DÍTĚ S DĚTSKOU MOZKOVOU OBRNOU

MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky

DÍTĚ S DĚTSKOU MOZKOVOU OBRNOU Bakalářská práce

Brno 2006

Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D.

Vypracovala: Marie Horehleďová

2

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.

……………………………...

3

Mé poděkování patří paní PhDr. Dagmar Přinosilové, Ph.D. za odborné vedení, vstřícný přístup a cenné rady, které mi poskytla nejen jako vedoucí mé bakalářské práce, ale po celou dobu mého studia na PdF MU v Brně.

4

OBSAH ÚVOD

5

TEORETICKÁ ČÁST

7

1. DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA

7

1.1 Vymezení pojmu DMO

7

1.2 Výskyt DMO v populaci

9

1.3 Etiologie DMO

9

1.4 Formy DMO

12

1.5 DMO jako kombinované postižení

18

2. EDUKACE ŽÁKŮ S DMO

25

2.1 Včasná intervence u dětí s DMO

25

2.2 Úkoly SPC pro tělesně postižené

27

2.3 Podmínky pro integraci žáků se speciálními vzdělávacími potřebami zaměřením na tělesně postižené 2.4 Analýza rehabilitačního vzdělávacího programu

28 31

PRAKTICKÁ ČÁST

37

ZÁVĚR

51

SHRNUTÍ

52

LITERATURA

53

PŘÍLOHY

56

5

ÚVOD

Pracuji jako speciální pedagog v denním stacionáři pro děti s více vadami a zde jsem poznala, že vychovávat a vzdělávat takové dítě je náročné nejen pro pedagogy, ale i pro rodiče a všechny osoby, které s takovýmto dítětem přijdou denně do kontaktu. Tyto děti neposuzujeme podle věku, ale podle jejich fyzických a mentálních schopností. Postižení nejsou schopni si sami vyhledávat a zprostředkovávat podněty. Proto se musí sáhnout k podnětům, které jim jsou blízké a které jim budou též příjemné. Tyto poznatky by měly zprostředkovat zkušenost s tělem, vnímání sama sebe a okolí. Vývoj je celoživotní proces, který neskončí ukončením školní docházky. I nadále bude nutné děti neustále rozvíjet a vzdělávat (Vítková, M., 2001). V našem zařízení máme umístěny děti s těžkým postižením a s více vadami (dříve kombinované vady), kteří mají trvalé bydliště v blízkém okolí. Velkou skupinu tvoří právě děti s dětskou mozkovou obrnou. Také komunikace má velký význam pro rozvoj osobnosti, je důležitá v mezilidských vztazích. Je to výměna informací, sdělování a dorozumívání. Klienti našeho zařízení mají těžce narušenou komunikační schopnost. Snažíme se o komunikaci verbální i neverbální, snažíme se porozumět dítěti. U dětí s dětskou mozkovou obrnou se setkáváme s poruchami pozornosti, slabou koncentrací a rychlou unavitelností. U těžších případů jsou problémy se zrakovým vnímáním. Citové prožívání u dětí s DMO a citové reakce nebývají adekvátní podnětu. Silné emoce mohou způsobit u dětí ztuhnutí svalů nebo zvýšení mimovolních pohybů.

Ke své práci jsem si vybrala dívku, se kterou denně pracujeme už 8 let. Zamýšlíme se nad její

diagnózou, dobou kdy přišla do stacionáře, současným stavem a také

prognózou. Svoji pozornost chceme zaměřit také na rodinu, těžkou životní situaci a možnosti respitní péče. Zamyslet se chceme nad celkovou osobností této těžce postižené dívky, nad jejími zvláštnostmi. Chceme pozorovat dívku po dobu čtyř měsíců v přirozeném prostředí třídy. Sledovat její chování, motoriku, komunikaci, dovednosti, stravování, hygienické návyky, sociabilitu. Budeme se věnovat anamnéze, využijeme také konzultace s rodiči, dotazník, analýzu dokumentace žáka a v neposlední řadě – individuální činnosti s dívkou.

6

Cílem práce je zjistit s jakými nejčastějšími problémy se potýká jak dívka, tak rodina s těžce postiženým dítětem a také ukázat rozdílné chování dítěte v rodině a jiné ve stacionáři. Poukázat sice na něhu a lásku, ale také na důslednost ve výchově. Chceme také popsat její chuť a motivaci do života. Popsat její nejbližší okolí, nejbližší okruh rodiny, svým způsobem – její svět.

7

TEORETICKÁ ČÁST

1. DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA Dětská mozková obrna byla známa již ve starověku. V průběhu dějin jí byli postiženi i mnozí významní lidé– např. římský císař Claudius, anglický král Richard III. či básník Byron. První zmínky o DMO nacházíme u slavného italského anatoma G. Morgagniho (1682 – 1771). Další studie o tomto onemocnění zanechal francouzský psychiatr J. B. D. Esquirol (1772 – 1840). V roce 1827 pak popsal hemiparetickou formu poměrně přesně Cazanville. V padesátých až šedesátých letech 19. století rozpracoval velmi přesně a podrobně diparetickou formu londýnský porodník James Little, původem Skot (I. Lesný, 1959). Potom se již množily práce různých autorů o tomto onemocnění, hlavně kazuistické zprávy. V roce 1897 shrnul tehdejší znalosti o DMO v Nothnagelově učebnici Sigismund Freud. Formu extrapyramidovou popsal v roce 1895 Anton, hemiparetickou v roce 1905 Lewandovský a jako první popsal hypotonickou formu DMO O. Foerster v roce 1909 (I. Lesný, 1959). V naší literatuře jsou první zmínky o DMO od A. Heverocha (1898) a L. Haškovce (1899). Bohaté zkušenosti o problematice dětské mozkové obrny čerpáme z děl Doc. Dr. Ivana Lesného (1959). Od těch dob pokračoval plynulý výzkum onemocnění. O DMO se čím dál více zajímali neurologové, ortopedi, gynekologové, pediatři, fyzioterapeuti a rehabilitační pracovníci. Na ně samozřejmě navazují psychologové a speciální pedagogové.

1.1 Vymezení pojmu DMO Terminologie této choroby dlouho nebyla a vlastně dosud stále není jednotná. Nejednotnost v označení se vyskytuje nejen u nás, ale i v zahraničí. Zakladatel české dětské neurologie Ivan Lesný (1989) charakterizuje dětskou mozkovou obrnu jako raně vzniklé poškození mozku vzniklé před porodem, za porodu nebo krátce po něm a projevující se převážně v poruchách a vývoji hybnosti.

8

Dětský neurolog R. Šlapal (1996) popisuje DMO jako širokou škálu zvláště tonusových a hybných poruch vzniklých následkem postižení velmi nezralého CNS. Doprovázeny jsou velmi často poruchami psychiky a epileptickými záchvaty. Vlastní označení „ dětská mozková obrna“ (DMO) je však podle R. Šlapala (1996) i podle S. Kotagala (1996) dosti nepřesné, neboť ne všechny motorické projevy mají charakter obrny. Navíc pravděpodobně dochází ve většině případů rovněž k postižení míšnímu. S. Kotagal (1996) uvádí, že se jedná o stacionární encefalopatii, která je vyvolaná poškozením nezralého mozku v prenatálním, perinatálním nebo postnatálním období (včetně kojeneckého, někdy i mladšího batolecího věku) a může se projevit motorickým, mentálním nebo smyslovým handicapem. Podle londýnského porodníka J. Littleho byla skupina poškození mozku v perinatálním období označována od r. 1859 jako „Littleova choroba“ nebo „Littleův syndrom promiscue“. Těchto názvů se začalo používat v mnoha zemích jednou pro formu diparetickou, jindy pro diparetickou a hemiparetickou nebo pro všechny tyto formy s vyjímkou extrapyramidové, někdy pak dokonce pro všechny čtyři formy (I. Lesný, 1959). I zde je vidět nejednotnost v označení choroby. V anglosaských zemích se vžil název „cerebral palsy“ (mozková obrna), zatímco v Německu „zerebrale Kinderlahmung“ (dětská mozková obrna). U nás zavedl v r. 1952 zakladatel české dětské neurologie I. Lesný označení „perinatální encefalopatie“, v roce 1959 pak současný název „dětská mozková obrna“. Dřívější termín „perinatální encefalopatie“ se však nadále používá pro souhrn všech druhů a stupňů raného poškození mozku v perinatálním období, které může mít za následek, jak uvádí Kábele (1988): •

těžké poruchy hybnosti (dětská mozková obrna)

•

poruchy psychomotoriky (lehké mozkové dysfunkce)

•

poruchy psychiky, intelektu (mentální retardace)

•

poruchy vědomí (epileptické záchvaty)

Tyto poruchy se mohou vyskytovat v různých stupních i kombinacích a mohou být dále

komplikovány

dalšími

přidruženými

poruchami

zrakovými,

sluchovými

či poruchami řeči. Nicméně označení DMO je u nás v odborných kruzích natolik vžité a frekventované, že jej nevytlačil ani pojem „infantilní cerebrální paréza“ (ICP) užívaný pro toto onemocnění Vojtou (1993). V překladu toto z latiny vycházející označení znamená totéž, co dětská mozková obrna.

9

Pokud má dítě po narození příznaky DMO, což není tak snadné diagnostikovat, projevuje se různými tonusovými a koordinačními poruchami. V prvním roce života se klinický obraz DMO teprve utváří a diagnóza je jasná obvykle až ke konci 1. roku života dítěte nebo pokud jde o atetoidní formy DMO i později. Proto dnes neurologové v 1. roce života používají diagnózu „centrální koordinační porucha“ (CKP) nebo „centrální tonusová porucha“ (CTP). Diagnóza se zpravidla s vývojem mění, a pokud zůstává bez změny, jde spíše o prognosticky negativní známku (Říčan, Krejčířová 1997).

1.2 Výskyt DMO v populaci

Dětská mozková obrna patří k nejzávažnějším a také nejnápadnějším postižením. Přírůstek nových případů (incidence) narůstá především v důsledku negativního dopadu udržování vysoce rizikových těhotenství, zlepšení porodní a novorozenecké péče, při níž přežívají i ty děti, které dříve neměly naději na záchranu. Ve vyspělých zemích se výskyt (prevalence) odhaduje na 0,1–0,2 % populace. Předpokládaný výskyt DMO v USA je 1,5–5 na tisíc živě narozených dětí. Ve speciálně pedagogické odborné literatuře se uvádí 2–5 případů DMO na 1000 živě narozených dětí a 50–60 % výskytu z celkového počtu pohybových poruch (Vítková, 1999). Cílem současné perinatální péče podle M. Lehovského (1989) je zabránit vzniku těchto nenadálých situací. Matka i plod jsou pravidelně vyšetřovány nejmodernějšími přístroji. Studie na velkých populacích (Dánsko, Švédsko, Austrálie) ukázaly, že zavedení nejmodernější techniky mělo výrazný vliv na úspěšné výsledky perinatální péče. Avšak ani po zavedení nových metod se nezměnil počet postižených dětí, ale změnily se jejich klinické projevy. Část dětí, které dříve trpěly následky DMO, je nyní zdravá, část dětí, které dříve umíraly, přežívají s projevy DMO, avšak poněkud jiných typů.

1.3 Etiologie DMO Podle Kapounka (1988) DMO vzniká jako následek poškození centrálního nervového systému v období předporodním (prenatálním), porodním (perinatálním)

10

i poporodním (postnatálním). Etiologie DMO zůstává asi ve 20–30 % případů nejasná (S. Kotagal, 1996).

Prenatální příčiny Patří sem všechny infekce matky v prvním trimestru těhotenství, krvácení matky v počátečním období těhotenství, hrozící předčasný porod či potrat (krvácení, předčasné kontrakce, dráždivé děložní hrdlo), anoxie (nedostatečné okysličení tkání), oběhové poruchy, EPH gestóza (těhotenská toxikóza), těhotenská hypertenze, faktory nutriční (výživa), glykosurie v těhotenství (prediabetes či diabetes mellitus matky), závažné nemoci v těhotenství (nemoci ledvin, jater), rizikové zaměstnání těhotné ženy, škodlivý vliv má také nejrůznější záření - radiové, rentgenové, nukleární, Rh – inkompatibilita, kouření, alkoholismus či jiná závislost, patří sem i nedonošenost a přenošenost plodu (Mydlil, 1995). Klenková (2000) uvádí, že přenošenost je nezanedbatelným, i když méně častým etiologickým činitelem, neboť v těchto případech rychle klesá saturační křivka kyslíku v krvi.

Perinatální příčiny Podle Mydlila (1995) souvisí s abnormálními porody (protrahovanými, překotnými, koncem pánevním, císařským řezem nebo kleštěmi), abnormálními polohami plodu, nebezpečný je předčasný odtok plodové vody, předčasné odlučování lůžka, komprese pupečníku, krátký pupečník, výhřez pupečníku, uzel na pupečníku, mnohočetné infarkty placenty, přenášení nad 42 týdny, asfyxie plodu, alterace ozev, vícečetné plody apod. V důsledku poškození v průběhu porodu může vzniknout hypoxicko-ischemická encefalopatie, nitrolební krvácení, metabolické encefalopatie, bilirubinová encefalopatie a bakteriální meningoencefalitida (J. Jankovský, 2001). M. Vítková (1998) uvádí i užití množství analgetik, anestetik apod. Prof. Václav Mydlil (1995) považuje za protrahovaný porod každý dlouhotrvající porod, kdy první doba porodní je delší než 16 hodin nebo kdy druhá doba porodní je delší než 2 hodiny. Dále objasňuje riziko císařského řezu, který v převážné většině není nebezpečný jako výkon sám, ale nebezpečná je příčina, pro kterou byl konán, a tou je nejčastěji tíseň plodu.

