DEMENTIE ALS JE GEHEUGEN DE WEG KWIJT IS

DEMENTIE

ALS JE GEHEUGEN DE WEG KWIJT IS

OZ SOCIALE DIENST ARCHITECT IN DE ZORG

INHOUD Dementie beter begrijpen .............................................................................. 4 • Wat is dementie? ......................................................................................... 4

Vandaag zijn er in Vlaanderen bijna 100.000 personen met een vorm van dementie.

• Dementie in Vlaanderen .............................................................................. 4

Samen met de levensverwachting neemt ook het aantal personen met dementie toe. Verwacht wordt dat tegen 2020 dat aantal met 30% zal stijgen. Medicijnen om deze slopende ziekte te genezen, zijn nog niet voorhanden. Daarom maken we er werk van om personen met dementie zo goed mogelijk te begeleiden.

• Wat is de oorzaak van dementie? ................................................................. 4

Omdat 65% van hen thuis woont, speelt de mantelzorger, die de dagelijkse zorg voor een persoon met dementie op zich neemt, een cruciale rol. OZ helpt niet alleen personen met dementie zelf, maar biedt ook ondersteuning aan mantelzorgers. Omgaan met dementie als patiënt of mantelzorger kan heel belastend zijn. Gelukkig sta je er niet alleen voor. OZ Sociale Dienst biedt je een luisterend oor en een uitgebreid ondersteuningsprogramma. In deze brochure lees je er meer over.

• Is dementie erfelijk? ..................................................................................... 5 • Meest voorkomende soorten dementie .......................................................... 6 • Vergeetachtig = dementie? ........................................................................... 8 • Hoe herken je dementie? .............................................................................. 9 • Wie kan de diagnose stellen? ...................................................................... 11 • Risico op dementie verlagen ........................................................................ 11 • Kan dementie behandeld worden? ............................................................... 12 • Beseft een persoon met dementie wat er met hem misgaat? ........................... 12 Zorg voor de mantelzorger ........................................................................... 13 • Wat is mantelzorg? .................................................................................... 13 • Hoe ga je om met personen met dementie? .................................................. 13 • Zorgen voor een persoon met dementie ....................................................... 14 • Mantelzorgers getuigen. Duiding en tips ...................................................... 17 • Hulp en ondersteuning ............................................................................... 22 • Beschermende maatregelen treffen ............................................................. 24 • Einde bespreekbaar maken ........................................................................ 24 OZ Sociale Dienst is er voor jou ................................................................... 25 Nuttige links ................................................................................................ 26 OZ Sociale Dienst in je buurt ........................................................................ 27

2

3

DEMENTIE BETER BEGRIJPEN WAT IS DEMENTIE?

IS DEMENTIE ERFELIJK?

Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziektes (zoals bv. Alzheimer) waarbij hersencellen langzaam afsterven. Bij dementie is er steeds sprake van: • een geleidelijke en onomkeerbare aftakeling van het geheugen • het verlies van een aantal cognitieve en/of motorische vaardigheden, zoals taalvermogen, denken en dagelijkse handelingen uitvoeren • het verlies van de nodige vaardigheden om op een normale manier te kunnen functioneren in een sociale context

Wanneer een familielid lijdt aan dementie betekent dit niet automatisch dat andere familieleden een verhoogde kans op dementie hebben. Onderzoek toont aan dat slechts bij een heel klein percentage van de dementiepopulatie sprake is van erfelijkheid.

Doordat een persoon met dementie steeds verder achteruit gaat, kan hij of zij op termijn niet meer zelfstandig wonen en leven.

Pas wanneer meerdere familieleden aan dezelfde vorm van dementie lijden en deze zich op relatief jonge leeftijd openbaart, is de kans reëel dat er erfelijke factoren in het spel zijn. In dat geval is het raadzaam om in overleg met de huisarts na te gaan of een erfelijkheidsonderzoek nodig is.

DEMENTIE IN VLAANDEREN Ongeveer 6% van de 65-plussers lijdt aan dementie. Met de toenemende vergrijzing van de bevolking zal dat aantal nog stijgen. Tegen 2020 zouden er naar schatting 130.000 personen met dementie zijn. Onder de leeftijd van 65 jaar komt dementie minder vaak voor.

HEB JE VRAGEN OVER DEMENTIE? Contacteer OZ Sociale Dienst: 03 201 84 80 (Antwerpen) – 050 40 52 09 (Brugge) of mail naar [email protected] We helpen je op weg met informatie en begeleiding.

Is dat het geval? Dan spreken we van jongdementie. De impact op de persoon en zijn omgeving is des te groter omdat hij of zij nog een actief beroepsleven en misschien nog opgroeiende kinderen heeft.

WAT IS DE OORZAAK VAN DEMENTIE? Dementie heeft geen specifieke oorzaak. De verschillende vormen van dementie hebben met elkaar gemeen dat zenuwcellen in de hersenen (neuronen) geleidelijk aan afsterven. Waarom dat gebeurt is nog niet bekend. Wel is zeker dat de kans op dementie stijgt met de leeftijd.

