Doorbreek mijn isolement!

$OORBREEKMIJN ISOLEMENT

/NDERZOEKNAARDEGEZONDHEIDENZORGBEHOEFTEN VANAMBULANTEEX '': CLIÑNTENMETDEDIAGNOSE PSYCHOTISCHESTOORNISOFSTEMMINGSSTOORNIS

Doorbreek mijn isolement!

Onderzoek naar de gezondheid en zorgbehoeften van ambulante (ex-)GGZ-cliënten met de diagnose psychotische stoornis of stemmingsstoornis

Colofon Opdrachtgever: gemeente Leiden Onderzoek: GGD Hollands Midden in samenwerking met GGZ Rivierduinen Auteur: Hanneke Tielen, GGD Hollands Midden Projectteam: Annelies Kloppenborg, GGZ Rijnstreek Theo Liesting, GGZ Duin- en Bollenstreek Jaap Glasbergen, GGZ Leiden en omstreken Begeleiding: Prof. Dr. A.M. van Hemert, Academische Werkplaats Public Health Noordelijk Zuid-Holland, LUMC Publicatienummer 10010 april 2010 Rapport bestellen [email protected] of downloaden www.ggdhm.nl Coverfoto: ‘Vier weken na de opname weer thuis’, Jan Blokland, fotograaf en schizofreniepatiënt, uitgeroepen tot winnaar in de fotowedstrijd van de jubilerende vereniging Ypsilon, mei 2009

2

Voorwoord “Het monitoren van de gezondheidstoestand van de bevolking” is een belangrijke wettelijke taak van de GGD. Pas als er inzicht is in de gezondheidstoestand, kunnen er acties worden ondernomen om deze te beschermen en te bevorderen. Deze monitoring gebeurt bijvoorbeeld door een gezondheidsenquête onder de bevolking of het verzamelen van gegevens van kinderen tijdens de Periodieke Gezondheidsonderzoeken. Bij al deze gegevensverzamelingen spelen gemiddelden een belangrijke rol. We zetten het gemiddelde af tegen het gemiddelde van vier jaar eerder of tegen het gemiddelde van andere regio’s. Een onderzoek zoals het meten van de zorgbehoefte van chronisch psychiatrische patiënten geeft een hele andere kijk op de gezondheidstoestand en zorgbehoefte van een deel van de bevolking. Hier is geen sprake van het gemiddelde van de bevolking van onze regio, maar van een groep die op veel aspecten afwijkt van dat gemiddelde, behalve op één aspect: de wens om gezond en gelukkig te zijn! Het onderzoek is daarom van grote waarde. Het nodigt uit tot een groot aantal activiteiten, die gezondheid en welzijn van deze doelgroep binnen bereik moeten brengen. Het onderzoek zelf was verre van eenvoudig. Het interviewen vergt kennis en ervaring, evenals het samenstellen van een goede vragenlijst. Maar ook voor de cliënten die geïnterviewd zijn, was dit geen gemakkelijke opgave. Voor de gemeente Leiden passen woorden van waardering voor het initiatief voor dit onderzoek en die nu, samen met andere partijen, aan de slag moet met de uitkomsten. En ook voor GGZ Rivierduinen, die zowel hun expertise als hun cliëntgegevens op een zorgvuldige wijze in het onderzoek hebben ingebracht. En tenslotte en vooral voor de cliënten, die serieus en betrokken aan het onderzoek hebben meegewerkt. Zij hebben ons daarmee de gegevens aangereikt, waarmee wij hen ten dienste kunnen zijn. Bij de afronding van een complex onderzoek klinkt er vaak een zucht van verlichting; ‘het is af’. Maar in dit geval begint het pas. De resultaten van het onderzoek dwingen ons tot gerichte actie. Het onderzoek is pas echt af als het in de praktijk leidt tot resultaten voor de cliënten en ex-cliënten. Want die staan in dit onderzoek centraal. Ik vertrouw er dan ook op dat we in staat zijn de waarde van het onderzoek in de praktijk te laten zien. Daarbij wens ik alle betrokkenen succes.