11

Postnatální příčiny Do této skupiny počítáme infekce CNS (encefalitis, meningitis), úrazy hlavy, novorozenecká žloutenka při Rh inkompatibilitě, bronchopneumonie, dyseptické stavy, působení vrozených metabolitů (vrozené vady metabolismu) aj. (Mydlil, 1995). Klenková (2000) za rizikové faktory považuje i možnost rodinné zátěže, jako centrální poruchy v rodině, degenerativní onemocnění, graviditu ve vyšším věku, opakované potraty, apod. Etiologičtí činitelé bývají různí a mohou se kombinovat. Prof. V. Mydlil (1995) se svými kolegy vypracoval závěr 15 let trvajícího sledování a výzkumu celé motolské populace dvou ročníků (1973/74) dětí matek s trvalým bydlištěm v Praze 5. Mezi hlavní rizika, která se v různé podobě podílela na poškození mozku, zařadil: •

nedostatek kyslíku pro plod a novorozence, asfyxie plodu při těhotenských komplikacích

•

délka těhotenství, předčasný porod a přenášení

•

hmotnost a výživa plodu, hypotrofie a hypertrofie

Podle M. Lehovského (1989) je nutné si uvědomit, že zdraví partneři mohou očekávat narození zdravého dítěte. Pravděpodobnost, že se narodí dítě se syndromem DMO, je přibližně půl promile, to znamená, že na 2000 zdravých novorozenců připadá jedno dítě s DMO. Za výjimečných okolností, o kterých jsme hovořili dříve, dojde k poškození plodu. Již z toho vyplývají preventivní zásahy, které by měly situaci příznivě ovlivnit. Dětský neurolog však není sám, kdo vstupuje do této složité situace. Na tomto místě lze především doporučit systematickou gynekologickou péči, vyhýbat se infekcím a fyzické i psychické zátěži. Matka by měla žít s pocitem odpovědnosti za plod, který roste v jejím těle, těšit se na něj a dodržovat správnou životosprávu. Klasická DMO podle Lehovského (1989) není dědičná a riziko jejího vzniku při dalším těhotenství je jen o málo větší než u rodin se zdravými dětmi. Musíme však pamatovat na to, že přibližně třetina příčin onemocnění se spolehlivě neurčí. Neobjasněny mohou být skryté infekce matky, anomálie rodidel i některé vrozené afekce dědičně přenášené podle různých typů dědičnosti. Zásadou plánování dalšího těhotenství v rodině s dítětem s DMO by měl být pečlivý rozbor všech možných příčin, založený především na co nejpřísnějším určení diagnózy dříve narozeného postiženého dítěte. Na základě tohoto rozhovoru se poskytuje genetická a porodnická péče v průběhu celého těhotenství.

12

1.4 Formy DMO Názory na období, v němž dochází k postižení vyvíjejícího se mozku po porodu, jsou různé, pohybují se mezi šesti měsíci a třemi roky. Někteří odborníci uvádějí možnost postižení až do 4. roku dítěte.U nás převládá názor, že rozhodujícím obdobím, kdy dochází k poškození mozku, je celá doba nitroděložního vývoje, období porodu a dva až tři měsíce, popřípadě až jeden rok po porodu. Poškození mozkové tkáně se projevuje typickými poruchami vývoje hybnosti, řeči i psychiky, které jsou podstatně odlišné od poruch, jež jsou následky pozdějšího poškození již vyvinutého mozku. Patologicko anatomický obraz je různý, odpovídá působení různých patogenních činitelů na CNS v různém vývojovém stupni. Podle M. Vítkové (1998) klasické formy DMO při včasné rehabilitaci nebývají dnes tak zřetelně vyjádřeny, v prvním roce života se klinický obraz teprve utváří a diagnóza je z neurologického hlediska jasná obvykle až ke konci prvního roku života dítěte nebo u atetoidní formy DMO i později. V prvním roce života dnes neurologové používají zejména diagnózu CKP (centrální koordinační porucha) nebo CTP (centrální tonusová porucha). Diagnóza se zpravidla s vývojem mění, a pokud zůstává beze změny, jde spíše o prognosticky negativní známku (Říčan, Krejčířová 1997).

Dělení podle Kapounka (1988): •

spastická forma

•

nespastická forma

•

lehké mozkové dysfunkce

Někteří autoři (např. Kábele, 1988) neuvádí mezi formy dětské mozkové obrny lehkou mozkovou dysfunkci.

Dělení podle S. Kotagala (1996): •

spastická forma - diparetická - hemiparetická - kvadruparetická

13

•

nespastická - dyskineticko-dystonická (extrapyramidová) - cerebellární (hypotonická) - formy smíšené

Z hlediska procentuálního zastoupení je dle Kotagala (1996) nejvíce forem spastických (61,4 %), dále pak dyskineticko-dystonických (20,7 %), smíšených (12,2%) a cerebelárních (5,7 %). Podobný názor zastává i Tichý (1998). Při klasifikaci DMO se vychází nejčastěji z klinického obrazu. Podle typu hybného postižení se pak rozlišují různé formy DMO.

Základní členění podle R. Šlapala (1996): •

formy spastické

- diparetická forma - hemiparetická forma - kvadruparetická forma

•

formy nespastické - hypotonická forma - dyskinetická forma (extrapyramidová)

Formy spastické U spastických (křečovitých) forem mají svaly zvýšené napětí (tonus). Dochází ke spastické obrně jedné, dvou, tří nebo všech čtyř končetin. Podle druhu postižení končetin rozlišujeme další formy DMO:

Diparetická forma Patří k nejpočetněji zastoupeným formám DMO, zejména u předčasně narozených dětí s nízkou porodní hmotností, kdy plod nebyl ještě dostatečně zralý. Může vzniknout i krvácením do mozku nebo přerušením zásobování kyslíkem, což je časté u komplikovaných porodů. Někdy se nedá s jistotou zjistit, čím bylo poškození způsobeno. Vyznačuje se výrazně zvýšeným svalovým tonem. Příznakem je zvýšení napínacího reflexu ve flexorech, někdy i v extenzorech. Chůze je digitální(po špičkách), nůžkovitá

14

(s pokrčenými koleny), „lidoopí“ (kývavě s ohnutými koleny po špičkách), v nejtěžších případech nemohou děti chodit vůbec. Horní končetiny nevykazují žádné změny. Prognóza kognitivního vývoje je podle Vítkové (1998) dobrá. Rozlišuje se forma lehká (paukospastická – podle I. Lesného, 1985) a forma těžká (spastická). Lehká forma diparetická může být snadno zaměněna za „malé mozečkové postižení“, neboť tyto případy diparéz jsou bez addukčních stehenních kontraktur. Důležité je stanovení včasné diagnózy a zahájení včasné terapie (mezi 4. až 6. měsícem). Při normálním intelektu je rehabilitační péče úspěšná. Později nemusí být postižení vůbec nápadné. V. Vojta (1993) uvádí, že pokud se dítě naučí lézt se střídáním rukou a nohou, naučí se i bipedální chůzi. Střídavé lezení je důležitým mezníkem v terapii. Často není poškození v temenní oblasti rozložené symetricky, takže senzomotorické výpadky mohou být na jedné straně silnější. Potom hovoříme o diparéze s pravou nebo levou orientací. K méně častým formám patří forma monoparetická (postižení jedné končetiny), kterou přiřazujeme k diparetickým formám.

Hemiparetická forma Je to hemisferální postižení, které se projevuje postižením jedné poloviny těla s tím, že je patrná převaha postižení na horní končetině. Typické je flekční držení ruky (připomíná složené ptačí křídlo), zatímco dolní končetina je napjata tak, že postižený došlapuje na špičku. Příčinou hemiparézy je lokalizované poškození, vznikající krvácením do mozku v postranních komorách mozkové kůry. K tomuto krvácení může dojít například v průběhu porodu, kdy dítě má průměr hlavičky větší, než je pánev matky. V případě hemiparéz bývá při postižení pravé hemisféry kognitivní kapacita těchto dětí nejčastěji lehce subnormální (průměrné IQ 90) s převahou verbální složky, v případě poškození levé hemisféry asi polovina dětí v podstatě nejeví žádné známky kognitivní poruchy, u druhé poloviny dětí bývá inteligence snížena –nejčastěji do pásma lehké mentální retardace (průměrné IQ 65) bez rozdílu mezi verbální a názorovou složkou (Říčan, Krejčířová 1997).

15

Častou komplikací u dětí s hemiparézou je postižení dominance ruky. Dítě bude upřednostňovat při jemné motorice ruku nikoli dominantní, ale tu funkčnější. Hovoříme pak o vynuceném leváctví nebo o vynuceném praváctví (J. Svobodová, 1997). Ve vývoji mohou nastat situace, že na postižené ruce se objeví atetotické dyskinézy nebo jiný druh nepotlačitelných pohybů, nebo se může postižená ruka stát hypotonickou až atonickou. Příznivější je vývoj hybnosti ruky do atetózy. Nejtěžším stupněm postižení je forma hemiparetická oboustranná, postižené děti jsou nehybné, protože je znemožněn pohyb horních končetin. Tato forma se téměř vždy kombinuje s těžkým mentálním postižením. Asi třetina postižených trpí epilepsií.

Kvadruparetická forma Jedná se o spastickou obrnu všech čtyř končetin, s převažujícím postižením dolních končetin, pokud vznikla zdvojením formy diparetické nebo horních končetin, pokud vznikla zdvojením formy hemiparetické. U kvadruparetické formy je častý výskyt epileptických záchvatů i mentálního postižení. Termín kvadruparéza vyjadřuje globální poškození rozsáhlých částí senzomotorické oblasti mozkové kůry. Do této skupiny je přiřazováno i postižení tří končetin – forma triparetická, která se však vyskytuje zřídka. Příčiny mohou být různé. Kvadruparéza se vyskytuje např. u předčasně narozených dětí, které mají potíže s adaptací na nové podmínky, problémy s dýchacím oběhem prvních několika hodin nebo dní svého života. Při těžkém postižení mozku mohou být postižena také další funkční centra CNS. Dají se tedy očekávat symptomatické poruchy řeči, smyslové vady a také smíšené formy jako kvadruparéza s atetózou. Může se přidat epilepsie. Zde hraje negativní roli obávaný výskyt bleskových křečí (Westův syndrom) ve věku čtyř až sedm měsíců, který podstatně zhoršuje psychický vývoj dítěte, pokud není včas rozpoznán a léčen. Těžké kvadruparézy jsou nápadné už v novorozeneckém věku absencí primárních reflexů (otevření úst, sací a polykací reflex …). Ze spastických forem DMO má kvadruparetická forma vzhledem k dalšímu kognitivnímu vývoji nejméně příznivou prognózu.

16

Formy nespastické Hypotonická forma Tato forma vykazuje snížení svalového tonu, jde o chabou obrnu, zpravidla výraznější na dolních končetinách. Lesný (1985) uvádí výskyt této formy v kojeneckém věku, později se většinou mění ve formu spastickou nebo dyskinetickou. Hypotonická forma se projevuje většinou do tří let dítěte, pokud setrvává, je provázena těžkou mentální retardací. Hypotonická forma je porucha centrálního původu. Z diagnostického hlediska je důležité věnovat pozornost poruchám intelektu a epileptickým paroxysmům, které slouží jako rozlišující znamení k odlišení této formy DMO od hypotonie periferního typu (například v důsledku nervosvalových onemocnění). Hypotonický syndrom je samostatným typem onemocnění, ale jeho výklad není zcela jednoznačný. Někdy jde zjevně o mozečkovou poruchu, která se může do značné míry postupně kompenzovat, jindy přechází hypotonická forma spíše v hypertonus a často bývá provázena značným snížením intelektu (J. Pfeiffer, 1996).

Dyskinetická forma Dřívější název je forma extrapyramidová. Vyznačuje se nepotlačitelnými mimovolními pohyby, které doprovázejí každý pokus o volní pohyb. Jsou to pohyby atetotické (vlnité, hadovité, pomalé v klidu i při činnosti), choreatické (malé, prudké, trhavé), balistické (velké, rychlé, nepotlačitelné pohyby, často celých končetin) nebo myoklonické (trhavé záškuby svalstva). Časté je opistotonické držení hlavy (s obloukovitým prohnutím dozadu). U dyskinetické formy mají děti většinou dobrý intelekt, epilepsie se vyskytuje jen vyjímečně. Formy dyskineticko - dystonické jsou projevem postižení bazálních ganglií. J. Pfeiffer (1996) uvádí, že na vzniku se nejčastěji podílí poporodní žloutenka , která je následkem inkompatibility Rh-faktoru mezi matkou a plodem. Příčinou může být i hypoxie nebo krvácení v oblasti bazálních ganglií. Můžeme se setkat s čistou dystonií, mnohem častější jsou choreoatetoidní dyskinézy s dystonickou složkou (poruchou svalového napětí), mnohdy s různě vyjádřenou

17

spasticitou (J. Tichý a kol., 1998). Hyperkinetický syndrom (atetóza) je typickým syndromem perinatálního období, v pozdějším věku již nemůže vzniknout.

Lehké mozkové dysfunkce (LMD) Pojem LMD je značně široký a jeho diagnostické kategorie nejsou vždy přesně ohraničeny. Existují přechodná pásma, sporné případy, kdy nelze LMD plně prokázat, ale ani vyloučit. Lehké mozkové dysfunkce (z lat. Functio = činnost) jsou poruchy v oblasti psychomotorické, mentální i volní, jako následek lehčího stupně perinatálního poškození CNS. Starší označení pro LMD je „lehká dětská encefalopatie“ (Defektologický slovník, 1978). Dřívější termín, lehká dětská encefalopatie (zkráceně LDE), byl převzat z řeckých slov enkefalos = mozek a pathos = nemoc (Řáda, 1993). LMD je projevem časného obvykle méně závažného a neprogresívního poškození mozku, které se manifestuje postižením motoriky nebo psychiky v menší míře než je tomu u dětské mozkové obrny, i když etiologie a patogeneze jsou stejné. Někdy jde pouze o poruchu rovnoměrného psychomotorického vývoje, při němž jedna nebo více složek zaostávají ve srovnání za zdravou populací. F. Kábele (1988) uvádí, že se jedná o poruchy zvláště v oblasti psychomotorické, mentální a volní jako následek lehčího stupně perinatálního poškození CNS. Projevuje se psychomotorickým neklidem, psychickou instabilitou, změnou nálad, impulzivním jednáním, pohybovou neobratností – dyskoordinací. Podle M. Vágnerové (1991) je jedním z charakteristických znaků LMD nerovnoměrný vývoj. Jednotlivé funkce nebývají rovnoměrně rozvinuty a pokud jsou nějakým způsobem narušeny, děje se tak v nestejné míře. Celkový psychický vývoj neprobíhá harmonicky, ale s výkyvy v různých obdobích a v nejrůznějších projevových oblastech. Výkyvy můžeme pozorovat i v krátkých časových intervalech, ve formě kolísání výkonu dítěte. Termín „lehké mozkové dysfunkce“ (LMD) zastřešuje řadu diagnóz, které mají společný základ. Lehká mozková dysfunkce není choroba s jedinou příčinou a jediným příznakem: kolik mentálních funkcí můžeme definovat, tolik lze nalézt jejich různých dysfunkcí. Jde o syndrom příznaků, které se mohou lišit či vyskytovat společně, avšak

18

mají společného jmenovatele: oslabené funkce centrální nervové soustavy (J. Tyl, R. Ptáček, V. Tylová: Nové metody nápravy LMD, bez udání data vydání). Dále J. Tyl ve své příručce uvádí výsledky podrobné studie (vedené prof. MUDr. Třesohlavovou) z pohledu neurologie a psychologie, zjistila v souboru 324 dětí téměř 100 různých abnormalit. Nejčastější byly tyto příznaky: poruchy pozornosti (93%), hyperaktivitu (80%), více než 5 drobných neurologických příznaků (77%), emoční labilitu (70%), poškození vnímání a tvoření pojmů (67%), zvýšenou impulzivitu (66%), zvýšená únavnost duševní (66%) i tělesnou (29%), a to i při současné hyperaktivitě, infantilní chování (63%), poruchy ve vývoji řeči (30-53%) a poruchy učení (dyslexii, dysgrafii) (26-40%). Podle R. Šlapala (1996) je klinický obraz LMD charakterizován: •

poruchami chování (neklid, hyperaktivita až nezvladatelnost, agresivita)

•

poruchami motoriky (celková neobratnost někdy jen v jemné motorice)

•

poruchami psychiky (nesoustředěnost, snížená pozornost, poruchy paměti a myšlení, snížení intelektu, nevyrovnanost psychické výkonnosti)

•

poruchami symbolických funkcí (dysfázie, dyslexie, dysgrafie a dyspraxie).

