PATIËNTENPERSPECTIEF OP CVA ZORG

PATIËNTENPERSPECTIEF OP CVA ZORG Ervaringen en wensen van patiënten en naasten

© KENNISNETWERK CVA NEDERLAND OKTOBER 2012 Helene Voogdt-Pruis Suus Benjaminsen Martien Limburg Met medewerking van Elly van Gorp, Talina Brouwer, Tonnie van Laar, Ruth Dalemans, Bert Vrijhoef, George Beusmans

1

INHOUDSOPGAVE

1

Inhoudsopgave ........................................................................................................................... 2

2

Patiëntenperspectief op cva zorg ............................................................................................... 3

3

Onderzoeksvragen ...................................................................................................................... 4

4

Methodiek .................................................................................................................................. 5

4.1

Literatuuronderzoek ..................................................................................................................... 6

4.2

Resultaat literatuuronderzoek ...................................................................................................... 7 4.2.1 Grijze Literatuur en nationale publicaties ........................................................................ 7 4.2.1.1

Effectieve en veilige zorg ....................................................................................... 7

4.2.1.2

Patiëntgerichte omgeving ...................................................................................... 8

4.2.1.3

Informatie, voorlichting en educatie ..................................................................... 9

4.2.1.4

Emotionele ondersteuning, empathie en respect ............................................... 10

4.2.1.5

Continuïteit van zorg: de chronische fase, een contactpersoon ......................... 11

4.2.1.6

Regie over de zorg................................................................................................ 12

4.2.1.7

Tips voor de acute fase ........................................................................................ 12

4.2.1.8

Tips voor de revalidatiefase ................................................................................. 13

4.2.1.9

Tips voor de chronische fase................................................................................ 13

4.2.2 Wetenschappelijke publicaties ...................................................................................... 32 4.3

Aanvullend kwalitatief onderzoek .............................................................................................. 40 4.3.1 Diepte interviews ........................................................................................................... 40 4.3.2 Focusgroep met mantelzorgers ..................................................................................... 41

5

Conclusie en Samenvatting (zie zorgstandaard CVA/TIA) ........................................................ 44

6

Literatuur .................................................................................................................................. 47

2

2

PATIËNTENPERSPECTIEF OP CVA ZORG

De zorgstandaard CVA/TIA geeft vanuit het patiëntenperspectief een functionele beschrijving van de zorg voor CVA patiënten gedurende het complete zorgcontinuüm, alsmede een beschrijving van de bijbehorende organisatiestructuur en kwaliteitsindicatoren (1). In de zorgstandaard staat de CVA zorg in algemene termen beschreven. Het gaat daarbij om de zorg die de patiënt mag verwachten gedurende de acute fase, de revalidatie fase en de chronische fase. In de acute fase draait het om overleven: een snelle herkenning van een beroerte, een adequate diagnostiek en een tijdige behandeling. Bij de revalidatie gaat het om herstel: het stimuleren van activiteit, het beperken van de gevolgen van een CVA en het voorkómen van complicaties. De meeste herstel vindt binnen een half jaar na het optreden van een CVA plaats. In de chronische fase is de zorg vooral gericht op het omgaan met de blijvende beperkingen, het optimaliseren van de mogelijkheden en het verhogen van de draagkracht en op het voorkomen van functionele achteruitgang. De kwaliteitseisen aan de CVA zorg zijn door beroepsverenigingen geformuleerd in richtlijnen en landelijke samenwerkingsafspraken (‘evidence based’of ‘good practice based’). Een voorwaarde voor het beschrijven van de CVA zorg vanuit patiëntenperspectief is het verkennen van de ervaringen en verwachtingen van patiënten met de CVA zorg. Hierbij gaat het ook om het perspectief van de naaste, de mantelzorger. In de zorgstandaard staan deze zorgbehoeften vermeld. Een patiëntenversie van de zorgstandaard zal patiënten vervolgens meer inzicht bieden in het proces en de inhoud van de CVA zorg (2). Het uitgangspunt voor de CVA zorg in de zorgstandaard is vraaggerichte zorg in plaats van aanbodgestuurde zorg (zie tabel 1). Vraaggerichte zorg is de gezamenlijke inspanning van patiënt en zorgverlener die erin resulteert dat de patiënt de zorg ontvangt die tegemoet komt aan zijn wensen en verwachtingen en die tevens voldoet aan de professionele richtlijnen. De zorgverlener betrekt de patiënt actief bij het vaststellen van de zorginhoud en het zorgproces. Dit speelt zich vooral af in de interactie tussen de zorgverlener en de individuele patiënt. Middels een gedeeld besluitvormingsproces kiezen de zorgverlener en de patiënt voor behandelingen die aansluiten op de behoefte van de patiënt. Hiermee kan de patiënt zijn optimale autonomie bewaren. In de zorgpraktijk blijkt gedeelde besluitvorming nog lastig te implementeren (3); zowel zorgverleners als patiënten moeten wennen aan hun nieuwe rol. Bovendien is vraaggerichte zorg niet altijd eenvoudig te realiseren; bijvoorbeeld als een gevolg van de mogelijke problemen die patiënten na een CVA kunnen ervaren (4). Een deel van de CVA patiënten blijkt namelijk niet in staat om de rol van de proactieve patiënt op zich te nemen vanwege bijvoorbeeld afasie of cognitieve problematiek. Extra inspanning van de zorgverlener is vereist om aan de wens van de patiënt tegemoet te komen. Dat kan bijvoorbeeld door gebruik te maken van extra hulpmiddelen of door het inschakelen van de naaste (5). De Zorgstandaard CVA/TIA is gebaseerd op het ‘gemiddelde’ perspectief van patiënten en naasten op de CVA zorg . Het ‘gemiddelde’ patiënten-

perspectief is geformuleerd op basis van veel voorkomende ervaringen en behoeften van patiënten en naasten met de zorg zoals verwoord in onderzoeken en cliëntraadplegingen.

Tabel 1. Kenmerken van aanbodgestuurde, vraaggerichte en vraaggestuurde zorg (6)

Zorgperspectief Doel zorg Zorgrelatie Autonomie patiënt Vraag patiënt

Patiëntparticipatie

3

Aanbodgestuurde zorg

Patiëntgerichte zorg: Vraaggericht

Patiëntgerichte zorg: Vraaggestuurd

Professionele kennis en richtlijnen staan centraal Functioneel herstel; Gezondheid Eenzijdige relatie; zorgverlener aan zet Ontkenning van autonomie Objectieve behoeften, gedefinieerd door de professional Passieve ontvanger van de zorg, gericht op naleving van de therapie; professionele besluitvorming

Patiënt staat centraal en ook de richtlijnen Het geven van hulp bij het individuele bestaan Gelijkwaardig, tweezijdige relatie Autonomie patiënt

Patiënt staat centraal

Subjectieve behoeften en geuite vraag. Samenwerking; dialoog

Controle Eenzijdige relatie; patiënt aan zet Vrije keuze; consumentisme Geuite vraag in de vorm van ‘Ik wens/wil’ Actieve houding; patiënt neemt verantwoordelijkheid en besluiten

ONDERZOEKSVRAGEN

In het onderzoek naar het patiëntenperspectief op CVA zorg zijn de volgende vragen geformuleerd: - Hoe evalueren patiënten en naasten de professionele CVA zorg? - Welke knelpunten of suggesties ter verbetering geven ze? Bij het beantwoorden van de vragen zal ook de Basisset Kwaliteitscriteria voor chronisch zieken als kader meegenomen worden. In 2010 verscheen deze basisset van het programma Kwaliteit in Zicht (KIZ), een samenwerkingsverband van acht patiëntenorganisaties. Deze basisset heeft ten doel (patiënten)organisaties steun te bieden bij de ontwikkeling van een eigen set aandoeningspecifieke kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Uitgangspunt is dat patiëntenorganisaties op een uniforme wijze aandoeningspecifieke kwaliteitscriteria ontwikkelen, waardoor de herkenbaarheid en bruikbaarheid voor zorgaanbieders en zorgverzekeraars toeneemt. In dit rapport is dan ook tevens gekeken wat de inhoud zou kunnen zijn van de gestelde Kwaliteitsindicatoren voor chronisch zieken (7) voor CVA patiënten en hun naasten (tabel 2).

4

Tabel 2. Basisset Kwaliteitscriteria voor chronisch zieken (7, 8) 1. EFFECTIEVE ZORG d.w.z. zorg die naar de ervaring van de patiënt bijdraagt aan een betere gezondheid en/of kwaliteit van leven. 2. TOEGANKELIJKE ZORG, d.w.z. de zorg is goed bereikbaar en tijdig beschikbaar. 3. CONTINUITEIT VAN ZORG d.w.z. een goede samenwerking tussen zorgverleners; niet steeds opnieuw hetzelfde verhaal moeten vertellen. 4. REGIE OVER DE ZORG ligt bij de patiënt, d.w.z. zoveel mogelijk behoud van de zelfstandigheid van de patiënt; patiënten kunnen meebeslissen over de zorg en de behandeling. 5. INFORMATIE, VOORLICHTING EN EDUCATIE is begrijpelijk voor de patiënt en sluit aan op behoefte. 6. EMOTIONELE ONDERSTEUNING, EMPATHIE EN RESPECT. Voldoende aandacht voor de patiënt, de patiënt voelt zich gehoord en begrepen. 7. PATIËNTGERICHTE OMGEVING. Organisatie van de zorg die aansluit bij de wensen en behoeften van de patiënt. 8. VEILIGE ZORG. Deskundige medewerkers. 9. KWALITEIT VAN ZORG IS TRANSPARANT 10. KOSTEN TRANSPARANT, inzicht in kosten van zorg en vergoedingen door de verzekeraar

4

METHODIEK

In dit rapport gaat het om de evaluatie van de professionele CVA zorg. Voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen is een literatuuronderzoek en een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Het literatuuronderzoek vond plaats in de maanden mei tot en met augustus 2011. Voor het literatuuronderzoek is gebruik gemaakt van de grijze literatuur en de wetenschappelijke literatuur. De grijze literatuur is grotendeels aangeleverd vanuit de CVA zorgketens. In mei 2011 zijn de ketencoördinatoren van de CVA zorgketens, die deelnemen aan het Kennisnetwerk CVA Nederland, gevraagd om rapportages over cliëntraadplegingen aan te leveren. De evaluaties konden betrekking hebben op subpopulaties of op onderdelen van de CVA zorg in de zorgketen. De wetenschappelijke literatuur is geselecteerd vanuit de beschikbare wetenschappelijke databases. In overleg met de patiëntenorganisaties is vervolgens besloten om aanvullend een kwalitatief onderzoek uit te voeren bij patiënten met afasie. Hiervoor is gebruik gemaakt van diepte interviews bij patiënten en van een focusgroep studie onder mantelzorgers. Het kwalitatief onderzoek vond plaats in de zomer van 2011.

5

4.1

LITERATUURONDERZOEK

Om het patiëntenperspectief op CVA zorg te verhelderen, is in de beschikbare literatuur gezocht naar relevante artikelen. Met name kwalitatief onderzoek geeft inzicht in het patiëntenperspectief (9). In eerste instantie is er binnen de grijze literatuur en nationale publicaties naar relevante literatuur gezocht. In mei 2011 zijn ketencoördinatoren van de CVA zorgketens, die deelnemen aan het Kennisnetwerk CVA Nederland, gevraagd om rapportages naar aanleiding van cliëntraadplegingen aan te leveren. Verder is er ook via zoekmachines op het internet, via contacten in het Kennisnetwerk CVA Nederland, en binnen de vakbibliotheek gezocht naar relevante rapportages (zoekterm: ‘patiëntenperspectief cva zorg’, ‘ervaringen patiënten cva zorg’). Rapporten verschenen vanaf 2002 zijn in dit rapport opgenomen. Geselecteerde rapporten en artikelen zijn gescreend op ervaringen en verwachtingen van patiënten en naasten met de CVA zorg. Aanbevelingen voor de CVA zorg zijn uit de rapportages overgenomen. In tweede instantie is binnen de internationale wetenschappelijke literatuur naar relevante publicaties gezocht. De CVA zorg in Nederland is niet identiek aan de CVA zorg in andere landen. Toch zijn er ook lessen te leren uit de internationale wetenschappelijke publicaties. Bij het verzamelen van artikelen voor de wetenschappelijke publicatie golden de volgende criteria: -

Publicatie in ‘peer reviewed’ tijdschrift

-

Patiënten en/of naasten, mantelzorgers zijn ondervraagd, geen zorgverleners.

-

Kwalitatief onderzoek, gebaseerd op focusgroepen, spiegelbijeenkomsten, shadowing of diepteinterviews.

-

Publicatieperiode in 2004-2011.

-

Bekend moet zijn: doel van het onderzoek, patiëntenpopulatie, interviewperiode, tijdsduur tussen interview - de beroerte en de analysemethode.

-

Zoeken binnen de databases: Cochrane Library (reviews) en Pubmed, met voorkeur voor reviews of anders origineel onderzoek als primaire bron.

-

Zoektermen op basis van vrije tekst binnen abstracts en niet op MeSH termen (dit blijkt niet altijd goed te werken (10)

Publicaties zijn getoetst op relevantie op basis van de samenvatting. Indien het artikel relevant bleek te zijn ofwel indien het abstract te weinig informatie gaf, is het hele artikel doorgenomen. Bij het selecteren van de publicaties is ‘Iterative literature searching’ toegepast. Het selecteren van literatuur is gestopt bij het optreden van verzadiging, dat wil zeggen op dat moment waarop geen nieuwe items meer verschijnen.

6

In de literatuur zijn diverse methoden beschreven voor een synthese van kwalitatieve studies (10, 11). In het onderzoek naar het patiëntenperspectief van CVA zorg gaat het om een thematische synthese zoals bedacht door Thomas en Harden (11, 12). Dit houdt in dat bij het samenbrengen van resultaten uit diverse kwalitatieve onderzoeken de resultaten getransformeerd naar een heldere indeling van thema’s die leiden tot praktische aanbevelingen voor de CVA zorg. Hierbij zal de ontwikkelde Basisset Kwaliteitscriteria voor chronisch zieken vanuit patiëntenperspectief als leidraad dienen (7).

