Academiejaar 2013-2014 Eerstesemesterexamenperiode
Een licht verstandelijke beperking? De betekenis van het label en van vorming.
Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove
00904763 Jolien Delanote
Iemand vroeg aan Martin Luther King: “Zal het altijd zo zijn dat er één groep mensen is die denken dat ze beter zijn en die de anderen dan gaan minachten? Eén groep mensen die denken dat ze normaal zijn en die diegenen minachten die niet meekunnen, zal het altijd zo gaan?” En hij zei: “Ja, het zal altijd zo zijn, tenzij we allemaal onze eigen beperkingen beginnen te erkennen, onze eigen kwetsbaarheid, onze eigen moeilijkheid om in relatie te treden met wie anders is.” (Vanier, 2010, p. 11)
II
III
Voorwoord Deze masterproef zou niet even geslaagd zijn zonder de steun en hulp van enkele personen, die ik dan ook graag wil bedanken. Een warme handdruk voor mijn promotor, Prof. Dr. Geert Van Hove, voor het beantwoorden van mijn talrijke vragen en voor de interessante ‘denkpistes’ die hij mij bood. Een bloemetje voor de mensen van Vonx, voor de inspiratie die ze mij gaven en voor de andere nuttige tips en informatie die ze met mij deelden. Een groot applaus voor de participanten en voor de organisaties en begeleiders die mij tot bij deze mensen brachten. Zonder hun bereidwillige medewerking zou deze masterproef niet tot stand zijn kunnen komen. Een knipoog naar mijn familie, mijn ouders en zussen in het bijzonder, voor de jarenlange steun en het vertrouwen dat ze in mij stelden. Een glimlach voor mijn vier onmisbare ‘big-five’ vriendinnen en andere medestudenten, voor het delen van de ‘thesisverhalen’ en voor de vele mooie ontspannende momenten tussendoor. Een dikke knuffel voor mijn vriend Maarten, om er steeds voor mij te zijn. Bedankt allemaal!
IV
V
Abstract Er is steeds meer discussie over het toekennen van labels. Toegang tot de nodige voorzieningen en ondersteuning zou één van de voordelen van een label moeten zijn. Maar in de context van het leren wordt ervaren dat volwassenen met een licht verstandelijke beperking een moeilijk te bereiken doelgroep zijn. Het opzet van deze masterproef bestond erin de betekenis van het label licht verstandelijke beperking in relatie tot vorming te onderzoeken. Eerst werd er nagegaan wat het label voor mensen inhoudt. Hierbij werd onder andere bevraagd welke moeilijkheden mensen ervaren en hoe zij hiermee omgaan. Vervolgens werd de betekenis van vorming voor mensen met een licht verstandelijke beperking belicht. Er werd onder andere ingegaan op wat mensen onder vorming verstaan en op de redenen om vorming te volgen. Als laatste kwam aan bod wat het label licht verstandelijke beperking in de context van vorming betekent. Er werd onderzocht wat mensen, gezien hun beperking, belangrijk vinden bij het volgen van vorming. Een semi-gestructureerd interview werd afgenomen bij negen respondenten met een licht verstandelijke beperking die reeds vorming hadden gevolgd. Uit de resultaten bleek dat het label niet eenduidig te vatten is omdat het door iedereen anders wordt ervaren. Er kwam wel overduidelijk naar voor dat deze participanten het volgen van vorming belangrijk vinden. Tijdens het volgen van vorming ten slotte, ervaren mensen met een licht verstandelijke beperking wel degelijk moeilijkheden ten gevolge van het label. Op basis van de bevindingen uit dit onderzoek werden een aantal aanbevelingen geformuleerd waarmee aan de slag kan worden gegaan. Dit zowel door reguliere organisaties als door organisaties voor mensen met een beperking zodat mensen met een licht verstandelijke beperking meer aansluiting vinden.
VI
VII
Inhoudsopgave
Voorwoord _______________________________________________________________ IV Abstract __________________________________________________________________ VI Inleiding __________________________________________________________________ 2 Deel 1: 1.1
Literatuurstudie ___________________________________________________ 5 Disability Studies _________________________________________________________ 5
1.1.1
Impairment en disability ___________________________________________________________ 5
1.1.2
Beperking en de verschillende modellen ______________________________________________ 6
1.2
Licht verstandelijke beperking _______________________________________________ 7
1.2.1
Terminologie ____________________________________________________________________ 7
1.2.2
Definitie ________________________________________________________________________ 8
1.2.3
Link met de modellen van disability __________________________________________________ 9
1.2.4
Kenmerken licht verstandelijke beperking ____________________________________________ 11
1.2.5
Labeling _______________________________________________________________________ 14
1.2.6
Ondersteuning en licht verstandelijke beperking ______________________________________ 16
1.3
Vorming ________________________________________________________________ 17
1.3.1
Vorming in de context van levenslang leren __________________________________________ 17
1.3.2
Wat wordt verstaan onder vorming _________________________________________________ 19
1.3.3
Ondersteuning in vorming aan mensen met een licht verstandelijke beperking ______________ 21
Deel 2: 2.1
Methodologie ____________________________________________________ 25 Onderzoekstype en opzet__________________________________________________ 25
2.1.1
Kwalitatief onderzoek ____________________________________________________________ 25
2.1.2
Beschrijvend onderzoek __________________________________________________________ 25
2.2
Onderzoeksgroep ________________________________________________________ 25
2.2.1
Afbakening onderzoeksgroep ______________________________________________________ 25
2.2.2
Zoektocht naar participanten ______________________________________________________ 26
2.2.3
De participanten ________________________________________________________________ 26
2.3
Dataverzamelingsmethode ________________________________________________ 27
2.3.1
Semi-gestructureerd interview _____________________________________________________ 27
2.3.2
Opstellen vragen en opbouw interview ______________________________________________ 27
VIII
2.3.3
Voorafgaand aan het interview ____________________________________________________ 28
2.3.4
Verloop van het interview_________________________________________________________ 28
2.3.5
Afsluit interview ________________________________________________________________ 28
2.4
Data-analyse ____________________________________________________________ 28
2.4.1
Voorbereiden kwalitatieve gegevens ________________________________________________ 28
2.4.2
Analyse kwalitatieve gegevens _____________________________________________________ 29
2.5
Kwaliteitscriteria _________________________________________________________ 29
2.5.1
Betrouwbaarheid________________________________________________________________ 29
2.5.2
Validiteit_______________________________________________________________________ 30
2.5.3
Objectiviteit en subjectiviteit ______________________________________________________ 30
Deel 3: 3.1
Resultaten _______________________________________________________ 32 Onderzoeksvraag 1: Hoe wordt het label licht verstandelijke beperking ervaren? _____ 32
3.1.1
Omschrijving van het label licht verstandelijke beperking _______________________________ 32
3.1.2
De relativiteit van het label ________________________________________________________ 34
3.1.3
Vindt men zelf dat men een licht verstandelijke beperking heeft?_________________________ 36
3.1.4
Omgaan met het label ____________________________________________________________ 37
3.1.5
Reacties van de omgeving _________________________________________________________ 39
3.2
Onderzoeksvraag 2: Wat is de betekenis van vorming? __________________________ 41
3.2.1
De omschrijving van het begrip vorming _____________________________________________ 41
3.2.2
Het belang van vorming __________________________________________________________ 43
3.2.3
Vorming als ontspanning of als inspanning ___________________________________________ 45
3.2.4
Het vormingsaanbod _____________________________________________________________ 45
3.3
Onderzoeksvraag 3: Wat is de betekenis van het label in relatie tot vorming? _______ 47
3.3.1
Vormingsorganisaties ____________________________________________________________ 47
3.3.2
Verschillen tussen reguliere organisaties en organisaties voor mensen met een beperking ____ 48
3.3.3
Vorming volgen in de toekomst ____________________________________________________ 51
3.3.4
Vorm van de beperking ___________________________________________________________ 53
3.3.5
Ondersteuning __________________________________________________________________ 55
3.3.6
Andere kenmerken vorming _______________________________________________________ 57
Deel 4: 4.1
Discussie ________________________________________________________ 60 Bespreking van de onderzoeksresultaten _____________________________________ 60
4.1.1
Onderzoeksvraag 1 ______________________________________________________________ 60
4.1.2
Onderzoeksvraag 2 ______________________________________________________________ 62
4.1.3
Onderzoeksvraag 3 ______________________________________________________________ 63
IX
4.1.4
4.2
Beperkingen van het onderzoek ____________________________________________________ 66
Aanbevelingen voor verder onderzoek en praktijk ______________________________ 67
4.2.1
Onderzoek _____________________________________________________________________ 67
4.2.2
Praktijk ________________________________________________________________________ 67
4.3
Besluit _________________________________________________________________ 70
Bibliografie _______________________________________________________________ 71
X
1
Inleiding In onze huidige samenleving krijgen mensen steeds vaker een label opgespeld als gevolg van een diagnose. Maar gaat het hier om het feit dat aandoeningen tegenwoordig beter op te sporen zijn? Of krijgen we te maken met een veranderende samenleving waarin ‘stoornissen’ meer worden geproblematiseerd (De Ganck, Vansieleghem, & Vanheule 2011)? Tijdens mijn opleiding orthopedagogiek werd mijn interesse voor dit thema gewekt. De lessen waarin dit onderwerp aan bod kwam, waren voor mij een voedingsbodem om hier verder over na te denken. Niet alleen de vaststelling van een toenemend onderscheid tussen ‘normaal’ en ‘abnormaal’ deden mij hierbij stilstaan. Ook werd ik geboeid door de vraag wat dit voor mensen die worden gelabeld, betekent. In deze masterproef zag ik de kans om mijn belangstelling voor dit thema verder uit te diepen. Toen ik op zoek was naar waar ik me met mijn masterproef concreet op zou richten, werd ik in contact gebracht met vormingsorganisatie Handicum. Ondertussen ontstond uit de samenwerking tussen de Gentse vormingsorganisaties Handicum, Wiev, en VMG een nieuwe organisatie Vonx. Vonx organiseert vorming voor volwassenen met een verstandelijke beperking en hun ondersteuners. Met enkele mensen van Handicum, en later Vonx, had ik een aantal gesprekken die leidden tot het verder vormgeven van het onderwerp van deze masterproef. De vaststelling die in deze ontmoetingen naar voor kwam, was dat mensen met een licht verstandelijke beperking een moeilijk te bereiken doelgroep zijn voor vormingsorganisaties. Deze bevinding komt niet enkel vanuit de praktijk, maar werd ook reeds in de literatuur beschreven. Het functioneren van personen met een licht verstandelijke beperking kan volgens de AAIDD (2010) worden verbeterd met behulp van geïndividualiseerde ondersteuning. Maar volgens deze organisatie is toegang tot passende ondersteuning in de realiteit voor deze doelgroep niet altijd evident. Specifiek voor de context van vorming wordt door Smet (2009) in zijn beleidsnota beschreven dat de participatie aan levenslang leren in Vlaanderen zeer ongelijk is. Onder andere mensen met een beperking nemen weinig deel aan levenslang leren. Deze vaststelling vanuit de praktijk en de literatuur probeerde ik te verbinden met het thema labeling en met de Disability Studies. We zijn volgens Vanheule (2011) steeds meer geneigd om een mismatch tussen het functioneren van een individu en de normatieve verwachtingen van de omgeving te benoemen met een label. Hieruit volgt dat we het probleem bij het individu leggen en dus ook de oplossing in het individu gaan zoeken. Maar de Disability Studies volgen de redenering dat een beperking een sociale constructie is (Linton, 2005). In deze masterproef wordt er gefocust op 2
de mogelijkheden van mensen en op de barrières in de samenleving die verhinderen deze capaciteiten ten volle te benutten. Zodoende moet er worden gekeken naar hoe we de omgeving kunnen aanpassen zodat mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen participeren (Asch, 2001; Oliver, 1996). Ook als het over vorming gaat, moet er worden nagegaan hoe vorming kan worden ingericht zodat mensen met een licht verstandelijke beperking aansluiting vinden. De Disability Studies vinden het daarbij belangrijk mensen zelf een stem te geven (Linton, 2005). Want Rocco (2002, p. 2) stelt: “People with disabilities have a unique voice emerging from unique individual and group experiences”. Met deze masterproef wil ik recht doen aan de uniciteit van het label licht verstandelijke beperking. Ik wil mensen zelf laten vertellen over de betekenis van hun label en over de ervaringen die ze hebben met vorming. Vanuit hun verhalen kan dan worden nagegaan hoe deze beide dimensies elkaar beïnvloeden. In deze masterproef worden de Disability Studies gelinkt aan de specifieke context van levenslang leren en vorming. In de Disability Studies is het immers belangrijk om verschillende disciplines met elkaar te verbinden (Connor, Gabel, Gallagher, & Morton, 2008). Bovendien toont Clark (2006, p. 309) in haar artikel aan dat de relatie tussen Disability Studies en vorming nog een onontgonnen gebied in onderzoek is: “A review of adult education literature shows that too few adult education scholars have recognized the potential of an interdisciplinary approach with respect to disability as a social category for research.” Onderzoek naar vorming dat een beperking ziet als een sociale constructie en dat volwassenen met een beperking benadert als potentieel lerenden, ontbreekt in de literatuur (Clark, 2006; Rocco, 2002). Nochtans wordt men in vorming aan volwassenen vrijwel zeker rechtstreeks geconfronteerd met mensen met een beperking, aangezien de populatie nog steeds toeneemt (Clark, 2006). Een dergelijk onderzoek, waarbij vanuit de betrokkenheid van beide disciplines nagegaan wordt wat een licht verstandelijke beperking alsook vorming kan betekenen en hoe beiden van invloed kunnen zijn op elkaar, kan relevant zijn voor diverse actoren op verschillende niveaus. Ten eerste zou dit onderzoek van betekenis kunnen zijn voor het macroniveau. Zoals reeds werd aangegeven, is de betekenis van een beperking voor het volgen van vorming nog weinig onderzocht. Ik hoop met dit onderzoek een bijdrage te kunnen leveren aan de inzichten hieromtrent, specifiek voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Daarnaast zijn beleidsmakers de laatste jaren sterk geïnteresseerd geraakt in de vraag waarom volwassenen al dan niet deelnemen aan vormen van levenslang leren (Desmedt, Groenez, & Van den Broeck, 2006). Dit vanuit het toenemende begrip van het belang van levenslang leren en de doelstellingen die hieruit voortvloeiden op
3
Europees en nationaal niveau. Deze masterproef zou bepaalde inzichten kunnen opleveren over waar met het beleid kan worden op ingezet. Ook op het mesoniveau zou dit onderzoek relevant kunnen zijn, meer bepaald voor vormingsorganisaties. Enerzijds voor organisaties zoals Vonx, die zich specifiek richten tot mensen met een beperking. Anderzijds voor vormingsorganisaties in het reguliere circuit die te maken krijgen met mensen met een licht verstandelijke beperking. Op die manier hoop ik niet alleen een bijdrage te kunnen leveren op theoretisch vlak, maar ook in de praktijk. Daarnaast kan dit onderzoek onrechtstreeks ook waardevol zijn op het microniveau, namelijk voor mensen met een licht verstandelijke beperking zelf. Inzichten die voortvloeien uit de verhalen van mensen in dit onderzoek zouden er kunnen toe leiden dat mensen met een licht verstandelijke beperking meer aansluiting vinden bij de vormingsorganisaties van hun keuze. Dit zijn de onderzoeksvragen die voortvloeien uit de beschreven probleemstelling en waar ik met deze masterproef een antwoord op hoop te vinden: - Hoe wordt het label licht verstandelijke beperking ervaren door mensen zelf? - Wat is de betekenis van vorming voor mensen met een licht verstandelijke beperking? - Wat is de betekenis van het label licht verstandelijke beperking in relatie tot vorming? Deze masterproef wordt in het Nederlands geschreven, desondanks worden een aantal definities en termen in het Engels weergegeven. Bepaalde woorden kennen immers geen evenwaardig Nederlandstalig equivalent of verliezen hun ware betekenis en kracht wanneer een Nederlandstalige term moet worden aangewend. In het volgende deel worden de voor dit onderzoek belangrijke begrippen uitgediept aan de hand van relevante wetenschappelijke literatuur. Daarna wordt in het tweede deel de methodologie beschreven en verhelderd. De verkregen resultaten worden weergegeven in het derde deel, waarna deze in het vierde en laatste deel worden teruggekoppeld naar de literatuur. Hierbij worden nog de beperkingen van het gevoerde onderzoek en de aanbevelingen voor verder onderzoek en praktijk voorgesteld.
4
Deel 1: Literatuurstudie In dit eerste deel wordt de theoretische achtergrond van deze masterproef geschetst. Eerst wordt ingegaan op de theorie van de Disability Studies. Daarna worden de concepten licht verstandelijke beperking en vorming in het licht van dit denkkader verduidelijkt.
1.1
Disability Studies
Om te begrijpen wat een beperking is, wordt er in dit hoofdstuk ingegaan op het onderscheid tussen de begrippen impairment en disability en op de verschillende modellen om naar een beperking te kijken. 1.1.1
Impairment en disability
Verschillende auteurs zijn het erover eens dat er geen consensus kan worden gevonden omtrent het definiëren van een beperking (Greenspan, 1999; Michailakis, 2003; Snow, 2005). Over het onderscheid tussen de termen impairment en disability om een beperking te begrijpen, is er in de literatuur en binnen de Disability Studies wel eensgezindheid. Beide begrippen werden reeds in 1976 door de Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) beschreven. De definitie van een impairment werd als volgt vormgegeven: “lacking part of or all of a limb, or having a defective limb organism or mechanism of the body” (UPIAS, in Goodley, 2001, p. 208). Onder een disability daarentegen verstaan zij het volgende: “the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organisation which takes no or little account of people who have physical impairments and thus excludes them from mainstream social activities” (UPIAS, in Goodley, 2001, p. 208). Deze definities werden in eerste instantie opgesteld voor mensen met fysieke beperkingen. Maar ze worden nu breder gezien zodat ze ook geldig zijn voor mensen met een licht verstandelijke beperking (Chappel, Goodley, & Lawthom, 2001). Een impairment wordt beschreven als een stoornis die zich binnen het individu situeert, terwijl een disability het resultaat is van de betekenis die de omgeving aan de impairment geeft (Chappel et al., 2001). Een impairment wordt met andere woorden pas een disability wanneer de persoon met een licht verstandelijke beperking niet ten volle kan participeren in de samenleving door barrières die de omgeving creëert (Oliver, 1996).
5
1.1.2
Beperking en de verschillende modellen
Nu het verschil tussen impairment en disability duidelijk is, kunnen de belangrijkste modellen, die deze concepten hebben vorm gegeven, worden belicht. Het oudste en meest voorkomende model van waaruit een beperking wordt verklaard, is volgens Devlieger (2010) het religieus model. Binnen dit model wordt volgens deze auteur nagedacht over de grote existentiële vragen en wordt een antwoord gezocht op het waarom. Antwoorden kunnen worden gevonden in morele voorschriften, in systemen van hekserij, of in een religieuze tussenkomst van God waar de beperking bijvoorbeeld wordt gezien als een straf (Devlieger, 2010; Maillard, 2012; Nijgh & Bogerd, 2007). Vanaf de verlichting werd meer de nadruk gelegd op praktische en instrumentele benaderingen, wat heeft bijgedragen tot het ontstaan van het medisch model (Devlieger, 2010), of ook wel het individuele model genoemd (Maillard, 2012). Hier is er sprake van een causale relatie tussen impairment en disability, want een impairment creëert een disability (Goodley, 1998). Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen beide begrippen en de oorzaak van de beperking wordt dus bij het individu gelegd (Devlieger, 2010; Goodley, 1998). Deze benadering legt de nadruk op het functioneel aspect van het lichaam en op de tekorten. Want het individu met een beperking wordt gecategoriseerd en gedefinieerd volgens zijn fysieke of intellectuele capaciteiten, die geacht worden beneden het normale functioneren te liggen (Maillard, 2012; Sunderland, Catalano, & Kendall, 2009). In dit model is men gericht op het genezen van de beperking zodat de persoon ‘normaal’ kan functioneren (Maillard, 2012; Van der Meer, Hermsen, & Keukens, 2003). De persoon wordt dan vaak ‘patiënt’ voor het leven aangezien genezen niet altijd mogelijk is (Van der Meer et al., 2003). Als reactie op het medisch model ontstond later het sociaal model. Dit model situeert de beperking in de interactie tussen het individu en de samenleving waardoor een beperking wordt gezien als een sociale constructie en niet langer als een persoonlijk tekort (Chen & Shu, 2012; Devlieger, 2010; Maillard, 2010). Barrières in de samenleving vormen dus de belangrijkste beperkingen en niet de intellectuele of fysieke kenmerken van mensen (Chappell et al., 2001; Sunderland et al., 2009). Dus ook al heeft de persoon een impairment, dit determineert niet zijn disability in de samenleving. Een disability wordt geconstrueerd in een sociaal, economisch, cultureel en politiek tijdelijk klimaat (Goodley, 1998). In het sociaal model wordt dus een duidelijk onderscheid gemaakt tussen de begrippen impairment en disability (Chappell et al., 2001). Interventie is niet langer gelegen in het individu, maar in ecologische en politieke actie (Devlieger, 2010) en de focus is verschoven van wat mensen niet kunnen naar wat mensen wel kunnen (Goodley, 1998).
6
Vanuit het inzicht dat niet alleen sociale aspecten, maar ook culturele overtuigingen een belangrijke rol spelen, is als aanvulling op het sociaal model het cultureel model ontstaan. Dit model definieert een beperking als een constructie die wordt gevormd doorheen de interacties in de dominante cultuur (Devlieger, Rusch & Pfeiffer, 2003). Heersende opvattingen in deze cultuur creëren immers een onderscheid tussen ‘normaal’ en ‘abnormaal’ en tussen wel of niet beperkt zijn. Modellen zijn dominant voor een bepaalde periode in de geschiedenis en elk van deze modellen kent zijn aanhangers en zijn tegenstanders (Devlieger et al., 2003). Maar volgens deze auteurs kunnen we zeggen dat al deze modellen in onze hedendaagse samenleving nog steeds aanwezig zijn. Ze zeggen zelfs dat we de sterkten van elk van de modellen moeten erkennen en moreel, medisch, sociaal en cultureel denken naast elkaar moeten laten bestaan. Dit betekent dat het begrip disability niet zomaar te vatten is vanuit één bepaalde invalshoek. Wel is een eclectische visie met grensoverschrijdingen en verbindingen tussen de verschillende modellen interessant, wat verwijst naar de postmoderne status van de Disability Studies (Gabel & Peters, 2004; Van Hove, 2009). Omdat deze modellen zich voortdurend ontwikkelen, staan opvattingen over mensen met een beperking niet eenmalig vast (Nijgh & Bogerd, 2007). Ook de visie op mensen met een licht verstandelijke beperking is in de loop van de geschiedenis dus veranderd.
1.2
Licht verstandelijke beperking
In het volgende hoofdstuk wordt ingegaan op wat een licht verstandelijke beperking inhoudt. Eerst wordt er beschreven welke evolutie kan worden waargenomen in de taal die werd gebruikt om naar deze groep mensen te verwijzen. Daarna worden definities van een licht verstandelijke beperking uit de literatuur weergegeven, die vervolgens worden bekeken in het licht van de hierboven beschreven modellen. Ook wordt vertrekkende vanuit deze definities geschetst wat mensen met een licht verstandelijke beperking precies kenmerkt. Ten slotte komt nog aan bod wat het label betekent en wat het belang is van ondersteuning voor deze doelgroep. 1.2.1
Terminologie
De groep mensen met een (licht) verstandelijke beperking heeft in de geschiedenis veel verschillende benamingen gekend (AAIDD, 2010). Omschrijvingen van een verschijnsel komen voort uit opvattingen die over dat verschijnsel heersen (Van Gennep, 2007). Maar ook omgekeerd kan worden gezegd dat de taal die wordt gebruikt om naar mensen met een beperking te verwijzen de denkbeelden erover mee vormgeeft (Van Hove, 2009).
