Beleidsplan 2015 - 2017
Iselle van Ruijven
ZZF beleidsplan 2015 – 2017 Inhoudsopgave
1.
Visie & Missie ZZF ................................................................................................................. 2 1.1
Visie .............................................................................................................................. 2
1.2
Missie ........................................................................................................................... 2
2.
Doelstellingen 2015............................................................................................................... 2
3.
Positionering ........................................................................................................................ 3
4.
3.1
Kernwaarden ................................................................................................................. 3
3.2
USP’s ............................................................................................................................. 3
Strategie & Plan van aanpak .................................................................................................. 3 4.1
Strategie........................................................................................................................ 4
4.2
Initiatieven .................................................................................................................... 4
4.2.1
Doelstelling € 1.000.000,- ....................................................................................... 4
4.2.2
ZZF organisatie neerzetten ..................................................................................... 4
4.2.3
Méér onderzoeken financieren & kenniscentrum .................................................... 4
4.2.4
Meer bekendheid voor zeldzame ziekten ................................................................ 5
4.2.5
Lotgenoten Contact ................................................................................................ 5
4.2.6
Naamsbekendheid ZZF ........................................................................................... 5
4.2.7
Structureel relatiebeheer en groei aantal relaties .................................................... 5
4.2.8
Aangenomen visie op kosten handhaven ................................................................ 5
4.2.9
Uitbouwen pool van particuliere donateurs & superpromotors ............................... 5
4.2.10
Uitbouwen pool van vrijwilligers ......................................................................... 5
4.3
Evenementen ................................................................................................................ 6
4.4
Communicatie ............................................................................................................... 6
5.
Financiële doelstelling ........................................................................................................... 6
6.
Doelstelling 2016-2017 .......................................................................................................... 6
7.
Bijlagen ................................................................................................................................ 7 7.1
Organisatie .................................................................................................................... 7
Het Zeldzame Ziekten Fonds wordt in het plan als volgt genoemd; het ZZF De in dit plan opgenomen ‘we’ vorm zijn de volgende personen: Directie, medewerkers, bestuur ZZF
1
ZZF beleidsplan 2015 – 2017
1.
Visie & Missie ZZF
Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 mede opgericht door dhr. C. Ruijgrok. De afgelopen jaren heeft de Stichting (met uitzondering van 2011) een groei doorgemaakt met het werven van geld voor onderzoek naar Zeldzame Ziekten en met het meer onder de aandacht brengen van Zeldzame Ziekten. In dit hoofdstuk besteden we aandacht aan onze Visie & Missie. In het volgende hoofdstuk beschrijven we kort de doelstellingen die we met elkaar hebben afgesproken in de bestuursvergadering van 27 januari 2015 voor het jubileumjaar 2015 en de 2 opvolgende jaren 2016, 2017.
1.1
Visie
Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar ‘bekende’ ziekten, staan mensen met een zeldzame ziekte er alleen voor. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste zorg, behandeling en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook meer geld beschikbaar komen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Alleen door middel van onderzoek kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en kan de kennis over zeldzame ziekten worden vergroot. Daarnaast kan meer inzicht verkregen worden over de specifieke behoeften die deze groep mensen heeft.
1.2
Missie
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek en door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten en lotgenoten contact op te zetten en te stimuleren. Het ZZF werft fondsen om de financiering voor deze onderzoeken rond te krijgen. Wij verlenen financiële steun aan projecten die het welzijn van een grotere groep patiënten bevordert, in zeer uitzonderlijke gevallen kan individuele hulp worden verleend.
2.
Doelstellingen 2015
In februari 2015 hebben we het jaar 2014 prachtig kunnen afsluiten. Met de groei die wij de afgelopen jaren hebben gerealiseerd en de ambitie die wij hebben, hebben we voor 2015 de volgende doelstellingen met elkaar afgesproken: 1. 2. 3. 4. 5.
