VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Specifika ošetřovatelské péče u dětí s cévní mozkovou obrnou Bakalářská práce
Autor: Lucie Hrdličková Vedoucí práce: doc. PhDr. Lada Cetlová, PhD. Jihlava 2013
Anotace Bakalářská práce je zaměřena na problematiku dětské mozkové obrny. V teoretické časti, charakterizuji co je dětská mozková obrna, jaké jsou příčiny, diagnostika, terapie, a co obnáší ošetřovatelská péče u dítěte s tímto postižením. Dále jsem se zaměřila na jednotlivé poruchy, které souvisí s postižením centrální nervové soustavy. Praktická část je zaměřena na život dětí s mozkovou obrnou a na informovanost rodičů o léčbě a terapii.
Klíčová slova Dětská mozková obrna, mozek, příčina, diagnóza, léčba, porucha, pohyb.
Annotation Specialization of the Bachelor„s work with the problems of children with celebral palsy. In the theoretical part, characterizes what cerebral palsy is, what are the causes, diagnosis, therapy and what is involved in nursing care for a child with this disability. I also looked at the various disorders related to impairment of the central nervous system. The practical part is focused on the lives of children with cerebral palsy, and to inform parents about treatment and therapy.
Crucial words Children with celebral palsy, brain, cause, diagnosis, treatment, failure, movement
Poděkování Ráda bych poděkovala vedoucí bakalářské práce doc. PhDr. Ladě Cetlové, PhD. za odborné vedení, čas, ochotu a cenné rady, které mi poskytla. Také bych chtěla poděkovat rodině za podporu a trpělivost, kterou mi věnovali a to nejen při psaní bakalářské práce, ale i po celou dobu mého studia. Dále děkuji fyzioterapeutkám Janě Novotné a Daně Horské za pomoc při pochopení problematiky rehabilitace u dětí s dětskou mozkovou obrnou. Děkuji respondentům, kteří se zúčastnili mé výzkumné práce.
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne ...................................................... Podpis
Obsah 1
Úvod práce................................................................................................................. 7 1.1
2
Teoretická část ........................................................................................................... 9 2.1
Dětská mozková obrna ....................................................................................... 9
2.2
Příčiny dětské mozkové obrny ........................................................................... 9
2.2.1
Prenatální .................................................................................................... 9
2.2.2
Perinatální ................................................................................................. 11
2.2.3
Postnatální ................................................................................................. 12
2.3
Formy dětské mozkové obrny .......................................................................... 12
2.3.1
Spastické formy ........................................................................................ 13
2.3.2
Dyskineticko-ataklické formy................................................................... 15
2.4
Diagnostika dětské mozkové obrny ................................................................. 15
2.5
Léčba dětské mozkové obrny ........................................................................... 16
2.5.1
Ortopedicko-chirurgická léčba ................................................................. 17
2.5.2
Vojtova reflexní metoda ........................................................................... 17
2.5.3
Bobath koncept ......................................................................................... 18
2.5.4
Logopedická léčba .................................................................................... 19
2.5.5
Vodoléčba ................................................................................................. 19
2.5.6
Farmakologická léčba ............................................................................... 19
2.5.7
Ergoterapie ................................................................................................ 20
2.6
Ošetřovatelský proces u dítěte s mozkovou obrnou ......................................... 21
2.6.1
Porucha příjmu potravy ............................................................................ 21
2.6.2
Porucha hybnosti a motoriky .................................................................... 22
2.6.3
Porucha mluvení a řeči ............................................................................. 22
2.6.4
Porucha učení ............................................................................................ 23
2.6.5
Porucha smyslových orgánů ..................................................................... 23
2.7
3
Cíle práce a pracovní hypotézy .......................................................................... 8
Psychologická problematika dětí s mozkovou obrnou..................................... 23
2.7.1
Porucha chování ........................................................................................ 24
2.7.2
Porucha socializace ................................................................................... 25
2.7.3
Postoj rodiny k dítěti s mozkovou obrnou ................................................ 25
Praktická část ........................................................................................................... 26 3.1
Metodika výzkumu........................................................................................... 26
3.2
Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí ......................... 26
3.3
Průběh výzkumu............................................................................................... 27
3.4
Zpracování získaných dat ................................................................................. 27
3.5
Výsledky výzkumu........................................................................................... 28
3.6
Diskuze............................................................................................................. 45
3.7
Návrh řešení a doporučení pro praxi ................................................................ 48
4
Závěr ........................................................................................................................ 49
5
Seznam použité literatury ........................................................................................ 51
6
Seznam příloh .......................................................................................................... 53
1 Úvod práce Hlavním důvodem proč jsem si zvolila téma bakalářské práce „Specifika ošetřovatelské péče u dětí s cévní mozkovou obrnou“ byla má osobní zkušenost při praktické výuce. V dětském centu Jihlava jsem se setkala s dětmi postiženými mozkovou obrnou. Práce a komunikace s nimi nebyla vždy lehká a jejich chování ke mně se často měnilo. I přes tyto počáteční problémy jsem si práci s nimi zamilovala, a začala jsem se o dětskou mozkovou obrnu zajímat ve svém volném čase. V bakalářské práci je zahrnuta část teoretická a praktická. Teoretická část je zaměřena na příčiny vzniku, diagnostiku a léčbu dětské mozkové obrny. V léčbě je zahrnuta i rehabilitační terapie, kterou jsem si mohla v praxi samostatně vyzkoušet. Díky tomu jsem začala obdivovat rodiče, kteří musí s dětmi cvičit i několikrát denně. Domácí rehabilitace je časově, fyzicky a psychicky velice namáhavá. Do teoretické části jsem ještě uvedla specifika ošetřovatelské péče při hospitalizaci dítěte s mozkovou obrnou. Praktická část je zaměřena na kvalitu života dětí s tímto postižením, na informovanost rodičů o rehabilitační léčbě a zjištění kolika procentům dětí pomohl operační výkon. Dětská mozková obrna je onemocnění, se kterým se můžeme v nemocnici setkat, a je třeba, aby byla sestra plně informována o specifické péči, kterou děti postižené mozkovou obrnou vyžadují.
7
1.1 Cíle práce a pracovní hypotézy Cíl 1 - Zjistit jaká je úroveň kvality života dětí s mozkovou obrnou. Hypotéza 1 - Domnívám se, že více než 70 % respondentů bude odpovídat, že se u jejich dítěte zlepšil celkový zdravotní stav, a že pozorují pokroky při spontánním pohybu. Hypotéza 2 - Předpokládám, že většina oslovených respondentů se budou snažit, aby se jejich děti co nejvíce zapojovaly do normálního každodenního života. Cíl 2 – Zjistit, jaká je informovanost rodičů o rehabilitační léčbě dětské mozkové obrny. Hypotéza 3 -
Předpokládám, že většina respondentů bude mít dobré znalosti o
rehabilitační léčbě. Cíl 3 - Zjistit, kolika dětem se zlepšil zdravotní stav po operativním výkonu. Hypotéza 4 – Předpokládám, že operativní výkon byl proveden u méně jak 30 % dětí. Hypotéza 5 – Domnívám se, že pokud byl proveden operativní výkon, dojde ke zlepšení zdravotního stavu u více jak 60 % dětí.
8
2
Teoretická část
2.1 Dětská mozková obrna Dětská mozková obrna patří k velice častým onemocněním nervového systému, které se vyskytuje převážně v dětském věku. Diagnostika mozkové obrny je časově náročná a potvrzuje se až mezi prvním a druhým rokem života. Toto onemocnění zejména postihuje pohybový systém dítěte a to v různém rozsahu. U dětí postižených touto nemocí se objevuje i zvýšený výskyt přidružených onemocnění, nazývající se kombinované postižení, se týká zejména poruch zraku, sluchu, řeči a sníženým intelektem. Častá je i epilepsie. Výskyt dětské mozkové obrny se uvádí 2:1000 živých porodů, z toho je 50 % postižených dětí narozeno předčasně. Poprvé byla tato nemoc označena zhruba v polovině 19. století a to anglickým chirurgem Littlem. V České republice se dětskou mozkovou obrnou zabýval zejména profesor a dětský neurolog Václav Vojta. Dětská mozková obrna má několik forem, které se dělí dle způsobu a rozsahu postižení. Na některých dětech není na první pohled handicap znát, a jiní jsou například zcela odkázáni na pomoc druhých. (Bednařík, 2010)
