MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta
Katedra speciální pedagogiky
ŽIVOT S DĚTSKOU MOZKOVOU OBRNOU Bakalářská práce
Brno 2008
Vedoucí bakalářské práce:
Vypracovala:
PhDr. Ilona Fialová
Markéta Vojtková
Prohlášení:
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a že jsem uvedla všechny literární prameny a publikace, ze kterých jsem čerpala. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.
V Brně 1. března 2008 Markéta Vojtková
2
Poděkování:
Děkuji paní PhDr. Iloně Fialové za odborné vedení a poskytnutí konzultací k mojí práci. Můj další dík patří mladé ženě Lucii, která mi vstřícně a obětavě dala nahlédnout do svého života.
3
OBSAH
Úvod ............................................................................................................................ 5 1
Charakteristika dětské mozkové obrny ...................................................... 6 1.1 Pojem, etiologie, klasifikace dětské mozkové obrny ...................................... 6 1.2 Charakteristika nejčastějších forem dětské mozkové obrny ........................... 9 1.3 Dětská mozková obrna jako kombinované postižení .................................... 14 1.4 Problematika dětské mozkové obrny v dospělosti ........................................ 20
2
Ucelená rehabilitace .................................................................................... 23 2.1 Fyzikální terapie, léčebná tělesná výchova, ergoterapie, animoterapie, muzikoterapie ................................................................................................ 25 2.2 Psychomotorika jako terapie ......................................................................... 29 2.3 Dramaterapie, arteterapie, herní terapie ........................................................ 32
3
Výzkumná část bakalářské práce .............................................................. 35 3.1 Úvod, cíle, metodologie výzkumu ................................................................ 35 3.2 Kazuistická studie ......................................................................................... 35 3.3 Závěry výzkumného šetření a doporučení .................................................... 47
Závěr......................................................................................................................... 49 Shrnutí ...................................................................................................................... 50 Resumé ..................................................................................................................... 50 Literatura ................................................................................................................. 51
4
Služba a pomoc druhým je ctností jen tehdy, pramení-li z moudrosti.
Anthony de Mello
ÚVOD
V minulosti jsem několik let pracovala jako vychovatelka v Ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež Kociánka v Brně. Převážně jsem se setkávala s klienty trpícími dětskou mozkovou obrnou, proto jsem se ve své bakalářské práci zaměřila na toto onemocnění. Hlavním cílem mé bakalářské práce je přiblížit život mladého člověka trpícího dětskou mozkovou obrnou. Dílčími cíli je ověřit vliv fyzioterapie na kvalitu života tělesně handicapované mladé ženy, dále pak zjistit, která další terapie na ni nejlépe působí a co nejvíce negativně ovlivňuje její život. Bakalářská práce se skládá ze tří kapitol. V první kapitole jsem zpracovala charakteristiku dětské mozkové obrny. V jednotlivých podkapitolách jsem se zabývala její etiologií, klasifikaci, charakteristikou vybraných forem dětské mozkové obrny, jejími přidruženými vadami a problematikou tohoto postižení v dospělosti. Obsahem druhé kapitoly je ucelená rehabilitace. Uvádím zde léčebnou rehabilitaci a některé formy terapie. Třetí výzkumná část je věnována kazuistice, kde je popisována mladá žena s kvadruparetickou formou dětské mozkové obrny. Hlavní metodou použitou při tvorbě teoretické části bakalářské práce je především analýza odborné literatury. V praktické části jsem čerpala z rozhovorů a pozorování osob zasvěcených do popisovaného případu, dále jsem využila analýzu dokumentů.
5
1 Charakteristika dětské mozkové obrny 1.1 Pojem, etiologie, klasifikace dětské mozkové obrny
Dětská mozková obrna (DMO) je trvalé a proměnlivé postižení hybnosti a postury. Je následkem defektu nebo léze nezralého mozku. Spasticida (zvýšený svalový tonus) nedovoluje spontánně sval protahovat, což vyvolává vynucené držení, poruchu růstu svalu, deformitu kloubů a kostí. Tomuto průběhu nejdříve brání vhodná pohybová terapie, později i medikace či případné ortopedické korekce (Kraus, J. 2005). Postižení hybnosti jsou dvojího druhu : progresivní a neprogresivní. Progresivní jsou ta, která se pomalu zhoršují, neprogresivní nejsou sice neměnná, ale nezhoršují se trvale. Právě neprogresivní postižení zahrnuje dětskou mozkovou obrnu (Stehlík, A. 1977). V současné době při včasné rehabilitaci nebývají klasické formy DMO zřetelně vyjádřeny. V prvním roce života se klinický obraz DMO teprve utváří, diagnóza je obvykle jasná až ke konci prvního roku života, někdy i později. V prvním roce života používají neurologové diagnózu centrální koordinační porucha (CKP) nebo centrální tonusová porucha (CTP) (Vítková, M. 2006). Téměř polovina postižených DMO má poruchu intelektu. Tito pacienti tvoří kolem 50% populace s těžkou mentální retardací. K dalším projevům patří poruchy zraku, sluchu či příjmu potravy. Prevalence DMO se pohybuje v rozsahu 1,5-3 na 1000 živě narozených dětí. Příčinou zvýšeného počtu dětí s DMO je velký počet porodů, při nichž jsou zachraňováni novorozenci s extrémně nízkou porodní hmotností.
Příčiny vzniku dětské mozkové obrny jsou prenatální (předporodní), perinatální (porodní) a postnatální (poporodní) (Kraus, J. 2005).
• Prenatální příčiny:
-
infekce matky v prvním trimestru těhotenství (např. zarděnky)
6
-
poškození ledvin a krevního oběhu matky v pokročilém těhotenství - vede k nedostatku kyslíku v těle plodu
-
mnohočetná těhotenství - prevalence DMO u dvojčat je 9:1000, u trojčat 30:1000. Mnohočetná těhotenství mají také více neurologických poškození. Větší riziko je u jednovaječných než u dvojvaječných dvojčat. Zejména vysoké riziko je při úmrtí jednoho plodu in utero. S tím souvisí možná prevence spočívající v redukci mnohočetných těhotenství, zejména při programech fertilizace in vitro.
-
toxiny - mateřská konzumace alkoholu ( 40g alkoholu za den a více), závislost na opiátech, kokain, léky, intoxikace rtutí
-
kouření matky v době těhotenství
-
špatná výživa a životospráva matky v době těhotenství
-
trauma in utero - havárie, poranění břicha nebo pánve
-
chromozomální aktivity
-
dědičnost
-
vrozené metabolické poruchy matky - např. fenylketonurie
-
kardiovaskulární onemocnění matky
• Perinatální příčiny:
-
předčasné porody - stojí dnes v popředí etiologických činitelů DMO, zejména diparetické formy. Děti, které se narodí v 6. - 8. měsíci s nízkou porodní váhou (někdy i jen 1000 - 1600g) mají nehotové své funkční mechanismy (termoregulace, výměna krevních plynů aj.). Měkká hlavička nedonošeného dítěte prochází ještě tuhými porodními cestami a snadno se poraní.
-
porodní asfyxie - nedostatek kyslíku plodu, děti kříšené
-
přenošené děti
-
obtížné porody
-
protrahované porody
-
klešťové porody
-
krevní nesoulad mezi krví matky a plodu - rozdílný Rh faktor
7
• Postnatální příčiny:
-
infekce - nejčastěji plicní nebo střevní do konce prvního roku věku, než se vyvinou systémy, které chrání mozek od škodlivin kolujících v krvi. Dále k těžkému nervovému poškození mohou vést také bakteriální meningitida nebo encefalitida.
-
úrazy hlavy
Děti narozené za takovýchto okolností nazýváme "dětmi ohroženými" nebo také "dětmi rizikovými". Na mnoha místech u nás se tyto děti zvlášť sledují. Velká část těchto dětí je zdravá, ale jestliže se začíná dítě opožďovat (tzn. dítě začíná pozdě sedět, stát, chodit, mluvit), máme podezření na dětskou mozkovou obrnu. Jednotlivé formy DMO lze dobře rozpoznat už od 7. měsíce věku dítěte (Stehlík, A. 1977, Kraus, J. 2005).
U dětské mozkové obrny rozeznáváme formy spastické a nespastické. Spastické formy jsou ty, kde svaly mají zvýšený svalový tonus neboli napětí (hypertonie). Spastické ochrnutí může postihnout obě dolní končetiny, polovinu těla nebo všechny čtyři končetiny. Pak mluvíme o diparetické, hemiparetické nebo kvadruparetické (tetraparetické) formě DMO (Stehlík, A. 1977). Hlavními znaky pro spastické formy DMO jsou (Vítková, M. 2004): - omezená motorická schopnost pohybu - stereotypní pohyby - strnulé držení těla - potíže s rovnováhou - narušená jemná motorika
Nespastické formy nemají zvýšené svalové napětí. Rozlišujeme dvě nespastické formy. První je forma hypotonická (ataxie), druhá je forma dyskinetická (atetóza).
8
1.2 Charakteristika nejčastějších forem dětské mozkové obrny
• Diparetická forma DMO
Diparéza/plégie je ochrnutí obou dolních končetin. Klasická diparetická forma má stažené lýtkové svaly, ohýbače kolena a kyčlí. Pacient s touto formou DMO chodí po špičkách, protože mu stažené lýtkové svaly brání došlápnout na celou nohu. Stažení kyčlí nedovolí postiženým dětem se rozkročit, proto překračují svoji stopu, tzn. chodí "nůžkovitě". Pacienti rovněž chodí s ohnutými koleny, jelikož nemohou natáhnout svaly v kolenou (Stehlík, A. 1977).
Znaky diparézy (Vítková, M. 2004) - chůze je možná, někdy s pomůckami - ortopedické vady v pozdějším věku
Diparetická forma se objeví u 4/5 dětí trpících dětskou mozkovou obrnou s prematuritou a porodní hmotností pod 1500g (Kraus, J. 2005). Její příčinou bývá poškození mozku v temenním laloku, krvácení do mozku nebo přerušení zásobení kyslíkem. Čím větší je poškozená oblast mozku, tím větší je rozšíření diparézy od chodidel přes kyčle, trup, ramena a někdy až hlavu. Poškození mozku často není rozloženo symetricky, takže senzomotorické výpadky mohou být na jedné straně silnější. Jedná se o diparézu s pravou nebo levou orientací (Vítková, M. 2006). V poslední době se setkáváme s případy velmi značné prematurity, které mají těžší postižení. Diparéza u dětí rozených v termínu se často váže k prenatálním faktorům (Kraus, J. 2005). U kojence s diparetickou formou DMO není zpočátku nic znát, pohyb hlavy (rotace) a rukou (uchopování) je jen málo opožděn, často dokonce odpovídá věku. Problém nastává kolem 6. měsíce, kdy se dítě pokouší převalovat (Vítková, M. 2006). Při přetáčení na břicho horní část dolní končetiny nenakročí, tělo pouze následuje hlavu a ramena (Kraus, J. 2005). Mezi 4.- 6. měsícem je vhodné včasné zahájení terapie. Léčení pohybových vad je pak většinou úspěšné, později nemusí být postižení dítěte vůbec nápadné. Velmi důležitým mezníkem v terapii je střídavé lezení. Případná 9
pozdější terapie už jen brání zhoršení stavu (Vítková, M. 2006). Při těžkém postižení dítě nedosáhne chůze, protože má problémy s rovnováhou a hypotonii trupového svalstva. Vážným rizikem v poslední době je vznik luxace hlavice kyčelního kloubu. Spolu s diparézou se často objevuje strabismus. U většiny postižených touto formou bývají intelektové schopnosti poměrně zachovalé (Kraus, J. 2005).