•

epileptickými záchvaty

V neurologickém nálezu na rozdíl od DMO nacházíme většinou jen drobné odchylky (drobné dyskinézy, asymetrie v reflexech, vrozený strabismus apod.). Výskyt LMD v populaci: R. Šlapal (1996) uvádí značný rozptyl prevalence (2-20% populace) vyplývá z rozdílných hodnotících kritérií. Přibývá LMD? Přesně řečeno, přibývá osob diagnostikovaných pro některou z dysfunkcí, na což má vliv řada činitelů: zmíněné zvyšující se nároky na výkony jedince, i rostoucí uznání problémů osob trpících některou z dysfunkcí i podrobnější diagnostické postupy i vzrůstající nabídka léčebných metod (J. Tyl, R. Ptáček, V. Tylová: Nové metody nápravy LMD, bez udání data vydání). V České republice provedli prof. Matějček, doc. Dytrych a dr. Tyl screeningový záchyt příznaků LMD u 6000 žáků 2. třídy základní školy. Je šokující, že studie zjistila pouze 66% dětí bez příznaků LMD. 18% dětí vykazovalo zřetelné, klinické znaky. Ještě dalších 16% vykázalo subklinické náznaky (příručka pro rodiče, psychology, pedagogy, lékaře – J. Tyl, R. Ptáček, V. Tylová: Nové metody nápravy LMD, bez udání data vydání).

19

1.5 DMO jako kombinované postižení

Dětské mozkové obrny bývají doprovázeny dalšími poruchami. Poškození mozku v perinatálním období má za následek poruchy hybnosti, ale ty nejsou jedinými poruchami, i když jsou prostředkem ke klasifikaci (I. Lesný, 1985). U všech forem DMO se mohou vyskytovat v různé míře ještě poškození mentální, epileptická, senzorická i senzitivní. Přímá souvislost je mezi poruchami hybnosti a řeči, kdy dochází k poruchám hybnosti mluvních orgánů. U ostatních poruch není tato souvislost tak zřejmá. I. Lesný je označuje jako „přidružené poruchy DMO“, současně však uvádí, že tento název není zcela na místě, neboť tyto příznaky jsou pro DMO stejně typické jako příznaky hybné (J. Klenková, 2000). M. Vítková (1998) dělí poruchy u dětí s DMO na „dodatečná a doprovodná poškození“: Dodatečně je poškozena oboustranná komunikace (u intaktních jedinců jde o narušení komunikace s dítětem vzhledem k problémům s očním kontaktem, grimasami v důsledku změn tonu apod.) a reciproční inervace (způsobeno střídavým vedením podráždění nervy). K doprovodným postižením řadí: omezení intelektových schopností, omezené zkušenosti, časté cerebrální záchvaty, častá dodatečná smyslová postižení, obtížná emoční citlivost, poruchy řeči. Nejzávažnějším a hlavním projevem jsou u dětí s DMO poruchy hybnosti, které se objevují v 90 – 98%. Mentální retardace se vyskytuje až v 66 %, epilepsie v 15 – 75%, vady řeči až v 75%, smyslové vady asi ve 20%, poruchy chování a učení v 50% a poruchy emocí přibližně v 50%.

Poruchy hybnosti Nejčastější, nejzávažnější a často nejvíce nápadné jsou u dětí s dětskou mozkovou obrnou poruchy hybnosti, a to motoriky pohybové i mluvní. V odborné literatuře (Lesný, 1989; Kábele, 1988; Stehlík, 1982) se v neurologické charakteristice dětí s DMO opakovaně uvádějí projevy spasticity, hypotonie, dyskineze, syndrom hypokinetický, atetotický, choreatický, balistický či myoklonický. •

Spasticita - je trvalé zvýšené napětí svalstva centrálního původu, dochází k ní poškozením v motorické oblasti v mozkovém kmeni. Svalový tonus je zvýšen, rovněž reflexy jsou zvýšeny, pohyby jsou značně omezovány až znemožňovány.

20

•

Hypotonie – je snížené svalové napětí, při vyhasnutí tonu stav nazýváme atonie. Hypotonie vzniká poškozením mozečku, mimokorových oblastí i míchy. Reflexy jsou rovněž snížené až vyhaslé, celkové držení končetin je ochablé až bezvládné. I. Lesný (1989) uvádí, že hypotonie je často doprovázena poruchou citlivosti. Vzniká pouze v kojeneckém věku, později se mění v jiné syndromy, spastický nebo dyskinetický.

•

Dyskineze – projevuje se vůlí nepotlačitelnými pohyby, které vznikají poškozením různých oblastí mimokorové šedé hmoty, poruchami bazálních ganglií,

především

striata

(syndrom

atetotický),

pallida

(syndrom

hypokinetický), jader talamu, jader mezencefala i pontu (syndrom choreatický, balistický a myoklonický). •

Syndrom hypokinetický – vzniká poškozením pallida (pallidum – vnitřní část čočkovitého jádra mozku). Projevuje se hypomimií až amimií, to je nedostatkem mimiky. Obličej postiženého dítěte je bezvýrazný, mimické svaly jsou bez pohybu: smích, pláč, hněv, údiv ani jiné efekty nejsou doprovázeny obvyklými mimickými pohyby.

•

Syndrom atetotický – vzniká při poškození striata (striatus longitudinalis – podélný proužek bílé hmoty mozkové). Projevuje se vlnivými, hadovitými nebo červovitými pohyby, které vznikají při každém malém podnětu, ale i spontánně samy od sebe. Tyto nepotlačitelné pohyby ruší volní pohybovou činnost tak, že někdy znemožňují i chůzi.

•

Syndrom choreatický – vzniká při poškození striata při současném poškození oblastí korových. Projevuje se prudkými, trhavými, neuspořádanými pohyby malého rozsahu, avšak značné intenzity, někdy i pohybovým neklidem. Choreatické pohyby svalstva ruší a znesnadňují volní pohyby, avšak úplně je neznemožňují.

•

Syndrom balistický – projevuje se rychlými pohyby často celých končetin.

•

Syndrom myoklonický – projevuje se drobnými trhavými záškuby svalstva. (M. Vítková, 1998)

Uvedené poruchy hybnosti se vyskytují při jednotlivých formách v různém stupni a kombinacích. Při všech formách se objevuje opožděný vývoj hybnosti.

21

Dále se objevují poruchy somatického růstu. Děti trpící těžšími formami DMO (hlavně kvadruparetická forma) somaticky neprospívají a výjimkou není ani atrofie končetin na postižené části těla. Obecně lze též říci, že děti s DMO jsou vystaveny většímu nebezpečí různých běžných onemocnění než děti zdravé (J. Pfeiffer, 1996). Objevují se též ortopedické komplikace. Mezi nejčastější patří zkrácení Achillových a koleních šlach, které brání chůzi a je nutné je tedy prolongovat. Ortopedickou úpravu vyžadují v určitých případech také flexory kyčle a adduktory stehna. Může dojít i k deformaci (dysplazii) kyčelních kloubů, a to anomálním posturálním vlivem nevhodně kontrahovaných svalů. Objevit se může i skolióza (vychýlení

páteře

do

strany)

z asymetrické

kontrakce

paraspinálních

svalů

(J. Jankovský, 2001).

Mentální retardace S ohledem na sociální důsledky je patrně nejzávažnější přidruženou poruchou u dětí s DMO mentální retardace. Mentální retardace vlastně není ani tak chorobou, jako spíše trvalým stavem, pro který je charakteristické celkové snížení intelektových schopností, které je vrozené, respektive vzniká v průběhu vývoje jedince, a je obvykle doprovázeno poruchami adaptace, tedy nižší schopností orientovat se v daném prostředí. Vývoj je opožděný a trvale zaostává, což je provázeno omezenými možnostmi vzdělávání a sociální přizpůsobivosti, s čímž pak samozřejmě souvisejí problémy při socializaci takto postiženého jedince.

Epilepsie Další velmi závažnou přidruženou poruchou je epilepsie, která provází DMO poměrně často a někdy může být hlavní překážkou při zapojení člověka s postižením do aktivního života. Hovoříme o ní jako o nemoci tehdy, dochází-li k opakovaným epileptickým záchvatům (paroxysmům). Z neurologického hlediska odborně charakterizoval epileptický syndrom dětský neurolog R. Šlapal (1996), jako mozkové postižení různého původu, s typickými opakujícími se záchvaty s velmi rozmanitými klinickými příznaky, podmíněnými excesivními výboji mozkových neuronů. R. Šlapal (1996) uvádí výskyt epilepsie od 0,5 - 2% jedinců z celkové populace, kdy u dětí je výskyt vyšší (3 – 5%). Asi 5% dětí dostane 1x za život epileptický záchvat.

22

Zásadní roli pro vznik epileptického záchvatu (Šlapal, 1996) hraje vytvoření epileptického ohniska, tj. různě rozsáhlé populace neuronů s patologickou elektrickou aktivitou. Jeho aktivitu významně ovlivňuje záchvatová pohotovost mozku, která je zřejmě podmíněna zvláště geneticky, věkem, povrchním spánkem, horečkou, menstruací či graviditou. Důležitým momentem je epileptogenní podnět (fotostimulace, hyperventilace, některé léky nebo alkohol). Klinické obrazy epileptických záchvatů jsou velmi rozmanité a závisí především na ontogenetickém věku, tj. stupni zralosti CNS. V zásadě se kombinuje pět základních klinických příznaků (Šlapal, 1996): •

poruchy vědomí (kvantitativní a kvalitativní)

•

příznaky motorické (křeče, ztráta svalového napětí, automatismy)

•

somatosenzorické (parestézie, zvonění v uších,světelné záblesky, atp.)

•

vegetativní (změněná reakce zornic, změna barvy kůže, zvracení, pocení, bolesti hlavy, závratě, atp.)

•

psychické (různé subjektivní prožitky spojené se změněným stavem vědomí)

U dětí se projevují epileptické záchvaty v různém věku různým způsobem. Jinými slovy, jsou závislé na ontogenetickém věku (na stupni zralosti mozku). Převažují záchvaty myoklonické (záškuby různé intenzity a lokalizace), dále se u školních dětí často objevují tzv. absence (zahledění). Typický je jejich výskyt v sériích. Podle základní klasifikace lze rozdělit záchvaty na parciální (ložiskové), které mají původ v ohraničené části mozku, a generalizované, kdy synchronní epileptická aktivita zasahuje obě hemisféry současně. Generalizované tonické a klonické záchvaty se dříve označovaly termínem grand mal (velký záchvat se ztrátou vědomí a tonickou i klonickou fází), na rozdíl od petit mal (malý záchvat, např. krátkodobé absence projevující se zahleděním). Z diagnostického hlediska je důležité nezaměňovat druhotně generalizující ložiskové záchvaty se záchvaty primárně generalizovanými. Závažnou situaci představuje tzv. status epilepticus (protrahovaný záchvat nebo série záchvatů, kdy se pacient neprobírá k plnému vědomí déle než ½ hodiny). Záchvaty různého typu postihují dle S. Kotagala (1996) 50% dětí s DMO. V současnosti se díky komplexnosti léčby daří kompenzovat 60-80% případů (R. Šlapal, 1996). Z hlediska ucelené rehabilitace jde především o eliminaci sociálních důsledků tohoto onemocnění.

Smyslové vady

23

Velké množství dětí s dětskou mozkovou obrnou má zrakové obtíže. V odborné literatuře (Stehlík, 1982; Říčan, Krejčířová, 1997 apod.) se uvádí, že přibližně polovina dětí s DMO má nějakou vadu zraku. Poměrně častým jevem je strabismus (šilhavost). Je to stav, kdy předozadní osy obou očí nejsou při pohledu vpřed rovnoběžné. V důsledku strabismu dochází k poruše binokulárního vidění. Šilhání (konvergentní nebo divergentní) se u dětí s DMO objevuje často a lze jej buď korigovat pomůckami, případně upravit chirurgickou cestou. Nedojde-li ovšem včas k úpravě stavu, může šilhavé oko postupně slábnout tím, že mozek potlačuje vjem šilhajícího oka. Jinak by docházelo ke zdvojenému vidění. Tím vzniká amblyopie (tupozrakost). Tupozraké oko má sníženou zrakovou ostrost, jež se však nedá korigovat brýlemi. V předškolním věku však lze tupozraké oko cvičit při současném zakrytí zdravého oka okluzorem. Okohybné poruchy se nejčastěji vyskytují u diparetické formy DMO. Jednou z příčin slabozrakosti až slepoty je retinopatie nedonošených, která vzniká v důsledku nadměrného množství kyslíku v inkubátoru, který je dlouhodobě dodáván nezralému předčasně narozenému dítěti. Podle Květoňové-Švecové (1998) se vyskytuje ve věkovém období 0-5 let u 9,3% dětí. Ojediněle se u dětí s DMO objevuje nystagmus (rychlé mimovolní pohyby očí) nebo ptóza (Lesný,1989).

