CVA Netwerk Nijmegen

UMC St Radboud Patiënteninformatie

CVA Netwerk Nijmegen UMC St Radboud St Maartenskliniek ZZG-Zorggroep Kalorama

02-2011-6888

Inhoudsopgave Voorwoord Belangrijke telefoonnummers, adressen en namen 1. Informatie over de CVA-netwerk regio Nijmegen 2. Wat is een CVA of TIA? 3

4

5 6

7 8.

Wat zijn de gevolgen van een CVA?

• • • •

Verschil bij een CVA in de linker- of rechterhersenhelft

• • •

Medische behandeling

Cognitieve gevolgen Veranderingen in karakter en persoonlijkheid Gevolgen voor partner en gezin

Onderzoeken Neurorevalidatie en therapie Behandelaars

Medicatie Opname in het CVA-netwerk

• • • • • • • • • • •

Opname in het UMC St Radboud Revalideren in de Sint Maartenskliniek Revalideren op de CVA-herstelafdeling Polikliniek Neurologie Eigen bijdrage Ambulant Centrum Hersenletsel Nijmegen Afasieteam Nijmegen CVA en leefstijl CVA en werk CVA en autorijden CVA en sport

1

9. Patiëntenverenigingen en informatieve websites

•

Folders en brochures

10 Ruimte voor aantekeningen en vragen

Fotografie: B. Rood en deels afkomstig van internet

2

Persoonlijke gegevens Deze patiënten informatie map is eigendom van:

Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: E-mail:

Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze map.

3

Voorwoord U bent binnen het CVA-netwerk Nijmegen opgenomen vanwege een Cerebro Vasculair Accident (CVA) ook wel een beroerte genoemd. U ontvangt deze Patiënt Informatie Map (PIM) om u zo goed mogelijk te informeren over de opname, het verloop, de gevolgen en het herstel na het CVA. Het CVA-netwerk wordt gevormd door verschillende instellingen: het UMC St Radboud, de Sint Maartenskliniek, Zorggroep Zuid Gelderland en Kalorama. U kunt meer lezen over het CVA-netwerk in hoofdstuk 2. De informatie in deze PIM is gericht aan u als patiënt, maar wordt uitgereikt aan uw contactpersoon wanneer u zelf niet in staat bent om de informatie te lezen. Wij adviseren u deze informatie gedurende de opname door te lezen, dan bent u goed op de hoogte van wat er gebeurt tijdens deze ingrijpende periode. De informatie is algemeen van aard. De arts bespreekt met u en uw contactpersoon uw persoonlijke situatie en behandeling. Dit dossier is persoonlijk eigendom. U kunt deze PIM meenemen gedurende het opnameverloop door het CVA-netwerk en in een later stadium bij bezoeken aan een polikliniek. Heeft u nog vragen na het lezen van deze informatie, stel ze dan gerust. U kunt uw vragen noteren in deze PIM en ze stellen aan de arts, verpleegkundige of therapeut.

4

Belangrijke telefoonnummers, adressen en namen

Belangrijke telefoonnummers UMC St Radboud algemeen

024 - 361 11 11

Medium Care N11

024 - 361 96 80

Verpleegafdeling Neurologie (N00)

024 - 361 50 00

Verpleegafdeling Neurologie (N10)

024 - 361 50 20

Polikliniek Neurologie

024 - 361 66 00

CVA-nazorgpoli

024 - 361 66 00

Afd. fysio-, ergotherapie/logopedie

024 - 361 48 92

Maatschappelijk werk

024 - 361 48 35

Pastorale dienst

024 - 361 48 35

Radboudhotel

024 - 361 35 30

Routenummers Medium Care N11

route 915

Verpleegafdeling Neurologie N00

route 906

Verpleegafdeling Neurologie N10

route 916

Polikliniek Neurologie

route 943

CVA-nazorgpoli

route 943

Postadres UMC St Radboud Naam patiënt en naam afdeling met routenummer Postbus 9101 6500 HB Nijmegen 5

Bezoekadres UMC St Radboud Oost Reinier Postlaan 4 6525 GC Nijmegen Internet: www.umcn.nl/patient Email CVA-nazorg [email protected]

6

Algemeen nummer

024 - 365 99 11

Afdeling F1a

024 - 365 94 55

Afdeling F1b

024 - 365 93 76

ACHN

024 - 365 91 57

Afasieteam

024 - 365 91 57

Bezoekadres Sint Maartenskliniek Hengstdal 3 6522 JV NIJMEGEN Postadres Sint Maartenskliniek Postbus 9011 6500 GM NIJMEGEN Internet www.maartenskliniek.nl

7

Zorggroep zuid Gelderland ZZG Zorggroep algemeen

024 - 366 57 77

Locatie verpleeghuis Irene Dekkerswald: Verpleeghuis Irene Dekkerswald Nijmeegsebaan 29 6561 KE Groesbeek Herstelafdeling Irene 4

024 - 685 94 35

Locatie verpleeghuis Margriet Dr Claas Nooduynstraat 5 6522 AS Nijmegen Afdeling 2

024 - 327 51 32

Afdeling 3

024 - 327 51 33

Afdeling 5

024 - 327 51 35

Thuiszorgservice Postbus 6810 6503 GH Nijmegen Thuiszorgzorgservice

024 - 366 57 77

Internet www.zzgzorggroep.nl

8

Verpleeghuis Kalorama Nieuwe Holleweg 12 6573 CDX Beek-Ubbergen 024-6847777 Afdeling Kastanjedal Tel:

024 - 684 77 53

Postadres Verpleeghuis Kalorama Postbus 85 6573 ZH Beek-Ubbergen Internet www.kalorama.nl

9

Het CVA-netwerk Nijmegen Het CVA-Netwerk Nijmegen is een samenwerkingsverband tussen verschillende zorginstellingen en verschillende hulpverleners. Deze verschillende zorginstellingen werken met elkaar samen om mensen die een CVA hebben gehad de juiste zorg te verlenen op het juiste moment en op de juiste plaats. Een van de doelen van het netwerk is om overal binnen het netwerk op dezelfde manier om te gaan met de ziekte en de gevolgen. Dit wordt bijvoorbeeld bereikt door de aanpak vast te leggen in behandelprotocollen die op alle locaties gebruikt worden. Hierdoor wordt voorkomen dat de zorg niet tekort schiet en kan overlap worden voorkomen. Verder zijn er bijvoorbeeld afspraken gemaakt voor een goede informatieoverdracht tussen de verschillende instellingen, zodat in de vervolginstelling bekend is welke zorg de patient moet krijgen en welke problemen hij door de ziekte ondervindt. Het netwerk bestaat uit de volgende organisaties en instellingen:

• • • •

UMC St Radboud Revalidatiecentrum Sint Maartenskliniek ZZG zorggroep Stichting Kalorama

De zorgverlening aan een CVA-patiënt is “transmuraal”. Transmurale zorg betekent letterlijk: zorg over de muren heen. De zorg start in het 10

ziekenhuis en wordt voortgezet in de thuissituatie, revalidatiecentrum of verpleeghuis. Hierbij is de behandeling binnen de verschillende instellingen nauw op elkaar afgestemd. Hoe werkt het CVA-netwerk in de praktijk? Wanneer u wordt opgenomen in het UMC St Radboud wordt u opgenomen op de zogenaamde stroke-unit. De zorg op deze unit is speciaal afgestemd op de zorg voor een CVA-patiënt die net een CVA heeft doorgemaakt. Het verblijf op de stroke-unit is 24-48 uur (op een enkele uitzondering na). Na deze tijd wordt u verder behandeld op de verpleegafdeling Neurologie. Op deze afdeling wordt gekeken welke plaats in het netwerk de juiste voor u is om te revalideren. Dit kan zijn de thuissituatie zijn met of zonder hulp, revalidatiecentrum Sint Maartenskliniek of de speciale CVA-herstelafdeling van verpleeghuis Irene, verpleeghuis Margriet of verpleeghuis Kalorama. In welk verpleeghuis u komt hangt af van de wachttijden van de verschillende afdelingen. U kunt wel uw voorkeur aangeven. Als u een gegronde reden hebt, kunt uw bezwaar aantekenen tegen één van de afdelingen. Op de CVA-afdelingen van bovengenoemde verpleeghuizen wordt dezelfde zorg, met dezelfde kwaliteit geleverd en is dezelfde kennis aanwezig bij de zorgverleners.

11

2. Wat is een CVA of TIA? Hersenen en hun functie Samen met het ruggenmerg vormen de hersenen het centrale zenuwstelsel. Dit centrale zenuwstelsel is het beste te vergelijken met een telefooncentrale. Via de zenuwen, die in verbinding staan met allerlei delen van ons lichaam, komen constant allerlei boodschappen binnen. Zien, horen, ruiken, voelen, maar ook bewegen wordt geregistreerd door de hersenen. Het centrale zenuwstelsel zendt zelf ook boodschappen uit. Als u zich bijvoorbeeld wilt bewegen, gaan er (onbewuste) signalen vanuit uw hersenen, via de zenuwbanen, naar uw armen en benen. Daardoor komen bewegingen tot stand. Ook de ademhaling en de bloedsomloop worden vanuit het centrale zenuwstelsel geregeld. U kunt zich voorstellen dat de hersenen uitermate belangrijk zijn. De hersenen bestaan uit de grote en de kleine hersenen. De grote hersenen zijn in twee helften verdeeld. De hersenhelften zijn elkaars spiegelbeeld. De rechterhelft van de hersenen bestuurt de linkerkant van het lichaam, de linkerhelft de rechterkant van het lichaam. Bij de meeste mensen ligt in de linkerhelft het gebied van waaruit de taal wordt geregeld. De kleine hersenen sturen en coördineren uw bewegingen. De hersenen zijn dag en nacht enorm actief. Ze zijn continu in bedrijf. Om goed te functioneren hebben hersenen energie nodig.

12

Deze energie wordt (net als bij alle organen) geproduceerd met behulp van zuurstof en voedingsstoffen. Het bloed levert deze aan. Omdat de hersenen veel energie verbruiken, kunnen ze maar heel kort zonder zuurstof. Als de bloedvoorziening (en dus de zuurstofvoorziening aan de hersenen) stopt, treedt binnen enkele minuten een beschadiging op die in principe onherstelbaar is. Hierdoor wordt een gedeelte van de hersenen uitgeschakeld. Een deel van het lichaam functioneert dan niet meer. Als de zuurstofvoorziening naar de hersenen plotseling wordt onderbroken door een propje of door een bloeding, spreken we over een beroerte of over een Cerebro Vasculair Accident (CVA). Wat is een CVA? CVA is de afkorting van Cerebro Vasculair Accident. In de volksmond wordt dit ook wel een beroerte genoemd. Globaal zijn er twee soorten CVA’s: een herseninfarct (80% van de gevallen) en een hersenbloeding (20%). Herseninfarct Een herseninfarct ontstaat als een bloedstolsel een slagader in de hersenen afsluit, waardoor een deel van de hersenen geen bloed en dus geen zuurstof en voedingsstoffen meer krijgt. Dit deel van de hersenen kan dan niet goed meer functioneren. Dit hersengedeelte kan geen boodschappen meer ontvangen en kan geen boodschappen meer sturen naar de andere hersendelen. U merkt dit doordat u uitvalsverschijnselen krijgt zoals het niet meer kunnen praten of bewegen. Wanneer deze situatie langer duurt sterft het hersenweefsel af.

13

Hersenbloeding Bij een bloeding knapt of scheurt een bloedvat in de hersenen waardoor bloed zich in de hersenweefsels ophoopt en een gedeelte van de hersenen geen zuurstof en voedingsstoffen meer krijgt.

Wat is een TIA? Een TIA (transcient ischemisch attack) is een tijdelijke korte verstopping van een bloedvat die dezelfde klachten geeft als een beroerte. Het verschil is echter dat de klachten binnen 24 uur verdwijnen.

14

TIA’s (ook wel voorbijgaande beroerte genoemd) kunnen een voorbode zijn van een grotere beroerte. Sommige mensen met een TIA krijgen na de TIA een grotere beroerte met ernstige gevolgen. Dit risico wordt verminderd door op de TIA-poli oorzaken van de TIA op neurologisch en cardiologisch gebied op te sporen en te starten met medicatie. Als de oorzaak van de TIA een ernstige aderverkalking is in één van de halsvaten zal de verkalking soms verwijderd worden door middel van een operatie door de vaatchirurg. TIA’s veroorzaken meestal geen blijvende schade in de hersenen, maar het komt voor dat TIA-patiënten toch klachten overhouden. De meest genoemde klachten zijn problemen met het concentreren, aandacht en vermoeidheid. Een TIA kan éénmalig voorkomen, maar ook meerdere keren achter elkaar. Dit laatste gebeurd wanneer er steeds bloedpropjes losschieten. Die propjes kunnen tijdelijk steeds hetzelfde bloedvat verstoppen, waardoor ze steeds dezelfde klachten veroorzaken, maar ook andere bloedvaten waardoor de klachten steeds verschillend kunnen zijn. Waardoor ontstaat een TIA of herseninfarct? Normaal gesproken is de binnenwand van de bloedvaten glad. Door een hoge bloeddruk kan de wand beschadigen en op die plekken hopen vetachtige stoffen zich op in de vaatwand. Dit proces wordt atherosclerose of aderverkalking genoemd (zie verder ook hoofdstuk 17 CVA en leefstijl). Een van de bekendste van deze vetachtige stoffen is cholesterol. Het bloedvat kan hierdoor langzaam dichtslippen en zo een afsluiting veroorzaken. Een van de vaten waar dit vaak gebeurd zijn 15

de halsvaten. Toch kan de bloedtoevoer naar de hersenen nog lang voldoende zijn. Dit komt doordat de bloedstroom naar de hersenen tien keer minder kan zijn voordat het problemen veroorzaakt. Daarnaast krijgen de hersenen bloed (en daardoor zuurstof en voedingsstoffen) via vier grote slagaders. Twee in de nek en twee in de hals. Deze vier slagaders staan via een cirkel van bloedvaten (de cirkel van Willis) met elkaar in verbinding. Wanneer één slagader dichtzit kunnen de hersenen daardoor nog bloed krijgen via de drie andere vaten. Een andere oorzaak van een TIA of infarct kan zijn dat de binnenkant van een bloedvat beschadigd kan zijn. Op deze plaatsen van het bloedvat hechten zich bloedcellen vast en vormen samen een bloedstolsel (trombus). Dit stolsel kan de bloedstroom sterk verminderen of tegenhouden. Ook kan er een stukje afbreken (dit heet een embolie) en verderop in het bloedvaatstelsel een afsluiting veroorzaken. Een TIA of infarct kan ook ontstaan door een onregelmatig hartritme. Een onregelmatig hartritme veroorzaakt een bloedstolsel in het hart die met de bloedstroom meegevoerd wordt naar het hoofd. In een bloedvat in het hoofd kan het propje vastgaan zitten en een afsluiting veroorzaken. Andere risicofactoren voor het ontstaan van een TIA of infarct zijn bijvoorbeeld suikerziekte en een verhoogd cholesterol, maar ook leefstijl 16

zoals roken, weinig bewegen, overmatig alcoholgebruik zijn belangrijke EN beïnvloedbare risicofactoren.

Herstel Herstel verloopt bij iedereen anders en bij iedereen in een ander tempo. Daarom is het moeilijk te voorspellen hoever iemand weer hersteld. Bij veel patiënten met een CVA gaan niet alle klachten over. Dit wordt beinvloed door een aantal omstandigheden:

•

Ernst van het letsel: hoe groter de beschadiging is, hoe kleiner de

•

Leeftijd: jongere mensen herstellen vaak sneller en houden door-

• •

kans op volledig herstel. gaans minder klachten over dan ouderen. Als iemand al eerder hersenletsel heeft opgelopen, dan komen de oude nog bestaande klachten vaak sterker naar voren. Ze stapelen als het ware op. Plaats in de hersenen waar een infarct plaatsvindt: kleine infarcten in belangrijke hersengebieden kunnen soms grote gevolgen hebben en terwijl grote infarcten in andere gebieden soms veel minder gevolgen hebben. Dit is afhankelijk van de functie die zich op deze plaats in de hersenen bevindt.

In het eerste half jaar gaat het herstel meestal het snelst. De hersenen kunnen zich in beperkte mate zelf herstellen. Beschadigd (dood) hersenweefsel wordt langzaam opgeruimd en gezonde gedeelten die door de CVA tijdelijk uitvielen krijgen langzaam weer de kans om te gaan functioneren. Ook nemen gezonde gedeelten van de hersenen taken over van het beschadigde gedeelte. Na 6 maanden is er nog steeds sprake van herstel, maar het gaat minder snel en met kleinere stappen. Het duurt meestal één tot twee jaar om met enige zekerheid 17

vast te stellen wat de blijvende gevolgen zijn van het CVA. Daarnaast kan er nog steeds sprake zijn van vooruitgang, maar meestal door het beter leren omgaan met de overgebleven klachten.