• Hemiparetická forma DMO
Hemiparéza/plégie je jednostranná porucha hybnosti, jde tedy o ochrnutí obou pravých nebo obou levých končetin (hemi = polovina). Horní končetiny bývají většinou více postiženy než dolní. Na dolní končetině je stažený lýtkový sval, na horní je stažený ohýbač (např. biceps). Ruka a prsty jsou ohnuty dolů, palec je přitažen k dlani. Přitažení palce je známkou raného původu hemiparézy, později vzniklé hemiparézy tento příznak nemají (Stehlík, A. 1977, Vítková, M. 2004).
Znaky hemiparézy (Vítková, M. 2004): - jemná motorika často není možná - činnost oběma rukama současně je ztížená nebo není možná vůbec - chůze je možná - narušená rovnováha - ortopedické vady v pozdějším věku
U 75% případů hemiparézy se předpokládá prenatální etiologie. Chlapci jsou postiženi častěji, mírně převažuje pravostranné postižení. Mezi 4. až 5. měsícem věku se kojenec pokouší uchopovat předměty pouze jednou rukou. Dítě později stáčí hlavu ke zdravé straně, přetrvává reflexní úchop na horní končetině, předčasně mu vyhasíná na končetině dolní. Později se přetáčí na břicho přes postiženou stranu, polohu na čtyřech nezvládne. Ve stoji má těžiště na zdravé straně, jedno rameno je pokleslé, projevuje se kyfóza a skolióza. Začátek chůze bývá většinou normální, jen některé děti mají opožděný vývoj. Na horní končetině se u mnohých dětí nevyvine pinzetový úchop. Hybnost tváře nebývá změněna, opožděný je růst postižené poloviny těla. Časté jsou zrakové defekty (např. strabismus, atrofie optického nervu). Nejvýznamnější komplikací hemiparézy bývá epilepsie. Postihuje 27 až 44% pacientů. Mentální 10
retardaci lze nalézt u 18 až 50% pacientů, při mentální retardaci je epilepsie pětkrát častější a téměř tři čtvrtiny dětí s epilepsií mají mentální retardaci. U dětí s hemiparézou se také mohou vyskytovat specifické poruchy učení. Hemiparéza může být i získaná a její příčiny jsou různé (např. záněty, cévní onemocnění, traumata aj.). Získaná hemiparéza se může objevit v různém věku, ale většinou se projevuje v prvních třech týdnech (Kraus, J. 2005).
• Triparetická forma DMO
Triparéza/plégie je spastické ochrnutí tří končetin - dvou dolních a jedné horní. Výrazné motorické postižení se pojí u 2/3 dětí s mentální retardací a u 1/2 dětí s epilepsií. Téměř polovina dětí s triparetickou formou DMO se narodila předčasně a má pozitivní perinatální etiologii. Prognóza je většinou nepříznivá (Kraus, J. 2005). V některých publikacích se triparetická forma DMO řadí do forem kvadruparetických.
• Kvadruparetická forma DMO
Kvadruparéza/plégie je nejtěžší forma DMO. Jedná se o raně vzniklé ochrnutí všech čtyř končetin (Stehlík, A. 1977). Postižena je i hlava a trup. Trup je ohnutý dozadu v důsledku zvýšeného svalového napětí. Paže jsou převážně ohnuté, ruka je jednostranně natočena a zaťata v pěst. Nohy jsou natažené nebo ohnuté, vnitřně natočené (Vítková, M. 2004). Tvoří kolem 5% případů a většinou se pojí s těžkou mentální retardací. Péče o jedince postižené kvadruparézou je velice náročná, neboť jsou tito pacienti zcela závislí na pomoci druhého (Kraus, J. 2005).
Znaky kvadruparézy (Vítková, M. 2004): - je velmi postižená hrubá i jemná motorika - vždy jsou přítomné ortopedické vady
Při kvadruparetické formě DMO jsou globálně poškozeny rozsáhlé části senzomotorické oblasti mozkové kůry. Příčiny mohou být různé, trpí jí např. předčasně narozené děti, které mají potíže s adaptací na nové prostředí, problémy s dýcháním 11
během prvních několika hodin nebo dní života. Při těžkém poškození mozku bývají postižena také další centra centrální nervové soustavy. To znamená, že společně s kvadruparézou můžeme očekávat i symptomatické poruchy řeči, smyslové vady, epilepsii. Ve věku čtyř až sedmi měsíců se mohou objevit bleskové křeče (Westův syndrom). Pokud nejsou včas rozpoznány a léčeny, podstatně zhoršují psychický vývoj dítěte. U novorozenců s těžkou formou kvadruparézy chybí primární reflexy (např. otevření úst, sací reflex, polykací reflex), musí být tedy krmeni sondou. U středně těžké kvadruparézy se vývoj od normy odchyluje od tří měsíců. Dítě z polohy na bříšku nezvedne hlavu, ruce má přitlačeny k tělu, nohy ohnuté. Čím více touží dítě po pohybu, tím dříve se bohužel fixuje patologický vzor. Následkem je skoliotické držení páteře, asymetrie
hlavy
a
obličeje,
vybočení
kyčle
směrem
dozadu.
Roční
dítě
s kvadruparetickou formou DMO se ještě neudrží v sedu. Pohyb celého těla i pohyb hlavy do strany je znesnadněn v důsledku hypertonie svalstva. Dítě s kvadruparézou neuchopuje celou rukou, uchopuje pouze prsty (pinzetový úchop). Napětím zádového a šíjového svalstva je hlava držena vzadu. Obličejové svaly jsou napjaty, což způsobuje tonické otevření úst. Protože je narušena i funkce polykání, dochází ke slintání, příjem potravy je ztížen. Chybí také postranní pohyb jazyka, kterým se potrava posunuje v ústech. Místo toho musí být potrava rozmělňována jazykem na horním patře. Vývoj řeči je značně ztížen, vnímání a motorika jsou velmi málo diferencované, objevuje se strach z pohybu a prostoru. V důsledku omezené motoriky redukují děti s kvadruparézou své smysly pouze na sluch a zrak. Dítě je závislé pouze na cizích zkušenostech, nezakusí vlastní objevování předmětů (Vítková, M. 2006).
• Hypotonická (cereberální) forma DMO (ataxie)
Hypotonická forma DMO má velmi nízký svalový tonus (svalové napětí). Není formou trvalou, po třetím roce života mizí, nebo se mění na jiný typ. Přičítá se poškození mozečku. Chůze je nejistá, při pohybech provádějících jemnou motoriku nastupuje silný třes (Vítková, M. 2004, Stehlík, A. 1977).
Znaky hypotonické formy DMO (Vítková, M. 2004): - nekoordinované pohyby - poruchy rovnováhy 12
- narušená jemná motorika - vada řeči (dysartrie) - chůze většinou možná - v pozdějším věku ortopedické vady
Hypotonická forma tvoří kolem 7 - 15% případů DMO. Příznaky jsou většinou patrné až po 1. až 2. roce věku, kdy dítě začíná normálně chodit. Dominantní roli hrají perinatální a genetické faktory. Důsledkem obtíží při krmení děti neprospívají a často zvrací. Děti mají opožděné reflexy, strabismus, jsou apatické, špatně artikulují (Kraus, J. 2005).
• Dyskinetická forma DMO (atetóza)
Pro dyskinetickou formu DMO je příznačné střídavé svalové napětí. Provázejí ji nepotlačitelné mimovolní pohyby. Mimika jedinců s touto formou DMO je často postižena grimasami (Vítková, M. 2004, Stehlík, A. 1977).
Znaky dyskinetické formy DMO (Vítková, M. 2004): - ztížená kontrola hlavy, potíže se vzpřimováním - poruchy rovnováhy - narušená jemná motorika - vada řeči (dysartrie) - chůze nastupuje později, jen při lehčích formách - v pozdějším věku ortopedické vady
Základní poruchou dyskinetické formy je neschopnost organizovat a správně provést volní pohyb, koordinovat automatické pohyby a udržet posturu. Tvoří kolem 10% případů DMO. Téměř 2/3 případů má perinatální faktory, 1/5 prenatální a jen malá část postnatální nebo nezjištěné. Postižení novorozenci jsou většinou hypotoničtí. Dominuje nadměrné otevření úst, nebo neschopnost výdrže v určité poloze, úleková reakce. Nedostatečná kontrola tonu trupu brání rozvoji stoje a chůze. Děti mají obtíže s výslovností, polykáním a sliněním, někdy se připojuje i porucha sluchu. Při každém
13
pokusu o pohyb se objevuje grimasování a neúčelné kontrakce. Mentální schopnosti jsou u dětí s dyskinetickou formou DMO většinou normální (Kraus, J. 2005).
1.3 Dětská mozková obrna jako kombinované postižení
Dětská mozková obrna bývá často doprovázena dalšími přidruženými vadami, jako jsou (Pipeková, J. 2006, Jankovský, J. 2001): - epilepsie (od 15 do 70%) - mentální retardace (asi 66%) - vady řeči (přes 50%) - smyslové vady - ortopedické vady
Epilepsie
Epilepsie je mozkové postižení různého původu, které se projevuje opakovanými záchvaty s různými klinickými příznaky. Prevalence je okolo 1% celkové populace, pouze v dětské populaci okolo 3%. Případů epilepsie v populaci neustále přibývá.
Příčiny vzniku epilepsie jsou: -
symptomatické (sekundární) - jsou podmíněny mozkovým postižením nebo difúzním postižením traumatickým (perinatální traumata), nádorovým, cévním, metabolickým, degenerativním nebo toxickým
-
idiopatické (primární) - příčinu nelze na základě dosavadních možností stanovit, většinou jsou geneticky podmíněné
Základní roli při epilepsii hraje epileptické ohnisko (vytvoření neuronů s patologickou bioelektrickou aktivitou). Jeho aktivitu ovlivňuje záchvatová pohotovost 14
mozku, která je podmíněna geneticky, věkem, horečkou, menstruací, graviditou aj. Dalším důležitým momentem je epileptogenní podnět (např. fotostimulace, léky, toxické látky, alkohol). Jestliže je epileptický záchvat pravidelně spouštěn určitým podnětem, mluvíme o reflexních epilepsiích. Ty jsou však poměrně vzácné.
Epileptické záchvaty jsou různého charakteru, kombinuje se pět základních příznaků: -
poruchy vědomí
-
motorické - křeče, ztráta nebo snížení svalového tonu, automatismy či přechodné obrny
-
somatosenzorické - parestezie, čichové, sluchové nebo zrakové halucinace
-
vegetativní - změna reakce zornic, změna barvy kůže, nevolnost, zvracení, pocení, bolesti hlavy, závratě
-
psychické - kvalitativní porucha vědomí, subjektivní prožitky
Typické záchvaty u dětí jsou: - myoklonické - záškuby celým tělem nebo jeho částí - atonické - náhlá ztráta svalového tonu, prudké pády často se zraněním, zvláště u batolat - absence - krátké zahledění, zejména u dětí školního věku
Jestliže se postižený neprobírá k plnému vědomí déle než půl hodiny, jedná se o velmi vážnou situaci - tzv. epileptický status. Nejdůležitější vyšetřovací metodou je elektroencefalografie (EEG), která snímá bioelektrické aktivity mozku.
Terapie při epilepsii: -
diferencovaná farmakoterapie - cílené použití antiepileptik, úprava životního režimu (zákaz alkoholu, vyhýbání se přerušovanému světlu, fyzické zátěži, pravidelný a jednorázový spánek)
-
epileptochirurgie - operační řešení při dlouhotrvajících a nezvladatelných epilepsiích
15
Lidé postižení epilepsií mají velké potíže s volbou povolání. Nemohou vykonávat práci, při níž jim hrozí větší riziko úrazu než v běžném životě, při které by mohli ohrozit sebe nebo své okolí. Člověk s aktivní a dosud léčenou epilepsií nesmí vlastnit řidičský průkaz ani zbrojní pas (Šlapal, R. 2002).
Mentální retardace
Mentální retardace je trvalý stav, pro který je charakteristické celkové snížení intelektových schopností, tj. schopnosti myslet a přizpůsobovat se svému okolí. Je to stav trvalý, je buď vrozený nebo časně získaný.