Negativní důsledky na socializaci dítěte s DMO mohou mít také poruchy sluchu, vyskytující se zvláště u dyskinetické formy. Udává se jeden případ na 14-31 dětí (Stehlík, 1982). Většinou jsou centrálního původu, tj. vznikají poškozením sluchové dráhy nebo přímo mozkové kůry spánkového laloku. Projeví se to zejména ve výchovně vzdělávací činnosti, kdy dochází k deformaci řeči. Platí zde známé rčení, že sluch je bránou intelektu. Proto je vždy zapotřebí zjistit, zda není porucha tvorby a porozumění řeči (dysfázie) způsobena hypakucí (nedoslýchavostí). M. Sovák (1981) i F. Kábele (1988) se shodují v názorech, že u dětí s DMO může dojít při zvýšené spasticitě nebo nepotlačitelných pohybech ke snížení schopnosti vnímat sluchové podněty. U dítěte dochází ke snížení schopnosti soustředit se a vnímat v neznámém prostředí, při silném vzrušení apod. Může dojít nejen k dočasnému snížení vnímání podnětů sluchových, nýbrž může být tak postiženo i vnímání zrakové, kinestetické a motorické, tzn. činnost všech receptorů a analyzátorů.

Vady řeči

24

Můžeme souhlasit s V. Lechtou (1994, s.133), že „…děti s dětskou mozkovou obrnou tvoří nejnápadnější skupinu mezi postiženými dětmi – nejen pokud jde o zjevné somatické odchylky a postižení motoriky, ale často pro těžce narušenou komunikační schopnost“. J. Klenková (2000) uvádí možný výskyt poruch řeči u dětí s DMO kolem 75%. J. Románek (1980) informuje zhruba o 60-70% výskytu poruch řeči u dětí s DMO a u dyskinetické formy je prevalence dle Románka (1980) téměř ve 100%. V. Lechta (1990) uvádí 60-80% poruch řeči u dětí s DMO. Z. Valešová (1987) zjistila ve svém výzkumu poruchu řeči u 73% dětí s DMO. Jak je uvedeno výše, většina dětí s DMO má narušenou komunikační schopnost. Je narušen vývoj řeči, jsou také narušeny všechny jazykové roviny a toto narušení je různě závažné podle stupně postižení hybnosti a také výskytu jiných narušení (Klenková, 2000). U dětí s DMO se objevují různé stupně poruch artikulace, od lehkých až po úplnou neschopnost artikulace. Typickou poruchou je dysartrie, kdy DMO postihuje svalstvo jednotlivých mluvních orgánů, a tím i jednotlivé složky řečového projevu, jako je dýchání, fonace, artikulace, síly, rytmu, melodie, plynulosti a srozumitelnosti řeči. Postižen je celkový ráz řeči. Dýchání je při spastických formách DMO mělké a křečovité. Řeč není dostatečně znělá, vydechovaný vzduch nestačí na delší řečový projev dítěte. Při hypotonické formě DMO je charakteristická malá celková kapacita dýchání. Rytmus dýchání a řeči je sice plynulý, ale někdy je narušován náhlými škubavými pohyby, takže je nepravidelný. Při dyskinetické formě DMO je dýchání neuspořádané, protože je narušováno nepotlačitelnými mimovolními pohyby. Tyto pohyby zadržují dech, brání výdechu a ten je prudký a nekoordinovaný.

25

Nejtěžší stupeň dysartrické poruchy – anartrie – se projevuje úplnou neschopností verbální komunikace.Vlastní problémy kontroly jsou následkem ochrnutí, ochabnutí nebo nekoordinování řečového svalstva. Dochází k narušení respiračního a hrtanového svalstva, tím strádá tempo řeči, síla hlasu, problémy jsou s hláskováním. Vzhledem k narušení činnosti svalstva měkkého patra a hrtanu dochází ke špatné rezonanci, není v souladu činnost svalstva rtů, jazyka a čelistí. Prozódie, melodie, přízvuk a rytmus jsou porušeny díky kumulativním problémům těchto různých motorických řečových systémů. Dysartrie u DMO vykazuje zcela výraznou charakteristiku: je sama symptomem DMO a vzniká s ní v etiopatogenetické společnosti (M. Vítková). Mezi další vady řeči, které se mohou objevovat u dětí s DMO, patří: •

Dyslálie (patlavost)-porucha artikulace

•

Dysfázie (vývojová nemluvnost)-specificky narušený vývoj řeči

•

Koktavost (balbuties)-porucha plynulosti řeči

•

Huhňavost (rinolalia)-porucha zvuku řeči, změna nosní rezonance

•

Agramatismus

•

Malá slovní zásoba

•

Verbální dyspraxie

•

Dysfagie-porucha polykání

•

Hypersalivace-zvýšený slinotok

Postiženému dítěti, u kterého je verbální komunikace díky jeho postižení natolik omezena nebo zcela znemožněna, musíme pomoci najít vhodnou formu augmentativní nebo alternativní komunikace (AAK). Všechny uvedené skutečnosti mohou vést také k nejrůznějším emočním poruchám, které je někdy třeba eliminovat psychologickou péčí ve smyslu podpůrné psychoterapie. Ta je vhodná nejen pro dítě s DMO, ale i pro jeho rodiče.

2. EDUKACE ŽÁKŮ S DMO

26

V prvních letech života zůstávají děti postižené dětskou mozkovou obrnou ve většině případů v péči rodiny. Tato výchovná práce je velmi náročná na čas, trpělivost a pedagogický um rodičů. Výsledky často neodpovídají vynaloženému úsilí a dostavují se pozvolna. Rodič při výchově dítěte potřebuje radu odborníka – lékaře, terapeuta, psychologa, speciálního pedagoga atd.

2.1 Včasná intervence u dětí s DMO

Termínem včasná intervence (raná podpora, raná péče) se rozumí systém služeb a programů poskytovaných dětem ohroženým v sociálním, biologickém a psychickém vývoji, dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho následky a poskytnout rodině i dítěti možnosti sociální integrace (Národní plán vyrovnání příležitostí pro občany se zdravotním postižením, 1998, s.9). Cílem rané intervence je podpora a podněcování senzoricko-motorického, emocionálního, sociálního a intelektuálního vývoje dítěte tak, aby se mohlo co možná nejsamostatněji aktivně zapojit do života společnosti (Z.Nováková, 2004). Raná intervence se soustřeďuje na tři hlavní úkoly, a to včasná diagnóza a odhalování postižení, prevence a stimulace (V.Soriano, 2000). Dnes je již všeobecně známo a ve všech vyspělých evropských zemích se prosadilo vědecké přesvědčení, že pro optimální vývoj postiženého nebo ohroženého dítěte je rozhodující včasné rozpoznání jeho nedostatků a neprodlené zahájení cílené léčby a terapie. Za tímto účelem byla v řadě zemí vybudována síť poraden nebo center pro vývojově postižené dítě (známé je např. Dětské centrum v Mnichově, založené sociálním pediatrem prof. Theodorem Hellbrüggem), které zajišťují včasnou diagnostiku a komplexní péči o dítě, pomoc medicínsko-terapeutickou i pedagogickopsychologickou, stejně jako poradenskou činnost pro rodiče postiženého dítěte. Cílem včasné intervence je, aby byla dostupná pro všechny děti, které ji potřebují, a plošně pokrývala celé území státu, byla tzv. bezděrová. Funkčnost podpory záleží především na úzké spolupráci všech zainteresovaných odborníků (lékařů, psychologů, speciálních pedagogů, terapeutů) s rodiči postiženého dítěte. Těžiště jejich práce spočívá jednak v poradenství rodičům, tak v podpoře dítěte (J. Hruška, 1995).

27

Důležitost včasné péče a podpory dítěte s vývojovými poruchami souvisí především s včasným zahájením komplexní terapie, nejlépe ihned od zjištění rizika či postižení dítěte. Tím více toto pravidlo platí pro děti postižené DMO. Jestliže promeškáme toto období v prvních letech života dítěte a neposkytneme mu odpovídající podporu v jeho vývoji, je obtížné a často nemožné tuto situaci později napravit. Tyto šance spočívající ve zmírnění nebo eliminování vznikajícího postižení jsou dány zvláštní účinností rané stimulace a včasných zkušeností působících na vyvíjející se dětský mozek. Teoreticky se vychází z poznatku, že mozek malého dítěte je schopen velkého rozsahu regenerace a kompenzace vzniklých poškození, a že tento rozvoj je podstatně závislý na včasných edukativních procesech (M. Vítková, 2004).

Stav včasné intervence v České republice Situace poskytování včasné podpory postiženému dítěti v našich podmínkách je odlišná od situace v zahraničí. V České republice je zpravidla při včasné intervenci od sebe oddělena část medicínská a část pedagogická. Zatímco lékaři i fyzioterapeuti vstupují do kontaktu s dítětem a jeho rodiči včas, u rizikových dětí hned po jejich narození, u ostatních v době, kdy se poškození zjistí, není to pravidlem u speciálních pedagogů.

Pedagogické

poradenství

se

poskytuje

prostřednictvím

speciálně

pedagogických center (SPC) zpravidla pro děti ve věku od 3 let až do doby ukončení školní docházky (Vyhláška MŠMT ČR č.72/2005 Sb.). Odborní pracovníci SPC si velice dobře uvědomují důležitost včasné intervence a svoje služby poskytují i dětem mladším tří let. Vytvořila se tak

situace, kdy potřeby odborné praxe předstihly

faktickou úroveň školské legislativy (M.Vítková, 2004). Zmiňovala jsem se o rané podpoře zdravotnické a terapeutické, která by se měla prolínat s péčí pedagogicko-psychologickou.Významným členem multidisciplinárního týmu jsou také rodiče dítěte s postižením. Jejich role spočívá v tom, aby se naučili se svým dítětem pracovat obdobným způsobem, jak to dělají jednak různí terapeuti (fyzioterapeuti, ergoterapeuti, arteterapeuti, muzikoterapeuti, aj.) a samozřejmě také speciální pedagogové. V současné době již i u nás některá pracoviště nabízejí komplexní péči o děti raného věku, např. dětský rehabilitační stacionář (Brno, Labská ad.), dětské lázně (Luže – Košumberk, Teplice v Čechách, Janské Lázně ad.). Krátkodobé pobyty pro matku s handicapovaným dítětem poskytuje Ústav sociální péče pro tělesně postiženou mládež v Brně, Kociánka (nabízí intenzivní individuální rehabilitační program, poradenství

28

a konzultace v oblasti zdravotní, pedagogické, psychologické, logopedické, sociální, apod.) (M. Vítková, 2004). Současné trendy ve včasné intervenci dětí s vývojovými poruchami požadují na prvním místě plošné pokrytí celého území státu, úzkou mezioborovou spolupráci všech odborníků, nezastupitelnou úlohu rodiny v rané podpoře a dořešení kompetencí SPC v péči o děti mladší tří let.

2.2 Úkoly SPC pro tělesně postižené

SPC pro tělesně postižené poskytují služby dětem a mládeži s tělesným, zdravotním a kombinovaným postižením od 3 let až po ukončení školního vzdělávání, zpravidla do 19 let, jejich rodičům a školským pedagogickým pracovníkům. Odborní pracovníci SPC si velice dobře uvědomují důležitost včasné intervence a svoje služby poskytují i dětem mladším tří let, takže praxe zde předbíhá legislativu.

Úkoly speciálně pedagogického centra pro tělesně postižené : •

Depistáž dětí a mládeže v daném regionu ve spolupráci s lékaři a pracovníky dalších poradenských center

•

Komplexní speciálně pedagogická a psychologická diagnostika

•

Reedukace, kompenzace a přímá edukativní práce s klienty (zejména rozvoj motoriky, grafomotoriky a komunikace)

•

Příprava komplexních podkladů k rozhodnutí o zařazení žáka do školy

•

Návrh individuálního vzdělávacího programu pro tělesně, zdravotně nebo kombinovaně postižené děti

•

Poradenský a metodický servis rodičům a zákonným zástupcům, pedagogickým pracovníkům

•

Sledování a vyhodnocení vhodnosti zařazení a školní úspěšnosti sledovaných dětí

•

Spolupráce s ostatními poradenskými pracovišti

•

Osvětová činnost

•

Organizace diagnostických pobytů rodičů s dětmi v příslušné škole

•

Zapůjčování vhodných reedukačních a kompenzačních pomůcek, učebnic

29

•

Pořádání kurzů pro rodiče a učitele

V SPC pracují obvykle dva speciální pedagogové - somatopedi (jeden pro předškolní věk, druhý pro děti školního věku), psycholog a sociální pracovník. Činnost centra probíhá ambulantně, návštěvami pracovníků centra v prostředí, kde dítě žije,

ve

školách a formou diagnostických pobytů.

2.3

Podmínky pro integraci žáků se speciálními vzdělávacími potřebami se zaměřením na tělesně postižené

Listopad 1989 a s ním i společensko politické změny přinesly výrazný obrat ve vztahu společnosti k lidem s postižením, a to v souladu s trendy obvyklými ve vyspělých státech světa. Objevily se tu integrační tendence, které podstatně ovlivnily vývoj naší speciální pedagogiky. V České republice tak došlo k významnému posunu od segregovaného vzdělávání ve speciálních školách internátního typu směrem k integraci žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do běžných typů škol. Nemalou úlohu zde sehrávají i nově zřizovaná speciálně pedagogická centra. Přesto svoje oprávnění mají stále v naší zemi i základní školy pro tělesně postižené, a to především tam, kde to vyžadují potřeby žáka vzhledem k jeho zdravotnímu stavu či psychickému a sociálnímu vývoji. Podstatnou roli zde hraje mobilita žáka, schopnost komunikace a rodinné zázemí (M.Vítková, 1999).

Za dítě nebo žáka se speciálními vzdělávacími potřebami se rozumí dítě nebo žák se zrakovým, sluchovým, tělesným nebo mentálním postižením, s vadami řeči, s více vadami, s lékařskou diagnózou artismus, se specifickými poruchami učení nebo chování a dítě nebo žák zdravotně postižený z důvodu dlouhodobé nebo chronické nemoci.

