WOORD & GEBAAR
Doven hebben vaker psychische hulpverlening nodig dan horenden ONDERZOEK NAAR ZORGGEBRUIK EN ZORGBEHOEFTE WEGENS PSYCHISCHE PROBLEMEN BIJ DOVE EN ERNSTIG SLECHTHORENDE VOLWASSENEN Onlangs zijn de resultaten gepubliceerd van het onderzoek 'Psychische problematiek en zorggebruik bij dove en ernstig slechthorende volwassenen', dat door het Trimbos-instituut te Utrecht werd uitgevoerd onder 523 dove en ernstig slechthorende volwassenen. In het oktober-nummer van Woord & Gebaar is reeds ingegaan op de psychische gezondheid en de aspecten die er voor zorgen dat sommige mensen wel en anderen geen psychische problemen hebben. Nu geven de auteurs een samenvatting over dat deel van hun onderzoek dat gaat over het gebruik van zorg en behoefte aan meer zorgverlening. Belangrijkste conclusie: "Het percentage doven en ernstig slechthorenden dat van zorg gebruik maakt en dat aangeeft meer zorg te willen ontvangen is beduidend groter dan in studies onder de algemene bevolking wordt gezien." Hulpverlening door
de
geestelijke
het
RON DE GRAAF & Sr. ROB BIJL
zorggebruik en
de
gepsychische
zorgbehoefte
zondheidszorg (CCZ) was vroeger voor
wegens
doven slecht toegankelijk. Dit kwam
dove en ernstig slechthorende mensen.
problemen
onder
doordat
onbekend
Ook in een in 1986 afgerond onderzoek
waren met de ingrijpende gevolgen van
naar de leefsituatie van dove volwassenen
CCZ-hulpverleners
doofheid, weinig wisten over de doven-
in Nederland kwamen zorggebruik en
cultuur en niet konden communiceren
zorgbehoefte
niet
aan
de
orde.
met doven. Daardoor waren doven afhan-
Onderzoek van de cliëntenbestanden van
kelijk van het maatschappelijk werk dat
instanties voor maatschappelijk werk voor
vanuit de doveninstituten werd georgani' georgani-
doven die betrekking hadden op de
seerd voor leerlingen en ex-leerlingen.
periode 1989- 1992 laat zien dat jaarlijks
Het laatste decennium zijn er echter
naar schatting
instellingen voor maatschappelijk werk
beroep op deze instellingen doen. In
voor doven los van de doveninstituten
Nederland wonen naar schatting 10.000-
gekomen. gekomen Ook is de CCZ voor doven
13.000 mensen met een ernstige auditieve
1500- 1800
doven een
toegankelijker geworden in de vorm van
handicap. Het percentage doven en ern-
doventeams doven teams bij verschillende Riagg's en
stig slechthorenden dat jaarlijks gebruik
landelijke psychiatrische voorzieningen
maakt van instanties voor maatschappe-
specifiek voor doven.
lijk werk kan dus worden geschat op ongeveer 15%. 15'){,.
Weinig onderzoek heeft in Nederland en in het buitenland plaatsgevonden naar
5 8
Om meer inzicht te krijgen in het zorg-
WOORD & GEBAAR
gebruik wegens psychische problemen bij
Langs verschillende wegen hebben we
dove en ernstig slechthorende volwasse-
mensen geworven voor het onderzoek:
nen is het hierna te bespreken onderzoek
oproepen in bladen voor doven en ernstig
uitgevoerd. Het zorggebruik en de aspec-
slechthorenden, o.a.
ten die hierop van invloed zijn komen
oproepen gericht aan leden van werk-
aan de orde, evenals de tevredenheid over
groepen, zoals een werkgroep van oraal
de ontvangen hulp. Ook gaan we in op
opgevoede doven, en oproepen op de
de aard van de problemen waarvoor men
doven pagina's
van
in dit tijdschrift,
NOS-Teletekst,
via
hulp zoekt en op factoren die kunnen
persoonlijke benadering door de intervie-
verklaren welke mensen gebruik maken
wer, en via respondenten die reeds geïn-
van specifieke en welke van niet-specifie-
terviewd waren. Omdat het aantal men-
ke hulpverlening aan doven. Tenslotte
sen dat op een latere leeftijd doof is
komen onvervulde zorgbehoeften aan de
geworden klein is vergeleken met het
orde.