Etiologie mentální retardace: -
prenatální příčiny - infekce matky během těhotenství, špatná výživa, působení záření, toxických látek, úrazy matky
-
perinatální příčiny - hypoxie plodu, protrahovaný porod
-
postnatální příčiny - do dvou let věku dítěte, infekce, záněty mozku, úrazy, špatná výživa
Velkou roli hraje rovněž dědičnost a specifické genetické příčiny (Pipeková, J. 2006).
Stupně postižení (Vítková, M. 2004): •
lehká mentální retardace - IQ 69 - 50 obtíže při školní výuce, mnoho dospělých je ale schopno práce, udržují sociální vztahy, u dospělých odpovídá mentálnímu věku 9 - 12 let
•
středně těžká mentální retardace - IQ 49 - 35 zřetelné vývojové opoždění, někteří dospělí jsou částečně soběstační, přiměřená komunikace a školní dovednosti, potřeba podpory v práci a činností ve společnosti, u dospělých odpovídá mentálnímu věku 6 - 9 let
•
těžká mentální retardace - IQ 34 - 20 stav vyžaduje trvalou podporu, u dospělých odpovídá mentálnímu věku 3 - 6 let
•
hluboká mentální retardace - IQ 19 a níže
16
nesamostatnost,
potřeba
pomoci
při
pohybu,
komunikaci,
hygieně;
sebepoškozování, u dospělých odpovídá mentálnímu věku pod 3 roky •
jiná mentální retardace pro přidružení senzorického, somatického postižení, těžké poruchy chování nebo autismu je nesnadné stanovit stupeň MR
•
nespecifikovaná mentální retardace MR je prokázaná, pro nedostatek informací není osoba s MR zařazená do některého z uvedených stupňů
Typy postižení: -
typ torpidní - netečný, apatický, strnulý
-
typ eretický - nepokojný, dráždivý, instabilní
-
typ nevyhraněný
Downův syndrom Downův syndrom je nejrozšířenější forma mentální retardace. Jedná se o trizomii 21. chromozomu.
Fyziognomické zvláštnosti: -
hlava je menší, zadní část plošší, kulatý vzhled
-
obličej má ploché rysy, oční víčka jsou úzká, šikmá, ve vnitřním koutku oka je výrazná kožní řasa - bilaterální epikantus
-
menší uši, ústa malá, pootevřená, vyčnívá z nich relativně velký jazyk
-
někdy chybné postavení a opožděný růst zubů
-
mohutnější krk
-
u některých jedinců s Downovým syndromem pouze jedna rýha přes dlaň - tzv. opičí rýha
-
oproti jiným lidem odlišné otisky prstů
-
často ploché nohy
-
hypotonie - snížený svalový tonus
-
malý vzrůst (muži kolem 147 - 162cm, ženy asi 135 - 155cm)
-
většina jedinců s Downovým syndromem trpí obezitou
-
časté srdeční vady, smyslové vady
17
-
intelektově se nacházejí většinou v pásmu středně těžké mentální retardace (Pipeková, J. 2006)
Vady řeči
Dětská mozková obrna je raně vzniklé poškození mozku, projevující se poruchami hybnosti. Mezi DMO a poruchami řeči existuje přímá souvislost, neboť poruchy řeči jsou v podstatě poruchy hybnosti mluvících orgánů. Vývoj řeči dětí s DMO je v lehčích případech opožděn, v těžších případech omezen. V počátcích předverbálního vývoje u dítěte s DMO se objevují potíže s dýcháním a sáním. Naopak zřídka kdy se objevuje broukání, chybí hra s končetinami, mluvidly, chybí žvatlání.
Znaky orálního vývoje u dětí s DMO: -
zaostávání orálních reflexů
-
hypersenzibilita nebo hyposenzibilita v ústní oblasti
-
poruchy koordinace rtů, čelisti a jazyka při žvýkání a polykání
-
poruchy polykání při jídle a pití
-
abnormálně vysoký a ostrý hlas nebo slabý "fňukavý" hlas při křiku, pláči nebo smíchu
Příčiny poruch řeči u dětí s DMO: -
porucha centrálních řečových oblastí v mozku
-
snížení rozumové schopnosti
-
poruchy hybnosti mluvících orgánů
-
poruchy sluchu
Nejčastější příčiny poruch řeči u dětí s DMO bývají poruchy hybnosti mluvících orgánů. Spasticida nebo nepotlačené mimovolní pohyby nedovolují dítěti vytvářet správné hlásky. Dítě může artikulovat jednotlivé hlásky, slabiky, krátká slova, ne vždy dovede vytvořit z nich větu. Nejtypičtější poruchou řeči u těchto dětí je dysartrie, což je celková porucha vyslovování, artikulační složky mluvy. Pojí se s ní porucha dýchání (křečovité, mělké, neuspořádané, nedostatečný výdechový proud) a tvorby hlasu neboli 18
fonace (hlas je nevýrazný, tichý, křečovitý, chraptivý, tlačený). Objevuje se i dysprozodie (nesrozumitelná řeč, intenzita hlasu kolísá, tempo řeči je zpomalené nebo zrychlené) a nadměrný slinotok (porucha polykacího reflexu). Mezi další poruchy řeči u dětí s DMO patří koktavost, breptavost, huhňavost, může být narušené nonverbální chování. U dětí s DMO s poruchami řeči využíváme nejen logopedické ale i interdisciplinární péče (Vítková, M. 2002).
Smyslové vady
Zrakové vady • poruchy binokulárního vidění -
tupozrakost (ambliopie) - útlum vjemu tupozrakého oka ve zrakovém centru mozku, snížení zrakové ostrosti, kterou nelze vykorigovat brýlemi
-
šilhavost (strabismus) - porucha rovnovážného postavení očí, oči nehledí rovnoměrně, jedno se odchyluje, šilhavost je konvergentní nebo divergentní
• refrakční vady -
krátkozrakost - paprsky se setkávají před sítnicí, výsledný obraz je neostrý, korekce rozptylkami
-
dalekozrakost - paprsky se setkávají až za sítnicí, korekce spojkami
-
astigmatismus - nepravidelné zakřivení rohovky způsobuje to, že se na sítnici bod nezobrazuje jako bod, ale jako čárka
• hemianopie - výpadek poloviny zorného pole • slabozrakost - nevratný pokles zrakové ostrosti, snížený vizus, skotomy (výpadky v zorném poli) • nevidomost - praktická nevidomost nebo totální slepota
Sluchové vady Sluchové vady se vyskytují zvláště u dyskinetické formy DMO. Dochází u nich také k deformaci řeči. • nedoslýchavost • hluchota (Jankovský, J. 2001, Pipeková, J. 2006)
19
Ortopedické vady
- zkrácení Achillových a kolenních šlach - deformace kyčelního kloubu - deformace kolenního kloubu - deformace hlezna a chodidla - deformace páteře - skolióza, kyfóza, lordóza - deformace ramenního kloubu - deformace loketního kloubu - deformace zápěstí a prstů
Většina těchto ortopedických vad je řešena operačně. Pooperační doléčení se uskutečňuje pomocí sádrových fixací či ortéz. Ke korekci deformity nohy slouží ortopedická obuv (Kraus, J. 2005).
1.4 Problematika dětské mozkové obrny v dospělosti
Většina lidí s DMO se dožívá dospělého věku i stáří. Toto postižení jedince hodně omezuje, ale nebývá příčinou smrti. V současné době pro dětské pacienty s DMO existují speciální poradenská centra s přítomnými odborníky (psycholog, speciální pedagog, sociální pracovník), většina dospělých pacientů by zařízení podobného typu rovněž uvítala. Dospělí lidé s DMO uvádějí nejvíce problémů v oblasti zdravotní, pracovní a sociální.
Zdravotní problémy
Většina pacientů s DMO pociťuje mimo svých základních problémů souvisejících s chorobou i bolesti nosných kloubů na dolních končetinách. Zpravidla u žen se s počínajícím stářím objevují problémy s udržením moči. Protetická péče je potřebná
20
pro celý život. Kritickým mezníkem pro většinu těchto lidí je ztráta rodiny, v níž byli vychováni. Často pak následují reaktivní deprese. Lidé s hemiparetickou formou DMO mohou mít pouze jednostranné postižení, které v dospělosti vůbec neomezuje. U těžších forem často dochází k deformaci páteře, často se vyskytuje epilepsie. Ta obvykle vyžaduje celoživotní péči a mnohdy pacienty omezuje více než hybné postižení, zejména ve výběru povolání, řízení auta či volbě partnera. Největší problém bývá tehdy, je-li s tělesnou stránkou postižen i intelekt. Následné pracovní zařazení je možné ve chráněných dílnách, samostatné bydlení v chráněném prostředí. Lidé s diparetickou formou DMO mají často potíže s krční páteří, zvláště ti, kteří musí užívat francouzské hole. Ženy středního věku trpí inkontinencí. Časté jsou problémy s kyčelními klouby, které provázejí bolesti. Lidé s kvadruparetickou formou DMO trpí dysartrií - od lehkých projevů až k praktické ztrátě řečové komunikace. Tento problém musí být už v dětství dobře podchycen. Dysartrie mnohdy i při dobrém intelektu omezuje volbu povolání a tím i společenské uplatnění. Rovněž lidé s dyskinetickou formou DMO trpí problémy ve verbální komunikaci. Opět platí, že problém náhradní komunikace by měl být řešen již v dětství. Lidé s touto formou DMO trpí mimovolními pohyby, které pak postihují svalový aparát páteře. Tyto problémy se dají eliminovat odbornou péčí.
Pracovní zařazení
U většiny lidí trpících DMO je postižena manuální zručnost a možnost lokomoce, takže intelektuální činnost s co nejmenším množstvím přesunů je optimálním řešením. Velkým problémem zůstává pracovní zařazení mentálně retardovaných. Řešením jsou chráněné dílny. S rozvojem neziskových organizací se zlepšuje pracovní uplatnění a hlavně společenské kontakty. I přesto se mnoho lidí postižených DMO zařazuje velmi obtížně.
21
Sociální problematika
Problémy v oblasti sociální provázejí pacienty trpícími DMO celým životem. Některé děti jsou zavrhované svými rodinami, jiné zase přespříliš opečovávané. Také sourozenci bývají mnohdy zanedbáváni nebo naopak přetěžováni. Časté jsou matky, které zůstávají samy s dítětem, ale i s dospělým jedincem. Důležitá je péče o celou rodinu, nejen sociální dávky. Mnoho jedinců s DMO končí v sociálních ústavech nebo v domovech důchodců, ačkoliv byli v dětství vedeni k co největší samostatnosti. Množství chráněného bydlení a chráněných dílen je stále málo. V mnoha případech je náš systém důchodů a dávek v nezaměstnanosti demotivující, někdy zaměstnání přímo vylučuje. Důležitá je kvalitní poradenská činnost v této oblasti. Z testů měření funkční nezávislosti prováděných v zahraničí vyplývá, že na prvním místě mají tělesně postižení lidé problémy s hromadnou dopravou a lokomocí vůbec, na druhém místě s úklidem a praním prádla, menší potíže s nakupováním a vařením a pouze polovina lidí uvádí problémy s oblékáním. Nezávislost klesá s věkem, životní uspokojení se s věkem příliš nemění, závisí ovšem na míře nezávislosti (Kraus, J. 2005).
Shrnutí
Cílem první kapitoly je seznámit čtenáře s etiologií, symptomatologií a nejčastějšími formami dětské mozkové obrny. V první podkapitole uvádím definice vybraných odborníků, příčny vzniku a stručnou klasifikaci dětské mozkové obrny. V druhé podkapitole popisuji její nejčastější formy. Ve třetí podkapitole se zabývám přidruženými vadami, které často doprovázejí dětskou mozkovou obrnu. Čtvrtá, poslední, podkapitola pojednává o problematice dětské mozkové obrny v dospělosti.