7
De gehanteerde termen om mensen met een (licht) verstandelijke beperking te benoemen, kunnen worden gezien in relatie tot de hierboven beschreven modellen. De taal die in eerste instantie werd gebruikt om over mensen met een verstandelijke beperking te spreken, kan worden gelinkt aan het medisch model. Later werd steeds meer de impact van het sociaal-cultureel model duidelijk. Het meest gebruikte label voor wat we nu een verstandelijke beperking noemen, is in de 19e eeuw de term ‘idiot’ geweest, wat de focus legde op de persoon als onwetend of ongeschoold (Devlieger et al., 2003). Ook in deze periode werd de term ‘feebleminded’ gehanteerd, wat volgens laatstgenoemde auteurs kan worden vertaald als zwakheid van de geest. Andere stigmatiserende benamingen die werden gebruikt, waren ‘moral idiots’, ‘moron’, en ‘imbecile’ (AAIDD, 2010; Greenspan, 1999). Een ‘mental deficiency’ vervolgens, wees op een gebrek in de intellectuele ontwikkeling, wat resulteerde in sociale incompetentie (Devlieger et al., 2003). De sociale en intellectuele dimensies van een verstandelijke beperking werden verder uitgewerkt en er werd een nieuwe term ‘mental retardation’ ontwikkeld (Devlieger et al., 2003). Volgens deze auteurs ontstond in deze periode ook de benaming ‘mental subnormality’ waarmee men meer aandacht wou besteden aan de mildere vormen van een verstandelijke beperking. In de jaren 1960 ontstond dan een beweging die zich vragen stelde over de oorzaak van een verstandelijke beperking en meer en meer de sociale omgeving in rekening bracht (Devlieger et al., 2003). Deze meer sociaal-culturele invalshoek bracht een andere kijk en andere benamingen voort. Zowel de AAIDD (2010) als de APA (2013) kiezen nu voor de term ‘intellectual disability’ in plaats van voor de oudere benaming ‘mental retardation’. ‘Learning disability’ en ‘learning difficulties’ zijn vaak gehanteerde termen in Groot-Brittannië (Maillard, 2012; Van Hove & van Loon, 2005). In het Nederlandstalige gebied ten slotte, wordt net zoals in dit onderzoek voor het begrip ‘verstandelijke beperking’ gekozen (Maillard, 2012; Van Hove & van Loon, 2005). 1.2.2
Definitie
Ondanks de vele benamingen die doorheen de geschiedenis werden gebruikt om een verstandelijke beperking te benoemen, is de definitie relatief consistent gebleven over de tijd (AAIDD, 2010). In wat volgt worden de huidige definities van een verstandelijke beperking van de belangrijkste internationale organisaties weergegeven. Hierbij is er tevens aandacht voor hoe de groep door deze organisaties wordt ingedeeld in verschillende niveaus. Op die manier wordt ingegaan op de vormgeving aan het concept licht verstandelijke beperking. The American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) omschrijft een verstandelijke beperking als volgt: “Intellectual disability is characterized by significant limitations 8
both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social and practical adaptive skills. This disability originates before age 18” (AAIDD, 2010, p. 5). De AAIDD (2010) baseert zich verder op de hoeveelheid ondersteuning die iemand nodig heeft om een onderscheid te maken binnen de grote groep mensen met een verstandelijke beperking. Zij spreken van ‘intermittent’, ‘limited’, ‘extensive’ en ‘pervasive’, wat van weinig naar veel behoefte aan ondersteuning gaat (Van der Meer et al., 2003). De definitie die door de American Psychiatric Association (APA) wordt aangehaald in de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V) is gebaseerd op deze van de AAIDD en komt er dan ook sterk mee overeen (Greenspan, 2007): “Intellectual disability is a disorder with onset during the developmental period that includes both intellectual and adaptive functioning deficits in conceptual, social, and practical domains” (APA, 2013, p. 33). De APA (2013) deelt deze groep in op basis van het adaptief functioneren, omdat dit functioneren volgens hen het niveau van de nodige ondersteuning bepaalt. Er wordt in de DSM-V op basis van dit criterium gesproken van een licht, matige, ernstige of diep verstandelijke beperking. De World Health Organization (WHO) vervolgens, hanteert in zijn recentste versie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10) de volgende definitie van een verstandelijke beperking: A condition of arrested or incomplete development of the mind, which is especially characterized by impairment of skills manifested during the developmental period, skills which contribute to the overall level of intelligence, i.e. cognitive, language, motor, and social abilities. Retardation can occur with or without any other mental or physical condition. (WHO, 2010, mental retardation, para. 1)
Het onderscheid tussen een licht, matige, ernstige en diep verstandelijke beperking wordt in de ICD10 ook gemaakt. De WHO (2010) gebruikt als criterium eveneens het huidige niveau van functioneren, maar dit zowel op intellectueel als adaptief vlak. 1.2.3
Link met de modellen van disability
Hierboven werden de meest recente definities weergegeven, maar afgelopen jaren heeft zich een verschuiving voorgedaan in de omschrijving van de begrippen verstandelijke beperking en licht verstandelijke beperking. In wat volgt wordt nagegaan hoe dit kan worden verbonden met de verschillende modellen van disability.
9
Het diagnosticeren en classificeren van mensen met een verstandelijke beperking was in het verleden vooral gebaseerd op IQ scores (AAIDD, 2010). Dit legde de nadruk op het verminderd intellectueel functioneren, veroorzaakt door een stoornis in de hersenen (Maillard, 2012). Dit sloot aan bij het medisch model. Het inzicht groeide dat naast het intellectueel functioneren ook het adaptief gedrag van een individu in rekening moet worden gebracht (Greenspan, 2007). In de DSM-IV werd het IQ nog als uitgangspunt genomen voor het indelen van de groep mensen met een verstandelijke beperking, maar er werd ook al aangegeven dat bijkomende aanpassingsproblemen medebepalend waren voor het niveau (Van der Meer et al., 2003). In de huidige DSM-V is deze indeling volledig gebaseerd op het adaptief functioneren en niet langer op het intellectueel niveau (APA, 2013), wat toch wijst op een afname van het belang van het IQ (Greenspan, 2007). In plaats van de focus te leggen op één dimensie, met name de intelligentie, pleit de AAIDD (2010) voor een classificatiesysteem dat gebaseerd is op meerdere dimensies. Zij halen vijf dimensies aan die in rekening moeten worden gebracht: het intellectueel functioneren, het adaptief gedrag, de gezondheid, de participatie en de context van de persoon. De manifestatie van een verstandelijke beperking heeft dan betrekking op de dynamische wederzijdse betrokkenheid tussen deze opgesomde aspecten (AAIDD, 2010). Daarnaast benadrukken zowel de AAIDD (2010) als de WHO (2014) dat een correct begrip van het construct verstandelijke beperking een ecologische benadering vraagt. Dit impliceert dat er moet worden gekeken naar de impact van de omgeving en van andere contextuele factoren op het functioneren van een individu (WHO, 2014). Er kan dus worden besloten dat een verschuiving heeft plaatsgevonden van het medisch naar het sociaal-cultureel model. Naast het groeiende inzicht dat er meer nadruk moet komen te liggen op meerdere dimensies en op een ecologisch perspectief, komt ook de rol die ondersteuning speelt in het persoonlijk functioneren van een individu met een verstandelijke beperking meer op de voorgrond (AAIDD, 2010). Dit kan worden teruggevonden in de indeling in niveaus van een verstandelijke beperking. In plaats van de groep in te delen volgens het niveau van hun beperkingen baseert de AAIDD (2010) zich vanaf 1992 op de ondersteuning waar personen met een verstandelijke beperking nood aan hebben om te functioneren in de samenleving (Greenspan, 2007; Reschly, 2009; Van der Meer et al., 2003). Maar Reschly (2009) maakt hierbij de kritische opmerking dat deze niveaus van ondersteuning nog steeds zijn gerelateerd aan de vroegere niveaus gebaseerd op beperkingen omdat beide indelingen analoog zijn aan elkaar. In de praktijk ligt de focus van de ondersteuning bovendien vaak nog op de
10
beperkingen die moeten worden weggewerkt en wordt de ‘normale’ ontwikkeling tegenover een ‘abnormale’ ontwikkeling geplaatst (Maillard, 2012). Uit het voorgaande kan worden besloten dat definities altijd arbitrair zijn. Er zullen altijd voor- of tegenstanders zijn van een bepaalde definitie, maar het beschrijven van de begrippen is nu eenmaal noodzakelijk om dit onderzoek af te bakenen. 1.2.4
Kenmerken licht verstandelijke beperking
Nu er inzicht is in hoe het concept verstandelijke beperking wordt gedefinieerd en in hoe een licht verstandelijke beperking wordt onderscheiden, kan er dieper worden ingegaan op de kenmerken die in de literatuur worden aangehaald van personen met een licht verstandelijke beperking. Een licht verstandelijke beperking is als het ware onzichtbaar. Mensen beschikken over heel wat sterktes en mogelijkheden en zijn in staat goed te functioneren op verschillende gebieden (AAIDD, 2010; Greenspan, 2007). Maar het feit dat de beperking als licht wordt benoemd, is misleidend. Want de problemen die mensen ervaren zijn minstens even groot of nog groter dan deze waar mensen met lagere IQ scores mee te maken krijgen (AAIDD, 2010). Er worden door de AAIDD (2010) een aantal factoren opgesomd die voor een extra moeilijkheid kunnen zorgen. Ten eerste zijn de verwachtingen die de omgeving stelt vaak hoger voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Maar mensen kunnen niet altijd tegemoet komen aan deze (te) hoge eisen. Dit kan ervoor zorgen dat ze worden beschuldigd door de omgeving of dat ze zichzelf afkeuren. Bovendien proberen sommige mensen hun beperking te verbergen of willen ze zich voordoen als ‘normaal’, wat nadelige gevolgen kan hebben voor zichzelf. De beperkingen die mensen ervaren kunnen van persoon tot persoon verschillen, want de groep mensen met een verstandelijke beperking is zeer heterogeen (Greenspan, 2007). Maar een analyse van definities die de laatste jaren werden gebruikt, toont aan dat drie kenmerken van personen met een verstandelijke beperking steeds terugkomen (Schalock, Luckasson, & Shogren, in AAIDD, 2010): beperkingen in het intellectueel functioneren, beperkingen in het adaptief gedrag en het ontstaan van de beperking voor de leeftijd van achttien jaar (AAIDD, 2010; APA, 2013; Van Hove & van Loon, 2005). Om te kunnen spreken van een verstandelijke beperking dient er dus sprake te zijn van een verminderd intellectueel functioneren. Greenspan (2007) benadrukt dat we zowel de conceptuele intelligentie, de praktische intelligentie als de sociale intelligentie in rekening moeten brengen. De intelligentie wordt vandaag meestal nog uitgedrukt door middel van het Intelligentie Quotiënt (IQ), 11
dat wordt verkregen na het afnemen van een gestandaardiseerde intelligentietest. Maar Greenspan (2007) waarschuwt ervoor dat het IQ slechts één vorm van intelligentie meet, namelijk de conceptuele intelligentie. Andere vormen van intelligentie worden hierdoor genegeerd. Als er wordt gesproken van een verminderd intellectueel functioneren dan moet men zich er volgens deze auteur van bewust zijn dat dit tot uiting kan komen in alle drie de domeinen van intelligentie. Intelligentie wordt in de hierboven aangehaalde definities evenwel niet geheel verengd tot de conceptuele intelligentie of tot het schoolse leren waar Greenspan (2007) voor waarschuwt. Intelligentie verwijst naar een geheel aan vaardigheden om betekenis te kunnen geven aan de omgeving, zoals onder andere: abstract denken, redeneren, probleemoplossende vaardigheden, plannen, leren, het gebruik maken van ervaring om te leren, en het begrijpen van complexe ideeën (AAIDD, 2010; APA, 2013; Van Hove & van Loon, 2005). Als enkel wordt gekeken naar het IQ, dan ligt de grens voor een verstandelijke beperking op een IQ score van 70 (AAIDD, 2010; Van Hove & van Loon, 2005). Of als we rekening houden met meetfouten, tussen een IQ score van 65 en 75 (APA, 2013). Wanneer een indeling van mensen met een verstandelijke beperking is gebaseerd op het IQ, kan worden gezegd dat mensen met een licht verstandelijke beperking een IQ score tussen 50 en 70 hebben (WHO, 2010). Naast beperkingen in het intellectueel functioneren, kunnen er ook beperkingen zijn in het adaptief gedrag. Dit wordt in de literatuur beschreven als het geheel van conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die mensen nodig hebben om met alledaagse problemen om te gaan in de verschillende omgevingen waar ze actief zijn (AAIDD, 2010; APA, 2013; Van Hove & van Loon, 2005). De overeenkomst met wat Greenspan (2007) de drie vormen van intelligentie noemt, is opvallend. Greenspan (2007) zegt dat zijn drieledige model van de intelligentie door de AAIDD werd overgenomen, maar dat het werd toegepast op het adaptief gedrag. Dit heeft volgens hem tot gevolg dat de definitie van de AAIDD en de daaruit afgeleide definities intelligentie en adaptief gedrag als twee aparte zaken zien en dat het IQ in deze definities de intelligentie bepaalt (Greenspan, 2007). Zoals hierboven reeds aangehaald, bestaat het adaptief gedrag in de definities van de AAIDD (2010) en de APA (2013) uit conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Het conceptuele domein omvat vaardigheden op het gebied van taal, lezen, schrijven, wiskunde, redeneren, kennis en geheugen (APA, 2013). Een volwassene met een licht verstandelijke beperking kan op dit gebied onder andere problemen hebben met abstract denken, met het executief functioneren (bijvoorbeeld met plannen, strategievorming, prioriteitstelling, cognitieve flexibiliteit), met het korte termijn
12
geheugen, en met het functioneel gebruik van academische vaardigheden (zoals bijvoorbeeld lezen, of het beheer van geld) (APA, 2013). Sociale vaardigheden verwijzen onder andere naar empathie, het sociaal oordelen, communicatieve vaardigheden, en de mogelijkheid om vriendschappen te sluiten en te behouden (APA, 2013). Een licht verstandelijke beperking kan op het sociale domein tot uiting komen in beperkingen in sociale interacties, communicatie en taal zijn vaak meer concreet en minder ontwikkeld, er kunnen problemen zijn bij het reguleren van emoties en gedrag, er kan een verminderd begrip zijn van gevaar in sociale situaties en in vergelijking met leeftijdsgenoten is het sociaal kunnen oordelen minder goed ontwikkeld waardoor deze personen soms goedgelovig zijn en vatbaarder zijn om gemanipuleerd te worden door anderen (APA, 2013; Greenspan, 2007). Praktische vaardigheden omvatten het zelfmanagement op verschillende levensdomeinen zoals persoonlijke verzorging, beroepsvaardigheden, het beheer van geld, vrijetijdsbesteding, en de organisatie op school en op het werk (APA, 2013). Bijgevolg is er op het praktische domein volgens de APA (2013) soms ondersteuning nodig bij taken in het dagelijkse leven zoals boodschappen doen, vervoer, organisatie van het huishouden, opvoeding van de kinderen, voedzaam koken, en het beheer van geld. Ondersteuning op het gebied van vrijetijdsbesteding, tewerkstelling, het maken van juridische beslissingen of beslissingen in verband met gezondheidszorg is ook vaak gewenst. Deze moeilijkheden waar mensen met een licht verstandelijke beperking mee kunnen worden geconfronteerd, kunnen volgens de AAIDD
(2010) gevolgen hebben op verschillende
levensdomeinen. Maar het is belangrijk nogmaals te benadrukken dat personen met een licht verstandelijke beperking zowel sterktes als zwaktes bezitten en dus niet zullen uitvallen op alle gebieden (Reschly, 2009). Mensen met een licht verstandelijke beperking komen bijvoorbeeld vaak terecht in het buitengewoon onderwijs en lopen meer kans op het vroegtijdig verlaten van het onderwijs. In vergelijking met de gewone populatie hebben mensen met een licht verstandelijke beperking ook vaker een lage socio-economische status, wat het leiden van een betekenisvol en onafhankelijk leven als volwassene in de weg kan staan. Dit kan deels te maken hebben met het feit dat de tewerkstellingsgraad bij deze groep mensen lager ligt en dat ze vaak lage lonen en weinig voordelen ontvangen. Nochtans is er volgens de AAIDD (2010) evidentie dat veel van deze mensen kunnen worden tewerkgesteld in de samenleving wanneer ze beroep kunnen doen op training en ondersteuning. Hun lage socio-economische status kan eveneens een goede huisvesting bemoeilijken. Mensen met een licht verstandelijke beperking wonen minder vaak alleen, ze leven in vele gevallen samen met familie of met andere mensen. Ook op het gebied van gezondheid kennen 13
mensen met een licht verstandelijke beperking meer problemen. Uitdagingen waarmee ze te maken krijgen, zijn bijvoorbeeld de toegang tot gezondheidszorg, het transport naar voorzieningen, of het communiceren met zorgverstrekkers. Verder kunnen mensen met een licht verstandelijke beperking ook op sociaal vlak moeilijkheden kennen. Ze lijken minder mogelijkheden te hebben om gedeelde vriendschappen te vormen en te onderhouden als er geen ondersteuning voorhanden is en ze lopen een hoger risico op eenzaamheid. Daarnaast kent deze doelgroep meer uitdagingen in het vormen van een gezin door bijvoorbeeld armoede of angst van de omgeving. Ze zouden het tevens moeilijker hebben om hun kinderen succesvol op te voeden zonder passende ondersteuning. Als laatste lijken mensen met een licht verstandelijke beperking niet altijd op de hoogte te zijn van hun rechten. En als ze er notie van hebben, kan het voor hen moeilijk zijn om hun rechten af te dwingen (AAIDD, 2010). 1.2.5
Labeling
Uit het voorgaande is vanuit de literatuur reeds duidelijk geworden wat onder een licht verstandelijke beperking kan worden verstaan. In wat volgt wordt dieper ingegaan op de betekenis van het label. Dat het label licht verstandelijke beperking een complex gegeven is, kon al worden afgeleid. Het is een construct dat voortkomt uit de sociaal-culturele omgeving en het moet worden beschouwd binnen de contexten waarin de persoon leeft (AAIDD, 2010; Maillard, 2012). Zo wordt bijvoorbeeld obesitas in sommige culturen geassocieerd met rijkdom en status, terwijl het in andere culturen wordt gezien als een teken van luiheid en gulzigheid (Deal, 2003). Als deze invalshoek wordt gevolgd, kan er worden gesproken van disability in plaats van impairment. Het label licht verstandelijke beperking wordt dan gezien als een fenomeen dat sociaal en cultureel bepaald is. Het is een probleem van de gehele persoon in zijn of haar leefsituatie en het heeft een impact op verschillende levensdomeinen (Butinx & Schalock, 2010; Olney & Kim, 2001). Het feit dat kinderen vaak niet worden gediagnosticeerd tot ze naar school gaan, illustreert dat een licht verstandelijke beperking een consequentie is van de omgeving (AAIDD, 2010; Reschly, 2009; Snow, 2005). Op school wordt een beroep gedaan op intellectuele en adaptieve vaardigheden, waar mensen met een licht verstandelijke beperking problemen mee hebben (AAIDD, 2010). Deze kinderen kunnen hierdoor niet tegemoet komen aan de verwachtingen van het onderwijssysteem, wat leidt tot het toekennen van een label. Het label licht verstandelijke beperking moet dus worden bekeken in het licht van de uitwisselingen tussen de persoon en zijn omgeving (Butinx & Schalock, 2010; Devlieger, 2010).
14
Iemand wordt een persoon met een handicap door de aalmoes die de rijke geeft, door de diagnose die de dokter stelt, door het label dat de psycholoog bedenkt, door de uitkering van de verzekering, door de blik van een buitenstaander of door het systematisch vermijden van contact. (Devlieger, 2010, p. 27)
In deze interacties tussen mensen wordt er uitgegaan van bepaalde normen. Het functioneren van het individu wordt vergeleken met de verwachtingspatronen van de omgevingen die op dat moment typisch zijn voor de leeftijdsgroep en de cultuur van het individu (AAIDD, 2010). We baseren ons op het idee van wat ‘normaal’ is (Olney & Kim, 2001). De mensen die niet aan de verwachtingen kunnen voldoen of die niet beantwoorden aan de norm in een bepaalde cultuur en in een bepaalde tijd worden gelabeld met een verstandelijke beperking (Lane, 2002). Labeling gaat niet enkel over de perceptie dat iemand verschillend is, maar ook over het toekennen van sociale betekenis aan dat verschil (Green, Davis, Karshmer, Marsh, & Straight, 2005). Een meerderheid van de verschillen wordt genegeerd en is niet sociaal relevant, wat door Link & Phelan (2001) de sociale selectie van menselijke verschillen wordt genoemd. Ter illustratie hiervan kunnen enkele voorbeelden van Lane (2002) worden opgesomd. Zij haalt aan dat we bepaalde variaties in lengte normaal vinden, terwijl hele kleine mensen een beperking hebben. Eveneens zien we verschillen in huidskleur als normaal, maar we beschouwen albino’s als mensen met een beperking. Bogdan & Taylor (1976, p. 47) benadrukken hetzelfde idee in het volgende citaat: “Mental retardation is a social construction or a concept which exists in the minds of the ‘judges’ rather than in the minds of the ‘judged’”. Een label wordt dus toegekend afhankelijk van de sociale waarde die door anderen aan een verschil wordt gegeven. Eens verschillen geïdentificeerd en gelabeld zijn, worden ze volgens Link & Phelan (2001) aangenomen voor waar. Zij halen aan dat verschillen dan worden gezien als natuurlijk voorkomende categorieën. We gebruiken labels zoals licht verstandelijke beperking alsof het echte, natuurlijk voorkomende entiteiten zijn (Goodley & Runswick-Cole, 2012). Het label licht verstandelijke beperking en andere gelijkaardige labels suggereren volgens Bogdan & Taylor (1976) generalisatie. Er wordt vanuit gegaan dat een label hetzelfde is als een verzameling van kenmerken die samen voorkomen (Maillard, 2012). We veronderstellen dat mensen met een licht verstandelijke beperking gemeenschappelijke karakteristieken bezitten die toelaten hen te scheiden van de ‘normalen’ (Bogdan & Taylor, 1976). Vaak wordt een label dan uitvergroot naar het totale mens zijn (Nijgh & Bogerd, 2007). Wanneer we het label kennen, denken we iets belangrijks te weten over een persoon (Snow, 2005). In deze benadering wordt een label bekeken vanuit het medisch 15
model en komt het label rechtstreeks voort uit de impairment of stoornis van de individuele persoon. Het label licht verstandelijke beperking wordt dan gezien als een significante beperking in de intelligentie en in de adaptieve vaardigheden van het individu (Butinx & Schalock, 2010). De door de samenleving geconstrueerde tegenstelling tussen ability en disability en de wijze waarop een label wordt omschreven en wie het wel of niet krijgt toegekend, kan nochtans aanzienlijke gevolgen hebben (Olney & Kim, 2001). Het kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat iemand wel of niet toegang krijgt tot diensten, dat iemand wel of niet wordt vrijgesteld van iets, of dat iemand wordt ingesloten of uitgesloten (AAIDD, 2010). 1.2.6
Ondersteuning en licht verstandelijke beperking
Een label kan heel wat negatieve gevolgen met zich meebrengen, maar kan echter ook positieve consequenties hebben. Het kan bijvoorbeeld toegang geven tot de nodige ondersteuning (Ho, 2004). Lauchlan & Boyle (2007) formuleren dit nog sterker en zeggen dat het gebruik van een label in vraag moet worden gesteld wanneer dit niet leidt tot aangepaste en doelgerichte ondersteuning. Het belang van ondersteuning wordt ook onderstreept door Snow (2005), die zegt dat de kloof tussen de mogelijkheden van het individu en de verwachtingen van de omgeving kan verdwijnen wanneer de persoon zich in een warme, toegankelijke omgeving bevindt die voorzien is van de nodige ondersteuning en aanpassingen. Ondersteuning kan het functioneren en de levenskwaliteit verbeteren, maar dit neemt niet weg dat er een blijvende nood aan zal zijn (AAIDD, 2010). De realiteit is echter dat personen met een licht verstandelijke beperking niet altijd gemakkelijk toegang hebben tot de nodige ondersteuning (AAIDD, 2010). Zoals reeds werd beschreven, komt een licht verstandelijke beperking duidelijker tot uiting op school, waar de nadruk ligt op intellectuele en adaptieve vaardigheden. Maar daarbuiten, waar er minder beroep wordt gedaan op deze vaardigheden, worden deze mensen volgens de AAIDD (2010) niet altijd herkend. Bovendien beschouwen voorzieningen deze groep vaak als ‘te licht’ (Nijgh & Bogerd, 2007). Dit leidt ertoe dat de nodige voorzieningen en ondersteuningsvormen vaak niet toegankelijk zijn voor deze doelgroep (AAIDD, 2010). Daarnaast komt het ook voor dat mensen er zelf voor zorgen dat ze de nodige ondersteuning missen of dat ze deze bewust verwerpen uit angst voor stigma of segregatie. Sommige mensen ontkennen hun beperking en willen zich niet identificeren met voorzieningen die geassocieerd zijn met mensen met een beperking (AAIDD, 2010).
