De hulpverleningsnood bij dove en slechthorende jongeren met psychosociale problemen

De hulpverleningsnood bij dove en slechthorende jongeren met psychosociale problemen

Campus St.-Jorisstraat Auteur: Sara Van Leuven Begeleider: S. Van De Voorde Bachelorproef voorgedragen tot het behalen van het diploma Bachelor in de Toegepaste Psychologie

Academiejaar 2013-2014

Sara Van Leuven – Bachelorproef TP 2013-2014

1


2

De hulpverleningsnood bij dove en slechthorende jongeren met psychosociale problemen

Campus St.-Jorisstraat Auteur: Sara Van Leuven Begeleider: S. Van De Voorde Bachelorproef voorgedragen tot het behalen van het diploma Bachelor in de Toegepaste Psychologie

Academiejaar 2013-2014


3

DANKWOORD Graag wil ik enkele mensen bedanken die mij geholpen en geïnspireerd hebben bij het schrijven van deze Bachelorproef. Dat ik dit proces voltooid heb zonder al te veel kleerscheuren is niet enkel mijn eigen verdienste… Eerst en vooral wil ik mijn Bachelorproefbegeleidster Séverine Van de Voorde bedanken, die mij met raad en daad gesteund heeft. Vele keren had ik het gevoel ontmoedigd te zijn en vroeg ik me af waar ik aan begonnen was. Iedere keer werd ik weer gemotiveerd dankzij haar peptalk waarvan het enthousiasme aanstekelijk was. Daarnaast wil ik ook mijn stagementor Jan Magry bedanken voor zijn kritische bedenkingen betreffende deze Bachelorproef. Zo mocht ik de cliënten van de Thuisbegeleidingsdienst contacteren voor een deelname aan het onderzoek en gebruik maken van de bibliotheek, wat ik heel erg apprecieerde. Graag wil ik ook mijn GON-begeleidster Véronique De Craecker bedanken voor haar talloze verbeteringen van mijn taal. Tenslotte mag mijn familie zeker niet vergeten worden. Zonder haar zou het mij nooit gelukt zijn om het einde van de Bachelor in Toegepaste Psychologie te halen! Mama en papa: bedankt voor alle kansen die ik gekregen heb en vooral voor jullie geduld, steun en een luisterend oor voor mijn frustraties. Tevens wil ik mijn broer, zus, schoonbroer en schoonzus graag bedanken. Zij hielpen mij zo vaak als zij konden: de ene met zijn grafisch talent, de andere met haar taalknobbel, de anderen via een kritische kijk, hun aanmoedigingen, … Als laatste wil ik Sammy bedanken voor zijn geduld. Het was niet gemakkelijk, maar zoals jullie zien: die drie jaren zijn alweer voorbij gevlogen! Yes, Deaf can.

Sara Van Leuven


4

INHOUDSTAFEL INHOUDSTAFEL .................................................................................................................... 5 1

ABSTRACT ...................................................................................................................... 7

2

INLEIDING ...................................................................................................................... 8

2.1 Algemene situering ........................................................................................................... 8 2.2 Auditieve beperking ....................................................................................................... 10 2.2.1 Definitie .................................................................................................................... 10 2.2.2 Prevalentie ................................................................................................................ 12 2.2.3 Oorzaken .................................................................................................................. 13 2.2.4 Bijkomende kenmerken ............................................................................................ 14 Taalontwikkeling- en communicatieproblemen ............................................................... 14 Psychosociale problemen ................................................................................................. 15 2.3 Dovencultuur .................................................................................................................. 18 2.3.1 Dovengemeenschappen ............................................................................................ 18 2.3.2 ‘Doof’ en ‘doof’ ....................................................................................................... 19 2.3.3 Subgroepen ............................................................................................................... 20 2.3.4 De Vlaamse Gebarentaal .......................................................................................... 21 Gebarensystemen ............................................................................................................. 21 2.3.5 Het Verenigingsleven van Doven ............................................................................ 22 2.4 Hulpverlening bij doven met psychosociale problemen ............................................. 23 2.4.1 Struikelblokken en aandachtspunten ........................................................................ 24 Struikelblokken ................................................................................................................ 24 Vier aandachtspunten ....................................................................................................... 25 2.4.2 Specifieke hulpverleningsdiensten in Vlaanderen ................................................... 27 Eerstelijnsdiensten ............................................................................................................ 27 Tweedelijnsdiensten ......................................................................................................... 27 Derdelijnsdiensten ............................................................................................................ 27 Verenigingen en organisaties ........................................................................................... 27 2.5 Onderzoeksvragen .......................................................................................................... 28 3

METHODE ..................................................................................................................... 30

3.1 Deelnemers ...................................................................................................................... 30 3.2 Meetinstrumenten .......................................................................................................... 32 3.3 Procedure ........................................................................................................................ 33


5

3.4 Analyse ............................................................................................................................ 34 4

RESULTATEN ............................................................................................................... 35

4.1 Onderzoeksvraag 1 ......................................................................................................... 35 4.2 Onderzoeksvraag 2 ......................................................................................................... 37 4.3 Onderzoeksvraag 3 ......................................................................................................... 39 4.4 Onderzoeksvraag 4 ......................................................................................................... 44 5

DISCUSSIE ..................................................................................................................... 46

5.1 Sterktes en beperkingen van het onderzoek ................................................................ 46 5.2 Implicaties voor de praktijk .......................................................................................... 49 5.3 Implicaties voor verder onderzoek ............................................................................... 50 5.4 Algemene conclusie ........................................................................................................ 51 6

REFERENTIELIJST ..................................................................................................... 53

7

BIJLAGEN ..................................................................................................................... 58

7.1 Bijlage 1: Beroepsproduct ............................................................................................. 58 7.2 Bijlage 2: Verwijzerslijst: Psychologische hulp aan Doven en slechthorenden ........ 60 7.3 Bijlage 3: Zelfontworpen enquête ................................................................................. 65 7.4. Bijlage 4: Begeleidende brief voor de deelnemers ....................................................... 75 7.5. Bijlage 5: Informatiebrief voor de deelnemers ............................................................ 76 7.6. Bijlage 6: Informed consent voor de deelnemers ........................................................ 78


6

1

ABSTRACT

Deze Bachelorproef onderzoekt het psychosociaal functioneren van dove en slechthorende 18- tot 26-jarigen uit of rond Oost-Vlaanderen. Er wordt een overzicht gemaakt van de meest voorkomende psychosociale klachten bij deze doelgroep. Het peilt ook naar hun ervaringen omtrent het krijgen van hulp en welke nood en behoeften zij hebben aan hulpverlening. Er wordt gebruik gemaakt van een survey. De 18- tot 26-jarigen met een auditieve beperking wordt gevraagd om een psychologische test, namelijk Symptom Checklist (SCL-90) en een (zelfontworpen) enquête, individueel in te vullen. Er zijn 30 respondenten. De doelgroep wordt opgesplitst in twee subgroepen. De eerste subgroep bestaat uit Dove/slechthorende Kinderen van Dove Ouders (DKDO). De tweede subgroep bestaat uit Dove/slechthorende Kinderen van Horende Ouders (DKHO). Het geheel van de groep respondenten bestaat uit 15 vrouwen en 15 mannen met auditieve beperkingen tussen 18 en 26 jaar. Uit het onderzoek blijkt dat de jongvolwassenen met een auditieve beperking vaak meer hostiliteits-, sensitiviteits- en insufficiëntieklachten hebben dan de horende populatie. Verder hebben de DKHO significant meer psychosociale klachten dan de DKDO. Bovendien toont het onderzoek de noden, meningen en visies van de dove en slechthorende jongvolwassenen over de (verkregen) hulpverlening aan. Hieruit blijkt dat er beperkte informatie is over de bestaande initiatieven en diensten die zich specialiseren in het helpen van doven en slechthorenden. Verder komen knelpunten ook naar voren zoals de misverstanden in de communicatie, het onbegrip, de beperkte kennis van de Dovencultuur, …


7

2

INLEIDING

2.1 Algemene situering Het eerste doel van deze Bachelorproef is het psychosociaal functioneren nagaan bij 18- tot 26- jarigen (uit de regio Oost-Vlaanderen) die een auditieve beperking hebben. Er wordt nagegaan welke eventuele psychosociale klachten het meest voorkomen bij deze jongvolwassenen. Daarnaast wordt er nagegaan of er verschillen zijn in het psychosociaal functioneren tussen twee subgroepen, namelijk de DKDO en DKHO. Op het internet of via wetenschappelijke databanken is er niet veel te vinden over de (meest) voorkomende psychosociale klachten bij hen noch op welke wijze deze het best geholpen en/of aangepakt kunnen worden in Vlaanderen. Dit is tegelijk maatschappelijk en praktisch relevant. De verschillende hulpverleningsdiensten in (Oost-)Vlaanderen kunnen gebruik maken van deze onderzoeksgegevens om na te gaan wat de noden en behoeften zijn van de jongvolwassenen met auditieve beperkingen zodat deze optimaal geholpen kunnen worden. Een tweede doel is nagaan welke vormen van hulpverlening deze jongvolwassenen met een auditieve beperking al geraadpleegd of bezocht hebben in het kader van eventuele psychosociale klachten. Ten slotte wordt in kaart gebracht wat de noden en visies van de doelgroep over hulpverlening(sdiensten) in Vlaanderen zijn. Deze hulpverlening kan bijvoorbeeld bestaan uit online hulpverlening (via chat, e-mailhulp, forum op het internet, …), face-to-face hulpverlening

(huisarts,

psycholoog,

familie,

vrienden,

school,

zelfhulpgroep,

Dovenvereniging, Fevlado, …) et cetera. Er

is

geen

duidelijke

vraag

van

de

leden

uit

de

Dovengemeenschap

en

Thuisbegeleidingsdienst Sint-Lievenspoort vzw uit (Oost-)Vlaanderen naar aangepaste hulp zoals een hulpverlener die rekening houdt met de auditieve beperking, beschikbaarheid van de tolk voor gesprekken of therapieën, kennis van de Dovencultuur, ... (persoonlijke communicatie, 21 november 2013). Een vraag is tevens of ze óók werkelijk problemen ervaren? Door het uitvoeren van dit Bachelorproefonderzoek kan er wat meer inzicht geboden worden over de mensen met een auditieve beperking die psychosociale klachten ervaren en hoe zij geholpen worden en via welke hulpmiddelen. Aan de hand van de onderzoeksresultaten hoop ik een beeld te schetsen van wat de nood is van de mensen met een


8

auditieve beperking bij het verkrijgen van hulp of een behandeling. Ieder individu, ongeacht zijn beperking, heeft recht op volwaardige informatie en hulp. Het is relevant om juiste, adequate hulp, begeleiding of behandeling aan te bieden aan deze jongvolwassenen of om hen er van op de hoogte te brengen dat deze bestaat. Op basis hiervan kan de behandeling of begeleiding van deze doelgroep op termijn ook verder geoptimaliseerd worden. Persoonlijk is dit onderzoek ook voor mij relevant. Dankzij dit onderzoek krijgen hulpverleners een genuanceerd beeld van de dove en slechthorende jongvolwassenen met hun psychosociale klachten en de opvolging hiervan. Zo weet men tegelijk ook waar anderen (met al dan niet een auditieve beperking) en ikzelf later als (toegepaste) psychologe staan tegenover cliënten of patiënten met een auditieve beperking…


9

2.2 Auditieve beperking 2.2.1 DEFINITIE De auditieve beperking betreft een beperking van het gehoor en kent twee hoofdcategorieën, namelijk doofheid en slechthorendheid. Een persoon is doof wanneer men door middel van zijn/haar gehoor niet in staat is om gesproken taal te verstaan met of zonder hulpmiddelen (bv. hoorapparaat of cochleair implantaat). Een persoon is slechthorend als men (met of zonder gebruik van hulpmiddelen) in staat is om – weliswaar vertraagd en bemoeilijkt – gesproken taal kan verstaan door middel van zijn/haar gehoor (Tijsseling, 2006). Het bepalen van de graad van gehoorverlies gebeurt op basis van de geluidssterkte en de geluidsfrequentie. De geluidssterkte of intensiteit wordt bepaald door de amplitude van de geluidsgolf (Loots & Desloovere, 2001). Dit wordt uitgedrukt in decibels (dB). Dit is de druk die de geluidsgolven uitoefenen op de oppervlakten waarmee ze in aanraking komen. Hoe hoger de dB, hoe sterker het geluid. De volgende voorbeelden zijn ter illustratie van de geluidssterkten (Vander Beken, 2005). Met 0 dB komt dit neer op een normale gehoordrempel. 30 dB komt overeen met het geluid van fluisteren. Als men een draaiende auto op één meter afstand hoort, komt dit overeen met 80 à 90 dB. Een proefdraaiend vliegtuig, is 120 dB. Tenslotte is 130 à 140 dB de uiteindelijke pijngrens. De lage en hoge geluidstonen (geluidsfrequentie) worden uitgedrukt in Hertz (Hz). Hz verwijst naar het aantal geluidstrillingen per seconde (van Sprang, 2011). De graad van het gehoorverlies kan volgens de wetenschappelijke beroepsvereniging van audiologen van het Bureau International d’Audiophonologie (BIAP) als volgt worden ingedeeld (Vander Beken, 2005): -

Normaal horend: minder dan of gelijk aan 20 dB verlies.

-

Licht slechthorend: gemiddeld verlies tussen 21 en 40 dB.

-

Matig slechthorend: gemiddeld verlies tussen 41 en 70 dB. o Eerste graad: tussen 41 en 55 dB o Tweede graad: tussen 56 en 70 dB

-

Zwaar slechthorend: gemiddeld verlies tussen 71 en 90 dB. o Eerste graad: tussen 71 en 80 dB o Tweede graad: tussen 81 en 90 dB


10

-

Doof: gemiddeld verlies tussen 91 en 119 dB. o Eerste graad: tussen 91 en 100 dB o Tweede graad: tussen 101 en 110 dB o Derde graad: tussen 111 en 119 dB

-

Anacousie of totale doofheid: gemiddeld verlies 120 dB of meer.

Behalve de gradatie in de mate van doofheid en slechthorendheid, is er ook een onderscheid in het moment wanneer gehoorverlies optreedt: prelinguale en postlinguale doofheid. Dit is gebaseerd op de oorsprong van de doofheid. Cruciaal hierbij is de leeftijd waarop de doofheid is opgetreden: gebeurde dit voor of nadat de taal verworven werd? Een duidelijke leeftijdsgrens is hier echter moeilijker te bepalen (Vander Beken, 2005). Een prelinguale gehoorstoornis is aanwezig voordat de gesproken taal is verworven. Dat wil zeggen dat men doof is geworden nog voor de ontwikkeling van gesproken taal op gang is gekomen. Gemiddeld betekent dit voor de leeftijd van drie jaar (Schein, zoals geciteerd in Vander Beken, 2005). Een gehoorstoornis die optreedt na verwerving van de gesproken taal, noemen we postlinguaal (Vander Beken, 2005). Daarnaast kunnen we nog een onderscheid maken tussen een aangeboren (doofgeboren) en een verworven (doofgeworden) gehoorstoornis. ‘Doofgeworden’ is in de praktijk een groot verschil met ‘doofgeboren’. Een doofgeworden persoon weet wat het is om te kunnen horen, ervaart het gehoorverlies vaak als een gemis en zal zich moeilijker identificeren met een Dove identiteit. Tevens is voor deze persoon de eerste verworven taal vaak het Nederlands. Dit is een groot verschil met doofgeborenen die enkel kunnen refereren naar hun doof-zijn (Fevlado, 2011). Fevlado is de Federatie van Vlaamse Dovenorganisaties die Doven en slechthorenden, doofblinden en gebarentaalgebruikers in het bijzonder, uit Vlaanderen vertegenwoordigt. Tot slot kan een gehoorstoornis ingedeeld worden volgens de aard van het gehoorverlies. Er wordt daarbij een onderscheid gemaakt tussen een transmissie- of geleidingsstoornis en een neurosensoriële of perceptiestoornis (Loots & Desloovere, 2001). Indien beide samen voorkomen, dan spreken we van een gemengd gehoorverlies. Een geleidingsstoornis en een perceptiestoornis verschillen naargelang de plaats van de stoornis in het gehoororgaan (de oorschelp, gehoorgang, middenoor, trommelvlies et cetera) (Loots & Desloovere, 2001). Een geleidingsstoornis (slechthorendheid) is een stoornis in de overdracht van het geluid ter hoogte van het middenoor of uitzonderlijk ter hoogte van de uitwendige gehoorgang. Dit heeft


11

als gevolg een verminderde mate van de geluidstrillingen met niet minder dan 60 dB. Dit noemt men ook een lichte tot matige slechthorendheid (Loots & Desloovere, 2001). Een perceptiestoornis (slechthorendheid en doofheid) verwijst naar een gehoorverlies dat veroorzaakt wordt door een stoornis ter hoogte van het binnenoor of de gehoorzenuw, centrale gehoorbanen en hersenschors. Indien de stoornis zich bevindt ter hoogte van de cochlea, spreken we van een cochleaire of sensorische perceptiestoornis. Indien de stoornis zich bevindt tussen de gehoorzenuw en hersenschors, spreken we van een retrocochleair of neuraal perceptieverlies. In tegenstelling tot een geleidingsstoornis is hier niet alleen de intensiteit, maar ook de kwaliteit van de geluidswaarneming aangetast. Hier wordt dus vooral de hoge geluidsfrequentie aangetast. De geluiden worden hierdoor helemaal niet of vervormd waargenomen (Vander Beken, 2005).

