Het belang van de methode familiezorg voor cliënt, familie en samenleving
CASUS Wat is de impact voor een gezin met een moeder die met een ernstige handicap moet leven? SAMENVATTING VAN DE CASUSBESCHRIJVING EN -ANALYSE
Tilburg, oktober 2015 Opgesteld door Marlies van Meerendonk en Jaap Kemkes
s
1
Casusbeschrijving Het werk van Expertisecentrum Familiezorg (Exfam) en
Op dat moment is de familie verantwoordelijk voor de or-
de Methode Familiezorg wordt in deze casusbeschrijving
ganisatie van de zorg. Er is thuiszorg en moeder gaat naar
uitgewerkt aan de hand van een intensief ondersteunings-
de dagbehandeling. In eerste instantie is de thuiszorg
traject bij een gezin met twee tienerkinderen waarvan de
goed. Door de week is er voldoende zorg. In het weekend
moeder 23 jaar geleden een herseninfarct heeft gehad.
zorgen de gezinsleden.
Na 21 jaar neemt de inmiddels volwassen zoon contact op met een familiecounselor van het Expertisecentrum. De familiecounselor treft een heftige, ontspoorde situatie aan. Met het gezin bespreekt zij wat hen is overkomen en hoe hun leven zich in de afgelopen twintig jaar heeft ontwikkeld. Het infarct treft de moeder in de zomer van 1992. Met haar man heeft ze tot die tijd de zorg voor haar tienerkinderen. Door het ernstige infarct ligt ze weken in het ziekenhuis en verblijft daarna lange tijd in de revalidatie-
Familie Mensen
2
s
Hannie Mensen
s
kliniek. Pas na negen maanden komt zij thuis.
Bij de dagbehandeling gaat veel verkeerd. De behande-
extreem zware situatie die ze jaren volhouden totdat het
ling is niet volgens afspraak, er wordt niet of nauwelijks
ook voor hen te zwaar wordt.
getraind om te bewegen, om weer zelfstandig te kunnen plassen. De katheterzak wordt soms niet geleegd, er is te
De familiecounselor voert gedurende een jaar gesprekken
weinig logopedie om het moeizame spreken te verbete-
met het gezin. Collega’s binnen Exfam geven haar feed-
ren. De familie vindt daarbij onvoldoende gehoor als ze dit
back en intervisie. In totaal besteedt Exfam zo’n 150 uur
bij de instelling aan de orde stelt. Daarbij is het taxiver-
aan ondersteuning.
voer naar de instelling slecht. Zo valt de rolstoel waarin moeder zit tijdens een rit om, omdat deze niet is vastge-
De counselor heeft gesprekken met hele gezin, later
zet; een traumatische ervaring. Uiteindelijk verbreekt het
spreekt ze met alle betrokkenen afzonderlijk of in twee-
gezin het contact met de dagbehandeling.
tallen. Het gaat over de zorg, de taken die men op zich heeft genomen. Maar ook over verlies, wat het betekent als rollen omgedraaid worden, over de verslaving van va-
meer af: minder uren, ander personeel, onvoldoende be-
der. De familiecounselor regelt in overleg met de familie
trokkenheid. Door alle ellende krijgt vader problemen op
nieuwe, beter passende zorg. Ze stelt ook vast dat het
zijn werk. Uiteindelijk komt hij in de WAO en door de uit-
PGB niet wordt uitgegeven waarvoor het was bedoeld en
zichtloze situatie raakt hij aan de drank.
zorgt er voor dat dit verandert.
De dochter en zoon nemen heel veel zorg op zich. Uit-
Nu ontstaat eindelijk een situatie waarin de relaties in het
eindelijk neemt de zoon zijn moeder in huis. Hij en zijn
gezin worden hersteld en men zich meer kan ontspannen.
vrouw passen hun huis aan en verzorgen haar zo goed als
Helaas is deze periode van korte duur want na een jaar
het kan. Met kleine kinderen en een volledige baan een
wordt moeder ernstig ziek en overlijdt aan nierfalen.
3
s
s
De kwaliteit van zorg van de thuiszorg neemt ook steeds
KOSTEN
FINANCIËLE ANALYSE. De totale zorgkosten
BESPARINGEN
over zo’n twintig jaar zijn fors.