16
1.3
Vorming
Nu de concepten disability en licht verstandelijke beperking werden verduidelijkt, kan in dit hoofdstuk worden ingegaan op het begrip vorming. In eerste instantie wordt vorming vanuit het breder perspectief van levenslang leren bekeken. Wat concreet onder vorming wordt verstaan, komt daarna aan bod. Als laatste wordt op basis van literatuur geschetst wat belangrijk is in de ondersteuning bij het geven van vorming aan mensen met een licht verstandelijke beperking. 1.3.1
Vorming in de context van levenslang leren
Vorming kan worden gekaderd in de bredere context van levenslang leren, waar zowel in Vlaanderen, in België als in Europa sterk op wordt ingezet met het beleid (Cockx, 2006). Levenslang leren kan worden omschreven als “alle leren dat volwassenen ondernemen na het initiële onderwijs” (Desmedt et al., 2006, p. 1). Salcido (2013, p. 440) maakt gebruik van de volgende meer uitgebreide definitie en verwijst daarbij naar de doelstellingen van levenslang leren: “ongoing, voluntary, and self-motivated pursuit of knowledge for either personal or professional reasons, mainly for personal and professional development, but also competitiveness and employability”. Vaak wordt er niet alleen over levenslang, maar ook over levensbreed leren gesproken. De term levenslang benadrukt de duurtijd en geeft aan dat het leren van kleins af aan moet starten en nooit als voltooid kan worden beschouwd (Bollens & Vanhoren, 2003; Van Woensel, 2006). Het begrip levensbreed duidt dat de inhoud van het leren over alle domeinen van het leven kan gaan (Van Woensel, 2006). Volgens de Europese Commissie kunnen er verschillende vormen van levenslang leren worden onderscheiden (in Desmedt et al., 2006; in Knipprath & De Rick, 2012). Ten eerste verwijst het formeel leren naar leeractiviteiten in onderwijs- en opleidingsinstellingen. Deze vorm van leren leidt tot erkende diploma’s en kwalificaties. Niet-formele leeractiviteiten daarentegen zijn georganiseerde activiteiten die plaatsvinden buiten deze onderwijs- en opleidingsinstellingen en die niet noodzakelijk tot reguliere getuigschriften leiden. Deze activiteiten kunnen doorgaan op het werk, in maatschappelijke organisaties en groeperingen, zoals bijvoorbeeld jeugdverenigingen, of in organisaties en diensten die zijn opgezet om reguliere stelsels aan te vullen. Een derde en laatste vorm is het informeel leren. Leren wordt hier gezien als een toevallig verschijnsel dat voorkomt tijdens alledaagse activiteiten op het werk, in het gezin, in de vrije tijd, enzovoort. Informeel leren wordt niet aangeboden in de vorm van georganiseerde lessen of cursussen.
17
Sinds de top van Lissabon in 2000, waar het belang van levenslang leren werd onderstreept, engageert de Vlaamse overheid zich om de deelname aan levenslang leren, door iedereen, te verhogen (Smet, 2009). De belangrijkste reden om hierop in te zetten met het beleid is dat participatie aan levenslang leren bijdraagt aan “economische groei en competitiviteit in een geglobaliseerde samenleving” (Desmedt et al., 2006, p. 2). In de huidige kenniseconomie wordt ervan uitgegaan dat economische groei voortkomt uit kennis. Een bevolking die voortdurend nieuwe kennis en vaardigheden verwerft, is binnen deze logica een onmisbaar gegeven (Van Woensel, 2006). In de praktijk wordt vaak over levenslang leren nagedacht in functie van de inzetbaarheid op de arbeidsmarkt en de economische meerwaarde (Bollens & Vanhoren, 2003). Levenslang leren kan echter ook andere doelstellingen beogen zoals de persoonlijke ontwikkeling verder vormen (Desmedt et al, 2006). Stonier (2013, p. 249) benadrukt in haar artikel deze andere functies van levenslang leren specifiek voor volwassenen met een verstandelijke beperking: The rights and wishes of adults with learning difficulties and disabilities have been absorbed into a politically driven further educational system geared to the young and the employable. Adult liberal education seems almost to be a phenomenon of the past. As a nation, we may need to focus on progression and employability, but not necessarily at the expense of wider educational exploration.
Er is te weinig aandacht voor brede ontwikkeling of voor leren voor het plezier of voor zichzelf (Stonier, 2013). In een onderzoek van Preece (1995) zagen mensen met een beperking leren uit eigen interesse of voor het plezier nochtans als de belangrijkste reden om vorming te volgen. Dit feit leidt er volgens Stonier (2013) toe dat mensen met een verstandelijke beperking ondervertegenwoordigd zijn in levenslang leren. Er moet dus meer ruimte zijn voor een breed spectrum van leren: Gaande van de eerder cognitieve kennisverwerving met betrekking tot culturele, cultuurhistorische en wetenschappelijke onderwerpen, over de kennis van het eigen ik, en het leren gericht op het bevorderen van het eigen psychisch welzijn, over het aanleren van bepaalde technieken, ambachten en handvaardigheden, tot het leren gericht op de vrijetijdsbesteding, respectievelijk het leren als vrijetijdsbesteding... (Bollens & Vanhoren, 2003, p. 2)
Bovenstaande deed al vermoeden dat er een ongelijke participatie is met betrekking tot levenslang leren. Mensen met een beperking zijn één van de bevolkingsgroepen die minder deelnemen aan levenslang leren (Smet, 2009; Stonier, 2013). Naast de focus op het economisch belang van levenslang leren speelt ook een mattheüseffect mee met betrekking tot het onderwijsniveau (Van 18
Woensel, 2006). Laagopgeleiden nemen opmerkelijk minder deel aan bijkomende vorming dan personen die reeds hooggeschoold zijn. Dit kan volgens Bollens en Vanhoren (2003) enerzijds te maken hebben met ongelijke kansen en financiële draagkracht. Maar anderzijds hebben hoger opgeleide personen het volgens deze auteurs gemakkelijker om bij te leren, beseffen ze meer het belang ervan, zijn ze meer gemotiveerd en hebben ze een meer positieve attitude ten aanzien van leren. 1.3.2
Wat wordt verstaan onder vorming
Nu de context van levenslang leren werd beschreven, kan worden overgegaan naar wat precies onder vorming wordt verstaan en hoe dit concreet binnen dit onderzoek moet worden begrepen. Vorming behoort tot het sociaal-cultureel volwassenenwerk en draagt bij tot het levenslang en levensbreed leren. De visie van het sociaal-cultureel volwassenenwerk op levenslang leren is opgebouwd rond een aantal items (Cockx, 2006). Ten eerste ligt de klemtoon van vorming in het sociaal-cultureel volwassenenwerk op “het begeleiden, faciliteren en het mogelijk maken van leerprocessen, alsook het creëren van de nodige leercontexten daartoe” (Cockx, 2006, p. 6). Deze leerprocessen kunnen binnen het sociaal-cultureel volwassenenwerk tot stand komen in zowel niet-formele als informele settings. Enerzijds kan een vormingsmoment dus gepland zijn, anderzijds kunnen leermomenten zich ook toevallig voordoen (Conix, Claerhout, & Ryckaert, 2005). Ondanks het feit dat deze ongeplande informele vormingsmomenten zeker waardevol kunnen zijn, wordt in deze masterproef verder ingegaan op intentioneel opgezette niet-formele leeractiviteiten. Onder de term vorming wordt dus verstaan dat “een aangepast programma voorbereid wordt en dat eenzelfde deelnemersgroep op vaste tijdstippen volgens een bepaalde methodiek in een daarvoor geschikte ruimte wordt ontmoet” (Conix et al., 2005, p. 29). In het sociaal-cultureel volwassenenwerk wordt er aandacht besteed aan het levensbreed leren (Cockx, 2006). Allerlei onderwerpen, mogelijke levenssferen en bestaansdimensies van personen komen er aan bod. Er wordt gewerkt met een verscheidenheid aan doelgroepen, met verschillende werkwijzen en met diverse thema’s. Tijdens een leerproces moet er volgens Covington (2004) ruimte zijn om naast het cognitieve ook emotionele zaken aan bod te laten komen. Deze auteur zegt dat dit vooral voor mensen met een beperking belangrijk is, daar ondersteuning op emotioneel vlak een protectieve factor kan zijn in het omgaan met de beperking.
19
Het sociaal-cultureel volwassenenwerk gaat verder uit van “het ervaringsgericht leren en het actiegericht of doe-leren” (Cockx, 2006, p. 6). Het sociaal-cultureel werk kan immers worden gesitueerd binnen de traditie van het emancipatorische gedachtegoed. Volgens Cox (in Preece, 1995) moeten vormingswerkers onder de noemer empowerment een proces van persoonlijke bewustwording stimuleren zodat de deelnemers het vermogen ontwikkelen om zelf met problemen en situaties om te gaan. Vorming moet volgens Conix et al. (2005) dus een gebeuren zijn waarin de deelnemers actief worden betrokken. Vorming geven is dan het op gang brengen van een gesprek waarbij de beleving van de deelnemers het uitgangspunt vormt. Preece (1995, p. 97) noemt dit “a two-way listening relationship”. Door de deelnemers aan het woord te laten, kan de kennis van de deelnemers zelf komen. Op die manier kan er in de vorming verder worden gebouwd op de reeds aanwezige kennis en ervaringen van de deelnemers (Bridges to Practice, in Covington, 2004). Zo wordt er ook vermeden dat vorming gelijk komt te staan met lesgeven of dat er een tegenstelling ontstaat tussen de alwetende begeleider en de onwetende deelnemers (Conix et al., 2005). Het is daarbij volgens deze auteurs belangrijk erover te waken dat elke persoon aan bod kan komen. Als vormingswerker moet verder een open en respectvolle houding worden uitgestraald zodat de deelnemers met hun ervaringen en gevoelens naar buiten durven komen. Het sociaal-cultureel volwassenenwerk heeft niet als doelstelling eenzijdig en vooraf strikt vastgelegde eindtermen of leerresultaten te bereiken (Cockx, 2006). Verschillende auteurs wijzen erop dat het belangrijk is dat de vorming in nauwe samenspraak met de deelnemers kan worden opgesteld of aangepast (Bridges to Practice, in Covington, 2004; Cockx, 2006; Preece, 1995). Er wordt op die manier rekening gehouden met de individuele betekenisverlening van elke afzonderlijke deelnemer. Dit kan volgens Conix et al. (2005) bijvoorbeeld door bij de aanvang van de vorming na te gaan wat de interesses van de deelnemers zijn. Hun interesses kunnen vervolgens aangeven waar met de vorming naartoe zal worden gegaan en waar de nadruk op zal liggen. Een ander item waar in het sociaal-cultureel volwassenenwerk de nadruk op wordt gelegd, is het leren in groep en het leren als groep (Cockx, 2006). Het feit dat mensen tijdens een vormingsmoment samen zitten in groep kan er toe leiden dat mensen van elkaar leren en steun vinden bij elkaar (Conix et al., 2005). Het geeft mensen een kans om op een gerichte manier met lotgenoten te praten. In een onderzoek van Preece (1995) werd sociaal contact als één van de belangrijkste redenen opgenoemd om vorming te volgen. Daarnaast verwerven mensen ook tal van sociale vaardigheden en leren ze omgaan met verschillen en met diversiteit (Cockx, 2006). Op die manier levert het sociaal-cultureel volwassenenwerk een bijdrage aan het leren samenleven. 20
1.3.3
Ondersteuning in vorming aan mensen met een licht verstandelijke beperking
Zoals reeds duidelijk werd, kan ondersteuning zeer betekenisvol zijn in het leven van mensen met een licht verstandelijke beperking. Ook op het gebied van leren kan dit worden gezien als een belangrijk gegeven: “Many people with significantly limited intellectual functioning and adaptive behavior may be competent learners in some supported settings in which learning is strategically and formally designed and appropriate supports are provided…” (AAIDD, 2010, p. 162). Zoals opvattingen over mensen met een verstandelijke beperking zijn veranderd doorheen de tijd, hebben ook de visies op ondersteuning een evolutie meegemaakt (Nijgh & Bogerd, 2007). Op het gebied van onderwijs en vorming aan mensen met een beperking zijn deze veranderende visies eveneens doorgesijpeld. Hehir (2002) noemt een label zoals licht verstandelijke beperking disfunctioneel wanneer het wordt benaderd vanuit het medisch model. Want dan is de ondersteuning gericht op het oplossen van de problemen die kunnen worden aangetoond binnen de persoon (Hehir, 2002; Maillard, 2012). Zo wordt er in het onderwijs aan mensen met een licht verstandelijke beperking bijvoorbeeld te veel gefocust op tekortkomingen in het lezen, ten koste van hun andere onderwijsbehoeften (Hehir, 2002). De aandacht wordt in een dergelijke zienswijze volgens Hehir (2002) gericht op het overwinnen van de beperking, want een beperking wordt door de omgeving gezien als iets negatiefs. Maar als de nadruk ligt op wat ‘fout’ is met het individu, dan worden institutionele structuren en hun dienstverlening als onproblematisch gezien (Chen & Shu, 2012). In een meer modern denken, waar het sociaal-cultureel model voorop staat, is dit echter niet meer de primaire focus. Meer aandacht wordt besteed aan het oplossen van problemen die kunnen worden aangetoond in de slechte afstemming tussen de capaciteiten van een persoon en de eisen van de omgeving (AAIDD, 2010). Bijgevolg ligt de nadruk nu op hoe de omgeving, die een disability creëert, kan worden aangepast (Asch, 2001). Greenspan (1999) spreekt van stadia in de evolutie van ondersteuningsmodellen. Vandaag wordt er uitgegaan van een model waarbij er wordt gesproken van ‘support’ als het over ondersteuning gaat. In een dergelijk model moeten verstandelijke beperkingen worden gezien als een continuüm, net zoals verstandelijke mogelijkheden (AAIDD, 2010; Covington, 2004). Er moet worden uitgegaan van menselijke variatie in plaats van een strikt onderscheid te maken tussen wel en niet beperkt (Asch, 2001). Hiermee kan tegemoet gekomen worden aan het feit dat mensen met een licht verstandelijke beperking soms aan vorming deelnemen zonder dat vormingswerkers op de hoogte zijn van de beperking (Taymans, 2012). Polson & White (2001) vermelden dat dit kan leiden tot frustratie bij 21
beide partijen omdat ze niet op elkaar zijn afgestemd. Maar wanneer ervan wordt uitgegaan dat er sowieso variatie is onder mensen in het leren, mag de (niet gekende) aanwezigheid van een persoon met een beperking in principe geen probleem vormen. Covington (2004, p. 99) omschrijft dit als volgt: “Adult educators in the 21st century can best respond to the needs of those with learning disabilities by employing a set of strategies that is generic enough to meet the needs of all learners”. In deze visie op ondersteuning is het ook belangrijk om aandacht te hebben voor de sterktes en mogelijkheden van mensen. Mensen met een beperking moeten worden benaderd als mensen met potentieel om te leren (Clark, 2006). Volwassenen met een verstandelijke beperking hebben in het verleden, bijvoorbeeld op school, vaak negatieve ervaringen gekend met leren en dat laat hun sporen na (Preece, 1995; Taymans, 2012). Een jarenlange bejegening vanuit het medisch model kan leiden tot onderpresteren, tot een lage motivatie en tot een laag gevoel van eigenwaarde bij mensen met een beperking (Rieser, in Preece, 1995). Als mensen niet de kans krijgen om successen te ervaren, gaan ze het beeld dat ze onbekwaam zijn om te leren en te presteren volgens deze auteur internaliseren. Vanuit vroegere negatieve ervaringen worden met andere woorden psychologische barrières gevormd om te leren (Preece, 1995). Vormingswerkers hebben in de ondersteuning aan mensen met een beperking volgens deze auteur dus ook een rol in het motiveren en in het overtuigen van hun kunnen. Met behulp van ondersteuning moet er samen met de betrokkenen worden gezocht naar manieren om de sterktes te benutten zodat mensen terug vertrouwen kunnen winnen (Taymans, 2012). Daarvoor moet een context worden gecreëerd waarin mensen zich veilig voelen om hun eigen mogelijkheden te exploreren (Preece, 1995). Dit impliceert dat de aanwezige sterktes, maar ook de moeilijkheden bij ieder individu anders zijn. Bijgevolg is het in dit model belangrijk om te erkennen dat elk individu andere noden heeft en dat ondersteuning geïndividualiseerd moet zijn (AAIDD, 2010; Clark, 2006). Dit moet volgens deze auteurs ook in onderwijs en vorming worden erkend. Bij het geven van vorming is er geen ideale manier of werkwijze die geschikt is voor alle deelnemers (Covington, 2004). Vormingswerkers moeten bijgevolg flexibel zijn zodat elke deelnemer aansluiting vindt tijdens de vorming. Vormingswerkers moeten een verscheidenheid aan ondersteunende werkvormen en strategieën kunnen hanteren afhankelijk van de deelnemers en van de context (Polson & White, 2001). Dit zorgt ervoor dat voor elke persoon kan worden uitgezocht welke ondersteuning het meest effectief en efficiënt is (Hehir, 2002). Dit staat volgens deze auteur tegenover de opvatting dat mensen met een beperking op dezelfde manier moeten leren en presteren als mensen zonder beperking. Deze evolutie naar meer geïndividualiseerde ondersteuning kan worden gekaderd binnen de overgang van aanbodgestuurd naar vraaggestuurd werken. Het ondersteuningsaanbod moet immers gebaseerd zijn op sterktes en vastgestelde ondersteuningsnoden van het individu en niet op wat het 22
programma of de organisatie biedt (AAIDD, 2010). Op deze manier kunnen de unieke onderwijsbehoeften van elke persoon in rekening worden gebracht. De rechten en het zeggenschap van personen met een beperking treden dus meer en meer op de voorgrond (Nijgh & Bogerd, 2007). Veel volwassenen met een beperking hebben slechts beperkte toegang tot onderwijs en vorming (Preece, 1995; Wende, 2013). Maar artikel 24 van het verdrag inzake de Rechten van Personen met een Beperking van de Verenigde Naties (2006) zegt dat het recht op onderwijs voor personen met een beperking moet worden gewaarborgd. Om dit te kunnen verwezenlijken moet door de staten een inclusief onderwijssysteem op alle niveaus worden gegarandeerd. Eveneens moet er een gelijke toegang zijn tot voorzieningen voor een leven lang leren. Personen met een beperking hebben hierbij recht op redelijke aanpassingen en op het ontvangen van de ondersteuning die ze nodig hebben (Verenigde Naties, 2006). Het verdrag van de Verenigde Naties (2006) alsook verschillende auteurs benadrukken dat ondersteuning gericht moet zijn op het scheppen van voorwaarden om de persoon met een beperking kansen en mogelijkheden te bieden op deelname aan inclusieve settings in de samenleving (AAIDD, 2010; Clark, 2006; Greenspan, 1999; Nijgh & Bogerd, 2007). Er zijn volgens Greenspan (1999) geen rollen of activiteiten waaraan mensen met een licht verstandelijke beperking niet kunnen participeren. Ook op het gebied van onderwijs is er consensus ontstaan over het feit dat inspanningen moeten worden gedaan om mensen met een beperking te onderwijzen in inclusieve settings zodat ze dezelfde kansen krijgen als mensen zonder beperking (AAIDD, 2010; Preece, 1995). Onderwijs- en vormingsorganisaties zijn dan ook aan het transformeren van verzamelde gesegregeerde diensten en settings naar inclusieve onderwijssettings. Het VN-verdrag maakt van het inclusief onderwijs dus het principe en van het buitengewoon onderwijs de uitzondering (de Beco, 2013). Hehir (2002, p. 22) zegt het als volgt: “include disability as part of schools’ overall diversity efforts”. Dit betekent dat mensen zoveel mogelijk gebruik moeten kunnen maken van algemene diensten, speciale voorzieningen moeten enkel aangeboden worden wanneer nodig (AAIDD, 2010). Ook al is er op dit vlak een evolutie aan de gang, toch zijn er nog een aantal zaken die deelname aan inclusieve settings voor mensen met een beperking beletten. Als eerste is er de attitude tegenover mensen met een beperking en tegenover gelijke rechten. Niet alle organisaties zijn volgens Preece (1995) bereid om aanpassingen te doen voor mensen met een beperking. Zo kan het dat mensen bijvoorbeeld worden verplicht om iets op dezelfde tijdschaal te leren als mensen zonder beperking, in plaats van dit aan te passen. Zaken die het leren kunnen faciliteren, zoals het gebruik van audio tekst in plaats van geprinte tekst, worden soms gezien als ongepast binnen inclusieve settings (Clark, 23
2006). Dit heeft volgens Hehir (2002) te maken met het feit dat een beperking als negatief wordt gepercipieerd. Normatieve opvattingen in de samenleving leiden volgens hem tot het idee dat mensen met een beperking zaken op dezelfde manier moeten doen als mensen zonder beperking. Ook in onderwijs en vorming krijgt dit denkbeeld soms de overhand. Volgens Hehir (2002) zijn er nog veranderingen nodig in deze overtuigingen om het recht op toegang tot gelijke onderwijskansen te waarborgen. De opvattingen en barrières in de samenleving zorgen ook voor het creëren van drempels bij mensen met een beperking. Zoals reeds gezegd, kunnen negatieve ervaringen met leren in het verleden, met als gevolg een gebrek aan zelfvertrouwen, een obstakel vormen voor deelname aan vorming. Voor mensen die enkel ervaring hebben met leren in gesegregeerde settings, lijkt de drempel om over te stappen naar inclusieve settings nog groter (Preece, 1995). Mensen met een beperking vrezen vaak voor de reacties van de vormingswerkers en van de andere deelnemers op hun beperking (Preece, 1995; Taymans, 2012). Maar dat iedereen moet kunnen deelnemen aan inclusieve onderwijssettings kan ook in vraag gesteld worden. Het valt volgens de Beco (2013) niet uit te sluiten dat voor sommige personen de redelijke aanpassingen en ondersteuningsmaatregelen niet voldoende zijn om te participeren. Organisaties die zich specifiek richten tot mensen met een beperking en die hun aanbod willen opdelen, moeten uitgaan van de nodige ondersteuning (AAIDD, 2010). Dit wil zeggen dat een indeling niet gebaseerd mag zijn op de graad van de beperking, maar wel op de aard van de ondersteuning waar mensen behoefte aan hebben.
24
Deel 2: Methodologie 2.1 2.1.1
Onderzoekstype en opzet Kwalitatief onderzoek
Om verschillende redenen werd er gekozen voor kwalitatief onderzoek. Ten eerste vereisen de onderzoeksvragen een dergelijk onderzoekstype. Want op deze manier kan op zoek worden gegaan naar de betekenissen die mensen aan hun beperking en aan vorming geven en kan er zo dicht mogelijk bij de sociale en persoonlijke werkelijkheid worden gebleven (Maso & Smaling, 1998). Daarnaast is er nog niet veel onderzoek gedaan naar de ervaringen met vorming van mensen met een licht verstandelijke beperking. De relevante variabelen en de relaties daartussen zijn nog niet gekend (Maso & Smaling, 1998). Ten slotte kan de keuze voor kwalitatief onderzoek ook bijdragen tot het verbeteren van situaties in de praktijk, van waaruit mijn onderzoeksvraag werd vormgegeven (Maso & Smaling, 1998). 2.1.2
Beschrijvend onderzoek
Beschrijvend onderzoek gaat volgens Baarda, de Goede en Teunissen (2005) over de verschillende perspectieven, gevoelens, belevingen en ervaringen van de betrokkenen. “Het is van belang de werkelijkheid te beschrijven zoals de betrokkenen die ervaren” (Baarda et al., 2005, p. 94). Met deze masterproef wordt dan ook geprobeerd om de betekenis van een beperking en van vorming voor de participanten weer te geven. Kenmerkend voor beschrijvend onderzoek is dat die betekenis voor de verschillende betrokkenen sterk kan verschillen (Baarda et al., 2005).
2.2 2.2.1
Onderzoeksgroep Afbakening onderzoeksgroep
In de huidige visie worden verstandelijke beperkingen meer gezien als een continuüm en wordt er minder gebruik gemaakt van classificatiesystemen om verschillende groepen te onderscheiden. Maar onderzoek is volgens de AAIDD (2010) één van de redenen waarom een indeling wel nog kan worden gebruikt. Dit onderzoek richtte zich op één specifieke groep binnen het continuüm, namelijk op mensen met een licht verstandelijke beperking. Om deze onderzoeksgroep af te bakenen, werd er gebruik gemaakt van de definitie van Vonx plus, het aanbod van de vormingsorganisatie Vonx voor mensen met een licht verstandelijke beperking. “Mensen met een licht verstandelijke beperking zijn mensen die zelfstandig wonen, werken en leven, maar die af en toe begeleiding nodig hebben” (Vonx, persoonlijke communicatie, 8 oktober 2013). Er 25
werd gekozen voor deze omschrijving omdat er wordt uitgegaan van de mogelijkheden van mensen en omdat de indeling is gebaseerd op de ondersteuning die nodig is zoals de AAIDD (2010) voorstelt. Een andere voorwaarde die werd gesteld voor het afbakenen van de groep was dat de deelnemers minstens achttien jaar moesten zijn. Bijkomend werd er ook gevraagd dat de participanten al tenminste één keer vorming hadden gevolgd bij eender welke vormingsorganisatie. Want zo stelt Taymans (2012, p. 14): “both adult learners and adult service providers can learn directly from successful adults with specific learning disabilities. Many of these individuals want to share their stories and the wisdom they have developed from their challenges and successes”. 2.2.2
Zoektocht naar participanten
Om kennis te maken met het thema vorming en licht verstandelijke beperking werden door de onderzoeker drie vormingsdagen mee begeleid bij Vonx. Via de participatie aan deze vorming werden drie mensen gevonden die bereid waren deel te nemen aan het onderzoek. De organisatie Vonx heeft me daarna nog in contact gebracht met drie andere personen. Er werden ook een aantal andere organisaties aangeschreven. Dankzij vzw Kompas kon er worden gerekend op de medewerking van twee mensen en via Begeleid Wonen Westhoek werd er contact opgenomen met een negende persoon. 2.2.3
De participanten
In kwalitatief onderzoek wordt vrijwel altijd gebruik gemaakt van gerichte of beredeneerde steekproeven waarbij op grond van theoretische overwegingen een onderzoeksgroep wordt samengesteld (Baarda et al., 2005). De onderzoeker liet zich bij deze selectie eveneens leiden door theoretische overwegingen met als voornaamste bedoeling cases te vinden die van belang waren en die rijk waren aan informatie (Billiet & Waege, 2003; Glesne, 2011). De respondenten van deze steekproef kunnen worden beschreven als typerende gevallen of doorsnee gevallen omdat ervoor gekozen werd enkel mensen te interviewen die reeds vorming hadden gevolgd. Bij kwalitatief onderzoek is het op voorhand niet geweten hoe groot de onderzoeksgroep zal zijn, er wordt doorgegaan tot er sprake is van inhoudelijke verzadiging of saturatie (Baarda et al., 2005; Billiet & Waege, 2003; Maso & Smaling, 1998). Volgens Baarda et al. (2005) gaat het bij een individueel kwalitatief interview meestal om een groep van tien tot dertig respondenten. Billiet & Waege (2003) voegen er nog aan toe dat het beter is om minder eenheden met veel zorg te benaderen dan meer eenheden op een minder zorgvuldige wijze. In totaal namen negen personen deel aan dit onderzoek. Hieronder waren er vier mannen en vijf vrouwen. De leeftijd varieerde van 31 tot 57 jaar. Vijf participanten kwamen uit de provincie Oost26
Vlaanderen, drie mensen uit de provincie West-Vlaanderen en één persoon uit de provincie Antwerpen. Alle participanten die deelnamen aan dit onderzoek hebben een licht verstandelijke beperking en vallen onder de gehanteerde definitie. Sommigen hebben nog bijkomende beperkingen, zoals een motorische of visuele beperking, maar de focus lag tijdens de interviews op de verstandelijke beperking.