2.2.2 PREVALENTIE De prevalentie van de wereldbevolking met een gehoorverlies bedraagt volgens de studie van The World Health Organization (WHO, 2013) 5% (bestaande uit 360 miljoen mensen wereldwijd), waarvan 328 miljoen volwassenen en 32 miljoen kinderen met een gehoorverlies. Het gehoorverlies verwijst naar gehoorverlies dat groter is dan 40 dB bij de volwassenen en een gehoorverlies dat groter is dan 30 dB bij de kinderen. De meerderheid van deze mensen wonen in lage- en middeninkomenslanden. Hierbij is geen onderscheid gemaakt tussen de verschillende vormen van doof- en slechthorendheid. In 2003 werd door de Vrije Universiteit Brussel een studie gevoerd naar de prevalentie van gehoorproblemen in Vlaanderen (Fevlado, 2011). Daaruit bleken toen 1.054.339 Vlamingen met een auditieve beperking te kampen. Hiervan zijn meer dan 125.000 mensen slechthorend die wij auditief ernstig ‘beperkt’ kunnen noemen (van Strang, 2011). Verder blijkt dat in de geïndustrialiseerde landen ongeveer 1 op 1000 personen geboren wordt met een auditieve beperking. Voor Vlaanderen betekent dit jaarlijks zestig baby’s. Verder benadrukken we, aan de hand van de studie van Schein (zoals geciteerd in Vander Beken, 2005), dat 90% van de kinderen met een gehoorverlies behoort tot horende gezinnen (DKHO). Amper 10% van de kinderen met prelinguale doofheid heeft ook dove ouders (DKDO).


12

Uit het recentere onderzoek van drie sociologen van de Vlaamse Administratie Planning en Statistiek (APS) en de studiecel van het VAPH voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap (Verbelen, Samoy, & Van Geel, 2005) blijkt dat 5,1% van de 15- tot 64- jarigen met gezondheidsproblemen in België een auditieve beperking hebben (4,5% matig en 0,6% ernstig), wat overeenkomt met een absoluut aantal van ongeveer 37 000 personen met ernstige auditieve beperkingen. Het cijfer van het onderzoek (Verbelen et al., 2005) ligt veel lager in vergelijking met de cijfers van de Vrije Universiteit Brussel. Op basis van de vraag of men het geluid van een televisie die op een redelijk volume staat, kan horen of enkel wanneer die nog harder gezet wordt, wordt het percentage gemaakt van de personen met ernstige auditieve beperkingen. Wel

moet er

rekening

gehouden

worden

met het

feit

dat

hier presbyacusis

(ouderdomsdoofheid) ook een rol speelt. Bovendien telt België 11.008.000 inwoners (The World Bank, 2013).

2.2.3 OORZAKEN Doofheid kan optreden door verschillende oorzaken. Het menselijk oor bestaat uit verschillende onderdelen, die luchttrillingen omzetten in zenuwprikkels. Samen zorgen zij ervoor dat mensen kunnen horen. Indien één of meerdere van deze onderdelen niet (goed) functioneert, kan gehoorverlies optreden. Mogelijke oorzaken zijn bijvoorbeeld: erfelijkheid, schadelijke invloed tijdens de zwangerschap, virusinfecties (onder andere rodehond of mazelen), inname van giftige stoffen (zoals drugs), schadelijke invloed tijdens de bevalling (ernstig zuurstoftekort of tangverlossing),

schadelijke

invloed

na

de

geboorte

(voedseltekorten

of

hersenvliesontsteking), chirurgische ingrepen, gehoorschade door langdurige blootstelling aan lawaai en als laatste ten gevolge van een ongeval (van Strang, 2011).


13

2.2.4 BIJKOMENDE KENMERKEN Mensen met een auditieve beperking ondervinden niet enkel hinder op het vlak van het gehoor. Wanneer het gehoorfunctioneren gedeeltelijk of volledig ontbreekt, heeft dit uiteraard een impact op een heel aantal andere domeinen van functioneren. Deze worden hieronder besproken. Taalontwikkeling- en communicatieproblemen Communicatie heeft vanzelfsprekend essentiële functies op verschillende gebieden in het algemene functioneren van de persoon, ongeacht de auditieve beperking. De taalverwerving en de communicatie met de omgeving vormen een kernpunt in de orthopedagogiek van kinderen met een auditieve beperking (Vander Beken, 2005). De communicatie is dan ook de belangrijkste hindernis waar mensen met een auditieve beperking dikwijls tegenaan lopen (Chong-hee Lieu, Robins-Sadler, & Fullerton, zoals geciteerd in van Bentum et al., 2009). In de eerste ontwikkelingsjaren van het kind staat de sociaal-emotionele waarde van communicatie vooral op de voorgrond (hechting en veiligheid). Hiermee bedoelen we dat binnen de intieme interactie tussen het kind en ouder in eerste instantie het tot stand komen van een adequate communicatie van belang is en pas in tweede instantie de verwerving van een bepaalde taal (Beck & de Jong, 1990). Een onvoldoende (aanbod van) adequaat evoluerende communicatie kan sneller aanleiding geven tot psychosociale moeilijkheden, gedrags- en cognitieve problemen of over het algemeen een bedreiging vormen voor een vlotte en evenwichtige algemene psychische ontwikkeling (Beck & de Jong, 1990). Aanbod van een vlotte, toegankelijke communicatie (bv. Vlaamse Gebarentaal) mag dus niet te lang uitgesteld worden (Beck & de Jong, 1990). Voor personen met auditieve beperkingen kunnen vele problemen ontstaan. Sommigen moeten voor de communicatie met een ander een beroep doen op het spraakafzien (liplezen), in combinatie met het gebruik van optimaal versterkte gehoorresten. Tegelijk moeten ze voldoende kennis hebben van de VGT om de boodschappen goed te begrijpen. Daardoor dreigen personen met een auditieve beperking bijvoorbeeld een beperkt inzicht in de actualiteit te hebben, wat eveneens een bijkomende beperking kan zijn in de emancipatie of maatschappelijke integratie. Voor bepaalde omstandigheden kan naar hulpmiddelen gezocht worden, zoals een hoorapparaat, een cochleair implantaat, spreek-, schrijf- of gebarentolken, ... (Vander Beken, 2005). Sara Van Leuven – Bachelorproef TP 2013-2014

14

Men kan het echter niet negeren dat de maatschappij voornamelijk een horende maatschappij is. De communicatie verloopt daarin voornamelijk door middel van gesproken talen, zowel in de mondelinge als in de geschreven modaliteiten, en volgens bepaalde sociale regels en gebruiken. Omdat personen met auditieve beperkingen hierin op verschillende manieren beperkt kunnen zijn, worden hun mogelijkheden voor maatschappelijke integratie dus eveneens bedreigd (Vander Beken, 2005). Dit leidt tot een sociaal isolement of uitsluiting van de maatschappij. Dit sociale isolement is jammer genoeg een vaak voorkomend fenomeen bij deze mensen. Bij de personen met een auditieve beperking met een rijk sociaal-maatschappelijk leven kunnen deze risico’s beperkt en ondervangen worden, ook indien ze deelnemen aan de Dovencultuur. Hoe levendiger deze Dovencultuur en –gemeenschappen, hoe groter het emanciperende effect dat er vanuit kan gaan. Dit laatste geldt trouwens zowel voor de leden als voor de gemeenschappen zelf (Vander Beken, 2005). Psychosociale problemen De psychosociale problemen omvatten verschillende soorten problemen die mogelijk met elkaar samenhangen. Ten eerste gaat het om de internaliserende problemen die te maken hebben met de gevoelens en gedachten (psychische of emotionele problemen). Enkele voorbeelden

hiervan

zijn

angst,

teruggetrokkenheid,

depressieve

gevoelens

en

psychosomatische klachten. Daarnaast zijn er externaliserende problemen zoals agressief gedrag, onrustig gedrag en delinquent gedrag (gedragsproblemen). Als laatste zijn er de problemen die te maken hebben met andere mensen of instanties en met het onderhouden van contact met anderen, sociale problemen (Zeijl et al., 2005). Sommige studies vinden geen verschil in psychosociaal welzijn tussen mensen met een auditieve beperking en horenden (Fellinger et al., 2012). Dit toont een geleidelijke evolutie aan, namelijk de vermindering van de psychosociale klachten. Zo heeft het gehoorverlies geen invloed op het ontwikkelen van de psychische klachten, maar de vermoeilijkte communicatie hiervan wel (Fellinger et al., 2012). Andere studies vinden dan wel weer dat het voorkomen van psychosociale problemen bij mensen met een auditieve beperking over het algemeen groter is dan bij horenden. Dit geldt in het bijzonder voor de mensen met postlinguale doofheid (Bridgman et al., 2000; Cornes, Rohan, Napier, & Rey, 2006; de Bruin, 1997; de Graaf & V. Bijl, 2002; Fellinger et al., 2005;


15

Fellinger et al., 2012; Hintermair, 2007; Kvam, Loeb, & Tambs, 2007; Toth, n.d.; V. Eldik, 1998). Mensen met postlinguale doofheid ervaren het gehoorverlies als een blijvend gemis (Luey et al., zoals geciteerd in de Graaf & V. Bijl, 2002). Dit verklaart hun hogere kans op depressieve klachten. Dit omdat ze ermee vertrouwd zijn om geluiden op te vangen en auditief waar te nemen. Ze zijn meer geneigd om hun auditieve beperking als een handicap en verlies te beschouwen (de Graaf & V. Bijl, 2002; Fellinger et al., 2012). Hieruit komen ook de communicatieproblemen en de moeilijke aanvaarding van hun eigen beperking naar voren (Fellinger et al., 2012). Er wordt verondersteld dat mensen met een auditieve beperking een drie tot vijf keer grotere kans hebben om te kampen met psychische klachten dan horenden (Veentjer & Govers, zoals geciteerd in de Graaf & V. Bijl, 2002). Een mogelijke verklaring hiervoor is dat kinderen met prelinguale doofheid vaak een achterstand hebben in de taalverwerving, met als gevolg een gebrekkige communicatie via de gesproken taal. Dit kan resulteren in de belemmering van sociale en emotionele vaardigheden (Greenberg; Leigh, Corbett, Gutman, & Morere, zoals geciteerd in de Graaf & V. Bijl, 2002). We benadrukken dat 90% van de mensen met een gehoorverlies tot horende gezinnen behoort (Schein, zoals geciteerd in Vander Beken, 2005). Zo blijken deze mensen, die deel maken uit de horende gezinnen, een extra probleem te ervaren, vooral bij het creëren van een eigen identiteit. Mensen met een auditieve beperking hebben nood aan dove of slechthorende volwassen rolmodellen en identificatiefiguren om een eigen zelfbeeld te ontplooien en om te kiezen voor de Dovencultuur, voor de wereld van de horenden of voor beide (Vander Beken, 2005). Dit allemaal samen toont aan dat de vlotte, toegankelijke communicatie met de familie een belangrijke variabele is voor het bevorderen van het psychosociaal welzijn van dove en slechthorende kinderen. Indien de communicatie stroef verloopt met hun familie of vrienden, is er vier keer meer kans op het ontwikkelen van psychische stoornissen (Fellinger et al., 2012). De psychosociale problemen die het vaakst voorkomen bij mensen met een auditieve beperking zijn uiteenlopend. Volgens een onderzoek in de Verenigde Staten (Toth, n.d.) komt een laag zelfbeeld geregeld voor bij dove en slechthorende jongeren. Op dit gebied worden vaak moeilijkheden gesignaleerd. Dit komt door de zeer frequente confrontatie met het eigen


16

onvermogen of het eigen falen (op het gebied van communicatie: taalverwerving, het spreken, …) en het frequent gebrek aan volwassen rolmodellen en identificatiefiguren (Beck & De Jong, 1990). Zij zien zichzelf als minderwaardig in vergelijking met de horenden. Door de auditieve beperking worden de toekomstverwachtingen en -mogelijkheden minder duidelijk en onzeker, wat een grote frustratie kan veroorzaken voor de persoon met een auditieve beperking (Watson, Henggeler, & Whelan, 1990). Daarnaast worden er ook geregeld communicatieproblemen, een moeilijk aanvaardingsproces van hun gehoorverlies (depressieve klachten) en sociale problemen (bv. bemoeilijkte maatschappelijke integratie) gesignaleerd volgens het onderzoek van de Graaf en V. Bijl (2002). Er worden hen uiteenlopende persoonlijkheidskenmerken of -karakteristieken toegeschreven. Zo worden zij als volgt benoemd: verlegen of teruggetrokken, wantrouwend, egocentrisch, neurotisch, agressief, achtergebleven in hun sociale en morele ontwikkeling (Montgomery, zoals geciteerd in V. Eldik, 1998), onvolwassen (Goldberg, et al.; Mcadow & Trybus; Myklcbust, zoals geciteerd in V. Eldik, 1998), impulsief (Chess & Femandez; Lesser & Easser, zoals geciteerd in V. Eldik, 1998) en een gebrek aan empathie hebbend (Bacham, Raphael, & Phelan; Feinstein & Lytle; Rainer, Altshuler, Kallmann, & Deming, zoals geciteerd in V. Eldik, 1998). De hierboven genoemde karakteristieken worden hoofdzakelijk veroorzaakt door de (verhoogde) stress omwille van de communicatieproblemen. Daarnaast is dit ook gerelateerd aan de omgang in het gezin die de mensen met een auditieve beperking dikwijls ervaren en de aanpassing aan de buitenwereld als lid van een minderheidsgroep (Feinstein & Lytle; Lebuffe; Meadow, zoals geciteerd in V. Eldik, 1998), met als gevolg hiervan een groot gebrek aan (levens)ervaringen (Adams & Monteiro; Remvig, zoals geciteerd in V. Eldik, 1998). Een persoon met een auditieve beperking is steeds in de minderheid in vergelijking met de horende maatschappij (‘buitenwereld’). De persoon met een auditieve beperking kan zich snel geïsoleerd en mislukt voelen (Rainer, zoals geciteerd in V. Eldik, 1998). Daarnaast is de sociale isolatie of uitsluiting van personen met een auditieve beperking, vaak te wijten aan hun omgeving. Hun communicatietaal, de gebarentaal, is meestal anders dan de taal van hun familie, van het geboorteland en de maatschappij waarin zij leven (Toth, n.d.). Het gebruik van gebarentaal wordt al te vaak actief onderdrukt door de samenleving, ondanks


17

het feit dat gebarentaal de moedertaal van vele Doven is. Hierdoor wordt de maatschappelijke integratie eveneens bedreigd. Samenvattend kunnen we stellen dat de meest voorkomende psychosociale problemen bij zowel kinderen als volwassenen met een auditieve beperking bestaan uit sociale problemen (uitsluiting, isolement), een laag zelfbeeld en angst of depressie. Het is cruciaal dat deze psychosociale problemen bij mensen met een auditieve beperking vroegtijdig opgespoord en aangepakt worden (Hintermair, 2007). Opties en mogelijke problemen in de hulpverlening op dit vlak worden besproken in deel 2.4 “Hulpverlening bij psychosociale problemen”.

2.3 Dovencultuur De cultuur van de Dovengemeenschap is vergelijkbaar met andere minderheidsculturen in Vlaanderen, zoals de cultuur van Turkse of Marokkaanse gemeenschappen. Uit een studie van De Clerck (2012) kwam naar voren dat de ontwikkelingen van de Vlaamse Dovengemeenschap, zoals in de meeste Westerse landen, nauw verbonden zijn aan de evoluties in het Dovenonderwijs. De eerste Dovenscholen in Vlaanderen werden opgericht in de eerste helft van de 19de eeuw. De dove kinderen kwamen hierdoor in contact met dove leeftijdsgenoten en gebarentaal. Dit zorgde voor het ontstaan van de ontwikkeling van de Vlaamse Dovengemeenschap in de tweede helft van de 19de eeuw. Na hun afstuderen, konden de volwassenen met een auditieve beperking elkaar blijven ontmoeten in Dovenverenigingen (De Clerck, 2012). Deelname aan de Dovencultuur geeft de persoon met een auditieve beperking een manier om met zijn doofheid om te gaan en om zijn eigen identiteit te ontwikkelen (McCreary-Stefbnicki & Coeling, zoals geciteerd in van Bentum et al., 2009), stimuleert de intellectuele en morele ontwikkeling, en biedt een vorm van sociale zekerheid (De Clerck, 2012). Het is ook een sleutel tot de identiteitsontwikkeling (Magry, 1997).

