DE EUROPESE CONSENSUS- VERKLARING OVER DE ZORGSTANDAARD VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON

DE EUROPESE CONSENSUSVERKLARING OVER DE ZORGSTANDAARD VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON Deel I, 2011

Deze Consensusverklaring is het eerste deel van drie. Deel II (2012) en III (2013) zullen verschijnen nadat de resultaten van het tweede en derde onderzoek van de campagne Bewegen voor Verandering zijn gepubliceerd. Kijk op p. 19-21 voor meer informatie.

INHOUD

INHOUD 4

Samenvatting

6

De kosten van Parkinson

8

Achtergronden van de ziekte van Parkinson Wat is Parkinson? Epidemiologie Symptomen Multidisciplinaire teams Stigma en discriminatie De kosten van Parkinson

13 De Consensusverklaring Hoe de zorgverlening aan mensen met Parkinson eruit moet zien Wat Europese beleidsmakers moeten doen 18 Over de EPDA 19 De EPDA en de noodzaak voor een consensusverklaring 21 Meer informatie 22 Literatuur 25 Onderzoeksresultaten Samenvatting van drie onderzoeken naar de impact van Parkinson op de kwaliteit van leven De economische gevolgen van Parkinson 28 Verklarende woordenlijst 30 Medewerkers DE ZIEKTE VAN PARKINSON CONSENSUSVERKLARING | 3

SAMENVATTING

D

E FEITEN ZIJN ALARMEREND. Momenteel telt Europa meer dan 1 miljoen mensen met de ziekte van Parkinson. Naar verwachting zal dit aantal in 2030 zijn verdubbeld (Dorsey 2007). Het is, op de ziekte van Alzheimer na, de meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte. Parkinson zal steeds vaker voorkomen naarmate de bevolking vergrijst. De economische gevolgen van de ziekte zijn gigantisch – de jaarlijkse kosten in Europa worden geschat op € 13,9 miljard (Gustavsson et al. 2011). Toch is Parkinson slechts een van de vele neurodegeneratieve ziekten, die in het jaar 2040 kanker zullen hebben ingehaald als de meest voorkomende medische aandoeningen (WHO 2004).

DE EPDA Als gevolg van deze feiten wil de Europese Parkinson Vereniging (EPDA) de ziekte beter onder de aandacht te brengen. Zo wil ze verandering bewerkstelligen op Europees politiek niveau. De EPDA is de enige overkoepelende parkinsonorganisatie binnen Europa en vanaf 2011 vertegenwoordigt zij 45 lidorganisaties. Het uiteindelijke doel dat de EPDA voor ogen heeft, is dat de 1,2 miljoen mensen met Parkinson in Europa (Andlin-Sobocki 2005) volledig aan het maatschappelijk leven kunnen deelnemen. Bovendien wil ze bijdragen aan het zoeken naar een geneesmiddel voor de ziekte van Parkinson. Om dit te kunnen doen, streeft de EPDA ernaar binnen Europa de spreekbuis te

zijn voor Parkinson: door te zorgen voor vernieuwend leiderschap, informatie en middelen voor nationale parkinsonverenigingen, Europese beleidsmakers, de farmaceutische industrie, mensen die in de gezondheidszorg werken en de media. Met het bereiken van deze doelen, hoopt de EPDA de bekendheid van Parkinson te vergroten en ervoor te zorgen dat patiënten in heel Europa een effectieve en gelijkwaardige behandeling krijgen.

OBSTAKELS Er zijn echter grote obstakels te overwinnen voordat we deze doelstellingen kunnen bereiken. Zowel de directe kosten (bijv. dokterskosten en medicatie) als de indirecte kosten (zoals minder werkuren en opname in een zorginstelling) vormen een punt van grote zorg. Door de vele verschillende motorische en niet-motorische aspecten van Parkinson is het aantal ziekenhuisopnames ook schrikbarend hoog en wordt vaak een beroep gedaan op de gezondheidszorg. Medicatie is een ander belangrijk knelpunt. Op dit moment beschouwt men deze als de basis van de behandeling, maar de juiste behandeling voor de juiste persoon is niet overal in Europa consequent voorhanden. Bovendien is medicatie alleen onvoldoende om de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson te verbeteren. Ze moeten ook toegang hebben tot andere vormen van therapie, zoals fysio- en ergotherapie en logopedie. Een combinatie van al deze elementen garandeert een holistische behandeling. Deze moeten tevens beschikbaar zijn voor iedereen.

KANSEN Er zijn echter kansen om de zorg voor mensen met Parkinson te verbeteren.

4 | DE ZIEKTE VAN PARKINSON CONSENSUSVERKLARING

SAMENVATTING

“

Desondanks is er nog nooit een Europese ‘overeenkomst’ gesloten over de zorg rond Parkinson of een beschrijving waarin is afgesproken hoe goede kwaliteit van zorg aan mensen met Parkinson eruitziet. Tot nu toe.

”

Niet alleen wat de behandeling betreft, maar ook op het gebied van de totale zorg. Het is gebleken dat het belangrijk is vroeg te starten met de juiste medicatie. Ten eerste beperkt dit de economische gevolgen van de ziekte, niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de maatschappij. Ten tweede zijn mensen met Parkinson hierdoor in staat langer aan het werk te blijven, waardoor hun kwaliteit van leven verbetert en zij in staat zijn een bijdrage te leveren aan de maatschappij.

OVEREENKOMST Parkinson treft zeer veel mensen en vormt een grote bedreiging voor de toekomstige Europese samenleving. Desondanks is er nog nooit een Europese ‘overeenkomst’ gesloten over de zorg rond Parkinson of een beschrijving waarin is afgesproken hoe goede kwaliteit van zorg aan mensen met Parkinson eruitziet. Tot nu toe. De Europese Consensusverklaring over de Zorgstandaard voor de Ziekte van Parkinson combineert de gegevens over de economische en emotionele kosten van Parkinson in heel Europa met de gespecialiseerde kennis van een groot aantal parkinsondeskundigen. Hieronder bevinden zich neurologen, geriaters en leden van de verschillende multidisciplinaire teams, mensen met de

Ziekte van Parkinson en hun mantelzorgers. Gezamenlijk en voor het eerst met één stem beschrijven ze een model dat de Europese beleidsmakers kunnen volgen om optimale zorg rond Parkinson te garanderen. In het kort moeten beleidmakers: ❙ initiatieven steunen die ervoor zorgen dat mensen met Parkinson overal in Europa gelijkwaardige toegang hebben tot gespecialiseerde zorg van goede kwaliteit; ❙ ongelijkheid in de behandeling van en zorg rond Parkinson verminderen; ❙ de financiering van onderzoek naar Parkinson verbeteren en prioriteiten voor onderzoek bepalen; ❙ investeren in de beste behandelingsmethode en het onderhouden van de behandeling; ❙ de bekendheid met Parkinson vergroten, zowel bij leken als professionals; ❙ stigma en de discriminatie terugdringen; ❙ de neurologische zorg binnen de Europese gezondheidszorg verbeteren; ❙ voldoende financiële middelen verschaffen om de voortzetting van het werk van de nationale parkinsonorganisaties in Europa te ondersteunen

EEN GEMEENSCHAPPELIJK FRONT De Europese Consensusverklaring over de Zorgstandaard voor de Ziekte van Parkinson is uniek. Het is het eerste document in zijn soort dat de actie voor gelijkheid in en optimalisering van de behandeling van Parkinson ondersteunt en bevordert op zowel Europees als nationaal niveau. De Consensusverklaring is ontwikkeld, beoordeeld en goedgekeurd door Europese parkinsonspecialisten, mensen met de ziekte van Parkinson, hun mantelzorgers en 45 nationale parkinsonorganisaties. Een volledige lijst van medewerkers vindt u op p. 30.

DE ZIEKTE VAN PARKINSON CONSENSUSVERKLARING | 5

DE KOSTEN VAN PARKINSON

DE KOSTEN VAN PARKINSON

De gemiddelde jaarlijkse zorgkosten per persoon voor alle mensen met Parkinson waren in 2003 £5.993 (€ 9.975). Verhuizing van thuis naar een verzorgingshuis ging gepaard met een geschatte kostenstijging van 500%.

=€ 4.421 =€ 354 miljoen

500%

Verenigd Koninkrijk

Frankrijk In 1999 worden de gemiddelde jaarlijkse kosten voor de behandeling van Parkinson in Frankrijk geschat op € 4.421 per persoon, wat neerkomt op een uitgave van ongeveer € 354 miljoen voor de geschatte 80.000 mensen met Parkinson in Frankrijk.

Spanje De directe kosten waren beduidend hoger bij jongere patiënten en degenen met een ernstiger vorm van de ziekte.


Zweden De totale directe kosten voor Parkinson in 2011 waren € 8.328 per persoon, waarvan slechts 21% medicijnkosten.

MEDICIJNKOSTEN

€ 1.749

1.200.000+

Het aantal mensen in Europa dat Parkinson heeft volgens de laatste schattingen (2005). Dit aantal zal naar verwachting zijn verdubbeld in 2030.

Tsjechië De totale halfjaarlijkse kosten van Parkinson in 2010 waren € 5.510 per persoon. Directe kosten vormden 60% van de totale kosten, indirecte kosten 40%.

INDIRECTE KOSTEN

40% 60%

DIRECTE KOSTEN

€ 5.510

Duitsland Een Duits onderzoek uit 2010 ontdekte dat de kosten variëren van € 18.660 voor de fasen 1 en 2 op de Hoehn en Yahr-schaal, tot € 31.660 voor de fasen 2 tot 5. De ernst van Parkinson verschilt van persoon tot persoon en elk geval is anders.