aantal dat doof geboren is of dat op jonge
OPZET VAN HET ONDERZOEK
eerste groep extra mensen geworven.
leeftijd is geworden, werden onder de De opzet van het onderzoek bespreken we kort, omdat deze in het vorige num-
In de interviews is naar de volgende
mer uitgebreid aan de orde is geweest. Het
interview
werd afgenomen in gebarentaal of in gesproken taal en duurde gemiddeld anderhalf uur. De interviews vonden plaats tussen juni en oktober 1997.
zaken
Instellingen die specifiek hulp geven aan doven worden hoger gewaardeerd dan gelijksoortige instellingen die dat niet doen
Omdat prelinguale
die
gevraagd
met
zorgge-
bruik en zorgbehoefte
te
maken
hebben: - Ontvangen professionele voor
hulp
psychische
problemen van 17 categorieën instellingen of personen in
het
afgelopen
jaar en ooit in het
doven (zij die voor hun derde levensjaar
leven. We onderscheiden: eerstelijnszorg,
doof zijn geworden) vaak een beperkter
geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en
woord- en zinsbegrip hebben werden de
informele
vragen kort en op een concrete manier
wordt verstaan: huisarts, bedrijfsarts, cri-
gesteld. In de fase waarin de vragenlijst
sisdienst,
hulp.
Onder eerstelijnszorg
maatschappelijk
werk
voor
ontwikkeld werd, gaf een aantal dove vol-
doven, Algemeen Maatschappelijk Werk,
wassenen hierop commentaar. Voor de
en
instructie van de interviewers werd de
betrekking tot GGZ vroegen we naar
vragenlijst opgenomen in gebarentaal op
gebruik van zorg bij een Riagg met of
video. Vijftien (plots- )dove en ernstig
zonder doventeam, een polikliniek psy-
thuiszorg
of
wijkverpleging.
Met
slechthorende personen en één horende
chiatrie met of zonder dovenafdeling,
persoon voerden de vraaggesprekken uit.
Consultatieburo voor Alcohol en Drugs,
Zij beschikten allen over praktische vaar-
psychiater of psycholoog of psychothera-
digheden in de communicatie met doven
peut met eigen praktijk, en naar gebruik
of
van zorg bij een psychiatrisch ziekenhuis
ernstig
slechthorenden,
en
waren
bekend met de doven- en slechthoren-
met of zonder dovenafdeling.
Onder
dengemeenschappen.
informele hulp wordt hier verstaan: alternatieve hulpverlening, zelfhulpgroep en
69
WOORD & GEBAAR
hulp van een geestelijke.
gezondheid hebben ontvangt 42 % deze
- Tevredenheid over de ooit ontvangen
zorg, en wel het meest van de huisarts en
professionele hulp voor psychische pro-
het maatschappelijk werk voor doven.
blemen van deze instellingen en perso-
Opvallend is dat van de mensen met een
nen.
goede psychische gezondheid toch nog
- De psychische en psychOSOCiale proble-
20% hulp ontvangt voor psychische pro-
men waarvoor men ooit professionele
blemen van de eerstelijnszorg. 24% Van
hulp ontving.
de respondenten met een slechte en 8%
- Het al of niet hebben gehad van een
van degenen met een goede psychische
onvervulde behoefte aan profeSSionele
gezondheid ontvangen hulp binnen de
hulp voor psychische problemen in het
eez.
afgelopen jaar.
sche gezondheid wordt die hulp vooral
Bij mensen met een slechte psychi-
door de Riagg met doventeam en door
RESULTATEN
een polikliniek psychiatrie met dovenaf-
Zorggebruik
deling gegeven.
