Palliatieve zorg in de laatste levensfase

Postbus 1539 3500 BM Utrecht Telefoon 030 - 297 03 03 Fax 030 - 297 06 06 E-mail [email protected] Website www.npcf.nl

Palliatieve zorg in de laatste levensfase

een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief

Colofon Uitgave Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Postbus 1539 3500 BM Utrecht telefoon: (030) 297 03 03 fax: (030) 297 06 06 e-mail: [email protected] website: www.npcf.nl Bestelnummer 12 ISBN-nummer 90-71401-73-1 Auteur Werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg Vormgeving Carel Zaal BNO, Eindhoven Productie Helms Consultancy, Eindhoven

april 2004

Bestellen van deze brochure is mogelijk door overmaking van € 5,-. (inclusief verzendkosten) op Postbank nr. 370907 t.n.v. de NPCF te Utrecht o.v.v. het bestelnummer. Bij afname van meerdere exemplaren naar hetzelfde verzend-/debiteurenadres gelden aantrekkelijke kortingen. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, opgenomen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar worden gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Palliatieve zorg in de laatste levensfase

een handreiking vanuit patiënten/consumenten-perspectief

1

Inhoudsopgave

Samenstelling werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg

1.

Inleiding

5

2.

Begripsomschrijvingen

8

3.

Visie op palliatieve terminale zorg

10

4.

Tussen wens en werkelijkheid

17

5.

Kwaliteitscriteria palliatieve terminale zorg A. Algemene zorgaspecten B. Start van de palliatieve zorgverlening C. Zorg voor het eten en drinken D. Zorg voor dagbesteding E. Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen F. Lichamelijke zorg G. Psychosociale begeleiding H. Zorg bij levensbeschouwelijke zaken I. (Para)medische behandeling J. Zorg voor de naaste K. Afronding van de zorg en rouwbegeleiding

18 18 21 23 23 23 24 25 26 26 28 29

6.

Adressen en publicaties deelnemende organisaties

30

Mw. A.M.M. van Breugel, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (voorzitter tot nov. 2003) Mw. G. Abrahamse, Protestants Christelijke Ouderen Bond (namens CSO) Dhr. A.J.W. Appelman, Katholieke Bond van Ouderen in Noord-Holland Dhr. R. Beekman, Landelijke Organisatie Cliëntenraden Mw. C.E.I.M. van Dierendonck, Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenvere nigingen Dhr. A.J. den Hartog, Nederlandse Patiënten Vereniging Mw. B. Hofland, Regionaal Patiënten Consumenten Platform Den Haag Mw. H. Schaapman, Nederlandse Patiënten Vereniging Mw. N. Verweij, Vereniging Spierziekten Nederland

2

3

1. Inleiding Deze brochure beschrijft de kenmerken waaraan goede palliatieve terminale zorg moet voldoen. We hopen met dit document een bijdrage te leveren aan de verdere ontwikkeling en uitvoering van de palliatieve terminale zorg in Nederland. De brochure is geschreven vanuit het patiëntenperspectief en op basis van de kennis en ervaring van ouderenorganisaties en patiënten/ consumentenorganisaties. De uitgave is in de eerste plaats bestemd voor ouderen- en patiënten/consumentenorganisaties en instellingen (en netwerken van samenwerkende instellingen) die palliatieve terminale zorg aanbieden. Zowel patiëntenorganisaties als zorgaanbieders kunnen hierin concrete aanknopingspunten vinden voor verbetering van de kwaliteit van de zorg. Bovendien biedt deze brochure elementen en ingrediënten voor beleidsontwikkeling en belangenbehartiging op regionaal en landelijk niveau. Last but not least kunnen we ons voorstellen dat ook patiënten zelf, hun naasten en andere geïnteresseerden, inspiratie en waardevolle ideeën uit deze bijdrage kunnen halen. Aanleiding Begin jaren negentig vormden vergrijzing, hospice-initiatieven, het euthanasiedebat en druk vanuit de politiek voor de overheid de aanleiding zich te bezinnen op de terminale zorg in het algemeen en de palliatieve zorg in het bijzonder. In 1997 werd Zorgonderzoek Nederland (nu Zon/MW) gevraagd te inventariseren wat er landelijk werd gerealiseerd op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Een jaar later werden Centra voor de Ontwikkeling van de Palliatieve zorg (‘COPZ-en’) opgericht, die verbonden zijn aan een zestal academische centra. De toenmalige minister van VWS stelde in 1999 de werkgroep Integratie Hospicezorg in om de hospicezorg te integreren in de reguliere gezondheidszorg. De werkgroep was voorstander van het netwerkmodel: door middel van intensieve samenwerking tussen alle betrokken zorginstellingen in de regio (ziekenhuis, verpleeg- en verzorgingshuis, thuiszorg, huisartsen en vrijwilligers (terminale) zorg), zou kwalitatief goede palliatieve zorg op elke gewenste plek mogelijk moeten zijn. In maart 2002 maakte de minister bekend dat zij zich aansloot bij het netwerkmodel en voorstander was van een ‘generalistische’ opzet, waarbij de palliatieve zorg onderdeel uitmaakt van de reguliere zorg. Bij dit alles bleef

4

5

het patiënten/consumentenperspectief tamelijk onderbelicht. Door middel van deze brochure willen wij hierin verandering brengen.

Ook weten wij dat allochtonen op dit moment een relatief klein beroep doen op palliatieve zorg. In de toekomst kan dit veranderen. Over specifieke aandachtspunten voor de allochtone bevolkingsgroepen is nog te weinig bekend. Daarom zijn ook allochtone groepen niet volledig vertegenwoordigd in deze brochure. Overigens geldt natuurlijk dat vraaggestuurde zorg tegemoet komt aan de specifieke wensen van àlle groepen patiënten: jong, oud, vrouw, man autochtoon of allochtoon.

