Betaalbare, toegankelijke en passende zorg Lezing Pauline Meurs bij de Per Saldo jubileum bijeenkomst 20 jaar pgb, op 5 oktober 2015 Dames en heren, beste medewerkers en leden van Per Saldo, en vooral beste Aline, Het is mij een eer om vandaag een bijdrage te mogen leveren aan het jubileum van Per Saldo. 20 jaar is een mooie mijlpaal en Per Saldo heeft vanzelfsprekend een belangrijke rol vervuld bij de ondersteuning van budgethouders, en bij het beïnvloeden van parlement en regering om de mogelijkheden voor pgb-‐houders te vergroten. In de persoon van Aline Saers weten budgethouders zich goed vertegenwoordigd. Met kennis van zaken, vriendelijk maar ook vasthoudend en doortastend. Mijn verhaal van vanmiddag bestaat uit 3 delen: verworvenheden van het pgb, dilemma’s en de toekomst. De verworvenheden van het pgb licht ik toe aan de hand van de titel van mijn lezing die ik van de organisatoren heb meegekregen: betaalbare, toegankelijke en passende zorg. De organisatoren vertelden mij dat zij deze titel zelf hebben gekozen, onder het motto ‘dan kan zij er alle kanten mee op’ en zo is het maar net. Een paar inleidende opmerkingen We kunnen het ons vandaag misschien nauwelijks meer voorstellen, maar toen 20 jaar geleden in de Tweede Kamer het pgb werd besproken en goedgekeurd, was er een overweldigende steun van alle politieke partijen voor de invoering van het pgb: aan de ene kant werd het gezien als het ultieme sturingsinstrument gebaseerd op vrije keuze van burgers en eigen regie, liberale uitgangspunten bij uitstek. Aan de andere kant werd het gezien als dé oplossing om flexibele hulp mogelijk te maken voor chronisch zieken, en als middel om de toegankelijkheid van zorg te vergroten voor degenen die dat echt nodig hadden. Belangrijke sociaal-‐democratische uitgangspunten. Wellicht is het ook zo – als wij terug kijken – dat het juist ook deze brede steun is geweest die voortdurend gezorgd heeft voor discussie, aanpassingen van de regelingen, en vragen over de toekomst van het pgb. De steeds grotere nadruk in de loop der jaren op de rechtmatige besteding van de middelen en het stijgende zorggebruik zijn daar de eerst stille en later luidruchtige getuigen van. Met name het thema rechtmatigheid heeft een grote wissel getrokken op de feitelijke inrichting van het pgb. Eigen regie en zorg op maat, akkoord, maar niet zonder oog voor controle en risico van mogelijke fraude. Overigens hebben ook hier links en rechts elkaar gevonden. Voor de burger en de pgb-‐houder is dit een hard gelag. Immers de nadruk op rechtmatigheid heeft vooral geleid tot 1
ingewikkelde procedures en ondoorzichtige regels die met regie en zorg op maat niet zoveel te maken hebben. Goede vrienden hebben een zoon met de ziekte van Duchenne, een ernstige en zeer invaliderende spierziekte. Als ik zie wat hij en zijn ouders moeten doen om een pgb aan te vragen, te behouden, te administreren en te verantwoorden, dan wordt mij duidelijk dat het beheer van een pgb geen sinecure is. Daar staat tegenover dat de zoon van mijn vrienden hele goede zorg ontvangt, lang thuis heeft gewoond en nu met zijn vriendin in een focuswoning woont. Samen beheren zij de budgetten, zij zijn inmiddels behoorlijk gespecialiseerd in deze materie, en … daar gaat het om, kunnen een goed leven leiden met hun beperkingen. Wat zijn de belangrijkste verworvenheden van het pgb? Toegankelijkheid Ik begin bij de toegankelijkheid. Het pgb heeft geleid tot een flexibeler en meer gevarieerd zorgaanbod. Gewapend met een eigen budget hebben cliënten hun eigen noden en wensen goed op tafel gelegd, met als gevolg een keur aan initiatieven van zorgaanbieders. Denk aan flexibele ondersteuning thuis voor mensen met een complexe zorgvraag, particuliere wooninitiatieven, enzovoort. Als ik denk aan de zoon