Investeren in welbevinden slechthorende en dove kinderen en jongeren

magazine van de nederl andse vereniging voor slechthorenden

Nummer 3 Jaargang 41 juni / juli 2013

4

Rob van den Berg: van carrièreman naar levensgenieter door brughoektumor

24

Eerste deel van serie over Ménière: Diagnosestelling

28

Hobbels bij gebruik communicatievoorzieningen in openbare gebouwen

34

Investeren in welbevinden slechthorende en dove kinderen en jongeren

advertentie

Column MMMS

foto: michiel wijnbergh

Als u een auto koopt, maakt u eerst een proefrit om te zien of hij bevalt. Dat kan nu ook met hoortoestellen. Bij Schoonenberg krijgt u ze direct na het adviesgesprek mee naar huis. Om zelf uit te proberen. In het verkeer bijvoorbeeld. Gratis.

joop beelen

directeur NVVS, [email protected]

Kies voor zekerheid. Maak snel een afspraak. Kijk op www.schoonenberg.nl voor een winkel in de buurt.

P.S. Speelt u ook mee? Geef uw mening over dreigende bezuinigingen op de hoorzorg op www. nvvs.nl. Lees meer over de achtergrond op p.8 van deze HOREN. HOREN juni / juli 2013

www.schoonenberg.nl

Voor componist en muziekdocent Rob van den Berg was een goed gehoor van het grootste belang. Een brughoektumor gooide drie jaar geleden roet in het eten.

24 Belang van nauwkeurige diagnostiek Bij elke patiënt presenteert de ziekte van Ménière zich anders. En voor elke patiënt zijn de gevolgen van Ménière specifiek. Hoe nauwkeuriger de diagnose is vastgesteld, des te beter kan een behandeling op uw persoonlijke situatie worden afgestemd.

28 Hobbels op de weg Het gebruik van communicatie-apparatuur is niet altijd zo simpel als het lijkt; soms loopt de route naar prettig gebruik over wat hobbels. De NVVS helpt u die hobbels te nemen.

34 Psychisch en sociaal welbevinden Onlangs verschenen er diverse onderzoeken rondom het sociaal en psychisch welbevinden van slechthorende en dove kinderen en jongeren. Rode draad in de bevindingen: deze groep ondervindt in sociale relaties vaak problemen door hun hoorbeperking.

foto: shutterstock

Uw hoortoestel direct thuis uitproberen!

‘Ik leef van dag tot dag’

foto: pierre demacker

Gratis proefrit

4

foto: paul schuitemaker

‘Bah. Ik ben chagrijnig’. ‘Zullen we gezellig een potje MMMS doen, met z’n allen?’ ‘NNMS…? Eh…?” ‘MMMS! Meedenken Met Minister Schippers! Je weet wel: ze moet bezuinigen op de zorg en vraagt iedereen om met haar mee te denken hoe dat moet. Hartstikke leuk, man. Kan je je creativiteit een beetje kwijt.’ ‘Vinden mensen dat leuk, dan, dat SMMS-en?’ ‘MMMS-en. Nou, de jongens en meisjes van CVZ in ieder geval wel. Die hebben al ingezet: ze roepen dat hoorproblemen eigenlijk helemaal niet zo erg zijn. Dus kan je de vergoeding voor hoortoestellen best schrappen.’ ‘Gezellig spelletje, zeg.’ ‘De voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Audiciensbedrijven is ook al aangeschoven aan de speeltafel. Schrijft aan Schippers: stop met het vergoeden van hoortoestellen bij ouderdomsslechthorendheid. Dat zie je toch aankomen, dat je gehoor achteruit gaat als je ouder wordt? Dan kan je er toch zelf voor sparen, net als voor een elektrische fiets enzo?’ ‘Nou, speel jij maar lekker door. Ik weet nog niet of ik…’ ‘Doe nou niet zo chagrijnig! En er zijn ook vast wel een paar hoortoestelfabrikanten die mee willen doen. Die roepen nog wel eens dat hoortoestellen gewoon op de vrije markt verkrijgbaar moeten zijn. Niks vergoeding. Gewoon kopen bij de winkel, net als een auto! Kan je lekker zelf bedenken welke toeters en bellen je wil hebben. Als je geld hebt, is alles te koop.’ ‘Heb je dat wel goed gehoord? Heb je je eigen toestellen wel in, eigenlijk?’ ‘Maar het moet natuurlijk niet saai worden, zo’n potje MMMS. We moeten zorgen dat er ook een paar lui aanschuiven die zeggen dat het nou wel genoeg is met het bezuinigen op de hoorzorg. Maar ja, die andere lui schreeuwen zo door elkaar en slaan zo hard op tafel. En ze wijzigen telkens de spelregels.’ ‘Nou, dat klinkt niet bepaald als een gezellig spelletje, dat MSMM-en van jou.’ ‘MMMS. Nee, je hebt gelijk. Het is geen gezellig spelletje, het is bittere ernst. En niet meedoen is geen optie. Kom, we stropen onze mouwen op. Heb jij nog een joker achter de hand die we op een strategisch moment op tafel kunnen leggen?’

In dit nummer

En verder p. 8-11 p. 13 p. 14-17 p. 18, 19 p. 20, 21 p. 23 p. 27 p. 32,33 p. 39-42 p. 43

Actueel Lezerscolumn Vergoedingen NVVS in actie Raad van Anders Vrijwilliger vraagt vrijwilliger Leerzaam leesvoer Lezerspagina Agenda & adressen Colofon & in het volgende nummer

3

mijn verhaal

van carrièreman naar levensgenieter

‘Ik leef van dag tot dag’ Voor componist en muziekdocent Rob van den Berg (37) was een goed gehoor van het grootste belang. Een brughoektumor gooide drie jaar geleden roet in het eten. tekst: Weija Steffens | beeld: Paul Schuitemaker

“A

ls hoofdvakdocent aan de afdeling Docent Muziek van het Conservatorium in Maastricht en componist van verschillende internationale film- en gameproducties waren hoorproblemen mijn grootste angst. Gehoorverlies zou wel eens het einde van mijn carrière kunnen betekenen. Ik deed dan ook alles om gehoorbeschadiging te voorkomen: ik gebruikte gehoorbeschermende oordoppen, vermeed zoveel mogelijk hoofdtelefoontjes in mijn oren en probeerde zo min mogelijk met mijn iPhone dicht bij mijn oor te bellen.”

Otosclerose “Toch merkte ik vijf jaar geleden dat het gehoor in mijn rechteroor afnam. Ook was ik al een tijdje moe en soms duizelig. De kno-artsen in het academisch ziekenhuis Maastricht stelden vast dat ik aan otosclerose leed, een progressieve ziekte die iemand langzaam slechthorend maakt. Een vervelende diagnose, vond ik, maar ik maakte me er niet zo druk om. Zo’n vaart zou het niet lopen, dacht ik, en die aandoening is goed te behandelen. Omdat het gehoorverlies nog beperkt was, moest ik een jaar afwachten om te zien hoe de aandoening zich zou ontwikkelen. Een jaar na de diagnose kwam ik weer op controle. Het verval was dusdanig groot (het gehoor was met 35 procent afgenomen ten opzichte van het jaar daarvoor) dat de specialist voor de zekerheid een MRI-scan maakte. Ik heb er geen seconde bij stilgestaan dat er een gezwel in mijn hoofd groeide. De uitslag kwam dan ook als een mokerslag. Ik kon het niet bevatten. Het grootste gedeelte van het gesprek ging langs me heen, letterlijk stond mijn wereld een paar tellen stil. Bij de woorden ‘tumor in je hoofd’ gingen gelijk alle alarmbellen rinkelen. Ik maakte me ontzettend druk dat ik doof zou worden. Ik was in shock.”

4

Verkeerde kaart “Het bleek dat een brughoektumor van twee centimeter tegen mijn hersenstam aandrukte. Zo’n brughoektumor is goedaardig. De keuze was bestraling met de Gamma Knife, een bestralingstoestel met de precisie van een chirurgisch mes, of een risicovolle operatie. Ik heb de tijd genomen om een besluit te nemen. Gewikt en gewogen. Met mijn vrouw, familie en vrienden gesproken, de artsen om advies gevraagd. Ook ben ik in die tijd lid geworden van NVVS; ik heb veel gehad aan het lotgenotencontact, de verhalen op de website. Ik vond het een moeilijke beslissing, maar uiteindelijk voerde ook hierin de kans op horen de boventoon. Bij een operatie wist ik zeker dat ik daarna aan mijn rechteroor doof zou zijn. Bij bestraling hield ik een kans om volledig gehoorverlies te voorkomen. Na drie maanden hakte ik de knoop door: het werd bestraling in het Gamma Knife Centrum Tilburg. Daarna ging het snel. Onder de bestraling kom ik niet uit, dus ik zie wel hoe het loopt, dacht ik onbevangen. Maar het is me flink tegengevallen. Het morfineroesje, het plaatsen van het frame op mijn hoofd, de duur van het bestralingsprogramma, het stil lig-

Rob van den Berg Leeftijd: 37 jaar Woonplaats: Huissen Relatie: getrouwd met Marije Beroep: componist en docent aan het Conservatorium Hobby’s: hardlopen en wandelen met Tess, de hond Levensmotto: na regen komt zonneschijn

HOREN juni / juli 2013

‘Ik baal ervan dat ik mijn werk niet meer kan uitvoeren. Aan de andere kant: de hele wereld ligt weer aan mijn voeten. Een leeg wit vel papier dat ik zelf mag inkleuren.’

gen in een omsluitende tunnel, het niet durven bewegen. Gelukkig was de begeleiding, de voorlichting en de nazorg door het team van specialisten en verpleegkundigen top. De artsen benadrukten na de behandeling dat ik niet te luchtig moest denken over deze operatie in mijn hoofd en daar hebben ze gelijk in gekregen. De nasleep was heel zwaar en vermoeiend. Ik wist dat de behandeling (blijvende) bijwerkingen met zich mee kon brengen en dat de kwalen bij iedere patiënt anders kunnen zijn, ook qua sterkte. Ik heb in dit geval dikke pech gehad. Zoals mijn chirurg zei: de verkeerde kaart getrokken. Ik heb veel last van oorsuizen (tinnitus) gekregen en ik ben overgevoelig geworden voor geluid (hyperacusis). Het kraken van een chipszak,


huilende baby’s, een op de grond vallend deksel. Het komt keihard en vervormd binnen. Ook is mijn gehoor rechts in grote mate achteruit gegaan en heb ik veel last van draaiduizelingen (vertigo).”

Life changing experience “Door al die lichamelijke klachten ben ik veranderd. Dat kan ook niet anders, mijn leven is totaal anders geworden. De brughoektumor is een life changing experience. Het heeft me zowel

goede als slechte dingen gebracht. Ik baal ervan dat ik mijn werk niet meer kan uitvoeren. Aan de andere kant: de hele wereld ligt weer aan mijn voeten. Een leeg wit vel papier dat ik zelf mag inkleuren. Mountainbiken was - naast hardlopen - mijn grote passie. Door de duizelingen is het nu te gevaarlijk om te fietsen. Het herstel, het slechte horen, de constante piep in mijn oren: het kost me zoveel energie. Mijn lontje is daardoor erg kort, of sterker nog, soms heb ik geen lontje. Al ben ik een

‘Door de brughoektumor zijn mijn vrouw en ik meer naar elkaar toegegroeid’

5

advertentie

Informeer naar de voorwaarden.

mijn verhaal

de zekerheid van een erkend audicien Bij Hans Anders vinden we kwaliteit en deskundigheid heel belangrijk. Daarom werken bij ons niet alleen professionele opticiens maar ook gediplomeerde, StAr-gecertificeerde audiciens. Zij weten en meten precies welk hoortoestel het beste bij u past. Niet onbelangrijk: onze audiciens geven u een eerlijk advies. Wij adviseren u alleen een hoortoestel als u dat écht nodig heeft of graag wilt en we zetten alle mogelijkheden duidelijk voor u op een rij. Kortom: voor een uitstekend hoortoestel en deskundig advies bent u bij Hans Anders aan het juiste adres.

positief ingesteld mens, nu ben ik snel geïrriteerd en vaak gefrustreerd. Het is moeilijk uit te leggen wat dergelijke lichamelijke klachten met je doen en hoe het voelt. Ik moet mijn nieuwe leven accepteren en doorgaan. Soms is dat lastig. Dan regent het in mij vaker dan de zon schijnt. Dan weet ik, het is tijd om hulp te zoeken. Dat doe ik eens in de zoveel tijd. Gewoon om te praten. Ik kan mijn verhaal kwijt zonder dat er veronderstellingen, aannames of emoties bij betrokken zijn. Dat werkt goed voor mij.” “Door de brughoektumor ben ik meer een gevoelsmens geworden. Ik geniet veel meer van het leven dan voorheen. Van simpele dingen. Een opkomende zon. Een vers kopje koffie. Ik was een jonge vent, gefocust op mijn carrière, geld verdienen en innoveren. Nu weet

Tips van Rob: • Wordt een brughoektumor geconstateerd, dan krijg je te maken met een neurochirurg en een kno-arts. Zoek specialisten die bij je passen. Het is belangrijk dat er tussen jullie een chemie is. • Volg je eigen weg. Neem de tijd bij het nemen van beslissingen. Doe wat jij wil, wat bij jou past.

ik dat dat er niet toe doet. Gezondheid en liefde zijn het allerbelangrijkste. Mijn vrouw Marije en ik zijn vlak voor de bestraling getrouwd. Bewust. Twee dagen lang hebben we feest gevierd. Een hele bijzondere herinnering. Het is voor Marije ook een hele zware periode geweest. Het was ook niet mijn tumor, maar ‘onze’ tumor. Ondanks alle ups en downs zijn we meer naar elkaar toe gegroeid en heeft onze rela-

tie extra diepgang gekregen. We leven samen meer bij de dag; we zien wel wat het leven nog voor ons in petto heeft. Ik vraag me nooit af waarom mij dit is overkomen. Zo is blijkbaar het leven.”

Lees meer over brughoektumor op www.nvvs.nl/brughoektumor.

gratis hoortest? bel 0800 - 0027 (gratis) of kom langs.

hansanders.nl

‘Door de brughoektumor ben ik meer een gevoelsmens geworden. Ik geniet veel meer dan voorheen van het leven. Van simpele dingen.’


7

actueel

Opnieuw discussie: hoorhulpmiddelen uit de basisverzekering? Het functiegerichte verstrekken van hoorhulpmiddelen is koud ingevoerd, of er verschijnt een rapport van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) waarin wordt gesteld dat gehoorklachten een ‘lage ziektelast’ met zich meebrengen en dat er daarom best bespaard kan worden op hoorhulpmiddelen. Dit is te belachelijk voor woorden, vindt de NVVS. Zijn we net aan de slag met een nieuw systeem dat (ondanks een forse bezuiniging) toch de nodige kwaliteit overeind houdt, zou er nog meer gesnoeid moeten worden. Tijd voor actie!

D

e minister van Volksgezondheid zoekt naar manieren om de kosten van de zorg in te perken. Er moet maar liefst anderhalf miljard bezuinigd worden. Voor de minister komt het rapport van adviesorgaan CVZ op een mooi moment. Er is ook een advies over ‘kosteneffectiviteit’ in de maak. Samen met de ‘lage ziektelast’ kan dat tot forse ingrepen in het basispakket leiden.

