2014|#4
Hoge kosten onzorgvuldig medicijngebruik
Waarom slikken volgens voorschrift zo moeilijk is Miljoenen Nederlanders moeten dagelijks medicijnen gebruiken. Voor hun eigen bestwil. Toch doen velen dat niet of niet consequent. Neem de longpatiënten: zo’n 70 procent inhaleert niet volgens de voorschriften. Is dat dom? Nee, zo eenvoudig ligt het niet. Niet minder dan 1 miljoen Nederlanders hebben een chronische longziekte. Osteoporose komt voor bij ongeveer 850.000 Nederlanders. Jaarlijks horen bijna 53.000 Nederlanders dat ze diabetes hebben – de totale patiëntenpopulatie bedraagt pakweg 1 miljoen. En dan hebben we het nog niet gehad over hart- en vaatziekten, reuma of depressie. Over obesitas, huidaandoeningen en allergieën. Wie voor zijn gezondheid afhankelijk is van medicijnen moet de voorschriften van die middelen consequent volgen. De juiste dosis op het juiste moment onder de juiste omstandigheden, keer op keer. Logisch. Maar niet eenvoudig. Want wat als het effect ervan niet direct merkbaar is, het belang ervan onbekend is, de patiënt niet goed weet hoe of op welk moment hij het middel moet innemen of opziet tegen bijwerkingen? Ook schaamte en ongemak kunnen therapietrouw in de weg zitten. Of financiële overwegingen: ‘een pufje minder is goedkoper’. Therapieontrouw is een groot probleem – medisch, maatschappelijk en financieel. De kosten lopen in de miljarden. Eén oplossing bestaat niet. Verschillende partijen slaan daarom nu de handen ineen om uit te zoeken: wat werkt bij wie? Want dat is het goede nieuws: therapietrouw staat veel hoger op de agenda dan tien jaar geleden.
‘Ontrouw niet afdoen als dom’
Therapietrouw Samenwerken Patiëntenverhalen
2|3
4|5
6|7
@Nefarma Nefarma @Nefarma 28 mei Veel beweringen over geneesmiddelfabrikanten zijn aantoonbaar onjuist. www.nefarma.nl › archief › nieuwsarchief › mei 2014
Maatwerk
Trouw
Zoektocht
De mate waarin mensen zich aan de regels houden verschilt per patiëntengroep. Dus: oplossingen op maat gezocht. P2&3
De eerste dagen trilden zijn handen nog. Nu draait Henk zijn hand niet meer om voor het injecteren van zijn vrouw. P4&5
Long Alliantie Nederland en de stuurgroep Therapietrouw brengen soorten patiënten en effectieve projecten in kaart. P6&7
NIEUWS
Nefarma @Nefarma 20 mei Wetenswaardigheden over (nieuwe) geneesmiddelen in Farmahuis. www.farmahuis.nl Nefarma @Nefarma 19 mei Gezondheidszorg levert NL heel wat op. VWS laat het zien. www.youtube.com (zoekterm: kosten en baten van de zorg)
FEITEN & CIJFERS
80 procent onderzoeksgeld naar echt nieuwe middelen Van alle researchuitgaven van geneesmiddelenfabrikanten wordt zo’n 80 procent besteed aan de ontwikkeling van geheel nieuwe medicijnen. Dat is veel meer dan vaak wordt beweerd en staat haaks op veel gehoorde uitspraken dat de aandacht van de fabrikanten vooral gericht is op doorontwikkeling van bestaande middelen. Dat is een van de vele conclusies in een rapport van SEO economisch onderzoek uit Amsterdam. SEO heeft onderzoek gedaan naar de juistheid van oordelen over farmaceutische bedrijven in de Nederlandse media. De Amerikaanse Kamer van Koophandel in Nederland (AmCham) en Nefarma gaven opdracht voor de studie.
juni 2014
Beeldvorming Een andere misvatting die geregeld klinkt, is de bewering dat het aantal nieuwe geneesmiddelen de afgelopen decennia fors is gedaald. Dat is niet zo: het gemiddeld aantal middelen dat jaarlijks nieuw beschikbaar komt, is in de afgelopen vijftig jaar stabiel gebleven. Het aandeel geneesmiddelen met een nieuwe werkzame stof is zelfs gegroeid. Naast dit onderzoek naar de juistheid van beeldvorming heeft Nefarma opdracht gegeven om de economische en maatschappelijke waarde van geneesmiddelen voor economie en samenleving in beeld te brengen. De resultaten daarvan komen in de loop van dit jaar beschikbaar. www.nefarma.nl |
Een behandeling met een geneesmiddel komt het beste tot haar recht als patiënten zich consequent aan de voorschriften houden. Deze therapietrouw verschilt aanzienlijk per patiënt en vooral per aandoening. Uit de TherapietrouwMonitor blijkt dat van patiënten die ADHD-geneesmiddelen of onderhoudsmedicatie voor astma/COPD gebruiken, slechts zes van de tien therapietrouw zijn. Het percentage patiënten dat stopt is hoger onder nieuwe gebruikers dan onder patiënten die de middelen al langer gebruiken. Er zijn geen verschillen tussen mannen en vrouwen. Oudere mensen zijn therapietrouwer dan jongeren. |
Pagina 1
ACHTERGROND
Steeds meer interventies voor specifieke doelgroepen
‘Hoe persoonlijker de oplossing, hoe beter’ Geneesmiddelen kunnen klachten verhelpen of verminderen. Tenminste, als ze gebruikt worden zoals ze bedoeld zijn. En dat gebeurt vaak niet. Een pilletje overslaan, een pufje vergeten of op eigen houtje stoppen: veel medicijngebruikers maken zich er schuldig aan, zo blijkt uit de TherapietrouwMonitor. Deze therapieontrouw heeft grote gevolgen, zowel medisch als financieel. “Een cijfer hangen aan therapietrouw? Onmogelijk”, stelt Liset van Dijk van onderzoeksinstituut Nivel dat de TherapietrouwMonitor opstelde. “De mate van therapietrouw verschilt per aandoening en per definitie. Stoppen met medicatie, onregelmatig innemen, het medicijn vergeten: het zijn allemaal vormen van therapieontrouw met zeer uiteenlopende cijfers.” De enige indicatie waaraan het Nivel zich waagt, is een internationale meta-analyse (DiMatteo et al, 2004) waarin 25 procent therapieontrouw wordt gehanteerd. Hoe doet Nederland het ten opzichte van andere landen? Ook daarover is weinig te zeggen. Een van de weinige getalsmatige vergelijkingen kwam Van Dijk tegen in een studie naar hormoontherapie bij vrouwen met borstkanker. Amerika zit daarbij op 50 procent therapietrouw, terwijl de Nederlandse vrouwen 90 procent scoorden. “Vermoedelijk doen wij het internationaal dus niet slecht.” De totale kosten van therapieontrouw zijn moeilijk te berekenen, maar een voor Nederland veel gehanteerd cijfer is 2,4 miljard euro op jaarbasis (bron: BOOZ&Co 2012).