2.3.1 DOVENGEMEENSCHAPPEN Vander Beken (2005) verwijst naar het onderzoek over de Dovengemeenschap van Knoors (1992). De Dovengemeenschap omschrijft het intensieve contact dat groepen dove mensen doorgaans binnen eenzelfde regio - met elkaar hebben in de vrije tijd, soms op het werk en Sara Van Leuven – Bachelorproef TP 2013-2014

18

veelal ook in het verenigingsleven. Deze Dovengemeenschap ontwikkelt een eigen cultuur, waarin ten gevolge van de intensieve contacten groepsbepalende normen, waarden en ervaringen gedeeld worden (Knoors, 1992). Het gebruik van een gebarentaal voor de communicatie is een essentieel en kenmerkend onderdeel van de cultuur van Dovengemeenschappen. Deel uitmaken van de Dovengemeenschap zorgt voor een positieve eigenwaarde en sociale relaties die belangrijk zijn voor de jongvolwassenen en volwassenen met een auditieve beperking (Fellinger, Holzinger, & Pollard, 2012). Over het lidmaatschap van een Dovengemeenschap zijn er vaak discussies. Sommigen menen dat lidmaatschap van de Dovengemeenschap de maatschappelijke integratie in de horende wereld verhindert. Anderen echter gaan er van uit dat dit lidmaatschap beantwoordt aan een reële behoefte en daarom juist de maatschappelijke integratie indirect kan bevorderen (Vander Beken, 2005). Het lidmaatschap kan ook bestaan uit het lid zijn van een Dovenvereniging (Magry, 1997).

2.3.2 ‘DOOF’ EN ‘DOOF’ In de jaren zeventig werd er onderscheid gemaakt tussen ‘doof’ en ‘Doof’ (Vermeerbergen et al., zoals geciteerd in De Clerck, 2012). Sociologisch deel uit maken van de Vlaamse Dovengemeenschap en functionerend in de Dovencultuur wordt in de literatuur aangeduid met hoofdletter ‘D’: Doof. Dit doet men wanneer men over een lid van een culturele etnolinguïstische minderheidsgroep schrijft. Audiologisch wordt het gewoon met kleine ‘d’ geschreven: doof (Vander Beken, 2005). Wanneer men dit doet, spreekt men over een medische doofheid. Hierbij is sprake van een groter gehoorverlies dan 90 dB. Integendeel zijn de mensen die deelnemen aan het leven in de Dovengemeenschap, niet altijd medisch doof maar ook cultureel doof. (De Clerck, 2012). In deze Bachelorproef zal de grote ‘D’ gebruikt worden, wanneer specifiek geschreven wordt over de Doven die een lidmaatschap hebben bij de Dovengemeenschap.


19

2.3.3 SUBGROEPEN Niet alle mensen met een auditieve beperking behoren tot de Dovengemeenschap. Binnen de groep van mensen met een auditieve beperking kunnen op dit vlak twee subgroepen onderscheiden worden (Vander Beken, 2005). Enerzijds is er een groep die als eerste taal het Nederlands heeft. Hun mondelinge communicatie wordt vaak ondersteund door spraakafzien (bv. liplezen) en lichaamstaal. Maatschappelijk refereert deze groep aan de grootste populatie van personen met een auditieve beperking in Vlaanderen (bijna 800.000 personen). Bij het merendeel van deze mensen trad het gehoorverlies pas op latere leeftijd op (postlinguale doofheid). De VGT speelt dan ook geen (significante) rol in hun dagelijks leven (DAF, VGTC, & Fevlado, zoals geciteerd in De Clerck, 2012). Deze mensen participeren zoals iedereen in de horende maatschappij (Vander Beken, 2005). Hiermee wordt bedoeld dat de mensen met postlinguale doofheid zich sociocultureel blijven identificeren met de horende meerderheidscultuur. Anderzijds is er een groep wiens eerste taal de VGT is. Dit is niet noodzakelijk hun moedertaal aangezien 90% van hen horende (Nederlandstalige) ouders heeft, maar wel de taal waarin ze zich het gemakkelijkst kunnen uitdrukken (en die voor hen dus het belangrijkst is) en die ze het eerst spontaan verworven hebben. Het gaat hier om een 6000-tal personen die beschouwd kunnen worden als lid van de linguïstisch-culturele minderheidsgroep van Doven (Loots et al., zoals geciteerd in Stevens, Heeren, Vandenbossche, Hoebeke, & Caron, 2006). Sociologen spreken soms van etnolinguïstische minderheidsgroepen, omdat zich sterk vergelijkbare processen van cultuurvorming afspelen zoals bij werkelijke etnolinguïstische minderheidsgroepen in de maatschappij (De Clerck, 2012). Zij vormen met andere woorden de Dovengemeenschap in Vlaanderen, waarin de VGT een identificerende rol speelt. Hier gaat het om mensen met een prelinguale doofheid. Zij beschouwen hun doofheid niet als een handicap of gebrek maar als een deel van hun ‘Dove’ identiteit (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1997). Deze twee groepen verschillen enorm van elkaar. Wel hebben ze één kenmerk gemeen: beide groepen zijn unicultureel gericht, ze oriënteren zich namelijk slechts in één cultuur (die van de horenden OF die van de Doven). Tot slot is er nog een groep die zowel contacten met horenden als met Doven heeft. Ze zijn dan op deze manier bicultureel gericht en bilinguaal (tweetalig) aangezien zij zowel de (gesproken) Nederlandse taal als de VGT beheersen


20

(Vander Beken, 2005).

2.3.4 DE VLAAMSE GEBARENTAAL Het hanteren van Gebarentaal is typerend voor de Doven binnen de Dovengemeenschappen. Het zijn visueel-manuele talen: ze worden met handen geproduceerd en visueel waargenomen. Naast het gebruik van de handen kunnen ook niet-manuele elementen een grammaticale of lexicale rol spelen. Gebarentalen zijn talen op zich en staan los van de gesproken talen (Vander Beken, 2005). In Vlaanderen is er sprake van een cultureel erkende taal binnen de Dovengemeenschap, de VGT. De VGT is sinds 2006 erkend als ‘eerste’ taal binnen de Vlaamse Dovengemeenschap door de Vlaamse Overheid, gestimuleerd door onderzoek naar de VGT en de emancipatiebeweging van de Vlaamse Dovengemeenschap (Stevens et al., 2006). De VGT is voor dove en slechthorende personen het communicatiemiddel bij uitstek (Stevens et al., 2006). Het gesproken Nederlands is voor vele Dove mensen de tweede taal. Heel wat Dove mensen kunnen zich minder goed uitdrukken in het (zowel gesproken als geschreven) Nederlands dan in de VGT (Loots et al., 2003). Volgens een eerste en niet representatieve studie zijn er 4500 dove en slechthorende gebarentaalgebruikers in Vlaanderen (Loots et al., zoals geciteerd in Fevlado, 2011). Gebarensystemen Naast de VGT, maken de mensen met een auditieve beperking ook gebruik van het gebarensysteem. Gebarensystemen zijn kunstmatige combinaties van gesproken taal en gebaren: gelijktijdig spreken en vrijwel elk woord ondersteunen met een gebaar of lichaamstaal. Dit gebeurt volgens de grammaticale regels van de gesproken taal en niet van de gebarentaal. De gebaren die in kunstmatige systemen worden gehanteerd, zijn doorgaans ontleend aan de gebarentaal van de regio. In Vlaanderen spreken we concreet van het Vlaamse Nederlands met Gebaren (NmG; Vander Beken, 2005). Gebarensystemen worden tegenwoordig heel weinig gebruikt omdat ze algemeen te traag zijn, te belastend voor het kortetermijngeheugen zijn, ze beschikken over een te beperkt lexicon en kunnen de grammaticale relaties in een taal onvoldoende weergeven (Knoors, 1993, zoals


21

geciteerd in Vander Beken, 2005). Zij voldoen niet aan de voorwaarden die aan talen worden gesteld om effectief te communiceren en informatie over te dragen.

2.3.5 HET VERENIGINGSLEVEN VAN DOVEN De meeste Dovenverenigingen spelen zich vooral af in de Dovengemeenschap. Het zijn socioculturele verenigingen waar de voertaal vaak VGT is. Men staat er open voor horenden die respect hebben voor de Dovencultuur en die in de Dovenclubs kennis willen maken met de gebarentaal en de Dovengemeenschap beter willen leren kennen. De Dovenvereniging is voor vele Doven zeer belangrijk: het is de plaats waar ze zich thuis voelen, waar ze kunnen ontspannen en kunnen communiceren met andere

Doven (Van Herreweghe &

Vermeerbergen, 1997). Het is ook een manier om de aspecten van de Dovencultuur door te geven aan de volgende generatie. Een groot deel van de activiteiten die in de Dovenverenigingen worden georganiseerd zijn bedoeld voor ontspanning en vrijetijdsbesteding. We denken aan uitstappen, kaartwedstrijden of gewoon gezellig samenzijn. Dovenverenigingen organiseren minstens één maal per maand een activiteit. Grotere verenigingen hebben meestal ook meerdere afdelingen, bijvoorbeeld een jeugdclub, damesclub, sportclub... In veel van deze verenigingen worden ook heel wat feesten en fuiven georganiseerd. De Doven voelen zich vaak geïsoleerd van hun familie omdat zij de enige gebarentaalgebruiker zijn en de rest van de familie horend is (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1997). Naast ontspanning wordt er ook heel wat belang gehecht aan vorming: Doven hebben immers vaak veel minder toegang tot allerlei informatie dan horenden. Er worden dan bijvoorbeeld lezingen en vormingen gegeven over financiële, medische en culturele onderwerpen, ook worden er wel eens uitstappen naar musea of tentoonstellingen georganiseerd. Dit alles gebeurt meestal in het bijzijn van een professionele tolk (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1997).


22

2.4 Hulpverlening bij doven met psychosociale problemen Mensen uit de brede populatie die psychosociale klachten vertonen (bijvoorbeeld depressie, angst, laag zelfbeeld, sociale problemen) komen vaak eerst bij de huisarts terecht. De huisarts kan de persoon in kwestie dan eventueel doorverwijzen naar de juiste hulpverlener in de dichtstbijzijnde regio. De hulpverleningsdiensten die psychische problemen behandelen zijn heel uiteenlopend: de Centra voor Algemeen Welzijnswerk (CAW), de Centra voor Leerlingenbegeleiding (CLB), de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGGZ), zelfstandige hulpverleners (zoals psychologen, psychiaters of therapeuten), de Psychiatrische Afdeling in Algemene Ziekenhuizen (PAAZ), psychiatrische ziekenhuizen, psychiatrische dagcentra, therapeutische centra, centra voor psychiatrische revalidatie, Centra voor Ambulante Revalidatie voor kinderen en jongeren (CAR), telefonische hulpverlening, chathulpverlening, e-mailhulpverlening, zelfhulpgroepen, lotgenotencontact, … (Vlaamse Verenigingen voor GGZ, n.d.). Een aantal onderzoeken tonen aan dat de tevredenheid over de gezondheidszorg bij de dove cliënten en patiënten verhoogt wanneer er een professionele tolk wordt ingezet bij de communicatie tussen de hulpverlener en de dove patiënt. De Doven geven de voorkeur aan de communicatie die in de gebarentaal verloopt wanneer men toenadering zoekt tot de GGZ. Dit om volwaardige en duidelijke informatie te verkrijgen zonder misverstanden en om het communicatieproces te vergemakkelijken (Flores, 2005; Gosselink & Frederiks, 2006; Smeijers et al., 2011; van Bentum et al., 2009). De tevredenheid verhoogt ook wanneer de hulpverleners zich bewust zijn van het belang van een goede communicatie (bv. beheersen van de gebarentaal) of kennis hebben wat de Dovencultuur betreft (European Society for Health Mental and Deafness, 2006). Bovendien toont het rapport over de GGZ bij de dove mensen (The Lancet, 2012) aan dat de prevalentie van depressie en angst bij dove mensen hoog is. Dit is ten dele te wijten aan de communicatiebarrière waarmee zij geconfronteerd worden in de GGZ. Depressie en angst worden ook in sterke mate veroorzaakt door het leven in een maatschappij die niet steeds toegankelijk is voor dove en slechthorende mensen. Door de communicatiebarrière die de dove patiënten ervaren met de hulpverleners, verhoogt hun stressfactor ook. In het onderzoek van Smeijers (zoals geciteerd in van Bentum et al.,


23

2009) wordt beschreven dat de artsen de communicatie met de dove patiënt niet als problematisch ervaren, maar dat dit voor de dove patiënten wel het geval is. Kortom: voor de mensen met een auditieve beperking hangt de toegankelijkheid van de gezondheidszorg en -voorzieningen grotendeels samen met de mogelijkheid om deze zorg voor hen begrijpelijk te maken, door bijvoorbeeld gebruik te maken van een professionele tolk. Of beter nog door te zorgen dat de hulpverlener de gebarentaal beheerst (European Society for Mental Health and Deafness, 2006; Lloyd, zoals geciteerd in van Bentum et al., 2009). Mensen met een auditieve beperking kunnen vaak niet terecht in deze reguliere hulpverleningsdiensten. Een aantal redenen hiervoor worden in het volgende deeltje besproken (struikelblokken), samen met een aantal oplossingen voor deze problemen (aandachtspunten).

2.4.1 STRUIKELBLOKKEN EN AANDACHTSPUNTEN Struikelblokken Uit onderzoek blijkt dat de vraag naar psychische hulp bij mensen met een auditieve beperking drie tot vier maal groter is dan bij horenden, maar dat zij nergens adequaat geholpen kunnen worden (de Bruin, 1997). Daarnaast is de drempel om psychische hulp te vragen voor de doven en slechthorenden vaak hoog (Veentjer & Govers, 1988, zoals geciteerd in de Graaf & V. Bijl, 2002). Wanneer ze toch hun weg vinden naar de GGZ blijven ze vaak achter met een gevoel van angst, wantrouwen en frustratie (Steinberg, Barnett, Meador, Wiggins, & Zazove, 2006). Verscheidene studies tonen verontrustende aanwijzingen dat de communicatie tussen de hulpverleners in de (geestelijke) gezondheidszorg en de dove cliënten slecht is (de Bruin, 1997; European Society for Mental Health and Deafness, 2006; Fellinger et al., 2012; Flores, 2005; Gosselink & Frederiks, 2009; Kvam, Loeb, & Tambs, 2007; Smeijers, Ens-Dokkum, van den Bogaerde, & Oudesluys-Murphy, 2011; The Lancet, 2012). Smeijers (2011) geeft aan, dat 39% van de werkrelaties tussen de hulpverlener en dove patiënt slecht is. Dit is vaak te wijten aan de communicatieproblemen. Deze communicatieproblemen zijn hoofdzakelijk een gevolg van een gebrek aan kennis over de Dovencultuur en het bewustzijn van het belang


24

van een goede communicatie bij (huis)artsen. Hierdoor worden de dove patiënten niet steeds optimaal geholpen en behandeld voor hun sociaal-emotionele klachten (de Bruin, 1997). Twee recentere studies (Fellinger et al., 2012; Gosselink & Frederiks, 2009) wijzen op de kwaliteit van (het recht op) communicatie bij de dove patiënten in de gezondheidszorg. De patiënten, als gevolg van hun auditieve beperking, zijn vaak niet in staat om zelfstandig te communiceren met hun hulpverleners. Zij communiceren via de gebarentaal, het spraakafzien, via het schrijven op papier of doen beroep op een familielid of tolk. Hierdoor lopen zij een groter risico op inadequate en kwalitatief slechte zorg. Daaruit blijkt dat er dikwijls sprake is van communicatieproblemen of – misverstanden zoals foutieve vertalingen en interpretaties, het weglaten van belangrijke feiten, de bijwerkingen worden vaker niet genoemd of gevoelige onderwerpen worden vaker vermeden. De hulpverleners zijn minder in staat om een goede anamnese af te nemen bij de dove patiënten zonder hulp van een tolk. De hulpverleners zijn bijgevolg niet in staat om een beeld te vormen van de psychische toestand van de dove patiënten, wanneer zij niet zelf vloeiend de gebarentaal beheersen of kennis hebben van de Dovencultuur (European Society for Mental Health and Deafness, 2006). Daaruit wordt afgeleid dat er weinig aandacht wordt besteed aan de kwaliteit van de communicatie tussen de hulpverlener en een dove patiënt. Daarnaast is er sprake van een gebrek aan privacy en autonomie bij de mensen met een auditieve beperking die nood hebben aan een bepaald soort hulp, zoals bij het inschakelen van een tolk, familielid of vriend(in) (Fellinger et al., 2012). Het laten tolken van een familielid of vriend(in) van de dove patiënt is afgeraden omdat deze vaak niet op de hoogte zijn van het vakjargon in de gebarentaal en ze door hun relatie met de patiënt niet onpartijdig tolken (Chong-hee Lieu et al., zoals geciteerd in van Bentum et al., 2009). Vier aandachtspunten Er zijn vier aandachtaspecten voor de hulpverlening aan en behandeling van mensen met een auditieve beperking. Ten eerste het hebben van aandacht voor het belang van een goede communicatie. De gebarentaal is mogelijk het enige communicatiemiddel voor mensen met prelinguale doofheid, aangezien de (gesproken) taal niet op de normale wijze is verworven. Zij kunnen zich hierdoor dan ook beter uitdrukken in de gebarentaal dan in gesproken Nederlands (de Bruin, 1997; De Clerck, 2012).