Goede palliatieve zorg Goede palliatieve terminale zorg laat zich nauwelijks omschrijven. Het is een veelomvattend begrip. Wij denken aan deskundige zorg voor de patiënt, betrokkenheid en hartelijkheid van de professionele zorgverleners en de vrijwilligers, de inzet om wensen van de patiënt te honoreren, oprechte aandacht voor de naaste van de patiënt, een open houding ten opzichte van de naasten die zijn betrokken bij de zorg voor de patiënt, open communicatie tussen alle betrokkenen, de bereidheid wederzijds informatie te verstrekken en begrip voor ieders inspanning en zorgen. Daarnaast is palliatieve terminale zorg maatwerk: zoveel patiënten, zoveel vormen van zorg. De ene patiënt kan heel andere waarden en normen hebben en andere dingen belangrijk vinden dan de andere. Kwaliteit van zorg wordt voor een groot deel bepaald door de organisatie van de zorg en door de manier waarop de zorg wordt verleend. Sleutelbegrippen bij de zorg zijn respect en behoud van zelfstandigheid. Het is essentieel dat de patiënt zelf de regie heeft én houdt over zorg en behandeling. Overigens betekent dit niet dat de patiënt sommige zaken niet kan overlaten aan anderen. In deze brochure werken we deze abstracte begrippen verder uit. De opzet van de brochure is thematisch. Leeswijzer In hoofdstuk 2 geven we een beschrijving van wat naar onze mening goede palliatieve terminale zorg kan omvatten. Hoofdstuk 3 gaat in op het aspect dat de zorgverlening nog lang niet overal zo goed is geregeld als wij zouden wensen. In hoofdstuk 4 geven we tot slot aan de hand van de thema’s een checklist van kwaliteitscriteria van palliatieve zorg. Beperkingen Bij het schrijven van deze brochure hadden wij in eerste instantie vooral de wilsbekwame patiënt op het oog. We realiseren ons dat we daarmee voorbij gaan aan de specifieke situatie van o.a. minderjarige patiënten, mensen met een verstandelijke handicap en psychogeriatrische patiënten. Het was niet mogelijk de aandachtspunten die gelden voor hun specifieke situatie zorgvuldig in deze brochure te benoemen.

6

7

2. Begripsomschrijvingen in alfabetische volgorde

Zorgdossier Document dat alle informatie van en over de patiënt bevat die noodzakelijk is voor de zorgverlening. Het dossier bevat ook afspraken die met de patiënt over de zorg zijn gemaakt. Alle betrokken beroepsbeoefenaren gebruiken dit dossier. Het wordt regelmatig met de patiënt en zijn naaste besproken.

Aanspreekpunt De medewerker van de zorginstelling, die de contactpersoon is voor de patiënt en de naaste, bijvoorbeeld een eerstverantwoordelijke verzorgende (‘EVV-er’) of casemanager. Deze medewerker coördineert de zorgverlening door de zorginstelling.

Zorginstelling De zorginstelling waar de patiënt verblijft (intramuraal) of de instelling die thuis zorg verleent (extramuraal), alsmede het netwerk van samenwerkende zorginstellingen inclusief de huisartsen en de vrijwilligers(organisaties).

Behandeling Alle interventies, dat wil zeggen beroepsmatige handelingen, die vallen onder de bevoegdheden van artsen en paramedici.

Zorgverlener De beroepskracht die betrokken is bij de verzorging, verpleging, begeleiding of behandeling van de patiënt. Hieronder worden onder andere ook het maatschappelijk werk en de geestelijke verzorging verstaan.

Hulpverlener De zorgverlener of vrijwilliger. Mantelzorger De naaste die tevens zorg verleent aan de patiënt.

Zorgverlening Alle zorg door helpenden, verzorgenden en verpleegkundigen.

Naaste De persoon (of personen) met wie de patiënt zich verbonden voelt en die in zijn nabijheid is (bijvoorbeeld de partner, vriend, huisgenoot, kind). Patiënt In deze brochure: degene van wie bekend is (en die dat in de regel zelf ook weet) dat hij binnen afzienbare tijd zal overlijden. In situaties waarin de patiënt niet meer in staat is zijn wensen kenbaar te maken, of dit aan zijn naaste overlaat, kan voor ‘de patiënt’ ook worden gelezen: zijn naaste of (in)formele vertegenwoordiger. Voor de leesbaarheid wordt de patiënt aangeduid als ‘hij’. Respijtopname Tijdelijke opname van de patiënt ter ontlasting van de mantelzorger van de patiënt. Vrijwilliger Iemand die aandacht, hand- en spandiensten, of hulp verleent aan de patiënt en zijn naaste. De vrijwilliger functioneert vanuit een vrijwilligersorganisatie en/of wordt door de zorginstelling aangestuurd.

8

9

3. Visie op palliatieve terminale zorg

A.

Algemene zorgaspecten De patiënt heeft de regie Zoals bij alle zorg is het ook in de palliatieve zorg belangrijk dat de patiënt de regie in handen heeft. Hij moet, na zorgvuldig te zijn geïnformeerd, de ruimte hebben om zelf na te denken en te beslissen over de zorg, de behandeling en de plaats van verzorging: thuis, in een hospice, een palliatieve unit of een andere omgeving. Dit geldt ook voor de mogelijkheden van vrijwilligerszorg; de patiënt moet hiervan op de hoogte zijn. Patiënten mogen van de zorgverleners verwachten dat zij hen goed informeren over alle belangrijke aspecten van zorg en behandeling. Dat betekent dat zorgverleners informatie geven over lichamelijke aandoeningen, over de mogelijkheden en beperkingen van de behandeling en over de zorg die kan worden geboden. Ook moet de patiënt worden geïnformeerd over de mogelijkheden van de diverse zorginstellingen in de regio op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Zorg en behandeling dienen te worden gegeven in voortdurend en goed overleg met de patiënt en (voorzover hij daarmee instemt) met zijn naasten.

Inleiding Definitie Palliatieve zorg is gericht op het zo leefbaar mogelijk houden van het leven; genezing is niet meer aan de orde. Onder palliatieve terminale zorg verstaan we zorg aan mensen die naar verwachting binnen enkele dagen tot maanden aan een ziekte of ouderdom zullen overlijden. De wereldgezondheidsorganisatie omschrijft palliatieve zorg als volgt: ‘Palliatieve zorg is de actieve algehele zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op genezende behandeling. Behandeling van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingsaspecten zijn van cruciaal belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens naasten.’ Palliatieve zorg is de zorg en behandeling voor de gehele mens, zowel lichamelijk, psychosociaal als spiritueel. Palliatieve zorg omvat ook zorg voor de naasten van de patiënt, zowel tijdens het leven van de patiënt als ook —indien nodig— na diens overlijden (rouwbegeleiding). Palliatieve zorg in de laatste levensfase kan op verschillende plaatsen worden verleend: in het ziekenhuis, het verzorgings- of verpleeghuis (eventueel in een palliatieve unit), in een hospice, een bijna-thuis-huis of bij de patiënt thuis. De visie op palliatieve terminale zorg wordt beschreven aan de hand van de volgende thema’s, die in hoofdstuk 4 terugkomen in de checklist. A. Algemene zorgaspecten B. Start van de palliatieve zorgverlening C. Zorg voor het eten en drinken D. Zorg voor dagbesteding E. Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen F. Lichamelijke verzorging G. Psychosociale begeleiding H. Zorg bij levensbeschouwelijke zaken I. (Para)medische behandeling J. Zorg voor de naaste K. Afronding van de zorg en rouwbegeleiding