Risicofactor De TherapietrouwMonitor laat zien dat nieuwe gebruikers vaker afhaken dan mensen die al een poosje medicijnen gebruiken. Er is geen verschil tussen mannen en vrouwen. Leeftijd maakt wel uit: jongeren zijn sneller geneigd tot therapieontrouw dan ouderen. Ook alleen wonen is een risicofactor. Maar verreweg de belangrijkste variabele is de aandoening. Jan Benedictus van patiëntenorganisatie NPCF: “Bij therapietrouw kun je niet spreken over ‘de’ patiënt. De mate waarin mensen zich aan de voorgeschreven regels houden, verschilt sterk per patiëntengroep. Zo houden ruim 9 van de 10 diabetespatiënten zich aan de medicatievoorschriften, terwijl bij ADHD en astma/COPD slechts 6 op de 10 dat doen.” Het Nivel maakt onderscheid tussen bewuste en niet-bewuste therapieontrouw. Onder ‘niet bewust’ valt bijvoorbeeld het vergeten van de medicatie of het niet goed begrijpen van de instructie. Er is sprake van bewuste ontrouw als mensen medicijnen laten liggen omdat ze de noodzaak ervan niet inzien of opzien tegen de bijwerkingen. Andere redenen zijn een gebrek aan kennis, wisselende medicatie en schaamte en ongemak.
Zorgwekkend Bij zo’n 70 procent van de longpatiënten gaat inhalatie geregeld verkeerd, stelt Jelmer Krom van het Longfonds. “Zowel bij astma als COPD moet je onderhoudsmedicijnen gebruiken om klachten te voorkomen. Als je geen klachten hebt en de urgentie van de medicatie niet duidelijk is, is het moeilijk om therapietrouw te zijn. Ook ontbreekt het vaak aan juiste inhalatie-instructies bij uitgifte van het medicijn. Verschillende zorgverleners gebruiken verschillende technieken. Dat is verwarrend voor patiënten.”
Pagina 2
Daarnaast lopen veel patiënten aan tegen het preferentiebeleid: de praktijk dat zorgverzekeraars alleen de goedkoopste variant van een geneesmiddel vergoeden. “Longpatiënten moeten vaak hun hele leven medicijnen gebruiken”, stelt Krom. “Het opbouwen van een bepaalde routine is dan heel belangrijk. Als het medicijn wisselt, wat best vaak gebeurt, moeten mensen weer helemaal opnieuw beginnen, want elke inhalator heeft weer een andere inhalatietechniek.” Over schaamte en ongemak rondom de ziekte weet Krom: “Longpatiënten gebruiken hun medicijnen vaak in het verborgene. Ze trekken zich even terug voor een pufje en als dat niet kan, stellen ze het uit. Dat is veelzeggend. Kennelijk is er geen sprake van een open omgang of maatschappelijke acceptatie van deze ziekte. Dat is zorgwekkend, want uitstel kan leiden tot afstel.”
Maatwerk Patiënten betrekken bij hun behandeling kan veel winst opleveren. Betrokkenheid zorgt er namelijk voor dat mensen zich beter aan afspraken houden. Ook moet er minder vanuit het product gedacht worden en meer vanuit de patiënt. Benedictus (NPCF): “Het kan best zijn dat het uit patiëntenoogpunt beter is om een pil per dag te slikken met een niet-optimale werking, dan drie pillen met een optimale werking, omdat dat laatste therapieontrouw in de hand werkt.” Het algemene schema waarmee wordt gewerkt is dat van ‘de voorschrijver schrijft voor, de apotheker verstrekt en de patiënt slikt’. “Er wordt te veel automatisch voorgeschreven”, zegt Benedictus, “maar als zorgverleners meer rekening houden met persoonlijke omstandigheden en daarop de therapie afstemmen, kunnen patiënten zich makkelijker aan de voorschriften houden.” Van Dijk (Nivel) is
Jaargang 7, #4
het daarmee eens. “Je kunt niet op iedereen dezelfde aanpak loslaten. Een sms’je als herinnering werkt niet als mensen hun medicijnen niet wíllen innemen. Daarom gaan we meer en meer richting interventies op maat: de juiste oplossing voor de juiste patiënt.” Er komen steeds meer praktische hulpmiddelen en services. Een periodieke medicatiebeoordeling kan ervoor zorgen dat mensen niet onnodig medicijnen gebruiken. Voor vergeetachtige patiënten kan een sms-service uitkomst bieden. Of een slimme medicijndoos. Of een app op de telefoon. Het kan allemaal bijdragen aan therapietrouw. Zeker als deze oplossingen gepersonaliseerd worden. “Hoe persoonlijker, hoe beter”, stelt Benedictus.
‘ Door patiënten bij hun behandeling te betrekken, houden zij zich beter aan afspraken’
GASTCOLUMN
Harm Kuipers emeritus hoogleraar inspanningsfysiologie
Een optimistische noot tot slot. Steeds meer patiënten willen zelf de regie voeren over hun ziekte. Zorgverleners bieden daarvoor steeds meer instructie en begeleiding. Zo werkt het Longfonds samen met Long Alliantie Nederland – waarin ook farmaceuten zijn vertegenwoordigd – aan eenduidige inhalatieprotocollen, scholing voor zorgverleners en voorlichting voor patiënten (zie
www.inhalatorgebruik.nl). Van Dijk: “Therapietrouw staat veel hoger op de agenda dan tien jaar geleden. Verschillende partijen slaan nu de handen ineen. We maken serieuze stappen in interventies voor specifieke doelgroepen. Het onderwerp heeft momentum.” Voor meer informatie: www.therapietrouwmonitor.nl |
MINIREPORTAGE
Hoe motiveer je een kind?
