Pracoviště komplexní péče o děti s dětskou mozkovou obrnou a dalšími hybnými poruchami v České republice

Pracoviště komplexní péče o děti s dětskou mozkovou obrnou a dalšími hybnými poruchami v České republice prosinec 2010 – březen 2012 Podporováno Výborem Společnosti dětské neurologie ČLS JEP Podporováno grantem Ipsen Pharma, o.s.

Obsah

Obsah Seznam autorů publikace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Úvod . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Informace o projektu „Pracoviště komplexní péče o děti s DMO a dalšími hybnými poruchami v České republice“ a činnosti pracovní skupiny NORA . . . . . . . 6 Doporučené postupy péče o pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami . . . . . .7 REHABILITACE A BALNEOTERAPIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Doporučené rehabilitační postupy u dětí s DMO – V. Trenčianský . . . . . . . . . . 7 DĚTSKÁ NEUROLOGIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Včasná identifikace a diagnostika DMO – V. Komárek, J. Hadač . . . . . . . . . . . 10 Léčba DMO, indikace, principy a omezení – J. Kraus . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 DĚTSKÁ ORTOPEDIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Doporučené postupy ortopedické léčby DMO – A. Schejbalová . . . . . . . . . . 13 Webový portál . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Návaznost odborné péče na pacientské organizace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Logo pracovní skupiny NORA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Závěr a další cíle pracovní skupiny NORA a vývoj projektu . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Seznam členů pracovní skupiny NORA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Pracoviště péče o pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami . . . . . . . . . . . . 20 Fakultní nemocnice Motol, Praha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Thomayerova nemocnice, Praha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Fakultní nemocnice Brno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Fakultní nemocnice Ostrava . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Fakultní nemocnice Olomouc . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

SOLEN | 1

PRACOVIŠTĚ KOMPLEXNÍ PÉČE O DĚTI S DĚTSKOU MOZKOVOU OBRNOU A DALŠÍMI HYBNÝMI PORUCHAMI V ČESKÉ REPUBLICE

Fakultní nemocnice Plzeň . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Masarykova nemocnice Ústí nad Labem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Pardubická krajská nemocnice a.s. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Specializovaná spolupracující ambulantní pracoviště . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Specializované zařízení následné lůžkové rehabilitační péče . . . . . . . . . . . . . . . 47 Poster . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

2 | MEDUCA

Seznam autorů publikace

Seznam autorů publikace 1. doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D. Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, Fakultní nemocnice Brno, Pracoviště dětské medicíny, Černopolní 9, 613 00 Brno 2. prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol, Fakultní nemocnice Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5 3. MUDr. Josef Kraus, CSc. Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol, Fakultní nemocnice Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5 4. MUDr. Alena Schejbalová, Ph.D. Ortopedická klinika UK 2. LF a FN Motol – Dětská a dospělá ortopedie a traumatologie, Fakultní nemocnice Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5 5. MUDr. Vladimír Trenčianský Státní léčebné lázně Jánské Lázně, s.p., Nám. Svobody 272, 542 25 Jánské Lázně 6. MUDr. Jan Hadač, Ph.D. Oddělení dětské neurologie, Thomayerova nemocnice, Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 7. MUDr. Martin Kudr Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol, Fakultní nemocnice Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5

SOLEN | 3


Úvod Dětská mozková obrna (DMO) byla Williamem Johnem Littlem a následně Sigmundem Freudem popsána již před více než 150 lety. Celosvětově stejně jako v České republice však i v současnosti představuje významný objemový segment zdravotní péče a pro svoji indivi duální a celospolečenskou sociální a ekonomickou závažnost je trvale v centru pozornosti lékařské veřejnosti mnoha odborností. Můžeme s jistotou konstatovat, že DMO i přesto, že je již historickou diagnózou, stále zůstává aktuální výzvou. Dětská mozková obrna je statická celoživotní encefalopatie, která je důsledkem postižení mozku v jeho raném vývoji. Je definována jako časné postižení postury a hybnosti, které je způsobeno neprogresivním poškozením nezralého mozku. Klinicky se projevuje poruchou centrální kontroly hybnosti, mentálními i smyslovými defekty, jejich kombinacemi a meš káním milníků psychomotorického vývoje. Nejedná se o nozologickou jednotku, protože příčiny DMO, mohou být různorodé a výsledné klinické obrazy spastických i nespastických forem rovněž. Jednotícím znakem je, že noxa, způsobující mozkovou patologii, působí v období předporodním, porodním a časně poporodním a postihuje mozek plodu nebo dítěte, který se pak ještě mnoho roků i postnatálně vyvíjí. Vlivem zmíněného vývoje se mění a zrají i klinické projevy oné časné mozkové patologie. Uznání DMO jako entity má důležité praktické důsledky a je cenné, protože takto postižené děti potřebují obvykle stejný charakter komplexní péče. I přes velké pokroky moderní medicíny zůstává DMO nadále poruchou s vysokou četnos tí. Prevalence DMO se pohybuje mezi 2–3 ‰, což znamená, že v ČR nyní žije asi 20 000 takto postižených pacientů. Lékaři, především dětští neurologové a pediatři, diagnostikují tuto statickou encefalopatii již v kojeneckém a batolecím věku, ale pro různorodost a charakter její etiopatogeneze bohužel dosud neexistuje kauzální účinná terapie, která by vedla k úpl nému uzdravení. Důležité však je, že existují účinné symptomatické terapeutické postupy, které při správném a včasném použití minimalizují vývojové důsledky postižení nezralého mozku a jeho komplikace a zlepšují celkový stav dítěte. Jak již bylo řečeno, přesto, že DMO je definována jako statická encefalopatie, není neurologický deficit v dětství a mládí neměnný. Důsledky postižení mozku jsou zřejmé již v časném dětství a trvají po celý život. Vyvíjí se do definitivních klinických obrazů, přičemž největší změny jsou v prvních měsících a letech života. Například budoucí definitivní spas tická forma DMO, která je nejčastější, se první rok může projevovat jako centrální hypoto nický syndrom. Definitivní neurologické deficity včetně spasticity a jejich plný rozsah jsou často zřejmé až kolem 3. až 4. roku života dítěte a i dále mohou podléhat určitým, i když očekávaným změnám. Spasticita spolu s růstem skeletu dítěte vede například ke zkrácení

4 | MEDUCA

Úvod

svalů a kontrakturám s pokračujícími důsledky ve zhoršení motorických schopností dítěte a s limitací funkce svalů. Proto rozhodujícím životním obdobím pro aplikaci účinné sympto matické terapie, která zlepšuje kvalitu života dítěte i rodiny, je dětství a mládí. Zdravotní i sociální systém poskytuje pacientům s DMO chronickou ekonomicky náklad nou multioborovou celoživotní péči. Její rozsah a především kvalita může pozitivně modi fikovat správný management zdravotní péče o děti s DMO. Péče lékařů mnoha odborností vyžaduje pochopitelně teoretické znalosti a zkušenosti, ale rovněž stálou multioborovou kooperaci, koordinaci a komunikaci, jejíž výsledek určuje správný výběr a správné nača sování jednotlivých terapeutických kroků a postupů u konkrétního pacienta. Komplexní a celoživotní péče je náročná a vyžaduje rovněž odbornou vyváženost zkušeností všech angažovaných členů týmů.