Van de geïnterviewden heeft in het jaar voorafgaand aan het interview 27% hulp
Daarnaast bleek dat indien er instanties
voor psychische problemen gehad van de
bestaan met en zonder speciale dovenafdeling, men in het
eerstelijnszorg, 13% van de
en
eez,
ontving
10%
hulp.
informele Omdat vragen
dezelfde naar
zorggebruik eerder gesteld
het ook
werden in
een
grootschalige studie naar psychiatrische stoornissen en
Postlinguale doven behoren eerder tot de groep die meer zorg zou willen ontvangen dan prelinguale doven
zorggebruik
afgelopen
jaar
vaker hulp kreeg van
de
instantie
die specifiek hulpverlening geeft aan doven. Zo wordt van
het
maat-
schappelijk
werk
en de Riagg met dovenafdeling door
de
geïnter-
viewden twee keer
onder de algemene Nederlandse bevol-
zo vaak hulp verkregen dan van die
king, kunnen we de cijfers die we vonden
instellingen zonder dovenafdeling.
bij dove volwassenen vergelijken met horende volwassenen. Van de horende
Aspecten die het zorggebruik
populatie heeft 1 1% contact met de eer-
beïnvloeden
stelijnszorg, 6% met de
eez, en 5% ont-
Respondenten met een lager opleidings-
ving informele hulp. Een belangrijke con-
niveau ontvangen vaker eerstelijnszorg.
clusie van dit onderzoek is dat het per-
Vrouwen maken vaker gebruik van alle
centage doven en ernstig slechthorenden
vormen van zorg, behalve van eerstelijns-
dat van zorg gebruik maakt beduidend
zorg. De oudste leeftijdsgroep ontvangt
groter is dan in studies onder de algeme-
beduidend
ne horende bevolking wordt gezien.
gezondheidszorg.
minder
Van de onderscheiden categorieën hulp-
soorten van hulp. Mensen die ná hun
verlenende
derde levensjaar doof of ernstig slechtho-
nevenhandicap instanties
wordt
dus
het
vaak
geestelijke
Mensen
met
een
ontvangen
vaker
alle
vaakst hulp ontvangen van de eerstelijns-
rend zijn geworden (postlinguaall verkrij-
zorg. Van de geïnterviewden uit ons
gen vaker informele hulp dan prelinguale
onderzoek die een slechte psychische
doven. Problemen met de communicatie
10
7
WOORD & GEBAAR
en een lage zelfwaardering leiden tot
den
gewaardeerd
dan
gelijksoortige
meer zorggebruik (behalve tot informele
instellingen die dat niet doen. Zo werd de
hulp).
Riagg met doventeam door 56% van de
Opvallend is dat de mate van integratie
respondenten die daarvan ooit hulp ont-
met andere mensen met een auditieve
vingen positief gewaardeerd, terwijl dit
handicap en sociale steun niet met het
voor de Riagg zonder doventeam 34%
zorggebruik samenhangen. Zoals te ver-
was.
wachten is, hebben mensen met een
doventeam
slechte
gewaardeerd, die zonder dovenafdeling
psychische
gezondheid
een
De
polikliniek werd
psychiatrie
door
met
positief
70%
beduidend groter zorggebruik dan men-
door 36%. Het verschil in waardering
sen met een goede. Het totale zorgge-
was het kleinst voor het maatschappelijk
bruik is bij mensen met een slechte psy-
werk voor doven en niet-specifiek voor
chische gezondheid 55% en bij mensen
doven (tevredenheid bij 6 t %, respectie-
met een goede 28%.
velijk 53%). Opgemerkt moet worden dat niet onderzocht is of hulp gegeven door
Daarnaast
werd
onderzocht in hoeverre geïnterviewden die in het jaar voorafgaand het
aan
vraaggesprek
gebruik
maakten
van
instellingen
met
specifieke
dovenhulpverlening
verschillen
van
hen
die
gebruik maken van diezelfde instellingen maar dan zonder
specifieke
dovenhulpverlening.
de
De grote hulpvraag en hulpbehoefte ondersteunt het bestaan van aparte doventeams bij Riagg's en van landelijke psychiatrische voorzieningen voor doven
Het betreft
specifieke
dovenhulpverlening effectiever is. Aard van de problemen waarvoor hulp werd ontvangen Problemen
met
werk of werkloosheid werden vaakst
het
genoemd
als probleem waarvoor men hulp had gezocht. Problemen met de fysieke
gezond-
heid werden even-
Riagg, maatschap-
eens
pelijk werk, polikliniek psychiatrie en
vaak
genoemd. Het ging hierbij om gezond-
psychiatrisch ziekenhuis. Degenen die
heidsaspecten die niet of wel (b.v. ziekte
alleen van specifieke dovenhulpverlening
van Ménière, tinnitus) gerelateerd zijn
gebruik maken zijn vaker jonger en pre-
aan de auditieve handicap. De drie overi-
linguaal doof, dan degenen die alleen van
ge meest genoemde problemen hebben
instellingen zonder specifieke dovenhulp-
betrekking op communicatie en integratie
verlening gebruik maken.
met horenden, de relatie met de vaste partner en eenzaamheid.