4.2

RESULTAAT LITERATUURONDERZOEK

4.2.1 GRIJZE LITERATUUR EN NATIONALE PUBLICATIES De zoektocht naar Nederlandstalige artikelen en evaluatierapporten betreffende het “Patiëntenperspectief op CVA zorg” heeft geresulteerd in 16 rapportages. In tabel 3 staan deze weergegeven met daarbij de kenmerken van het betreffende onderzoek. Vervolgens staan de resultaten van ieder onderzoek samengevat in afzonderlijke tabellen en zijn de aanbevelingen uit het rapport overgenomen. Het blijkt dat patiënten en naasten overwegend positief gestemd zijn over de ontvangen CVA zorg (13, 14). Maar in de rapporten zijn ook knelpunten benoemd die verbetering behoeven. Met name een accurate diagnose in de acute fase en de CVA zorg na het ontslag naar huis en in de chronische fase verdienen extra aandacht. Verder worden knelpunten genoemd op die gebieden die ook als indicatoren opgenomen zijn in de Basisset Kwaliteitscriteria voor chronisch zieken. (7) In willekeurige volgorde volgt hier een samenvatting van de genoemde tips en aandachtspunten ter verbetering van de CVA zorg. Het blijft van belang om binnen de CVA zorgketen regelmatig onderzoek naar het patiëntenperspectief uit te voeren bijvoorbeeld door het afnemen van de CQ vragenlijst CVA of door het houden van spiegelgesprekken (15). CVA patiënten met ernstige problematiek zullen echter ondervertegenwoordigd zijn in dergelijk onderzoek (13). Om een volwaardige cliëntenraadpleging te kunnen houden, verdient het aanbeveling om ook de mantelzorger of extra hulpmiddelen in te zetten (16). Verbetering van de kwaliteit van de CVA zorg is vervolgens mogelijk als het onderzoek leidt tot het stellen van concrete verbeteracties en de Plan-Do-Study-Act cyclus volledig doorlopen wordt (17). 4.2.1.1 E FFECTIEVE EN VEILIGE ZORG Patiënten vragen allereerst om effectieve zorg, om de meest effectieve behandeling en begeleiding van deskundige en ervaren professionals (7). De meeste patiënten zijn tevreden over de inhoud van de CVA zorg en over de deskundigheid van professionals (13). Toch blijken zorgverleners, die nog in 7

opleiding zijn, niet altijd voldoende te functioneren op de werkvloer (15). De kwaliteit van zorg op de ‘stroke unit’ beoordelen patiënten als goed maar de aansluitende zorg op de afdelingen in het ziekenhuis als minder (18). Patiënten vinden dat er binnen de CVA zorg meer aandacht mag komen voor het geestelijk welbevinden (16). In de praktijk van de CVA zorg blijkt dat er nog te weinig aandacht is voor de cognitieve en sociale gevolgen van een CVA en voor gevoelens van de patiënt en naasten (16, 19, 20). Er moet meer gebruik gemaakt worden van neuropsychologische testen (21). Daarnaast wensen patiënten niet alleen reguliere therapie (15). Zij hebben in de revalidatiefase behoefte aan vrijetijdsbesteding en aan lotgenotencontact (20). Zij geven aan dat hiermee verveling en piekeren voorkomen kan worden (19). Een voorwaarde voor het verlenen van effectieve zorg is dat zorgverleners goed op de hoogte zijn van de situatie van de patiënt. In de acute fase blijken patiënten nogal eens bestookt te worden met vragen door meerdere zorgverleners. De patiënt ervaart dit als een last, met name geldt dit voor patiënten met afasie- en cognitieve problematiek (19). Hiermee wordt ook de suggestie gewekt dat zorgverleners niet goed op de hoogte zijn en voelt de patiënt zich niet serieus genomen (19). In het behandeltraject dient er verder structureel aandacht te komen voor de begeleiding en ondersteuning van de naaste/de mantelzorger. De mantelzorger wenst meer betrokkenheid bij de inhoud van de therapie, bijvoorbeeld in de vorm van meeloopdagen of door kennis te maken met zorgverleners (22). In de thuissituatie willen patiënten graag meer mogelijkheden voor sporten (23). Ook psychologische hulp en aanmoediging bij het oppakken van het normale leven en het omgaan met beperkingen is nodig. Dit speelt met name ook bij afasiepatiënten (21, 24). In een aantal rapport komt het medicatiebeleid aan bod. Patiënten vinden het een verspilling dat oude medicatie niet gebruikt mag worden. Patiënten missen verder een uitleg over het doel van medicatie en over de gebruiksduur. Bovendien wordt vaak vergeten te inventariseren of iemand al voor het CVA medicatie gebruikte (17, 20, 25). Ook moet er meer aandacht komen voor de bijwerkingen en mogelijke afbouw van antidepressiva (20). 4.2.1.2 P ATIËNTGERICHTE OMGEVING Patiënten missen een flexibel behandelplan (26, 27). Verder geven patiënten aan dat revalidatieoefeningen meer relevant mogen zijn voor de dagelijkse praktijk (24). Dat kan vorm gegeven worden door de zorgbehoefte te inventariseren. Daarbij gaat het zowel om de behoefte omtrent de praktische steun als om ondersteuning bij betekenisgeving (23). Patiënten geven ook aan dat ze behoefte hebben aan een contactpersoon of een vast aanspreekpunt aan wie ze vragen kunnen stellen en die hen begeleidt bij het zoeken naar geschikte zorg (13). In een patiëntgerichte omgeving bij de CVA zorg is er ook meer aandacht voor het betrekken van de mantelzorger bij de zorg (22). De mantelzorger dient de mogelijkheid te krijgen om bij gesprekken met zorgverleners aanwezig te zijn zodat hij/zij 8

kan meeluisteren en vragen kan stellen. Dit is vooral nodig bij patiënten die zich niet kunnen concentreren, niet alles kunnen onthouden en/of op dat moment geen vragen kunnen stellen (13). 4.2.1.3 I NFORMATIE , VOORLICHTING EN EDUCATIE Patiënten en naasten hebben continue behoefte aan goede voorlichting en communicatie door de zorgverlener. In vrijwel alle rapporten komt dit aspect aan bod. Er is behoefte aan schriftelijke informatie (26) door middel van bijvoorbeeld folders, websites en forums(27), maar er bestaat ook nadrukkelijk behoefte aan persoonlijke voorlichting (23). De behoefte aan informatie is verschillend per individu. Het is vooral belangrijk dat de informatie op maat wordt geleverd en dat de behoefte aan informatie besproken wordt (22). Wat betreft voorlichting is er ook behoefte aan een plan van aanpak met helder overzicht van structurele informatiegesprekken (23). Een CVA patiënt kan moeite hebben met vertellen wat nodig is (20) of kan vanwege afasieproblemen niet in staat zijn om vragen te stellen of zijn verhaal te vertellen. Dit probleem speelt bij veel patiënten in de acute fase (circa 70%). Het is voor deze patiënten dan ook erg vermoeiend om vaak hun verhaal te moeten vertellen. Zorgverleners op de ‘stroke unit’ dienen onderling te communiceren en de patiënt minder te belasten (18, 19). Het verdient aanbeveling om een naaste van de patiënt ook in te schakelen wanneer er informatie over de zorg wordt verstrekt (18). De patiënt is bang om informatie te vergeten (23). Patiënten vinden het overigens niet prettig wanneer de communicatie met de zorgverleners overwegend via een naaste verloopt. Zij voelen zich dan niet serieus genomen (20). Het is niet ongebruikelijk dat patiënten rapporteren geen informatie te hebben gekregen over hun ziekte, terwijl zorgverleners wel over een onderwerp informatie hebben gegeven (20). Hiervoor kunnen meerdere redenen zijn: de informatie werd niet onthouden als gevolg van stress, de informatie was niet duidelijk, te gecompliceerd, te algemeen of had geen betrekking op de persoonlijke situatie (18). Het is raadzaam om te controleren of de informatie onthouden is (28) en het heeft de voorkeur voorlichting op verschillende wijzen en herhaaldelijk aan te bieden(20, 22) en groepsbijeenkomsten en educatieve sessies (20) af te wisselen met individuele voorlichting (18). Bij stoornissen in het begrijpen en uiten van gesproken en geschreven taal (afasie) en andere cognitieve stoornissen dient de manier van informatieoverdracht aangepast te worden aan de mogelijkheden van de patiënt. In dat geval kunnen ook speciale voorlichtingskaarten gebruikt worden. Daarnaast is het belangrijk dat zorgverleners herhaald informeren over het bestaan van patiëntenverenigingen (21, 27) en de mogelijkheden die deze verenigingen bieden en over participeren aan lotgenotenbijeenkomsten. Bij ontslag naar huis dient bijtijds voorlichting gegeven te worden over zaken die geregeld moeten worden om weer optimaal thuis te kunnen functioneren (17). Belangrijke onderwerpen in de voorlichting zijn: - de CVA zorgketen en de rol van verschillende organisaties en hulpverleners (16, 28) 9

- het aanspreekpunt/de contactpersoon met de contactgegevens en de bereikbaarheid - de ziekte en de lichamelijke en psychische gevolgen, - de inhoud van mogelijke behandelingen en de prognose op herstel (17-20, 26-28). - mogelijkheden tot lotgenotencontact en betrokkenheid bij patiëntenverenigingen (21, 27) - mogelijkheden tot ondersteuning in de thuissituatie (17). Daarbij is het belangrijk te informeren over de termijn waarop zorg in de huissituatie geregeld kan zijn (25) -

medicatie(16, 18, 19)

Het schriftelijk voorlichtingsmateriaal moet een eenvoudige vormgeving hebben, praktische tips bevatten (22) en goed toegankelijk zijn (21). Vooral bij ontslag naar huis is het wenselijk om een overzicht te verstrekken van instanties/personen waar men terecht kan voor zorg, medicatieverstrekking, psychologische en sociaal-maatschappelijke hulp en mantelzorgondersteuning (27). De mate waarin mensen inzicht in hun beperkingen hebben en de manier waarop zij met hun beperkingen omgaan, lijkt een voorspeller te zijn voor het participeren in de samenleven, met name het hebben van werk(21). 4.2.1.4 E MOTIONELE ONDERSTEUNING , EMPATHIE EN RESPECT Het krijgen van een CVA heeft vaak een enorme invloed op de psyche van de patiënt en de naasten. Er is sterke behoefte aan psychologische en emotionele ondersteuning om met de gevolgen van een CVA om te gaan. Uit de rapporten volgt dat er in de praktijk van de CVA zorg nog te weinig aandacht is voor de cognitieve en sociale gevolgen van een CVA en voor gevoelens van de patiënt en naasten (16, 19, 20). Er moet aandacht komen voor het welbevinden van de patiënt, of de patiënt angst ervaart en voor het aanmoedigen en motiveren van de patiënt (13). Er bestaat hulpeloosheid met het oog op de toekomst; men wordt overweldigd door onwetendheid, wordt geconfronteerd met onbegrip vanuit de omgeving of een naaste weet niet goed om te gaan met de ‘veranderde’ CVA patiënt (26). Sommige patiënten beseffen niet of in beperkte mate hoe ernstig hun situatie is (28). De beschikbaarheid van professionele psychologische ondersteuning is hierbij onontbeerlijk. Daarnaast bestaat er behoefte aan lotgenotencontact, aan zelfhulpgroepen, voor zowel de patiënt als de mantelzorger (22, 26, 27). In de chronische fase zou regelmatig proactief psychologische hulp aangeboden moeten worden (23). Het kan nogal eens voorkomen dat de mantelzorger zich schuldig (25) of angstig (13) voelt en/of dat de zorglast voor de mantelzorger te groot wordt (18, 27). Meer mogelijkheid tot ondersteuning van de mantelzorger is nodig (23, 25). Hieraan zou in de CVA zorgketen meer aandacht geschonken kunnen worden (29). De bejegening bij de behandeling noemen patiënten en naasten vaak als aandachtspunt. Zij noemen de volgende items:  Behandel de patiënt als klant, volwaardig, voorkom betutteling (19); 10

 Voorkom het buitensluiten van patiënten, ook in het geval van communicatieproblemen. Sommige zorgverleners praten met de naaste in plaats van met de patiënt (20);  Zorgverleners moeten tijd nemen voor de patiënt, vriendelijk zijn voor de patiënt, de patiënt serieus nemen, persoonlijk contact maken en persoonlijke aandacht geven.(13)  En het schouderklopje van een arts blijkt onontbeerlijk (19). 4.2.1.5 C ONTINUÏTEIT VAN ZORG : DE CHRONISCHE FASE , EEN CONTACTPERSOON Bij ontslag naar huis en in de chronische fase voldoet de CVA zorg nog niet. De continuïteit van zorg en informatieoverdracht tussen zorgverleners verdienen meer aandacht (27). Veel patiënten zijn ontevreden over het moment van ontslag naar huis en de verblijfsduur in de instelling (16). Het ontslag naar huis vindt te vroeg of onaangekondigd plaats (15). Thuis blijkt het vaak meer tegen te vallen dan veel patiënten en naasten verwacht hadden (15, 28). De terugkeer naar huis dient dan ook gefaseerd te gebeuren, bijvoorbeeld door de patiënt een weekend op proefverlof naar huis te laten gaan (25). Daarbij dient het ontslaggesprek ook goed georganiseerd te worden (28). In de praktijk blijkt verder dat het nog wel even duurt voordat benodigde aanpassingen in huis doorgevoerd zijn en dat de thuiszorg geregeld is (15, 18, 25). Het is belangrijk om te inventariseren of extra mantelzorg in de eerste dagen ingezet kan worden (25). Verder is extra professionele steun gewenst bij het regelen van de zorg en benodigde voorzieningen (17, 25) en bij de aankoop van hulpmiddelen (26). Patiënten hebben vooral behoefte aan zoveel mogelijk zelfstandigheid in het dagelijks leven. Zij hebben behoefte aan tools voor het oppakken van een normaal dagelijks leven en aan goede ondersteuning thuis (26). Dit kan door het gebruik van hulpmiddelen, zoals bijvoorbeeld communicatiemiddelen, en door de noodzakelijke woonaanpassingen (26). Eenmaal thuis, weten patiënten niet altijd wat zij het beste kunnen doen om in een betere conditie te komen of te blijven(17). Een handboek met concrete oefeningen kan hierbij behulpzaam zijn. Verder is een flexibel aanbod voor ambulante revalidatie wenselijk (23). Eenmaal thuis verwachten patiënten meer steun van de huisarts dan nu veelal in de praktijk het geval is (25).