De Nederlandse Vereniging van Audicienbedrijven (NVAB) schiet de minister te hulp bij het vinden van bezuinigen. Bij het uitkomen van het CVZ-rapport stelt de NVAB voor om hoorhulpmiddelen voor ouderen dan maar uit het basispak-

8

doven makkelijker en aangenamer is geworden. Dit door de plaatsing van schermen met overstapinformatie in diverse intercity's. Er zijn echter nog veel verbeteringen mogelijk, zo bleek uit de reacties op dat bericht op onze website en de NVVS-Facebookpagina. De CG-Raad en de NS hebben inmiddels een onderzoek opgezet naar de huidige problemen van treinreizigers met een handicap of chronische ziekte.

H

Hindernissen

hans engbers shutterstock

Wederom in de kou gezet door branchevereniging audiciens?

Staatssecretaris Wilma Mansveld meldde onlangs dat treinreizen voor onder andere slechthorenden en

et onderzoek komt voort uit een project van het Ministerie van Infrastructuur & Milieu (I&M) dat zich richt op de verbetering van de toegankelijkheid van het openbaar vervoer. De CG-Raad en NS nemen deel aan dit project en zoeken naar oplossingen voor de knelpunten in het openbaar vervoer. Hierbij wordt naar de hele reis gekeken.

Ziektelast versus sociale last en alle gevolgen van dien CVZ zet hoorhulpmiddelen opnieuw op de lijst van zaken die uit het basispakket geschrapt kunnen worden. Het belangrijkste argument: bij lichte, matige en zelfs ernstige hooraandoeningen is sprake van een ‘lage ziektelast’. Daar valt heel wat op af te dingen, vindt de NVVS. Het klopt natuurlijk dat gehoorverlies, tinnitus of een andere gehooraandoening een andere last met zich meebrengt dan een ernstige of levensbedreigende ziekte. Maar dat zelfs mensen die én gehoorverlies én flinke tinnitus hebben, door het advies worden geschaard onder een ‘lage ziektelast’, zet toch wel vraagtekens bij de waarde ervan. Het kan toch niet waar zijn dat dit als lage ziektelast wordt afgedaan omdat men geen pijn heeft en er niet direct aan overlijdt, terwijl sommige mensen toch echt ten einde raad zijn! Een gehooraandoening geeft een grote sociale last; een flinke ‘participatiebeperking’. Ook dat zouden het CVZ en minister Schippers mee moeten nemen bij hun afweging – ook in termen van kosten! Want wie gaat er opdraaien voor de meerkosten wanneer meer slechthorenden niet meer mee kunnen doen en daarom depressief, sociaal geïsoleerd of arbeidsongeschikt raken?

NS en CG-Raad vragen input voor oplossen problemen van slechthorende treinreizigers

De CG-Raad en NS willen weten in hoeverre mensen met een beperking gebruikmaken van de trein, hoe zij de dienstverlening van de NS ervaren, welke hindernissen zij ondervinden en op welke punten het gewoon goed gaat. De NS heeft de vragen in overleg met de CG-Raad opgesteld.

Het nieuwe systeem is koud ingevoerd, of er verschijnen rapporten en adviezen over nieuwe bezuinigingen op hoorhulpmiddelen.

ket te schrappen. Ongetwijfeld een suggestie waar sommige politici warm voor lopen – net zoals zij vinden dat andere voorspelbare ‘ouderdomskwaaltjes’ wel uit het basispakket zouden kunnen. Ongetwijfeld ook een advies waar sommige audicienbedrijven positief over zullen zijn: geen bemoeienis meer van die veeleisende zorgverzekeraars en overheid maar weer een vrije markt. Maar het belang van grote groepen slechthorenden zou met een dergelijke maatregel ernstig geschaad worden. Als we al een discussie over verder terugdringen van de kosten aangaan, dan zal het zijn op basis van de ernst van de aandoening en niet op basis van leeftijd.

Wij horen graag uw mening. Reageer op de stelling op onze websites www.nvvs.nl en www.hoorwijzer.nl.

Op de website en Facebook-pagina van de NVVS werd al flink gereageerd op dit onderwerp. Een veel gehoorde opmerking is dat het plaatsen van schermen inderdaad een verbetering is, maar dat veel slechthorenden het nog steeds een gemis vinden dat de omroepberichten niet ook op een scherm worden weergegeven. Denk hierbij aan spoorwijzigingen of de reden van vertraging. Ook blijken in de praktijk de schermen niet altijd te werken of

geven ze verkeerde informatie, waardoor je alsnog op de omroepberichten aangewezen bent. De NVVS hoopt dat zoveel mogelijk slechthorenden hun ervaringen in de vragenlijsten hebben gemeld en dat de NS daar ook concreet iets mee gaat doen. De deadline voor het invullen van de vragenlijsten van de CG-Raad en de NS is inmiddels verstreken. De uitkomsten zijn nog niet bekend.

300ste Cochleaire Implantatie in VUmc

I

n VU medisch centrum is de 300ste cochleaire implantatie gedaan bij een doof geboren meisje van 9 maanden. Zij had geen baat bij hoortoestellen en heeft daarom beiderzijds zo'n implantaat, dat via elektrische signalen de gehoorzenuw stimuleert, gekregen.

Het Cochleaire Implantatieteam van VUmc doet zo’n 45 implantaties per jaar. Het meisje van 9 maanden dat zojuist tweezijdig een implantaat heeft gekregen zal hopelijk door deze vroege implantatie een goede ontwikkeling doormaken en een reguliere schoolcarrière kunnen volgen.

Het CVZ-rapport is te downloaden via nvvs.nl en hoorwijzer.nl



9

actueel

Hoortoestellen: meer dan handig

M

aartje Hoogsteyns en Hilje van der Horst onderzochten de impact van hulpmiddelen op het leven van gebruikers. Dat resulteerde in 27 interviews, een helder uitgewerkt boekje met bevindingen onder de titel ‘Meer dan handig’ en een symposium op 11 april jl. met dezelfde titel. In het onderzoek gaat het om drie soorten hulpmiddelen: armprotheses, incontinentiemateriaal en hoortoestellen. Een belangrijke conclusie is dat een hulpmiddel vaak tegenstrijdige effecten heeft: zo kan een hoortoestel zorgen voor inclusie (erbij horen) in contact met collega’s, maar voor exclusie (het gevoel buitengesloten te zijn) bij familie. Vaak wegen gebruikers die voor- en nadelen tegen elkaar af. Veel hangt samen met de ‘overlevingsstrategie’ die je toepast: wil je doorgaan voor ‘normaal’ (horend) of ‘gewoon anders’ (slechthorendheid zichtbaar). Wat een passende strategie is, hangt af van de persoon en de situ-

atie. Heb je een licht gehoorverlies, dan kun je met een hoortoestel misschien vrij gemakkelijk ‘doorgaan voor horend’ op je werk, thuis, in het sociale leven. Maar heb je een heel zwaar gehoorverlies of complexe gehoorproblemen, dan heeft een hoortoestel misschien wel effect, maar zorgt het niet voor ‘normaal functioneren’. Of je tot de ene of de andere groep behoort, of misschien wel ertussenin, is niet enkel in te delen op basis van gehoorverlies. Het heeft o.a. ook te maken met de leeftijd waarop je slechthorend wordt, je levensstijl en wat een hoortoestel voor je kan doen.

toestellen stuk zijn, voelt ze zich plots ‘anders’. Ze is afhankelijk van haar toestellen en soms duurt het een tijd voor ze vervangende apparaten kan krijgen. Ze vindt het raar dat hier wachttijd voor bestaat. Ze vindt dat haar audicien klantgerichter moeten worden. ‘Ik wil serieus worden genomen in mijn wensen, net zoals in elke andere winkel.’ Bianca voelt zich, ondanks haar hoortoestellen, juist wel degelijk anders dan een horend persoon. Zij wijst mensen juist op haar slechthorendheid, omdat ze dan meer rekening met haar houden en ze zich minder in hoeft te spannen om alles te volgen. Door te laten zien wat er ‘anders’ aan haar is, zorgt ze dat ze er beter bij kan horen. Bianca is niet bezig met de service van audiciens, maar met dat zij het stigma rond het hoortoestel versterken. ‘Wanneer zien we nu eens een mooie, lachende mevrouw mét zichtbaar hoortoestel in de reclame?’. Bianca wil de focus leggen op gelukkig zijn als je slechthorendheid wél te zien is.

Gewoon of gewoon anders In Meer dan Handig staan de verhalen van Veerle en Bianca centraal in het gedeelte over hoortoestellen. Veerle kan prima meekomen op haar werk, thuis wordt er rekening met haar gehouden en niemand ziet haar hoortoestellen. En dat hoeft ook niet, vindt ze. Mét toestellen kan ze normaal functioneren. Alleen als haar foto: pascal vyncke, seniorennet.nl

Zowel voor Bianca als voor Veerle werkt de gekozen oplossing. De onderzoekers hopen met de verhalen meer begrip te kweken voor beide overlevingstrategieën. Ook willen ze de aandacht vestigen op het feit dat de gekozen strategie van invloed is op iemands opvattingen over bijvoorbeeld de hoorzorg, audiciens en marktwerking in de zorg. ‘De slechthorende’ bestaat dus niet. Naast de verhalen van Veerle en Bianca, zijn ook de andere interviews in ‘Meer dan handig’ het lezen waard. Meer informatie op www.meerdanhandig.nl. De verhalen staan ook op www.hulpmiddelenwijzer.nl.

Een hoortoestel kan zorgen voor inclusie (erbij horen) in contact met collega’s, maar ook voor exclusie (het gevoel buitengesloten te zijn) bij familie.

10


Terugblik op symposium 25 jaar tolkvoorziening

Korting op een second opinon

Diverse organisaties, waaronder de NVVS en

erder berichtten we over het nieuwe initiatief Second Opinion Hoortoestellen. Inmiddels bestaat het bedrijf enige tijd en is ook de website helemaal paraat. Zo kunt u daar nu ook een review achterlaten van uw bezoek aan Second Opinion Hoortoestellen. Daar kunnen nieuwe bezoekers hun voordeel mee doen; zij weten dan wat ze kunnen verwachten van een bezoek aan Second Opinion Hoortoestellen. Voordeel is er sowieso nu Second Opinion met hun handelingen onder het lage btw-tarief is komen te vallen. En als lezer van HOREN krijgt u nog een extra voordeeltje van 10% korting op een second opinion. Om deze korting te krijgen hoeft u alleen hun advertentie uit deze HOREN mee te nemen. Second Opinion Hoortoestellen werkt sinds 1 mei op basis van ‘No cure, no pay’. Als de nieuwe instellingen niet bevallen, kunt u binnen twee weken uw instellingen weer terug laten zetten en krijgt u uw geld terug. Kijk voor meer informatie en diverse filmpjes over de werkwijze van Second Opinion Hoortoestellen op www.SecondOpinionHoortoestellen.nl.

Tolknet, organiseerden rondom het 25-jarig bestaan van tolkvoorziening in Nederland verschillende activiteiten. Er was onder andere een symposium. Henk de Graaf was erbij namens de NVVS en blikt er kort op terug.

“H

et is eigenlijk niet goed voorstelbaar dat er pas 25 jaar tolkvoorziening is in Nederland. Dat voor 1988 het aan elke individuele slechthorende en dove medemens zelf was om te kunnen communiceren. En ik herinner mij inderdaad mijn oma die doof was (plotsdoof was ze, met de kennis van nu) voor wie ik met een griffel op een lei schreef wat er gezegd werd. Maar op 12 april 2013 vierden we met een symposium ‘Communicatie, een bestaansvoorwaarde!’ dat 25 jaar geleden de tolkvoorziening voor slechthorenden en doven wettelijk werd vastgelegd. Het symposium vond plaats op een prima plek: het Museum voor Communicatie in Den Haag. We waren met velen uit alle organisaties betrokken bij de tolkvoorziening. Sprekers vertelden over hun ervaringen met het wel of niet inzetten van een tolk. In een paneldiscussie gaven deskundigen en politici hun mening over met de tolkvoorziening verbonden thema’s als bezuinigingen, quota, regelingen voor het bedrijfsleven en middelen waaruit de voorziening het beste betaald kan worden. En toen kwam de finale. De première voor het Nederlands Gebaren Koor. Het koor “zong- met –ondersteunende-gebaren”. Het waren drie liederen, maar van het publiek hadden dit er wel tien mogen zijn. Men stond op de banken. Indrukwekkend en ontroerend.”

E

Misofonie

I

n HOREN Magazine april/mei 2013 staat in het artikel over misofonie (pagina 9) dat misofonie een variant is van hyperacusis. Dit is niet juist. Soms kan het echter wel voorkomen dat mensen met hyperacusis overgevoelig zijn voor sommige van dezelfde geluiden als waar mensen met misofonie gevoelens van irritatie van krijgen.


11

advertenties

lezerscolumn

TELEURGESTELD IN UW HOORTOESTELLEN? Blik naar buiten én naar binnen

Het verbeteren van het resultaat met uw bestaande hoortoestellen is onze specialiteit

Zelfzorg is van essentieel belang voor slechthorenden om het leven op een plezierige manier te kunnen leven en in goed contact met anderen te kunnen zijn. Als slechthorende ben ik erg gefocust op de wereld om mij heen. Waar komt het geluid vandaan? Wat hoor ik? Moet ik daar ook iets mee? Mijn aandacht gaat steeds naar buiten omdat geluiden niet als vanzelfsprekend bij mij binnen komen.

Wij verkopen geen hoortoestellen Wij stellen uw eigen toestellen opnieuw in Gratis beoordeling van uw mogelijkheden

2

Second Opinion HOORTOESTELLEN

Second Opinion Hoortoestellen Engelserf 35 (afd. LetsFlex) 3843 BD Harderwijk Tel.: 0341 - 768176 www.SecondOpinionHoortoestellen.nl

re no cu y no pa

U wilt toch niets missen? U geniet met volle teugen van het leven. Een goed werkend gehoor is daarbij ontzettend belangrijk. Logisch dat u daar zuinig op bent. De HoorProfs vakaudicien neemt de tijd voor u. En omdat de HoorProfs vakaudicien zelfstandig is, heeft u keuze

Vakmanschap, ondernemerschap en ervaring

uit álle merken hoortoestellen. Uw vakaudicien gaat dus altijd op zoek naar de hooroplossing die het best bij u past. De HoorProfs vakaudicien vindt u op meer dan plekken in heel Nederland. U herkent ze aan de HoorProfs sticker op de winkeldeur. Kijk op www.hoorprofs.nl voor meer voordelen en de HoorProfs vakaudicien bij u in de buurt.