22
2 Ucelená rehabilitace Pojem
ucelená
rehabilitace
je
překladem
z
anglického
comprehensive
rehabilitation. Výraz comprehensive se dle anglicko-českého slovníku překládá jako úplný, ucelený, celkový. O ucelené rehabilitaci mluvíme tehdy, jestliže je stav nemoci či postižení dlouhodobý nebo trvalý, důsledky nemohou být řešeny čistě zdravotnickými prostředky. Jejím smyslem a cílem je pokud možno co nejúplnější začlenění lidí se zdravotním postižením do aktivního života, který má očekávanou kvalitu. Dalším cílem ucelené rehabilitace je návrat k původnímu stavu zdraví. Pojem zdraví ovšem není chápán jako pouhá nepřítomnost nemoci nebo postižení, ale jako tělesná, duševní a sociální pohoda (anglicky wellbeing) (Jankovský, J. 2001, Votava, J. 2003). Ucelená rehabilitace zahrnuje kromě zdravotní péče i další oblasti. J. Jesenský člení ucelenou rehabilitaci na čtyři hlavní složky - rehabilitaci léčebnou, sociální, pracovní a pedagogickou (Jankovský, J. 2001).
Léčebná rehabilitace
Léčebná rehabilitace je ta část rehabilitace, která je zajišťována zdravotnickými rehabilitačními zařízeními. Jejím cílem je provádět léčbu, tedy odstraňovat následky nemoci či úrazu. Léčebnou rehabilitaci zajišťuje tým odborníků, kteří mají různé zdravotnické odbornosti. U nás se rehabilitační tým skládá z rehabilitačního lékaře, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, klinického psychologa, sociální pracovnice, speciálního pedagoga, logopeda, sester, protetických odborníků aj.
Sociální rehabilitace
Sociální rehabilitace je proces, při němž by zdravotně postižená osoba měla dosáhnout maximální možné samostatnosti a soběstačnosti, aby dosáhla nejvyššího stupně sociální integrace. Rozvíjela se v průběhu posledních 20-ti let především 23
působením různých občanských sdružení (organizací). Významným programem sociální rehabilitace je ranná péče, zaměřená na rodiny postižených dětí zhruba do tří let. Další důležitou oblastí integrace je vytvářet pro zdravotně postižené osoby předpoklady k navazování partnerských vztahů, rozvoj zájmové činnosti, možnost sdružování a získávání informací. Předpokladem pro integraci postižených jedinců je také vzdělávání a výchova široké veřejnosti k tomu, aby je společnost přijímala, chápala jejich potřeby a oceňovala jejich snahu se integrovat. Na druhé straně je důležité, aby postižení dokázali se svým okolím komunikovat a vysvětlit mu, v čem by měla spočívat jeho pomoc. Prostředkem sociální rehabilitace může být např. služba osobní asistence, ústavy sociální péče, léčebny pro dlouhodobě nemocné, pečovatelská služba, ambulantní domy sociální péče, poradenství v oblasti kompenzačních pomůcek aj. Cílem sociální rehabilitace je zajištění ekonomických jistot pro zdravotně postižené.
Pracovní rehabilitace
Pracovní rehabilitace je soustavná péče poskytovaná občanům se změněnou pracovní schopností směřující k tomu, aby mohli vykonávat dosavadní nebo jiné vhodné zaměstnání. Měly by jí napomáhat Úřady práce. Občanem se změněnou pracovní schopností (ZPS) je ten: - kdo byl uznán částečně invalidním - plně invalidní důchodce, který je schopen vykonávat soustavné zaměstnání jen za zcela mimořádných podmínek, tj. občan se změněnou pracovní schopností s těžším zdravotním postižením (ZPS s TZP) - kdo má pro dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav podstatně omezenou možnost pracovního uplatnění
Pedagogická rehabilitace
Pedagogická rehabilitace svým obsahem odpovídá pedagogickému působení a vzdělávání osob se zdravotním postižením v pojetí speciální pedagogiky. Cílem pedagogické rehabilitace je dosáhnout u osob se zdravotním postižením co nejvyššího stupně vzdělání a optimální kvalifikace, podpořit jejich samostatnost a aktivní zapojení 24
do společenského života. Důležitou součást pedagogické rehabilitace tvoří oblast volného času a zájmové činnosti osob se zdravotním postižením. Pedagogickou rehabilitaci zajišťují speciální pedagogové. Jednotlivé disciplíny oboru speciální pedagogika jsou: - psychopedie - se zaměřením na osoby s mentálním či psychickým postižením - somatopedie - se zaměřením na osoby s tělesným postižením a děti chronicky nemocné - oftalmopedie - se zaměřením na osoby se zrakovým postižením - surdopedie - se zaměřením na osoby se sluchovým postižením - logopedie - se zaměřením na osoby s vadami řeči - etopedie - se zaměřením na osoby obtížně vychovatelné a s projevy sociální patologie Speciální pedagog působí ve školách, střediscích ranné péče, pedagogickopsychologických poradnách, speciálně pedagogických centrech a střediscích výchovné péče aj. (Votava, J. 2003)
V následujících podkapitolách jsou popsány některé složky léčebné rehabilitace.
2.1 Fyzikální terapie, léčebná tělesná výchova, ergoterapie, animoterapie, muzikoterapie
Fyzikální terapie
Metodami fyzikální terapie jsou např. různé druhy masáže (klasická, reflexní, podvodní),
elektroléčba,
léčba
ultrazvukem,
magnetoterapie,
léčba
světlem
(infračervené a ultrafialové záření), laserové záření (např. stimulace akupunkturních bodů v rámci léčby dětské mozkové obrny), léčba teplem (termoterapie), vodoléčba (např. rehabilitační bazén, perličková lázeň, vířivá lázeň) a balneoterapie (léčba přírodními léčivými prostředky).
25
Léčebná tělesná výchova (LTV)
Léčebná tělesná výchova je hlavní metodou fyzioterapie, která se zabývá pohybovým ústrojím. Je velmi efektivní zejména u dětí s DMO a představuje patrně nejúčinnější metodu léčebné rehabilitace těchto dětí. Její základní formou je tělesné cvičení. Realizovaná je individuálně i skupinově. Existují dva léčebné přístupy : léčebné gymnastické prvky a reflexní motorika. V reflexní motorice se využívá facilitace (stah svalů) a inhibice (útlum svalů) (Jankovský, J. 2001). Známé jsou především:
• Vojtova metoda reflexní lokomoce - vznikla v 50. letech minulého století zásluhou V. Vojty. Základem je přesné rozlišování svalových funkcí v terapii reflexní lokomoce (reflexní plazení a reflexní otáčení) odpovídajících svalové diferenciaci lidského motorického vývoje a směřujících proti motorické patologii. Periferní stimulací jsou vyvolány reakce, které jsou základem pro vývoj napřimování. Podle instrukcí fyzioterapeuta cvičí rodiče s dítětem Vojtovu metodu několikrát denně.
• Metoda manželů Bobathových - vznikla ve 40. letech minulého století, autory konceptu byli manželé Karel a Berta Bobathovi. Metoda se zaměřuje na zlepšení koordinace pohybu a vytvoření normálního svalového tonu. Charakteristickými prvky této metody jsou technika držení a zacházení s dítětem, reflexní útlum a klíčové body. Terapie připravuje dítě pro funkční dovednosti (oblékání, krmení, pití, chůze, psaní aj.). Na metodě manželů Bobathových se podílí fyzioterapeut, logoped, ergoterapeut a rodiče dítěte (Kraus, J. 2005).
Ergoterapie
Ergoterapie je léčba smysluplnou činností - léčba prací. Každému nemocnému má být vypracován individuální léčebný program, který respektuje jeho zdravotní stav, typ a stupeň postižení. V současné době zaznamenává tento obor dynamický rozvoj a lze jej jako samostatnou disciplínu studovat na vyšších zdravotnických školách i na školách vysokých. 26
Ergoterapie má čtyři hlavní oblasti, které se navzájem prolínají a doplňují. Jsou to: -
kondiční ergoterapie - usiluje o psychickou rovnováhu nemocného
-
ergoterapie cílená na postiženou oblast - pohyby ve vykonávané práci jsou přesné, cílené a dávkované
-
ergoterapie zaměřená na pracovní začlenění
-
ergoterapie zaměřená na výchovu k soběstačnosti - běžné činnosti každodenního života
V oblasti pracovní rehabilitace zaujímá významnou úlohu tzv. ergodiagnostika, což je posouzení následků onemocnění či úrazu a schopností pro eventuální zaměstnání, resp. sociální začlenění člověka s postižením. Významné je rovněž hodnocení a přizpůsobování technických pomůcek, jejich indikace a nácvik používání, především při nácviku soběstačnosti. Patří sem přizpůsobování životního prostředí, bytu, zakládání center, kde pracuje tým odborníků, který je schopen zajistit ucelenou rehabilitaci. U dětské ergoterapie je nutné respektovat vývojové hledisko, neboť dítě (zejména dítě s DMO) nemá žádné předchozí zkušenosti, své pohybové stereotypy si teprve utváří. Základní metodou je hra. U dětské ergoterapie je nutný individuální přístup. Cílem je zlepšování hrubé i jemné motoriky, pohybové koordinace, vizuomotorické koordinace, zlepšení komunikace aj. Obecně usiluje dětská ergoterapie o dosažení maximální soběstačnosti dítěte.
Animoterapie (hipoterapie, canisterapie, delfinoterapie)
• Hipoterapie
je
z neurofyziologických
komplexní základů,
rehabilitační
přičemž
k
metoda,
léčebným
účelům
která využívá
vychází koně.
V posledních letech u nás prožívá značný vzestup. Využívá působení prvků nespecifických (vliv tepla zvířete, taktilní podněty, podpůrné a obranné reakce, labyrintové reflexy aj.) a specifických prvků, které jsou podmíněny působením koně a jeho kroku. Hipoterapie propojuje oblast medicínskou, pedagogicko psychologickou a sportovní.
27
Dělí se na tři složky: -
hipoterapie
-
léčebně pedagogické ježdění
-
sportovní a rekreační ježdění handicapovaných
Indikaci k hipoterapii posuzuje odborný lékař (neurolog, rehabilitační lékař), prakticky ji vede a provádí speciálně vyškolený fyzioterapeut. Má k dispozici pomocníka, jež zabezpečuje klienty před pádem, resp. úrazem. Za přípravu koně je odpovědný speciálně vyškolený hipolog.
• Canisterapie je léčba využívající ke svým účelům psa. V našich zemích není tolik užívána jako hipoterapie. Pomocí této metody je možné zlepšit psychickou pohodu, komunikační dovednosti, pohybové schopnosti a citové zrání dítěte. Je možné tímto způsobem zbavit děti kynofobie, případně odstranit agresivní projevy nejen vůči zvířatům, ale i mezi dětmi navzájem. Canisterapie se využívá také při sportu zdravotně postižených (Jankovský, J. 2001).
• Delfinoterapie S touto terapií jsem se seznámila na přednášce ukrajinského profesora Anatolije G. Smoljaninova, která byla uskutečněna na Pedagogické fakultě MU v Brně v roce 2007. Delfinoterapie je upravený a kontrolovaný kontakt člověka s delfínem s cílem získat léčebný efekt. Kontakt s delfíny má několik úrovní terapeutického působení na člověka: - vzbuzuje pozitivní emoce - kinestetické vnímání harmonie pohybů - působení na reflexní zóny (bez vlivu trenéra delfín dětem jemně pyskem stlačuje nožky, dlaně, ťuká jim do brady, do oblasti bránice) - motivaci hrou (děti si hrají s delfínem, plavou s ním, házejí mu míč aj.)
Všechny aktivity s delfínem probíhají pod dohledem trenéra a fyzioterapeuta, jsou podle potřeby přizpůsobovány a upravovány. Delfinoterapie se realizuje individuálně i skupinově, trvá 10 dní. K delfínům mají společně s dětmi přístup i jejich rodiče (případně sourozenci), což přispívá k celkové psychické pohodě dítěte, které se pak cítí bezpečně. Pokud je dítě ve vodě spokojené, setrvá v ní asi 20 minut. Delfinoterapie v
28
našich zemích zatím není využívána. V současné době je realizována v delfináriu ve městě Jalta na Ukrajině.