Patiënten en naasten hebben behoefte aan een vast aanspreekpunt, één contactpersoon (17-19, 28) en aan informatie over de bereikbaarheid van deze zorgverlener (19) en de mogelijkheid tot persoonlijk contact (23). In het bijzonder in de acute fase, in het ziekenhuis, wordt één informatiepunt gemist, vooral door de naaste (20). Ook in de chronische fase is voor veel patiënten de rol van de huisarts onduidelijk, terwijl patiënten bij vragen wel het eerst naar de huisarts zouden gaan (18). De centrale zorgverlener kan tegemoet komen aan de behoefte van de patiënt en naaste: een luisterend oor, iemand die meedenkt, iemand die helpt bij het nemen van beslissingen maar ook nadruk op het hervinden van zelfstandigheid (23). Ook moet er na ontslag naar huis een zorgverlener zijn die de 11

patiënt proactief benadert en begeleidt, die informeert naar hoe het gaat, die ook zaken kan regelen; door deze ondersteuning kunnen problemen vroegtijdig ondervangen en aangepast worden (13, 22, 27) . 4.2.1.6 R EGIE OVER DE ZORG Patiënten en mantelzorgers willen meer inspraak hebben bij de keuze van behandeling en de locatie van behandeling (19, 23, 27). Een derde van de patiënten gaf aan dat zij niet konden meebeslissen over de behandeling (19). In de huidige CVA zorg dient de patiënt meer betrokken te worden bij het nemen van beslissingen (23), vooral als het gaat om de behandelingen in de revalidatiefase (26), maar ook om het medicijngebruik en het onderzoek dat nodig is (13). In tegenstelling tot mensen met een andere chronische ziekte, geeft een relatief klein aantal CVA patiënten aan inspraak en zelfregie te willen. CVA patiënten lijken relatief afwachtend en vinden dat de verantwoordelijkheid voor goede zorg vooral bij de zorgverlener ligt. Het kan zijn dat zij op de langere termijn behoefte hebben aan zeggenschap over hun situatie (23). Individuele afstemming over de regierol is wenselijk (28). Verder kan de regie in de chronische fase versterkt worden met de beschikbaarheid van een centrale zorgverlener (20). 4.2.1.7 T IPS VOOR DE ACUTE FASE Zorgverleners die de patiënt als eerste in de acute fase behandelen, dienen te informeren naar en te communiceren met naasten (17, 19). Dit moet ten eerste gebeuren ten behoeve van een snelle diagnosestelling aangezien de huisarts niet altijd adequaat reageert bij symptomen van een beroerte (13, 25, 27). De naaste kan het verschil in functioneren van de patiënt goed waarnemen en de ernst van de klachten aangeven. Daarnaast dienen naasten direct geïnformeerd te worden, om patiënten met afasieproblemen gerust te stellen dat de familie is ingeschakeld (15, 17, 18, 25, 27). De eerste hulpverleners zouden ook beter moeten controleren of het verantwoord is om eigen vervoer te gebruiken (17). Bij opname in het ziekenhuis wordt nogal eens vergeten om te informeren naar het medicatiegebruik en naar eventuele diëten (17, 18, 25). Op de stroke unit hebben patiënten behoefte aan meer rust bij het bed (13, 17, 25) en aan meer privacy (13, 28). Sommige patiënten vinden dat er meer aandacht mag komen voor douchen/wassen en tijdige toiletgang (15, 19). Er zijn nog veel verschillende zorgverleners die dezelfde vragen stellen aan de patiënt. Steeds hetzelfde verhaal moeten vertellen, is erg vermoeiend, zeker als het spraakvermogen verminderd is (18). De opvang en voorlichting van de naaste is nog niet altijd optimaal (13, 17, 19). Eén aanspreekpunt of informatiebalie op de stroke unit zou hierin kunnen helpen (17, 20). Vooral in de eerste weken van de opname zijn gestructureerde vervolggesprekken met mantelzorgers gewenst (22).

12

4.2.1.8 T IPS VOOR DE REVALIDATIEFASE Het ontslag naar een revalidatiecentrum of revalidatieafdeling van een verpleeghuis kan hard aankomen bij de patiënt en naaste; sommigen beseffen dan pas hoe ernstig de situatie is (28). De behandelingen in de revalidatiefase dienen meer in samenspraak met de patiënten te gebeuren. Dit geldt ook voor de locatie van de behandeling (19). Het is belangrijk om ook de naaste hierbij te betrekken en de rol te bespreken die de mantelzorger kan vervullen in het revalidatieproces (22). Patiënten willen meer informatie over de behandelmogelijkheden(26) en een meer flexibel aanbod voor ambulante revalidatie (23). De revalidatieoefeningen dienen ook relevant te zijn (26, 27). In de praktijk blijken patiënten een integraal behandelplan te missen waarin zowel de behandelingen als de informatievoorziening is opgenomen (25) en waarbij de duur van de revalidatie wordt beschreven. In de praktijk blijkt de revalidatie nogal eens plots te stoppen, wat een gevoel van onveiligheid oproept (23, 27). 4.2.1.9 T IPS VOOR DE CHRONISCHE FASE In de chronische fase worden de blijvende beperkingen na een CVA pas echt duidelijk. In een aantal rapporten komt terug dat patiënten thuis in een ‘zwart gat’ terecht komen en steun missen. In de chronische fase is de CVA zorg in de eerste lijn erg versnipperd of slecht te vinden. De continuïteit in de zorg in deze fase dient in de CVA zorgketen meer gewaarborgd te worden (17, 23, 25, 27, 28) opdat de patiënt en mantelzorger een weer zoveel mogelijk zelfstandig leven kunnen leiden. Hiervoor is een centrale zorgverlener nodig (20, 28) die de patiënt en naaste actief benadert met (aanbod voor): - Psychologische en praktische hulp (17, 21, 26) - Ondersteuning van de mantelzorger (25); - Mogelijkheden voor sporten, relatietherapie, cursussen en lotgenotencontact (21, 23, 28); - Coaching in het omgaan met de beperkingen en reacties van de buitenwereld (17, 21, 24); - Ondersteuning bij de administratieve zaken (juiste hulpmiddelen en voorzieningen) die geregeld moeten worden (21, 22, 26, 27); In de chronische fase wensen patiënten meer informatie over de ondersteuning en diverse rollen van de disciplines, in het bijzonder over de rol van de huisarts (18, 28).

13

Auteur

Jaar

Regio

Doel onderzoek

MCC Klik/ PCPZ (17) MCC Klik/ PCPZ (25) MCC Klik/ PCPZ (18)

2004

Zwolle

2005

Zwolle

2006

Zwolle

MCC Klik/ PCPZ (19)

2011

Zwolle

RPCF (20)

2002

Oosterhout

NHS 2010 (23, 29)

TZ Den Haag (16)

2008

Werving

Respons

Tijdstip

Fase zorg Resultaat

Ervaringen en wensen GroepsCVA ketenzorg en bijeenkomst: 3 informatieoverdracht gespreksrondes Ervaring gedurende 3 diepte interhet hele zorgtraject. views thuis + Nadruk op revalidatie klantenpanel verpleeghuis Ervaringen, wensen Schriftelijke CVA ketenzorg vragenlijst en groepsinterview

Transmuraal verpleegkundigen

11 patiënten 7 mantelzorgers

Einde zorgketen

Transmuraal verpleegkundigen

3 + 4 patiënten uit 4 instellingen + 4 naasten

Einde zorgketen

Aselect adressenbestand

Einde zorgketen

Cliënt Ervaringsonderzoek – doel

Schriftelijke vragenlijst (2 weken na ontslag)

Ervaringen professionals en patiënten met CVA zorg Amster- Subjectieve beleving dam tav psychosociale zorg e.o.

Groepsbijeenkomsten

Alle opgenomen patiënten gedurende een half jaar. Onbekend

35 patiënten (vragenlijst), 2 patiënten + 1 naaste (interview) 126 patiënten

Alle fasen: geen verpleeghuis Revalidatie in verpleeghuis Alle fasen

Diepteinterviews + focusgroep

Netwerk

Den Haag e.o.

Vragenlijst (105 vrgl) gebaseerd op

Onbekend

Ontwikkelen vragenlijst en evaluatie zorgketen

Soort

Onbekend

6 patiënten + 3 naasten (interview), 4 patiënten in focusgroep 21 patiënten: 9 (acute) + 12 (chronische

zorgketen

Lijst knelpunten en oplossingen

Lijst knelpunten en oplossingen *geen herinnering meer aan acute fase Uitkomsten stellingen en aanbevelingen *weinig paren

Alle fasen Uitkomsten. Aandachtspunt voor die items waarover minder dan 75% tevreden was Alle fasen Uitkomsten en aanbevelingen

Eind zorgke- Alle fasen Aanbevelingen ten

7 instelllin- Alle fagen (zieken- sen, /verpleegmaar

Conclusies bevindingen *geen poliklinische revalidatie 14

fase), w.o. 1 met afasie

10 afasie patiënten + 13 naasten

Revalida- Overzicht met items tie waarover info gewenst is.

HS Zuyd 2008 (24)

Duitsland

ZonMw 2005 (14)

NL

chroniErvaringen van afasiepatische fase ënten in de chronische fase ondergebracht in thema’s Revalida- Mogelijkheid voor gebruik tie als benchmark indicator * beperkt thuiszorg

Schip- 2010 per (21)

NL

11 patiënten in de leeftijd van 20-65 jaar, met hun naasten 915 patiënten, 28% is alleenstaand, vragenlijst voor naasten O.a. 25 CVA patiënten

Sociale participatie van patiënten met afasie en hun naasten

Dagboek: 1 Onbekend week tijdschrijven, en diepteinterview s Overdracht, continuï- Schriftelijke Bij ontslag teit en coördinatie van vragenlijst vanuit instelzorg. O.a. patiënttelingen, en 6 vredenheid. maanden nadien SociaalDiepteChronische maatschappelijke interviews en fase participatie focusgroepen, met een brede groep NAH patiënten van 25-65 jaar

huizen)

vooral 1e 6 mnd.

CQ., minder vragenlijsten voor ziekenhuis Facit 2010 Noord- Cliëntenraadpleging Schriftelijke Onbekend (15) Limburg vragenlijst (ca. 40 vragen) Zorgnet 2008 MErvaringen van patiën- SpiegelOnbekend werk Brabant ten en naasten m.b.t. gesprekken (28) zorg, informatieverstrekking en zorgbehoefte in woonomgeving HS 2008 DuitsMeting behoefte aan DiepteZuyd land informatie bij patiën- interviews (26) ten met afasie

49 van de 63 patiënten (78%) Onbekend

Alle fasen Conclusies en aanbevelingen Einde zorgketen

Chronische fase

Alle fasen Conclusies en verbeterook thuis punten

ChroniErvaren problemen en sche fase knelpunten, behoeften en capaciteiten. Mogelijke oplossingen ter verbetering.

15

N2010 Holland (27) Eindho- 2007ven (22) 2008

NoordHolland

Evaluatie zorgketen (gedurende 3 jaar)

Eindhoven

NIVEL (13)

2009

Nijmegen, Groningen, Utrecht

VU

2011

Evaluatie betrokkenFocusgroep heid mantelzorgers bij revalidatie in verpleeghuizen Belangrijkste kwali3 focusgroepen Werving via teitsaspecten van zorg (2 met patiën- het netwerk ten + 1 met <19% respons mantelzorgers) + 4 telefonische interviews Evaluatie CVA zorg in Diepteverpleeghuis interviews Evaluatie CVA zorgketen

Leeu2011 warden

Focusgroepen

16 patiënten + 7 Einde zorgnaasten keten

Alle fasen Aanbevelingen

Meting in 2007 en in 2008: focusgroepen

4 revalidatieafdelingen

8+6 patiënten + 3 mantelzorgers

Alle fasen Kwaliteitsaspecten van zorg t.b.v. de CQ index. *alleen patiënten die in de afgelopen 12 mnd zorg hadden gehad.

Verbeterpunten

Vervalt Vervalt

16

Tabel 1. MCC Klik /PCPZ, Zwolle, 2004 (17) Knelpunten voor CVA patiënten/mantelzorgers Aanbevelingen voor de CVA zorg Vóór ziekenhuisopname - De huisarts speelt een cruciale rol in het reageren op de - Betrek de huisarts ook bij CVA zorgketen hulpvraag, stellen diagnose, luisteren naar mantelzorger en (acute fase en chronische fase) het regelen van vervoer en eerste opvang in ziekenhuis. - Vervoer naar het ziekenhuis moet passen Knelpunt wordt ervaren bij parkeren en wachttijd SEH. bij de ernst van de situatie. Goede toegan- De huisarts moet beter nagaan of eigen vervoer verantkelijkheid van de eerste hulp. woord is. Acute fase - Behoefte aan rust, terwijl er veel zorgverleners helpen. - Goede voorlichting over de zorgketen, wie - Ontslag naar huis met nadruk op zelfredzaamheid voelt als op welk moment het aanspreekpunt is voor het afleggen van een examen; werkt belemmerend. de patiënt en de mantelzorger, contactge- Bij meerdere complicaties, ontbreekt er 1 aanspreekpunt gevens, en de ziekte. - Inefficiënte medicatieverstrekking - Creëer een rustige omgeving - Informatie over zorgketen ontbreekt. - Bij thuiskomst is het onduidelijk wie het aanspreekpunt bij ervaren knelpunten is Revalidatie fase - Bij ontslag naar huis is men niet goed op de hoogte van - Geen voorlichting over zaken die geregeld regelingen omtrent vervoer, voorzieningen en aanpassinmoeten worden om weer optimaal thuis te gen et cetera. kunnen functioneren - Zonder concrete aanwijzingen voor revalidatie weet men - Goede (schriftelijke) begeleiding van revaniet goed wat men het beste kan doen om in een betere lidatie voor patiënten die direct weer naar conditie te komen. huis gaan Chronische fase - Zorg voor een contactpersoon in deze fase. - Na een half jaar komt men in een ‘zwart gat’ en wordt - Actieve benadering door de contactpersoon steun gemist met aanbod voor eventuele hulp - De huisarts verleent geen goede zorg (gebrekkige informaMaak mogelijke voorzieningen voor ontie over zorg of voorzieningen, ‘bagatelliseren’) dersteuning zichtbaar. - Onbegrip van de buitenwereld bij onzichtbare gevolgen - Informatie over de totale zorgketen en het totale ziektebeeld met al zijn mogelijke gevolgen ontbreekt - Voer regelmatig onderzoek uit naar het patiëntenperspectief en stel doelen ter verbetering

17

Tabel 2. MCC Klik /PCPZ, Zwolle, 2005(25) Knelpunten voor CVA patiënten/mantelzorgers Vóór ziekenhuisopname - Het handelen van de huisarts wordt niet altijd als doortastend ervaren. Acute fase - Afstemming rond medicatie is niet goed; geen goede intake van het medicatiegebruik voor opname.