18

3. Wat zijn de gevolgen van een CVA? Na een CVA kunt u uitvalsverschijnselen en klachten krijgen, die erg verschillend kunnen zijn in aard, duur en uitgebreidheid. Dit is afhankelijk van het gebied in de hersenen waar het CVA heeft plaatsgevonden en de grootte van het CVA. Daarnaast hebben sommige patiënten uitval aan de linkerkant en anderen aan de rechterkant van het lichaam. Een CVA in de linkerhersenhelft geeft namelijk uitval aan de rechterkant van het lichaam en andersom. Verschil bij een CVA in de linker- of rechter hersenhelft Er zijn verschillen te benoemen voor een CVA in de linker hersenhelft of een CVA in de rechter hersenhelft. Dit komt omdat sommige functies links of rechts in de hersenen zitten. In het algemeen is er het volgende over te zeggen:

Bij een CVA in de linker hersenhelft:

• • •

Verlamming van de rechter lichaamszijde; Uitval van het gezichtsveld aan de rechterkant van beide ogen; Moeilijkheden met taal (afasie) en/of onduidelijke spraak (dysartrie);

19

•

Niet reageren op mensen of dingen aan de rechterkant van het

•

Langzaam en onzeker gedrag.

lichaam of het verwaarlozen van de rechterkant (neglect);

Bij een CVA in de rechter hersenhelft kunnen de volgende verschijnselen voorkomen:

• • • •

Verlamming van de linker lichaamszijde;

• •

Problemen met ruimtelijke waarneming;

Uitval van het gezichtsveld aan de linkerkant van beide ogen; Onduidelijke spraak; Niet reageren op mensen of dingen aan de linkerkant van het lichaam of het verwaarlozen van de linkerkant (neglect); Behalve de lichamelijke verschijnselen zijn er vaak stoornissen in het waarnemen en denken, waardoor problemen kunnen ontstaan bij het begrijpen, zien, voelen, spreken, plannen maken, lezen, rekenen, puzzelen, emoties uiten en gedrag.

□

Houding en bewegen (motoriek)

Bij veel patiënten treedt als gevolg van het CVA een halfzijdige verlamming op. Naast het niet of moeilijker kunnen bewegen van een arm en/of been zijn ook de spieren van de romp aangetast. Dit kan tot gevolg hebben dat iemand moeilijk kan blijven zitten of staan zonder om te vallen. Naast het lopen en bewegen heeft de verlamming dus ook invloed op het staan en het zitten. Vlak na het CVA is de verlamming vaak slap, maar enkele weken na het CVA ontstaat vaak een hoge spierspanning (spasme).

20

Verlammingen kunnen ook optreden in het gezicht. Eén gelaatshelft kan geheel of gedeeltelijk verlamd zijn. Dit is bijvoorbeeld zichtbaar aan een mond(hoek) die scheef hangt of niet opgetrokken wordt bij het lachen, of een oog wat niet meer wil sluiten.

□

Gevoel (sensibiliteit)

Het bewegen en het voelen werken in het lichaam direct met elkaar samen. Daardoor ontstaat er vaak een combinatie van problemen op beide gebieden. Patiënten met problemen in het gevoel merken dat ze een wat “doof” gevoel of tintelingen in een lichaamsdeel ervaren of dat het aanraken van lichaamsdelen anders voelt dan normaal. Ook kan het zijn dat de temperatuur van bijvoorbeeld water of pijn van de huid niet meer (goed) wordt gevoeld. Daarnaast komt het voor dat iemand niet meer goed voelt of zijn been krom of recht staat of niet voelt waar zijn arm of been ligt wanneer hij er niet naar kijkt.

□ Communicatie Door een CVA kunnen problemen ontstaan met het begrijpen en het zich uiten, doordat het hersengebied wat de taal verzorgt is aangedaan. Het communiceren kan daardoor zeer moeilijk of onmogelijk zijn. De stoornis die u in dit geval heeft heet een afasie. De ernst en de omvang van de afasie zijn onder andere afhankelijk van de plaats en de ernst van het hersenletsel, het vroegere taalvermogen en uw persoonlijkheid. Geen twee mensen met een afasie zijn precies gelijk. Sommige mensen met afasie kunnen nog wel goed taal begrijpen, maar hebben moeite met het vinden van de juiste woorden of 21

met het bouwen van de zinnen. Anderen spreken juist veel, maar wat zij zeggen is voor de gesprekspartner niet of moeilijk te begrijpen. Het taalvermogen van de meeste mensen met een afasie bevindt zich ergens tussen deze twee uitersten. Bijna altijd is er na het ontstaan van de afasie nog enig spontaan herstel van de taal. Zelden of nooit is dat herstel volledig. Toch is er met veel oefenen, telkens weer proberen en volhouden vaak enige verbetering te verkrijgen.Het kan ook zijn dat u moeilijker kunt spreken doordat de spieren van de mond en het keelgebied zijn aangedaan. Hierdoor ontstaan problemen met de kracht en de coördinatie van de spieren die de stem, ademhaling en spraak besturen. Deze stoornis heet een dysartrie. U heeft dan dus geen taalstoornis. Er zijn verschillende soorten dysartrie. Ieder type heeft zijn eigen combinatie van problemen. U kunt spraakproblemen hebben, waardoor het spreektempo van u te hoog, te laag of wisselend is. Klanken worden weggelaten of vervangen en de spraak kan nasaal of monotoon klinken. Het lijkt alsof u binnensmond spreekt. Ook kunt u problemen hebben met uw stem, waardoor hij hees of schor klinkt, u te hoog, te laag of te hard of te zacht spreekt. De stem kan zelfs even wegvallen. Daarnaast kunnen er problemen ontstaan met betrekking tot de ademhaling: iemand kan weinig woorden op één adem uitspreken, oppervlakkig of snel ademen of hoorbaar en/of geperst ademhalen. Doordat dezelfde spieren gebruikt worden voor het spreken als voor het slikken hebben de meeste mensen met deze klachten vaak ook problemen met het eten en drinken. (zie verder slikken) Patiënten met een beschadiging in de rechterhersenhelft kunnen problemen met het communiceren krijgen die vaak in eerste instantie niet zo opvallen, maar vaak wel worden onderschat.

22

Deze problemen zijn bijvoorbeeld merkbaar tijdens alledaagse gesprekken. Mensen met deze problemen hebben bijvoorbeeld problemen met:

• •

het begrijpen van (abstracte) humor,

•

begrijpen van de betekenis van een verhaal die te herleiden is uit

•

problemen met het onderscheid kunnen maken tussen hoofd- en bijzaken, de context of begrijpen van opmerkingen die figuurlijk bedoeld zijn.

In hun eigen taal zijn ze vaak:

• • • • •

breedsprakig, hebben moeite om tot de kern te komen, springen in hun verhaal van de hak op de tak, vertellen allerlei onnodige details, verdwalen in allerlei bijzaken die er voor hun verhaal niet toe doen.

Daarnaast kunnen ze moeite hebben met het wachten met praten totdat een ander uitgesproken is of moeite hebben met het rekening houden met de luisteraar, waardoor er bijvoorbeeld amicaal gesproken wordt of gevoelige opmerkingen worden gemaakt terwijl dit niet gepast is.

□

Slikken

Slikken is een ingewikkeld samenspel van verschillende spieren in de mond en keel. Bij het slikken spelen timing, coördinatie, gevoel in de mond/keel en spierkracht een belangrijke rol. Bij al deze aspecten kunnen problemen ontstaan waardoor u niet meer kan kauwen of slikken, moeilijker (door)slikt of zich verslikt. Verslikken betekent dat er vloeistof of voedsel in de luchtpijn terecht komt, in plaats van in de 23

slokdarm. Dit kan een longontsteking veroorzaken. Normaal gesproken wordt dit voorkomen door het hoesten, maar door een CVA kan het zijn dat u niet of niet goed ophoest. Sommige mensen kunnen geholpen worden door het eten aan te passen zoals het te malen of pureren. Ook de dranken moeten worden ingedikt met een verdikkingsmiddel. Maar ook een goede houding is erg belangrijk om veilig te kunnen slikken. De logopedist of verpleegkundige zal u wanneer u slikproblemen hebt vertellen wat voor u de beste houding is om veilig te kunnen eten en drinken.

□

Urine en ontlasting

Als gevolg van een CVA kan urine-incontinentie optreden. Concreet betekent dit dat u geen controle (meer) heeft over het wel of niet ledigen van de blaas. Problemen met het langer ophouden en ongewild urineverlies is dan het gevolg. Of het kan zijn dat u niet meer kunt plassen of niet goed uitplast, als gevolg van het CVA. Om de blaas te ledigen, moet er dan regelmatig gecatheriseerd worden. Dit is het inbrengen van een slangetje in de blaas zodat de blaas kunstmatig geleegd kan worden. Het slangetje wordt direct weer verwijderd wanneer de blaas leeg is. Daarnaast kunnen er problemen optreden met de ontlasting. Sommige patiënten hebben geen controle over de darmen waardoor er ongewild verlies ontstaat van ontlasting, terwijl anderen juist problemen hebben dat ze een moeilijke toiletgang hebben en dus geobstipeerd zijn. In het laatste geval zal er medicatie voorgeschreven worden, die de darmen stimuleert en de ontlasting wat zachter maakt. Problemen met incon-

24

tinentie zijn over het algemeen problemen die meestal na verloop van tijd over gaan.

□

Uitval gezichtsveld (hemianopsie)

Een hemianopsie wil zeggen dat een gedeelte van het gezichtsveld aan één kant aan beide ogen is uitgevallen. Dit wordt in de volksmond soms ook wel halfzijdige “blindheid” genoemd. Sommige mensen kunnen niets waarnemen in deze aangedane gezichtshelft, anderen voelen of weten dat daar iets is en enkelen kunnen onbewust tóch iets waarnemen. Belangrijk is, dat het gaat om een aandoening van het zien, die wordt veroorzaakt door een hersenbeschadiging, dus niet door een beschadiging van de ogen. Hemianopsie is één variant van gezichtsvelddefect. Het gezichtsveld kan ook voor een kwart deel uitgevallen zijn; er kan een stukje van het gezichtsveld missen en er kunnen heel willekeurig lijkende, onregelmatige defecten zijn.

□

Vermoeidheid

Veel mensen hebben na een CVA last van (ernstige) vermoeidheid. Dit komt vaak en langdurig voor en is moeilijk te behandelen. Het is niet altijd duidelijk waar deze vermoeidheid vandaan komt. Enerzijds denkt men dat vermoeidheid een direct gevolg is van de beschadiging in de hersenen zelf, anderzijds kan het te maken hebben met lichamelijke en mentale inspanning. Dingen die vroeger vanzelf gingen kosten nu

25

enorm veel inspanning en energie. Vermoeidheid heeft invloed op lichamelijk, emotioneel en mentaal functioneren. Vermoeidheid heeft vanaf het begin veel invloed op het dagelijks functioneren. Sommige patiënten kunnen zich daardoor niet (volledig) zelf wassen en aankleden of maar een aantal keren kort uit bed zijn. Ook op langere termijn kan het blijvende gevolgen hebben, zoals hinder geven bij het hervatten van bezigheden in huis, werk of gezin. Altijd moe zijn kan het plezier in activiteiten verminderen. Meerdere factoren kunnen van invloed zijn op het ontstaan van vermoeidheid:

• • • •

Een sombere stemming of depressie

•

Mentale problemen als concentratieproblemen, geheugen of ver-

• • • • •

Medicatie met als bijwerking vermoeidheid Moeilijker kunnen bewegen, wat meer inspanning kost Het bewegen gaat minder automatisch, er moet meer bij nagedacht worden, wat ook weer meer energie kost. traagde informatie verwerking, waardoor activiteiten meer energie kosten Het verwerken van een heftige gebeurtenis als het CVA Mensen die het gevoel hebben weinig grip meer te hebben op hun situatie blijken vaak meer vermoeid te zijn Slecht slapen Het hebben van andere aandoeningen als astma, hartfalen, diabetes Conditieverlies 26

□

Schouder, arm/hand problematiek

Een gezonde schouder heeft een aantal beschermingsmechanismen zoals banden en spieren die rondom het gewricht liggen. Deze zorgen ervoor dat de kop netjes in de kom blijft zitten. Wanneer de spierspanning verlaagd is, zoals bij een verlamming, kan er wat ruimte tussen de kop en de kom ontstaan. Dit wordt een subluxatie genoemd. Om te voorkomen dat de arm niet uit de kom gaat moet de arm zowel in lig als in zit worden ondersteund, bijvoorbeeld door een kussen of een (rolstoel)blad. En moet voorkomen worden dat de arm afhangt, bijvoorbeeld naast de rolstoel. Door het tillen onder de aangedane schouder, door het te ver omhoog tillen van de aangedane arm, of door het verkeerd liggen op de aangedane schouder kan een pijnlijke schouder ontstaan. U ervaart dan pijn in en rondom de aangedane schouder bij het bewegen van die arm of soms zelfs wanneer de pijn erger is ook wanneer de arm niet bewogen wordt. Om deze reden mag de aangedane arm niet te hoog opgetild worden, moet de schouder bij het liggen op de zij goed onderuit gehaald worden of is het belangrijk bij het omhoog tillen van u dat er nooit onder de aangedane schouder getild wordt.

Bij een kleine groep patiënten ontstaat er in de acute fase een dikke hand aan de aangedane zijde. Dit wordt veroorzaakt doordat de arm soms naast het bed of rolstoel hangt, terwijl u dit niet merkt. Of doordat 27

de hand in een verkeerde houding ligt. Om dit te voorkomen wordt de hand steeds ondersteund door een kussentje. Sommige patiënten krijgen hiervoor een spalkje, bijvoorbeeld voor de nacht.

□

Bewustzijn

Bij een zeer ernstig CVA kan iemand het bewustzijn verliezen en in coma raken. Vlak na het ontstaan van het CVA kunnen er ook schommelingen in het bewustzijn voor komen. Het ene moment reageert iemand meer dan de andere keer en opent al dan niet zijn ogen. Dit is bijvoorbeeld afhankelijk van het moment van de dag, de vermoeidheid, de activiteiten die er net daarvoor hebben plaatsgevonden,en van de druk in de hersenen.

Problemen in cognitie Cognitie zijn mentale activiteiten van de hersenen zoals leren, waarnemen, geheugen, denken, aandacht, handelen en probleem oplossen. Naast lichamelijks uitval kan een CVA ook problemen op dit gebied veroorzaken.

□

Aandacht en concentratie

Problemen met aandacht en concentratie komen vaak voor na hersenletsel, maar kunnen na verloop van tijd weer minder worden of zelfs verdwijnen. Aandacht en concentratieproblemen uiten zich op verschillende manieren. Het kan zijn dat iemand zich moeilijk kan concentreren op bijvoorbeeld het volgen van een gesprek, het lezen van een boek of het kijken van een film. Iemand kan sneller afgeleid zijn door allerlei prikkels in de omgeving zoals een radio of gesprekken van andere mensen. 28

Sommigen mensen merken dat het niet meer lukt om twee dingen tegelijk te doen, zoals autorijden en een gesprek voeren met de bijrijder of koken en praten. Veel mensen klagen dat het denken trager gaat en dat de informatie in de omgeving veel te snel gaat. Het kost na een CVA veel meer moeite om bijvoorbeeld een gesprek of tv-programma te volgen. Ook activiteiten waar veel mensen aanwezig zijn zoals bijvoorbeeld een verjaardag wordt daardoor door veel mensen als lastig ervaren. Mensen hebben het gevoel dat de informatie te snel gaat om nog te kunnen volgen en te verwerken. Dit wordt vertraagde informatieverwerking of een vertraagd denktempo genoemd. Dit kan zich ook uiten in activiteiten waarin snel gehandeld moet worden zoals in het verkeer, het sporten of bij bepaalde snelle werkzaamheden tijdens het werk. Dingen die vroeger automatisch gingen moeten nu over nagedacht en gaan niet meer zo snel.

29

□

Geheugen

Sommige mensen hebben na het CVA meer problemen met het geheugen. Over het algemeen kunnen CVA-patiënten de dingen van vroeger goed herinneren, maar kunnen nieuwe informatie niet of moeilijk onthouden. Sommige patienten kunnen dingen van vroeger ook minder goed herinneren, zoals de trouwdatum of wat voor werk ze vroeger gedaan hebben. Anderen weten hun persoonlijke gebeurtenissen prima te omschrijven, maar zijn de algemene feitenkennis kwijt die ze geleerd hebben, zoals wie onze vorige koningin was of wat de hoofdstad van Frankrijk is.