HoorProfs is een kwaliteitslabel voor zelfstandige audicienbedrijven. Het label is een bewijs van kwaliteit, vakmanschap en merkonafhankelijkheid. Al onze vakaudiciens zijn StAr gecertificeerd en werken met volledig gediplomeerde audiciens. H00R1006CorpAdv.185X132.indd 1

www.hoorprofs.nl 17-02-11 12:45

Als kind werd ik mij op een zeker moment erg bewust van mijn slechthorendheid door dingen die mis liepen omdat ik iets niet goed had verstaan. Bijvoorbeeld dat ik dacht dat ik met een vriendinnetje had afgesproken om samen te spelen, wat dan niet zo bleek te zijn. Ik ging nog meer mijn best doen om alles goed te verstaan. Hoorapparaatjes in, liplezen, goed opletten, kortom: vooral de blik naar buiten. Ik wilde immers meedoen en erbij horen. Ik merkte vaak genoeg dat anderen mij maar lastig vonden. Kinderen zijn daar heel direct en duidelijk in, volwassenen soms ook. Laten we wel zijn: het is ook best lastig om met slechthorende mensen om te gaan. We kunnen niet doen alsof er niets aan de hand is; zowel jij als ik moeten er iets mee. Het vraagt aandacht, tijd en geduld en dat wordt als een schaars goed beschouwd in onze samenleving. Het is meestal onwetendheid van mensen die hen belemmert rekening te houden met slechthorenden. Daar kan ik wel iets aan doen, door te blijven vertellen wat slechthorend zijn voor mij betekent en aan te geven wat ik van de ander nodig heb om optimaal te kunnen functioneren. Dat is voortdurend zoeken naar verbinding; naar het samen leven in deze maatschappij. Het mes snijdt daarbij aan twee kanten. Immers wat wij als slechthorenden nodig hebben, is voor goedhorenden vaak ook erg prettig: elkaar uit laten praten,


illustratie: marieke nelissen

één voor één praten, rustig spreken, op tijd pauzeren, et cetera. Mijn ervaring is dat goedhorenden door mijn slechthorendheid beter met elkaar communiceren. Dat is een mooie bijkomstigheid. Om zelf te weten wat ik nodig heb, is het van groot belang om (als kind al) te leren ook de blik naar binnen te richten. Wat heb ik vandaag nodig om goed te kunnen verstaan? Om dat te weten moet ik mezelf goed kunnen (aan)voelen. Horen en verstaan vraagt immers veel energie. Wat vraag ik van mezelf en hoe betrek ik de anderen bij mij? Wanneer ik mij vandaag veel moet inspannen, zorg ik er dan voor dat ik het morgen wat rustiger heb zodat ik weer wat bij kan tanken? Het zou mooi zijn als we gestimuleerd worden om dat bij onszelf te ontdek-

ken. Dan klopt het met elkaar en wordt het leven een stuk aangenamer! Elske Posthuma Elske is haptotherapeut bij www.praktijkdepauw.nl en schrijfster van het boek: Cochleaire Capriolen – Gehoor in beweging

Uw column Wilt u met uw column in HOREN Magazine? E-mail uw column naar [email protected] of stuur een brief naar NVVS/HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. Misschien ziet u uw column dan (geredigeerd) terug in HOREN Magazine. Hiervoor krijgt u een cadeaubon thuisgestuurd ter waarde van ¤ 25,-.

13

vergoedingen

NVVS over nieuwe systeem:

Aandacht gevraagd voor bijzondere situaties! Nu de nieuwe wijze van verstrekken en vergoeden van hoorhulpmiddelen ongeveer een half jaar loopt, kunnen de eerste voorzichtige conclusies worden getrokken. De introductie van het nieuwe systeem verloopt verre van vlekkeloos en de voorlichting erover is ronduit gebrekkig. Kijken we inhoudelijk, dan blijft een grote klachtenstroom bij de NVVS uit. We zien dat met name mensen met een bijzondere situatie zich melden met een klacht.

J

aren is er over het nieuwe systeem gepraat. Maar een wettelijk kader vastleggen is nog heel wat anders dan deze wetgeving in de praktijk uitvoeren. Toen minister Schippers vorig jaar besloot het nieuwe systeem door te voeren, moesten er onder grote tijdsdruk veel praktische zaken geregeld worden. De zorgverzekeraars hebben de regie naar zich toe getrokken om invoering per 1 januari 2013 mogelijk te maken. Dit is gedaan in samenwerking met enkele specialisten. Tijd voor afstemming met brancheverenigingen was er niet; verzekeraars hebben alleen met individuele audiologen, kno-artsen, audiciens en fabrikanten kunnen overleggen. Ook vond geen overleg of afstemming met de NVVS

14

plaats. Dat komt het draagvlak niet ten goede. Vervolgens ontstonden er problemen met de automatisering. Al met al geen goede start.

Uw gegevens beschermd! NVVS wil best begrip tonen voor de druk waaronder alles geregeld moest worden, maar op een aantal punten doen wij geen water bij de wijn. Zo moeten de gegevens die een audicien over u noteert in het landelijke automatiseringssysteem optimaal beveiligd zijn. Naast contactgegevens staan daar immers ook gegevens over uw gezondheid in. Deze beveiliging was niet optimaal. NVVS heeft aangegeven dit


Indeling hoortoestellen op Hoorwijzer.nl NVVS heeft de zorgverzekeraars gevraagd of vanaf 1 juli ook de indeling van hoortoestellen in vijf categorieën openbaar gemaakt mag worden via Hoorwijzer.nl. Dat biedt u immers de mogelijkheid over de schouder van de audicien mee te kijken en een bewuste keuze te maken binnen de categorie waarin u wordt ingedeeld. Houd onze site www.hoorwijzer.nl in de gaten. Er melden zich vooral musici en docenten via ons meldpunt.

niet te accepteren. Ook verzekeraars erkenden de geconstateerde gebreken. Gevolg: het systeem ging uit de lucht en wordt opnieuw ingericht. Het streven is dat audiciens per 1 juli uw gegevens in het landelijke systeem kunnen invoeren. Tot die tijd blijven audiciens alles gewoon op papier invullen.

tests. De audicien of audioloog heeft de mogelijkheid om (als daar goede argumenten voor zijn) van de oorspronkelijke indeling af te wijken. Verzekeraars bevestigden onlangs dat deze mogelijkheid bestaat en dat dit zo wordt ingebouwd in het automatiseringssysteem.

Vragenlijst niet allesbepalend!

Extra zorgvraag biedt oplossing

Wanneer u bij een audicien binnenstapt voor de aanschaf van een hoortoestel, zal deze u een vragenlijst voorleggen. Sommige mensen vinden deze vragenlijst van een te laag niveau, anderen klagen juist over de moeilijke woorden die erin gebruikt worden. Sommige vragen zijn onduidelijk, wordt ook gemeld. De vragenlijst is wetenschappelijk getest en daaruit blijkt dat het voor de meeste slechthorenden tot een goede indeling leidt. NVVS vindt het belangrijker dat u op basis van deze vragenlijst niet bindend ingedeeld wordt en dat er waar nodig afgeweken kan worden de uitkomst van de vragenlijst. Indeling in een bepaalde categorie moet volgens ons ook plaatsvinden op basis van de resultaten van hoor-

Zowel uit klachten ingediend via ons meldpunt als uit de mails en telefoontjes die wij ontvangen, maken wij op dat in sommige gevallen mensen niet de hoorzorg krijgen waar ze recht op (menen te) hebben. Met name in bijzondere en complexe situaties schiet het nieuwe systeem soms tekort. • Denk daarbij aan mensen die naast slechthorendheid ook een andere aandoening hebben zoals tinnitus, een brughoektumor, slechtziendheid of een lichamelijke beperking. Ook wordt niet altijd meegenomen • dat sommige mensen voor hun werk in bijzondere luisteromstandigheden moeten kunnen functioneren. Er melden zich vooral musici en docenten via het meldpunt. • Tenslotte is er de groep mensen met


bijzondere wensen: kinderen die geïntegreerde schoentjes nodig hebben voor soloapparatuur of werknemers waarvoor connectiviteit belangrijk is om hun werk efficiënt te kunnen uitvoeren. Vaak zijn dit slechthorenden die heel goed weten wat ze willen. Soms zelfs een duidelijke voorkeur hebben voor merk en model hoortoestel. Niet altijd valt dit model dan binnen de categorie waarin iemand is ingedeeld. Ons advies is dan om toch een proef aan te gaan met hoortoestellen uit de eigen categorie. Kunt u inderdaad onvoldoende uit de voeten met de aangeboden toestellen, laat u dan doorsturen naar een audiologisch centrum. Daar kan een beroep worden gedaan op een extra zorgvraag en kan met argumenten omkleed bij de verzekeraar een aanvraag worden gedaan voor een ander toestel. Over twee punten maakt de NVVS zich daarbij zorgen. Ten eerste om de beperkte keuzes die er soms binnen een categorie zijn. Beperkt in het aantal merken waaruit kan worden gekozen. Maar ook beperking in modellen:

15

advertentie

vergoedingen

Duik er onmiddellijk in... … met het nieuwe Nucleus® Aqua Accessoire – Het bewezen waterbestendige achter-het-oor geluidsprocessor accessoire.

met name klachten over gebrek aan keuze in kanaalhoortoestellen komen op ons meldpunt voor. Ons tweede zorgpunt gaat over het voorschrift van de audioloog. Verzekeraars melden ons dat een advies van een audioloog altijd moet worden opgevolgd door de audicien. Toch komen er op ons meldpunt diverse klachten binnen van mensen waarbij hun audicien dat niet deed. De NVVS legt deze klachten gebundeld en anoniem neer bij de verzekeraar die hierop actie kan ondernemen.

Actie NVVS NVVS heeft verzekeraars opgeroepen ruimhartig om te gaan met ‘extra zorgvragen’. Juist omdat het systeem nieuw is, kunnen we leren van deze aanvragen. Het zijn de situaties waarin het systeem tekort schiet. Door deze serieus te nemen en goed te analyseren kan het systeem verfijnd worden. Ook heeft de NVVS bij de zorgverzekeraars neergelegd om deze ‘bijzondere hulpvraag’ niet alleen door audiologen te laten indienen, maar tevens

(Bi)cros-hoortoestellen ook 75% vergoeding! Er is discussie geweest over vergoedingen van cros-toestellen voor mensen die éénzijdig doof zijn. Verzekeraars hebben met elkaar besloten ook cros-toestellen voor 75% te vergoeden. Met een cros-toestel kunt u geluid aan de kant waar u doof bent opvangen en doorgeven aan uw goedhorende oor.

door audiciens. Audiciens zijn vaak prima in staat om te beargumenteren waarom er sprake is van een bijzondere situatie. Het scheelt bovendien kosten als niet iedereen met een bijzondere situatie naar een audioloog wordt verwezen. Er zijn in de zogenaamde veldnorm en in het protocol voldoende afspraken gemaakt over wanneer doorverwijzing naar kno-arts en/of audioloog echt noodzakelijk is.

Keuzes van verzekeraars Veel klachten gaan ook over de selectieve inkoop van enkele verzekeraars: zorgverzekeraars die met een beperkt aantal audicienbedrijven een contract hebben, waarbij het mogelijk is dat geen contract is afgesloten met de audicien van uw keuze. Op zichzelf

Met het nieuwe CochlearTM Nucleus® Aqua Accessoire wordt alles mogelijk. De Nucleus 5 geluidsprocessor is dankzij dit Aqua Accessoire volledig waterdicht volgens de gekende IP68 norm voor waterdichtheid.

Verbondenheid • Wereldmarktleider • Een gepassioneerde visie • Oplossingen voor het leven Bezoek onze website

Cochlear, Hear now. And always, Nucleus en het elliptische logo zijn handelsmerken of geregistreerde handelsmerken van Cochlear Limited. N36067F ISS1 NOV12

Positief Geen of nauwelijks klachten kwamen er bij NVVS binnen over de nazorg, aanvullende hulpmiddelen en het doorverwijsbeleid naar kno-artsen en/of audiologen. Voor klachten over nazorg is het waarschijnlijk nog te vroeg, maar laten we hopen dat deze ook in de toekomst uitblijven – want dan gaat dat goed voor de hoortoestelgebruikers.

Meldpunt

Deze gebruiksvriendelijke oplossing maakt het horen met de Nucleus 5 geluidsprocessor mogelijk in alle wateromgevingen; van zeewater over chloorwater tot shampoo en eender welke vloeistof dat veilig is voor uw huid. En de hoorprestaties, die blijven gelijk aan uw dagdagelijks hoorcomfort.

www.cochlear.nl

mogen verzekeraars dit doen, mits zij hun verzekerden daarover tijdig en goed informeren. De NVVS heeft diverse klachten ontvangen van verzekerden die beter geïnformeerd hadden willen worden door hun verzekeraar en die vinden dat de verzekeraar duidelijker moet aangeven dat zij wel naar een niet-gecontracteerde audicien kunnen gaan, maar dan een lagere vergoeding ontvangen. Verzekeraars hebben ervoor gekozen dat bijbetaling niet wordt toegestaan. Ook dit blijkt juridisch te mogen. Toch blijven wij ook hierover de discussie voeren.

Indeling in een bepaalde categorie moet volgens ons ook plaatsvinden op basis van de resultaten van hoortests.


Blijf uw klachten over het verstrekken en vergoeden van hoortoestellen en aanvullende hoorhulpmiddelen melden via www.hoorwijzer. nl/meldpunt. Alleen op deze manier kunnen wij achterhalen waar eventueel zaken misgaan en op welke punten wij namens u actie moeten ondernemen. Bij voorbaat dank voor uw mede werking!

17

nvvs in actie

Waardering voor ondertiteling en gebarentolk op 30 april

KNO-website biedt in samenwerking met NVVS gedegen info over hyperacusis

O

p de website www.kno.nl, de website van de Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oor heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied, is nu ook informatie over hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid) te vinden. De tekst is een beknopte versie van de informatie die te vinden is op www.nvvs.nl/hyperacusis. De kno-website bood al een pagina met informatie over tinnitus, eerder tot stand gekomen in samenwerking met de NVVS. De kno-vereniging vond het belangrijk dit ook voor het onderwerp hyperacusis te doen. “Wij zijn de NVVS dankbaar dat we uit jullie informatie mogen putten en

V

ikzelf en vele collega's verwijzen patiënten graag naar jullie vereniging”, geeft kno-arts Raymond Bonnet van de knovereniging aan. De NVVS vindt het goede zaak dat de kno-vereniging aandacht heeft voor hyperacusis en dat mensen die op zoek zijn naar informatie over hyperacusis nu ook op de website van de kno-vereniging terecht kunnen. Er wordt onder andere ingegaan op wat hyperacusis is, wat de mogelijke oorzaken zijn, de diagnosestelling en leren leven met hyperacusis. Voor de uitgebreide versie van deze informatie kunt u terecht op nvvs.nl/hyperacusis.

Terugblik Ménière-dag In Utrecht kwamen 36 deelnemers bijeen in een ontspannen sfeer en met interessante sprekers.

A

18

N

iet alleen was het in april ‘Hearing Awareness Week’ in het Europees Parlement, ook vond in Praag de jaarvergadering van de Europese Federatie voor Slechthorenden (EFHOH) plaats. De NVVS is vertegenwoordigd in de EFHOH en was erbij in Brussel en in Praag.

Dit jaar vond de jaarlijkse algemene vergadering van EFHOH plaats in Praag van 5 tot 7 april. De jaarvergadering werd georganiseerd door SNNCR, de Tjechische vereniging voor slechthorenden en doven. Namens de NVVS waren Rennie van Moolenbroek, Marcel Bobeldijk en Kees Twilt afgevaardigd.

april een lotgenotendag voor Ménière-patiënten.