4

5

MEEST VOORKOMENDE SOORTEN DEMENTIE

ZIEKTE VAN ALZHEIMER De ziekte van Alzheimer, ook wel ouderdomsdementie genoemd, is de meest voorkomende vorm van dementie. 65% van de personen met dementie lijdt aan Alzheimer. De ziekte tast de hersenen aan doordat er in het hersenweefsel abnormale opeenhopingen van draadvormige eiwitten of plaques ontstaan. Die minuscuul kleine holtes in het hersenweefsel of ‘gaten’ verstoren de informatieoverdracht tussen de zenuwcellen. VASCULAIRE DEMENTIE Vasculaire dementie of multi-infarctdementie is de tweede meest voorkomende vorm van dementie. Tussen de 10 en de 25% van personen met dementie wordt erdoor getroffen. De oorzaak is een verstoorde bloeddoorstroming van de hersenen, met verschillende kleine beroertes in het hersenweefsel tot gevolg. De ziekte kent een trapsgewijze achteruitgang. LEWY-BODY-DEMENTIE Deze vorm van dementie wordt veroorzaakt door de aanwezigheid van ‘Lewy bodies’ of Lewy-lichaampjes (eiwitafzettingen) in het hersenweefsel. Net zoals bij Alzheimer verstoren deze de werking van de hersenen. Lewy-body-dementie is de derde meest voorkomende vorm van dementie. JONGDEMENTIE Een in het oog springende groep zijn mensen die op jonge leeftijd aan dementie lijden. Over het algemeen doen zich bij mensen met jongdementie dezelfde veranderingen in de hersenen voor als bij oudere personen. Toch manifesteert de ziekte zich vaak op een andere manier en is het verloop meestal sneller. Mensen die op jonge leeftijd aan dementie lijden, hebben specifieke praktische problemen: er zijn (jonge) kinderen, ze hebben een bloeiend sociaal leven, een financieel engagement enz. Ze kampen ook vaker met gedragsproblemen waardoor de diagnose niet altijd snel en correct wordt gesteld. ANDERE VORMEN VAN DEMENTIE Daarnaast bestaan er nog vele andere vormen van dementie: o.a. frontaalkwabdementie (FTD), dementie door de ziekte van Parkinson, dementie door de ziekte van Huntington, alcoholgerelateerde dementie (syndroom van Korsakov) en aidsgerelateerde dementie.

6

7

VERGEETACHTIGHEID = DEMENTIE?

HOE HERKEN JE DEMENTIE?

Met ouder worden gaat alles moeizamer. Dat geldt ook voor onze hersenactiviteit. Even de naam van een kleinkind vergeten of concentratieproblemen hebben, zijn echter nog geen tekenen van dementie. Bovendien krijgen oudere mensen veel te verwerken: pensionering, het overlijden van partner of vrienden, een (gedwongen) verhuizing. Dat zijn ingrijpende veranderingen die kunnen leiden tot depressie. Tal van lichamelijke ziekten kunnen de werking van het geheugen tijdelijk verstoren: ernstige luchtwegeninfecties, suikerziekte, schildklierstoornissen of bepaalde vitaminetekorten. Toch zijn ouderdomsvergeetachtigheid en dementie twee totaal verschillende verschijnselen.

Dementie is een ziekteproces dat sterk verschilt van persoon tot persoon. Enkele typische kenmerken die daarom niet bij elke persoon tot uiting komen:

De belangrijkste verschillen op een rijtje: OUDERDOMSVERGEETACHTIGHEID • heel normaal voor alle personen op leeftijd • gemakkelijk details vergeten • nieuwe vaardigheden aanleren lukt, al gaat het ietsje moeizamer • bewust van zijn of haar vergeetachtigheid • kan zelfstandig leven

DEMENTIE • slechts 6% van de 65-plussers lijdt aan dementie • volledige gebeurtenissen verdwijnen uit het geheugen • nieuwe zaken aanleren lukt niet meer • geen besef van de eigen toestand, partner of naaste merkt het op • met ernstige dementie kan je niet meer zelfstandig leven, de zelfredzaamheid verdwijnt

GEHEUGENVERLIES Dementie tast het geheugen aan. Eerst verdwijnen herinneringen uit het kortetermijngeheugen. Nieuwe indrukken en recente gebeurtenissen blijven niet hangen, hij of zij stelt steeds dezelfde vragen, begint aan iets en vergeet even later waarmee hij bezig was, vergeet afspraken. Het langetermijngeheugen blijft langer intact. Personen met dementie praten vaak over gebeurtenissen uit het verre verleden, zoals de kindertijd. Toch verdwijnen ook deze herinneringen stelselmatig. TIJDS- EN RUIMTEBESEF VERVAGEN Personen met dementie verliezen beetje bij beetje alle tijdsbesef. In een eerste fase vergeet men de dagen. Later verwart men de seizoenen, de jaren. Ook het omgevingsbesef verdwijnt. In het dementeringsproces is er vaak een ‘wegloopfase’. De persoon met dementie gaat voortdurend op zoek naar iets of iemand uit een oude, vertrouwde omgeving. Met de evolutie van de dementie verdwijnt dit gedrag meestal. NAASTEN EN FAMILIE NIET MEER HERKENNEN Het meest confronterende voor de omgeving is het niet meer herkennen van naasten en familieleden, en na verloop van tijd zelfs van zichzelf. Dit is een tragische, maar in vele gevallen onvermijdelijke, fase in het dementeringsproces. Toch voelen personen met dementie nog genegenheid voor personen die hen verzorgen of vaak bij hen zijn. Zo kan een persoon met dementie veel blijer lijken met het bezoek van een verzorger die elke dag komt dan van een echtgenoot of een kind. Hoe pijnlijk dat ook is, het zegt niets over de relatie die men voor de ziekte had.

Een snelle en juiste diagnose is heel belangrijk om de persoon met dementie de juiste ondersteuning en zorg te geven. Twijfel je over de ernst van de situatie? Neem contact op met je huisarts.