Communicatie De wensen van de patiënt met betrekking tot de zorg en behandeling moeten goed worden geïnventariseerd. Hierbij kan men niet alleen denken aan de wensen ten aanzien van de dagelijkse verzorging (wanneer wilt u verzorgd worden en hoe?), maar ook aan de wensen ten aanzien van het al dan niet beëindigen van een behandeling, het omgaan met pijnstilling, et cetera. Op haar beurt zal de zorginstelling de patiënt (bij voorkeur vóór de opname) moeten informeren over haar beleid ten aanzien van de terminale zorg, zoals het omgaan met vragen om levensbeëindiging, versterven en sedatie.Voordat deze vragen actueel worden, zullen patiënt en zorginstelling elkaar wederzijds moeten hebben geïnformeerd over hun wensen en het beleid, zodat tijdig bekend is of deze met elkaar stroken. Zaakwaarnemer Het is nuttig dat een patiënt iemand aanwijst die voor hem kan beslissen als hij het zelf niet meer kan. Hiermee kan veel onduidelijkheid worden voorkómen. Wanneer de patiënt nog geen zaakwaarnemer heeft, moet de instelling er bij hem op aandringen dat hij een zaakwaarnemer aanwijst.

10

11

Afstemming zorgverlening Van zorgverleners mag worden verwacht dat zij hun zorgverlening zo goed mogelijk afstemmen op de wensen van de patiënt. Een goed bijgehouden zorgplan kan hierbij een prima hulpmiddel zijn. Verder moet met regelmaat worden nagegaan of de zorgverlening nog voldoet aan de wensen van de patiënt en zijn naasten. Zonodig kan de zorg dan worden bijgesteld.

mantelzorger zullen moeten weten wie binnen de instelling welke bevoegdheden en verantwoordelijkheden heeft, wie het aanspreekpunt is en waar men terecht kan voor vragen en opmerkingen. Het (ethisch) beleid van de instelling ten aanzien van de zorg en behandeling rond het levenseinde wordt mondeling en/of op papier aan de patiënt bekendgemaakt. Als dit beleid niet met de opvattingen en wensen van de patiënt strookt, zal tijdig moeten worden besloten hoe men hiermee omgaat. Tenslotte is het voor de patiënt en de mantelzorger belangrijk te weten welke kosten aan de zorgverlening zijn verbonden. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van een eigen bijdrage.

Bejegening Hartelijkheid, betrokkenheid en echte aandacht laten zich niet afdwingen, maar worden vanzelfsprekend zeer gewaardeerd door terminale patiënten en hun naasten. Van zorgverleners mag worden verwacht dat zij eventuele open aanmerkingen op de zorgverlening serieus nemen.

B.

C.

Start van de palliatieve zorgverlening

Zorg voor het eten en drinken Wanneer de patiënt in de laatste levensfase verkeert, geldt vaak als vuistregel dat hij te eten krijgt wát hij wenst (‘wensdieet’) en wannéér hij het wenst. Vocht of voedsel moeten beschikbaar blijven, maar dienen niet aan de patiënt te worden opgedrongen. Wel mag van zorgverleners worden verwacht dat zij hem datgene aanbieden, waarvan zij weten dat hij het lekker vindt. Indien nodig dient de mantelzorger te worden geïnformeerd hoe het eten kan worden bereid en opgediend en welke hulpmiddelen voor de patiënt prettig kunnen zijn bij het eten en drinken.

Informatie uitwisselen Om de zorgverlening goed te kunnen afstemmen op de wensen en behoeften van de patiënt en diens naaste, is het van belang dat de zorgverlener vanaf het begin alle informatie heeft die voor de zorgverlening van belang is. De patiënt moet alle gelegenheid krijgen te vertellen wie hij is, wat hij mankeert en wat hij wenst. Ook moet worden nagegaan of de patiënt een verklaring op schrift heeft gesteld ten aanzien van de zorg en behandeling rond het levenseinde (euthanasieverklaring, levenswensverklaring, o.i.d.). Het bestaan en de strekking van zo’n verklaring moeten in het zorgdossier van de patiënt worden opgenomen.

D.

Zorg voor de dagbesteding Voor mensen in hun laatste levensfase is het belangrijk dat zij nog kunnen doen wat zij willen doen, al dan niet met hulp van zorgverleners. Hierbij kan worden gedacht aan de activiteiten van het dagelijks leven, maar ook aan creatief bezig zijn. Soms waarderen patiënten het als zij in hun laatste levensfase worden gestimuleerd om zich anders te uiten dan zij gewend waren, bijvoorbeeld door te tekenen, te schilderen, of gedichten te schrijven.

Ruimte voor de mantelzorger Vaak stelt de mantelzorger van de patiënt het op prijs als ook hij nadrukkelijk gelegenheid krijgt de zorgverleners te informeren over hoe de zorg tot dan toe werd gegeven, welke wensen en gewoonten de patiënt heeft, enzovoort. Van zorgverleners mag worden verwacht dat zij de mantelzorger deze gelegenheid bieden en dat zij er niet van afwijken zonder goed overleg met de patiënt (en de mantelzorger).

E.

Vanuit de zorginstelling Op haar beurt moet ook de zorginstelling duidelijk maken wie zij is en welke zorg- en behandelingsmogelijkheden zij kan bieden. De patiënt en de

Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen Terminale patiënten die thuis zijn, worden vaak verzorgd door mantelzorgers voor wie dit in de regel een zware belasting is. Zorgverleners moeten er oog

12

13

voor hebben dat de mantelzorger niet te zwaar belast raakt en met de mantelzorger overleggen welke activiteiten hij of zij het gemakkelijkst kan en wil overlaten aan anderen (vrijwilligers of beroepskrachten). Als dit de zorg voor het huishouden is, zullen de zorgverleners de privacy en gewoonten van de patiënt en diens naaste zoveel mogelijk moeten respecteren. Als de patiënt in een zorginstelling is opgenomen, zal de zorginstelling de patiënt een comfortabele kamer bieden, die voor een groot deel met eigen, vertrouwde spullen kan worden ingericht. Ook moet de kamer groot genoeg zijn en voldoende privacy bieden om bezoek te ontvangen. Zowel thuis als in de zorginstelling geldt, dat de patiënt zich vertrouwd en veilig moet kunnen voelen. De zekerheid, dat in onverwachte situaties snel hulp mogelijk is, zal hieraan bijdragen.

F.

met mensen die de patiënt nog wil spreken of de wensen omtrent de uitvaart doorspreken. Van zorgverleners mag worden verwacht dat zij oog hebben voor de familie, naasten en direct betrokkenen.

H.