Christine Dijkstra en Tanja Ista aan het woord op de Ménièredag.

kamer”. Zij wist de deelnemers duidelijk te maken hoe het gesprek wél en hoe niet aan te gaan bij bijvoorbeeld een bezoek aan huisarts of specialist. Tussen de verschillende programmaonderdelen in was er ruim gelegenheid contact te leggen met lotgenoten. De commissie en de deelnemers kijken terug op een zeer geslaagde dag.


zo laat één van onze leden enthousiast weten. Via ons Samenwerkingsverband Ondertitel Alle Programma’s! (SOAP!, waarin alle belangenorganisaties van doven en slechthorenden samenwerken) hebben we de complimenten doorgeven aan de NPO-ondertitelafdeling, vergezeld van een passend bedankboeket. Uiteraard hopen de belangenorganisaties dat ook bij volgende grote evenementen ondertiteling en tolkvoorziening zo goed is geregeld.

Slechthorendheid volop in de Europese schijnwerpers

Jaarvergadering EFHOH in Praag

De NVVS-Commissie Ménière organiseerde op 27

ls eerste wist kno-arts Tj. Bruintjes van het Apeldoorns Duizeligheids Centrum ons te boeien met een zeer duidelijke presentatie over de nieuwste ontwikkelingen bij de ziekte van Ménière. Na afloop hiervan werden alle gestelde vragen helder beantwoord. Het middagprogramma onder leiding van fysiotherapeute Christine Dijkstra en ergotherapeute Tanja Ista was een duidelijke workshop over ‘in balans blijven, ook bij de ziekte van Ménière’ aan de hand van een presentatie en praktische oefeningen. Het middagprogramma werd afgesloten met een workshop onder leiding van Paula Hijne van Via Novus Coaching. Het thema luidde: “mondigheid in de spreek-

anuit de NVVS-achterban komen waarderende geluiden over de inzet van Publieke Omroep om de troonswisseling op 30 april jl. ook een feest te laten zijn voor slechthorenden en doven. Bijvoorbeeld: “En dan de abdicatie en inhuldigingsdag. Nederland 1 en 2 prima te volgen dankzij 888-ondertiteling en gebarentolken! Een mooie tv-dag. Voor iedereen – inclusief slechthorende en dove kijkers. We worden serieus genomen bij de NPO!”,

Naast de herverkiezing van een aantal leden van het bestuur, waaronder Marcel Bobeldijk (NVVS) als voorzitter, werd door de aanwezige organisaties ‘The 2013 Prague Declaration on A better quality of life for the hard of hearing people in Europe’ ondertekend. De essentie van deze verklaring is de verbetering van de positie van slechthorenden in Europa en is tevens een ondersteuning van de implementatie van het VN-verdrag. De verklaring is mede ondertekend door Adam Kosa, lid van het Europese Parlement. Verder werd EFHOH uitgebreid met


drie nieuwe leden: Hongarije, Polen en het oostelijke gedeelte van België (Duitssprekend). Op zaterdag 6 april was de conferentiedag met als thema ‘Toegankelijkheid van informatie voor mensen met hoorproblemen’. De dag begon met twee sprekers die hun persoonlijke ervaringen met de zaal deelden. Naast een aantal Tjechische sprekers, hield Sören Hougaard uit Denemarken een lezing over een onderzoek naar het gebruik van gehoorapparaten in zeven verschillende landen. Natuurlijk was er ook Nederlandse inbreng: Gea Duister, een Nederlandse schrijftolk, vertelde samen met haar Duitse collega over de ontwikkelingen op schrijftolkgebied in Europa. Ook de lezing van Wendelina Timmermans over ‘Speciale vaardigheden voor werkende slechthorenden’ was zeer de moeite waard.

Hearing Awareness Week in het Europees Parlement Het doel van deze week was om onder de parlementariërs en hun staf bewustwording te creëren met betrekking tot horen, gehoorverlies en hooroplossingen. Het was de eerste keer dat het evenement in het Europees Parlement gehouden is.

Rennie van Moolenbroek zet namens de NVVS haar handtekening onder de ‘2013 Prague Declaration’.

Aan de hoortesten die werden gehouden hebben 225 leden van het Europese Parlement (EP) en stafleden meegedaan. Hiervan was 10% medisch gezien slechthorend. Opvallend was het grote aantal dertigers en veertigers dat meedeed aan deze test. Woensdag was er in de ochtend een ontbijtbijeenkomst met diverse sprekers. Lidia Best heeft namens EFHOH een presentatie gehouden. De dag werd afgesloten met een receptie. EFHOH is blij met het succes van de Hearing Awareness Week en hoopt er een jaarlijks terugkerend evenement van te kunnen maken.

19

Participatie arbeids gehandicapten op de agenda bij Microsoft

beeld: microsoft

werk

De afgelopen twee maanden stelde Microsoft aan de Raad van Anders de vraag of de eigen

12 Inzichten van de Raad van Anders

Quotum gehoorbeperking hebt. Een leerpuntje PvdA en VVD schreven in het regeerakkoord dat er een quotum moest komen voor Microsoft vond ik hun beperkte mensen met een handicap. De conclusie is positief; het nieuwe werken maakt het mogelijk dat een werkgever met meer dan 25 werknemers 5% van het personeelsbestand kennis van hulpmiddelen. Er was uit arbeidsgehandicapten zou moeten laten bestaan. In het onlangs gesloten bijvoorbeeld geen ringleiding in de om mensen met een handicap duurzaam te laten participeren in de kern van de organisatie. Sociaal Akkoord is dat teruggebracht tot een ‘ambitie’. Als de inspanning van centrale ruimten. Ze wisten niet wat werkgevers onvoldoende is, komt het quotum er alsnog. dat was. En de schrijftolk die ik bij de Jacqueline Smeijsters-Maschino had namens de NVVS zitting in de Raad van Anders. Ze veroverleggen had, was voor hen een (tot telt over haar ervaringen. dan toe) onbekende, maar zeer welkome voorziening. De kosten het Jongeren tussen de 16 en 20 jaar die adviseren over nam werken? Die inspiratie bieden voor de medewerkers? Binnen onze organisa Leren van de beperking bestaande functies selecteren die ingebedrijf voor eigen rekening.” Microsoft vraagt aan mensenIn mettegenstelling een vuld kunnen door mensen Iedereen is er teel. Microsoft denkt daar goedwerkelijkheid. in Het thema van deze Raad van Anders maanden Microsoft heeft namelijk de Raad van Anders ingesteld. tot worden een Raad van Advies of R Eye opener beperking om het bedrijf te leren hoe met een auditieve, visuele of motoriMicrosoft benaderde de NVVS over dit was ‘Iedereen is er’. Jacqueline vindt mee, vanuit het idee dat iedereen Microsoft is een van groot, expertise internatiohet de technologie meergeven, voor zich adviseert sche beperking. Zodra van er een Anders vacature juist v onderwerp voor de Raad van Anders. het best bijzonder dat een bedrijf als eigenlijk je klantbestaande is. Dus dan is het uit oudere heren die op basis en ervaring wijze nóg raad de Raad naal bedrijf met status. Toch voelde kan laten werken. Zo zal iemand die komt voor één van deze functies, moet Jacqueline was meteen enthousiast. Microsoft aandacht besteed aan dit goed dat ook ‘iedereen’ vertegenwoorzichmensen niet geïntimideerd. slechthorend doof isnieuwe het niet volvanen de laatste drie sollicitanten er zelf met an “Ik wil graag in deze richting iets onderwerp. “Veel bedrijven zien er digd is in je organisatie.” De Raad van Anders bestaat uitJacqueline 18 jonge die Microsoft verrijkenof met inzichten inspireren om ook “Eerder geïnspireerd. Wat voor mij houden om lang achter elkaar te verminstens één een handicap hebben. veranderen. In werk ben ik zelf tegen de noodzaak niet van, zeker niet nu Bij Microsoft zag Jacqueline dat er al kelingen rondom werken en leven te kijken. een echte eye opener was, was dat het gaderen. “Dus is het voor mij belangDaarnaast worden standaard 2 plekmuren aangelopen wat betreft aanpashet quotum in zijn oorspronkelijke veel goede initiatieven zijn. ,,Zo wormisschien van de buitenkant niet een rijk dat vergaderingen goed zijn voorken in het traineeprogramma ingevuld singen die de werkgever had kunnen vorm niet doorgaat (zie kader). Maar den bij veel van de vergaderingen en bedrijf lijkt waar je denkt dat je op je bereid, dat er niet door elkaar gepraat met mensen met een beperking. doen z0dat ik ondanks mijn zware ik denk dat als de arbeidsmarkt verder activiteiten videoverslagen gemaakt. plek zit als je bijvoorbeeld slechthorend wordt, dat er een gestructureerde gehoorverlies aan het werk kon blijkrimpt en de werkgelegenheid weer Die zijn dan achteraf met ondertiteling bent. Het tempo is er hoog, er veranagenda is en dat er concrete afspraken Jacqueline: “Ik vind het heel goed dat ven. Ik heb bij Microsoft geleerd dat er aantrekt, ze creatief zullen moeten (Engels of Nederlands) beschikbaar derd constant van alles, je moet enorm worden gemaakt die we nakomen”, Microsoft hier mee bezig is en ook ook bedrijven zijn die op een andere zijn. Diversiteit, inclusie, maatschapzodat je dingen kan nazoeken of voor Microsoft sinds enige tijd een flexibel nieuwe ingeslagen: Werken. Flexibel waarbij de structureel Microsoft-collega’s niet m zijnkoers en bovendien jezelf heel Het Nieuwe gaf Jacqueline aan tijdens een vanwerken de daadwerkelijk veranderinmanier bezig zijn met het invullen van pelijk ondernemen en Het Nieuwe als je de hele vergadering niet is kon goed kunnen profileren. Dat lijkt voor bijeenkomsten. “Maar de algemeen gen doorvoert in de organisatie. Ik hun arbeidspopulatie.” Werken zijn sowieso hot items momenbijwonen. Erg handig, zeker als je een maar aan het werk. Een verandering er vooral veel nadruk is gelegd op debenadrukte ontwikkeling ben vanbenieuwd de organisatie hetIkaanpassen iemandwaarin met een beperking geen veilige manager van Microsoft wat het hen en brengt. omgeving. De overheid lijkt dat bijbij de afsluitende bijeenkomst van de hoop dat het andere bedrijven inspide werkstijl en de samenwerkstijl.voorbeeld Ons kantoorgebouw transformeerde hierbij van een traditionelereert werkplek naar vooral een ontmoetin vaak wel. Maar in de praktijk Raad van Anders dat deze manier van ook iets te doen op dit gebied.” Raad van Anders hoeft dat helemaal niet zo te zijn; bij werken voor andere medewerkers juist Dat klinkt natuurlijk allemaal prachtig, maar wat vinden jongeren daar eigenlijk van? De Raad van Anders ging aan de slag met ve Eens per jaar grijpt Microsoft een sociaal vraagstuk aan om de werkwijze van de overheid loopt de technologie vaak ook heel handig is.” Dit inzicht was de eigen organisatie tegen het licht te houden en kritisch te laten beoordelen achter en is er weinig ontwikkevoor Microsoft aanleiding om te gaan Het Nieuwe Werken, zoals groei,watnetwerken en profileren. In verschillende sessies kwam de Raad van Anders bijeen en de jongeren door externen die participeren in de Raad van Anders. Dit jaar buigt de Raad ling. Bij een bedrijf als Microsoft wordt innoveren op de bestaande communiLees meer van Anders, bestaande uit eigen medewerkers, vertegenwoordigers van werkgetechnologie juist volop gebruikt in bijcatieen vergaderstijl. Zie voor meer informatie over de organisaties die zich bezighouden met vraagstukken rondom werken in de toekomst, zoals de Rabobank, Rijkswaterstaat en Gsus. verorganisaties, koepelorganisaties, werknemersorganisaties, ondernemers en Raad van Anders www.microsoft. voorbeeld communicatie; wat weer een mensen met een beperking, zich over de vraag: com/netherlands/raadvananders/ enorm voordeel is als je slechthorend Wat gaat Microsoft concreet Zijn wij als organisatie - ervan uitgaande dat 25% van de Nederlandse bevolking op index.html. Hier kunt u onder doen? bent. Dat er dus veel verandert en er enigerlei wijze een beperking heeft - in staat om deze groep volwaardig vanuit hun eigen andere de blog van Jacqueline over Om te garanderen dat mensen met steeds nieuwe ontwikkelingen zijn op talent te laten participeren binnen Microsoft Nederland? Zo niet, welke barrières zijn er en haar ervaringen en een artikel een arbeidsbeperking langdurig een dat gebied, is dus juist goed. Bovendien hoe kunnen we die slechten? over de uitkomsten lezen. Jacqueline: “Ik hoop dat het andere bedrijven word je bij Microsoft uitgedaagd en plaats krijgen binnen de organisainspireert ook iets te doen op dit gebied.” aangesproken je talenten.” tie, gaat Microsoft vandale.nl: in·zicht het; o -en 1 mening 2 kijkopop de zaak 3 besef, bewustzijn: tot ~Nederland komentien

organisatie door Het Nieuwe Werken en de informatietechnologie mogelijkheden biedt voor

12 december 2008

Het Nieuwe Werken

foto: uitzending eenvandaag

Twaalf inzichten

20

junivan / juli 2013 juni afgelopen / juli 2013 21 en bov DeHOREN Raad Anders heeft voor HOREN ons de maanden een schat aan grappige, ontroerende, leerzame, ontwapenende

ervaringen opgeleverd. De jongeren hebben naar aanleiding van de ervaringen en ontmoetingen twaalf inzichten geformuleerd.

advertenties

vrijwilliger vraagt vrijwilliger 1987

Oorstukjes van Formaat

1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996

Voorkom vervorming van uw gehoorgang door een oorstukje op maat te laten maken. Deze dunne zachte siliconen micro oorstukjes passen perfect in de gehoorgang en verbeteren daardoor de geluidskwaliteit.

Jetty Mouw: “Veel oudere slechthorenden raken sociaal geïsoleerd, om daar iets aan te doen is mooi en belangrijk werk.”

Uw individuele problemen met oorstukjes zoals pasvorm en allergie lossen wij graag voor u op. In samenwerking met uw audicien of op ons spreekuur.

De NVVS telt 300 actieve vrijwilligers. In deze rubriek, waar-

1997 1998 1999 2000 2001 2002

in vrijwilligers elkaar ondervragen, leert u ze kennen. Deze keer stelt Peter van der Ende de vragen aan Jetty Mouw.

2003 2004 2005

Ben je ‘slechts’ slechthorend of heb je nog meer gehoorproblemen?

2006 2007 2008 2009 2010

Aan mijn rechteroor ben ik geheel doof, ik heb de ziekte van Ménière met daarbij een flinke tinnitus en ook hyperacusis.

Micro oorstukje Model 2012

2011

www.labformaat.nl | [email protected]

2012 2013

Wat is je functie binnen de NVVS en waar houd je je zoal mee bezig? Momenteel ben ik voorzitter van de afdeling Breda van de NVVS. Deze afdeling proberen we met ons huidige bestuur nieuw leven in te blazen en ook nieuwe activiteiten te ontplooien. Ik richt mij daarbij zoveel mogelijk op voorlichting en pr. Naast mijn bestuurstaken geef ik ook lessen aan verzorgenden over hoe zij het best kunnen omgaan met slechthorende ouderen.

Beter door de dag met doofheid of hoorproblemen

OORzaken: voor onafhankelijk advies over telefoons, tv-hulpen, weken waarschuwingssystemen, solo-apparatuur en andere hulpmiddelen. Een speciale ruimte is ingericht om alle hulpmiddelen rustig te bekijken en uit te proberen.