25

Daarnaast is het ook belangrijk om aandacht te besteden aan de Dovencultuur. Deze heeft eigen

sociale

waarden

en

normen,

een

belangrijk

voorbeeld

hiervan

is

een

Dovengemeenschap. Verder zal de dove patiënt of cliënt zich beter begrepen voelen door de hulpverlener wanneer deze vertrouwd of bekend blijkt te zijn met de Dovencultuur (de Bruin, 1997; Fellinger et al., 2012). De hulpverlener dient ook bewust te zijn van zijn houding ten opzichte van de dove cliënt (de Bruin, 1997). Uit de studie van de Bruin (1997) blijkt dat de houding van de hulpverlener ook bepalend is voor de efficiënte communicatie tussen de hulpverlener en een dove patiënt. De communicatie verloopt dan minder soepel en de hulpverlener stelt minder vragen of richt zich tot de tolk bijvoorbeeld. Soms kunnen de hulpverleners ook verkeerde verwachtingen hebben van de tolk (Fellinger et al., 2012; Gosselink & Frederiks, 2009; Steinberg et al., 2006). Of de hulpverleners kunnen juist een zorgbehoevende, betuttelende houding aannemen ten opzichte van de dove cliënt of patiënt. Als laatste belangrijke aandachtspunt is er de diagnostiek. Het stellen van een adequate diagnose bij mensen met prelinguale doofheid wordt op verschillende manieren bemoeilijkt door het moeizaam begrijpen van elkaar, zowel de hulpverlener als de dove cliënt of patiënt (de Bruin, 1997). Zowel in de communicatie tussen de cliënten met een auditieve beperking en hulpverlener als in het gebruik van testen, blijken taalgebruik en taalvaardigheid vaak een struikelblok te vormen (Crucke, 2001). In het onderzoek van Bulckaert en Eeckhout (zoals geciteerd in Crucke, 2001) wijst men op de ontoereikendheid van de diagnostische gegevens in verband met de auditieve beperking en de geestelijke gezondheidsproblematiek in Vlaanderen. Ze duiden op het risico van verkeerde diagnose en van het over het hoofd zien van essentiële elementen in de problematiek. Het inschakelen van de tolk of hulpverleners die zelf ook een auditieve beperking ervaren, betekent voor hen dan ook een waardevolle bijdrage tot de optimalisering van de communicatieondersteuning (Bulckaert & Eeckhout, zoals geciteerd in Crucke, 2001). Daarnaast tonen studies aan dat het cruciaal is om testinstrumenten of materiaal voor diagnostiek aan te passen aan de taal en noden van mensen met een auditieve beperking (de Bruin, 1997; Fellinger et al., 2012; Toth, n.d.;). Deze aanpassingen kunnen bijvoorbeeld faceto-face interviews zijn en het anders formuleren van de vragen in gemakkelijkere en kortere vragen.


26

Naast de reguliere hulpverleningsinstanties bestaan er ook een aantal diensten die zich speciaal richten op de doelgroep van mensen met een auditieve beperking. Deze worden hieronder in kaart gebracht.

2.4.2 SPECIFIEKE HULPVERLENINGSDIENSTEN IN VLAANDEREN Eerstelijnsdiensten Volgens Filip Verstraete (persoonlijke communicatie, 29 december 2013) bestaan er twee CAW’s in Vlaanderen die toegankelijk zijn voor mensen met een auditieve beperking: de “Visserij” in Gent en het “Noord-West-Vlaanderen” in Oostende. In deze centra heeft de medewerker zelf een auditieve beperking of beschikt hij over een diploma van tolk VGT. Tweedelijnsdiensten Sinds 2014 is er sprake van een subsidiëringproject (persoonlijke communicatie, 20 januari 2014) in CGG “De Drie Stromen” te Wetteren. Daar zou An Vincken aan de slag zijn als een psychologe die zich ook richt tot een beperkt aantal dove en slechthorende jongeren en volwassenen. Derdelijnsdiensten Daarnaast is er een opnamedienst voor angst- en stemmingsstoornissen die toegankelijk is voor (jong-)volwassenen met een auditieve beperking in de campus Sint-Alfons. Deze dienst maakt deel uit van het psychiatrisch centrum “Dr. Guislain” in Gent. Men kan er begeleid en behandeld worden door een psycholoog, genaamd Luc Eeckhout, die de VGT goed beheerst en kennis heeft van de Dovencultuur betreft. Verenigingen en organisaties Er bestaan Thuisbegeleidingsdiensten voor kinderen, jongeren en volwassenen met een auditieve beperking en taal- en spraakproblemen in elke Vlaamse provincie (Sociale kaart, 2013). Deze diensten zijn preventief van aard. Men richt zich vooral tot het verstrekken van opvoedingsbijstand door ambulante en mobiele vroeg- en thuisbegeleiding te voorzien aan gezinnen met een doof of slechthorend kind of volwassene. Onder opvoedingsbijstand wordt verstaan: ‘De begeleiding van een gezin met een gehandicapt kind of met een gehandicapte volwassene, gericht op het aanvaarden van de handicap, op het omgaan met en/of opvoeden


27

van de persoon met een handicap en op de toekomstgerichte oriëntering, waardoor de ontwikkeling wordt gestimuleerd en de gezinssituatie wordt ondersteund.’ Daarnaast zijn er een aantal zelfhulpgroepen, zoals de lotgenotenvereniging “Anders Horen Door Spraakafzien” (AHOSA vzw) die streeft naar een betere maatschappelijke integratie van de mensen met een auditieve beperking die oraal communiceren in Gent. In Aartselaar is er de “Vlaamse Vereniging voor Mensen met een Gehoorstoornis” (VVMG vzw) (Trefpunt zelfhulp vzw, n.d.). Hier ligt de aandacht vooral op de informatie en vorming, begeleiding bij moeilijkheden zoals aanvaarding van de beperking, conflicten, sociale dienstverlening, enzovoort. In Melle bevindt zich “De Zoniënclub”: een zelfhulpgroep voor Doven, slechthorenden en horenden. De nadruk ligt hier vooral op ontspanning en hulp bij familiale, relationele en praktische problemen. Hier worden vaak ontmoetingen tussen lotgenoten en niet-lotgenoten georganiseerd met de klemtoon op het aanvaarden en verwerken van de gehoorstoornis (Trefpunt zelfhulp vzw, n.d.). Tot slot bestaat er een doorverwijzingslijst waarin personen opgenomen zijn die psychologische hulp verlenen aan doven en slechthorenden in Vlaanderen (Senvzw, 2012). Het gaat om een individueel initiatief (door L. Rymen). Deze lijst is te vinden in bijlage 2. Hoewel er al mooie initiatieven bestaan, is het aantal diensten binnen de GGZ dat zich specifiek richt tot mensen met een auditieve beperking nog steeds vrij beperkt. Zo zijn er op de doorverwijzingslijst slechts zes personen van Oost-Vlaanderen opgenomen.

2.5 Onderzoeksvragen Het eerste doel van deze Bachelorproef is nagaan of jongvolwassenen met een auditieve beperking in Oost-Vlaanderen meer psychosociale problemen vertonen dan gemiddeld. Er is een gebrek aan cijfergegevens over de prevalentie van psychosociale problemen bij mensen met een auditieve beperking in Vlaanderen (Declerck et al., 2003). Alhoewel de huidige studie geen echte prevalentiestudie betreft, zal toch een eerste zicht verkregen worden op de mate van voorkomen en welk soort problemen het meest frequent zijn. Daarbij zullen twee subgroepen met elkaar vergeleken worden: DKDO en DKHO. In andere studies is al gebleken dat de laatste groep meer psychosociale problemen zou vertonen (Fellinger et. al., 2012; Vander Beken, 2005).


28

Het tweede doel van deze bachelorproef is nagaan welke vormen van hulpverlening gekend zijn en/of al geraadpleegd werden door de doelgroep, en welke daarbij hun ervaringen zijn op het vlak van toegankelijkheid. Ten slotte wordt er gepeild naar de noden van de respondenten omtrent de toegankelijkheid van de hulpverleningsdiensten in Vlaanderen. Nuttig is om daarbij na te gaan of het bestaande aanbod in overeenstemming is met de noden van de cliënten. Dat leidt tot de volgende onderzoeksvragen: Onderzoeksvraag 1: Welke mogelijke psychosociale problemen komen het meest voor bij 18- tot 26-jarigen met een auditieve beperking uit Oost-Vlaanderen? Onderzoeksvraag 2: Verschillen DKDO en DKHO significant van elkaar op basis van het psychosociaal functioneren? Hypothese:

DKHO ervaren meer klachten dan DKDO.

Onderzoeksvraag 3: Welke hulpverleningsdiensten zijn gekend bij de jongvolwassenen met auditieve beperkingen? Wat zijn hun ervaringen/meningen op het vlak van de toegankelijkheid van deze diensten? Onderzoeksvraag 4: Aan welke hulpverlening hebben de jongvolwassenen met auditieve beperkingen nood?

Op basis van deze onderzoeksgegevens kunnen we dan de noden en behoeften van de mensen met een auditieve beperking op het vlak van GGZ kenbaar maken aan het werkveld zodat zij optimaal geholpen kunnen worden. Iedere mens, ongeacht de beperking, heeft recht op volwaardige informatie en hulp. Met deze Bachelorproef wordt getracht om de GGZ bewust te maken van de belemmeringen die de mensen met een auditieve beperking ervaren.


29

3

METHODE

Het onderzoeksontwerp was een kwantitatieve survey, gezien de huidige Bachelorproef een beschrijvend onderzoek betreft. Voor dit soort onderzoek kiezen onderzoekers als onderzoeksvorm dan meestal voor de survey (Baarda, 2009). Langs deze weg werden een groot aantal kenmerken en gegevens verzameld van de onderzoekseenheden (in dit geval: de jongvolwassenen met auditieve beperkingen) om een theorie te ontwikkelen na dit onderzoek.

3.1 Deelnemers De cijfers van het Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid (elektronisch patiëntendossier, 2012) tonen aan dat de cliënten van het CGG tussen 18 en 59 jaar (2 op de 3 cliënten: 67%) de grootste groep is, gevolgd door jongeren tot 17 jaar (bijna 1 op de 4: 24% ). Dit verklaart de afgebakende leeftijdsgroep (18 tot en met 26 jaar) van het huidige onderzoek. De steekproeftrekking is de quotasteekproef. Daarbij wordt een bepaald quotum vastgesteld. De steekproef bestaat uit 30 personen met een auditieve beperking van 18 tot en met 26 jaar die wonen, en/of schoollopen en/of werken in de regio Oost-Vlaanderen. De burgerlijke stand speelt hier geen rol. In totaal hebben 30 personen met een auditieve beperking deelgenomen aan het onderzoek. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 21.63 jaar (SD = 2.08, range 18-26). Een overzicht van de leeftijd van de deelnemers is te vinden in tabel 1. Er namen in totaal 15 mannen (50% van de totale groep) en 15 vrouwen (50% van de totale groep) deel aan dit onderzoek. De totale steekproef werd verder opgesplitst in twee subgroepen: dove en slechthorende kinderen van dove ouders (DKDO) en de dove en slechthorende kinderen van horende ouders (DKHO). De eerste subgroep (DKDO) bestaat uit 8 vrouwen en 7 mannen die dove ouders hebben (50% van de totale groep). De tweede subgroep (DKHO) bestaat uit 7 vrouwen en 8 mannen die kinderen zijn van horende ouders (50% van de totale groep). De totale groep bestond uit negen slechthorende mensen (30% van de totale groep) en uit 21 dove mensen (70% van de totale groep). Twintig mensen zijn doofgeboren (67%), negen mensen zijn voor het derde levensjaar doof geworden (30%) en één is doof geworden na het Sara Van Leuven – Bachelorproef TP 2013-2014

30

derde levensjaar (3%). Er zijn dus 29 mensen met prelinguale doofheid en één persoon met postlinguale doofheid. De moedertaal van de deelnemers is bij 14 personen de VGT (47% van de totale groep) en bij 8 mensen het Nederlands. Voor 6 deelnemers is de moedertaal de combinatie van VGT en Nederlands (bilingualiteit). Dit aantal komt overeen met 20% van de totale groep. Daarnaast zijn er nog andere moedertalen buiten de VGT en het Nederlands voor twee deelnemers (7%). Tabel 1.

Leeftijd deelnemers

18

19

20

21

22

23

24

25

26

DKDO

0

1

4

4

4

0

0

1

0

DKHO

2

0

1

4

4

1

0

2

2

DKDO

0

3

13

13

13

0

0

3

0

DKHO

7

0

3

13

13

3

0

7

7

N

2

1

5

8

8

1

0

3

2

%

7

3

17

27

27

3

0

10

7

N

%

Totaal

Noot: verdeling van de leeftijd van de deelnemers per subgroep.

Uit de deelnemerspopulatie maakten 27 mensen deel uit van de Dovengemeenschap (90% van de totale groep) en drie mensen noemden zich geen volwaardig lid van de Dovengemeenschap en/of de Dovenvereniging (10%). Uit de bevraging blijkt dat acht deelnemers (27% van de totale groep) nog nooit een vorm van hulpverlening geraadpleegd of bezocht hebben. De resterende 22 deelnemers (74%) hebben wel één of meerdere keren een hulpverleningsdienst geraadpleegd.


31

3.2 Meetinstrumenten De eerste twee onderzoeksvragen werden beantwoord door het afnemen van een algemeen screeningsinstrument, namelijk de SCL-90. De SCL-90 is een multidimensionale klachtenlijst in de vorm van een zelfbeoordelingsschaal voor zowel lichamelijke als psychische klachten die door de persoon zelf schriftelijk dient ingevuld te worden. De afname hiervan duurt gemiddeld een 20-tal minuten. Het screeningsinstrument bevat 90 omschrijvingen van klachten waarbij de cliënt moet aangeven in welke mate hij/zij daar de afgelopen week last van heeft gehad. De SCL-90 kent acht schalen: 1. Agorafobie meet een disproportionele reactie van vrees in open ruimten, in openbare gelegenheden en bepaalde plaatsen, 2. Angst meet algemene symptomen zoals zenuwachtigheid, spanning, alsook paniekaanvallen en rusteloosheid, 3. Depressie meet neerslachtige stemming, onvermogen te genieten, verlaagde zelfwaardering, schuldgevoelens, hulpeloosheid en suïcidale gedachten, 4. Somatische klachten, 5. Insufficiëntie van denken en handelen: dwanggedachten en - handelingen, 6. Wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit zoals wantrouwen (en paranoïde ideeën), 7. Hostiliteit meet gedachten, gevoelens of gedragingen die typerend zijn voor de negatieve gemoedstoestand van woede, 8. Slaapproblemen. De SCL-90 is bestemd voor jongeren en volwassenen vanaf 12 jaar. SCL-90 scoort goed bij de COTAN op het vlak van normen, betrouwbaarheid, begripsvaliditeit en criteriumvaliditeit (Pearson, n.d.). Er werd gebruik gemaakt van een vijfpuntenschaal, met de volgende antwoordmogelijkheden: 'helemaal niet', 'een beetje', 'nogal', 'tamelijk veel' en 'heel erg'. De totaalscore ontstaat door de ruwe schaalscores plus de score ‘overige’ op te tellen. De totaalscore op de SCL-90 duidt het globale niveau van psychisch en fysiek disfunctioneren aan (Psychoneuroticisme: PSNEUR) (Pearson, n.d.). De laatste twee onderzoeksvragen werden beantwoord door het afnemen van een zelfontworpen enquête waarin gepeild werd naar de hulpverleningservaring en –noden van de 18- tot 26-jarigen met een auditieve beperking aan de hand van het ondersteunende computerprogramma, Google Drive. Deze enquête is terug te vinden in bijlage 3 van deze Bachelorproef.