SOLEN | 5


Informace o projektu „Pracoviště komplexní péče o děti s DMO a dalšími hybnými poruchami v České republice“ a činnosti pracovní skupiny NORA V úvodu jsme nastínili, v čem spočívá složitost a náročnost multioborové spolupráce v mana gementu péče o děti s DMO. Tato náročnost je jedním z hlavních důvodů, proč je současná péče o dětské pacienty s DMO v České republice roztříštěná a její kvalita a komplexnost výrazně kolísá mezi jednotlivými regiony stejně jako její dostupnost. V polovině roku 2010 jsme provedli iniciální zmapování stávajících pracovišť, která jsou již nyní schopna poskytovat komplexní péči na správné odborné úrovni a v souladu s moderními vědeckými trendy, a ukázalo se, že komplexních center je málo. Aktivní jsou především ve fakultních nemocnicích (Praha, Brno, Plzeň, Ostrava, Olomouc) či specializovaných pracovištích II. typu (Ústí n/L, Pardubice). Díky podpoře Výboru společnosti dětské neurologie ČLS JEP a grantu Ipsen Pharma, o. s. proto koncem roku 2010 vznikl projekt „Komplexní péče o pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami“ s dlouhodobým cílem založit odborně fundovanou multioborovou komunikační platformu lékařů a nelékařů k dané problematice a postupně zlepšit situaci. Zformovala se mnohaoborová pracovní skupina vysoce specializovaných lékařů a ne lékařů z řad dětských neurologů, pediatrů, dětských ortopedů a rehabilitačních lékařů a začala se pravidelně scházet. Po vzoru osvědčeného multioborového centra komplexní péče ve FN Motol přijala název NORA (Neurologie, Ortopedie, Rehabilitace, Ambulance) a bylo vytvořeno její logo. Kromě zmapování stávajících komplexních center léčby DMO a jejich uznání odbornou komunitou vytvořila NORA za rok a půl práce rovněž „Doporučené postupy péče o děti s DMO“. Konkrétně rehabilitační, neurologický a ortopedický. Vznikl webový portál, kde jsou zveřejněny dosavadní výsledky práce pro potřeby laiků i odborníků. Portál by měl dále sloužit jako informační platforma laikům a k edukaci odborníků. Materiál, který předkládáme, obsahuje výsledky práce skupiny NORA za rok a půl. Sou částí materiálu jsou přehledné tabulky komplexních center, včetně jmenného seznamu zúčastněných pracovníků a kontaktů na ně. Věříme, že poskytnuté informace pomohou zlepšit dostupnost a především včasnost kvalitní komplexní péče pro děti s DMO v řadě regionů v České republice, a tím jednak zlepšit kvalitu jejich života, ale také racionalizovat celospolečenskou ekonomickou náročnost celoživotní zdravotní a sociální péče o ně.

6 | MEDUCA

Doporučené postupy péče o pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami

Doporučené postupy péče o pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami REHABILITACE A BALNEOTERAPIE Doporučené rehabilitační postupy u dětí s DMO V. Trenčianský 1. Nutné je zdůraznit multioborovost péče o pacienty s DMO 2. RHB komplexní ve všech složkách: hh léčebná hh sociální hh pracovní a vzdělávací 3. Pro potřeby rehabilitace je třeba vycházet z klasifikace DMO: hh Vojtova lokomoční stadia hh klasifikace GMFCS/(GMFM) 4. Rehabilitace je základní terapií DMO: hh výběr techniky hh znalosti a zkušenosti terapeuta hh zařazení dalších postupů v rámci rehabilitace: ––ergoterapie ––logopedie ––animoterapie hh zařazení nespecifických postupů: ––fyzikální terapie (PMP) ––hydroterapie 5. Rehabilitační kineziologické vyšetření: hh do 3 m. po stanovení diagnózy na pracovišti zabývajícím se problematikou DMO hh pravidelné kontroly cca za ½ roku s výstupem: ––neurologie ––ortopedie ––protetika ––logopedie ––fyzioterapie a ergoterapie

SOLEN | 7


hh vedle vlastní terapie edukace rodičů v terapii dle zvolené techniky; pravidelné kon troly domácí terapie (min. měsíční) 6. Ústavní rehabilitace: hh edukace techniky hh intenzifikace terapie hh ročně 8 týdnů 7. Klasifikace GMFCS: hh graf Treatment Modalities hh společný RHB cíl v jednotlivých skupinách hh rozdílné přístupy v jednotlivých věkových skupinách 8. Skupina před 2. narozeninami hh zcela specifická hh v terapii se uplatňuje především individuální fyzioterapie hh techniky zaměřené na: ––kontrolu vzpřímeného držení hlavy ––aktivaci posturálních funkcí pletence ramenního ––stabilizaci trupu ––aktivace pletence pánevního ––podpora a rozvoj vertikalizace ––dosažení sociálně únosné chůze ––vše v závislosti na možnostech pacienta 9. Individuální fyzioterapie: hh výběr metodiky dle znalostí a zkušeností terapeuta hh kombinace metod hh zapojení rodičů do terapie hh opakovaně denně (4–5 x) podle motorických možností dítěte 10. Ostatní věkové skupiny: hh odlišná síla podle jednotlivých stupňů hh metody IFT kombinovat s dalšími postupy: ––ergoterapie ––nácvik běžných denních činností ––školní (edukační) a pracovní aktivity 11. Stupeň I.: hh nejlehčí postižení, pacient samostatně chodící hh především aktivity spojené s nácvikem ADL a rozvojem jemné motoriky hh IFT jen v omezené míře

8 | MEDUCA


hh edukační a pracovní aktivity 12. Stupeň II.: hh pacient je schopen chůze v interiéru, v exteriéru jen s malým omezením hh fyzioterapie: ––zaměřená na zlepšení stability chůze ––zaměřená na prevenci rozvoje druhotných změn hh ergoterapie, ADL hh návaznost na další terapeutické postupy a podporu jejich cíle (BTX, ortopedická te rapie, protetika) 13. Stupeň III.: hh samostatně sedící pacient (i s potřebou opory trupu), funkční fyzický pohyb HKK hh chůze s oporou v interiéru hh k delšímu transportu invalidní vozík hh fyzioterapie: ––techniky ke stabilizaci trupu a umožnění fyzického pohybu HKK ––podpora a udržení chůze ––návaznost na další terapeutické postupy a podporu jejich cíle (BTX, ortopedic ká terapie, protetika) 14. Stupeň IV.: hh k lokomoci potřebuje pohybovou asistenci nebo mechanický vozík hh samostatné lokomoce dosáhne na elektrickém invalidním vozíku hh fyzioterapie: ––techniky zaměřené na stabilitu trupu a umožnění maxima ve fyzickém pohybu HKK ––prevence rozvoje kontraktur ––návaznost na další terapeutické postupy a podporu jejich cíle (BTX, ortopedic ká terapie, protetika) hh ergoterapie: ––ADL – osobní hygiena, jídlo ––edukační postupy 15. Stupeň V.: hh nejtěžší postižení pasivní pacient, transportován na invalidním vozíku, jen omezená možnost kontroly hh hlavy a vzpřímeného držení trupu hh fyzioterapie: ––techniky ke kontrole vzpřímeného postavení hlavy a trupu

SOLEN | 9


––podpora fyzického pohybu HKK ––prevence rozvoje kontraktur ––návaznost na další terapeutické postupy a podporu jejich cíle (BTX, ortopedic ká terapie, protetika) hh ergoterapie: ––ADL – osobní hygiena, jídlo ––edukační postupy

DĚTSKÁ NEUROLOGIE Včasná identifikace a diagnostika DMO V. Komárek, J. Hadač 1. Základem správného léčebného postupu u dětí s DMO je včasný záchyt pacientů ohrožených rozvojem DMO, správná diferenciální diagnostika, objektivní klasifi kace funkčních poruch a dobře načasované léčebné intervence. 2. Základem časného rozpoznání dětí ohrožených rozvojem poruchy hybnosti a/ nebo vzpřimování je sledování psychomotorického vývoje kojenců pomocí Vlachova screeningu a to zejména kojenců s perinatální zátěží. Nejrizikovější skupinou jsou děti narozené před termínem a/nebo s perinatálními komplikacemi. 3. V novorozeneckém období posuzuje funkční stav dítěte pediatr/neonatolog, v pří padě podezření na postižení nervového systému je nutné vyšetření dětským neu rologem ještě před propuštěním z porodnice. Nezbytná je soustavná spolupráce s perinatologickými centry a jejich poradnami. 4. Metodika vyšetřování dětí ohrožených rozvojem DMO je založena především na pra videlném sledování vývojových parametrů dle Vlachova screeningu psychomo torického vývoje dítěte, které u všech dětí provádí v určených termínech praktický lékař pro děti a dorost (PLDD). 5. U dětí se závažným rizikem a/nebo s odchylkami v psychomotorickém vývoji je vhodné vyšetření posturálního vývoje podle Vojty, které umožňuje stanovit stupeň poruchy. Toto vyšetření provádějí dětští neurologové, specialisté v poradnách perinatologických center a případně v této metodě edukovaní rehabilitační pracovníci. 6. Stanovení diagnózy DMO je možné pouze na základě komplexního vyšetření dět ským neurologem doplněné vývojovým vyšetřením dle Vlacha a posturálním dle Vojty. Dětský neurolog doporučuje a interpretuje pomocné vyšetřovací metody,

10 | MEDUCA


především vyšetření zobrazovací (ultrazvuk, CT, MRI) a elektrofyziologická (EEG, EMG, EP), která mohou klinické podezření podpořit, nikoliv však vyloučit. 7. Dětský neurolog zajišťuje etiopatogenetickou diferenciální diagnostiku a stano vuje definitivní diagnózu DMO včetně určení konkrétní formy. To je možné u těžších forem DMO již před 6. měsícem, u lehčích forem by diagnóza měla být stanovena do 9. měsíce. 8. Součástí komplexní diagnostiky by měla být vyšetření dětským oftalmologem, fonia trem, klinickým logopedem a psychologem. 9. Diferenciálně diagnostická a léčebná péče dětí s DMO by měla být koordinována a optimalizována v rámci týmové spolupráce dětského neurologa, ortopeda a rehabilitačního lékaře. U závažnějších forem DMO by tato péče měla být v rámci ČR soustředěna ve specializovaných regionálních centrech (NORA) s návazností na perinatologická centra.