8

9

TAALPROBLEMEN Ook taalproblemen steken geleidelijk aan de kop op. Iemand met dementie kan het precieze woord voor eenvoudige voorwerpen als een pen of een boek vergeten of verkeerde woordcombinaties maken zoals ‘de zon is nat’ of ‘een bloem is hard’. In een vergevorderd stadium spreken personen met dementie vaak een onverstaanbaar taaltje: een combinatie van onsamenhangende woorden, klanken en soms zelfs vreemde talen. Dit verlies van het taalvermogen heet afasie. VERLIES VAN ZELFSTANDIGHEID Dementeren betekent ook geleidelijk aan alle zelfstandigheid verliezen. Dagelijkse handelingen zoals zich aankleden, wassen, koken en eten, … gaan steeds moeilijker en worden na verloop van tijd onmogelijk. Personen met dementie weten vaak niet meer wat aan te vangen met alledaagse gebruiksvoorwerpen zoals bestek, sleutels, een pen, ... In bepaalde gevallen kan dit zelfs gevaarlijk zijn: een gasvuur dat blijft branden, een lege kookpan op een heet vuur. PERSOONLIJKHEIDSVERANDERINGEN Dementie kan ook gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen teweegbrengen. Zo kan het best zijn dat iemand die vroeger zachtaardig en medelevend was, plots agressief en egocentrisch wordt. Ook stemmingswisselingen komen vaak voor. Zo kan iemand met de ziekte van Alzheimer zonder enige aanleiding plots hard beginnen lachen en zich enkele ogenblikken later erg ongelukkig tonen. LICHAMELIJKE PROBLEMEN Naast de geestelijke en verstandelijke veranderingen kennen mensen die lijden aan dementie ook een lichamelijke achteruitgang. Ze dragen minder zorg voor zichzelf, eten ongezonder, krijgen coördinatieproblemen of hebben last van incontinentie. Toch zijn de meeste lichamelijke problemen met een goede verzorging relatief goed op te vangen.

WIE KAN DE DIAGNOSE STELLEN? In de eerste plaats de vertrouwde huisarts, hij of zij kent de persoon met dementie het best. Na een gesprek, een uitgebreid lichamelijk onderzoek en enkele geheugentesten kan de huisarts dementie onderscheiden van andere ziektebeelden. Vaak roept hij het advies in van een collega of verwijst door naar een specialist voor meer zekerheid. Een gespecialiseerde geheugenkliniek of diagnostisch centrum, waar verschillende specialisten samenwerken rond dementie kan ook de diagnose stellen.

RISICO OP DEMENTIE VERLAGEN Hoe ouder, hoe groter de kans op dementie. Dokters zijn het erover eens dat je met gezonde leefgewoontes die kans aanzienlijk kan doen dalen. Enkele tips: BLIJF IN BEWEGING Een gezonde geest in een gezond lichaam, het geldt des te meer voor ouderen. Lichaamsbeweging stimuleert niet alleen de spieren, maar ook de hersenen. Wandelen is bv. ideaal: je bent in openlucht, beweegt en doet verschillende indrukken op. HOU JE BREIN FIT Onderzoek toont aan dat geestelijk actieve ouderen minder kans maken op dementie. Hoe langer je je brein actief houdt, hoe beter je kan terugvallen op vroeger opgedane kennis. Ga in een vereniging, maak denkpuzzels en kruiswoordraadsels, speel gezelschapsspelletjes, lees de krant, ... SOCIALE CONTACTEN Onderhoud je sociale contacten, ze zijn van levensbelang! Maak afspraken met vrienden en kennissen, ga samen op uitstap. EET GEZOND Een dieet van veel vis, kip, noten, fruit en groenten (vooral koolsoorten en bladgroenten) kan de kans op dementie bij ouderen tijdelijk verminderen. Verzadigde vetten uit bijvoorbeeld volle melkproducten of boter, rood vlees en orgaanvlees zijn te vermijden.

OZ Vitaliteit organiseert jaarlijks heel wat infosessies rond gezond eten. Daarnaast houdt het team Vitaliteit je in beweging met doesessies. Meer info vind je op www.oz.be/vitaliteit/infodoe

10

11

KAN DEMENTIE BEHANDELD WORDEN?

ZORG VOOR DE MANTELZORGER

Dementie valt helaas niet te stoppen en is onomkeerbaar. In overleg met een arts kan bekeken worden of bijkomende medicijnen kunnen helpen om symptomen te verlichten. Geneesmiddelen tegen angst, depressie, slapeloosheid of (gedrags-) problemen kunnen in sommige situaties het leven gemakkelijker maken, voor de persoon met dementie en voor de mensen rond hem.

WAT IS MANTELZORG?



BESEFT EEN PERSOON MET DEMENTIE WAT ER MET HEM MISGAAT? Iemand met de eerste tekenen van dementie beseft dat er iets mis is. De momenten van verwarring en desoriëntatie veroorzaken angst, onzekerheid en een gevoel van onveiligheid en machteloosheid. De persoon met dementie laat dit vaak niet merken aan zijn omgeving. Met allerlei trucjes en uitvluchten verbergt hij zijn symptomen en vermijdt sociale contacten. Als je hem erop wijst, kan hij prikkelbaar of kwaad reageren. DIAGNOSE BESPREKEN EN VERWERKEN Het is van belang dat de diagnose besproken wordt met de persoon met dementie. Dat is niet gemakkelijk. Met de juiste aanpak en ondersteuning kan de persoon met beginnende dementie in deze fase rouwen om het verlies dat hij bewust ervaart. Zo kan hij de ziekte geleidelijk aan onder ogen zien, verwerken en aanvaarden. KRUIPT IN ZIJN SCHELP Als de ziekte vordert, nemen de verwarde momenten toe en krijgen ze de bovenhand. In de laatste fase van de ziekte lijkt de persoon met dementie in zijn eigen cocon te leven. Hij kent nu nog maar één wereld: het verleden en herbeleeft zintuiglijke ervaringen uit de kinderfase die te maken hebben met de primaire behoeften: eten, drinken, rust en warmte. Communiceren is heel moeilijk. De persoon beseft niet meer wie hij is. Er ontstaat een hevige angst voor verlating doordat de persoon volledig afgesloten is van zijn omgeving. Hij is heel gevoelig voor storende prikkels. Daar reageert hij dan op met lichaamstaal en klanken. Je brengt de persoon met dementie tot rust door hem een gevoel van bescherming en nabijheid te bieden.

Wanneer je als partner, familielid, buur of vriend een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon helpt bij (een deel van) de zorg in de thuisomgeving, dan ben je een mantelzorger. Deze zorg omkleedt de hulpbehoevende persoon ‘als een warme mantel’. Mantelzorgers zijn geen professionele zorgverleners.