‘Ginola groeit niet hard, maar het gaat vooruit’ “Ginola (10) had altijd wel een smoesje klaar”, vertelt zijn moeder Luticia Soukotta-Papilaja (45), nu ontspannen lachend. “Hij probeerde voortdurend tijd te rekken.” Totdat hij het prikmoment écht niet meer kon uitstellen, het op een gillen zette en zijn ouders hem in de houdgreep moesten nemen om hem te injecteren met groeihormonen.
Ten einde raad besloten ze de therapie – die broodnodig is omdat Ginola’s hypofyse zelf geen groeihormonen aanmaakt – maar te stoppen. Tot hun grote geluk kwam zijn arts toen met een nieuwe behandeling: een naaldloze prikpen en een hulpprogramma tegen prikangst. Dat werkte. Tegenwoordig pakt de groep 5-leerling ’s avonds zélf zijn
Aline Kalisvaart, medeontwikkelaar prikangstmethode “Kinderen beginnen vaak jong met groeihormonen en moeten die dagelijks gebruiken tot het einde van de puberteit. De therapie heeft pas op termijn effect en dat maakt het voor kinderen heel lastig te begrijpen waarom het moet.”
juni 2014
prikpen. “Ik wil graag groeien. Dat gebeurt niet als ik een dagje oversla”, zegt het jongetje bloedserieus. Zijn moeder Luticia is enthousiast over de nieuwe behandelmethode. “Ginola kreeg in het ziekenhuis precies te zien dat er echt geen naald in de prikpen zit en dat het dus geen pijn doet om ermee te prikken”, zegt
ze. “Wij leerden hoe je de pen het beste gebruikt en kregen een informatiemap met daarin alles wat je maar zou willen weten.” Ginola krijgt elk half jaar een botscan en bloedtest in het ziekenhuis. “Hij groeit niet hard, maar het gaat vooruit. Daar zijn wij als ouders enorm blij mee en dat is hij zelf natuurlijk ook.”
Om te zorgen dat kinderen therapietrouw blijven, heeft biofarmaceut Ferring een uitgebreid hulppakket samengesteld. Met prikles, preventieve en praktische tips voor ouders en een map met uitgebreide informatie. “Daarin staat hoe je kunt leren accepteren dat je kind een groeiprobleem heeft, maar ook wat je kunt doen als je kind het in zijn puberteit lastig krijgt met de therapie. Ook zitten er tips bij tegen prikangst en hoe je het beste prikt. Er is een doosje bijgevoegd met
pictogrammen die je kunt gebruiken bij kleine kinderen. Door ze op volgorde te leggen, vullen zij hun eigen avondritueel in en bepalen ze zelf wanneer er geprikt wordt.” De prikangstmethode is een totaalpakket voor ouders en kinderen. Ferring belt ouders na verloop van tijd om te horen hoe het gaat. Ook zijn er websites ontwikkeld, zoals www.groeiwijzer.nl, met filmpjes en verhalen van anderen. “Allemaal om te zorgen dat kinderen elke dag blijven prikken, zonder angst.” |
Trouw en ontrouw Wanneer dokters medicamenten voorschrijven of behandelvoorschriften geven, gaan ze ervan uit dat patiënten de voorschriften strikt volgen. De praktijk leert anders. Is therapietrouw een kwestie van discipline of spelen andere factoren mee? Sporters zijn mensen met veel discipline. Hoe zit het met hun therapietrouw? Het belangrijkste medische probleem bij sporters zijn blessures. Omdat blessures pijn geven en het prestatievermogen beperken, zijn sporters zeer gemotiveerd om zo snel mogelijk van de blessure af te komen. De therapietrouw is dan groot, maar wordt snel minder zodra het ongemak afneemt. Bij medische afwijkingen die niet direct klachten geven, zoals hoge bloeddruk of hoog cholesterol, kan slechte therapietrouw het behandeleffect beperken. Dat geldt vooral wanneer er sprake is van polyfarmacie en zeker naarmate de complexiteit van het doseringsschema toeneemt. De farmaceutische industrie moet proberen zo veel mogelijk toedieningsvormen te maken voor eenmalige, dagelijkse toediening op een vast tijdstip. Bij complexere toedieningsschema’s kunnen wekkers en alarmen op de moderne mobiele telefoon de patiënt helpen.
‘Veel patiënten denken dat medicatie leef regels overbodig of minder belangrijk maakt’ Bijwerkingen kunnen therapietrouw ook tegenwerken. Bij bijvoorbeeld snellere vermoeidheid overdag, vooral tijdens fysieke inspanning (onder andere door protonpompremmers en bètablokkers) kan worden geadviseerd de dosering ’s avonds in plaats van ’s ochtend te nemen. De nachtelijke piekbloedspiegels geven dan overdag minder kans op bijwerkingen. Ook leefstijlfactoren kunnen het behandeleffect beperken. Vooral bij niet direct manifeste afwijkingen als hoge bloeddruk of hoge cholesterolwaarden worden naast medicatie vaak ook leefregels gegeven. Veel patiënten denken dat medicatie leefregels overbodig of minder belangrijk maakt. Als gevolg daarvan moet de medicatie worden opgehoogd, wat een onnodige kostenstijging geeft. |
Pagina 3
INTERVIEW
Guusje ter Horst, voorzitter Long Alliantie Nederland
‘Alles op alles voor een trouwe longpatiënt’ Longpatiënten zijn behoorlijk therapieontrouw. Ze belanden regelmatig in het ziekenhuis, er is sprake van onnodige sterfgevallen en de kosten rijzen de pan uit: nu 3,6 miljard euro per jaar. Reden voor het oprichten van netwerk Long Alliantie Nederland, met een ambitieus vijfjarenactieplan. Voorzitter Guusje ter Horst: “Het is goed om rond veel meer ziekten een organisatievorm als LAN op te zetten.”