€ 18.660

€ 31.660

FASEN 1 EN 2

FASEN 2 TOT 5

€ 13,9 miljard De geschatte jaarlijkse kosten van Parkinson in Europa. De economische impact van de ziekte is enorm. DE ZIEKTE VAN PARKINSON CONSENSUSVERKLARING | 7

ACHTERGRONDEN VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON

D

E ZIEKTE VAN PARKINSON (kortweg parkinson) is een progressieve, chronische en complexe neurodegeneratieve ziekte, die niet kan worden genezen. Een neurodegeneratieve ziekte is een ziekte van het zenuwstelsel waarbij in de loop der jaren zenuwcellen afsterven. Dat de ziekte progressief is, betekent dat deze in de loop van de tijd erger wordt. Ze beïnvloedt alle aspecten van het dagelijks leven en is de meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte na Alzheimer. Men voorspelt dat Parkinson in het jaar 2030 tweemaal zo vaak zal voorkomen dan nu, vooral als gevolg van de vergrijzing (Dorsey 2007). Behandeling en zorg zijn beschikbaar voor een aantal aspecten van de ziekte, maar zijn nog niet voor iedereen toegankelijk. Voortdurend onderzoek heeft voor belangrijke verbeteringen gezorgd, maar er is meer nodig om de ziekte te vertragen, te stoppen of zelfs te keren.

prikkels doorgeeft die onder andere nodig zijn om bewegingen soepel te laten verlopen. Door een tekort hieraan lukt het niet om boodschappen van de hersenen soepel naar de spieren over te brengen. Hierdoor wordt de controle over bewegingen bemoeilijkt (Jankovic 2008). Een vergelijkbare afbraak vindt plaats als iemand ouder wordt, maar bij Parkinson wordt dit proces versneld. Hoewel het een complexe ziekte is (Keus 2009), gaat men ervan uit dat motorische en sommige niet-motorische symptomen het gevolg zijn van de sterk afgenomen activiteit van de dopaminerge cellen, door vroegtijdige dood van die cellen. Naast het verlies van dopaminerge cellen, komen ook beschadigingen in het nietdopaminerge systeem veel voor bij Parkinson. Dit veroorzaakt ook de niet-motorische kenmerken van de ziekte (Lees et al. 2009).

EPIDEMIOLOGIE Europa telt momenteel ongeveer 1,2 miljoen mensen met Parkinson (Andlin-Sobocki 2005). De ziekte begint gemiddeld als iemand 60 jaar is, maar meer dan tien procent van de mensen krijgt de diagnose al voor zijn vijftigste (Tanner 2002). Parkinson komt iets vaker bij mannen voor dan bij vrouwen en kan mensen van alle rassen en bevolkingsgroepen treffen. Het is belangrijk te bedenken dat iedereen Parkinson kan krijgen.

WAT IS PARKINSON? Parkinson is een gevolg van de afbraak van de zenuwcellen die de neurotransmitter dopamine produceren (dopaminerge cellen). Deze cellen bevinden zich in het pars compacta van de substantia nigra in de hersenen (Chaudhuri 2006). Omdat deze cellen afsterven, ontstaat er een tekort aan dopamine. Dopamine is een stof die

SYMPTOMEN De ziekte van Parkinson wordt vooral gekenmerkt door problemen met lichaamsbewegingen. Dit noemen we motorische symptomen: beven (tremor), stijfheid, trage bewegingen (bradykinesie) en evenwichtsproblemen (Pankratz 2009, Reichmann 2010). Bij Parkinson horen



“

De gevolgen van Parkinson liggen op het lichamelijke, cognitieve en psychische vlak en overschrijden vrijwel elke culturele, sociale en economische grens.

”

echter ook symptomen die niet direct met beweging te maken hebben. Bij deze niet-motorische symptomen horen verlies van smaak en reuk, slaapstoornissen, obstipatie, slikklachten, angst, pijn, vermoeidheid, depressie, seksuele stoornissen, hallucinaties en psychose, stoornissen in de impulsbeheersing, cognitieve stoornissen en dementie (Barone et al. 2009, Aarsland et al. 2009, Menza 2010, Wood 2010). Deze nietmotorische symptomen zorgen er vaak voor dat er aanvullende zorg nodig is naast die van de neuroloog of geriater (ouderdomsarts; Hayes, 2010). Ze houden ook verband met dopaminerge en niet-dopaminerge oorzaken. Sommige symptomen worden juist veroorzaakt door behandeling met dopamine (Chaudhuri et al. 2009, Rektorova 2010). We moeten niet vergeten dat zowel de motorische als niet-motorische verschijnselen opname in een ziekenhuis kunnen veroorzaken. Dit zorgt ervoor dat er vaker een beroep op de gezondheidszorg wordt gedaan en dat de economische last van de ziekte sterk toeneemt (Keus 2009, Lökk 2011). De motorische symptomen zijn lange tijd beschouwd als de belangrijkste verschijnselen van de ziekte. Tegenwoordig worden ook de niet-motorische symptomen steeds meer

gezien als veel voorkomende en belangrijke onderdelen van de ziekte. Ondanks het feit dat niet-motorische symptomen vaak slecht worden herkend (Chaudhuri 2006), hebben ze een enorme invloed op de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson (Gómez-Esteban 2010, Martinez-Martin 2011, Soh 2011). Ook vormen ze vaak de belangrijkste reden voor ziekenhuisopname (Muzerengi 2007). In tabel 1 op p. 25 vindt u de gegevens uit drie onderzoeken die de invloed laten zien van Parkinson op de kwaliteit van leven in de verschillende fasen van de ziekte. Ook laten de onderzoeken de samenhang zien met de ernst van de ziekte. De ernst van Parkinson zal van persoon tot persoon verschillen en elk geval is anders. De ernst van de ziekte wordt echter meestal ingedeeld volgens de Hoehn en Yahr-schaal. In fase 0 van deze schaal zijn er geen symptomen en stadium 5 is de ernstigste vorm van de ziekte. Aan de ene kant hebben mensen met Parkinson soms helemaal geen last van bepaalde ziekteverschijnselen en aan de andere kant kunnen de symptomen van anderen vaak per dag verschillen (Politis 2010). Maar de gevolgen van Parkinson liggen altijd op het lichamelijke, cognitieve (verstandelijke) en psychische vlak en ze overschrijden vrijwel elke culturele, sociale en economische grens.

MULTIDISCIPLINAIRE TEAMS Vroeger was er één medische specialist betrokken bij de zorg rond Parkinson – meestal een neuroloog of een geriater. Gelukkig is de situatie de afgelopen twee decennia in sommige Europese landen veranderd. Daar erkent men dat er een grote verscheidenheid aan deskundigheid nodig is om de totale zorg rond Parkinson zo goed mogelijk te organiseren.


In het merendeel van de landen is dit echter niet het geval. Desondanks zouden alle mensen met Parkinson en hun mantelzorgers betrokken moeten worden bij de zorgverlening rond hun eigen ziekte. Daarbij moeten ze samenwerken met een verscheidenheid aan zorgverleners, die we het ‘multidisciplinaire team’ of ‘vormen van ondersteuning’ noemen (Aragon 2010). Multidisciplinaire teams kunnen bestaan uit: ❙ huisartsen; ❙ neurologen; ❙ geriaters (ouderdomsartsen); ❙ fysiotherapeuten; ❙ parkinsonverpleegkundigen; ❙ logopedisten; ❙ ergotherapeuten; ❙ voedingsdeskundigen; ❙ psychologen, liefst gespecialiseerd in Parkinson; ❙ apothekers; ❙ alternatieve therapeuten. De multidisciplinaire aanpak van zorg kijkt ook naar de veiligheid thuis, die moet worden afgestemd op de fase van de ziekte. Daarnaast is deze aanpak een combinatie van behandeling met medicijnen en andere soorten behandelingen. Het multidisciplinaire team wordt beschouwd als de beste benadering van een complexe en veelomvattende ziekte als Parkinson (Van der Marck 2009, Aragon 2010). Parkinsonverpleegkundigen blijken een belangrijke rol te spelen binnen het multidisciplinaire team (MacMahon,2006). Ook is gebleken dat de kwaliteit van leven van mensen die de ziekte hebben, met hun hulp kan worden verbeterd. Daarom zou er ook betere scholing moeten zijn voor medewerkers in de gezondheidszorg, die hen de specifieke kennis bijbrengt

die nodig is om de symptomen van Parkinson zo vroeg mogelijk te herkennen. Het huidige aanbod van diensten in de gezondheidszorg is echter helaas ontoereikend. Bovendien worden veel mensen die deze zorg nodig hebben niet doorverwezen naar de juiste specialist (Keus 2009), hoewel er richtlijnen bestaan die het belang van goede doorverwijzing onderstrepen (Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie 2004).

STIGMA EN DISCRIMINATIE De van huis uit Canadese socioloog Erving Goffman omschreef in 1963 stigma als ‘de situatie van een persoon die wordt uitgesloten van volledige sociale acceptatie’. Sindsdien hebben verschillende onderzoeken aangetoond dat depressie en angst – belangrijke niet-motorische symptomen van Parkinson – verband houden met stigma (Tickle-Degnen 2011). Zo stelt ook de Wereldgezondheidsorganisatie: ‘Effectieve zorg wordt onder meer belemmerd door een gebrek aan middelen, een gebrek aan geschoolde zorgverleners en het sociale stigma dat met psychische ziekten, zoals depressie, gepaard gaat.’ Bij mensen met Parkinson is stigma en discriminatie vaak het gevolg van een

“

Het is nodig de bekendheid met Parkinson onder het grote publiek te verbeteren. Dit zal het stigma en de discriminatie verminderen.