In de laatste levensfase kunnen levensbeschouwelijke, spirituele of zingevingvragen een grote rol spelen. Zorgverleners zullen de levensbeschouwing van de patiënt (en diens naaste) moeten kennen, hier respect voor tonen en de patiënt waar nodig voldoende ruimte geven om te voldoen aan levensbeschouwelijke behoeften en gebruiken (zoals bidden, toedienen van sacramenten of andere godsdienstige rituelen). Belangrijk is dat de zorgverleners kunnen omgaan met vragen op het gebied van levensbeschouwing, spiritualiteit of zingeving die bij de patiënt in zijn laatste levensfase naar boven komen. Zij kunnen hier zelf op ingaan of in goed overleg met de patiënt geestelijke verzorging regelen.

Lichamelijke verzorging Het spreekt voor zichzelf dat de zorgverleners goed met de patiënt overleggen hoe en wanneer hij verzorgd wil worden en dat zij hem goede en deskundige verzorging geven. De zorg moet zijn gericht op het comfort van de patiënt, bijvoorbeeld dat hij prettig kan zitten of liggen en op het voorkomen van ‘doorliggen’. De verzorging wordt respectvol, met zo min mogelijk hinder voor de patiënt uitgevoerd en dient zoveel mogelijk te voorkomen dat de patiënt pijn voelt. Van de zorginstelling mag worden verwacht dat er voldoende en adequate hulpmiddelen (pijnpompen, katheters, etc.) voorhanden zijn bij de zorgverlening. De zorgverleners dienen goed met de hulpmiddelen te kunnen omgaan en indien nodig kunnen zij ook de mantelzorgers leren ermee om te gaan.

G.

Zorg bij levensbeschouwelijke zaken

I.

(Para)Medische behandeling Vanzelfsprekend wordt de patiënt zorgvuldig geïnformeerd over zijn conditie en behandelingsmogelijkheden, over alternatieve behandelingen, werking en bijwerkingen hiervan. Beslissingen hierover moeten in zorgvuldig overleg met de patiënt worden genomen. De wens van de patiënt speelt hierbij een doorslaggevende rol. De behandeling moet ten doel hebben dat de patiënt zich zo goed mogelijk voelt, voornamelijk door het bestrijden van de (ziekte)symptomen. Van de behandelaars mag worden verwacht dat zij op dit gebied deskundig zijn en dat zij waar nodig specifieke(re) deskundigen raadplegen. Er dient een duidelijke continuïteit in de behandeling te zijn, ook ‘buiten kantooruren’, tijdens vakanties en bij eventueel overplaatsen naar een andere zorginstelling. Wanneer de patiënt is overleden, dient de dienstdoende arts adequaat te reageren en ook aandacht te besteden aan de aanwezige naasten.

Psychosociale begeleiding Eén van de grootste opgaven in het leven is leren omgaan met het naderend sterven. Als dat nodig is, kan de patiënt hierbij deskundige begeleiding worden aangeboden. Er kan ook worden stil gestaan bij ‘pijn’ uit het verleden, zodat deze pijn alsnog ‘een plaats kan krijgen’ in de beleving van de patiënt. Verder dienen zorgverleners de patiënt hulp aan te bieden bij het regelen van zaken die verband houden met het naderend sterven. Zo kunnen zij bijvoorbeeld helpen bij het schrijven van afscheidsbrieven, contact leggen

J.

Zorg voor de naaste Een wezenlijk onderdeel van de palliatieve zorg is de zorg voor de naaste van

14

15

4. Tussen wens en werkelijkheid

de patiënt. Met toestemming van de patiënt worden naasten op de hoogte gehouden van de diagnose, de prognose en de conditie van de patiënt en van diens verzorging en behandeling. Wanneer de naaste als mantelzorger ook zorg geeft aan de patiënt moeten professionele zorgverleners hem ook daadwerkelijk in die rol erkennen. De mantelzorger moet de nodige ondersteuning krijgen en waar nodig voldoende instructie over zijn aandeel in de zorgverlening. Van zorgverleners mag worden verwacht dat zij oog hebben voor de belasting van de mantelzorger. Ook zullen zorgverleners waar nodig de naaste van de patiënt begeleiding moeten bieden bij het omgaan met het ziekteproces van de patiënt. Ook rond het overlijden van de patiënt bieden zij de naaste voldoende opvang. Eventueel stellen zij de naaste in de gelegenheid aanwezig te zijn bij of mee te helpen met de laatste verzorging van de overleden patiënt.

K.

‘Als ze dit document beleidsmatig integraal uitvoeren, maak ik me geen zorgen meer over mijn oude dag!’ merkte één van de leden van de werkgroep op tijdens een bijeenkomst. Daarmee is zowel de kracht als de beperking van deze brochure aangegeven. Het weerspiegelt de visie van patiënten op palliatieve zorg in de laatste levensfase; het geeft aan hoe zij de zorg idealiter zien. Het belangrijkste is uiteindelijk een persoonlijke benadering in de zorg. De werkelijkheid is vaak weerbarstiger, zeker als er gebrek is aan personeel, verzorgingsplaatsen en dergelijke en als er weinig keuzevrijheid is. Ook dat realiseren patiënten zich uiteraard. Theorie en praktijk lopen niet naadloos in elkaar over, ook niet op het gebied van de palliatieve zorg en dus worden patiënten vaak met knelpunten geconfronteerd.

Afronding van de zorg en rouwbegeleiding

Regie aan de patiënt De allereerste kwaliteitseis die patiënten aan palliatieve zorg stellen, is dat zij ervaren dat zij daadwerkelijk de regie van de zorg hebben. Dit hangt samen met en is nodig voor het behoud van zelfstandigheid. Om de regie te kunnen hebben, moet de patiënt die in de laatste levensfase is, door de zorgverleners goed worden geïnformeerd. Dat is cruciaal om verantwoord te kunnen beslissen. De zorgverlener heeft hier een extra zware verantwoordelijkheid omdat het gaat om een kwetsbare groep patiënten. Om te beginnen zal de zorgverlener de informatie spontaan en op een prettige manier aanbieden, vanuit een houding die duidelijk maakt dat hij graag bereid is de informatie te geven. Het is aan de zorgverlener om de patiënt de ruimte en de instrumenten te bieden waarmee deze zelf zoveel mogelijk de touwtjes in handen kan houden. Dat geldt voor alle aspecten van de zorg, zowel voor lichamelijke verzorging en psychosociale begeleiding als voor zingevingsaspecten.