HOE GA JE OM MET PERSONEN MET DEMENTIE?

Als mantelzorger omgaan met een persoon die aan dementie lijdt, vraagt veel geduld en is niet evident. Een gouden regel is: behandel de persoon met dementie als een volwaardig iemand, vereenzelvig hem of haar niet met de ziekte en vergeet niet wie hij of zij was voor de ziekte toesloeg, nl. iemand met een gevuld leven achter zich. Focus op wat de persoon met dementie goed doet en zelfstandig kan, en moedig dat aan. Een positieve aanpak is heel wat prettiger. Probeer niet te betuttelen en spreek hem of haar niet kinderlijk toe.

OMGAAN MET DEMENTIE De medewerkers van OZ Sociale Dienst bieden onder meer psychosociale ondersteuning. Je vindt de contactgegevens op pagina 27 van deze brochure. Op www.omgaanmetdementie.be vind je vele concrete omgangstips en getuigenissen.

ERVARINGEN UITWISSELEN Luisteren naar professionele hulpverleners of ervaringen uitwisselen met lotgenoten kan helpen. Neem contact op met OZ Sociale Dienst voor meer informatie. Je vindt de contactgegevens op pagina 27 van deze brochure.

12

13

ZORGEN VOOR EEN PERSOON MET DEMENTIE Wie zich thuis aan de zorg voor een persoon met dementie wijdt, spendeert daar vaak vele uren aan. Hierdoor heb je als mantelzorger veel minder tijd voor jezelf, je gezins- en beroepsleven of sociale contacten. Bovendien brengt het wel wat zorgen mee: hoe evolueert de ziekte? Is de persoon met dementie nog gelukkig? Daarbij komen de praktische bedenkingen: hoe combineer je de zorg met je job? Hoe organiseer je de thuiszorg? AF EN TOE WORDT HET TE VEEL De onmacht omdat je niets kunt doen aan het lichamelijke en geestelijke aftakelingsproces van de persoon met dementie kan wegen. Ook schuldgevoelens kunnen de kop opsteken. Je verloor even het geduld, zei iets verkeerds uit onwetendheid of je voelt je lastig omdat je minder aandacht kunt schenken aan de andere gezinsleden, je partner of je kinderen. Als mantelzorger voel je vaak een constante druk, onder meer door de voortdurende verantwoording die je moet afleggen tegenover je omgeving en de medische wereld. Dat kan leiden tot emotionele uitputting en fysieke overbelasting. Als je je eigen grenzen voortdurend overschrijdt en weinig steun krijgt van je omgeving, ligt een burn-out of een depressie op de loer.

OZ LUISTERLIJN - 0800 84 84 5 Nood aan een luisterend oor? Bij de OZ Luisterlijn kan je 7 dagen op 7 tussen 8u en 21u terecht voor professionele psychologische bijstand op het nummer 0800 84 84 5. Er zijn geen wachttijden en je belt gewoon vanuit jouw vertrouwde omgeving. OZ betaalt 5 gesprekken voor zijn klanten*.

ZORG OOK VOOR JEZELF Vergeet niet voor jezelf te zorgen. Wie goed voor zichzelf zorgt, is beter en langer in staat om de zorg voor anderen op zich te nemen. Met andere woorden, goed voor jezelf zorgen, komt ook de zorgbehoevende persoon ten goede. LAAT JE HELPEN Betrek broers, zussen en andere familieleden. Durf hun hulp te vragen en formuleer wat je verwacht. Wees assertief en maak duidelijke afspraken waarin rekening wordt gehouden met de persoon met dementie, maar ook met jezelf en je gezin. Er hangt nog steeds een taboesfeer rond dementie. Breng dus familie en kennissen op de hoogte van wat er gaande is. Informeer hen over waartoe dementie kan leiden, waarom de zorgbehoevende soms raar reageert en hoe ze daarmee kunnen omgaan. Daarnaast zoek je best naar iemand waarop je kunt terugvallen, iemand waarmee je kunt praten als je daar behoefte aan hebt. ERVARINGEN UITWISSELINGEN De Vlaamse Alzheimer Liga organiseert momenten waarop je ervaringen kan uitwisselen met andere mantelzorgers. Meer informatie vind je op www.alzheimerliga.be of contacteer OZ Sociale Dienst (zie p. 27). SLAAP EN ONTSPANNING Verzorg je nachtrust. Je kan onmogelijk geduldig blijven omgaan met de zorgbehoevende als je zelf onvoldoende rust hebt. Als de persoon met dementie je dag- en nachtritme verstoort, vraag dan raad aan OZ Sociale Dienst. Er bestaan centra voor dag- of nachtopvang en dagverzorging. Er zijn ook mogelijkheden voor tijdelijke opvang in kortverblijf. ELKE DAG IETS LEUKS Durf tijd uittrekken voor je interesses en sociale contacten. Zoek uit hoe je de batterijen weer kunt opladen en doe elke dag iets leuks. TIJDELIJKE OPVANG OZ Sociale Dienst kan je helpen met dag- en nachtopvang zodat je als mantelzorger even kan bijslapen of er even tussenuit kan voor iets leuks! Ook voor het regelen van kortverblijf en dagverzorgingscentra kan je een beroep doen op de medewerkers van OZ Sociale Dienst. Je vindt de contactgegevens op pagina 27 van deze brochure. VASTE DAGINDELING Voor iemand met dementie is de wereld heel verwarrend. Structuur, zoals een vaste dagindeling, kan rust en houvast brengen. De activiteiten van de dag kan je weergeven op een grote weekkalender. Meer tips vind je op www.dementieonline.nl/mantelzorgers/tips/ * Dit vermelde OZ501 voordeel geldt enkel voor OZ501 klanten die in orde zijn met de bijdragen aanvullende diensten.