2.2 Příčiny dětské mozkové obrny Na vzniku dětské mozkové obrny se podílí velký počet rizikových faktorů, které někdy mohou vyvolat neprogresivní neurologický syndrom. Tyto škodlivé vlivy, které způsobují dětskou mozkovou obrnou lze rozdělit na prenatální – před porodem, perinatální – během porodu a postnatální – po porodu. (Kraus, 2005)
2.2.1 Prenatální Jsou to různé vlivy, které působí na matku během těhotenství, a tím ovlivňují i zdravotní stav plodu. Do této kategorie patří zejména onemocnění, jako je hypertenze v těhotenství, infekce matky nebo plodu, užívání léků a drog. Prenatálnímu vzniku mozkové obrny můžeme předcházet pravidelnými kontrolními vyšetřeními u gynekologického lékaře a dodržováním zásad životního stylu, jako je správná a plnohodnotná strava, dodržovat pitný režim, nepít alkohol, nekouřit, nebrat drogy. Z drog jsou pro plod nejškodlivější pervitin a heroin. Oproti jiným zemím v České republice nepatří mezi časté příčiny vzniku dětské mozkové obrny užívání nelegálních 9
drog. Naproti tomu užívání legálních drog v době těhotenství není v České republice výjimkou. Alkohol působí přes placentu na plod a vyvolává u něj takzvaný fetální alkoholový syndrom. Nikotin zase způsobuje hypoxii plodu. Všechny typy drog působí škodlivě na plod a způsobují poruchy vývoje, které v některých případech vyvolávají mozkovou obrnu. (Hájek, 2004) 2.2.1.1 Kongenitální infekce Infekce plodu jsou ve většině z případů vyvolané bakteriemi a viry. Mezi takové infekce řadíme například rubeolu. V dnešní době má na snížení procentuálního výskytu rubeoli velký vliv očkování. Dále do kongenitálních infekcí řadíme i cytomegalové infekce matky jako jsou plané neštovice nebo pásový opar. Tyto infekce můžou přecházet přes placentu a ohrozit zdravotní stav plodu a způsobit tak jeho trvalé postižení. Další nebezpečnou infekcí je HIV infekce, která se v některých případech podílí na vzniku neurologických anomálií plodu a mohou vést k vážným komplikacím. Na bakteriální infekci bývá nejčastěji poukazováno v souvislosti s dětskou mozkovou obrnou. Hlavní důvod je ten, že bakteriální infekce nejčastěji vyvolává dětskou mozkovou obrnu, a to tím, že způsobují předčasný porod nebo vznik perivenrikulární leukomalacie. (Kraus, 2005) 2.2.1.2 Hypertenze v těhotenství Hypertenze neboli vysoký krevní tlak patří mezi nejčastější onemocnění v České republice. Její rizika se v době těhotenství zvyšují. Může mít za následek i smrt matky nebo plodu. V některých případech se vysoký krevní tlak objeví až po oplodnění matky, tento stav nazýváme preeklampsie. Mezi příznaky těžké preeklamsie patří zejména opakovaně naměřený krevní tlak nad 160/110, proteinurie nad 5g/24 hodin, oligurie pod 400ml/24 hodin, bolest hlavy a nadbřišku, nauzea, zvracení. Pokud je hypertenze v těhotenství potvrzena měla by být matka objednána do speciální poradny, kde budou pravidelně kontrolovány hodnoty krevního tlaku, laboratorního vyšetření krve, moči a také sledování správného vývoje plodu. Hypertenze v těhotenství patří k častým příčinám vzniku dětské mozkové obrny. (Hájek, 2004)
10
2.2.1.3 Mnohočetná těhotenství Mnohočetné těhotenství znamená, že matka očekává narození více jak jednoho plodu. Toto těhotenství má nejen vyšší zátěž na tělo matky, ale také větší riziko vzniku vývojových vad a vyšší procento úmrtnosti. U vzniku dětské mozkové obrny platí, že čím vícečetnější je těhotenství tím výší je i riziko vzniku dětské mozkové obrny. (Hájek, 2004) „V západní Austrálii je prevalence dětské mozkové obrny u porodu jednoho dítěte 1:1000. U dvojčat se zvyšuje na 9:1000 a u trojčat na 30:1000.“(Kraus, 2005, str. 37) U vícečetného těhotenství se objevují neurologické anomálie, poškození mozku a mozkové léze. Výskyt vzniku dětské mozkové obrny se také procentuálně zvyšuje, jsouli dvojčata jednovaječná. Vícečetnější těhotenství se v České republice objevuje čím dál tím častěji, a to z důvodu rozšíření metody asistované reprodukce. (Kraus, 2005)
2.2.2
Perinatální
Jsou to vlivy, které působí na matku a dítě během porodu. Porod dítěte nemusí vždy probíhat bez komplikací. Do perinatální příčiny vzniku dětské mozkové obrny patří zejména předčasně narozené dítě a hypoxie plodu v období porodu. (Zajíc, 2008) 2.2.2.1 Předčasný porod Předčasný porod plodu je ukončení těhotenství před 37. týdnem a bývá nejčastější příčinou vzniku dětské mozkové obrny. Často dochází buď k předčasnému odtoku plodové vody anebo k předčasným děložním kontrakcím. Jako příčina se uvádí infekce, věk matky, vícečetné těhotenství. Účinnou prevencí předčasného porodu je urychlené intravenózní podání betamimetik. Jsou to léky, které ovlivňují funkce nervového systému. Pokud dojde k předčasnému porodu je třeba okamžitý převoz nedonošeného plodu na neonatální oddělení, kde je dítěti poskytnuta specializovaná péče. Nedonošené dítě ve většině z případů potřebuje umělou plicní ventilaci, správnou výživu, kterou je ve většině případů mateřské mléko. (Hájek, 2004)
11
2.2.3 Postnatální Příčiny postnatální se objevují až po skončení gravidity, tedy po porodu dítěte. Rizikové jsou děti s nízkou porodní váhou, s hypoxií, hyperbilirubiemií a nebo s infekcí. Do nejčastějších infekcí řadíme v první řadě meningitidu a encefalitidu, které ovlivňují nervový systém plodu a způsobují jeho postižení. (Seidl, 2008) 2.2.3.1
Porodní asfyxie
Porodní asfyxie znamená snížení výměny krevních plynů v placentě. Dítě tedy nemá dostatek kyslíku při porodu a po porodu. Nedostatek kyslíku muže vést k trvalému poškození nervové soustavy. Snížená výměna krevních plynů má tři základní stádia nejmírnější je hypoxémie, pak hypoxie a nejnebezpečnější je asfyxie. (Kraus, 2005) „Hypoxicko-ischemická encefalopatie u donošených je v rozvinutých zemích příčinou 10-30 % případů dětské mozkové obrny.“(Kraus, 2005, str.41) Příčinou může být respirační, kardiovaskulární onemocnění matky, uzel na placentě nebo předčasné odloučení placenty. Díky velké prevenci porodní asfyxie dochází v posledních letech ke snížení celkového výskytu dětské mozkové obrny. (Hájek, 2004) 2.2.3.2
Hyperbilirubiemie
Hyperbilirubiemie je zvýšená hladina bilirubinu nad 25 μmol/l. Nejvyšší hladina bilirubinu je nejčastěji zaznamenána 4. den po porodu. Při graviditě jsou játra plodu téměř neaktivní, proto jsou zásobována transplacentárně. Často je hyperbilirubiemie příčinou mozkových lézí, které se podílejí na vzniku dětské mozkové obrny. Většinou se objevuje u nedonošených dětí. (Kraus, 2005)
2.3
Formy dětské mozkové obrny
Podle klinického obrazu a rozsahu poškození mozkové léze se dětská mozková obrna rozděluje do dvou skupin. Na spastickou a dyskineticko-atalickou formu. K těmto základním formám se také často připisuje i takzvaná smíšená forma, u které jsou příznaky kombinací forem spastických a dyskineticko-atalických. Spastickou formu lze ještě rozdělit na tři podskupiny, podle rozsahu pohybového postižení. K formám dětské
12
mozkové obrny se často přidružují i nemoci, zejména je to však epilepsie a mentální retardace. Mentální retardace se nejčastěji vyskytuje u spastické kvadruparetické formy. A epilepsie se nejvíce objevuje při spasticko hemiparetické formy dětské mozkové obrny. (Bednařík, 2010) Tabulka 1: Procentuální zastoupení jednotlivých forem DMO a četnost přidružené symptomaticky (Bednařík, 2010, str.737)
Forma DMO
%
Epilepsie
zastoupení
(výskyt v %)
Mentální retardace (IQ 50) – (výskyt v %)
Spastická
-
diparetická
30-35
30-35
20-30
-
hemiparetická
20-25
65-70
30-40
-
kvadruparetická
10-20
50-60
60-65
Dyskineticko-ataklická
15-20
25-30
20-25
Smíšená
10-15
40-50
40-50
2.3.1 Spastické formy „Spastické formy charakterizuje po porodu a v prvních měsících vývoje zvýšený svalový tonus se zvýšenými šlachosvalovými reflexi, zvýšená dráždivost a patologické vzorce lokomotorického vývoje.“(Bednařík, 2010, str.737)
13
Do spastické formy se dělí na diparetickou, hemiparetickou a kvadruparetickou formu. Spastická forma postihuje 70-80% pacientů s dětskou mozkovou obrnou. (Kraus, 2005) 2.3.1.1
Diparetická forma
Diparetická forma dětské mozkové obrny se vyskytuje velice často. Mezi její hlavní etiologii patří zejména předčasný porod dítěte a nízká porodní váha. Výskyt diparetické formy dětské mozkové obrny stoupá, pokud je hmotnost dítěte nižší, u dítěte vážícího 1500g je to 1 : 10. Neuropatologickou příčinou je ve většině případů intraventrikulární krvácení, které má často za následek i dilataci mozkových komor. Diparetická forma postihuje zejména dolní končetiny, na kterých můžeme často vidět flexi v kyčlích a kolenou, zkrácení musculus triceps surae, spastickou paraparézu a také svalové kontraktury, které se objevují nejčastěji na stehnech. Díky těmto handicapům se dítě postižené diuretickou formou mozkové obrny pohybuje zejména po špičkách. (Bednařík, 2010) 2.3.1.2
Hemiparetická forma
Přímá příčina není zcela známa, u většiny případů, asi u ¾
postižených dětí se
objevuje prenatální etiologie. Příkladem jsou prenatální faktory, jako je malformace mozku, ta se však ve většině případů vyskytuje u donošených dětí, tedy dětí rozených v termínu. U ¼ postiženích je příčinou předčasný porod, kde je problém například hemoragie nedonošeného dítěte. Neurologicky se na mozku dítěte objevují cystické změny, unilaterální rozšíření postraní komory nebo hypoxie mozku. U hemiparetické formy se často vyskytuje epilepsie a zrakové postižení dítěte. (Zajíc, 2008) Na pacientovi můžeme popisovat spastickou jednostrannou parézu, predilekce hlavy ke zdravé straně. Postižení horních končetin bývá z pravidla závažnější než postižení dolních končetin. Chůze může být kymácivá a dítě při ní muže napadat na jednu stranu. (Bednařík, 2010) „ Držení končetin je u dětí s hemiparézou charakteristické: paže je v abdukci a vnitřní rotaci, předloktí v semiflexi a pronaci, zápěstí ve flexi, prsty v extenzi s abdukčním držením palce.“ (Kraus, 2005, str.70)