Speciální vzdělávací potřeby těchto žáků se zjišťují na základě speciálně pedagogického a psychologického vyšetření a jejich rozsah a závažnost opravňuje takového žáka k zařazení do režimu speciálního vzdělávání a čerpání navýšených finančních prostředků. Speciální vzdělávací potřeby jsou zajišťovány: •

Formou individuální integrace

30

•

Formou skupinové integrace

•

Ve škole samostatně zřízené pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami

Individuální integrací se rozumí vzdělávání žáků v běžné mateřské škole, základní škole, střední škole nebo vyšší odborné škole, která není určena pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami při současném zajištění odpovídajících speciálních podmínek a nezbytné speciálně pedagogické nebo psychologické péče. Nebo se jedná o vzdělávání ve třídě speciální školy samostatně určené pro žáky s jiným druhem nebo stupněm postižení.

Skupinovou integrací se rozumí vzdělávání žáků ve speciální třídě nebo specializované třídě zřizované podle zvláštních předpisů, kdy v některých vyučovacích předmětech se žáci mohou vzdělávat společně s ostatními žáky školy a v rámci svých možností jsou zapojeni do všech aktivit mimo vyučování.

Integrace dítěte s DMO do běžné základní školy Každé integraci tělesně (i jinak postiženého) dítěte musí předcházet odborné speciálně pedagogické a psychologické vyšetření v některém z poradenských pracovišť. U dětí s tělesným postižením (tedy i u dětí s diagnózou DMO) se nejčastěji jedná o speciálně pedagogické centrum pro tělesně postižené. Po stanovení pedagogickopsychologické diagnózy a následné prognózy rozvoje kognitivních funkcí navrhuje SPC vhodné zařazení postiženého dítěte do školy či školského zařízení. Na žádost rodičů nebo zákonných zástupců dítěte a po vyjádření ošetřujícího lékaře může ředitel školy rozhodnout o zařazení handicapovaného dítěte do školy, a to buď přímo či formou diagnostického pobytu po dobu 2 až 6 měsíců. SPC se ve spolupráci se školou, rodiči a nebo přímo s žákem podílí na vytvoření individuálního vzdělávacího programu. Během školního roku spolupracuje SPC s vyučujícím, sleduje rozvoj dítěte, vhodnost jeho zařazení do školy a poskytuje rodičům a škole potřebnou poradenskou pomoc. Jedná-li se o lehčí postižení (menší hybné postižení, samostatná mobilita, dostatečná sebeobsluha, normální intelekt, apod.), zpravidla nejsou žádné problémy s docházkou takového žáka do běžné třídy spádové základní školy, popřípadě lze podmínky jednoduše upravit tak, aby mohl žák s postižením běžnou třídu základní školy navštěvovat. Takovými podmínkami se rozumí podpůrná opatření, která přesněji vytyčuje Vyhláška MŠMT ČR č.73 o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními

31

vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných ze dne 9.února 2005. Pod pojmem podpůrná opatření se rozumí využití speciálních metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání, kompenzačních, rehabilitačních a učebních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů, zařazení předmětů speciálně pedagogické péče, poskytování pedagogicko-psychologických služeb, zajištění služeb asistenta pedagoga, snížení počtu žáků ve třídě nebo jiná úprava organizace vzdělávání zohledňující speciální vzdělávací potřeby žáka. Problémy nastávají u složitějších opatření, která směřují k úpravě školního prostředí ve smyslu bezbariérovosti (např. vybudování výtahu, úprava WC, apod.). Takové stavební úpravy jsou velmi nákladné a při známém nedostatku finančních prostředků v resortu školství není rozhodně snadné takové stavební úpravy realizovat. Mezi podpůrná opatření patří i zajištění asistenta pedagoga pro žáky se zdravotním postižením. Jeho funkce popisuje Informace MŠMT ČR k zabezpečení vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami s podporou asistence č.j. 14 453/2005-24. SPC nebo PPP stanoví nezbytný časový rozsah jeho podpory včetně doporučené pracovní náplně. Podpůrná služba asistenta pedagoga se upřednostňuje v nižších ročnících školy, ve vyšších ročnících se předpokládá postupné omezování asistenční služby a přirozené a žádoucí osamostatňování žáků. Vždy je však rozhodující aktuální zdravotní stav a individuální potřeby postiženého dítěte. Pokud je dítě s tělesným postižením integrováno do běžné třídy základní školy, pracuje podle individuálního vzdělávacího plánu, který řeší aktuální individuální zvláštnosti postiženého dítěte. Podrobné informace a návod na vytvoření individuálního vzdělávacího programu řeší Směrnice MŠMT ČR ze dne 6.6.2002 nebo Vyhláška MŠMT ČR č.73 ze dne 9.2.2005. IVP vychází ze školního vzdělávacího programu příslušné školy, závěrů speciálně pedagogického vyšetření, popřípadě doporučení praktického či odborného lékaře a vyjádření zákonného zástupce žáka. Při integraci dítěte s DMO do kmenové základní školy lze využít také možnosti zřízení speciální třídy. Tento postup představuje jakýsi mezistupeň mezi běžnou základní školou a speciální školou. Mluvíme pak o skupinové integraci. Integrace postiženého dítěte do běžné školy představuje zátěžovou situaci pro pedagoga, dětský kolektiv, ale především pro dítě s postižením a jeho rodinu. Postižené dítě si v konfrontaci se zdravými spolužáky uvědomí svou odlišnost a nedostatky v určitých kompetencích. Na druhé straně je to jedinečná šance k získání

32

potřebné socializační zkušenosti a k přizpůsobení společnosti zdravých, v níž bude muset v budoucnosti žít (M. Vágnerová, 1999).

2.4 Analýza rehabilitačního vzdělávacího programu

Ve školním roce 1998/1999 a 1999/2000 bylo realizováno experimentální ověřování rezortního výzkumu MŠMT ČR (vedoucí I.Švarcová, VÚP) „Vzdělávání dětí a mládeže s těžkým mentálním postižením v rehabilitačních třídách pomocné školy“. Smyslem a cílem experimentu bylo vytvořit a ověřit podmínky, které by umožnily specifické vzdělávání také dětem s těžkým mentálním postižením (Jankovský 2001). Experimentální ověřování probíhalo ve 26 rehabilitačních třídách pomocné školy. Ukázalo se, že práce se žáky s těžkým mentálním postižením je smysluplná a prospěšná, jsou-li k jejich vzdělávání vytvořeny odpovídající podmínky. Taková školní příprava je schopna významným způsobem ovlivnit kvalitu života daného jedince. Školní rok 2003/2004, kdy tento rehabilitační vzdělávací program vstoupil v platnost, tak završuje výchovně vzdělávací nabídku pro všechny děti zakotvenou v Listině práv a svobod, která je svým článkem 33 součástí ústavy České republiky. Rehabilitační vzdělávací program je určen žákům s nejzávažnějšími formami mentálního postižení, kteří jsou schopni určitým způsobem reagovat na výchovné a vzdělávací působení. Je to alternativní program základní školy speciální, proto není určen žákům s poruchou hybnosti, případně s více vadami, u kterých není diagnostikováno těžké nebo hluboké mentální postižení. Název „rehabilitační“ dostal z důvodu, že rozvíjení rozumových schopností těžce mentálně postižených je úzce spjato s rehabilitací hybnosti. Vzdělávat se v něm mohou jak absolventi přípravného stupně základní školy speciální, kteří nejsou schopni dále pokračovat v běžném vzdělávacím programu pomocné školy, tak i žáci, kteří přípravný stupeň neabsolvovali. Těžištěm práce je komplexní speciálně pedagogické působení na psychický a tělesný rozvoj žáků, spojený s respektováním individuálních zvláštností každého žáka. U většiny žáků rehabilitačních tříd nelze počítat se zvládnutím trivia. Lze u nich rozvíjet komunikační dovednosti a pohyblivost tak, aby dosáhly co největší samostatnosti, základy sebeobsluhy, která jim umožní určitou míru soběstačnosti. Každá dovednost, kterou si žáci osvojí, se projeví ve zlepšení kvality celého dalšího života.

33

Edukace jedinců s vícenásobným postižením je ovlivněna extrémně pomalým tempem vývoje změn, nízkou mírou rozvinutosti jejich psychických funkcí (pozornost, paměť, volní vlastnosti), narušenou a omezenou komunikační interakcí, zdravotním stavem a aktuálním stavem práceschopnosti, orientací na krátkodobé cíle a využíváním speciálních pomůcek. Nelze předpokládat, že si všichni žáci rehabilitačních tříd osvojí veškeré učivo, uvedené ve vzdělávacím programu. Pro některé žáky bude tento program sloužit pouze jako inspirace při zpracování individuálních vzdělávacích plánů, korespondujících s úrovní jejich schopností. Desetiletá docházka je rozdělena do dvou pětiletých stupňů. Vnitřní členění třídy nevychází z věkových charakteristik žáků, ale z úrovně jejich individuálních schopností a potřeb. Do rehabilitačního vzdělávacího programu jsou zařazováni žáci, kteří absolvovali přípravný stupeň základní školy speciální a po jeho ukončení nejsou schopni pokračovat podle vzdělávacího programu pomocné školy. Dále žáci, u kterých je od začátku povinné školní docházky zřejmé, že s velkou pravděpodobností nebudou vzhledem k závažnosti svého postižení schopni zvládat běžný program základní školy speciální. V jakékoli etapě povinné školní docházky je možné provést převedení žáka z rehabilitačního vzdělávacího programu do odpovídajícího stupně základní školy speciální, to znamená, že je prostupný. Pro každého žáka je vypracován individuální vzdělávací plán, na jehož vypracování se podílejí pedagogičtí pracovníci, odborníci ze speciálně pedagogického centra a rodiče nebo zákonní zástupci žáka. Počet žáků ve třídě je 4-6, při souběžném působení dvou pedagogických pracovníků (speciální pedagog, vychovatel), pokud jsou ve třídě více jak 4 žáci, doporučuje se využít pomoci dalšího pracovníka. Kromě učebny by měla být k dispozici ještě jedna místnost k individuální práci, ke cvičení, k relaxaci a odpočinku a také umývárnu se sprchou. Třídy by měly být vybaveny vhodným zařízením, nábytkem a potřebnými kompenzačními pomůckami. Všechny předměty jsou hodnoceny slovně, převážně pochvalou a povzbuzením. Mohou být doplněny využitím prostředků, pro žáky srozumitelných: obrázky, razítka, případně i drobné hmotné ohodnocení – bonbón, ovoce apod. tak, aby byli pozitivně motivováni k další činnosti.

34

Jedním z nezbytných předpokladů vzdělávání žáků s těžkým mentálním postižením je vzájemná spolupráce školy s rodinou. Docházka těchto žáků do školy je spojena s řadou technických a organizačních problémů, vyplývajících zejména z nedořešené otázky dopravy žáků s těžkým postižením a poruchami hybnosti do školy. Chce-li mít učitel úspěchy v práci se svými žáky, musí se naučit komunikovat i s jejich rodiči. Konzultovat s nimi možnosti, jak lze na dítě působit, seznamovat je se zákonitostmi a metodickými postupy jejich učení a posilovat jejich sebedůvěru a přesvědčení, že práce s dětmi přinese pozitivní výsledky. Aby se vzájemné vztahy mezi rodiči a pedagogy vyvíjely k prospěchu žáka, měli by učitelé respektovat skutečnost, že rodiče tráví se svými dětmi největší množství času, znají je nejlépe a nejdůvěrněji, i když vzhledem ke vzájemným citovým vztahům k nim často bývají nekritičtí. Naproti tomu by rodiče měly být přesvědčeni, že učitel je jejich partner, který má zájem o rozvoj jejich dítěte, a že se mohou na něj s důvěrou obracet při všech problémech.

Učební plán Hodinové dotace jednotlivých předmětů je možno upravit podle potřeb žáků. Každou hodinu je možno rozdělit na 2 i více jednotek, mezi nimiž bude přestávka. Jednotlivé vyučovací předměty je možno spojovat a vyučovat je v blocích. Disponabilní časovou dotaci lze využít na zvýšení časové dotace smyslové výchovy.

Předmět Rozumová výchova Smyslová výchova Pracovní a výtvarná výchova Hudební a pohybová výchova Rehabilitační tělesná výchova Disponabilní dotace

Počet hodin týdně 5 4 3 3 5 1

Počet hodin ročně 165 132 99 99 165 33

Učební osnovy Výchovně vzdělávací činnost je rozčleněna do několika základních tematických okruhů, které se v průběhu každého vyučovacího dne pravidelně střídají, případně se vzájemně prolínají a doplňují. Těžiště tvoří smyslová výchova, rozumová výchova, pracovní a výtvarná výchova, hudební a pohybová výchova a rehabilitační tělesná výchova.

35

Smyslová výchova Smyslová výchova je zaměřena na rozvíjení funkcí prostřednictvím smyslového vnímání, především na cílevědomé vytváření vztahů smyslového vnímání, myšlení a řeči. Smyslovou výchovou rozvíjíme jednotlivé smyslové analyzátory a jejich funkce, které jsou podmínkou správného vnímání, koncentrace pozornosti, prostorové, směrové a časové orientace a základem pro vytváření představ a pojmů. Žáci by si měli procvičovat systematicky a opakovaně všechny smysly, vizuomotoriku a prostorovou orientaci. Smyslová výchova prolíná všemi předměty, pro jejichž úspěšné zvládání vytváří zároveň předpoklady.

Smyslová výchova se dělí na oblasti: •

rozvíjení zrakového vnímání

•

rozvíjení sluchového vnímání

•

rozvíjení hmatového vnímání

•

rozvíjení čichového a chuťového vnímání

•

prostorová a směrová orientace

Rozumová výchova Cílem rozumové výchovy je rozvinutí rozumových schopností žáků na optimální možnou úroveň, již by tito žáci nemohli dosáhnout, kdyby jim nebyla poskytnuta odborná speciálně pedagogická péče. V rehabilitační třídě nelze předpokládat osvojení trivia, ale je možné dovést žáky k takové úrovni sociálních, komunikačních a dalších dovedností, které jim umožní určitou míru orientace v okolním prostředí, komunikace s ostatními lidmi a soběstačnosti a nezávislosti na péči dalších osob v nejzákladnějších denních činnostech.

Složky rozumové výchovy •

rozvíjení poznávacích schopností

•

rozvíjení komunikačních dovedností

•

řečová výchova

•

rozvíjení logického myšlení a paměti

•

rozvíjení grafických schopností

36

Tyto složky rozumové výchovy mohou u některých žáků vyústit v osvojení základů čtení (případně sociálního čtení), základů psaní (zpravidla tzv.genetického psaní) a v osvojení základů orientace v kvantitativních vztazích.