Léčba DMO, indikace, principy a omezení J. Kraus Součástí diagnostiky a volby léčby poruch hybnosti je neurologické vyšetření; rehabilitace vymezuje hybný problém a volí jeho terapii. Reálný cíl léčebného postupu se stanovuje ve spolupráci s rodinou. Vychází se ze současných funkčních schopností dítěte. Je vždy třeba upozornit na limity účinku zvoleného postupu a pro každé dítě jasně vysvětlit jejich příčiny. Týmovou spolupráci zajišťuje především neurolog, rehabilitační lékař, fyzioterapeut a ortoped. Trvalou součástí léčby je kontinuální rehabilitace. Ostatní postupy se volí adaptivním postupem. Při volbě léčebného postupu je třeba respektovat: 1) abnormality hybnosti: a) povahu a typ abnormality hybnosti (svalový tonus a mimovolní pohyby), b) funkční schopnosti (MKF – popis tělesné funkce a struktury, aktivity, participace faktorů prostředí a osobních faktorů, GMFCS); 2) komorbidity (přítomnost nebo absence muskuloskeletálních komplikací, nemotorických, neurodevelopmentálních nebo senzorických poruch: záchvatů, poruch zraku, sluchu, pozornosti, chování, komunikace, kognitivních deficitů) a rozsah jejich vzá jemného vlivu; 3) anatomickou distribuci léze a nálezy zobrazení; 4) příčinu a dobu jejího působení (záněty, malformace). Odpovídá se na praktické otázky. Co nadměrná aktivita ovlivňuje? Jaká je intenzita a frekvence bolestivých spazmů? Jsou kontraktury? Je distribuce lokální nebo difuzní? Jaké má postup výhody a nevýhody? Hodnotí se tonus, síla, atrofie, ne-motorické funkce, možnosti zlepšení vertikalizace, chůze, zlepšení transferu. Nárůst spasticity může indikovat druhé obtíže (retence moči).

SOLEN | 11


Botulotoxin §§ Indikace léčby: vhodný pro každý stupeň postižení. §§ Cíl: korekce dynamických kontraktur v oblasti jednoho nebo více kloubů (víceetážovou aplikací). §§ Princip: lokální inhibice uvolňování acetylcholinu jako přenašeče pro motorickou ploténku a svalové vřeténko, a tím redukce tonu v daném svalu (v závislosti na dávce). Redukce síly svalu přibližně o 20 %. Délka trvání efektu je přibližně 3–6 měsíců (nebo i déle). Asi 1/2 nebo 2/3 pacientů zopakuje léčbu 1(-3)krát ročně. §§ Příklady: GMFCS I-III: funkční indikace: redukce svalové hypertonie a z toho důvodu prevence nerovnováhy mezi flexory a extenzory dané ještě pasivně korigovatelnými nebo reponovatelnými deformitami dolních a horních končetin. hh Strukturální indikace: oddálení rozvoje kontraktur, zlepšení tolerance ortéz. hh GMFCS IV-V: funkční indikace: zřídka možné zlepšení práce s pomůckami; strukturální indikace: redukovaná bolest, ulehčená péče, zlepšená tolerance ortéz. hh Redukce salivace. §§ Omezení/kontroverze: fokální léčba nefokálního onemocnění, potenciál pro vzdálený účinek a systemový účinek substance, funguje pouze v dynamicky aktivním svalu. Účinek ve svalu a kontrolních drahách je znám pouze částečně. Operační korekci lze in dikovat až po odeznění účinku, a to nejdříve s odstupem 9 měsíců po poslední aplikaci.

Intratékální baklofen §§ Indikace léčby: začíná u vyšších stupňů GMFCS (III) – IV, – V. §§ Cíl: redukce spasticity k dosažení lepší kvality života. Rozsah nežádoucích účinků a komplikací závisí na zkušenostech centra. hh Funkční zlepšení: zlepšena schopnost se posadit, zvýšena pohyblivost, tolerance ortéz. hh Zlepšená kvalita života: ulehčená péče, úleva od bolesti, zlepšený spánek, nižší dávky sedativ, váhový přírůstek. hh Profylaxe: kontraktur, (sub-)luxace kyčlí, skoliózy. §§ Princip: agonista GABA-B: modulace na spinální dráze. Intratékální podání pomocí programovatelné lékové pumpy spinálním katétrem umožňuje efektivní léčbu použitím 100 × nebo až 1 000 × nižších dávek než při orálním podávání. §§ Omezení/kontroverze: technické komplikace, infekce. Možné negativní ovlivnění skoliózy.

12 | MEDUCA


Selektivní dorzální rizotomie §§ Indikace léčby: vhodná pro každý stupeň postižení ve věku 3–10 let; chodící, se syme trickým postižením; čistou spasticitou; dobrou svalovou silou; bez muskuloskeletálních deformit; s dobrým intelektem, orientací a motivací (vše není podmínkou). Prakticky: 1. skupina: spasticita limituje běžné denní aktivity, je dostatečná svalová síla k jejich vykonání, budou se aktivně podílet na rehabilitaci; 2. skupina: apedální, spasticita brání sezení, hygieně, oblékání, snižuje možnosti rehabilitace a péče; způsobuje bolestivé deformace. §§ Cíl: samotná selektivní dorzální rizotomie DMO neléčí, ale ve spojení s rehabilitací může redukovat spasticitu, usnadnit pohybovou aktivitu a dosáhnout zvýšení kvality života pacientů. Vyžaduje dodržet: stanovená indikační a vylučující kritéria. Rozsah nežádoucích účinků a komplikací závisí na zkušenostech centra. §§ Princip: ablativní výkon s chirurgickou redukcí množství aferentních facilitačních vzruchů vstupujících zadními kořeny do míšních segmentů a přicházejících na alfa motoneurony. Je účinnou a všeobecně akceptovanou standardní neurochirurgickou metodou léčby spasticity při DMO u pečlivě vybraných pacientů. Vyžaduje peroperační elektromyografii. Pooperační fyzioterapie má svá specifika: bez pasivní hyperextenze a torze trupu, využívá korzetoterapie. Jsou známé suprasegmentální účinky. §§ Omezení/kontroverze: vylučující kritéria: atetóza, ataxie, dystonie, rigidita; hypotonie trupového svalstva; asymetrie nálezu; snížená svalová síla na dolních končetinách; těžké deformity a kontraktury končetin. Riziko luxace kyčle, rozvoje skoliózy.

DĚTSKÁ ORTOPEDIE Doporučené postupy ortopedické léčby DMO A. Schejbalová 1. Týmová spolupráce: neurolog x rehabilitační lékař x fyzioterapeut x ortoped 2. Vyšetření dítěte ortopedem do 2 let věku a dále v intervalech 6 měsíců, rtg kyčelních kloubů indikovat do 3 let věku, dále v intervalech dle rtg nálezu. 3. Cíl ortopedického léčení: hh usnadnit rehabilitaci, maximum – umožnění vertikalizace, hh minimum – umožnit polohu vleže a základní hygienu. 4. Ortopedické léčení je indikováno tam, kde se již pacient dále nezlepšuje rehabilitací, nebo kde hrozí dezaxace v kloubech.

SOLEN | 13


5. Operační ortopedická terapie je nejčastěji indikovaná u spastického typu DMO, velice opatrně je třeba indikovat operační ortopedickou léčbu u smíšených forem, kdy nesmí převládnout dyskinetická forma nad spasticitou. 6. Operační intervence jsou nejčastěji indikovány na dolních končetinách. Na horních končetinách je indikace u 3–5 % pacientů zejména u hemiparetických forem DMO. Zvážení stabilizační operace v oblasti páteře v indikovaných případech u skolióz nad 50° a věku nad 10 let. 7. Jedním z operačních kritérií je vývojové stadium dle Vojty. Je třeba zhodnotit i zátěž operační intervence quod vitam zejména u těžce astenických dětí. 8. SDR může vést k progresi laterální migrace kyčelních kloubů a vzniku skoliózy. 9. Výkony na svalech jsou základní u DMO a mohou být již výkony definitivními nebo přípravnými např. pro následnou kloubní repozici nebo pro stabilizaci chodidel. 10. Po event. aplikaci botulotoxinu je třeba operační intervenci indikovat s odstupem nejméně 9 měsíců po poslední aplikaci. 11. Pokud je nutné řešit vyrovnání svalové rovnováhy ve více úrovních na dolních konče tinách (kyčle, kolena a hlezna), je nutné vyřešit svalovou rovnováhu najednou. 12. Po ortopedických operacích je nutné: hh rehabilitovat metodikou předoperační (Vojta, Bobath), hh doplnit nespecifickou rehabilitaci a prostředky technické ortopedie (dlahy, ortézy), hh nacvičovat polohu a funkci, pro které byla operace provedena.