14
2.3.1.3
Kvadruparetická forma
Kvadruparetickou formu považujeme za nejtěžší a její prognóza je méně příznivá než u ostatních forem dětské mozkové obrny. Etiologii této formy můžeme dělit do čtyř kategorií. Etiologie z nejasných důvodů se vyskytuje zhruba u 12 % postižených. Poporodní příčiny, jako je například hypotrofie novorozence. Příčiny perinatální, kam nejčastěji řadíme předčasný porod. Největší podíl v etiologii zaujímají prenatální příčiny – patří sem infekce centrální nervové soustavy plodu. U kvadruparetické formy se často objevuje silný stupeň mentální retardace a mikrocefálie. Typické je pohybové postižení na všech čtyřech končetinách s tím, že horní končetiny jsou postiženy více. Postižení může mít různý stupeň závažnosti, ale ve většině případů je velice těžké. Nejvíce handicapované děti jsou upoutána na lužko a potřebují 24 hodinovou péči. (Kraus, 2005)
2.3.2 Dyskineticko-ataklické formy Tato forma dětské obrny je nejméně rozšířená, výskyt je kolem 10% postižených. Etiologie u diskineticko-atalické formy není zcela známá, v některých případech byl zaznamenán předčasný porod. Ale u většiny postižených dětí se uvádí jako původ onemocnění hyperbilirubinemie, poporodní asfyxie a častá je také hypoxie plodu. Na CT mozku je viditelná kalcifikace bazálních ganglií a cystické léze, někdy se muže připojit i otok mozku. Klinický nález u dítěte postiženého touto formou dětské mozkové obrny je typický. Jsou to mimovolní pohyby na horních i dolních končetinách. Pohyby můžou mít různou četnost a intenzitu dle individuálního stavu dítěte. Většinou jsou pomalé. V některých případech se objevují tyto pohyby jen na okrajových částech končetin. Dále je možné pozorovat mimovolní pohyby na tváři dítěte, na mimických svalech. U pacientů s diskineticko-atalickou formou dětské mozkové obrny se vyskytuje slinění, porucha řeči, porucha příjmu potravy a porucha jemné motoriky. (Seidl, 2008)
2.4
Diagnostika dětské mozkové obrny
U dětské mozkové obrny je důležité zahájit včasnou léčbu, povede se to ale jen u několika málo procent z případů. Tato nemoc je totiž charakterizovaná v první řadě poruchou hybnosti, proto je rozpoznatelná až ve starším období dítěte. Nejčastěji se definuje okolo šestého měsíce, diagnostika však může trvat i o mnoho déle. Nejdéle do dvou let by však měla být dětská mozková obrna vždy odhalena. (Kraus, 2005) 15
U některých pacientů je důležitá anamnéza která se zabývá zejména průběhem těhotenství a porodu. Neurologické příznaky, které dětskou mozkovou obrnu doprovází, je možné vypozorovat už v období novorozeneckém nebo kojeneckém. Při poškození nervové soustavy dítěte totiž dochází k patologickému vývoji. V České republice se používají dva druhy vyšetření novorozenců, takzvaný screening. (Hájek, 2004) První je psychomotorický vývoj dle Vlacha. Neurolog, který vyšetřuje dítě, s podezřením na dětskou mozkovou obrnu by měl pomocí pozorování poznat, zda je motorický vývoj normální či ne. Patologická je například predilekce hlavy k jedné straně, pozdní nebo žádný uchop hraček do ruky, strabismus, roztažené horní končetiny při lezení tzv. abdukce v lokti. Druhé vyšetření provádí nejčastěji fyzioterapeutický pracovník. Toto vyšetření se nazývá kineziologický rozbor, kde pomocí sedmi polohových reakcí zjistí, zda má pacient správné držení těla. V České republice se nejvíce využívá k testování dětí polohové reakce profesora Vojty. (Kraus, 2005) Mezi zobrazovací vyšetření, které nám pomůžou diagnostikovat dětskou mozkovou obrnu, patří v první řadě magnetická rezonance a počítačová tomografie. Na magnetické rezonanci jsou vidět patologické stavy jako je malformace mozku, poškození bazálních ganglií, mozkové léze, poškození bílé hmoty. Pokud je dětská mozková obrna prokázána je důležité aby si lékař uvědomil riziko vzniku kombinovaného postižení. (Seidl, 2008) Kombinované postižení znamená, že se k dětské mozkové obrně přidruží i další onemocnění. Patří sem epilepsie, poruchy zraku, porucha sluchu, porucha řeči a v neposlední řadě i mentální retardace. Mentální retardaci dělíme na lehkou kde je IQ 50-69, středně těžkou IQ je 35-49, těžkou IQ 20-35 a hlubokou, kde se IQ nachází pod 20. Je třeba, aby byla diagnostika provedena i u dalších lékařských specialistů. (Zajíc, 2008)
2.5
Léčba dětské mozkové obrny
Léčba dětské mozkové obrny je těžká a zdlouhavá. Potřebná je včasná diagnostika a rychlé zahájení léčby. Do terapeutického týmu, který se podílí na léčbě dětské mozkové obrny, patří různá škála specialistů. V první řadě je to neurolog, který diagnostikuje a pravidelně vyšetřuje pacienta. Úzce spolupracuje s rehabilitačním pracovníkem. Ten se
16
snaží pomocí speciálních metod zlepšit spontánní pohyb anebo alespoň udržet zdravotní stav v tom rozsahu, ve kterém se právě nachází. (Kraus, 2005) Při zahájení léčby téměř nikdy nedochází ke zhoršení pohybových schopností dítěte. V některých případech je potřeba radikálnější léčba, jako je operační výkon. Operace se často provádí na velkých kloubech, proto ji vede ortoped. Dále se do terapeutického týmu přiřazují specialisti, kteří řeší určitou poruchu pacienta. Například je to logoped, ergoterapeut, psycholog, nutriční terapeut. A v neposlední řadě je léčba dětské mozkové obrny závislá na rodičích postiženého dítěte. Ti musejí spolupracovat se všemi specialisty a plnit jejich ordinace. Je na ně vyvíjen velký psychický i fyzický tlak, kterému musejí odolávat. (Seidl, 2008)
2.5.1 Ortopedicko-chirurgická léčba Ortopedicko-chirurgická léčba není základní léčbou dětské mozkové obrny, tou je rehabilitační a neurologická léčba. V některých případech, kde základní léčebné metody nepomáhají, a stav pacienta je stejný jako při zahájení terapie přistupuje se k léčbě operativní. Vzhledem k rychlému růstu dítěte by měl být operační výkon proveden nejdéle do šestého roku. Pokud je ortopedicko-chirurgická léčba doporučena, ve většině případů se nezůstane jen u jedné operace. Operace je potřebná zejména při vybočení z kloubní osy, abdukční kontraktury a luxaci kloubů. Nejvíce zákroků se provádí v oblasti kyčelního kloubu, který umožňuje kvalitní stoj a chůzi. Operativní výkon se může týkat oblasti velkých svalů a šlach. Častá je také operace, při které dochází k prodloužení Achillovy šlachy. (Kraus, 2005)
2.5.2 Vojtova reflexní metoda Tato rehabilitační metoda byla poprvé objevená v České republice profesorem Vojtou a to kolem roku 1960. Základem jeho práce je pozorování a manipulace s dítětem, při kterých si všímá a popisuje pohybové abnormality. Tato metoda je založena na principu pravidelných a automatických svalových funkcích. Pohyb, který se dítě naučí, příjme do svého podvědomí a potom ho automaticky opakuje. Vojtova reflexní metoda by se neměla cvičit bezprostředně po jídle, při nemoci doprovázené horečnatými stavy, po očkování a při kardiovaskulárních onemocnění. (Vojta, 2010) Vojtova reflexní metoda se muže cvičit jako celek, ale v poslední době se rozkládá na takzvané dílčí členy. Tato metoda má tři výchozí polohy a to reflexní plazení neboli 17
polohu na břiše. Polohu na zádech nazýváme reflexní otáčení. A poloha vkleče na kolenou se nazývá pozice jedna. U těchto rehabilitačních pozic nezáleží jen na poloze celého těla, ale i jejich částí. Ve správné poloze se musí nacházet horní, dolní končetiny, hlava, trup a páteř. Když máme dítě připravené ve správné pozici, stlačujeme takzvané stimulační zóny. Na těle se nachází celkem devět zón. A to na vnější straně paty, nad kolením kloubem, nad loketním kloubem, okraj lopatky, trupová zóna, zápěstní zóna, akromion, spina iliaca anterior superior, aponeuróza mutulus glutaeus medius. Tyto body se stlačují po dobu nejméně dvou minut. Celé cvičení se provádí třikrát až pětkrát denně. (Kraus, 2005) Vojtova reflexní metoda má tu výhodu, že se muže cvičit v každém věku. Mezi její negativa patří četnost cvičení. Aby byla metoda účinná, musí se cvičit nejméně třikrát denně, pak teprve muže být vidět pokrok ve spontánním pohybu. Z tohoto důvodu se musí rodiče naučit správně cvičit s dítětem a dodržovat pokyny fyzioterapeuta pro domácí rehabilitaci. Dítě často při rehabilitaci pláče. Není to z důvodu bolesti, jen se mu nelíbí vynucená pozice, ve které se nachází. Pokud se ale cviky provádějí delší dobu, dítě si na rehabilitaci zvyká a začne ji pokládat za každodenní rutinu. Vojtova reflexní metoda už obletěla celý svět a její podíl na léčbě dětské mozkové obrny je nepostradatelný. (Vojta, 2010)
2.5.3 Bobath koncept Bobath koncept patří k novějším léčebným metodám, které se využívají při léčbě dětské mozkové obrny. Cvičení je hodně individualizováno na potřeby pacienta. Metoda je účinná v každém věku, ale nejčastěji se využívá v období novorozeneckém a kojeneckém. Bobath koncept byl objeven ve Velké Británii a popsali ho manželé Bobathovi. Jeho základní techniky se provádí pomocí takzvaného handlingu neboli léčby pomocí manipulace s dítětem. V praxi handling znamená, že každý pohyb, který na dítěti nebo s dítětem provádíme je zároveň rehabilitací. Jde o způsob nošení dítěte, krmení, oblékání a hraní. Při všech těchto činnostech se účelně manipuluje s dítětem podle rady fyzioterapeuta. Těmito pohyby se zejména zlepší svalová spasticita a celkové držení těla. (Kraus, 2005)
18
„Projevem centrálního poškození je pro Bobathovy především porucha posturálního tonu a koordinace pohybu, která ovlivňuje všechny vývojové aspekty dítěte (vývoj řečový, sociální, emocionální, kognitivní, percepční).“ (Kraus, 2005, str.215)
