De rol van de parkinsonverpleegkundige en de samenwerking met andere zorgprofessionals M.M. Hemmelder 20 juni 2013
Inhoud • Parkinsonverpleegkundige • Belangrijkste aandachtspunten per fase – diagnose – vroege fase – motorische fluctuaties – fase met cognitieve stoornissen – fase met afhankelijkheid
• Toekomst
parkinsonverpleegkundigen • Landelijke werkgroep; ± 100 • Opleiding – Minimaal niveau 4, ook verpleegkundig specialisten – Basis- en vervolgcursus Parkinson, P-net
• Werkveld – Polikliniek ziekenhuis, soms met specialisatie – Thuiszorg, verpleeghuis, revalidatiecentrum – Of combinatie
MAARTENSHOF W. Rutgers T. de Haan M.M. Hemmelder
HUISARTS
P-NET PARAMEDICI
DAGDIAGNOSTIEK
THUISZORG
Bij opname • Gepland – Overleg afdeling over medicatie inname – Evt. uitleen pieper
• Ongepland – Tijdens opname adviseren over medicatie inname – Adviseren over inschakelen andere disciplines – Adviseren over ontslag, evt. bemiddelen bij overplaatsing naar Parkinsonrevalidatie
Verpleegkundige anamnese ⇛ plan
onderdelen • ADL functies • Motorisch functioneren (mobiliteit) • Woonomstandigheden • Sociale omgeving • Autonome functies • Slapen/activiteiten/dagbesteding
Diagnostische fase polibezoek binnen 3 mnd na diagnose, gesprek 1 uur Vragen van patiënt Uitleg Parkinson – ontstaan – prognose
•Medicatie – werking, verwachtingen effect, moment van starten – inname, afgestemd op leefstijl – hulpmiddelen voor inname
•Leefstijl – werk – beweging – sociaal
•Plan
Veel voorkomende vragen in fase van diagnose • • • • • • • •
Is deze ziekte erfelijk? Kom ik in een rolstoel terecht? Word ik dement? Kan ik oud worden met Parkinson? Krijg ik de ziekte net zoals prins Claus? Moet ik stoppen met werken? Word ik afhankelijk van mijn partner? Moet ik lid worden van de Parkinson Vereniging?
Vroege, relatief stabiele fase Poli; 1-2 keer per jaar
Indien nodig; begeleiden van: • Inpassen medicatie in dagelijks leven • Inventariseren veranderingen in ADL, zelfredzaamheid • Inpassen evt. beperkingen in dagelijks leven • Omgaan met sociale omgeving • PEPP
Vragen in vroege, relatief stabiele fase • • • • •
Welke bijwerkingen hebben de medicijnen? Heb ik wel Parkinson? Werken de medicijnen wel, kan ik niet zonder? Kan ik nog autorijden? Moet ik die wereldreis nu maken?
Motorische fluctuaties poliverpleegkundige 1-2 keer per jaar, thuiszorgverpleegkundige 1-2 keer per jaar
• Inventarisatie van factoren van invloed op werking van medicatie – voeding, eiwitten – activiteiten, slaap
• Hulpmiddelen bij medicatie • Inventariseren behoefte aan en verwijzing naar paramedici 1e lijn via P-net – fysiotherapie ; (anders) bewegen – logopedie ; spraak, slikken, eten/drinken, speekselverlies – ergotherapie ; aanpassingen
Vragen in fase van motorische fluctuaties • Hoe kan ik merken dat de medicijnen uitgewerkt zijn? • Mijn partner beweegt de hele dag, is daar wat aan te doen? • Ik heb een artikel gelezen in het Parkinson magazine; mag ik nou geen oesters meer eten? • Ik krijg van mijn apotheek andere medicijnen dan op het recept stonden, komt dat wel goed? • Op het recept van mijn apotheek staan andere tijden dan de neuroloog heeft voorgeschreven, wanneer moet ik ze nou nemen? • Het heb er de hele dag last van als ik mijn medicijnen te laat inneem, wat kan ik daar aan doen? • Mijn partner neemt zijn medicijnen steeds niet op tijd, moet ik daar nu op letten? • Ik heb last met mijn ontlasting, dat had ik vroeger nooit, hoe komt dat?
Cognitieve- en gedragsveranderingen Poliverpleegkundige 1-3 keer per jaar, thuiszorgverpleegkundige 1-3 keer per jaar
Ondersteuning door •uitleg over ontstaan veranderend gedrag •advies in omgang met veranderend gedrag – – – –
verminderend initiatief minder overzicht (autorijden, financiën regelen) stemmingsgevoeliger minder attentie voor omgeving, partner, kleinkinderen
Vragen in de fase van cognitieve- en gedragsveranderingen Kan ik/mijn partner nog autorijden? Op vakantie? Kan ik de boekhouding nog aan mijn partner overlaten? Moet ik nog blijven bridgen/lid blijven van de boekenclub Mijn partner wil eigenlijk nergens meer naar toe, hij blijft het liefst thuis, moet ik toch mijn zin doordrukken? • Mijn partner huilt veel vaker dan vroeger, is hij depressief? • Ik val de hele dag door zomaar in slaap, en ‘s nachts kan ik niet slapen, wat kan ik daaraan doen? • Als mijn partner iets van me vraagt, wil hij eigenlijk dat het nu meteen gebeurt, hij heeft weinig zo geduld meer, dat was vroeger niet zo... • • • •
afhankelijkheid Polibezoeken 1 - 2 keer per jaar, thuiszorgvpk 2 - 4 keer per jaar
•ondersteuning mantelzorger – – – – –
thuiszorg, huishoudelijke zorg dagbesteding patiënt lotgenotencontact time-out, vakantieopname (medisch) maatschappelijk werk
•Inventariseren : draaglast ⇛ ⇚ draagkracht mantelzorger
Vragen in fase van afhankelijkheid • Wat gebeurt er met mijn partner als ik wegval en niet meer voor hem/haar kan zorgen? • Hoe merk ik dat ik de zorg niet meer aankan? • Waar kan ik hulp vragen? • Ik wil graag eens op vakantie, maar durf mijn partner niet alleen thuis te laten • Mijn partner valt heel geregeld, kan ik hem nog alleen laten • Welke zorginstelling is voor mij/mijn partner geschikt? • Bij wie moet ik zijn als mijn partner blijvend moet worden opgenomen? • In het verzorgingshuis vinden ze het lastig dat ik zo vaak moet bellen voor het plassen ‘s nachts
Toekomst • Toename aantal patiënten komende jaren • Afgelopen jaren al meer en eerder afstemming met en doorverwijzing naar 1e lijn door komst Pvpk thuiszorg organisaties en scholing teams • Samenwerking uitbouwen en beter structureren