Guusje ter Horst
Wie is Bestuurder pur sang
Guusje ter Horst (62) is een bestuurder pur sang. Op haar cv prijken functies als wethouder in Amsterdam (1994-2001), burgemeester van Nijmegen (2001-2007) en minister van Binnenlandse Zaken (2007-2010). Gevraagd naar haar persoonlijke drive om zich voor Long Alliantie Nederland in te zetten, zegt ze: “In mijn eigen leven heb ik geen ervaring met longziekten gelukkig. Maar toen ik hiervoor benaderd werd, heb ik niet geaarzeld. Het is een uitdaging al die verschillende ledenorganisaties – allemaal nevengeschikt, zonder natural leader – richting gezamenlijke doelen te bewegen. Dat is bestuurlijk een mooie klus, maar wat ik persoonlijk belangrijker vind: ik draag mijn steentje bij aan de kwaliteit van de zorg.”
Pagina 4
Jaargang 7, #4
“Voor we beginnen een paar harde cijfers.” Guusje ter Horst, voorzitter van Long Alliantie Nederland (LAN), wil heel duidelijk maken hoe het gesteld is met de Nederlandse longpatiënt. Ze graait in een stapel paperassen en somt dan op: “Eén miljoen Nederlanders heeft een longziekte. Van het jaarlijkse aantal sterfgevallen in Nederland worden er ongeveer 34.000 mede veroorzaakt door longziekten. Ook de maatschappelijke en economische impact van longziekten is groot: de zorgkosten bedragen 2,6 miljard euro per jaar en de arbeidsverzuimkosten 1 miljard.” Na een korte stilte: “Dat is de reden waarom LAN is opgericht.” Wat is de kracht van LAN? “Totdat LAN werd opgericht, werd de strijd tegen longziekten nooit echt gecoördineerd. Iedere partij had z’n eigen expertise en eigen werkveld. Nu is er veel meer samenwerking, focus én een gezamenlijk doel. LAN is een mooi voorbeeld van een doelmatige aanpak. Heel belangrijk is dat de 34 leden uit verschillende hoeken komen: specialisten, huisartsen, apothekers, verpleegkundigen, patiëntenorganisaties, maar ook zorgverzekeraars en farmaceutische bedrijven. Dat brede spectrum is onze kracht.” Hoe binden jullie de strijd aan? ‘’We hebben een ambitieus plan opgesteld met vijf heldere doelen voor de komende vijf jaar. We willen het aantal ziekenhuisopnames terugdringen, het aantal sterfgevallen verminderen, zorgen dat minder kinderen beginnen met roken, het arbeidsverzuim inperken en zorgen dat mensen hun medicatie beter gaan gebruiken. In de politiek zou je zoiets nooit zo expliciet kwantificeren, uit angst om daarop afgerekend te worden. Maar ik vind het verfrissend dat ons actieplan smart geformuleerd is. LAN is mede opgericht wegens alarmerende cijfers, dus is het logisch dat we onszelf cijfermatige doelen opleggen.”
Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten (NACL) Het actieprogramma van LAN heeft vijf doelen voor de komende vijf jaar: • 25% minder ziekenhuisopnamedagen voor astma en COPD • 15% vermindering van verloren werkdagen door astma en COPD • 20% meer rendement van inhalatie medicatie • 25% minder kinderen die beginnen met roken • 10% minder doden door astma en COPD
De doelen zijn geformuleerd vanuit de patiënt, maar kostenbeheersing is toch ook een belangrijk doel? “Inderdaad, maar dat volgt uit de andere doelen. Op de eerste plaats willen artsen, patiëntenorganisaties, verzekeraars en farmaceutische bedrijven samen alles op alles zetten om het groeiend aantal longpatiënten goede zorg te bieden. Als dat leidt tot minder zorgkosten is dat een prachtige bijvangst. Maar de longpatiënt en diens gezondheid staan centraal.”
waarmee longpatiënten hun medicijnen moeten innemen. Bovendien: de veelal oudere patiënten vergeten hun medicijnen soms in te nemen, vergeten hoe het moet of kunnen de bijsluiter slecht lezen. Dat is ontzettend zonde, allereerst voor de patiënten, maar ook voor de samenleving.” Welke rol kan LAN hierin spelen? “Voorlichting is heel belangrijk. Zo hebben we de website inhalatorgebruik.nl gelanceerd, met duidelijke richtlijnen voor een optimaal gebruik van de inhalator. Een boekje als ‘Zuurstof thuis: wat moet ik weten?’ is daar ook een voorbeeld van. Artsen, apothekers en verpleegkundigen moeten patiënten wijzen op het bestaan van dit voorlichtingsmateriaal.
‘ Als goede zorg leidt tot minder zorg kosten is dat een prachtige bijvangst’
Ingrid Clement, productmanager osteoporose van Lilly
Dagelijkse injectie tegen osteoporose
‘Ik hoop dat mijn botten sterker worden’ De eerste dagen trilden zijn handen nog een beetje. Nu draait Henk Hoekman (67) zijn hand er niet meer voor om. Goedkeurend kijkt ApotheekZorg-verpleegkundige Esther de Vries toe hoe hij zijn echtgenote Muriël (66) haar dagelijkse osteoporosemedicijn geeft via een speciale injectiepen.
juni 2014
Initiatieven als LAN en het actieplan klinken zo logisch. Zijn ze ook uniek? “Uniek niet. Finland was ons voorbeeld; daar zijn goede resultaten geboekt met eenzelfde soort actieplan. En binnenkort komen de Denen hier deze kunst afkijken. Het zou goed zijn om in Nederland rond veel meer ziekten een organisatievorm als LAN op te bouwen om de zorg te verbeteren en ziekten te voorkomen. Maar zover is het nog niet.” |
Een van jullie voornaamste aandachtspunten is het bevorderen van therapietrouw. Waarom? “Heel simpel: als mensen zich tijdens hun therapie aan de voorschriften houden, is dat goed voor henzelf. Het levert betere zorg op. Punt is echter dat mensen door allerlei factoren niet altijd even therapietrouw zijn. Dat geldt ook voor longpatiënten: ze gebruiken hun inhalator of zuurstoffles niet goed, ze nemen medicijnen op de verkeerde manier of op het verkeerde tijdstip in, et cetera. De reden? Het zijn niet altijd de eenvoudigste apparaten
MINIREPORTAGE
Drie weken geleden was Esther ook bij het echtpaar thuis, om Henk uit te leggen hoe hij moest prikken. Nu komt ze kijken hoe het gaat. Henk vertelt: “Esther deed me op een kussentje voor hoe het moet. Daarna mocht ik het zelf doen. Het gaat nu prima”, vertelt Henk. De verpleegkundige stelt hem en zijn echtgenote ondertussen allerlei vragen.