2.5.4 Logopedická léčba Komunikace je základní dovedností každého jedince. Při poruše v komunikaci muže dojít ke špatné socializaci dítěte. Problémy s komunikací zkoumá v podstatě nový samostatný vědní obor logopedie. Její existence se začala utvářet až v první polovině 20. století. U dětské mozkové obrny se využívá ve většině případů, a to z důvodu poškození centrální nervové soustavy. Léčba začíná nejčastěji mezi prvním a druhým rokem, v té době je už u pacienta poznat zda se u něho vyskytuje porucha řeči a komunikace. (Klenková, 2006) Většina dětí postižených mozkovou obrnou má od narození problémy s dýcháním, zvýšeně sliní, hůře sají a polikají. Proto je vývoj řeči opožděný, a v některých případech téměř nemožný. Nejčastějším onemocněním řeči je dysartrie, neboli špatná výslovnost. Logopedická léčba probíhá u každého jedince jinak, záleží na typu postižení. Logoped spolupracuje s ostatními specialisty, zejména však s rodiči postiženého dítěte. Provádí různé terapie se změřením na dýchání, slinění, svalové napětí, artikulační polohu hlasivek a nácvik komunikace. (Kraus, 2005)
2.5.5 Vodoléčba Vodoléčba je další účinnou metodou při léčbě dětské mozkové obrny. U dětí je velice oblíbená a často ji považují i za svůj koníček. Do forem vodoléčby se řadí plavání, cvičení ve vířivce nebo pobyt ve specializovaných lázních. Používá se bud lázeň hypotermická nebo hypertermická. Aquaterapie uvolňuje a prokrvuje svaly, pozitivně působí na respirační systém a na krevní oběh. Při plavání je do terapie zahrnut i pohybový systém. (Seidl, 2008)
2.5.6 Farmakologická léčba Při léčbě dětské mozkové obrny se uplatňuje velká řada specializovaných oboru. Všechny tyto obory mají za cíl dosáhnout co nejvyšší kvality života. Farmakologická terapie není výjimkou. Před zahájením léčby je třeba zjisti příčinu onemocnění a míru postižení. Většina léku působí na svalovou aktivitu, spasticitu, svalové kontraktury. 19
Lokální léčba je nejčastěji užívaná v podobě botulotoxinu. U celkové léčby se nejčastěji využívá baclofen a benzodiazepiny, které snižuje zvýšené svalové napětí. Další farmakologická léčba je individuální, dle rozsahu kombinovaného postižení. (Kraus, 2005)
2.5.7 Ergoterapie Tato metoda je z jedné poloviny léčebná a z druhé sociální. Ergoterapie je vědní obor, jehož počátky vedou do roku 1917. Zabývá se každodenními problémy ze života postižených. Využívá pomůcky při práci s pacientem, a má několik podoborů. Ty se soustředí na zlepšení stavu pacienta. Ergoterapii lze aplikovat v každém věku a pomáhá při různých typech onemocnění. Působí nejen na pohybové postižení, ale i na psychické poruchy. (Jelínková, 2009, str. 20) Mezi hlavní cíle ergoterapie je dosáhnout u pacienta co nejmenší závislosti na druhé osobě, usnadnit mu co nejlepší socializaci, a domoct mu při zvládaní sociálních rolí, například při zaměstnání. Podporovat pacienta, aby dosáhl bio-psycho-sociální pohody.(Kraus, 2005) U dětí postižených mozkovou obrnou se ergoterapeut zaměřuje zejména na cvičení každodenních činností, jako je oblékání, hygiena, výživa. Dále provádí nácvik komunikačních schopností, někdy za pomoci logopeda. Zprostředkovává postiženému různé kompenzační pomůcky, které mu usnadní pohyb a manipulaci. Připravuje děti na změny, jako je například nástup do školky, školy. (Jelínková, 2009) 2.5.7.1
Arteterapie
Arteterapie je terapie pomocí umění, zejména to jsou malovací techniky. Tato léčba se u dětí postižených mozkovou obrnou zabývá hlavně pohybovou poruchou. Pomáhá postiženému dítěti rozvíjet jemnou i hrubou motoriku. Například při kresbě, výrobě z hlíny nebo při manipulaci s nůžkami. Terapeut musí uvážit, jaké pomůcky jsou pro pacienta vhodné a bezpečné. Arteterapie má vliv také na psychickou stránku. Dítě muže pomocí malby projevit svoji tvořivost, vyjádřit své pocity a tužby. Často se tato terapie využívá u dětí, kde je problém s navázaním vztahu k terapeutovi. Každý výtvor o někom něco vypovídá. Dále se u dětí s mozkovou obrnou začíná, využívá i muzikoterapie. Neboli terapie pomocí hudby. Pozitivně působí na mozkové hemisféry a na vibrační systém. (Kraus, 2005) 20
2.6 Ošetřovatelský proces u dítěte s mozkovou obrnou Ošetřovatelský proces v pediatrii vyžaduje kvalitní a profesionální práci sester. Setra, která pracuje na pediatrickém oddělení by měla mít dostatek zkušeností a trpělivosti při práci
s dětským
pacientem.
Dítě
postižené
mozkovou
obrnou
vyžaduje
multidisciplinární péči. Ošetřovatelský proces u dítěte s tímto typem postižení obnáší všechna kritéria, jako ošetřovatelský proces u kteréhokoliv jiného pacienta. Setra posuzuje zdravotní stav pacienta při příjmu, provede anamnézu a diagnostiku, naplánuje cíle, intervence, provede realizaci a zhodnotí výsledky svého ošetřovatelského procesu. Dítěti hospitalizovanému v nemocnici se snaží naplnit potřeby jak fyzické tak psychické. U dětí postižených mozkovou obrnou se vyskytují specifické poruchy, se kterými by měl zdravotnický personál počítat. Například je to porucha hybnosti, porucha příjmu potravy až kachexie, inkontinence, epilepsie, mentální retardace. Sestra musí dbát na zvýšenou bezpečnost dětských pacientů a snažit se vyhýbat komplikacím, které by mohli při hospitalizaci vzniknout. Pacienti trpící mozkovou obrnou mají určité zvláštnosti ve svém chování jako je například agresivita, často koušou, strkají do úst vše, co najdou a polikají různé předměty. V některých případech se může dítě psychicky upoutat na zdravotníka. (Sikorová, 2011)
2.6.1 Porucha příjmu potravy Pravidelný příjem potravy představuje každodenní dodání nových živin a energie do těla člověka. V nízkém věku dítě, se občas mohou vyskytnout různé komplikace, které jsou spojeny s příjmem potravy. Nesmí však být narušen vývoj a fyzický stav dítěte. (Nývltová, 2008) „Správné složení stravy přispívá k prevenci akutních i chronických onemocnění a napomáhá přiměřenému somatickému a neuropsychickému vývoji dítěte.“ (Sikorová, 2011, str.43) Dětská strava musí obsahovat dostatek bílkovin, tuku, sacharidů, vlákniny, mléčných výrobků, vitamínů a minerálů. U dětí s mozkovou obrnou je velkým problémem při příjímání potravy slinění, stížené dýchání, problémové polikání a špatná koordinace čelistních pohybů. Je třeba pacienta při krmení správně stimulovat, aby správně otevíral ústa. Doporučuje se orofaciální stimulace. Je dobré stravu připravit v kašovité formě a vypozorovat co pacientovi chutná a co preferuje. Pozor na rozlévání, vylévání stravy 21
z talířů anebo rozbíjení hrnečků a dalšího příslušenství. Příjem stravy a váhu je třeba vždy zaznamenat do dekurzu. (Nývltová, 2008)
2.6.2 Porucha hybnosti a motoriky Pohyb je pro každého jedince velice důležitý a to hlavně z důvodů přesunou. U pacientů s dětskou mozkovou obrnou je vždy přítomna určitá porucha pohybu a motoriky. Důležité také je, jaká forma se u pacienta vyskytuje, a jaký je rozsah postižení. Po té co se určí forma dětské mozkové obrny, rozhodne se, o způsobu rehabilitace. Při hospitalizaci se sestra snaží upravit pokoj pacienta tak, aby mu byl co nejvíce usnadněn pohyb. Využije všechny dostupné kompenzační pomůcky pro lepší manipulaci pacienta. Děti často pohyb vykonají, ale špatně. Zdravotnický personál se snaží upozornit pacienta na nedostatky, kontroluje správný sed a pohyby, které denně vykonává, například při malování nebo oblékání. Všímá si hlavně postavení zad, hlavy a způsobu chůze. Dítě je třeba motivovat k aktivitě a procvičení jemné a hrubé motoriky. Například nácvik zapínání knoflíků, zavazování tkaniček u bot, psaní, malování. Dítě s mozkovou obrnou je oproti svým vrstevníkům zaostalejší, pomalejší, nešikovnější. Zdravotník dává pozor i na psychický stav a na chování ostatních pacientů k postiženému. U novorozenců a menších dětí je třeba využít polohování, zajistit správné držení v náruči a střídání stran na pravém a levém boku, aby nedošlo k predilekci hlavy k jedné nebo druhé straně. Pokud je s dítětem přítomna matka umožníme ji provádění rehabilitačních cviků. (Kraus, 2005)
2.6.3 Porucha mluvení a řeči Porucha mluvení se vyskytuje u pacientů s mozkovou obrnou celkem často a to z důvodu postižení centrální nervové soustavy. Objevuje se omezený nebo opožděný vývoj řeči, menší slovní zásoba, neschopnost porozumět tomu co říká. V horších případech se objevuje dysartrie a poruchy artikulace. Většina dětí kolem druhého roku nemluví téměř vůbec, anebo pouze žvatlají. Logopedi se snaží postižené dítě rozmluvit, pokud se to nepodaří do pátého roku, začínáme dítě učit znakovou řeč. Z důvodu pohybového postižení je i tato varianta způsobu vyjadřování velice obtížná, a nedá se využít u každého jedince. Poté se volí různá alternativní řešení. Pokud je dítě s poruchou řeči hospitalizované, je potřeba s ním komunikovat pomalu, mluvit srozumitelně, všímat si neverbálních projevů, nespěchat na odpověď a vždy se ujistit, že 22
dítě pochopilo, co se od něj očekává a co má dělat. Při velice špatné komunikaci sestra využije obrázky nebo ukáže názorně dítěti, co ho čeká. Snaží se dítě aktivizovat a zapojit do komunikace s ostatními pacienty. (Průcha, 2011)
2.6.4 Porucha učení Nejčastěji se vyskytuje u dětí s mozkovou obrnou porucha čtení – dyslexie, porucha psaní – dysgrafie a specifická porucha v počítání – dyskalkulie. Rozsah těchto postižení je různý, vliv má forma dětské mozkové obrny, porucha řeči. Děti, které jsou postiženy i mentální retardací nemají téměř žádnou šanci na kvalitní vzdělání. Při dyslexii je častý problém se zrakem, dítě čte pomaleji, koktá, zadrhává, nechápe význam slov. U dysgrafie je důležitá jemná motorika, která u většiny dětí s mozkovou obrnou není plně rozvinuta. Písmo je často neúhledné, nečitelné. Písmenka jsou mimo řádek, různě nakloněna a mají různou velikost. Dyskalkulie se vyskytuje u opožděných dětí s menší inteligencí, často je třeba názorných pomůcek. V dnešní době se úroveň a rozvoji učení postižených dětí zlepšila. Velkou částí se na tom podílejí speciální pedagogové, kteří se zaměřují na práci s postiženými a problematickými dětmi. (Nývltová, 2008)