Tevredenheid over ontvangen hulp
Postlinguale doven rapporteren vaker dan
Het percentage respondenten dat tevre-
prelinguale doven problemen met com-
den was over de ooit in hun leven· ont-
municatie en integratie met horenden,
vangen hulp varieerde voor de diverse
problemen met maatschappelijke instan-
instanties van 33% tot 75%. Het meest
ties of het verkrijgen van voorzieningen,
opvallend was dat de instellingen die spe-
en
cifiek hulp geven aan doven hoger wor-
gezondheid.
8 11
problemen
met
de
lichamelijke
WOORD & GEBAAR
Onvervulde zorgbehoefte
het aantal mensen met een hoog oplei-
Van de respondenten geeft 18% aan dat
dingsniveau relatief groot is, maakt het
zij
twaalf maanden
waarschijnlijk dat het zorggebruik onder
behoefte hadden aan professionele zorg
in
de afgelopen
de gehele populatie doven en ernstig
vanwege psychische problemen, terwijl
slechthorenden hoger zal zijn dan hier
zij die niet of onvoldoende ontvingen. In
gevonden is.
onderzoek onder de algemene horende bevolking wordt een percentage van 6%
De belangrijkste conclusie van dit onderzoek is dat het percentage doven en ern-
gevonden.
stig slechthorenden dat van zorg gebruik Psychische gezondheid blijkt een belang-
maakt en dat aangeeft meer zorg te willen
rijke voorspeller van onvervulde hulpbe-
ontvangen beduidend groter is dan in stu-
hoefte: van degenen met een slechte psy-
dies onder de algemene bevolking wordt
chische
gezondheid
rapporteert
26%
gezien.
behoefte aan (meer) hulp; van de mensen met een goede psychische gezondheid is
We vonden dat toch nog 20% van de
dat toch nog 14%. Respondenten met
respondenten met een auditieve handicap
een hoger opleidingsniveau rapporteren
die een goede psychische gezondheid
vaker een onver-
hebben, hulp ont-
vulde hulpbehoef-
vangt van de eer-
te dan mensen met een lager of middelbaar opleidingsniveau. Postlinguale doven behoren eerder tot de groep die meer zorg
zou
willen
ontvangen
dan
Een verstikkende zorg kan leiden tot een lage zelfwaardering en tot aangeleerde hulpeloosheid
voor
stelijnszorg
psychische problemen. geeft
Daarnaast 14%
van
degenen met een positieve sche aan
psychi-
gezondheid een
latente
hulpvraag te hebben. Zelfs met een
prelinguale doven. Ook het hebben
positieve psychische gezondheid lijken
van veel communicatieproblemen en een
veel doven en ernstig slechthorenden
lage zelfwaardering hangen samen
anderen nodig te hebben om in de maat-
met onvervulde zorgbehoeften.
schappij te kunnen functioneren.
DISCUSSIE
Wat betekenen deze resultaten nu voor
Eerder is ingegaan op de vraag in hoever-
preventie en hulpverlening die aan doven
re de geïnterviewden representatief zijn
en ernstig slechthorenden wordt gege-
voor de gehele populatie doven en ern-
ven? De grote hulpvraag en hulpbehoefte
stig slechthorenden. Er zijn weliswaar
van deze groep ondersteunt het bestaan
verschillende methoden van werving toe-
van aparte doventeams bij Riagg's en van
gepast, maar het is mogelijk dat die vaker
landelijke psychiatrische voorzieningen
mensen met een hoger opleidingsniveau
voor doven. Bovendien blijken gebruikers
hebben bereikt. Ook was het aantal geïn-
daarvan over het algemeen redelijk tevre-
terviewden van niet-Nederlandse afkomst
den te zijn.
zeer klein, terwijl zij in de laatste decennia in Nederland een steeds groter per-
Mensen uit de oudste leeftijdsgroep ont-
centage
de
vangen relatief weinig zorg, maar geven
doven-populatie. Met name het feit dat
ook aan die behoefte niet te hebben.