2.3 2.3.1
Dataverzamelingsmethode Semi-gestructureerd interview
Howitt (2010a) geeft aan dat het kwalitatief interview een nuttige methode is bij verscheidene vormen van kwalitatief onderzoek. Bovendien vormen de ervaringen en expertises van mensen met een verstandelijke beperking een grote hoeveelheid kennis (Goodley, 2001). Dit moet volgens Olney & Kim (2001) en volgens Van Hove (2009) worden beschouwd als de meest waardevolle en nuttige informatie. Om deze redenen werd de stem van de participanten dan ook als basis genomen voor dit onderzoek en werd er gekozen voor het interview als methode. Omdat het in een kwalitatief onderzoek de bedoeling is zo dicht mogelijk bij de feitelijke gegevens te komen, moet er worden gebruik gemaakt van een flexibele, open en een weinig gestructureerde methode. Dit zorgt voor uitgebreide en rijke data van de respondenten in het onderzoek (Baarda et al., 2005; Howitt, 2010a). Bovendien moeten de participanten “in hun eigen woorden kunnen spreken en moeten ze hun gedachten kunnen verwoorden op een manier en in een volgorde die hen past, zonder te worden gestuurd door de vooraf opgelegde methodische structuur van de onderzoeker” (Baarda et al., 2005, p. 184; Billiet & Waege, 2003). Om bovenstaande redenen werd er in dit onderzoek gekozen voor het semi-gestructureerd interview. 2.3.2
Opstellen vragen en opbouw interview
Er werd tijdens het interview gebruik gemaakt van een lijst van topics zoals wordt aangeraden door Howitt (2010a) en Billiet & Waege (2003). De topiclijst werd samen met een medewerker van Vonx vooraf doorgenomen. Tijdens dit feedbackmoment werd er aandacht besteed aan de zinvolheid van de topics en aan het hanteren van begrijpbaar taalgebruik. Per topic werden vooraf een aantal open vragen opgesteld, die tijdens het interview werden aangepast naargelang de participant. Er werd ook een logische volgorde in de vragen gestoken, maar deze werd tijdens het interview grotendeels bepaald door de participanten omdat de onderzoeker niet wou uitgaan van een vooraf vastliggende structuur (Howitt, 2010a).
27
2.3.3
Voorafgaand aan het interview
Vooraleer van start te gaan met het interview, werden het onderzoek en mezelf als onderzoeker voorgesteld. Daarna werd het informed consent aan de participanten voorgelegd, waarbij werd gepoogd op een zo begrijpbaar mogelijke manier het doel van het onderzoek, het vrijwillige karakter van de deelname, en de geheimhouding van de gegevens uit te leggen. Er werd ook toestemming gevraagd om het interview op te nemen in functie van de verdere dataverwerking. Vervolgens werd er voldoende ruimte gelaten voor vragen, waarna het informed consent door de onderzoeker en door de participant werd ondertekend. Baarda et al. (2005) spreken van ethisch verantwoord onderzoek wanneer de respondent vrijwillig meewerkt, er geen valse voorstelling van de zaken wordt gegeven, wanneer de gegevens anoniem worden verwerkt en wanneer het onderzoek geen nadelige effecten heeft voor de respondent. 2.3.4
Verloop van het interview
Het interview vond plaats in een voor de respondenten alledaagse setting, wat volgens Billiet & Waege (2003) aangewezen is. De respondent was het grootste deel van de tijd aan het woord en het interview werd grotendeels gestuurd door de antwoorden van de participant. Dit wijst volgens Howitt (2010a) op de flexibiliteit die een kwalitatief interview van de onderzoeker vereist. De interviewer trachtte actief te luisteren en probeerde ondertussen nieuwe vragen te formuleren zodat de participant zijn antwoorden kon uitbreiden en verduidelijken (Howitt, 2010a). Er werd rekening gehouden met de drie aanbevelingen van Chen & Shu (2012) voor het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking. Ten eerste werden ambigue, abstracte of complexe woorden en zinnen vermeden. Ten tweede werd tijdens het interview nagegaan of de participanten de vragen en de betekenis van hun antwoorden begrepen en tot slot werd gebruik gemaakt van significante gebeurtenissen of concrete situaties. 2.3.5
Afsluit interview
Na het interview werd gevraagd of er nog opmerkingen of vragen van de respondent waren. Bovendien werden de gegevens van de onderzoeker achtergelaten zodat er nadien nog contact kon worden opgenomen bij vragen of bedenkingen. Het interview werd afgesloten met een informeel gesprek en met een bedanking.
2.4 2.4.1
Data-analyse Voorbereiden kwalitatieve gegevens
Na elk interview werden de geluidsopnames uitgetikt waarbij er aandacht werd besteed aan het zo letterlijk mogelijk uittypen van het gesprek. Het taalgebruik dat de respondenten tijdens het 28
interview hanteerden, werd zoveel mogelijk behouden. De interviews werden een aantal keer opnieuw beluisterd om ervoor te zorgen dat alle transcriptiefouten eruit werden gehaald. 2.4.2
Analyse kwalitatieve gegevens
Voor het analyseren van de verzamelde data werd er gekozen voor thematische analyse. Thematische analyse is een goede methode om als startende onderzoeker mee te beginnen omdat het in vergelijking met andere methoden op theoretisch vlak slechts matig veeleisend is en minder complex is (Howitt, 2010b). Bovendien is er nog weinig onderzoek dat de concepten licht verstandelijke beperking en vorming met elkaar verbindt waardoor er weinig inzicht is in onderliggende theorieën. Braun & Clarke (2006) stellen dat thematische analyse een methode is waarbij de onderzoeker kan vertrekken vanuit de data. Het is dus een goede methode om inductief te werk te gaan. Voor het uitvoeren van de thematische analyse werden de stappen uit het model van Braun & Clarke (2006) gevolgd. Vanzelfsprekend konden deze verschillende fases niet altijd strikt van elkaar gescheiden worden en werd er soms teruggekeerd naar een vorige fase of vooruit geblikt naar een volgende stap. De eerste stap, namelijk het vertrouwd raken met de data als onderzoeker, werd gerealiseerd door het uittikken van de interviews en door de data nog verschillende keren te herlezen. Daarna werden codes aan de data toegekend en werd het tekstmateriaal met dezelfde codes samengebracht. Op basis van deze codes werd er in een derde fase gezocht naar thema’s. De data die bij dezelfde thema’s hoorden, werden dan opnieuw bij elkaar geplaatst. De thema’s werden vervolgens herbekeken waarbij een aantal thema’s werden weggelaten, werden onderverdeeld in subthema’s, of nog nieuwe thema’s werden gecreëerd.
2.5 2.5.1
Kwaliteitscriteria Betrouwbaarheid
Baarda et al. (2005, p. 193) definiëren betrouwbaarheid als “de mate waarin de onderzoeksresultaten onafhankelijk zijn van toeval”. De interne betrouwbaarheid, of “de betrouwbaarheid binnen het onderzoeksproject” (Maso & Smaling, 1998, p. 69) werd verhoogd door de interviews op te nemen en letterlijk uit te tikken, door beschrijvingen en interpretaties van elkaar te scheiden en door de terugkoppeling van mijn promotor op de onderzoeksresultaten. De externe betrouwbaarheid is de “herhaalbaarheid van het onderzoek met dezelfde onderzoeksopzet, methoden en technieken” (Maso & Smaling, 1998, p. 70). In kwalitatief onderzoek kan hier moeilijk aan worden voldaan. Voor kwalitatief onderzoek geldt volgens Baarda et al. (2005) dat het duidelijk moet zijn waar je onderzoeksconclusies op gebaseerd zijn, ze moeten 29
controleerbaar en inzichtelijk zijn. Dit impliceert dat verantwoorde keuzes gemaakt en beschreven moeten worden inzake de interviewsituatie, de respondenten, het interview op zich en de onderzoeker (Baarda et al., 2005; Maso & Smaling, 1998). Er werd dan ook geprobeerd deze keuzes voldoende te beschrijven en deze zo transparant mogelijk te maken. 2.5.2
Validiteit
Validiteit of geldigheid wordt gedefinieerd als “de juistheid van de onderzoeksbevindingen” (Baarda et al., 2005, p. 197). De uitspraken in de interviews moeten een goede weergave vormen van wat er bij de onderzochte doelgroep van dit onderzoek leeft. Om de geldigheid van de data te controleren, werden de antwoorden van de respondenten tijdens de interviews kort samengevat vooraleer een volgende vraag werd gesteld. Zo was de onderzoeker er zeker van dat ze correct werden begrepen, dit wordt door Baarda et al. (2005) de dataverzamelingsgeldigheid genoemd. De bedoeling van dit onderzoek is niet zozeer de onderzoeksresultaten te kunnen veralgemenen naar andere vergelijkbare personen of situaties, waardoor de externe validiteit minder van toepassing is. Doch werd met de externe validiteit rekening gehouden door de onderzoekssituatie zoveel mogelijk te laten lijken op een gewone, alledaagse situatie (Baarda et al., 2005). Er werd geprobeerd om het interview zoveel mogelijk de vorm te laten aannemen van een gewoon gesprek. 2.5.3
Objectiviteit en subjectiviteit
Het streven naar objectiviteit in onderzoek gaat volgens Maso & Smaling (1998) over het recht doen aan het object van je studie of het object van je studie te laten spreken en niet te vertekenen. Objectiviteit kan hier niet los worden gezien van subjectiviteit, want wanneer op een goede manier gebruik wordt gemaakt van de eigen subjectiviteit als onderzoeker kan dit een bijdrage leveren aan het streven naar objectiviteit. Het kan een belangrijke toegangspoort zijn tot wat onderzocht moet worden. Maso & Smaling (1998, p. 67) noemen dit een “bereflecteerd, intelligent en positief gebruikmaken van de eigen subjectiviteit”. Subjectiviteit wordt in kwalitatief onderzoek dus niet eenzijdig opgevat als een mogelijke vertekening of als een potentiële bedreiging voor de betrouwbaarheid en de validiteit (Maso & Smaling, 1998). Maso & Smaling (1998) omschrijven het vinden van een balans tussen betrokkenheid en afstandelijkheid als een belangrijk aspect van subjectiviteit. Daarnaast is het belangrijk dat de onderzoeker openheid vertoont. Dit niet enkel ten opzichte van de participanten in het onderzoek, maar ook over zichzelf (Maso & Smaling, 1998). De gemaakte keuzes in dit onderzoek werden dus zo goed mogelijk verantwoord zodat een zekere openheid en transparantie werd gecreëerd. De onderzoeker probeerde zich verder bewust te zijn van eigen ervaringen en gevoelens en probeerde 30
erover te waken dat de onderzoeksresultaten niet te veel door eigen interpretaties werden gekleurd. Eveneens werd gepoogd te reflecteren over voorafgaande verwachtingen, ideeën en vooroordelen die mogelijks van invloed konden zijn. Ten slotte moet de onderzoeker ook in staat zijn zich te verplaatsen in de positie, het perspectief en de wereld van de participant. De onderzoeker moet zich dus persoonlijk inzetten, het is een illusie zichzelf als persoon te kunnen elimineren of te neutraliseren (Maso & Smaling, 1998).
31
Deel 3: Resultaten In dit deel wordt ingegaan op de resultaten van het onderzoek. Snow (2005) geeft aan dat mensen met een beperking allemaal verschillend zijn van elkaar. Maar ondanks de verschillen kunnen er volgens Olney en Kim (2001) opvallende gelijkenissen zijn in hoe mensen met een beperking hun ervaringen beschrijven. De ervaringen van de participanten worden in wat volgt weergegeven met behulp van een opdeling in thema’s en subthema’s per onderzoeksvraag. De resultaten worden geïllustreerd met citaten om recht te doen aan de stem van de participanten en om ervoor te zorgen dat de resultaten beschrijven wat zij echt bedoelen.
3.1
Onderzoeksvraag 1: Hoe wordt het label licht verstandelijke beperking ervaren?
Om een antwoord te formuleren op deze onderzoeksvraag wordt nagegaan hoe mensen het label licht verstandelijke beperking zelf omschrijven. Er wordt ook ingegaan op wat mensen zelf van het label vinden. Vervolgens wordt de vraag of zij zichzelf zien als iemand met een licht verstandelijke beperking beantwoord. Niet alleen wordt er ingezoomd op wat zij zelf onder het label verstaan, ook de reacties die het label oproept bij de omgeving komen aan bod. Als laatste wordt beschreven hoe men met het label en met de reacties van de omgeving omgaat. 3.1.1
Omschrijving van het label licht verstandelijke beperking
Het valt op dat de participanten diverse termen gebruiken om te verwijzen naar hun licht verstandelijke beperking. De meeste personen hanteren vooral de term ‘verstandelijk’ (n=3), anderen maken meer gebruik van het woord ‘mentaal’ (n=2). Eén persoon gebruikt doelbewust de term ‘zwakbegaafd’ omdat ze zich niet gelijk wil stellen aan de groep mensen met een verstandelijke beperking. Iemand anders verwijst specifiek naar een eigenschap van de beperking, namelijk dat ze meer tijd nodig heeft dan anderen. “En mijn derde beperking is een licht verstandelijke handicap.” (9) “Als ik die moet omschrijven, ik ben mentaal gehandicapt.” (2) “Ik ben eigenlijk zwakbegaafd. Je moet rekenen, zwakbegaafd is niet mentaal hé. Dacht ik… Mentaal is, je hebt licht mentaal en je hebt zwakbegaafd.” (4) “[Ik heb] een beperking van tempo.” (5)
De termen handicap en beperking worden door elkaar gebruikt. De meerderheid van de participanten (n=7) gebruikt het overgrote deel van de tijd de term ‘beperking’. Twee personen
32
maken beduidend meer gebruik van het woord ‘handicap’. Eén participant haalt aan dat hij het belangrijk vindt dat er wordt gesproken van een beperking in plaats van een handicap. “En dan heb ik ondervonden, het woordje handicap is omgezet naar licht verstandelijke beperking. Dus wij spreken nu niet meer in deze tijd over handicap, maar wel over een beperking… Gehandicapt vind ik wel, nu op de periode die er nu is, vind ik wel een beetje, 't is niet schandelijk, maar 't is niet eigenlijk om er echt naar te luisteren naar dat woord. Ik vind dat dat verstandelijke beperking noemt.” (9)
Er kan worden opgemerkt dat sommige participanten (n=2) het moeilijk vinden om te beschrijven wat een licht verstandelijke beperking is. Algemeen wordt er door verschillende personen (n=4) aangegeven dat een licht verstandelijke beperking over kleine, onzichtbare dingen gaat. “Dat mogen eigenlijk maar kleine dingskes zijn, want anders is het geen lichte beperking hé.” (8) “Ik vind, mensen met een licht verstandelijke beperking, dat zijn mensen waar je op het eerste zicht niets aan hoort of aan ziet. Pas als je daar een gesprek mee begint, dat je dan wel hoort dat er iets mis mee is.” (8)
Om te beschrijven wat een licht verstandelijke beperking inhoudt, verwijzen de participanten concreet naar moeilijkheden als gevolg van de licht verstandelijke beperking. Eén van deze moeilijkheden die vaak (n=4) worden opgesomd, zijn schoolse vaardigheden zoals rekenen en lezen. “Ik denk dat dat meer gaat op mijn schoolvlakken. Omdat, ik kan wel lezen, maar dat zijn jeugdboeken of zo. En rekenen heb ik totaal niet graag gedaan op school, dus ik heb er een beetje mijn voeten aan geveegd, denk ik, en nu kan ik moeilijk met grote getallen omgaan.” (7) “Bijvoorbeeld op rekenoefeningen ben ik wel heel slecht, zeker. Meten en rekenen dat is mijn slechtste vak.” (9)
Anderen (n=3) verwijzen naar problemen op het gebied van administratie als gevolg van hun beperking. “Er zijn wel dingen hoor, maar… administratie is één van de dingen.” (2) “[We krijgen begeleiding] omdat we een beetje moeilijkheden hebben met de papieren.” (6)
Ook taal wordt aangegeven als iets wat moeilijker verloopt door de licht verstandelijke beperking (n=4).
33
“Als je bij mensen zit die superintelligent of gewoon intelligent zijn, en die beginnen over iets te babbelen, dat je niet kunt volgen over wat ze bezig zijn of dat je niet in diezelfde termen u kunt uitdrukken.” (8) “Ik kan ook niet altijd mensen verstaan met moeilijke woorden.” (9)
Een aantal participanten vermeldt dat ze meer tijd (n=5) nodig hebben of meer uitleg (n=2) nodig hebben dan mensen zonder beperking. “Ik heb meer tijd nodig dan een ander, en misschien meer uitleg soms een keer dan dat een ander het van de eerste keer vast heeft.” (5) “Maar het duurt langer dan bij andere mensen. De andere mensen zijn rapper in het denken, rapper in het reageren, bij mij is dat dan trager. Dat is iets wat in mijn beperking ook voorkomt, zeker.” (9)
Ook op sociaal vlak worden beperkingen ervaren. Een aantal participanten (n=3) geeft aan dat ze soms te goedgelovig zijn, één persoon haalt aan dat hij het moeilijk heeft om mensen in te schatten, en nog iemand anders vermeldt letterlijk dat ze een sociale beperking heeft omdat ze het moeilijk vindt om contacten te leggen. “Een beetje te naïef misschien op sommige vlakken, ik ben misschien… ja, te goedgelovig soms. Omdat ik te gemakkelijk… ja, van hart een beetje te goed ben, op sommige vlakken.” (3) “Mijn inzicht naar die mensen toe is sterk gestegen, maar er zijn altijd momenten bij dat ik mij laat beïnvloeden door bepaalde dingen waar zij naartoe willen, terwijl ik dat echt niet wil en dat mij later dan maar pas opvalt.” (9) “Ik vind van mezelf dat ik eigenlijk wel een sociale beperking heb. Ik vind het moeilijk om contacten te leggen, zowel als voor een sollicitatie als voor een partner. Dat lukt bij mij eigenlijk niet.” (8)
Andere moeilijkheden die door een kleiner aantal participanten werden aangegeven, zijn plannen (n=2), logisch denken (n=1), onthouden (n=1), niet bondig kunnen antwoorden (n=2) en omgaan met een bankkaart (n=1). 3.1.2
De relativiteit van het label
De participanten halen tijdens de interviews heel wat zaken aan om de relativiteit van hun label te benadrukken. Zo hebben ze het niet enkel over de moeilijkheden als gevolg van hun beperking, bijna alle participanten (n=8) verwijzen ook regelmatig naar hun mogelijkheden.
34
“Ik ga misschien dit beter kunnen, en ik ga misschien dat beter kunnen dus…” (3) “Ik denk van dat intelligentie niet echt te maken heeft met wat je kan bereiken, of je nu hoog of laag gestudeerd hebt. Dus voor mij maakt dat niet veel uit. Ik zeg het, ik ben toch wel één van de laagste van de studies eigenlijk hé, BUSO, dus dat is toch één van de laagste dingen, lager dan de beroeps eigenlijk nog, en ik heb al met een aantal ministers zoals Steve Stevaert gesproken. Ik heb hier ook een redelijk contact met het stadsbestuur, in functie van de voetgangersbeweging dan tuurlijk hé, dus ja…” (4)
Er wordt door de participanten (n=4) ook gezegd dat zij niet anders zijn door hun label. Zij zien zichzelf als ‘normaal’ of als ‘gewoon’. “Ik probeer daarmee [beperking] om te gaan en ik probeer zo normaal mogelijk te zijn. Voor mij is dat allemaal gewoon.” (1) “Ik ben maar een gewone mens, zoals u, zoals de man op de straat. Ik ben maar een gewone mens gelijk iedereen. Ik ben gewoon, gewoon. Ik zeg ook altijd tegen mezelf, ik ben een gewone simpele mens, gelijk iedereen.” (3)
De licht verstandelijke beperking wordt door een aantal mensen (n=3) bovendien anders ervaren naargelang de situatie waarin men zich bevindt. De beperking zal zich op bepaalde gebieden wel manifesteren, terwijl op andere gebieden geen problemen worden ervaren. “Dus ik denk eerder dat het gaat over schoolvlakken dan dat het eigenlijk in het dagelijkse leven…” (7) “Sommige dingen zijn wel wat moeilijker, maar het is ook vooral de dingen, de vaktermen die gebruikt worden. Als ik tegen u ga zeggen, een ‘Kasselse’ boordsteen, je zal waarschijnlijk niet weten wat dat is. Dus allé ja, dat zijn vaktermen die eigenlijk gebruikt worden. Als ze nu tegen mij iets anders zouden zeggen, over een bepaalde job, ik zeg maar iets, CEO of zo, omdat ik dat niet gebruik, weet ik daar dan ook niets van, maar is dat erg voor mij? Nee, tuurlijk niet.” (4)
Om de relativiteit van het label aan te duiden, verwijzen anderen (n=2) daarnaast naar het feit dat de persoon belangrijker is dan de beperking die hij/zij heeft. “Ik zeg altijd, je moet op de eerste plaats naar de persoon kijken, op de tweede plaats naar de handicap. En meestal is het andersom, meestal is het bij veel de handicap en dan de persoon. Dat vind ik radicaal verkeerd. Niet iedereen is hetzelfde. Jij bent ook niet hetzelfde gelijk uw nicht waarschijnlijk, dus ieder heeft zijn eigen dingen eigenlijk.” (4)
35
Verder haalt iemand aan dat moeilijkheden eigenlijk het gevolg zijn van de omgeving en niet enkel voortkomen uit de licht verstandelijke beperking op zich. “Die zei van: “wij hebben geen handicap, maar eigenlijk de wereld heeft een handicap. Of de wereld is niet aangepast.” En zo’n dingen die onthoud je dan ook wel, als je zoiets hebt van ja, eigenlijk is het wel zo.” (4)
Als laatste geven een paar participanten (n=2) aan dat de moeilijkheden die worden ervaren ook bij andere mensen kunnen voorkomen. Ze wijzen daarmee op het feit dat zij niet de enigen zijn met dergelijke beperkingen. “Oude mensen hebben ook meer tijd nodig om te leren.” (6) “Ik denk dat de meeste mensen veel woorden kennen, maar ze ook niet allemaal gebruiken. Dat dat niet alleen aan mensen met een beperking ligt.” (8)
3.1.3
Vindt men zelf dat men een licht verstandelijke beperking heeft?