”



gebrek aan bekendheid met de ziekte, Dit cijfer zal nog verder stijgen aangezien zowel onder leken als professionals. het aantal mensen met Parkinson in Europa In 2009 hield de EPDA een onderzoek steeds groter wordt. naar de beeldvorming rond Parkinson Het is al vaak aangetoond dat de (het Perceptions of Parkinson’s Survey). jaarlijkse kosten van Parkinson per persoon Hiervoor werden meer dan vijfduizend stijgen naarmate de ziekte verergert. burgers ondervraagd uit heel Europa. Zo ontdekte een Duits onderzoek dat Uit dit onderzoek bleek dat, hoewel vier de kosten variëren van € 18.660 voor de op de tien mensen iemand met Parkinson fasen 1 en 2 op de Hoehn en Yahr-schaal, kent, twee derde van de bevolking niet tot € 31.660 voor de fasen 2 tot 5 weet hoe wijdverspreid de ziekte is of (Winter 2010). Een onderzoek dat in het de moeilijkheden en gevolgen van Verenigd Koninkrijk werd uitgevoerd, de ziekte niet begrijpt. Daarom bevestigt deze ideeën. Dit is het nodig de bekendheid onderzoek stelde vast dat de met Parkinson onder het jaarlijkse kosten van iemand grote publiek te verbeteren. met Parkinson in fase 3 tot 5 Als dat lukt, zal het op de Hoehn en Yahr-schaal De geschatte jaarlijkse kosten stigma afnemen en zal ongeveer € 72.277 bedragen van Parkinson in Europa. De economische impact van de discriminatie van (Findley 2011). Deze kosten de ziekte is enorm. mensen met Parkinson bestaan uit directe kosten, op het werk verdwijnen. waaronder het raadplegen Zie pagina 6-7 voor meer informatie over de kosten Kortom, er is momenteel van een arts of zorgverlener, van Parkinson onvoldoende beleid waarmee ziekenhuisopnames, testen en werkgevers mensen met Parkinson onderzoeken en indirecte kosten, op het werk ondersteunen. Voorbeelden die een gevolg zijn van eerder stoppen van zulk beleid zijn: zorgen dat er met werken, mantelzorgers die minder ergotherapie beschikbaar is, de flexibiliteit uren kunnen werken en opname in een garanderen dat iemand zijn medische zorginstelling (Hagell 2002, Lindgren 2004, afspraken kan nakomen, en werknemers Andlin-Sobocki 2005). met Parkinson de keuzemogelijkheid Daarbij betaalt iemand met geven thuis te werken. Het stimuleren van Parkinson ongeveer € 8.300 meer aan dit soort acties is cruciaal om de kennis ziekenhuisrekeningen dan iemand zonder van de ziekte te vergroten – zowel onder de ziekte. Men denkt dat dit verschil komt werkgevers als werknemers – en te zorgen omdat mensen met Parkinson langer in dat mensen met Parkinson zich meer voelen het ziekenhuis en de langdurige zorg (zoals geaccepteerd door de maatschappij. een verpleeghuis) verblijven en omdat ze meer medicatie nodig hebben (Chen 2008). Een Brits onderzoek uit 2003 ontdekte dat de DE KOSTEN VAN PARKINSON verhuizing van iemand met Parkinson van De economische gevolgen van Parkinson zijn huis naar een verzorgingshuis gepaard in heel Europa zijn aanzienlijk. De totale ging met een kostenstijging van ongeveer jaarlijkse kosten bedragen naar schatting vijfhonderd procent (Findley 2003). € 13,9 miljard (Gustavsson et al. 2011).

€ 13,9 miljard



Vergelijkbare onderzoeken lieten ook een aanmerkelijke stijging van uitgaven zien als de symptomen toenamen (Hagell 2002, Dodel 2008, Findley 2007 en 2011. Zie ook tabel 1 op p. 25). Niet-motorische ziekteverschijnselen zijn een belangrijke reden voor opname in een ziekenhuis of zorginstelling – beide een hoofdoorzaak voor de kosten van Parkinson. Daarnaast kunnen niet-motorische complicaties het moeilijk maken door te gaan met werken (Dodel 2008). Het is echter van belang hier op te merken dat deze cijfers niet het hele plaatje laten zien. Zo stijgen de indirecte kosten door verminderde inkomsten bij zowel de persoon zelf als zijn mantelzorgers. Daaruit volgen weer verborgen kosten door het verlies aan productiviteit (Chen 2008). Tabel 2 op p. 26-27 geeft een gedetailleerd overzicht van de economische impact van Parkinson. Daar staat tegenover dat uit onderzoeken is gebleken dat vroege behandeling met medicijnen gecombineerd met therapeutische hulp de economische gevolgen van Parkinson kan beperken. In sommige gevallen kan de verergering van de ziekte worden vertraagd, waardoor iemand langer zijn kwaliteit van leven behoudt (Olanow 2009). Andere belangrijke voordelen van zo een proactieve aanpak zijn een afname van onder andere het aantal ziekenhuisopnames, hoe vaak iemand een terugval heeft en de ernst van de symptomen (Bird 2010). Het spreekt voor zich dat een betere kwaliteit van leven niet alleen een economische noodzaak is – het is ook een doel op zich.

“

Vroege behandeling met medicijnen gecombineerd met therapeutische hulp kan de economische gevolgen van Parkinson beperken. In sommige gevallen kan de verergering van de ziekte worden vertraagd, waardoor iemand langer zijn kwaliteit van leven behoudt.

”


DE CONSENSUSVERKLARING


HOE DE ZORGVERLENING AAN MENSEN MET PARKINSON ERUIT MOET ZIEN

D

E DINGEN MOETEN ANDERS, maar wij, de gemeenschap die door parkinson getroffen wordt, kunnen deze veranderingen niet alleen in gang zetten. We hebben de steun nodig van nationale en Europese beleidsmakers om ervoor te zorgen dat de economische en maatschappelijke last – die nu al gigantisch is – niet verder oploopt wanneer de bevolking steeds verder vergrijst. (Zie de tabellen en cijfers over de economische gevolgen van Parkinson op p. 6-7 en 25-27). Er zijn kansen voor verandering. Deze unieke Consensusverklaring is onderschreven door Europese parkinsonspecialisten, mensen met Parkinson, mantelzorgers en 45 nationale parkinsonorganisaties. Ze geeft richtlijnen voor beleidsmakers over: ❙ Hoe de zorgverlening aan mensen met Parkinson eruit moet zien om hun deelname aan het maatschappelijke leven te garanderen; ❙ De terreinen waarop beleidsmakers zich moeten richten om het bovenstaande te kunnen realiseren

Mensen met Parkinson worden moeten worden doorverwezen naar een arts die gespecialiseerd is in Parkinson. Een arts die zich heeft gespecialiseerd in Parkinson zal de meest betrouwbare diagnose geven vanwege zijn grotere bekendheid en ervaring met de ziekte (Pahwa 2010), vooral met de motorische en niet-motorische verschijnselen. Doorverwijzing naar een parkinsonspecialist kan echter veel tijd kosten en de toegang is altijd zeer beperkt geweest (Chaudhuri 2004). Dit komt omdat het aantal mensen met Parkinson dat door de huisarts wordt gezien, slechts een fractie is van het aantal dat een gespecialiseerde neuroloog te zien krijgt (Galvin 2009). Als gevolg hiervan zal de huisarts minder bekend zijn met de symptomen en de nodige zorgprocedures (Ghosh 2010). Bovendien worden de niet-motorische symptomen vaak onvoldoende behandeld door de neuroloog. Als patiënten de neuroloog bezoeken, blijven de nietmotorische symptomen bij meer dan vijftig procent van die bezoeken onopgemerkt. Ze vereisen een andere behandeling en wat nog belangrijker is, ze hebben een ander ziekteverloop (Chaudhuri 2010). Niet-motorische symptomen kunnen in elke fase voorkomen. Veel ervan kunnen zelfs tot tien jaar eerder optreden dan de motorische symptomen. Daarom zullen artsen die deskundig zijn op het terrein van Parkinson deze symptomen eerder


opmerken en ze zullen een meer holistische benadering hebben in de behandeling en zorgverlening (Chaudhuri 2004 en 2010, Engstrom 1994). Niet-motorische symptomen komen op alle terreinen voor en zijn zeer divers. Voorbeelden zijn complicaties aan de blaas, visuele hallucinaties, dementie, psychose, vallen, problemen met de spijsvertering, slikklachten en cognitieve stoornis. De niet-motorische symptomen die het meest voorkomen zijn slaapstoornissen, die bij veertig procent van de mensen met Parkinson niet worden herkend. Voor veel van deze ziekteverschijnselen is behandeling door een andere specialist nodig. Zo moet voor blaasproblemen bijvoorbeeld de hulp van een uroloog worden ingeroepen (Fowler 2010). Mensen met Parkinson moeten een correcte diagnose krijgen. Het bericht dat iemand Parkinson heeft, zal langdurig van invloed zijn op elk aspect van zijn leven (Schrag 2000) en op dat van zijn gezin (Chrischilles 1998). Er is echter geen eenvoudige, makkelijk uitvoerbare test om de diagnose Parkinson te stellen omdat de ziekte zo complex is. Er is altijd een klinische diagnose nodig, die gebaseerd is op de klinische beoordeling en analyse door een expert (Jankovic 2008, Pankratz 2009). Om het nog ingewikkelder te maken, is Parkinson een ziekte die moeilijk is vast te stellen. Dat komt doordat de ziekte zich op verschillende manieren manifesteert, vooral in het beginstadium, als de symptomen en uitingen van de ziekte onopvallend zijn (Koller 1997). In zulke gevallen kan het nuttig zijn om diagnostische methodes te gebruiken die het verlies van dopamine in de hersenen kunnen opsporen

Daarom is het noodzakelijk: ❙ dat er specialistische informatie voorhanden is zodra de eerste tekenen en verschijnselen van Parkinson bij iemand ontdekt zijn, zodat hij zich kan verdiepen in de verschillende behandelingsmogelijkheden (Bird 2010, Pahwa 2010). Voor Europese overheden is een ongewenst gevolg van een onjuiste diagnose – die leidt tot overbodige of verkeerde diagnostische testen – dat het toch al overschreden gezondheidszorgbudget nog verder oploopt; ❙ dat de arts – of liever het gespecialiseerde team – genoeg tijd neemt om te garanderen dat degene met Parkinson en zijn familie volledig begrijpt wat hen is verteld en welke consequenties het nieuws voor hen heeft. Uit gegevens van de Global Parkinson’s Disease Survey Steering Committee (2002) bleek ook dat de tevredenheid (of het gebrek daaraan) over de uitleg van de ziekte op het moment dat iemand de diagnose krijgt, van grote invloed is op het latere leven van die persoon; ❙ dat een diagnose juist gesteld wordt en volledig wordt toegelicht. Als dit goed gebeurt, zijn veel mensen met Parkinson in staat om nog vele jaren een normaal leven te leiden; ❙ dat mensen met Parkinson zo vroeg mogelijk medicijnen krijgen voorgeschreven. Dit zal hun kwaliteit van leven verbeteren – en in sommige gevallen kan het zelfs verergering van de ziekte vertragen (Olanow 2009); ❙ dat het multidisciplinaire team zodra de diagnose is gesteld bij de behandeling wordt betrokken. Dit kan het ontstaan van verdere complicaties vertragen. Daardoor zullen minder ziekenhuisopnames nodig zijn, het aantal terugvallen zal afnemen en ook de ernst van de symptomen



zal afnemen. Dit zal op zijn beurt de economische impact van de ziekte op zowel het individu als de maatschappij verkleinen (Bird 2010). Kortom, vroeg ingrijpen is voordeliger voor de persoon en maatschappij. Mensen met Parkinson moeten toegang hebben tot de verschillende vormen van ondersteuning. Zorgverleners die ondersteuning bieden – met name het multidisciplinaire team – kunnen samen met medische behandeling in de beginfase van de ziekte mensen met Parkinson helpen om, ondanks hun ziekteverschijnselen, volledig aan het maatschappelijk leven deel te nemen,

“

Zorgverleners die ondersteuning bieden – met name het multidisciplinaire team – kunnen samen met medische behandeling in de beginfase van de ziekte mensen met Parkinson helpen om, ondanks hun ziekteverschijnselen, volledig aan het maatschappelijk leven deel te nemen.