Sjaak de Gouw Directeur GGD Hollands Midden

3

4

6

Samenvatting Psychiatrische patiënten die langere tijd van zorg afhankelijk blijven, behoren tot de meest kwetsbare groepen in de samenleving. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning legt de verantwoordelijkheid ten aanzien van bereik en begeleiding van kwetsbare mensen bij de gemeente. De GGD Hollands Midden heeft in opdracht van de gemeente Leiden onderzoek gedaan naar de gezondheidssituatie en zorgbehoeften van langdurig zorgafhankelijken in de regio Zuid-Holland Noord. Het onderzoek is één van de activiteiten van de Academische Werkplaats Public Health Noordelijk Zuid-Holland. Met ‘zorgbehoefte’ wordt bedoeld elke vorm van hulp, ondersteuning, begeleiding en/of zorg die de cliënt nodig heeft op 24 levensgebieden. In samenwerking met GGZ Rivierduinen is een selectie gemaakt van de cliëntpopulatie die in de afgelopen vijf jaar tenminste 24 maanden onafgebroken in zorg is geweest, leeftijd tussen 19-65 jaar en woonachtig in Zuid-Holland Noord. De selectie bestaat uit 1.662 cliënten waarvan 294 waren uitgeschreven. Een aselecte steekproef van 665 (ex-)cliënten is aangeschreven, waarvan 185 onbereikbaar waren, 253 weigerden en 227 zijn geïnterviewd: 73 cliënten met de diagnose psychotische stoornis, 82 cliënten met de diagnose stemmingsstoornis en 72 ex-cliënten met de diagnose stemmingsstoornis. De respons van de bereikte cliënten is 47%. De respondenten zijn thuis geïnterviewd aan de hand van een gestructureerde vragenlijst. Er is gevraagd naar ervaren gezondheid, chronische aandoeningen, zorgconsumptie, sociale steun, gebruik van media, vervulde en onvervulde zorgbehoefte op 24 domeinen en de ervaren kwaliteit van leven. Cliënten met een psychotische stoornis en cliënten met een stemmingsstoornis Veertig procent van de respondenten met een psychotische stoornis rapporteert een matige tot slechte ervaren gezondheid en de helft heeft last van chronische aandoeningen. Ten aanzien van chronische aandoeningen scoren zij gunstiger dan respondenten met een stemmingsstoornis (70% chronische aandoeningen). In hun sociaal functioneren worden zij door de interviewers ongunstiger beoordeeld dan respondenten met een stemmingsstoornis. Zij hebben evenveel contact met GGZ, huisarts, tandarts, maatschappelijk werk en verslavingszorg. Respondenten met een psychotische stoornis ervaren minder sociale steun dan respondenten met een stemmingsstoornis. Zij lezen minder kranten en tijdschriften (40% zelden of nooit) en hebben minder toegang tot internet (de helft zelden of nooit). Gezien hun psychische problematiek is het niet verrassend dat de respondenten (veel) meer chronische aandoeningen rapporteren dan in de algemene bevolking. Het grootste verschil is het vóórkomen van diabetes. Beide cliëntgroepen rapporteren diabetes tien tot zestien keer zo vaak als in de algemene bevolking. De belangrijkste onvervulde zorgbehoeften voor respondenten met een psychotische stoornis zijn voor behandeling van psychotische symptomen, gezelschap, geld, intieme relaties en betaald werk. Voor de respondenten met een stemmingsstoornis gaat het om verbetering van psychisch welbevinden, gezelschap, zingeving, lichamelijke gezondheid en betaald werk. Voor respondenten met een psychotische stoornis is de mate van zorgbehoefte voor behandeling van psychotische symptomen hoger en voor lichamelijke gezondheid lager dan bij respondenten met een stemmingsstoornis. De zorgbehoeften op andere terreinen is voor beide cliëntgroepen even groot. Net als in drie andere studies naar zorgbehoeften blijken verbetering van psychisch welbevinden, gezelschap, intimiteit en dagelijkse bezigheden/ betaald werk en lichamelijke gezondheid in de lijst met belangrijkste zorgbehoeften te staan. De respondenten met een psychotische stoornis zijn het meest ontevreden over de zorg ten aanzien van rehabilitatie (60% ontevreden). In elk van vier categorieën ((geestelijke)