Herstelfase - Afstemming in behandelingen wordt als positief ervaren - Gebrek aan privacy en niet thuis voelen

Chronische fase - De begeleiding in ontslag naar huis vanuit de instelling, inclusief het regelen van voorzieningen in de thuissituatie, is noodzakelijk (proefverlof) - Het duurt even voordat benodigde aanpassingen in huis doorgevoerd zijn. - Thuiszorg wordt soms niet verleend omdat de naaste aan zet moet. De naaste heeft echter ook nog een eigen leven. - Huisarts moet meer vinger aan de pols houden. Patiënten zijn bang voor een recidief. - Vreemd vindt men dat er geen contact met de neuroloog meer is. - Soms moet men naar een verzorgingshuis in een andere plaats omdat er geen plek is in een verzorgingstehuis in de woonplaats.

Aanbevelingen voor de CVA zorg - Huisartsen moeten bij de zorgketen betrokken worden. - Houd rekening met de mogelijkheid van een schuldvraag bij de mantelzorger. “als ik eerder hulp ingeroepen…” - Zorg voor een rustige omgeving - Houdt rekening met gevoel van onmacht bij patiënten; maak duidelijke afspraken - Betrek mantelzorgers actief bij deze fase. Zeker bij informatieverstrekking. - Het gebruik een integraal behandelplan is de beste aanpak voor een beroerte. Alle facetten van de gevolgen tellen mee bij de behandeling en informatievoorziening. - Creëer een huiselijke omgeving met oog voor privacy. - Stimuleer continuïteit in de behandeling wanneer de patiënt terugkeert naar de thuissituatie - Terugkeer moet gefaseerd gebeuren. - Informeer over mantelzorg, MEE en vrijwilligerswerk - Meer aandacht voor bewoners in verzorgingstehuizen die mentaal nog wel goed zijn. - Ondersteuning van de mantelzorger - Informeer patiënten over de rol van de neuroloog in de zorgketen

18

Tabel 3. MCC Klik /PCPZ, Zwolle, 2006 (18) Knelpunten voor CVA patiënten/mantelzorgers Aanbevelingen voor de CVA zorg Algemeen - Er komt veel neer op de mantelzorger. Die is hier niet - Meer aandacht voor de inbreng en positie altijd tegen opgewassen. van de mantelzorger - Behandeling is gericht op lichamelijk herstel, maar er is ook behoefte aan de cognitieve gevolgen van een beroerte en over de mogelijke steun hierin. - Rol huisarts is onduidelijk, terwijl patiënten wel het eerst bij vragen naar de huisarts zouden gaan. - De zorg in het ziekenhuis is minder dan in de rest van de keten: informatieverstrekking, de bejegening (veel disciplines), minder ruimte voor eigen inbreng. Informatieverstrekking - De communicatie en afstemming rond de behandeling - Inschakelen van de mantelzorger bij het vraagt om extra aandacht bij patiënten met een ernstige beverstrekken van informatie over de zorg. roerte en/of afasie. Patiënten vinden het erg vermoeiend - Zorg voor goede informatie overdracht om vaak hun verhaal te moeten vertellen tussen zorgverleners (EPD of schriftelijk) - Te weinig uitleg over medicatie opdat de patiënt met een spraak- of com- Te veel informatie op een moment dat je het niet allemaal municatiestoornis niet onnodig vaak zijn kan verwerken. verhaal moet vertellen. - Eerlijke informatie over mogelijke behandelingen. - Stel een schriftelijk stappenplan op met - Er is behoefte aan één contactpersoon die goed bereikbaar namen, adressen, telefoonnummers en acis. ties. - Instellen contactpersoon en bereikbaarheid optimaliseren. Pre-acute fase - Contact zoeken met familieleden van patiën- Beide patiënten gaven aan dat door een probleem met de ten spraak in deze fase, hulpverleners niet door hadden dat de patiënt graag wilde dat er contact met een familielid gezocht werd. Acute fase - Veel verschillende zorgverleners die vragen stellen. Steeds - Let op de belastbaarheid van patiënten hetzelfde verhaal vertellen, is erg vermoeiend, zeker als je spraakvermogen verminderd is. - Medicijngebruik en dieet vóór opname in het ziekenhuis - Intake van actueel medicijngebruik en dieet blijft soms buiten beeld. Chronische fase - De huisarts is te onzichtbaar als poortwachter c.q. gids van - Informatie over de diverse rollen van de de patiënt binnen de zorg disciplines. - Onduidelijk is de rol van de specialist - Thuiszorg was niet tijdig geregeld

19

Tabel 4. MCC Klik /PCPZ, Zwolle, 2011(19) Knelpunten voor CVA patiënten/mantelzorgers Aanbevelingen voor de CVA zorg Algemeen In deze zorgketen geldt dat een aandachtspunt voor verbetering van zorg dat aspect is waar minder dan 75% van de patiënten tevreden over is. Ziekenhuis - Vast aanspreekpunt & bereikbaarheid contactpersoon Naast de genoemde knelpunten geven patiën- Informatie over resultaat van behandeling ten nog de volgende wensen door: - Aandacht van zorgverleners voor cognitieve gevolgen van - Meer aandacht voor douchen/wassen en beroerte tijdige toiletgang - Steeds opnieuw het verhaal vertellen aan zorgverleners; - Vaste aanspreekpunten waren niet altijd op de hoogte - Soms meer therapie maar vooral ook vrije- Te weinig inspraak in keuze soort en locatie behandeling tijdsbesteding - De naaste wordt nog te weinig betrokken bij de behande- Behandeling van de patiënt als klant, volling waardig en niet betuttelen - Weinig aandacht voor problemen bij de naasten - Informatie over medicatie - Bij 38% was de zorg niet geregeld na ontslag uit het ziekenhuis - Patiënten zijn slecht geïnformeerd over de beschikbare voorzieningen en hulp na het ontslag Verpleeghuis - Meer informatie over de ziekte en over het resultaat van de De volgende wensen zijn nog geuit: behandeling - Meer therapie, anders te veel verveling en - Zorgverleners hebben weinig aandacht voor de sociale piekeren. gevolgen van een beroerte. Ook weinig aandacht voor de - Betere communicatie met naaste cognitieve gevolgen. - Aandacht van arts (schouderklopje) - Meer uitleg over medicatie - Betere afstemming tussen zorgverleners wat betreft informatieoverdracht (herhaald verhaal vertellen) en behandelingen - Vrijwel geen inspraak bij de zorg of behandeling - Bij vrijwel iedereen wat de zorg na ontslag uit het verpleeghuis geregeld - Patiënten zijn slecht geïnformeerd over de beschikbare voorzieningen en hulp na het ontslag Revalidatiecentrum - Vast contactpersoon is nog niet aanwezig en dus ook niet De volgende wensen zijn nog geuit: bereikbaar - Dossier moet goed bijgehouden en gelezen - De voorlichting in het revalidatiecentrum scoort beter dan worden anders voelt de patiënt zich niet in het zieken-/verpleeghuis, toch is er nog weinig aandacht serieus genomen. Voorkom betutteling. voor de sociale gevolgen van een beroerte - Ook in het revalidatiecentrum moeten patiënten vaak hun verhaal opnieuw vertellen. - Een derde van de patiënten kon niet meebeslissen over de behandeling - Bij ontslag naar huis is er geen informatie over beschikbare medische en sociale voorzieningen.

20

Tabel 5. CVA zorg, West-Brabant , 2002 (20) Knelpunten voor CVA patiënten/mantelzorgers Communicatie en informatie - Spraakproblemen en afasie - Communicatie verloopt indirect, via naasten - Ervaart moeite met het opnemen van informatie (verwerking gebeurtenis) - Moeite met vertellen wat nodig is. - Er wordt laat hulp ingeroepen - Lotgenotencontacten zijn zeer waardevol - Onduidelijkheid over het toekomstperspectief, wens om snel te weten van reële mogelijkheden van herstel - Eén informatiebalie in het ziekenhuis Medicatiegebruik - Te snel/makkelijk voorschrijven van antidepressiva. - Afbouwen van medicatie is geen aandachtspunt - Medicatiebegeleiding; te afhankelijk - Geen aandacht voor alternatieve geneesmiddelen Overschakeling, met name naar de thuiszorg - Terugverwijzing naar huis voelt als “alleen gelaten worden” - Condities tussen instelling en thuissituatie verschilt sterk. - Medische zorg ontbreekt in enkele gevallen. - Coördinatie van zorg ontbreekt; de patiënt heeft te maken met te veel personen en weet vaak niet goed waarvoor hij bij wie moet aankloppen. Persoonlijke aandacht en zorg - Er is behoefte aan echt contact met zorgverleners. - Er is geen aandacht of te weinig tijd voor gevoel. - Sommige zorgverleners praten met de naaste in plaats van met de patiënt. - Praktische en emotionele ondersteuning is nodig.

Aanbevelingen voor de CVA zorg -

Herhalen van informatieoverdracht Informatie in stukjes opdelen Gefaseerd aanbieden Lotgenoten betrekken in voorlichting Snel verwijzen naar lotgenotengroep Toekomstscenario’s vermelden Eén informatiebalie in ziekenhuis

-

Vergroten van zelfstandigheid

- Meer aandacht voor regie in de zorg; coördinator is nodig

-

Contact maken Tijd nemen Aandacht voor binnenkant

21

Tabel 6. Psychologische zorg bij CVA, Nederlandse Hartstichting (23) Knelpunten Informatie - Behoefte aan gesprek met zorgverlener i.p.v. folders - Angst om informatie te vergeten, te missen. - Behoefte aan een luisterend oor, iemand die meedenkt, helpt bij het nemen van beslissingen, een soort ‘gids’, maar ook nadruk op het hervinden van zelfstandigheid. - Behoefte aan plan van aanpak, i.p.v. vrijelijk gesprek Psychosociale zorg - De psychosociale zorg is gebrekkig. - Behoefte door patiënt kan soms slecht geuit worden. - Een klik hebben met de zorgverlener is belangrijk. - Veel wisselingen in zorgverleners. - Lotgenotencontact ervaren patiënten én naasten als prettig, echter alleen met gelijkgestemden - Ondersteuning voor naasten/ouders, kinderen is nodig. Psychosociale hulp en praktische ondersteuning. Gezamenlijke besluitvorming - Individuele afstemming over de regierol is wenselijk. - Sommige patiënten hechten belang aan inspraak van henzelf en hun naaste bij het nemen van belangrijke beslissingen, zoals het aanpassen van de medicatie Overgang revalidatie naar thuis - Geen continuïteit tussen ziekenhuis, revalidatiecentrum en thuis. De zorg in de chronische fase is onder de maat. - Revalidatie behoort niet plots te stoppen. Wekt een gevoel van onveiligheid, ‘in een gat vallen’. - Ambulante revalidatie is lastig vanwege planning en reizen. Flexibiliteit is gewenst. - ‘Sporten’ in de thuissituatie is duur of afwezig. - Slechts een gedeelte van de behandelingen wordt vergoed. - Financiële situatie verandert veelal - Onvoldoende ingelicht over actie bij symptomen. - Veranderende rol voor de naaste, ouders/ kinderen. - Steun van leiding/collega’s op langere termijn - Beperkingen worden door de omgeving niet altijd opgemerkt en soms ook niet door patiënten

Aanbevelingen voor de CVA zorg -

-

-

Mogelijkheid bieden tot persoonlijk contact. Herhaaldelijk, direct en op verzoek Individueel afstemmen van informatie Coaching en empathie door zorgverleners. Individueel plan van aanpak Proactief aanbieden; ook in de chronische fase. Blijven aanbieden vanwege latente behoefte. Zorg voor vergelijkbare leeftijd/levenservaring met zorgverleners. Waarborg continuïteit. Beschikbaarheid van (gelijkgestemde) lotgenotencontact, ook voor naasten. Ondersteuning voor direct betrokkenen. Definieer de regierol Betrek patiënten bij het nemen van beslissingen Inventariseer de zorgbehoefte (praktisch of ondersteuning bij betekenisgeving) Betere afstemming in de keten. Flexibel aanbod voor ambulante revalidatie. Professionele hulp in de chronische fase Goede voorbereiding op overgang naar thuis. Goede voorlichting over lichamelijke en cognitieve symptomen; praktische tips ter voorbereiding op onverwachte situaties. Tot bevorderen van zelfstandigheid en vertrouwen en het reduceren van angst. Wijzen op/creëren van mogelijkheden voor sporten. Ondersteunen van naasten; psychosociale hulp en praktische ondersteuning.

22

Tabel 7. Den Haag, 2008 (16) Evaluatie door CVA patiënten Aanbevelingen voor de CVA zorg Algemeen - Patiënten zijn zich niet ervan bewust dat zij zich in een ketenzorg traject bevinden - Een patiënt met taalbarrière gaf aan zich niet meer serieus genomen te voelen - Ten minste de helft van de ondervraagden vindt dat de verzorging altijd voldoet. Minder tevreden is men over het - Verbeter de communicatie in de zorgketen; psychisch welbevinden (aandacht, eenzaamheid, geestelijondersteund door schriftelijke afspraken ke verzorging). - Betere informatie over medicatie, ziekte en - 40% van de patiënten geeft aan dat een zorgverlener binde zorgketen. nen vijf minuten komt na gebeld te hebben. - Meer aandacht moet er komen voor gees- Over de maaltijd zijn de meesten wel tevreden. telijk welbevinden van patiënten. - Een tiende van de patiënten vind dat geen mogelijkheden - CQ index vragenlijst CVA is niet geschikt voor activiteiten en dagelijkse bezigheden zijn. voor het evalueren van de zorgketen. Bo- 20% vindt dat zij geen informatie over medicatie gehad vendien is de vragenlijst te lang voor deze hebben. doelgroep. - 5% vindt dat zorgverleners niet goed op de hoogte zijn van de gezondheidssituatie - 20% heeft schriftelijke afspraken over de zorg gemaakt met de instelling - 50% beslist altijd/meestal mee over de verzorging of behandeling die men krijgt. - De bejegening scoort laag (op 6 punten zijn weinig patiënten positief) - 20% is ontevreden over de coördinatie en integratie van de zorg - Het merendeel van de patiënten is ontevreden over het moment van ontslag en de verblijfsduur in de instelling. - 40% van de patiënten is tevreden met de informatie, communicatie en voorlichting

23

Tabel 8. CVA Keten, regio Noord-Limburg, 2010 (15) Knelpunten voor CVA patiënten/mantelzorgers Algemeen - De meeste patiënten zijn tevreden over de zorg in het ziekenhuis - ‘Arts in opleiding’ functioneerde niet. - Te lang wachten op toiletgang in de ochtend. - Een paar patiënten geven aan dat het thuis zijn ‘meer tegenvalt’ dan verwacht. - Geen goede diagnosestelling door huisarts. Zorg in verpleeghuis of revalidatiecentrum* (alleen die punten zijn vermeld die lager dan 80% scoren) - 68% vindt dat hij genoeg therapie heeft gehad - 26% vindt dat hij te vroeg ontslagen is Ontslag - Thuiszorg kwam laat op gang; hulpmiddelen waren nog niet gereed. - Ontslag in vakantieperiode of net voor het weekend is vervelend; minder hulp beschikbaar. - Niet geheel positief over informatievoorziening

Aanbevelingen voor de CVA zorg -

-

-

Inventariseer de informatievoorziening in de CVA Zorgketen (moment, leesbaarheid, mogelijkheid voor aanvullende informatie) Voer geregeld een behoeftepeiling. Bespreek met therapeuten in het ZH de mogelijkheden voor verbetering Betere afstemming/voorlichting over de therapie.