”

langere tijd te werken en langer thuis te blijven wonen (Vossius 2009). Het is daarom noodzakelijk dat al deze vormen van ondersteuning beschikbaar zijn voor iedereen met Parkinson in Europa. Een goede multidisciplinaire aanpak moet ook kijken naar wat mantelzorgers nodig hebben. Zo kan een ergotherapeut mantelzorgers helpen complexere situaties aan te kunnen. Daardoor duurt het langer voordat iemand met Parkinson een aanleunwoning of verzorgingshuis nodig heeft (Van der Marck 2009, Dyck 2009) en zijn de kosten lager. Een belangrijk punt van overweging hier, dat vaak over het hoofd wordt gezien, is dat het gezin en de mantelzorgers vaak de lichamelijke en emotionele last dragen van de dagelijkse zorg. Hierdoor doen zich vaak psychische problemen voor bij mantelzorgers, met name depressie en angst (Di Luca 2011). Dat moet nodig veranderen. Daarnaast spelen patiëntenorganisaties een belangrijke rol in de ondersteuning van mensen met Parkinson, hun gezinnen en mantelzorgers, zorgverleners en de gezondheidszorg. Aangezien hun middelen vaak zeer beperkt zijn, lukt het ze vaak niet hun mogelijkheden te realiseren. Het blijft echter een feit dat deze organisaties een belangrijke schakel kunnen zijn tussen iedereen die door Parkinson is getroffen en de zorgaanbieders die hun best doen de zorg te verbeteren. In heel Europa zijn er kansen om te werken aan de capaciteit van deze organisaties en te zorgen dat zij zich ontwikkelen tot goed geïnformeerde, efficiënte vertegenwoordigers en pleitbezorgers van patiënten. Zelfs een bescheiden hoeveelheid geld zetten zij om in tastbare resultaten, die de bewustwording en kennis van Parkinson vergroten. DE ZIEKTE VAN PARKINSON CONSENSUSVERKLARING | 15

“

Door iemand volledig te betrekken bij zijn behandeling en therapie, kan hij zijn vertrouwen en controle terugwinnen en beter deelnemen aan het maatschappelijke leven.

”

Een sterk netwerk van nationale Parkinson-organisaties kan de bekendheid met de ziekte vergroten en kennis over de ziekte verschaffen. Zo worden mensen met Parkinson en hun mantelzorgers in staat gesteld effectief te blijven deelnemen aan het maatschappelijke leven.

Mensen met Parkinson moeten voortdurende zorg krijgen. Er is een breed scala nodig aan behandelingen en ondersteuning om te garanderen dat elke persoon met Parkinson en zijn gezin op de weg van diagnose naar de laatste fasen van de ziekte zo min mogelijk problemen tegenkomt (Ghosh 2010). Waar mogelijk moet iedereen met Parkinson in Europa: ❙ gedurende de hele behandelingsperiode door hetzelfde zorgteam worden behandeld. Ten eerste zorgt dit ervoor dat er een stabiele en steunende relatie kan ontstaan tussen de patiënt, zijn arts en de andere leden van het multidisciplinaire team. Ten tweede werkt dit betere zorgverlening en communicatie in de hand (WHO 2003, Hudson 2006, Giles 2009); ❙ kunnen verwachten – want daar heeft iedereen recht op – dat hij de beste behandeling krijgt die voorhanden is.

Deze behandeling moet hem toegang geven tot de vier meest voorgeschreven medicijnen: levodopa (L-dopa), dopamineagonisten (met normale of vertraagde afgifte), monoamine-oxidase-B-remmers (MAO-remmers) en catechol-O-methyltransferaseremmers (COMT-remmers). Door ervoor te zorgen dat artsen en hun patiënten toegang hebben tot alle soorten medicijnen die op de markt zijn toegelaten en goedgekeurd voor de behandeling van Parkinson, kan een behandeling beter op het individu worden afgestemd; ❙ andere keuzemogelijkheden krijgen, zoals een operatieve ingreep, een infuuspomp of een eventuele andere toekomstige behandeling waarvan is gebleken dat deze werkt en veilig is; ❙ in aanmerking komen voor ondersteuning door een deskundige in palliatieve zorg en het multidisciplinaire team (BuntingPerry 2006). Mensen met Parkinson werden oorspronkelijk niet beschouwd als een groep die in aanmerking kwam voor palliatieve zorg. Toch hebben ze dezelfde behoeftes als mensen voor wie vaak palliatieve zorg wordt ingeroepen, zoals mensen met kanker in een vergevorderd stadium. Maar vanwege de aard van Parkinson en de lichamelijke en psychische moeilijkheden waarmee de ziekte gepaard gaat, biedt een palliatieve benadering weldegelijk grote voordelen (Lanoix 2009). Mensen met Parkinson moeten inspraak hebben in de behandeling van hun ziekte. Als bij iemand de diagnose Parkinson wordt gesteld, kan hij worstelen met de acceptatie van het mogelijke verlies van onafhankelijkheid en controle dat met de ziekte gepaard gaat. Door iemand vanaf het begin volledig te betrekken bij de



keuze voor zijn behandeling en therapie, zal hij echter beter meewerken aan zijn behandeling, kan hij zijn vertrouwen en controle terugwinnen en is hij beter in staat deel te nemen aan het maatschappelijke leven (WHO 2003). Als artsen moeite doen ervoor te zorgen dat iemand zijn ziekte beter begrijpt en weet welke gevolgen deze in de toekomst kan hebben, blijkt dit de kwaliteit van leven te verbeteren. Zo liet een Japans onderzoek uit 2004 een duidelijk verband zien tussen de kwaliteit van leven van een patiënt en zijn kennis over Parkinson (Shimbo 2004). Een ander onderzoek legde een opvallende positieve samenhang bloot tussen de kwaliteit van leven en iemands tevredenheid. De onderzoekers stelden dat hoe meer iemand de leiding kreeg over zijn eigen behandeling, hoe tevredener hij werd (Grosset 2005). Daarom zullen mensen met Parkinson door beslissingen te kunnen nemen over hun eigen behandeling, in staat zijn de controle over hun leven terug te krijgen en langer kunnen blijven werken, waardoor ze financieel bijdragen aan de maatschappij. Bij Parkinson komt het vaak voor dat iemand zich niet aan de behandeling houdt (Tarrants 2010, Leopold 2004, Davis 2010, Grosset 2010). Als iemand met Parkinson echter volledig wordt betrokken bij beslissingen over zijn behandeling en therapie, dan zou dit het naleven en begrijpen van de behandeling verbeteren (WHO 2003). Dit zal uiteindelijk leiden tot een betere beheersing van de symptomen (Kulkarni 2008). Ook is uit onderzoek gebleken dat pogingen om de therapietrouw te verbeteren bij mensen met Parkinson kunnen leiden tot kostenbesparing in de gezondheidszorg (Davis 2010).

WAT EUROPESE BELEIDSMAKERS MOETEN DOEN

1

Initiatieven steunen die ervoor zorgen dat mensen met Parkinson overal in Europa gelijkwaardige toegang hebben tot gespecialiseerde zorg van goede kwaliteit.

2 3

Ongelijkheden in de behandeling van en zorg rond Parkinson verminderen.

4 5 6 7 8

De financiering van Parkinsononderzoek verbeteren en prioriteiten voor onderzoek bepalen. Investeren in de beste behandelingsmethode en onderhoudsbehandeling. De bekendheid met Parkinson onder zowel leken als professionals vergroten. Het stigma en de discriminatie terugdringen. Het niveau van de neurologische zorg binnen de gezondheidszorg verbeteren. Zorgen voor voldoende financiële middelen om te garanderen dat het werk van de nationale Parkinsonorganisaties kan doorgaan.


OVER DE EPDA

OVER DE EPDA

D

E EPDA IS DE ENIGE overkoepelende parkinsonorganisatie binnen Europa. Ze vertegenwoordigt 45 lidorganisaties en komt op voor de rechten en behoeften van meer dan 1,2 miljoen mensen met Parkinson en hun gezinnen.

DE VISIE VAN DE EPDA

Voorzitter Knut-Johan Onarheim Noorwegen

WAT DOET DE EPDA? De EPDA werkt nauw samen met haar 45 lidorganisaties, die de behoeften van individuele mensen met Parkinson en hun gezin op nationaal niveau vertegenwoordigen. De EPDA streeft ernaar: ❙ te zorgen voor gelijke en tijdige toegang tot een snelle diagnose en goede zorg voor mensen met Parkinson in heel Europa door het niveau te verbeteren en bestaande ongelijkheid te verminderen; ❙ de bekendheid met Parkinson onder het grote publiek te vergroten; ❙ te helpen het stigma en de discriminatie van mensen met Parkinson weg te nemen of te verkleinen; ❙ de ontwikkeling van nationale Parkinson-organisaties in heel Europa te ondersteunen.

Vice-voorzitter Susanna Lindvall Zweden

Penningmeester Mariella Graziano Luxemburg

Lid Ami Ariel Israël

Lid Ann Keilthy Ierland


Alle mensen met Parkinson in Europa in staat te stellen volledig aan het leven deel te nemen en bij te dragen aan het zoeken naar een geneesmiddel.

