Elckerlijck congres ”Casuïstiek & Passende zorg in de laatste levensfase?”
Workshop
29 oktober 2015 Marjolein van Meggelen MZO RN adviseur palliatieve zorg IKNL
De ochtend Munch 1884
Inhoud • Introductie • Casus • Conclusie
Introductie • Ziektetrajecten • Cijfers • Passende zorg
Ziektetrajecten in de palliatieve fase
Murray, 2005
Toekomstige behoefte palliatieve zorg • Vergrijzing: aantal 65+-ers van 16% naar 26% • ↑ Sterftecijfer • ↑ Toename chronisch zieken,↑Multimorbiditeit • ↑ Behoefte palliatieve zorg • Verschuiving van zorg van ziekenhuis naar 1e lijn
Trends en prognoses Sterfte 2010
Incidentie toename tot 2040
Kanker
42.600
40%
Dementie
9.014
110%
CVA
8.913
40%
Hartfalen
6.912
toename
COPD
5.984
toename
Dubbele vergrijzing
Enquête KNMG • Artsen ˃ 60 % eens met de stelling dat patiënten in de laatste levensfase langer worden behandeld dan nodig en wenselijk is. • Artsen ˃ 65 % eens met stelling dat artsen te lang wachten om met hun patiënten over het naderende einde te spreken. Visser, 2012. De arts staat in de behandelmodus, Medisch Contact
Onderzoek NIVEL • Verpleegkundigen - ˃ 75 % wil betrokken worden bij behandelbeslissingen rond levenseinde - ˃ 64% denkt dat patiënten zich makkelijker uitspreken bij hen • Indien specialisatie in PZ: grotere kans op multidisciplinaire besluiten Albers et al., 2013, Attitudes of nursing staff towards involvement in medical end-of-life decisions: a national survey study.
‘Passende zorg in de laatste levensfase’ Doelstellingen • Analyse van aard en omvang (van aandoeningen, specialismen, situaties) en mechanismen • Bevorderen van wel-passende zorg krijgen in de laatste levensfase, middels publiek debat, en middels instrumentontwikkeling Opdrachtgever voor rapport:
Federatiebestuur KNMG
Leiding:
stuurgroep
Uitvoering:
bureau KNMG, met steun van ZonMw en EMGO+
met representatie van huisartsen, medisch specialisten (waaronder ouderengeneeskunde), verpleegkundigen, patiënten- en ouderenvertegenwoordigers (LHV, NHG, OMS, Verenso, V&VN, NPCF, NFK, NOOM en CSO)
Resultaten - passende zorg Passende zorg in de laatste levensfase is zorg … 1 2 3 4
waarbij de wens van de patiënt centraal staat die tot stand is gekomen in goede communicatie die aansluit bij het leven van de patiënt (in vertrouwde omgeving) die verleend wordt door zorgverleners die … goed samenwerken bekwaam zijn empathisch zijn betrokken zijn 5 die gericht is op lichaam èn geest èn op verbetering van kwaliteit van leven 6 met aandacht voor de rol van naasten
volgens patiënten / volgens naasten hulpverleners
54% 20% 12%
49% 26% 11%
4% 6% 11% 10%
9% 10% 5% 14%
8% 11% 11% 9%
11% 17% 23% 18%
Resultaten - overbehandeling
Meest voorkomende overbehandeling betreft … 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 … 16
te veel / te belastende diagnostiek voor opname of behandeling naar ziekenhuis gaan operatie chronische / preventieve medicatie chemotherapie (sonde)voeding / (intraveneuze) vochttoediening bestraling reanimatie behandeling / beademing op IC antibiotica bloedproducten … niet gespecificeerd
volgens patiënten / volgens naasten hulpverleners
15% 14% 14% 10% 9% 9% 8% 5% 4% 3% 3% … 11%
10% 17% 11% 1% 19% 8% 1% 8% 3% 3% 1% … 13%
Praten over levenseinde is niet gewoon.