2.6.5 Porucha smyslových orgánů Sluchové postižení se u dětí s mozkovou obrnou objevuje jen zřídka. Vady sluchu mají velký vliv na rozvoj řeči a komunikaci. Nedoslýchavost je většinou přítomna už od narození a je možná kompenzovat naslouchadlem. Poruchy zraku jsou u dětí postižených mozkovou obrnou daleko častější. Nedovedou zaměřit zrak na cíl, předmět dokážou sledovat, jen pokud se pohybuje velmi pomalu, mají poruchy zrakové analýzy. Onemocnění zraku se často objevuje už v kojeneckém období. Pokud je hospitalizované dítě s poruchou smyslových orgánu, sestra musí dbát na zvýšené riziko pádu. Při přijmu, se dítěti ukáže oddělení, pokoj a sociální zařízení, po té už s věcmi a nábytkem nehýbeme. Využívá kompenzační pomůcky. Při komunikaci s neslyšícím si vždy ověří, zda pacient pochopil význam komunikace. Zdravotnický personál klade velký důraz na to, aby dítě vědělo, kde se nachází signalizační zařízení a sesterna. (Říčan, 2006)
2.7 Psychologická problematika dětí s mozkovou obrnou Při prvním psychologické vyšetření je důležitý věk dítěte. Dětská mozková obrna se prokazuje až mezi prvním a druhým rokem života dítěte. Pohybové postižení ovlivňuje 23
jak emoční stav dítěte tak i rodičů. Psychická zátěž je větší, pokud se u dítěte prokáže i kombinované postižení. U dětí s mozkovou obrnou se často vyskytuje neschopnost vyjádření citu, například při mazlení a objetí. Rodina je tak stresově zatížená péčí o dítě, častými návštěvami lékařů, fyzioterapeutů, logopedů a dalších specialistu, kteří se podílejí na léčbě. Můžou se objevit i různé poruchy chování jako je agresivita, náhlé změny nálad, úzkost až deprese. Velký zlom je nástup dítěte do zvláštní školy, kde má problém se socializací, s učením a komunikací. Bohužel je i častý jev nezvládnutí této náročné situace a rodiče dítě odloží do speciálních center nebo dětských domovů. Dítě s mozkovou obrnou je v některých případech celoživotně závislí na pomoci druhých. (Říčan, 2006)
2.7.1 Porucha chování „Pojem poruchy chování se označuje takové chování, při němž dochází k porušování sociálních (etických a právních) norem a to ve věku, kdy by je dítě mělo být schopno pochopit a dodržovat je.“ (Nývltová, 2008, str.137) Porucha centrální nervové soustavy u dětí s mozkovou obrnou nezpůsobuje jen fyzické znevýhodnění, ale i psychické. U dětí s mozkovou obrnou se často vyskytuje porucha emočního cítění a agresivita. Ta muže být zaměřena pouze na rodinu anebo k širokému okolí lidí vyskytující se v kontaktu s postiženým. Nejčastěji se agresivita projevuje rozbíjení různých věcí, házení předmětu po lidech, neúčelné bití druhého jedince. Druhá psychická porucha u dětí s mozkovou obrnou je nesocializovaná porucha chování. Tato psychická nemoc se vyznačuje nežádoucím chováním ve společnosti, dítě touto poruchou trpí od malička, není způsobena vlivem socializace. Další poruchou je takzvaná změna reaktivity, ty rozdělujeme na hyperaktivitu a hypoaktivitu. (Nývltová, 2008) 2.7.1.1 Hyperaktivita Hyperaktivita se projevuje zvýšenou činností a jejím častým střídáním. U dítěte s mozkovou obrnou se tato psychická poruch vyskytuje z důvodu postižení korových oblastí mozku. Už v období kojeneckém je možno pozorovat určité změny, například je to časté střídaní hraček, neschopnost sledování předmětu. Nejrizikovějším obdobím je nástup do školy. Dítě je neustále kritizováno vyučujícím i spolužáky. Vyrušuje v hodinách, dlouho nevydrží sedět, strká do lidí, nechtěně shazuje věci kolem sebe. U 24
některých dětí s mozkovou obrnou je prokázána šikana, ale stejně časté jsou i pády a úrazy, které si dítě způsobí samo svým neobratným chováním. Tato porucha chování vyžaduje velkou trpělivost ze strany rodičů, ale i ostatních jedinců, kteří jsou s postiženým dítětem v bližším kontaktu. Je třeba dítě hodnotit kladně, pomáhat mu a motivovat ho ke změně v chování. Důležitá je i psychologická terapie. (Kraus, 2005) 2.7.1.2 Hypoaktivita Hypoaktivita se projevuje sníženou činností, u jedné činnosti dítě vydrží dlouhou dobu. U dítěte s mozkovou obrnou se tato porucha chování objevuje z důvodu postižení v oblasti mozkového kmene. V kojeneckém období dítě s hypoaktivitou málo pláče, vydrží dlouhou dobu v postýlce, je klidné. Dítě je rodiči a kolektivem velice oblíbeno, protože je hodné a nevyžaduje zvýšenou pozornost. Z tohoto důvodu je u většiny dětí porucha prokázána až ve vyšším věku. (Kraus, 2005)
2.7.2 Porucha socializace Socializace znamená včlenění se do společnosti. Přijmutí společenských norem, rolí a hodnot. Je to celoživotní proces nejdříve dochází k socializaci v rodině pak s vrstevníky, kamarády, spoluzaměstnanci, sexuálním partnerem. Jedinec postižený dětskou mozkovou obrnou má určité nedostatky v socializaci. Zejména je to nemožnost zařadit se do společnosti, neschopnost dodržovat stanovené normy. Chování dětí s mozkovou obrnou je jiné, odlišné a pro vrstevníky často nepochopitelné. Jedinec si muže přijít odstrčený, méněcenný, neschopný a osamělí. (Říčan, 2006)
2.7.3 Postoj rodiny k dítěti s mozkovou obrnou Postižení dítěte mozkovou obrnou změní život celé rodině. Samozřejmě závisí na rozsahu postižení a na míře závislosti. Léčba mozkové obrny je časově, fyzicky a psychicky velice náročná. Rodiče musejí provádět domácí rehabilitaci několikrát denně, někdy za nespolupráce dítěte a ostatních členů rodiny. Postižené dítě často i při rehabilitaci pláče, naříká. A matky se bojí, že cviky dítěti ubližují. Ve skutečnosti se jen dítěti nelíbí vynucená poloha, ve které se musí nacházet. Rodiče musí s dítětem docházet na pravidelné kontroly k neurologovi, fyzioterapeutovi, psychologovi, logopedovi. Všechny ty kontroly jsou časově náročné a rodičům nezbývá téměř žádný 25
čas pro sebe a své zájmy. Z tohoto důvodu se u rodin s postiženým dítětem vyskytuje horší ekonomická situace a výší procento rozvodovosti. Rodiče by měli být plně informováni o stavu dítěte a o všech léčebných metodách. Je lepší si starost o dítě rozdělit mezi širší rodinný okruh. Nesmí být všechna práce na jednom člověku. Pokud se rodiče o dítě správně starají a plní ordinace lékařů, mohou pak pomoci při diagnostice a uvádět zlepšení pohybu, kterého si u dítěte všimli. (Kraus, 2005)
3 Praktická část 3.1
Metodika výzkumu
Výzkumná práce a sběr dat byl získáván pomocí dotazníkového šetření. V dotazníku na téma „Specifika ošetřovatelské péče u dětí s cévní mozkovou obrnou“ bylo obsaženo 17 otázek. Z nichž 16 otázek bylo formulováno uzavřenou formou, a jedna otázka byla položena formou otevřené odpovědi. Začátek dotazníků obsahuje otázky, které se týkají věku a formy postižení dítěte. U každé otázky měl respondent na výběr z 2 – 8 různých možností. U dvou otázek měli respondenti možnost zaznamenat více odpovědí. U ostatních otázek si respondenti mohli zvolit pouze jednu odpověď, anebo doplnit vlastní odpověď, a to v případě, že jim žádná z možností nevyhovovala. Dotazník byl sestaven a zformulován na základě stanovených cílů a hypotéz. K cíly 1 „Zjistit jaká je úroveň kvality života dětí s mozkovou obrnou“byli přiřazeny otázky číslo 8 – 13. K cíly 2 „Zjistit jaká je informovanost rodičů o rehabilitační léčbě dětské mozkové obrny“ byli přiřazeny otázky číslo 1 – 6. A k cíly 3 „Zjistit kolika dětem se zlepšil zdravotní stav po operativním výkonu“ byli přiřazeny otázky číslo 14 – 17.
3.2 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Celkem bylo rozdáno 120 dotazníků. Návratnost činila 105 dotazníků. Tedy 87,5 %. Respondenti byli rodiče postižených dětí, kteří bydlí v Kraji Vysočina a jeho blízkém okolí. 50 dotazníků jsem rozdala respondentům navštěvující Rehabilitační úsek v Dětské centrum Jihlava. Dalších 40 dotazníků jsem distribuovala v Mateřské škole a Speciálně pedagogickém centru Jihlava. A 30 dotazníků jsem rozdala jednotlivým rodinám, které mají dítě postižené mozkovou obrnou.
26
3.3 Průběh výzkumu Dotazníky jsem osobně donesla do speciálních center, kde byli distribuováni. Celkem 30 dotazníků jsem rozdala pomocí přátel, známých a některé jsem distribuovala pomocí emailu. Získání těchto dat trvalo od února 2013 do dubna 2013. Výzkumná práce se uskutečnila v Kraji Vysočina a její blízkého okolí.
3.4
Zpracování získaných dat
Získaná data jsem zpracovala v programu Microsoft Office Word 2007 pro psaný text. Grafické znázornění tabulek a grafů jsem zpracovala v programu Microsoft Office Excel 2007. Všechna získaná data jsou uvedena v přehledné tabulce, která obsahuje absolutní a relativní četnost. Pro lepší vizualizaci jsem připojila ke každé otázce sloupcový graf.
27
3.5 Výsledky výzkumu Otázka 1 Jakým postižením Vaše dítě trpí? 120% 100%
Relativní četnost
80% 60% 40% 20% 0%
Formy postižení Graf 1 Formy onemocnění
Formy onemocnění jsem rozdělila do několika kategorií. Pohybovým postižením trpí všech 105 dětí (100 %), u 53 dětí (50,5 %) mentálním postižením, 31 dětí (29,5 %) trpí i komunikačními poruchami, 21 dětí (20 %) epilepsií. Smyslovým postižením 11 dětí (10,5 %) a jinou formou onemocnění trpí 2 děti (1,9 %) – autismus, dechové potíže.
28
Otázka 2 Kolik let je Vašemu dítěti?
40,0% 35,0% 30,0% 25,0%
Relativní četnost
20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% 0-2
2-5
5-10
10-15
15-18
Věková kategorie
Graf 2 Věková kategorie
Věkové rozmezí dětí jsem rozdělila do několika možností. Nejvíce dětí se nachází v rozmezí 5-10 let a to přesně 36 dětí (34,3 %), mezi 2-5 rokem se nachází 31 dětí (29,5 %). V rozmezí 0-2 se nachází 21 dětí (20 %), v kategorii 10-15 je 10 dětí (9,5 %) a mezi 15-18 rokem je 7 dětí (6,7 %).