- Betere voorbereiding op ontslag naar de thuissituatie.

24

Tabel 9. CVA Keten, Midden-Brabant, 2008 (28) Knelpunten voor CVA patiënten/mantelzorgers Algemeen - De zorg op de Stroke unit wordt als goed en deskundig ervaren, dit i.t.t. de andere afdelingen in het ziekenhuis waar men in een latere stadium terecht komt. Met name veel stagiaires wordt als probleem genoemd. - Behoefte aan meer privacy in het ziekenhuis Acute fase Revalidatie - Ontslag naar revalidatie valt soms hard; sommige patiënten beseffen niet hoe ernstig hun situatie is. - Sfeer op de afdeling is niet prettig Naar huis - Het ontslaggesprek verliep niet altijd zoals gepland - Begeleiding in de thuissituatie is niet voldoende

Informatieverstrekking

Overall

Verbeterpunten voor de CVA zorg

-

Ruimte voor privé gesprekken Aandacht en begeleiding van de naaste

-

Telefonische bereikbaarheid van de huisartsenpost

-

Goede voorlichting en bejegening van patiënt en naaste Huiselijke woonomgeving Ontslaggesprek goed organiseren en betrekken van naaste Begeleiding: meer uitleg hierover en meer ondersteuning. Na 1 jaar nog een gesprek. Aanbieden van een cursus, sportfaciliteiten, relatietherapie Eenduidigheid en afstemming Check of de informatie onthouden is Zorgtraject en zorg in de chronische fase Aanbod in begeleiding en advies Mondeling & schriftelijk Reëel beeld over prognose Middenweg optimisme en harde realiteit Betrekken van naasten in het gehele traject Ondersteuning in chronische fase Informatie op maat Vast aanspreekpunt

-

-

25

Tabel 10. Ervaringen van afasiepatiënten en hun naasten, Duitsland, 2008.(26) 5 categorieën m.b.t. Behoeften Verbeterpunten voor de CVA zorg In dit onderzoek is voorafgaand aan het diepte-interview een afasietest afgenomen om de mate van afasie vast te stellen. Daarom is soms het interview verdeeld over 2 dagen omdat het anders te belastend zou kunnen zijn. De diepte-interviews werden gehouden in de verblijfsomgeving van de patiënt. Interviews zijn opgenomen en uitgeschreven. Geen gestructureerd interview; alleen 4 hoofdvragen. Patiënten kunnen bij het antwoorden gebruik maken van eigen hulpmiddelen, (bijv. pen/papier). De naaste kon ook als tolk fungeren, maar het gesprek bleef gericht op de patiënt. 1.Revalidatiebehandelingen

2 Hervatting van de activiteiten

3. Ziekte inzicht

4. Administratieve zaken

5. Na ontslag uit revalidatiecentrum

- Info over behandelmogelijkheden - Goed informatiemateriaal - Emotionele ondersteuning - Patiëntgericht - Bevorderen van zelfstandigheid in het dagelijks leven - Ondersteuning bij aankoop van hulpmiddelen - Bevorderen van zelfstandigheid door woningaanpassingen - Behoefte om te kunnen autorijden en weer aan het werk te gaan. - Zelfstandigheid in het dagelijks leven m.b.v. hulpmiddelen. - Behoefte aan huishoudelijke ondersteuning - Behoefte aan sociale contacten - Behoefte aan mobiliteit - Behoefte aan informatie over effecten op leefgewoonte - Behoefte aan variatie in het dagelijks leven - Behoefte om een eigen huishouden te kunnen voeren. - Lotgenotencontact, zelfhulpgroepen - Herstelmogelijkheden - Onwetendheid over afasie - Gebrek aan nauwkeurige diagnose - Informatie over de ziekte - Behoefte aan communicatie mogelijkheden - Aanspreekpunt en ondersteuning bij het regelen van vele administratieve zaken. - Informatie over de te regelen administratieve zaken - Informatie over de diensten van de sociale dienst - Professionele hulp bij de organisatie van de middelen - Hulpeloosheid met het oog op de toekomst; behoefte aan informatie - overweldigd door onwetendheid - Helpen met informatie over het omgaan met de patiënt - Behoefte (aan tools voor het oppakken van) een ‘normaal’ dagelijks leven - Behoefte aan huishoudelijke hulp - Noodzaak voor de best mogelijke zorg thuis

26

Tabel 11 Sociale participatie in chronische fase bij afasiepatiënten, Duitsland, 2008 (24) Ervaringen van afasiepatiënten Patiënten met afasie ervaren de sociale participatie binnen de familie als positief, maar merken dat niet-familie contacten toch afbreken. Deelname aan vrijetijdsactiviteiten en het professionele leven wordt beperkter of verdwijnt volledig. Dit komt deels door interne factoren zoals onzekerheid en vermijdingsgedrag bij de afasiepatiënt. Externe factoren zoals de steun vanuit de omgeving zijn voor patiënten een belangrijke stimulans. Psychische belasting In het dagelijks leven ervaart de patiënt allerlei beperkingen: bij- Psychologische ondersteuning voorbeeld de patiënt kan het huishouden niet meer doen, zijn/haar kind niet meer verzorgen, een beroep of hobby niet meer uitvoeren. Dat is confronterend en psychisch zwaar. Logopedie - De oefeningen waren niet relevant voor het dagelijks leven.

Tabel 12 Benchmark – Patiënttevredenheid, Nederland, 2005 (14) Ervaringen van patiënten De tevredenheid van patiënten over de CVA zorg is hoog over de diverse regio’s. De uitslag is niet discriminerend tussen regio’s en daarmee niet echt geschikt als Benchmark-indicator Voorstel - Tevredenheidmetingen (patiënt, mantelzorger, medewerker) niet continu, maar 1x of 2x per jaar - Geen lange vragenlijsten, met een goede kwaliteit van vragen;

27

Tabel 13 Sociale participatie voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel, Nederland, 2010 (21) Ervaringen Verbeterpunten voor de CVA zorg Het functioneren van mensen met hersenletsel wordt vaak niet juist geschat door de onzichtbare gevolgen van een hersenletsel. De mate waarin mensen inzicht in hun beperkingen hebben en de manier waarop zij met hun beperkingen omgaan, lijken een voorspeller te zijn voor het hebben van werk. Niet zozeer het aantal beperkingen. Bij participatie draait het niet zozeer om het hebben van werk maar eerder om het hebben van een betekenisvolle rol. Deze rol vinden patiënten in (vrijwilligers)werk, maar ook in de privésfeer. Belangrijke thema’s: Herstelproces, Professionele begeleiding, Omgeving/maatschappij, Communicatie/interactie Herstelproces - Niet adequaat in kaart brengen van de gevolgen van - Deskundigheidsbevordering professionals hersenletsel. - Beter gebruik van neuropsychologische testen - Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen - Vragen naar ervaringen van de patiënt/naasten bemoeilijken de participatie: o.a. moeite met ver- Psychologische begeleiding/coaching; bevorderen schillende of nieuwe rollen, moeite met geen invloed van zelfreflectie en zelfvertrouwen, geven van aanuit kunnen oefenen op wat er gebeurt waardoor pasmoediging siviteit ontstaat. Angst voor nieuwe dingen, faalangst of juist overmoed, gebrek aan zelfreflectie en inlevingsvermogen, leren kijken naar de nieuwe ik, en deze te leren kennen Professionele begeleiding - In de chronische fase, als de beperkingen pas echt - Begeleiding om te leren omgaan met de restverduidelijk worden, ontbreekt begeleiding voor de patischijnselen, de omgeving en om zelfvertrouwen te ënt en naasten. krijgen en dingen aan te gaan. Voorkomen van - Er zijn wel mogelijkheden/organisaties, maar deze slachtofferrol. zijn erg versnipperd of slecht te vinden. Geen over- Hulp van een begeleider inroepen om de omgeving zicht. duidelijk te maken wat iets voor je betekent. - Ontbreekt de professionals aan kennis, - Patiënt voelt zich niet begrepen. - Regelgeving en indicatiestelling rondom de begeleiding wordt als hinderlijk ervaren. - Weinig mogelijkheid tot lotgenotencontact - Gevoel van afhankelijkheid van professionals waar het gaat om het verkrijgen van begeleiding, doorverwijzen en verkrijgen van hulpmiddelen. - Patiënt mist de kracht om voor zichzelf op te komen. Omgeving/maatschappij - Digitalisering helpt patiënten uit een isolement te - Patiënten weerbaar maken komen, maar kan andere patiënten juist ook belem- Hulpmiddelen inzetten om zelfstandigheid te bevormeren. deren - Patiënten leren om ruime planning te maken - Lotgenotencontact Communicatie en interactie - Communicatieproblemen maken participatie lastig - Folder moet eenvoudige lay-out hebben. Praktische - Het ontbreken aan zin om uitleg te geven over de tips bevatten. Makkelijk verkrijgbaar zijn. gevolgen van hun ziekte aan anderen - Websites, forum - Onduidelijke of ongeïnteresseerde communicatie - Voorlichtingsbijeenkomsten door professionals - Gebrek aan eenduidige informatie, ook over de begeleiding en patiëntenverenigingen ketenzorg, continuïteit van zorg, vast loket, brede samenwerking, het delen van kennis en afstemming, lotgenotencontact, buddynetwerken, patiëntenverenigingen, deskundigheidsbevordering. Voorlichting, aandacht hiervoor in medische opleidingen en in vakbladen, ontwikkelen van protocollen, publiekscampagne.

28

Tabel 14. Kwaliteit van de zorgketen, Noord-Holland, 2010 (27) Ervaringen Wensen tot verbeteringen Acute fase - Symptomen werden niet erkend door huisarts en hulpver- Zorgverleners moeten meer luisteren naar de manleners op de spoedeisende hulp. Op aandringen van de telzorger in geval van verdenking van CVA/TIA mantelzorger wordt er toch actie ondernomen. - Specialist blijkt niet beschikbaar te zijn - Mantelzorger wordt niet altijd serieus genomen. Revalidatie - Behandelingen wisselen sterk per instelling - Behandeling is niet op maat - Geen vervolgbehandeling in de thuissituatie. - Te veel initiatief verwacht van de patiënt/ mantelzorgver bij ontslag naar huis Chronische fase - Wmo-loket niet altijd op de hoogte van voorzieningen voor CVA patiënten. - Regelen van voorzieningen vergt veel tijd en moeite. - Voorziening niet altijd op maat. - Gemis aan contactpersoon/begeleider; ook om het leven met beperkingen weer vorm te geven. Informatie - Geen behandelplan; geen duidelijk zorgprogramma. - Meer info gewenst over ziekte en gevolgen. - Meer aandacht voor (de belastbaarheid van) de mantelzorger. Aan de hand van kwaliteitscriteria (7) - Behandeling en begeleiding. Patiënten ervaren de zorg - Acute fase: Niet wachten op diagnostiek, direct deels als effectief en deels niet; er is nauwelijks een relatie onderzoek. Betere snelle herkenning CVA door tussen de ervaren beperkingen en de beschikbaar gestelde hulpverleners behandeling/ begeleiding. - Gebruik mantelzorger als informatiebron: een pati- Continuïteit van zorg en informatieoverdracht tussen zorgënt weet vaak niet alles meer. In de acute fase kan verleners: Geen gevoel van continuïteit; m.n. medicatie, een patiënt vaak zaken niet verwoorden therapie, zorg in chronische fase. weinig interactie met de - Geef een overzicht van instanties/personen waar patiënt en mantelzorger. men terecht kan met vragen en die zaken uit han- Patiënt heeft de regie, afstemming op voorkeuren en shaden kunnen nemen (Regelgeving voor Ciz, Wmored decision making: Geen behandelplan bekend, patiënt loket, zorgverzekering). Een dergelijk overzicht en mantelzorger zijn niet in beslissingen betrokken en zijn beschrijft: de (na)behandeling voor de aandoening, vaak daarover niet geïnformeerd de medicatie (controle en informatie via apotheek - Toegesneden informatie/voorlichting: Informabijvoorbeeld), psychologische hulp (professional, tie/voorlichting wisselt sterk per zorgverlener, maar dit is zelfhulp, internet), sociaal maatschappelijke hulp na vertrek uit het ziekenhuis of het revalidatiecentrum ni(MEE, Wmo, CIZ, ARBO), mantelzorgondersteuhil. Geen info op maat in de keten als geheel. ning (Mezzo, Steunpunt mantelzorg, lotgenoten- Aandacht voor de kwaliteit van leven. Geen gerichte steun contact). bij in de thuissituatie. Alles zelf regelen. - Flexibiliteit in het behandelplan - Veilige zorg: Mantelzorger heeft vaak inzicht in het func- Het zorgproces en de regierol in de zorg moet hertioneren van de patiënt vóór en na het CVA. De mantelkenbaar gemaakt worden. zorg kan zorgverleners attent maken op afwijkingen. - Aanspreekpunt na de behandeling: na ontslag moet - Emotionele ondersteuning en aandacht. Thuis staat men er er iemand zijn die de patiënt proactief benadert en alleen voor. begeleidt, die informeert naar hoe het gaat, die ook - Een centraal aanspreekpunt en eindverantwoordelijke voor zaken kan regelen; door deze ondersteuning kunhet behandelplan ontbreekt. nen problemen vroegtijdig ondervangen worden. - Meer attenderen op het bestaan en het gebruik maken van patiëntenverenigingen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigen, groepsbijeenkomsten.