DE MISSIE VAN DE EPDA Om haar visie te bereiken, streeft de EPDA ernaar binnen Europa de spreekbuis te zijn voor Parkinson: door te zorgen voor vernieuwend leiderschap, informatie en middelen voor nationale parkinsonverenigingen, Europese beleidsmakers, de farmaceutische industrie, werkers in de gezondheidszorg en de media. Met het bereiken van deze doelen, hoopt de EPDA de bekendheid van Parkinson te vergroten en te zorgen dat mensen met de ziekte in heel Europa een effectieve en gelijkwaardige behandeling krijgen. www.epda.eu.com

DE EPDA EN DE NOODZAAK VOOR EEN CONSENSUSVERKLARING

“ DE EPDA EN DE NOODZAAK VOOR EEN CONSENSUSVERKLARING HET EPDA-HANDVEST VOOR MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON Het EPDA-Handvest voor mensen met Parkinson (http://www.epda.eu.com/ worldpdday/epda-charter/) werd opgesteld in april 1997. Het was een poging om Parkinson onder de aandacht te brengen en de bekendheid met de ziekte bij het publiek te vergroten. Het Handvest biedt kaders voor de totale zorg rondom Parkinson – van de eerste screening en de diagnose tot en met de behandeling, zorgverlening en palliatieve zorg. Het Handvest verklaart dat alle mensen met Parkinson het recht hebben op: ❙ doorverwijzing naar een arts die gespecialiseerd is in de ziekte van Parkinson; ❙ een correcte diagnose; ❙ toegang tot verschillende vormen van ondersteuning; ❙ voortdurende zorg; ❙ inspraak in de behandeling van hun ziekte. Het Handvest en de uitgangspunten ervan werden gesteund door de Wereldgezondheidszorgorganisatie (WHO)

Onderzoek wijst erop dat er in heel Europa nog steeds onvoldoende gehoor wordt gegeven aan de criteria van het Handvest. Mensen met Parkinson krijgen niet de zorg waarop ze recht hebben.

”

en andere vooraanstaande personen, waaronder wijlen paus Johannes Paulus II, Luciano Pavarotti, prinses Diana, Mohammed Ali, verschillende Britse premiers en andere invloedrijke mensen uit de hele wereld. In 2003 volgde de Global Declaration for Parkinson’s Disease door de werkgroep voor Parkinson van de WHO (http://www.parkinsonsawareness.eu.com/ en/media-centre/the-global-declaration/). Deze werd vervolgens ondertekend en gesteund door andere vooraanstaande personen, zoals aartsbisschop Desmond Tutu, Michael J. Fox en Janet Reno. Deze verklaring heeft tot doel de levens van mensen met Parkinson te verbeteren door de uitvoering van het EPDA-Handvest te bevorderen. Helaas wijst onderzoek erop dat er in heel Europa nog steeds onvoldoende gehoor wordt gegeven aan de criteria van het Handvest. Mensen met Parkinson krijgen NIET het niveau van zorg waarop ze recht hebben. DE EPDA-CAMPAGNE BEWEGEN VOOR VERANDERING In 2010 heeft de EPDA haar campagne Bewegen voor Verandering gelanceerd.


DE EPDA EN DE NOODZAAK VOOR EEN CONSENSUSVERKLARING

Dit is een driejarig, driedelig, pan-Europees, online onderzoek, dat in 24 Europese talen is vertaald. Het vraagt mensen of hun leven verbeterd is nadat het EPDAHandvest voor mensen met Parkinson in 1997 werd opgesteld. Elk jaar probeert het onderzoek eerlijke antwoorden te krijgen op vragen over een of twee specifieke punten uit het Handvest. De gegevens uit het eerste onderzoek hebben aanwijzingen opgeleverd die van onschatbare waarde voor zijn deze Consensusverklaring. Deze gegevens bevestigen het feit dat de zorgverlening aan mensen met Parkinson in heel Europa moet verbeteren. De resultaten van het eerste deel van de campagne zijn gepubliceerd in oktober 2011 in het European Journal of Neurology. Dit verslag werd geschreven door twee vooraanstaande neurologen en kunt u downloaden van internet (zie p. 21 voor de details). De eerste onderzoeksresultaten laten zien op welke gebieden al vooruitgang is geboekt om de best mogelijke zorg voor mensen met Parkinson veilig te stellen, maar ook op welke terreinen nog veel meer werk nodig is. Opvallend genoeg werd informatie van patiëntenorganisaties veel positiever gewaardeerd dan die meestal door artsen beschikbaar wordt gesteld. Hieronder volgen enkele positieve voorbeelden: ❙ De meeste mensen met Parkinson in Europa kregen binnen één jaar de diagnose. ❙ De huisarts speelt een zeer belangrijke rol in de voortdurende zorg voor iemand met Parkinson die deze arts regelmatig bezoekt. ❙ De neuroloog blijkt van belang als het gaat om de diagnose en postoperatieve zorg.

Het grootste gedeelte van de reacties was echter negatief. Enkele voorbeelden: ❙ Mensen met Parkinson uitten hun bezorgdheid over de manier waarop zij de diagnose ontvingen. Velen hadden het gevoel dat ze kortaf of onpersoonlijk werden behandeld. De scores waren het laagst als een neuroloog of ziekenhuisarts verantwoordelijk was voor de diagnose. De hoogste scores werden gegeven als het een huisarts betrof. ❙ Ziekenhuisartsen hadden slechts een kleine rol bij de zorgverlening aan mensen met Parkinson. Geriaters hadden nog minder inbreng. Een gebrek aan relevante of praktische informatie over Parkinson van zorgverleners was ook een terugkerend thema in de opmerkingen van de geënquêteerden. ❙ De betrokkenheid van een parkinsonspecialist was het hoogst in Oost- en Zuid-Europa en beduidend lager in Noord- en West-Europa. De gegevens uit de twee laatste deelonderzoeken zullen op dezelfde manier worden gebruikt als de eerste: de EPDA analyseert de resultaten en maakt een artikel dat ze voorlegt aan een neurologisch tijdschrift. Het artikel wordt beoordeeld door een vakgenoot en daarna ingezet samen met De Europese Consensusverklaring over de Zorgstandaard voor de Ziekte van Parkinson, die jaarlijks geüpdatet zal worden met de laatste gegevens uit de campagne Bewegen voor Verandering. Samen worden deze documenten gebruikt als een instrument om te pleiten voor verbetering in de behandeling van en zorg aan mensen met Parkinson. Dit alles met het doel deze mensen in staat te stellen effectief deel te namen aan het maatschappelijke leven.


MEER INFORMATIE

MEER INFORMATIE WEBSITE EPDA Een lijst met alle Europese en internationale Parkinson-organisaties is te vinden op de website van de EPDA: www.epda.eu.com/members

Het materiaal voor de campagne bevat persoonlijke getuigenissen uit de hele wereld die de moeilijkheden beschrijven waarvoor mensen met Parkinson en hun gezin komen te staan, en de gevolgen daarvan voor hun dagelijks leven. Daarnaast geven internationale experts op het gebied van Parkinson uitleg over de symptomen en feiten die met deze persoonlijke verhalen samenhangen. Al deze materialen zijn beschikbaar in verschillende talen: www.parkinsonsawareness.eu.com

CAMPAGNE BEWEGEN VOOR VERANDERING

WEBSITE MET KEUZEHULP

Alle gegevens over de campagne Bewegen voor Verandering (Move for Change) vindt u op p. 19 en 20. De resultaten uit het eerste deel van het onderzoek (gepubliceerd in oktober 2011 in het European Journal of Neurology) kunt u downloaden van www.epda.eu.com/ news/2011-10-03-epda. Meer informatie vindt u op de website van de EPDA: www.epda.eu.com/projects/ move-for-change

De keuzehulp voor mensen met Parkinson (Parkinson’s Decision Aid) is een website die tot doel heeft mensen te helpen optimaal te functioneren als ze Parkinson hebben. De website is niet alleen op medische adviezen gebaseerd, maar ook op ervaringen uit de realiteit. Hij legt uit welke opties er zijn en geeft informatie over wie kan helpen, hoe zij kunnen helpen en wanneer: www.parkinsonsdecisionaid.eu.com

BEWUSTMAKINGSCAMPAGNE LEVEN MET PARKINSON De EPDA-campagne Leven met Parkinson is een bewustmakingscampagne die tot doel heeft de aandacht te vestigen op het gebrek aan inzicht en kennis rondom Parkinson, dat momenteel in Europa bestaat. De campagne tracht dit te bereiken met informatieve brochures en een begeleidende dvd. De campagne wil ook de economische gevolgen van Parkinson verminderen door te zorgen dat alle mensen met Parkinson op het juiste moment toegang hebben tot de juiste zorg en de juiste behandeling. DE ZIEKTE VAN PARKINSON CONSENSUSVERKLARING | 21

LITERATUUR Aarsland D, Bronnick K, Alves G, et al. ‘The spectrum of neuropsychiatric symptoms in patients with early untreated Parkinson’s disease.’ J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009; 80: 928-30 Access Economics. ‘Living with Parkinson’s Disease. Challenges and Positive Steps for the Future.’ 2007, available at: www.parkinsons.org.au/ media-advocacy/docs/pd-study.pdf. Accessed April 2011 Andlin-Sobocki P, Jönsson B, Wittchen HU, Olesen J. ‘Cost of disorders of the brain in Europe.’ Eur J Neurol 2005; 12(Suppl 1): 1-27 Aragon A, Kings J; on behalf of the College of Occupational Therapists Specialist Section – Neurological Practice. ‘Occupational therapy for people with Parkinson’s best practice guidelines.’ 2010; available at: www.parkinsons.org.uk/pdf/ OTParkinsons_guidelines.pdf. Accessed April 2011 Barone P, Antonini A, Colosimo C et al. ‘The PRIAMO study: a multicenter assessment of nonmotor symptoms and their impact on quality of life in Parkinson’s disease.’ Mov Disord 24, 1641-1649. 2009 Aug 15; 24(11): 1641-9 Bird V, Premkumar P, Kendall T, Whittington C, Mitchell J, Kuipers E. ‘Early intervention services, cognitive-behavioural therapy and family intervention in early psychosis: systematic review.’ Br J Psychiatry 2010; 197: 350-6