Pracovní a výtvarná výchova Úkolem pracovní výchovy je rozvíjet jemnou motoriku žáků, zvyšovat jejich samostatnost, soběstačnost a nezávislost. Skládá se ze čtyř vzájemně propojených složek: •

sebeobsluha

•

hygienické návyky

•

stolování

•

péče o okolní prostředí

Výtvarná výchova rozvíjí tvořivé schopnosti a dovednosti žáků při využívání různých technik výtvarných činností a při práci s různými materiály: •

modelování

•

práce s barvami

•

práce s papírem

•

práce s textilními materiály

•

práce s přírodními materiály

•

práce s pískem, kostkami

Hudební a pohybová výchova Rozvíjí muzikálnost žáků, rytmické a intonační schopnosti, pohybovou kulturu a na pomáhá rozvoji řeči. Pomáhá k odreagování napětí, k překonání únavy a zlepšování nálady a podílí se na koncentraci jejich pozornosti. Obsah učiva: •

sluchová, dechová a hlasová cvičení

•

rytmická cvičení

•

hudebně pohybová cvičení

•

poslech hudby

Rehabilitační tělesná výchova

37

Je zaměřena na rozvíjení aktivní hybnosti dětí s těžkým mentálním či kombinovaným postižením, správné držení těla, zvládnutí základních pohybových dovedností, na rozvíjení a posilování pohybové výkonnosti a zvyšování tělesné zdatnosti. Rozvíjení hybnosti je spjato s rozvíjením jejich rozumových schopností. Je vhodné také využívat přírodní prostředí. Tělovýchovné chvilky je třeba zařazovat i do vyučovacích hodin a do přestávek. Zaměření rehabilitační tělesné výchovy musí odpovídat fyzickým i psychickým možnostem jednotlivých žáků, jejich zdravotnímu stavu a specifikům jejich postižení. Výchovu vede pedagogický pracovník s rehabilitačním zaměřením. Obsahem učiva je: •

rozvíjení hybnosti

•

rozvíjení jemné motoriky

•

rehabilitační cvičení

Specifika procesu učení Vychází z těžkého vícenásobného postižení (většinou vrozeného).Nutné je začít rozvíjet osobnost co nejdříve, nejlépe ihned po identifikaci postižení. Mimořádná je důležitost důkladné a dlouhodobé funkční speciálně pedagogické diagnostiky (detailní identifikace problémů). Nutné je počítat s extrémně pomalým tempem vývojových změn u těžce postižených. Ve většině případů se nejdříve soustředíme na rozvoj motoriky, senzomotoriky a sebeobsluhy. Nevyhnutelná je provázanost speciální edukace, kterou uskutečňujeme v souvislosti s uspokojováním základních potřeb, s procesem speciální stimulace. Musíme si uvědomit, že speciální edukační a stimulační aktivity často nevyvolávají zpětnou vazbu. Edukační proces je výrazně ovlivněn narušenou a omezenou komunikační interakcí. Výsledky ovlivňuje zdravotní stav a aktuální stav práceschopnosti žáka. Edukační proces orientujeme na krátkodobé cíle a realizujeme jej na základě individuálních tzv. „krokových programech“ (rozfázování). Podporujeme ho využíváním speciálních pomůcek, často vysoce individualizovaných. Edukační proces realizujeme za podpory všech složek komplexní rehabilitace v souladu se společným cílem. Kompetence speciálního pedagoga sice ovlivňují edukační proces, ale je nutné ho chápat jako výsledek týmové spolupráce. Také je potřeba počítat s překonáváním negativních názorů na potřebu edukace (Opatřilová 2005).

38

PRAKTICKÁ ČÁST

Popis zařízení Denní stacionář TONÍK pro děti s více vadami se nachází v menším městě na jihu Moravy. Provozovatelem stacionáře je Charita. Ve snaze o zlepšení úrovně sociálních služeb Ministerstvo práce a soc. věcí ČR uveřejnilo metodický materiál Standardy kvality soc. služeb, který by měl přispět k vytvoření systému kvalitních sociálních služeb. V současné době také naše zařízení pracuje na vytváření této metodiky. Snažíme se zajistit, aby soc. služby směřovaly k podpoře našich klientů. Do zařízení dochází celkem 9 dětí ve věku 9 – 17 let, se kterými pracují dvě vychovatelky. Výuku zajišťuje speciální pedagog ze základní školy, který má malou učebnu a dětem se individuálně věnuje. Ráno přiváží děti rodiče do zařízení od 8.00 hod. Ve 14.00 hod. zase pro ně přijíždí.

Anamnéza Jak už jsem uvedla v úvodu, pro moji práci jsem si vybrala dívku s diagnózou dětská mozková obrna, spastická kvadruparéza, mentální retardace. Jedná se o M.H., narodila se v roce 1990 předčasně, v 26. týdnu těhotenství, hmotnost 1,20kg, 30 cm. Podle lékařské zprávy je diagnostikováno cerebrální poškození s těžkým mentálním a tělesným postižením. Vážné perinatální postižení, přesnější údaje schází. Dle údajů matky byla 2 měsíce v inkubátoru. M. žije s rodiči, zdravým dospělým bratrem a s babičkou v rodinném domku. Je nejmladší ze 3 sourozenců. Sourozenci zdrávi. Matka základní vzdělání, otec SOU – zámečník. M. nenavštěvovala žádné předškolní zařízení. V roce 1996 je osvobozena od povinné školní docházky na dobu jednoho roku. Dále má 1 školní rok odklad školní docházky. Pouze ambulantně ji matka přiváží na polikliniku na rehabilitaci. Později matka tyto aktivity přenechala na našem zařízení. Ve školním roce 1998-1999 zařazena do přípravného stupně pomocné školy při ZvŠ. Nastávající změny v legislativním systému přináší změnu i u nás a vzniká naše zařízení TONÍK, které M. ráda navštěvuje.

39

Je vzdělávána podle Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy. M. je veselá dívka, má ráda dění kolem sebe, bere život takový jaký je. Je postižena spastickou kvadruparézou s extrapyramidovými příznaky, těžké postižení všech 4 končetin ve smyslu až plegie, hranice středně těžké až těžké mentální retardace. V současné době neužívá žádné léky, epilepsii nemá.

Hrubá motorika Samostatně se nedokáže pohybovat ani na vozíku. Je zcela odkázána na pomoc druhé osoby. Zpočátku byly pokusy umístit M. do vertikální polohy (chodítko), dosáhnout vzpřímeného postoje, ale bezvýsledně. V současné době se tyto snahy opustily. Sedí na speciální židličce s fixacemi, abdukčním klínem, s postranními opěrkami. Hlavu drží jen krátkodobě, ale na pokyn „zvedni hlavu“, „narovnej se“, úkon provede samostatně, ale potřebuje dostatek času na jeho provedení, jinak má podpěrku hlavy. Z polohy na břiše se dokáže překulit. S velkou dopomocí při poloze na břiše zvedá hlavu. Tyto motorické úkony vykonává s velkým úsilím a velmi rychle se unaví, je bezpodmínečně nutné jí během dne dávat přiměřenou možnost odpočinku a častěji měnit polohy. Vzhledem k dg. jsou na horních končetinách silné spazmy, proto před zapojením horních končetin do činností je vhodné využívat uvolňovací cvičení, masáže, („ježek“). Zvýšený svalový tonus a její statická poloha na vozíku či na lůžku a také nedostatečná rehabilitace vedly v minulosti ke zkrácení kolenních a loketních šlach. Je s ní těžká manipulace, například při oblékání nebo polohování.

Jemná motorika Dívka nemá vyhraněnou pravou či levou horní končetinu, vložený předmět do ruky krátkodobě udrží (bez zrakové kontroly), úchop neutvořen. S předměty nemanipuluje, pouze je dokáže shodit na zem. Nebojí se věcí kolem sebe.

Grafomotorika Nemá utvořený úchop jakéhokoliv psacího náčiní. Tužku nepoužívá, graficky se projevuje pomocí prstových barev nebo „kuličkové pastelky“ – s pomocí, pasivně

40

vložíme do dlaně. Při činnosti, která ji zaujme, vydrží i delší dobu, jinak jen velmi krátkodobě.

Používání prstových barev (arteterapie) Velmi ráda se M. vyjadřuje pomocí prstových barev, protože vidí, má z toho zážitek. Tuto činnost zařazujeme často, protože M. baví, vnímá ji, prožívá ji, soustředí se, vidí výsledek své práce. Kvůli těžkému postižení měníme polohu u výtvarné činnosti. M. maluje vleže na břiše přes „švédskou bednu“ (z tvrzeného molitanu). V této poloze má částečně uvolněné obě horní končetiny. Používáme velký formát až 1,20m x 70cm. M. nepoužívá prsty, ale vlastně celou ruku včetně předloktí. Postup je následující: Nejdříve se s dívkou domluvíme, jestli chce dnes malovat. Jestliže má dobrý den, tak souhlasí: „A“ (vysvětlení dále). Připravíme vše potřebné. M. jemnou masáží uvolníme horní končetiny a položíme ji do popsané polohy. Prstové barvy vychovatelky aplikují na plochu v krátkých vzdálenostech od sebe. Používáme vždy víc barev. M. roztírá barvy různě do sebe. Plochu natáčíme, aby ji pokryla co nejvíc barvou, protože vzhledem k postižení není schopná sama takto koordinovat ruce. Při této činnosti je vždy u ní zvýšená salivace (slinění), protože se soustředí na činnost. Malování trvá tak dlouho, jak M. sama rozhodne, ale vydrží i delší dobu (např. 20 min.), protože ji opravdu baví. Výsledkem se vždy „chlubíme“

rodičům i všem

návštěvám v zařízení. To M. do činnosti povzbuzuje. Po malování M. vnímá velmi pozitivně i následnou hygienu. Dívka svou spokojenost vyjadřuje hlasitým smíchem, kopáním ztuhnutím svalstva apod. Musíme totiž na koupelně umýt nejenom ruce, ale i obličej, mnohdy i vlasy, převléct oblečení. Pak následuje úklid ve třídě.

Komunikace, řeč M. mluvené řeči rozumí, ale aktivně ji nepoužívá. Jedná se pouze o náznaky slov – „nen“ (chce jít ven), babi, Kája (bratr), ahoj, „aj já“ (upozorňuje na sebe). Otázky, aby na ně mohla adekvátně odpovídat, musí být voleny tak, aby mohla odpovědět kladně či záporně,tzn. kladná odpověď užije „A“, při záporné odpovědi užívá „NE“. Rozumí příkazu a zákazu. Dokáže vyjádřit souhlas a nesouhlas.

41

Neverbální komunikace Přes těžké postižení M. je u ní výrazná neverbální komunikace. Dokáže „mluvit tělem“. Její citové prožitky a projevy jsou závislé na jejím okamžitém psychickém a fyzickém stavu. M. našla možnosti, jak vyjádřit své pocity a nálady. Spokojenost a souhlas vyjadřuje hlasitým smíchem, kopáním nohama a ruce dává před sebe, zatnuté v pěst. Velmi výrazná je mimika v obličeji. Pokud má hodně zážitků z domácího prostředí, nejdříve se musí o ně podělit a poté je možná další spolupráce. Naopak krabatění čela, vyvalené oči, roztažené ruce, vypláznutí jazyka a ztuhnutí svalů – vyjadřuje nepříjemné pocity, jiná situace ve třídě, návštěva neznámé osoby aj. Velmi pěkně reaguje na vlastní jméno, na oslovení, zavolání. Zná jména svých spolužáků, vychovatelek a učitelů. M. má ráda sladkosti. Jakmile některý z žáků slaví narozeniny – tzn. malé pohoštění na stole – prožívá tyto dny velmi intenzivně. Oslavenci nejdříve zazpíváme společně písničku, potom mu popřejeme a po celou tuto dobu M. „září“ oči. Očima vybírá zákusky, „dobroty“. Vhodně kladenými otázkami se domluvíme, na co má chuť.

M. a rodina Jak už jsem uvedla dříve, M. žije s rodiči, dospělým bratrem a babičkou v rodinném domku. Matka nepracuje, pečuje o M. Dívka má dobré rodinné zázemí. Zúčastňuje se veškerých akcí, které rodina pořádá, není ze společenských akcí vylučována. Má velmi ráda společnost jak dětí, tak i dospělých.

Z pedagogicko-psychologického vyšetření, září 1996: „Děvčátko úzkostné, vystresované, strach, citlivá na změnu. M. pláče, odmítá spolupráci, pro výše zmíněné skutečnosti nelze provést standardní psycholog. vyš. Děvče nekomunikuje, reaguje pouze na některé verbální projevy matky, odmítá oční kontakt. Nechodící, sedící pouze s oporou… T.č. z hlediska psychologického nevzdělavatelné. Dop.: osvobození od povinné školní docházky na dobu 1 roku.“

Také matka v době, kdy ještě M. nenavštěvovala žádné zařízení, si stěžovala na její chování. Nemohla se údajně vzdálit ani na „dvůr“ za domem, musela M. všude vozit sebou. Vyžadovala si stálou matčinu přítomnost.

42

V současné době má M. velmi ráda dění kolem sebe, nevyžaduje přítomnost matky. Z tohoto pohledu matka hodnotí pobyt ve stacionáři velmi pozitivně. Dívka je velmi fixována na svého staršího bratra – Káju. Některý den – po společných zážitcích – nechce spolupracovat a nepracuje, pouze reaguje

slovem

„Kája“. To se snažíme odbourat a v individuálním plánu jsme zařadili: „…Stále neupozorňovat při činnosti na člena rodiny – Káju, udržení pozornosti při činnostech…“ V době, kdy přišla M. do stacionáře vyžadovala stálou pozornost slovy: „Aj já“. To doma údajně přetrvává do dnešní doby. M. si vynucuje pozornost kolem sebe, např. Matka ráno oznámila: „Musela jsem s ní jít ven i v tom dešti, protože ona chtěla“. Ve stacionáři jsme tyto problémy odbourali. „M. počkej, teď pracuji s Davídkem, potom půjdu za tebou…“ Dívka je schopná této informaci porozumět a dokáže čekat. Rodiče spolupracují se zařízením. Přivádějí a vyzvedávají dítě, informují o změnách ve zdravotním stavu a o změnách v chování. Rodiče jsou průběžně informováni o dění ve stacionáři. Výraznou roli v rodině hraje také babička, bohužel někdy se i negativně podílí na vývoji osobnosti M. Doma si může dívka dovolit vše, nemusí znát své hranice. Babička je už starší osoba, dříve se M. hodně věnovala, nyní to už fyzicky nezvládá. M. ji má ráda.