29

Tabel 15. Betrokkenheid mantelzorgers bij revalidatie na CVA in verpleeghuizen, Eindhoven, 2008.(22) Ervaringen Verbeterpunten voor de CVA zorg - De mantelzorg heeft beperkt zicht op - Verbetering van informatie over inhoud therapie (o.a. ADL) en behandelingen schep mogelijkheid tot meeloopdagen. - Mantelzorger ervaart informatie soms - Laat therapeuten kennismaken met mantelzorgers. als een praatje tussendoor. - Schriftelijk en mondelinge informatie op gestructureerde wijze. Dit - Rol van de mantelzorger is onduideook vastleggen in een protocol. lijk. - Bespreek de behoefte aan informatie. - Mantelzorger is bij het intakegesprek - Informatie gedoseerd aanbieden. aanwezig maar vindt het gesprek - Vooral in de eerste weken van de opname frequenter gestructureersterk variëren per instelling de vervolggesprekken met mantelzorgers voeren (na afstemming - De mantelzorger mist een vast aanbehoefte) spreekpunt. - Bespreek de rol die de mantelzorger vervult in het revalidatiepro- Informatie beklijft niet vanwege de ces. Vergroten van mogelijkheid tot betrokkenheid. stressvolle situatie en de hoeveelheid aan informatie. - Geef een vaste structuur voor het opnamegesprek en bespreek de - Mist informatie over wat zij zelf zou behandeling en het zorgproces moeten regelen bij ontslag naar huis of opname in het verpleeghuis. De functie van maatschappelijk werk - Ontwikkel folder met concrete informatie over wat te doen bij … wordt gemist. - Verbetering lotgenotencontactgroepen en informatiebijeenkomsten - Aandacht voor informatieverstrekking door tijdelijk personeel - Schriftelijke informatie moet niet abstract zijn. - Informatie over hoe je het beste kunt omgaan met de CVA patiënt

30

Tabel 16. Kwaliteitsaspecten genoemd door patiënten, Nederland, 2009 (13) Thema’s van kwaliteit De genoemde aspecten zijn onderverdeeld in de thema’s (in willekeurige volgorde): - Acute zorg en diagnostiek, - Autonomie

Verbeterpunten voor de CVA zorg Mantelzorgers noemden dezelfde punten als patiënten, maar legden meer nadruk om emotionele steun voor henzelf d.m.v. lotgenotencontact of professionele psychosociale ondersteuning. - Snelle herkenning CVA, snelle opname en diagnosestelling - Medezeggenschap over de zorg (medicijngebruik, welke activiteiten ze opnieuw aangeleerd krijgen en welk soort onderzoek) - Zorg op maat, - Afstemmen op persoonlijke situatie van een patiënt - Betrokkenheid van de naaste, - Betrokkenheid bij controles en gesprekken zodat de mantelzorgers kunnen meeluisteren en vragen kunnen stellen (als de patiënt zich niet kan concentreren, niet alles kan onthouden en/of op dat moment geen vragen kan stellen). Verder vinden patiënten het belangrijk dat de mantelzorgers om leren gaan met angst en dat zij worden voorbereid op hun toekomstige rol als mantelzorger. - Zorgverleners moeten tijd nemen voor de patiënt, vriendelijk (lief - Bejegening, of aardig) zijn voor de patiënt, de patiënt serieus nemen, persoonlijk contact maken en persoonlijke aandacht geven. - Communicatie/Informatie - Zorgverleners dienen patiënten en naasten in een begrijpbare taal informatie te verstrekken. Dit moet met respect gebeuren en afgestemd zijn op de behoeften. - Continuïteit van zorg, - 1) het maken en nakomen van afspraken voor controles en zorg, 2) wachttijden en 3) coördinatie van zorg. Patiënten geven aan dat ze regelmatig controles van het bloed willen hebben, ze vinden het belangrijk dat ze regelmatig een gesprek hebben en dat gemaakte afspraken ook worden nagekomen. Wachttijden voor operaties, controles, uitslagen van onderzoek en revalidatie vinden ze vervelend. Patiënten geven ook aan dat ze behoefte hebben aan een contactpersoon of een vast aanspreekpunt - aan wie ze vragen kunnen stellen en die hen begeleid bij het zoeken van geschikte zorg. - Emotionele ondersteuning, - 1) aandacht voor angst, 2) het aanmoedigen/motiveren van de patiënt, en 3) aandacht voor hoe het met de patiënt gaat. - Informatie - Informatie over autorijden en rijgeschiktheid, het behandelplan, belangenverenigingen, CVA (ziektebeeld, oorzaken en gevolgen), herstel (oefeningen, revalidatie), medicatie en testuitslagen. - Samenwerking, - Meer overleg en informatieoverdracht tussen zorgverleners (bijv. over medicatie - Toegankelijkheid van de zorg - Zorgverleners goed (telefonisch) bereikbaar zijn, actief zorg aanbieden, een vast contactpersoon altijd beschikbaar is. Ondersteuning bij zoektocht naar geschikte zorg. - Verblijf ziekenhuis - Verbeter de opvang van naasten, vereenvoudig de verpakking van het eten, zorg voor rust (weinig overlast door andere patiënten). Niet plotseling verhuizen van een kamer. De ervaringsscores en waarderingscijfers laten over het algemeen positieve ervaringen van patiënten met de CVA-zorg zien. De 2323 patiënten van 26 ziekenhuizen gaven zowel de ziekenhuizen als de behandelaars gemiddeld een 8,1. Van alle kwaliteitsaspecten laten de ervaren wachttijden (voor acute zorg, revalidatie en controles) en de bejegening door zorgverleners (specialisten en verpleegkundigen) de meest positieve scores zien. De thema’s ‘informatie over ondersteuning’, ‘controles’, ‘betrokkenheid mantelzorger’ en ‘begeleiding’ worden echter het minst positief ervaren en laten samen met het item ‘meekrijgen van medische gegevens’ een groot verbeterpotentieel zien.

31

4.2.2 WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES

Patient centred stroke care: a literature study Voogdt, Benjaminsen, Vrijhoef, Beusmans, Limburg. *** Manuscript wordt in 2013 gesubmitted in een peerreviewed tijdschrift. Resultaten van deze wetenschappelijke literatuurstudie zijn om die reden nog niet in dit rapport vermeld.

Introduction As in other western countries, patient centred care has gained increased importance in the health care system in the Netherlands.(30) Within patient centred care, health care professionals focus on patient perspectives and take their ideas, concerns and expectations into account. In daily clinical practice, the challenge for health care professionals is to balance patients’ preferences and expectations against the best available evidence based medicine and the routines of current practice.(31) Patient centred care therefore comprises a process centring on the relation and cooperation between the patient and the health care professional. Health care professionals need to understand their patients’ needs and try to support and motivate them to make their own choices.(32) It is important for patients to have the autonomy to direct their own care. In order to make good choices, they need to be informed about treatment possibilities. Studies have shown that patients appreciate continuity of care and also contact with a limited group of health care professionals. In addition, they prefer to receive care at scheduled times. Furthermore, patients want to be respected and taken seriously. Finally, patients desire good quality of care, including aspects like having carers with sufficient experience, competence and knowledge.(33) Concerning stroke care, a barrier to achieving optimal patient-centred care could be caused by stroke-related communication and cognition disorders (34, 35). Professionals working with stroke survivors should be mindful of making assumptions about an individual’s insight into his problems, his ability to be proactive in ‘shared decision making about treatments and in readiness for selfresponsibility’and self-management.(36) Furthermore, many stroke survivors receive complex care with many health care professionals involved. The aim of this literature study was to explore the perceptions and needs of stroke survivors and their relatives with stroke care. The results will be used in the development of the Dutch health care standard on stroke care.

Methods A descriptive, qualitative meta synthesis was conducted based on a literature search in various electronic databases. Different criteria for considering studies for this literature study were used. First, 32

concerning the type of studies; we selected qualitative studies investigating the patient perspective on professional stroke care during the acute, rehabilitation and chronic phase. A qualitative study provides a means for achieving an understanding of patients’ attitudes and experiences. This methodology is appropriate to explorations of patients’ perceptions. In addition, we selected reviews on patient perceptions. Second, study participants are adults, stroke survivors, their families and/or their closest informal caregivers. We did not include studies that describe experiences by health care professionals alone. Third, results of selected studies are formulated in terms of negative or positive experiences with stroke care or suggestions for improvement of stroke care. Fourth, studies should be published between 2004 and 2011 and should give information on study purpose, patient population, study period, patient characteristic including time of stroke, methods on coding data and formulating themes (Table 1). We searched the bibliographic databases Cochrane Library (reviews) and PubMed. In order to identify further studies, we checked the reference lists of identified relevant studies. We specified key aspects and used these as key words in the search for relevant literature (Table 2). We did not use a quality score for eligible studies.

Table 1. Inclusion /Exclusion criteria

Type of studies

Inclusion criteria

Exclusion criteria

Qualitative study

Intervention study (RCT)

Literature review Respondents

Stroke survivors (any stage, any location)

Health care professionals only

Relatives of stroke survivors Adults Evaluation

Professional stroke care

General health care

Usual care

Any study intervention

Publication

Between 2004-2011

Language

English

Data collection and analysis At first, one author (HV) excluded obviously irrelevant articles by reviewing abstracts of papers identified. Papers were excluded that clearly did not meet the inclusion criteria at this stage. Reasons for exclusion were recorded. We obtained a full-text copy of all possibly relevant papers. Thematic analysis was applied, providing a systematic approach to organise, analyse and present qualitative data collected from the different studies. One author (HV) coded all the selected papers, while each of the other authors also independently coded some of the selected papers. The first step of the coding 33

process was open coding, which involved a literal line-by-line reading and identification of codes on patient perception of stroke care. The second step involved labeling the codes according to themes. This was done by two authors (HV, ML). Themes were compared and classified according to a set of quality indicators for the chronically ill, developed by the Dutch national patient and consumers organization. (7) This set of quality indicators represents a consensus on key aspects of healthcare that patients consider most important. The set was built by a consortium of 8 Dutch organizations of chronically ill patients. The set corresponds with the list published by Picker Institute Europe. This list is based on empirical results from various patient surveys in the UK and in other industrialized countries (37) (see Table 2). In order to improve consistency and reliability and to minimize bias, the analysis was checked and discussed with all authors.

Table 2. Key aspects of healthcare that patients consider most important (37) 1. Effective treatment delivered by trusted professionals 2. Fast access to reliable health advice 3. Involvement in decisions and respect for preferences 4. Clear, comprehensible information and support for self-care 5. Attention to physical and environmental needs 6. Emotional support, empathy and respect 7. Involvement of, and support for, family and carers 8. Continuity of care and smooth transitions

Review process results [wordt gepubliceerd]

Results [wordt gepubliceerd]

Discussion [wordt gepubliceerd]

34

Table 3. Database

Keywords

# Hits

Result

Cochrane Database of systematic reviews

Stroke, patient perspective (ti,abs, keyw)

37

Not relevant

Cochrane Database of systematic reviews

Stroke, qualitative (ti,abs, keyw) / reviews

1

Not relevant

Cochrane Database of systematic reviews

Stroke, patient experience (ti,abs, keyw)

17

Not relevant

/ reviews Pubmed

Stroke patient experience (abs) / 2004-2011

872

Number 1-15

Pubmed

Stroke experience healthcare (abs) / 2004-

37

Number 16-19

2011 Pubmed

Stroke healthcare (ti) / 2004-2011

48

Number 20

Pubmed

Qualitative study, Stroke / 2004 -2011

25

Number 21-23

Pubmed

Patient-Centered, review (abs) / 2004-2001

5

Number 24-25

Pubmed

Client-centered, stroke (abs) / 2004-2011

8

Not relevant

Pubmed

Patient-centred, stroke (abs)/ 2004-2011

15

Not relevant / already selected

Pubmed

Demand-led, stroke (abs) / 2004-2011

0

-

Pubmed

Qualitative study, stroke (abs) / 2004-2011

319

Number 26-27

Pubmed

Systematic review, stroke (abs) / 2004-2011

248

Number 28-30

Via citations

31 (n.a.v. 16)

35

* selected papers within first round Nmb

Auteur

Jaar

Aims

Methods

Participants

1

Anderson

2004

2

Maze

2004

Communication needs caregivers Factors with hospital arrival

Commentary / Caregivers short review Qualitative study Stroke survivors

3

Evenson

2009

4

Smith

2004

5*

Stage

Result

-

Excluded (Commentary), interesting

Acute

Interesting; cited by a review (see 3). Possible inclusion in second round. Excluded; no qualitative data

The purpose of this study was Review to systematically review and summarize prehospital and in-hospital stroke evaluation and treatment delay times. Informal caregivers Qualitative study Caregivers

Acute

Greenwood 2010

Informal caring

6

Howell

2007

7*

Morris

2007

8

Ski

2007

To determine the extent of correlation between stroke patients’ experiences of hospital care with the quality of services assessed in a national audit. To study the experiences of .. throughout a hospital stroke care pathway. To examine the impact of the caring role on carers

Review of qualitative literature Survey data were linked to data obtained in an Audit

-

All

Patients

All

Interesting; cited by a review (see 5). Possible selection within second round Interesting; selection within first round. Otherwise article 4 of interest Excluded (Quantitative); interesting

Focus groups

Patients, carers and staff

Hospital

Included

Divers survey methods

Carers and stroke survivors

At 3 weeks Excluded (mostly qualitative); interestand at 3 ing months postdischarge . 36

9

Cameron

2008

10

Molokzij

2008

11

Simon

2008

12

Andersson

2009

13

Haley

2009

14 *

White

2009

15

Payne

2010

Discuss family caregivers of stroke survivors’ changing needs for education and support across the care continuum. To explore patients’ views on factors that influenced their decision to seek help at the time of stroke To explore formal care provision in the community in the UK

to explore, from a gender perspective, older people’s experiences of nursing care after a stroke. to determine the prevalence and stressfulness of stroke-related problems, and perceived benefits of caregiving To explore the experiences with the health system

Conceptual review

-

Across the care continuum

Interesting; ‘some doubt about inclusion’: More a author’s perspective

Interviews

20 patients

Acute

Not included; merely focused on decision making process seeking help

Interviews

Carers

Not included despite data on experiences. No qualitative data

Interviews

10 patients

comprehensive telephone interview

Caregivers

Prior to discharge, at 6 weeks after discharge, and 15 months after stroke Nursing care at a ward of stroke rehabilitation 8 to 12 months after the stroke

Interviews

Communitydwelling stroke survivors

At one, three, and five years after stroke Hospital

Included

to identify patients’ and fam- Interviews ily members’ experiences of acute stroke and their pref-

Patients and caregivers

Limited area of care. Possible inclusion in second round.