Wat is je motivatie om vrijwilliger te zijn voor de NVVS?

Voor het aanschaffen van hulpmiddelen wordt verwezen naar de leverancier. Zo bent u verzekerd van onafhankelijk advies.

Toen ik zelf in 2009 in contact kwam met de NVVS en ouderenzorg, viel het mij op dat er zoveel mensen zich in een soort gelatenheid neerleggen bij de beperkingen van slechter horen. Het is mijn drijfveer om zoveel mogelijk mensen te bereiken en door goede voorlichting duidelijk te maken wat er allemaal mogelijk is om toch goed te kunnen communiceren. Vooral veel oudere slechthorenden raken sociaal geïsoleerd, om daar iets aan te doen

Ook voor advies over tolken, spraakherkenning, trainingen en vergoedingen. U vindt OORzaken aan de Büchnerweg 3 in Gouda. Tevens zijn er op verschillende plaatsen in Nederland ‘hulpmiddelen’spreekuren.

OORzaken maakt deel uit van GGMD voor doven en slechthorenden. Voor het maken van een afspraak voor OORzaken of een spreekuur: telefoon 0800 - 337 46 67 (gratis) | teksttelefoon 0800 - 337 48 57 (gratis) | sms 06 - 10 908 606 e-mail [email protected] | website www.ggmd.nl

horen-ggmd 130522.indd 1

23-05-13 16:44


is mooi en belangrijk werk. Ook wil ik graag bijdragen aan een grotere naamsbekendheid van de NVVS.

Heb je nog tijd voor andere activiteiten naast al je werkzaamheden voor de NVVS? Momenteel ben ik binnen de afdeling Breda heel druk, maar daarnaast geef ik op basisscholen voorlichting over wat het betekent om gehandicapt te zijn in de breedste zin van het woord. Ook ben ik actief in het kerkenwerk en natuurlijk heb ik nog hobby’s zoals schilderen en het ontwerpen van bruidskleding.

Welke belevenis tijdens je vrijwilligerswerk blijft je nog altijd bij? Tijdens één van de inloopmiddagen kwam er een oude man naar mij toe met een concrete vraag over een medisch aspect van tinnitus, wat hem erg bezig hield. Toen ik hem een en ander rustig had uitgelegd, pakte hij mijn handen en emotioneel vertelde hij hoe blij en dankbaar hij was. Zichtbaar opgelucht en verliet hij de zaal. Kijk, daar doe je het voor!

Wat voor vereniging is de NVVS volgens jou? Ik heb de NVVS leren kennen als een positief en meelevende club mensen. Dit betreft de vrijwilligers, maar zeker ook de mensen op het landelijk bureau

Jetty Mouw Leeftijd: 62 jaar Woonplaats: Oosterhout (NB) Gezin: Getrouwd, drie dochters die niet meer thuis wonen en twee kleinkinderen (tweeling) Beroep: Werkzaam geweest in het onderwijs, onder andere als leerkracht, intern begeleider en ook in het schoolmanagement. Op een gegeven moment waren deze werkzaamheden vanwege gehoorproblemen helaas niet meer mogelijk.

in Houten. Eerlijk gezegd dacht ik eerst dat de NVVS nogal stoffig en enigszins oubollig was. Ik heb echter ontdekt dat er veel verandert en wordt vernieuwd in positieve zin en daar ben ik erg blij mee.

Wie zou je voor volgende keer willen uitnodigen? Jopie Verdonk, lid van de Commissie Ouderenzorg en Slechthorendheid.

23

ménière Ménièretraject

deel 1:

HOREN Magazine besteedt in een drie-delige serie aandacht aan het complete Ménière-traject.

Diagnose

Nauwkeurige diagnostiek van groot belang bij het vaststellen van de ziekte van Ménière

B

ij elke patiënt presenteert de ziekte van Ménière zich weer anders. En voor elke patiënt zijn de gevolgen van Ménière specifiek, afhankelijk van iemands dagelijkse situatie en sociale leven. Hoe nauwkeuriger de diagnose is vastgesteld, des te beter een behandeling op uw persoonlijke situatie kan worden afgestemd. Een goede diagnose laten stellen, liefst door een in de ziekte van Ménière geïnteresseerde kno-arts en vaak met inbegrip van onderzoek door een Audiologisch Centrum, is dus van groot belang!

Heb geduld! Het vaststellen van de diagnose van de ziekte van Ménière is vaak een lastig proces. Het kan soms langer duren dan gewenst. De diagnose kan namelijk pas worden gesteld wanneer alle drie de symptomen zijn opgetreden en wanneer voor deze symptomen geen onderliggende ziekte of aandoening is gevonden die (een van) deze symptomen kan

Definitie Ménière Groningen (dr. N. Mateijsen, 2001) 1. Een geschiedenis van ten minste twee spontane aanvallen van draaiduizeligheid die langer duren dan twintig minuten 2. Er is sprake van binnenoorgehoorverlies van ten minste zestig dB in de drie slechtste octaven van het toonaudiogram (in het heden of het verleden) 3. Er is sprake van tinnitus in één of beide oren (in het heden of verleden) 4. Een bekende ziekte of aandoening als oorzaak voor een of meer van deze drie klachten is uitgesloten

24

verklaren. De drie symptomen zijn: aanvallen van plotselinge draaiduizeligheid (20 minuten of langer durend), oorsuizen en (aanvankelijk vaak wisselend) gehoorverlies, Bij de ene patiënt treden deze symptomen vrijwel tegelijkertijd op, terwijl een ander bijvoorbeeld eerst last heeft van gehoorverlies en tinnitus en pas later draaiduizeligheidsaanvallen krijgt. In uitzonderlijke gevallen kan het jaren duren voordat alle drie de symptomen aanwezig zijn.

Onderzoek Als u last krijgt van een of meer van deze symptomen gaat u waarschijnlijk eerst naar uw huisarts of zoeken op internet. Dit kan een vermoeden van Ménière opleveren, maar voor een nauwkeurige diagnose moet u echt worden doorverwezen naar een kno-arts. Sterker nog: een officiële Ménièrediagnose kan niet door de huisarts gesteld worden, daarvoor moet u bij een kno-arts zijn. Dring dan ook op aan op een verwijzing, ook als uw huisarts zegt dat hij of zij zeker is van de diagnose. Het is onder andere van belang uw gehoor te laten testen, soms zelfs meerdere malen omdat in het begin van de ziekte het gehoorverlies wisselend is. Ook is onderzoek nodig naar het functioneren van het evenwicht. Dit kan plaatsvinden via de kno-arts in het ziekenhuis of in een Audiologisch Centrum, vaak ook op verwijzing van uw huisarts. Kno-artsen hebben het Diagnostisch Protocol Groningen ter beschikking als leidraad voor hun onderzoek van een patiënt naar de mogelijkheid van de ziekte van Ménière. Dit protocol is opgesteld door dr. N. Mateijsen in 2001 en gebaseerd op de Definitie Ménière Groningen (kader 1). Het protocol beschrijft hoe een kno-arts idealiter (maar wel erg uitgebreid) een patiënt onderzoekt bij wie het vermoeden bestaat dat deze de ziekte van Ménière heeft (kader 2). In de praktijk worden niet alle patiënten zo uitvoerig onderzocht. Het onderzoek van de kno-arts is ook bedoeld om bekende


Kno-artsen hebben het Diagnostisch Protocol Groningen ter beschikking als leidraad voor hun onderzoek van een patiënt naar de mogelijkheid van de ziekte van Ménière.

ziektes uit te sluiten. Het komt namelijk voor dat iemand de drie symptomen van de ziekte van Ménière heeft, maar dat er toch geen sprake is van de ziekte van Ménière. Er kan dan sprake zijn van bijvoorbeeld migraine of van een brughoektumor. Een brughoektumor is een goedaardige tumor en kan ook gepaard gaan met gehoorverlies, tinnitus en evenwichtsklachten (zie voor meer informatie hierover het interview op pagina 4). Ook sommige infectieziekten kunnen de drie Ménière-symptomen geven. Als dit uit het diagnostisch onderzoek blijkt, dan spreekt de arts niet meer over “de ziekte van Ménière” maar over het “syndroom van Ménière”. Dat is dan het geval als de duizeligheid, tinnitus en het gehoorverlies worden veroorzaakt door migraine, een brughoektumor, de ziekte van Lyme of syfilis. Bij het syndroom van Ménière is de behandeling gericht op het bestrijden van de onderliggende aandoening. Dit in tegenstelling tot de behandeling bij de ziekte van Ménière, waarbij de oorzaak onbekend is en de behandeling gericht is op het bestrijden van de symptomen.


Protocol van onderzoek bij vermoeden ziekte van Ménière (dr. N. Mateijsen, 2001). • De klachten van de patiënt goed uitvragen • Algemeen lichamelijk onderzoek, inclusief meten van de bloeddruk • Algemeen kno-onderzoek • Laboratoriumonderzoek: tenminste bezinking, glucose, schildklierfunctie; onderzoek naar syfilis en ziekte van Lyme • Gehoortesten, zowel toon- als spraakverstaan • Evenwichtsonderzoek • MRI scan • Zo nodig consultatie andere specialisten, zoals internist, neuroloog, psychiater, oogarts

In het volgende nummer gaan we uitgebreid in op wat er na de diagnose gebeurt; de behandeling. 25

advertentie

boeken COMFORT COMFORT DIGISYSTEM DIGISYSTEM

Solo-apparatuur zuivert het geluid Lawaai Lawaai

Leerzaam luieren De zomervakantie komt er weer aan. Lekker luieren aan het zwembad of op het strand met een goed boek. Voor wie zich in de vakantie lekker wil ontspannen en toch nog iets wil opsteken over het gehoor, geeft HOREN deze boekentips.

Spraak Spraak

Zuivert Zuivert

Ervaar Ervaar het het unieke unieke Comfort Comfort Digisystem Digisystem geluid geluid

De diepte in

Kijk, de vogel zingt is een duidelijk en vrolijk geïllustreerd kinderboekje over doof zijn en horen. Door de ogen van Jet wordt de wonderlijke reis van haar dove zusje uit de stiltewereld gevolgd. Voor Jet maakt het niets uit dat Keet niet kan horen, ze begrijpt Keet toch wel. Haar ouders zijn geschrokken, ze geloven het eigenlijk niet. Er volgen testen, testen en nog meer testen. Dan komt op een dag een dikke drukke dame, die vertelt over wonderoren (een cochleair implantaat) waarmee kinderen toch kunnen horen. Misschien is dat iets voor Keet?

Wat betekent slecht horen in het dagelijks leven van mensen met gehoorproblemen? Wat betekent het voor hun omgeving? Het antwoord op deze en vele andere vragen worden gegeven in het informatieve boek Gehoord worden. De vele persoonlijke ervaringen die in het boek gedeeld worden, geven een inkijkje in het leven van verschillende mensen; je zou ze haast personages kunnen noemen. Van de babytijd tot slechthorende ouderen; het boek gaat uitgebreid in op slechthorendheid in elke afzonderlijke levensfase. Herkenbare verhalen dus; in welke levensfase u of uw slechthorende naaste zich ook bevindt. Naast theorie en ervaringsverhalen komen in dit boek praktische tips aan bod, voor ouders, familieleden, peuterspeelzaalleidsters, docenten, studenten, vrienden, partners, stagebegeleiders, sportinstructeurs en werkgevers.

Kijk, de vogel zingt, Bente Jonker, illustraties Monique Peek, ISBN 978 90 5116 078 9, Uitgeverij De Vier Windstreken, www.vierwindstreken.com

Heeft Heeft uu moeite moeite om om op op uw uw werk werk goed goed te te horen horen of of deel deel te te nemen nemen aan aan vergaderingen? vergaderingen? Lukt Lukt het het volgen volgen van van colleges colleges op op school school niet niet doordat doordat de de docent docent en/of en/of medeleerlingen niet niet verstaan verstaan worden? worden? medeleerlingen

Ontdekken en begrijpen Zintuigen – Horen maakt deel uit van de reeks ‘Mijn eerste docuboek’ rond het thema Zintuigen en zit boordevol weetjes voor kinderen. Na twee pagina's over de vijf zintuigen in het algemeen volgt een korte uitleg van de bouw en werking van het oor. Ook wordt aandacht besteed aan het nut van het horen, hulpmiddelen en de bescherming van het oor. Het gehoor van dieren komt eveneens kort aan de orde. Met testje, register, vragen om over na te denken en verklaringen van enkele vetgedrukte en uitgelichte woorden.

Moet uu zich zich inspannen inspannen om om bijvoorbeeld bijvoorbeeld een een telefoongesprek telefoongesprek te te kunnen kunnen voeren? voeren? Moet

De De Comfort Comfort Digisystem Digisystem producten producten bieden bieden uu de de beste beste oplossing! oplossing! ** **vraag vraagnaar naarde devergoedingsmogelijkheden vergoedingsmogelijkhedenvia viade dezorgverzekering zorgverzekering

Zintuigen – Horen, Mijn eerste docu-boek, Mary MacKill, ISBN 978 90 556 6682 9, te bestellen via o.a. bol.com.

www.comfortaudio.nl www.comfortaudio.nl || [email protected] [email protected] || Tel. Tel. 0229 0229 870 870 110 110

Comfort ComfortAudio_Horen_may2013 Audio_Horen_may2013rev.indd rev.indd 11

Kindvriendelijk

2013-06-03 2013-06-03 16:59:25 16:59:25


Gehoord worden, Annemieke Deij, publicatie in de Kentalis-reeks, ISBN 978 90 334 9223 5, Uitgeverij Acco, www.uitgeverijacco.be

Herkenbaar In het boekje WAT zeg je? staat één dag uit het leven van een slechthorende jongere centraal. Een jongere die moet dealen met zaken als snorrenleed en schreeuwyoga. Met piepende hoortoestellen, lantaarnpalen die niet lekker meebuigen en onverstaanbare omroepberichten. Maar die verder gewoon een heel leuk en druk sociaal leven heeft. WAT zeg je?, Marieke de Jong, illustraties Carolien Hankel, bestellen via: http://atelierlajeune.wordpress.com/2011/09/14/boekje-bestellen/

27

foto: pierre demacker

hoorhulpmiddelen

hobbels op de weg

Hoe bereik je goed spraakverstaan via communicatievoorzieningen in openbare gebouwen? Wat is wat?

Communicatievoorzieningen als ringleiding, infarood- of FM-systeem zijn handige hulpmiddelen voor hoortoesteldragers: achtergrondlawaai en slechte akoestiek worden geëlimineerd bij gebruik van het hoortoestel op de T-stand. Het gebruik van deze communicatie-apparatuur is echter niet altijd zo simpel als het lijkt; soms loopt de route naar prettig gebruik over wat hobbels. De NVVS helpt u die hobbels te nemen.