De totale besparingen die gerealiseerd hadden kunnenworden
- de behandeling van moeder ten gevolge van het
e
100.000,-
herseninfarct: drie weken ziekenhuis opname, lang-
Betere medische zorg en behandeling had mogelijk tot
durige revalidatie in de kliniek en de overige me-
een beter herstel van moeder geleid en daarmee tot
dische zorg zijn qua kosten niet in beeld. Maar dit
forse besparingen. Hoeveel is onduidelijk. Als we dit
moet minimaal e100.000 zijn geweest;
buiten beschouwing laten en alleen de meeste ‘harde’
- de kosten voor de langdurige zorg thuis lagen in de e
800.000,-
besparingen als uitgangspunt nemen:
orde van e800.000; - aanvullende medische zorg van moeder, met name
- langdurige zorg: e8.000,- per jaar (op het vroegere
fysiotherapie, was naar schatting in deze periode e
100.000,-
e 160.000,-
e100.000; - en daarnaast was nog in beperkte mate andere aanvullende zorg voor de zoon en de dochter. Ook zul-
e
300.000,-
- medische zorg: 1/3 minder fysiotherapie: e2.000,e
40.000,-
per jaar: over 20 jaar e40.000,-. Daarnaast in
len meer kosten voor de zorg van de vader worden
ieder geval eenmalig e2.000,- aan psychologische
gemaakt vanwege zijn verslechterde gezondheid.
hulp
Grosso e 1.000.000,-
PGB): bij 20 jaar: e160.000,-
modo
moet
worden
vastgesteld
dat
e1.000.000,- aan kosten zijn gemaakt aan de zorg.
- arbeidsongeschiktheid: e20.000,- per jaar: e
300.000,-
e
500.000,-
bij 15 jaar: e300.000,-
Daarnaast e300.000,- aan kosten van arbeids ongeschiktheid van vader Huub. Totaal komen we daarmee op 1.3 miljoen euro over de afgelopen twintig jaar.
Totaal zou vroegtijdige inzet een half miljoen euro hebben kunnen besparen aan zorg- en
4
s
maatschappelijke kosten.
s
e 1.300.000,-
OPLOSSINGSRICHTING In dit soort heftige situaties is ondersteuning met de Me-
Uit deze casusbeschrijving blijken ook andere zaken die
thode Familiezorg eigenlijk een noodzaak om het verlies
voor alle betrokkenen van belang zijn. Zo is de zorg ver-
van een familielid te verwerken, de relaties opnieuw vorm
worden tot een versnipperd systeem van verschillende
te geven en de zorg adequaat te organiseren. Dat is in het
diensten. Niemand heeft overzicht over het geheel. De
belang van alle gezinsleden. Maar naast hun welzijn is er
dienstverlening van Exfam en instellingen die werken met
een groot maatschappelijk belang om dit te bewerkstel-
de Methode Familiezorg hebben dat overzicht wel waar-
ligen.
door cliënten en familie beter worden ondersteund. De werkwijze van Exfam vereist daarbij ook dat verantwoor-
De gemeente, de zorgverzekeraar en de werkgever en/
delijkheden niet worden ontlopen.
of arbeidsongeschiktheidverzekeraar plukken de vruchten als besparingen worden gerealiseerd. Dat geldt ook voor
Zo wisten veel hulpverleners wel dat er wezenlijke zaken
situaties die minder ernstig zijn als deze casusbeschrij-
in de hulpverlening niet in orde waren. Ook het niet ade-
ving. Dan volstaan kortere ondersteuningstrajecten en
quaat inzetten van het PGB was bij meer partijen bekend.
zijn de opbrengsten naar verwachting evenredig lager.
Toch trok niemand zodanig aan de bel dat er werd ingegrepen om de situatie te verbeteren. Ook hier biedt Exfam tegenwicht. Dat betekende in deze casus dat de Exfam-
de instellingen overleggen hoe de steun, aan families als
medewerker haar ogen niet sloot voor slecht functione-
deze, kan verbeteren en tegelijkertijd kosten kunnen wor-
rende collega’s, ongeschikte voorzieningen en onjuist ge-
den bespaard.
bruik van voorzieningen.
5
s
s
Exfam wil op basis van de casusbeschrijving met genoem-
CONCLUSIE Familiezorg heeft structureel impact. Ook na 20 jaar heeft de familiecounselor - veel stress kunnen wegnemen - de zorg beter kunnen organiseren - het gezin weer met elkaar laten praten - hun verhaal laten vertellen en de oplossingen die nodig waren daarop af te stemmen. Het was veel beter als de familie Exfam veel eerder had gevonden. Zeer waarschijnlijk was de gezondheid van de moeder beter geweest. Er was eerder tijd geweest voor rouwverwerking, een nieuwe balans vinden in het gezin, de meest passende hulp vinden en bijsturen daar waar nodig. Naar verwachting waren de maatschappelijke kosten fors lager geweest: zo’n half miljoen euro over de periode van 20 jaar. Er is dus groot publiek belang deze opbrengsten
s
te realiseren.
6