□

Herkenningsstoornis

Sommige patiënten hebben problemen met het herkennen van personen, voorwerpen, geluiden, geuren. Dit wordt een agnosie genoemd. Bij een CVA is deze stoornis relatief zeldzaam. De patiënt neemt wel waar dát er iets is maar herkent niet wát het is. Het probleem zit in dit geval niet in de zintuigen, zoals de ogen, oren of neus maar in de verwerking van de waarneming door de hersenen. De meeste patiënten hebben alleen een probleem met het herkennen op basis van het zien, of op basis van het horen, of op basis van het voelen, of op basis van het ruiken. Een gecombineerd probleem komt vrijwel nooit voor. Voorbeelden van een agnosie:

•

Iemand ziet een papiertje met een afbeelding maar herkent dit niet

•

Iemand voelt in de handtas een aantal harde, langwerpige voor-

•

als bankbiljet. werpen maar herkent dit niet als sleutelbos. Iemand die wel kan schrijven en een pen voor zich heeft liggen, maar die niet als zodanig herkent komt niet tot schrijven. 30

Omdat wij in het dagelijks leven vaak meerdere zintuigen tegelijk gebruiken, blijft de stoornis gemakkelijk onopgemerkt. Soms wordt deze ook toegeschreven aan een slechte bril of onoplettendheid, wat dus niet klopt. Andere voorbeelden van agnosie zijn:

• • •

Het niet meer herkennen van eigen delen van het lichaam (Somatoagnosie): iemand herkent bijvoorbeeld de eigen hand niet meer of het het eigen verlamde been en wil dit uit bed gooien. Het niet meer herkennen van gezichten (Prosopagnosie): iemand ziet wel een gezicht maar herkent daarin niet de buurvrouw maar herkent de ander wel zodra deze begint te praten aan de stem. Het niet meer herkennen van (complexe) dingen als een samenhangend geheel, waardoor situaties verkeerd ingeschat worden. Bijvoorbeeld: iemand ziet iemand op de grond liggen met een fiets ernaast en herkent de situatie niet als iemand die gevallen is met de fiets. Hij legt de situatie uit als: daar ligt iemand en er ligt een

• • •

fiets naast. Het niet meer herkennen van geuren (reuk-agnosie): iemand ruikt wel het gas, maar weet de betekenis ervan niet waardoor de gaskraan niet dicht gedraaid zal worden. Het niet meer herkennen van geluid (auditieve agnosie): iemand hoort wel geluid, maar herkent het niet, waardoor de telefoon niet opgenomen wordt, niet gereageerd wordt op de fluitketel. In andere gevallen kunnen vooral symbolen niet worden herkend (verkeersborden, pictogrammen of woorden).

31

□

Ruimtelijk waarnemen

Iedereen herkent wel de fouten die we soms hebben met het ruimtelijk waarnemen. De afstand wordt verkeerd ingeschat, waardoor we het kopje net naast de tafel plaatsen in plaats van erop. Of we denken dat er nog een trede van de trap komt, terwijl we al beneden staan. Dit soort situaties overkomt een CVA-patiënt met een beschadiging van de rechter hersenhelft regelmatig. Hij verwart links en rechts of kan de afstand tot een bepaald voorwerp niet goed inschatten. Dit kan gevolgen hebben voor handelingen die een goede ruimtelijke inschatting nodig hebben, zoals het aankleden.

□

Handelen

Sommige mensen weten na een CVA niet meer hoe ze een (complexe) handeling moeten uitvoeren. Dit wordt ook wel een apraxie genoemd. Dagelijks voeren wij allerlei eenvoudig lijkende handelingen uit die we veelal automatisch, zonder erbij na te denken uitvoeren zoals bijvoorbeeld een boterham smeren of aankleden. Patiënten met een apraxie weten bijvoorbeeld niet meer hoe je je boterham moet smeren. Of zij hebben geen idee hoe ze de verschillende handelingen in de goede volgorde moeten uitvoeren, waardoor bijvoorbeeld de hagelslag in de boter wordt gegoten en daarna de boterham in het botervlootje wordt gelegd. Of ze weten niet meer hoe ze zich aan moeten kleden, de trui wordt binnenstebuiten en op de kop gehouden en de patiënt weet niet meer hoe hij verder moet of hij trekt bijvoorbeeld de BH over de trui aan.

32

Ook kan het zijn dat voorwerpen verkeerd gebruikt worden. Voorbeelden hiervan zijn dat iemand de tanden poetst met de haarborstel en de haren kamt met de tandenborstel. Het kan ook zo zijn dat het uitvoeren van het handelen er een beetje onhandig uitziet. Een voorwerp wordt onhandig en niet normaal vastgehouden of er wordt een verkeerde beweging gemaakt die niet klopt bij de handeling, zoals het slaan met de kaassschaaf, in plaats van het maken van een schavende beweging.

□

Orienteren in tijd, ruimte en persoon

Vlak na een CVA komt het voor dat de patiënt zich moeilijk kan orienteren in tijd, plaats en persoon. Hij weet dan niet welke dag, maand of jaar het is, weet niet waar hij is en kan zijn eigen personalia niet benoemen of bijvoorbeeld niet benoemen wat voor werk hij doet.

□

Tijdsbesef

Door de hersenbeschadiging weten sommige mensen niet meer automatisch hoe lang iets duurt, hoe lang hij ergens is en welke dag of hoe laat het is. Sommige patiënten denken daarom bijvoorbeeld dat ze een half uur moeten wachten, terwijl dit maar vijf minuten is. Of ze staan al anderhalf uur voor een afspraak klaar, terwijl het maar vijf minuten kost om er te komen.

□

Verwaarlozing van een kant van het lichaam (neglect)

Het kan voorkomen dat een CVA-patiënt minder attent is op één kant van het lichaam of deze zelfs verwaarloost. Bij patiënten met een beschadiging aan de linkerkant van de hersenen, kan dit neglect op33

treden aan de rechterkant van het lichaam. Bij patiënten met een beschadiging aan de rechterkant van de hersenen kan het neglect juist aan de linkerkant optreden. Neglect betekent dat een patiënt alle signalen die aan de verwaarloosde kant binnenkomen, niet goed herkent, of er niet op reageert. Dit geldt zowel voor geluiden, voor mensen, voor voorwerpen als voor voor letters of zinnen tijdens het lezen. Soms lezen ze bijvoorbeeld alleen het rechterdeel van een woord of een zin. Een patiënt met een beschadiging in de rechter hersenhelft leest het woord “tafel” bijvoorbeeld als “fel”. Hij tekent alleen de rechterkant van een kruis of een poppetje. Hij negeert andere mensen, wanneer ze vanaf de linkerkant tegen hem praten. Wanneer ze daarna omlopen naar de andere kant of recht voor hem gaan staan, ervaart de patiënt het alsof hij net gekomen is. Tijdens het eten, eet de patiënt bijvoorbeeld alleen de ene helft van zijn/haar bord leeg. Of hij zegt dat hij geen koffie heeft gekregen, terwijl de koffie aan de linkerkant voor hem op tafel staat. De ogen en oren zelf zijn niet beschadigd, maar de linkerkant bestaat in zijn/haar beleving niet. Harder praten heeft dan ook geen zin. Een neglect kan ook in combinatie voorkomen met een uitval van het gezichtsveld.

34

□

Plannen en organiseren

Als gevolg van een CVA kan het zijn dat iemand niet meer in staat is om het leven goed te plannen en organiseren. Dit kan gevolgen hebben voor het organiseren van de dag, huishouden en werk. Het gevolg kan zijn dat iemand bijvoorbeeld het overzicht kwijt raakt in ingewikkelde dingen zoals het organiseren van een feest of het bereiden van een maaltijd. Ook lukt het niet altijd meer om van te voren te plannen welke spullen nodig zijn voor de activiteit die men wil gaan doen. Dit uit zich bijvoorbeeld door naar de badkamer te gaan en niet de spullen mee te nemen die nodig zijn om te douchen.

Veranderingen in karakter en persoonlijkheid Sommige gevolgen van een CVA zijn aan de buitenkant niet direct zichtbaar voor anderen en worden daarom ook wel “de onzichtbare gevolgen” van een CVA genoed (onder de onzichtbare gevolgen van een CVA vallen ook de cognitieve problemen). Het is echter vaak wel goed merkbaar voor naasten. Het gaat hierbij om psychologische en persoonlijkheids- of karakterveranderingen.

□

Flexibiliteit

Een aantal mensen zijn niet meer zo flexibel na het CVA als voorheen. Dit uit zich bijvoorbeeld in dat ze moelijk een andere oplossing kunnen bedenken voor een probleem, wanneer ze vastlopen. Of ze hebben bijvoorbeeld moeite met het uitvoeren van een ander plan, als iets niet loopt zoals men gepland of uitgedacht had. Bijvoorbeeld een onverwachte verandering in een voorstel van een partner zoals bijvoorbeeld “laten we gaan wandelen ivm het mooie weer” in plaats van op het geplande familiebezoek gaan kan dan weerstand oproepen.

35

□

Ziekte-inzicht en overschatten eigen mogelijkheden

Een deel van de patiënten missen door het CVA het inzicht wat er met hen aan de hand is en zullen de problemen die ze hebben als gevolg van een CVA ontkennen. Zij zijn zich niet bewust van deze problemen en beperkingen en zien er de ernst niet van in. Ze proberen dingen te doen die ze niet kunnen wat soms onveilige situaties op kan leveren, zoals opstaan terwijl de neiging bestaat om te vallen. Ze hebben de neiging de eigen mogelijkheden te overschatten en maken daardoor onrealistische opmerkingen als, volgende week ga ik weer aan het werk, terwijl er bijvoorbeeld nog sprake is van een verlamming.

□

Verandering in emotie en gedrag

Een deel van de CVA-patiënten reageert net na het CVA anders dan voorheen op (emotionele) gebeurtenissen. Ze reageren heftiger omdat ze hun gevoelens minder in de hand hebben en kunnen soms minder om hun heen verdragen, waardoor ze sneller geirriteerd zijn. Sommige mensen reageren impulsiever, agressiever of vloeken, terwijl ze dit vroeger nooit gedaan zouden hebben. Anderen zijn juist passiever en initiatieflozer en negatiever dan voorheen. En weer anderen zijn sneller geëmotioneerd en huilen of lachen veel sneller dan normaal. Ook worden sommige mensen na een CVA als “egoïstischer en meer op zichzelf gericht ervaren door de omgeving. Ze hebben minder aandacht voor hun omgeving of partner. Er wordt ook wel gezegt: “het lijkt alsof mijn partner/mijn vader een ander karakter heeft gekregen ten opzichte van vroeger”. Al deze reacties zijn een gevolg van de beschadiging die in de hersenen is ontstaan en/of van het feit dat het leven ineens op de kop kan staan. U kunt hier zelf niets aan doen. Maar ook het verlies van zelfstandigheid, zelfredzaamheid en het niet voor vol aangezien worden, kunnen 36

frustraties, woede-uitbarstingen en gevoelens van machteloosheid en depressiviteit teweeg brengen. Een bijkomstigheid kan zijn dat u zelf altijd in de gaten heeft dat u anders reageert dan voorheen. Het kan zelfs zo ernstig zijn dat u de omgeving de schuld geeft van de veranderingen die hierdoor ontstaan zijn binnen uw relatie of het gezin. U ziet totaal niet wat uw eigen aandeel hierin is. Dit is voor de partner en/ of kinderen vaak erg moeilijk om mee om te gaan. Dit alles kan in de loop van de tijd herstellen, maar soms is er ook sprake van blijvende (karakter)veranderingen.

Gevolgen voor partner en gezin Voor partners en/of kinderen kan het soms erg moeilijk zijn om samen te leven met een patiënt die van karakter veranderd is en/of zijn emoties niet meer in de hand heeft. Zelfs partners met veel geduld en begrip houden het soms moeilijk vol om samen te leven met iemand, die niet meer degene is waar je mee getrouwd bent. Zeker wanneer hij zelf niet snapt dat hij veranderd is. Het evenwicht in relaties kan daardoor zoek raken, de omgeving kan uitgeput raken en zelf hierdoor allerlei klachten krijgen. Het is belangrijk om bijvoorbeeld met de huisarts of maatschappelijk werk te praten over deze problemen, maar ook op de CVA-nazorgpoli zal hier aandacht aan worden besteed en gekeken worden waar eventueel extra ondersteuning nodig is. Ook zijn er bij de CVA-vereniging allerlei lotgenotengroepen waar mensen bijeenkomen met dezelfde ervaringen. Intimiteit en seksualiteit Vlak na een CVA hebben veel patiënten behoefte aan intimiteit, tederheid en liefkozingen. De seksuele behoefte ontbreekt meestal. De omstandigheden zijn er vaak ook niet naar. Later kan deze behoefte wel weer ontstaan. Let wel: kan, want het komt ook voor dat de interesse 37

voor seksualiteit is verdwenen. Ook kan het zijn dat er bij u een gevoel bestaat van minderwaardigheid en tekortschieten. Afkeer door de verlamming is ook mogelijk. Hierdoor kunnen heel gemakkelijk relatieproblemen ontstaan. Lichamelijk gezien treden soms bij mannen stoornissen op bij de erectie en de ejaculatie. Bij vrouwen kan het eveneens voorkomen dat zij na een CVA moeilijker lichamelijk opgewonden raken. Het is ook mogelijk dat de patiënt op onverwachte momenten

wil

vrijen

en

daarbij geen enkele rekening houdt met de omstandigheden. Daarnaast komt het voor dat hij alleen vrijt uit drang naar bevrediging. Intimiteit of een gewone liefkozing is er dan niet meer bij. Ook hierdoor ontstaan gemakkelijk relatieproblemen. Daarnaast kunnen problemen ook veroorzaakt worden door medicatiegebruik. Een eventuele verandering in de medicatie kan dan bepaalde problemen al oplossen. U kunt deze problemen bespreken met de verpleegkundig specialist of met uw neuroloog. Zij kunnen u eventueel doorverwijzen naar de seksuoloog die verbonden is aan het UMC St Radboud en veel ervaring heeft met dit soort problematiek.

38

4. Onderzoeken Hieronder worden de meest voorkomende onderzoeken beschreven. Omdat de situatie voor iedere patiënt weer anders is hoeft het niet zo te zijn dat u alle onderzoeken krijgt. Bloedonderzoek Vooral de eerste dagen na opname in het ziekenhuis zal er regelmatig bloed worden afgenomen voor onderzoek. Dit bloedonderzoek is nodig om de oorzaak van de beroerte op te sporen maar ook voor het tijdig signaleren van mogelijke complicaties. Als u bloedverdunningsmiddelen krijgt toegediend zoals acenocoumarol (sintrom) of marcomar wordt regelmatig gecontroleerd of het bloed optimaal verdund wordt. Niet teveel, maar ook niet te weinig. Teveel bloedverdunners kan aanleiding geven tot bloedingen en te weinig verhoogt de kans op het klonteren van het bloed. Dit geldt niet voor ascal. Elektro-Cardiogram (ECG/hartfilmpje) Omdat een beroerte meestal als achterliggende oorzaak een slechte conditie van de hart- en bloedvaten heeft, wordt er ook vaak een hartfilmpje (ECG) gemaakt. Hierbij wordt het hartritme en de zuurstofvoorziening van de hartspier gemeten. Er worden enkele elektroden op de borstkas bevestigd. Deze elektroden zijn gekoppeld aan een meetapparaat. Het hart39

ritme wordt op het papier in de vorm van een grafiek vastgelegd. Er is geen speciale voorbereiding of nazorg nodig. Bij binnenkomst op de Spoedeisende Hulp (SEH) wordt standaard een ECG uitgevoerd, maar soms ook op het stroke-bed wanneer er afwijkingen te zien zijn op de monitor of ter controle. CT-Scan Tijdens dit onderzoek worden met behulp van röntgenstralen afbeeldingen (scans) van de hersenen gemaakt. Deze scans worden met behulp van een computer omgezet tot foto’s. Bij vrijwel iedereen wordt een CT-scan gemaakt bij binnenkomst op de SEH om vast te kunnen stellen of er sprake is van een CVA. En zo ja, om te kijken of er sprake is van een infarct of een bloeding. Na opname op de stroke-unit zal deze scan alleen herhaald worden wanneer de gevolgen van het CVA verergeren. Tijdens het onderzoek ligt u op een verschuifbare tafel met het hoofd in een grote ronde opening van de CT-scan. In het toestel zit een röntgenbuis die om u heen draait en meerdere opnamen maakt. Hierbij maakt het apparaat een zoemend geluid. De bediening van de scan en ook het verschuiven van de tafel voor iedere volgende foto, gebeurt vanuit een ruimte naast de onderzoekkamer. De radiodiagnostisch laborant die de apparatuur bedient kan u zien en staat voortdurend in contact met u. In sommige gevallen krijgt u een infuus waardoor contrastvloeistof wordt toegediend. Op deze wijze kunnen de bloedvaten

40

in het hoofd beter zichtbaar worden gemaakt. Dit onderzoek noemt men dan een CT-A. Meestal duurt een onderzoek tussen de tien en dertig minuten. Gedurende het hele onderzoek moet u stil blijven liggen want het onderzoek kan mislukken als u zich beweegt. MRI/ MRA-scan Met een MRI worden met behulp van een zeer sterke magneet en radiogolven afbeeldingen van de hersenen gemaakt. U komt in een buis te liggen met een doorsnede van 70 cm. De buis is aan beide kanten open. U kunt tijdens het onderzoek praten met een radiodiagnostisch laborant die u kan zien via een televisiecamera. Het apparaat maakt tijdens het maken van de afbeeldingen erg veel lawaai wat klinkt als een soort drilboor. Daarom krijgen patiënten meestal een koptelefoon op met muziek. Bij een MRI wordt geen gebruik gemaakt van röntgenstraling. Patiënten die metaal in hun lichaam hebben, zoals metaalsplinters in het oog ten gevolge van het lassen, of een neurostimulator, defibrillator of pacemaker mogen de MRI niet in vanwege de beschadiging die veroorzaakt kan worden door de sterke magneet. In sommige gevallen krijgt u een infuus waardoor contrastvloeistof wordt toegediend. Op deze wijze kunnen de bloedvaten in het hoofd beter zichtbaar worden gemaakt. Dit onderzoek noemt men dan een MR-A. 41

Patiënten met een claustrofobie (engtevrees) durven meestal de MRI niet in. Eventueel kan hiervoor een rustgevend medicijn gegeven worden. Echografie van de halsvaten (duplex) Bij een duplex wordt de doorstromingssnelheid van het bloed in de hoofd- en/of halsslagaders die zorgen voor de bloedtoevoer naar de hersenen - gemeten. Hiervoor worden twee technieken gebruikt: de doppler en de echografie. Deze technieken zijn gecombineerd in een apparaat. Met de echo worden de bloedvaten in beeld gebracht op de monitor. Met de doppler wordt de snelheid van de bloedstroom gemeten. Dit komt als een golfbeweging in beeld op de monitor. Door middel van dit onderzoek kan onderzocht worden of er een vernauwing in het bloedvat zit. Het onderzoek is geheel pijnloos en ongevaarlijk.