Hobbel

1

Er is geen voorziening Wat wij doen: Beheerders van openbare gebouwen zien de noodzaak van dergelijke voorzieningen soms niet, of de mogelijkheden zijn hen niet bekend. De NVVS-Commissie Toegankelijkheid zet zich actief in voor meer bekendheid met de voorzieningen. De Commissie verhuurt daarnaast voorzieningen en kan deze (helpen) aanleggen. Wat u kunt doen: Ook u kunt helpen de bekendheid met dergelijke voorzieningen te vergroten door het ontbreken van bijvoorbeeld ringleidingvoorziening bij de beheerder van een openbaar gebouw aan te kaarten en het te melden op onze website www.hoorwijzer.nl. Daar zijn al 2.000 (!) zalen met voorzieningen voor slechthorenden geregistreerd, in ruim 1.500 openbare gebouwen. De beheerder die zijn zaken op orde heeft, wil natuurlijk graag dat zijn gebouw daar ook op wordt genoemd…! Ook kunt u de beheerder vragen of er eventueel een mobiele ringleiding beschikbaar kan worden gesteld voor uw avondje uit/bijeenkomst etc.

28

Ringleiding Via een ringleidingsysteem kunnen mensen met een hoortoestel de signalen van elektrische / elektronische audiobronnen (zoals een microfoon) direct in hun hoortoestellen of CI ontvangen. De versterker creëert in de lus (die meestal langs de plinten van een zaal loopt) een magnetisch veld waar de spoel in het hoortoestel zeer gevoelig op reageert. FM-systeem Het aangeboden signaal van audiobronnen wordt door de zender omgezet in een FM-signaal (radiogolf ) en vervolgens doorgestuurd naar de ontvanger, die door de gebruiker wordt gedragen. Het FM-signaal wordt omgezet in een inductief signaal dat via de halslus en het hoortoestel in het oor wordt gebracht van de hoortoesteldrager. Het toestel moet dan wel op T- of MT-stand worden gezet. Infrarood-systeem Bij een infraroodsysteem communiceren een zender en een ontvanger met elkaar via infrarood licht. Het werkt verder ongeveer zoals een FM-systeem, maar infrarood werkt alleen als de zender en ontvanger elkaar kunnen zien.


Uit de praktijk: wees assertief! Mijn ervaring: bij aarzelende, sporadische verzoeken van bezoekers tonen beheerders vaak weinig medewerking om de systemen in goede staat te houden, laat staan om een nieuw systeem aan te leggen. Voor slechthorenden die niet zonder deze systemen kunnen, leidt deze situatie tot veel frustratie en tijdverlies. Echter, achteraf klagen ‘dat de ringleiding het weer niet deed’, is een dooddoener die alleen maar negatieve energie oplevert. Oriënteer je dus vooraf en anticipeer op eventualiteiten. Neem je solosysteem als je dat hebt mee, ondanks dat men een ringleiding zou hebben. Een ringleiding "hebben" is overigens foute terminologie, het gaat erom of alles "functioneel" is, waaronder ook de beheerder. – Pierre Demacker, coördinator afdeling Gelre.


V.l.n.r.: halslus aan FM-ontvanger (zoals in theater), halslus aan FM-ontvanger (voor ontvangst thuis van audio/ TV-signaal), halslus gekoppeld aan ringleidingontvanger, oorhaakje als alternatief voor een halslus.

Hobbel

2

De voorziening is er, maar werkt niet goed Wat wij doen: De Commissie Toegankelijkheid keurt en certificeert geluidsoverdrachtsvoorzieningen in openbare gebouwen en toetst deze volgens internationale normering. In het overzicht op hoorwijzer.nl (bij Zoek&Kies – Gebouwen met voorziening voor slechthorenden) kunt u precies zien of bij het genoemde gebouw de voorziening is gekeurd door de NVVS en welke waardering het heeft gekregen. Wat u kunt doen: Ervaringen met recent gebruikte ringleidingvoorzieningen kunt u op hoorwijzer. nl melden. Meldt het ook bij de beheerder van het gebouw door het speciale bij de NVVS verkrijgbare meldkaartje te geven. Mocht uw (theater)bezoek door de niet goed werkende ringleidingvoorziening op een frustrerende ervaring zijn uitgelopen, vraag dan uw geld terug. lees verder op pagina 31

29

advertentie

ZEKERHEID, PROFESSIONALITEIT EN VRIJHEID ‘De belangrijkste reden voor werken bij Specsavers is vrijheid, ondernemen en vooruitgang. Door zelf te ondernemen moet je niet alleen als Audicien bijblijven maar ook de vaardigheden van ondernemen jezelf eigen gaan maken. Door jezelf daarin te ontwikkelen kan je als zelfstandig ondernemend Audicien alleen maar beter worden.’

1

Danny Jonkers audicien (StAr gecertificeerd) Specsavers Purmerend

2

‘De belangrijkste reden voor werken bij Specsavers is dat ik alle mogelijkheden krijg om mijn vak als Audicien professioneel uit te voeren. Daarnaast wordt er een ondernemersmentaliteit en veel zelfstandigheid verwacht. Het is dus meer dan het Audiciens vak alleen. Je runt je eigen bedrijf, waarbij je gebruik kunt maken van alle gemakken van een groot en georganiseerd bedrijf.’ Dennis van der Stam audicien (StAr gecertificeerd) Specsavers Huizen

‘Ik heb gekozen voor werken bij Specsavers vanwege de professionaliteit. Bij Specsavers draait het niet om snelheid en omzet alleen. De organisatie zet de Audicien centraal en geeft je de vrijheid maar ook de sturing om je vak goed uit te kunnen oefenen. Ik ben erg blij met mijn overstap naar Specsavers. Ik heb plezier in mijn werk en dit straal ik weer uit naar de klant. Zo krijgt de klant een goed advies op maat en dat is waar het om draait in dit vak!’ Hennie Holwerda audicien (StAr gecertificeerd) Specsavers Dokkum

3

foto: univox

3 REDENEN OM BIJ SPECSAVERS TE KOMEN WERKEN;

hoorhulpmiddelen

Uit de praktijk: zo kan het ook Als vrijwilliger controleer ik ringleidingen en adviseer ik over de aanleg ervan. Op een dag ontving ik van mijn pensioenfonds een uitnodiging om een informatiebijeenkomst voor hun gepensioneerden bij te wonen. “Als u een gehoorapparaat draagt, dan is er tijdens de lezing een mobiele ringleiding voor u beschikbaar zodat u de presentatie goed kunt horen. Daarnaast zijn er gewone koptelefoons met versterkt geluid aanwezig die geschikt zijn voor mensen zonder gehoorapparaat”, schreef PME, het Pensioenfonds van de Metalektro. Dat wilde ik wel meemaken. Bij binnenkomst werd mij een persoonlijke ringleiding/ halslus met FM-ontvanger uitgereikt. De ringleidinglus werkte zeer goed en de voordrachten en zang waren goed te verstaan. Ik hoorde erbij! Bij navraag vertelde men mij dat het PME/PMT zelf deze mobiele ringleiding aangeschaft heeft voor de gepensioneerdendagen. Mk2 Audiovisueel verzorgde de aansluiting op de geluidsinstallatie in de zaal. Een goede samenwerking. Te meer blijkt nu dat bij bestaande congrescentra en vergaderlocaties nog steeds geen goede hoorhulpvoorzieningen zijn voor mensen met een auditieve beperking. Maar zo kan het ook; een slechthorende heeft zijn eigen hoortoestel en de gastheer zorgt voor een goede ringleiding. Dit verdient navolging. - Bert de Jong, Voorzitter Commissie Toegankelijkheid

Neem snel contact op met Sanja Lageweg op +31(0)6 528 63 164, mail naar [email protected] of ga naar vacatures.specsavers.nl om een afspraak te maken.

Hobbel

3

De (goedgekeurde) voorziening werkt prima, maar toch is uw persoonlijke geluidsbeleving niet prettig Wat wij doen: Het kan zijn dat er iets is met (de instelling van) uw hoortoestel, bijvoorbeeld met de instelling van de T-stand. Mogelijk heeft u aanvullende apparatuur nodig. De NVVS geeft voorlichting over het gebruik van ringleiding en andere apparatuur en verwijst indien nodig door naar bijvoorbeeld een audicien, een Audiologisch Centrum of een informatieve instelling zoals Oorakel. Wat u kunt doen: Wanneer u aan de rand van een zaal zit en het geluid via de ringleiding klinkt niet goed, dan kunt u proberen of een plek in het midden van de zaal verschil maakt. Soms liggen de buitenste stoelen namelijk net buiten de ringleidinglus die is aangelegd. Mocht u verder ergens tegenaan lopen, dan kunt uw ervaringen, tips en vragen uitwisselen op het NVVS-forum en mogelijk later dit jaar tijdens een sessie in het kader van het Ervaringskennis-project.

G

eluidsbeleving is erg persoonlijk; wat voor u werkt, zal voor een ander misschien niet werken. Ook kan het van de situatie afhangen. Mogelijk ervaart u bijvoorbeeld bij een muziekvoorstelling de muziek die via de T-stand op het hoortoestel binnenkomt niet als prettig. De M-stand kan dan de voorkeur genieten. De T-stand wordt door velen vooral voor het spraakverstaan gebruikt, niet voor muziek. Een andere tip: bij sommige hoortoestellen kan het volume verbeterd worden door de afstand tussen de halslus (FM of infrarood) en het hoortoestel te verkleinen. Bijvoorbeeld door de halslus om uw oren te hangen in plaats van om uw nek. Uw gezelschap kan daar wel raar van opkijken. U ziet, soms is –ondanks de voorzienin-

gen- een beetje creativiteit en eigen initiatief nodig voor een prettige geluidsbeleving. Vraag daarom uw audicien naar uitleg over het gebruik van uw specifieke toestel met bijvoorbeeld ringleiding, infrarood- en FM-ontvangers met halslus. De ringleidingtechniek is behoorlijk ingewikkeld en er zijn nogal wat zaken die een optimale werking kunnen verstoren. Op www.nvvs. nl/toegankelijkheid leest u meer over de technische werking van de diverse geluidsoverdrachtsvoorzieningen in openbare ruimtes. Ook kunt u daar een video bekijken over de noodzaak van dergelijke voorzieningen en leest u er meer over het werk van de technische mensen van onze Commissie Toegankelijkheid.

© 2013 Specsavers Optical Group. All rights reserved.


31

l e ze r s pag i n a

Het leven is zo kostbaar en fragiel

foto: shutterstock

Terugkijkend op een MRI-scan van 2006 bleek dat de tumor er toen al zat, hij was maar 4 mm; de tumor was heel klein en omdat het ook zeer zeldzaam is, was het niet ontdekt. Nu was de tumor tot 14 mm gegroeid en moest er iets aan gedaan worden. Omdat het hier geen spoedgeval betrof, mocht ikzelf kiezen tussen een operatie of een bestraling. Dit was een van de moeilijkste keuzes in mijn leven. Na veel wikken en wegen besloot ik tot een operatie. Ik wilde het graag uit mijn hoofd anders zou ik aldoor denken: is het aan het groeien? En zoals de chirurg zelf zei: weg is weg. Ook werd duidelijk dat die lome vermoeidheid veroorzaakt werd doordat het lichaam constant balans moest houden. Het was dus niet een psychosomatische ziekte of stress, wat eerder werd gesuggereerd. Wat een gevecht is het geweest om uiteindelijk tot deze diagnose te komen.

Op een lotgenotendag werd een film getoond waarop een actuele operatie te volgen was. Ongelooflijk dat dit bij mij ook zou gebeuren. Zo’n grote flap achter het oor dat open gesneden wordt in je schedel! En wat een moeilijke operatie in die kleine hoek waar al die zenuwen (gelaat, evenwicht, gehoor) zich bevinden. Het besef en het daarmee gepaarde verdriet dat ik mijn gehoor aan een oor zou verliezen landde pas in toen ik thuis luisterde naar een prachtige Mozartopera op mijn Bose-systeem dat ik net aangeschaft had voor superbe quadrafonisch geluidsweergave. Een rouwproces zo heftig dat mijn lichaam schokte en tranen over mijn gezicht stroomden. Ik nam afscheid van alle muziek, de concerten en opera’s die ik nooit meer als vroeger zou beleven. De avond voor de operatie sprak ik een hartig woordje met de tumor en vroeg ik om zo gemakkelijk mogelijk los te laten. De operatie duurde vijf uur en was goed geslaagd, zonder complicaties. Dankbaarheid en opluchting voelde ik en het was jammer dat ik niet in staat was om ons op een fles champagne trakteren.

Gedicht Playa de Palma, 25 juni 2010. foto: Teun Huisman

Het was een nogal lange en moeilijke weg van zes jaar met allerlei onderzoeken naar de oorzaak van mijn evenwichtsproblemen en de daarmee gepaarde symptomen van duizeligheid en vermoeidheid. Op mijn aandringen werd er uiteindelijk een MRI-scan gemaakt van mijn slakkenhuis en kreeg ik te horen dat er een ‘wratje’ op mijn evenwichtszenuw zat aan de rechterkant in de brughoek. Meteen heb ik om een kopie van de scan gevraagd en in mijn eigen computer gestoken en las toen dat het om een brughoektumor ging. Gelukkig kwam het goed van pas dat ik een professionele researcher ben en alle wetenschappelijke tijdschriften wereldwijd kon raadplegen. De opluchting die ik voelde toen ik las dat het om een goedaardige tumor ging, was enorm.

Geluk…

Speling van de natuur “Dit is een voor ons een grappige speling van de natuur”, schrijft Teun Huisman bij deze foto. “De wetenschap is zo ver nog niet. In het land der doven is 'eenoor' koning.”

Nu is het ongeveer een jaar later. Mijn glas was altijd al half vol en met veel energie mocht ik altijd aan het leven meedoen. Door de operatie ben ik daar niet in veranderd, vind ik. Ik las dat Bart Chabot na de bestraling van zijn brughoektumor serieuzer is geworden. Hij werkt in de media en vanuit mijn eigen ervaring weet ik hoe dit soms tot een oppervlakkigheid kan leiden. Die serieuze kant herken ik wel. Voor mij is meditatie en stilte lang belangrijk geweest, en die behoefte voel ik intensiever nu ik aan het herstellen ben. Soms ben ik verdrietig dat ik nu eenhorig ben. Ik kan veel drukte om me heen niet verdragen; geluiden komen overal vandaan. Ik schrik van alles, het klinkt zo fel en luid. Mijn eerste MRI-scan sinds de operatie was goed, de tumor is helemaal weg. Nu heb ik een Cros- hoortoestel. Dat moet wennen. Het gaat in elk geval straks mee op vakantie naar Zwitserland. De hersenen hebben veel werk te doen, dus voorzichtig omgaan met vermoeidheid. Het evenwicht gaat al beter, ik fiets ook met wat meer zekerheid. Met meer training en oefeningen hoop ik mijn evenwicht helemaal te herstellen zodat ik weer volop kan genieten van dit prachtige Waterland. Nu zijn alle belevenissen en gevoelens intenser: de dankbaarheid om het overleefd te hebben, een soort verliefdheid met alles om me heen, de vrienden die me bij stonden, de tientallen musjes en de bloemen met hun oerkracht in mijn tuin.

zittend in het zand op het strand aan de Middellandse Zee De zon schijnt de wind waait de golven rollen om me heen Over beide wangen voel ik een langzame traan één van ontroering één van geluk

@NVVS_ verwelkomde onlangs @HearingCoach als volger nr. 777!