Muzikoterapie
Nejstarší svědectví o terapeutickém využití hudby pochází ze 4. tisíciletí př. n. l. Hudba se tedy používala k léčebným účelům od doby, co existuje humánní medicína (Pipeková, J., Vítková, M. 2001). Muzikoterapie je léčba pomocí hudby, pracuje s hudbou rytmem a písní. Má především psychologický účinek (Jankovský, J. 2001). Existuji dva druhy muzikoterapie: -
receptivní muzikoterapie - poslouchání hudby
-
aktivní muzikoterapie - nejvíce se používá volná hudební improvizace se všemi možnými druhy hudebních nástrojů. Obzvlášť důležité jsou "nástroje vlastního těla" (hlas, tleskání, dupání aj.). Tradiční nástroje jsou pro využití v muzikoterapii méně vhodné, protože hra na hudební nástroj je náročná. Využívá se jí pouze v ojedinělých případech, aby se pacientům dodalo sebevědomí a pocit vlastní hodnoty. K aktivní muzikoterapii se též užívá Orffův hudební instrumentář (bubny a bubínky, ozvučná dřívka, metalofon, xylofon, zvonkohra, triangl, woodblock aj.)
2.2 Psychomotorika jako terapie
Psychomotorika je model vývoje osobnosti prostřednictvím motorických učebních procesů, tj. "výchova pohybem". Dítě by se mělo být schopno smysluplně vypořádat se sebou samým, se svým prostředím a osobami kolem sebe a odpovídajícím způsobem jednat. V psychomotorice se vyžívá tělesné a duševní jednoty. V psychomotorice jako ve vývojově orientovaném pojmu jde o fáze dětského vývoje ve sledu: -
neuromotorika - v kojeneckém období, reflexy raného věku 29
-
senzomotorika - v útlém dětství, senzomotorické zpětnovazebné reakce smyslového zážitku a pohybové odpovědi
-
psychomotorika - období předškolního věku
-
sociometrika - sociální kontakt, bezprostřední tělesné reakce, kooperace, emocionální komunikace
V psychomotorice využíváme "psychomotorického impulsu", což je podnět ke spontánnímu způsobu chování. Psychomotorický přístup orientovaný na tělo a pohyb nacházíme také v dalších terapeutických metodách, jako jsou např.: •
senzorická integrační terapie
Chápeme jí spojení, uspořádání a strukturace smyslového vnímání tak, abychom je mohli využít. Cílem senzorické terapie je taková reakce těla, která bude vytvářet smysluplné vnímání, pocity a myšlenky. Zvláštní význam má vestibulární (rovnovážné) vnímání, taktilní vnímání (vnímání povrchu těla) a proprioreceptivní vnímání (vnímání hloubky). •
metoda "bazální stimulace"
Byla vyvinuta v 70. letech 20. století A. Fröhlichem. Jde o pedagogickopsychologickou aktivitu určenou těžce handicapovaným jedincům. Základním principem bazální stimulace je uvedení jedince do reality pomocí těla, zprostředkování zkušenosti a vjemů. Bereme v úvahu individuální vývoj jedince, nikoliv jeho věk. Prostřednictvím pohybu a vnímání se vytvářejí tělesné zkušenosti, které jsou neoddělitelné od naší osoby. Jedinec s těžkým postižením je nucen se omezit na nejelementárnější životní výkony, které jsou často spojeny jen s vlastním tělem. Nemůže vyvíjet žádné kontakty s okolím a naopak ani okolí ho není schopno přiměřeně akceptovat. Pomocí bazální stimulace lze dosáhnout alespoň částečné individuální stimulace.
30
Jednotlivé oblasti podpory:
somatické podněty
Jde o působení na kůži a svalstvo, kterým lze docílit pozitivní zkušenost s vlastním tělem. Dotyk vychází od středu těla přes končetiny až po prsty rukou a nohou. U některých jedinců musí dojít k intenzivnějšímu podnětu, který docílíme různými materiály. Patří k nim například froté ručníky, kožešinové rukavice, fén aj. Dotyk kůže působí emocionálně, působivě a stabilizačně, je to nejintenzivnější forma komunikace.
vibrační podněty
Pomocí malých vibrátorů působíme na kostru a klouby. Zdravý člověk tyto podněty získává při stání, chůzi apod. a uchovává si je v paměti. Jedincům s těžkým postižením toto není umožněno, monotónní pozice vleže nebo vsedě vede spíše k habituaci (zvykání si na dráždění) než k lepšímu vnímání vlastního těla.
vestibulární podněty
Je jimi zprostředkovaná informace o poloze v prostoru, o pohybu celého těla v prostoru. Přiměřený vestibulární podnět působí na stabilitu držení těla a v daném případě normalizuje tonus. Vnější znaky ukazují na to, že se jedinec cítí dobře, v mnoha případech pozorujeme uvolněný úsměv. V zásadě jde o pomalé kolébavé pohyby podél a napříč osou těla, pohyby na terapeutickém válci nebo míči, které se mohou realizovat při hudbě. Somatické, vibrační a vestibulární podněty dodávají klid, jistotu a bezpečí a vedou k psycho-fyzickému vyrovnání.
čichové a chuťové podněty
Čichové podněty přijímají děti s radostí a velkým zájmem. Je nutno používat jednoznačných pachových a chuťových podnětů, které se liší od pachů všedního dne.
31
sluchové a zrakové podněty
Mnohotvárné hlasité prostředí prostoupené zvuky, působí na
těžce
handicapovaného jedince tak, že je přesycen zážitky, které se rozplynou v "šedi". Je dobré užívat rytmických podnětů v kontrastu s tichem. Vhodné je též je kombinovat s pohybem nebo s dotykem (např. tanec při hudbě). Zrakové podněty je třeba nabízet na kontrastním pozadí (kontrast světlý tmavý, komplementární barvy).
komunikativní a sociálně-emocionální podněty
Jde o sociálně-emocionální zkušenost využívající lidského hlasu, obličeje, chování, doteku a pohybu. Je třeba poukázat na systém celistvosti. •
metoda podněcování smyslů
Byla vytvořena na počátku 20. století M. Montessoriovou. Je při ní důležité pedagogické prostředí, ve kterém pedagog podporuje dětské činnosti. Samo prostředí je charakteristické zvláštními materiály, jako jsou předměty všedního dne, předměty pro podněcování smyslů, matematické pomůcky aj. Důležitá je podpora samostatnosti dětí a zdůraznění významu jejich smyslového vnímání (Pipeková , J., Vítková, M. 2001).
2.3 Dramaterapie, arteterapie, herní terapie
Dramaterapie
Dramaterapie je použití divadelních postupů pro dosažení terapeutického cíle. Ve starém Egyptě byl již ve třetím tisíciletí účinek divadla tance a hudby doporučován k léčbě nemocných. Dramaterapie se nejvíce užívá mezi mentálně postiženými, pacienty psychiatrických klinik, mládeží s poruchami chování, dospělými nacházejícími se ve výkonu trestu a také mezi gerontolologickými klienty. Mezi prostředky dramaterapie patří mimická 32
a řečová cvičení, dramatická hra, verbální hra a hra v roli, scénář, mýty a příběhy, práce s textem, vyprávění příběhů, líčení, masky, loutková a maňásková hra, pohyb, pantomima aj. (Pipeková, J., Vítková, M. 2001).
Arteterapie
Arteterapie je léčba pomocí výtvarných prostředků (kresba, malba), výtvarná práce s hlínou (vhodná především pro děti trpícími DMO při uvolňování spasticidy a procvičování jemné motoriky). Je při ní možné využít i dřevo, kámen, kov, plasty aj. Výtvarná činnost též umožňuje dítěti prožitek z vlastního úspěchu (Jankovský, J. 2001).
Herní terapie
První zprávy o vyučování hospitalizovaných žáků se v brněnských nemocnicích objevily již v 19. století. Herní specialista je pedagogický pracovník, který prostřednictvím hry pomáhá dítěti porozumět důvodu jeho hospitalizace a zbavuje dítě strachu z neznámého tím, že mu diagnostické a léčebné metody objasní tak, aby jim dítě porozumělo. K dispozici má látkové figuríny Péťu a Petrušku, které mají ve zjednodušené podobě orgány na suché zipy (např. srdce, plíce atd.). Dále používá fotografie, na nichž jsou Péťa a Petruška vyfotografováni při různých lékařských zákrocích přímo na konkrétních pracovištích. Snahou herního specialisty je pochopit psychiku hospitalizovaného dítěte i jeho rodičů. Důležitým úkolem je příprava dítěte před pobytem v nemocnici, dále pak příprava při příchodu hospitalizovaného dítěte do nemocnice. Dítě je pomocí fotografií obeznámeno se zdravotnickým personálem, s prostory na oddělení, se spolupacienty a s denním režimem. Nejdůležitějším úkolem herního specialisty je příprava dítěte před zákroky a vyšetřeními.
Zásady herního specialisty (Pipeková, J., Vítková, M. 2001) : -
musí dětem vždy podávat pravdivé informace
-
vychází z dobrých znalostí diagnóz
-
respektuje právo dítěte na soukromí 33
-
úzce spolupracuje se zdravotníky
Shrnutí
Cílem druhé kapitoly je seznámit čtenáře s pojmem ucelené rehabilitace a některými jejími složkami. V úvodu se věnuji čtyřem hlavním složkám ucelené rehabilitace, tj. rehabilitaci léčebné, sociální, pracovní a pedagogické. V podkapitolách pak popisuji některé formy léčebné rehabilitace. V první podkapitole uvádím fyzikální terapii, léčebnou tělesnou výchovu, ergoterapii, animoterapii a muzikoterapii. Ve druhé podkapitole se zabývám psychomotorikou jako terapií. Třetí, poslední podkapitola je věnována dramaterapii, arteterapii a herní terapii.
34
3
Výzkumná část bakalářské práce
3.1 Úvod, cíle, metodologie výzkumu
Ve své bakalářské práci jsem zpracovala případovou studii mladé ženy Lucie, se kterou jsem se seznámila v Ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež Kociánka v Brně, kde jsem čtyři roky pracovala jako vychovatelka. Lucie tehdy přišla na Kociánku z domova jako čtrnáctiletá dívka, nastupovala do 6. třídy základní školy. Další setkání s Lucií bylo již setkáním s dospělou jednadvacetiletou ženou. Výzkumné šetření jsem prováděla v bytě Lucie, účastnila jsem se fyzioterapie na Kociánce, fyzioterapie v rehabilitační ambulanci brněnské polikliniky na Lesné, hipoterapie a arteterapie na Kociánce, výuky na základní škole na Kociánce a výuky na Střední škole pro tělesně postižené Gemini v Brně. Hlavním cílem mé výzkumné činnosti bylo přiblížit život osoby trpící dětskou mozkovou obrnou. Dílčími cíli bylo: 1. Ověřit vliv fyzioterapie na kvalitu života handicapované mladé ženy. 2. Zjistit, která další terapie na Lucii nejlépe působila. 3. Co nejvíce negativně ovlivnilo a dosud ovlivňuje její život. Ke zpracování bakalářské práce jsem použila metodu kvalitativního výzkumu a dále byly použity tyto techniky: rozhovor, pozorování, analýza odborné literatury a analýza dokumentů.
3.2 Kazuistická studie
Rok narození: 1986 Pohlaví: žena Diagnóza: kvadruparetická forma dětské mozkové obrny
35
Současný stav: Lucie se pohybuje pomocí elektrického vozíku. Je studentkou 4. ročníku střední školy. Žije ve vlastním bytě a využívá dvě osobní asistentky.
Celková charakteristika: Nyní je Lucii 22 let. Jedná se o štíhlou zelenookou dívku hnědých vlasů. Úspěšně studuje a připravuje se k maturitě, kterou bude vykonávat příští rok. V jednání s druhými je komunikativní, otevřená, působí optimisticky a vesele.
Rodinná anamnéza
Matka - 40 let, vrozená srdeční vada, po operaci, nedokončené učňovské vzdělání, v domácnosti. Otec - 45 let, zdravý, SŠ vzdělání, řidič kamiónu. Otčím - 48 let, zdravý, SŠ vzdělání. Bratr z druhého manželství matky - 10 let, zdravý. Bratr z druhého manželství otce - 11 let, zdravý. Sestra z druhého manželství otce - 8 let, zdravá.
Matka spolu s mladším bratrem Lucie žije ve městě na severu Moravy. S otcem i otčímem Lucie je matka rozvedená. Otec se svojí druhou rodinou žije na Slovensku. Matka se o Lucii zajímá velice sporadicky, Lucie s ní komunikuje málo. S otcem Lucie donedávna udržovala kontakt pouze telefonický a to jen tehdy, kontaktovala-li ho sama. Se svými sourozenci z otcovy strany nemá kontakt vůbec, také s mladším bratrem z matčina druhého manželství se Lucie vidí velmi málo. S otčímem se po druhém rozvodu matky nestýká.
Osobní anamnéza
Lucie se narodila z prvního těhotenství ve 33. týdnu, porodní hmotnost dítěte byla 1800g, délka 42 cm. Těhotenství bylo neplánované. Matka občas krvácela, ve 33. týdnu byla hospitalizovaná v porodnici. Dítě se narodilo císařským řezem, bylo kříšeno a bylo 36
umístěno na JIP po dobu 6-ti týdnů. Dýchalo pomocí přístrojů, prodělalo novorozeneckou žloutenku. Chyběl mu sací a polykací reflex, muselo být krmeno sondou. Ihned po porodu byla stanovena diagnóza dětská mozková obrna kvadruparetická forma. Bylo zahájeno cvičení Vojtovy metody reflexní lokomoce. Lucie nebyla kojena, psychický vývoj odpovídal věku, po fyzické stránce zaostávala, nepřitahovala se do sedu, nepřetáčela se na bok, hlavičku začala v poloze na bříšku zvedat s velkými obtížemi, při kterých přepínala zádové svalstvo, což vedlo ke skoliotickému držení páteře v pozdějším věku. Ve 12. měsících věku Lucie ještě neseděla, aktivně nedržela hlavu, pro hypertonii svalstva bylo znesnadněno otáčení do stran jak hlavou, tak celým tělem. Je postižena motorika úst, funkce polykání, v důsledku čehož docházelo k častému slinění. Mimika byla chudá, vývoj řeči opožděný. V batolecím a předškolním věku trpěla Lucie opakovanými infekcemi dýchacích cest. Několik let mívala potíže s vyprazdňováním močového měchýře, byla stanovena diagnóza neurogenní močový měchýř. Trpí strabismem.
Průběh fyzioterapie
Matka začala s Lucií navštěvovat rehabilitaci ve 3. měsících věku dítěte. Pod odborným vedením neuroložky a rehabilitační sestry cvičila s dítětem Vojtovu metodu reflexní lokomoce. V domácím prostředí cvičili Vojtovu metodu čtyřikrát denně po dobu asi patnácti minut. Dle odborných rad využívala podnětů vyvolávajících řadu reakcí, které jsou základem pro vývoj napřimování. V poloze na bříšku aktivovala reflexní plazení, v poloze na zádech a boku reflexní otáčení. Ačkoliv je Vojtova metoda ve správném provedení pro dítě nebolestivá, dívka reagovala na nátlak v této formě pláčem, což bylo pro matku velice trýznivé. V důsledku toho začala matka od cvičení upouštět, zpočátku částečně, posléze cvičení s dcerou zanedbávala zcela. V předškolním věku navštěvovala Lucie mateřskou školu pro handicapované děti. Součástí této MŠ byla rehabilitace, Lucie pokračovala s cvičením Vojtovy metody pod vedením rehabilitační sestry tam. Následuje měsíční pobyt v lázních na Slovensku. Během
prvního
stupně
základní
školy
cvičila
Lucie
Vojtovu
metodu
v rehabilitačním centru. Pro zhoršující se skoliosu páteře byly Lucii přidány cviky posilující zádové a břišní svalstvo. V první třídě Lucie absolvovala lázeňský pobyt 37
ve Velkých Losinách. Ve čtvrté třídě odjela na půl roku do lázní Chuchelná. V páté třídě byla po tři měsíce v lázních Luže Košumberk. Během druhého stupně základní školy navštěvovala Lucie rehabilitaci v Ústavu sociální péče v Brně Kociánka, kde byla ubytována na internátě. Rehabilitovala se třikrát týdně po dvě hodiny. Pod vedením fyzioterapeutky uvolňovala spasticidu dolních končetin, tzn. flexorů, abduktorů a adduktorů kyčelního kloubu, flexory a extenzory kolenního kloubu, flexory hlezenního kloubu. Dále protahovala svaly horních končetin, tzn. flexory a abduktory ramenního kloubu, velký prsní sval, malý prsní sval, flexory lokte, svaly prstů. Cvičení probíhalo na lůžku v leže na zádech a v leže na břiše, bylo využito míče, chodítka a žebřin. Některé protahovací cvičení probíhalo ve vodě v krytém bazénu areálu Kociánky. I když bylo protahovací cvičení pro Lucii občas bolestivé, cítila se po něm dobře uvolněna a protažena, preferovala vodní prostředí. V sedmé třídě Lucie odjela na devítiměsíční pobyt do lázní Luže Košumberk. Během studia na střední škole Lucie zpočátku pokračovala s rehabilitací na Kociánce. Ve druhém a třetím ročníku střední školy absolvovala třítýdenní lázeňský pobyt v Klimkovicích. Poté co Lucie opustila Kociánku a našla si vlastní bydlení, nemohla již využívat ústavní rehabilitace. V důsledku půlroční přestávky ve cvičení se spasticida zhoršila, zhoršení Lucie cítila. Po této pauze využila Lucie státní rehabilitace v rámci brněnské polikliniky s bezbariérovým vchodem. Na této rehabilitaci však mohla absolvovat pouze deset lekcí po půlhodině. Cvičení probíhalo vleže na zádech obdobně jako na rehabilitaci Kociánky. Lucie byla oblečena v civilních šatech, fyzioterapeutka protahovala zkrácené svalstvo dolních a horních končetin. Při práci s Lucií hovořila o jejím zdravotním stavu, zajímala se o soukromí. Lucie byla sdílná, ráda si popovídala. Po rehabilitaci se Lucie cítila uvolněně, příjemně protažena. Aby byla fyzioterapie účinná, je potřeba, aby se svaly horních a dolních končetin protahovaly denně. Proto si Lucie na jedno rehabilitační cvičení pozvala svoji osobní asistentku, které fyzioterapeutka vysvětlila nejzákladnější protahovací cviky. Lucie tedy cvičí v domácím prostředí s asistentkou. Cvičení s osobní asistentkou přirozeně není tak účinné, jako s kvalifikovanou fyzioterapeutkou, na druhé straně je lepší, než kdyby Lucie necvičila vůbec.
38
Průběh hipoterapie
S hipoterapií se Lucie setkala poprvé v lázních Chuchelná, kam odjela na půlroční pobyt během čtvrté třídy základní školy. Na lázně vzpomíná s láskou, hipoterapie ji zaujala, těšila se na každé ježdění, koně jako zvíře si velice oblíbila. Po ježdění se cítila příjemně protažena a v dobré fyzické i psychické kondici. Podruhé se Lucie s hipoterapií setkala v Ústavu pro tělesně postiženou mládež Kociánka v Brně, kam nastoupila do šesté třídy ZŠ. Hipoterapie je soustředěna přímo v areálu Kociánky, kde se nacházejí stáje pro čtyři koně a koňský výběh, ve kterém probíhá samotná hipoterapie. V okolí Kociánky je les, kam ošetřovatelé vodí koně na delší vyjížďky. Těchto vyjížděk se však klienti neúčastní. Na hipoterapii ke koňskému výběhu Lucii doprovázela vychovatelka, kde se klientky ujal speciálně vyškolený fyzioterapeut. Společně s pomocníkem vysadil Lucii na koně. Fyzioterapeut vedl koně, chránil Lucii před pádem z jedné strany, pomocník zabraňoval případnému pádu ze strany druhé. Kůň s Lucií kráčel ve výběhu asi 10 minut, poté vystřídal Lucii další klient. Po celou dobu léčebně pedagogického léčení byla Lucie chráněna přilbou. Ve výběhu byl po dobu trvání hipoterapie vždy jen jeden kůň, koně se po čase vystřídali. Po ukončení hipoterapie vychovatelka odvedla Lucii zpět na internát. Lucie se po hipoterapii cítila dobře, spasticida se mírně uvolnila, což Lucie pociťovala hlavně při sebeobslužných činnostech. Po fyzické i psychické stránce hipoterapie Lucii hodně dala. Lucie se těšila na každou lekci. Po roce školní docházky na Kociánce se bohužel přihlásily zdravotní problémy. Skoliosa páteře se zhoršila, lékaři se rozhodli pro operaci. Po zákroku již ortoped hipoterapii Lucii nedoporučil, jelikož byla vzhledem ke stavu páteře příliš zatěžující. Lucie toto rozhodnutí nesla těžce, hipoterapie ji hodně pomáhala při uvolnění svalů.
Cituji z posledního neurologického vyšetření z roku 2003:
Vychází z 9. třídy, hlásí se na Gemini - pětiletou střední školu s maturitou veřejnoprávní činnost. Prospěch s vyznamenáním. Po operaci skoliosy, nyní bolesti zad nejsou. Po operaci se snížila soběstačnost obleče se pouze do pasu, neohne se, potřebuje pomoc s oblečením, svlečením i obutím. 39
Dříve se dokázala pohybovat po čtyřech, nyní se na kolena nedostane. Potřebuje pomoc při ukládání do lůžka a zpět do vozíku. Velmi dobře spolupracuje. Kůže bez exantému, jizvy klidné, potivá akra. Hlava: divergens strabismus, lehce spastická řeč, lehká dysartrie HK: flekčně pronační hypertonus s pravostrannou převahou, atetoidní prsty, kontraktury v loktech, hyperreflexie, levačka, zvládne psaní na klávesnici DK: operace adduktorů, vyšší tonus, hyperextenze v kolenou, nelze plně flektovat ani pasivně, hyperreflexie Lokomoce: na lůžku se převalí na břicho, do sedu potřebuje dopomoc, s pomocí se dostane na nohy, ve stoji se neudrží, na kolena se nedostane Res.: těžká kvadruparetická DMO korekční operace (adduktory) operace skoliosy divergens strabismus Dop.: pokračovat v rehabilitaci
Cituji ze zprávy rehabilitační lékařky z ledna 2008:
- v r. 2000 operace skoliosy na ortopedické klinice v Brně - v r. 2003 operace adduktorů dolních končetin - lázně Klimkovice, Košumberk - zkrácené svaly dolních končetin : flexory, abduktory a adduktory kyčelního kloubu, flexory a extenzory kolenního kloubu, flexory hlezenního kloubu, triceps lýtkový - zkrácené svaly horních končetin : flexory a abduktory ramenního kloubu, velký prsní sval, malý prsní sval, flexory lokte, svaly prstů - spasticida omezuje pohyb v daném kloubu - potřeba udržovat volné klouby dolních i horních končetin - cvičí Vojtovu metodu
40
Zpracování kazuistické studie dle vývojových stádií
Novorozenecké období
Lucie se narodila v roce 1986 jako první dítě v rodině. Těhotenství bylo nechtěné, matka byla osmnáctiletá, otec o pět let starší. Matka měla nedokončené vzdělání na středním odborném učilišti, v době před otěhotněním nebyla nikde zaměstnána. Otec vystudoval stavební průmyslovku, toho času pracoval jako řidič kamiónu. Dítě se narodilo ve 33. týdnu těhotenství. Matka občas krvácela, ve 33. týdnu byla hospitalizována v porodnici okresního města na Moravě, kde byla toho času na návštěvě u příbuzných. Ještě týž den porodila císařským řezem. Porodní hmotnost dítěte byla 1800g, délka 42 cm. Lucie byla kříšena a byla umístěna v inkubátoru po dobu 6-ti týdnů. Dýchala pomocí přístrojů, prodělala novorozeneckou žloutenku. Chyběl jí sací i polykací reflex, musela být krmena sondou. Ihned po porodu byla stanovena diagnóza dětská mozková obrna - kvadruparetická forma. Po šesti týdnech byla propuštěna do domácí péče, rodiče si ji odvezli do většího města na Slovensku, kde tehdy bydleli.
Kojenecké období
Lucie nebyla kojena. Její psychický vývoj odpovídal věku, sledovala předměty, reagovala na zvukové podněty, opětovala úsměv, objevilo se žvatlání. Po fyzické stránce však zaostávala, nepřitahovala se do sedu, nepřetáčela se na bok, hlavičku začala v poloze na bříšku zvedat později a s velkými obtížemi, při kterých přepínala zádové svalstvo, což vedlo ke skoliotickému držení páteře v pozdějším věku. Matka s Lucií navštěvovala rehabilitaci, pod odborným vedením neuroložky a rehabilitační sestry cvičila s dítětem Vojtovu metodu reflexní lokomoce. V domácím prostředí cvičily Vojtovu metodu čtyřikrát denně, po dobu asi patnácti minut. Dle odborných rad využívala podnětů vyvolávajících řadu reakcí, které jsou základem pro vývoj napřimování. V poloze na bříšku aktivovala reflexní plazení, v poloze na zádech a boku reflexní otáčení. Ačkoliv je Vojtova metoda ve správném provedení pro dítě nebolestivá, dívka reagovala na nátlak v této formě pláčem, což bylo pro matku velice trýznivé. V důsledku toho začala matka od cvičení upouštět, nejprve částečně, posléze cvičení s dcerou zanedbávala zcela. 41
Období batolete
Lucie ve 12. měsících ještě neseděla, aktivně nedržela hlavu, pro hypertonii svalstva bylo znesnadněno i otáčení do stran jak hlavou, tak celým tělem. Dívčiny zkušenosti se redukovaly jen na distanční smysly jako je zrak a sluch, v objevování předmětů byla závislá na cizích zkušenostech. Bylo třeba docílit pevného sedu, z kterého by batole mohlo volně pohybovat hlavou i rameny a mohlo sledovat svou manipulaci rukama. V důsledku nedostatečného držení hlavy, ramen a trupu je postižena i motorika úst. Opistotonické držení hlavy a vysoké napětí obličejových svalů způsobily mimickou inaktivitu a tonické otevření úst. Byla postižena funkce polykání, proto docházelo k častému slinění. Příjem potravy byl ztížen i sníženou schopností žvýkání. Místo postranního pohybu jazykem, který normálně posunuje potravu v ústech, rozmělňovalo dítě potravu jazykem na patře, k čemuž využívalo primárního sacího a kousacího reflexu. Mimo poruch hybnosti byl značně ztížen i vývoj řeči. Otevřená ústa znesnadňovala výslovnost všech retných hlásek, nepohyblivý jazyk znemožňoval výslovnost samohlásek. Výdechový proud byl narušen držením hlavy, mimika byla chudá.
Předškolní období
V době dívčina dětství nebyla tolik známá ani využívaná integrace, rodiče tedy zvolili mateřskou školu pro handicapované děti. Výhodou bylo, že součástí mateřské školy byla rehabilitace, Lucie tedy cvičila Vojtovu metodu a jiné rehabilitační cviky tam. Ani v předškolním období Lucie nebyla schopna chůze, byla tedy přepravována v kočárku. Za pomoci učitelek a rehabilitačních sester procvičovala jemnou motoriku, zkoušela stavět kostky na sebe, kreslit, manipulovat s předměty. Lucie má pravou ruku postiženou více než levou, naštěstí je levostraně orientována. Ke konci předškolního období se naučila samostatně jíst lžící, umýt si ruce. I nadále byla závislá na pomoci okolí, její nepohyblivost jí nedovolovala prozkoumávat okolí, manipulovat s věcmi a novými hračkami tak, jako druhým dětem. Lucie však měla družnou a přátelskou povahu, pobyt mezi vrstevníky v mateřské škole se jí líbil. V kolektivu se ráda zapojovala do hry, komunikovala s dospělými i s dětmi, ráda si prohlížela obrázkové 42
knížky, ráda poslouchala vypravování pohádek. Půldenní odloučení od rodičů zvládala dobře. K odborné péči pediatra, neuroložky a ortopeda přibyla i logopedka a oční lékař. Lucie se potýkala s opožděným vývojem řeči, s nástupem verbální komunikace se začala projevovat vada řeči - dysartrie. Již z dřívějška trpěla poruchou dýchání, kterou doprovázely časté záněty průdušek. Dívka tedy v doprovodu matky začala chodit na logopedii, kde se její artikulace zlepšovala. Postupně si rozšiřovala slovní zásobu, zdokonalovala vyjadřování. Lucie též trpěla strabismem, který se vyskytoval v rodině u tety a sestřenice. V důsledku toho byla v péči očního lékaře, který ji doporučil brýle s okluzorem. V době předškolního věku absolvovala Lucie měsíční pobyt v lázních na Slovensku. Na tamní působení sester vzpomíná s nelibostí, těžce též nesla první dlouhé odloučení od rodiny. Situace v rodině se zhoršila, nadále trvaly hádky mezi matkou a otcem.
Období školní docházky
Pro neustálé rozpory mezi rodiči a násilí vůči matce ze strany otce se matka s dcerou přestěhovala ze Slovenska do města na severní Moravě, odkud pocházela. Lucie nastoupila do školy po odkladu školní docházky o jeden rok, bylo jí tedy sedm let. Navštěvovala základní školu pro tělesně handicapované. Do první třídy dojížděla do vzdálenějšího města pouze v pondělí a v pátek, do školy se připravovala dálkově. Matka tehdy zažádala o péči o osobu blízkou. Druhou až pátou třídu vychodila Lucie v nově postaveném speciálním dětském centru již v místě bydliště. Třídu navštěvovalo celkově šest žáků, z toho většina s kombinovanými vadami. Lucie zvládala učení dobře, blízkou kamarádku či kamaráda si však nenašla. Dívka se od druhé třídy základní školy pohybuje na mechanickém vozíku, sebeobsluhu zvládá pouze částečně, v mnoha věcech je i nadále závislá na cizí osobě. Vada řeči se částečně zlepšila, stále jí však činí problémy vyslovování hlásek r a ř. Brýle s okluzorem již nejsou nutné. Lucie dvakrát týdně cvičí v rehabilitačním centru. V důsledku stále se zhoršující skoliosy páteře, dívka častěji navštěvuje ortopedii. V první třídě základní školy absolvovala lázeňský pobyt ve Velkých Losinách. Na tyto lázně nevzpomíná ráda, nelíbil se jí přístup některých sester k dětem. Během čtvrté třídy 43
odjela na půl roku do lázní Chuchelná, na které vzpomíná s láskou. Nejvíce jí zaujala hipoterapie, v rámci které se věnovala léčebně pedagogickému ježdění. Hipoterapie jí přinášela celkové uvolnění a protažení svalů, cítila se při ní v lepší fyzické i psychické kondici. Čtvrtou třídu pro dlouhý pobyt v lázních opakovala. V páté třídě odjela na tříměsíční pobyt v lázních Luže Košumberk. Období mladšího školního věku přineslo Lucii mnohá zklamání v oblasti rodinných vztahů. Rodiče se rozvedli, otec zůstal na Slovensku, následně založil novou rodinu. Ze strany otce přibyl v roce 1997 Lucii bratr a po třech letech i sestra, oba zdraví. S otcem se Lucie stýkala velice zřídka, se svými novými sourozenci neměla kontakt vůbec. Matka se podruhé vdala, s otčímem si Lucie nerozuměla. Z nového vztahu se Lucii v roce 1998 narodil zdravý bratr. Rovněž vztah s matkou se zhoršil, rozhodla se tedy dokončit základní školu v Ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež Kociánka v Brně. Matka s otčímem souhlasili. Během týdne byla dívka ubytovaná na internátě, na víkendy jezdila domů na severní Moravu. Lucie tedy začala svoji šestou třídu základní školy na Kociánce. Navzdory neutěšené rodinné situaci a tělesnému handicapu působila vesele, vstřícně a vyrovnaně. Ve škole a na internátě si našla nové přátele, kteří jí tolik chyběli v předchozím období. Do třídy chodila s dalšími osmi spolužáky, bylo jich celkem pět chlapců a čtyři dívky. Se spolužáky i pedagogy udržovala dobré vztahy, učila se dobře, prospívala s vyznamenáním. Pokoj na internátě sdílela s dalšími třemi děvčaty jejího věku, s kamarádkami i vychovatelkami vycházela. Pod vedením vychovatelek se Lucie učila větší samostatnosti, těšila se z kulturních akcí (kina, divadla, koncerty), s novými kamarády vyrážela na výlety do přírody. Rovněž se s nadšením účastnila zájmových činností na internátu (kolektivní hry, ruční práce, vaření, zpěv, sportovní hry aj.). Po roce školní docházky na Kociánce se bohužel přihlásily další zdravotní problémy. Skoliosa páteře se zhoršila, lékaři se rozhodli pro operaci. Nedlouho po zákroku se přihlásily problémy se žlučníkem, následně zánět slinivky břišní. Byl řešen opět operativně. Při operaci slinivky vznikly problémy, Lucie strávila osm dní na jednotce intenzivní péče. Následoval další, tentokrát devítiměsíční, pobyt v Lázních Luže Košumberk. Dlouhým pobytem v nemocnicích a v lázních Lucie mnoho zameškala, opakovala tedy sedmou třídu. V osmé třídě Lucie absolvovala operaci tříselných svalů, po zákroku se necítila dobře po fyzické stránce, mnohé úkony ze sebeobsluhy, které byly dříve bezproblémové zvládala s velkými obtížemi, čímž dívka přirozeně trpěla. Již nezvládla lézt po čtyřech. Zdá se, že operace třísel jí byla spíše ke 44
škodě než k užitku. Obsluha mechanického vozíku pro ni byla stále náročnější, dívka začala užívat elektrický. Zhoršující se skolióza znemožnila Lucii její oblíbenou hipoterapii, což dívka nesla těžce. Našla si tedy zálibu ve hře na zobcovou flétnu, hrála v dětském hudebním souboru, účastnila se různých skupinových i sólových vystoupení. Dále se v rámci rehabilitace věnovala ergoterapii, arteterapii a krátce canisterapii. Vše dělala ráda. I nadále
cvičila
dvakrát
týdně
rehabilitační
cviky
pod
odborným
vedením
rehabilitačních sester z Kociánky. Situace v rodině byly neradostná, s matkou si Lucie rozuměla čím dál tím méně, při rozbrojích s dcerou se matka i otčím nezdrželi fyzických ataků. S vlastním otcem se setkávala velice zřídka a to pouze tehdy, kontaktovala-li ho sama. Lucie jezdila domů na severní Moravu každý druhý víkend.