Chaudhuri KR, Schapira AHV, Martinez-Martin P et al. ‘Can we improve the holistic assessment of Parkinson’s disease? The development of a non-motor symptom questionnaire and scale for Parkinson’s disease.’ Adv Clin Neurosci Rehabil 2004; 4: 20-5 Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH, National Institute for Clinical Excellence. ‘Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management.’ Lancet Neurol 2006; 5: 235-45 Chaudhuri KR, Odin P. ‘The challenge of non-motor symptoms in Parkinson’s disease.’ Prog Brain Res 2010; 184: 325-41 Chen J. ‘Pharmacoeconomics of Parkinson’s disease: focus on monoamine oxidase type B inhibitors.’ Medscape Neurology Neurosurgery 2008. Available at: www.medscape.org/ viewarticle/578372. Accessed April 2011 Chrischilles EA, Rubenstein LM, Voelker MD, Wallace RB, Rodnitzky RL. ‘The health burdens of Parkinson’s disease.’ Mov Disord 1998; 13(3): 406-13 Cubo E, Martinez Martin P, Gonzalez M, Frades B; miembros del grupo ELEP. ‘Impact of motor and non-motor symptoms on the direct costs of Parkinson’s disease.’ Neurologia 2009; 24(1): 15-23 Davis KL, Edin HM, Allen JK. ‘Prevalence and cost of medication nonadherence in Parkinson’s disease: evidence from administrative claims data.’ Mov Disord 2010; 25(4): 474-80

Bunting-Perry LK. ‘Palliative care in Parkinson’s disease: implications for neuroscience nursing.’ J Neurosci Nurs 2006; 38(2): 106-13


Dengler I, Leukel N, Meuser T, Jost WH. ‘Prospective study of the direct and indirect costs of idiopathic Parkinson’s disease.’ Nervanarzt 2006; 77(10): 1204-9 Di Luca M, Baker M, Corradetti R et al. ‘Consensus document on European brain research.’ Eur J Neurosci 2011; 33(5): 768-818 Dodel RC, Singer M, Köhne-Volland R et al. ‘The economic impact of Parkinson’s disease. An estimation based on a 3-month prospective analysis.’ Pharmacoeconomics 1998; 14(3): 299-312 Dodel R, Reese J-P, Balzer M, Oertel WH. ‘The economic burden of Parkinson’s disease.’ Euro Neurolog Rev 2008; 3(2 Suppl 3): 11-14 Dorsey ER, Constantinescu R, Thompson JP, Biglan KM, Holloway RG, Kieburtz K, Marshall FJ, Ravina BM, Schifitto G, Siderowf A, Tanner CM. ‘Projected number of people with Parkinson’s disease in the most populous nations, 2005 through 2030.’ Neurology, 2007 Jan 30, 68(5): 384-6 Dyck C. ‘Who cares for the caregiver?’ Parkinsonism Relat Disord 2009; 15(Suppl 3): S118-21 Engstrom JW, Hauser SL. ‘Future role of neurologists.’ West J Med 1994; 161(3): 331-4 Findley L, Aujla M, Bain PG et al. ‘Direct economic impact of Parkinson’s disease: a research survey in the United Kingdom.’ Mov Disord 2003; 18(10): 1139-45 Findley LJ. ‘The economic impact of Parkinson’s disease.’ Parkinsonism Relat Disord 2007; 13 (Suppl): S8-S12

LITERATUUR

Findley LJ, Wood E, Roeder C, Bergman A, Schifflers M. ‘The economic burden of advanced Parkinson’s disease: an analysis of a UK patient dataset.’ J Med Econ 2011; 14(1): 130-9 Fowler CJ, Dalton C, Panicker JN. ‘Review of neurologic diseases for the urologist.’ Urol Clin North Am 2010; 37(4): 517-26 Galvin JE, Meuser TM, Boise L, Connell CM. ‘Predictors of physician referral for patient recruitment to Alzheimer disease clinical trials.’ Alzheimer Dis Assoc Disord 2009; 23(4): 352-6 Gao X, Chen H, Schwarzschild MA, Ascherio A. ‘Use of ibuprofen and risk of Parkinson disease.’ Neurology 2011; 76(10): 863-9 Ghosh R, Liddle BJ. ‘Emergency presentations of Parkinson’s disease: early recognition and treatment are crucial for optimum outcome.’ Postgrad Med J 2010; doi: 10.1136/pgmj.2010.104976 Giles S, Miyasaki J. ‘Palliative stage Parkinson’s disease: patient and family experiences of health-care services.’ Palliat Med 2009; 23(2): 120-5 Global Parkinson’s Disease Survey Steering Committee. ‘Factors impacting on quality of life in Parkinson’s disease: results from an international survey.’ Mov Disord 2002; 17(1): 60-7 Gómez-Esteban JC, Tijero B, Somme J, et al. ‘Impact of psychiatric symptoms and sleep disorders on the quality of life of patients with Parkinson’s disease.’ J Neurol 2011; 258(3): 494-9

Grosset D, European PD Therapy Compliance Group. ‘Therapy adherence issues in Parkinson’s disease.’ J Neurol Sci 2010; 289: 115-8 Grosset KA, Grosset DG. ‘Patient-perceived involvement and satisfaction in Parkinson’s disease: effect on therapy decisions and quality of life.’ Mov Disord 2005; 20: 616-9 Gustavsson A et al. ‘Cost of disorders of the brain in Europe 2010.’ Eur Neuropsychopharmacol 2011 Hagell P, Nordling S, Reimer J, Grabowski M, Persson U. ‘Resource use and costs in a Swedish cohort of patients with Parkinson’s disease.’ Mov Disord 2002; 17(6): 1213-20 Hayes MW, Fung VS, Kimber TE, O’Sullivan JD. ‘Current concepts in the management of Parkinson disease.’ Med J Aust 2010; 192(3): 144-9 Hudson PL, Toye C, Kristjanson LJ. ‘Would people with Parkinson’s disease benefit from palliative care?’ Palliat Med 2006; 20(2): 87-94 Jankovic J. ‘Parkinson’s disease: clinical features and diagnosis.’ J Neurol Neurosurg Psychiatry 2008; 79(4): 368-76 Keränen T, Kaakkola S, Sotaniemi K et al. ‘Economic burden and quality of life impairment increase with severity of PD.’ Parkinsonism Relat Disord 2003; 9(3): 163-8 Keus SHJ, Munneke M, Nijkrake MJ, Kwakkel G, Bloem BR. ‘Physical therapy in Parkinson’s disease: evolution and future challenges.’ Mov Disord 2009; 24(1): 1-14

Koller WC, Montgomery EB. ‘Issues in the early diagnosis of Parkinson’s disease.’ Neurology 1997; 49: S10-25 Kulkarni AS, Balkrishnan R, Anderson RT, Edin HM, Kirsch J, Stacy MA. ‘Medication adherence and associated outcomes in medicare health maintenance organizationenrolled older adults with Parkinson’s disease.’ Mov Disord 2008; 23(3): 359-65 Lanoix M. ‘Palliative care and Parkinson’s disease: managing the chronic-palliative interface.’ Chronic Illn 2009; 5: 46-55 Lees AJ, Hardy J, Revesz T. ‘Parkinson’s disease.’ Lancet 2009 Jun 13; 373 (9680): 2055-66 Leopold NA, Polansky M, Hurka MR. ‘Drug adherence in Parkinson’s disease.’ Mov Disord 2004; 19(5): 513-17 LePen C, Wait S, Moutard-Martin F, Dujardin M, Ziégler M. ‘Cost of illness and disease severity in a cohort of French patients with Parkinson’s disease.’ Pharmacoeconomics 1999; 16(1): 59-69 Lindgren P. ‘Economic evidence in Parkinson’s disease: a review.’ Eur J Health Econ 2004; 5(Suppl. 1): S63-6 Lökk J, Borg S, Svensson J, Persson U, Ljunggren G. ‘Drug and treatment costs in Parkinson’s disease patients in Sweden.’ Acta Neurol Scand DOI: 10.1111/j.1600-0404.2011.01517.x. ©2011 John Wiley & Sons A/S


LITERATUUR

MacMahon DG, Thomas S. ‘Practical approach to quality of life in Parkinson’s disease: the nurse’s role’. Health Serv J 2006 Jul 27; 116(6016): suppl 6-8 Martinez-Martin P, RodriguezBlazquez C, Kurtis MM, Chaudhuri KR; on behalf of the NMSS Validation Group. ‘The impact of non-motor symptoms on health-related quality of life of patients with Parkinson’s disease.’ Mov Disord 2011; 26(3): 399-406 Menza M, Dobkin RD, Marin H et al. ‘The role of inflammatory cytokines in cognition and other non motor symptoms of Parkinson’s disease.’ Psychosomatics 2010; 51(6): 474-9 Muzerengi S, Contrafatto D, Chaudhuri KR. ‘Non-motor symptoms: identification and management.’ Parkinsonism Relat Disord 2007; 13 (Suppl. 3): S450-6 Olanow CW, Rascol O, Hauser R et al. ‘A double-blind, delayed-start trial of rasagiline in Parkinson’s disease.’ N Engl J Med 2009; 361(13): 1268-78 Pahwa R, Lyons KE. ‘Early diagnosis of Parkinson’s disease: recommendations from diagnostic clinical guidelines.’ Am J Manag Care 2010; 16(4): 94-9 Pankratz ND, Wojcieszek J, Foroud T. ‘Parkinson’s Disease Overview Gene Reviews.’ NCBI Bookshelf 2009 Pechevis M, Clarke CE, Vieregge P et al. ‘Effects of dyskinesias in Parkinson’s disease on quality of life and health-related costs: a prospective European study.’ Eur J Neurol 2005; 12(12): 956-63 Politis M, Wu K, Molloy S, Bain P, Chaudhuri KR, Piccini P. ‘Parkinson’s disease symptoms: the patient’s perspective.’ Mov Disord 2010; 25(11): 1646-51

Rektorova I. ‘Effects of dopamine agonists on neuropsychiatric symptoms of Parkinson’s disease.’ Neurodegener Dis 2010; 7: 206-9 Reichmann H. ‘Clinical criteria for the diagnosis of Parkinson’s disease.’ Neurodegener Dis 2010; 7(5): 284-90 Royal Dutch Society for Physical Therapy. ‘KNGF guidelines for physical therapy in patients with Parkinson’s disease.’ Dutch J Physiother 2004; 114(3): 1-86

Tickle-Degnen L, Zebrowitz LA, Ma HI. ‘Culture, gender and health care stigma: Practitioners’ response to facial masking experienced by people with Parkinson’s disease.’ Soc Sci Med 2011; Jul; 73(1): 95-102. Epub 2011 May 25 Van der Marck MA, Kalf JG, Sturkenboom IH, Nijkrake MJ, Munneke M, Bloem BR. ‘Multidisciplinary care for patients with Parkinson’s disease.’ Parkinsonism Relat Disord 2009; 15: S219-23

Schrag A, Jahanshahi M, Quinn N. ‘How does Parkinson’s disease affect quality of life? A comparison with quality of life in the general population.’ Mov Disord 2000; 15(6): 1112-8

Vossius C, Nilsen OB, Larsen JP. ‘Parkinson’s disease and nursing home placement: the economic impact of the need for care.’ Eur J Neurol 2009; 16(2): 194-200

Shimbo T, Goto M, Morimoto T et al. ‘Association between patient education and health-related quality of life in patients with Parkinson’s disease.’ Qual Life Res 2004; 13(1): 81-9

Winter Y, Balzer-Geldsetzer M, von Campenhausen S et al. ‘Trends in resource utilization for Parkinson’s disease in Germany.’ J Neurol Sci 2010; 294(1-2): 18-22

Soh SE, Morris ME, McGinley JL. ‘Determinants of health-related quality of life in Parkinson’s disease: a systematic review.’ Parkinsonism Relat Disord 2011; 17(1): 1-9

Winter Y, von Campenhausen S, Brozova H et al. ‘Costs of Parkinson’s disease in Eastern Europe: a Czech cohort study.’ Parkinsonism Relat Disord 2010; 16(1): 51-6

Spottke AE, Reuter M, Machat O et al. ‘Cost of illness and its predictors for Parkinson’s disease in Germany.’ Pharmacoeconomics 2005; 23(8): 817-36

Wood LD, Neumiller JJ, Setter SM, Dobbins EK. ‘Clinical review of treatment options for select non-motor symptoms of Parkinson’s disease.’ Am J Geriatr Pharmacother 2010; 8(4): 294-315

Tanner CM, Goldman SM, Ross GW. ‘Etiology of Parkinson’s disease.’ Appears in Jancovic J, Tolosa E (eds). Parkinson’s Disease and Movement Disorders (fourth edition) 2002, Lippincott, Williams and Wilkins, Philadelphia, USA Tarrants ML, Denarie MF, Castelli-Haley J, Millard J, Zhang D. ‘Drug therapies for Parkinson’s disease: A database analysis of patient compliance and persistence.’ Am J Geriatr Pharmacother 2010; 8(4): 374-83


World Health Organisation. ‘Adherence to long-term therapies: evidence for action.’ Geneva, World Health Organization; 2003 World Health Organisation. ‘Neurology Atlas.’ 2004

ONDERZOEKSRESULTATEN

ONDERZOEKSRESULTATEN Tabel 1: Samenvatting van drie onderzoeken naar de impact van Parkinson op de kwaliteit van leven VERWIJZING

LAND

SOORT ONDERZOEK

STEEKPROEFGROOTTE (n)

INSTRUMENT

RESULTATEN/CONCLUSIES

Schrag et al. 2000

Verenigd Koninkrijk

Bevolkingsonderzoek

124

PDQ-39 EQ-5D SF-36

In alle onderzoeken, ongeacht welk instrument werd gebruikt, was de kwaliteit van leven beduidend verder afgenomen bij verergering van de ziekte. • PDQ-39: HY 1: 10.5 versus HY 5: 66.7 • EQ-5D: HY 1: 0,96 versus HY 5: -0,21 • SF-36 (lichamelijk): HY 1: 48,6 versus HY 5: 20,8 • SF-36 (psychisch): HY 1: 48,0 versus HY 5: 37,3

Keränen et al. 2003

Finland

Kosten van ziekte

260

PDQ-39 EQ-5D 15D

Het verband tussen de nutwaarde (utility score) onderzocht met twee instrumenten (15D en EQ-5D) en de ernst was respectievelijk 0,51 en 0,45. De correlatie tussen de kwaliteit van leven en de ernst van Parkinson was 0,5, als de kwaliteit van leven werd gemeten met PDQ-39. Een sterke samenhang tussen kwaliteit van leven, kosten van ziekte en ernst van de ziekte werd gemeld. De kwaliteit van leven van patiënten met Parkinson met veranderingen in de motorische symptomen was ook lager dan die van patiënten zonder motorische veranderingen.

Pechevis et al. 2005

Europa

Observationeel

PDQL SF-36

Beide instrumenten lieten significante afnames van de kwaliteit van leven zien bij een toenemende hevigheid van dyskinesie (onwillekeurige bewegingen). Het effect van dyskinesie op de kwaliteit van leven bleek, ook na aanpassing van de effecten van motorische veranderingen en verergering van de ziekte, overeind te blijven.

Nota PDQ-39: een vragenlijst met 39 vragen over de ziekte van Parkinson; PDQL: meetinstrument voor de kwaliteit van leven bij de ziekte van Parkinson; SF-36: vragenlijst (Short Form) om kwaliteit van leven te meten; EQ-5D: andere vragenlijst (EuroQoL 5 dimensies) om kwaliteit van leven te meten. HY 1: fase 1 op de Hoehn en Yahr-schaal; HY 5: fase 5 op de Hoehn en Yahr-schaal.


Tabel 2: De economische gevolgen van Parkinson ONDERZOEK

BELANGRIJKSTE CONCLUSIES

Prospectief (op de toekomst gericht) onderzoek van drie maanden naar de economische gevolgen van Parkinson in Duitsland (Dodel et al 1998)

• Gemiddelde directe kosten van Parkinson per persoon per 3 maanden waren € 2.664 (n= 40). • Verergering van de symptomen (gemeten met de HY-schaal) verhoogde de uitgaven (HY 1 = € 987; HY 5 = € 4.980). • Het begin van motorische complicaties gaat gepaard met een kostenstijging.

Prospectief onderzoek naar de directe en indirecte gezondheidszorgkosten in Frankrijk (LePen et al 1999)

• Gemiddelde jaarlijkse indirecte kosten € 6.984 (n=294). • De gemiddelde jaarlijkse kosten voor de behandeling van Parkinson in Frankrijk worden geschat op € 4.421 per persoon, wat neerkomt op een uitgave van ongeveer € 354 miljoen voor de geschatte 80.000 mensen met Parkinson.

Analyse van de directe en indirecte kosten bij Zweedse mensen met Parkinson (Hagell et al 2002)

• Totale gemiddelde jaarlijkse kosten voor Parkinson waren € 13.800 (n=127). • Gemiddelde directe kosten waren € 7.988.

Prospectief onderzoek naar directe gezondheidszorgkosten in het Verenigd Koninkrijk (Findley et al 2003)

• Gemiddelde jaarlijkse zorgkosten per persoon voor alle mensen met Parkinson per leeftijd waren £ 5.993 (€ 9.975; n=432). • Verergering van de symptomen (gemeten met de HY-schaal) gaf significante verhoging (P<0,001) van uitgaven. • Verhuizing van thuis naar een verzorgingshuis ging gepaard met een geschatte kostenstijging van 500%.

Een dwarsdoorsnede-onderzoek naar de economische last van Parkinson in Finland (Keränen et al 2003)

• Gemiddelde totale kosten waren € 11.800. De gemiddelde jaarlijkse directe kosten waren € 4.900. • Er was een sterke samenhang te zien tussen de kwaliteit van leven, kosten van ziekte en de ernst van Parkinson.

Observationeel onderzoek van zes maanden om de gezondheidseconomische last van Parkinson in Duitsland te berekenen (Spottke et al. 2005) (Spottke et al 2005)

• Totale medische en niet-medische directe kosten vanuit het perspectief van de wettelijke ziektekostenverzekering (GKV) bedroegen € 3.380 +/- € 4.230 (n=145). (Gemiddelde +/- Standaardafwijking) • Totale indirecte kosten bedroegen € 3.180 +/- € 6.480. • Multivariable analyse van de directe kosten duidde erop dat de ernst van de ziekte en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven opvallende voorspellers zijn van kostenstijging.

Driejarig onderzoek naar de economische aspecten van Parkinson in Duitsland (Dengler et al. 2006) (Dengler et al 2006)

• Totale gemiddelde kosten per maand voor iemand met Parkinson bedroegen € 1.007,55, waarvan € 603,33 directe en € 404,22 indirecte kosten (n=117). • De kosten namen evenredig toe met de HY-fase, en namen weer af bij fase 4 en 5.

Samenvatting van de incidentie (het vóórkomen) en kosten van Parkinson in Australië in 2005 (Access Economics 2007)

• De kosten namen evenredig toe met de HY-fase: jaarlijkse gemiddelde kosten per persoon met Parkinson in HY 1 waren € 2.481 in vergelijking met € 7.585 voor iemand in HY 5. • Deze schattingen werden gemaakt door het gewogen gemiddelde van ratio’s uit zowel Findley et al. 2003 als Spottke et al. 2005 toe te passen.


ONDERZOEKSRESULTATEN

Tabel 2: De economische gevolgen van Parkinson (vervolg) ONDERZOEK

BELANGRIJKSTE CONCLUSIES

Evaluatie van kosten en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten met Parkinson in Europa – Health economics survey, Duitsland (Dodel et al. 2008)

• Totale jaarlijkse kosten van € 20.860 (directe kosten € 3.720 zonder medicatie, kosten van medicatie € 3.840 en indirecte kosten € 6.360) per patiënt met Parkinson (n=145). • Verergering van de symptomen verhoogt de behandelingskosten. Bij patiënten met dyskinesie zijn de kosten bijna twee keer zo hoog (€ 10.760) als bij patiënten zonder dyskinesie. Ook gaven motorische veranderingen een kostenstijging van € 5.000 te zien tot € 11.040. • Indirecte kosten zijn beduidend hoger dan directe kosten die gerelateerd zijn aan Parkinson.