Persoonlijke begeleiding is een andere optie. In Flevoland wordt succesvol geëxperimenteerd met mijnCOPDcoach.nl, waarbij een personal coach COPD-patiënten tijdens hun behandeling begeleidt. Verder spelen verzekeraars een rol. Ouderen die om de zoveel tijd verplicht een ander merk geneesmiddel krijgen, maken vaak fouten met het innemen. We zouden pakketwisselingen daarom tot een minimum moeten beperken. Wat de farmaceutische industrie betreft denk ik vooral aan de leesbaarheid en toegankelijkheid van bijsluiters: die moeten voor iedere doelgroep in orde zijn.”
Als Muriël vertelt dat ze af en toe spierpijn en last van lichte duizeligheid heeft, geeft Esther dat via de iPad door aan de afdeling medicijnveiligheid. “Dat zijn bekende bijwerkingen.” Bij Esthers vertrek staat Muriël op, om te laten zien dat haar rug door de ernstige botontkalking inmiddels zo krom is als een hoepel. “Het begon op mijn vijftigste, na de overgang.
Ik brak van alles, maar dokters kwamen nooit op het idee om te controleren op osteoporose. Pas een half jaar geleden ontdekten ze dat mijn botten enorm bros zijn.” Muriël betreurt dat, maar is blij dat ze nu een medicijn krijgt. “Ik hoop dat mijn botten over twee jaar een stuk sterker zijn.” |
‘’Ons medicijn is voor mensen met zeer ernstige osteoporose en moet elke dag geïnjecteerd worden en dat twee jaar lang. Patiënten merken niet direct effect en zijn daardoor tussentijds geneigd te stoppen. Omdat wij het belangrijk vinden dat mensen optimaal effect hebben van de behandeling hebben wij ApotheekZorg benaderd en samen een project opgezet om de patiënt gedurende twee jaar te begeleiden. Zodra een patiënte ons medicijn voorgeschreven krijgt – dat gebeurt pas na drie breuken, waarvan twee wervelbreuken door broze botten – krijgt zij thuis bezoek van een verpleegkundige van ApotheekZorg. Die leert haar hoe ze het middel injecteert. Na een week belt de verpleegkundige en daarna nog een paar keer. Om te weten te komen hoe het prikken gaat, om navraag te doen naar bijwerkingen en om een steuntje in de rug te geven.
‘ Patiënten zijn tussentijds geneigd te stoppen’ Daarnaast waarschuwt ApotheekZorg als ze het signaal krijgt dat patiënten stoppen. De arts kan er dan voor kiezen om de patiënt te motiveren om door te gaan. Inmiddels hebben vijfduizend patiënten aan het programma meegedaan; 70 procent hield het tot het einde vol.’’ |
Pagina 5
ACHTERGROND
Heel Nederland therapietrouw
’Je hebt nooit vakantie van je ziekte’ Long Alliantie Nederland en de stuurgroep Therapietrouw hebben de handen ineengeslagen. Samen speuren ze naar goede voorbeelden van projecten die therapietrouw bevorderen bij astmapatiënten. Om te kijken of die over heel Nederland en mogelijk ook naar patiënten met andere aandoeningen kunnen worden uitgerold. Als diabetespatiënt weet Larissa Exalto, projectleider van het Longfonds, hoe lastig het voor mensen is om therapietrouw te zijn. “Je hebt nooit vakantie van je ziekte”, benadrukt ze. “De meeste patiënten denken heus niet: vandaag laat ik mijn medicijnen eens lekker staan.” Voor Exalto is het geen optie haar insuline een keertje over te slaan. “Dan word ik meteen goed ziek. Maar wat als je pilletjes moet slikken waarvan het effect niet direct merkbaar is? Of als je simpelweg niet weet hoe je bepaalde medicijnen moet gebruiken of op welk moment? En wat als je niet beseft hoe belangrijk het is om ze te gebruiken?” Zo zijn er nog talloze redenen te noemen die goed duidelijk maken dat therapieontrouw een enorm diffuus probleem betreft.
Aan de slag De landelijke stuurgroep Therapietrouw – geleid door Nefarma-directeur Michel Dutrée – en netwerkorganisatie Long Alliantie Nederland (LAN) – waarvan het Longfonds onderdeel is – hebben de handen ineengeslagen om het probleem van therapieontrouw bij de kladden te grijpen. Emiel Rolink, beleidscoördinator van LAN, legt uit hoe de samenwerking precies tot stand is gekomen. “De stuurgroep Therapietrouw, met daarin onder meer ZonMw, de NPCF en Nefarma, was in opdracht van VWS al een tijd bezig met het onderwerp en zocht naar een manier om heel concreet met één bepaald ziektebeeld aan de slag te gaan. De stuurgroep kwam toen in contact met het LAN-netwerk waarin vrijwel alle organisaties samenwerken die iets met longpatiënten te maken hebben.” Met elkaar bedachten ze om aan de slag te gaan met astmapatiënten. Uit de TherapietrouwMonitor blijkt namelijk dat mensen met astma, vergeleken bij andere patiëntengroepen, behoorlijk therapieontrouw zijn (zie ook de infographic op P1). Ook zijn er volgens Rolink flink wat patiënten die vrij snel de brui geven aan hun behandeling.
‘Zonder goede gesprekken geen therapietrouw’ Wie doet wat? Exalto licht enkele oorzaken van ontrouw toe. “Mensen leren simpelweg niet goed hoe ze hun inhalatiemedicatie moeten gebruiken. Ze praten tien minuutjes met de arts en denken dan dat ze alleen een pufje moeten nemen als ze benauwd zijn. Terwijl hun inhalator juist bedoeld is als onderhoudsmedicatie om aanvallen te voorkomen.” Vaak hebben artsen, longverpleegkundigen en apothekers onderling niet goed bepaald wie de patiënt wat vertelt over zijn ziekte en behandeling. “Lager opgeleide patiënten beseffen niet altijd wat het belang is van afspraken bij de dokter”, vervolgt de projectleider haar verhaal. “Of ze
Pagina 6
denken, met het eigen risico in hun achterhoofd, dat het goedkoper is om een pufje minder te nemen.” Als aanvangspunt van ons project bekijken LAN en de stuurgroep Therapietrouw welke soorten patiënten er allemaal zijn. “Dat gaat van mensen die heel afhankelijk zijn van de zorg en zich alles laten vertellen door de dokter tot patiënten die veel zelf doen en zelf informatie willen opzoeken over hun ziektebeeld”, vertelt Rolink. “Voor die laatste groep heb je onder meer goede online informatie nodig”, vult Exalto aan. “Voor anderen werken folders beter. En dan zijn er nog de mensen die niet bij de arts komen; die groep blijft lastig te bereiken.”