42

Medische behandeling Na binnenkomst op de Spoed Eisende Hulp voert de neuroloog verschillende onderzoeken uit om te onderzoeken of u een herseninfarct of een hersenbloeding hebt doorgemaakt. Dit wordt bepaald door een CT-scan of MRI. De behandeling die daarna volgt hangt af van de ernst, de omvang en de schade aan de hersenen en of het een infarct of een bloeding betreft. Binnen 4,5 uur na het ontstaan van een CVA kunnen bepaalde medicijnen per infuus worden toegediend om te proberen de schade die de CVA veroorzaakt te beperken. Dit heet een trombolyse. Intraveneuze Trombolyse Trombolyse is een behandeling met een sterk werkende stof (rt-PA of alteplase) die een stolsel in een bloedvat op kan lossen na een herseninfarct. Het doel van de behandeling is dat de schade die het infarct veroorzaakt wordt voorkomen of wordt verkleind. Deze stof wordt toegediend via een infuus, dit heet intraveneuze trombolyse. De behandeling duurt ongeveer een uur en wordt uitgevoerd op de Spoed Eisende Hulp (SEH). Hierna wordt u gedurende 24 uur bewaakt op de Medium Care (N11) of stroke-unit door een monitor. Hiermee worden de vitale functies zoals het bewustzijn, de ademhaling, bloedruk, hartritme en zuurstofgehalte in het bloed goed in de gaten gehouden. De trombolyse kan niet worden toegepast bij een hersenbloeding, dit zou de situatie juist verergeren.

43

Effect Wanneer deze stof 4,5 uur na het ontstaan van de eerste klachten toegediend wordt kan het stolsel oplossen en daardoor krijgen de hersenen weer zuurstof en voedingsstoffen. Hierdoor wordt de schade in de hersenen beperkt. Hersencellen die nog niet afgestorven zijn kunnen zich dan snel herstellen. Hoe eerder het middel wordt toegediend, hoe groter de kans op herstel. Wanneer de trombolyse niet binnen 4,5 uur plaats kan vinden wordt deze vaak niet meer toegepast. Uit onderzoek blijkt dat er dan vaak nauwelijks meer herstel optreedt en wegen de voordelen nauwelijks meer op tegen de risico’s. Risico’s De behandeling mag alleen worden toegepast bij mensen die geen bloeding hebben of geen verhoogde bloedingsrisico hebben. Dit omdat het neveneffect van de behandeling het ontstaan van bloedingen met zich mee kan brengen. Dit kan variëren van een onderhuidse bloeding (blauwe plek) tot een maagbloeding of hersenbloeding. Intra-arteriele trombolyse Indien u te laat in het ziekenhuis komt voor intraveneuze trombolyse (meer dan 4,5 uur na het ontstaan van het herseninfarct), kan bij een deel van de patiënten tot 6 uur en in enkele gevallen zelfs tot 8 uur na het ontstaan van het herseninfarct een behandeling met intra-arteriele trombolyse plaatsvinden. Bij deze behandeling wordt via de lies een dunne opvoerdraad (katheter) tot in het hoofd ingebracht, waarmee een bloedsolseloplossend middel (trombolyticum) op de plek van het stolsel wordt gespoten. Als het stolsel niet volledig oplost kan via de katheter een spiraaltje omhoog gevoerd worden om het stolsel eruit te trekken (trombectomie). Deze intra-arteriële behandelingen (intra-arteriële trombolyse en 44

trombectomie) zijn alleen mogelijk wanneer het bloedstolsel dat het infarct veroorzaakt zich in de grotere bloedvaten bevindt. De behandeling wordt soms onder narcose uitgevoerd, er wordt echter per patient gekeken of dit noodzakelijk is. Ook als de intraveneuze trombolyse voor u geen optie is, of als dit geen effect heeft gehad is tot 8 uur na het ontstaan van het herseninfarct trombectomie een behandeloptie. Omdat deze intra-arteriële behandelingen van het herseninfarct nog erg nieuw zijn zal de effectiviteit van deze behandeling de komende jaren nog verder onderzocht worden en zijn de behandelingen nog niet 24 uur per dag 7 dagen per week beschikbaar. Stroke-unit Wanneer trombolyse niet mogelijk is, is het toch belangrijk om goede zorg te verlenen om de vitale functies, zoals het bewustzijn, de ademhaling, bloeddruk, hartritme en zuurstofgehalte in het bloed goed in stand te houden. Daarom worden alle CVA-patiënten die niet voor trombolyse in aanmerking komen altijd behandeld op de stroke-unit. Dit is een unit met bedden met monitorbewaking speciaal voor CVApatiënten. Het belangrijkste behandelingsdoel is zorgen voor voldoende bloeden zuurstoftoevoer naar de hersenen. De aandacht is hierbij niet alleen gericht op behandeling van de beroerte, maar ook op het voorkómen van complicaties. Als er toch complicaties optreden, worden die zo snel mogelijk behandeld. U wordt veelvuldig gecontroleerd, zodat vroegtijdig verschijnselen worden herkend die wijzen op verdere achteruitgang. 45

Verdere medische behandeling In het ziekenhuis zullen verder verschillende onderzoeken plaatsvinden om uit te zoeken wat de oorzaak is van het CVA. Indien mogelijk worden deze oorzaken aangepakt worden, vaak met behulp van medicatie.

Neurorevalidatie en therapie Al vanaf de eerste dag van het CVA wordt door alle disciplines gestart met de neurorevalidatie. Toepassen van de neurorevalidatie heeft als doel u weer zo zelfstandig en goed mogelijk te laten functioneren in het dagelijks leven en het voorkomen van complicaties, zoals bijvoorbeeld schouderpijn. Neurorevalidatie is een 24-uurs concept. Dit betekent dat niet alleen de therapie bij de fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist therapie is, maar juist het toepassen van wat daar geleerd wordt in dagelijkse activiteiten op de afdeling is ook therapie. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt namelijk dat trainen van activiteiten als het wassen en aankleden, uit bed komen, lopen naar het toilet, etc gedurende de dag een grotere bijdrage leveren aan het herstel van een CVA dan alleen het krijgen van fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Juist omdat het voor mensen met een hersenbeschadiging heel moeilijk blijkt om dat wat ze geleerd hebben tijdens de therapie toe te passen in hun dagelijks leven. Binnen de gehele CVA-keten wordt deze neurorevalidatie (op dezelfde wijze) toegepast.

Behandelaars In het ziekenhuis is uw behandelend arts de neuroloog. De neuroloog kan andere medisch specialisten, zoals de internist of cardioloog of paramedici om advies of medebehandeling vragen. In het verpleeg46

huis is de verpleeghuisarts de behandelend arts en in het revalidatiecentrum de revalidatie-arts. Als u thuis bent speelt de huisarts weer een belangrijke rol. De neuroloog, verpleeghuisarts of revalidatie-arts houdt de huisarts op de hoogte en zal afspreken wanneer hij de behandeling weer aan de huisarts overdraagt na ontslag. Neuroloog Een neuroloog is een arts die gespecialiseerd is in ziekten van de hersenen en het zenuwstelsel en gevolgen hiervan. Bij een CVA stelt de neuroloog de diagnose en is verantwoordelijk voor de medische behandeling. De afdelingsarts in het ziekenhuis is een arts-assistent. Arts-assistenten zijn afgestudeerde artsen, die op de afdeling neurologie werken en in opleiding zijn tot neuroloog. Op de verpleegafdeling zijn zij verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken en bespreken dit met de neuroloog. Zij lopen zelfstandig met de verpleegkundige visite. Enkele malen per week lopen zij visite met één van de specialisten (neurologen). Arts-assistenten zijn een belangrijke schakel binnen de kliniek voor u en de behandelend neuroloog/revalidatie-arts. Zij zijn degene bij wie u met uw dagelijkse vragen terecht kunt. Indien u direct contact wilt hebben met één van de specialisten, is dat natuurlijk altijd mogelijk. U kunt dat aan de arts-assistent of de verpleegkundige kenbaar maken. Revalidatie-arts De revalidatie-arts is gespecialiseerd op het gebied van revalidatie. Hij is gespecialiseerd in kennis en behandeling van de gevolgen van het

47

CVA en wat dit voor een gevolgen heeft op uw functioneren binnen het gezin, werk, sport, hobby en dagelijks functioneren. Met u wordt besproken hoe de gevolgen van de ziekte zoveel mogelijk kunnen worden beperkt en welke andere hulpverleners daarbij worden betrokken. De revalidatie-arts geeft het behandelteam van het ziekenhuis advies wat de beste vervolginstelling is om te revalideren. Specialist ouderengeneeskunde De specialist ouderengeneeskunde (vroeger verpleeghuisarts genoemd) voert de regie van het multidisciplinair behandelteam in het verpleeghuis. Deze arts is gespecialiseerd op het gebied van ouderenrevalidatie. Deze arts onderzoekt, diagnosticeert, behandelt en begeleidt u naar een nieuw evenwicht in uw leven. Hij of zij is dus uw behandelend arts in het verpleeghuis, en verwijst naar en overlegt zo nodig met andere specialisten. Fysiotherapeut Fysiotherapie richt zich onder andere op problemen van lichaamshouding en beweging. Een behandeling kan bestaan uit uitvoeren van oefeningen op het gebied van bewegen. Dit kan gericht zijn op het bestrijden van pijn, het verbeteren van de beweeglijkheid van spieren en gewrichten, houdings- en bewegingsverbetering en revalidatie. Alle activiteiten zijn er op gericht te leren met uw beperkingen om te gaan en te proberen om zo te komen tot een zo groot mogelijke mate van zelfstandigheid.

48

Ergotherapeut Ergotherapie is gericht op de dagelijkse activiteiten en handelingen die moeilijk zijn of niet meer uitgevoerd kunnen worden weer meer zelfstandig te laten verlopen. Met dagelijkse handelingen wordt bedoeld, handelingen als wassen en aankleden, huishouden en hobby. De behandeling bestaat uit het trainen van alledaagse handelingen en/of het leren gebruiken van hulpmiddelen om deze handelingen weer uit te kunnen voeren. Activiteiten die u met de ergotherapeut kunt oefenen zijn bijvoorbeeld een jas dichtknopen, boodschappen doen, koken, een douche nemen, opstaan uit een stoel, schrijven, tuinieren of telefoneren. De ergotherapeut adviseert ook over aanpassingen in huis of over praktische hulpmiddelen. Logopedist Logopedie richt zich op problemen op het gebied van slikken, adem, stem, spraak en taal. Door middel van onderzoek, adviezen, oefeningen en voorlichting is de logopedische behandeling gericht op het verbeteren van de taal, de spraak en het slikken. Verpleegkundige of ziekenverzorger De verpleegkundige of ziekenverzorger helpt u bij de dagelijkse verzorging, medicijngebruik, bereidt u voor op de onderzoeken en observeert

het verloop van uw ziekte en herstel. De verpleegkundige

is de coördinator van uw zorg. Dat wil zeggen dat zij regelmatig met de overige hulpverleners overlegt over het verloop van uw ziekte en herstel en u en uw directe naasten begeleidt bij de voorlichting en de

49

verwerking van uw ziekte en gevolgen. U en/of uw familie kunnen het beste bij uw verpleegkundige terecht met vragen. Verpleegkundig specialist De verpleegkundig specialist is een verpleegkundige die gespecialiseerd is op een bepaald vakgebied. Zij verricht naast verpleegkundige taken ook medische taken, zoals neurologisch onderzoek. Zij is een soort ‘case-manager’ voor de patiënt en naastbetrokkenen wat betekent dat zij het vaste aanspreekpunt is voor vragen en/of problemen die ontstaan na ontslag. Dit kunnen vragen zijn over problemen waar iemand mee te maken krijgt thuis of vragen over medicatie en behandeling. Op de verpleegafdeling zit de verpleegkundig specialist bij het bestemmingsgesprek. Na het ontslag zal u de verpleegkundig specialist meerdere malen terugzien op de CVA-nazorgpoli. Maatschappelijk werker Een beroerte kan veel in het leven veranderen. Zowel voor uzelf als voor uw omgeving kan dit spanningen en problemen veroorzaken. De maatschappelijk werker kan u en uw familie advies geven bij de verwerking, financiële problemen en het regelen van de nazorg. Samen wordt er gezocht naar verbeteringen of oplossingen van vragen of problemen. Alles wat u met de maatschappelijk werker (en alle andere hulpverleners) bespreekt is vertrouwelijk, er geldt een geheimhoudingsplicht. De maatschappelijk werker kan via de verpleegkundige of arts worden ingeschakeld.

50

Activiteitenbegeleider In het verpleeghuis en het revalidatiecentrum biedt de afdeling activiteitenbegeleiding op professionele wijze ontspanning en afleiding gericht op (re)activering en het aanleren van een zinvolle dagbesteding en het weer (leren) uitvoeren van hobbies. Pastor In de ziekenhuizen, verpleeghuizen en het revalidatiecentrum werken de pastors van verschillende gezindten oecumenisch samen. Zij werken voor alle patiënten, kerkelijk of niet kerkelijk. Wanneer u of uw familie behoefte heeft aan pastorale zorg, kan dit doorgegeven worden aan de verpleegkundige. De pastor komt dan bij u op de afdeling langs. Als u (en/of uw familie) het bezoek van uw eigen pastor, predikant, imam of humanistisch raadsman/-vrouw van buiten wenst, kan de zieken- of verpleeghuispastor deze voor u inschakelen. Neuropsycholoog Na een CVA merken veel patiënten dat bijvoorbeelde de aandacht of het denken veel moeilijker afgaan. Sommige patiënten stellen vast dat hun geheugen achteruit is gegaan, andere patiënten kost het veel moeite de draad vast te houden bij het lezen van een boek of het bekijken van een tv-programma, weer anderen kunnen moeilijk op woorden komen enzovoorts. In zo’n geval kan de behandelend arts u verwijzen naar een neuropsycholoog. Een neuropsycholoog is gespecialiseerd in de relatie tussen de hersenen en de denkprestaties. Met behulp van een neuropsychologische test meet hij bijvoorbeeld de algemene intelligentie, het geheugen, de concentratie, het abstractievermogen of het ruimtelijk inzicht. Aan de hand van de uitslagen van de test kan de neuropsycho51

loog vaststellen of en in hoeverre het CVA bepaalde hersenfuncties beschadigd heeft waardoor denkprestaties worden bemoeilijkt. Op dezelfde wijze kan de neuropsycholoog ook vaststellen of en in hoeverre er na verloop van tijd herstel van die denkprestaties is opgetreden. Daarnaast kan de neuropsycholoog u en eventueel uw partner of familieleden adviseren hoe met deze beperkingen die het CVA met zich meebrengt om te gaan.