Vnímání U M. jsou veškeré základní vjemové funkce zachovány. Slyší, vidí, cítí a pociťuje chuť a proto se snažíme tyto funkce dále rozvíjet. Sama má potřebu přijímat nové podněty. Má velkou výhodu, že vidí. To ji motivuje do dalších činností, ale nesmí být rušena jinými podněty. Jakmile je rušena, přestane pracovat. Je hodně zvědavá a nechce si nechat ujít, co se děje v jiném koutě třídy. M. je v období puberty, má už menstruaci. Při přebalování je také zvídavá, vnímá svoje tělo, cíleně zvedá hlavu, aby viděla a někdy se snaží rukama sáhnout na vlastní tělo. Také když slyší rozhovor, který se dotýká intimity člověka, začne se smát a projevovat libost.

43

Aromaterapie U M. je také dobře vyvinut čich. Používáme pomůcku zvanou „AROMATIC“. Jsou to různé vůně ovoce (banán, jablko, citron), růže, máta. Vhodně zvolenými otázkami přiřazuje M. vůně k názvům a poté i k obrázkům. Podle čichu pozná i jídlo, na které se těší.

Stravování Svačinu zajišťují dětem rodiče. M. velmi dobře prožívá čichové a chuťové vjemy. Jídlo je pro ni přímo zážitek, říkáme jí, že je „labužník“. Dává přednost určitým druhům jídla, hlavně má ráda masité pokrmy. M. jí ve svojí speciální židličce, u stolečku, jako všechny děti ve stacionáři. Při jídle má mírné problémy s držením hlavy, což jí musíme neustále připomínat, popř. zvednout hlavu. Potravu nesaje, polyká s mírnými obtížemi, někdy výrazná salivace. Tu se při upozornění naučila ovládat. Sama se nenají, je trvale odkázána na pomoc druhé osoby. Jídlo rozpozná, dokáže ho přijímat ze lžíce. Potravu (př. chleba) podáváme po malých nakrájených kouscích. Žvýká méně dokonale. Dívka také nechce jíst od všech. Vybírá si osobu, která ji bude krmit. Každé pondělí jsou v našem zařízení praktikantky ze střední školy. M. zpočátku od nich odmítala přijímat stravu. Provoz stacionáře ji, ale „donutil“ jíst i s praktikantkami, protože nebyla ochotna tak dlouho čekat, až na ni přijde řada. Nyní jí i s praktikantkami. Oběd nabízí víc chuťových a vizuálních podnětů. To se samozřejmě M. líbí. Pokrm připravený na talíři jí ukážeme, přiblížíme k nosu, aby měla co nejintenzivnější prožitky. Jídlo podáváme nemixované. O velikosti porce si rozhoduje sama, do jídla ji nenutíme ani jí ho neodpíráme. Tekutina je podávána po lžičkách nebo – a to nejčastěji – z lehké nerozbitné láhve s „náustkem“, kdy je jí tekutina vlastně vstřikována do úst. Nedokáže sama sát ani pít. Svoji láhev si pozná. Omylem jedna z praktikantek jí nabízela jiné pití, M. nesouhlasně „pištěla“, vyplazovala jazyk apod.

Muzikoterapie Všechny děti v našem stacionáři velmi kladně reagují na hudbu. Při ranním kruhu zařazujeme téměř denně muzikoterapii. Využíváme hru na kytaru a hlavně Orffovu školu. Také M. velmi kladně reaguje na hudbu. Naslouchá jí, vnímá ji, pozná známou písničku a rozumí obsahu textu.

44

Z pedagogicko - psychologického vyšetření, květen 2002: „…naslouchá hudbě a pátrá očima po zvuku. Zvuky, které vnímá se napodobovat nepokouší. Naslouchá rytmu a zajímá se o opakované zvuky. Pozná známou pohádku nebo písničku. Když se jí nechce, nepracuje a odmítá spolupracovat…“. Vychovatelka hraje dětské písničky na kytaru (Kočka leze dírou, Prší, prší, Skákal pes aj.) a další pedagogové rozdají Orffovy nástroje dětem do rukou. M. vložíme do ruky nástroj a v rytmu písně hrkáme. Dívce pasivně vedeme ruku. Hudba na ni působí bezprostředně a intenzivně. Také po obědě, při odpolední relaxaci necháme hudbu působit. To využíváme hlavně poslech kazet a CD. M. dáme na lůžko. Umí se uvolnit a poslouchat, hlavně když není rušena některým z dětí.

Praktické činnosti – činnostní terapie M. se zajímá o praktické činnosti. Sleduje, když převlékáme lůžko, vysáváme koberec, zaléváme pokojové květiny ve stacionáři. Jakmile ji činnost zaujme, volá: „Aj,já“ (tzn. že se chce také zapojit do činnosti).

Přesazování květin (činnostní terapie) Abychom měli v zařízení útulněji a příjemněji, pěstujeme všude (parapety, chodby, šatna apod.) květiny. Tuto činnost si M. obzvlášť oblíbila. Týden před samotným přesazováním si o tom vyprávíme, připravujeme se, těšíme se. M. zase vyjadřuje radost už popsaným způsobem. Dívku dáme zase do polohy na břicho přes molitanovou švédskou bednu – stejně jako při malování prstovými barvami. Máme připraveny květináče, zeminu, konvičku s vodou a květiny. Na plochu před M. vysypeme část zeminy a necháme ji vnímat přírodní materiál. Zemina je sypká, po namočení se změní, M. ji přehrabuje, má špinavé ruce,

obličej atd. Opět neovládá slinění a je u ní

hypersalivace, protože se soustředí na přesazování. Takto ji necháme po libovolně dlouhou dobu pracovat. Poté následuje nabírání zeminy do květináčků – to pasivně. M. manipuluje s rukou a úkon provede s pomocí. Výsledkem je vnímání přírodního materiálu, motivace k činnosti, velká radost z provedené „práce“. Zajímá ji také úklid. Hygiena M. na koupelně, úklid ve třídě. To vše doprovází hlasitý smích a vyjádření spokojenosti.

45

Odpoledne při odchodu ze zařízení musíme informovat maminku. M. očima pozoruje upřeně vychovatelku a chce, aby vše matce sdělila. Jakmile začneme vyprávět a popisovat, je děvče spokojené, reaguje na rozhovor a odjíždí domů.

Cannisterapie Každé úterý v dopoledních hodinách k nám do zařízení chodí psí „kamarád“. M. se na tyto dny těší a prožívá je. Cannisterapie začala v září 2005. Zpočátku byla M. psem až příliš rozrušená, než aby se uvolnila a relaxovala. Měla úplně ztuhlé svaly na horních i dolních končetinách. Až při dalších návštěvách se začala uvolňovat a navazovat kontakt. Pes pozitivně stimuloval její psychiku. M. v rámci svých možností dokázala nádherně uvolnit ruku, hladit psa, prohrabávat se v jeho srsti, mazlit se s ním. Horní končetiny jsou vkládány mezi končetiny psa, a tím dochází k lepšímu uvolnění spasmu a intenzivnímu vnímání povrchu těla zvířete. M. buď leží hlavou na psovi nebo vedle něj, aby dokázala vnímat jeho blízkost. Také prohřátí dolních končetin – DK delší dobu položeny na psovi – se jí líbilo, nekopala, uvolnila se. Cannisterapii provozují manželé, kteří mají doma chovnou stanici zlatých retrívrů. Tato rasa má krásný vzhled, příjemnou, vlídnou povahu, neobyčejnou inteligenci a především velkou oddanost. Chtěli bychom i nadále spolupracovat, hodnotíme tento krok za velmi přínosný pro M., ale také pro ostatní naše žáky.

Hygienické návyky a sebeobsluha V oblasti hygieny a sebeobsluhy je M. trvale odkázána na pomoc jiné osoby. Dříve byla trvale zaplenkovaná. Díky komunikaci Ano – NE si v současné době dokáže hlásit potřebu. Pak je vysazena na toaletu. M. však tento stav začala v jednom období zneužívat. Jakmile se jí zdálo, že se jí personál málo věnuje nebo při nelibé činnosti, začala volat: „AA“. Opakovaně jsme ji vysazovali na toaletu, ale potřebu nevykonala a bylo jí to „směšné“. Kvůli obtížné manipulaci (silným spasmům a velikosti postavy) jsme vysazování na toaletu omezili a kombinujeme ji se zaplenkováním. Občas inkontinentní, pak hlásí, že vykonala potřebu do plen. Umývání rukou před jídlem, po jídle, po činnostech se děje na koupelně. M. má ráda teplou vodu, má tam svůj ručník, který si pozná. Vlastní umytí provádí vychovatelka. Při oblékání si dle možností uvědomuje svoje tělo. Nepomáhá. Bude plně závislá na péči rodiny.

46

Socializace V dřívější době, kdy M. nenavštěvovala žádné zařízení byla úzkostná, odmítala kontakt s jinými lidmi, vyžadovala neustálou přítomnost matky.

Z vyšetření ze SPC Kyjov, červen 2002: „Při odloučení od rodičů nepláče, reaguje na lidi a poznává známé. O druhé osoby projevuje zájem a pozoruje je. Reaguje na výraz v obličeji. Vlastní aktivitu při hrách neprojevuje. Velmi vstřícně reaguje na pochvalu. Emoční ladění pozitivní, je společenská a má ráda kolem sebe rušno“.

V současné době ráda navštěvuje stacionář, na dny dovolených (tzn.stacionář není v provozu) se netěší M. ani matka. Má ráda dění kolem sebe. Na prostředí třídy i na spolužáky a vychovatelky si již dříve zvykla, reaguje velmi kladně. Podle svých možností a schopností spolupracuje.

Rehabilitační tělesná výchova Aby nedocházelo k degenerující habitaci a k dekubitům, měly by se polohy M. častěji měnit. Také v konceptu bazální stimulace je doporučována častá změna poloh, podložek. Z polohy na břiše se dokáže sama přetočit. Upevňujeme krční svalstvo – držení a otáčení hlavy s výdrží, ať už v židličce nebo v poloze na břiše na zemi, ale také v poloze na břiše přes velký rehabilitační válec. Na velkém válci se společně houpáme a kolébáme. K tomuto účelu často používáme také velký míč. Využíváme rehabilitační houpačku, kde M. vnímá houpavý pohyb a má ho ráda. Velmi oblíbeným „doplňkem“ u nás je kuličkový bazén. Do kuliček se zahrabáváme, schováváme. Nožkama kopeme, až se kuličky kutálejí po celé třídě. Volné, klidné lenošení v kuličkách působí relaxačně a také lze vnímat kuličky jako jemnou masáž zad. Nelze opomenout též barevnost kuliček, která děti přitahuje.

Kutálení s míči Mezi pohybové aktivity jsme zařadili hry s míči – kutálení. M. potřebuje k této činnosti kolektiv dětí a vychovatelek. Mobilní děti se posadí na zem s dolními končetinami rozkročenými. M. musíme napolohovat do sedu „na turka“, vychovatelka si sedne za ni a opře si ji o vlastní tělo, tím drží její rovnováhu.

47

Míče kutálíme, verbální doprovod: „Teď pošli míč Davídkovi“, a s pomocí odešleme míč k dalšímu dítěti.

MOTOmed Zařízení bylo podpořeno finanční částkou ze sbírkového projektu „Pomozte dětem“. Tyto peníze byly použity k zakoupení Motomedu pro postižené děti. Je to motorem poháněný léčebný pohybový přístroj odpovídající potřebám postižených dětí. Na displeji lze odečíst vyhodnocení cvičení. M. si na něj zvykla, snaží se cvičit, ale pouze pasivně, s pomocí motoru. Aktivně se nezapojuje, nevyužívá zbytkové síly. Přístroj u ní uvolňuje spasticitu. Jednotlivé veličiny zapisujeme do tabulky, vyhodnocujeme (např. délku cvičení, zátěž, spasmy, aktivní a pasivní cvičení., absolvovanou dráhu). Uvolňuje u ní spasticitu. Na začátku cvičení mívá spasmy kolem 2,8 – 3,5 Nm a na konci cvičení je uvolněnější. Zařízení na ochranu pohybu automaticky rozpozná vystřelující křeč. Motor se jemně zastaví a pedály jsou zbaveny zátěže. I lehké křeče přístroj bezpečně pozná a začne na ně léčebně působit.

Z individuálního vzdělávacího plánu vybírám další činnosti: - pasivní protahování horních i dolních končetin - masáže zad a končetin - polohování s oporou - protahování kontraktur - nácvik úchopu - využívání speciální židle a správné sezení - vertikalizace (uvažujeme o koupi vertikalizačního zařízení) - uvolňující cvičení

48

Individuální vzdělávací plán

M. má zpracován IVP pro šk. rok 2005/2006.

Z IVP vybírám: „Nízký počet žáků ve třídě vyhovuje. Kompenzační a učební pomůcky: speciální židle s pracovní plochou, rehabilitační válec a míč, kuličkový bazén, vertikalizační zařízení, didaktické pomůcky uzpůsobené pro dané postižení.

Rozvrh hodin: - Smyslová výchova - Rozumová výchova - Pracovní a výtvarná výchova - Hudební a pohybová výchova - Rehabilitační tělesná výchova

Smyslová výchova: - vnímání velikosti a tvaru - sebepozorování v zrcadle - cvičení zrakového soustředění - malý, velký - reagování na vlastní jméno - plnění jednoduchých příkazů – drž hlavu, zvedni ruku - rozlišování zvuků na ulici a v přírodě

Rozumová výchova: - uvědomování si vlastní osoby - znalost jmen spolužáků - poznávání předmětů denní činnosti - členové rodiny a vztahy mezi nimi - poznávání některých domácích zvířat - poznávání ovoce a zeleniny - snaha o koncentraci pozornosti

49

Pracovní a výtvarná výchova: - použití WC, mytí rukou - nacvičování správného žvýkání a kousání potravy - úchop velkých kostek - mačkání modelovací hmoty - hra s prstovými barvami - práce s přírodninami“

Hudební a pohybová výchova, rehabilitační tělesná výchova byly popsány již dříve.