van mijn vrienden, dan is duidelijk te zien dat zij een goed geoliede machine hebben kunnen ontwerpen met een ingenieuze combinatie van mantelzorg, professionele zorg, burenzorg. Zoals zijn oude beste schoolvriend die in opleiding was als fysiotherapeut, en in het kader van zijn opleiding een beetje fysiotherapie aanbood, maar ook was ingeroosterd als vrijwilliger voor douchen, eten en toiletbezoek. En gezellig – jongens onder elkaar – was het natuurlijk ook. Het pgb heeft niet alleen geleid tot nieuwe zorgaanbieders en nieuwe zorginitiatieven, het heeft ook de bestaande instellingen wakker geschud. Ook daar zien we vernieuwing en een grotere gerichtheid op de noden en behoeften van de cliënten. Kleinschalige woonvoorzieningen zijn nu niet meer weg te denken in het aanbod van zorg voor ouderen, mensen met dementie dan wel voor mensen met een verstandelijke beperking. Wat het pgb ook teweeg heeft gebracht – zo blijkt uit het onderzoek van het SCP uit 2011 – is een nieuwe groep zorgvragers. Voor een belangrijk deel zijn het mensen die geen aansluiting vonden bij de bestaande vraag. Deze groep had wel recht op zorg maar zag er van af. De vraag is wel of dit alleen in positieve zin beoordeeld moet worden. Uit het maatschappelijke debat blijkt wel dat de meningen zijn verdeeld. Er zijn nu meer mensen die zorg krijgen waar zij 2
mogelijk voorheen van verstoken bleven. De vraag die wordt gesteld is of hier sprake is van een vorm van verdringing van private middelen. Zou het zo kunnen zijn dat de zorgvragers die nu met een pgb hun zorg regelen, dat eerder zelf regelden via familie of met eigen middelen? Van de ingekochte zorg is 35% mantelzorg, gerekend in uren. Een ‘monetarisering van de mantelzorg’ dus. Een dienst of hulp die vroeger vrijwillig zonder betaling werd verricht, wordt nu ingekocht tegen een bepaald tarief. De normatieve vraag is hoe dit te wegen? Een eenduidig antwoord is niet zonder meer te geven. Vanuit het perspectief van solidariteit is het gerechtvaardigd een limiet te stellen aan het betalen van zorg die voorheen vrijwillig werd verleend of uit eigen zak werd betaald. Of dit zo ver moet gaan zoals in het Verenigd Koninkrijk, waar het betalen van inwonende familieleden uit een pgb is uitgesloten, is de vraag. Naar mijn oordeel zou in elk geval het criterium moeten zijn: bepaalt de cliënt het zelf? Hoeveel vrijheid heeft hij/zij om de relatie met de zorgaanbieder stop te zetten? Op het moment dat het geld leidend wordt, kan een omgekeerde afhankelijkheidsrelatie ontstaan. De pgb-‐houder wordt dan de gevangene van degenen die hem of haar tegen betaling verzorgen. Het zou goed zijn als op dit punt meer onderzoek wordt gedaan, en als pgb-‐houders zich goed bewust zijn van hoe belangrijk het is om de vrijheid te houden om de zorgrelatie te verbreken, ook als is het je vader of je zuster. Passende zorg Het tweede deel van de titel van mijn lezing is passende zorg. Is passende zorg ook kwalitatieve zorg, of hebben we het hier over andere begrippen? Wat is passend en wie bepaalt of het passend is? De vraag van de patiënt/cliënt, de state of the art inzichten van zorgprofessionals, of de overheid met het oog op de beheersbaarheid van de zorgkosten? Of aanbieder en zorgvrager samen in een gezamenlijke besluitvorming? Het is in elk geval een tijd-‐ en contextgebonden begrip, waarbij de opvatting over wat passend is in de tijd verandert. En om welke vraag gaat het precies? -‐
de primaire vraag van de cliënt zonder nadere analyse (u vraagt wij draaien) ?
-‐
of de vraag achter de vraag, waarbij ook gekeken wordt naar de context van de persoon: gezin, werk, etcetera?
-‐
of de vraag achter de vraag achter de vraag: wat kunt u zelf doen, wat kan uw omgeving doen, hoe kunnen we onze financiële taakstelling realiseren?