7

gezondheid, rehabilitatie, algemene dagelijkse levensverrichtingen en voorzieningen) is tussen de 3040% van de respondenten met een stemmingsstoornis ontevreden met de zorg. De kwaliteit van leven wordt door beide cliëntgroepen het ongunstigst ervaren op het gebied van de psychische gezondheid, gevolgd door lichamelijke gezondheid en sociale relaties. De respondenten met een psychotische stoornis rapporteren op deze drie terreinen een betere kwaliteit van leven dan de respondenten met een stemmingsstoornis. Dit geldt ook voor de kwaliteit van leven voor het leven als geheel. Er is een sterke relatie tussen vervulde zorgbehoeften en een goede kwaliteit van leven. Cliënten en ex-cliënten met een stemmingsstoornis Veertig procent van de uitgeschreven respondenten rapporteert een matige tot slechte ervaren gezondheid en zeventig procent heeft last van chronische aandoeningen. Hun ervaren gezondheid is beter dan die van de ingeschreven respondenten. Het percentage dat chronische aandoeningen rapporteert is gelijk. Alleen longaandoeningen en hart- en vaatziekten worden door uitgeschreven respondenten minder gerapporteerd. In hun sociaal functioneren worden de uitgeschreven cliënten door de interviewers gunstiger beoordeeld dan de ingeschreven respondenten. Zij hebben veel minder contact met de GGZ dan ingeschreven respondenten. Contact met huisarts, maatschappelijk werk en verslavingszorg is gelijk. Ze gaan iets vaker naar de tandarts dan ingeschreven respondenten. Uitgeschreven respondenten ervaren even veel sociale steun als ingeschreven respondenten. Zij lezen in gelijke mate kranten en tijdschriften en hebben in gelijke mate toegang tot internet. Het is niet verrassend dat de ingeschreven respondenten (veel) meer chronische aandoeningen rapporteren dan de algemene bevolking. Dit geldt echter ook voor de uitgeschreven respondenten. Bijvoorbeeld diabetes wordt door zowel uitgeschreven als ingeschreven respondenten tien keer zo vaak gerapporteerd als in de algemene bevolking. De belangrijkste onvervulde zorgbehoeften voor uitgeschreven respondenten zijn voor verbetering van psychisch welbevinden, gezelschap, huisvesting, intieme relaties en lichamelijke gezondheid. Deze lijst komt in grote lijnen overeen met de belangrijkste onvervulde zorgbehoeften van de ingeschreven respondenten. De mate van zorgbehoefte is op bovenstaande terreinen voor beide cliëntgroepen ook even groot. Als het gaat om rehabilitatie gaat het bij de uitgeschreven respondenten vooral om gezelschap en intimiteit en in mindere mate om betaald werk dan bij de ingeschreven respondenten. De uitgeschreven respondenten zijn van alle zorg die ze krijgen het meest ontevreden over de zorg ten aanzien van rehabilitatie (70% ontevreden). Ze zijn hierover veel minder tevreden dan de ingeschreven respondenten. Door de uitgeschreven respondenten wordt de kwaliteit van leven het ongunstigst ervaren op het gebied van de lichamelijke gezondheid, gevolgd door psychische gezondheid en sociale relaties. De uitgeschreven respondenten rapporteren een betere kwaliteit van leven op het gebied van de psychische gezondheid dan de ingeschreven respondenten. Op de overige terreinen is de kwaliteit van leven voor beide cliëntgroepen gelijk. Evenals voor de ingeschreven respondenten geldt voor de uitgeschreven respondenten dat hoe beter de zorgbehoeften zijn vervuld, des te beter is de kwaliteit van leven. Aanbevelingen De aanbevelingen zijn onder andere gericht op meer aandacht voor lichamelijke gezondheidsklachten. Daarnaast wordt een aantal voorbeelden gegeven voor een visie op en de aanpak van rehabilitatie. De voorbeelden illustreren de noodzaak van een individuele aanpak met aandacht voor het verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden van de eigen doelen van de (ex-)cliënt (regie over eigen keuzes!). Er wordt ingegaan op de manier waarop de woonbuurt kan worden gemobiliseerd en een voorstel voor een GGZ-nazorgloket dat aansluit bij de behoeften van (ex-)GGZ-cliënten.