Ondertussen op Twitter…. @SjefStreukens: De Oetbeller voor de Limburgse @NVVS_ leden ligt vandaag weer in de brievenbus. Veel leesplezier!

want iedere golf van deze warme zee neemt voor heel even mijn “geruis” met zich mee… Nelly Kats-de Korte

@TB___ @tinnitus_nl NVVS houdt tinnitusontwikkelingen in de gaten. Ik doe mee! Ik google elke dag of er al een verandering is, wordt er gek van. @apotheekoss: @nvvs_ goede communicatietips! Bruikbaar voor in de apotheek en eigenlijk overal. #slechthorend #communicatie

Het leven is zo kostbaar en fragiel. Elly Beintema

32



33

onderzoek

foto: shutterstock

Onderzoek Nina Wolters (Koninklijke Kentalis/Radboud Universiteit/NRF)

< Het onderwijsproject van de belangenorganisaties voor slechthorenden en doven gaat over meedoen in de groep en over hoe je pestgedrag kunt voorkomen.

Investeren in welbevinden slechthorende en dove kinderen en jongeren

D

liggen om het sociaal en psychisch welbevinden van deze groep te vergroten.

ie mogelijkheden om het welbevinden van deze groep te vergroten zijn heel gevarieerd. Van duidelijke verklaringen en uitleg van gedrag van het kind en van anderen (waarom doe je zo, wat wil je bereiken, hoe komt het over etc.), het oefenen van communicatievaardigheden en vergroten van het zelfvertrouwen tot verbetering van het contact met de leraren en het verbeteren van (het aanbod) aan gespecialiseerde GGz-hulpverlening. De onderzoeken bevatten dan ook de nodige handvaten en tips. Ook uit een ervaringssessie die de NVVS en FOSS speciaal rond dit thema organiseerde, zijn bruikbare tips gekomen. De gezamenlijke belangenorganisaties voor slechthorenden en doven zijn bezig met een project rondom het onderwijs voor slechthorende en dove kinderen en kinderen met spraak-taalstoornissen.

34


Onlangs verschenen er diverse onderzoeken rondom het sociaal en psychisch welbevinden van slechthorende en dove kinderen en jongeren. Rode draad in de bevindingen: deze groep ondervindt in sociale relaties vaak problemen door hun hoorbeperking. Het gebrek aan communicatieve vaardigheden speelt hierin een belangrijke rol. Ook hebben zij vaker psychische problemen en ligt het risico om gepest te worden meer op de loer dan bij horende leeftijdsgenoten. Toch tonen deze onderzoeken niet alleen maar de kommer en kwel van slechthorende en dove kinderen en jongeren aan; ze laten ook zien waar de mogelijkheden


Het onderzoek richt zich op sociale acceptatie en populariteit van slechthorende en dove jongeren in het regulier en speciaal onderwijs. Aanleiding is de nieuwe wet Passend Onderwijs, die er vanaf 1 augustus 2014 voor zorgt dat steeds meer slechthorende en dove jongeren in het regulier onderwijs terecht komen. Uitgebreide informatie en een brochure met bevindingen en tips is te vinden op www.kentalis.nl/projecten. De belangrijkste uitkomsten uit het onderzoek van Nina Wolters zijn: • Zowel de relatie met de leerkracht als met klasgenoten is belangrijk voor het welbevinden van slechthorende en dove leerlingen. Hierbij moet je echter nuanceren; het maakt veel uit of je een jongen of een meisje bent en in welk leerjaar en schooltype je zit. • In het speciaal onderwijs is de relatie met de leerkracht het belangrijkst voor het welbevinden van slechthorende en dove leerlingen. Deze wordt echter minder positief beoordeeld dan die met de leerkracht in het regulier onderwijs. Ook kan de acceptatie door klasgenoten wat beter; prosociaal gedrag tussen leerlingen onderling is hierbij belangrijk. • In het regulier onderwijs vormt de relatie met de leerkracht geen belemmering voor het welbevinden van slechthorenden en doven, maar ze ervaren wel vaker problemen op het gebied van acceptatie door horende klasgenoten of populariteit in de klas. • Goede communicatieve vaardigheden hebben een positieve invloed op relaties met klasgenoten, maar teruggetrokken gedrag werkt juist negatief. In meisjesvriendschappen is communicatie heel belangrijk; daardoor creëren ze sociale verbondenheid. Wie moeite heeft met (deelname aan) groepsgesprekken wordt (in de brugklas) snel als teruggetrokken beschouwd en is daardoor minder geaccepteerd. In jongensvriendschappen speelt communicatie een minder grote rol; het gaat meer om hun positie in de groep (populariteit) en samen activiteiten doen. Tips van Nina naar aanleiding van het onderzoek: • Leerkracht: promoot een positieve houding naar leerlingen die ‘anders’ zijn en zorg voor betekenisvol contact tussen leerlingen • Ouders: contact met andere slechthorende en dove leeftijdsgenoten draagt bij aan het zelfvertrouwen en ‘empowerment’ van uw kind. Ook een open houding tegenover het gehoorverlies van uw kind is belangrijk. Deze houding neemt uw kind over en maakt hem of haar assertiever en zelfbewuster. Dove/slechthorende én horende leerlingen: voor leerlingen is het belang• rijk om te beseffen dat gedrag altijd onderhevig is aan interpretatie van anderen. Willen dove/slechthorende leerlingen bijvoorbeeld echt vaker alleen zijn (teruggetrokken), of ontstaat deze situatie (mede) door een communicatiebarrière en onbegrip van een horende klasgenoot?

35

onderzoek

Onderzoek Maartje Kouwenberg (Universiteit Leiden)

Onderzoek Tiejo van Gent (Kentalis)

Het onderzoek richt zich op sociale relaties en internaliserende problemen, zoals depressieve gevoelens, van kinderen en jongeren met gehoorverlies. Dit onderzoek maakt deel uit van een brede studie naar welke sociaalemotionele factoren bijdragen aan een goed welbevinden van kinderen en jongeren. Zie voor meer informatie www.focusonemotions.nl.

Op het symposium ‘Gewoon of Speciaal’ dat op 21 maart in Amsterdam werd gehouden, wezen deskundigen uit binnenen buitenland op de noodzaak van gespecialiseerde psychische hulpverlening voor dove en zwaar slechthorende kinderen en jongeren. Bijna 50 procent van hen ervaart ernstige psychische problemen, maar toch komt deze groep relatief weinig in aanraking met hulpverleners. Aanleiding was het promotieonderzoek van kinderen jeugdpsychiater Dr. Tiejo van Gent, Mental health problems in deaf and severely hard of hearing children and adolescents. Meer informatie op www.kentalis.nl.

Belangrijkste uitkomsten uit het onderzoek van Maartje: • Slechthorende en dove jongeren hebben vooral problemen op het sociale vlak. Ze ervaren bijvoorbeeld een lagere vriendschapskwaliteit, ze hebben minder empatisch vermogen (= meevoelen met anderen) en ze worden meer genegeerd dan horende jongeren. • Bepaalde sociale problemen blijken bij te dragen aan depressieve symptomen bij slechthorende en dove jongeren. Er • zijn gebieden waar slechthorende en dove en horende jongeren niet van elkaar verschillen. Bijvoorbeeld op het gebied van somatische klachten (= lichamelijke klachten zonder medische oorzaak) en het ervaren van stemmingen zoals woede en angst. Slechthorende en dove jongeren in het speciale onderwijs ervaren • meer problemen dan diegenen in het reguliere onderwijs. Dit lijkt grotendeels verklaard te worden door het feit dat leerlingen met veel problemen naar het speciale onderwijs doorverwezen worden. Tips van Maartje naar aanleiding van de uitkomsten: • Het is belangrijk om aandacht te besteden aan het sociaal functioneren, omdat slechthorende en dove jongeren op dit gebied problemen hebben, maar ook omdat bepaalde sociale problemen verband houden met andere problemen, zoals depressieve symptomen. • De sociale omgeving (bijvoorbeeld ouders) kan helpen in de ontwikkeling van sociale vaardigheden door in sociale situaties of tijdens dagelijkse handelingen, explicieter uit te leggen wat ze denken en voelen, waarom ze iets doen of waarom ze op een bepaalde manier reageren. Horende jongeren verwerven sociale vaardigheden ‘onbewuster’, maar bij slechthorende en dove jongeren is het belangrijk om hier nadrukkelijker aandacht aan te besteden. • Een derde tip volgt uit een uitkomst van het onderzoek dat kinderen van ouders die aanvoelen wat hun kind nodig heeft en hier adequaat op reageren, maar die ook eisen aan hun kind stellen die passen bij de leeftijd, minder sociale problemen hebben. Luister dus vooral naar de tieners, maar zorg er ook voor dat ze mee kunnen draaien in de maatschappij en bijvoorbeeld zelf afspraken met vrienden maken of met het OV reizen.

36

Aandacht en zorg Arend Verschoor is projectleider van dit project. Hij is tevens beleidsmedewerker bij de FOSS en vertelt over de ervaringen die ouders en jongeren met dit thema hebben: “Het onderwijsproject gaat over meedoen in de groep en over hoe je pestgedrag kunt voorkomen. Natuurlijk is iedereen verschillend en gaat de één beter met de auditieve beperking om dan de ander. Maar ouders geven aan dat er nogal wat overbescherming is, zowel van henzelf als van de hulpverleners. De aandacht en de zorg is volop gericht op het kind, waardoor het kind van jongs af aan leert dat iedereen wel rekening met hem houdt. Een kind met een auditieve beperking moet vanzelfsprekend kunnen rekenen op een zekere mate van bescherming, maar voor het sluiten van vriendschappen en het meedoen in de groep is het ook belangrijk dat dit kind leert om oprechte belangstelling in de ander te tonen. Dat dit met je slechthorendheid niet makkelijk is, moge duidelijk zijn. Toch zul je hier in de opvoeding goed in moeten investeren.”

Oplossingen De focus moet volgens Arend Verschoor niet alleen liggen op het signaleren van problemen, maar ook op het nadenken over mogelijke oplossingen. “In het project denken we daar ook over na. Bijvoorbeeld: wat als een kind op een school zit


waar het steeds ongelukkiger wordt? Verandering van school is een mogelijke oplossing. Die nieuwe school moet dan wel alles op alles zetten om de slechthorende leerling optimaal op te vangen. Anders stoot dit kind voor een tweede keer keihard z’n neus en dat komt het zelfvertrouwen beslist niet ten goede. Voor dove leerlingen kan een speciale school met tweetalig onderwijs (Nederlands en Nederlandse Gebarentaal) een uitkomst zijn. De communicatie is dan gelijkwaardig en de leerlingen ervaren dit dan ook als een bevrijding.” “Het is goed dat deze onderzoeken naar het welbevinden van slechthorende en dove kinderen en jongeren zijn gedaan”, meent hij. “Vooral ook goed dat er voorstellen worden gedaan hoe je verbeteringen kunt realiseren. Ook ouders zullen dankbaar gebruik willen maken van adviezen. De problematiek die uit de onderzoeken naar voren komt is herkenbaar. Nader onderzoek is belangrijk, vooral om beter te kunnen begrijpen hoe je kinderen met een auditieve beperking het beste kunt ondersteunen.”

Tips uit de ervaringssessie kunt u lezen via nvvs.nl/horenmagazine (log in en klik op editie juni 2013).


Belangrijkste uitkomsten van het onderzoek van Tiejo: • Ouders, leraren, dove adolescenten zelf én hulpverleners treffen hoge percentages psychische problemen bij zwaar slechthorende en dove kinderen en jongeren aan (van ernstig probleemgedrag tot psychische stoornis). • Zwaar slechthorende en dove kinderen en jongeren staan bloot aan extra risicofactoren, die bij elkaar opgeteld het risico op psychische klachten en stoornissen nog eens vergroten. Chronische communicatieproblemen met de directe omgeving, geconfronteerd worden met ernstige mislukkingen en misverstanden en het feit dat deze kinderen en jongeren door hun beperking minder toegang hebben tot de horende wereld om hen heen, kunnen hun sociaal-emotionele ontwikkeling ernstig belemmeren. Zwaar slechthorende en dove kinderen en jongeren lopen een groter risico om gepest te worden en andere traumatische ervaringen mee te maken. Overheid en zorgverzekeraars beseffen vaak onvoldoende de nood• zaak van gespecialiseerde GGz voor doven en slechthorenden. Er moeten meer mogelijkheden komen om dove en slechthorende jongeren goed te kunnen helpen. Belangrijkste tip van Tiejo naar aanleiding van zijn onderzoek: Werk meer samen en organiseer die samenwerking goed. Het is belangrijk om psychische klachten en stoornissen vroeg op te sporen, in onderwijs en zorg. Daartoe is vroege screening en onderzoek nodig. Screening om zo vroeg mogelijk problemen te kunnen herkennen; onderzoek om zo snel mogelijk de aard en ernst van de problemen te kunnen inschatten en gericht begeleiding en behandeling te kunnen starten. Onderzoek en diagnostiek bestaan uit het samenbrengen van informatie van kind, ouders, leerkracht en andere betrokkenen en deze te laten wegen door professionals die ter zake deskundig zijn. De ontwikkeling van een effectieve werkwijze is een zaak van goede, gecoördineerde samenwerking tussen onderwijs, zorg, ouders en kind.

37

advertentie

l o t g e n o t e n caognetnadc at

Informatie en voorlichting (HOORagenda)

18 Juni

Informatiebijeenkomst over tinnitus in Tilburg

www.siemens.com/hoortoestellen/remoteApp

Onopvallende bediening van de hoortoestellen. De nieuwe miniTek Remote App: Voor een optimale, discrete bediening via de smartphone.

Op 18 juni is er in de aula van het Elisabeth Ziekenhuis een informatieavond over tinnitus. U krijgt daar een breed scala aan informatie: een kno-arts, een audioloog, retraining therapist én een ervaringsdeskundige vertellen wat tinnitus medisch gezien nu eigenlijk is, wat je ervaart als patiënt en hoe je hiermee op diverse manieren om kunt leren gaan. Kortom, “leer er maar mee leven” is geen optie, wel: “zó maak je tinnitus beheersbaar”. U bent van harte uitgenodigd! Tijd: 19.30-21.30 uur | Locatie: Auditorium van het Elisabeth Ziekenhuis, Hilvarenbeekseweg 60, 5022 GC Tilburg | Sprekers: dhr. P. van der Ende (ervaringsdeskundige NVVS), dhr. C. Habets (Bc audioloog/Retraining therapist) en dhr. dr. F. Vijverberg (kno-arts Elisabeth Ziekenhuis) | Aanmelden: toegang alleen na aanmelding bij de NVVS via het formulier op nvvs.nl/hooragenda of tel. (030) 635 40 07 | Entree: ¤ 3,- p.p., NVVS-leden gratis | Schrijftolk en ringleiding aanwezig

Lotgenotencontact 20 Juni

Lotgenotencontact in Goes Tijd: 19.00-21.30 uur | Locatie: Auris, Nassaulaan 8 in Goes De miniTek Remote App van Siemens is een comfortabele, gebruiksvriendelijke toepassing, waarmee de Android-telefoon kan worden gebruikt als afstandsbediening voor hoortoestellen**. Zo kunt u op een gemakkelijke manier de programma’s en het volume van de hoortoestellen aanpassen. Omdat de bediening op de telefoon er net zo uitziet als de miniTek, is de bediening uiterst eenvoudig. U kunt nu dus heel makkelijk en discreet de hoortoestellen bedienen!

zoals programmawisseling en volume wijzigen zelfs direct op het basisscherm van de mobiele telefoon worden gezet. Hierdoor verschijnt de miniTek Remote app en hoeft niet de gehele applicatie geopend te worden voor het wijzigen van programma’s en volume. De miniTek remote app is gratis en kan worden gedownload via de Google Play Store.