Een mooie illustratie van dit laatste trof ik in een verhaal van een cliënte met een progressieve ziekte. Zij vertelde over het keukentafel gesprek, dat overigens telefonisch plaatsvond! Zij vroeg de Wmo-‐ambtenaar of zij het goed had begrepen dat zij -‐ ongeacht haar persoonlijke situatie -‐ een 3
indicatie zou krijgen van anderhalf uur per week huishoudelijke hulp omdat de gemeenteraad dat zo bepaald had. Dat was inderdaad zo, maar van haar leidinggevende moest de Wmo-‐ambtenaar toch alle vragen stellen, en moest zij nagaan of het klopte dat zij geen zware huishoudelijke taken kon verrichten. Nog los van het vernederende karakter van zo’n gesprek, laat dit voorbeeld zien dat het begrip passend vooral afhankelijk is van het gekozen perspectief. Een andere kwestie die speelt is de beoordeling van de kwaliteit van de zorg die door de pgb-‐houder wordt ingekocht. In principe is een pgb-‐houder zelf verantwoordelijk voor het kwaliteitstoezicht. In de meeste gevallen zal een pgb-‐houder dit goed kunnen beoordelen. Maar in de praktijk blijken zich ook situaties voor te doen waarbij de kwaliteit ondermaats is (rapport IGZ). Gegeven het feit dat dezelfde kwaliteitseisen gelden als bij zorg in natura, is de vraag of de kwaliteit voldoende geborgd kan worden. Misschien ligt hier een verantwoordelijkheid voor Per Saldo; ik kom daar aan het slot van mijn verhaal op terug. Betaalbaarheid Dan nog een paar opmerkingen over de betaalbaarheid. Hoewel Nederland in vergelijking met andere landen een ruimhartig beleid voert, liggen de tarieven voor het pgb lager dan voor zorg in natura. De overweging is dat de gemaakte kosten lager zouden zijn – minder transactiekosten en overhead – en dat met de cliënt als regisseur geen onnodige zorg zou worden ingekocht. Zo bezien is van meet af aan ingezet op een verbetering van de betaalbaarheid: passende zorg voor een lager bedrag. Het gegeven dat meer mensen van het pgb gebruik zijn gaan maken, heeft per saldo geleid tot een stijging van de collectieve uitgaven. Je zou kunnen zeggen dat op individueel pgb niveau de betaalbaarheid verbeterd is, en op collectief niveau verslechterd. Het oordeel laat ik open. Dilemma’s rond het pgb In mijn betoog heb ik al een paar dilemma’s genoemd die steeds aan de orde zijn bij het pgb. Ik beperk mij tot 3 dilemma’s. Het eerste dilemma gaat over de eigen regie. Enerzijds maakt een pgb eigen regie mogelijk, anderzijds vraagt het wel om regie vaardigheden. De pgb-‐houder is zowel opdrachtgever, werkgever als ontvanger van zorg. Deze vele petten vereisen even zo vele regievaardigheden: zorginhoudelijk, financieel-‐administratief, werkgeversvaardigheden. Kortom: je moet al regie-‐ervaring hebben om met je pgb eigen regie te voeren over de zorg die je nodig hebt. Eerst regievaardigheden opdoen voordat je voor een pgb in aanmerking komt is betuttelend, en ondermijnt juist het uitgangspunt van keuzevrijheid en zelf doen. Andersom kan ook lastig zijn: geen voorwaarden vooraf kan leiden tot uitbuiting, tot slechte zorg en tot de eerder genoemde wederzijdse afhankelijkheid. De 4
zorgaanbieder is van de pgb-‐houder afhankelijk om zorg te kunnen leveren – om werk te hebben – de pgb-‐houder is van de aanbieder afhankelijk voor de dagelijkse zorg – om een goed leven te kunnen leiden. Een tweede dilemma verwijst naar de afweging tussen rechtmatigheid en doelmatigheid. Dit dilemma is wel bekend en niet alleen aan de orde bij het pgb. Kortweg is de situatie zo dat er een onevenredige aandacht is voor rechtmatigheid. Met als gevolg niet alleen meer toezicht maar vooral ook een zeer ingewikkeld uitvoeringssysteem met trekkingsrechten en met zware verantwoordingslasten en hoge uitvoeringskosten. Deze hoge uitvoeringskosten gaan ten koste van de doelmatigheid. Deze doelmatigheid blijft bovendien onderbelicht, in het bijzonder de zorginhoud en de mate waarin deze aansluit bij de behoefte van de cliënten en bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven. In dit verband speelt ook mee de recente opdeling van het pgb in vier wettelijke kaders: Zorgverzekeringswet (wijkverpleging), de Wmo, de Wlz en de Jeugdwet. Ook de Participatiewet biedt de mogelijkheid van een pgb, dus eigenlijk zijn er 5 wettelijke kaders. Tegenover de verworvenheid van de wettelijke verankering van het pgb, staat het risico op versnippering die de eigen regie aantast en de verantwoordingslasten en administratieve rompslomp vergroot. Een derde dilemma heeft te maken met de doelstelling van het pgb: zorg of participatie? Van oudsher is het pgb vooral gericht op zorg en indirect is en was de verwachting dat passende zorg ook zou kunnen leiden tot een grotere participatie dan wel tot een kleinere kans op uitval uit het arbeidsproces. Als pgb-‐houders wordt gevraagd naar de voordelen van een pgb dan wordt regie over het eigen hulpverleningsproces genoemd en niet hun maatschappelijke participatie. De gemeente zet direct in op participatie en stelt voorwaarden vooraf. De vraag is hoe dat in de praktijk gaat. Het is al ingewikkeld genoeg om de kwaliteit van zorg goed te kunnen beoordelen, de kwaliteit van maatschappelijke dienstverlening dan wel van aanbieders die participatie bevorderen is nog veel moeilijker. En hoe ver mag een gemeente daar in gaan? Hier zien we levensgroot de dunne scheidslijn tussen de publieke sfeer en de privé sfeer. Kan en mag de overheid oordelen over de levensstijl en de levenswijze van burgers? Bij participatie speelt overigens ook mee de kwestie dat het pgb invloed heeft op de participatie van anderen dan de pgb-‐houders. Zoals al eerder opgemerkt is van de ingekochte zorg 35% mantelzorg. Er is sprake van formele arbeid maar in de strikte zin van het woord niet van maatschappelijke participatie. Ook is sprake van een ander effect: een kwart van deze mantelzorgers geeft (een deel van ) zijn of haar baan op om te zorgen.