14

15

MANTELZORG: BEDREIGING OF KANS? Als mantelzorger beleef je soms moeilijke maar vaak ook hele mooie tijden met de persoon met dementie. Het contact is vaak authentiek en emotioneel. Sommige mantelzorgers leren hun partner/familielid op een totaal andere manier kennen en vooral in de lichamelijke fase, ontstaat een nieuwe vorm van ‘intimiteit’. Je hoort wel vaker dat pa of ma in het dementeringsproces heel zacht is geworden en ontzettend graag knuffelt, terwijl die dat vroeger zelden of nooit gedaan heeft. Bovendien is het zorg dragen voor een zorgbehoevende een eeuwenoud teken van dankbaarheid! INFO- EN DOESESSIES Om mantelzorgers nog beter te ondersteunen in de dagelijkse zorg van hun partner of familielid met dementie, organiseren onze collega’s van OZ Vitaliteit nuttige info- en doesessies. Je vindt ze op op www.oz.be/vitaliteit/infodoe Inschrijven kan online of informeer ernaar bij OZ Sociale Dienst (zie p. 27).

MANTELZORGERS GETUIGEN. DUIDING EN TIPS LOOPJE MET DE WAARHEID “Pa vertelt verhalen die niet stroken met de werkelijkheid. Mag ik hem corrigeren?” Voor de persoon met dementie lopen heden en verleden door elkaar. Om de gaten in zijn geheugen op te vullen, maakt hij zijn eigen verhalen. Probeer je in te leven en laat je meenemen in zijn wereld. Speel in op zijn gevoelens, dan ontstaan er nieuwe kansen om te communiceren. Wanneer hij bijvoorbeeld klaagt dat zijn kinderen hem zo weinig komen opzoeken terwijl zij dagelijks over de vloer komen, kan je zeggen: “Je mist je kinderen hé?” Op die manier heeft hij het gevoel serieus genomen te worden. Als je hem met de waarheid confronteert, wijs je hem op zijn falende geheugen. Dat is vaak pijnlijk en frustrerend. ALTIJD KWAAD “Ik kan precies niets goed doen. Wat ik ook doe, moeder is voortdurend kwaad op mij.” Iemand met dementie voelt dat hij de greep op zijn leven verliest, vooral in de beginfase. De moeder – in dit geval – heeft angst voor wat er met haar gebeurt en wat er nog zal komen. Je confronteert haar extra met haar onmacht als je haar iets laat doen wat ze niet meer kan, of haar niet laat doen wat zij – volgens haar – nog wel kan. De kwaadheid is een emotionele reactie op de frustratie, een uiting van die onmacht. Ook schaamte in verzorgingssituaties kan een rol spelen. De rechtstreekse aanleiding om in woede te ontsteken, is meestal een futiliteit zoals een goedbedoelde opmerking of een handeling van een familielid of een verzorgende. Laat zo’n uitbarsting even ontladen. Je hoeft ze niet meteen in te tomen. Geef de persoon rustig de tijd om uit te razen en probeer de reden te achterhalen. Stel je begripvol op en luister naar wat ze te vertellen heeft. Probeer het probleem bespreekbaar te maken ook al is dit niet gemakkelijk. Treed niet in discussie. Machtsmiddelen zoals: “Als je nu niet stopt met roepen, stuur ik je naar een rusthuis!”, nemen het vertrouwen weg en isoleren de persoon met dementie nog meer.

16

17

PESTGEDRAG EN BESCHULDIGINGEN “Mijn partner pest me voortdurend en beschuldigt mij van dingen die ik niet gedaan heb.” De achterdocht bij personen met dementie, het gevolg van het falende geheugen, is pijnlijk en frustrerend voor de omgeving. Iemand met dementie is vaak gewoon vergeten waar hij iets heeft gelaten. Om zijn zelfwaardering te beschermen, schuift hij dan de schuld in de schoenen van iemand anders. Slecht horen is ook een mogelijke oorzaak van achterdocht. Fluisteren of over het hoofd praten van een persoon met dementie wakkert dat wantrouwen nog aan. Wanneer een persoon met dementie je beschuldigt, luister dan en schat de situatie in. Ga eventueel samen op zoek naar het ‘gestolen’ voorwerp. Als je het zoeken verbiedt of boos wordt, vergroot je de onrust meestal. Probeer zelf rustig te blijven en spreek je vertrouwen uit in de goede afloop. OP ZOEK NAAR THUIS “Moeder loopt onrustig door het huis en zegt voortdurend dat ze naar huis wil, terwijl ze thuis is. Als ik haar erop attent maak dat ze thuis is, lijkt ze niet te reageren of blijft ze onrustig. Hoe kan ik hier het best mee omgaan?” Moeder herkent het huis niet meer, en zoals veel mensen met dementie wil ze op zoek naar het huis waar ze als kind woonde. Het gebeurt wel eens dat personen met dementie dan de straat op gaan en verloren lopen, want niets komt hen nog bekend voor. In de beginfase is het nog mogelijk hen terug te brengen naar de realiteit door rustig uit te leggen waar ze zijn en waarom. Als de dementie verder gevorderd is, probeer je dan in te leven in hun wereld. Stel hen gerust en tracht de aandacht af te leiden met een gesprek of een wandeling. Een antwoord als: “je ouders zitten niet te wachten, want die zijn al 20 jaar dood”, brengt nog meer verwarring. De drang om ‘naar huis te gaan’ doet zich vaak meerdere keren per dag voor. Het vraagt veel energie en geduld om steeds rustig te reageren. BLIJF COMMUNICEREN