32

3.3 Procedure De respondenten werden door de onderzoeker persoonlijk uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek via Facebook. Daarnaast werden de overige respondenten via de Thuisbegeleidingsdienst Sint-Lievenspoort vzw te Gent persoonlijk gecontacteerd. De mensen werden in eerste instantie bedankt voor hun interesse en deelname aan het Bachelorproefonderzoek. Daarna werden de voorwaarden tot deelname even kort aangehaald. De voorwaarden waaraan de respondenten moesten voldoen waren voornamelijk het hebben van een auditieve beperking (zowel doof als slechthorend), tussen 18 en 26 jaar oud zijn en wonen, school lopen en/of werken in de regio Oost-Vlaanderen. Er werd met de respondenten via e-mailverkeer gecommuniceerd om een datum en locatie vast te leggen voor het invullen van de SCL-90. Deze enquête werd naamloos ingevuld om de anonimiteit te garanderen. Hier heeft de respondent ook meer ruimte om na te denken, wat de kans op de objectiviteit mogelijk verhoogt. Op die wijze wordt de sociale wenselijkheid mogelijks ook verminderd. Voorafgaand aan de afname van de SCL-90 en het invullen van de zelfontworpen enquête werd de begeleidingsbrief voor deelname aan het onderzoek vijf dagen op voorhand ook meegegeven aan de respondenten via e-mail. Er werd hen verzocht om het informed consent in te vullen vooraleer wij zouden starten met het onderzoek. Dit deden de deelnemers ter plaatse naast het invullen van SCL-90. De respondenten werden gevraagd om eerst de SCL-90 in te vullen. Dit nam circa 20 minuten in beslag. Dan volgde het invullen van de zelfontworpen enquête. Het beantwoorden van de vragen duurde 20 minuten. Deze enquête bestond hoofdzakelijk uit multiplechoicevragen met één keuzemogelijkheid en af en toe meerdere keuzeopties. Deze enquête kon zelfstandig ingevuld worden. Dit kon ook thuis op de computer gedaan worden zonder de aanwezigheid van de onderzoeker. Voor respondenten die minder sterk zijn in het Nederlands, was er de mogelijkheid om extra instructies te vragen aan de onderzoeker, indien zij de vragen niet goed begrepen. De vragen werden ook in de VGT vertaald via een YouTube-link.


33

3.4 Analyse Om een antwoord te geven op de eerste onderzoeksvraag, werden de scores op de SCL-90 vergeleken met de normgroep van de normale (horende) populatie. Er werd gebruik gemaakt van een independent samples t-test (t- toets voor steekproeven met ongelijke variantie) om na te gaan of er significante verschillen waren tussen de twee subgroepen: DKDO en DKHO (zie tweede onderzoeksvraag). Ook werd beschrijvende statistiek gebruikt om percentages en gemiddelden te verkrijgen. Daarnaast werden enkele open vragen van de zelfontworpen enquête geanalyseerd door thema’s te clusteren en te labelen (thema-analyse). Op die manier werd een antwoord geformuleerd op de twee laatste onderzoeksvragen, namelijk welke hulpverleningsdiensten gekend zijn en welke de ervaringen, mening en noden zijn op het vlak van (toegankelijkheid van) deze diensten.


34

4

RESULTATEN

4.1 Onderzoeksvraag 1 Welke mogelijke psychosociale problemen komen (het meest) voor bij 18- tot 26-jarigen met een auditieve beperking uit Oost-Vlaanderen? In eerste instantie werd gekeken naar het globale niveau van psychosociaal disfunctioneren van de totale doelgroep (Totaalscore op de SCL-90). Zeven procent haalde een lage score, 10% scoorde laaggemiddeld, 13% gemiddeld, 37% hooggemiddeld, 20% haalde een hoge score en 13% een zeer hoge score (zie grafiek 1). Dit betekent dat 70% van de deelnemers significant meer psychosociale klachten vertoonde dan normaal is voor die leeftijd. Wanneer iemand een score haalde die hoog of zeer hoog is, kan gesproken worden van respectievelijk een subklinische en een klinische score. Van de huidige steekproef scoorde 20% subklinisch en 13% klinisch. Dit betekent dat in totaal 33% van de deelnemers ernstige klachten vertoonde op psychosociaal vlak die de nodige aandacht en ondersteuning vereisen.

Totaalscore SCL-90 13% 7%

Laag 10%

20%

13%

Benedengemiddeld Gemiddeld Bovengemiddeld Hoog

37%

Zeer hoog

Grafiek 1. Procentuele verdeling van totaalscores van de totale groep voor SCL-90

Vervolgens werd per subschaal van de SCL-90 de gemiddelde ruwe score van de doelgroep bekeken. Hieruit bleek dat de klachten inzake sensitiviteit, angst en depressie het meest voorkwamen bij deze doelgroep. In grafiek 2 wordt een overzicht gegeven van deze scores, geordend van meest naar minst voorkomende problemen.


35

Gemiddelde RS van totale groep 35 30 25 20 15 10 5 0

31

26

26 18

17 9

SEN ANG DEP SOM

IN

9

HOS AGO

5 SLA

Grafiek 2. Verdeling van de gemiddelde ruwe scores (RS) van de totale groep voor SCL-90.

Om na te gaan of deze scores significant hoger waren dan wat typisch is voor deze leeftijd, werden de ruwe scores omgezet naar standaardscores (van 1 tot en met 7). Deze gegevens zijn terug te vinden in grafiek 3. Een standaardscore van 5 duidt op een bovengemiddelde score (meer problemen dan gemiddeld). De doelgroep behaalde een bovengemiddelde score voor volgende schalen: angst (ANG), agorafobie (AGO), depressieve klachten (DEP), insufficiëntie (IN) en slaapproblemen (SLA). Een standaardscore van 6 duidt op een subklinische score (iets meer problemen dan gemiddeld), een standaardscore van 7 duidt op een klinische score (significant of duidelijk meer problemen dan gemiddeld). Er werd geen klinische score behaald voor de schalen van SCL-90. Voor de schalen: sensitiviteit (SEN) en hostiliteit (HOS) werd wel een subklinische score behaald. Dit betekent dat jongvolwassenen met een auditieve beperking significant meer last hebben van sensitiviteit en hostiliteit dan jongvolwassenen zonder een auditieve beperking.


36

Tabel 2. Standaardscores

1

Puntenschaal Zeer laag

2

3

Laag

Benedengemiddeld

4

5

6

7

Gemiddeld

Hooggemiddeld

Hoog (subklinisch)

Zeer hoog (klinisch)

Noot: legende van de standaardscores en bijhorende puntenverdeling.

Gemiddelde SS van totale groep 7 6 5 4 3

6

2

6

5

5

5

5

5

DEP

IN

SLA

4

1 0 SEN

HOS ANG AGO

SOM

Grafiek 3. Verdeling van de gemiddelde standaardscores (SS) van de totale groep voor SCL-90.

4.2 Onderzoeksvraag 2 Verschillen DKDO en DKHO significant van elkaar op basis van het psychosociaal functioneren? In tabel 3 wordt een overzicht gegeven van de gemiddelde ruwe scores (RS) en standaardscores (SS) per subschaal van de SCL-90 voor de subgroep DKDO enerzijds en de subgroep DKHO anderzijds. In grafiek 4 worden de standaardscores ook visueel voorgesteld.


37

Tabel 3. Overzicht van de gemiddelde ruwe scores en standaardscores per subschaal van de SCL-90 voor de DKDO en DKHO.

Subgroep ANG

AGO

DEP

SOM

IN

SEN

HOS

SLA

PSNEUR

RS SS RS SS RS SS RS SS RS SS RS SS RS SS RS SS RS

SS

DKDO

13

4

8

5

21

4

16

4

15

5

28

5

8

5

5

5

126

4

DKHO

17

5

10

6

30

6

20

5

18

6

34

6

10

6

6

5

158

6

Noot: RS = ruwe score; SS = standaardscore; PSNEUR = totaalscore.

Gemiddelde SS 7 6 5 4

DKDO

3 2

4

5

5

6

6 4

4

5

5

6

5

6

5

6

5 5

DKHO

1 0 ANG AGO DEP SOM

IN

SEN HOS SLA

Grafiek 4. Overzicht van gemiddelde standaardscores (SS) van SCL-90 van beide subgroepen.

Er werden significante verschillen gevonden tussen beide subgroepen op de schalen Depressie (t(24) = 3.84, p < .001), Angst (t(25) = 2.22, p < .01), Hostiliteit (t(27) = 2.07, p < .05), Agorafobie (t(28) = 2.19, p < .05), Insufficiëntie (t(25) = 1.86, p < .05) en Sensitiviteit (t(27) = 2.1, p < .05). Dit betekent dat DKHO significant meer last hebben van depressie, angst, hostiliteit, agorafobie, insufficiëntie en sensitiviteit dan DKDO. Op het vlak van somatische klachten (SOM) en slaapklachten (SLA) werden geen significante verschillen gevonden tussen DKDO en DKHO (SOM: t(26) = 1.15, p = .13; SLA: t(27) = .17, p = .43). Deze t-toetsen bleken niet significant te zijn op het .10 niveau.


38

Wanneer gekeken wordt naar het totale niveau van disfunctioneren (totaalscore SCL-90), blijkt dat er een klinische score behaald werd door 13% van de DKHO, terwijl geen enkele deelnemer uit de subgroep DKDO een klinische score haalde. Verder was het aantal deelnemers dat een subklinische score behaalde voor het algemene disfunctioneren bij beide subgroepen (DKDO en DKHO) gelijk. Van beiden waren er dus drie deelnemers (10% van de subgroep) die een subklinische score hebben behaald. Samenvattend waren er dus zes deelnemers (20% van de totale groep) die een subklinische score hebben behaald op het algemene disfunctioneren.

4.3 Onderzoeksvraag 3 Welke hulpverleningsdiensten zijn gekend bij de jongvolwassenen met auditieve beperkingen? Acht deelnemers van de steekproefpopulatie (27%) hadden nog nooit een vorm van hulpverlening geraadpleegd voor sociale of emotionele klachten (bv. eenzaamheid, angst, neerslachtigheid, gebrek aan zelfvertrouwen, identiteitsproblemen, …). De resterende 22 deelnemers (73% van de totale groep) hadden wel ooit een vorm van hulpverlening geraadpleegd. Slechts 10% van de DKHO had nog nooit een hulpverleningsdienst geraadpleegd. Terwijl 30% van de DKDO nog nooit een hulpverleningsdienst geraadpleegd hadden. Verder bleek dat er van beide subgroepen evenveel jongvolwassenen waren die de hulpverleningsdienst maar éénmalig geraadpleegd hadden (elk 7%). De onderzoeksresultaten toonden aan dat DKHO meer hulp raadpleegden of contacteerden (33%) in vergelijking met de DKDO (13%). Bovendien had 30% van de DKDO nog nooit een hulpverleningsdienst geraadpleegd. Uit grafiek 5 bleek dat de thuisbegeleidingsdienst(en) het meest geraadpleegd werd door mensen met een auditieve beperking (33%). Daarna volgde de psycholoog (23%) en de huisarts (17%). Uit de onderzoeksresultaten kwam naar voren dat 12 deelnemers (40%) nog nooit een hulpverleningsdienst gecontacteerd hadden en dat vier deelnemers (13% van de totale groep) een hulpverleningsdienst eenmalig gecontacteerd hadden. Bijna de helft van de deelnemers (47%) medenen drie of meerdere keren de hulpverleningsdienst(en) gecontacteerd of geraadpleegd te hebben. Sara Van Leuven – Bachelorproef TP 2013-2014

39

Uit de onderzoeksresultaten is af te leiden dat tien deelnemers (33% van de totale groep) via derden bij een of andere hulpverleningsdienst(en) waren terechtgekomen. Met derden bedoelde men een partner, vriend(in), familielid, collega, … Verder kwamen de deelnemers ook bij hulpverleners terecht via de school (17%), internet (13%) en huisarts (10%).

Geraadpleegde hulpverleningsdienst(en) 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 33,33% 23,33% 10,00% 17,00% 16,67% 5,00% 10% 10% 10% 10% 10%7,00% 1% 0,00%

Grafiek 5. Procentuele verhouding van geraadpleegde hulpverleningsdienst(en) door de deelnemers met een auditieve beperking.

Verder werden de deelnemers, die een hulpverleningsdienst nog nooit geraadpleegd hadden (27% van de totale groep), bevraagd over welk initiatief of welke hulpverleningsdienst(en) men zou contacteren, indien men dergelijke problemen zou ervaren. Hieruit bleek dat 23% van deze groep vooral naar een psycholoog zou gaan, al dan niet met een tolk, naar een thuisbegeleidingsdienst en naar Fevlado-Passage, een oudere benaming, die nu vooral bekend staat als CAW Visserij in Gent. Vier deelnemers (13%) gaven aan geen idee te hebben naar waar men zou kunnen gaan om hulp te verkrijgen. Uit de enquête bleek dat negen deelnemers (30% van de totale groep) geen weet hadden van een hulpverleningsdienst die zich specifiek richt tot de doven en slechthorenden. De resterende deelnemers waren ervan op hoogte dat er specifieke diensten bestaan: ze (23%) kenden het CAW, de thuisbegeleidingsdiensten (23%) en Fevlado (27%).


40

Wat zijn hun ervaringen/meningen op het vlak van toegankelijkheid bij deze diensten? Uit het huidige onderzoek blijkt dat er drie grote knelpunten ervaren werden door de jongvolwassenen met een auditieve beperking uit de regio Oost-Vlaanderen: misverstanden die in de communicatie kunnen optreden (63%), onbegrip (30%), gevolgd door het moeilijk of verkeerd begrijpen van de uitgaande informatie, voornamelijk de informatie die door de hulpverlener gegeven wordt (27%). De knelpunten worden visueel weergegeven in grafiek 6. Knelpunten 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

63,00% 37,00%

30% 27,00% 23,00%

17,00% 17%

10%

Grafiek 6. Procentuele verhouding van de knelpunten die ervaren wordt door de deelnemers met een auditieve beperking.

De deelnemers die reeds hulpverleningsdiensten raadpleegden (73% van de totale groep) waren over het algemeen tevreden over de mate van de aanpassing van de hulpverlening aan de situatie van iemand met een auditieve beperking (60%). Deze deelnemers werden bevraagd over de wijze waarop de hulpverlening aangepast was aan hun situatie. Hieruit bleek dat een trage en duidelijke articulatie (voor het liplezen) het meest genoemd wordt (43% van de totale groep). Daarna volgde het beheersen van de VGT door de hulpverleners (33%) en het gebruiken van de lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen om de communicatie tussen de dove of slechthorende cliënt en de hulpverlener te bevorderen (27%). Daarnaast gaven de deelnemers (73% van de totale groep) aan van welk hulpmiddel zij gebruik maakten bij de hulpverlening. De top drie was de volgende: het gebruik van een


41

hoorapparaat (30%), het inschakelen van de gebarentolk en het noteren op papier (27%) en dan als derde punt het cochleaire implantaat (CI) door 20%. De aanpassingen bij de hulpverlening voor dove of slechthorende cliënten of patiënten zijn terug te vinden in de volgende grafiek 7. Gebruikte hulpmiddelen 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%

30% 27,00%27,00%

20%

20% 17,00%

10% 7,00% 3%

Grafiek 7. Procentuele verhouding van de hulpmiddelen die gebruikt worden door de deelnemers bij de hulpverlening.

De deelnemers die reeds in contact waren gekomen met de hulpverleningsdienst(en), werden bevraagd over hun waardering van de informatie die zij verkregen van de hulpverlener(s). Daaruit bleek dat de scores overeenkwamen met voldoende informatie verkrijgen over de behandelen begeleidingsmogelijkheden (40%), behandeling of begeleiding (33%) en resultaat van de behandeling of begeleiding (37%). Aan de hand van deze gegevens konden we constateren dat er voldoende tevredenheid was over het verkrijgen van de informatie over de behandeling of begeleiding van de (psychosociale) klachten zelf. Slechts 1 op 3 deelnemers (23% tot 33%) gaf aan dat het volgen van de behandeling of begeleiding de goede aanpak was voor hun problemen en dat zij dankzij de behandeling of begeleiding meer greep hadden (gekregen) op hun problemen. Slechts 27% van de deelnemers die ooit hulp hadden gekregen gaf aan dat zij voldoende vooruit gegaan waren door de behandeling of begeleiding.


42

De

deelnemers

gaven

gemiddeld

(73%

van

de

groep

deelnemers

die

ooit

hulpverleningsdiensten geraadpleegd hadden) aan dat zij over het algemeen tevreden waren van de hulpverlening. Dit ging om de tevredenheid van de ondersteuning die men had (gehad), of omdat de hulpverlener respectvol met hen omging (-gaat) en als laatste of men de hupverlener voldoende kon (kan) vertrouwen. Tot slot toonden de antwoorden op de open vragen van de enquête aan dat de hoge drempelvrees om hulp te vragen kan worden verkleind door een betere verspreiding van de informatie (in een toegankelijke taal uiteraard) betreffende de bestaande initiatieven en hulpverleningsdiensten die zich specialiseren in het begeleiden van doven en slechthorenden. Verder spelen andere factoren ook een rol zoals: kennis van VGT (40%), trouw zijn aan het beroepsgeheim (20%), kennis van de Dovencultuur (17%) of een hulpverlener die zelf een auditieve beperking ervaart (13%), om een eerste stap te zetten om hulp te vragen (zie grafiek 8).

Manieren om drempelvrees te verkleinen 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%

40% 23%

20%

17%

13%

13%

7%

3%

3%

Grafiek 8. Procentuele verdeling van de manieren om de drempelvrees om hulp te vragen te verkleinen.


43

4.4 Onderzoeksvraag 4 Aan welke hulpverlening hebben de jongvolwassenen met auditieve beperkingen nood? Volgens de deelnemers waren er drie voorwaarden opdat jongvolwassenen met een auditieve beperking in een horende omgeving op een optimale manier geholpen of begeleid zouden kunnen worden. Zo bleek dat de behandeling of begeleiding het meest optimaal was wanneer de hulpverlener vlot in VGT kon communiceren (60%), de kennis van de Dovencultuur had (57%), zelf ook een auditieve beperking ervaarde (33%) en een tolk beschikbaar was (43%). Aanpassingen in een horende omgeving 70% 60% 50% 40% 30%

60%

57,00% 43,00%

20% 10%

33,00% 3,00%

0%

Grafiek 9. Procentuele verhouding van de aanpassingen die noodzakelijk zijn voor de hulpverlening in een horende omgeving.