14 | MEDUCA

Webový portál

Webový portál www.dmo.cz

SOLEN | 15


Návaznost odborné péče na pacientské organizace Pracovní skupina by se v dalším období rovněž ráda zaměřila na společné projekty ve spo lupráci s pacientskými organizacemi a nabídla jim svou odbornou garanci a multioborové zkušenosti a péči.

S nabídkou byly osloveny následující dvě pacientské organizace: §§ Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně SDMO (http://dmoinfo.cz/) §§ Informační portál pro rodiče zdravotně postižených dětí ALFABET (http://www.alfabet.cz/portal)

Logo pracovní skupiny NORA

16 | MEDUCA

Závěr a další cíle pracovní skupiny NORA a vývoj projektu

Závěr a další cíle pracovní skupiny NORA a vývoj projektu Tímto materiálem je ukončena 1. fáze multioborového projektu pracovní skupiny NORA „Komplexní péče o děti s DMO a dalšími hybnými poruchami v ČR“. Věříme, že poskytnuté informace lékařům i laikům zjednoduší a urychlí orientaci v problematice současných mož ností léčby dětí s DMO a pomohou zlepšit dostupnost kvalitní péče v řadě regionů České republiky a její včasné zahájení. Věříme, že pracoviště, která jsou v materiálu uvedena, jsou jen začátek. V žádném případě se nejedná o uzavřený systém. Je třeba počet komplexních center rozšířit. Proto jsme vždy připraveni začlenit další pracoviště, která prokáží schopnost správné odborné úrovně komplexní péče ku prospěchu dětí s DMO. V dalších fázích projektu bychom se rádi zaměřili na intenzifikaci spolupráce s rodi či cestou pacientských organizací i dalšími odborníky podílejícími se na péči o dětské pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami – neonatology, klinickými psychology, pediatry, logopedy, fyzioterapeuty, dětskými ORL a očními lékaři a pracovníky speciálních pedagogických center. Dobře víme, že bez jejich účasti nebude nikdy péče o děti s DMO „skutečně komplexní“. Pracovní skupina NORA se bude nadále scházet a projednávat otázky a problémy, které s problematikou léčby souvisí. Mnohé z nich se budou týkat odborných a sociálních problé mů péče o pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami, ale rádi bychom materiál a další informace z center o počtu dispenzarizovaných pacientů a nákladů na jejich péči využili jako podklady k jednání se zdravotními pojišťovnami s cílem zlepšení ekonomických rozpočtů „komplexních center“. Jsme jednoznačně přesvědčeni, že finální ekonomická náročnost celoživotní péče bude příznivější, pokud dokážeme kvalifikovaně a včas využít všechny dostupné terapeutické možnosti ke zlepšení zdravotního stavu už v dětství.

SOLEN | 17


Seznam členů pracovní skupiny NORA 1. prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol, Fakultní nemocnice v Motole, Praha 2. MUDr. Josef Kraus, CSc. Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol, Fakultní nemocnice v Motole, Praha 3. MUDr. Alena Schejbalová, Ph.D. Ortopedická klinika UK 2. LF a FN Motol – Dětská a dospělá ortopedie a traumatologie, Fakultní nemocnice v Motole, Praha 4. prof. PaedDr. Pavel Kolář, Ph.D. Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství UK 2. LF a FN Motol, Fakultní nemocnice v Motole, Praha 5 5. doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D. Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, Fakultní nemocnice Brno, Brno 6. MUDr. Jan Hadač, CSc. Oddělení dětské neurologie, Thomayerova nemocnice, Praha 7. MUDr. Dana Šišková Oddělení dětské neurologie, Thomayerova nemocnice, Praha 8. MUDr. Marie Kunčíková Klinika dětské neurologie LF OU a FN Ostrava, Fakultní nemocnice Ostrava, Ostrava-Poruba 9. MUDr. Jan Staněk Klinika dětské neurologie LF OU a FN Ostrava, Fakultní nemocnice Ostrava, Ostrava-Poruba 10. MUDr. Vladimír Trenčianský Státní léčebné lázně Janské Lázně, Janské Lázně 11. MUDr. Jitka Rokytová Neurologické oddělení ZČU a FN Plzeň, Fakultní nemocnice Plzeň, Plzeň-Lochotín 12. MUDr. Jan Hálek Dětská klinika UP a FN Olomouc, Fakultní nemocnice Olomouc, Olomouc

18 | MEDUCA

Seznam členů pracovní skupiny NORA

13. MUDr. Helena Hojdíková Hradec Králové 14. MUDr. Stanislav Severa Nové Město na Moravě 15. MUDr. Beata Hauser, MBA Ipsen Pharma, o. s. 16. Ing. Jan Branda Ipsen Pharma, o. s.

SOLEN | 19


Pracoviště péče o pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami Centrum komplexní péče o pacienty s dětskou mozkovou obrnou a dalšími poruchami hybnosti u dětí Fakultní nemocnice Motol, Praha Adresa: Fakultní nemocnice Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5 Zakládající pracoviště Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol Vedoucí centra

Erudice, kontakty

prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc.

atestace z dětské neurologie, statut epileptologa [email protected] tel.: 224 433 301

Další osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Josef Kraus, CSc.

atestace z dětské neurologie [email protected] tel.: 224 433 301

MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.


MUDr. Renata Cibochová


Mgr. Jitka Žáčková

psychologie [email protected] tel.: 224 433 363

20 | MEDUCA

Pracoviště péče o pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami

Mgr. Alice Maulisová

psychologie [email protected] tel.: 224 433 365

Spolupracující pracoviště Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství UK 2. LF a FN Motol Osoby

Erudice, kontakty

prof. PaedDr. Pavel Kolář, Ph.D.

rehabilitace [email protected] tel.: 224 439 201

MUDr. Pavla Jánská


PaedDr. Irena Zounková, Ph.D.


PaedDr. Eva Tomanová

logopedie [email protected] tel.: 224 435 561

Spolupracující pracoviště Ortopedická klinika – dětská a dospělá ortopedie a traumatologie UK 2. LF a FN Motol Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Alena Schejbalová, Ph.D.

ortopedie [email protected] tel.: 224 432 853

SOLEN | 21


Spolupracující pracoviště Oddělení neurochirurgie FN Motol Osoby

Erudice, kontakty

doc. MUDr. Michal Tichý, CSc.

neurochirurgie [email protected] tel.: 224 432 501

Spolupracující pracoviště Oční klinika dětí a dospělých UK 2. LF a FN Motol Osoby

Erudice, kontakty

prof. MUDr. Dagmar Dotřelová, CSc., FEBO

oftalmologie [email protected] tel.: 224 432 701

Spolupracující pracoviště Klinika ušní, nosní a krční UK 2. LF a FN Motol Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Petr Myška

foniatrie [email protected] tel.: 224 433 895

22 | MEDUCA


Spolupracující pracoviště Centrum komplexní péče o děti s poruchami vývoje a jejich rodiny FN Motol Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Martina Kašparová

pediatrie – komplexní péče [email protected] tel.: 224 433 790

doc. MUDr. Petr Zoban, CSc.

neonatologie [email protected] tel.: 224 432 101

MUDr. Barbora Fišárková

neonatologie [email protected] tel.: 224 432 140

Centrum komplexní péče o pacienty s dětskou mozkovou obrnou a dalšími poruchami hybnosti u dětí Thomayerova nemocnice, Praha Adresa: Thomayerova nemocnice, Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 Zakládající pracoviště Oddělení dětské neurologie – e-mail: [email protected] Vedoucí centra

Erudice, kontakty

MUDr. Jan Hadač, Ph.D.

atestace z pediatrie I, dětská neurologie, statut epileptologa, USG diagnostika [email protected] tel.: 261 082 412

SOLEN | 23


Další osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Jaroslava Zezuláková, CSc.