Soms kunnen non-verbale signalen helpen. Als je denkt te weten wat ze wil zeggen, vraag dan of je haar juist hebt begrepen. Dat voorkomt frustratie. In een later stadium vraag je eerst de aandacht door haar naam te noemen, oogcontact te maken of haar handen vast te nemen. Gebruik de aanspreekvorm die ze gewend is en praat niet met verkleinwoorden. Spreek langzaam, op een vertrouwde toon en met eenvoudige boodschappen. Vermijd plotse stemverheffingen en harde stemgeluiden. Vertel geen lange verhalen, want aan het einde is ze misschien het begin al vergeten. Een persoon met dementie laten kiezen tussen drie of vier dingen, is te moeilijk. Hou het eenvoudig. Vraag af en toe of ze je wel begrepen heeft. Vertel ook wat over jezelf, over hoe je dag was of over de kinderen of kleinkinderen, dat geeft haar het gevoel dat ze erbij hoort. HUMOR EN LICHAAMSTAAL Moeilijke situaties worden gemakkelijker als je er grapjes over maakt en samen kan lachen. Aanrakingen en lichaamstaal worden belangrijker naarmate het spreken moeilijker wordt. Iemand met dementie is erg gevoelig voor lichaamstaal. De manier waarop je iemand aanraakt tijdens het verzorgen, vertelt de persoon met dementie of hij je kan vertrouwen. Aanrakingen en gebaren drukken immers altijd gevoelens uit: rust, onrust, vertrouwen, angst, ongeduld of een ander gevoel. Geef al eens een knuffel, een schouderklopje of een streling. Het geeft geborgenheid en warmte. DAGELIJKSE HANDELINGEN VLOTTEN NIET “Mijn man knoeit voortdurend met zijn eten en hij kan zich zelf niet eens meer fatsoenlijk aankleden. Ik geraak geïrriteerd door al dat geknoei. ‘t Is net een klein kind!” Wie leeft met een persoon met dementie – of er voor zorgt – ziet vroeg of laat de moeilijkheden met dagdagelijkse handelingen zoals eten, aankleden of persoonlijke hygiëne. Geërgerd reageren, bederft de sfeer. Probeer de zaken samen geduldig aan te pakken, dat geeft vertrouwen. Wat de ene dag niet lukt, lukt een dag later misschien wel.

“Moeder kan niet meer zo goed volgen wanneer ik haar iets vertel of iets vraag. Soms wil ze mij iets vertellen, maar begrijp ik haar niet goed. Kan ik iets doen om onze communicatie vlotter te laten verlopen?” Hoe verder de ziekte gevorderd is, hoe moeilijker de communicatie. De persoon met dementie begrijpt steeds minder en kan zich ook steeds moeilijker uitdrukken. Blijf moeite doen om haar te begrijpen, dat is heel belangrijk. Doe nooit alsof je haar begrijpt, gewoon om ervan af te zijn. Als het je echt niet lukt om de boodschap te verstaan, zeg dan duidelijk: “Het spijt me, maar ik begrijp het niet. Zullen we straks nog eens proberen?” 18

19

AANGEPAST BESTEK Met enkele praktische maatregelen vermijd je frustratie aan tafel. Gebruik een plastieken tafellaken, een servet of een schort, en liefst een goed afwasbare tafel en stoelen. In de OZ Shop vind je nog extra materiaal zoals antislipmatjes voor onder het bord, aangepast bestek en drinkbekers. Gebruik geen kinderspullen zoals een slabbetje of een kinderbord zodat de persoon met dementie zich niet als een kind behandeld voelt. Nog wat tips: vul het kopje voor de helft, dan voorkom je morsen. Snij het eten in kleine, hanteerbare stukjes en gebruik een lepel als mes en vork te moeilijk worden. Zo kan de persoon met dementie zo lang mogelijk zelfstandig eten. GESPOT IN DE OZ SHOP Op shop.oz.be kun je terecht voor producten die dagelijkse handelingen voor personen met dementie makkelijker kunnen maken. Bestel ze online of in de OZ Shop in Antwerpen, Brugge of Leuven. OZ501 klanten genieten een korting van 10% op elke aankoop in de OZ Shop. Op incontinentie- en antidecubitusmateriaal bedraagt de korting 40% (i.p.v. 10%).* BADRITUEEL: MOMENT VAN GENIETEN Zichzelf aankleden en zich opmaken blijven belangrijk voor iemand die lijdt aan dementie. Laat hem bij het wasmoment bijvoorbeeld zelf de lichaamsdelen wassen waar hij bij kan of laat hem kiezen tussen het bad of de lavabo. Het gaat uiteraard sneller als je het zelf doet en het vraagt veel geduld om je tempo aan te passen, maar de persoon met dementie zal er zich beter door voelen. Bovendien komt het zijn eigenwaarde en zelfrespect ten goede. Het vergroot de vertrouwensband en hij zal meer ontspannen zijn. Oudere mensen zijn het niet altijd gewoon om zich volledig uit te kleden in het bijzijn van anderen. Schaamte kan een reden zijn waarom een badsituatie uit de hand loopt. Je kan het lichaamsgedeelte waar je niet mee bezig bent bedekken met een handdoek, of het bovenlichaam al aankleden voor je het onderlichaam wast. Maak het baden zo behaaglijk mogelijk, het is voor hem een moment van genieten. MAKKELIJKE KLEDIJ Zorg voor kledij die eenvoudig aan en uit te trekken is, dus met grote knopen, elastische stof en een opening vooraan. En maak het aankleden gemakkelijker door de kledingstukken in de juiste volgorde te leggen. Wind je niet op als het een keertje niet vlot. Een complimentje geeft moed. Verzorg het haar en de nagels, en een beetje opsmuk mag natuurlijk. Een ongeschoren gezicht, onverzorgde en loshangende haren, vuile nagels of een vies gebit schrikken af en benadrukken het aftakelingsproces. DOE BEROEP OP GEZINSHULP Zet tijdig de stap naar gezinshulp als de dagelijkse verzorging (te) zwaar wordt of (te) veel conflicten uitlokt. Zo krijg je meer tijd voor andere/leukere activiteiten met de persoon met dementie. OZ Sociale Dienst geeft je graag tips en extra informatie. Je vindt de contactgegevens op pagina 27 van deze brochure. * Enkel geldig voor OZ501 klanten in orde met de bijdragen aanvullende diensten. Breng je factuur binnen in je OZ kantoor en de 10% korting wordt op je rekening gestort. De korting van 40% wordt onmiddellijk aan de kassa verrekend.