Daarnaast gaven twee deelnemers ook aan dat de informatieverspreiding ook een rol speelde bij de verbetering van de hulverlening die gericht was op de doven en slechthorenden. Tenslotte werd aan de deelnemers ook gevraagd of zij naar een dove of slechthorende hulpverlener zouden gaan. Tien deelnemers gaven aan dat het ideaal zou zijn, moest de hulpverlener ook doof en slechthorend zijn (33% van de totale groep). De deelnemers gaven drie voorwaarden aan om bij een dove of slechthorende hulpverlener te willen langsgaan: zich houden aan het beroepsgeheim (77%), het niet kennen van de hulpverlener (63%) en het beheersen van de VGT (57%). Dit hield in dat 67% van de groep geen voorkeur had voor de


44

hulpverlener die zelf een auditieve beperking ervaart. De verklaring hiervoor was het schrik hebben om de hulpverlener in de vrije tijd tegen te komen (aangezien de Dovengemeenschap kleinschalig is) en de twijfel of geheimen veilig bewaard worden (beroepsgeheim), … Een deelnemer gaf aan dat er een grote drempel is bij beide hulpverleners, zowel de horende als de dove of slechthorende hulpverlener. Enerzijds voelde men zich onbegrepen door de horende hulpverlener. Anderzijds was er dan ook schrik om een dove of slechthorende hulpverlener tegen te komen tijdens de vrije tijd of in de Dovengemeenschap. Verder had men ook twijfels bij het inschakelen van de tolk, ook al is deze gebonden door het beroepsgeheim, omdat hij dan ook op de hoogte is over de problemen van de cliënt of patiënt.


45

5

DISCUSSIE

In deze discussie worden eerst en vooral de sterktes en beperkingen van het onderzoek besproken. Daarnaast zullen enkele implicaties voor de klinische praktijk aangehaald worden. In de implicaties voor de praktijk worden de antwoorden op de onderzoeksvragen samengevat die door de literatuurstudie en het huidige onderzoek werden geboden. Tot slot volgt de algemene conclusie van deze Bachelorproef.

5.1 Sterktes en beperkingen van het onderzoek Binnen de huidige Bachelorproef zijn er enkele sterktes en beperkingen op te merken. Ten eerste werden enkel 18- tot 26-jarigen met een auditieve beperking bevraagd in de regio van Oost-Vlaanderen. Het is dus niet mogelijk om deze resultaten te generaliseren naar de gehele populatie van de Vlaamse doven en slechthorenden. Het resultaat van het onderzoek geeft enkel een beeld weer van de situatie binnen Oost-Vlaanderen van jongvolwassenen met een auditieve beperking omtrent het psychosociaal functioneren en hun hulpverlening(snood). Daarnaast is het moeilijk om mensen met een auditieve beperking te verdelen in twee subgroepen. Hiertoe werd vanuit verschillende invalshoeken een poging tot onderverdeling ondernomen. Indien men wil uitgaan van de socio-culturele oriëntatie (al dan niet lid van de Dovengemeenschap of Dovenvereniging, het beheersen van de VGT, etc.), blijkt het niet evident en bovendien onnauwkeurig om de doelgroep te verdelen in twee subgroepen: ‘doof’ en ‘Doof’. Verder werd er ook getracht om de deelnemers te verdelen op basis van auditieve capaciteiten, namelijk dove en slechthorende personen. Het blijkt echter dat de huidige onderzoeksgroep deze opdeling niet volgt, wegens de onjuiste verhouding doof/slechthorend. Tot slot werd er ook getracht om een vergelijking te maken tussen de deelnemers met een preen postlinguale doofheid, tussen deelnemers die cliënt zijn bij een Thuisbegeleidingsdienst Sint-Lievenspoort vzw of niet, … Telkens was de verhouding niet gelijkwaardig. In het huidige onderzoek werd dus gekozen voor een opdeling in DKDO en DKHO.


46

Het zou interessant zijn om in de toekomst ook andere subgroepen (bv. pre- versus postlinguaal doof, ‘doof’ versus ‘Doof’) te vergelijken. In het huidige onderzoek was dit niet mogelijk door de ongelijke verdeling in het aantal deelnemers van een bepaalde subgroep. Verder zijn de conclusies uit het huidige onderzoek mogelijks voornamelijk gericht tot de gebarentaalgebruikers. Alhoewel het niet de bedoeling was om de populatie van jongvolwassenen die geen gebarentaalgebruikers zijn uit te sluiten… Ook moet er rekening gehouden worden met het feit dat sommige deelnemers thuisbegeleiding krijgen en anderen niet. Het is dus mogelijk dat er sprake is van een bias waarbij de eerste groep minder klachten vertoont dan de tweede groep aangezien de eerste groep hulp krijgt voor deze problemen. Langs de andere kant is het ook mogelijk dat ze net meer problemen vertonen aangezien ze hiervoor hulp ingeroepen hebben. Daarnaast zijn de mensen die tewerkgesteld zijn in de Thuisbegeleidingsdienst SintLievenspoort vzw, ervaren met het werken met dove en slechthorende cliënten. De meesten beheersen de VGT goed en hebben kennis van de Dovencultuur, waardoor de tevredenheid van hun cliënten ook hoger is dan normaal. Dit is bijvoorbeeld niet het geval bij mensen die elders, buiten de Thuisbegeleidingsdienst, hulp verkrijgen zoals van een psycholoog, en waarvan de tevredenheid lager is. Dit komt doordat die hulpverlening minder bekend is met het gebruik van een tolk of met de Dovencultuur bijvoorbeeld. Voorzichtigheid is geboden bij het concluderen dat de thuisbegeleidingsdienst het meest geraadpleegd wordt door de deelnemerspopulatie. Hierdoor zijn deelnemers die gebruik maken van de thuisbegeleidingsdienst(en) oververtegenwoordigd in deze steekproef. Zo rijst er ook twijfel over de representativiteit van de steekproef. Verder is er onzekerheid over de nauwkeurigheid bij het beantwoorden van de vraag van de zelfontworpen enquête over welk diploma men al behaald heeft. Deze vraag werd niet door iedereen goed geïnterpreteerd en beantwoord: welk hoogst diploma heeft men al behaald, welk diploma is hij/zij nu aan het behalen, … Bijvoorbeeld: een persoon die momenteel nog studeert op Hoger Onderwijs-niveau, is dus nog niet afgestudeerd. Men heeft al het diploma van Middelbaar Onderwijs behaald. Deze vraag is dus te vaag opgesteld en zou in het vervolg beter geformuleerd kunnen worden zoals: ‘Wat studeer jij nu op dit moment?’ of ‘Welk hoogste diploma heb je al behaald?’.


47

Eveneens kan sociale wenselijkheid een rol gespeeld hebben en een impact hebben gehad op de resultaten van het huidige onderzoek. Over vragen rond het voorkomen van de psychosociale problemen en de vraag naar hulp, heerst nog steeds een taboesfeer, waardoor het onderwerp gevoelig ligt. Daarnaast is de Dovengemeenschap eerder klein, waardoor de leden elkaar goed kennen of regelmatig zien. Hierdoor kunnen zij sociaal wenselijk antwoorden. Dit werd in het onderzoek zoveel als mogelijk vermeden door de strikte vertrouwelijke behandeling van de gegevens te benadrukken en het doel van het onderzoek aan te halen, namelijk dat er nog nooit soortgelijk onderzoek werd verricht in Vlaanderen. Daarnaast werd ook aangegeven dat de onderzoeksgegevens kunnen gebruikt worden om de hulpverlening te optimaliseren en toegankelijker te maken voor cliënten of patiënten met een auditieve beperking. Tijdens de afname van de SCL-90 bij de dove en slechthorende respondenten werd het mij sterk duidelijk dat de meesten moeite hadden bij het interpreteren van de vragen. Er werd talloze keren aan de onderzoeksleider gevraagd om de instructies extra uit te leggen of te vertalen in de VGT. Volgens mij toont dit aan dat er een groot gebrek bestaat aan adequaat, aangepast testmateriaal voor de mensen met een auditieve beperking. Er moet dus steeds rekening gehouden worden met de interpretatie van de onderzoeksresultaten. Zeker wanneer de deelnemers een grotere neiging hebben om de vragen foutief te interpreteren en mogelijks onjuiste antwoorden invullen. Ten slotte is er een beperking inzake de betrouwbaarheid en validiteit van de enquête, gezien de enquête zelf ontworpen was. Het gaat dus om de concepten die bevraagd worden, die men wil meten op basis van eigen interesse. Zo waren er ook geen normscores beschikbaar om de scores mee te vergelijken. Het is dus aan te raden om voorzichtig te zijn bij de interpretatie van deze enquête. Er werd ook gebruik gemaakt van een bestaande, psychologische test, de SCL-90. Deze laatste is wel een valide en betrouwbaar testinstrument. Een sterk punt van deze Bachelorproef is dat dit onderzoek uniek is in Vlaanderen. Er werd nog geensoortgelijk onderzoek uitgevoerd naar het psychosociaal functioneren bij 18- tot 26jarigen met een auditieve beperking (in Oost-Vlaanderen). Het blijkt ook dat de doven en slechthorenden heel moeilijk te bereiken zijn, zowel fysiek als communicatief (Fellinger et al., 2012). Mijn eigen auditieve beperking heeft hier zeker in


48

mijn voordeel gespeeld. Dit wordt dan ook beschouwd als het sterkste punt van deze Bachelorproef. Een ander sterk punt is de mogelijke meerwaarde die deze resultaten hebben voor de klinische praktijk. Dit wordt hieronder besproken.

5.2 Implicaties voor de praktijk Uit het huidig onderzoek blijkt dat jongvolwassenen met een auditieve beperking meer psychosociale problemen hebben dan gemiddeld. Uit de literatuurstudie komt naar voren dat de auditieve beperking zelf geen impact heeft op het ontwikkelen van de klachten maar de bemoeilijkte communicatie ervan wel (Fellinger et. al., 2012). Dus is er duidelijk nood aan aandacht voor de toegankelijkheid van de hulpverleningsinitiatieven voor deze klachten. Zeker wanneer uit de enquête blijkt dat 27% van de totale groep bij de hulpverlening communiceert via het noteren op papier of beroep doet op zijn hoorapparaten (30%). Hierdoor gaat heel wat van de informatie verloren of is het mogelijk dat de informatie op een foutieve manier geïnterpreteerd wordt. Vaak wordt er benadrukt dat de diensten vaak nog niet voldoende aangepast zijn aan mensen met een auditieve beperking (de Bruin, 1997; de Graaf & Bijl, 2002). Ook al blijkt de meerderheid van de steekproefpopulatie tevreden te zijn met de hulp die zij krijgen. Ze geeft aan wel nood te hebben aan hulpverlening die aangepast is aan hun beperking. Deze aanpassinging kan bestaan uit het feit dat de hulpverlener het best de kennis van de gebarentaal en de Dovencultuur heeft of dat de hulpverlener die zelf een auditieve beperking ervaart en ook tegelijk functioneert als rolmodel of identificatiefiguur voor de jongvolwassenen met een auditieve beperking (de Graaf & Bijl, 2002). Indien de hulpverleningsinitiatieven zich niet voldoende aanpassen aan de situatie van de jongvolwassenen met een auditieve beperking, is het risico op inadequate en kwalitatief slechte hulpverlening groter met als gevolg minder goede diagnose en behandeling (Fellinger et al., 2012; Gosselink & Frederiks, 2009). Er zijn heel vaak drempels om naar de hulpverlening te stappen, wat ook bevestigd wordt door ander onderzoek (zie bv. de Graaf & V. Bijl, 2002). Uit dat onderzoek blijkt dat kennis


49

van de VGT en de Dovencultuur één van de belangrijkste voorwaarden is om de drempelvrees om hulp te vragen bij jongvolwassenen met een auditieve beperking te verkleinen. Het feit dat deze dove en slechthorende jongvolwassenen meer psychosociale problemen ervaren, gecombineerd met de bestaande drempels, toont aan hoe belangrijk het is om diensten toegankelijker te maken en hulpverleners bewust te maken van deze drempels. Dit kan gebeuren door de hulpverlener gebarentaal aan te leren, kennis te laten verwerven over de Dovencultuur, zich bewust te leren zijn van het belang van goede communicatie, … Op deze manier is het beroepsproduct ontstaan, namelijk een artikel met de bedoeling de resultaten van dit onderzoek bekend te maken en gepubliceerd te laten worden op de website van

(Jong-)Fevlado

en

te

verspreiden

naar

de

hulpverleningsdiensten,

thuisbegeleidingsdiensten, scholen, deelnemers van dit onderzoek, … Dit om de mensen er van bewust te maken dat de aanpassing van de hulpverlening voor de mensen met een auditieve beperking van groot belang is. Dit kan bijvoorbeeld het gebruik van de VGT zijn, of door kennis te hebben van de Dovencultuur. De huidige Bachelorproef en het beroepsproduct zijn zeker een meerwaarde: praktisch en maatschappelijk relevant. Samenvattend komen de bevindingen van dit onderzoek in grote mate overeen met de bevindingen in de literatuurstudie.

5.3 Implicaties voor verder onderzoek Drie deelnemers gaven aan dat een betere informatieverspreiding of het jaarlijks updaten en bekend maken van de initiatieven en hulpverleningsdiensten hen zou kunnen helpen. Drie deelnemers (10% van de totale groep) bleken er niet van op de hoogte te zijn dat FevladoPassage eigenlijk niet meer bestaat, maar voortbestaat onder een andere benaming, namelijk: CAW Visserij. Uit de onderzoeksresultaten blijkt ook dat de deelnemers dikwijls niet op de hoogte zijn van de bestaande initiatieven en hulpverleningsdiensten die zich specialiseren in het bieden van hulp aan doven en slechthorenden. Ook al bestaat er een Sociale Kaart en verwijzingslijst. Het zou dus interessant zijn om, als vervolg op deze Bachelorproef, een brochure of een overzicht van de bestaande initiatieven of hulpverleningsdiensten – gericht op de mensen met een auditieve beperking – op te stellen.


50

Het blijkt immers dat sommige gegevens op de sociale kaart verouderd zijn en dat bepaalde diensten zelfs niet meer bestaan. Ook is het zeker belangrijk om in verder onderzoek met de indeling in subgroepen rekening te houden. De literatuurstudie toont aan dat de DKHO meer psychosociale problemen ervaren dan de DKDO (de Graaf & V. Bijl, 2002). Hieruit blijkt dat zij vooral problemen ervaren bij het creëren van een eigen identiteit door gebrek aan dove of slechthorende rolmodellen en identificatiefiguren. Ook uit het huidig onderzoek kwam naar voor dat DKHO significant meer psychosociale problemen ervaren dan DKDO. Het gaat dan vooral om klachten over depressie, angst, hostiliteit, agorafobie, sensitiviteitsklachten en insufficiëntie in denken en handelen. Wanneer men onderzoek doet naar kenmerken van mensen met een auditieve beperking is het dus noodzakelijk om rekening te houden met de verschillende subtypes. Zo niet kunnen verkeerde conclusies getrokken worden aangezien bepaalde kenmerken typisch kunnen zijn voor één subgroep maar mogelijk niet geldig zijn voor de totale populatie van mensen met een auditieve beperking. Verder is er ook nog een indeling mogelijk in pre- versus postlinguale doofheid. Zo tonen de verscheidene studies (Bridgman et al., 2000; Cornes, Rohan, Napier, & Rey, 2006; de Bruin, 1997; de Graaf & V. Bijl, 2002; Fellinger et al., 2005; Fellinger et al., 2012; Hintermair, 2007; Kvam, Loeb, & Tambs, 2007; Toth, n.d.; V. Eldik, 1998) aan dat de mensen met prelinguale doofheid door de achterstand die zij ervaren in de taalontwikkeling meer dan gemiddeld problemen ervaren in vergelijking met de mensen met postlinguale doofheid. Zo is het zeker relevant om, bij volgende onderzoeken, rekening te houden met de indelingen van de mensen met een auditieve beperking in subgroepen, om zo concretere en meer nauwkeurige onderzoeksresultaten te behalen. Tot slot mag de populatie die geen gebarentaalgebruikers zijn ook niet vergeten worden in verdere onderzoeken.