Het wordt meestal gewaardeerd als zorgverleners blijk geven van medeleven aan de naaste na het overlijden van de patiënt. Ook stellen naasten het vaak op prijs als de zorginstelling tijdens de uitvaart is vertegenwoordigd, bij voorkeur door een zorgverlener die nauw bij de de patiënt was betrokken. Wanneer de patiënt in een instelling is overleden, moet de naaste voldoende tijd krijgen om de spullen van de overleden patiënt mee te nemen. Enkele weken na het overlijden van de patiënt dient de zorginstelling de naasten van de patiënt uit te nodigen voor een evaluatiegesprek. In dit gesprek kan worden teruggekeken op de verleende zorg en kan definitief afscheid worden genomen van de zorginstelling. Ook kan dan worden nagegaan of de naaste verdere rouwbegeleiding nodig heeft. Als dit het geval is, kan de instelling deze zelf bieden of doorverwijzen naar andere instanties. Steeds meer instellingen organiseren om de drie à vier maanden herdenkingsbijeenkomsten voor de nabestaanden van overleden bewoners. Deze bijeenkomsten worden door veel mensen zeer gewaardeerd.

16

17

5. Kwaliteitscriteria voor palliatieve terminale zorg

A.4

In dit hoofdstuk geven we een checklist van elementen die aan de orde kunnen komen bij palliatieve terminale zorg. Het bevat aandachtspunten voor beleidsontwikkeling op dit terrein. Het bevat bovendien praktische handvatten en ideeën voor het verlenen van palliatieve zorg. Cliëntenraden kunnen deze aandachtspunten bespreken met de directie van de instelling. Tenslotte kunnen de punten dienen als basis voor beleidsvorming en beleidsevaluatie. De in het derde hoofdstuk uitgewerkte elementen passeren hier in dezelfde volgorde de revue.

A.

Algemene zorgaspecten

A.1

De patiënt ervaart dat hij de regie van de zorg heeft.

— de inhoud van de te verlenen zorg wordt in goed overleg met de patiënt en zijn naaste bepaald. — de zorgverlener legt de afgesproken zorgverlening vast in een zorgplan.

De patiënt en zijn naaste ervaren dat de instelling open is over het beleid bij handelingen en beslissingen rond het levenseinde.

De patiënt en zijn naaste krijgen de zorgverlening die is afgesproken.

A.6

De zorgverlening wordt in goed overleg met de patiënt (en zijn naaste) uitgevoerd.

A.7

De hulpverleners nemen voldoende tijd voor de zorg aan de patiënt en zijn naaste.

A.8

De verzorging gebeurt met zo weinig mogelijk hinder voor de patiënt.

A.9

De zorgverlener evalueert met de patiënt en zijn naaste (in ieder geval zo vaak als de patiënt dit wenst) of de geplande zorgverlening voldoet. Hij stelt de zorgverlening zonodig bij.

A.10 De hulpverleners bewaken de privacy van de patiënt en zijn naaste.

— de patiënt en de naaste worden hierover zowel mondeling als schriftelijk geïnformeerd. A.3

A.5

— de hulpverleners houden zo veel mogelijk rekening met de wensen van de patiënt en zijn naaste. — de hulpverleners komen op een voor de patiënt (en zijn naaste) prettig tijdstip.

— beslissingen worden genomen in zorgvuldig overleg met de patiënt en zijn naaste. Daarbij ligt de regie in handen van de patiënt, met inachtneming van de (professionele) verantwoordelijkheden van de hulpverleners en het ethisch beleid van de zorginstelling, bijvoorbeeld als het gaat om medische beslissingen rond het levenseinde. — de patiënt wordt goed geïnformeerd. A.2

De zorgverlener bepaalt in goed overleg met de patiënt (en zijn naaste) concrete inhoud, doel, omvang en planning van de zorgverlening.

— hulpverleners gaan zorgvuldig om met vertrouwelijke informatie van de patiënt (zoals diagnose en prognose, persoonlijke informatie). — hulpverleners gedragen zich als gast in de woon- of verblijfruimte van de patiënt en zijn naaste.

De patiënt kan zelf kiezen waar hij wil worden verzorgd.

— de patiënt is goed geïnformeerd welke (zorg- en behandel)mogelijkheden de zorginstelling biedt. — de patiënt kan in vrijheid kiezen welke organisatie de zorg gaat verlenen (waar de zorg wordt gegeven), ongeacht welke organisatie de zorg verleent aan het begin van de palliatieve fase.

A.11 De patiënt (en zijn naaste) worden geïnformeerd dat ook de hulpverleners begeleiding krijgen bij het geven van de (terminale) zorg. A.12 De hulpverleners bejegenen de patiënt en zijn naaste correct.

18

19

— de patiënt en zijn naaste krijgen persoonlijke aandacht. — de patiënt en zijn naaste krijgen spontaan aandacht van de hulpverleners. — de patiënt en zijn naaste worden benaderd als volwaardige, autonome mensen. — de patiënt en zijn naaste worden alleen op eigen verzoek getutoyeerd. — nieuwe hulpverleners stellen zich voor; alle hulpverleners dragen er zorg voor dat de patiënt en zijn naaste weten met wie ze spreken. — de hulpverleners nemen op- en aanmerkingen van de patiënt (en zijn naaste) serieus. — de patiënt en zijn naaste merken de betrokkenheid van de hulpverleners (compassie/echte belangstelling).

(erkenning van elkaars kwaliteiten, onderlinge afstemming en samenwerking). — hulpverleners houden zich aan afspraken; zij komen op de afgesproken tijd. — er komen niet te veel verschillende hulpverleners bij de patiënt en zijn naaste. A.16 Er is één aanspreek- of coördinatiepunt voor de patiënt en zijn naaste. — — — — —

A.13 De zorginstelling handelt klachten af naar tevredenheid van de patiënt en zijn naaste.

de patiënt en zijn naaste weten wie het aanspreekpunt is. de patiënt en zijn naaste weten hoe het aanspreekpunt is te bereiken. het aanspreekpunt is goed bereikbaar voor de patiënt en zijn naaste. het aanspreekpunt is (inhoudelijk) goed op de hoogte van de zorgverlening. het aanspreekpunt weet de gewenste coördinatie tot stand te brengen.

A.17 Voor de patiënt, de naaste en de hulpverleners is in onverwachte situaties altijd een achterwacht bereikbaar.

— er is een duidelijke, onafhankelijke, laagdrempelige, toegankelijke procedure voor het afhandelen van klachten. — de patiënt en zijn naaste hebben de klachtenprocedure op papier gekregen. Zij krijgen desgewenst de klachtenregeling op papier. — als de patiënt (of zijn naaste) niet tevreden is over de afwikkeling van de klacht, kan bij een onafhankelijke instantie beroep worden aangetekend.

A.18 De patiënt kan een voorkeur uitspreken voor zorg door bepaalde hulpverleners. Deze voorkeur wordt zoveel mogelijk gehonoreerd. A.19 Er zijn geen beperkingen in de duur van de zorg. A.20 Er zijn geen beperkingen in zorgintensiteit (er is geen bovengrens van zorg).