zijn
gaan
uitmaken
van
912
WOORD & GEBAAR
Mogelijk vinden zij het minder vanzelf-
met psychische problematiek, zorgge-
sprekend om bij problemen hulp te zoe-
bruik en zorgbehoefte. Voor de hulpver-
ken. Ook vonden we dat ouderen de weg
lening is het van belang behalve aan de
naar de specifieke dovenhulpverlening
problematiek van de cliënt ook aandacht
minder hebben gevonden dan jongeren.
te besteden aan zijn of haar gevoel van
Hulpverlenende instanties specifiek voor
zelfwaardering. Zo kan de kans op herha-
doven kunnen hiermee rekening houden
ling van problemen in de toekomst wor-
door bijvoorbeeld duidelijk te benadruk-
den verminderd. Voorlichting en begelei-
ken dat zij ook hulp geven aan oudere
ding met betrekking tot zelfwaardering
mensen.
kan daarnaast plaatsvinden in samenwerking met doven organisaties en in zelf-
Niet alleen ouderen, maar ook postlingu-
hulpgroepen.
ale doven maken vaker gebruik van nietspecifieke dovenhulpverlening. Dit kan
De dovenhulpverlening ziet regelmatig
samenhangen met het gegeven dat zij
cliënten die van anderen, vaak van de
voor hun communicatie vaker van spraak
ouders, zo'n indringende zorg ontvingen
en spraakafzien gebruik maken en minder
dat dit de autonomie van die persoon
vaak van gebarentaal. Maar het is de
bedreigde. Die zorg is goedbedoeld, maar
vraag of hulpverlening die niet specifiek
beperkt
gericht is op dove cliënten voldoende op
betreffende persoon. Een verstikkende
de hoogte is van de psychosociale gevol-
zorg kan leiden tot een lage zelfwaarde-
gen
van
postlinguale
de
zelfstandigheid
van
de
doofheid.
ring en tot aangeleerde hulpeloosheid.
Postlinguale doven rapporteren niet vaker
Als men niet de vaardigheden leert om
gebruik te maken van verschillende typen
goed om te gaan met levensproblemen,
van zorg dan prelinguale doven (behalve
kan dit leiden tot een hoog zorggebruik
van informele zorg), maar zij hebben wel
en een grote zorgbehoefte. Niet alleen
een beduidend grotere onvervulde zorg-
zorg vanuit de directe omgeving, maar
behoefte. Bovendien verschillen de pro-
ook zorg vanuit de hulpverlening zal erop
blemen waarvoor zij hulp zoeken van die
gericht moeten zijn die autonomie te
van prelinguale doven. Elders werd reeds
bevorderen. De hulpverlening zal met het
gewezen op het feit dat het percentage
sociale netwerk van een cliënt een samen-
postlinguale doven onder de cliënten van
werkingsrelatie moeten aangaan, ook om
het maatschappelijk werk voor doven
duidelijk te maken dat die indringende
zeer klein is. Ook in ons onderzoek blijkt
zorg de psychische gezondheid van de
in het jaar voorafgaand aan het interview
betreffende persoon niet ten goede komt.
1 1% van de prelinguale dove responden-
ten en slechts 3% van de postlinguale schappelijk werk voor doven. Bestaande
Dit onderzoek is uitgevoerd door het Trimbosinstituut te Utrecht en werd gefinancierd door het
instellingen
dovenhulpverlening
Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid. Het
zouden zich daarom meer moeten richten
volledige verslag (Graaf R de, Bijl R. Geestelijke gezondheid van doven. Psychische problematiek en
doven contact te hebben met het maatvoor
op mensen die op latere leeftijd doof zijn de deskundigheid op het gebied van post-
zorggebruik van dove en ernstig slechthorende volwasseHC11. Utrecht: Trimbos-instituut, j 998) is
geworden. Een verdere ontwikkeling van linguale doofheid bij deze instellingen is
te bestellen bij het Trimbos-instituut, Postbus
dan ook van belang.
AS Utrecht, onder vermelding van Trimbosreeks 98-10'. De prijs van het boek bedraagt 31,50
Een opvallend resultaat is dat zelfwaarde-
gulden. U ontvangt een acceptgirokaart voor de betaling.
725,
3500
ring zo'n dUidelijke samenhang vertoont
10
13