Not included; no professional health care

Excluded; Limited patient group.

37

16

Ellis-Hill

2009

17

Green

2007

18

Holliday

2007

19

Galvin

2009

20 *

Salisbury

2007

21

Reed

2009

22

Erikson

2010

23

Greenwood 2011

erences for end-of-life care. to develop the understanding of what constitutes a ‘good’ or ‘poor’ experience to examine the current state of knowledge regarding the impact of minor stroke on male patients and their female spousal caregivers’ recovery trajectory and quality of life. Goal setting in neurological rehabilitation: patients’ perspectives to examine the experience of inpatient physiotherapy intervention delivered after stroke in Ireland experiences of the healthcare system in Scotland after stroke To explore stroke survivors’ needs and their perceptions of whether a community stroke scheme met these needs. To investigate the meaning of acting with others, in different places. To study informal stroke carers’ experiences and re-

Interviews

Patients and caregivers

Transition Possible inclusion within second round. from hospital Article 32 is included within first round. to home Discharge Limited interest: advice on discharge consultation.

a report of a narrative review

-

Focus group

Patients

Rehabilitation Excluded; variety of diagnostic groups

Interviews and focus group

Patients

Rehabilitation Possible inclusion within second round

Interviews

patients and carers

2-4 years after stroke

Included

Interviews

Patients

At home

Possible for inclusion

Interviews

Patients

Review

-

Rehabilitation Excluded; merely focused on social participation instead of professional care All Excluded; although interesting, not directly related to experiences with 38

24 *

Lawrence

2011

25 *

Rosewilliam 2011

26

Eames

2010

27

Jones

2011

28 * 29 *

Hafsteinsdo 2010 ttir McKevitt 2004

30 *

Peoples

2010

31 *

Pringle

2008

sponses to caring. To identify stroke-specific patient-centered outcome measures/interventions. the nature, extent and effects of application of patient-centred goal setting in stroke rehabilitation practice. To identify perceived barriers to accessing and understanding information about stroke

To explore factors that influence the caller’s decision to contact EMS at the onset of stroke, and the caller’s experiences of the call. Educational needs of stroke survivors and carers The relevance of qualitative studies to development and delivery of services stroke survivors’ experiences of rehabilitation The experiences during the early days

formal care Included

Review

-

All

Review

-

Rehabilitation

Interviews

Patients and cares

Interviews

Patients

prior to and 3 Interesting; possible inclusion within months folsecond round lowing discharge from an acute stroke unit Acute Not included; merely focused on decision making process seeking help

Review

-

All

Included

Review

-

All

Included

Review

-

Review

-

RehabilitaIncluded tion Discharged Included from hospital

Included

39

4.3

AANVULLEND KWALITATIEF ONDERZOEK

In overleg met de patiëntenverenigingen (CVA vereniging ‘Samen verder’ en Afasievereniging Nederland) is aanvullend op de literatuurstudie een kwalitatief onderzoek gedaan naar de wensen en ervaringen van patiënten met afasie en zijn naasten omdat deze patiëntengroep ondervertegenwoordigd is in het bestaand onderzoek (13). Het aanvullend kwalitatief onderzoek richt zich vooral op de bejegening, de communicatie met/door zorgverleners en de begeleiding bij de zorg gedurende de gehele zorgketen. Dit kwalitatieve onderzoek bestaat uit twee gedeelten: een analyse en synthese van 13 interviews met patiënten met afasie (38) en een focusgroep studie met mantelzorgers van patiënten met afasie(39). In het onderzoek worden niet alle aspecten van de zorgketen in kaart gebracht maar zal het accent met name liggen op die items waarbij deze stoornis een rol kan/zal spelen. Juist vanwege communicatieproblemen, vergt de vraaggerichte zorg bij deze patiëntengroep een extra investering van zowel de patiënt en de mantelzorger, als de zorgverleners.

4.3.1 DIEPTE INTERVIEWS Voor de diepte interviews is gebruikt gemaakt van interviews die gehouden zijn in het kader van het promotieonderzoek “Stroke survivors with aphasia and their social participation’ door dr. Ruth Dalemans. Voor het onderzoek zijn in 2008 13 patiënten met een verschillende mate van afasie in de thuisomgeving geïnterviewd; 3 met ernstige afasie en 6 met een matige en 4 met een lichte afasie. Semigestructureerde interviews van circa anderhalf uur per patiënt werden uitgevoerd in aanwezigheid van een mantelzorger, de interviewer en een interviewassistent. De interviews werden woordelijk uitgeschreven. In de interviews hebben de patiënten ook vertelt over hun ervaringen met de CVA zorg. Voor het interview is gebruik gemaakt van pictogrammen. Ook zijn directe naasten bij het interview betrokken. Voor het coderen van het interviewmateriaal is door dr. Ruth Dalemans in 2011 opnieuw gekeken naar alle positieve en negatieve ervaringen die patiënten geuit hebben omtrent de CVA zorg, de zorgverleners, in alle fasen van de CVA zorgketen, in relatie tot de afasieproblematiek.

De resultaten (38) Uit het onderzoek zijn een aantal thema’s met een aantal subthema’s naar voren gekomen: (1) De autonomie van mensen met afasie en hun mantelzorgers (niet gezien worden als volwaardige gesprekspartner, praten over de persoon in plaats van praten met de patiënt, onmogelijkheid om wensen kenbaar te maken, weinig inspraak in moment van ontslag, geen rekening houden met wensen en interesses, geen rekening houden met individuele voorkeur en zelfbeeld van

40

persoon met afasie bij keuze alternatieve communicatie, onbegrip binnen de omgeving met energievraag afasie binnen beslissende momenten); (2) De bejegening (zorgverleners weten niet wat afasie is, gebrek aan kunde bij zorgverleners, te groot verloop van zorgverleners, belang van een persoonlijk begeleider, geen dialoog bij bepalen therapie, zorgverleners zijn bemoederend, zorgverleners zijn te enthousiast, zorgverleners werken doelgericht, te weinig contacten met artsen, opletten met het geven van valse hoop, wisselende aandacht voor de cliënt); (3) Onvoldoende voorbereiding op terugkeer naar de eigen leefomgeving (zorg vooral op stoornisniveau, geen goede voorbereiding op terugkeer naar huis, belang van nazorgprogramma’s, betrekken van de omgeving, belang van afasiesoos, uitgaan van mogelijkheden, mantelzorgers te weinig betrokken bij voorbereiding naar huis); (4) Energie en belasting (overbelast, meer energievraag, meer rollen ,meer verantwoordelijkheden, minder tijd, minder financiële mogelijkheden); (5) Informatieoverdracht (informatieaanbod niet aangepast aan afasie, inconsequent aanbod van informatie, onduidelijke informatie, tegenstrijdige informatie, de weg naar informatie onduidelijk, informatie komt te laat, onvoldoende informatie, te weinig informatie over mogelijkheden); (6) Bureaucratie (over controle, van kastje naar de muur gestuurd, geen efficiënt gebruik van data, WMO loket werkt niet, onvoldoende bekendheid bij de gemeentes).

Conclusie (38) Binnen de CVA zorg is er onvoldoende aandacht voor de mens achter de afasie stoornis. Er wordt veel gevraagd van de persoon met afasie en zijn mantelzorger binnen het zorgproces waarbij er weinig rekening wordt gehouden met de wensen, interesses en het levensverhaal van de deelnemers. Zorgverleners lijken vaak ook niet voldoende geschoold in hun omgang met mensen met afasie. Er is nog een lange weg af te leggen naar de wenselijke CVA zorg vanuit het perspectief van de deelnemers.

4.3.2 FOCUSGROEP MET MANTELZORGERS De focusgroepstudie is gehouden met als doel om de ervaringen/meningen en suggesties over de professionele CVA zorg bij mantelzorgers van patiënten - met een verschillende mate van afasie - in kaart te brengen. Daarnaast kregen mantelzorgers ook de gelegenheid om de mening van hun partners over de professionele CVA zorg te verwoorden. De nadruk van de focusgroepstudie lag op het verzamelen van de ervaringen met de CVA zorg specifiek in de relatie tot de communicatie problematiek en op suggesties ter verbetering. 41

De focusgroep met mantelzorgers is samengesteld na een oproep binnen het afasiecentrum Rotterdam. In het Afasiecentrum Rotterdam ontmoeten mantelzorgers van afasiepatiënten elkaar maandelijks in een lotgenotencontactgroep. Mantelzorgers van patiënten met een verschillende mate van afasie zijn in de focusgroep vertegenwoordigd. Aan de focusgroep deden 12 mantelzorgers mee; 2 bleken niet geheel aan de criteria te voldoen. Het betrof een bijeenkomst van 2 uur. In de bijeenkomst is gevraagd naar de ervaringen van de mantelzorger met de professionele CVA zorg in de acute, revalidatie en chronische fase: welke zorg heeft men gehad, wat wenst men, wat heeft men gemist en welke rol kon de mantelzorger/patiënt spelen in het zorgproces (vraaggerichte zorg). De focusgroep heeft begin september plaatsgevonden.(39)

De resultaten (39) De analyse van de focusgroep is gebaseerd op aantekeningen, waarbij de opnameband als geheugensteun is gebruikt. In de weergave van de resultaten is alleen ingegaan op de ervaringen met de CVA zorg die gerelateerd is aan de afasieproblematiek. Vooral is gelet op de Bejegening, Communicatie, Informatie van alle hulpverleners in de zorgketen m.b.t. de deskundigheid, vaardigheden, houding ten opzicht van de patiënt met afasie en de mantelzorger. (1) Bejegening in relatie tot afasie - Wanneer de mantelzorger wordt weggestuurd, geeft dat een gevoel van onmacht. “Ik werd als lastig ervaren; ik wilde er graag bij zijn omdat mijn man niet kon communiceren. Hij kon niets duidelijk maken.” - De mantelzorger wenst meer (uiting van) empathie bij de zorgverleners in het ziekenhuis. Dit zou in de opleiding veel meer nadruk moeten krijgen “ze hebben geen enkel gevoel voor empathie, maar willen alleen de patiënt in leven houden …. Dat is hun taak … als je daar niets veranderd dan blijft dit gewoon ..”. - De mantelzorger vond dat er meer aandacht voor eenzaamheid moet zijn. Verpleegkundigen zouden daar meer op kunnen letten, ook wat betreft groepsprocessen tussen patiënten. (2) Communicatie in relatie tot afasie - Betrek de mantelzorger in de communicatie met de afasiepatiënt. De afasiepatiënt kan zich niet uitdrukken. De mantelzorger verwoordt de wensen van de afasiepatiënt. “Wat ik lastig vond is dat mijn man ja/nee door elkaar haalde, en het is wel handig als ze dat bij de partner checken …” - Betrek de mantelzorger bij de keuze van het zorgaanbod en stem zo veel mogelijk af op de behoefte. “Als je geen mondige partner hebt, dan ben je als afasiepatiënt echt de lul” - In het ziekenhuis, vooral in de regio, zijn pictogrammen niet altijd aanwezig. Deze zijn noodzakelijk niet alleen voor de communicatie bij de behandeling maar ook voor bijvoorbeeld het selecte42

ren van de maaltijd en het uiten van gevoelens. “Het moeilijke is dat mijn man niet kon communiceren; hij wilde de slang eruit. dus begon hij daar aan te trekken … en toen werd er gezegd, ja hij wordt lastig, terwijl hij niet kan zeggen wat hem dwars zit.” (3) Informatie in relatie tot afasie - Met name in de acute fase heeft de mantelzorger meer informatie nodig over de werking van de hersenen en de gevolgen van de CVA m.b.t. afasie. Daarbij is ook de kennis van afasie door de artsen/zorgverleners zeer belangrijk. - Sommige mantelzorgers zijn geconfronteerd met een te negatieve prognose; dat werkt niet motiverend. “Er werd in het begin gezegd, uw man is uitbehandeld, maar hij is nog zo verbeterd, in het bijzonder in het afasiecentrum” - Veel instanties zoals banken, notarissen zijn ook niet op de hoogte van afasie; een brochure zou hierbij helpen. (4) Overige aspecten in relatie tot afasie - In het ziekenhuis is weinig bekendheid met afasie, en er vindt ook vrijwel geen behandeling plaats. In het revalidatiecentrum is dat heel anders. “Hoe eerder het ziekenhuis uit, hoe beter”. - Veel mantelzorgers geven aan dat afasie en verbetering hierin voor een periode kan stilstaan maar ook ineens weer kan verbeteren. Het is belangrijk dat hulpverleners niet uitgaan van een bepaalde tijdspanne van herstel. - De belasting van de mantelzorger is enorm; de thuiszorg is veelal niet bekend met afasie. - Bij sommige mantelzorgers gaat ook de ouderdom spelen en dat maakt het er voor partners niet makkelijker op. Dat wordt door de hulpverleners niet altijd opgepikt. In het afasiecentrum wordt je ook geleerd om op je zelf te letten en grenzen te stellen. Dat is ook nodig om aan te leren. - Plaats het aanbod van de afasiecentra duidelijk zichtbaar in de regionale zorgketen

Conclusie (39) Mantelzorgers van patiënten met afasie benoemen in de CVA zorg een aantal aspecten dat verbetering behoeft. De mantelzorger dient meer betrokken te worden bij de communicatie tussen de zorgverlener en de patiënt omdat de afasiepatiënt zich niet goed kan uitdrukken. Dit is ook nodig voor een goede keuze van het zorgaanbod. Ook benadrukten mantelzorgers dat zorgverleners, medewerkers en instanties veelal te weinig kennis van afasie hebben. Ook misten ze bij sommige medewerkers empathie. Pictogrammen zouden veel meer beschikbaar moeten zijn. Daarnaast is er meer behoefte aan informatie over afasie. Zorgverleners gaven nogal eens een te negatieve prognose; de ondersteuning in het afasiecentrum bleek bij een aantal nog positief effect gehad te hebben. Het afasiecentrum zou volgens de mantelzorgers meer zichtbaar moeten zijn in de CVA zorg. 43

5

CONCLUSIE EN SAMENVATTING (ZIE ZORGSTANDAARD CVA/TIA)