A.14 De zorgverlening is flexibel: de zorginstelling speelt snel in op veranderingen in de conditie, situatie en wensen van de patiënt.

A.21 Zonodig kan een tijdelijke opname snel worden geregeld, bijvoorbeeld ten behoeve van respijt- of intervalopname of second opinion (= heranalyse van de problematiek).

— de zorgverlening kan (na indicering) snel worden ingezet. — de omvang en invulling van de zorgverlening worden snel aangepast aan de veranderingen in conditie, wensen en situatie van de patiënt (en zijn naaste). A.15 De zorginstelling draagt zorg voor goede continuïteit en coördinatie van de zorgverlening en de behandeling. — er is voldoende zorg: 24 uur per dag, 7 dagen per week; ook tijdens vakantieperioden. — er is goede (inhoudelijke) continuïteit in de zorgverlening: 24 uur per dag; 7 dagen per week, ook tijdens vakantieperioden. — tussen mantelzorgers en hulpverleners is er een goede inhoudelijke coördinatie

B.

Start van de palliatieve zorgverlening

B.1

De zorgverlener verzamelt alle voor de zorgverlening en behandeling relevante informatie over de patiënt en zijn naaste.

— de zorgverlener geeft in het intakegesprek de patiënt en zijn naaste de gelegenheid die informatie te verstrekken die zij voor de zorgverlening en behandeling van belang achten.

20

21

— de zorgverlener informeert of de patiënt een verklaring heeft over de zorg en behandeling rond het levenseinde (levenswensverklaring, euthanasieverklaring, behandelverbod, niet-reanimerenverklaring) en legt de inhoud ervan vast in het zorgdossier van de patiënt. — de zorgverlener informeert wie door de patiënt is gemachtigd beslissingen te nemen indien hij zelf daartoe niet meer in staat zou zijn en noteert dit in het zorgdossier van de patiënt. — indien de patiënt geen gemachtigde heeft aangewezen, adviseert de zorgverlener de patiënt dit alsnog te doen. B.2

Zorg voor het eten en drinken

C.1

De patiënt krijgt het eten en drinken dat hij wenst.

— de patiënt krijgt te eten en te drinken wat en wanneer hij wenst. — de patiënt (en zijn naaste) krijgt desgewenst informatie over het aanpassen van zijn eten en drinken aan zijn behoeften en situatie. — de patiënt krijgt zonodig voldoende hulp (of hulpmiddelen) bij het eten en drinken. — de hulpverleners zetten zich in om de patiënt aan te bieden wat hij nog kan en wil gebruiken.

De patiënt en zijn naaste ontvangen voldoende informatie over de zorginstelling.

C.2

— de zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste over taken, bevoegdheden, verantwoordelijkheden, werkwijzen en bereikbaarheid van de diverse medewerkers van de zorginstelling. B.3

C.

Indien afgesproken zorgt de zorgverlener in overleg met de naaste voor de maaltijden1.

— bij het verzorgen van de maaltijden past de zorgverlener zich aan de wensen en gewoonten van de patiënt (en zijn naaste) aan.

De zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste over de ethische uitgangspunten van de zorginstelling.

— de zorginstelling geeft de patiënt en zijn naaste mondeling en schriftelijk informatie over het ethisch beleid van de zorginstelling. Dit is onder andere informatie over de verzorging en behandeling rond het levenseinde en over de wegen die gevolgd kunnen worden bij verschil van mening tussen de patiënt (of zijn naaste) en de zorginstelling.

D.

Zorg voor dagbesteding

D.1

De hulpverleners ondersteunen de patiënt zo nodig bij zijn dagelijkse en receratieve bezigheden.

— de patiënt kan zo zelfstandig mogelijk functioneren; hulpverleners gaan uit van wat de patiënt nog kan en wil. — de patiënt wordt zo nodig ondersteund in de activiteiten die hij wil verrichten. — de patiënt kan naar behoefte hobby’s of bezigheden verrichten; hij wordt hier zo nodig bij geholpen of hiertoe eventueel gestimuleerd.

B.4

De zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste over gewoonten, regelingen, voorzieningen en mogelijkheden van de zorginstelling bij de verzorging en behandeling.

B.5

De zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste wie het aanspreekpunt is voor de verzorging en de behandeling en hoe deze is te bereiken.

B.6

De zorginstelling informeert de patiënt en zijn naaste over eventuele kosten van zorgverlening en behandeling die de patiënt zelf moet betalen.

E.

Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen

B.7

De zorginstelling sluit een zorgovereenkomst af met de patiënt.

E.1

De zorginstelling ondersteunt de patiënt en zijn naaste in de zorg voor het huishouden1.

22

1

van toepassing op zorgverlening in thuissituaties

23

— in goed overleg met de patiënt en zijn naaste nemen de zorgverleners huishoudelijke activiteiten over. — hulpverleners gaan zorgvuldig om met huisraad, materialen en hulpmiddelen (van de patiënt en zijn naaste). E.2

— er zijn voldoende hulpmiddelen voor de verzorging en behandeling van de patiënt; ze zijn adequaat en veilig. — de hulpmiddelen zijn snel beschikbaar. — de zorgverleners zijn deskundig in het omgaan met de hulpmiddelen (zoals pijnpompen en katheters). Dit geldt ook voor de weekend/avond/ nachtmedewerkers. — zorgverleners informeren de patiënt en zijn naaste over mogelijke hulpmiddelen. — zonodig worden de mantelzorgers geïnstrueerd in het gebruik van de benodigde hulpmiddelen.

De patiënt voelt zich vertrouwd en veilig.

— de zorgverlening is erop gericht dat de patiënt en zijn naaste hun leefgewoonten zo veel mogelijk kunnen handhaven. — de patiënt en zijn naaste hebben er vertrouwen in dat in onvoorziene situaties snel genoeg hulp kan worden geboden. — de patiënt en zijn naaste worden zo nodig ondersteund in het ontvangen van bezoek en het onderhouden van sociale contacten. E.3

Psychosociale begeleiding

G.1

Indien nodig is voor de patiënt deskundige begeleiding beschikbaar.

De zorginstelling biedt de patiënt en zijn naaste comfortabele kamer(s) .

— de kamer kan door de patiënt met eigen spullen worden ingericht. — de kamer is ruim genoeg om bezoek te ontvangen. E.4

G.

2

— de patiënt krijgt waar nodig deskundige begeleiding, die onder meer gericht kan zijn op het omgaan met (negatieve) gevoelens of het alsnog integreren van onverwerkte gebeurtenissen in zijn leven.