pediatrie I, kandidátská zk. neurologie, kandidátská práce Vývojová neurologie tel.: 261 083 571

MUDr. Klára Sixtová

atestace z pediatrie I, dětská neurologie [email protected] tel.: 261 082 358

MUDr. Karla Stegurová

atestace z pediatrie I, dětská neurologie, USG diagnostika [email protected] tel.: 261 082 358

MUDr. Radana Stibitzová

atestace z neurologie, dětská neurologie, USG diagnostika [email protected] tel.: 261 083 862

MUDr. Pavla Hněvsová

atestace z neurologie, dětská neurologie, USG diagnostika [email protected] tel.: 261 083 862

MUDr. Dana Šišková

atestace z pediatrie I, dětská neurologie, ambulance EMG a EP, aplikace botulotoxinu [email protected] tel.: 261 083 571

MUDr. Klára Brožová

atestace z neurologie, dětská neurologie, ambulance EMG a EP [email protected] tel.: 261 083 388

24 | MEDUCA


Rehabilitace Marie Šandová

SZŠ + PSS osvědč. k výkonu bez odb. dohledu tel.: 261 082 279

Mgr. Aletea Štouračová

FTVS, osvědč. k výkonu bez odb. dohledu tel.: 261 082 279

Psychologie PhDr. Kateřina Divišová

tel.: 261 083 863

PhDr. Jana Pekárková

tel.: 261 082 216

Spolupracující pracoviště Dětská neurochirurgie (KDCHT TN) Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Helena Homolková

[email protected] tel.: 261 082 506

Spolupracující pracoviště Dětská oftalmologie (Oční oddělení TN) Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Alena Jarošová


SOLEN | 25


Spolupracující organizace FN Motol, Dětská ortopedie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5 Kontakty MUDr. Alena Schejbalová, Ph.D.


Spolupracující organizace Ambulantní centrum pro vady pohybového aparátu, Olšanská 7, 130 00 Praha 3 Osoby

Erudice, kontakty

doc. MUDr. Ivo Mařík, CSc.

tel.:/fax: 222 582 214

Centrum komplexní péče o pacienty s dětskou mozkovou obrnou a dalšími poruchami hybnosti u dětí Fakultní nemocnice Brno Adresa: FN Brno, Pracoviště dětské medicíny, Černopolní 9, 613 00 Brno Zakládající pracoviště Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Vedoucí centra

Erudice, kontakty

doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z dětské neurologie, statut epileptologa [email protected] tel.: 532 234 911

26 | MEDUCA


Další osoby

Erudice, kontakty

doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z neurologie 2. stupně, ambulance EMG a EP, aplikace botulotoxinu [email protected] tel.: 532 234 934

MUDr. Miroslava Muchová

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z dětské neurologie, ambulance EMG a EP, aplikace botulotoxinu [email protected] tel.: 532 234 934

MUDr. Lenka Mrázová

absolvent LF UK [email protected] tel.: 532 234 912

Mgr. Jana Pejčochová

atestace z klinické psychologie, funkční specializace z psychoterapie [email protected] tel.: 532 234 395

Spolupracující pracoviště Dětské rehabilitační oddělení FN Brno Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Radek Brauner

atestace z pediatrie, atestace z rehabilitačního lékařství a fyzikální terapie [email protected] tel.: 532 234 248, 532 234 239

SOLEN | 27


MUDr. Daria Fialová

atestace z pediatrie, atestace z rehabilitačního lékařství a fyzikální terapie [email protected] tel.: 532 234 248

Spolupracující pracoviště Klinika dětské chirurgie, ortopedie a traumatologie LF MU a FN Brno Osoby

Erudice, kontakty

prof. MUDr. Jan Poul, CSc.

atestace 1. a 2. stupně z ortopedie [email protected] tel.: 532 234 432, 532 234 431

MUDr. Jaroslava Bajerová

atestace z dětské chirurgie, atestace z dětské ortopedie [email protected] tel.: 532 234 432, 532 234 431

doc. MUDr. Eva Brichtová, Ph.D.

atestace z chirurgie 1. stupně, atestace z neurochirurgie 2. stupně, [email protected] tel.: 532 234 426, 532 234 429, 532 234 393

Spolupracující pracoviště Klinika dětské otorinolaryngologie LF MU a FN Brno Osoby

Erudice, kontakty

prof. MUDr. Ivo Šlapák, CSc.

atestace z dětské ORL [email protected] tel.: 532 234 425

28 | MEDUCA


MUDr. Klára Bartoňková

foniatr, v přípravě na atestaci z foniatrie [email protected] tel.: 532 234 440

Mgr. Denisa Bezděková

logoped, atestace z klinické logopedie tel.: 532 234 220

Centrum komplexní péče o pacienty s dětskou mozkovou obrnou a dalšími poruchami hybnosti u dětí Fakultní nemocnice Ostrava Adresa: Fakultní nemocnice Ostrava, 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava Zakládající pracoviště Klinika dětské neurologie FN Ostrava Vedoucí centra

Erudice, kontakty

MUDr. Marie Kunčíková

atestace z pediatrie 1. stupně, atestace z dětské neurologie [email protected] tel.: 597 373 610

Další osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Hana Medřická

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z dětské neurologie, školení v neurosonologii mozku, USG vyšetření břišních orgánů [email protected] tel.: 597 373 612

MUDr. Eva Štěpánová

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z dětské neurologie [email protected] tel.: 597 373 615

SOLEN | 29


MUDr. Alice Nogolová

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z dětské neurologie, školení v neurosonologii mozku, USG vyšetření břišních orgánů [email protected] tel.: 597 373 615

MUDr. Jan Staněk

atestace z pediatrie 1. stupně, atestace z dětské neurologie, školení v EMG a EP, školení v aplikaci botulotoxinu [email protected] tel.: 597 373 622

MUDr. Radim Píža

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z dětské neurologie, školení v EMG a EP, školení v aplikaci botulotoxinu [email protected] tel.: 597 373 622

Mgr. Kateřina Bartlíková

postgraduální předatestační program [email protected] tel.: 597 373 508

Mgr. Marcela Kvardová

atestace z klinické psychologie, spec. zkouška z dětské psychologie [email protected] tel.: 597 373 508

30 | MEDUCA


Spolupracující pracoviště Klinika léčebné rehabilitace FN Ostrava Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Irina Chmelová, Ph.D.

atestace z pediatrie 1. stupně, atestace z rehabilitace [email protected] tel.: 597 371 111

Spolupracující pracoviště Dětská ortopedie Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Richard Kašpárek

atestace z ortopedie 1. stupně a dětské ortopedie [email protected] tel.: 597 371 111

MUDr. Vladimír Matuška

atestace z ortopedie 1. stupně a dětské ortopedie, protetiky [email protected] tel.: 597 371 111

Spolupracující pracoviště Neurochirurgická klinika – dětská neurochirurgie Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Radim Lipina, Ph.D.

atestace z neurochirurgie a dětské neurochirurgie [email protected] tel.: 597 371 111

SOLEN | 31


MUDr. Martin Chlachula

atestace z neurochirurgie [email protected] tel.: 597 371 111

Spolupracující pracoviště Radiodiagnostické pracoviště MR a další metodiky Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Alena Jahodová

atestace z radiodiagnostiky [email protected] tel.: 597 374 109

Centrum komplexní péče o pacienty s dětskou mozkovou obrnou a dalšími poruchami hybnosti u dětí Fakultní nemocnice Olomouc Adresa: Fakultní nemocnice Olomouc, I. P. Pavlova 185/6, 779 00 Olomouc Zakládající pracoviště Dětská klinika FN Olomouc – dětská neurologie Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Jan Hálek

pediatrie, neonatologie, dětská neurologie [email protected] tel.: 588 444 434

MUDr. Marta Neklanová

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z neurologie 2. stupně [email protected] tel.: 588 444 434

32 | MEDUCA


Spolupracující pracoviště Ortopedická klinika FN Olomouc Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Petr Kamínek

ortopedie, dětská ortopedie [email protected] tel.: 588 444 828

MUDr. Josef Mikulík

ortopedie [email protected] tel.: 588 444 828

Spolupracující pracoviště Rehabilitační klinika FN Olomouc Osoby

Erudice, kontakty

Mgr. Anita Můčková

fyzioterapeut [email protected] tel.: 588 444 458

Mgr. Jana Tomsová


Spolupracující organizace RL Corpus, Mošnerova 41/1, 779 00 Olomouc – Vojtova metoda Osoby