Inspirerend Na het vinden van de verschillende soorten astmapatiënten gaat de zoektocht verder richting oplossingen. Hiervoor worden alle bestaande therapietrouwprojecten voor astmapatiënten in kaart gebracht. Volgens Rolink bestaan er tientallen voorbeelden, sommige heel lokaal opgezet door één verpleegkundige. “Maar er zijn ook vele apps en websites waarop patiënten zelf informatie over hun behandeling kunnen bijhouden.” Als sprekend voorbeeld noemt Exalto de ‘longpunten’. ‘’Dat zijn bijeenkomsten waar patiënten informatie en ervaringen kunnen uitwisselen. Die zijn juist ook bedoeld voor mensen die geen lid zijn van het Longfonds. En we bereiken hiermee mensen met een lagere sociaaleconomische status, met wie we anders niet zo snel in contact komen. Behalve informatie bieden we gezelligheid. En elke keer laten we naast zorgverleners ook patiënten hun verhaal vertellen, in de hoop dat lotgenoten elkaar wat leren en inspireren.”
Masters that Matter
Wat werkt?
Op zoek naar de simpele oplossing
“Wat zijn de effecten van de longpunten en alle andere therapietrouwprojecten? Wat werkt wel en wat niet? En: wat werkt bij wie? Dat gaan we bestuderen”, zegt Exalto. Daarna moeten we de stap nemen om alle effectieve oplossingen door te ontwikkelen voor een bredere groep.” Het kan zomaar zijn dat één simpele app blijkt te werken voor een heleboel patiënten, terwijl voor een andere groep nog helemaal niets bestaat, denkt ze. “Daar kunnen we dan met alle partijen samen één wiel voor uitvinden. In plaats van allemaal een eigen wiel, zoals nu gebeurt.” Rolink knikt aandachtig. “We willen ook kijken of we oplossingen tegenkomen of kunnen bedenken die bruikbaar zijn voor patiënten met andere aandoeningen.” Rolink en Exalto waarschuwen dat – los van alle therapietrouwprojecten die nu worden bedacht – het voeren van goede gesprekken met de patiënt het allerbelangrijkste blijft. “De patiënt moet weten wat hij gebruikt en waarom hij dat middel gebruikt. Hij moet zijn eigen gezondheid prioriteit geven en er niet pas mee bezig zijn als hij niet meer gezond is”, zegt Exalto. “Zonder goede gesprekken werkt het niet, hoeveel slimme apps je ook bedenkt. Bij therapietrouw draait het om de optelsom van alle aspecten van een behandeling.” |
Het Rotterdamse bedrijf Masters that Matter vervult een belangrijke rol in het samenwerkingsproject van LAN en de stuurgroep Therapietrouw. De onderneming kijkt naar maatschappelijke problemen door de ogen van industrieel ontwerpers. “Wat je ziet bij therapietrouw is dat heel veel problemen een rol spelen die bovendien allemaal op elkaar inwerken. Daardoor is het lastig om de kern van het probleem te grijpen”, vertelt Frans Taminiau, ontwerper en medeoprichter van Masters that Matter. “Ontwerpers zijn juist daarin getraind.” Voor het therapietrouwproject pellen Taminiau en zijn collega’s het probleem laagje voor laagje af. “We bekijken welke patiënten en soorten therapietrouw er allemaal zijn en verzamelen alle huidige oplossingen. Die stoppen we in een matrix waaruit duidelijk naar voren moet komen waar we nu precies staan. Welke oplossing werken en welke niet? Misschien staan er oplossingen op een verkeerde plek in de matrix; oplossingen die voor een totaal andere groep patiënten wél geschikt zijn.”
Aanzwengelen Taminiau heeft de ervaring dat zo’n matrix een scheve verhouding aan oplossingen laat zien. “Vaak blijken er enorme blinde vlekken te zijn. Als je die kunt aanwijzen, kun je bepalen waar je naartoe moet.” De ontwerper stelt dat wanneer je eerst diep graaft naar een probleem, je vervolgens tot eenvoudige oplossingen kunt komen. Zo bedachten hij en zijn collega’s eerder een simpele, maar doeltreffende oplossing voor eenzaamheid bij ouderen. Wat zij deden? Ze plaatsten ‘tijdschriftenruilrekken’ bij de ingang van flats. “Iedereen leest tijdschriften en gooit ze vervolgens weg. Nu kunnen mensen ze simpel ruilen via zo’n rek, terwijl daar ondertussen van alles gebeurt. Mensen raken met elkaar in gesprek. Zo kun je met een eenvoudige interventie een sociale motor aanzwengelen.” Taminau geeft aan dat het bij het therapietrouwproject niet anders is. “Uiteindelijk creëer je ook daar hopelijk een simpele oplossing voor een probleem waarmee aanvankelijk niemand iets kon.”
Jaargang 7, #4
NIEUWS
Long Alliantie Nederland
Samen streven naar winst Long Alliantie Nederland (LAN) verenigt de partijen die zich in Nederland bezighouden met chronische longaandoeningen, van patiëntenverenigingen, zorgorganisaties, zorgverzekeraars, medische beroepsgroepen en ontwikkelaars van geneesmiddelen tot leveranciers van zuurstof. LAN zet zich in voor optimale preventie en behandeling van chronische longaandoeningen.