29
Otázka 3 Jakou formu léčby Vaše dítě používá? 100,0% 90,0% 80,0%
Relativní četnost
70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%
Forma léčby Graf 3 Forma léčby
Neužívanější forma léčby je Vojtova reflexní metoda, používá jí 93 dětí (88,6 %), Bobath koncept a Aquaterapii využívá 54 dětí (51,4 %). Logopedickou léčbu využívá 44 dětí (41,9 %), ortopedickou – operativní léčbu podstoupilo 22 dětí (21 %). Jinou léčebnou formu využívá 11 dětí (10,5 %). Všechny děti využívají určitou formu léčby. Žádnou léčbu nevyužívá žádné dítě (0 %).
30
Otázka 4 Kolikrát denně by se měla správně cvičit Vojtova metoda? 80,0% 70,0% 60,0%
Relativní četnost
50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Více jak 5 krát denně
3 - 5 denně
1 krát denně
Nevím
Stupeň informovanosti
Graf 4 Stupeň informovanosti
Správně odpovědělo 74 respondentů (70,5 %), že by se mělo cvičit více jak 5 krát denně odpovědělo 19 respondentů (18,1 %), 1 krát denně odpovědělo 4 respondentů (4,8 %) a nevědělo 7 respondentů (6,7 %).
31
Otázka 5 Jaká je Vaše informovanost o Bobath konceptu? 50,0% 45,0% 40,0%
Relativní četnost
35,0% 30,0% 25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% O této metodě jsem nikdy neslyšela
Vím pouze to, co mi sdělil fyzioterapeut
Jsem dobře informován/á - zajímám se o tuto metodu
Stupeň informovanosti
Graf 5 Stupeň informovanosti
Vysoká úroveň informovanosti o Bobath konceptu je u 46 respondentů (43,8 %), průměrně je informováno 40 respondentů (38,1 %) a tuto metodu nezná 19 respondentů (18,1 %).
32
Otázka 6 Co Vám činí největší potíže při domácí rehabilitaci? 120,0% 100,0%
Relativní četnost
80,0% 60,0% 40,0% 20,0% 0,0%
Potíže při rehabilitaci
Graf 6 Potíže při rehabilitaci
Domácí rehabilitace nečiní žádné problémy 54 respondentům (51,4 %), největším problémem je nespolupráce dítěte, kterou uvádí 20 respondentů (19 %). Po té nedostatek času u 10 respondentů (19,5 %). Dalším problémem je strach z ublížení dítěti u 8 respondentů (7,6 %). Nejistota rodičů zda správně provádí cviky, se objevuje u 7 respondentů (6,7 %) a domácí rehabilitaci neprovádí 6 respondentů (5,7 %).
33
Otázka 7 Navštěvujete některá speciální zařízení, kde se může Vaše dítě stýkat se svými vrstevníky? 60,0%
50,0%
Relativní četnost
40,0%
30,0%
20,0%
10,0%
0,0% Často
Občas
Nenavštěvujeme
Socializace dítěte
Graf 7 Socializace dítěte
Speciální zařízení navštěvuje často 57 dětí postižených mozkovou obrnou (54,3 %), jen občas 25 dětí (23,8 %) a 23 dětí (21,9 %) nenavštěvuje žádné specializované zařízení.
34
Otázka 8 Jak reagují vrstevníci na postižení Vašeho dítěte? 70,0%
Relativní četnost
60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Ignorují ho
Kolektiv ho přímá bez problémů
Posmívají se Hranice šikany Vrstevníci o mu (nadávky, postižení mého rvačky, dítěte nevědí pomluvy . . )
Reakce vrstevníků
Graf 8 Reakce vrstevníků
Celkem 65 vrstevníků (61,9 %) přímá postižené dítě bez problémů. Ignoruje ho 16 vrstevníků (15,2 %), 12 vrstevníků (11,4 %) se postiženému posmívá. U 11 dětí (10,5 %) není postižení na první pohled znát, vrstevníci o něm nevědí a u 1 dítěte (1%) je chování vrstevníků na pokraji šikany což je alarmující.
35
Otázka 9 Jaký je stav Vaše dítěte dnes? 60,0%
Relativní četnost
50,0%
40,0%
30,0%
20,0%
10,0%
0,0% Výborný, Lepší než před pozorujeme velké zahájením léčby pokroky
Stejný
Horší než před zahájením léčby
Zdravotní stav
Graf 9 Zdravotní stav
U 53 dětí (50,5 %) došlo k zlepšení zdravotního stavu, u 28 dětí (26,7 %) je zdravotní stav výborný a rodiče pozorují velké pokroky. Stejný zdravotní stav je u 24 dětí (22,9 %) a ke zhoršení stavu nedošlo u žádného postiženého dítěte (0 %).
36
Otázka 10 Jakého maximálně kvalitního pohyb je nyní Vaše dítě schopné? 30,0% 25,0%
Relativní četnost
20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0%
Maximální pohyb
Graf 10 Maximální pohyb
Kvalitní chůze je schopno 28 dětí (26,7 %), kvalitního stoje 19 dětí (18,1 %), 16 dětí (15,2 %) bylo vždy schopné všech pohybů, 15 dětí (14,3 %) je schopné jen lezení po kolenou, 9 dětí (8,6 %) se udrží v opoře na rukou, 8 dětí (7,6 %) je schopné se otáčet na břicho, 5 dětí (4,8 %) zapojí jen břišní svalstvo a u 5 dětí (4,8 %) nelze maximální pohyb posoudit.
37
Otázka 11 Je Vaše dítě soběstačné v některých z každodenních činností? (jídlo, oblékání, hraní) 35,0% 30,0%
Relativní četnost
25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% Ne - není toho schopné
Ano procvičujeme některé činnosti
V některých činnostech je soběstačný/á
Je soběstačný/á ve všech činnostech odpovídajících jeho věku
Soběstačnost dítěte
Graf 11 Soběstačnost dítěte
V některých činnostech je soběstačných 25 dětí (23,8 %), všech činností, které odpovídají věku dítěte je schopno 24 dětí (22,9 %). Procvičování činností provádí 25 dětí (23,8 %) a 31 dětí (29,5 %) není schopno vykonávat samostatně žádnou činnost.
38
Otázka 12 Jaký je psychický stav Vašeho dítěte?
70,0%
Relativní četnost
60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%
Psychický stav
Graf 12 Psychický stav
Respondenti uvádí, že se ze 105 zkoumaných dětí (100%) je pozorován normální psychický stav u 61 z nich (58,1 %). Střídání nálad se objevuje u 23 dětí (21,9 %), agresivita je pozorována celkem u 13 dětí (12,4 %). Úzkostný stav u 4 dětí (3,8 %), melancholický stav u 2 dětí (1,9 %) a depresivní také u 2 dětí (1,9 %).
39
Otázka 13 Zlepšil se u Vašeho dítěte spontánní pohyb?
80,0% 70,0%
Relativní četnost
60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Ano - pohybuje se za svými cíly (např. hračka)
Nevím
Ne - nezlepšil
Zlepšení spontánního pohybu
Graf 13 Zlepšení spontánního pohybu
Z celkového počtu 105 zkoumaných dětí (100 %) se u 74 dětí (70,5 %) zlepšil spontánní pohyb, u 16 postižených dětí (15,2 %) se spontánní pohyb nezlepšil a 14 respondentů (13,3 %) odpovědělo, že neví.
40
Otázka 14 Podstoupilo Vaše dítě nějaký operační výkon?
80,0%
Relativní četnost
70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Ne
Ano
Operační výkon
Graf 14 Operační výkon
Z celkového počtu 105 zkoumaných dětí pouze 26 (24,8 %) z nich podstoupilo operační výkon, 79 dětí (75,2 %) operační výkon nepodstoupilo.
41
Otázka 15 Kolik operačních výkonů Vaše dítě podstoupilo?
70,0%
Relativní četnost
60,0%
50,0%
40,0%
30,0%
20,0%
10,0%
0,0% 1-2
2-5
Více jak 5
Množství operačních výkonů
Graf 15 Množství operačních výkonů
Z celkového množství 26 dětí (100 %) podstoupilo 1 – 2 operační výkony, 16 dětí (61,5 %), 2 – 5 podstoupilo operaci, 7 dětí (26,9 %). Více jak 5 operačních výkonů bylo provedeno 3 dětem (11,5 %).
42
Otázka 16 Uveďte prosím druh nebo název operace?
40,0% 35,0%
Relativní četnost
30,0% 25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0%
Druh operačního výkonu Graf 16 Druh operačního výkonu
U 26 dětí bylo provedeno celkem 39 operací (100 %). Nejčastější je operace kyčle u 14 pacientů (35,9 %). Prolongaci šlach dolních končetin podstoupilo 12 dětí (30,8 %), modelace klenby nohou 6 dětí (15,4 %). Operace očí byla provedena 2 dětem (5,1 %), ileostomie 1 dítěti (2,6 %), modelace kolen 1 dítěti (2,6 %), VP – Shunt 1 dítěti (2,6 %), operace skoliózy 1 dítěti (2,6 %). 1 pacientovi (2,6 %) byla provedena perkutánní endoskopická gastrostomie.
43
Otázka 17 Jaký je zdravotní stav Vašeho dítěte po operačním výkonu? 100,0% 90,0%
Relativní četnost
80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Lepší
Stejný
Horší
Zdravotní stav po operaci
Graf 17 Zdravotní stav po operaci
Z celkového množství 26 dětí (100 %) se zdravotní stav po operačním výkonu zlepšil u 23 dětí (88, 5 %), stejný je pouze u 3 dětí (11,5 %) a zhoršení zdravotního stavu nenastalo u žádného postiženého dítěte (0 %).