20

21

HULP EN ONDERSTEUNING Als mantelzorger sta je er nooit alleen voor. OZ Sociale Dienst geeft advies op maat over sociale voorzieningen en thuiszorgdiensten. Daarnaast behoren psychosociale en administratieve ondersteuning, zorgbegeleiding en organisatie van de thuiszorg tot het takenpakket van onze maatschappelijk werkers. Je kan een beroep doen op een waaier aan mogelijkheden: GEZINSZORG Huishoudelijke taken zoals koken, wassen en strijken, boodschappen doen, kan je vragen aan iemand van gezinszorg. Ook de dagelijkse lichaamsverzorging kan deze persoon in goede banen leiden. Het gaat hier niet om verpleegkundige handelingen. De verzorgster kan in samenspraak verschillende keren per week langs komen. De kostprijs wordt berekend in functie van het inkomen. Meestal bieden deze diensten ook een poetsdienst of een oppasdienst aan. THUISVERPLEGING Een thuisverpleegkundige komt aan huis voor lichaamsverzorging, wondverzorging, inspuiting, toezicht op medicatie, … De frequentie van de bezoeken hangt af van de afhankelijkheidsgraad van de persoon met dementie. THUISZORGDIENST BALUCHON Deze thuiszorgdienst zorgt ervoor dat je in alle rust een adempauze kan inlassen. De verzorgers komen aan huis, zorgen voor opvang en brengen nadien verslag uit. DAG- EN NACHTOPVANG Zowel overdag als ’s nachts kan je een beroep doen op thuiszorg. Via OZ Sociale Dienst krijg je info over de diensten die een oppas kunnen regelen. Een oppasser neemt even de zorg van de mantelzorger over zodat die met een gerust hart even weg kan of kan bijslapen.

REGIONALE FAMILIEGROEPEN De Vlaamse Alzheimer Liga nodigt families en personen met dementie uit om op verschillende plaatsen in Vlaanderen ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Deze bijeenkomsten zijn kleinschalig en gericht op steun, informatie en vorming. DEMENTIE ‘INLOOPHUIZEN’ Hier kunnen personen die op zoek zijn naar info of ondersteuning bij dementie op een laagdrempelige manier terecht. Momenteel zijn er zulke inloophuizen in Antwerpen, Brugge en Turnhout. INFORMATIE OVER PREMIES EN TEGEMOETKOMINGEN OZ Sociale Dienst kan je info geven over: - tegemoetkomingen aan personen met een handicap. Afhankelijk van de graad van verminderde zelfredzaamheid en van het inkomen, kan de FOD Sociale Zekerheid tegemoetkomingen of specifieke sociale voorwaarden toekennen. Het aanvraagformulier kan je verkrijgen bij OZ Sociale Dienst. - Vlaamse zorgverzekering: dit is een maandelijkse tegemoetkoming die kan worden toegekend aan zwaar zorgbehoevende personen thuis. Deze tegemoetkoming kan aangevraagd worden via OZ Sociale Dienst.

OZ SOCIALE DIENST INFORMEERT EN BEGELEIDT JE Mail naar [email protected], bel OZ Sociale Dienst Antwerpen 03 201 84 80 of OZ Sociale Dienst Brugge 050 40 52 09

DAGVERZORGINGSCENTRA Hier kan de persoon met dementie tijdens de weekdagen een deel van de dag of de hele dag terecht onder deskundige begeleiding. KORTVERBLIJF Wil je er enkele dagen of weken tussenuit? Dan kan je voor de persoon met dementie een kortverblijf regelen. Je kan daarvoor in heel wat woon- en zorgcentra terecht. ERGOTHERAPIE AAN HUIS De ergotherapeuten van OZ zorgen ervoor dat een persoon met dementie langer thuis kan blijven wonen. Ze geven advies over de mogelijke hulpmiddelen en aanpassingen om de woning zo makkelijk mogelijk bewoonbaar te maken. PRAATCAFÉS DEMENTIE Op diverse plaatsen in Vlaanderen zijn er praatcafés rond dementie. Je bent er welkom voor een gesprek met lotgenoten of gewoon om te luisteren naar andere mantelzorgers en professionele hulpverleners. 22

23

BESCHERMENDE MAATREGELEN TREFFEN Een persoon met dementie zal op een bepaald moment niet meer in staat zijn om belangrijke beslissingen te nemen over zichzelf, zijn bezittingen en financiën. Hiervoor kun je voor het zover is beschermende maatregelen treffen. Is de persoon nog wilsbekwaam dan kan hij zelf maatregelen treffen via een geregistreerde lastgeving. Hierin duidt hij aan welke vertrouwenspersoon zijn zaken moet behartigen als hij dit zelf niet meer kan. Bij de notaris kan je altijd terecht voor informatie, hij kan uitleggen wat deze volmacht betekent en bewaakt de belangen van de beschermde persoon. Daarnaast bestaat er ook buitengerechtelijke bescherming voor het beheer van goederen en rechterlijke bescherming die in de bescherming van de persoon met dementie voorziet. Deze procedure verloopt via de vrederechter.

EINDE BESPREEKBAAR MAKEN Als de persoon met dementie nog helder is, kan je praten over de zorg rond het levenseinde. Hoe ziet hij dat, wat wil hij? Op welk moment ziet hij het niet meer zitten? Voor de ene is dat bv. niet meer alleen kunnen eten of niet meer zelfstandig naar het toilet kunnen gaan. Wil je nog pijnlijke behandelingen ondergaan als het proces onomkeerbaar is? Deze wensen worden op papier gezet in een schriftelijke wilsverklaring. De zorgplanning van het levenseinde is geen vaststaand gegeven, het is een continu proces in overleg met naasten, de arts en hulpverleners. Ideaal is te komen tot consensus via open communicatie. Doel is om de waarden en de keuzes van de persoon met dementie te respecteren, juiste informatie te geven en nutteloze en zinloze behandelingen te vermijden.