5.4 Algemene conclusie In het onderzoek werden voldoende data verzameld om antwoorden te bieden op de vooropgestelde onderzoeksvragen. De eerste onderzoeksvraag blijkt vrij eensgezind beantwoord te worden in de literatuur: jongvolwassenen met een auditieve beperking hebben inderdaad meer problemen dan gemiddeld. Zo zijn de klachten van hostiliteit, sensitiviteit en Sara Van Leuven – Bachelorproef TP 2013-2014

51

insufficiëntie de meest voorkomende psychosociale klachten bij de dove en slechthorende 18tot 26-jarigen. Dit komt overeen met de andere studies van de Graaf en V. Bijl (2002) en Toth (n.d.) over vaak voorkomende klachten (angst, depressie en laag zelfbeeld). De hypothese op de tweede onderzoeksvraag is bevestigd, namelijk dat er significante verschillen zijn tussen de DKDO en DKHO op het vlak van het psychosociaal functioneren. Dit werd ook bevestigd door eerdere buitenlandse studies (de Graaf & V. Bijl, 2002; Fellinger et. al., 2012). Hun bevindingen komen overeen met de bevindingen van dit onderzoek. Namelijk dat de DKHO meer klachten ervaren dan de DKDO. Wel vragen de resultaten van dit onderzoek nog enige nuancering. De steekproefpopulatie komt uit de regio van of rond Oost-Vlaanderen. Hierdoor kunnen we er bijvoorbeeld niet zeker van zijn of de onderzoeksresultaten veralgemeend kunnen worden naar de gehele Vlaamse of Belgische populatie. Daarnaast weet 30% van de totale groep niets over de hulpverlening die zich richt tot de Doven en slechthorenden. Hieruit kunnen we ongeveer afleiden dat er beperkte informatie of kennis is over de bestaande initiatieven en hulpverleningsdiensten voor de jongvolwassenen met een auditieve beperking. Voortgaande op de antwoorden op de vragen van de enquête, constateren we dat de ondersteuning, hulp of begeleiding, de deelnemers over het algemeen toch bevallen. Verder gaven de deelnemers ook aan dat er sprake is van knelpunten zoals: misverstanden in de communicatie, het verkeerd begrijpen van de in- en uitgaande informatie en een gevoel van onbegrip. Tot slot komen de noden van de jongvolwassenen met een auditieve beperking aan een aangepaste hulpverlening naar voren: ze opteren voor een hulpverlener die vlot in VGT kan communiceren, die kennis van de Dovencultuur heeft en zelf ook een auditieve beperking ervaart. Dertig procent van de totale groep gaf de voorkeur aan een hulpverlener die zelf een auditieve beperking ervaart. Wel moet deze hulpverlener voldoen aan bepaalde voorwaarden zoals het zich strikt houden aan het beroepsgeheim, het elkaar vooraf niet kennen en het vlot beheersen van VGT.


52

6

REFERENTIELIJST

Baarda, B. (2009). Dit is onderzoek! Groningen, Nederland: Noordhoff Uitgevers B.V. Beck, G., & de Jong, E. (1990). Opgroeien in een horende wereld. Tricht, Nederland: Uitgeverij Van Tricht. Bridgman, G., Macpherson, B., Rako, M., Campbell, J., Manning, V., & Normann-Kelly, T. (2000). A national epidemiological survey of mental illness in the New Zealand Deaf community. Mental health services for deaf people: a worldwide perspective. European Society for Mental Health and Deafness, 216-343. Cornes, A., Rohan, M. J., Napier, J., & Rey, J.M. (2006). Reading the signs: impact of signed versus written questionnaires on the prevalence of psychopathology among deaf adolescents. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 40, 665-673. F., Crucke. (2001). De transitieproblematiek bij jongeren met een auditieve handicap. Een literatuurstudie (Scriptie, Rijkuniversiteit Gent, België). de Bruin, E. (1997). Netwerkhulpverlening aan dove mensen. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 52, 621-632. Declerck, G., Franssen, K., Leemans, L., Leysen, A., Sabbe, G., & Vander Poorten, H. (2003). Lokaal toegankelijkheidsbeleid. Brussel, België: Uitgeverij Politeia nv. De Clerck, G. (2012). Het emancipatieproces van de Vlaamse Dovengemeenschap: identiteitsdynamieken vanuit een transnationaal perspectief en een vraag naar de erkenning van dove kennis- en leervormen. Ethiek & maatschappij 4, 99-120. de Graaf, R., & V. Bijl, R. (2002). Determinants of mental distress in adults with a severe auditory impairment: differences between prelingual and postlingual deafness. Psychosomatic Medicine, 64, 61–70. Doof Actie Front, Vlaams GebarentaalCentrum vzw, & Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties vzw. (2005). Toelichting Erkenning van de Vlaamse Gebarentaal. Geraadpleegd op http://www.vlaamsegebarentaal.be/downloads/toelichting-erkenningVGT.pdf


53

European Society for Mental Health and Deafness (2006). European Society for Mental Health

and

Deafness:

Language.

Geraadpleegd

op

http://www.esmhd.org/eu/index.php?option=com_content&task=view&id=16 Fevlado vzw (2011). Vaak gestelde vragen: hoeveel dove mensen zijn er in Vlaanderen? Geraadpleegd op: http://fevlado.be/doe-mee/vaak-gestelde-vragen/ Fellinger, J., Holzinger, D., Dobner, U., Gerich, J., Lehner, R., Lenz, G., & Goldberg, G. (2005). Mental distress and quality of life in a deaf population. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40, 737-742. Fellinger, J., Holzinger, D., & Pollard, R. (2012). Mental health of deaf people. Lancet, 379, 1037-1044. Flores, G. (2005). The impact of Medical Interpreter Services on the Quality of Health Care: A

Systematic

Review.

Medical

College

of

Wisconsin,

62,

255-299.

doi:

10.1177/1077558705275416 Gosselink, R., & Frederiks, B. J. M. (2009). De rechtspositie van dove patiënten in de gezondheidszorg: de kwaliteit van (het recht op) communicatie in het geding? Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 33, 306-308. doi: 10.1007/BF03081620 Hintermair, M. (2007). Prevalence of Socioemotional Problems in Deaf and Hard of Hearing Children in Germany. Amercian Annals of the Deaf, 152, 320-330. doi: 10.1353/aad.2007.0028 Knoors, H. (1992). Exploratie van de gebarenruimte. Delft, Nederland: Eburon. Kvam, M. H., Loeb, M., & Tambs, K. (2007). Mental health in deaf adults: symptoms of anxiety and depression among hearing and deaf individuals. J Deaf Stud Deaf Educ, 12, 1–7. Kropman, E., Groot, M., Henricks, K., & Visser, B.J. (2007). Communicatie tussen de dove patiënt

en

de

huisarts.

Geraadpleegd

op

http://www.casperhoeyng.nl/downloads/huisartscommunicatie.pdf


54

Loots, G., & Desloovere, M. (2001). Kinderen en jongeren met een sensoriële handicap. Handboek jeugdhulpverlening. Een orthopedagogisch perspectief (p. 165-181). Leuven, België: Acco. Magry, J. (1997). De individuele psychotherapie met doven in Vlaanderen : een exploratieve studie (Master thesis, Universiteit Gent, België). Pearson.

(n.d.).

SCL-90

|

SYMPTOM

CHECKLIST.

Geraadpleegd

op

http://www.pearsonclinical.nl/scl-90-symptom-checklist Samoy, E., & Lammertyn, F. (1998). Sociaal beleid ten behoeve van mensen met een handicap. Leuven, België: Acco. Senvzw (2012). Verwijzerslijst: Psychologische hulp aan Doven en slechthorenden. Geraadpleegd op http://www.steunpunt.be/media/document/69835/download/caw-inbeeld-cijfers2011-web.pdf Smeijers, A., Ens-Dokkum, H., van den Bogaerde, B., & Oudesluys-Murphy, A. M. (2011). Clinical pratice. The approach to the deaf or hard-of-hearing paediatric patient. Eur J Pediatr, 170, 1359-1363. doi: 10.1007/s00431-011-1530-6 Steinberg, A.G., Barnett, S., E. Meador, H., A. Wiggins, E., & Zazove, P. (2006). Health Care System Accessibility. J Gen Intern Med, 21, 260-266. Stevens, H., Heeren, V., Vandenbossche, D., Hoebeke, A. M., & Caron, B. (2006). Voorstel van decreet houdende de erkenning van de Vlaamse Gebarentaal. Geraadpleegd op de website

van

Vlaams

Gebarentaal

Expertisecentrum:

http://www.vgtc.be/sites/default/files/voorstel_tot_decreet_vgt.pdf Stevenson, J., C. McCann, D., M. Law, C., Mullee, M., Petrou, S., . . . R. Kennedy, C. (2010). The effect of early confirmation of hearing loss on the behaviour in middle childfood of children with bilateral hearing impairment. Developmental Medicine and Child Neurology, 53, 269-274. The Lancet (2012). The health of deaf people: communication breakdown. The Lancet, 379, 977. doi: 10.1016/S0140-6736(12)60411-5


55

The

World

Bank.

(2013).

Data

Belgium.

Geraadpleegd

op

http://data.worldbank.org/country/belgium Tijsseling, C. (2006). Doof [dossier]. Geraadpleegd op http://www.kennislink.nl/publicaties/doof Toth, A. (n.d.). Reducing the Risk of Psychosocial Problems for Children Who Are Deaf and Their Parents. Equality and justice for people with disabilities. Geraadpleegd op http://www.reach.ca/shared_future/eng/toth2.htm Trefpunt

Zelfhulp

vzw.

(n.d.).

Zelfhulpgroepen.

Geraadpleegd

op

http://www.zelfhulp.be/zoek/index.php?action=toonprobleem&probleem=DOOF%2FS LECHTHOREND V. Eldik, T. T (1998). Psychische problemen, gezinsbelasting, gezinsfunctioneren en meegemaakte stress bij dove kinderen: een klinisch-epidemiologisch onderzoek. (Proefschrift, Universiteit Rotterdam). Geraadpleegd op http://repub.eur.nl/pub/.../990203_ELDIK,%20Teunis%20Thomas%20van.pdf%E2%80 %8E van Bentum, G., van den Berg, R., Hullekes, R., Mol, L., van Vliet, M., Welle, M., & Zwager, A. (2009). Oog voor Communicatie (Onderzoeksverslag, Hogeschool Utrecht, Nederland). Geraadpleegd op http://www.educatie.onderzoek.hu.nl/~/media/KENNISCENTRA/Documents/FE/Lecto raat%20Dovenstudies/Onderzoeksverslag%20FG%20studenten%20Oog%20voor%20C ommunicatie.pdf Vander Beken, K. (2005). Personen met een auditieve beperking (Rev. ed.). Bijzondere orthopedagogiek (p. 109-184). Antwerpen/Appeldoorn, België: Garant. Van Herreweghe, M., & Vermeerbergen, M. (1997). Thuishoren in een wereld van gebaren. Geraadpleegd

op

http://books.google.be/books?id=4VNcDD4k4vkC&pg=PA137&lpg=PA137&dq=Dove nverenigingen+familiefeesten&source=bl&ots=14_z7cTMli&sig=xB1mbqV_Z__pdcjT gOBLNrpEdSU&hl=nl&sa=X&ei=gfC-Uv_FA4MyQOchoGoCw&ved=0CDIQ6AEwAA#v=onepage&q=Dovenverenigingen%20famil iefeesten&f=false Sara Van Leuven – Bachelorproef TP 2013-2014

56

van Sprang, Ad. (2011). Orthopedagogiek. Een eerste oriëntatie. Den Haag, Nederland: Boom Lemma. Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. (2007). Over het VAPH: wie kan een beroep doen op het VAPH? Geraadpleegd op http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/20887Wie+kan+een+beroep+doen+op+het+VAPH.html Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (2012). Leeftijd en geslacht van de cliënten. Geraadpleegd op http://www.zorg-en-gezondheid.be/Cijfers/Zorgaanbod-enverlening/Geestelijke-gezondheidszorg/Leeftijd-en-geslacht-van-de-clienten/ Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid. (2012). Hoe komen volwassenen terecht bij een CGG? Geraadpleegd op http://www.zorg-en-gezondheid.be/Cijfers/Zorgaanbod-enverlening/Geestelijke-gezondheidszorg/Hoe-komen-volwassenen-terecht-bij-een-CGG-/ Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg. (n.d.). Hulp zoeken: waar kan je terecht? Geraadpleegd op http://www.geestelijkgezondvlaanderen.be/hulp-zoeken Verbelen, J., Samoy, E., & Van Geel, H. (2005). Vlamingen met een handicap of langdurige gezondheidsproblemen. Brussel, België: Hendrix NV. Vernon, M., & W. Leigh, I. (2007). Mental Health Services for People who are Deaf. American Annals of the Deaf, 152, 374-381. WHO.

(2013).

Deafness

and

hearing

loss.

Geraadpleegd

op

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs300/en/ Zeijl, E., Crone, M., Wiefferink, K., & Keuzenkamp, S., & Reijneveld, M. (2005). Kinderen in Nederland. Den Haag/Leiden, Nederland: SCP/TNO.


57

7

BIJLAGEN

7.1 Bijlage 1: Beroepsproduct

De hulpverleningsnood van dove en slechthorende jongeren bij psychosociale problemen Zeven op de tien dove en slechthorende jongeren kampen met psychosociale klachten. Dove kinderen van horende ouders (DKHO) ervaren significant meer dergelijke klachten dan dove kinderen van dove ouders (DKDO). Dat zijn enkele conclusies uit de Bachelorproef van Sara Van Leuven (Hogeschool West-Vlaanderen). Van Leuven ging in haar onderzoek na hoe het psychosociaal functioneren is bij dove en slechthorende 18- tot 26-jarigen (uit de regio Oost-Vlaanderen). Er werd tevens nagegaan welke eventuele psychosociale klachten het meest voorkomen bij deze jongvolwassenen. Daarnaast werd er nagegaan of er verschillen zijn in het psychosociaal functioneren tussen twee subgroepen, namelijk de DKDO en DKHO. Verder werd nagegaan welke vormen van hulpverlening deze jongvolwassenen al geraadpleegd of bezocht hebben in het kader van eventuele psychosociale klachten. Tot slot werd in kaart gebracht wat de noden en visies van de doelgroep over hulpverlening(sdiensten) in Vlaanderen zijn. De doelgroep bestond uit 30 dove en slechthorende 18- tot 26-jarigen uit de regio Oost-Vlaanderen. Uit dit onderzoek bleek dat 70% van de deelnemers meer psychosociale klachten vertoont dan horende jongvolwassenen. Ze hebben vooral meer last van sensitiviteits-, hostiliteitsklachten, depressie en angst. Wanneer de totale groep werd opgesplitst in DKHO en DKDO bleek echter dat het vooral de DKHO waren die de meeste problemen ervaren. Verder kwam naar voor dat 73% van de deelnemers ooit een vorm van hulpverlening geraadpleegd heeft voor psychosociale klachten. Drie op tien gaven aan geen idee te hebben van een initiatief of hulpverleningsdienst die zich specifiek richt tot de doven en slechthorenden. Hieruit blijkt dat er beperkte informatie is over de bestaande initiatieven en diensten die zich specialiseren in het helpen van doven en slechthorenden.


58

Nochtans kan het in Vlaanderen nog een stuk beter, stelt Sara Van Leuven, een studente Toegepaste Psychologie aan de HoWest, vast. Er is nog steeds sprake van struikelblokken tijdens de hulpverlening zoals: misverstanden in de communicatie, het verkeerd begrijpen van de in- en uitgaande informatie en een gevoel van onbegrip door de dove en slechthorende cliënten. Dit zou volgens de deelnemers kunnen verholpen worden wanneer de hulpverlener zich bewust is van het belang van goede communicatie, hij de VGT vlot beheerst, hij kennis van de Dovencultuur heeft, hij zelf een auditieve beperking ervaart, of wanneer er een tolk beschikbaar is. Dertig procent van de totale groep gaf de voorkeur aan een hulpverlener die zelf een auditieve beperking ervaart. Wel moet deze hulpverlener voldoen aan bepaalde voorwaarden: hij moet zich houden aan het beroepsgeheim, het mag geen bekende zijn van de cliënt en hij moet de VGT vlot beheersen. Conclusie: Jongvolwassenen met een auditieve beperking kampen vaker met psychosociale moeilijkheden (bv. depressieve klachten, angst, …) dan horende jongvolwassenen. Daarbij is de groep DKHO kwetsbaarder dan de groep DKDO. Reguliere hulpverleningsdiensten zijn echter vaak niet aangepast aan de situatie van doven en slechthorenden (bv. geen tolk, geen kennis van VGT of van de Dovencultuur) waardoor deze jongvolwassenen vaak geen gebruik maken van deze diensten en bijgevolg met hun klachten blijven zitten. Er is dus een grote nood aan hulpverleningsdiensten die wel toegankelijk zijn voor deze doelgroep. Tot slot is het belangrijk om het aanbod van deze toegankelijke diensten duidelijker en overzichtelijker te maken zodat doven en slechthorenden weten waar ze terecht kunnen en minder drempels zullen ervaren om van deze diensten gebruik te maken wanneer het nodig is.