44
3.6 Diskuze Hlavní cíl bakalářské práce byl zjistit, jaká je úroveň kvality života dětí s mozkovou obrnou. Vedlejšími cíle bylo zjistit jaká je informovanost rodičů o rehabilitační léčbě dětské mozkové obrny a zjistit kolika dětem se zlepšil zdravotní stav po operačním výkonu. Cíl 1 - Zjistit jaká je úroveň kvality života dětí s mozkovou obrnou. Z výzkumu jsem zjistila, že speciální zařízení, kde se může dítě stýkat se svými vrstevníky, navštěvuje často 54,3 % postižených dětí, občas 23,8 % dětí a žádné speciální zařízení nenavštěvuje 21,9 % dětí. Socializace postiženého dítěte je velice obtížná a reakce vrstevníků je různá. Celkem 61,9 % dětí je kolektivem přijímáno bez problému. Postižené dítě ignoruje 15,2 % vrstevníků, posmívá se mu 11,4 % vrstevníků. U dětí s lehčí formou postižení není na první pohled viditelné a 10,5 % vrstevníků o něm nevědí. U 1 % dětí se objevila hraniční šikana. Zdravotní stav dítěte má velký vliv na kvalitu života. Výborný zdravotní stav s velkými pokroky je pozorován u 26,7 % dětí. Lepší zdravotní stav než před zahájením léčby je u 50,5 % dětí. Stejný zdravotní stav pozorujeme u 22,9 % dětí. K zhoršení stavu nedošlo u žádného dítěte (0 %). Maximálně kvalitní pohyb, který je dítě schopno samostatně vykonat je kvalitní chůze u 26,7 % dětí. Kvalitního stoje je schopno 18,1 % dětí. Všech pohybů je a bylo schopné vykonat 12,5 % dětí. Lezení po kolenou je maximální pohyb u 14,3 % dětí, otáčení na břicho u 7,6 % dětí, udržení v opoře na rukou dokáže 8,6 % dětí a pouze zapojení břišního svalstva provede 4,8 % dětí. Maximálně kvalitní pohyb nelze posoudit u 4,8 % dětí. Celkem 31 % dětí není soběstačné v žádných z každodenních činností. V některých činnostech je soběstačných 23,8 % dětí, 23,8 % dětí tyto činnosti procvičuje. U 22,9 % dětí je soběstačných ve všech činnostech odpovídajících jeho věku. Z výzkumu vyšlo, že normální psychický stav se objevuje u 28,1 % dětí. Střídání nálad se pozoruje u 21,9 % dětí. Agresivní psychický stav u 12,9 % dětí, úzkostný u 3,8 % dětí, melancholický u 1,9 %. Depresivní psychický stav se objevuje u 1,9 % dětí. 45
Spontánní pohyb, neboli samostatně vykonaný pohyb, který dítě většinou vykonává, když se chce dostat k svému cíli např. hračce. Tento pohyb se zlepšil u 70,5 % dětí, nezlepšil se u 15,2 % dětí. U 13,3 % dětí respondent odpověděl, že neví. Hypotéza 1 - Domnívám se, že více než 70 % respondentů bude odpovídat, že se u jejich dítěte zlepšil celkový zdravotní stav, a že pozorují pokroky při spontánním pohybu. U dětí postižených mozkovou obrnou se ve většině z případů zlepšil zdravotní stav a spontánní pohyb. Hypotéza 1 se potvrdila. Hypotéza 2 - Předpokládám, že oslovení respondenti se budou snažit, aby se jejich děti co nejvíce zapojovaly do normálního, každodenního života. Oslovení respondenti se snaží dítě správně socializovat a zapojovat do každodenních činností, z ohledu na zdravotní stav dítěte a jeho schopností. Hypotéza 2 se potvrdila. Cíl 2 - Zjistit jaká je informovanost rodičů o rehabilitační léčbě dětské mozkové obrny. Z výzkumu vyšlo, že pohybovým postižením trpí 100 % dětí. Mentální retardací 50,5 % dětí. Komunikačními poruchami je postiženo 29,5 % dětí, epilepsií 20 %, smyslovým postižením 10,5 %. Jinou formou postižení trpí 1,9 % dětí a to autismem a poruchami dýchání. Výzkumu se zúčastnili děti od 0 až 18 let. V rozmezí mezi 0 – 2 roky se nachází 20 % dětí. Mezi 2 – 5 rokem 29,5 % dětí. Položku 5 – 10 let zaujímá 34,3 % dětí. Mezi 10 – 15 rokem je 9,5 % dětí a v rozmezí mezi 10 – 18 rokem 7,6 % dětí. Z výzkumné práce vyšlo, že Vojtovu reflexní metodu používá 100 % dětí. Bobath koncept se užívá u 51,4 % dětí, aquaterapie u 51,4 % dětí. Logopedickou léčbu používá 44,1 % dětí, ortopedickou 21 %. Jinou léčbu užívá 10,5 % dětí. Patří sem tejpování, hipoterapie, ergoterapie, respirační fyzioterapie a orofacalní stimulace. Na otázku o informovanosti o léčbě pomocí Vojtovi metody správně zaznamenalo 70,5 % respondentů a to odpovědí, že četnost cvičení je 3 – 5 denně. Více jak 5 krát denně odpovědělo 18,1 % respondentů. 1 krát denně odpovědělo 4,8 % respondentů. Na tuto otázku neznalo odpověď 6,7 % respondentů.
46
Informovanost o Bobath konceptu je vysoká u 43,8 % respondentů, kteří se o tuto metodu aktivně zajímají. Dalších 38,1 % respondentů odpovědělo, že ví pouze to, co jim sdělil fyzioterapeut. O této metodě nikdy neslyšelo 18,1 % respondentů Domácí rehabilitace nečiní potíže 51,4 % respondentů. Největším problémem je nespolupráce s dítětem a to u 19 % respondentů. Nedostatek času je problém u 9,5 % respondentů. Dalším problém při rehabilitaci je strach z ublížení dítěti a to u 7,6 % respondentů. Nejistota zda se cviky provádí správně je přítomna u 6,7 % rodičů. Zajímavostí je, že strach a nejistota se objevila u rodičů, kteří mají postižené dítě ve věkovém rozmezí 0 – 2 roky. Tedy domácí rehabilitaci provádí krátce. Domácí rehabilitaci neprovádí 5,7 % respondentů. Hypotéza 3 -
Předpokládám, že většina respondentů bude mít dobré znalosti o
rehabilitační léčbě. Většina respondentů je dostatečně informována o rehabilitační léčbě. Někteří rodiče se tímto tématem zabývají i ve svém volném čase. Oproti tomu v praxi domácí rehabilitace činí problémy skoro 43 % rodičů. Hypotéza 3 se nepotvrdila. Cíl 3 - Zjistit kolika dětem se zlepšil zdravotní stav po operativním výkonu. Z výzkumné práce vyplynulo, že operační výkon podstoupilo 24,8 % dětí. Žádný operační výkon nepodstoupilo 75,2 % dětí. Více jak 5 operačních výkonů podstoupilo 11,5 % dětí, 2 – 5 výkonů 26,9 % dětí. Největší četnost zaujímá 1 – 2 operační výkony a to 61,5 % dětí. Operační výkon podstoupilo 26 dětí. Těmto dětem bylo provedeno celkem 39 operací. Nejčastější operační výkon je operace kyčle a to u 35,9 % dětí. Prolongaci šlach dolních končetin podstoupilo 30,8 % dětí. Operace, při které se provádí modelace klenby nohou, byla provedena u 15,4 % dětí. Operaci očí podstoupilo 5,1 % dětí. Další výkon je chirurgického charakteru a tím je ileostomie, kterou podstoupilo 2,6 % dětí. Modelace kolen byla vykonána u 2,6 % dětí, VP – Shunt
u 2,6 %, operace skoliózy byla
provedena u 2,6 % dětí. Dále byla provedena perkutánní endoskopické astronomie a to u 2,6 % dětí. Zdravotní stav po operačním výkonu se zlepšil u 88,5 % dětí. Stejný zdravotní stav zůstal u 11,5 % dětí. K zhoršení zdravotního stavu nedošlo u žádného dítěte 0 %. 47
Hypotéza 4 – Předpokládám, že operativní výkon byl proveden u méně jak 30 % dětí. Operace byla provedena u 24,8 % dětí. Hypotéza 4 se potvrdila. Hypotéza 5 – Domnívám se, že pokud byl proveden operativní výkon, dojde ke zlepšení zdravotního stavu u více jak 60 % dětí. Ke zlepšení zdravotní stavu došlo po operačním výkonu u více jak 88 % dětí. Hypotéza 5 se potvrdila. V United States byl v roce 2011 proveden pediatrický výzkum na téma“ Cerebral palsy, Cerebral pasy „More Likely“ in Babies Following Night Time Births“.
3.7 Návrh řešení a doporučení pro praxi Informovanost a edukace respondentů o rehabilitační léčbě. V České republice zastupuje rehabilitační terapie důležitou část při léčbě dětské mozkové obrny. Rodiče, kteří provádějí domácí rehabilitaci, by měli být plně informováni o tom, jak se mají cviky správně provádět. Z této výzkumné práce vyplynulo, že informovanost respondentů není na tak vysoké úrovni, na které by měla být. Základem pro lepší informovanost rodičů je jejich vztah k domácí rehabilitaci a jejich snaha o zlepšení informovanosti. Někteří rodiče rehabilitují se svým dítětem nedostatečně. Hlavní důvod je nedostatek času, trpělivosti a vůle. Pokud rodičům tyto aspekty nechybí je potřeba je o terapii správně edukovat. Hlavní roli edukátora by měl mít fyzioterapeut a odborní pracovníci. Informacích a propagačních materiálů o léčbě dětské mozkové obrny je nedostatek. Zvýšila bych prostředky na vzdělávání a informování rodičů postižených dětí. Informace by měli být pro všechny dostupné, srozumitelné a přehledné. Zpracované do odborného textu, internetových stran, propagačních a edukačních materiálů. Dále bych podporovala různé projekty na toto téma a skupinová sezení, kde si rodiče navzájem mohou vyměnit informace a zkušenosti o léčbě dětské mozkové obrny.
48
Socializace dítěte U většiny dětí postižených mozkovou obrnou je na první pohled znát, že jsou jiní. Vrstevníkům a kolektivu, kteří se pohybují v blízkém okolí dítěte, může být nepříjemné se postiženým stýkat. Někteří pouze nevědí, jak se mají k dítěti správně chovat. Z výzkumné práce vyplynulo, že se ostatní děti postiženému posmívají, ignorují ho anebo slovně napadají. U jednoho dítěte s mozkovou obrnou se objevila i hraniční šikana. Zdravé děti je třeba předem připravit na to, že se budou s postiženým stýkat. Vysvětlit jim, jak se mají správně chovat. Účinná edukace je, když si zdravé dítě tento hendikep vyzkouší na vlastní kůži. Například slepotu. Informováni a edukováni by měli být i pracovníci speciální nebo normálních škol a školek. Edukaci by měli provádět speciální pedagogové a psycholog.