52

5. Medicatie Bij een beroerte worden een aantal specifieke medicijnen voorgeschreven. Deze medicijnen worden hier beschreven. Ze kunnen een effect hebben op andere medicatie. Dit betekent dat de werking van andere medicatie die u gebruikt verminderd of versterkt kan worden. Laat daarom altijd uw huisarts, apotheek en eventueel de trombosedienst weten welke medicatie u gebruikt. Wanneer de medicatie in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis wordt gestart of veranderd krijgt uw huisarts hier automatisch bericht van. Voor uitgebreide informatie over de werking, gebruik en bijwerkingen raden wij u aan de bijsluiter te lezen. Remming van bloedplaatjes Om na een TIA of een herseninfarct een verhoogde kans op een herhaling te verlagen worden medicijnen voorgeschreven die de werking van bloedplaatjes beinvloedt. Deze medicijnen gaan daardoor de vorming van bloedstolsels in de bloedvaten tegen, zodat de bloedvaten niet opnieuw verstopt kunnen raken. De remmende werking op de vorming van bloedstolsels begint direct na inname en is na enkele dagen gebruik optimaal. Het lichaam maakt voortdurend nieuwe bloedcellen aan die weer kunnen samenklonteren. Daarom is het van belang dat het medicijn iedere dag ingenomen wordt.

53

□

Carbasalaatcalcium (ascal)/Acetylsalicylzuur cardio

Deze medicatie moet ’s ochtends ingenomen worden, bij voorkeur op een nuchtere maag. Het middel werkt dan het beste. Behalve het gewenste effect kunnen deze middelen bijwerkingen geven. De belangrijkste bijwerkingen zijn:

• • •

□

Een geïrriteerde maag, met zuurbranden, maagpijn en misselijkheid. Deze bijwerking kan worden voorkomen door het middel met wat voedsel en een glas water of melk in te nemen. Bloedingen kunnen bij een wondje langer aanhouden en kunnen er bloeduitstortingen (blauwe plekken) ontstaan, ook zonder dat u zich (hard) stoot. Hoofdpijn, duizeligheid en wazig zien. Dit gaat meestal over na gewenning aan het middel. Dipyridamol (persantin)

Meestal wordt persantin in combinatie met andere anti-stollingsmiddelen voorgeschreven als acetylsalicylzuur of carbasalaatcalcium. Behalve het gewenste effect kan Persantin bijwerkingen geven. De belangrijkste bijwerkingen zijn:

• •

Maagdarmklachten, zoals misselijkheid, diarree en braken. Hoofdpijn, hartkloppingen, blozen en duizeligheid

Bloedverdunners Antistollingsmiddelen ook wel bloedverdunners genoemd zijn middelen die de bloedstolling verminderen. Dit zorgt ervoor dat het bloedvat niet opnieuw verstopt raakt door de vorming van een bloedstolsel. Deze middelen verhogen echter de kans op bloedingen. Daarom is het belangrijk de stolling zoveel te verminderen dat de kans op een bloedstolsel kleiner wordt en de kans op bloedingen klein blijft.

54

□

Acenocoumarol (sintrom)

De dosering van de acenocoumarol wordt bepaald door de trombosedienst of door de behandelend arts. De gevoeligheid voor dit antistollingsmiddelen verschilt van persoon tot persoon en kan bovendien tijdens de behandeling veranderen. Daarom is regelmatige controle van de bloedstolling door de trombosedienst vereist en wordt de dosering daaraan aangepast (dit geldt dus niet voor ascal, acetylsalycylzuur neuro of persantin, omdat deze middelen anders werken). De dosering die op de kaart vermeld staat dient stipt aangehouden te worden. Bij het gebruik van acenocoumarol is het belangrijk dat u zich nauwkeurig aan de voorgeschreven dosering houdt. Naast het gewenste effect kan het medicijn ook bijwerkingen geven. De belangrijkste bijwerkingen zijn:

• •

de kans op bloedinkjes neemt toe. Dit is te merken aan

•

U moet voorzichtig zijn bij veranderingen in de algemene conditie

•

het langer bloeden van een wondje of het sneller krijgen van blauwe plekken bij het stoten. (bijvoorbeeld. koorts, na bestralingen), dit kan van invloed zijn op de mate van stolling van het bloed. Gelijktijdig gebruik van (grote hoeveelheden) alcohol kan de werking van Sintrom beïnvloeden. Gebruik daarom alcohol met mate.

Dosering vergeten Wanneer u een dosis vergeet en dit dezelfde dag nog merkt, dan moet de gemiste dosis zo snel mogelijk innemen. Bemerkt u het pas de volgende dag, dan mag de gemiste dosis niet meer worden ingenomen. U gaat dan verder volgens het normale schema. Bij een volgende controle bij de trombosedienst moet dit worden meegedeeld. 55

Antistolling tijdelijk stoppen Sommige (tand)artsen willen dat u de acetylsalicylzuur of carbasalaatcalcium enkele dagen stopt voordat er bijvoorbeeld een tand wordt getrokken. Dit mag u nooit doen. Het risico op een herhaling van een beroerte is vele malen ernstiger dan een wond(je) dat iets langer bloed dan normaal. Dit geldt ook voor eventuele ingrepen/operaties. Stoppen mag alleen na overleg met de neuroloog. Wel mag u vijf dagen stoppen met de persantin voor bijvoorbeeld het trekken van een tand of een operatie. Daar is geen bezwaar tegen. U kunt met vragen hierover ook altijd contact opnemen met de verpleegkundig specialist van de nazorgpoli. Cholesterolverlagende middelen Cholesterol is een vetachtige stof die een belangrijke rol speelt in het vervoer en de verwerking van vet door ons lichaam. Cholesterol wordt in de lever gemaakt, maar wordt ook via ons voedsel opgenomen. Een te hoog cholesterolgehalte kan ontstaan als de lever te veel aanmaakt of omdat we te vet eten, of beide. Cholesterolverlagende medicatie is een groep geneesmiddelen die cholesterolsyntheseremmers of statinen worden genoemd. Het remt de aanmaak van cholesterol in de lever en verlaagt het cholesterol- en vetgehalte in het bloed. Naast de medicatie wordt geadviseerd om een cholesterolverlagend dieet te houden. U heeft dan extra profijt van het medicijn. U kunt hiervoor ook een diëtist raadplegen. Mensen die met statines hun te hoge cholesterolgehalte hebben verlaagd, blijken minder hart- en vaatziekten, zoals hartinfarcten of beroerten te krijgen.

56

□

Simvastatine (zocor)/ Atorvastatine (Lipitor)

De simvastatine dient bij voorkeur ’s avonds ingenomen te worden. Behalve de gewenste effect kan simvastatine bijwerkingen geven. De belangrijkste bijwerkingen zijn de volgende:

• • • •

Hoofdpijn, duizeligheid, wazig zien, vermoeidheid, slapeloosheid of een gevoel van zwakte. Deze bijwerkingen treden vooral in het begin van de behandeling op. Huiduitslag, jeuk, roodheid van de huid, haaruitval, overgevoeligheid voor zonlicht. Deze bijwerkingen verdwijnen weer als u stopt met simvastatine. Seksuele stoornissen, zoals minder zin in vrijen, moeilijke erectie en een te late zaadlozing. Deze bijwerkingen gaan over met het stoppen van het middel. Spierpijn, gewrichtspijn, spierzwakte en spierkramp. Meestal zijn deze verschijnselen onschuldig, maar soms kan dit wijzen op een ernstige bijwerking op de spieren. De verschijnselen van deze ernstige bijwerking zijn daarnaast algemeen ziek voelen, koorts, misselijkheid en braken. De spierpijn zit meestal in de kuiten of onderrug, maar ook in het gehele lichaam kan pijn ontstaan. Als u last krijgt van deze verschijnselen, moet u zo snel mogelijk de arts raadplegen.

Bloeddrukverlagende medicatie Onder de bloeddrukverlagende middelen zijn middelen die een gunstig effect hebben op de doorbloeding, hartritmestoornissen en hoge bloeddruk. Deze medicijnen vertragen de hartslag zodat het hart rustiger pompt. Ze verwijden ook de bloedvaten. Hierdoor daalt de bloeddruk en is er minder kans op een beroerte. Bij hoge bloeddruk schrijven artsen bètablokkers meestal voor in combinatie met andere medicijnen, zoals plastabletten. Bepaalde bloeddrukverlagende medi57

catie heeft ook invloed op de uitscheiding van natrium (zout) met de urine. Dit helpt ook de bloeddruk te verlagen. Bloeddrukverlagende middelen en pijnstillers Pijnstillers van het NSAID-type zoals ibuprofen, naproxen of diclofenac kunnen de werking van deze middelen bij hoge bloeddruk en hartfalen verminderen. Als u meer klachten krijgt van moeheid, benauwdheid of dikke enkels, neem dan contact op met uw arts. Bloeddrukverlagende middelen en diabetes Wanneer u deze middelen gebruikt, voelt u wanneer u glucoseverlagende middelen gebruikt minder snel dat u een laag glucose in uw bloed (hypo) heeft. Dit komt doordat deze medicatie de waarschuwende signalen zoals trillen en hartkloppingen onderdrukt. Andere verschijnselen zoals zweten, wazig zien en hongergevoel verdwijnen niet. Let daarom eop deze laatste verschijnselen.

□

Bètablokkers ( o.a metoprolol,atenolol, selokeen)

Behalve het gewenste effect kan dit medicijn bijwerkingen geven. De belangrijkste bijwerkingen zijn: duizeligheid of een licht gevoel in het hoofd, vooral bij opstaan uit bed of uit een stoel. Dit gaat in het algemeen over als uw lichaam zich heeft ingesteld op de lagere bloeddruk (binnen enkele dagen tot weken).

• •

Vermoeidheid Soms komt impotentie voor. Dit komt door de lagere bloeddruk. Als u last heeft van deze bijwerking, vraag dan advies aan uw arts. Mogelijk moet de dosering aangepast worden of is een ander medicijn geschikter voor u.

58

•

Koude handen en voeten. Dit komt doordat de bloedvaten in de huid onvoldoende reageren op kou. Het kan zijn dat u hier last van blijft houden zolang u het medicijn slikt.

□

ACE-remmers (o.a. Lisinopril, captopril, enalapril)

Behalve het gewenste effect kan dit medicijn bijwerkingen geven. De belangrijkste bijwerkingen zijn:

•

Kriebelhoest die hardnekkig kan zijn en niet verminderd met mid-

•

Duizeligheid, vooral bij het opstaan uit bed of stoel. Dit gaat over

•

delen tegen kriebelhoest. het algemeen over als het lichaam zich heft ingesteld op een lagere bloeddruk. In zeldzame gevallen komt overgevoeligheid voor het middel voor. Dit uit zich in een zwelling van het gezicht, lippen, mond, tong of keel. U kunt hierbij benauwd worden. Raadpleeg in dit geval onmiddelijk uw arts.

Plastabletten Plastabletten voeren overtollig vocht af en verlagen daardoor de bloeddruk. Artsen schrijven het middel voor bij hoge bloeddruk en hartfalen. Door de tabletten scheiden de nieren meer zout uit. Het zout trekt het vocht mee: hierdoor wordt het overtollige vocht afgevoerd via de urine. U kunt dit merken doordat u misschien iets vaker moet plassen. Er blijft minder vocht achter in de bloedvaten. Hierdoor daalt de bloeddruk.

59

□

Hydrochloorthiazide

Behalve het gewenste effect kan hydrochloorthiazide bijwerkingen geven:

• • •

Duizeligheid, vooral bij opstaan uit bed of uit een stoel. Dit gaat in het algemeen over als uw lichaam zich heeft ingesteld op de lagere bloeddruk (binnen enkele dagen tot weken). Overgevoeligheid voor hydrochloorthiazide. Dit merkt u aan huiduitslag en galbulten. Raadpleeg bij deze verschijnselen uw arts. Impotentie. Dit komt ook door de lagere bloeddruk. Als u last heeft van deze bijwerking, moet u er rekening mee houden dat deze aanhoudt zolang u hydrochloorthiazide slikt.

Hydrochloortiazide en diabetes Als u diabetes mellitus heeft: u kunt een hoger bloedglucosegehalte krijgen door hydrochloorthiazide. Controleer daarom vaker uw bloedglucosegehalte. Hydrochloortiazide en zonlicht Hydrochloorthiazide kan de huid gevoeliger maken voor zonlicht. Blootstelling aan zonlicht, zelfs voor korte perioden, kan huiduitslag, jeuk, roodheid en andere verkleuring van de huid of ernstige verbranding door de zon geven. Informatie op internet www.apotheek.nl

60

6. Opname in het CVA-netwerk Opname in UMC St Radboud U heeft onlangs een CVA gehad en bent opgenomen op de verpleegafdeling Neurologie van het Universitair Medisch Centrum (UMC) St Radboud. Hieronder staat de gang van zaken bij een CVA op de afdeling Neurologie beschreven. Meer algemene informatie over het ziekenhuis en de afdeling vindt u in de ‘Wegwijzer bij opname’. Deze map vindt u aan de zijkant van uw nachtkastje. Hierin staat verdere informatie zoals: de dagindeling,

maaltijdvoorziening,

weekendverlof, kapper en pedicure, ontspanning, voorzieningen etc. Afdeling Op de afdeling komen naast CVA-patiënten ook patiënten met andere aandoeningen aan het zenuwstelsel voor. De afdeling is verdeeld over twee verdiepingen, de begane grond (N00) en de eerste verdieping (N10). Op de tweede verdieping bevindt zich ook de medium care (N11), en de stroke-unit. Verpleegkundigen De verpleegkundigen werken in vier teams (blauw, rood, geel en MC). Een team bestaat uit een aantal verpleegkundigen en verzorgenden en één of twee seniorverpleegkundigen, die het team aansturen en

61

coachen. Iedere verpleegkundige of verzorgende regelt voor een aantal patiënten de totale zorg. Indien mogelijk wordt u tijdens uw verblijf zoveel mogelijk door dezelfde verpleegkundigen/verzorgenden verzorgd en begeleid. De ervaring heeft geleerd dat dit voor zowel patiënten als verpleegkundigen het prettigst is. Op deze manier leren patiënt en verpleegkundige/verzorgende elkaar kennen en kan de zorg beter worden afgestemd. Artsenvisite De behandelend arts komt dagelijks ’s ochtends bij u langs. Het is belangrijk dat u dan op uw kamer bent. Tijdens de artsenvisite kunt u vragen stellen over de medische behandeling. Het kan handig zijn om de vragen die u wilt stellen op te schrijven. Daarnaast vinden er een aantal gesprekken plaats met u en uw familie over de aard van uw aandoening, uw behandeling, uitslagen van onderzoeken en de plaats waar uw na het ziekenhuis gaat revalideren. Deze gesprekken vinden plaats bij opname, de dag na opname, afhankelijk van wanneer uw opgenomen bent op de dinsdag of donderdag erna en eventueel bij vragen de dag voor ontslag. De verpleegkundige die u verzorgt zal u de juiste datum en tijdstip mededelen. Hoe verloopt de opname? U wordt na het binnenkomen op de Spoedeisende Hulp opgenomen op de stroke unit. Dit is een afdeling waar bijvoorbeeld de bloeddruk, ademhaling en hartritme gecontroleerd worden een met een monitor. De zorg op dit bed is speciaal afgestemd op de zorg voor een CVA-patiënt die net een CVA heeft doorgemaakt. Uw bloeddruk, pols, ademhaling en zuurstofgehalte worden hier in de gaten gehouden door een monitor. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat de kans op “schade” in de hersenen verminderd wordt wanneer deze functies zo “normaal” 62

mogelijk worden gehouden. Wat “normaal” is verschilt van persoon tot persoon en de arts legt u uit wat voor u gunstige waarden zijn. Het verblijf op de stroke unit is 24-48 uur (op een enkele uitzondering na). Na deze 24 uur wordt u verder behandeld op de verpleegafdeling neurologie. Tijdens de opname in het ziekenhuis krijgt u enkele onderzoeken zoals bloedonderzoek, een echo van de halsslagaders (duplex) en indien nodig een MRI-scan als aanvulling op de CT-scan die u al op de Spoedeisende Hulp hebt gehad (zie hoofdstuk 4 onderzoeken). Nadat vastgesteld is of u een herseninfarct of hersenbloeding heeft, worden de vervolgonderzoeken gedaan om te kijken waarom u een bloeding of een infarct hebt doorgemaakt en wat eventuele risicofactoren zijn zoals suikerziekte, een te hoog cholesterol, hoge bloeddruk of problemen met uw hart (zie verder hoofdstuk 8 leefstijl). De dag na opname wordt al gestart met het revalideren door de verpleging, fysiotherapeut en eventueel de logopedist. Op de verpleegafdeling wordt verder gekeken welke plek in het netwerk de juiste plek voor de patiënt is om te revalideren. Informatie op internet www.umcn.nl/patiënt

Naar huis Sommige mensen herstellen in het ziekenhuis zodanig, dat er geen revalidatie in het revalidatiecentrum of verpleeghuis nodig is en gaan rechtsstreeks van het ziekenhuis naar huis. Het kan zijn dat thuis allerlei vragen te binnen schieten of dat u (opnieuw) klachten krijgt. Hieronder staat beschreven waar u dan terecht kunt.

