Az epilepsziagondozás fogalma és alapvető követelményei*

AZ EPILEPSZIA GONDOZÁSA/REHABILITÁCIÓJA

Az epilepsziagondozás fogalma és alapvető követelményei* Rajna Péter „ROSSZULLÉTEK” Szakrendelés, Budapest Az epilepsziás beteg sikeres ellátása a betegség sajátosságai miatt sok esetben a gondozás (rehabilitáció) feltételrendszerét igényli. Az áttekintés a kontrollvizsgálatok gondolatmenetének tengelyére fűzi a legfontosabb teendőket. Abból az alapelvből indul ki, hogy az epilepszia nem statikus, hanem folyamatosan zajló betegség. A betegellátás során a „Minden roham provokált!” munkahipotézist ajánlja. Az ellátás biológiai elemei között részletesebben tárgyalja a képalkotó és EEG-kontrollvizsgálatok szempontjait. Elemzi a gyógyszeres terápiák minőségi és adagolási szabályait. Foglalkozik a betegek pszichológiai és életvezetési problémáinak kezelési lehetőségeivel. A gondozás gyakorlati részleteire vonatkozóan a saját gyakorlatában bevált megoldásokat ajánlja. Kulcsszavak: epilepszia, komplex gondozás, rohamprovokáló tényezők, neuropszichiátria

Concept and essential requirements of caretaking of patients with epilepsy Successful care of patients with epilepsy requires conditions of care-system. This paper points the most important tasks considering a theoretic axis of the out-patient service. Its starting point is that epilepsy is not a static illness but rather a process. Furthermore it recommends a working hypothesis: Every seizure is provoked! Within the elements of the care author discusses the considerations of the control neuroimaging and EEG investigations. He evaluates the quantitative and qualitative aspect of seizure-inhibitory medicines and deals with the simple treatment forms of psychological andeveryday life problems of the patients. Concerning the practical details author advises his personal experiences in the complex care of epileptic patients. Key words: epilepsy, complex care, seizure precipitating factors, neuropsychiatry

Rehabilitáció 2015; 25(1–2): 3–10.

Levelezési cím: PROF. DR. RAJNA PÉTER, e-mail: [email protected]

Bevezetés, történeti áttekintés A gondozás kifejezést a mindennapi életben kiterjedten használjuk. Orvosi értelemben azonban jelentése sajátos. A szakorvosi járóbeteg-intézményi formákon belül egy olyan komplex ellátást jelent, amelyet csak bizonyos szakterületeken alkalmaznak, viszont e tevékenység mind horizontálisan, mind vertikálisan túllépi a szokásos ambuláns szakellátás kereteit. A gondozóintézetek (röviden gondozók, a továbbiakban GI) rendszere a múlt század ötvenes éveiben épült ki a népegészség-

ügyi szempontból kiemelt szakterületeken. Mi indokolta az alkohol- (és később az addiktológiai), az anya- és nővédelmi, a nemibeteg-, a pszichiátriai és a tüdő-GI-k 1. táblázat. Miért és milyen körülmények miatt volt/van szükség GI-re? • Betegségbelátás, ill. az aktív preventív magatartás részlegessége vagy hiánya • Közösségi/társadalmi fékek korlátozott érvényesülése • Súlyos közegészségügyi vagy társadalmi kockázatok

* A dolgozat a Magyar Epilepszia Liga31. Győri Továbbképző Munkakonferenciáján hangzott el 2014. 10. 17-én

Rajna Péter: Az epilepsziagondozás fogalma és alapvető követelményei

3

2. táblázat. A GI-k többlettevékenysége (A GI-i betegellátás = „szakellátás +”) 1. Személyre szabott, azonos összetételű, multidiszciplináris terápiás közösséget biztosít 2. Beutalás nélküli felkeresés (az első alkalom után) 3. Közvetlen betegállományba-vételi jog 4. Szorosabb kapcsolat a hozzátartozókkal 5. Aktív követés, sz. e. kiszállás a beteg otthonába 6. Kezeléssel, ápolással kapcsolatos „ügyintézés” részbeni átvállalása 7. Szorosabban kapcsolódó ágyháttér

létrejöttét? Legalább három szempontot lehet kiemelni, melyeket az 1. táblázatban tüntettem fel. A GI-k e negatív, az ellátás hatékonyságát akadályozó körülmények ellensúlyozására szolgáló többlettevékenységeit a 2. táblázatban sorolom fel. Vajon a 2. táblázatban felsorolt többlet-szaktevékenységek mindegyikének körébe tartozik-e az epilepszia szakorvosi ellátása? A válasz nem egyszerű. Noha nincsenek társadalmi-közegészségügyi kényszerítő betegségjelenségek, mégis beláthatjuk, hogy az epilepsziás betegek színvonalas ellátásához a táblázat 6. (és legtöbbször az 5.) pontjának kivételével a többi éppúgy hozzátartozik. (Talán emiatt is, a 70-es évekig az epilepsziás betegek ellátását az ideggondozó [mai néven pszichiátriai gondozó] intézetekhez integrálták. A gondozási forma esetleges előnyeit a betegségnek az elmebetegségekhez való „sodródása” és a betegek ezzel járó stigmatizációja messze felülírta.) Miért igényel többletet az epilepsziás beteg gondozása? Nyilvánvaló, hogy a betegség jellegzetességei miatt. Ezeket a teljesség igénye nélkül a 3. táblázatban tüntettem fel. Rövid áttekintésemben az epilepsziás beteg tartós gondozásának gyakorlati lépéseiről számolok be. Utalok azokra a változásokra, amelyeket a korszerű ismeretek eredményeztek, és hangsúlyozom a betegség neuropszichiátriai természetét. Figyelembe veszem a jelenlegi

szűkös személyi és anyagi lehetőségeket, de megfogalmazom a minőségbiztosítási kritériumokat és a fejlesztés irányait. A terjedelmi korlátok miatt az áttekintés messze nem teljes. (Például a csecsemő- és gyermekkori epilepsziások gondozása önálló közleményt igényelne, és az összefoglalóból kimaradnak a serdülőkori, a női, az időskorban induló, valamint polimorbid populáció epilepsziagondozásának részletei.) Nem lesz és gondozás esetén nem is lehet szó konkrét szakmai lépésekről, hiszen minden beteg más és más ellátási folyamatot igényel. Ennek keretét a hatályos Epilepszia Szakmai Irányelv adja.(2) Mivel a gondozás bemutatása a cél, értelemszerűen a betegség ellátásának talán a legsúlyosabb szakorvosi felelősséggel járó szakaszáról, az első vizsgálatról (azaz a diagnózis felállításáról és az etiológiai háttér kezdeti elemzéséről, valamint az első terápiás beállításról) csupán érintőlegesen lesz szó. Végül a betegek szorosan vett rehabilitációjának, az ezzel kapcsolatos szakmai kompetenciák, adminisztratív lépések részleteit sem fejtem ki, erre vonatkozóan korábbi összefoglaló közleményemre utalok.(9) Minden esetben a járóbeteg-szakellátás életszerű alaphelyzeteiből indulok ki, és kizárólag gyakorlati síkon maradok.

Az epilepsziagondozás két alaphelyzete 1. A gondozásba vétel Új epilepsziás beteg érkezik. Az első feladatot saját magunkkal kell tisztáznunk. Van-e annyi időnk és energiánk, hogy betegségét a jelen vizsgálat során alaposan elemezzük. (Amennyiben nincs, a kórtörténeti alapinformációkat kell megszerezni − és lejegyezni −, el kell indítani a szükséges vagy kiegészítő vizsgálatok szervezését és dönteni kell az azonnali terápia bevezetésének vagy módosításának sürgősségéről.) Ha várható, hogy a beteget a későbbiekben mi gondozzuk, további feladataink is vannak. Ezeket a 4. táblázatban sorolom fel.

2. Kontrollvizsgálatok 3. táblázat. Az epilepszia főbb sajátosságai a gondozás szükségessége szempontjából • Krónikus (sokszor élethosszig tartó) zajlás • Állandó (sokszor élethosszig tartó) gyógyszerelés • Kezelésében a neuropszichiátriai határterületi jártasság igénye • Gyakori jelentős életminőség-romlás • A „minden vagy semmi” állapot* • Súlyos közösségi-társadalmi stigmák * Azt jelenti, hogy a legtöbb esetben a beteg váratlanul, előzmény, figyelmeztető jel nélkül, teljesen panaszmentes állapotából kerül (átmenetileg) kontrollvesztett, magatehetetlen helyzetbe

4

A kontrollvizsgálat gondolati tengelye Ismert betegünk kontrollvizsgálatra érkezik. A mai rohanó világban, állandó időzavarunkban még inkább érvényes a banális szabály: mindig legyünk tájékozottak a betegről, különben az orvos−beteg kapcsolat látja a kárát. Célszerű a rendelés előtt lehívni az adatbázisból az aznapi betegeket, hogy lássuk, feltehetően kik igényelnek hosszabb időt és kik lehetnek „egyszerű esetek”. Noha a kontrollok rendszerint egy-egy résztémára összpontosítanak, az egész történet újrabeszélésére nincs sem szükség, sem idő. Éppen ezért fontos, hogy minden

Rehabilitáció 2015; 25(1–2): 3–10.

kontrollvizit egy bizonyos gondolatmenetet kövessen. Az értékelés négy alapelemét az 5. táblázatban sorolom fel.

Rohamprovokáló tényezők Amennyiben a beteg nem tünetmentes, azaz rohamai fennállnak, célszerű azt a munkahipotézist alkalmazni, miszerint minden roham provokált! (Ugyanis az élettani antiepileptikus védekező rendszerek és az epileptogén kórélettani történések a betegekben is nagyrészt egyensúlyi állapotban vannak, hiszen a súlyos epilepsziás beteg is életének nagy részében tünetmentes [interiktális állapot]. Az egyensúly bármely okú epileptogén eltolódása vezet a rohamokhoz.) Természetesen ez nem biztos, de lehetőséget ad számunkra, hogy ritkább, nem szokásos vagy kifejezetten egyéni rohamkiváltó tényezőket is felismerjünk, több faktor esetén pedig a trigger jelenségek kombinációit is azonosítsuk. A kiváltó okok között lehetnek tartósan fennálló provokáló körülmények, rövidebb-hoszszabb tartamú hatások, aktuális ingerek, illetve ezek kombinációi. A szakmai útmutatók rendszerint csak a legismertebbeket tartalmazzák. A 6. táblázatban felsorolom mindazokat a provokáló faktorokat, amelyeket betegeim rohamaikért praxisom során egynél több alkalommal tettek felelőssé.(7) Sok esetben egyszerű lelki vagy életviteli történések is képesek megváltoztatni élettani egyensúlyi rendszereket. A 1. ábrán három egyszerű összefüggést villantok fel. Az ábra felső két sorában olyan mindennapi élettani hatásokat (téglalapok) tüntettem fel, amelyek biológiai következményei (ellipszisek) a rohamfrekvencia növekedését eredményezik. Az alsó sorban ezzel ellentétes folyamat látható.

A gondozás biológiai elemei A betegség aktuális állapotának áttekintése során alapelvünk az, hogy az epilepszia folyamatosan zajló betegség, nem statikus állapot. Minden kontroll során egy pillanatra át kell gondolni, vajon adhat-e többletinformációt a koponya-MR-vizsgálat ismétlése. (Figyelembe Lelki kimerülés

Alvászavar

Rohamkészség Ĺ

Diéta, fogyókúra

Metabolikus zavar

Rohamkészség Ĺ

DE Sport

Szorongásszint Ļ

Rohamkészség Ļ

1. ábra. Hétköznapi történések, amelyek élettani hatásokon keresztül befolyásolhatják a rohamkészséget

4. táblázat. Az első betegvizsgálat speciális tájékozódási elemei a gondozás szempontjából A beteg • alapszemélyisége* • egzisztenciális és közösségi helyzete • jövőre irányulása** A tüneteknek a munka- és magánéleti környezetre gyakorolt hatása • munkaalkalmasság • jogosítvány • a környezet reakciói, aggodalmak stb. A betegséggal kapcsolatban • a lezajlott rosszullét(ek) saját értékelése • az epilepsziáról beszerzett ismeretei * Erre közvetlenül is rá lehet kérdezni: „Milyen embernek tartja magát? Sorolja fel 3 jó és 3 rossz tulajdonságát!” ** A vonatkozó kérdések: „Mik a tervei? Mondja el 3 (nem egészségügyi jellegű) kívánságát!” A felsorolt témák bármelyikében lehetséges olyan közlés, amely (a teljes kivizsgálás befejezése előtt) azonnali célzott felvilágosítást (ún. pszichoedukációt, amelynek során a szükséges tájékoztatást a beteg egyéni lelki berendezkedésére és aktuális élethelyzetére vonatkozóan adjuk meg), pszichés vezetést vagy adminisztratív lépést igényel, és a beteg későbbi állapotát, együttműködését, így esetleg magának a terápiának a kimenetelét is kedvezően befolyásolhatja. Az első orvos− beteg találkozás érzelmi szempontból is nagymértékben befolyásolja a későbbi viszonyt. Érdemes tehát időt, a szakmain kívül személyes odafigyelést is „áldozni” rá

5. táblázat. A kontrollvizsgálatok gondolati tengelye • Biológiai: Az epilepszia klinikai aktivitása, ennek függvényében a kóroktan újragondolása, az esetleges teendők meghatározása • Farmakológiai: A jelenlegi kezelés hatásosságának és lehetséges mellékhatásának értékelése, a még nem alkalmazott terápiás eljárások javallatának mérlegelése, az esetleges teendők meghatározása • Pszichológiai: Az előzőekben értékelt állapot hatása a beteg lelki egyensúlyára, autonómia- és egészségtudatára, valamint megküzdési lehetőségeire, különös tekintettel a páciens alkati és személyiségi adottságaira. Az esetleges teendők meghatározása • Életvezetési: Az aktuális életesemények, környezeti hatások, esetleges döntési helyzetek megoldásának elemzése a fentebb részletezett szempontok alapján. A megküzdés esélyei. Az esetleges teendők meghatározása

véve azt is, hogy 1. az előző vizsgálat „epilepsziaprotokoll” szerint történt-e, 2. az akkori készülék feloldóképessége mára már nem idejét múlt-e, és 3. az elérhető korszerű másodlagos feldolgozások [denzitometria, traktográfia stb.] javítanák-e a kórismét.) Még mindig


5

6. táblázat. Epilepsziás rohamokat provokáló hatások, tényezők Alvás-ébrenlét rendszer

• • • •

Alváshiány „Túlalvás” Alvászavar Parasomniás jelenségek

Alkohol-, droghasználat

• Fogyasztás a gyógyszerbevétel közelében • Abúzus • Absztinencia (dependencia)

Biológiai okok

• • • • •

Endokrin okok

• • • • • • •

Meteorológiai okok

• • • • •

Hidegfront Melegfront Erős szeles idő – változékony időjárás A megszokottól eltérő időjárás Szezonális túlsúly

Életviteli okok

• • • • •

Erős fizikai terhelés Erős szellemi terhelés Jelentős döntési helyzet Erős alkalmazkodási / megfelelési helyzet A szokásos életvitel kényszerű megváltoztatása

Érzelmi, lelki okok

• • • • • •

Erős negatív érzelmi hatás Erős pozitív érzelmi hatás Rögzült szorongás Nyomott hangulat Várakozási feszültség „Tehermentesüléses” érzelmi állapot

Erős napozás Éhezés / hipoglikémia Szomjúság / dehidráció Vízmérgezés A táplálkozási szokások kényszerű megváltozása

Premenstrum Menstruáció Ovuláció Preklimax Terhesség Szoptatás Fogamzásgátló bevezetése / abbahagyása • Pubertás korai szaka • Menopausa korai szaka

az etiológiánál maradva, a beteg általános állapota vagy panaszai alapján mérlegelni kell, kezdeményezzünk-e esetleg valamilyen szakkonzultációt komorbid betegség kimutatása céljából. (Például akkor, ha a rohamok kivál-

6

7. táblázat. Az EEG-vizsgálat ismétlésének javallatai • Rohamforma változása, nehezen magyarázható új (pl. kognitív) panasz esetén • Gyógyszer-kumulációra utaló mellékhatások gyanúja esetén • A rohamgátló hatásvesztése esetén • Komorbid betegség kialakulása esetén • (Komorbid betegség farmakoterápiájának bevezetése után) • Családtervezéskor, az optimális gyógyszerelés kialakításához • Gyógyszerleépítés előtt • „Záró” EEG: a rohamgátló leépítése után • Bizonytalan információt szolgáltat Ha a kontroll-EEG információja bizonytalan • az epilepszia típusának és lokalizációjának meghatározása • az alkalmazott kezelés terápiás hatékonyságának követése • klinikai tünetek mellett elvégzett ismételt „negatív” EEG esetén(4)

tásában valamilyen belszervi „gócot”, anyagcsere- vagy keringési zavart sejtünk.) Közel nyolcvan év óta az epilepszia klinikai aktivitásának legjobb fiziológiai indikátora az agyi elektromos tevékenység vizsgálata (elektroenkefalográfia – EEG). Minden találkozáskor végig kell tehát gondolni, van-e javallata az EEG-kontroll elvégzésének. Noha a rendszeres (pl. évenkénti) kontrollvizsgálat ritkán visz előre, az ismételt vizsgálat idejében és módjában nincsen szakmai egyetértés. A 7. táblázatban felsorolom azokat a klinikai jelenségeket, amelyek megoldásában az EEG (változása) új információkat nyújthat. Feltüntetem továbbá azokat a helyzeteket, amelyekben az EEG-kontroll információja bizonytalan. Az EEG-kontroll tervezésekor azt is figyelembe kell venni, hogy az interiktális epilepsziás aktivitás a skalpon sok esetben kizárólag csökkent tudat-éberségi szint mellett aktiválódik. A természetes alvás EEG-vizsgálata legegyszerűbben éjszakai alvásmegvonást követő reggeli tartós regisztrációval vizsgálható. (Ebben az esetben elvileg a roham- [és a kialvatlanság miatt az általános baleseti] kockázat is kissé fokozott, tehát ambuláns vizsgálat esetén a beteg biztonságához a közlekedésben kísérő szükséges.) Amennyiben többnyire alvás alatti vagy elalvási/ébredési rohamok állnak fenn, szokásos „éber” EEG-vizsgálatot szinte nem is érdemes végezni. A mai gyakorlattal ellentétben összefoglalóan talán azt lehetne mondani, hogy sokkal több video-EEG-monitorozás és „alvásmegvonásos” EEG-, illetve sokkal kevesebb „rutin” EEG-vizsgálatra lenne szükség.

A gondozás farmakológiai elemei A kontrollok során az orvos−páciens beszélgetés hagyományos témái az előírt gyógyszeres kezeléshez kap-

Rehabilitáció 2015; 25(1–2): 3–10.

csolódnak. Közvetve, de akár közvetlen kérdésekkel is ellenőriznünk kell a szedés pontosságát. (Pl. „Kb. hány százalékban fordul elő, hogy egy-egy gyógyszeradag kimarad?” vagy „Legtöbbször melyik napszakban felejti el bevenni a gyógyszert?”) Amennyiben a páciens megindokolja nehézségeit, azok megoldására akár a szokásostól eltérő gyógyszerhasználatot is javasolhatunk. (Van páciensem, aki a rohamvédő szer teljes napi adagját délben veszi be.) A kezelés hatásosságának véleményezésében az elsődleges célkitűzés a teljes rohammentesség elérése. Tehát minden újabb roham elvileg újabb terápiás mérlegelést igényel. Ebben nem csupán a provokáló tényezők fennállásának elemzése, illetve a gyógyszerelés esetleges revíziója a kérdés, hanem a sebészeti megoldás lehetőségének újragondolása is. (Az invazív eljárások között nemcsak klasszikus műtéti, hanem ún. neuromodulációs módszerek [a n. vagus stimulációja és a közeljövőben feltehetően engedélyezésre kerülő mély agyi stimuláció] is szerepelnek.) Kétségtelen, hogy a „sebészeti” kivizsgálás (redukált gyógyszerelés mellett végzett video-EEG-monitorozás, neuropszichiátriai vizsgálat) költséges, a beteg és az egészségkassza számára is terheket jelentő program. Azonban rengeteg új információt szolgáltathat a betegről, ami a gondozás szempontjából bármely invazív beavatkozás nélkül is hasznos. (A habituális roham összes eleme megtekinthető, a beteg szembesíthető betegségével, a megküzdési stratégiákat erre az alapra lehet helyezni. A neuropszichológiai tesztek eredménye sokszor magyarázatot nyújthat compliance-problémákra, illetve a rohamoktól független beilleszkedési vagy éppen önérvényesítési nehézségekre.) A monitorvizsgálat legdrámaibb eredménye, amikor itt derül ki, hogy a beteg egyes rohamai (vagy esetleg az összes) pszichogén, azaz nem epilepsziás természetű. Visszatérve a gyógyszereléshez, az egyes készítmények hatását legalább két dimenzióban értékeljük. Az ún. relatív terápiás potenciál egy virtuális tört értéke, amelynek számlálója a rohamgátló hatás, a nevezője pedig a szer mellékhatása. (A legújabb molekulák előnye a régebbiekhez képest – sajnos − nem a számláló magasabb, hanem a nevező kisebb értéke.) A rohamgátlók új generációinak alkalmazása tehát a magasabb relatív terápiás potenciál elérése reményében történik. Ehhez a beteg egyéni biológiai, szellemi és lelki adottságait egyaránt figyelembe kell venni. Egyes komorbid betegségek (p. bipoláris affektív zavar, neuralgia stb.) fennállása esetén bizonyos (többes indikációjú) rohamgátlók egyszerre képesek mindkét kórkép terápiás befolyásolására. Egy adott gyógyszer mellékhatása elvileg különleges többletet is kínálhat a beteg komplex terápiájához, amennyiben ez a többség számára nem kívánatos effek-

8. táblázat. Mikor tekinthető az adott páciens gyógyszerelése optimálisnak? Ha • Nincs a palettán magasabb relatív terápiás potenciálú készítmény • Kombinált kezelés nem ígér nagyobb hatékonyságot • Tapasztalati úton vagy a szérumszint mérésével beállított napi adagja és az adagolás elosztása a szer legerősebb hatását eredményezi • A gyógyszer(ek) rendszeres, hosszú távú szedését a beteg feltétel nélkül elfogadja • Mellékhatást nem él meg, vagy ha igen, az életminőségét jelentősen nem rontja

tus kedvezően befolyásolná a páciens valamilyen, az epilepsziától függetlenül fennálló adottságát vagy betegségét. (Gondoljunk például egyes rohamgátlók testsúlycsökkentő hatására.) A gyógyszercsere mérlegelésének szempontjait a 8. táblázatban ismertetem. Ha monoterápiával nem érünk el rohammentességet, kombinált kezelést alkalmazunk. A gyógyszerpárosítás kiválasztási szempontjai azonosak a fent említettekkel. A relatív terápiás potenciál szempontjából alapvető elvárás, hogy a „számlálóban” a rohamgátló hatás összeadódjék. Elméletileg ezt különböző hatásmódú molekulák párosításával érhetjük el. Van néhány kombináció, amelyben ez az additív hatás igazolt. Más esetekben azért kombináljuk a szereket, mert a klinikum is összetett (pl. több típusú roham vagy nem kategorizálható epilepszia esetén). (Elméletileg van egy harmadik eset is, amikor azonos hatásmódú molekulák együttadásával a rohamvédelmet erősítjük, azonban az eltérő kémiai tulajdonságok folytán a várható mellékhatások enyhébbek.) Az említett szempontok figyelembevételével kialakított gyógyszerelést nevezzük racionális politerápiának.(8) Ha a páciens gyógyszere megfelelő, az adagolás optimalizációja a feladat. Amennyiben az adott készítmény szérumszintje mérhető, a hatályos szakmai irányelv ajánlását kell tekintetbe venni.(3) Fontos tudni, hogy a kapott érték a szérumban keringő szabad és kötött gyógyszerszint összege, azaz nem azonos a neuronreceptorokon ható, ténylegesen hatékony koncentrációval. (Bonyolult esetekben − egyes centrumokban − a szabad szint meghatározása is lehetséges.) A szérumszintek terápiás tartományai csak tájékoztató jellegűek. A mérés segítségével azonban kiszűrhetők a megfelelő hatáshoz magasabb vagy alacsonyabb adagolást igénylő (ún. gyors, illetve lassú metabolizálók), illetve a beteg együttműködésének hiánya. Az egyes rohamgátlók napi adagjának elosztásában a szakma álláspontja nem teljesen egységes.


7

A lassított felszívódású szerek kétségbevonhatatlan előnye, hogy 1. egyenletes, a bevételektől függetlenebb szérumszintet biztosítanak és 2. a bevételt követően az átmeneti csúcskoncentráció alacsonyabb, ami a mellékhatások szempontjából kedvezőbb. (Mások éppen a magas csúcskoncentrációval járó ún. lökéskezelést tartják a leghatékonyabbnak.) Vannak azonban olyan szakemberek is, akik éppen a napi egyszeri, magas csúcskoncentrációval járó „lökéskezelés” hatásában hisznek. A legújabb rohamgátlók között több új hatásmódú molekula is szerepel. Ezektől elméletileg elvárható lenne, hogy az epilepsziák széles körén (spektrumán) belül egy-egy jellegzetes tünetegyüttesre (esetleg rohamformára, agyi szerkezeti károsodás-típusra, genetikai eltérésre stb.) speciálisan kedvezően hatnak. Az adatok gyűlnek, és remény van arra, hogy a jövőben a testreszabott gyógyszerelés kialakítására szindróma-specifikus gyógyszereket lehet alkalmazni. Végül, de talán a legnagyobb jelentőséggel említem meg, hogy az ideális gyógyszer nem csupán rohamgátló hatású, hanem az epilepsziát előidéző vagy fenntartó okra is kedvező hatást gyakorol. Azaz neuroprotektív, illetve (epilepsziás) folyamatmódosító tulajdonsággal is rendelkezik. Ebből a szempontból vannak már bíztató adatok, de az erős bizonyítékok egyelőre még hiányoznak.

helyben történő indítása mellett szól. Súlyosabb esetekben vagy elégtelen eredmény esetén azonban ilyenkor is a pszichiátria/pszichoterápia térfelére kell a beteget áthelyezni.

A gondozás pszichológiai elemei

Adaptációs készségek fejlesztése

Az epilepsziás beteg gondozásának formális szakmai része nagyjából a hagyományos (maternális/paternális formájú) orvos−beteg kapcsolat keretében is elvégezhető. A sok éven át, esetleg élethosszig húzódó kórállapot maximális sikerű ellátásához azonban a pszichológiai jellegű problémák felismerése és folyamatos karbantartása is szükséges. A cikk terjedelmi korlátai miatt ebben a fejezetben csupán a szükséges és lehetséges teendők jelentőségét és főbb irányait tudom felvillantani. A gondozóorvos felelőssége ezeknek a tényezőknek a felismerése. Sokszor – a beteg és az orvos egyidejű motivációja esetén – ezek feltárása és megoldása a gondozás keretében is megtörténhet. (A pszichés zavarokban szenvedő epilepsziások gyógykezelését egyszerűbb esetekben az „epileptológus” [neurológus, gyermekneurológus] is elvégezheti. Sikeréhez az orvos személyes motivációja, valamilyen szintű képzettsége, pszichiátriai/pszichoterápiás szupervíziós háttere elengedhetetlen feltétel.) A helyben történő kezelés életszerű, számos előnye van. Tény, hogy a beteg elvárása, a beteget ismerő kezelőorvos „közelsége”, a pszichiátria (társadalmilag stigmatizált) intézményének rémképe mind-mind a kezelés

A jó lelki közérzet alapvető feltétele az egyén önállóságérzésének és közösségi beilleszkedési folyamatának vállalható egyensúlyi állapota. Zajló epilepsziabetegség esetén nem szükséges részletezni, hogy ez (az egészséges egyének esetén is) kényes egyensúly sok elemében is sérülékenyebb. Ezért a kontrollok időkeretébe mindig bele kell illeszteni néhány konkrét tájékozódó kérdést a beteg alaphangulatáról, általános megelégedettségéről.

8

A nehezített/megkésett szocializáció segítése Az epilepszia gyógykezelésének egyre javuló esélyei mellett is a betegek 20-30%-a nem tünetmentesíthető. Ezért a gyermek-, illetve fiatal felnőtt korban induló kórfolyamatok esetében a páciensek magatartása, szociális mintái sokszor torzult módon, vagy jelentős késéssel alakulnak ki.

Megküzdés – az autonómiatudat fenntartása Korábban említettem, hogy a nem tünetmentes epilepsziás betegek konfliktuskezelése, megküzdési „potenciálja” sokszor gyengébb (mások mellett ezért is igényelnek „gondozást”). Folyamatosan megosztott figyelmi helyzetben vannak, hiszen belső kamerájukkal önmagukat figyelik, hogy az epilepsziás roham első érzetekor ki tudják vonni magukat a nyilvános térből, és biztonságos körülményeket teremthessenek. Ez fáradságos és nemegyszer lehangoló feladat. Érthető, hogy a páciensek önállóságérzése megrendül. Megőrzésében, helyreállításában (racionális – emocionális, empatizáló − támogató) pszichoterápiás segítségre szorulnak.

Pszichopatológiai jelenségek korai felismerése és kezelése Az említett lelki konfliktusok önmagukban is elvezethetnek önálló elmekórtani tünetekhez (alkalmazkodási, szorongásos zavar, depresszió, szomatoform zavarok, mint pszichogén, nem epilepsziás roham stb.). Másfelől viszont több megfigyelés eredménye arra utal, hogy elmegyógyászati zavarok külső kiváltó hatások nélkül, az epilepszia kórfolyamatán belül önállóan is megjelenhetnek. Ezek között az egyik legizgalmasabb az ún. forszírozott normalizáció jelensége. (Ilyenkor – rendszerint gyógyszerváltás kapcsán – a rohamok megszűnésével [és az EEG-tevékenység javulásával] egyide-

Rehabilitáció 2015; 25(1–2): 3–10.

jűleg pszichiátriai szindróma [többnyire pszichózis] lép fel. Az EEG-változás egyes vizsgálók szerint nem kötelező.(7)) Jóval gyakoribb az ún. interiktális pszichózis. Rizikópopulációját a tartósan fennálló, politerápiában részesülő, nem rohammentesíthető, halánték-, illetve homloklebenyi epilepsziában szenvedő betegek alkotják. A tünetegyüttes számos eleme a schizophreniához közelít, de néhány különbséget is leírtak.(5) Nem teljes az egyetértés abban, hogy vannak-e epilepsziaspecifikus pszichiátriai betegségek. Ilyennek tekintik az ún. interiktális diszfóriás zavart (IDD),(1) a korábban határozottan specifikusnak tartott epilepsziás személyiségzavar fogalmát viszont az idő egyértelműen túlhaladta. A pszichopatológiai tünetek szakmai minősítése véleményem szerint elmegyógyász feladata. A beteg gondozását – megfelelő konzultációs és ágyháttér mellett – a későbbiekben az epilepsziás gondozóorvosa is elláthatja.

A gondozás életvezetési elemei A rohamállapot, a gyógyszerelés, a pszichológiai és pszichopatológiai jelenségek összességében szabják meg a páciens életvezetési lehetőségeit. A kontrollvizsgálatok idején a betegek legtöbbször maguk kérnek segítséget kritikus élethelyzeteikben, életvezetési döntési helyzeteikben. Vigyázat: a páciensek bármennyire is erőltetik, óvakodjunk a direkt tanácsadástól! Az általános egészségvédelmi, egészségtudatossági ajánlásokat ajánlhatjuk csupán a beteg egyéni sajátosságainak figyelembevételével. Döntési helyzetekben − kis jártassággal – felismerhetjük, hogy a beteg mely irány felé hajlik, és többnyire csupán megerősítést, külső támogatást vár az orvostól (ún. szupportív pszichoterápiás intervenció). Az életvezetési támogatás témái érinthetik a betegséggel járó egzisztenciális veszteség kiküszöbölési lehetőségeit, a sikeres ügy- és helyzetmegoldások (asszertivitás) egyéni lehetőségeit, azaz a megfelelő, de legalább vállalható általános életminőség elérését/megőrzését.

Záró gyakorlati tanácsok – Ördögök a részletekben… Saját, négy évtizedes gyakorlatom alapján Ahhoz, hogy valóban gondozásról beszéljünk, azonos gondozóorvos és annak folyamatos elérhetősége szükséges. Rendelésemen a beteg a kontrollon kívüli időszakban munkanapokon telefon/e-mail kapcsolatot létesíthet a napi „telefonos órák” idején. (3’ tartamon belül térítésmentes.) Esetleges külföldi tartózkodás idején, sürgősség esetén helyettes gondoskodjék a beteg ellátásáról. Az epilepsziagondozó rendelkezzen fix ágyháttérrel. Ez nemcsak a beteg biztonságtudatát fokozza, hanem

9. táblázat. A kontrollvizsgálat dokumentációjában szereplő, az eltelt időszakra vonatkozó hasznos adatok • • • • • • •

A rohamszám változása A rohamerősség változása A beteg általános közérzetének alakulása Orvosi jellegű történések Részvétel alternatív kezelésekben Életmódban, -körülményekben bekövetkezett változások A következő időszak alatt várható jelentősebb döntések, változások • A gondozóorvos diagnosztikai vagy terápiás tervei a következő kontroll során

hospitalizáció esetén lehetőséget nyújt a személyes konzultációra, a gondozóorvos kezelési koncepciójának folytatására. (Az epilepszia neuropszichiátriai természete miatt ez nem könnyű. A neuropszichiátriai osztályok gyakorlatilag megszűntek, a neuropszichiáterek száma csekély. Célszerű olyan intézményt keresni, ahol a Magyar Epilepszia Liga tanúsítványával rendelkező „epilepsziaspecialista” dolgozik.) A beteg naprakész dokumentációja elengedhetetlen. Még a telefonos konzultációk kulcsszavait is érdemes lejegyezni. Tisztában vagyok azzal, hogy az intézményen belüli finanszírozás miatt bizonyos tevékenységek és azok eredményének rögzítését megkövetelik, ezek azonban ritkán lényegesek (talán kizárólag a találkozások időpontját, a státusz eltéréseit és a gyógyszerelést vesszük figyelembe a későbbiekben.) A dokumentációt igénylő legfontosabb személyes adatok, történések listáját a 9. táblázat tartalmazza. A fenti listától ne ijedjünk meg! Kulcsszavakról, vázlatszerű rövid, tömör mondatok lejegyzéséről van szó, amelyek a következő kontrollon óriási segítséget jelenthetnek, és a személyes kérdések rögzítését (ezzel fontosságának elismerését) a beteg is nagyra értékeli. A dokumentáció soha ne legyen kettős: a páciens ugyanazt a „kontroll-papírt” kapja, mint amit mi őrzünk meg. A hiteles és lényeges adatokat tartalmazó dokumentáció elkészítésében a beteg is segíthet. Érdemes minden esetben megkérni, hogy vezessen roham- és/vagy eseménynaptárt. Ennek tartalma és részletessége egyben a páciens aktív közreműködésének fokát is mutatja. Szakkonzultációk esetén is érdemes azonos kollégával dolgozni. Az „epilepsziában jártas” szülész, belgyógyász, sebész, fogorvos stb. bizonyára eredményesebben fogja kezelni betegünket. Sok betegünket a kontrollra hozzátartozója (esetleg az egész család) kíséri. Többnyire „biztonsági” céllal, de ez a „felügyelet” a páciens számára terhes lehet (v. ö. a korábban említett pszichológiai elemekkel). A kontrollok során mindig maradjunk négyszemközt is a beteg-


9

gel, egyébként pedig – amennyiben alkalmas rá − a gondozás során tekintsük önálló partnerünknek. Tehát: első a páciens, második a hozzátartozó! Ismét figyelmükbe ajánlom a gyakorlati munkában nagyon jól hasznosítható munkahipotézisemet: Minden roham provokált! Keressük, kutassuk a rohamok, egyéb panaszok hátterében megbújó – akár lelki eredetű – okokat, a „Ne árts!” elv betartása mellett bátran kezdeményezzük azok megoldását, bizonyos körülmények megváltoztatását. Ne feledjük: nincsen olyan súlyos állapot, amelyen ne lehetne rontani, és fordítva. Praxisomban gyakran látok gondozási kontroll-leleteket, amelyek terjedelme meghalad egy oldalt, de egyetlen személyes információt nem tartalmaznak (ezeket „copy/paste kontrollnak” hívom). Az ilyen találkozás orvosi értéke minimális. A megbeszélhető események száma nyilvánvalóan az eltelt idővel is arányos. Ezért betegeimet a terápia beállításának idején 2-3 hónap

elteltével hívom vissza. (Amennyiben nehezebb időszakról van szó, havonta telefontájékoztatást kérek.) Egyensúlyi állapotban a kontroll intervalluma fél év. Az epilepsziás beteg gondozása komplex orvosi-segítői feladat. Az évek során mindnyájunkban kialakul az a saját szakmai standard, amely lehetőségeinknek és temperamentumunknak a legjobban megfelel. Ha a magunk és pácienseink felé megfogalmazott elvárásaink teljesítésében következetesek vagyunk, akkor valószínű, hogy munkánk sikeres lesz, meg tudjuk őrizni empatikus partneri kapcsolatunkat betegeinkkel, és évtizedek után sem jelentkeznek a „kiégettség” jelei.

Jogi nyilatkozat A szerzőnél a cikk szakmai-tartalmi megállapításaival kapcsolatosan semmiféle anyagi érdekeltség nem áll fenn.

IRODALOM 1. Amiri M, Hansen CP: The interictal dysphoric disorder in patients with epilepsy: A doubtful disorder lacking diagnostic tools. Seizure 2014: pii: S1059-1311(14)00237-4. doi: 10.1016/j.seizure.2014.08.009. 2. Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve Az epilepsziás rohamok és epilepszia felismeréséről, kezeléséről és a betegek gondozásáról (1. módosított változat) Készítette: a Magyar Epilepszia Liga vezetősége a Csecsemő- és Gyermekgyógyászati, a Geriátriai, valamint a Neurológiai Szakmai Kollégiummal egyeztetve. Hivatalos Értesítő. (A Magyar Közlöny melléklete) 2010; 30: 6384-6441. 3. Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve Az epilepsziás rohamok és epilepszia felismeréséről, kezeléséről és a betegek gondozásáról (1. módosított változat) Készítette: a Magyar Epilepszia Liga vezetősége a Csecsemő- és Gyermekgyógyászati, a Geriátriai, valamint a Neurológiai Szakmai Kollégiummal egyeztetve. III.1.7.1 és ajánlás 22. Hivatalos Értesítő. (A Magyar Közlöny melléklete) 2010; 30: 6400.

10

4. Baldin E, Hauser WA, Buchhalter JR, et al.: Yield of epileptiform electroencephelogram abnormalities in incident unprovokedd seizures: A population-based study. Epilepsia 2014; 55(9): 1389-1398. 5. Clancy MJ, Clarke MC, Connor DJ, et al.: The prevalence of psychosis in epilepsy; a systematic review and metaanalysis. BMC Psychiatry 2014; 13;14:75. doi:10.1186/1471244X-14-75. 6. Krishnamoorthy ES, Trimble MR, Sander JW, et al.: Forced normalization at the interface between epilepsy and psychiatry. Epilepsy Behav 2002; 3(4): 303-308. 7. Rajna P, Sólyom A, Mezőfi L, et al.: Are seizure precipitating factors underestimated in refractory epilepsies? Epilepsia 2008; 49(10): 1812-1813. 8. Rajna P: A racionális politerápia elvi és gyakorlati lehetőségei epilepsziában. Idegeggyógyászati Szemle 2011; 64(11-12): 367-376. 9. Rajna P: Pszichiátriai rehabilitáció epilepsziában. Rehabilitáció 2009; 19(1): 71-82.

Rehabilitáció 2015; 25(1–2): 3–10.

Az epilepsziagondozás fogalma és alapvető követelményei*

Recommend Documents