In het kader van de ontwikkeling van de concept Zorgstandaard CVA/TIA is onderzoek verricht naar het patiëntenperspectief op CVA zorg. Het patiëntenperspectief op CVA zorg geeft weer wat patiënten en naasten wensen en verwachten van de professionele CVA zorg gedurende de acute fase, de revalidatie fase en de chronische fase. Vraaggerichte CVA zorg komt tegemoet aan deze wensen en verwachtingen en voldoet tevens aan de professionele richtlijnen. Middels een gezamenlijk besluitvormingsproces kiezen de zorgverlener en de patiënt voor behandelingen die aansluiten op de behoefte van de patiënt. Hiermee kan de patiënt zijn optimale autonomie bewaren. Een deel van de CVA patiënten blijkt echter niet in staat te zijn om de rol van de proactieve patiënt op zich te nemen. Extra inspanning van de zorgverlener is vereist om aan de wens van de patiënt tegemoet te komen. Dat kan bijvoorbeeld door gebruik te maken van extra hulpmiddelen en door het inschakelen van de naaste. Het onderzoek naar het Patiëntenperspectief op CVA zorg is in 2011 door het Kennisnetwerk CVA Nederland uitgevoerd in nauwe samenwerking met de CVA patiëntenverenigingen. Het onderzoek betrof een literatuuronderzoek (grijze en wetenschappelijke literatuur), een focusgroep studie onder mantelzorgers van afasiepatiënten, en een analyse van in 2008 uitgevoerde diepte-interviews onder afasiepatiënten en hun naasten. Het patiëntenperspectief op CVA zorg is beschreven aan de hand van de Basisset Kwaliteitscriteria voor chronisch zieken. De basisset is in 2010 ontworpen vanuit het programma Kwaliteit in zicht, een samenwerkingsverband van acht patiëntenorganisaties. In het volgende overzicht staan de speerpunten benoemd die in de CVA zorg aandacht behoeven. Daarnaast zijn er wensen geuit, specifiek gericht op de verschillende fasen in de CVA zorg (acuut, revalidatie en chronische fase). Specifiek voor de acute fase geldt dat er meer en beter gecommuniceerd moet worden met de naaste. Veel patiënten hebben te maken met afasie en het blijft belangrijk om hen te informeren. Op de stroke unit hebben patiënten behoefte aan meer rust bij het bed en aan meer privacy. Er zijn nog veel verschillende zorgverleners die dezelfde vragen stellen aan de patiënt. Eén aanspreekpunt voor informatie is ook gewenst. Ten aanzien van de revalidatiefase worden de volgende wensen geuit: verbeter de psychosociale zorg, betrek de naaste in het zorgproces, geef informatie over de behandelmogelijkheden en bied een flexibel aanbod voor ambulante revalidatie aan. De revalidatieoefeningen dienen ook relevant te zijn. In de praktijk blijken patiënten een integraal behandelplan te missen waarin zowel de behandelingen als de informatievoorziening is opgenomen en waarbij de duur van de revalidatie wordt beschreven. In de chronische fase komt veel patiënten en naasten in een ‘zwart gat’ en missen steun. De eerstelijnszorg is erg versnipperd of slecht te vinden. Continuïteit van zorg kan gewaarborgd worden door een centrale zorgverlener aan te stellen die de patiënt en naaste actief benaderd. 44

Ervaringen, verwachtingen en suggesties EFFECTIEVE ZORG - Veelal tevreden over de zorginhoud en de deskundigheid van zorgd.w.z. zorg die naar de verleners, m.u.v. niet-gediplomeerde zorgverleners ervaring van de patiënt - Nazorg op de ziekenhuisafdelingen ‘onder de maat’ bijdraagt aan een betere - Meer aandacht voor neuropsychologische en sociale gevolgen. gezondheid en/of kwaliteit - Behoefte aan vrijetijdsbesteding en lotgenotencontact (revalidatie) van leven. - Te vaak bevragen door zorgverleners (acute fase): te vermoeiend - Betere begeleiding en ondersteuning van de naaste (alle fasen) - Behoefte aan tools voor oefeningen in de thuissituatie - Meer steun bij re-integratie en sociale participatie. - Beter medicatiebeleid PATIËNTGERICHTE OMGE- - Patiënten missen een flexibel behandelplan VING. Organisatie van de - Revalidatieoefeningen meer relevant voor de dagelijkse praktijk zorg die aansluit bij de - Beter inventariseren van de zorgbehoefte; vooral ook bij patiënten wensen en behoeften van met een communicatiestoornis de patiënt. - Vast aanspreekpunt voor informatie, begeleiding en zorg - Beter betrekken van de naaste bij de zorg CONTINUITEIT VAN ZORG - Meer aandacht voor continuïteit van zorg en informatieoverdracht d.w.z. een goede samentussen zorgverleners, met name in de acute fase, na ontslag vanuit werking tussen zorgverlehet ziekenhuis en/of bij ontslag naar huis ners; niet steeds opnieuw - Behoefte aan één contactpersoon (alle fasen) hetzelfde verhaal moeten - Het ontslag naar huis gefaseerd laten gebeuren. vertellen. - Betere begeleiding en organisatie van woonaanpassingen, hulpmiddelen en thuiszorg. - Praktische tips voor het doen van oefeningen in de thuissituatie. - Te groot beloop van zorgverleners (m.n. probleem bij afasie) REGIE OVER DE ZORG ligt - Patiënt en naaste willen meer inspraak bij de keuze van behandeling bij de patiënt, d.w.z. zoveel en de locatie van behandeling (m.n. revalidatiefase) mogelijk behoud van de - Individuele afstemming over de regierol met patiënt en naaste is zelfstandigheid van de wenselijk: een relatief klein aantal CVA patiënten heeft behoefte patiënt; patiënten kunnen aan inspraak en zelfregie meebeslissen over de zorg - De regie in de chronische fase versterken met de beschikbaarheid en de behandeling. van een centrale zorgverlener. INFORMATIE, VOORLICH- Continue behoefte aan voorlichting en communicatie TING EN EDUCATIE is be- Informatie op maat (persoonlijk, internet, schriftelijk, groepsbijeengrijpelijk voor de patiënt en komsten) sluit aan op behoefte. - Betere afstemming op informatiebehoefte. - Maak een Plan van aanpak m.b.t. informatiegesprekken. - Verbeter de aanpak bij communicatieproblemen; gebruik van hulpmiddelen (voorlichtingskaarten, pictogrammen) - De naaste moet altijd betrokken worden. - Wens om informatie over zorgketen, contactpersoon, ziekte, behandelingen, prognose, lotgenotencontact, ondersteuning in de thuissituatie, medicatie - Compacte voorlichting: eenvoudige lay-out, praktische tips, goed toegankelijk. EMOTIONELE ONDER- Meer aandacht voor de cognitieve en sociale gevolgen STEUNING, EMPATHIE EN - Meer aandacht voor het welbevinden van de patiënt en naasten. RESPECT. Voldoende aan- - Proactieve benadering voor psychologische en praktische steun, met dacht voor de patiënt, de name in de chronische fase. 45

patiënt voelt zich gehoord en begrepen. VEILIGE ZORG. Deskundige medewerkers.

- Verbeter de bejegening: voorkom betutteling en het buitensluiten van de patiënt (vooral bij communicatieproblemen), meer tijd, persoonlijk contact, bemoediging m.n. door artsen. - Te weinig deskundigheid over communicatiestoornis bij zorgverleners - Te groot beloop van zorgverleners

 sommige items uit het Basisset kwamen niet sterk naar voren: Transparantie van de Kwaliteit en van de Kosten, en Toegankelijkheid van de zorg.

46

6

LITERATUUR

1. Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Zorgstandaarden in model. Rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten. Den Haag: ZonMw; 2010 Contract No.: Document Number|. 2. ZonMW. Handboek patientenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. (Getting involved in research: A guide for consumers). 2006. 3. van der Weijden T, van Veenendaal H, Drenthen T, Versluijs M, Stalmeier P, Koelewijn-van Loon M, et al. Shared decision making in the Netherlands, is the time ripe for nationwide, structural implementation? Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2011;105(4):283-8. 4. O'Halloran R, Worrall LE, Hickson L. The number of patients with communication related impairments in acute hospital stroke units. Int J Speech Lang Pathol. 2009;11(6):438-49. 5. O'Halloran R, Worrall L, Hickson L. Environmental factors that influence communication between patients and their healthcare providers in acute hospital stroke units: an observational study. Int J Lang Commun Disord. Jan;46(1):30-47. 6. Schoot T. Client-centred care: balancing between perspectives of clients and nurses in home care. [Thesis] Baarn. 2005. 7. Nederlandse Patienten en Consumenten Federatie. Basisset Kwaliteitscriteria: het patiëntenperspectief op de zorg voor chronisch zieken. 2010. 8. Nederkoorn A, Delnoij D. Het meten van kwaliteit van zorg vanuit klantenperspectief. VGE Infobulletin. 2008;25(3):28-33. 9. Giacomini MK, Cook DJ. Users' guides to the medical literature: XXIII. Qualitative research in health care B. What are the results and how do they help me care for my patients? Evidence-Based Medicine Working Group. JAMA. 2000 Jul 26;284(4):478-82. 10. Atkins S, Lewin S, Smith H, Engel M, Fretheim A, Volmink J. Conducting a meta-ethnography of qualitative literature: lessons learnt. BMC Med Res Methodol. 2008;8:21. 11. Barnett-Page E, Thomas J. Methods for the synthesis of qualitative research: a critical review. BMC Med Res Methodol. 2009;9:59. 12. Malterud K. Qualitative research: standards, challenges, and guidelines. Lancet. 2001 Aug 11;358(9280):483-8. 13. NIVEL. CQ-index CVA: meetinstrumentontwikkeling. Kwaliteit van zorg na een CVA of beroerte vanuit het patiëntenperspectief. [W. den Brok, M. Triemstra, J. Rademakers]. 2011. 14. Nieboer A, Pepels R, van der Have L, Kool T, Huijsman R. Stroke services gespiegeld. Hoofdrapport haalbaarheidsstudie benchmark CVA-zorgketens. 2005. 15. FACIT. Uitkomsten cliëntenraadpleging CVA Keten Noord-Limburg. [Els Compaan]. 2010. 16. Stichting Transmurale Zorg Den Haag en Omstreken. Meten van patiëntinformatie binnen de CVA zorgketen. [De Haagse Hogeschool: S. Goeijenbier en A. Roest.]. 2008. 17. Medisch Coördinatiecentrum Klik, Patienten Consumenten Platform Zwolle. Rapport 'CVAketen bekeken door patiënten'. L. Kievit. 2004. 18. Medisch Coördinatiecentrum Klik, Patienten Consumenten Platform Zwolle. CVA-keten bekeken nogmaals door patiënten. L. Kievit. 2006. 19. Medisch Coördinatiecentrum Klik, Argo Rijksuniversiteit Groningen. Rapportage cliëntervaringsonderzoek. 2011. 20. Regionaal Patiënten en Consumenten Platform West-Brabant. Bovenwater en onderwater. Ketensamenwerking vanuit patiëntenperspectief. [A. van der Aa, T. Konijn]. 2002. 21. Schipper K, Hendrikx A, Dauwers L, Willems V, Abma T. Deelnemen, geven en zijn. Eindrapportage Sociaal Maatschappelijke Participatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel vanuit patiëntenperspectief. [VU/EMGO+]. 2010. 22. Verpleeghuizen omg. Eindhoven. Betrokkenheid mantelzorgers bij revalidatie na CVA in de verpleeghuizen. 2008. 23. Nederlandse Hartstichting. Ervaringen van mensen met hart- en vaatziekten met de psychosociale zorg: Vertrouwen, begrijpen en ‘gezien worden’. 47

VUMC Eindrapport M. Visse, A. de Kruif, B. Jongepier, B. Roukema en E. Vlaanderen. 2010. 24. Hogeschool Zuyd. Partizipieren in der Gesellschaft. Die Erfahrungen von Menschen mit Aphasie in der chronischen Phase und die ihrer Bezugspersonen. [K. Cebulla, E. Koof, J. Thomas, R. Dalemans]. 2008. 25. Medisch Coördinatiecentrum Klik, Patienten Consumenten Platform Zwolle. CVA-keten opnieuw bekeken door patiënten. L. Kievit. 2005. 26. Hogeschool Zuyd. Die Bedürfnisse an Informationen von Menschen mit Aphasie und ihrem direkten Umfeld in der Rehabilitationsphase. [L. Durzak, M. Kleinings, T. Thiemann, R Dalemans]. 2008. 27. Zorgbelang Noord-Holland. Ketenzorg CVA- en Parkinsonpatiënten: een legpuzzel. I.o.v. Univé Zorgkantoor i.s.m. de regionale CVA-vereniging Samen verder en regionale Parkinsonpatiëntenvereniging [S Haverkamp, R Borkus, T Chung]. Haarlem, februari 2010. 2010. 28. Zorgnetwerk Midden-Brabant. Een spiegel voor de CVA Keten. 2008. 29. Nederlandse Hartstichting, Hart voor mensen. Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten: aanbevelingen vanuit het patiëntenperspectief. 2010. 30. Stewart M. Towards a global definition of patient centred care. BMJ. 2001 Feb 24;322(7284):444-5. 31. Verheij T. Is patient-centred care a tautology?: View from the Netherlands. Br J Gen Pract. 2011 Jul;61(588):472. 32. Schoot T, Proot I, ter Meulen R, de Witte L. Recognition of client values as a basis for tailored care: the view of Dutch expert patients and family caregivers. Scand J Caring Sci. 2005 Jun;19(2):16976. 33. Bosman R, Bours GJ, Engels J, de Witte LP. Client-centred care perceived by clients of two Dutch homecare agencies: a questionnaire survey. Int J Nurs Stud. 2008 Apr;45(4):518-25. 34. Nordehn G, Meredith A, Bye L. A preliminary investigation of barriers to achieving patientcentered communication with patients who have stroke-related communication disorders. Top Stroke Rehabil. 2006 Winter;13(1):68-77. 35. Brady MC, Clark AM, Dickson S, Paton G, Barbour RS. Dysarthria following stroke - the patient's perspective on management and rehabilitation. Clin Rehabil. 2011 Jul 5. 36. Jones F. Strategies to enhance chronic disease self-management: how can we apply this to stroke? Disabil Rehabil. 2006 Jul 15-30;28(13-14):841-7. 37. Picker institute Europe. What patients want. (accessed august 2011). http://wwwpickereuropeorg/. 2011. 38. Dalemans R. Patiëntenperspectief op CVA zorg bij afasie: ervaringen van patiënten en naasten. [Rapportage in opdracht van Kennisnetwerk CVA Nederland]. 2011. 39. Kennisnetwerk CVA Nederland. Rapportage Focusgroep Mantelzorgers afasiepatiënten. [Helene Voogdt, Sonja Fondse]. 2011.

48