€ 1.000.000,- werven ZZF organisatie verder neerzetten d.m.v. uitbreiding team Meer onderzoek naar zeldzame ziekten financieren Nieuwe Fondsen werven Meer bekendheid en aandacht krijgen voor Zeldzame Ziekten d.m.v. inzet ambassadeurs, acties & persaandacht 6. Voortzetten Lotgenoten Contact 7. Grotere naamsbekendheid & uitbouwen reputatie van het merk ZZF 8. Aangenomen visie op kosten handhaven 9. Uitbouwen particuliere donateurs, superpromotors 10.Pool vrijwilligers vergroten
2
ZZF beleidsplan 2015 – 2017
3.
Positionering
Wie is het ZZF, waaraan meten wij onszelf: grote of kleine organisatie in omzet/ medewerkers of in einddoelgroep, single of multipurpose, voor onderzoek of plezier, kind of volwassengericht. In de strategiemeeting van 2014 hebben we besloten dat we een kleine organisatie willen zijn, waarbij we met veel geld zoveel mogelijk onderzoeken (landelijk) kunnen bekostigen, multipurpose, lotgenotencontact opzetten en zorgen voor meer aandacht voor zeldzame ziekten. Omdat multipurpose meer uitleg vereist, is het belangrijk dat we aan Zeldzame Ziekten een gezicht geven. Onze donateurs moeten weten waar geschonken geld aan en voor wordt besteed. In 2015 hanteren we deze strategie.
3.1
Kernwaarden
Met elkaar bepalen we de kernwaarden waaraan wij, de medewerkers en onze stichting aan (moeten) voldoen en bepalen we met welke unique selling points (USP’s) we naar buiten treden.
Aanwezig (‘being there voor zeldzame ziekten’ geldt voor het ZZF, de medewerkers, het bestuur, de ambassadeurs, de vrijwilligers, het netwerk) Transparant Betrouwbaar Dynamisch & Daadkrachtig Betrokken & Dankbaar Bouwen geen vermogen op
3.2
4.
USP’s
Een noodzakelijk doel Kleine organisatie, korte lijnen Transparant Kritisch op te maken kosten Bouwen geen vermogen op Gave evenementen, meestal sport gerelateerd
Strategie & Plan van aanpak
Voor 2015, 2016, 2017 besluiten we in de bestuursvergadering van februari 2015 de in 2014 opgestelde strategie te hanteren. In februari 2014 heeft het bestuur een strategie meeting gehouden en met elkaar hebben we de doelstellingen voor 2014, 2015, 2016 bepaald. Iselle van Ruijven is Pt gestart als Fondsenwerver & Evenementen. Per 1 juli is Kim Sanders (1 Ft) gestart als back-office medewerker Fondsenwerving & Evenementen. Per januari 2014 is de rol van directie in handen van dhr. L. Jol (onbezoldigd), de dagelijkse leiding valt onder dhr. C. Ruijgrok (onbezoldigd). We zullen onszelf d.m.v. Plan, Do, Check en Act controleren op onze doelstellingen en op de gemaakte afspraken en deze zo nodig bijstellen.
3
ZZF beleidsplan 2015 – 2017
4.1
Strategie
Als stip op de horizon spreken we uit dat € 1.000.000,- het bedrag zal zijn dat wij in ons jubileumjaar willen werven om onze missie en doelstellingen te halen. Wij willen voor deze periode een kleine organisatie blijven. Noodzaak is wel de organisatie uit te breiden met 2 x Fte (fondsenwerven, commercieel) om de sinds 9 jaar ingezette groei te blijven hanteren en om de doelstellingen en de groei (voor 2015 t/m 2017) te verwezenlijken. Ons uitgangspunt is dat wij kritisch zijn op te maken kosten. D.m.v. slim ondernemen gaan wij dit met elkaar realiseren. Wij zijn in dit geval het bestuur, medewerkers, directie, de pool met vrijwilligers & externe partijen. Indien wenselijk en noodzakelijk zullen externe partijen worden aangetrokken, dit zal te allen tijde in overleg met directie gaan en indien nodig aan het bestuur worden voorgelegd. Dankbaarheid zal ons uitgangspunt zijn en dit zullen wij meer tonen naar een ieder die iets met het ZZF te maken heeft of voor het ZZF doet.
4.2
Initiatieven
In de volgende hoofdstukken 4.2.1 t/m 4.2.10 beschrijven we de middelen & initiatieven die we inzetten om de doelstellingen te bereiken. In het actiejaarplan worden alle evenementen & initiatieven opgenomen en beschreven en worden prioriteiten aangebracht.
4.2.1 Doelstelling € 1.000.000,
Behouden wat we hebben Aansluiten bij bestaande grote evenementen; Samenwerking bedrijven opzetten met als doel geld binnen te halen & meer gesponsord te krijgen; Meer geld werven uit vermogens fondsen; Nieuwe evenementen.
4.2.2
ZZF organisatie neerzetten
Met de samenstelling van het team ZZF zijn veel facetten van werkzaamheden gedekt, doch minimaal. Op het gebied van commercie richting bedrijven en initiatieven & evenementen zal er een vacature komen. Met deze uitbreiding zullen uiteindelijk de begunstigden, de patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte, worden gediend. Er komt meer geld beschikbaar voor onderzoek.
4.2.3 Méér onderzoeken financieren & kenniscentrum Voor 2015 hebben wij als doel 5 nieuwe onderzoeken te financieren. Ook langere termijn onderzoeken behoren tot de mogelijkheden. Tevens is de wens om de diagnosetijd te verkorten (die is nu gemiddeld 24 maanden), d.m.v. het instellen en opzetten van kenniscentra zal dit doel behaald kunnen worden. Onze wens is dan ook om op het gebied van energie stofwisselingsziekten (mitochondriële ziekten) op de middellange termijn, een kenniscentrum op te zetten om als voorbeeld te dienen voor vele andere ziekten.
4
ZZF beleidsplan 2015 – 2017
4.2.4 Meer bekendheid voor zeldzame ziekten Door middel van inzet ambassadeurs, acties & persaandacht 2016 -> actieve rol in ZZDag
4.2.5 Lotgenoten Contact Voortzetten lotgenotencontact als in 2014. Enkele van onze bestaande activiteiten zijn er voor bedoeld om lotgenoten contact te bevorderen & om patiënten (al dan niet met het getroffen gezin) een dag het middelpunt van belangstelling te laten zijn. Deze sluiten volledig aan bij onze Visie, Missie & Doelstellingen voor de komende jaren en zullen wij dan ook voortzetten
4.2.6 Naamsbekendheid ZZF Uitbouwen reputatie van het merk ZZF. Continueren op de manier die in 2014 is ingezet. Hiervoor is tijd nodig. Vooralsnog investeren wij niet in onderzoek naar naamsbekendheid met meting en of dit beter wordt.
4.2.7 Structureel relatiebeheer en groei aantal relaties Een groei van 50% ten aanzien van het aantal betrokken bedrijven/vrienden van het ZZF is wenselijk en haalbaar m.b.v. extra commerciële mankracht. Voor deze doelstelling is het dus wenselijk dat er extra mankracht bij komt.
4.2.8 Aangenomen visie op kosten handhaven
Onderhandelingen aangaan, ook met bestaande relaties om te maken kosten zo laag mogelijk te houden Nieuwe partijen, nieuwe sponsoren binnenhalen Vrijwilligerspool uitbouwen CRM systeem -> investering 2014, vanaf nu onderhoudskosten en inrichting Digitaal of drukwerk, deze keuze altijd goed overwegen
4.2.9 Uitbouwen pool van particuliere donateurs & superpromotors In de krimpende markt van particuliere donateurs proberen wij d.m.v. betrokkenheid deze doelgroep te bereiken. Het persoonlijke verhaal van onze superpromotors zal als een olievlek of sneeuwbal moeten gaan werken. Wij gaan niet langs de deur collecteren
4.2.10
Uitbouwen pool van vrijwilligers
Wij zijn heel dankbaar voor de vaste club met vrijwilligers, d.m.v. van continuïteit en stabiliteit in de organisatie zien we hier ook een gestage groei. Onze evenementen zijn gewild, maar ook op kantoor krijgen wij nu wekelijks ondersteuning van een vrijwilliger die werk uit handen neemt. Wij zien in de betrokkenheid van vrijwilligers en de maatschappelijk behoefte iets te willen doen mogelijkheden om deze groep vrijwilligers te laten groeien.
5
ZZF beleidsplan 2015 – 2017
4.3
Evenementen
Het ZZF heeft een evenementenkalender voor 2015 beschikbaar. De evenementen en initiatieven die wij organiseren zijn verdeeld in geld wervende evenementen, lotgenotencontact of PR. Een combinatie is ook mogelijk.
4.4
Communicatie
Het ZZF heeft dankbaarheid hoog in het vaandel staan. Ook hebben we mooie en grote doelstellingen met elkaar afgesproken. Om deze punten te realiseren is een gedegen actieplan omtrent communicatie noodzakelijk. Uitgangspunt is de opgestelde jaarkalender met evenementen & contactmomenten voor het ZZF. Tevens is het van belang dat het beleid op communicatie wordt nageleefd. Iedereen die bij het ZZF betrokken is, zal in welke vorm dan ook bedankt worden. We gaan met mensen om zoals wij ook willen dat men met ons omgaat. De responsive en ‘actieve’ website is aangepast met Twitter & FB op de startpagina. Social Media (Pinterest en of Instagram zijn nog niet ingezet omdat we de mankracht niet hebben) & bewegende beelden, bijvoorbeeld via Youtube worden met grote regelmaat op de juiste manier ingezet, minimaal wekelijks een update. De Nieuwsbrief is een middel wat aan de juiste groep met de juiste regelmaat met de juiste content (opgesteld jan. 2015 IvR) zal worden verstuurd d.m.v. het nieuwe CRM systeem.
5.
Financiële doelstelling
Voor 2015 stelt het ZZF zich als doel € 1.000.000,- via fondsenwerving, donaties & giften te ontvangen. Het ZZF zal te allen tijde kritisch op de te maken kosten zijn.
6. 1. 2. 3. 4.
Doelstelling 2016-2017 EK event € 1.2 miljoen 2017 Kenniscentrum Grote pool vrijwilligers
6
ZZF beleidsplan 2015 – 2017
7.
Bijlagen
7.1
Organisatie
Bestuur (onbezoldigd): Mr. Drs. C.D.A. Ruijgrok – Voorzitter, per 2000 Dhr. J.J.M. Bartelds – Bestuurslid, per augustus 2011 Mevr. E. Haring - van der Meer – Bestuurslid, per 2011 Mevr. M. van Holstein – Secretaris, per januari 2014 Dhr. P. van der Waal – Penningmeester, per januari 2014 Dhr. L. Jol – Directeur, per januari 2014 (sinds 2008 bij het ZZF), onbezoldigd. Het bestuur vergadert iedere maand (met uitzondering van juli en augustus). Tijdens deze vergaderingen komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Daarnaast wordt gesproken over de stand van zaken met betrekking tot lopende onderzoeken en worden nieuw ingediende onderzoeksaanvragen goedgekeurd of afgewezen. De bestuurders zijn onbezoldigd. De dagelijkse leiding heeft het bestuur gedelegeerd aan de directeur. De bestuursleden beschikken over een groot netwerk, algemene bestuurlijke kwaliteiten en hebben affiniteit met de missie, visie & doelstellingen van het Zeldzame Ziekten Fonds Kantoor Fondsenwerver & evenementen Dhr. K. Sanders Mevr. I van Ruijven Raad van advies De raad van advies verzorgt advisering in het kader van bedrijfseconomische vraagstukken, beleid op het gebied van keuze voor onderzoeksdoelen en medisch advies. Vanaf 2014 krijgt de raad van advies, de medische adviesraad & ambassadeurs tweemaal per jaar een schriftelijk update toegestuurd. In deze update staan de lopende onderzoeksprojecten, evenementen kalender, samenwerking met (potentiele) bedrijven/partners en de begroting. Ook wordt vanaf 2014 gezorgd dat de volledige raad van advies minimaal een keer per jaar bij elkaar komt. Deze datum wordt aan het begin van ieder kalenderjaar vastgelegd. Drs. L.M.L.H.A. Hermans Drs. J.G. Drechsel Dhr. J.M.H.J. Keizer Medische adviesraad Prof. J. Smeitink Dr. D.C.D. de Lange Ambassadeurs Dhr. J. Fentener van Vlissingen Dhr. R. van der Vaart Dhr. G. van Lennep Dhr. F. van Leer Dhr J. Lammers
7