Erudice, kontakty

Mgr. Miroslav Kutín


SOLEN | 33


Spolupracující organizace Dětské centrum 1990, Nedbalova 36/27, 779 00 Olomouc Osoby

Erudice, kontakty

Mgr. Jana Kuncová


Spolupracující pracoviště Oddělení klinické psychologie FN Olomouc Osoby

Erudice, kontakty

Mgr. Monika Halířová

klinický psycholog [email protected] tel.: 588 442 396

Mgr. Michaela Hradilová

klinický psycholog [email protected] tel.: 588 442 396

Centrum komplexní péče o pacienty s dětskou mozkovou obrnou a dalšími poruchami hybnosti u dětí Fakultní nemocnice Plzeň Adresa: Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 923/80, 323 00 Plzeň Zakládající pracoviště Neurologická klinika LF UK a FN Plzeň, Oddělení dětské neurologie Vedoucí centra

Erudice, kontakty

MUDr. Jitka Rokytová

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z dětské neurologie [email protected] tel.: 377 103 410, 572

34 | MEDUCA


Další osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Martina Machová

atestace z pediatrie 1. stupně, atestace z dětské neurologie [email protected] tel.: 377 103 410, 572

MUDr. Veronika Farhanová


MUDr. Věra Amblerová


Mgr. Pavel Brenkus

atestace z klinické psychologie [email protected] tel.: 377 103 414

Mgr. Kateřina Láfová

atestace z klinické logopedie [email protected] tel.: 377 103 374

Mgr. Michaela Pokorná

logoped [email protected] tel.: 377 103 374

Mgr. Lucie Valouchová

sociálně právní poradenství [email protected] tel.: 377 103 238

SOLEN | 35


Spolupracující pracoviště Oddělení léčebné rehabilitace FN Plzeň Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Helena Sobotková

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z rehabilitace [email protected] tel.: 377 104 223, 224

MUDr. Kateřina Kiliánová

atestace z neurologie 1. stupně, atestace z rehabilitace [email protected] tel.: 377 104 228, 225

Miroslava Venclíková, DiS.

fyzioterapeut tel.: 377 104 687

Vladimíra Burešová

fyzioterapeut tel.: 377 104 688

Spolupracující pracoviště Klinika ortopedie a traumatologie pohybového ústrojí LF UK a FN Plzeň Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Pavel Hořák

atestace z ortopedie [email protected]

36 | MEDUCA


Centrum komplexní péče o pacienty s dětskou mozkovou obrnou a dalšími poruchami hybnosti u dětí Masarykova nemocnice Ústí nad Labem Adresa zakládajícího pracoviště: Krajská zdravotní a.s., Masarykova nemocnice Ústí nad Labem o.z., Sociální péče 3316/12a, 400 11 Ústí nad Labem – Severní Terasa Adresa spolupracující organizace: Dětské centrum komplexní péče Demosthenes, H5, Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem

Zakládající pracoviště Ambulance dětské neurologie Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Ladislava Rennerová

atestace z pediatrie, atestace z dětské neurologie [email protected] tel.: 475 682 332, 733 220 769

MUDr. Antonín Gabera

atestace z pediatrie, atestace praktický lékař pro děti a dorost, atestace z neonatologie, atestace z intenzivní medicíny v pediatrii, v přípravě z atestace z dětské neurologie [email protected] tel.: 475 682 332

Spolupracující pracoviště Ortopedie Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Vítězslava Zellerinová

atestace z ortopedie 1. a 2. stupně [email protected] tel.: 475 683 052

SOLEN | 37


MUDr. Václav Roubíček

atestace z ortopedie 1. a 2. stupně, atestace z ortopedické protetiky [email protected] tel.: 475 683 052

MUDr. Peter Stica

atestace z ortopedie 1. a 2. stupně, atestace z rehabilitace a fyzikální medicíny [email protected] tel.: 475 683 052

MUDr. Jiří Jurča

v předatestační přípravě z ortopedie [email protected] tel.: 475 683 052

Spolupracující pracoviště Rehabilitace Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Eva Lohniská

atestace z vnitřního lékařství 1. stupně, atestace z rehabilitace a fyzikální medicíny [email protected] tel.: 475 683 333, 606 488 701

MUDr. Michaela Cihlářová

v předatestační přípravě z rehabilitace [email protected] tel.: 475 683 333

Mgr. Jana Tesnerová

FTVS UK Praha – fyzioterapie funkčních poruch hybného systému, základní kurzy Vojta a Bobath [email protected] tel.: 608 160 897

38 | MEDUCA


Spolupracující pracoviště Psychologie Osoby

Erudice, kontakty

Mgr. Pavlína Pavlišová

atestace z dětské klinické psychologie, v psychoterapeutickém výcviku [email protected] tel.: 475 259 344

Mgr. Diana Pavljuk

v předatestační přípravě z klinické psychologie, v psychoterapeutickém výcviku [email protected] tel.: 475 259 344

Spolupracující pracoviště Radiologie Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Milouš Derner

atestace z radiologie 1. a 2. stupně [email protected] tel.: 475 683 150

Spolupracující pracoviště Neurochirurgie Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Petr Vachata, Ph.D.

atestace I. stupně z všeobecné chirurgie, specializační atestace z neurochirurgie [email protected] tel.: 475 682 881

SOLEN | 39


Spolupracující pracoviště Fyzioterapie Osoby

Erudice, kontakty

Magdaléna Těšínská

kurz reflexní lokomoce Olomouc – A, B, C, kvadrupedální lokomoce a Klappovo lezení – Čápová [email protected] Masarykova nemocnice tel.: 475 683 323, objednání na seminář tel.: 475 683 324

Pavla Holková

kurz reflexní lokomoce Olomouc – A, B [email protected] Masarykova nemocnice tel.: 475 683 323, objednání na seminář tel.: 475 683 324

Jitka Dvořáková

kurz reflexní lokomoce Olomouc – A, B, C Litoměřice tel.: 604 446 860

Tereza Černá

kurz reflexní rehabilitace Olomouc – A, B, C [email protected] Masarykova nemocnice tel.: 475 683 323, objednání na seminář tel.: 475 683 324

Bc. Hana Vacková

fyzioterapie – 3. LF UK Praha [email protected] Demosthenes tel.: 475 259 324

Eva Nováková

kurz Bobath koncept u dětí s DMO [email protected] Demosthenes tel.: 475 259 323

40 | MEDUCA


Spolupracující pracoviště Ergoterapie Osoby

Erudice, kontakty

Bc. Eliška Linajová

ergoterapie – 1. LF UK Praha [email protected] Demosthenes tel.: 475 259 322

Bc. Radka Beranová, DiS.

diplomovaný ergoterapeut, Bc. sociální práce [email protected] Masarykova nemocnice tel.: 475 683 314

Jitka Tintěrová, DiS.

diplomovaný ergoterapeut [email protected] Demosthenes tel.: 475 259 321

Spolupracující pracoviště Logopedie Osoby

Erudice, kontakty

PaedDr. Lenka Pospíšilová

atestace z klinické logopedie [email protected] Demosthenes tel.: 475 259 318

Mgr. Marie Melzerová

v předatestační přípravě z klinické logopedie [email protected] Demosthenes tel.: 475 259 332

Mgr. Lucie Zapletalová

v předatestační přípravě z klinické logopedie [email protected] Demosthenes tel.: 475 259 317

SOLEN | 41


Mgr. Adéla Svobodová

v předatestační přípravě z klinické logopedie [email protected] Demosthenes tel.: 475 259 332, 475 259 317

Spolupracující pracoviště SPC Osoby

Erudice, kontakty

Mgr. Danuše Korecká

surdoped [email protected] Demosthenes tel.: 728 823 540, 721 559 389

Mgr. Lenka Jonová

oftalmoped, somatoped [email protected] Demosthenes tel.: 728 823 540, 721 559 389

Spolupracující pracoviště Odborné sociální poradenství Osoby

Erudice, kontakty

Bc. Pavla Fialová

UJEP Ústí nad Labem – Fakulta sociálně ekonomická, poradce rané péče [email protected] Demosthenes tel.: 776 177 869

42 | MEDUCA


Centrum komplexní péče o pacienty s dětskou mozkovou obrnou a dalšími poruchami hybnosti u dětí Pardubická krajská nemocnice a.s. Adresa: Pardubická krajská nemocnice a.s., Kyjevská 44, 532 03 Pardubice

Zakládající pracoviště Dětské oddělení – dětská neurologie Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Petr Munzar

atestace 1. stupně z neurologie, atestace z dětské neurologie, statut epileptologa [email protected] tel.: 466 015 409

Spolupracující pracoviště Ortopedické oddělení Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Luboš Vodochodský