‘Niet opgeven’ is de basishouding in onze samenleving. ‘Doen’ is beter dan ‘laten’. Opleidingen zijn gericht op ‘doen’.
Veel hulpverleners, weinig afstemming, wie is verantwoordelijk?
Richtlijnen zijn gericht op ‘doen’. Betaald voor handelen.
Geen blik op de hele mens.
Bij besluit over behandeling is medisch perspectief vaak nog leidend. Palliatieve zorg wordt te laat ingezet. Gesprek over mogelijk afzien van een behandeling kost meer tijd. Praten is moeilijk.
Wat vertel je de patiënt?
Grote onbekende: cultuur en levensbeschouwing beïnvloeden de kijk op levenseinde. Mensen leggen onvoldoende en niet op tijd hun wensen en voorkeuren rond het levenseinde vast.
Eerste vooruitgang bereiken op: 1. Het aanvaarden van en het praten over het levenseinde wordt gewoner. 2. De wensen van patiënten worden verhelderd en de samenwerking, inclusief overdracht, verbeterd. 3. Beslissingen neem je samen: het proces van besluitvorming wordt verbeterd. 4. Richtlijnen zijn niet alleen gericht op ‘doen’, maar ook op ‘laten’. 5. Het zorgstelsel wordt minder gericht op productie en meer op passendheid.
Van betekenis tot het einde • https://www.youtube.com/watch?feature=player_embe dded&v=rTJcE7zlKOs
Casus 1 • Mevr. V, 90 jaar - recent verhuisd naar verzorgingshuis, alwaar echtgenoot is overleden - verminderd mobiel, fikse artrose, maar verder in goede conditie - 2 x dd thuiszorg ivm aan- en uitkleden 2. Medisch probleem - obstipatie - bij lichamelijk onderzoek palpabele abdominale massa
Casus 1 (2) 3. Keuze-dilemma: 1e lijn – huisarts en V &V: Wel of niet nadere diagnostiek, en eventueel behandeling? 4. Mevr. V: - vindt het leven ‘niks meer aan’, - wil niet meer naar het ziekenhuis, en - wil geen onderzoeken naar aard van de zwelling
Wat nu? • Wat maakt dat we de meest “passende zorg” geven? Rol patiënt Rol naasten/vrijwilliger Rol arts Rol verpleegkundige
Casus 1 (3) 5. Beloop: - mevr. V valt op vrijdagmiddag - heeft veel pijn en kan niet meer staan - thuiszorg belt overlegnummer, waarna HA met spoed komt, want mw. wil niet naar of opgenomen worden in het ziekenhuis - vermoedelijk heeft ze een fractuur
Casus 1 (4) • Is deze situatie herkenbaar, hebt u vergelijkbare situaties meegemaakt? • Welke reactie roept de gang van zaken bij u op?
Casus 2 1.
Patiënt, voorgeschiedenis en context:
Mevr. T, 44 jaar - Italiaanse van origine - binnenkort gepland vakantie/familiebezoek naar geboorte-regio
- recent palpabel knobbeltje supraclaviculair
2.
Medisch probleem: - cytologie: metastase plaveiselcelcarcinoom - X-thorax, vergeleken met eerder: groeiende tumor in oude TBClitteken - conclusie: afstandsmetastase van longkanker 21
Casus 2 (1) 3. Keuze-dilemma: Wat te doen, met welke prioriteit? - maximaal agressieve therapie? - palliatieve zorg? - wel of niet dat bezoek aan familie?
Casus 4 (3) • Is deze situatie herkenbaar, hebt u vergelijkbare situaties meegemaakt? • Welke reactie roept de gang van zaken bij u op?
Conclusie - vervolg • “It takes 2 people to make a child • It takes a whole village to raise a child” (Afrikaans gezegde) • It takes a whole community to die at the right moment in the right place and the right caregiver. (MvM 2015) (Doel nationaal programma palliatieve zorg 2020)
Dank!
•
[email protected] • www.iknl.nl • @meggelenm