‘ Patiënten denken niet: laat ik mijn medicijn eens lekker laten staan’
Ons land telt een half miljoen astmapatiënten en 350.000 COPD-patiënten. Jaarlijks sterven bijna 34.000 mensen als gevolg van een chronische longziekte. De zorgkosten voor alleen al de COPD-patiënten bedragen jaarlijks 1 miljard euro. De partijen in het LAN-netwerk werken samen vanuit de gedachte dat je pas tot goede oplossingen komt als je ketenbreed werkt. Gezien de vele soorten longpatiënten moet dat ook wel. Voor al die patiënten probeert LAN zo veel mogelijk winst te behalen, of dat nou op het gebied van kwaliteit van leven is of om zorgkosten gaat. Dit doet LAN op allerlei manieren. De alliantie ontwikkelt medische richtlijnen, heeft een ziektelastmeter voor COPD gelanceerd en zoekt nu samen met de stuurgroep Therapietrouw naar middelen om therapietrouw bij astmapatiënten te bevorderen. Meer informatie: www.longalliantie.nl |
MINIREPORTAGE
Trots op transparantie Minister Schippers (VWS) is erg tevreden met het Transparantieregister in de zorg. Daarin wordt openbaar gemaakt wat geneesmiddelenfabrikanten jaarlijks betalen aan artsen, ziekenhuizen en andere zorgverleners in ruil voor bijvoorbeeld het geven van lezingen of het doen van onderzoek. “Nederland was bij de start van het Transparantieregister vorig jaar het eerste land ter wereld met een nationaal, openbaar toegankelijk register dat inzicht geeft in de relaties in de zorg. Dat is wel iets om trots op te zijn. En het is een mooie basis voor de toekomst”, aldus de minister. Zij is dan ook verheugd dat het register wordt uitgebreid met informatie over de financiële stromen tussen dierenartsen en fabrikanten van diergeneesmiddelen. Nefarma pleit ervoor dat onder meer ook zorgverzekeraars hun financiële relaties via het register openbaren. |
Zelfhulp en therapietrouw via internet
‘Mijn pijn is afgenomen van een 8 naar een 3’ De pijn werd zó erg dat Saskia Sandifort (41) moest stoppen met werken. Het was huisarts Kees Vos die haar ervan bewust maakte dat haar klachten niet alleen samenhingen met de ziekte van Crohn, maar ook met artrose en fibromyalgie. Saskia kreeg medicijnen en deed mee aan Mijnpijncoach, dat mede door Vos is opgezet. Saskia is terug in de praktijk van Vos en vertelt hem met een tevreden gezicht dat ze haar leven terug heeft. “Ik doe alles weer, van werken tot sporten.” Vos legt uit dat Mijnpijncoach patiënten leert dat zenuwpijn nooit helemaal verdwijnt, maar wel kan verminderen. “Ze leren ook dat het centrum van de pijn in de hersenen zit. Vandaar dat ze
Esther van Noort, medeoprichter Curavista “Therapietrouw is ingewikkeld. Hoe krijg ik de pil in de patiënt? is niet de enige vraag waar het om draait. Een appje ontwikkelen met steeds de boodschap ‘neem die pil’ is onvoldoende. Mensen zijn niet therapieontrouw omdat ze hun pillen vergeten. Ze hebben geen zin en zien de toegevoegde waarde van medicatie niet. Vandaar dat de focus moet liggen op de héle behandeling.
juni 2014
medicatie krijgen tegen epilepsie of depressies; want ook bij zenuwpijn worden de hersenen overprikkeld en daarmee demp je dat. Doordat mensen bij Mijnpijncoach zelf aan het roer staan van hun behandeling en veel uitleg krijgen, krijgen ze een betere pijnbeleving.” Gedurende het programma moeten patiënten
een pijndagboek en een pijnscore bijhouden. Saskia glundert. “Ik ben van een 8 naar een 3 gegaan. Ik ben thuis met het programma aan de slag gegaan en heb meerdere keren een gesprek gehad met dokter Vos. Mijnpijncoach biedt inzicht in wat je hebt, leert je dat je pijn geen onzin is en dat het uiteindelijk minder wordt. Mij gaf dat rust en houvast.” |
Met eHealth kun je patiënten echt helpen. Daarom steunt Pfizer Mijnpijncoach, een van de eHealth-modules van Curavista.” Mijnpijncoach is een online zelfhulpprogramma voor mensen met chronische pijn. “Patiënten met neuropatische pijn moet je uitleggen wat dat is. Ook moet je vertellen over het effect van medicatie en dat iemand nooit helemaal van de pijn afkomt. Daarnaast moet de patiënt leren hoe hij met restpijn omgaat. Vergeet je één aspect, dan roept de patiënt dat de behandeling niet werkt. Mijnpijncoach besteedt aan al die aspecten aandacht. Patiënten moeten doelen stellen. Zoals wanneer ze welke
‘ De focus moet liggen op de héle behandeling’ medicijnen slikken en wat ze doen aan bewegen. Ze moeten vele stappen nemen. Medicijnen zijn daar maar één onderdeel van. Bij Mijnpijncoach is er steeds een terugkoppeling van informatie van de patiënt naar de dokter en andersom. Dat is heel succesvol.” |
Twaalf jaar ontwikkelen Het was onlangs groot nieuws: Rotterdamse onderzoekers hebben meer inzicht verworven in de ontwikkeling van allergieën. De loftrompet werd gestoken, iets wat helaas ongeveer elke dag gebeurt voor potentieel nieuwe geneesmiddelen. Een dergelijke ontdekking wil volgens Nefarma nog niet zeggen dat er binnenkort een geneesmiddel voorhanden is. De ontwikkeling daarvan is een proces van vele jaren van onderzoek, doorontwikkeling en registratie. Tussen een bericht over een doorbraak in de krant van vandaag en een nieuw geneesmiddel dat mensen écht kunnen gebruiken, verstrijkt zo twaalf jaar. Daar komt bij dat ook een veelbelovende vondst uiteindelijk een kat in de zak kan blijken te zijn. Het ontwikkelen van een nieuw medicijn is niet alleen tijdrovend, maar ook bijzonder kostbaar. |
Pagina 7
OPINIE
Veel nieuwe medicijnen pas na jaren bij patiënt
• Aandeel nieuwe middelen extreem laag • Conservatief gedrag (huis)artsen • Zorgverzekeraar kijkt niet naar opbrengsten
Het duurt vaak jaren voordat nieuwe geneesmiddelen in Nederland voor de meeste patiënten onderdeel uitmaken van de dagelijkse zorg. Van alle voorgeschreven geneesmiddelen is 99,3 procent ouder dan vijf jaar. Het aandeel van de nieuwe geneesmiddelen is afgelopen jaren steeds verder gedaald. Ruim tien jaar geleden was het nog ruim 5 procent. Nederlandse patiënten blijven in de praktijk dus verstoken van de geneesmiddelen die zijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke onderzoeken, concludeert Nefarma. Marktonderzoekbureau IMS heeft de situatie in Nederland vergeleken met die in een aantal Europese landen. Ons land blijkt gemiddeld genomen heel terughoudend met de toepassing van nieuwe geneesmiddelen.