59

7.2 Bijlage 2: Verwijzerslijst: Psychologische hulp aan Doven en slechthorenden


60


61


62


63


64

7.3 Bijlage 3: Zelfontworpen enquête Hallo Ik ben Sara Van Leuven (21) en zit op dit moment in het afstudeerjaar van de opleiding Bachelor in Toegepaste Psychologie. Iedereen ervaart wel eens klachten op emotioneel of sociaal vlak (bv. neerslachtig zijn, weinig zelfvertrouwen hebben, eenzaamheid, …). Maar soms zijn die klachten zo belastend dat men er (professionele) hulp voor inroept of zou willen zoeken. Het doel van mijn onderzoek is na te gaan waar mensen met een auditieve beperking terecht kunnen wanneer ze met dergelijke problemen geconfronteerd worden. Daarnaast wordt ook bevraagd of men tekorten ervaart in de bestaande vormen van hulpverlening en wordt nagegaan wat de noden zijn op dit vlak, welke suggesties men heeft voor het verbeteren van de toegankelijkheid tot de bestaande initiatieven. Het invullen van de enquête kost 10 à 20 minuten tijd. Het is ook mogelijk om later de resultaten van dit onderzoek op te vragen. Alvast bedankt voor je medewerking! Sara Van Leuven

Identificatiegegevens Naam: … Geslacht: o Vrouw o Man Geboortedatum: …/…/…


65

Algemene informatie 1. Ben je doof of slechthorend? o Doof o Slechthorend o Anders: …

2. Op welke leeftijd ben je doof of slechthorend geworden? o Vanaf mijn geboorte. o Voor mijn derde levensjaar. o Na mijn derde levensjaar. o Ik weet het niet.

3. Zijn je ouders… o Doof. o Slechthorend. o Horend.

4. Wat is jouw moedertaal? o Nederlands. o Vlaamse Gebarentaal (VGT). o Combinatie Nederlands en VGT. o Anders: …

5. Welke taal spreek je in je vrije tijd? Vrije tijd: thuis, verenigingsleven, …

o Nederlands o Vlaamse Gebarentaal (VGT) o Combinatie Nederlands en VGT. o Anders: …


66

6. Heb je op een dove of horende basisschool gezeten? o Dove basisschool o Horende basisschool o Alletwee (dove – en horende basisschool) o Anders: …

7. Heb je op een dove of horende middelbaar gezeten? o Dove middelbare school o Horende middelbare school o Alletwee (dove – en horende middelbare school) o Anders: …

8. Welk diploma heb je behaald? o Lager onderwijs. o Middelbaar onderwijs BSO. o Middelbaar onderwijs TSO. o Middelbaar onderwijs ASO. o Middelbaar onderwijs KSO. o Middelbaar onderwijs DBSO. o Hoger onderwijs. o Universiteit. o Anders: …

9. Maak je deel uit van een Dovengemeenschap? De Dovengemeenschap is een plaats/communiteit/leefgemeenschap waar de dove, slechthorenden en horenden elkaar regelmatig ontmoeten en met elkaar communiceren, meestal in de VGT.

o Ja o Nee


67

10. Ben je lid van een Dovenvereniging? Zoja, van welke vereniging(en)? Meerdere antwoorden zijn mogelijk.

o Niet van toepassing. o Jong-Fevlado o Jeugdclub “De Joker” o Gentse Gebarenkring o Sport KSV Surdac Gent o Anders: …

Hulpverlening 11. Heb je ooit een vorm van hulpverlening geraadpleegd voor sociale of emotionele klachten (bv. eenzaamheid, angst, neerslachtigheid, gebrek aan zelfvertrouwen, identiteitsproblemen, …)? Zoja, welke hulpverlening(en)? Meerdere antwoorden zijn mogelijk.

o Niet van toepassing. o Huisarts o Fevlado Passage o Centrum voor Algemeen Welzijnswerk (CAW) o Centrum Geestelijke Gezondsheidszorg (CGG) o Psycholoog o Psychiater o Therapeut o Ziekenhuis o Chathulp o Mailhulp o Zelfhulp o Thuisbegeleidingsdienst o Anders: …


68

12. Hoe ben je tot een of meerdere van deze hulpverleningsdiensten terechtgekomen? Meerdere antwoorden zijn mogelijk.

o Niet van toepassing. o Via het internet. o Via Fevlado. o Via partner, familielid, collega, vrienden, … o Via huisarts o Anders: …

13. Hoe vaak heb je al contact gehad met een hulpverlener? o 0 keer o 1 keer o 2 keer o 3 keer of meer

14. Welk initiatief of hulpverleningsdienst(en) ken je of waar zou je naartoe kunnen gaan indien je dergelijke problemen zou ervaren? ………………………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………………..

15. Ken je een of meerdere hulpverleningsdiensten die zich specifiek richten tot de Doven en slechthorenden? …………………………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………………………


69

16. Wat zou er voor zorgen dat men de “grens” om hulp te vragen voor zijn/haar problemen oversteekt? Uit verscheidene onderzoeken blijkt dat de nood aan een toegankelijke hulpverlening bij de Doven en slechthorenden groot is, maar dat de drempel voor het vragen van hulp te hoog is…

………………………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………………..

Knelpunten 17. Op welke gebieden ervaar je knelpunt(en) bij de hulpverlening(en)? De meeste vormen van hulpverlening zijn vooral gericht op horende mensen. Uiteraard levert dit voor mensen met een auditieve beperking een aantal knelpunten op waardoor deze hulpverlening voor hen bemoeilijkt wordt of waardoor mensen met een auditieve beperking de stap naar deze hulp niet durven zetten. Wat zijn volgens jou factoren die hierbij een knelpunt vormen?

o Niet van toepassing. o Communicatie (misverstanden) o Begrijpen van de ingaande informatie o Begrijpen van uitgaande informatie o Onbegrip o Schaamte o Taboe o Anders: …

18. Geef met een cijfer aan in welke mate de hulpverlening aan jouw situatie was aangepast. De schaalverdeling is al volgt: 1 = niet goed, 5 = zeer goed.

1

2

3

4

5


70

19. Op welke wijze was de hulpverlening aangepast aan jouw situatie? Meerdere antwoorden zijn mogelijk.

o Niet van toepassing. o Aanwezigheid van een tolk. o Het gebruik van de lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen. o Traag en duidelijk articuleren (voor het liplezen). o Kennis van de Dovencultuur o Beheersen van de VGT o Het schrijven op het papier. o Anders: …

20. Geef met een cijfer aan of de hulpverlener zich open stelde (stelt) ten opzichte van jouw situatie en jouw behandeling of begeleiding? De schaalverdeling is al volgt: 1 = helemaal niet, 5 = helemaal.

1

2

3

4

5

21. Maak je gebruik van het(de) volgende hulpmiddel(len) bij de hulpverlening? Zoja, welke hulpmiddelen? Meerdere antwoorden zijn mogelijk.

o Niet van toepassing. o Noteren op papier o Hoorapparaat o Cochleair implantaat o Gebarentolk o Schrijftolk o Afstandstolk o FM-apparatuur o Familielid, vriend(in), partner, vriend(in)… o Anders: ...


71

22. Wat is er, volgens jou, nodig zodat jij in een horende omgeving op een optimale manier geholpen of begeleid kan worden? o Niets. o Beschikbaarheid van een tolk. o Hulpverlener die de basis van de VGT beheerst. o Hulpverlener die vlot in VGT communiceert. o Hulpverlener die de Dovencultuur kent. o Anders: …

23. Aan welk opgelegde voorwaarden zou je wél naar een dove of slechthorende hulpverlener? o De hulpverlener niet kennen. o Houden aan het beroepsgeheim. o Beheersen van de VGT. o Anders: …

Waardering over de informatie van de hulpverlener: 24. Heb je van de hulpverlener voldoende informatie gekregen voor de behandelen begeleidingsmogelijkheden? De schaalverdeling is al volgt: 1 =helemaal niet, 5 = echt voldoende.

1

2

3

4

5

25. Heb je voldoende informatie gekregen over de aanpak van jouw behandeling of begeleiding? De schaalverdeling is al volgt: 1 = helemaal niet, 5 = echt voldoende.

1

2

3

4

5


72

26. Heb je voldoende informatie gekregen over wat je kon verwachten als resultaat van de behandeling of begeleiding? De schaalverdeling is al volgt: 1 = helemaal niet, 5 = echt voldoende.

1

2

3

4

5

Waardering over het resultaat van de hulpverlening: 27. Geef aan met een cijfer of de behandeling of begeleiding de goede aanpak was (is) voor jouw problemen? De schaalverdeling is al volgt: 1 = niet akkoord, 5 = akkoord.

1

2

3

4

5

28. Geef aan met een cijfer of je door de behandeling of begeleiding meer greep op jouw problemen (gekregen) hebt? De schaalverdeling is al volgt: 1 = helemaal niet, 5 = volledig.

1

2

3

4

5

29. Geef aan met een cijfer of je door de behandeling of begeleiding voldoende vooruit gegaan bent? De schaalverdeling is al volgt: 1 = helemaal niet, 5 = volledig.

1

2

3

4

5


73

Tevredenheid over de verkregen hulpverlening: 30. Geef met een cijfer aan hoe de ondersteuning die je hebt (gehad) je over het algemeen is bevallen. De schaalverdeling is al volgt: 1 = helemaal niet tevreden, 5 = erg tevreden.

1

2

3

4

5

31. Geef met een cijfer aan of de hulpverlener respectvol met jou omging (-gaat). De schaalverdeling is al volgt: 1 = niet respectvol 5 = respectvol.

1

2

3

4

5

32. Geef met een cijfer aan of je de hulpverlener voldoende kon (kan) vertrouwen. De schaalverdeling is al volgt: 1 = niet te vertrouwen, 5 = te vertrouwen.

1

2

3

4

5

33. Heb je nog tips of adviezen tot verbetering van de hulpverlening die gericht op de Doven en slechthorenden? ……………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………..

34. Heb je tips om deze enquête nog beter te maken? ……………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………….. Hartelijk bedankt voor je medewerking. Sara Van Leuven Studente Bachelor in Toegepaste Psychologie


74

7.4 Bijlage 4: begeleidende brief voor de deelnemers Brugge, Geachte,

Als laatste jaarstudente bachelor Toegepaste psychologie doe ik een praktijkgericht onderzoek naar de hulpverleningsnood bij en het psychosociaal functioneren van dove en slechthorende jongeren tussen 18 en 26 jaar. Dit onderzoek wil nagaan waar dove en slechthorende jongeren terecht kunnen wanneer ze met psychosociale problemen geconfronteerd worden. Daarnaast wordt ook bevraagd of men tekorten ervaart in de bestaande vormen van hulpverlening en wordt nagegaan wat de noden zijn op dit vlak, welke suggesties men heeft voor het verbeteren van de toegankelijkheid tot de bestaande initiatieven. Ik wil u vragen mee te werken aan dit onderzoek door twee vragenlijsten in te vullen, namelijk de SCL-90 die schriftelijk dient ingevuld te worden en een zelfontworpen vragenlijst die via het internet wordt beantwoord. Dit zal maximaal een halfuur in beslag nemen. Het onderzoek en de verwerking zijn zo opgezet dat uw anonimiteit en de vertrouwelijke behandeling van uw gegevens strikt gewaarborgd is. Zo zult u merken dat het niet verplicht is om uw naam in te vullen. Elke deelnemer krijgt een identificatienummer om zo de anonimiteit te garanderen. Het is ook mogelijk om later de resultaten van dit onderzoek op te vragen, indien dit u wenst. In bijgevoegde brief vindt u alle informatie over het onderzoek alsook een toestemmingsverklaring indien u bereid bent deel te nemen. Hoewel uw deelname niet verplicht is, is ze van onschatbare waarde voor de dataverzameling van dit onderzoek en het welslagen van mijn bachelorproef. Ik ben u oprecht dankbaar voor uw medewerking. Mocht u naar aanleiding van het doornemen van de informatie nog vragen hebben, neem gerust contact met me op. Ik hoop alvast op uw positieve reactie, en dank u alvast voor uw interesse en medewerking!

Met vriendelijke groet, Sara Van Leuven [email protected] 0498 65 26 85 Sara Van Leuven – Bachelorproef TP 2013-2014

75

7.5 Bijlage 5: Informatiebrief voor de deelnemers INFORMATIEBRIEF 1.

Titel van de studie

De hulpverleningsnood bij dove en slechthorende jongeren met psychosociale problemen. 2.

Doel van de studie

Het betreft een studie in het kader van het behalen van de bachelorproef Toegepaste Psychologie HOWEST: Professionele Bachelors, Brugge. De promotor van het onderzoek is Séverine Van De Voorde, St Jorisstraat, 71, 8000 Brugge, Tel: 050/33.32.68. 3.

Beschrijving van de studie

Dit onderzoek wil nagaan waar dove en slechthorende jongeren terecht kunnen wanneer ze met psychosociale problemen geconfronteerd worden. Dit wordt nagegaan via Symtom Checklist (SCL-90). Daarnaast wordt ook bevraagd of men tekorten ervaart in de bestaande vormen van hulpverlening en wordt nagegaan wat de noden zijn op dit vlak, welke suggesties men heeft voor het verbeteren van de toegankelijkheid tot de bestaande initiatieven aan de hand van een zelfontworpen enquête 4.

Wat wordt verwacht van de deelnemer?

De deelnemer wordt gevraagd om twee vragenlijsten zo eerlijk mogelijk in te vullen, namelijk de SCL-90 die schriftelijk dient ingevuld te worden en een zelfontworpen vragenlijst die via het internet wordt beantwoord. 5.

Deelname en beëindiging

De deelname aan dit onderzoek vindt plaats op vrijwillige basis. U kunt op elk ogenblik uw deelname stopzetten. Niet deelnemen aan dit onderzoek zal geen enkele invloed hebben op uw werkrelatie met de onderzoeker of de directie van uw instelling. Als u vragen heeft over het onderzoek dan kan u de onderzoeker steeds bereiken op [email protected] 6.

Procedures

Procedures: De deelnemer wordt gevraagd om twee vragenlijsten in te vullen, namelijk de SCL-90 die schriftelijk dient ingevuld te worden en een zelfontworpen vragenlijst die via het internet wordt beantwoord. De onderzoeker zal aanwezig zijn in het bijzijn van de afname van het onderzoek. Voor in het geval als de deelnemer moeite heeft bij het interpreteren van de bepaalde vragen, kan dit eventueel (extra) toegelicht worden in de Vlaamse Gebarentaal door de onderzoeker zelf. Het onderzoek zal maximaal een halfuur in beslag nemen. Verder verloop van het onderzoek: De data worden verzameld tot april 2014. De analyse van de interviews zal onmiddellijk daarna gebeuren. In de loop van juni 2014 worden de resultaten gebundeld in een proefschrift. 7.

Kosten

Deelnemen aan dit onderzoek brengt voor de deelnemer geen kosten met zich mee.


76

8.

Vergoeding

Er wordt geen vergoeding voorzien voor deelname aan het onderzoek. 9.

Vertrouwelijkheid

In overeenstemming met de Belgische Wet van 8 december 1992 en de Belgische wet van 22 augustus 2002, zal u persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u toegang krijgen tot de verzamelde gegevens indien u dit wenst. U kunt dit aan de onderzoeker kenbaar maken. Uw anonimiteit is bij het afnemen van het onderzoek volledig gegarandeerd. Concreet betekent dit dat de gegevens anoniem verwerkt worden. Daartoe krijgt elke proefpersoon die deelneemt een identificatienummer. De toestemmingsverklaringen worden apart bewaard, zodat niemand een verband kan leggen tussen de antwoorden en de persoon die ze gegeven heeft. Na het verwerken van de data (door Sara Van Leuven) en de verdediging van de bachelorproef worden de toestemmingsverklaringen en het verzamelde materiaal vernietigd. 10. Contactpersoon Als u aanvullende informatie wenst over de studie, kunt u in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met: Sara Van Leuven 0498 65 26 85 [email protected]


77

7.6 Bijlage 6: Informed consent voor de deelnemers Bacheloropleiding Toegepaste Psychologie MODEL 1 Toestemmingsverklaring voor deelname aan een onderzoek in het kader van de Bachelorproef:

de hulpverleningsnood en het psychosociaal functioneren van dove en slechthorende jongeren (1) (2) (3) (4)

Ik ben over het onderzoek geïnformeerd. Ik heb de schriftelijke informatie gelezen. Ik ben in de gelegenheid gesteld om vragen over het onderzoek te stellen. Ik heb over mijn deelname aan het onderzoek kunnen nadenken. Ik heb het recht mijn toestemming op ieder moment weer in te trekken zonder dat ik daarvoor een reden hoef op te geven. Niet deelnemen aan dit onderzoek zal geen enkele invloed hebben op de relatie met de onderzoeker of met de behandelaar/directie van de instelling.

Ik stem toe met deelname aan het onderzoek.

Naam: Geboortedatum: Adres: Telefoon- of Gsm-nummer: E-mail: Handtekening:

Datum:

Ondergetekende, verantwoordelijke onderzoeker, verklaart dat de hierboven genoemde persoon zowel schriftelijk als mondeling over het bovenvermelde onderzoek is geïnformeerd. Naam: Functie: Handtekening:

Datum:

 Dit formulier is bestemd voor onderzoek met meerderjarigen.


78


79

De hulpverleningsnood bij dove en slechthorende jongeren met psychosociale problemen

Recommend Documents