Het grootste deel van de participanten (n=5) vindt duidelijk wel van zichzelf dat hij/zij een licht verstandelijke beperking heeft. “Ja, ik vind dat van mezelf, dat is zo, je moet dat niet weg steken, het is zo.” (5) “En mijn derde beperking is een licht verstandelijke handicap. Dus, ik vind van mezelf verstandelijke beperking, ja, het is aanwezig. Zeker.” (9)
Eén participant vindt niet van zichzelf dat ze een licht verstandelijke beperking heeft. Ze noemt zichzelf zwakbegaafd, maar ze ziet dit evenmin als een beperking. “Euh, [ik zie mijn zwakbegaafdheid] niet echt [als een beperking] nee. Ik ben M., en pfft, de rest ja, dat moeten de anderen maar oordelen.” (4)
De andere participanten (n=3) weten niet goed of ze zichzelf tot de groep mensen met een licht verstandelijke beperking rekenen. Ze twijfelen en ze zien zichzelf op sommige vlakken wel als iemand met een beperking, maar op andere vlakken dan niet. “Ik weet het precies niet, ik kan dat precies niet uitleggen. [Dat wordt gezegd] van uit de begeleiding hé, dat staat in mijn dossier blijkbaar. Maar zelf… goh ja…” (1) “Goh, euh… Ik kan daar moeilijk op antwoorden [op de vraag of ik vind dat ik een beperking heb]. Goh, misschien volgens de staat wel, maar misschien volgens mezelf niet.” (3)
36
“Niet echt met beperking en niet echt zonder beperking. Ik weet het niet, tussen de twee. Omdat ik nu al veel bijgeleerd heb. Ja, dat ik me meer zelfstandig voel, dat ik me meer bij zonder beperking voel. Bij mensen met beperking, doordat ik die papieren en zo nog niet kan, op zo’n gebied voel ik me dan met beperking. Op zulke gebieden, ja…” (6)
3.1.4
Omgaan met het label
Niet alle participanten gaan op eenzelfde manier om met het label of spreken in dezelfde mate van aanvaarding. Twee participanten lijken er geen probleem mee te hebben om de beperking te aanvaarden. Eén van deze participanten vindt immers niet van zichzelf dat ze een beperking heeft. De andere participant plaatst zichzelf tussenin en vindt dat ze slechts op sommige gebieden een beperking heeft. “Ja, ze moeten mij maar pakken gelijk dak ben.” (4) “Nee, niet echt. Nee [ik vind het niet ambetant dat ik beperkingen heb]. Ik aanvaard mij zoals ik ben, ja.” (6)
Andere participanten (n=4) daarentegen zeggen dat aanvaarding een proces is. Ze geven aan dat het vroeger moeilijker was om de beperking te aanvaarden, maar dat het iets is waar je gaandeweg leert mee omgaan. “Ge moet het aanvaarden, want… als je niet aanvaardt gelijk dat je zijt, dan gaat dat niet. Je moet dat aanvaarden. Het is soms wel moeilijk, het is niet gemakkelijk, maar toch. Dus ik kan dat nu stilletjes aan aanvaarden en zeggen het is nu zo, het kan niet anders, en ‘t is nu zo.” (5) “In het begin had ik het daar ook wel moeilijk mee, dat aanvaarden dat ik licht mentaal ben. Maar na een tijdje ben ik daar leren mee omgaan. En nu besef ik wel dat ik zo ben en ga ik niet meer op de tippen van mijn tenen lopen. Zo van, ik kan dat, en ik kan niet verder. Zo zitten piekeren dat ik licht mentaal ben of ook met een beperking zit, ik heb daar geen goesting in eigenlijk.” (7)
Aanvaarding hangt volgens enkele participanten (n=2) ook af van het moment. Soms kunnen ze de beperking aanvaarden en soms zijn er momenten waarop dat moeilijker is. Hoe men zich voelt en hoe men omgaat met het label, kan afwisselen van dag tot dag. “Dat hangt ervan af, van moment tot moment. Goh, ik voel mij goed, en dat kan voor simpele dingen zijn. Maar ik heb momenten dat ik zeg, een…, iemand die niets kan in de maatschappij, iemand die…” (3)
37
“Soms heb ik het wel een keer, maar niet altijd heb ik er last van. Met momenten een keer, als het een keer een dag is dat het soms minder goed gaat, durf ik wel een keer peizen ja, ‘k zou dit, ‘k zou dat en zo, ja…” (5)
Eén persoon vertelt dat hij al beter met de beperking kan omgaan dan vroeger, maar dat het nooit helemaal aanvaard zal zijn. “Het is nog niet echt aanvaard, maar dat zal het nooit zijn. Ik probeer van de voordelen te genieten. Ik probeer mezelf zo zelfstandig mogelijk te houden, meer kan je niet doen hé.” (2)
De participanten laten tijdens de interviews verschillende copingstrategieën horen waarvan ze gebruik maken om met de beperking om te gaan. Een aantal participanten (n=5) probeert de negatieve gevolgen van de beperking te verminderen door in het achterhoofd te houden dat ze er niet zelf voor gekozen hebben, dat ze niet de enigen zijn of dat er mensen zijn die nog slechter zijn. Anderen doen dit door de voordelen van de beperking te zien of door gebruik te maken van humor. “Maar ja, ik heb daar ook niet zelf voor gekozen hé.” (1) “En ik moet zeggen, er zijn nog mensen die slechter zijn hoor.” (5) “Maar nu lach ik daar soms wel mee. Mij niet uitlachen, maar zo eens een keer een mopje.” (7)
Eén participant probeert de gevolgen van de beperking te ontvluchten door mensen of situaties waar ze zich niet goed bij voelt te vermijden. “Dan ga ik niet zoveel om met die mensen waar ik mij niet goed bij voel.” (8) “Maar ik ga ze [moeilijke woorden] niet rap gebruiken, want als je ze dan juist verkeerd gebruikt. Dat je een woord pakt waar je niet zo mee vertrouwd bent en je gebruikt dat dan in de verkeerde zin of context.” (8)
Oplossingen zoeken of verandering proberen te brengen in de situatie worden verder ook door enkele van de participanten (n=4) genoemd als één van de strategieën om met de beperkingen om te gaan. “Het is niet plezant, maar ja, ik ga vooruit hé. Dat raad ik iedereen aan, echt waar. Om dat op deze manier te doen, want niet iedereen kan dat hé.” (2) “Awel ja, dan vraag ik dat gewoon aan de mensen of zoek ik dat op hé.” (4) “En als ik het niet kan, probeer ik het tot ik het kan.” (6)
38
3.1.5
Reacties van de omgeving
Een groot deel (n=7) van de participanten geeft aan niet vaak geconfronteerd te worden met negatieve reacties van de omgeving op hun beperking. Enkele participanten (n=3) verwijzen hierbij als verklaring naar het feit dat hun licht verstandelijke beperking niet zichtbaar is voor onbekenden. En iemand zegt dat de mensen die haar kennen zelfs eerder haar mogelijkheden zien in plaats van haar beperkingen. “Nee, niet echt. Ik heb dat nog niet ondervonden. Er heeft mij nog niemand verweten” (6) “Mensen die ik niet ken, nee, [die noemen mij niet gehandicapt]. Nee, de meesten die weten dat niet, want dat vertel ik niet.” (5) “Ook in theater 12 dat ik doe, ik word zo bijgetrokken zo, van dingen te doen. Ik ben eigenlijk de secretaresse, volgens hen. Dus eigenlijk zien ze niet echt mijn handicap.” (7)
Anderzijds kunnen participanten (n=5) ook reacties van de omgeving opnoemen die ze wel als negatief ervaren. Twee participanten vertellen dat ze soms merken dat mensen hen niet begrijpen en niet weten hoe ze met hen om moeten gaan. “Als je zo een lange bustocht aan het doen bent en er gebeurt iets. De mensen van De Lijn, die snappen dat ook wel dat ik een handicap heb. Maar de gewone mensen niet hé. Alleen de chauffeurs van de bussen die snappen dat wel, die zien dat aan de kaart hé.” (2) “Ik heb het al gezegd, vele mensen hebben moeilijkheden met mensen die een beperking hebben, voor mee om te gaan.” (5)
Ook nemen participanten (n=2) soms waar dat anderen hen uitsluiten, discrimineren of vooroordelen hebben omwille van hun beperking. “Er zijn mensen die vriendelijk zijn, en als ze horen dat ik in beschut werk en zo werk hé, dan laten ze je opzij staan. Dat is zo, dat is zo.” (5) “Dus we zijn dan uiteindelijk toch gegaan, maar het heeft wel een halfuur geduurd vooraleer ik ze overtuigd kreeg. En ik heb gevraagd, kzeg ja: “waren er nu problemen”? “Aah nee, alles was goed verlopen”, ik zeg: “voila”. Dus dan heb ik zoiets niet vooroordelen vooraleer je iemand… En daar kan ik dus ook pisnijdig om zijn hé.” (4)
Andere reacties vanuit de omgeving die participanten opnoemen en als negatief ervaren, zijn onderschatting (n=1) en overschatting (n=3). “Want er zijn veel mensen die mij onderschatten, dat vind ik wel soms hatelijk.” (7)
39
“Maar soms, gelijk op mijn werk, verwachten ze soms ook teveel. Altijd maar aan die band draaien, dat je rapper en rapper moet werken en… Soms is het te rap.” (8) “Ja [ze weten dat ik een beperking heb], maar ze aanvaarden het niet. S. zegt dan meestal zo: “je hebt een licht, licht, licht, licht matige handicap”.” (7)
Participanten gebruiken net zoals in het omgaan met het label ook verschillende strategieën in het omgaan met reacties van de omgeving. Een aantal participanten (n=5) zegt zich de reacties van de omgeving niet aan te trekken. “Dat is hun probleem. Ik trek het mij niet aan.” (2) “Ik zou ze eens goed van boven naar beneden bekijken, ik zou mijn schouders optrekken en ik zou mij omdraaien. Dat hoort echt bij mij, zo ben ik wel.” (3)
Andere participanten (n=3) laten reacties niet zomaar aan zich voorbij gaan en gaan in tegen negatieve reacties van de omgeving. Ofwel doen ze dit zelf ofwel roepen ze hulp in van anderen. “Dan vraag ik waar dat de eistraat is en als ze geen antwoord kunnen geven dan zal ik zeggen: “ik zal het aan een volgend kieken vragen”. Dus met andere woorden, dat het maar kiekens zijn hé, en dat ze maar onnozel doen hé.” (4) “Als zij respect hebben voor mij, krijgen ze respect terug. Behandelen ze mij als een beest, dan behandel ik ze als een beest terug. Bij wijze van spreken hé, niet dat ik dat echt doe, maar bij wijze van spreken.” (9)
Sommige participanten (n=2) proberen reacties van de omgeving te voorkomen door niet teveel over zichzelf te vertellen tegen anderen of door niet te zeggen dat hij/zij een beperking heeft. Iemand anders vermeldt dat ze zich zou afsluiten van de omgeving eenmaal er negatieve reacties zouden komen. “En ik zeg ook niet veel omdat ik waarschijnlijk veel bang ben voor de reacties van anderen. Bijvoorbeeld als ze nu over mij… als ik nu een open boek ben en ze zeggen daarna van S. is zo en S. is zo, en dan ben ik bang voor de reacties van anderen. Dus daarom waarschijnlijk ook dat ik niet veel zeg over dingen waar ze over zouden kunnen roddelen.” (8) “Ik denk dat ik me weer een muur ga bouwen. En dan de mensen die me goed kennen, kunnen dat afbreken. Maar de mensen die me niet goed kennen, allé, dan ga ik een masker dragen en meer in mijn eigen zijn.” (7)
40
3.2
Onderzoeksvraag 2: Wat is de betekenis van vorming?
Als antwoord op deze onderzoeksvraag wordt er eerst geschetst hoe mensen het begrip vorming omschrijven. Vervolgens wordt duidelijk dat vorming belangrijk is voor de participanten door de redenen voor het volgen van vorming te belichten. Er wordt ook ingegaan op de vraag of mensen vorming zien als een inspanning of als ontspanning. Als laatste wordt er stilgestaan bij onderwerpen die in vorming aan bod kunnen komen en wordt er beschreven hoe mensen kennis hebben van het aanbod van organisaties. 3.2.1
De omschrijving van het begrip vorming
Als aan de participanten wordt gevraagd wat vorming is, verwijst iedereen in eerste instantie naar de meest voor de hand liggende betekenis van vorming als het volgen van lessen op een centrale plaats samen met andere mensen. “Als je ergens naar een centraal punt gaat om les te volgen, dat is vorming.” (9)
In deze beschrijvingen, die worden gegeven om uit te leggen wat zij onder vorming verstaan, halen de participanten vaak het woord leren aan (n=6). “Dat is een plaats waar dat je iets kan leren, waar dat je nieuwe dingen kan leren.” (2) “Dat is eigenlijk iets bijleren. Dat kan over van alles gaan, dat kan over seksualiteit gaan, dat kan over computers gaan, dat kan over…, dat kan over van alles gaan eigenlijk, over iets bijleren.” (3) “Ik denk dat dat iets bijleren is, vorming. Uitleggen hoe dat je het moet doen, daar zie ik vorming in. Hoe het marcheert, al die dingen, dat noem ik vorming. Iets bijleren, da vind ik vorming.” (5)
Er wordt in de gegeven antwoorden ook geduid op vorming als een sociaal gebeuren (n=2). Vorming vindt plaats in de aanwezigheid van andere mensen, wat ervoor zorgt dat kennis kan worden uitgewisseld. “[Vorming voor mij is wanneer je er iets] van opsteekt, en ook dat anderen van jou iets kunnen opsteken eigenlijk hé.” (4) “Bijvoorbeeld als je a b c niet goed kunt leren, dat je die a b c bestudeert samen met andere mensen, dat je dat deelt, dat je dan leert.” (9) “Elkaar steunen erin, want de ene weet dat, de andere weet dat niet. En wie het niet weet, die kan het leren door iemand anders, dus… Die soort dingen allemaal.” (9)
41
Andere termen die worden gebruikt om te verwijzen naar vorming in deze betekenis van het woord zijn: cursus volgen (n=2), lessen volgen (n=1), of bijscholing volgen (n=1). “Cursus volgen voor ja, rijbewijs, rekenen, Nederlands, zulke cursussen volgen.” (7) “Bijvoorbeeld als je in iets geïnteresseerd bent, daar nog wat bijscholing over krijgen.” (8)
Veel participanten (n=7) blijven echter niet bij deze omschrijving van vorming en gaan het begrip ook breder interpreteren. Zo wordt aangegeven dat vorming ook kan worden gezien als lessen of cursussen die worden gevolgd op school (n=2) of op het werk (n=1). Iemand ziet het volgen van een studiedag, een voordracht of een vergadering als vorming. En aangezien vorming gaat over leren kan dit volgens een andere participant ook op andere plaatsen gebeuren zoals tijdens het repeteren voor het theater. “[Mensen zonder beperking volgen vorming] via de school.” (2) “Allé vorming, wat is vorming, allé ja, ik bedoel van wat is vorming. Als ik een vergadering moet geven, want ik heb ook al verschillende keren moeten leiden, ik heb ook al verschillende voordrachten moeten doen, dat is toch ook wel vorming denk ik hé.” (4) “Nu ja, ik weet het eigenlijk niet goed, theater 12 is eigenlijk ook een cursus hé. We moeten ook wel leren, onze tekst leren en zo, en oefenen, dus ik vind dat ook wel een leerschool.” (7)
Twee participanten geven aan dat ze bepaalde dingen op zichzelf leren en verwijzen hiermee ook naar vorming als een breed te interpreteren begrip. “En ik ben dan teruggekeerd naar mijn eigen lessen die ik nog had van toen, dat ik bewaard had van na mijn school. Dan heb ik teruggekeken naar mijn kinderjaren en heb ik gezegd van: “aah, dat zal dat geweest zijn en dat bedoelen ze daarmee”. En dan heb ik stilletjes aan beginnen begrijpen, heb ik zelf de moeilijke woorden opgeschreven, een keer opgezocht in een woordenboek, een keer gevraagd aan een persoon: “wat bedoelen ze daar mee”… En zo ben ik eigenlijk terecht gekomen in de wereld van Vonx.” (9)
Sommige participanten hebben het eveneens over leren op zichzelf, maar dan met behulp van andere mensen (n=3). Ze verwijzen hiermee terug naar vorming als een sociaal gebeuren, maar dit wordt nu breder gezien. Vorming gaat niet enkel over samen met anderen leren op een speciaal daarvoor voorziene plaats. Leren kan ook in de maatschappij plaatsvinden met behulp van het eigen sociaal netwerk. “En ik heb er ook veel, gelijk S. en zo, die veel weten van computer en van dingen en allemaal weten. En die dat allemaal goed weten, en die mij dat allemaal kunnen uitleggen.” (5)
42
“Het is niet alleen omdat je ergens naar een centraal punt gaat om les te volgen dat dat vorming is. Dat is ook vorming, maar je hebt ook vorming in de gewone situatie. Dat kan ook maatschappelijk, in de maatschappij, met de mensen in de omgeving waar je contact mee hebt. Dus dat kan ook contact via contact via contact via contact. Elkaar steunen, dat is ook een beetje een soort vorming die erin zit.” (9)
3.2.2
Het belang van vorming
Alle participanten in dit onderzoek volgden al vorming en geven aan dit belangrijk tot zeer belangrijk te vinden. Dit is ook af te leiden uit de frequentie of het aantal keren dat men reeds vorming volgde. Bijna alle participanten (n=8) volgden gedurende hun leven al verschillende cursussen en zeggen dit in de toekomst te zullen blijven doen. Eén participant had nog maar één keer vorming gevolgd, maar ze is blij dat ze dit heeft ontdekt en ze zou dit zeker nog willen doen. “Ja, ik vind dat belangrijk. Dat ik zeg, ik weet dat toch weer.” (3) “Ik ben blij dat er zulke organisaties bestaan, dat je kan bijleren, dat je lessen kan volgen.” (6) “En ik heb gezegd tegen S., ik zal het toch maar doen. En ik heb er geen spijt van dat ik het gedaan heb. Ik moet zeggen, ik ben blij dat ik het gedaan heb.” (5)
De participanten verwijzen bij het belang van vorming naar de voordelen ervan voor zichzelf. Ze vinden dan ook allemaal dat vorming iets is wat je voor jezelf volgt en niet omdat je het moet doen van anderen. “Ik doe het gewoon omdat ik het graag doe. Mijn totem van de scouts is een leergierige mus. Dus ik ben nogal vrij leergierig. Ik volg eigenlijk wel graag cursussen en vormingen en zo.” (4) “Vorming volgen dat is iets waar je zelf voor kiest hé. Dat is niet iets dat moet. Als je dat doet dan is het teken dat je dat zelf wil doen. Want zoiets verplicht je niemand hé van dat te doen. Als je dat volgt, is het uit vrije wil. Als ze zouden zeggen je moet dat doen, dan zou ik het toevallig niet doen.” (5)
Er worden door de participanten diverse redenen opgenoemd die kunnen verklaren waarom vorming wordt gevolgd en waarom vorming belangrijk wordt gevonden. Net zoals bij de omschrijving van wat vorming is, wordt ook hier leren heel vaak opgesomd (n=7). Twee participanten zeggen dat ze willen bijleren, vooral om mee te zijn met de tijd. “Toch wel belangrijk. Je bent nooit te oud voor te leren, om iets op te steken.” (3) “Of als er iets is dat ik niet goed ken, dan kan dat wel zijn dat ik daar vorming voor volg, zodat ik daar terug wat meer van weet. En dat het iets nieuws lijkt, vandaar.” (2)
43
“Ik volg vorming omdat ik dat nodig vind. Ik wil een beetje meegaan in de maatschappij en in de tijd. De tijd vernieuwen noem ik dat. Dat is juist hetzelfde met, ouderwetse kleren worden niet meer gedragen, maar wel nieuwe kleren, en dat is een beetje meegaan in de mode.” (9)
De meeste participanten (n=6) vinden het niet alleen belangrijk om bij te leren, maar ook dat er iets mee kan worden gedaan na de vorming. Het kunnen toepassen in hun dagelijkse leven van wat tijdens de vorming is geleerd, kan dus ook worden gezien als een reden om vorming te volgen. “Ik moet zeggen, ik heb die cursus toen gevolgd, en ik heb daar veel van opgestoken, echt. En nu nog altijd ken ik wel de vruchten van die cursus.” (3) “Omdat je dan ook dingen kan meepakken naar je huis. Gelijk, ze geven daar ook relaxatie en zo, en dan kun je dat meepakken naar huis ook.” (7) “Ja, ik vind dat wel [belangrijk]. Hoe meer je weet, over hoe meer dingen je eigenlijk kunt meepraten. Als je zo maar één iets weet over iets, is het de moeite niet om daarover te beginnen praten.” (8)
Daarnaast vermeldt een meerderheid van de participanten (n=7) interesse als reden om vorming te volgen. “En waarom zou ik ook graag vorming volgen, dat is iets dat mij interesseert. Iets dat mij niet interesseert, daar zou ik eigenlijk niet echt een cursus voor volgen.” (4) “Ik zeg het, het moet iets zijn die mij echt wel boeit voor ik er geld aan zal uitgeven.” (1)
Twee participanten noemen nog andere redenen op om vorming te volgen, die los staan van het leren op zich. Deze kunnen worden samengevat onder de noemer sociaal contact. Vorming volgen is voor deze personen een manier om onder de mensen te komen, om nieuwe mensen te leren kennen en om zaken met elkaar te kunnen delen. “Ik leer ook nieuwe mensen kennen, dat is ook een beetje de bedoeling. Het is de bedoeling dat ik die mensen leer kennen om eigenlijk mij aan te passen en aan te sluiten in een goeie sfeer, en misschien groeit er daar wel kameraadschap uit. Het is echt mijn bedoeling om echt vriendschap te kunnen sluiten, en ook om alles te delen met de lessen en activiteiten, dat is zeker mijn bedoeling.” (9) “Ik ging eens mee willen naar Engeland en ik wist eigenlijk, Engels, dat ik dat niet ging kunnen. Maar ja, ik zeg, kom, ik ben ondertussen eens weg naar Engeland, een paar dagen, en ondertussen, we kunnen het maar proberen, we kunnen er maar mee lachen. En zo ben je toch eens weg hé.” (1)
44
3.2.3
Vorming als ontspanning of als inspanning
Als aan de participanten wordt gevraagd wat zij doen in hun vrije tijd dan wordt door drie personen het volgen van vorming opgenoemd. Twee van deze participanten zien vorming dan ook echt als ontspanning. “Allebei, ontspanning en vrije tijd. Ja, ik word daar ook rustiger door. Dus om meer tot rust te kunnen komen ja, of een keer plezant…, ja en mensen te leren kennen. Of een keer plezier te kunnen maken en zo, of activiteiten daarnaast te kunnen doen.” (9)
Door twee andere personen wordt vorming eerder ervaren als een inspanning dan als ontspanning. “Zoals voor rekenen had ik daarna altijd koppijn, wat ik ook niet altijd plezant vond. Ik vind dat meer zo een activiteit, een inspanning, maar geen ontspanning. Voor mij is sport meer ontspannend dan lessen volgen.” (7)
De andere deelnemers aan dit onderzoek (n=5) vinden dat vorming onder beide categorieën moet worden geplaatst. Vorming wordt door hen enerzijds gezien als inspanning, maar anderzijds ook als ontspanning. “Voor mij is dit ontspanning, soms toch. Als je zo aan het leren bent, dan is het natuurlijk wel druk, dan merk je wel dat je aan het werken bent. Het is voor mij ontspanning, maar ook wel werken.” (2)
Er zijn twee participanten die vorming eveneens als inspanning en als ontspanning zien, maar welke van beiden overheerst, is afhankelijk van het onderwerp of van de organisatie waar de vorming wordt gevolgd. “Het is te zien waarover het gaat. Als het vorming is die je eigenlijk vree interesseert, is het een ontspanning. Maar als het je absoluut niet interesseert dan is het geen ontspanning.” (5) “Vroeger, als ik dus in Relatiestudio geweest ben of in Vormingplus, vond ik dat wel een inspanning omdat dat met alle mensen van de maatschappij is. Maar bij Vonx ging dat dan beter omdat dat ook mensen met een beperking zijn. [Daar vind ik dat wel ontspanning].” (8)
3.2.4
Het vormingsaanbod
Uit de interviews blijkt dat de participanten een veelzijdige interesse hebben in onderwerpen om vorming over te volgen. Thema’s waar men al een cursus over volgde, kunnen gaan van multimedia, koken en bakken, seksualiteit en relaties, assertiviteit, jezelf kennen, tot mobiliteit en toegankelijkheid, talen, schoolse vaardigheden of beroepsvaardigheden. 45
“En zo zal ik altijd wel een cursus zien die mij aanspreekt.” (1) “Dat kan gaan van multimedia tot goh ja…, dat kan van alles zijn. Ik ben wel iemand die een vree grote interesse heeft in dingen dus ja.” (3)
Daarnaast geven op één na alle participanten onderwerpen weer waar men in de toekomst nog vorming over wenst te volgen. Ook deze opsommingen zijn zeer divers, maar er zijn toch een aantal onderwerpen die door meerdere personen zijn opgenoemd. Eén van deze onderwerpen is computer, internet en multimedia (n=4). Verder worden ook koken (n=2) en ontmoeten (n=3) door meerdere personen vermeld. Assertiviteit, relaxatie, afscheid nemen, talen, planeten, huishouden, en medische zaken worden ten slotte nog vernoemd door telkens één persoon. “Vooral computer en zo, vragen oplossen en zo, en problemen en zo. Dat is misschien wel een vraag van cursussen waar dat weinig vraag naar is, maar dat is wel interessant als dat niet te duur is.” (2) “Wat er ook interessant is: een keer samen koken, een keer iets leren uit het kookgedoe. Dat is ook wel interessant. Koken met een thema er rond, dat zou wel leuk zijn” (9) “Sterker zijn, dus dat je meer kunt aanvaarden en zo.” (8) “Wat ik wel graag zou willen doen, dat is een cursus volgen rond medische dingen.” (4)
Tijdens de interviews werd ook nagegaan hoe mensen organisaties en hun vormingsaanbod leren kennen, alsook hoe mensen op de hoogte blijven van de cursussen die worden georganiseerd. Dit gebeurt op diverse manieren en via verschillende wegen. Ten eerste krijgen heel wat participanten informatie van contacten uit hun eigen omgeving zoals familie, kennissen of mensen die al vorming volgden. “Dikwijls gewoon van de een of de ander, van ja, dat is misschien wel eens interessant.” (4) “Via S., de zoon van mijn broer. Hij heeft mij dat doorgegeven dat dat was. En hij heeft mij ingeschreven als ik gezegd heb dat het goed was.” (5) “Of via bewoners die er al in gingen, en die daar toen al cursus volgden.” (2)
Maar ook de begeleiding waar mensen beroep op doen omwille van hun beperking speelt een belangrijke rol in het doorspelen van informatie omtrent vorming (n=5). “Meestal, de begeleiding geeft ook cursussen door die interessant zijn, die weten wat ze [organisaties] doen hé, die voor mij geschikt zijn.” (2) “Iemand van begeleid wonen kende heel goed De Kei en dan ben ik daar zo bijgekomen.” (7)
46
Mensen leren ook soms vormingsorganisaties kennen via plaatsen waar ze komen zoals het werk (n=3) of andere organisaties waarin ze actief zijn of waar ze naartoe gaan (n=2). “Want op mijn werk, ik was, ik geloof dat ik pas uit de kast was, en er lagen op het werk foldertjes voor de Roze Joker. Ik heb daar contact mee opgenomen en zo ben ik eigenlijk bij VMG en de Roze Joker terecht gekomen. En nu nog altijd ga ik daar naartoe.” (3) “Ja, daar heeft de voetgangersbeweging mij voor ingeschreven.” (4)
Folders en boekjes (n=4), artikels (n=2), internet (n=2) en email (n=1) kunnen andere belangrijke middelen zijn waarmee mensen worden bereikt. “Ja, sindsdien krijg ik zelf altijd de folder nu.” (1) “Mijn moeder had eens een artikel gelezen dat er een bijeenkomst was voor mensen met een beperking. Daarin stond dat mensen met een beperking ook wel veel in hun hebben en dat niet altijd de begeleider moet beslissen wat ze moeten doen, maar dat je ook eens naar hen moet luisteren wat ze willen. We zijn daar toen samen naartoe geweest en zo heb ik dan VMG leren kennen.” (8) “Ja, en soms via het internet. Als ik vorming intik op internet.” (2)
3.3
Onderzoeksvraag 3: Wat is de betekenis van het label in relatie tot vorming?
Als antwoord op deze onderzoeksvraag wordt beschreven in welk soort organisaties mensen reeds vorming volgden en in de toekomst nog vorming willen volgen. Er wordt daarna ingegaan op positieve en negatieve ervaringen van de participanten en op de verschillen die zij waarnemen tussen reguliere organisaties en organisaties voor mensen met een beperking. Verder komt aan bod of zij vorming willen volgen met mensen met andere beperkingen en waarom wel of waarom niet. Als laatste wordt nog belicht welke vormen van ondersteuning mensen verwachten tijdens een vorming en wat voor hen andere belangrijke kenmerken van vorming kunnen zijn. 3.3.1
Vormingsorganisaties
Op één na alle participanten volgden reeds vorming in een organisatie voor mensen met een beperking. Voorbeelden van dergelijke organisaties die mensen in dit onderzoek aanhalen, zijn: Wiev, VMG, Vonx, de Roze Joker, Kei-Jong, Bijleren in de Westhoek, WVA De Spiegel, en Oranje. Het aantal participanten dat al vorming volgde in een reguliere organisatie is opmerkelijk kleiner (n=5). Vormingplus, VDAB, leerpunt, volwassenenonderwijs, en relatiestudio zijn enkele organisaties die door de participanten worden opgenoemd. 47
Vier mensen volgden reeds vorming in zowel organisaties voor mensen met een beperking als in reguliere organisaties. Eén persoon, de participant die zichzelf zwakbegaafd noemt (zie onderzoeksvraag 1), volgde enkel vorming in reguliere organisaties. De overige participanten (n=4) volgden enkel vorming in organisaties voor mensen met een beperking. 3.3.2
Verschillen tussen reguliere organisaties en organisaties voor mensen met een beperking
De participanten kunnen duidelijke verschillen aangeven tussen beide vormen van organisaties, ook de participanten die enkel ervaring hebben met één van beide organisaties. Deze laatst genoemde personen baseren zich op wat ze horen van andere mensen of op wat ze denken. Opvallend is dat de positieve ervaringen en kenmerken vooral worden toegekend aan organisaties voor mensen met een beperking en de negatieve ervaringen en kenmerken aan reguliere organisaties. Slechts één participant spreekt positief over reguliere organisaties en slechts enkele participanten kunnen nadelen opnoemen aan een organisatie voor mensen met een beperking. Een eerste groep verschillen die de participanten aanhalen, kan worden gecategoriseerd onder de noemer vorming. Bijna alle participanten (n=7) merken op dat het tempo van de vorming anders ligt. Over het algemeen kan worden gezegd dat de vorming in reguliere organisaties voor hen te vlug gaat waardoor ze niet kunnen volgen. In organisaties voor mensen met een beperking daarentegen kunnen zij de vorming wel blijven volgen omdat er meer tijd voor wordt genomen. “Aja, daar gaat het ook wel rap. In een gewone cursus gaat dat heel veel rapper dan dat je gaat voor mensen met een beperking.” (7) “Het nadeel in die andere groeperingen waar iedereen terecht kan, dat het soms te snel gaat en dat je kunt niet volgen. Pas op die mensen doen hun best hé, maar je kunt niet volgen.” (9) “Dat je bijvoorbeeld een hele cursus, dat ze in twee drie keren, dat ze dat al doorbladerd hebben of dat je dat al moet weten. Dat zij erdoor gaan gelijk niets, dat het direct tien bladzijden zijn of twintig bladzijden in een uur tijd. En dat ging teveel zijn voor mij.” (6)
Ook in de uitleg die wordt gegeven, ervaren de participanten (n=5) een verschil. Ze vinden de uitleg beter in een organisatie voor mensen met een beperking waardoor ze de vorming beter kunnen begrijpen. Tevens geven ze aan dat sommige zaken meerdere keren of op een andere manier kunnen worden uitgelegd wanneer ze niet duidelijk zijn. “Als je het niet verstaat, gaan ze het een keer anders uitleggen. Maar in een gewone cursus niet hé.” (1) “Ze leggen het goed uit en als je het niet begrijpt, gaan ze het nog eens zeggen.” (6)
48
De meeste participanten (n=7) gaan ook in op het niveau van de vorming. Ze ondervinden dat het niveau in een reguliere organisatie te hoog ligt. Er worden bijvoorbeeld moeilijke woorden gebruikt waardoor de vorming moeilijk te begrijpen is. In organisaties voor mensen met een beperking past men het niveau aan waardoor de inhoud van de vorming wel verstaanbaar is. Maar twee participanten vermelden dat het niveau in een dergelijke organisatie ook soms te laag ligt, wat zij benoemen met ‘kinderachtig’. “Omdat dat een beetje aangepast is en dat niet zo moeilijk uitgelegd is zoals in echte scholen.” (1) “Ik denk dat dat afhangt van hoe ze het gaan uitleggen. Als ze beginnen met heel moeilijke woorden te zeggen, nee, nee, dan niet. Maar als ze het op een gewoon niveau… ga ik het misschien wel begrijpen, ga ik misschien wel mee kunnen, met de lessen.” (3) “Of soms ook dat ze het zo op een kinderlijke manier geven en dat vind ik ook soms ambetant. Oké, we zijn mensen met een beperking, maar ik vind niet dat ze ons moeten behandelen zo van 7-jarigen, of allé, en dat vond ik ook wel ambetant.” (7)
Twee participanten benoemen het ook als een verschil dat er in organisaties voor mensen met een beperking meer ruimte is om vragen te stellen dan in reguliere organisaties. “Ze kwam heel de tijd rond, die lerares kwam heel tijd rond.” (6) “Ja, waar dat ik het soms moeilijk mee heb, ik heb dat al meegemaakt, lessen volgen bij algemeen, iedereen die ernaar toe kan. Je moet wachten tot als die mevrouw of die meneer die lesgeeft uitgesproken is en dan mag je maar pas vragen stellen achter de les. Bij de meesten is dat zo, je hebt er bij die zo een keer efkes tussendoor, maar het is niet de gebruikelijke gewoonte.” (9)
De tijdsduur van de vorming is volgens twee andere participanten ook beter aangepast in een organisatie voor mensen met een beperking. In reguliere organisaties duurt de vorming soms te lang en is er minder ruimte voor pauze tussendoor. “Dat duurt soms een beetje te lang. Moest het kort zijn, je zou er iets kunnen uit leren. Maar het duurde soms te lang.” (8) “Bij de gewone nemen ze ook niet echt rustpauze, zo gelijk 10 minuutjes eens weg zijn, zo een sigaretje roken of een koffietje drinken. Daar is dat om 9 uur beginnen en om 12 uur heb je gedaan, echt ontspannend was dat niet.” (7)
49
Een ander verschil dat participanten tussen beide organisaties zien, is de grootte van de groep (n=4). Om vorming te volgen, verkiezen ze kleine groepjes, zoals in organisaties voor mensen met een beperking, boven grote groepen, wat volgens hen vaak het geval is in reguliere organisaties. “Ik was eigenlijk blij dat we met een stuk of zes waren. In het begin dacht ik, het zullen er veel zijn, misschien wel een stuk of 30-40, en dan zag ik dat we maar met zes waren, en ik zeg ja, dat is goed.” (5) “Het is daarmee dat er maar 10 of 12 mensen mogen zijn, omdat ze zouden kunnen bezig zijn met iedereen, in de computerles. Daarom doen ze kleine groepjes, omdat ze zouden kunnen rondgaan en dat je het zou kunnen verstaan.” (6)
Door één participant werd ten slotte nog aangehaald dat een organisatie voor mensen met een beperking vlugger de ondersteuning zal bieden die je nodig hebt. “Ja, dat ze je helpen. Niet enkel bij de cursus, maar ook voor bijvoorbeeld verzorging of helpen aankleden of zo. Dat gaan ze in een gewone cursus niet doen.” (1)
Mensen ervaren niet enkel verschillen op het gebied van de vorming. Enkele participanten (n=4) zeggen ook een ander gevoel te hebben bij beide organisaties. In een organisatie voor mensen met een beperking voelen zij zich beter thuis of voelen zij zich meer op hun gemak dan in een reguliere organisatie. “Moeilijke woorden, dat het rapper gaat, ja. Dat ik mij daar, om die redenen waarschijnlijk, vaak ook niet thuis voel, of op mijn gemak voel.” (8) “Aan zo’n dingen voel ik mij er best bij aan, dat we allemaal iets hebben, een beperking. Ik vind dat wel goed dat je dat kunt volgen. In zo’n groep met normale mensen daar zou ik mij niet zo thuis voelen moet ik zeggen. Daar [Vonx] voelde ik mij wel thuis. We hebben allemaal een beetje van hetzelfde, dat vond ik wel goed.” (5)
Een groot aantal van de participanten (n=7) geeft tevens aan dat ze in reguliere organisaties schrik hebben voor de reacties van anderen, iets wat ze in een organisatie voor mensen met een beperking niet ervaren. Ze zijn bang dat de andere mensen geen begrip zullen hebben voor hun beperking. “Omdat ik dan denk van… omdat zij zich gaan irriteren op mij.” (3) “Ik denk dat er dat zijn die dat niet zouden verstaan. Ze kunnen alles goed, ze weten van alles, en dan zouden ze moeilijk kunnen begrijpen dat er mensen zijn die het niet kunnen.” (5) “Als er zulke mensen zitten en je durft dan niet zeggen van ik versta dat niet.” (6)
50
“Ik vond dat wel leuk, maar ik had soms schrik dat ik niet op tijd een voorbeeld ging vinden of…” (8) “Schrik van: wat gaan die anderen achter mij of voor mij denken over mij? Wat gaat de reactie achteraf zijn van: “meneer, wie zijde gij feitelijk, je past hier niet”. Of schrik hebben om voor de vinger gewezen te worden of uitgelachen te worden. Of met schrik zitten rondom van hoe gaan die mensen zich gedragen naar mij toe achter de les, of hoe gaan er roddels overkomen. In Vonx heb je dat niet.” (9)
3.3.3
Vorming volgen in de toekomst
Eén participant, die nog nooit vorming volgde in een organisatie voor mensen met een beperking, geeft aan dat ze dit in de toekomst ook niet snel zal doen. Ze wil immers niet worden gezien als iemand met een verstandelijke beperking (zie onderzoeksvraag 1). “Ik heb niks tegen mensen met een mentale handicap of zo, maar ik heb dan zoiets, dan zal ik mij er minder rap bij aansluiten. Ook ja, omdat ze je dan ook over dezelfde kam gaan scheren. Dat ze denken, we hebben hier ook iemand met een mentale handicap eigenlijk. Dat ze mij niet gaan behandelen gelijk M., maar dat ze mij zouden behandelen gelijk iemand met een mentale handicap en dat is zo kinderlijk. Dat is hetzelfde gelijk in het verleden, ik heb het vroeger veel meegemaakt en dat wil ik niet.” (4)
Maar de andere participanten (n=8), die hier wel ervaring mee hebben, vinden het geen probleem om vorming te volgen met mensen met een beperking en zouden dit in de toekomst blijven doen. Vijf mensen zeggen dat ze vorming in een dergelijke organisatie zelfs zouden verkiezen boven vorming in een reguliere organisatie. “Eigenlijk voor het gemakkelijk te hebben wel ja, maar ik doe dat ook wel graag, dat is voor mij geen probleem.” (2) “Ik zou eigenlijk liever vorming volgen met mensen die ook een beperking hebben.” (5) “Ik ga liever naar een mensen-met-een-beperking-cursus dan ja, mensen die van overal komen.” (7)
Enkele participanten (n=4), die in het verleden reeds vorming volgden in een reguliere organisatie, geven aan dit in de toekomst nog te willen doen, ondanks de negatieve ervaringen en kenmerken die aan deze organisaties worden toegekend. De overige participanten zouden niet snel vorming volgen in reguliere organisaties. Eén van deze personen volgde in het verleden wel al vorming in een reguliere organisatie, de andere vier personen zijn diegenen die nog nooit vorming volgden in een dergelijke organisatie. 51
“Ja. Het gaat nog altijd over cursus volgen hé, het gaat niet over andere dingen hé? Je kunt daar dan nog wat van leren hé.” (8) “Ik weet het niet [of ik het zou proberen]. Ik geloof het niet. Nee, toch niet. Ik zou niet durven denk ik.” (6) “Ik denk van niet [dat ik nog naar een reguliere organisatie zou gaan]. Ik denk dat dat niet meer zo, ofwel zou het me heel goed moeten interesseren en dan nog, ik denk echt niet.” (7)
Enkele van de participanten die aanhalen dat ze niet snel vorming zouden volgen in een reguliere organisatie, noemen echter een aantal punten op die hen misschien zouden overtuigen om het wel te doen. Een eerste voorwaarde die wordt gesteld om eventueel wel deel te nemen aan vorming in een reguliere organisatie is interesse (n=2). Daarnaast wordt ook het niveau opgenoemd als cruciale factor (n=4). Als laatste vermeldt één participant dat hij het wel zou doen als hij ondersteuning of begeleiding zou krijgen vanuit de organisatie voor mensen met een beperking waarmee hij vertrouwd is. “Als de mensen mij een goed aanbod bieden, als er dingen zijn waarvan ik zeg dat is wel interessant, dan zou ik dat misschien wel gaan volgen. Dan zal ik dat misschien wel doen ja, misschien, toch wel ja.” (3) “Ja, het is te zien welk onderwerp het is. Als het geen te moeilijk onderwerp is en zo, zou ik dat misschien wel doen.” (5) “Ja, moest ik ondersteuning krijgen van Vonx, of moest ik iemand kunnen meekrijgen, ik zeg maar iets. Ik zeg niet dat ze dat gaan doen hé, maar moest Vonx zeggen je mag samen met die persoon, en die persoon zal meegaan, dan zou ik dat wel doen.” (1)
Eén participant ging specifiek in op het onderscheid tussen organisaties voor mensen met een beperking en organisaties voor mensen zonder beperking. Hij vindt het goed dat er voor beide groepen van mensen aangepaste organisaties bestaan, maar hij is van mening dat er meer inspanningen moeten worden gedaan om deze mensen ook samen te brengen. Hiermee verwijst hij naar de inclusiegedachte. “Dat vind ik wel goed, dat die mensen daar terecht kunnen. En ik vind het ook goed dat wij, mensen met een beperking, daar bij Vonx terecht kunnen. Dat vind ik wel goed dat er verschillen naar voor gebracht worden, maar toch vind ik dat die twee verschillen een keer samen mogen komen om elkaar te leren kennen. En dat ook Vonx bijvoorbeeld zou kunnen zeggen tegen die mensen van de hogere school of tegen de mensen met een hoog IQ van: “kijk, het zou ook tof zijn moest je ook een keer les kunnen geven samen met Vonx over een bepaald thema, waar dat
52
mensen zowel met een beperking als mensen zonder beperking ook samen kunnen smelten om in een gemakkelijker systeem les te kunnen krijgen”. Dat is wat ik zou willen. Ik vind dat dat moet kunnen mogelijk zijn. De handen naar elkaar reiken.” (9)
3.3.4
Vorm van de beperking
Een aantal personen (n=4) brengt naar voor dat ze het liefst vorming volgen met mensen met een licht verstandelijke beperking of met dezelfde beperking als zichzelf. De participanten ervaren een kloof tussen de reguliere organisaties, waar ze één van de ‘zwakkeren’ zijn, en tussen de organisaties voor mensen met een beperking, waar ze meestal één van de ‘beteren’ zijn. Ze geven aan dat ze op zoek zijn naar een groep die tussenin ligt, maar dat een dergelijke groep moeilijk te vinden is. “Ja, ik volg het liefst vorming met mensen met een licht verstandelijke beperking, maar ik denk niet dat er veel bestaan in België, soms, allé ja…” (7) “Ik ben zo iemand die eigenlijk tussen alles valt. In de gewone maatschappij ben ik niet goed genoeg en in de maatschappij met mensen met een beperking ben ik misschien te goed. Daarom is het wel goed dat ze [Vonx] een speciaal cursusaanbod hebben voor mensen die zelfstandig wonen. Dat is toch al een opsplitsing. Ik heb het soms moeilijk. Ik zoek eigenlijk een groep waar ik bij thuis hoor. Een beetje mensen die zijn zoals mij en niet altijd mensen met een hogere beperking dan mij.” (8) “Nee, [ik vind het] helemaal niet [erg om vorming te volgen met mensen met een beperking], ik vind dat zelfs goed. Maar ik verwacht wel ook, dat er ook af en toe een keer mensen, dat ze ook les geven aan mensen die zo goed als niet beperkt zijn, maar die zo ‘just het randeke’ hebben. Dat zou wel tof zijn moesten die mensen ook daar terecht kunnen. Dan leren wij ook, niet alleen voor mij, maar dan leren wij ook allemaal andere mensen kennen, die zo ‘just opt randeke’ hun licht verstandelijke beperking hebben.” (9)
In een vormingsorganisatie voor mensen met een beperking zijn er naast een licht verstandelijke beperking nog een aantal andere beperkingen waar mensen mee kunnen worden geconfronteerd. Met welke andere vormen van beperkingen mensen wel of niet vorming willen volgen, hangt af van persoon tot persoon. Alle participanten zouden wel vorming willen volgen met mensen met een fysieke beperking. Als het over mensen met een visuele beperking gaat, dan zegt de meerderheid hiermee wel vorming te willen volgen, slechts twee personen zeggen van niet. Vijf participanten zouden wel vorming volgen met mensen die een auditieve beperking hebben, vier participanten zouden dit niet doen. Als er deelnemers zouden zijn met een meer ernstige verstandelijke beperking dan zouden vijf personen de vorming wel volgen en vier personen niet.
53
De meeste participanten noemen redenen op waarom ze wel of niet vorming zouden volgen met mensen met andere beperkingen. Dat het personen zijn zoals jij en ik (n=3) en dat ze zelfs vrienden zouden kunnen worden (n=2), zijn twee van de redenen die ze geven om wel vorming te volgen met mensen met een andere beperking. Participanten vermelden ook dat ze begrip en respect tonen voor andere mensen, ongeacht hun beperking (n=4), en dat ze hen zelfs zouden helpen tijdens de vorming (n=2). Verder verwijzen de participanten nog naar het feit dat de mensen er niets kunnen aan doen dat ze een beperking hebben (n=1) en naar het feit dat zij ook rechten hebben en kansen moeten krijgen om deel te nemen aan vorming (n=2). “Ik zou daar geen probleem mee hebben hoor. Het zijn mensen zoals u en ik, dus ja.” (3) “Gelijk R. ook, die is dan ook wel licht mentaal gehandicapt, maar ook motorisch, hij kan ook moeilijk stappen of zo. Met hem kom ik ook heel goed overeen. Allé ja, als het mij aanstaat, ga ik daarmee goeie vrienden worden.” (7) “Omdat ik ook begrip wil opbrengen voor die mensen, wat ze ook mankeren, want ik ben ook niet perfect hé. Wat ik ook mankeer, en wat zij mankeren. We delen dat, en uit respect, wederzijds van twee kanten, dat is iets uniek wat je niet altijd meemaakt. En daarom neem ik het er zeker bij.” (9) “Of we geven bijvoorbeeld een voorwerp dat daarover gaat: “kijk dat is het nu, een brillenkas, en die heeft een opening, er zit een leesbril in”, allé bijvoorbeeld. Of: “dat is een tas koffie, opgelet want het is warm”. En dan zouden ze dat kunnen voelen aan de warmte.” (9) “Zij kunnen daar ook niet aan doen dat ze zo zijn. Ik heb daar geen problemen mee.” (6) “Dat maakt mij niet uit. Die mensen hebben ook rechten, die mensen hebben ook recht op medeleven van andere personen, die hebben ook recht op meedelen in de lessen voor mensen met een beperking. Ik vind dat die evenveel recht hebben.” (9)
De participanten geven ook redenen die hun keuze om geen vorming te volgen met mensen met andere beperkingen moeten verantwoorden. De meest voorkomende drempels die door de participanten worden opgenoemd, zijn communicatie (n=5) of niet weten hoe met hen samen te werken (n=1). Verder denkt ook een aantal participanten dat ze zich aan hen zouden storen of zich zouden irriteren (n=3). Tevens maken sommige participanten zich zorgen dat het niveau te laag zou liggen (n=2) of dat het te traag vooruit zou gaan (n=2). Als laatste kwam er bij één participant als reden naar voor dat er geen aansluiting zou zijn met de andere deelnemers. “Want ik ben nogal graag iemand die eens babbelt tegen de mensen. En iemand die doof is, als je nu babbelt of niet, het helpt niet hé.” (1)
54
“Dan ga ik er niets van verstaan, want dan is het met gebarentaal. Ik denk dat de begeleiding daar rekening mee gaat houden en heel veel met gebarentaal gaat werken, allé zo denk ik.” (7) “Dat zal wel moeilijker zijn hé. Ik zou niet weten hoe dat je dat doet. Hoe dat je daar moet mee samenwerken.” (2) “Het zou misschien wel moeilijker zijn. Ik zou dan wel een keer zeggen: “zeg, versta je dat nu nog niet”. Het zou misschien wel een beetje op je zenuwen beginnen werken.” (6) “En dan voelde ik ook wel van, dat niveau was echt wel laag. Dat ik dan zei van: “pfff, met zo'n groep zou ik het echt niet willen”.” (7) “Dan moet alles verschillende keren herhaald worden. Ik wil het wel twee keer horen omdat ik dan ook meer mee ben, maar als je het in drie verschillende talen moet zeggen dan wordt dat ook een beetje langdradig. Dat is zoals je op een bus zit en ze zeggen het eens in het Nederlands, eens in het Engels, eens in het Frans…” (8) “Want op zich de opdrachten vond je wel ‘ça va’. Het was meer de aansluiting met de andere deelnemers, dat jij het gevoel had van: “ik zit toch op een andere golflengte”.” (begeleidster) (7)
3.3.5
Ondersteuning
De zaken die de participanten tijdens vorming als ondersteunend ervaren, zijn eigenlijk al aangehaald bij het opsommen van de verschillen tussen reguliere organisaties en organisaties voor mensen met een beperking. Er werd telkens terug verwezen naar dezelfde kenmerken. Als eerste is het belangrijk om rekening te houden met het tempo van de vorming (n=7). Er moet worden gezocht naar een goede balans, want de vorming mag enerzijds niet te snel vooruit gaan, maar anderzijds ook niet te traag. “Ja, dat het niet te rap gaat.” (8) “Maar ze mogen ook niet te traag gaan, want dan begin ik me ook te vervelen.” (7)
Daarnaast werd het al duidelijk dat participanten (n=5) het belangrijk vinden dat de inhoud van de vorming op een goede manier wordt uitgelegd. Opnieuw blijkt dat het ook hier aangewezen is een evenwicht te vinden. “Ik zeg het, als ze het genoeg uitleggen, mag iedereen dat doen. Jij ook, als je het maar genoeg uitlegt.” (6) “Maar niet dat ze het mij 20 keer moeten uitleggen.” (4)
De meeste participanten (n=7) halen tevens het niveau of de moeilijkheidsgraad van de vorming aan als belangrijk item. De vorming mag niet te moeilijk zijn, want de participanten geven aan dat ze dan 55
niet kunnen volgen. Maar een aantal personen heeft ook al meegemaakt dat het niveau van de vorming te laag of kinderachtig was. Het zoeken naar een middenweg tussen beide zaken komt hier eveneens naar voor. Twee participanten zeggen dat het niveau pas kan worden bepaald wanneer je de deelnemers van de vorming hebt gezien en hen hebt kunnen inschatten. Het niveau kan volgens hen nooit op voorhand worden vastgelegd. “Ja, eerst kijken op de mensen in de groep, op welk niveau, of hoe moet je het zeggen. Bekijken op niveau en dan pas bepalen hoe dat ze die les gaan doen, die dag. Maar niet beslissen: “aah, het is met mensen met een licht mentale handicap, we zullen dat zo doen”.” (7)
Verder kwam aan bod dat het voor sommige participanten (n=3) belangrijk is als er vragen kunnen worden gesteld tijdens de vorming. “En ja, soms stel ik ook wel eens een vraag of zo op het verkeerde moment. Dat doe ik soms wel een keer, maar allé, het is niet dat ik de enigste ben.” (4)
Een aantal participanten (n=4) ervaart het ook als ondersteunend wanneer de vorming kan doorgaan in kleine groepen. “Het is wel belangrijk dat elke deelnemer aan bod komt en er iets aan heeft.” (8)
Als laatste kwam naar voor dat de vorming niet te lang mag duren en dat er nood is aan pauzes tussendoor (n=2). “Dat er een pauze tussen zit, dat je iets kunt drinken. Ik weet niet hoe lang iemand eigenlijk geconcentreerd kan zijn, dus er zal wel altijd eventjes een pauze zijn.” (8)
Een aantal participanten heeft niet alleen een licht verstandelijke beperking, maar heeft ook bijkomende beperkingen zoals een motorische beperking (n=2) of een visuele beperking (n=3). Deze participanten geven aan dat het voor hen belangrijk is om ook rekening te houden met hun andere beperkingen. Zo komt bijvoorbeeld de toegankelijkheid van het gebouw waar de vorming plaats vindt als aandachtspunt aan bod, alsook het gebruik van middelen die de vorming visueel toegankelijker maken. “Wat ik handig vind, is dat er ruimtes geïnstalleerd worden op gelijkvloers. Of als er een lift bij is die breed genoeg is. Dat ze rekening houden en aanpassing doen met mensen met een beperking met rolstoelen.” (9) “Want soms moet je eens naar een filmpje kijken of moet je iets van het bord afschrijven, en dan moet je altijd vooraan in de klas zitten en dan is het soms nog moeilijk.” (4)
56
3.3.6
Andere kenmerken vorming
Daarnaast kan ook aandacht worden besteed aan een aantal andere zaken die de participanten aanhalen als belangrijke kenmerken van vorming. Twee participanten vernoemen dat ze graag afwisseling hebben of dat ze ervan houden dat er verschillende dingen aan bod komen. Eén persoon haalt tevens aan dat hij het interessant vindt als er tijdens de vorming dieper wordt ingegaan op de interesses van de deelnemers. “Het was elke dag iets anders. Je wist nooit als je om 9 uur aankwam wat de planning was en dat vond ik altijd leuk.” (7) “Ze geven vorming volgens, door eerst te achterhalen waar ze in geïnteresseerd zijn, en dat heb ik nog nergens gehoord.” (2)
Eén participant verwijst naar het gebruik van materiaal als meerwaarde om de inhoud van de vorming te illustreren. Iemand anders zegt dat ze het belangrijk vindt dat de vorming op een dusdanige manier wordt gegeven zodat het geleerde gemakkelijk te onthouden is. “Dat zou tof zijn als ze woorden vinden die heel moeilijk zijn, dat we dan in één of andere les een keer een foto bijvoorbeeld hebben van kijk dat woord bedoelen ze daar mee. Aan de hand van foto’s of aan de hand van andere soort uitleg. Soms is dat ook handig dat ik een keer met voorbeelden kan weten wat ze daar mee bedoelen.” (9) “Het is ook soms niet op een speelse manier, maar wel op een manier van zo kan ik het onthouden. Ik weet niet meer waar dat was, dat was zo gelijk een spel. En voor mij was dat, ik noem dat linken, dat was zo van: “als ik dat zie, ah ja, dan moet ik dat doen”. En dan ga je het beter begrijpen vind ik.” (7)
Een aantal participanten (n=4) vermeldt dat het aangenaam is als de geleerde zaken ook in de praktijk worden bekeken zodat de vorming niet alleen maar theoretisch blijft. Daarbij brengt één van deze participanten aan dat een ontspannende activiteit die aan de vorming verbonden is leuk zou zijn. “Iets doen is veel leuker dan alleen maar luisteren.” (7) “Of ja, dat we een keer ergens naartoe gaan die over het onderwerp… Stel nu dat wij iets leren over de brouwerij, dat wij ook een keer gaan kijken in de brouwerij, dat we er iets uit leren, en dat we achteraf als we terugkomen erover praten.” (9)
57
“Dat zou ik wel toffer vinden dat er… dat moet niet lang zijn, gewoon een korte activiteit bijvoorbeeld. Ginder ter plaatse, of bijvoorbeeld een wandeling-activiteit die erbij hoort, maar in de buurt of zo.” (9)
Enkele participanten (n=3) vinden het interessant als de vorming uit meerdere cursusdagen bestaat die op elkaar volgen of als er vervolgcursussen worden ingericht. Op die manier kunnen ze zich verder verdiepen in een onderwerp als het hen interesseert. En het biedt ook de mogelijkheid om tussen twee cursussen na te denken over het geleerde en vragen te formuleren tegen de volgende cursus. “Meestal gaat dat dan over andere lessen. Dat is niet altijd over hetzelfde waar ze in verder gaan, er is niet altijd een vervolg. Dat is jammer. Bij Vonx krijg je soms nog een vervolg, dat vind ik wel interessant.” (9) “Anders is dat zo een cursus, en 't stopt, en 't stopt ook. Terwijl nu als je zo bedenkingen hebt of vragen hebt dan kun je het daarna ook vragen.” (7)
Er wordt door twee participanten ook gezegd dat ze het ondersteunend vinden als de zaken die ze tijdens de vorming hebben geleerd op papier worden meegegeven zodat ze het achteraf nog kunnen herbekijken. “Ja, omdat je dan dingen kan zien waar je eigenlijk niet echt bij stilgestaan hebt. En dan kan je het nog een keer herlezen en als je dan nog vragen hebt, dan kan je het eigenlijk nog een keer opschrijven. Dat vond ik eigenlijk echt wel interessanter.” (7)
De participanten gaan niet enkel in op de kenmerken van de vorming zelf. Ze sommen ook enkele aandachtspunten op voor de persoon die de vorming geeft. Zo vinden ze het belangrijk dat de persoon vriendelijk is (n=2), begripvol en respectvol is (n=3), dat de vorming op een spontane manier wordt gegeven (n=1) en dat de begeleider ruimte laat voor de inbreng van de deelnemers (n=1). “En zeker niet snakken en bijten of het is gedaan. Als ze vriendelijk zijn en vriendelijk alles vragen, dan kunnen ze alles gedaan krijgen van mij.” (5) “Dat de juffrouw niet zegt: “is het weeral jij”, dat de juffrouw jou bekijkt van: “is het weer jij die uitleg nodig hebt”. Ik zou dan niet meer vragen of durven zeggen dat ik het niet versta.” (6) “En ja dat ze het zo wat in een plezante sfeer eigenlijk, dat je zo wat spontaniteit ertussen bij hebt ook. Want je merkt dat wel wie er iets afleest en wie er spontaan iets vertelt. Dat het niet op een saaie manier wordt gebracht, dat je zo denkt van moet ik hier nu nog twee uur naar die vent luisteren.” (4)
58
“Als ze mijn gedachten overneemt, is het gewoon gedaan. Zo van, als ze zegt: “misschien moet jij dat doen”, dat is echt zo van mijn gedachten overnemen, maar soms vind ik dat ook wel hatelijk.” (7)
Als laatste worden er ook nog een aantal praktische zaken aangehaald. Vier participanten verwijzen naar de kostprijs van de vorming die niet te hoog mag liggen. Ook het tijdstip waarop de vorming doorgaat, vinden drie participanten belangrijk. Twee van deze mensen vinden het interessanter als de vorming in het weekend plaatsvindt. Dit omdat ze in de week moeten werken en vorming na het werk te vermoeiend is of omdat ze op het werk geen verlof kunnen krijgen wanneer ze willen. Iemand anders vermeldt de afstand die hij moet afleggen als knelpunt om vorming te volgen. Bijgevolg heeft hij graag dat de vorming niet te vroeg op de dag aanvangt. “Maar het is een beetje te veel geld. Dus ja, het is dan een beetje wikken en wegen, hoeveel kost het mij en waar is het naartoe.” (1) “Maar het is in de week altijd, en ik werk voltijds dus dat is moeilijk. Wij hebben allemaal collectief verlof. Wij hebben bijna niets vrij te kiezen.” (8) “En ik vind het ook ambetant aan de cursussen op zich, nee ik bedoel aan de organisatie, dat het zo ver is, en dat er bij ons niks zo is.” (2)
59
Deel 4: Discussie 4.1
Bespreking van de onderzoeksresultaten
In dit onderzoek werd nagegaan wat het label licht verstandelijke beperking inhoudt en wat het volgen van vorming voor deze doelgroep kan betekenen. Als laatste werd ingezoomd op de betekenis van het label in relatie tot vorming. In dit hoofdstuk wordt getracht een antwoord te formuleren op de probleemstelling en op de vooropgestelde onderzoeksvragen. Er wordt dieper ingegaan op de verkregen resultaten uit de interviews met de participanten en waar mogelijk worden er linken gelegd met relevante literatuur. Tot slot worden de beperkingen van het onderzoek en de aanbevelingen voor de praktijk en toekomstig onderzoek besproken. 4.1.1
Onderzoeksvraag 1
Uit de resultaten blijkt dat de betekenis van het label licht verstandelijke beperking niet voor alle mensen op dezelfde manier kan worden weergegeven. Dit verwijst naar wat in de literatuur door Greenspan (2007) wordt benoemd met de heterogeniteit van de doelgroep. Het label is niet eenduidig te vatten, het is een veranderend gegeven met veel onderlinge variatie (AAIDD, 2010). Dit neemt echter niet weg dat het label ook tot een aantal gemeenschappelijke ervaringen kan leiden. Vanuit het perspectief van het symbolisch interactionisme van Mead (1934) kan worden verwacht dat mensen zichzelf op dezelfde manier bekijken zoals ze worden behandeld door de omgeving. Door de stigmatiserende denkbeelden van significante anderen te internaliseren, kunnen mensen een negatieve perceptie van zichzelf ontwikkelen (in Jahoda, 2010). Maar enerzijds geven mensen aan niet vaak te worden geconfronteerd met negatieve reacties van anderen. Bekenden zien vaak overwegend de mogelijkheden in plaats van de beperkingen. En voor onbekenden is de licht verstandelijke beperking niet meteen zichtbaar (Green et al., 2005). Anderzijds kunnen mensen wel degelijk negatieve ervaringen opnoemen in interactie met de omgeving. Deze resultaten bevestigen de bevinding van Jahoda & Markova (2004), namelijk dat mensen met een licht verstandelijke beperking zich bewust zijn van de negatieve percepties vanuit de omgeving. In de studie van Jahoda & Markova (2004) werd bovendien gevonden dat de meerderheid van mensen een stigmatiserend denkbeeld over zichzelf verwerpt. Het beeld dat mensen in dit onderzoek van zichzelf geven, is dan ook overwegend positief. Mensen proberen actief betekenis te geven aan hun wereld en proberen hun eigen identiteit hierin te vestigen (Jahoda, 2010). 60
Er zijn verschillende strategieën die mensen gebruiken in het omgaan met het label en met de reacties die het oproept (Green et al., 2005). Een eerste vaak opgenoemde strategie is zichzelf in een positief daglicht stellen. Mensen proberen positieve identiteiten te behouden door waarde te hechten aan positieve persoonlijke kenmerken (Finlay & Lyons, 2000). Er wordt door de participanten dan ook spontaan en veelvuldig op hun mogelijkheden en talenten gewezen. Sommige participanten vergelijken zichzelf op een positieve manier met andere mensen die het nog ‘slechter’ hebben. Finlay & Lyons (2000) noemen dit neerwaartse sociale vergelijking. Een andere strategie die wordt gehanteerd, is het benadrukken van gelijkenissen met mensen zonder een beperking (Finlay & Lyons, 2000). Verder probeert één van de participanten door te gaan als iemand zonder licht verstandelijke beperking door zichzelf zwakbegaafd te noemen. Hiermee onderscheidt ze zich van de gestigmatiseerde groep. Dit kan worden benoemd als sociale mobiliteit (Finlay & Lyons, 2000). Naast het benadrukken van het positieve, worden ook nog een aantal andere zaken opgenoemd. Sommige participanten maken gebruik van de strategie vermijding door zichzelf te distantiëren van of zichzelf terug te trekken uit situaties die negatief kunnen zijn voor zichzelf of door hun beperking te verbergen of te verzwijgen voor anderen (Chen & Shu, 2012). Een aantal participanten geeft daarentegen duidelijk aan in te gaan tegen negatieve reacties. Sommigen doen dit bijvoorbeeld door middel van wat Link, Struening, Cullen en Shrout (1989) educatie aan anderen noemen. Mensen kunnen op een actieve wijze omgaan met het label om het perspectief dat ze minderwaardig zijn te verwerpen, terwijl ze toch in staat zijn de beperking te accepteren (Jahoda, Markova & Cattermole, 1988). Al betekent dit niet dat aanvaarding vanzelfsprekend is. De negatieve en storende ervaringen in relatie tot het label kunnen het gevoel van mensen wel degelijk aantasten (Galvin, 2005). Uit de resultaten blijkt dat slechts de minderheid van de participanten geen problemen heeft met de beperking. Voor de meesten is aanvaarding een proces dat tijd vraagt en is hun gevoel afhankelijk van moment tot moment. Iemand geeft ook aan dat de beperking nooit aanvaard zal zijn. Ondanks het feit dat mensen een positief beeld benadrukken, zorgt de licht verstandelijke beperking wel degelijk voor moeilijkheden op sommige gebieden. Een aantal mensen kan duidelijk de problemen opnoemen die ze ondervinden ten gevolge van hun licht verstandelijke beperking. Hieronder zijn veel gelijkenissen terug te vinden, alsook met de literatuur. Anderzijds kunnen de moeilijkheden die mensen ervaren ook sterk verschillen, wat terug op de complexiteit van het label duidt. Daarnaast werd opgemerkt dat sommige mensen weinig tot geen zaken kunnen opnoemen die moeilijker verlopen omwille van de licht verstandelijke beperking. Dit verschil onder de participanten kan verbonden worden met het feit dat niet alle participanten het label licht verstandelijke beperking als een beperking ervaren, terwijl anderen aangeven dit wel duidelijk als een beperking te zien. 61
De resultaten met betrekking tot deze onderzoeksvraag duiden niet enkel op de complexiteit van het label. Ze wijzen er ook op dat mensen zich bewust zijn van en gebruik maken van het sociaalcultureel model (Galvin, 2005). Zo duiden participanten op het feit dat zij zichzelf als ‘gewoon’ of als ‘normaal’ zien in tegenstelling tot de ‘speciale’ status die de omgeving aan hen toekent. Iemand geeft zelfs letterlijk aan dat het eigenlijk de omgeving is die een beperking heeft en niet zijzelf. Dat het tot uiting komen van de beperking afhankelijk is van de situatie waarin men zich bevindt, wordt daarnaast ook door de participanten weergegeven. Sommigen sluiten zich bijvoorbeeld aan bij wat onder andere door Reschly (2009) wordt gezegd, namelijk dat de beperking vooral naar voor komt als het over schoolse vaardigheden gaat. Verder wordt nog gezegd dat er mensen zijn met gelijkaardige problemen, zoals ouderen, die het label niet hebben. Dit verwijst naar het feit dat sommige verschillen niet als sociaal relevant worden gezien en andere wel (Link & Phelan, 2001). 4.1.2
Onderzoeksvraag 2
Uit de resultaten blijkt dat mensen met een licht verstandelijke beperking vorming als een breed begrip interpreteren. De participanten verwijzen naar de verschillende situaties waarin leren zich kan voordoen, die ook door de Europese Commissie worden opgesomd als het over levenslang leren gaat (in Desmedt et al., 2006). Naast de non-formele leeractiviteiten waar dit onderzoek zich op richt, haalt een aantal participanten ook het formeel leren aan. Verder valt op dat een deel van hen het ook over leren als een toevallig verschijnsel heeft. Mensen leren niet enkel tijdens intentioneel opgezette vormingsmomenten, maar geven aan ook op zichzelf te leren of te leren in de maatschappij met behulp van anderen. Mensen leren zelfs tijdens het uitoefenen van andere bezigheden of hobby’s, zoals vrijwilligerswerk of theater. Als het over vorming als non-formele leeractiviteit gaat, zijn andere termen die mensen gebruiken om hiernaar te verwijzen: cursus volgen, les volgen of bijscholing volgen. Vorming blijkt voor deze mensen met een licht verstandelijke beperking een belangrijk gegeven te zijn. De resultaten uit dit onderzoek spreken de bevindingen van Bollens en Vanhoren (2003) tegen, namelijk dat laagopgeleiden minder deelnemen aan vorming omdat ze het belang ervan minder beseffen, minder gemotiveerd zijn en een minder positieve attitude hebben ten aanzien van leren. De meerderheid van de participanten zegt vorming te volgen voor zichzelf en geeft aan dat ze dit niet doen uit verplichting. Dit bevestigt dat er aandacht moet zijn voor leren voor het plezier en voor zichzelf, in plaats van de aandacht enkel te vestigen op vorming in functie van tewerkstelling en economische meerwaarde (Stonier, 2013). Er kunnen een aantal redenen worden opgenoemd voor het volgen van vorming. Een eerste motief dat mensen aangeven, is het leren op zich. Iets willen bijleren kan voortkomen puur uit interesse, 62
maar ook omdat men mee wil met de tijd of omdat het een onderwerp is dat voor zichzelf bruikbaar is in het dagelijkse leven. Ook opvallend is dat enkele mensen vorming volgen voor het sociaal contact, wat op zich los staat van het leren. Deze laatste reden en het volgen van vorming uit interesse werden ook reeds gevonden in een onderzoek van Preece (1995). Vrije tijd staat volgens Van Gennep (2007) tegenover verplichte tijd of de tijd waarin we verplicht zijn om bepaalde activiteiten te verrichten. Vorming kan dus worden gezien als een vorm van vrije tijd aangezien alle participanten vinden dat vorming niet iets is wat je volgt omdat je ertoe bent verplicht. Maar wanneer participanten worden gevraagd wat ze doen in hun vrije tijd wordt vorming maar door drie personen spontaan opgenoemd. Ook ziet slechts de minderheid van de participanten vorming als ontspanning. De meesten vinden het naast ontspanning ook een inspanning, en zelfs één participant geeft aan dit enkel als een inspanning te beschouwen. Uit de resultaten blijkt dat deze mensen met een licht verstandelijke beperking interesse hebben in heel verscheidene onderwerpen om vorming over te volgen. Dit duidt op het belang van levensbreed leren (Stonier, 2013). De meeste personen kunnen ook specifieke onderwerpen opnoemen waar ze in de toekomst nog vorming over wensen te volgen. De resultaten geven aan dat er als organisatie op verschillende kanalen kan worden ingespeeld om mensen met een licht verstandelijke beperking op de hoogte te brengen van het vormingsaanbod. Enerzijds kan gebruik worden gemaakt van communicatiemiddelen zoals folders, boekjes, (kranten)artikels, internet en email. Daarnaast kunnen ook plaatsen waar mensen regelmatig komen, zoals het werk of andere (vormings)organisaties, een grote rol spelen. Als laatste wordt het aanbod ook vaak kenbaar gemaakt via andere personen, zoals de begeleiding, mensen die al vorming volgden, familie, vrienden of kennissen. 4.1.3
Onderzoeksvraag 3
Sommige participanten volgen vorming zowel in reguliere organisaties als in organisaties voor mensen met een beperking. Anderen nemen enkel deel aan vorming in organisaties voor mensen met een beperking of in reguliere organisaties. Alle mensen, eender waar ze reeds vorming volgden, kunnen duidelijke verschillen opnoemen tussen beide vormen van organisaties. Deze verschillen zijn tevens ook de zaken waarmee mensen met een licht verstandelijke beperking het moeilijk hebben tijdens vorming en waar dus ondersteuning kan worden geboden. De resultaten bevestigen dat ondersteuning ook op het vlak van leren zeer betekenisvol is voor deze doelgroep (AAIDD, 2010). Zowel voor het tempo van de vorming, voor het niveau van de vorming als voor de uitleg die wordt gegeven, moet er volgens de participanten worden gezocht naar een goede balans. Wanneer 63
vorming te snel gaat, wanneer het niveau te hoog ligt of wanneer er te weinig uitleg wordt gegeven, kunnen mensen niet volgen. Anderzijds vinden participanten dat de vorming niet te traag mag gaan, dat het niveau niet te laag mag liggen en dat er ook niet teveel uitleg moet worden gegeven. Wat het niveau betreft geven enkele mensen verder aan dat dit niet op voorhand kan worden bepaald, maar dat hier pas over beslist kan worden wanneer de deelnemers van de vorming zijn gekend. Dit sluit aan bij de algemene gedachte dat ondersteuningsnoden van de persoon eerst moeten worden geïdentificeerd en dat daarna moet worden bekeken wat de middelen en strategieën zijn die kunnen worden ingezet om aan deze noden tegemoet te komen (AAIDD, 2010). Wat deze mensen met een licht verstandelijke beperking daarnaast nog als ondersteunend ervaren, is een kleine groep om vorming te volgen. Tevens vinden zij het belangrijk dat er gedurende de vorming ruimte is om vragen te stellen. Als laatste komt naar voor dat een vormingssessie niet te lang mag duren en dat er voldoende pauze moet worden voorzien. Niet enkel op het vlak van de vorming zelf ervaren de participanten verschillen. Er is bij hen ook sprake van een ander gevoel over beide vormen van organisaties. Bijna iedereen zegt zich beter thuis te voelen in een organisatie voor mensen met een beperking. Dit kan worden gelinkt aan het feit dat mensen met een beperking zichzelf als meer beperkt zien in een groep van personen zonder beperkingen omdat ze zich dan met deze laatsten vergelijken. Als men zich daarentegen in een groep bevindt met enkel mensen met een beperking, voelt men zichzelf minder inferieur (Duvdevany, 2002). In een organisatie voor mensen met een beperking hebben de participanten tevens minder schrik voor de reacties van de andere deelnemers. Ook Cooney, Jahoda, Gumley en Knott (2006) vonden in hun onderzoek dat mensen zich in gesegregeerde settings meer beschermd voelen tegen stigmatiserende behandelingen. De meeste mensen kennen vooral nadelen toe aan reguliere organisaties en ervaren bijna uitsluitend voordelen in organisaties voor mensen met een beperking. Organisaties voor mensen met een beperking lijken voor de meerderheid van de participanten belangrijk te zijn, want velen verkiezen in de toekomst daar vorming te volgen. Enkel de participant die nog nooit vorming volgde in een dergelijke organisatie zal dit ook in de toekomst niet snel doen. Dit omdat ze niet gezien wil worden als iemand met een verstandelijke beperking. Mensen die reeds vorming volgden in een reguliere organisatie zouden dit in de meeste gevallen nog doen. Wanneer mensen nog nooit vorming volgden in een reguliere organisatie, blijkt er een drempel te zijn om dit in de toekomst wel te gaan doen, wat eerder onderzoek van Preece (1995) bevestigt. Deelname aan gesegregeerde settings zorgt voor ambivalente gevoelens (Chen & Shu, 2012), er is 64
wel degelijk notie van de inclusiegedachte die in het verdrag van de Verenigde Naties (2006) wordt vooropgesteld. Maar het feit dat vorming in reguliere organisaties volgens de participanten vaak niet aangepast is aan mensen met een licht verstandelijke beperking zorgt voor weerstand. Daarnaast kan de drempel ook te maken hebben met de opvattingen en schrik van mensen zelf. Deze resultaten bevestigen hier nogmaals het onderzoek van Preece (1995). Iemand geeft aan dat er dus meer inspanning moet worden gedaan om vorming in reguliere organisaties aan te passen zodat mensen zonder en met beperking samen kunnen leren. Er wordt hierbij ook gewezen op wat Vanier (2010) aanhaalt: door in relatie te treden met elkaar kan de kloof tussen beide groepen gedicht worden. Mensen leren zo om te gaan met verschillen en met diversiteit (Cockx, 2006). Daarnaast kunnen ook organisaties voor personen met een verstandelijke beperking een rol spelen in het maken van deze overstap door mensen hierbij ondersteuning te bieden. Dit sluit aan bij de rol die vormingswerkers volgens Taymans (2012) hebben om mensen te motiveren en te overtuigen van hun mogelijkheden zodat ze terug vertrouwen winnen. Uit de resultaten blijkt dat enkele participanten een duidelijke nood hebben aan gelijken om vorming mee te volgen. Sommigen hebben de ervaring dat ze in een reguliere organisatie te ‘zwak’ en in een organisatie voor mensen met een beperking te ‘goed’ zijn. Deze personen geven aan dat groepen mensen met een licht verstandelijke beperking over het algemeen moeilijk te vinden zijn, dus ook om vorming mee te volgen. Mensen worden dus bij het volgen van vorming in organisaties voor personen met een beperking vaak met andere beperkingen geconfronteerd. Met welke vorm van beperking de participanten vorming willen volgen en waarom wel of niet, hangt af van persoon tot persoon. Naast de verschillen tussen reguliere organisaties en organisaties voor mensen met een beperking die mensen aanhalen, worden ook nog een aantal andere kenmerken van vorming opgenoemd. Enkele participanten vinden het, zoals ook aangegeven door Cockx (2006) en Conix et al. (2005) belangrijk dat er tijdens de vorming wordt ingespeeld op de interesses van de deelnemers. Ook moet er volgens sommigen voldoende afwisseling zijn en moet de vorming op zo’n manier worden gegeven zodat zaken gemakkelijk worden onthouden. Dit kan door te werken met illustratiemateriaal of door zaken in de praktijk te gaan bekijken of te oefenen. Daarnaast moet er tijdens vorming ruimte worden gemaakt voor ontmoeting (met mensen met een licht verstandelijke beperking). Door één van de participanten wordt voorgesteld hiertoe een ontspannende activiteit aan de vorming te koppelen. Verder vinden participanten het interessant als vorming uit meerdere sessies bestaat en als er mogelijkheid is om aan vervolgcursussen deel te nemen. Als laatste wordt het ook als ondersteunend ervaren als de inhoud van de cursus op een begrijpbare manier op papier wordt meegegeven zodat het geleerde nadien nog eens kan worden herbekeken. 65
4.1.4
Beperkingen van het onderzoek
Het onderzoek werd zo zorgvuldig mogelijk uitgevoerd en er werd gedurende het ganse proces ruimte gemaakt voor reflectie. Toch moeten er ook enkele beperkingen worden vermeld. Een eerste beperking die kan worden opgemerkt, gaat over de aard van de steekproef. Het aantal participanten dat deelnam aan dit onderzoek is niet bijzonder groot. De resultaten van dit onderzoek zijn gebaseerd op de verhalen van negen personen die eenmalig werden geïnterviewd. De participanten werden ook niet at random geselecteerd. De leeftijdsrange van de deelnemers ligt tussen de 31 en de 57 jaar, wat ervoor zorgt dat de groep jongeren en ouderen niet aan bod is gekomen. De participanten zijn afkomstig uit de provincies West-Vlaanderen, Oost-Vlaanderen en Antwerpen, wat mogelijks tot een vertekening van de resultaten kan leiden. Verder werden zes van de negen participanten bereikt via de vormingsorganisatie Vonx wat de resultaten eventueel kan hebben beïnvloed. Er namen ook uitsluitend personen die al vorming volgden, deel aan het onderzoek. Hierdoor bestaat de kans dat er enkel mensen werden bereikt die geïnteresseerd zijn in het volgen van vorming. De vraag kan dus worden gesteld of dit onderzoek geen vertekend beeld van de werkelijkheid geeft. Bovenstaande zaken zorgen ervoor dat de gevonden resultaten met enige voorzichtigheid moeten worden geïnterpreteerd en niet zomaar kunnen worden veralgemeend. Maar de opzet van dit onderzoek was echter beschrijvend waarbij het niet de bedoeling was om uitspraken te doen die gelden voor alle mensen met een licht verstandelijke beperking. Daarnaast is dit onderzoek gebaseerd op eenmalige interviews. Dit geeft volgens Jahoda et al. (2010) weinig inzicht in hoe mensen in interactie gaan met hun wereld, in de dynamieken van hun alledaagse leven, en in de invloed hiervan op het zelf. Bovendien kunnen mensen met een verstandelijke beperking moeilijkheden hebben met communicatieve vaardigheden en met reflectie, wat volgens Jahoda et al. (2010) een beperking is aan onderzoek gebaseerd op interviews. Een andere beperking is dat de onderzoeker bij het afnemen van een kwalitatief interview enkel zichzelf heeft als instrument waardoor het een minder gestandaardiseerd karakter heeft dan bijvoorbeeld het afnemen van een vragenlijst. Er moet bij het interpreteren van de resultaten dus rekening worden gehouden met het feit dat de gedachten en gevoelens van de onderzoeker niet volledig aan de kant konden worden geschoven. Daarbij gebeurde de analyse van de interviews enkel door de onderzoeker. Het ontbreken van meerdere beoordelaars in dit onderzoek vergroot de kans dat er persoonlijke, subjectieve interpretaties in de analyse van de data zijn binnengeslopen (Howitt, 2010b).