Zorgwekkend Vergeleken met het buitenland worden met name de nieuwste geneesmiddelen bij diabetes en tegen trombose opmerkelijk weinig voorgeschreven. Nefarma spreekt van een zorgwekkende ontwikkeling, omdat blijkt dat na
MICHEL A. DUTRÉE
Directeur Nefarma
Zwanger? Helm op! verloop van enkele jaren juist die nieuwe middelen in de behandelrichtlijnen de voorkeur krijgen. Kortom: patiënten profiteren veel later van de nieuwste inzichten dan nodig is. Een belangrijke oorzaak is het feit dat opstellers van behandelrichtlijnen menen dat nieuwe geneesmiddelen zich eerst enkele jaren moeten bewijzen. Terwijl: de waarde van een geneesmiddel voor grote groepen kan pas goed in kaart worden gebracht als dokters dat medicijn ook voorschrijven.
Nefarma is hierover in gesprek met de opstellers van behandelrichtlijnen. Een tweede punt is dat zorgverzekeraars bij medicatie-inkoop vrijwel uitsluitend instrumenten hanteren gericht op zo goedkoop mogelijk inkopen. Ze houden geen rekening met de opbrengsten van nieuwe middelen, elders in de zorg of daarbuiten. Nefarma heeft opdracht gegeven tot enkele onderzoeken om te bezien of die opbrengsten te kwantificeren zijn. De resultaten volgen in de loop van het jaar. |
UITGELICHT
De Infopoli Het Farmahuis wordt in juli uitgebreid met een splinternieuwe ruimte: de Infopoli. Bezoekers vinden er een schat aan informatie over de werking van het lichaam, over ziekten en aandoeningen en over onderzoek en behandelingen. De bouwploeg legt momenteel de laatste hand aan de inrichting van de Infopoli.
Kijk voor bouwupdates en foto’s van de nieuwe zaal op facebook.com/farmahuis
OPINIE
• Biologische middelen niet substitueren • Biosimilars alleen bij nieuwe patiënten • Uitproberen kan schadelijk zijn
Experimenten met patiënten ongewenst Ga, als zij eenmaal goed zijn ingesteld, geen experimenten aan met patiënten door ze andere geneesmiddelen te geven. Het is geen kwestie van ‘baat het niet, dan schaadt het niet’. Nefarma spreekt zich uit tegen het omwisselen van originele biologische geneesmiddelen voor zogeheten biosimilars bij kanker en ernstige aandoeningen als reuma, de ziekte van Crohn en psoriasis. De kwestie is weer actueel geworden nu een van de zorgverzekeraars actief bevordert dat zo veel mogelijk
Pagina 8
patiënten volgend jaar gebruik gaan maken van dergelijke biosimilars in plaats van de geneesmiddelen waarvan ze zijn afgeleid.
Niet doen Nefarma is geenszins tegen het gebruik van biosimilars, maar alleen als de patiënt een middel voor het eerst gebruikt en de arts van mening is dat het middel het best is toegesneden op de situatie. Als patiënten echter al een biologisch geneesmiddel gebruiken en daar goed op reageren, is het onwenselijk om dit uit kostenoogpunt te substitueren en voor een ander (lees: goedkoper) middel te kiezen. Het is dan ongewis hoe de gezondheidssituatie zich ontwikkelt. Het is ook geen kwestie van ‘even uitproberen’ en teruggrijpen op het origineel als het vervangende middel niet werkt. Het lichaam kan daarop verkeerd reageren waardoor ook de werking van het oorspronkelijke middel niet meer toereikend is. Niet doen, is kort en krachtig de mening van Nefarma als het gaat om het omzetten van patiënten op biosimilars. |
Als bedrijf, sector en mens wil je goed doen. Zeker als iemand je erom vraagt. En al helemaal als zo’n verzoek van de politiek komt. Toch moet je af en toe nee zeggen, als je even nadenkt. Kort geleden vroeg een Kamerlid om op de verpakking van anticonceptiemiddelen en in de bijsluiter een waarschuwing op te nemen. Een waarschuwing tegen alcohol tijdens de zwangerschap. Oprechte bezorgdheid was de drijfveer. Alcohol is namelijk veel schadelijker voor het ongeboren leven dan velen denken en moet tijdens de zwangerschap ernstig worden ontraden.
‘Was de pil niet bedoeld voor mensen die niet zwanger willen worden?’ Het is natuurlijk een goede daad om aanstaande moeders en hun komende kroost te behoeden voor schade aan de gezondheid en onveilige situaties. En wie doet er niet graag een goede daad? Toch moesten we gedecideerd ‘nee’ verkopen. Waarom? Omdat we dan veel te grote verpakkingen zouden krijgen. Want waarom alleen een waarschuwing tegen alcohol? Bewustmaking van andere gevaren is toch ook een goed doel? Niet roken als je een kind krijgt. Mensen met rodehond mijden. Broodjes filet americain laten staan. Altijd je autogordel dragen, hoe vervelend ook met die buik. In de Efteling wel naar het Sprookjesbos, niet in de achtbaan wegens wegens kans op misselijkheid. En fietsen met een helm op. Je moet je hoofd er immers goed bijhouden, bij zo’n zwangerschap. Net als bij de politiek, trouwens. Want laat ik nou altijd gedacht hebben dat de pil vooral bedoeld is voor mensen die niet zwanger willen worden. |
Nefarma& is een uitgave van Nefarma, de branchevereniging van bedrijven die innovatieve geneesmiddelen ontwikkelen. Het blad verschijnt acht keer per jaar en is bestemd voor relaties van de sector. Nefarma& ontvangen? Mail de makers:
[email protected] Redactie: Joop Daggers, Suzanne Docter, Sander Peters, Petra Pronk, Paul Wouters Eindredactie: Jolanda van den Braak Redactiesecretariaat: Debby Slagtand Fotografie: Bart Versteeg (tenzij anders vermeld) Vormgeving: Everybody can design, Rotterdam Drukwerk: Koninklijke BDU
Jaargang 7, #4, juni 2014