63

Belangrijkste aandachtspunten bij ontslag:

•

Bij nieuwe acute klachten; zoals uitval van arm, been, een scheef gelaat of acute problemen met het praten, die langer duren dan 10 min. moet u 112 bellen. U moet dan opnieuw worden gezien op de spoedeisende hulp om te kijken of er sprake is van een nieuwe (recidief) CVA of TIA. Wanneer de klachten echter korter duren dan 10 min. dan kunt u op werkdagen en kantoortijden met de verpleegkundig specialist op de polikliniek contact opnemen (zie belangrijke telefoonnummers, adressen en namen). Buiten kantoortijden en in het weekend moet u contact opnemen met de

•

(dienstdoende) huisarts. Als u het gevoel heeft dat klachten langzaam verergeren dan kan dit o.a. komen door bijv. vermoeidheid of spanningen. Als u zich hierover zorgen maakt kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist polikliniek of dit bepreken bij de controle na twee

•

weken. Sommige mensen hebben veel last van bijwerkingen van medicatie zoals o.a erge hoofdpijn (zie verder hoofdstuk 5). Wanneer u hier hinder van ondervindt neem dan contact op met polikliniek

•

Neurologie. Belastbaarheid: in principe mag u alles weer doen nadat u ontslagen bent, er zijn dus geen beperkingen. Belangrijk is om goed naar het lichaam te luisteren en conditie op te bouwen. U mag ook gewoon weer sporten of inspanningen verrichten bijv. sporten, fietsen en vrijen. Lichamelijke inspanning is ook juist goed voor hart- en bloedvaten. Tenzij dit natuurlijk anders met uw arts is doorgesproken.

64

Revalideren in de Sint Maartenskliniek De Sint Maartenskliniek is een gespecialiseerd ziekenhuis dat bestaat uit de specialismen orthopedie en reumatologie en het revalidatiecentrum waar onder andere CVA-revalidatie plaatsvindt. Behandeling, zorg en begeleiding De eerste één à twee weken dat u bent opgenomen, worden gebruikt om samen met u een goed beeld te krijgen van uw situatie en hoe u uw beperkingen en problemen ervaart. Verschillende behandelaars bespreken met u, vanuit hun deskundigheid, de aandachtspunten in de behandeling. Dit betekent dat het accent de eerste twee weken niet op behandeling ligt, maar op onderzoek en observatie. Vervolgens stelt de revalidatiearts, na overleg met u en de behandelaars, een revalidatieplan op. Dit behandelplan is de rode draad in uw hele behandeling. Alle activiteiten zijn er op gericht om u zo goed mogelijk voor te bereiden op uw nieuwe leefsituatie en om u te leren met uw beperkingen om te gaan. U vormt het middelpunt van de behandeling. U wordt betrokken bij het vaststellen van het behandelprogramma en we houden rekening met uw wensen en mening over de uitvoering van de behandeling. Behandelteam Een revalidatiebehandeling vraagt motivatie en inzet. U staat er echter niet alleen voor. U wordt ondersteund door verschillende behandelaars. Om een goede afstemming op uw wensen en elkaars behandeling te bereiken, werken de behandelaars onderling nauw samen in een behandelteam. Afhankelijk van de inhoud van het revalidatieplan, 65

kunt u in het behandelteam de volgende behandelaars aantreffen. De revalidatiearts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de logopedist, de psycholoog, de maatschappelijk werker, de diëtist, de verpleegkundige/verplegende. Speciale aandachtsgebieden Sport heeft een speciale plaats in het revalidatieprogramma als belangrijk revalidatieonderdeel en u kunt kennismaken met bepaalde sporten die wellicht na uw ontslag een plezierige en zinvolle tijdbesteding kunnen vormen. De Maartenskliniek besteedt, indien nodig, aandacht aan arbeidsrevalidatie. Onderzocht wordt welke mogelijkheden bepaalde patiënten hebben om geheel of gedeeltelijk (weer) een (nieuwe) plaats te krijgen in het arbeidsproces. Eventueel worden ook andere instanties ingeschakeld. De afdeling activiteitenbegeleiding biedt u op professionele wijze ontspanning en afleiding, gericht op (re)activering en het aanleren van een zinvolle tijdbesteding. Ontslag en nazorg De duur van de opname is voor iedereen verschillend. Als de ontslagdatum bekend is, bespreekt de revalidatiearts de nabehandeling en eventuele nazorg met u. Betrokkenheid van partner en/of familie Om het revalidatieproces goed te laten verlopen wordt, in overleg met u, uw naaste omgeving nauw betrokken bij de zorg en de behandeling. Dit kan ook van belang zijn om na ontslag uit het revalidatiecentrum thuis zo goed mogelijk te kunnen functioneren en voorbereid te zijn op de hulp die u daarbij nodig heeft. 66

Om de overgang vanuit het revalidatiecentrum naar huis zo goed mogelijk te laten verlopen, werken we in fases naar het ontslag toe. Dit gebeurt in de vorm van ‘meeloop- en trainingsdagen’ voor uw naaste omgeving en ‘oefen-weekenden’ thuis. Bij de meeloop- en trainingsdagen vragen we degene die thuis bij de verzorging betrokken is, mee te komen naar het revalidatiecentrum om diverse dagelijkse handelingen te oefenen. De ‘oefen-weekenden’ thuis worden gepland in overleg met uw revalidatiearts. Afhankelijk van uw situatie bent u dan van vrijdagavond tot en met zondagavond thuis, of een gedeelte van deze tijd. Door dit thuis oefenen kan blijken waar nog extra aandacht voor nodig is en of er nog (andere) aanpassingen in huis nodig zijn. Is in uw geval een opname in een revalidatiecentrum noodzakelijk dan krijgt u een uitgebreide folder over de Sint Maartenskliniek overhandigd van het ziekenhuis waar u momenteel opgenomen bent. In deze folder staan ook telefoonnummers die u kunt bellen indien u meer informatie wenst. Informatie op internet: www.maartenskliniek.nl

67

Revalideren op de CVA-herstelafdeling De herstelafdelingen van verpleeghuis Margriet (Nijmegen), verpleeghuis Irene (Groesbeek) en verpleeghuis Kalorama (BeekUbbergen) zijn speciale afdelingen gericht op de revalidatie van mensen met een CVA. De herstelrevalidatie richt zich op het hervinden van een nieuw evenwicht, zowel lichamelijk als geestelijk. Het streven is dat u zo snel en goed mogelijk weer naar huis of een andere woonomgeving kunt en daar weer zo zelfstandig mogelijk kunt functioneren. Op de herstelafdelingen heerst een therapeutisch klimaat. Dit wil zeggen dat uw verblijf in het teken staat van revalideren en dat iedere medewerker bijdraagt aan uw herstel. Op de bovengenoemde herstelafdelingen wordt dezelfde zorg met dezelfde kwaliteit geleverd en is dezelfde kennis aanwezig bij de zorgverleners. Wat dit betreft maakt het dus niet uit in welk huis u verblijft. Wat wel verschilt is bijvoorbeeld de grootte, de indeling en de ligging van het verpleeghuis. Behandeling, zorg en begeleiding De therapie, zorg en begeleiding die is opgestart in het ziekenhuis wordt voortgezet op de herstelafdeling. Alle disciplines krijgen vanuit het ziekenhuis een overdracht, zodat zij op de hoogte zijn wat u is overkomen, welke behandeling u in het ziekenhuis hebt gehad en en op welke manier uw therapie vorm heeft gekregen. Dit voorkomt 68

bijvoorbeeld dat u op de herstelafdeling op een hele andere manier geleerd wordt zelf uit bed te komen dan in het ziekenhuis, of dat u opnieuw uw hele verhaal moet vertellen. Als u bijvoorbeeld in het ziekenhuis logopedie nodig had, krijgt u deze therapie ook weer op de herstelafdeling. De vergoeding van de zorgverzekeraar maakt het echter maar mogelijk om een beperkt aantal behandeluren per week te krijgen. Onder behandeluren valt naast de therapie bijvoorbeeld ook de behandeling van de arts en de adviezen van de dietiste, etc. Extra begeleiding en activiteiten Naast de behandeling, zorg en begeleiding die u uit het ziekenhuis kent, biedt de herstelafdeling een aantal extra dingen, namelijk:

•

Gespreksgroep: u heeft de mogelijkheid om uw ervaringen uit te

•

HDL-kamer: uw revalidatie kan zonodig worden aangevuld met

wisselen met medeclienten, onder een deskundige begeleiding. verdere oefening in huishoudelijke taken. Hiervoor is een speciale ingerichte kamer beschikbaar waar u kunt oefenen met dit soort

• •

taken. Souperproject: u zorgt met regelmaat zelf voor de voorbereiding van de avondmaaltijd en eet gezamenlijk met medeclienten aan een gedekte tafel. Scholing partners en verwanten (mantelzorg): Het is voor familie, partner e.d. altijd mogelijk om bij de therapie en behandeling aanwezig te zijn. Hierbij kunnen zij ervaren wat de beste manier is om u te helpen.

69

Internet Voor verdere algemene informatie over de verschillende huizen verwijzen wij u naar de websites van de desbetreffende verpleeghuizen: Verpleeghuis Kalorama

www.kalorama.nl

Verpleeghuis Margriet

www.zzgzorggroep.nl

Verpleeghuis Irene

www.zzgzorggroep.nl

70

Polikliniek Neurologie Onderzoek en behandeling van vaatziekten op de polikliniek Bij ontslag ontvangt u een uitnodiging om binnen twee weken voor controle terug te komen op de CVA-nazorg van afdeling Neurologie. De CVA-nazorg wordt uitgevoerd op de polikliniek Neurologie van het UMC St Radboud. Een CVA of TIA wordt vaak veroorzaakt door harten vaatziekten. Het is belangrijk dat, nu het CVA in een wat stabielere fase is gekomen u nogmaals wordt onderzocht op risicofactoren die een hart- en vaatziekten kunnen veroorzaken. De meest voorkomende oorzaak is aderverkalking. Deze aderverkalking komt vaak alleen maar voor in een deel van het lichaam (bijvoorbeeld. hoofd, hart, buik of benen), maar het hele lichaam heeft hiermee te maken. Tijdens dit bezoek wordt onderzoek gedaan naar de aanwezigheid van de risicofactoren op het krijgen van slagaderverkalking zoals een verhoogd cholesterolgehalte, hoge bloeddruk, roken, suikerziekte en overgewicht. Tevens vindt er een gesprek plaats met de verpleegkundig specialist. Met haar kunt u eventuele vragen of problemen die ontstaan zijn na ontslag bespreken. De uitslagen van deze screening worden besproken in een team van specialisten waaronder de neuroloog, internist, vaatchirurg en cardioloog. De uitslagen worden met u besproken tijdens uw vervolgcontrole op de CVA nazorgpoli door de neuroloog. Deze afspraak wordt gelijk gemaakt tijdens deze controle. Leefstijlpolikliniek Tijdens de nazorg van uw CVA is speciale aandacht voor leefstijlfactoren die het risico op hart- en vaatziekten beinvloeden. Dat gebeurt tijdens een apart bezoek aan de leefstijlpoli. Daar zal de verpleegkundige die u ook bij de CVA nazorg heeft gesproken met u verder ingaan op behandeladviezen. Zij kan u eventueel begeleiden bij het 71

vermijden van risicofactoren of zoveel mogelijk verminderen van uw risocofactoren. Hierbij kunt u denken aan het stoppen met roken, afvallen of begeleiding bij de behandeling van een hoge bloeddruk. Zo nodig schakelt zij hiervoor de hulp in van bijvoorbeeld een diëtiste of fysiotherapeut. CVA nazorg De CVA nazorg bevindt zich ook op de polikliniek Neurologie/neurochirurgie van het UMC St Radboud. Ongeveer vier weken na uw controle op het vaatcentrum komt u voor controle terug op deze CVA nazorgpoli. U wordt dan gezien door de neuroloog en de verpleegkundig specialist. Tijdens dit bezoek wordt de behandeling geëvalueerd, eventuele laatste onderzoeken besproken en vragen beantwoord die ontslaan zijn na het ontslag. Tevens worden de uitslagen en behandeladviezen van de onderzoken die hebben plaatsgevonden in het vaatcentrum besproken. Er wordt ook met u besproken hoe het functioneren thuis is verlopen. Dit gesprek kan gaan over het bewegen, de dagelijkse bezigheden, werk en relaties maar ook over andere problemen die liggen op het gebied van geheugen, concentratie, vermoeidheid, stemmingsproblemen en veranderd gedrag. Aansluitend wordt er nog een aantal testen gedaan die zijn gericht op een aantal problemen die kunnen voorkomen na een beroerte of TIA zoals vermoeidheid, angst, somberheid en geheugenproblemen. Indien er voor uw bezoek al vragen of problemen zijn kunt u altijd eerder contact opnemen (zie belangrijke telefoonnummers en adressen). Iedere week is er een overleg met een revalidatiearts en neuropsycholoog. Eventuele vragen en/of problemen worden dan daar besproken en er wordt gekeken of hier een vervolgtraject voor nodig is.

72

Eigen bijdrage Bij het verblijf in een zorginstelling zoals het verpleeghuis moet u een deel van de kosten zelf betalen, dit heet eigen bijdrage. Of en hoeveel u zelf moet bijdragen hangt af van de soort instelling en de tijd die u daar verblijft. Wanneer in het ziekenhuis is vastgesteld door een indicatiecommissie dat u gaat revalideren in het verpleeghuis, maar u moet in het ziekenhuis nog wachten op een plaats, gaat de eigen bijdrage al in. Ook voor het aanvragen van hulpmiddelen of aanpassingen aan de woning in verband met uw CVA kan een eigen bijdrage worden gevraagd. Omdat de regelingen met betrekking tot eigen bijdrage regelmatig veranderen is het belangrijk dat u zich hiervan goed op de hoogte stelt. Een maatschappelijk werker kan u hierbij van dienst zijn. Verder kunt u te rade gaan bij het Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Zorgkosten (CAK-BZ is verantwoordelijk voor de administratie en registratie van de eigen bijdrage (www.hetcak.nl). Zij brengen ook folders uit die u aan uw verpleegkundige kunt vragen.

73

7. Ambulant Centrum Hersenletsel Nijmegen Het Ambulant Centrum Hersenletsel Nijmegen (ACHN) is een onderdeel van de Sint Maartenskliniek. Op deze polikliniek kunt u met uw naastbetrokkenen terecht voor de behandeling en begeleiding als u lichamelijk bent uitgerevalideerd maar nog problemen heeft op het gebied van het denken of op het gebied van emoties en gedrag. Patiënten en hun familie worden zich meestal pas ná de periode van lichamelijke revalidatie bewust van de gevolgen in het denken en emoties & gedrag. Het ziekenhuis, verpleeghuis of revalidatiecentrum is in feite een beschermende en kunstmatige leefomgeving die niet overeenkomt met het leven thuis. Eenmaal thuis blijkt het dan vaak erg moeilijk om het dagelijks leven weer op te pakken of u bemerkt problemen ten aanzien van uw werk of werkhervatting. De problemen op het gebied van denken en emoties & gedrag kunnen dan pas in volle omvang tot uiting komen U kunt hierbij denken aan:

• • • • • •

Vergeetachtig zijn Geen twee dingen tegelijk meer kunnen doen Sneller moe zijn Trager zijn in denken en handelen Problemen hebben met spreken, lezen, schrijven en rekenen Veranderd zijn in gedrag en/of emoties; bijvoorbeeld verdrietig of opstandig zijn omdat hij/zij niet meer dezelfde is als vóór het hersenletsel. Of het sneller geprikkeld of geïrriteerd raken. 74

Al deze problemen kunnen leiden tot een sociaal isolement: schaamte, vermoeidheid en communicatieproblemen kunnen ertoe leiden dat de patiënt minder activiteiten onderneemt als voorheen en minder contact heeft met anderen. Er kunnen spanningen ontstaan met de partner of in het gezin doordat u zich onbegrepen voelt. Behandeling in het ACHN De behandeling in het ACHN is met name gericht op het leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Uitgangspunt hierbij is het leren compenseren van de problemen. Dit betekent dat dat geleerd moet worden de activiteiten op een andere manier te moeten doen dan voor het CVA. Bijvoorbeeld: in het dagelijks leven voeren we constant handelingen uit op de “automatische piloot”; we hoeven er niet meer bij na te denken. Deze automatismen ontstaan in de loop van de jaren door veel oefening. Door het hersenletsel zijn veel mensen een aantal van die automatismen kwijtgeraakt. Dit betekent dat bepaalde handelingen weer bewust en stap-voor-stap aangeleerd moeten worden. Een voorbeeld kan dit wellicht verduidelijken. Wanneer u als gevolg van het hersenletsel veel last hebt van vergeetachtigheid, kunt u de training ‘geheugenstrategieën’ volgen. U leert dan nieuwe en alternatieven methoden om minder gehinderd te worden door uw vergeetachtigheid. Voorbeelden van deze strategieën zijn: gebruik van een agenda, een andere leesmethoden om teksten beter vast te houden en gebruik van hulpmiddelen zoals een wekker om u aan afspraken te herinneren. In het begin kost het aanleren van de strategieën veel energie. Het is onwennig en het gaat langzamer dan de meeste mensen gewend zijn. Maar na verloop van tijd wordt het een automatisme en hebben velen in het dagelijks leven minder last van uw vergeetachtigheid.