De kamer/woonruimte van de patiënt wordt schoongehouden overeenkomstig zijn wensen.

G.2

F.

Lichamelijke zorg

F.1

De patiënt krijgt adequate lichamelijke verzorging.

— de patiënt wordt desgewenst geholpen bij zaken, die voor hem van belang zijn (bijvoorbeeld een afscheidsbrief schrijven) en bij het regelen van zaken rond het overlijden. — de patiënt wordt desgewenst geholpen bij het contact leggen met mensen die hij graag wil zien of spreken. — de hulpverleners hebben oog voor en gaan adequaat om met de verhoudingen tussen de patiënt en zijn naasten. Eventuele spanningen worden tijdig gesignaleerd en er wordt adequaat op gereageerd. — de patiënt en zijn naaste krijgen zo nodig steun bij het omgaan met eventuele spanningen in de onderlinge relaties en bij het afronden van de relaties.

— de patiënt wordt in de gelegenheid gesteld zichzelf te verzorgen voorzover hij dat zelf wil en kan. — de patiënt krijgt deskundige lichamelijke verzorging. — de lichamelijke verzorging is gericht op optimaal welbevinden van de patiënt. — de zorgverleners gaan respectvol om met de lichamelijke integriteit van de patiënt. F.2

De patiënt wordt hulp aangeboden bij het regelen van zaken die verband houden met het naderend overlijden.

De zorginstelling draagt zorgt voor voldoende en adequate hulpmiddelen.

2

in geval van een opname in een zorginstelling

24

25

H.

Zorg bij levensbeschouwelijke zaken

H.1

De patiënt en zijn naaste krijgen ondersteuning op het gebied van levensbeschouwing en spiritualiteit

omgaan met wilsonbekwaamheid en levensbeëindiging en de manier waarop zijn belang hierin is geregeld. — de patiënt weet dat zijn wensen (al dan niet vastgelegd in een verklaring) over de zorg en behandeling rond het levenseinde (zoals een levenswensverklaring, euthanasieverklaring, behandelverbod, niet-reanimerenverklaring) binnen het ethisch beleid van de zorginstelling en de verantwoordelijkheid van de professionele medewerkers en vrijwilligers worden gehonoreerd.

— de hulpverleners zijn op de hoogte van de levensbeschouwelijke overtuiging van de patiënt en zijn naaste. — de hulpverleners tonen respect voor de levensbeschouwelijke overtuiging van de patiënt en zijn naaste. — de hulpverleners geven de patiënt en zijn naaste gelegenheid om te voldoen aan levensbeschouwelijke behoeften en gebruiken. — de hulpverleners zijn zich bewust van de vragen over levensbeschouwing en zingeving bij (het omgaan met) het naderend sterven en beschikken over voldoende kennis, vaardigheden en attitude om hiermee om te gaan. — de zorginstelling regelt de geestelijke verzorging die de patiënt vraagt. — indien gewenst kan de patiënt in een zorginstelling gebruik maken van een ‘stilte-ruimte’.

I.

I.3

— de behandelaars zijn deskundig op het gebied van de ziekte of aandoening van de patiënt en van palliatieve zorg. — de hulpverleners anticiperen op veranderingen in het ziekteverloop en in de conditie van de patiënt. Zij reageren hier adequaat op. — de hulpverleners reageren adequaat op wensen van de patiënt ten aanzien van pijn- en symptoombestrijding. — waar nodig worden specifieke deskundigen geconsulteerd. I.4

(Para)medische behandeling

I.1

Er is een duidelijke continuïteit en coördinatie in de behandeling.

— de behandelaars zijn voor de patiënt en zijn naaste goed bereikbaar. — eventuele overdrachten tussen behandelaars worden snel en adequaat geregeld, zowel tussen behandelaars binnen de organisatie als daarbuiten.

De zorgverlener informeert de patiënt zorgvuldig over zijn conditie en behandeling.

— de patiënt (en zijn naaste) worden zorgvuldig geïnformeerd over en op de hoogte gehouden van de diagnose, de prognose, mogelijk onderzoek, het te verwachten ziekteverloop en de behandelingsmogelijkheden (tenzij de patiënt dit niet wil). I.2

Ziektesymptomen worden adequaat bestreden; de behandeling is gericht op optimaal welbevinden voor de patiënt en het voorkomen van ontluistering.

I.5

De behandelend arts gaat op zorgvuldige manier om met het vaststellen van het overleden zijn van de patiënt.

— de arts komt kort nadat het overlijden van de patiënt is gemeld. — de arts stelt de dood van de overleden patiënt op zorgvuldige wijze vast. — de arts vergeet niet de aanwezige naaste van de overleden patiënt te condoleren. — de arts informeert de aanwezige naaste over de doodsoorzaak van de overleden patiënt.

Beslissingen rond onderzoek en behandeling worden genomen in goed overleg tussen behandelaar en patiënt.

— de behandeling rond het levenseinde wordt zorgvuldig overlegd met de patiënt en zijn naaste. De wens van de patiënt heeft (binnen de professionele verantwoordelijkheid van de betrokken zorgverleners) hierbij een doorslaggevende rol. — de patiënt is geïnformeerd over en heeft inzage in de protocollen voor het

26

27

J.

Zorg voor de naaste

J.1

De naaste wordt (met toestemming van de patiënt) op de hoogte gehouden van de zorg voor en behandeling van de patiënt.

— de naaste wordt geïnformeerd over mogelijkheden bij de zorg aan de overledene, respectievelijk wat de naaste zelf of in samenwerking met anderen kan doen, of kan overlaten aan anderen. — in goed overleg (en/of samenwerking) met de naaste wordt de laatste zorg aan de overleden patiënt gegeven (afleggen). — de naaste wordt geïnformeerd over de mogelijkheden bij het opbaren en de uitvaart: wat de naaste zelf kan doen, wat hij in samenwerking met anderen kan doen en wat aan derden kan of moet worden overgelaten.

— de naaste wordt adequaat geïnformeerd over de ziekteverschijnselen, het te verwachten ziekteverloop, mogelijke complicaties, behandelingsmogelijkheden en zorgverlening. — de mantelzorger wordt goed geïnformeerd over werking, bijwerkingen, toedieningswijzen van (en eventuele alternatieven voor) de medicatie die aan de patiënt wordt toegediend. — de naaste wordt geïnformeerd over de verschijnselen van het naderend sterven. J.2

De mantelzorger wordt ondersteund in de zorgverlening aan de patiënt.