Een dwarsdoorsnede-onderzoek om de gezondheidsgerelateerde economische last van Parkinson in Spanje te berekenen (Cubo et al. 2009)

• Gemiddelde totale directe kosten per drie maanden bedroegen € 2.631 per persoon (n=78). • Medische behandeling maakte 34% uit van het totaal, met gemiddelde € 669 aan kosten per persoon. • Directe kosten waren beduidend hoger bij jongere patiënten, patiënten in een hogere HY-fase en ernstiger vorm van de ziekte.

Een cohortstudie naar de kosten van Parkinson in Tsjechië (Winter et al. 2010)

• • • •

Analyse van een bestand met Britse Parkinson-patiënten in een vergevorderd stadium betreffende de economische last van de ziekte (Findley et al. 2011)

• Gemiddelde totale kosten in 12 maanden namen toe afhankelijk van hoeveel ‘off’-tijd een patiënt had per dag: <25% van de wakkere uren = € 29.808; >75% van de wakkere uren = € 72.277 (n=302, HY-fase 3-5). • Alles bij elkaar werd 7% van de kosten toegeschreven aan directe medische zorg, 50% aan directe niet-medische zorg en 43% aan indirecte, informele zorg.

Analyse van de directe kosten bij Zweedse mensen met Parkinson (Lökk et al. 2011)

• Totale directe kosten van Parkinson waren € 8.328 per persoon, waarvan slechts 21% medicatiekosten.

Totale halfjaarlijkse kosten van Parkinson waren € 5.510 per persoon (n=100). Directe kosten vormden 60% van de totale kosten, indirecte kosten 40%. Mensen met Parkinson gaven 40% van hun inkomen uit aan de ziekte. Onderzoek laat een aanzienlijke economische last zien van Parkinson in Tsjechië.

Nota HY 1: Hoehn and Yahr fase 1; HY 3: Hoehn and Yahr fase 3; HY 5: Hoehn and Yahr fase 5. De waarden kunnen variëren als gevolg van omzetting van de lokale munt naar de euro op het moment dat dit document werd ontwikkeld. De waarde van de euro in de onderzoeken met * is gebaseerd op de koers van 2002.


VERKLARENDE WOORDENLIJST Biomarker

Een stof, gemeten in het bloed, waaraan de aanwezigheid of ernst van een ziekte is te zien.

Bradykinesie

Abnormale traagheid van bewegen; traagheid van lichamelijke en psychische reacties.

Cognitieve stoornis

Treft hersenfuncties die te maken hebben met denkprocessen, zoals denken, redeneren, beoordelen, herinneren, voorstellen, leren, inzicht, zintuigen en waarneming, en begrijpen.

COMT-remmers

Catechol-O-methyltransferaseremmers zijn medicijnen die worden gebruikt voor de behandeling van Parkinson. Ze worden voorgeschreven naast levodopa om te voorkomen dat levodopa wordt afgebroken in het bloed.

Dopamine-agonisten

Lijken erg op dopamine en bootsen de werking daarvan na. Ze kunnen de hoeveelheid dopamine in de hersenen niet verhogen, zoals levodopa.

Dopamine

Een neurotransmitter die in verschillende delen van de hersenen wordt gemaakt, o.a. in de substantia nigra. Als dopamine als medicijn wordt gebruikt, beïnvloedt deze niet direct het centrale zenuwstelstel, omdat dopamine niet langs de bloed-hersenbarrière kan komen. Om de hoeveelheid dopamine in de hersenen te verhogen, kan levodopa worden gebruikt. Levodopa kan zich wel van bloed naar hersenen verplaatsen.

EPDA

European Parkinson’s Disease Association, de Europese koepelorganisatie van 45 nationale Parkinson-organisaties.

HA

Huisarts

Hoehn en Yahr-schaal

De Hoehn en Yahr-schaal (HY) is een systeem om de ernst van de ziekte van Parkinson te bepalen. Er zijn vijf fasen op de HY-schaal: fase 0 vertegenwoordigt geen symptomen; fase 5 betekent de ernstigste fase van de ziekte.

L-dopa

Levodopa is de voorloper van de neurotransmitters dopamine. In de hersenen wordt levodopa omgezet in dopamine. Levodopa wordt gebruikt als medicijn bij de behandeling van Parkinson.

Mantelzorger

Iemand die thuis langdurig zorgt voor een chronisch zieke of gehandicapte. Meestal is een mantelzorger een familielid, vriend of kennis.


VERKLARENDE WOORDENLIJST

MAO-B-remmers

Monoamineoxidase-B-remmers zijn medicijnen die worden gebruikt om de eerste symptomen van Parkinson te behandelen. In een later stadium worden ze gebruikt om de motorische schommelingen door levodopa tegen te gaan. Ze remmen de afbraak van dopamine in de hersenen.

Neurotransmitter

Een stof in ons zenuwstelsel die boodschappen doorgeeft van de ene zenuwcel aan de andere. Voorbeelden van neurotransmitters zijn dopamine, noradrenaline en serotonine (de stof waardoor we ons goed voelen). Dopamine is niet de enige neurotransmitter die betrokken is bij Parkinson.

‘Off’-fase van Parkinson

Dit is een van de ‘on-off fases’ die mensen met Parkinson kunnen ervaren. Dit kan het beste beschreven worden als een onvoorspelbare verandering van mobiliteit (‘on’) naar plotseling niet meer kunnen bewegen (‘off’). Deze ‘off-fase’ kan soms tot enkele uren duren.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is alle medische behandeling die erop gericht is het leven van mensen met een gevorderde ziekte aangenamer te maken. Het betekent dat de pijn en symptomen zo veel mogelijk onder controle worden gehouden. Daarnaast zijn emotionele, psychische en geestelijke steun onderdeel van palliatieve zorg.

Parkinsonisme

Verzamelnaam voor een groep aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson. Voor een deel treden dezelfde verschijnselen op: beven, stijfheid en traag bewegen.

Pars compacta

Gedeelte van de substantia nigra.

Progressieve ziekte

Een ziekte die in de loop van de tijd ergert wordt.

Substantia nigra

Letterlijk: de zwarte kern. De substantia nigra ligt in het middendeel van onze hersenen. Deze speelt een belangrijke rol bij beloning, verslaving en beweging. Parkinson wordt veroorzaakt door de afbraak van cellen in de substantia nigra die dopamine maken.

Therapietrouw

Consequent de juiste hoeveelheid medicijnen op het juiste moment innemen.


MEDEWERKERS

MEDEWERKERS Deze Consensusverklaring is ontwikkeld en beoordeeld door een aantal van de invloedrijkste mensen op het gebied van Parkinson in Europa, samen met Parkinson-patiëntenorganisaties. Elk van de onderstaande medewerkers heeft met de EPDA samengewerkt in haar streven de zorg en behandeling van Parkinson te standaardiseren en zo de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson in heel Europa te verbeteren.

Irena Rektorova Neuroloog TSJECHIË Olivier Rascol Neuroloog FRANKRIJK Jens Volkmann Neuroloog DUITSLAND Panayiotis Zikos Neuroloog GRIEKENLAND Alberto Albanese Neuroloog ITALIË Lucilla Bossi Persoon met Parkinson ITALIË Fabrizio Stocchi Neuroloog ITALIË Mariella Graziano Fysiotherapeut; Voorzitter van de Association Luxembourg of Physiotherapists in Parkinson’s Disease Europe (APPDE) LUXEMBURG Bastiaan Bloem Neuroloog NEDERLAND Peter Hoogendoorn Mantelzorger NEDERLAND

Urszula Fiszer Neuroloog POLEN Cristina Sampaio Klinisch farmacoloog PORTUGAL Eduardo Tolosa Neuroloog SPANJE Per Odin Neuroloog ZWEDEN Murat Emre Neuroloog TURKIJE Ana Aragon Ergotherapeut VERENIGD KONINKRIJK Leslie Findley Neuroloog VERENIGD KONINKRIJK Tom Isaacs Persoon met Parkinson VERENIGD KONINKRIJK Paul Kemp Nucleair geneesheer VERENIGD KONINKRIJK Elina Tripoliti Logopedist VERENIGD KONINKRIJK

DE EPDA Knut-Johan Onarheim Voorzitter NOORWEGEN Susanna Lindvall Vice-voorzitter ZWEDEN Mariella Graziano Penningmeester LUXEMBURG Ann Keilthy Lid IERLAND Ami Ariel Lid ISRAËL Branko Šmid Kwaliteit van leven-projecten SLOVENIË Stephen Pickard Juridisch adviseur BRUSSEL Lizzie Graham Algemeen secretaris VERENIGD KONINKRIJK Kate Browne Buiten Europa VERENIGD KONINKRIJK


EPDALIDORGANISATIES 45 Parkinsonorganisaties uit de volgende landen werkten mee aan dit document: België, Bulgarije, Cyprus, Denemarken, Duitsland, Estland, de Faeröer, Finland, Frankrijk, Georgië, Griekenland, Hongarije, Ierland, IJsland, Israël, Italië, Kroatië, Litouwen, Luxemburg, Malta, Nederland, Noorwegen, Oekraïne, Oostenrijk, Polen, Portugal, Roemenië, Rusland, Servië, Slovenië, Spanje, Tsjechië, Turkije, het Verenigd Koninkrijk, Zweden en Zwitserland.

MEDISCHE ADVIESRAAD EPDA Dr Dieter Volc Dr Chris Van der Linden Prof Maja Relja MU Dr Petr Dušek Lene Werdelin Christiane Nazon Dr András Fazekas Prof Eldad Melamed Dr Mindaugas Socas Dr Alexandre Bisdorff Dr Norbert R Vella Prof Dr E Ch Wolters Dr Arnulf Hestnes Dr Anna Krygowska Helena Coelho PhD Dr Ioana Stanescu Prof Dr Zvezdan Pirtošek Prof Dr Matthias Sturzenegger Prof Dr Bulent Elibo Prof Vladyslav V Bezrukov

1 Northumberland Avenue Trafalgar Square London WC2N 5BW United Kingdom Tel: +44 (0)207 8725510

Fax: +44 (0)207 8725611

Email: [email protected]

Regus EU Parliament 37 Square de Meeus B-1000 Brussels Belgium Tel: +32 (0)2 791 7747

Fax: +32 (0)2 791 7900

Email: [email protected]

DE EUROPESE CONSENSUS- VERKLARING OVER DE ZORGSTANDAARD VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON

Recommend Documents