75

Omdat de gevolgen van het hersenletsel bij iedereen verschillend zijn, wordt voor elke patiënt een individueel behandelplan opgesteld. Hierin worden realistische en concrete doelen vastgelegd, die aansluiten bij de problemen waarmee u in het dagelijks leven geconfronteerd wordt. Fasen in het behandelprogramma De behandeling in het ACHN duurt ongeveer vier maanden. Het programma is opgebouwd uit drie fasen: 1. Eerst krijgt u, samen met uw partner, voorlichting over de gevolgen van hersenletsel en de inhoud van het behandelprogramma. 2. Fase 2 bestaat uit het volgen van onderdelen van het behandelprogramma die gericht zijn op het leren compenseren van beperkingen. In elk onderdeel of ‘module’ wordt aandacht besteed aan een specifieke beperking zoals vergeetachtigheid, mentale traagheid of beperkingen in de communicatie. Welke onderdelen gevolgd worden hangt af van het uw behandelplan. 3. In deze laatste fase staat het toepassen van de geleerde strategieën in uw dagelijks leven centraal. Bijvoorbeeld weer veilig leren deelnemen aan het verkeer, omgaan met de computer, omgaan met geld, enzovoorts. Behalve de trainingen die gericht zijn op het leren compenseren van beperkingen, is er ook aandacht voor de emotionele aspecten van het omgaan met hersenletsel, zoals verwerking en acceptatie. Verwijzing naar het ACHN Er kan op drie manieren naar het ACHN verwezen worden:

•

Via de CVA nazorgpoli: ongeveer zes weken na ontslag uit het ziekenhuis, verpleeghuis of revalidatiecentrum heeft u een afspraak 76

met de verpleegkundig specialist van de CVA-nazorgpoli. Zij bekijkt hoe het gaat wanneer u weer thuis bent. In de meeste gevallen worden de gevolgen van het CVA, eenmaal weer thuis pas echt duidelijk. Het oppakken van het dagelijks leven is thuis toch anders dan in het ziekenhuis, verpleeghuis of revalidatiecentum. Wanneer bij het bezoek aan de nazorgpoli blijkt dat er nog veel en complexe problemen zijn, kunnen de deskundigen van de nazorg-

•

poli u doorverwijzen naar het ACHN. Via de neuroloog of revalidatie-arts: zij kunnen u doorverwijzen naar de revalidatiearts van het ACHN als zij denken dat u daar beter geholpen kunt worden.

Als u bent doorverwezen naar het ACHN onderzoekt de revalidatiearts u eerst op de polikliniek. Hij of zij beoordeelt dan of u -gezien uw problemen- in aanmerking komt voor behandeling in het ACHN. Meer informatie U kunt voor meer informatie ’s morgens tussen 9 en 12 uur contact opnemen met het secretariaat van het ACHN telefoon: 024-3659911 of e-mail: [email protected] Internet www.maartenskliniek.nl

77

Afasieteam Nijmegen Het afasieteam is een team binnen de Sint Maartenskliniek wat gespecialiseerd is in taal en communicatiestoornissen (zoals het lezen en schrijven) bijvoorbeeld door een CVA. Het team brengt de communicatieproblemen en mogelijkheden in kaart en onderzoekt of er naast deze problemen nog andere problemen zijn die het communiceren belemmeren. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een vertraagd mentaal tempo, of een geheugen en/of concentratieprobleem. Werkwijze Het team stelt de problemen vast en brengt hierin een advies uit aan de eigen behandelaars. Het team behandeld de patiënt niet zelf. Het team bestaat uit een revalidatiearts, een spraak- en taalpatholoog/ logopedist en een neuropsycholoog.

•

De revalidatie-arts doet de intake en inventariseert de communicatieproblemen, voert een geneeskundig onderzoek uit beoordeelt of het team de juiste plek is van het onderzoeken van het

• •

probleem. De spraak- en taalpatholoog/logopedist doet een taal een logopedisch onderzoek en kijkt naar hoe de communicatieproblemen het dagelijks leven belemmeren. De neuropsycholoog doet onderzoek naar problemen die het communiceren belemmeren zoals aandacht, geheugen en concentratieproblemen.

Na het in kaart brengen van de problematiek brengt het team een behandeladvies uit aan de eigen huisarts, behandelend arts of logo78

pedist. Met de resultaten van het afasieteam kunt u in uw eigen omgeving door de logopedist verder behandeld en getraind worden. De huisarts, neuroloog of logopedist kan u aanmelden bij het afasieteam Nijmegen. Daarna ontvangt u een schriftelijk bericht wanneer het gesprek plaats vind met de revalidatie-arts. Internet: www.maartenskliniek.nl/professionals/evalidatiegeneeskunde/ afasieteam Email: [email protected]

79

8. CVA en Leefstijl Een gezonde leefstijl heeft een positieve invloed op uw algemene conditie en op de conditie van hart en bloedvaten. Er

zijn

een

aantal

risicofacto-

ren voor het krijgen van een CVA. Maar gelukkig krijgt niet iedereen die één van de risicofactoren heeft een beroerte. Soms is het een samenspel van verschillende risicofactoren. De bekende risicofactoren zijn:

• • • • • • • • • •

Verhoogde bloeddruk Suikerziekte (diabetes) Afwijkingen in de bloedvaten en wanden Aderverkalking Verhoogd cholesterol Eerder doorgemaakte hart- en vaatziekten Roken Teveel alcoholgebruik Overgewicht Tekort aan lichaamsbeweging

Hoge bloeddruk Een hoge bloeddruk kan schade veroorzaken aan de wand van de bloedvaten, wat het risico op een CVA verhoogt. Veel mensen merken niets van een hoge bloeddruk. Een hoge bloeddruk kan veroorzaakt worden door veel zout eten, te veel alcohol, overgewicht, stress of door nier- en hartziekten. Een hoge bloeddruk is deels erfelijk. Laat uw bloeddruk daarom regelmatig controleren bij uw (huis)arts. 80

Suikerziekte (diabetes mellitus) Een te hoog suikergehalte in het bloed verhoogd de kans op aderverkalking, wat het risico op een CVA verhoogd. Ook kan diabetes de nier aantasten, wat een hoge bloeddruk tot gevolg heeft. Aderverkalking (arteriosclerose) Normaal gesproken is de binnenwand van de bloedvaten glad. Door een hoge bloeddruk kan de wand beschadigen en op die plekken hopen vetachtige stoffen zich op in de vaatwand. Dit proces wordt atherosclerose of aderverkalking genoemd. Een van de bekendste van deze vetachtige stoffen is cholesterol. Het bloedvat kan hierdoor dichtslippen en zo een afsluiting veroorzaken. (zie ook hoofdstuk 2, waardoor ontstaat een TIA of herseninfarct). Verhoogd cholesterol Cholesterol is een stof die het lichaam gebruikt als bouwstof voor de cellen en hormonen. Normaal is de benodigde hoeveelheid cholesterol in balans. De meeste mensen krijgen echter een te hoog cholesterol doordat ze teveel slechte (verzadigde) vetten eten. In verzadigd vet zit veel cholesterol. Normaal gesproken ruimt de lever het cholesterol op, maar wanneer het lichaam teveel cholesterol bevat lukt dit niet meer en blijft er cholesterol over. Het cholesterol veroorzaakt aderverkalking, waardoor de bloedvaten verstopt raken. Hart- en vaatziekten Een CVA valt onder de hart- en vaatziekten. Hart- en vaatziekten kunnen aangeboren zijn, maar ook veroorzaakt worden door de bovengenoemde risicofactoren. Door bijvoorbeeld een onregelmatige hartslag kunnen er stolsel in de bloedbaan ontstaan wat een CVA kan veroor-

81

zaken. Daarnaast kunnen hart- en vaatziekten een hoge bloeddruk veroorzaken. Roken Roken verdubbelt de de kans op een CVA. Nicotine verhoogt de hartslag, vernauwt de bloedvaten en versnelt het proces van aderverkalking. Roken leidt bovendien tot een verhoogde bloeddruk en beschadigt het roken de wanden van de bloedvaten. Alcohol Onderzoek heeft aangetoond dat alcoholgebruik tot twee glazen per dag het risico op een CVA met de helft verkleinen. Meer alcohol kan echter het risico op een beroerte met meer dan driemaal verhogen en tevens een leverziekte veroorzaken. Bovendien kan alcoholgebruik overgewicht veroorzaken. Overgewicht Overgewicht is ongezond. Het veroorzaakt allerlei gezondheidsrisico’s. Bijna altijd wordt overgewicht veroorzaakt door ongezond eten en te weinig lichaamsbeweging. Als u meer calorieen binnenkrijgt dan u verbruikt slaat uw lichaam deze calorien op in de vorm van vet. Vooral als het vet rond de buik zit, is het risico op hart- en vaatziekten groter. Tekort aan lichaamsbeweging Bewegen is goed voor de conditie maar ook voor de doorbloeding van allerlei processen in ons lichaam. Het helpt tegen veroudering en beschermt tegen ziekten en voorkomt overgewicht.

82

Wat is een gezonde leefstijl Eet gezond en gevarieerd Teveel vet en zout kan de bloeddruk verhogen en daarmee het risico op een CVA. Het eten van (veel) verzadigde vetten veroorzaakt het dichslippen van de vaten. Let er dus op dat uw voeding gevarieerd is en weinig verzadigde (dierlijke) vetten bevat. Verzadigde (dierlijke) vetten zitten bijvoorbeeld veel in producten als roomboter, volle melkproducten, vet vlees(waren), gebak, chocola en snacks. Onverzadigd vet verlaagd het cholesterolgehalte in het bloed, dat is gunstig. De kans op hart- en vaatziekten wordt kleiner. Onverzadigd vet komt voor in olie, dieetmargarine, dieethalvarine, noten en vette vis. Let op gewicht Wat een goed gewicht is kunt u berekenen met de Body Mass Index. Deze is te vinden op opzoeken op de website van de Nederlandse Hartstichting (www.hartstichiting.nl). De Body Mass index is een index voor gewicht in verhouding tot lichaamslengte. De BMI geeft een schatting van het gezondheidsrisico van het lichaamsgewicht. Het gaat er bij de BMI dus niet om wat cosmetisch gezien het mooiste is. Beweeg regelmatig Een goede condite en regelmatig bewegen verminderd de kans op een CVA. Een half uur per dag wandelen is al voldoende, maar ook tuinieren, of zwaar huishoudelijk werk (ramen zemen, dweilen, stevig stofzuigen) is prima. 83

De CVA-bewegingsgroepen organiseren bewegingsactiviteiten in groepen voor mensenen met niet-aangeboren hersenletsel. (zie verder CVA en sport). Zorg voor voldoende ontspanning Probeer regelmatig te ontspannen bijvoorbeeld door sport, yoga, gezellig uitgaan etc.

Stop met roken en matig alcoholgebruik Als u rookt neemt het risico op een nieuwe beroerte aanzienlijk toe, dus het is van belang dat u stopt. Het is belangrijk uw alcoholconsumptie te beperken als u een beroerte hebt gehad of medicijnen inneemt. Mensen die stevig drinken hebben een grotere kans op een beroerte, ongeacht hun leeftijd.

84

CVA en werk Ongeveer tweederde van de mensen met een beroerte onder de 65 jaar kan weer aan het werk. Werk na een beroerte hervatten is makkelijker naarmate het werk minder geestelijke of lichamelijke capaciteiten vergt. Ook de stress die het werk oplevert, speelt een belangrijke rol. Wanneer het niet lukt om de vroegere werkzaamheden te hervatten, biedt de Sint Maartenskliniek een programma aan. U kunt hiervoor via de CVA-nazorgpoli verwezen worden. UWV Het hebben van een beperking door CVA heeft vaak een financiele zijde. Er is in ons land een uitgebreid stelsel van sociale wetten. Door de vele wijzigingen in dit stelsel is het voor veel mensen erg moeilijk om de juiste weg hierin te vinden. Voor de meest actuele informative kunt u het beste contact opnemen met het UWV

(Uitvoeringsinstituut

Werknemers

Verzekeringen). Het UWV voert in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid de werknemersverzekeringen uit zoals WW, WIA, Wajong, WAO, WAZ en Ziektewet. Het UWV zal in de eerste plaats kijken of iemand kan blijven werken of weer aan het werk kan. Als dit niet mogelijk is handelt het UWV ook de uitkering af Project “Weer aan het werk na een beroerte” Ook de overheid biedt hulp door het gratis aanbieden van reintegratietrajecten die bij ruim 2000 reintegratieburo’s verkregen kunnen worden. 85

De Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder is van mening dat voor een degelijke reïntegratie van CVA patiënten behalve algemene reïntegratie kennis, specifieke CVA reïntegratie kennis en ervaringsdeskundigheid nodig is. Het is echter vaak een hele klus om uit het grote aantal reintegratiebureau’s deze deskundige bureaus te vinden. Om antwoord te geven op deze problematiek heeft de Nederlandse CVA-vereniging “Samen Verder” een project: “ Weer aan het werk na een beroerte”. In dit project werkt de CVA-vereniging samen met de reïntegratiebureau’s N.A.H.- reïntegratie en Stichting Integratie & Werkaanbod (SIW). Het unieke aan deze bedrijven is dat zij CVA-patiënten in dienst hebben, die tevens reïntegratiecoach zijn. Door hun ervaringsdeskundigheid kennen ze de vaak onzichtbare gevolgen van een beroerte en zijn zij in staat de extra begeleiding te bieden die vaak noodzakelijk is. Internet www.nah-reintegratie.nl www.werkaanbod.nl

86

CVA/TIA en autorijden Privé Volgens de Regeling eisen rijgeschiktheid van het Ministerie van VWS, mogen mensen die een TIA of een beroerte hebben gehad gedurende twee weken na het ontstaan van de uitvalsverschijnselen niet autorijden. Wanneer U na twee weken geen lichamelijke of geestelijke beperkingen meer heeft die het autorijden beïnvloeden mag u, na toestemming van uw behandeld neuroloog, weer autorijden. U hoeft dit niet te melden bij het CBR Bestaan er na twee weken nog lichamelijke of geestelijke beperkingen die van invloed zijn op het autorijden, dan mag u niet autorijden tot 3 maanden na de beroerte. Na deze termijn is een specialistisch rapport, opgesteld door een neuroloog of een revalidatiearts, vereist. (zie verder onder melding) Wanneer u toch gaat rijden bent u zelf verantwoordelijk voor de eventuele consequenties. Beroepshalve (groep 2 rijbewijs) Na een TIA of beroerte mag u tot 4 weken na het ontstaan van de uitvalsverschijnselen niet beroepshalve autorijden. Daarna is een specialistisch rapport vereist van de neuroloog of revalidatiearts. (zie verder onder melding) U kunt weer geschikt worden verklaard als blijkt dat er geen sprake is van lichamelijk of geestelijke beperkingen die van invloed zijn op het autorijden.