Zápis z pozorování dívky ve stacionáři

Prosinec 2005 Měsíc prosinec každoročně poznamenává naše zařízení vlastní příprava na Vánoce a Vánoce samotné. Začátkem prosince přinesla matka M. větvičky chvojky, abychom si mohli uplést adventní věnec. M. měla „plné ruce práce“. Chvojí ohmatala, přivoněla, prohrabávala a „pomáhala plést“. Nakonec se věnec ozdobil, zapálili jsme svíčky. Zdobení stromečku nám trvalo téměř celé dopoledne. M. se zapojovala. Každou ozdobu jsme verbálně okomentovali, než jsme ji zavěsili na stromeček. Vše umocňovala vánoční hudba, koledy. K Vánocům také patřila výroba jednoduchých přáníček pro rodiče, kde se M. „podepsala“ prstovými barvami. Před Vánocemi jsme pozvali rodiče „na vánoční posezení u stromečku“. Matky byly nadšené, cítí se zapojovány do dění ve stacionáři. Jiné chování dětí před rodiči nás už nepřekvapilo, známe to z roků předešlých. Sama matka M. přiznala, že se chová doma jinak, že je netrpělivá a více nesamostatná.

Leden 2006 M. se vrací po vánocích plná dojmů. Za pomoci matky jsme si nejzákladnější údaje sdělili, aby mohla M. dále spolupracovat. M. cíleně cvičí na velkém rehabilitačním válci, abychom nadále upevňovala krční svalstvo, držení hlavy. Snažíme se o udržení pozornosti při činnostech, hlavně oční kontakt, tj. neodklánět hlavu. Po vánocích M. málo spolupracuje při cannisterapii. Nenutíme ji, ale snažíme se upoutat pozornost.

50

Únor 2006 V měsíci únoru se konají olympijské hry. M. doma sleduje v televizi olympiádu s bratrem Kájou. Ve stacionáři vyrábíme barevné olympijské kruhy z papíru. Vyprávíme si o našich hokejistech. Zjistila jsem, že M. tráví čas hokeje s otcem a s bratrem. Zřejmě se jí líbí ovzduší kolem. Nerozlišuje náš nebo protivníkův gól, hlavně že je gól. Velmi pěkně pracuje v rozumové výchově → členové rodiny a vztahy mezi nimi, vyjádření souhlasu a nesouhlasu. Nadále se snažíme o koncentraci pozornosti.

Březen 2006 Letos je v březnu sice ještě zima, ale my už přivoláváme jaro. Vyrábíme jarní výzdobu do třídy, na okna, na nástěnku. Učíme se jarní říkanku – M. pouze pro poslech. Opět přesazujeme květiny, které to potřebují.M. se aktivně zapojuje, tak jak jsem to popisovala už dříve. Je uvolněná, spokojená, prožívá kontakt se zeminou, s vodou, vnímá pokojové květiny. Nevadí jí špinavé ruce, oblečení, okolí, spíše se jí to líbí. Jednoho dne odpoledne jsme měli telefonát od matky, byla vystrašená a neklidná. M. poslouchala rozhovor vychovatelek a špatně si pojila dvě různé informace. Výsledek zněl – „Kája je v nemocnici“. Do této doby jí matka věřila, i když informace nebývaly vždy pravdivé. Po této zkušenosti i matka ví, že jí nemůže vždy důvěřovat. V měsíci březnu začala rodina využívat pro dovoz a odvoz M. asistenční službu. Pro M. je to zase nová zkušenost. Nejdříve byla nejistá, nelíbilo se jí jet s cizím mužem. Ale tato situace trvala pouze velmi krátce. Nyní se jí to naopak zamlouvá.

51

Vysvědčení za 1. pololetí šk. rok 2005/2006

Hodnocení: M. je hodnocena slovně. „Byla vyučována v předmětech rozumová výchova, smyslová výchova, pracovní a výtvarná výchova, hudební a pohybová výchova, rehabilitační tělesná výchova. M. je veselá a velmi společenská. Ráda navštěvuje kolektiv třídy. Zvykla si rozlišovat rodinné prožitky od školních. Dobře rozumí danému zadání a dokáže v rámci svých možností odpovědět. Někdy je pozornost rozptýlená, protože se snaží více soustředit na své okolí. Při sebeobsluze potřebuje trvalou pomoc. Hudbu vnímá pozitivně a rozumí obsahu textu. Cvičí pouze s trvalou pomocí. Požadované učivo individuálním vzdělávacím plánem částečně zvládla.“

52

ZÁVĚR

Cílem mé bakalářské práce bylo zjistit, s jakými nejčastějšími problémy se potýká jak dívka, tak rodina s těžce postiženým dítětem. Chtěla jsem také popsat její svět, její nejbližší okolí, ve kterém ona žije. Poukázat na rozdílné chování dítěte v rodině a jiné ve stacionáři, které je způsobeno důsledností ve výchově i u takto postiženého dítěte. Její diagnóza je opravdu neveselá – dětská mozková obrna, spastická kvadruparéza, mentální retardace (hranice středně těžké až těžké mentální retardace). Dívka se naučila se svým postižením žít, i když toto postižení ovlivňuje ať už přímo nebo nepřímo všechny oblasti vývoje jedince. Sama bude trvale potřebovat pomoc druhé osoby, nikdy nebude samostatná. Rodina už je také vyrovnaná s postižením dcery, bere stav takový, jaký je. Spolupracuje se zařízením, využívá též respitní péče o prázdninách a volných dnech, kdy je ve stacionáři provoz. Sama jsem v poslední době zažila zkušenost, která mě ovlivnila v přístupu k M. Po úraze levé dolní končetiny, kdy musela být fixována do sádry, jsem se stala dočasně imobilní. Rodina mě ochotně obsluhovala a děti s manželem podávaly věci, které jsem potřebovala. Situace trvala několik dní, později jsem poznala, jak jsem na obtíž. Vžívala jsem se do role M. Potřebuji podat věc, která leží asi 1 metr ode mě, vidím na ni, ale je pro mě nedostupná. Já jsem věděla, že tento stav je jen dočasný, že bude lépe. M. prožívá tyto situace denně, uvědomuje si je, ale musí být trpělivá. Člověk poznal, jak složitý je pro ni svět a prostředí, ve kterém žije. Její svět je rodina, ale nyní i stacionář, její spolužáci, vychovatelky, učitelé. Má ohromnou chuť do života, těší se na další akce, na dobrý oběd, na oslavu narozenin, na další den apod. Práce s ní musí být celistvá, musí využívat veškerých dostupných informací a na základě dalšího pozorování rozvinout další složky, které vykazují alespoň nepatrnou známku možnosti rozvoje. Taková práce trvá mnohdy roky, s nepatrnou odezvou. Musíme uplatňovat individuální přístup, využívat netradiční metody práce a zajistit speciální didaktické a kompenzační pomůcky.

53

SHRNUTÍ

Tato bakalářská práce se zabývá problematikou dítěte s dětskou mozkovou obrnou. . První kapitola charakterizuje dětskou mozkovou obrnu a představuje DMO jako kombinované postižení. Druhá kapitola teoreticky zpracovává možnosti edukace žáků s DMO. Vyzdvihuje důležitost včasné intervence a podmínky pro integraci žáků se speciálními

vzdělávacími

potřebami.

Seznamuje

s

analýzou

rehabilitačního

vzdělávacího programu. Práce má dvě základní části. První je teoretická a druhá praktická. Praktická část popisuje zařízení ve kterém pracuji. Věnuje se kazuistice dítěte s DMO. Obsahuje pozorování a hodnocení jedné dívky ve stacionáři z pohledu speciálního pedagoga.

RESUMÉ

This bachelor’s work occupies itself with the issue of child with infantile cerebral paralysis (ICP). The first chapter characterizes infantile cerebral paralysis and introduces ICP as a combined handicap. The second chapter theoretically compiles possibilities of education pupils with ICP. It plays up the importance of timely intervention and conditions for integration pupils with special educational needs. It also acquaints us with analysis of rehabilitation educational programme. The work has two basic parts. The first is theoretical and the second one practical. The practical part describes the facility where I work. It deals with casuistry of child, who suffers from ICP. It includes observation and assessment of one girl in our facility from the point of view of special pedagogue.

54

LITERATURA:

ČERNÁ, M. a kol.: Lehké mozkové dysfunkce. Praha: UK, 1992. ISBN 80-7066-597-1. ČERNÁ, M.; KVAPÍLEK, J.: Zdravý způsob života mentálně retardovaných. Praha: AVICENUM, 1990. ISBN 80-201-0019-9. DOLEJŠÍ, M.: K otázkám psychologie mentální retardace. Praha: AVICENUM, 1978. CHVÁTALOVÁ, H.: Jak se žije dětem s postižením. Praha: PORTÁL, 2001. ISBN 807178-588-1. JANKOVSKÝ, J.: Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha : TRITON, 2001. ISBN 80-7254-192-7. JESENSKÝ,J.: Uvedení do rehabilitace zdravotně postižených. Praha: KAROLINUM, 1995. ISBN 80-7066-941-1. KÁBELE, F.: Rozvíjení hybnosti a řeči u dětí s DMO. Praha: SPN, 1988. KAPOUNEK, B. a kol.: Ortopedie a neurologie pro speciální pedagogy. Praha: SPN, 1989. ISBN 80-7066-073-2. KLENKOVÁ, J.: Kapitoly z logopedie. Brno: PAIDO, 2000. ISBN 80-85931-88-5. KOTAGAL, S.: Základy dětské neurologie. Praha: TRITON, 1996. ISBN 80-8587506-3. KRAUS, J. a kol.: Dětská mozková obrna. Praha: GRADA, 2005. ISBN 80-247-10188. LANGMEIER, J.; KREJČÍŘOVÁ, D.: Vývojová psychologie. Praha : GRADA PUBLISHING, 1998. ISBN 80-7169-195-X.

55

LECHTA, V.: Narušená komunikační schopnost u dětí s DMO. In: Kritické životní situace dětí a mladistvích s tělesným a zdravotním postižením. Brno: PAIDO, 1996. ISBN 80-85931-18-4. LECHTA, V.: Symptomatické poruchy řeči u dětí. Praha: PORTÁL, 2002. ISBN 807178-572-5. LECHTA, V. a kol.: Logopedické repetitorium. Bratislava: SPN, 1990. ISBN 80-0800447-9. LESNÝ, I.: Obecná vývojová neurologie. Praha: AVICENUM, 1987. LESNÝ, I.: Raná dětská mozková obrna. SZdN, 1959. LESNÝ, I.; ŠPITZ, J.: Neurologie a psychiatrie pro speciální pedagogy. Praha: SPN, 1989. ISBN 80-04-22922-0. MONATOVÁ, L.: Pedagogika speciální. Brno: MU, 1997. ISBN 80-210-1009-6. MŠMT ČR: Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy č.j. 15 988/2003 – 24. MYDLIL, V.: Příčiny mozkových postižení dětí. Praha: VICTORIA PUBLISHING, 1995. ISBN 80-85605-82-1. PIPEKOVÁ, J. a kol.: Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: PAIDO, 1998. ISBN 8085931-65-6. PIPEKOVÁ, J.; VÍTKOVÁ, M.: Tělesně postižené dítě v mateřské a základní škole. Brno: MU, 1994. PIPEKOVÁ, J.; VÍTKOVÁ, M.: Terapie ve speciálně pedagogické péči. Brno: PAIDO, 2001. ISBN 80-7315-010-7. PRŮCHA, J.; WALTEROVÁ, E.; MAREŠ, J.: Pedagogický slovník.Praha: PORTÁL, 1995. ISBN 80-7178-579-2.

56

PŘINOSILOVÁ, D.: Vybrané okruhy speciálně pedagogické diagnostiky a její využití v praxi speciální pedagogiky. Brno: MU, 1997. ISBN 80-210-1595-0. ŘÍČAN, P.; KREJČÍŘOVÁ, D. a kol.: Dětská klinická psychologie. Praha: GRADA PUBLISHING, 1997. ISBN 80-7169-512-2. ŘÍČAN, P.; VÁGNEROVÁ, M.: Dětská klinická psychologie. Praha: AVICENUM, 1991. ISBN 80-201-0131-4. SORIANO, V.: Raná intervence v Evropě: Trendy v 17 evropských zemích. Praha : Evropská agentura pro rozvoj speciálního vzdělávání, 2000. ISBN 87-90591-04-6. STEHLÍK, I.: Dítě s mozkovou obrnou v rodině. Praha: AVICENUM, 1977. ŠLAPAL, R.: Dětská neurologie pro speciální pedagogy. Brno: PAIDO, 1996. ISBN 80-85931-17-6. ŠVARCOVÁ, I.: Komplexní systém vzdělávání dětí, mládeže a dospělých s těžším mentálním postižením. Praha: SEPTIMA, 1994. ISBN 80-85801-27-2. ŠVARCOVÁ, I.: Mentální retardace: vzdělání, výchova, sociální péče. Praha: PORTÁL, 2000. ISBN 80-7178-506-7. TICHÝ, J. a kol.: Neurologie. Praha: KAROLINUM, 1998. ISBN 80-7184-750-X. TEPLÁ, M.: Vzdělávání dětí a mládeže s těžkým mentálním postižením v rehabilitačních třídách pomocné školy, 1998. VÁGNEROVÁ, M.: Psychický vývoj dítěte a jeho variabilita. Praha: UK 1991. ISBN 80-7066-348-7. VÁGNEROVÁ, M.: Psychopatologie pro pomáhající profese. Variabilita a patologie lidské psychiky. Praha: PORTÁL, 2002. ISBN 80-7178-678-0.

57

VÁGNEROVÁ, M.: Vývojová psychologie. Praha: KAROLINUM, 1999. ISBN 807184-803-4. VÍTKOVÁ, M.: Paradigma somatopedie. Brno: MU, 1998. ISBN 80-210-1953-0. VÍTKOVÁ, M.: Somatopedické aspekty. Brno: PAIDO, 1999. ISBN 80-85931-69-9. VÍTKOVÁ, M. a kol.: Integrativní speciální pedagogika. Brno: PAIDO, 1998. ISBN 80-85931-51-6. VÍTKOVÁ, M. (ed.): Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a speciální. Brno: PAIDO, 2004. ISBN 80-7315-071-9. Vyhláška MŠMT ČR č. 2005/72 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních Vyhláška MŠMT ČR č. 2005/73 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných Zákon MŠMT ČR č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání ZVOLSKÝ, P. a kol.: Speciální psychiatrie. Praha: KAROLINUM, 1996. ISBN 807184-203-6.

58

PŘÍLOHY:

Obr. č. 1:

Obr. č. 2:

59

Obr. č. 3:

Obr. č. 4: