JAARVERSLAG 2014 COÖRDINATOR HERSENLETSELTEAM ZEELAND
Activiteitenplan 2014
gerealiseerd
Actiepunt 2015
A. Adviesaanvragen behandelen en verwerken B. Op verzoek telefonische en schriftelijke informatie verstrekken.
A. 50 adviesaanvragen B. per mail, telefoon en in persoonlijke contacten
Integreren in werkwijze Clientvolgsysteem Project Hersenletselcentrum Zeeland i.o.
C. Voortgang inventarisatie ketenzorg
- CVA keten en NAH Samenwerkingsverband gefuseerd in Stichting Ketenzorg Midden en Noord Zeeland - Project Kinderen en THL heeft doorstart gemaakt. Website is ondergebracht bij nieuwe provider en vernieuwd. Sociale kaart toegevoegd. Website vernieuwd. Nieuwsbrief per email en per post
- Uitvoering projectplan Hersenletselcentrum Zeeland - Samenwerking met ketenzorg Zeeuws Vlaanderen - Project kinderen en THL implementeren migratie naar nieuwe website www.ketenzorgzeeland.nl
F. Organiseren van een mini- symposium c.q. themamiddag
Conferentie NAH met infomarkt gerealiseerd op 19-11-2014 in Heinkenszand.
G. Vervolg initiatief opzet NAH café / Café Brein
CVA Trefpunten zijn vanaf 2015 CVA/NAH trefpunten en werken volgens 2 jaarlijks format met zelfde thema’s op 6 plaatsen in Zeeland, waarvan 2 in Middelburg. BreiNkrAcHt opgericht (samenwerkingsverband CVA ver. Zeeland en Hersenletsel.nl) Op dag van beroerte met stand aanwezig en op hersenletselcongres.
- Netwerkbijeenkomst 2015 - Bijdrage aan stands op landelijke symposia. In Zeeland aan EDVDB - Scholingsplan netwerk ketenpartners KMNZ Uitwerken nazorgplan volgens project Hersenletselcentrum waarbij patiëntenvereniging tijdens nazorg geborgde plaats krijgt in keten.
D. Websitebeheer
E. Aanpassen van de folder en PR materiaal in aanvulling op de website
H. Deelname met stand NAH Zeeland aan gezondheidsmarkten
Jaarverslag 2014 NAH Zeeland
Folder- en infomateriaal hersenletselcentrum ontwikkelen.
Indien van toepassing bij landelijke symposia en congressen via landelijke
1
en symposia
stand Hersenletselteams.nl
I. Secretariaatswerkzaam heden verrichten t.b.v. de vergaderingen van het Hersenletselteam Zeeland
4 vergaderingen: - casuïstiek - signalering trends - afstemming en afspraken
J.
In maart en september.
Vergaderingen van het samenwerkingsverband NAH
K. landelijk coördinatoren-overleg
4x bezocht in Utrecht en 4x vooroverleg i.v.m. secretariaat.
Jaarverslag 2014 NAH Zeeland
Min. 4 vergaderingen: - casuïstiek - signalering trends - afstemming en afspraken - uitbreiden team met ketenpartners Is per 1 januari 2015 overgegaan in de Stichting Ketenzorg Midden en Noord Zeeland 3x LCO vergadering waarvan 1 maal met LOHL. Overdracht functie secretaris
2
Jaarverslag 2014 COÖRDINATOR HERSENLETSELTEAM ADVIES- EN INFORMATIEAANVRAGEN Er zijn in 2014 50 adviesaanvragen voorgelegd aan het hersenletselteam naast de losse vragen tussendoor. Veel vragen konden door de coördinator zelf worden afgehandeld, en complexere vragen zijn via leden van het HLT of m.b.v. andere deskundigen afgehandeld. Vragen die binnen zijn gekomen zijn heel divers. Trends: o Als sinds 2013 zijn de hulpvragers voornamelijk onder de 55 jaar. o Vragen rondom jonge mensen die thuis vast lopen in hun relaties of in hun werksituatie. o Langlopende casuistiek: mensen die weer opnieuw aankloppen met een nieuwe vraag. o Naasten die zelf op zoek zijn naar de juiste zorg na de acute fase. HERSENLETSELTEAM Het HLT is in 2014 5x bij elkaar geweest en heeft een aantal complexe casussen besproken over vaak relatief jonge mensen. Casuïstiek voor hersenletselteam (Direct afgehandeld, via mail aan HLT of besproken in HLT): Jonge vrouw Zeeuws Vlaanderen, THL door zware mishandeling ex. 2 jaar geleden. Problemen met UWV, Huisarts weet geen raad. Verwezen naar DW om beperkingen en mogelijkheden in kaart te brengen en contactpersonen voor juridische ondersteuning doorgegeven. Jonge vrouw met partner met THL Kind, 8 jaar, THL en oogletsel. Vader maakt zich zorgen omdat kind niet opknapt. Terug verwezen naar arts. Vrouw, 60 jaar. Op zoek naar aangepaste vakanties maar kan niet op internet zoeken. Info toegestuurd. Vrouw, NAH door CVA, niet naar de zin bij dagbesteding. Welke alternatieven zijn er? Informatie toegestuurd. Is de ziekte van Pan een degeneratieve vorm van hersenletsel? Kortgesloten met dr. Boon. Pan is een auto-immuunziekte die geen dementie veroorzaakt. Het is geen degeneratief beeld. Als complicatie kunnen er wel problemen in de bloedvaten van de hersenen ontstaan waardoor bijv. bloedingen kunnen ontstaan. Advies om de geheugenproblemen uit te laten zoeken op de geheugenpoli omdat die niet per se tot de diagnose Pan behoren. Als echtpaar behoefte heeft aan ondersteuning is de MEE Zeeland ook een mogelijkheid om in de thuissituatie te helpen beoordelen wat er nodig is. Vrouw, 45, Sas van Gent, NAH. Mantelzorg valt weg? hoe kom ik aan hulp? Verwezen naar MEE Zeeland Psycholoog Curamus: man met NAH na Hersenvliesontsteking met ernstige gedragsproblemen op speciale afdeling. Hoe krijgen we ondersteuning? Verwezen naar CCE. Vrouw 68 jaar, op 43e al CVA’s. Ernstig beperkt. Heeft last van bloeddrukdalingen. Haar man zorgt voor haar en hij maakt zich zorgen. Vindt dat huisarts niet luistert. Heb contact opgenomen met huisarts. Zij pakt dit verder op. Thuiszorg: wat is er voor mensen met CVA die eenzaam worden? Lotgenotencontact, buddy? Info toegezonden. Jaarverslag 2014 NAH Zeeland
3
MW Tholen heeft client met familielid met NAH waar hij moeizaam contact mee krijgt terwijl problemen zich opstapelen (financieel, juridisch, contactverbod). Hoe pakt ze dit aan? Weet weinig van NAH. Uitleg gegeven en toegestuurd met tip Boek Arno Prinsen. Advies contact met huisarts dat op niets uitliep omdat huisarts problemen niet kende. Via familielid voorzichtig contact gelegd. Via MEE Zeeland vraag over vrouw, 40 jaar, die na THL door auto-ongeval nu in problemen komt met werk en omgeving. Heeft nooit behandeling gehad. Heeft geen ziekte-inzicht, werk is probleem, loopt vast. Verwezen voor NPO> Man, 49 jaar, CVA. Heeft eigen bedrijf en moet noodgedwongen aan het werk. Heeft moeite met accepteren blijvende gevolgen en hoe hij rust en belasting moet doseren. Omgeving reageert gespannen op klachten en is angstig. Uitleg, informatie en advies gegeven. Man, 36 jaar, THL door bedrijfsongeval. Na 1,5 jaar rustig aandoen nog steeds niet volledig aan het werk. Nog last van onzichtbare Gevolgen en snel moe en prikkelbaar. Hoe verder? Vrouw, 50, ernstig slaapapneu. Heeft ook CVS, heeft revalidatieprogramma hiervoor gevolgd. Klachten als NAH, kan dat hier door komen? Uitleg gegeven dat met zuurstoftekort en NAH iets anders wordt bedoeld. Gespecialiseerd hersenletsel VPK met veel ervaring NAH raakt baan kwijt door bezuinigingen en is op zoek naar werk als nazorg hersenletsel-VPK. Vrouw met NAH uit Brabant verhuist naar Rilland en is op zoek naar ambulante ondersteuning. Verwezen naar Gors Man, 51 jaar, loopt vast in afkeuringstraject met UWV. Heeft 3 herseninfarcten gehad, afasie. Ook veel privé problemen. Komt inmiddels trouw naar bijeenkomsten Breinkracht en heeft hulp van psycholoog en rechtsbijstand. Vraag vanuit Emergis om plaats voor jonge client met FTD. Waar terecht? Door mailstoring is deze vraag lang blijven hangen. Wel reactie gestuurd dat er in Zeeland geen gespecialiseerde plaatsen zijn voor mensen met FTD. Alleen in Roosendaal dagbehandeling bij Stichting Groenhuyzen. Via maatschappelijk werk noodkreet om alleen wonende vrouw die door NAH niet meer voor zich zelf kan zorgen maar hulp en begeleiding weigert. Kinderen hebben geen invloed en zijn wanhopig. Neuroloog wil verpleeghuis maar mevrouw wil niets. Gevraagd om toestemmingsverklaring om casus in HLT in te dienen maar nog niet gelukt. (zoon heeft wel ondertekend, maar mevr. staat niet onder bewind) Casus loopt nog. Dochter van vrouw 52 jaar die CVA heeft gehad en niet weet hoe ze met de gedragsverandering van haar moeder moet omgaan (loopt vast in dagelijkse organisatie huishouden, claimen dochter die als klaagmuur fungeert.) Dochter kan hier niet mee uit de voeten. Vraag bereikte me via CVA vereniging en bleef aanvankelijk in cloud hangen. Poging tot contact gedaan maar geen reactie meer ontvangen. CVA VPK is Op zoek naar psycholoog en dagbesteding voor man 59 CVA in Oostburg. Verwezen naar juiste instanties. Via partner: Mijn man 32 jaar, heeft gedragsproblemen die lijken op autisme volgens psycholoog. Hij heeft als 3 jarige door een ongeval in coma gelegen, is gereanimeerd. Zouden zijn concentratie- en geheugenproblemen en gebrek aan empathisch vermogen ook voort
Jaarverslag 2014 NAH Zeeland
4
kunnen komen door hersenletsel? Moeder van gezin (met 5 jonge kinderen) raakt overbelast. Verwezen via huisarts naar neuroloog en neuropsycholoog. Casus loopt nog. via Prof. in NAH vraag over vrouw die verlamd is geraakt door vasculitis. Verwezen naar collega in West Brabant Vraag over prikkelsensaties na psychose. Voorgelegd aan HLT.