87

Melding U bent zelf verplicht om te melden bij het CBR dat u een TIA of CVA hebt gehad wanneer u langer dan 2 weken beperkingen heeft gehad die van invloed waren op het autorijden. Voor deze melding moet u een formulier “eigen verklaring onder de 70 jaar” halen en meenemen/opsturen naar de CVA-nazorgpoli. De arts vult deze verklaring in. Deze verklaring is te krijgen (hier zijn kosten aan verbonden) bij het gemeentehuis. Uw behandelend arts moet op dit formulier een aantekening maken van de datum en de aard en ernst van het CVA. Het formulier “eigen verklaring” moet opgestuurd worden naar het CBR. Rijvaardigheidstest Het CBR beoordeelt de aanvraag om opnieuw te mogen gaan rijden en geeft hiervoor al dan niet toestemming. Wanneer in de “eigen verklaring” nog sprake is van functiestoornissen is een rijtest bij het CBR noodzakelijk. Deze rijtest is geen examen. Hierna volgt een advies en mogelijk technische aanpassingen aan de auto. Het kan zijn dat het CBR de ernst van het CVA nader wil onderzoeken door een andere arts dan uw eigen arts. Deze tweede keuring wordt niet vergoed door uw ziektekostenverzekering. De tweede arts stuurt een keuringsrapport op naar het CBR. De kosten voor deze keuring kunnen behoorlijk varieren per ziekenhuis (van 45-140 euro). U kunt het best rechtstreeks contact opnemen met een ziekenhuis en vragen naar de kosten. Internet www.cbr.nl

88

CVA en sport Regelmatig bewegen met een matige intensiteit leidt tot een verbetering van de conditie en het algemeen welbevinden. De kans op een (nieuw) CVA kan hierdoor afnemen. Onder de verzamelnaam CVA-bewegingsgroepen worden bewegingsactiviteiten voor mensen met niet aangeboren hersenletsel in groepsverband georganiseerd. De activiteit staat onder begeleiding van deskundige begeleiders die op de hoogte zijn van specifieke CVA-problematiek. Afhankelijk van de mogelijkheden vna de deelnemers worden de activiteiten aangepast. Vaak zijn er meerdere groepen met verschillend belastbaarheidsniveau, varierend van rolstoelers en deelnemers met loophulpmiddelen tot deelnemers die geen hulpmiddelen bij het bewegen gebruiken. Om deel te nemen aan de bewegingsgroep is het wel belangrijk dat u zelfstandig kunt zitten. Veel oefeningen kunnen (ook) vanuit de (rol)stoel worden uitgevoerd. Via de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder kunt u informeren waar de bewegingsgroepen bij u in de buurt sporten. Stichting Koprol Stichting Koprol is een organisatie in Nijmegen die verschillende sporten spelactiviteiten organiseert voor mensen die willen sporten maar vanwege hun beperking niet meer deel kunnen nemen aan reguliere sportactiviteiten. Dit kunnen gevolgen van een CVA zijn, maar ook gevolgen van kanker, een hartaandoening, een longaandoening, een amputatie of een andere aandoening met een beperking als gevolg. 89

Naast activiteiten waaraan ieder sporter kan deelnemen heeft Koprol specifieke sport- en spelgroepen voor o.a. mensen met een Centraal Neurologische Aandoening (o.a CVA). Koprol heeft deze sportgroepen in niveaus van intensiteit en zwaarte samengesteld. Internet ww.stichtingkoprol.nl

90

9. Patiëntenverenigingen en informatieve websites Een patiëntenvereniging is een Nederlandse patiëntenorganisatie die opkomt voor het belang van de patient met CVA en hun familieleden. Op het gebied van hersenaandoeningen zijn er verschillende patiënten- en belangenverenigingen. De Nederlandse CVA vereniging : Samen verder De Nederlandse CVA-vereniging komt op voor de belangen van mensen die zelf een CVA hebben gehad of mensen die in hun naaste omgeving iemand hebben die door een CVA is getroffen. De CVA-vereniging steunt mensen om zo goed mogelijk met de gevolgen van een CVA verder te leven en geeft daarnaast voorlichting over het herkennen en voorkomen van een CVA. De CVA-vereniging geeft ook zoveel mogelijk medewerking aan wetenschappelijk onderzoek. De vereniging is verdeeld in regio’s. De regio’s verzorgen onder andere:

• • • • • • •

voorlichtingsbijeenkomsten gespreksgroepen huisbezoeken en telefonisch contact bewegings- en sportactiviteiten partnergroepen gezamenlijke ontspanning taalgroepen

Lotgenotencontact Een van de activiteiten van Samen verder is het lotgenotencontact. Door ervaringen binnen een groep uit te wisselen komen de patiënt en omgeving er soms achter dat hun problemen ook bij anderen spelen. 91

Er wordt in deze groepen veel aandacht besteed aan de relatie met de partner en kinderen. In lotgenotengroepen wordt veel aandacht besteed aan oplossingen die mensen zelf gevonden hebben om nog ze zelfstandig mogelijk te blijven functioneren. Internet: www.samen-verder.nl Hart&Vaatgroep De Hart&Vaatgroep is de patiëntenorganisatie van en voor mensen met een hart- of vaatziekte. De Hart&Vaatgroep richt zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en collectieve belangenbehartiging. De Hart&Vaatgroep is opgezet voor en door mensen die zelf een hart- of vaatziekte hebben of hun naasten. De mensen bij De Hart&Vaatgroep weten dus als geen ander wat er nodig kan zijn, in welke fase dan ook. Internet: www.hartenvaatgroep.nl Afasie vereniging Nederland De afasie vereniging Nederland (AVN) heeft als doel de zorg voor mensen met een afasie te bevorderen. Zij richten zich samen met de stichting afasie Nederland (SAN) zowel op de hulpverleners als op mensen met een afasie en hun familie. Zij doen dit door middel van :

• •

Lotgenotencontact Geven van informatie 92

• •

“Het grote publiek” bekend maken met afasie Oprichten van afasiecentra en bestaande centra ondersteunen (zie hoofdstuk 7 afasieteam Nijmegen)

Het AVN telt 19 regio’s. In de regio’s worden bepaalde activiteiten georganiseerd voor de leden zoals afasie contactgroepen, partnergespreksgroepen, jongerengroepen, afasiekoren en computertrainingen, uitbrengen van een nieuwsblad met nuttige informatie over afasie. Internet: www.afasie.nl Vereniging cerebraal Cerebraal is een patiëntenvereniging voor mensen die getroffen zijn door hersenletsel. Zij doen die door middel van:

• •

Het bemiddelen van individuele problemen telefonisch of digitaal

•

Organiseren van gespreksgroepen, themamiddagen, congressen,

• • •

Bekendheid geven aan de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel lezingen en lotgenotencontact Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek Uitbrengen van een nieuwsblad Uitbrengen van folders (te bestellen via de website)

Internet: www.cerebraal.nl Hersenstichting Nederland De Hersenstichting zorgt er via voorlichting voor dat er binnen de samenleving meer begrip komt voor hersenaandoeningen. Zij stimuleert de samenwerking van organisaties die zich met de hersenen bezig93

houden. Er zijn via de websites veel folders, DVD’s en boeken te bestellen op het gebied van hersenletsel. Internet: www.hersenstichting.nl De Nederlandse hartstichting De hartstichting zorgt onder andere voor het ontwikkelen en verspreiden van kennis op het gebied van hart en vaatziekten, door middel van voorlichting en zorgen voor het verbeteren van de zorg voor patiënten. Via de websites zijn veel folders, DVD’s en boeken te bestellen op het gebied van een CVA. Internet: www.hartstichting.nl MEE Gelderse Poort Mee is een organisatie die dient als wegwijzer voor kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen met een beperking of chronische ziekte. Mee denkt met u mee wanneer u te maken krijgt met ingewikkelde regelingen en verschillende instanties. U kunt terecht voor dienstverlening op het gebied van:

• • • • • • • •

Informatie en advies Persoonlijke problemen Sociaal juridische dienstverlening Poliklinische diagnostiek Thuisondersteuning Vrijetijdsbesteding en vorming Wonen Werken 94

Daarnaast organiseert Mee groepsbijeenkomsten en cursussen met betrekking tot verschillende thema’s (zie website). Internet: www.meegeldersepoort.nl MEZZO: Vereniging van mantelzorgers en vrijwilligerszorg Mezzo zet zich in voor iedereen die langdurig onbetaald voor een ander zorgt. Mezzo geeft (praktische) steun, informatie en (sociaal juridisch) advies, gaat voor u op zoek naar een zorgverlener en behartigd de belangen van mantelzorgers en vrijwilligers. Daarnaast zorgen zij voor lotgenotencontact, verzorgers delen hierbij de zorg door er met elkaar over te praten, waardoor ze niet het idee hebben dat ze er alleen voor staan. Internet: www.mezzo.nl Stichting lotgenotencontact Stichting lotgenotencontact is een landelijk onafhankelijke organisatie die als doel heeft het met elkaar in contact brengen van lotgenoten. Dit kan door middel van het plaatsen van een persoonlijke oproep op hun website. Contacten vinden plaats binnen virtuele groepscontacten (via internet), via nieuwsbrieven, of door het vinden van lotgenoten uit de lotgenotendatabank. Internet: www.lotgenoten.nl

95

Folders en brochures Voorlichtingsbrochures:

• • • •

Een beroerte en dan? Brochure is bestemd voor partners, familieleden en vrienden van mensen die door een beroerte/CVA zijn getroffen. Te bestellen via www.hartstichting.nl Een TIA: een voorbijgaande beroerte. De brochure geeft een beeld over TIA’s; tijdelijke doorbloedingsstoornissen in de hersenen. Te bestellen via www.hartstichting.nl Na een beroerte hoe verder? De brochure geeft een indruk van de activiteiten van de patiëntenvereniging “Samen Verder”. Te bestellen via www.cva-vereniging.nl Ongevraagd een ander leven; onzichtbare gevolgen; beroerte op jonge leeftijd; vermoeidheid na een beroerte. Deze brochures omschrijven een aantal situaties na een beroerte/CVA. Te bestellen

• •

via www.cva-vereniging.nl De onzichtbare gevolgen. Over de cognitieve emotionele en gedragsmatige gevolgen van CVA. Te downloaden via: www.cva-samenverder.nl/PDF07/fol-nzichtbaar-juni07.pdf Richtlijnen voor de communicatie met mensen met afasie. Problemen die iemand met afasie kan ervaren bij het begrijpen en uiten van gesproken taal en gebaren. In het boekje is een overzicht opgenomen voor richtlijnen voor de communicatie met men-

• •

sen met afasie. Te bestellen via www.afasie.nl Richtlijnen voor afasie in het Turks en Arabisch. Richtlijnen in het Turks en Arabisch. Een informatieboekje in het Turks en Arabisch over afasie. Te bestellen via www.afasie.nl Zorgwijzer partners. Concrete adviezen en tips voor partners van CVA-getroffenen en andere mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Te bestellen via www.hersenletsel.nl 96

• • • •

Met een handicap veilig achter het stuur. Brochure over een CVA en autorijden. Te downloaden via: www.cbr.nl/brochure/AZWE981. pdf Folder TIA. Te bestellen via www.hersenstichting.nl Neglect en hemianopsie. Omgaan met de gevolgen. Te bestellen via www.hersenstichting.nl Praktisch omgaan met apraxie Deze brochure geeft informatie voor mensen uit de directe omgeving van de CVA-patient met apraxie. De informatie is bedoeld om te kunnen ondersteunen bij

•

dagelijkse activiteiten. Te bestellen via www.hersenstichting.nl Hersenaandoeningen en seksualiteit. Het boekje beschrijft wat de rol van de hersenen bij seksualiteit is, hoe hersenaandoeningen de seksualiteit kunnen verstoren, wat de specifieke problemen kunnen zijn en ten slotte ook de oplossingen daarvoor. Te bestel-

•

len via www.hersenstichting.nl Zorgwijzer karakterveranderingen. De Zorgwijzer legt uit waarom het karakter verandert bij veel hersenaandoeningen en het gaat dieper in op een aantal karakterveranderingen, zoals ontremming, egocentrisme en veranderde seksualiteit. Partners, familieleden en andere betrokkenen wordt zoveel mogelijk tips gegeven om met deze moeilijke veranderingen om te gaan. In de veertig pagina’s komen ook enkele persoonlijke verhalen aan bod. Te bestellen via: www.hersenstichting.nl

Boeken

•

Wegwijzer na een beroerte. Publicatie van Nederlandse CVA-ver-

•

Hulpmiddelen voor CVA patiënten. ISBN 90 5574 1981. Te bestel-

eniging Samen Verder, Te bestellen via www.cva-vereniging.nl len viawww.cva-samenverder.nl

97

•

Zorgboek Beroerte, uitgeverij Stichting September. Uitgebreid boek voor mensen die na een beroerte weer greep op hun leven willen krijgen. Ook voor naasten. ISBN 90-8648-005-5, Te bestel-

•

len via Te bestellen via www.boekenoverziekten.nl Afasie, een wegwijzer. Een voorlichtingsboekje voor familieleden en vrienden van mensen met afasie. Zevende druk - SAN 2000 - ISBN 90 90001891 Publicatie van Stichting Afasie Nederland,

•

www.afasie.nl Leven na een beroerte, Jenny Palm. Dit boek gaat vooral over de psychologische en neuropsychologische gevolgen van een beroerte: wat betekent het voor je leven wanneer je opeens geconfronteerd wordt met de gevolgen van een beroerte. Het boek geeft uitleg over specifieke problemen, en wat je eraan kunt doen. ISBN

•

9031342009 Het Ravijn. Autobiografie van de angst Max Pam, 2004. Columnist en schrijver Max Pam kreeg een hersenbloeding. In Het Ravijn beschrijft hij zijn lange weg naar herstel, dat letterlijk met vallen en opstaan verloopt. Ook als luisterboek en als film op DVD. ISBN

•

9044604341 Een wonderlijke reis - de beroerte van binnenuit bekeken. Herman Smith, 2001. Kunstschilder Herman Smith beschrijft op humoristische en beeldende wijze de wereld die voor hem openging toen hij een beroerte kreeg. Wat betekent het om alles opnieuw te moeten leren, van praten tot veters strikken, je eten snijden en zorgen dat

•

je niet verdwaald? ISBN 9053526676 Zorgwijzer Karakterveranderingen De Zorgwijzer Karakterveranderingen legt uit waarom het karakter verandert bij veel hersenaandoeningen en het gaat dieper in op een aantal karakterveranderingen, zoals

98

•

ontremming, egocentrisme en veranderde seksualiteit. Partners, familieleden en andere betrokkenen wordt zoveel mogelijk tips gegeven om met deze moeilijke veranderingen om te gaan. In de veertig pagina's komen ook enkele persoonlijke verhalen aan bod.

•

Te bestellen bij www.hersenstichting.nl Hersenscherven na een beroerte - een werkboek voor patiënten en hun familie. J. Hochstenbach, 1999. Informatie over wat de patiënt en zijn omgeving kunnen doen om niet hulpeloos te zijn na optreden van nauwelijks zichtbare veranderingen van de CVApatiënt. Een praktische gids, bedoeld voor alle betrokkenen, de patiënten zelf en de mensen in hun omgeving. IISBN 90 352 1958

•

9. Beroerte - risicofactoren symptomen behandeling en gevolgen. Dr. Cees Franke en Drs. Bep Franke, 2001. Informatie over de symptomen van een beroerte, de medische termen, het gebruik

•

van medicijnen en zorginstanties. ISBN 90 6611 117 8 Over een beroerte gesproken, Ervaringsverhalen van en voor CVA-gehandicapten en hun naaste omgeving. C.J.M. WachtersKaufmann. 3e druk, RU Groningen 1999, 76 pag. Te bestellen via

•

www.cva-vereniging.nl “Het sinaasappelstadium voorbij” L. Tielen, J. Keesom, 2006.Vier portretten over leven met een partner of ouder na een CVA In dit CVA-mantelzorgboek komen vier familieleden van CVA-getroffenen aan het woord. Op hun verhalen reageren deskundigen vanuit verschillende ervaringen en disciplines. Elk portret eindigt in een soort checklist met adviezen die mantelzorgers in vergelijkbare situaties kunnen helpen om na het CVA greep op de situatie te

•

krijgen. Te bestellen via www.cva-vereniging.nl Zorgen een kwestie van doen! Handboek van Anjo Geluk met achtergrond informatie en praktische tips voor alle mantelzorgers. 99

Onderwerpen die aan bod komen zijn bv. het vragen en vinden van steun, het omgaan met stress, financiën en combinatie zorg en werk. Uitgave in samenwerking met Mezzo. ISBN 9021580098. Voor kinderen:

•

Het blijft je vader of moeder. Wat betekent het als een van je ouders getroffen wordt door een CVA en wat zijn de gevolgen voor de omgeving? Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen

• • • •

Verder, http://www.cva-samenverder.nl/index.php?pagina=lectuur NAH: Niet Altijd Handig, Marja Meijer en Hanneke van der Werf, Uitgeverij Syntax Media, 2003. Twee verhalen over een broer en een vader met niet aangeboren hersenletsel. Vanaf 10 jaar. Oma majesteit, Joke Kranenbarg, Sjaloom, 1998. Oma krijgt een beroerte en moet naar het ziekenhuis. Maar hoe moet het nu met haar kleindochter die bij haar woont? Vanaf 8 jaar. Pony aan zee, Ella Weisbrod, Kwintessens, 2005. De vader van Josje en Jelle raakt verlamd. Het hele gezin staat op zijn kop. Maar na verloop van tijd leren alle gezinsleden te leven met de

•

ziekte. Vanaf 10 jaar. Plotseling was papa ziek…hij heeft een beroerte gehad, Nienke van Ek, Renske van EK. Over (groot)ouders met een beroerte. Door middel van spelletjes, zoekplaatjes en invulvragen kunnen kinderen hun gevoelens en gedachten uiten. Voor kinderen van 7-10 jaar. Te downloaden via: http://www.cva-samenverder.nl/PDF07/bas_mrt07.pdf

Websites voor kinderen:

•

www.kinderenzorgen.nl (voor kinderen van ca 8 tot 13 jaar die

•

www.brainkids.nl (over hersenletsel van jezelf of iemand in je om-

thuis zorgen) geving) 100

10.

Ruimte voor aantekeningen en vragen

101

102