16 Augustus

Lotgenotenavond Tinnitus in Hoensbroek Tijd: 19.00 - 21.00 uur | Locatie: Adelante (vergaderzaal 1), Zandsbergweg 111, Hoensbroek | zaal open 18.30 uur Kosten: ¤ 3,- (voor NVVS-leden) | Aanmelden voor 1 augustus bij voorlichter Paul Habets; tel. 045-5458873, e-mail: [email protected].

Ervaringskennis 28 Juni

Ervaringskennissessie met als thema: Muziek Hoe kun je ondanks je beperkte gehoor, tóch op een prettige manier muziek luisteren? Maar ook: zelf musiceren, hoe doe je dat? Deel uw tips en ervaringen over dit onderwerp met anderen tijdens deze sessie. Lees uitgebreidere info op www.nvvs.nl/ervaringskennis. Tijd: +/- 10.00-13.00 uur | Locatie: NVVS, Houten Aanmelden via [email protected]

12 Juli

Ervaringskennissessie met als thema: Handigheidjes, foefjes en gadgets Een heel praktische bijeenkomst over misschien wel zelfgemaakte producten die u gebruikt, slimme oplossingen, of producten die u juist mist en goed zou kunnen gebruiken? Denk hierbij bijvoorbeeld aan de tip van een van onze vrijwilligers die een windschermpje knipte uit foam. Hier steekt hij zijn (zonne)brilpootjes door en heeft zo veel minder last van het suizen van de wind op de fiets. Ook onderwerpen als veiligheid en zelfbescherming kunnen in deze bijeenkomst aan bod komen. Deel uw tips en ervaringen over dit onderwerp met anderen tijdens deze sessie. Lees uitgebreidere info op www.nvvs.nl/ervaringskennis. Tijd: +/- 10.00-13.00 uur | Locatie: NVVS, Houten Aanmelden via [email protected]

20-22 September

Middengroep-weekend op Texel De NVVS-Commissie Middengroep organiseert elk jaar een weekend voor slechthorenden in de leeftijd van 40 t/m 60 jaar. Dit jaar wordt het Middengroep-weekend gehouden van 20 tot en met 22 september op Texel. Slechthorenden, mensen met CI, plots- en laatdoven of laatdoven; iedereen is van harte welkom. Er staat onder andere een huifkartocht over het strand op het programma en er is volop gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. Tijd: Verzamelen op vrijdag 20 september vanaf 15.00 uur, gezamenlijke afsluiting op zondag 22 september om 10.30 uur | Locatie: Stayokay Den Burg, Haffelderweg 29, Den Burg | Aanmelden: voor 29 juni via [email protected]

**de miniTek remote app kan voor de Siemens hoortoestellen worden gebruikt die compatible zijn

Daarnaast kan door middel van de Android feature „widgets“ veel gebruikte functies

Wilt u zich aanmelden voor een bijeenkomst? Heeft u een vraag? Wilt u op de hoogte gehouden worden van NVVSbijeenkomsten in uw regio? Neem dan contact op met de NVVS via e-mail [email protected] of tel. 030-635 40 07.

Life sounds brilliant. *Google Play is a trademark of Google inc.


39

advertentie

www.beterhoren.nl

l o t g e n o t e n caognetnadc at

foto: dreamstime

Inloopspreekuren Alkmaar Wanneer: Elke 4e woensdag van de maand Tijd: 14.00 - 16.00 uur Locatie: Bibliotheek Kennemerwaard, locatie Heerhugo- waard; Parelhof 1a, 1703 EW Heerhugowaard Informatie: tel. 072-512 19 69

Breda Wat: inloop en advies Wanneer: 11 september 2013 Tijd: 9.30 – 12.00 uur Locatie: Amphia Langendijk, Breda, zaal 1 en 2 Informatie: [email protected] of via tel. 06 - 16410603

Den Haag

Helderheid over wat een hoortoestel echt kost Beter horen volgens Rob Wilt u net als Rob weten wat een hoortoestel kost? Beter Horen is er graag helder over. Met een handige calculator kunt u snel en eenvoudig berekenen wat u betaalt voor een hoortoestel. En belangrijker nog, wat u daar allemaal voor mag verwachten. Bij Beter Horen zijn naast het hoortoestel ook de service van de audicien en het periodieke onderhoud bij de prijs inbegrepen. Zonder onverwachte kosten achteraf. Omdat wij contracten hebben met alle zorgverzekeraars, wordt uw hoortoestel bij Beter Horen bovendien altijd voor minimaal 75% vergoed afhankelijk van uw aanvullende verzekering. Uw 25% eigen bijdrage zal liggen tussen de € 0,- en maximaal € 370,- per hoortoestel. Houd hierbij wel rekening met eventueel nog openstaand eigen risico. U vindt onze calculator op: www.beterhoren.nl/hoortoestel Meer weten? Wilt u meer weten over kosten, vergoedingen of de service van Beter Horen? Bezoek dan een van onze winkels of bel gratis 0800 - 0200 159.

Wanneer: Elke 1e vrijdag van de maand Tijd: 12.00 - 13.30 uur Locatie: Audiologisch Centrum, Westeinde 128, 4e verdieping Informatie: [email protected], tel. 070-324 57 27

Eindhoven Wanneer: Elke 2e en 4e donderdag van de maand Tijd: 10.00 - 12.00 uur Locatie: Aula van Sint Marie, Castiliëlaan 8, Eindhoven (Blixembosch) Informatie: Jopie Verdonk, tel. 040-281 10 88

Hengelo Wanneer: 1e vrijdag van februari, april, juni, september en november Tijd: 14.00 - 16.00 uur Locatie: ZGT Hengelo, vergaderkamer K16, ingang bij Boerhaavelaan 65 Informatie: Elly Claas, [email protected]

Leeuwarden Wat: Ringleidingspreekuur Wanneer: Elke 1e dinsdag van de maand (vrije inloop) Tijd: 10.00 -12.00 uur Locatie: Verlengde Schrans 35 (bij Audiologisch Centrum Friesland) Informatie: Tel. 058-213 05 37 of [email protected]


Voorburg Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 1e dinsdag van de maand Tijd: 13.30-15.00 uur Locatie: Diaconessenhuis, KNO-poli, Fonteynenburghlaan 5 Informatie: Tel. 070-387 22 10 of [email protected]

Vorden (Gld) Wat: Inloopspreekuur hoorproblemen Wanneer: Elke 2e donderdag van de maand (m.u.v. augustus) Tijd: 10.00-12.00 Locatie: Stichting Welzijn Vorden, Raadhuisstraat 6 Informatie: [email protected]

Zoetermeer Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 2e dinsdag van de maand Tijd: 11.00 - 13.00 uur Locatie: Hoofdbibliotheek, Stadhuisplein 2 Informatie: [email protected], tel. 079-331 81 27

In de volgende editie van HOREN Magazine publiceren we alle activiteiten die tussen 17 augustus en 18 oktober 2013 plaatsvinden. Een inloopspreekuur opgeven? Mail de redactie vóór 15 juli 2013 via [email protected] en vergeet niet het thema van de bijeenkomst, de locatie, datum, tijd en contactgegevens te vermelden.

41

adressen

Colofon

Informatiecentra Oorakel

Gehoor Informatie Centrum (GIC) Eindhoven

Voor vragen over slechthorendheid, doofheid, spraaktaalmoeilijkheden en hoorhulpmiddelen. Adres: Oorakel Den Haag, Postbus 848, 2501 CV Den Haag. Tel: 070-3848308, fax: 070-3805634, e-mail: [email protected], website: www.oorakel.nl.

Onderdeel van Audiologisch Centrum Eindhoven waar u terecht kunt voor informatie over hulpmiddelen voor slechthorenden. Zie www.gice.nl. U kunt een afspraak maken via tel. 040-291 18 86 of e-mail: [email protected].

OORzaken

Spreekuur hulpmiddelen in Assen: afspraak maken via AC Drenthe [email protected] of 0592-330641

Horen is een tijdschrift waarin slechthorendheid, Ménière, tinnitus, brughoektumor en hyperacusis aan bod komen, net als andere hoorzaken zoals CI. Uitgave: NVVS, Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden. Verschijning: zes keer per jaar Oplage: 10.000

Coverfoto

Pento Hulpmiddelen Informatiecentrum

GGMD-Informatiecentrum in Gouda over hulpmiddelen voor slechthorenden en doven. U kunt een afspraak maken via tel: 0800 - 337 46 67, teksttel: 0800 - 337 48 57 of e-mail: [email protected] of een bezoek brengen tijdens de volgende spreekuren: Spreekuur OORzaken GGMD-kantoor Rotterdam: elke laatste vrijdag van de maand, 10.00-14.00 uur

NVVS, Postbus 129, 3990 DC Houten De Molen 89a, 3995 AW Houten Telefoon: (030) 261 76 16 Fax: (030) 261 66 89 Teksttelefoon: (030) 261 76 77 [email protected] www.nvvs.nl www.facebook.com/nvvs.nl www.twitter.com/NVVS_

Spreekuur technische hulpmiddelen in Leeuwarden: afspraak maken via AC Friesland [email protected] of 058-280 15 86 Spreekuur hulpmiddelen in Zwolle: afspraak maken via AC Zwolle [email protected] of 038-421 87 11

Spreekuur OORzaken GGMD-kantoor Zoetermeer: elke tweede maandag van de maand, 14.00-17.00 uur.

Marianne Hoge, Maartje Hoogsteyns, Bert de Jong, Maartje Kouwenberg, Angélique van Lynden, Jetty Mouw, Elske Posthuma, Sandra Rutgers, Jacqueline Smeijsters-Maschino, Weija Steffens, Arend Verschoor en Nina Wolters Beeld: Pierre Demacker, Teun Huisman, Microsoft, Paul Schuitemaker, Shutterstock, Pascal Vyncke en Sam Walravens Photgraphy

Paul Schuitemaker

Opzegging lidmaatschap of abonnement per 1 januari of - zonder restitutie - per 1 juli, met inachtneming van een opzegtermijn van tenminste één maand. Interesse in een bedrijfsabonnement? Neem contact op met de redactie.

Advertentie-exploitatie Neem contact op met Mariëlle Groot van Bureau Van Vliet B.V., Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, tel. (023) 571 47 45, fax (023) 571 76 80, e-mail: [email protected].

Vormgeving Janneke Verrips, grafisch ontwerp

ISSN: 0925-160x

Illustratie

De NVVS is zeer zorgvuldig in haar keuze voor adverteerders. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de in dit blad geplaatste advertenties berust geheel bij de adverteerders. Zie ook: www.nvvs.nl/horenmagazine.

Marieke Nelissen, Le Petit Studio

Druk

ING Bank 66269 | Rabobank 326273948

Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf BV, Postbus 67, 3770 AB Barneveld

Hoofdredactie

Lidmaatschap NVVS 2013

Astrid van den Hoek, [email protected]

Lidmaatschap NVVS inclusief abonnement HOREN magazine ¤ 32,00. Betaling na ontvangst van acceptgiro. Betaalt u via automatische incasso, dan wordt de contributie rond de jaarwisseling afgeschreven.

Aan dit nummer werkten mee Tekst: Joop Beelen, Pierre Demacker, Peter van der Ende, Tiejo van Gent, Henk de Graaf,

© Copyright Overname van artikelen is toegestaan na toestemming van de hoofdredacteur en betrokken auteur. PDF

Adobe

Leden kunnen alle artikelen in deze HOREN downloaden via www.nvvs.nl/horenmagazine

advertentie

foto: jorge pereira, shutterstock

Volgende keer in HOREN Nieuwe tinnitusbehandelmethode

Deel 2 in de serie artikelen over Ménière; wat zijn de behandelingsmogelijkheden?

Phonak Audéo Q en Tinnitus Balance App De Tinnitus Balance-portfolio van Phonak bevat specifieke producten ter ondersteuning van de drie bekendste methoden van tinnitusbeheer: Tinnitus Maskering (TM), Tinnitus Retraining Therapy (TRT) en Progressive Tinnitus Management (PTM). PTM is een op de patiënt gerichte tinnitusbehandeling van zowel geluidstherapie als begeleiding, alleen is deze aanpak flexibel in de soorten geluiden die hiervoor gebruikt kunnen worden. Er wordt onderscheid gemaakt in kalmerende geluiden, achtergrondgeluiden en interessante geluiden. Phonak heeft een speciale Tinnitus Balance App ontwikkeld waarmee de patiënt zelf een persoonlijk PTM-geluidsplan kan samenstellen op de eigen smartphone. Resultaten kunnen samen met de specialist worden geëvalueerd. Phonak Audéo Q ondersteunt elke vorm van Tinnitusbehandeling. Meer informatie op www.phonakpro.nl/tinnitus

Jaarbericht 2011

Phonak Audéo Q familie met speciale App

NSDSK: al 60 jaar zorg voor slechthorende en dove kinderen

Op 16 augustus ligt de nieuwe HOREN op uw deurmat. Wilt u een artikel insturen, heeft u een idee, suggestie of een lezersreactie? Neem dan vóór 11 juli contact op met Astrid van den Hoek, hoofdredacteur HOREN magazine, via e-mail [email protected]. Of stuur een brief naar de redactie t.a.v. Redactie HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. In verband met actuele gebeurtenissen en onvoorziene zaken kan de inhoud van HOREN worden aangepast. HOREN juni / juli 2013

43

NU: GRATIS HOORTOESTEL BIJ SPECSAVERS! IN DE BASISDEKKING IS UW HOORTOESTEL NIET MEER GRATIS

BIJ SPECSAVERS WÉL!

GELDT VOOR ALLE MODELLEN

GRATIS HOORTOESTEL EN MEER: n Gratis en vrijblijvende hoortest n Alle audiciens zijn StAr geregistreerd n Contracten met alle zorgverzekeraars n 5 jaar garantie, service en oorstukjes

Voor iedereen, waar u ook verzekerd bent. Specsavers heeft contracten met alle zorgverzekeraars. Wat zijn uw voordelen hiervan? De zorgverzekeraar selecteert audiciens op basis van een aantal kwaliteitseisen. Zo weet u dat de kwaliteit bij Specsavers gegarandeerd is. Wilt u precies weten wat er sinds 1 januari 2013 is veranderd? Ga naar www.specsavers.nl/horen/veranderingen

n Specsavers claimt direct bij uw zorgverzekeraar Geldt voor alle zorgverzekeraars, o.a. :

Specsavers betaalt uw eigen bijdrage van 25% naast de 75% vergoeding van uw zorgverzekeraar. Hierdoor kost het toestel u niets. Maximaal 1 gratis hoortoestel per klant. De actie is geldig t/m 30 juni 2013. Uw bestelling moet geplaatst zijn voor 1 juni 2013. Om in aanmerking te komen voor een gratis hoortoestel moet u aanspraak kunnen maken op de vergoeding van uw basisverzekering. Het gratis hoortoestel moet aangeschaft worden binnen de categorie waarin u ingedeeld bent door uw audicien en het Zorgverzekeraars Nederland Protocol. © 2013 Specsavers Optical Group. All rights reserved. www.specsavers.nl Voor sommige producten kunt u doorverwezen worden naar een partner audicien van Specsavers.

Investeren in welbevinden slechthorende en dove kinderen en jongeren

Recommend Documents