Období studia na střední škole
Po ukončení základní školy se Lucie rozhodla studovat Střední školu pro tělesně postižené Gemini - obor veřejnoprávní činnost. Ačkoliv se jedná o školu internátní, rozhodla se být i nadále ubytovaná na Kociánce, kde má své kamarádky a blízké vychovatele. Do školy i ze školy jezdí nízkopodlažním autobusem, cestu zvládne bez doprovodu. Středoškolské studium začala ve svých 17. letech. Navštěvuje třídu, kde je osm studentů, z toho 6 dívek a dva chlapci. Jedna spolužačka se pohybuje pomocí mechanického vozíku, na ostatních tělesné postižení není patrné. Ve srovnání se spolužáky má Lucie nejvyšší stupeň tělesného postižení. Učí se dobře, v nové škole je vcelku spokojená, ve třídě se jí však nepodařilo najít si blízkou kamarádku či kamaráda. Blízké přátele si našla mimo školu, nadále udržuje přátelské vztahy s kamarády z internátu na Kociánce. Ve druhém a třetím ročníku střední školy absolvovala Lucie třítýdenní lázeňský pobyt v Klimkovicích. Na pobyt v lázních si zajistila osobního asistenta. Pomoci asistenta využívala i při některých sebeobslužných činnostech na internátě. Rehabilitace navštěvovala stále na Kociánce, na její záliby pro náročnější studium již nezbylo moc času. Vyšetřila ho pouze pro hru na zobcovou flétnu.
45
Přišla první láska, následné zklamání. Matka s otčímem se rozvedli, mezi Lucií a matkou je čím dál tím větší bariéra. Domů jezdí už jen na jeden víkend během tří týdnů a na svátky. Kontakty s vlastním otcem má Lucie pouze telefonické.
Současnost
Lucii je nyní 22 let, čtvrtým rokem studuje střední školu pro tělesně postižené Gemini, příští školní rok bude maturovat. Navzdory svému zdravotnímu stavu a těžké rodinné situaci je k ostatním vstřícná, působí vesele a vyrovnaně. Je to mladá žena s vlastními názory, která ví co chce. Mrzí ji komplikovaný vztah s matkou, nezájem vlastního otce a vzájemné odcizení s mladším bratrem. Velmi se jí dotýkají necitlivé komentáře některých lidí, které narážejí na její pomalost a neobratnost při nakupování v supermarketech či manipulaci s elektrickým vozíkem v městské hromadné dopravě. Lucie se ovšem dovede vůči nemístným poznámkám okolí bránit, volí vždy slušnou formu. Se svojí diagnózou se zčásti vyrovnala, trápí ji však, že není zcela soběstačná, že pro ni bude obtížné najít si partnera. Jako každý mladý člověk touží po lásce a trvalém vztahu. Čím méně opory nachází v rodině, tím více jsou pro ni důležité kontakty s přáteli. Má přátele z řad tělesně handicapovaných i zdravých lidí. Během posledních měsíců se jí podařilo osamostatnit. Našla si vlastní bezbariérové bydlení, nájem a inkaso platí ze sociálních dávek, po večerech si přivydělává opisováním dat na počítači. Zařídila si dvě osobní asistentky, které k ní střídavě docházejí ráno a večer. Ve všední dny, kdy má povinnosti ve škole a více se stýká s přáteli bývá večer hodně unavená, ale je spokojená. O víkendu ji však trápí samota. Hodně a ráda čte klasickou literaturu, poslouchá hudbu, s přáteli chodí na koncerty. Protože již není klientkou Kociánky a nemůže využívat tamních lékařů, hledá si pro sebe vyhovující rehabilitaci, očního lékaře, zubaře a neurologa. Výběr má hodně zúžen, jelikož naráží na bariéry v objektech ordinací a středisek. Podařilo se jí najít v místě bydliště alespoň praktického lékaře, který je v případě nutnosti ochoten navštívit Lucii doma. Do budoucna plánuje další studium na vyšší odborné škole. Na položenou otázku, zda by chtěla být integrována do běžné školy odpovídá: "Integrovaná bych nechtěla být, bála bych se velkých nároků, které by na mne v běžné škole byly kladeny, bála bych se nepřijetí z řad spolužáků. Také mi vyhovuje malý kolektiv ve třídách, které jsem doposud navštěvovala."
46
3.3 Závěry výzkumného šetření a doporučení
Závěry výzkumné části
Hlavním cílem mé výzkumné činnosti bylo přiblížit život osoby trpící dětskou mozkovou obrnou. Dílčími cíli bylo ověřit vliv fyzioterapie na kvalitu života tělesně handicapované mladé ženy, dále pak zjistit, která další terapie na Lucii nejlépe působila a co nejvíce negativně ovlivňuje její život. Lucii jsem sledovala v Ústavu pro tělesně postiženou mládež Kociánka v Brně po tři roky jejího pobytu na internátě, kde dívka navštěvovala druhý stupeň základní školy. Tehdy jsem pracovala v tomto zařízení jako vychovatelka, Lucie patřila do mojí skupiny svěřených dívek. Po šestileté přestávce jsme spolu opět navázaly kontakt. Po dobu jednoho roku jsme trávily společné chvíle v jejím bytě, byla jsem přítomna u práce její osobní asistentky. Absolvovala jsem výukový den v její třídě na střední škole, účastnila jsem se její rehabilitace, na které mi bylo umožněno sledovat práci fyzioterapeutky. Dále jsem konzultovala Luciin zdravotní stav s její rehabilitační lékařkou a primářkou nemocnice na Kociánce. Při své výzkumné činnosti jsem zjistila skutečnost, že fyzioterapie má velký smysl v životě Lucie, jelikož napomáhá protažení a uvolnění spastických svalů, Lucie se po ní cítí v dobré kondici. Po tělesné i psychické stránce Lucii rovněž pomáhala hipoterapie. Bohužel však lékaři Lucii nedoporučují vykonávat tento druh terapie kvůli operaci skoliosy páteře. Myslím, že ačkoliv Lucie trpí těžkým tělesným postižením, dokázala se s ním zčásti vyrovnat. S čím se však smířit nedokázala je malý zájem a nepochopení vlastní rodiny. Tato skutečnost je pro ni velice bolestná. V této době je již Lucie mladá žena s vlastními názory, zodpovídající sama za sebe. Po celou dobu mé výzkumné práce byla velmi vstřícná a ochotná umožnit mi nahlédnout do svého života, za což jí patří můj dík.
47
Doporučení
Doporučuji Lucii najít si v brzké době lékaře specializace neurolog, stomatolog a oční lékař. Vzhledem k tomu, že rehabilitace je hrazena pojišťovnou pouze 10 lekcí za půl roku, což je pro člověka handicapovaného dětskou mozkovou obrnou zcela nedostačující, doporučuji Lucii vyhledat privátního fyzioterapeuta, jehož služby však bude muset hradit ze svých sociálních dávek. Po půl roce je opět možné využít po dobu 10-ti lekcí služeb státní rehabilitace. Jednou za rok má Lucie nárok na pobyt v lázních, doporučuji tedy v době letních prázdnin lázně dle vlastního výběru. Po tři týdny má Lucie nárok na pojišťovnou hrazeného osobního asistenta, dále si musí asistentskou pomoc hradit sama. Lucie je velmi společenská, má ráda kolektiv mladých lidí. Bylo by dobré nadále pokračovat v rozvíjení sociálních kontaktů, které má vliv na celý její současný i budoucí život. Na závěr bych Lucii přála, aby se jí v budoucnu povedlo založit rodinu, po které tolik touží.
48
ZÁVĚR
Tělesné postižení patří mezi nejrozšířenější druhy postižení u nás. Dříve by lidé s tělesným postižením často nepřežili. V současné době, díky lékařské vědě, hodně lidí přežije, ale neustále musí bojovat s bariérami a s nepochopením stran okolí. Lidé
s
dětskou
mozkovou obrnou tvoří velkou
část
populace
tělesně
handicapovaných. Bohužel se dětská mozková obrna často vyskytuje s dalším postižením, např. mentálním či smyslovým. Léčba dětské mozkové obrny vyžaduje interdisciplinární přístup, tzv. ucelenou rehabilitaci. Jedná se o rehabilitaci léčebnou, pracovní, pedagogickou i sociální, při kterých musí úzce spolupracovat lékaři, fyzioterapeuti, psychologové, speciální pedagogové a sociální pracovníci. Hlavním cílem mé bakalářské práce bylo přiblížit způsob života mladého člověka trpícího dětskou mozkovou obrnou. Dílčími cíli bylo ověřit vliv fyzioterapie na kvalitu života tělesně handicapované mladé ženy, dále pak zjistit, která další terapie na ni nejlépe působila a co nejvíce negativně ovlivňuje její život. V první kapitole jsem charakterizovala dětskou mozkovou obrnu a její formy, představila ji jako kombinované postižení a seznámila čtenáře s problematikou dětské mozkové obrny v dospělosti. Ve druhé kapitole jsem vystihla důležitost ucelené rehabilitace, popsala její složky a seznámila čtenáře s některými složkami léčebné rehabilitace. Třetí, výzkumnou část jsem věnovala kazuistice mladé ženy trpící kvadruparetickou formou dětské mozkové obrny, kde jsem dopodrobna popsala průběh fyzioterapie a hipoterapie, kterých se účastnila. Bakalářská práce obsahuje závěrečné šetření a doporučení týkající se této problematiky.
49
SHRNUTÍ
Tato bakalářská práce se zabývá problematikou mladého člověka s dětskou mozkovou obrnou. První kapitola charakterizuje dětskou mozkovou obrnu a její formy, představuje
dětskou
mozkovou
jako
kombinované
postižení
a
seznamuje
s problematikou dětské mozkové obrny v dospělosti. Druhá kapitola vyzdvihuje důležitost ucelené rehabilitace, popisuje její složky a seznamuje s některými složkami léčebné rehabilitace. Třetí, výzkumná část je věnována kazuistické studii, kde je popisována mladá žena trpící kvadruparetickou formou dětské mozkové obrny.
RESUMÉ
The final work is considered with issue of young man suffering from celebral palsy of children. The first part describes celebral palsy and its forms. It presents celebral palsy of children as multiple affection and brings information on the celebral palsy during adult age. The second chapter adverts to importance of compact physiotherapy. The second part reports about particular parts of the physiotherapy. The last part of final work brings some study of young woman who is suffering from celebral palsy.
50
LITERATURA
HRONOVÁ, M. Významné osobnosti v historii somatopedie I. Olomouc: Univerzita Palackého, 1993. 91s. ISBN 80-7067-258-7 JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: Triton, 2001. 158s. ISBN 80-7254-192-7 KRAUS, J. a kol. Dětská mozková obrna. Praha: Grada-Avicenum, 2005. 344s. ISBN 80-247-1018-8 OPATŘILOVÁ, D., ZÁMEČNÍKOVÁ, D. Předprofesní a profesní příprava zdravotně postižených. Brno: Masarykova Univerzita, 2005. 132s. IBSN 80-2103718-0 PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. 404s. ISBN 807315-120-0 PIPEKOVÁ, J., VÍTKOVÁ, M. Terapie ve speciálně pedagogické péči. Brno: Paido, 2001. 165s. ISBN 80-7315-010-7 PŘINOSILOVÁ, D. Vybrané okruhy speciálně pedagogické diagnostiky a její využití v praxi speciální pedagogiky. Brno: Masarykova univerzita. 1997. 88s. ISBN 80-210-1595-0 SLOWÍK, J. Speciální pedagogika. Praha: Grada, 2007. 160s. ISBN 978-80-247-1733-3 STEHLÍK, A. Dítě s mozkovou obrnou v rodině. Praha: Avicenum, 1977. 242s. ŠLAPAL, R. Vybrané kapitoly z dětské neurologie pro speciální pedagogy. Brno: Paido, 2002. 35s. ISBN 80-7315-017-4 VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a sociální. Brno: Paido, 2004. 463s. ISBN 80-7315-071-9 VÍTKOVÁ, M. Paradigma somatopedie. Brno: Masarykova Univerzita, 1998. 140s. ISBN 80-210-1963-0 VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. Brno: Paido, 2006. 302s. ISBN 80-7315-134-0 VOTAVA, J. a kol. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. Praha: Karolinum, 2003. 207s. IBSN 80-246-0708-5
51