— de mantelzorger wordt door de zorgverleners benaderd als mede-zorgverlener (erkenning van ervaringsdeskundigheid; erkennen dat de mantelzorger de patiënt beter kent). — de zorgverleners ondersteunen de deskundigheid van de mantelzorger (zij geven informatie/ voorlichting/ instructie over verzorgende handelingen of verwijzen door). — de zorgverleners nemen in goed overleg met de patiënt en zijn mantelzorger (delen van) de zorg voor de patiënt van de mantelzorger over. — de ondersteuning van de mantelzorger is gericht op het handhaven van het evenwicht tussen draaglast en draagkracht. — de zorgverlening is erop gericht dat de mantelzorger zijn identiteit als partner / kind, et cetera, zo goed mogelijk kan behouden. J.3

Afronding van de zorg en rouwbegeleiding

K.1

De zorginstelling geeft blijk van medeleven na het overlijden van de patiënt.

— zorgverleners die nauw betrokken waren bij de zorg voor de patiënt geven blijk van medeleven na het overlijden van de patiënt. — de zorginstelling geeft blijk van medeleven tijdens de uitvaart van de overleden patiënt. K.2

De zorgverlening wordt met de naaste geëvalueerd en afgerond.

— de naaste wordt binnen twee weken na het overlijden van de patiënt uitgenodigd voor een afscheids- en evaluatiegesprek, waarin wordt teruggekeken op de verleende zorg en behandeling. — de naaste wordt aangeboden bij eventuele vragen of problemen contact op te nemen met de zorgverleners.

De naaste krijgt zonodig adequate begeleiding in het omgaan met het ziekteproces van de patiënt.

K.3

— de naaste krijgt voldoende (emotionele) aandacht van de hulpverleners en zonodig deskundige begeleiding tijdens de ziekte van de patiënt. J.4

K.

Desgewenst krijgt de naaste adequate rouwbegeleiding.

— de naaste wordt na het overlijden van de patiënt gewezen op informatiebronnen die voor hem van belang kunnen zijn en op mogelijkheden van begeleiding (in of buiten de zorginstelling). — de naaste krijgt desgewenst adequate rouwbegeleiding. — de naaste wordt (in geval van intramurale zorgverlening) de mogelijkheid geboden om herdenkingbijeenkomst(en) bij te wonen.

De naaste krijgt adequate begeleiding rond het overlijden van de patiënt.

— de naaste wordt zonodig zorgvuldig opgevangen bij het overlijden van de patiënt.

28

29

Adressen en publicaties Deze brochure kwam tot stand in samenwerking met de onderstaande organisaties, die soms ook zelf al publicaties hadden uitgebracht over de palliatieve terminale zorg. Landelijke Organisatie van Cliëntenraden (LOC) Postbus 700 3500 AS Utrecht Tel.: 030 –231 46 79 [email protected] www.loc.nl

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) Churchilllaan 11 Postbus 8152 3503 RD Utrecht tel.: 030 – 291 60 90 fax.: 030 – 604 61 01 [email protected] www.kankerpatient.nl

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Postbus 1539, 3500 BM Utrecht Tel.: 030 – 297 03 03 [email protected] www.npcf.nl

RPCP Den Haag e.o. Laan van Meerdervoort 51 2517 AC Den Haag Tel: 070- 392 49 39 Fax: 070- 363 99 87 [email protected] www.rpcp-dh.nl

Tijdig spreken over het levenseinde bij een levensbedreigende ziekte: een handleiding voor het voeren van gesprekken met artsen en andere hulpverleners over de zorg rond het levenseinde. (i.s.m. NPV en VVE)

Aandacht voor afscheid: Palet met ervaringen van patiënten en naasten met palliatieve terminale zorg in de Haagse regio & Verbeterpunten palliatieve terminale zorg vanuit patiëntenperspectief.

Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) Postbus 178, 3900 AD Veenendaal Tel.: 0318 – 54 78 88 [email protected] www.npvzorg.nl

Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) Lt. Gen. Van Heutzlaan 6 3743 JN Baarn Tel.: 035 - 548 04 80 0900 – 5 480 480 (spierziekteninfolijn) www.vsn.nl

Ouderenbonden (Verenigd in het Coördinatieorgaan Samenwerkende Ouderenorganisaties):

Algemene Ned. Bond voor Ouderen (ANBO) Postbus 18003 3501 CA Utrecht Tel.: 030 – 2330060 www.anbo.nl

Protestant Christelijke Ouderen Bond (PCOB) Postbus 1238, 8001 BE Zwolle Tel.: 038 – 422 55 88 www.pcob.nl Omzien naar elkaar; Palliatieve zorg voor en door ouderen: een brochure over palliatieve terminale zorg, zingeving en geloof.

Levenswensverklaring: een rechtsgeldig document dat de wensen van de houder beschrijft ten aanzien van goede zorg en behandeling rond het levenseinde. Visie op palliatieve terminale zorg door B.S. Cusveller en A.J. den Hartog. Nederlandse Patiënten Vereniging, Veenendaal, 2000.

30

31

Unie KBO (Unie van Katholieke Bonden van Ouderen) Oranje Nassaulaan 1, 5211 AR ’s-Hertogenbosch Tel.: 073 – 612 34 75 [email protected] www.uniekbo.nl Zorg om het levenseinde; wat betekent goede zorg rondom het levenseinde van ouderen? door Arjan Broers. Een brochure op basis van de gelijknamige notitie van de Werkgroep Zorg en Ethiek van de Unie van Katholieke Bonden van Ouderen. Zorg in balans; notitie in het kader van Zorg en Ethiek: een hernieuwde oriëntatie op traditionele en moderne waarden in de zorg.

Bij de Unie KBO zijn o.a. aangesloten:

KBO Noord-Holland Zaanenstraat 18 2022 CP Haarlem Tel.: 023 - 525 39 52 [email protected] Levensbeëindiging bij wilsonbekwamen door Diewke Blaas. Een rapport van de Utrechtse wetenschapswinkel Rechten op verzoek van de KBO Noord-Holland; oktober 1998; ISBN 90 5213 102 1 Het levenseinde geregeld; een onderzoek naar de werking van protocollen in verpleegen verzorgingshuizen bij behandelingen en beslissingen rond het levenseinde door Marlies Noot. Een rapport van de Utrechtse wetenschapswinkel Rechten op verzoek van de KBO Noord-Holland; oktober 2000; ISBN 90 5213 110 4

KBO Limburg Wilem II singel 6401 HP Roermond tel.: 0475 – 310185 [email protected] Palliatieve en Terminale Zorgmogelijkheden; Een inventarisatie van mogelijkheden in de Westelijke Mijnstreek (i.s.m. ANBO, LOC en PCOB). Juli 2001 Betere Samenwerking moet zorg aan stervenden verbeteren. (i.s.m. AANBO, LOC en PCOB) Zorgbelang, november 2002 nr.2. Plan van aanpak: palliatief terminale zorg Westelijke Mijnstreek, oktober 2002.

32