Spolupracující pracoviště Klinika ORL a chirurgie hlavy a krku Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Jaroslav Praisler

foniatrie, atestace z ORL 1. stupně, atestace z foniatrie [email protected] tel.: 466 0153 06

SOLEN | 43


Mgr. Renata Coufalová

logopedie, atestace z klinické logopedie [email protected] tel.: 466 015 316

Spolupracující organizace Dětské rehabilitační centrum Lentilka, Prodloužená 278, 530 09 Pardubice Osoby

Erudice, kontakty

Mgr. Gabriela Bělková

ředitelka, speciální pedagožka, sociální pracovnice, canisterapeutka [email protected] tel.: 466 009 430

Dagmar Picková

vedoucí fyzioterapeutka fyzioterapeutka [email protected] tel.: 466 009 438

Bc. Lucie Šafková

ergoterapeutka [email protected] tel.: 466 009 435

Mgr. Romana Vašáková

vedoucí logopedka atestace z klinické logopedie [email protected] tel.: 466 009 434

44 | MEDUCA


Spolupracující organizace Rehabilitace, Chemiků 129, 530 09 Pardubice Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Olga Špidlenová

atestace z pediatrie, atestace z FBLR, hipoterapie [email protected] tel.: 466 400 422, 737 805 121

Spolupracující organizace Poliklinika Vektor, Ortopedická ambulance, Rokycanova 2798, 530 02 Pardubice Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Dušan Korec


Spolupracující organizace Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé, Luže-Košumberk 80, 538 54 Luže Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Ivo Beran

ortopedická protetika atestace z ortopedie 1. stupně, atestace z FBLR, atestace z protetiky [email protected] tel.: 469 648 801

SOLEN | 45


Spolupracující organizace Psychoterapeutické centrum s.r.o., Na Okrouhlíku 899, 530 03 Pardubice Osoby

Erudice, kontakty

PhDr. Blanka Pöslová

atestace z klinické psychologie, psychoterapeut, rodinný terapeut [email protected] tel.: 466 611 601

Specializovaná spolupracující ambulantní pracoviště Neurologická ambulance Adresa: Žďárská 80, 591 31 Nové Město na Moravě Osoby

Kontakty

MUDr. Stanislav Severa

[email protected] [email protected] tel.: 566 615 355

46 | MEDUCA

Specializovaná spolupracující ambulantní pracoviště

Specializované zařízení následné lůžkové rehabilitační péče Dětská léčebna Vesna, Státní léčebné lázně Janské Lázně, s.p. Horní promenáda 268, 542 25 Janské lázně Osoby

Erudice, kontakty

MUDr. Vladimír Trenčianský

atestace RFM [email protected] tel.: 499 860 600

MUDr. Zdena Koudelová

atestace dětská neurologie koudelovaz@janskelazne. com tel.: 499 860 713

Dagmar Žáková


Mgr. Pavel Roskol


SOLEN | 47


Poster

Poster_18495_01.indd 1

48 | MEDUCA

3.11.2011 15:40:32

Pracoviště komplexní péče o děti s dětskou mozkovou obrnou a dalšími hybnými poruchami v České republice (prosinec 2010 – březen 2012)

Pracoviště komplexní péče o děti s dětskou mozkovou obrnou a dalšími hybnými poruchami v České republice PROSINEC 2010 � BŘEZEN 2012

Podporováno Výborem Společnosti dětské neurologie ČLS JEP Podporováno grantem Ipsen Pharma, o. s.

Podporováno Výborem Společnosti dětské neurologie ČLS JEP Podporováno grantem Ipsen Pharma, o.s.

Kniha byla vydána ve spolupráci s časopisy Neurologie pro praxi a Pediatrie pro praxi.

Kolektiv autorů: doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., MUDr. Josef Kraus, CSc., MUDr. Alena Schejbalová, Ph.D., MUDr. Vladimír Trenčianský, MUDr. Jan Hadač, Ph.D., MUDr. Martin Kudr Recenzenti: prof. MUDr. Soňa Nevšímalová, DrSc., doc. MUDr. Pavol Sýkora, Ph.D. Vydavatelství a nakladatelství: Solen, s. r. o., Lazecká 297/51, 779 00 Olomouc Vychází v edici MEDUCA (medical education), Olomouc 2012, vydání první Distribuce a prodej: Solen, s. r. o. Cena 79 Kč Počet stran: 48 Redakce: Zdeňka Bartáková, Solen, s. r. o. Grafická úprava a sazba: Milan Matoušek, Solen, s. r. o. Tisk: Trifox, s. r. o., Šumperk

Vydavatel nenese odpovědnost za údaje a názory autorů jednotlivých článků či inzerátů. Tato kniha ani její části nesmějí být žádným způsobem reprodukovány, ukládány či rozšiřovány bez písemného souhlasu vydavatelství. ISBN 978-80-7471-000-1 Nejnovější informace o našich publikacích naleznete v e-shopu na našich webových stránkách www.solen.cz

Léčba spasticity u pacientů s dětskou mozkovou obrnou (DMO)[1] • botulotoxin patří mezi bezpečné metody léčby[2] • 20 let na trhu v České republice