66
4.2 4.2.1
Aanbevelingen voor verder onderzoek en praktijk Onderzoek
Dit was een eerste verkennend onderzoek naar de betekenis van het label licht verstandelijke beperking in relatie tot vorming. Er werd reeds opgemerkt dat onderzoek omtrent dit onderwerp schaars is. Uit de resultaten komt echter naar voor dat vorming belangrijk kan zijn voor mensen met een licht verstandelijke beperking en dat het label wel degelijk zijn invloed heeft in deze context. Er kunnen nog heel wat onderzoeksonderwerpen en -opzetten worden bedacht om het hiaat in de literatuur rond dit thema verder weg te werken. Een eerste aanbeveling voor verder onderzoek volgt uit de beperking dat dit onderzoek vrij kleinschalig is. Onderzoek dat zich richt op een grotere en meer gevarieerde steekproef zou meer generaliseerbare resultaten kunnen opleveren. Zo zou een gelijkaardig onderzoek kunnen worden uitgevoerd bij mensen met een licht verstandelijke beperking die nog nooit vorming hebben gevolgd. Een dergelijk onderzoek zou naast deze masterproef kunnen worden gelegd en zou een antwoord kunnen bieden op de vraag waarom mensen met een licht verstandelijke beperking geen vorming volgen. Is dit omdat ze drempels ervaren? Omdat ze niet op de hoogte zijn van het bestaande aanbod van vorming? Of omdat ze vorming niet belangrijk vinden…? Vanuit deze ervaring als onderzoeker kan niet genoeg worden benadrukt dat het betrekken van de mensen waarover het gaat in onderzoek belangrijk is. In deze masterproef werd dan ook het perspectief van mensen zelf belicht. Verder onderzoek zou dit thema echter ook ruimer kunnen bestuderen. Hiertoe zouden belangrijke andere perspectieven uit de context kunnen worden bevraagd zoals verschillende vormingsorganisaties, vormingswerkers, familie of begeleiders van mensen, enzovoort. Deze ervaringen zouden deze van de participanten kunnen aanvullen en in een breder kader kunnen plaatsen. Dit onderzoek kwam voort vanuit de praktijk. Een verdere mogelijkheid zou kunnen zijn om de resultaten in een vervolgonderzoek terug te koppelen naar vormingsorganisaties. Zo lijkt het mij boeiend om bijvoorbeeld focusgroepen te organiseren rond de vraag hoe mensen uit de praktijk de resultaten van dit onderzoek zien te integreren binnen de huidige werking. 4.2.2
Praktijk
Uit dit onderzoek wordt duidelijk dat vorming voor deze participanten kan worden gezien als een belangrijk levensdomein. Dit moet een motivatie zijn om in de praktijk verder te investeren in en na te denken over vorming voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Vanuit de ervaringen van de participanten kunnen een aantal concrete aanbevelingen worden geformuleerd: 67
Een licht verstandelijke beperking is in eerste instantie onzichtbaar en gaat over kleine dingen. Maar het label heeft wel degelijk een invloed op de persoon, ook in de context van vorming. Het hebben van een licht verstandelijke beperking is vaak niet onmiddellijk duidelijk voor vormingswerkers. Het is dus belangrijk om aandachtig te zijn voor signalen die kunnen wijzen op een licht verstandelijke beperking.
Aangezien het label niet eenduidig te vatten is, moet er voor elke individuele persoon worden nagegaan of hij/zij al dan niet moeilijkheden ondervindt door de licht verstandelijke beperking en welke deze moeilijkheden voor hem/haar zijn.
Naast aandacht voor de moeilijkheden is het zeker belangrijk de mogelijkheden van mensen te zien en hieruit te vertrekken tijdens vorming.
Er moet niet enkel worden nagedacht over hoe non-formele vorming voor mensen met een licht verstandelijke beperking toegankelijk kan worden gemaakt. Mensen hechten ook waarde aan informeel leren. Er moet dus ook worden stilgestaan bij hoe dergelijke kansen tot leren kunnen worden gecreëerd voor mensen met een licht verstandelijke beperking.
Er moet ruimte zijn voor een variatie aan onderwerpen om vorming over te volgen. Mensen kunnen zelf aangeven over welke thema’s zij vorming willen volgen. Het bevragen van mensen met een licht verstandelijke beperking zelf kan dus een belangrijke inspiratiebron zijn om een vormingsaanbod uit te werken dat aansluit bij hun interesses.
Voor mensen met een licht verstandelijke beperking zijn ontmoeting en sociaal contact belangrijke redenen om vorming te volgen. Dit impliceert dat er tijdens vormingen momenten moeten worden ingepland waarop deze ontmoetingen mogelijk zijn. Dit kan bijvoorbeeld door het organiseren van een ontspannende activiteit tussendoor, zoals één van de participanten aangeeft.
Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen op verschillende manieren worden bereikt. Enerzijds stoten zij zelf op informatie of zoeken zij zelf informatie op via het internet, via email, via folders en boekjes, of via (kranten)artikels. Anderzijds kan er ook informatie worden verspreid via plaatsen waar mensen met een licht verstandelijke beperking komen, zoals vrijetijdsorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking, beschutte werkplaatsen, enzovoort Daarnaast spelen ook de organisaties en begeleiders die mensen met een licht verstandelijke beperking ondersteunen een belangrijke rol in het doorgeven van informatie.
Vormingsorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking moeten aandacht besteden aan een aanbod specifiek voor mensen met een licht verstandelijke beperking gezien de nood aan gelijken om vorming mee te volgen. 68
Er moet worden samengewerkt tussen vormingsorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking en vormingsorganisaties in het reguliere circuit. Ondersteuning vanuit de vertrouwde vormingsorganisatie kan mensen met een licht verstandelijke beperking helpen de overstap naar het reguliere circuit te maken.
Zowel vormingsorganisaties voor mensen met een beperking als reguliere organisaties moeten nadenken over hoe ze de vorming kunnen aanpassen zodat mensen met een licht verstandelijke beperking aansluiting vinden. Hierbij moet er een goed evenwicht worden gevonden op het vlak van tempo, niveau en uitleg tijdens de vorming. Ook mag de groep om vorming mee te volgen niet te groot zijn. Verder moet er ruimte zijn om vragen te stellen, moet de tijdsduur van de vorming zijn aangepast en moet er pauze worden voorzien.
Er moet een bottom-up benadering worden gehanteerd, waarbij er tijdens de vorming wordt vertrokken vanuit de concrete noden, vragen en interesses van de deelnemers.
Er moet gebruik worden gemaakt van illustratiemateriaal en van werkwijzen of hulpmiddelen waardoor het geleerde gemakkelijker te begrijpen en te onthouden is. Er moet naast aandacht voor de theorie ook tijd worden gemaakt voor praktijk.
Er moeten vormingen worden ingericht die uit meerdere sessies bestaan en er moet nagedacht worden over mogelijkheden tot vervolgcursussen.
Mensen ervaren het als ondersteunend wanneer de inhoud van de vorming op een begrijpbare en duidelijke manier op papier wordt meegegeven.
Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen bijkomende beperkingen hebben. Voor hen is het belangrijk dat er ook met deze beperkingen rekening wordt gehouden en dat er op dit vlak ook ondersteuning wordt geboden.
Er moet worden nagedacht over de eigen houding als vormingswerker. Het is belangrijk dat men vriendelijk, spontaan, begripvol en respectvol is. Wees er ook aandachtig voor dat je de regie in handen van de mensen laat en het niet van hen overneemt.
Er moet ook aandacht worden besteed aan praktische zaken zoals de kostprijs en het tijdstip van de vorming, alsook aan de ligging of spreiding van vormingsorganisaties.
69
4.3
Besluit
Vanuit het perspectief van de Disability Studies werd ingegaan op de ervaringen van mensen met het label licht verstandelijke beperking, op de betekenis van vorming voor hen, en op de relatie tussen beiden. Vanuit de individuele verhalen van mensen werd gezocht naar verbindende elementen en gemeenschappelijkheden. Maar het is duidelijk geworden dat het label licht verstandelijke beperking een complex gegeven is en dat de betekenis ervan niet door iedereen op dezelfde manier wordt ervaren. Dit onderzoek gaf inzicht in de mogelijkheden van mensen, maar anderzijds ook in de moeilijkheden die sommige mensen door hun beperking in het dagelijkse leven en in de context van vorming ervaren. Dit leidde tot een aantal zaken waar zowel vormingsorganisaties voor mensen met een beperking als organisaties in het reguliere circuit kunnen op inzetten om tegemoet te komen aan de noden van mensen met een licht verstandelijke beperking. Want ook al lijken mensen met een licht verstandelijke beperking een moeilijk te bereiken doelgroep te zijn, uit dit onderzoek kwam naar voor dat vorming door hen wel degelijk als belangrijk wordt gezien.
70
Bibliografie American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (2010). Intellectual disability: definition, classification, and systems of supports (11th ed.). Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). Washington, DC: American Psychiatric Association. Asch, A. (2001). Critical race theory, feminism, and disability: Reflections on social justice and personal
identity.
Geraadpleegd
op
20
april
2014
via
http://heinonline.org/HOL/Page?handle=hein.journals/ohslj62&div=16&g_sent=1&collection =journals#407 Baarda, D.B., de Goede, M.P.M., & Teunissen J. (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek: handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten: WoltersNoordhoff bv. Billiet, J., & Waege, H. (2003). Een samenleving onderzocht: methoden van sociaal-wetenschappelijk onderzoek. Antwerpen: Uitgeverij De Boeck. Bogdan, R., & Taylor, S. (1976). The judged not the judges: an insider’s view of mental retardation. American Psychologist, 31, 47-52. Bollens, J., & Vanhoren, I. (2003). Levenslang en levensbreed leren in Vlaanderen. Gegevens, ontwikkelingen
en
beleidsmaatregelen.
Geraadpleegd
op
14
april
2014
via
https://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/397661/1/Levenslang_levensbreed_leren_V laanderen_2003.pdf Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-101. Butinx, W. H. E., & Schalock, R. L. (2010). Models of disability, quality of life, and individualized supports: implications for professional practice in intellectual disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7, 283-294. Chappell, A.L., Goodley, D., & Lawthom, R. (2001). Making connections: the relevance of the social model of disability for people with learning difficulties. British Journal of Learning Disabilities, 29, 45-50.
71
Chen, C., & Shu B. (2012). The process of perceiving stigmatization: perspectives from Taiwanese young people with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25, 240-251. Clark, M. A. (2006). Adult education and disability studies, an interdisciplinary relationship: research implications for adult education. Adult Education Quarterly, 56, 308-322. Cockx, F. (2006). Toetsing van het decreet aan de visie van het sociaal-cultureel volwassenenwerk op levenslang
en
levensbreed
leren.
Geraadpleegd
op
12
april
2014
via
http://www.fov.be/IMG/pdf/toetsing_visietekst_synthese.pdf Conix, G., Claerhout, H., & Ryckaert, A. (2005).
[email protected]! Werkboek voor mensen met een verstandelijke beperking. Deel 1: Seksualiteit. Berchem: Epo Uitgeverij. Connor, D., Gabel, S., Gallagher, D., & Morton, M. (2008). Disability studies and inclusive education – implications for theory, research and practice. International Journal of Inclusive Education, 12, 441-457. Cooney, G., Jahoda, A., Gumley, A., & Knott, F. (2006). Young people with intellectual disabilities attending mainstream and segregated schooling: perceived stigma, social comparison and future aspirations. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 432-444. Covington, L. E. (2004). Moving beyond the limits of learning: implications of learning disabilities for adult education. Adult Basic Education, 14, 90-103. Deal, M. (2003). Disabled people’s attitudes toward other impairment groups: a hierarchy of impairments. Disability & Society, 18, 897-910. De Beco, G. (2013). Het recht op onderwijs voor personen met een handicap volgens artikel 24 van het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap: juridische analyse en toepassing
in
Vlaanderen.
Geraadpleegd
op
16
april
2014
via
http://www.investt.eu/sites/default/files/de%20Beco%20TJK%202013.2.pdf De Ganck, J., Vansieleghem, N., & Vanheule, S. (2011). Druk, indruk, herdruk:. kwalitatief onderzoek bij jongeren met een diagnose van ‘gedragsstoornis’. Geraadpleegd op 12 juli 2013 via https://biblio.ugent.be/input/download?func=downloadFile&recordOId=2029735&fileOId=2 043121 Desmedt, E., Groenez, S., & Van den Broeck, G. (2006). Onderzoek naar de systeemkenmerken die de participatie aan levenslang leren in de EU-15 beïnvloeden. Geraadpleegd op 14 april 2014 via https://hiva.kuleuven.be/resources/pdf/publicaties/R1132.pdf
72
Devlieger, P. (2010). Handicap als potentieel voor spiritualiteit? In H. Opdebeeck & J. Eynikel (red.), Ga je me uit de weg? Over handicap, cultuur en spiritualiteit (pp. 23-28). Antwerpen: Halewijn. Devlieger, P., Rusch, F., & Pheiffer, D. (2003). Rethinking disability. The emergence of new definitions, concepts and communities. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Duvdevany, I. (2002). Self-concept and adaptive behaviour of people with intellectual disability in integrated and segregated recreation activities. Journal of Intellectual Disability Research, 46, 419-429. Finlay, W. M. L., & Lyons, E. (2000). Social categorizations, social comparisons and stigma: presentations of self in people with learning difficulties. British Journal of Social Psychology, 39, 129-146. Gabel, S., & Peters, S. (2004). Presage of a paradigm shift? Beyond the social model of disability toward resistance theories of disability. Disability & Society, 19, 585-600. Galvin, R. D. (2005). Researching the disabled identity: contextualizing the identity transformations which accompany the onset of impairment. Sociology of Health & Illness, 27, 393-413. Glesne, C. (2011). Prestudy tasks: Doing what is good for you. In G. Van Hove & L. Claes (red.), Qualitative research and educational sciences: a reader about useful strategies and tools (pp. 1-36). Harlow: Pearson. Goodley, D. (1998) Supporting people with learning difficulties in self-advocacy groups and models of disability. Health and Social Care in the Community, 6, 438–446. Goodley, D. (2001). ‘Learning difficulties’, the social model of disability and impairment: challenging epistemologies. Disability & Society, 16, 207-231. Goodley, D., & Runswick-Cole, K. (2012). Reading Rosie: the postmodern disabled child. Educational & Child Psychology, 29, 53-66. Green, S., Davis, C., Karshmer, E., Marsh, P., & Straight, B. (2005). Living stigma: the impact of labeling, stereotyping, separation, status loss, and discrimination in the lives of individuals with disabilities and their families. Sociological Inquiry, 75, 197-215. Greenspan, S. (1999). What is meant by mental retardation? International Review of Psychiatry, 11, 6-18. Greenspan, S. (2007). Declaration of Stephen Greenspan, PhD. Geraadpleegd op 23 maart 2014 via http://www.stephen-greenspan.com/pdf/SampleReport1.pdf
73
Hehir, T. (2002). Eliminating ableism in education. Harvard Educational Review, 72, 1-32. Ho, A. (2004). To be labelled, or not to be labelled: that is the question. British Journal of Learning Disabilities, 32, 86-92. Howitt, D. (2010a). Qualitative interviewing. In G. Van Hove & L. Claes (red.), Qualitative research and educational sciences: a reader about useful strategies and tools (pp. 77-108). Harlow: Pearson. Howitt, D. (2010b). Thematic analysis. In G. Van Hove & L. Claes (red.), Qualitative research and educational sciences: a reader about useful strategies and tools (pp. 179-202). Harlow: Pearson. Jahoda, A. (2010). Living with stigma and the self-perceptions of people with mild intellectual disabilities. Journal of Social Issues, 66, 521-534. Jahoda, A., & Markova, I. (2004). Coping with social stigma: people with intellectual disabilities moving from institutions and family home. Journal of Intellectual Disability Research, 48, 719729. Jahoda, A., Markova, I., & Cattermole, C. (1988). Stigma and the self-concept of people with a mild mental handicap. Journal of Mental Deficiency Research, 32, 103-115. Knipprath, H., & De Rick, K. (2012). Levenslang leren, sociaal kapitaal en werk. Multivariate analyses op
basis
van
longitudinale
data.
Geraadpleegd
op
15
april
2014
via
http://www.informatieportaalssl.be/archiefloopbanen/publi_upload/OD2-2011-28Knipprath.pdf Lane, H. (2002). Do deaf people have a disability? Sign Language Studies, 2, 356-379. Lauchlan, F., & Boyle, C. (2007). Is the use of labels in special education helpful? Support for Learning, 22, 36-42. Link, B., & Phelan, J. (2001). Conceptualizing stigma. Annual Review of Sociology, 27, 363-385. Link, B. G., Struening, E., Cullen, F. T., & Shrout, P. E. (1989). A modified labeling theory approach to mental disorders: an empirical assessment. American Sociological Review, 54, 400-423. Linton, S. (2005). What is disability studies? Publications of the Modern Language Association of America, 120, 518-522. Maillard, T. (2012). Construct(ion)s of Learning Difficulties. Geraadpleegd op 26 oktober 2013 via https://www.academia.edu/1481124/Toon_Maillard_2012_Construct_ion_s_of_Learning_Di fficulties
74
Maso, I., & Smaling A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom. Michailakis, D. (2003). The systems theory concept of disability: one is not born a disabled person, one is observed to be one. Disability & Society, 18, 209-229. Nijgh, L., & Bogerd, A. (2007). Basisboek ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: Boom Lemma. Oliver, M. (1996). The social model in context. In G. Van Hove (red.), Disability Studies. Basisteksten uitgediept, (pp. 11-23). Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Olney, M. F., & Kim, A. (2001). Beyond adjustment: integration of cognitive disability into identity. Disability & Society, 16, 563-583. Polson, C. J., & White, W. J. (2001). Serving adult learners with disabilities. Adult Learning, 12, 15-18. Preece, J. (1995). Disability and adult education – the consumer view. Disability & Society, 10, 87-102. Reschly, D. J. (2009). Documenting the developmental origins of mild mental retardation. Applied Neuropsychology, 16, 124-134. Rocco, T. S. (2002). The invisible people: disability, diversity, and issues of power in adult education. Geraadpleegd
op
15
april
2014
via
https://scholarworks.iupui.edu/bitstream/handle/1805/414/Rocco%20T%20.pdf?sequence= 1 Salcido, R. (2013). Lifelong learning. Advances in Skin & Wound Care, 26, 440-440. Smet, P. (2009). Beleidsnota 2009-2014 Onderwijs: Samen grenzen verleggen voor elk talent. Geraadpleegd op 16 april 2014 via http://www.ond.vlaanderen.be/beleid/nota/20092014.pdf Snow, K. (2005). To ensure inclusion, freedom, and respect for all, we must use people first language. Geraadpleegd op 6 april 2013 via http://www.disabilityisnatural.com/explore/people-firstlanguage Stonier, K. A. (2013). Learning for progression and employability or learning for learning’s sake? British Journal of Learning Disabilities, 41, 249-255. Sunderland, N., Catalano, T., & Kendall, E. (2009). Missing discourses: concepts of joy and happiness in disability. Disability & Society, 24, 703-714. Taymans, J. M. (2012). Legal and definitional issues affecting the identification and education of adults with specific learning disabilities in adult education programs. Journal of Learning Disabilities, 45, 5-16. 75
Van der Meer, J., Hermsen, P., & Keukens, R. (2003). Ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking. Twello: Van Tricht uitgeverij. Van Gennep, A. (2007). Waardig leven met beperkingen: over veranderingen in de hulpverlening aan mensen met beperkingen in hun verstandelijke mogelijkheden. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Vanheule, S. (2011). Opvoeden vanuit de apothekerskast? Kanttekeningen bij het psychiatriseren van kinderen. Tijdschrift voor Welzijnswerk, 35, 5-18. Van Hove, G. (red.). (2009). Disability Studies. Basisteksten uitgediept. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Van Hove, G., & van Loon, J. (2005). Personen met een verstandelijke beperking. In E. Broeckaert, & G. Van Hove (red.), Handboek Bijzondere Orthopedagogiek (pp. 17-43). AntwerpenApeldoorn: Garant. Vanier, J. (2010). Angst en relatie - een cultuur van de vrede. In H. Opdebeeck & J. Eynikel (red.), Ga je me uit de weg? Over handicap, cultuur en spiritualiteit (pp. 9-13). Antwerpen: Halewijn. Van Woensel, A. (2006). In het lang en in het breed. Levenslang leren in Vlaanderen en Europa. Geraadpleegd op 15 april 2014 via http://www.steunpuntwse.be/system/files/wavrapport_2006_01.pdf Verenigde Naties. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geraadpleegd op 16 april 2014 via http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml Wende, J. (2013). ‘IT skills for modern day living’-supporting adults with disabilities to access lifelong learning. British Journal of Learning Disabilities, 41, 210-211. World Health Organization. (2010). Mental retardation. Geraadpleegd op 17 maart 2014 via http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en#/F70-F79 World Health Organization. (2014). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
Geraadpleegd
op
23
http://www.who.int/classifications/icf/icf_more/en/
76
maart
2014
via