4 Závěr Teoretická část bakalářské práce byla zaměřena na vysvětlení pojmu dětská mozková obrna. Zaměřila jsem se na etiologii, vznik a rizikové faktory u této nemoci, dále jsem ji rozdělila do základních forem. Vysvětlila jsem, jaké mají jednotlivé formy zvláštnosti a co je u nich charakteristické. Poukázala jsem na složitou diagnostiku a léčbu. V časti, která se týká terapie, jsem se specializovala také na rehabilitační metody. Tyto metody jsem si v praxi samostatně vyzkoušela. Vojtovu metodu jsem prováděla na dítěti v kojeneckém věku. Velice mě překvapila síla, takto malého dítěte, vzdorovat proti poloze, ve které se musel nacházet. Obdivuji rodiče, kteří musejí se svým dítětem takto bojovat několikrát denně, avšak výsledky mluví jasně. Tyto rehabilitační metody zastupují hlavní příčku při léčbě dětské mozkové obrny. V teoretické části je úsek specializovaný na ošetřovatelský proces u pacienta s mozkovou obrnou. Jsou zde upřesněny poruchy, kterými většina dětí trpí. Dále jsem se soustředila na rady zdravotnickému personálu při hospitalizaci dítěte s mozkovou obrnou. Za zmínku stojí i psychická problematika, kterou jsem v bodech vysvětlila. Praktická část byla provedena formou dotazníkového šetření, kde hlavním cílem bylo zjištění úrovně kvality života dětí s mozkovou obrnou. Výzkumné práce se celkem zúčastnilo 105 respondentů. Jedinou podmínkou pro účast bylo to, že respondent musí vychovávat dítě s mozkovou obrnou.
49
Při zjišťování informací do bakalářské práce jsem zjistila, že veřejnost nemá dostatek informací o dětské mozkové obrně. Zejména pokud jde o rehabilitační léčbu. Zpracování tématu „Specifika ošetřovatelské péče u dětí s cévní mozkovou obrnou“ pro mě bylo velkým přínosem. Dozvěděla jsem se nejen všechny informace o této nemoci, ale i různá doporučení, jak se tato nemoc pozná, a jak můžu předcházet vzniku dětské mozkové obrny. Účel této práce je osvěta nejen rodičů postižených dětí a zdravotnického personálu, ale celé široké veřejnosti. Doufám, že tato bakalářská práce zaujme a že bude přínosná.
50
5
Seznam použité literatury 1. BEDNAŘÍK, J. Klinická neurologie: část speciální 2. Vykáňská 5, 100 00 Praha 10: Stanislav Juhaňák - TRITON, 2010. ISBN 978-80-7387389-9. 2. BEDNAŘÍK, J., AMBLER Z., RŮŽIČKA E. Klinická neurologie: část speciální 2. 1. vydání. Vykáňská 5, 100 00 Praha 10: Stanislav Juhaňák - TRITON, 2010. ISBN 978-80-7387-389-9. 3. BENÍČKOVÁ, M. Muzikoterapie a specifické poruchy učení. 1. vydání. U Průhonu 22, 170 00 Praha 7: Grada Publishing, 2011. ISBN 978-80-247-3520-7. 4. HÁJEK, Z. Rizikové a patologické těhotenství. 1. vydání. U Průhonu 22, Praha 7: Grada Publishing, 2004. ISBN 80-247-0418-8. 5. JELÍNKOVÁ, J., KRIVOŠÍKOVÁ M., ŠAJTAROVÁ L.. Ergoterapie. 1.vydání. Klapkova 2, 182 00 Praha 8: Portál, 2009. ISBN 978-80-7367-583-7. 6. JOUDOVÁ, P., MAREŠOVÁ E., SEVERA S. Dětská mozková obrna: Možnosti a hranice včasné diagnostiky a terapie. 1. vydání. Na Bělidle 34, 150 00 Praha 5: Galén, 2011. ISBN 978-80-7262-780-6 (PDF). 7. KEJKLÍČKOVÁ, I. Logopedie: v ošetřovatelské praxi. 1. vydání. U Průhonu 22, 170 00 Praha 7: Grada Publishing, 2011. ISBN 978-80-247-2835-3. 8. KLENKOVÁ, J. Logopedie. 1. vydání. U Průhonu 22, 170 00 Praha 7: Grada Publishing, 2006. ISBN 80-247-1110-9. 9. KRAUS, J. Dětská mozková obrna. 1. vydání. U Průhonu 22, Praha 7: Grada Publishing, 2005. ISBN 80-247-1018-8. 10. NÝVLTOVÁ, V. Psychopatologie pro speciální pedagogy. 1. vydání. Roháčova 63, 130 00 Praha 3: Univerzita Jana Amose Komenského Praha, 2008. ISBN 978-80-86723-48-8. 11. ORTH, H. Dítě ve Vojtově terapii: Příručka pro praxi. 2. vydání. Překlad Michala Procházková, Šumavská 3, 370 01 České Budějovice: Kopp, 2009. ISBN 978-80-7232-431-6. 12. PRŮCHA, J. Dětská řeč a komunikace: Poznatky vývojové psycholingvistiky. 1. vydání. U Průhonu 22, 170 00 Praha 7: Grada Publishing, 2011. ISBN 978-80247-3181-0. 13. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ D. Dětská klinická psychologie. 4. vydání. U Průhonu 22, 170 00 Praha 7: Grada Publishing, 2006. ISBN 978-80-247-1049-5. 14. SEDLÁŘOVÁ, P. Základní ošetřovatelská péče v pediatrii. 1. vydání. U Průhonu 22, Praha 7: Grada Publishing, 2008. ISBN 978-80-247-1613-8. 51
15. SEIDL, Z. Neurologie: pro nelékařské zdravotnické obory. 1. vydání. U Průhonu 22, Praha 7: Grada Publishing, 2008. ISBN 978-80-247-2733-2. 16. SIKOROVÁ, L. Potřeby dítěte v ošetřovatelském procesu. 1. vydání. U Průhonu 22, Praha 7: Grada Publishing, 2011. ISBN 978-80-247-3593-1. 17. VOJTA, V. Vojtův princip. 1. vydání. U Průhonu 22, Praha 7: Grada Publishing, 2010. ISBN 978-80-247-2710-3. 18. ZAJÍC, M. Kapitoly ze somatopatologie: pro speciální pedagogy. 1. vydání. Roháčova 63, 130 00 Praha 3: Univerzita Jana Amose Komenského Praha, 2008. ISBN 978-80-86723-51-8. 19. ZIKL, P. Děti s tělesným a kombinovaným postižením ve škole. 1. vydání. U Průhonu 22, 170 00 Praha 7: Grada Publishing, 2011. ISBN 978- 80-247-38567. Elektronické zdroje: 20. MOREIRA, V. Zdravě.cz. Poporodní hypoxie. In: [online]. 2011 [cit. 2013-0423]. Dostupné z: http://porod.zdrave.cz/porodni-hypoxie/ 21. Vitalion: Lepší informace, lepší zdraví. Cytomegalovirová infekce. In: [online]. 2012 [cit. 2013-04-23]. Dostupné z: http://nemoci.vitalion.cz/cytomegalovirovainfekce/
52
6 Seznam příloh Příloha 1 - Dotazník Příloha 2 - Test bazálních všedních činností Příloha 3 - Kineziologický rozbor
53
Příloha 1 Vážený respondente, dovoluji si Vás oslovit a požádat o vyplnění tohoto anonymního dotazníku. Jmenuji se Hrdličková Lucie a jsem studentkou Vysoké školy Polytechnické, oboru Všeobecná sestra. Vaše poskytnuté odpovědi mi pomohou, jako podklad do mé závěrečné bakalářské práce na téma: Specifika ošetřovatelské péče u dětí s cévní mozkovou obrnou. Snažím se zjistit, jaká je kvalita života dětí s tímto postižením, a zda jsou rodiče dostatečně informováni o léčbě dětské mozkové obrny. Zaškrtněte prosím pouze jednu Vámi vybranou odpověď, pokud není uvedeno jinak.
1. Jakým postižením Vaše dítě trpí? (více odpovědí) Pohybovým Mentálním Komunikační poruchy Epilepsií Smyslové postižení Jiné: …………………………………………………………………….. 2. Kolik let je Vašemu dítěti? 0 – 2 roky 2 – 5 let 5 – 10 let 10 – 15 let 15 – 18 let 3. Jakou formu léčby Vaše dítě používá? (více odpovědí) Vojtovu reflexní metodu Bobath koncept Aquaterapii (cvičení ve vodě, plavání, vířivka) Logopedie
Ortopedickou (operace kloubů) Žádnou Jiná léčba: ……………………………………………………………………
4.
Kolikrát denně by se měla správně cvičit Vojtova metoda? Více jak 5 krát denně 3 – 5 denně 1 krát týdně Nevím
5.
Jaká je Vaše informovanost o Bobath konceptu? O této metodě jsem nikdy neslyšel/a Vím pouze to, co mi sdělil fyzioterapeut Jsem dobře informován/á - zajímám se o tuto metodu
6. Co Vám činí největší potíže při domácí rehabilitaci? Nespolupráce dítěte Nedostatek času Strach z ublížení dítěti Nejistota, zda správně provádím cviky Nečiní mi žádné potíže Domácí rehabilitaci neprovádíme
7.
Navštěvujete některá speciální zařízení (například: mateřské školky, stacionáře), kde se může Vaše dítě stýkat se svými vrstevníky? Často Občas Nenavštěvujeme
8.
Jak reagují vrstevníci na postižení Vašeho dítěte? Ignorují ho
Kolektiv ho přímá bez problému
Posmívají se mu
Hranice šikany (nadávání, rvačky, pomluvy . . . ) Vrstevníci o postižení mého dítěte nevědí
9.
Jaký je stav Vašeho dítěte dnes? Výborný, pozorujeme velké pokroky Lepší než před zahájením léčby Stejný Horší než před zahájením léčby
10. Jakého maximálně kvalitního pohybu je nyní Vaše dítě schopné? Zapojení břišního svalstva Udržení v opoře na rukou Otáčení na břicho Lezení po kolenou Kvalitní stoj Kvalitní chůzi Je a bylo schopné všech pohybů Nevím – nelze posoudit 11. Je Vaše dítě soběstačné v některé z každodenních činností? (jídlo, oblékání, hraní) Ne - není toho schopné Ano - procvičujeme některé činnosti V některých činnostech je soběstačný/á Je soběstačný/á ve všech činností – odpovídajících jeho věku 12. Jaký je psychický stav Vašeho dítěte? Depresivní Úzkostný Normální - klidný Střídaní nálad Agresivní Melancholický
Jiný: ……………………………………………………………………… 13. Zlepšil se u Vašeho dítěte spontánní pohyb? Ano - pohybuje se za svým cílem (např. hračka) Nevím Ne - nezlepšil 14. Podstoupilo Vaše dítě nějaký operační výkon? Ne Ano Pokud jste odpověděli ano, pokračujte prosím dalšími otázkami. 15. Kolik operačních výkonů vaše dítě podstoupilo? 1-2 2–5 Více jak 5 16. Uveďte prosím druh nebo název operace/í. …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ………… 17. Jaký je zdravotní stav Vašeho dítěte po operačním výkonu? Lepší Stejný Horší
Děkuji za vyplnění tohoto dotazníku, za ochotu a čas, který jste tomu věnovali. Hrdličková Lucie
Příloha 2
Příloha 3