OZ Sociale Dienst is er voor jou om bovenstaande onderwerpen te bespreken, je informatie te geven en te begeleiden. Je vindt de contactgegevens op pagina 27.

24

OZ SOCIALE DIENST IS ER VOOR JOU Zo lang mogelijk in een vertrouwde omgeving wonen, is voor een persoon met dementie heel erg waardevol. Net zoals de zorg die hij krijgt van mantelzorgers. OZ SOCIALE DIENST WIL GRAAG HELPEN! We stellen samen met de persoon met dementie en de mantelzorger een hulpverleningsplan op en volgen dit op. Een tijdje later bellen we je om te evalueren of het beter gaat met jou en de persoon met dementie. Ook als mantelzorger mag je ons altijd een belletje geven. Ook hierin kan OZ Sociale Dienst je bijstaan en informeren: - Oppashulp, gezinshulp, kortverblijf, … - Juridisch: beschermende maatregelen treffen - Levenseinde bespreekbaar maken - Ergotherapeutisch advies - Recht op tegemoetkomingen -… Lees verder in ons dossier Dementie op www.oz.be/gezondheid/dossiers CONTACTEER OZ SOCIALE DIENST Mail naar [email protected], bel OZ Sociale Dienst Antwerpen 03 201 84 80 of OZ Sociale Dienst Brugge 050 40 52 09. www.oz.be/socialedienst GESPOT IN DE OZ SHOP Een heleboel hulpmiddelen kunnen het leven gemakkelijker maken. Ken je de medicijndoos met alarm of de 24-uursklok?

Kom ze bekijken in onze OZ Shop in Antwerpen, Brugge of Leuven of bestel online op shop.oz.be OZ501 klanten genieten een korting van 10% op elke aankoop in de OZ Shop. Op incontinentie- en antidecubitusmateriaal bedraagt de korting 40% (i.p.v. 10%).* * Enkel geldig voor OZ501 klanten in orde met de bijdragen aanvullende diensten. Breng je factuur binnen in je OZ kantoor en de 10% korting wordt op je rekening gestort. De korting van 40% wordt onmiddellijk aan de kassa verrekend.

25

NUTTIGE LINKS www.dementie.be Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Wat is dementie en hoe ermee om te gaan? Chatten op donderdagavond: families wisselen er tips en informatie uit. www.omgaanmetdementie.be Een deelwebsite van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen gericht op de naasten van personen met dementie. Je vindt er getuigenissen van personen met dementie zelf en hun familie, advies van zorgverleners en concrete omgangstips. www.alzheimerliga.be De Vlaamse Alzheimer Liga is het eerste aanspreekpunt voor personen met dementie, mantelzorgers en familiegroepen. Vrijwilligers organiseren gespreksgroepen op diverse plaatsen. Bel naar het gratis telefoonnnummer 0800 15 225 voor al je vragen over dementie. www.baluchon-alzheimer.be vzw Baluchon Alzheimer België, thuiszorgdienst om mantelzorgers een adempauze te gunnen. www.zorgengezondheid.be Vlaams Agentschap voor Zorg en Gezondheid: alles over verzorgingsfaciliteiten en woonzorgcentra www.tijdwinnenopalzheimer.be

26

OZ SOCIALE DIENST IN JE BUURT OZ SOCIALE DIENST ANTWERPEN Boomsesteenweg 5 2610 Wilrijk Antwerpen tel. 03 201 84 80 [email protected]

OZ SOCIALE DIENST BRUGGE Gistelsesteenweg 294 bus 1 8200 Sint-Andries Brugge tel. 050 40 52 09 [email protected]

Openingsuren: maandag: 9u tot 12u30 dinsdag: gesloten woensdag: 13u30 tot 16u30 donderdag: 9u tot 12u30 vrijdag: 9u tot 12u30

Openingsuren: maandag: gesloten dinsdag: 13u30 tot 16u30 woensdag: gesloten donderdag: 9u tot 12u30 vrijdag: gesloten

Telefonische bereikbaarheid: Elke werkdag doorlopend van 8u30 tot 16u30

Telefonische bereikbaarheid: Elke werkdag doorlopend van 8u30 tot 16u30

Wachtrijen vermijden? Liever geen lange telefoongesprekken? Passen onze openingsuren je niet? Bel ons dan voor een afspraak op één van onze hoofdzetels, in je vertrouwde OZ kantoor of bij je thuis.

27

In dit boekje vind je een beknopte opsomming van de dienstverlening van OZ Sociale Dienst. Bij twijfel of betwisting gelden alleen de statuten. De vermelde voordelen en diensten voor OZ501 klanten zijn enkel geldig voor klanten die in orde zijn met de bijdragen aanvullende diensten. Informatie, tarieven en voorwaarden zijn steeds onder voorbehoud van wijzigingen. Kijk voor de meest recente informatie op www.oz.be/gezondheid

www.oz.be

Ondernemingsnummer: 0411.760.941 V.U.: Rik Selleslaghs - Boomsesteenweg 5 - 2610 Wilrijk Antwerpen 09-2015

OZ is de overkoepelende naam van een aantal entiteiten die elk hun eigen activiteiten organiseren, zoals o.a.: • Onafhankelijk Ziekenfonds 501/OZ501: ziekteverzekering en aanvullende diensten • OZ Vitaliteit vzw: beweeg- en voedingsadvies, info- en doesessies en gezondheidscheck-up • OZ reizen nv: reisbureau en organisator van groepsreizen (erkenningsnummer 1245) • OZhulp@home vzw: huishoud- en strijkhulp via dienstencheques • OZ Kinderopvang vzw: kinderopvang • Kriebels & Kuren vzw: jeugdvakanties (erkend door het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap als landelijke jeugdvereniging) en gezinsvakanties • Via OZ vzw: vrijwilligerswerking • OZ Vakantieverblijven vzw: verhuur OZ Vakantieverblijven • OZ Shop vzw en OZ Shop nv: thuiszorgwinkel