5
Tot zover enkele dilemma’s die met het pgb gepaard gaan. Er zijn geen ‘quick fixes’, en meer regels of randvoorwaarden gaan niet helpen. Wat wel zal helpen is meer ruimte om te kunnen wikken en wegen en het juiste midden vinden, ook al is dat midden voor een ieder verschillend. De toekomst van het pgb 20 jaar pgb heeft een schat aan kennis en ervaring opgeleverd. De onderliggende waarden – keuzevrijheid, eigen regie, variëteit aan zorgvormen passend bij de persoon – hebben alleen maar aan belang en legitimiteit gewonnen. Het is te verwachten dat er in de toekomst zelfs nog meer dan nu met verschillende vormen van eigen regie zal worden gewerkt dan nu het geval is. Of het nu een pgb of een persoonsvolgend budget (PVB) is of een integraal budget zoals Per Saldo wil, of nog andere opties. In een groot deel van de zorg is de inkoopfunctie nu belegd bij een andere partij dan bij degene die de zorg ontvangt : de zorgverzekeraar, het zorgkantoor, de gemeente, het Rijk. Ik kan mij heel goed voorstellen dat straks voor nog meer vormen van zorg dan nu de inkoop bij de cliënt/de patiënt zelf ligt, zonder tussenkomst van een derde partij. Mijn verwachting is dat we deze weg verder zullen vervolgen, dat er daardoor meer variëteit en verschil zal komen in zorgarrangementen, en dus meer verschillen tussen burgers onderling. Een belangrijke vraag zal daarbij zijn: hoe zorgen we dat we het principe van onderlinge solidariteit in stand houden en koesteren. Dat de variëteit niet zo ver gaat dat ieder voor zich gaat maar niemand meer voor elkaar. Als ik de vraag meer epidemiologisch benader dan denk ik dat we het levensloopperspectief centraal moeten stellen. We weten veel over het beloop van een ziekte en daarbij horende beperkingen. Het ligt dan in de rede om een pgb per levensfase toe te kennen en te toetsen, in plaats van een jaarlijkse indicatie en verantwoording. Zo’n jaarlijkse toets is onnodig, vernederend, en kostenverhogend. Het pgb is nog steeds eenzijdig gericht op zorg. Het bevorderen van participatie is veel diffuser maar wel noodzakelijk. Hoe dit te doen is nog lang geen uitgemaakte zaak. Betutteling ligt op de loer. Voordat je het weet worden onwerkbare eisen gesteld die ook nog eens indruisen tegen het recht op een eigen leven. In meer praktische zin lijkt mij een vorm van pgb alleen toekomstbestendig als het eenvoudiger wordt, en wellicht kan dat alleen als de aanspraken duidelijk zijn. Kortom, meer focus op doelmatigheid en doeltreffendheid, minder eenzijdig op rechtmatigheid. En wat is dan de toekomst van Per Saldo? 6
Per Saldo is een succesvolle organisatie gebleken die staat voor de belangen van pgb-‐houders, een lobby organisatie en een ondersteuningsorganisatie. Als ik de lijn van mijn verhaal volg dan zou Per Saldo haar voortbestaan niet meer moeten verbinden aan het instrument pgb. Het onderliggende principe: bevorderen van eigen regie in de zorg, moet in de toekomst leidend zijn. Ik wens Per Saldo dus een verbreding van haar opdracht toe, hét aanspreekpunt voor een ieder die meer regie over zijn eigen zorg wil. Voor deze mensen kan en moet Per Saldo een onafhankelijke en deskundige adviseur zijn. Tot slot kan ik mij voorstellen dat Per Saldo de handschoen oppakt en een centrale rol vervult in het borgen van de kwaliteit van de zorg die wordt ingekocht. Niet als de zoveelste controleur maar als de betrouwbare partner die even mee kijkt als er vragen zijn van de zorgvrager, van de financier of van beiden. Zo bezien gaat Per Saldo een mooie volgende 20 jaar tegemoet met een bijzondere opdracht waar wij allen van kunnen profiteren. Deze lezing is voorbereid in samenwerking met Bart van de Gevel en Willem Jan Meerding, senior adviseurs bij de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
7