Dysport® 500 Speywood jednotek, prášek pro přípravu injekčního roztoku. Složení: Botulini toxinum typus A toxin - haemaglutinin komplex 500 jednotek (U) suché substance v jedné lahvičce, roztok lidského albuminu, monohydrát laktosy. Terapeutické indikace: - spasticita paží u pacientů po cévní mozkové příhodě; - dynamické deformity nohy ve smyslu pes equinus na podkladě spasticity u ambulantních pacientů s dětskou mozkovou obrnou (DMO) od 2 let věku, pouze ve specializovaných centrech s vyškoleným personálem; - spastická torticollis dospělých; - blefarospasmus dospělých; - hemifaciální spasmus dospělých; - těžká primární axillární hyperhidróza rezistentní na konzervativní léčbu. U dětí nebyla bezpečnost a účinnost Dysportu 500 Speywood jednotek v léčbě spasticity paží po cévní mozkové příhodě, spastické torticollis, blefarospasmu, hemifaciálního spasmu a axillární hyperhidrózy prokázána. Dávkování: Jednotky Dysportu 500 Speywood jednotek jsou specifické pro přípravek a nejsou zaměnitelné s jiným přípravkem obsahujícím botulinový toxin. Úvodní dávka by měla být snížená, pokud lze předpokládat, že tato dávka může vyústit v excesívní slabost cílových svalů, jako např. u pacientů, jejichž cílové svaly jsou malé, apod. Spasticita paží po cévní mozkové příhodě: doporučená dávka je 1000 U, rozdělená mezi flexor digitorum profundus flexor digitorum superficialis , flexor carpi ulnaris, flexor carpi radialis a biceps brachii. Dětská spasticita při DMO: Počáteční doporučená dávka je 20 U/kg tělesné hmotnosti rozdělená do lýtkových svalů obou končetin. Pokud je postiženo jen jedno lýtko, podává se 10 U/kg tělesné hmotnosti. Maximální podaná dávka nesmí přesáhnout 1000 U na pacienta. Spastická torticollis: Iniciální doporučená dávka je 500 U pro pacienta, podaná rozděleně do 2 nebo 3 nejaktivnějších krčních svalů. Blefarospasmus a hemifaciální spasmus: V klinických studiích zkoumajících dávku použitého Dysportu 500 Speywood jednotek pro léčbu benigního esenciálního blefarospasmu byla dávka 40 U na jedno oko významně účinná. Dávka 80 U na jedno oko měla za následek delší trvání účinku. Takže pokud je pro zahájení léčby vybrána dávka 40 U, na jedno oko, může být pro pacienta přínosem dávka 80 U na jedno oko pro následnou léčbu, pokud je vyžadováno delší trvání účinku. Injekce 10 U (0,05ml) by měly být podány mediálně a 10 U (0,05 ml) laterálně do spojení mezi preseptální a orbitální část horního (3 a 4) a dolního musculus orbicularis oculi (5 a 6) každého oka. Aby se snížilo riziko ptózy, je třeba se vyvarovat injekce blízko musculus levator palpebrae superioris. Pro injekce do horního víčka by měla být jehla směrována vně z jeho středu, aby nebyl zasažen musculus levator. Začátek ústupu symptomů lze očekávat během 2 až 4 dnů s maximálním efektem během 2 týdnů. Injekce by měly být opakovány zhruba každých 12 týdnů nebo podle potřeby k prevenci návratu příznaků, ale nikoli častěji než každých 12 týdnů. Při následujícím podání, pokud je počáteční léčba považovaná za nedostatečnou, může být zapotřebí zvýšit dávku na 60 jednotek: 10 U (0,05 ml) mediálně a 20 U (0,1 ml) laterálně, na 80 jednotek: 20 U (0,1 ml) mediálně a 20 U (0,1 ml) laterálně, nebo až na 120 jednotek: 20 U (0,1 ml) mediálně a 40 U (0,2 ml) laterálně nad a pod každé oko podle výše popsaného způsobu. Je možné injekovat rovněž místa v musculus frontalis nad obočím (1 a 2), pokud zdejší spasmus interferuje s viděním. V případě jednostranného blefarospasmu se injekce omezí na postižené oko. Pacienti s hemifaciálním spasmem mají být léčeni jako při jednostranném blefarospasmu. Doporučené dávky lze podat dospělým každého věku včetně starších pacientů. V léčbě blefarospasmu a hemifaciálního spasmu by neměla maximální dávka překročit celkovou dávku 120 jednotek na jedno oko. Děti: Bezpečnost a účinnost Dysportu 500 Speywood jednotek v léčbě blefarospasmu a hemifaciálního spasmu u dětí nebyla prokázána. Způsob podání: Při léčbě blefarospasmu a hemifaciálního spasmu se ředí Dysport® 500 Speywood jednotek 2,5 ml 0,9% roztoku chloridu sodného pro injekce, čímž vznikne roztok Dysportu 500 Speywood jednotek obsahující 200 jednotek v 1 ml. Dysport® 500 Speywood jednotek se podává subkutánní injekcí mediálně a laterálně do spojení mezi preseptální a orbitální částí horního i dolního musculus orbicularis oculi. Axillární hyperhidróza: Doporučená úvodní dávka je 100 U na axillu. Pokud nedosáhneme požadovaného efektu, v následujících injekcích je možné podat až 200 U na axillu. Oblast injekcí by měla být určena předem pomocí jodového-škrobového testu. Obě axilly se očistí a desinfikují. Poté se podají intradermální injekce do 10 míst, každá s obsahem 10 U, celkem 100 U na axillu. Glabelární vrásky: Přechodné zlepšení vzhledu středně hlubokých až hlubokých glabelárních vrásek u dospělých mladších 65 let . Bližší údaje o intervalu podání u všech indikací a další podrobnosti viz Příbalová informace a Souhrn údajů o přípravku. Dávkování: Doporučená dávka je 50 Speywood jednotek (0,25 ml) rozdělených do 5 injekčních míst, 10 Speywood jednotek (0,05 ml) se aplikuje intramuskulárně do každého z následujících 5 míst: 2 injekce do každého m.corrugator a jedna injekce do m.procerus v blízkosti nasofrontálního úhlu. Kontraindikace: hypersenzitivita na léčivou látku nebo na kteroukoli pomocnou látku a v těhotenství. Zvláštní upozornění a zvláštní opatření pro použití: Dysport® 500 Speywood jednotek by měl být podáván specialistou, který má zkušenosti s diagnostikou a léčbou těchto stavů a který byl vyškolen v podávání Dysportu 500 Speywood jednotek. Pečlivé zvážení opakování injekce je třeba u pacientů, u nichž se objevila předchozí alergická reakce. Riziko další alergické reakce musí být zváženo ve vztahu k zisku léčby. Dysport® 500 Speywood jednotek by měl být užíván s opatrností pod přísným dohledem u pacientů se subklinickými nebo klinickými známkami patrné poruchy neuromuskulárního přenosu. Tito pacienti mohou mít na látky jako je Dysport® 500 Speywood jednotek zvýšenou citlivost, která může vést k nadměrné slabosti svalů. Firma pomůže s tréninkem v podávání injekcí Dysportu 500 Speywood jednotek. Nejsou žádné zprávy o jakékoli imunologické odpovědi po lokálním podání komplexu Clostridium botulinum typ A toxin-hemaglutinin při dávkách doporučených pro léčbu blefarospasmu a hemifaciálního spasmu. Tvorba protilátek proti botulinovému toxinu byla zaznamenána u malého počtu pacientů léčených Dysportem 500 Speywood jednotek pro torticollis a u jediného dětského pacienta léčeného pro DMO Dysportem 500 Speywood jednotek. Klinicky to bylo zjištěno snížením účinnosti léku a potřebou vyšších dávek. Tento přípravek obsahuje malé množství albuminu. Riziko přenosu virové infekce po použití lidské krve nebo přípravků z krve nemůže být vyloučeno s absolutní jistotou. Těhotenství a kojení: Teratologické a jiné reprodukční studie nebyly s Dysportem 500 Speywood jednotek prováděny. Bezpečnost jeho užití u těhotných a kojících žen nebyla prokázána. Nežádoucí účinky: Při hluboké nebo chybně umístěné injekci může dojít k dočasné paralýze jiných přilehlých svalových skupin. Následuje souhrn nežádoucích účinků. Jejich frekvence při jednotlivých indikacích viz příbalová informace a Souhrn údajů o léku. Během série klinických studií u pacientů trpících blefarospasmem, hemifaciálním spasmem, torticollis, spasticitou spojenou s dětskou mozkovou obrnou či cévní mozkovou příhodou nebo axillární hyperhidrózou byly zaznamenány následující nežádoucí účinky: neuralgická amyotrofie, svědění, kožní vyrážky, generalizovaná slabost, únava, flu-like syndrom, bolest/modřina v místě injekce, svalová slabost, sucho v ústech, myasthenie, bolest, zácpa, průjem, faryngitis, somnolence, dysfagie, bolest nohou, faryngitis, náhodná poranění, bronchitis, horečka, virová infekce, infekce, rhinitis, křeče, infekce horních cest dýchacích, astenie, astma, kašel, zvracení, nachlazení, průjem, močová inkontinence, gastroenteritis, laryngitis, somnolence, náhodná poranění (pády), abnormální chůze, bolest nohou, bolest lýtka, astenie, hromadění slin, vzácně se může vyskytnout aspirace, potenciálně u těch pacientů, u nichž jsou již respirační problémy. Dále slabost krčních svalů, sucho v ústech a změny hlasu, generalizovaná slabost, poruchy vidění (diplopie, zamlžené vidění), respirační obtíže pozorovány vzácně v souvislosti s vysokou dávkou, dále ptóza víčka, keratitida a osychání oka z důvodu sníženého mrkání, malé modřinky, otok víčka. Reversibilní externí oftalmoplegie byla zaznamenána po nadměrných dávkách. Kompenzatorní pocení. Podmínky uchovávání: Neotevřené lahvičky musí být uchovávány při teplotě mezi +2 °C až +8 °C. Dysport® 500 Speywood jednotek musí být uchováván v ledničce na pracovišti , kde se aplikují injekce, a neměl by být dán pacientovi k uschování doma. Naředěný Dysport® 500 Speywood jednotek může být uchováván v chladničce při teplotě 2-8 °C až 8 hodin před použitím za aseptických a kontrolovaných podmínek. Dysport® 500 Speywood jednotek by neměl být mražen. Bezprostředně po léčbě pacienta by měl být jakýkoli zbytek Dysportu 500 Speywood jednotek (v lahvičce nebo injekční stříkačce) inaktivován ředěným roztokem chlornanu (1 % volného chloru). Poté by měly být všechny součásti odstraněny v souladu se standardní nemocniční praxí. Rozlitý Dysport® 500 Speywood jednotek by měl být utřen savým hadříkem namočeným v ředěném roztoku chlornanu. Držitel rozhodnutí o registraci: Ipsen Pharma, Boulogne Billancourt, Francie. Registrační číslo: 63/060/91-S/C. Datum revize textu: 13.6.2012. Přípravek je vázán na lékařský předpis. Hrazen ZP v režimu O/P. Indikace glabelární vrásky není hrazena ZP. Reference: [1] SPC Dysport, datum revize textu: 13. 6. 2012. [2] Florian Heinen et al. The updated European Consensus 2009 on the use of Botulinum toxin for children with cerebral palsy, European journal of paediatric neurology 13, 2010 Jan;14(1):45-66. Epub 2009 Nov 14.; PMID: 19914110.

Pro další informace se, prosím, obraťte na adresu: Ipsen Pharma, Evropská 136, 160 00 Praha 6, tel.: 242 481 821, fax:242 481 828 e-mail: [email protected], www.ipsen.cz

Dysp/108/09-2012

ZKRÁCENÁ INFORMACE O PŘÍPRAVKU

Pracoviště komplexní péče o děti s dětskou mozkovou obrnou a dalšími hybnými poruchami v České republice

Recommend Documents