Vragen worden gesteld door zowel professionals als mensen met NAH en hun naasten. Opvallend vaak een professional die om hulp vraagt. De leden van het Hersenletselteam worden geïnformeerd over alle adviesaanvragen die zijn binnen gekomen en zijn op de hoogte van de adviezen die zijn gegeven. Deze worden tijdens de vergaderingen kort besproken. OVERIGE TAKEN COÖRDINATOR De coördinator heeft zelf een digitale nieuwsbrief ontwikkeld en verspreidt deze minimaal twee maal per jaar. Door drukte in het najaar is de nieuwsbrief in de herfst niet meer verschenen. In plaats daarvan zijn korte informatieve mails naar het netwerk verstuurd. Op woensdagmiddag 19 november is er een conferentie NAH georganiseerd in Conferentiecentrum de Stenge in Heinkenszand in nauwe samenwerking met de patiëntenverenigingen in Zeeland. Naast 16 workshops die werden verdeeld over 4 zalen, was er een informatiemarkt. Zo’n 150 professionals uit Zeeland hebben zich aangemeld voor deze bijeenkomst. Er zijn zo’n 50 bezoekers geweest voor de informatiemarkt. De reacties waren uitsluitend bijzonder positief. Informatiestand op de Europese Dag van de Beroerte. I.s.m. het ADRZ en MEE Zeeland is er info gegeven over de ketenzorg rondom NAH. Daarnaast konden mensen bloedsuiker laten prikken, zich laten wegen en bloeddruk laten meten. Doordat de infomarkt in de hal van revalidatiecentrum Lindenhof stond waren er weinig externe bezoekers. Landelijke ontwikkelingen: o Implementatie Zorgstandaard traumatisch Hersenletsel: Zeeland is geen pilotregio maar neemt de implementatie mee in het project Hersenletselcentrum Zeeland in 2015. o Voucherproject: Zeeland is officieel deelnemer Hersenletselcentrum geworden en worden begeleid door Vilans in een evaluatieonderzoek. o SHON project; Kwaliteitscriteria vanuit Patiëntperspectief: de regioverbinder vanuit dit project heeft aansluiting met het project hersenletselcentrum Zeeland. De klankbordgroep wordt gevormd door Breinkracht. KETENZORG Het project Ketenzorg voor kinderen en jongeren met licht/matig Hersenletsel is onderdeel geworden van een landelijk project van Veiligheid.nl, JGZ en Vilans. Het projectplan is klaar en de pilot van een jaar zal in 2015 van start gaan. Samenwerking tussen CVA Keten en Samenwerkingsverband resulteert op 1 januari 2015 in opgaan van het NAH Samenwerkingsverband in de Stichting Ketenzorg Midden en Noord Zeeland. CVA en NAH gaan samen verder als Hersenletsel Zeeland. De coördinator is in dienst van Stichting KMNZ en zal
Jaarverslag 2014 NAH Zeeland
5
samen met coördinator Richa Peters Hersenletselcentrum Zeeland vorm gaan geven. Het ZVZO is opgegaan in ’t Verband en dit is eind 2014 opnieuw opgeheven. De nazorgtak van ZorgSaam is grotendeels opgeheven waardoor de verbinding met Zeeuws Vlaanderen dreigt verloren te gaan. Er zijn initiatieven om de ketenzorg opnieuw vorm te gaan geven. Ook de nazorg voor mensen met NAH die nu o.a. door Zorgsaam gefaciliteerd wordt dreigt te verdwijnen. Breinkracht is in 2014 opgericht als samenwerkingsverband voor de samenwerkende patiëntverenigingen in Zeeland: CVA vereniging Samen Verder, Zeeland en Hersenletsel.nl regio Zeeland (een fusie van Cerebraal en AVN) Er zijn stappen gezet om een gezamenlijk gezicht naar buiten te creëren waarbij alle CVA Trefpunten CVA/NAH Trefpunten worden. Er is een tweejaarlijks format met thema’s opgesteld waar alle Trefpunten zich aan gaan houden. De URL van NAH Zeeland is overgegaan naar een andere provider die een nieuwe website heeft gemaakt. De website heeft een moderner jasje gekregen en een sociale kaart. De website van Breinkracht is aan deze website gekoppeld. LANDELIJK COÖRDINATORENOVERLEG Coördinator is secretaris van het LCO (landelijk coördinatoren overleg) en is 4x voor dit overleg naar Utrecht af gereisd. De agenda-cie voor dit overleg vindt vooraf in Rotterdam plaats. Eenmaal per jaar is er overleg met het LOHL. WERKOVERLEG Gemiddeld eens per vier weken vindt er een overleg plaats tussen de coördinator en de secretaris van het samenwerkingsverband, Lou Corsius. WERKZAAMHEDEN T.B.V. SAMENWERKINGSVERBAND De coördinator heeft twee vergaderingen van het Samenwerkingsverband mede voorbereid. Cisca Zuurveld, februari 2015
Jaarverslag 2014 NAH Zeeland
6