8

Hoofdstuk 1 Inleiding 1.1

Probleemstelling

Psychiatrische patiënten die langere tijd van zorg afhankelijk blijven, behoren tot de meest kwetsbare groepen in de samenleving. Zij zijn minder zelfredzaam en hebben een grotere zorgbehoefte op verschillende levensgebieden dan mensen die geen chronische psychiatrische problemen hebben. De zorgbehoeften bevinden zich vooral op psychisch gebied (begeleiding bij psychotische symptomen en welbevinden), sociale relaties (gezelschap) en een zinvolle dagbesteding. Voor een deel zijn de zorgbehoeften vervuld. Dat wil zeggen dat de problemen die de patiënten ervaren voldoende het hoofd wordt geboden door (mantel)zorg. Het gaat hierbij vooral om de basale behoeften: zorg voor het huishouden, voeding, veiligheid voor zichzelf, uitkeringen, informatie over medicatie en behandeling. Zorgbehoeften waarin minder goed wordt voorzien en die vaak onvervuld blijven, liggen op de terreinen van gezelschap, zingeving, activiteiten overdag en verbetering van psychisch welbevinden. Deze informatie komt uit zes GGZ-zorgmonitors die door het Trimbos-instituut zijn gekoppeld en 1 geanalyseerd . Het gaat om monitors van GGZ Noordelijk Noord Holland, UMC Utrecht, Monitor en 1 Onderzoek Stad Utrecht, GGZ Zuid-Limburg, ACT Rotterdam en ACT-onderzoek Trimbos-instituut . De gegevens zijn verzameld in de jaren 2004-2006. De zorgmonitors die door de GGZ worden uitgevoerd zijn ontwikkeld om het zorgaanbod aan cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen beter af te stemmen op de zorgbehoefte. Het blijkt dat een groot deel van de zorgbehoefte ligt op andere gebieden dan GGZ-zorg. ‘Een substantieel deel van de behoeften van mensen met een ernstige psychiatrische stoornis ligt evenwel op het gebied van participatie in de maatschappij’ volgens de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Zuid-Limburg in haar advies ten aanzien van de GGZ2 zorgmonitor Zuid-Limburg 2008 . Binnen de geestelijke gezondheidszorg zijn lichamelijke gezondheidsklachten een onderbelicht probleem. Uit bovenbeschreven zorgmonitors blijkt dat bijna de helft van de cliënten een zorgbehoefte heeft ten aanzien van lichamelijke gezondheidsklachten. Uit ander onderzoek onder chronische psychiatrische patiënten blijkt dat ongeveer de helft lichamelijke ziekten heeft die verdere evaluatie of behandeling behoeven. Een derde deel van deze aandoeningen bleek niet eerder gediagnosticeerd. Meestal ging het om chronische aandoeningen die ook in de algemene bevolking veel voorkomen 3 (Honig, 1992 ). Uit onderzoek in Engeland blijkt tevens dat er een verband bestaat tussen al dan niet vervulde 4 zorgbehoeften en de subjectieve kwaliteit van leven van psychiatrische patiënten (Slade 2005 ). Kwaliteit van leven is een begrip dat de tevredenheid met het eigen bestaan uitdrukt. Hij wordt bepaald door fysieke, psychische en sociale factoren, zoals door persoonskenmerken, de kwaliteit van sociale relaties, geestelijk evenwicht, de vervulling van levensdoelen, de mate van aanpassing aan de ontstane situatie van ziekte, handicap of ouderdom en maatschappelijke participatie (Thesaurus zorg 5 en welzijn ). Meer onvervulde zorgbehoeften leiden tot een verminderde kwaliteit van leven 6 (Theunissen, 2006 ). Onderzoek in Engeland geeft aan dat onvervulde zorgbehoeften de sterkste 7 voorspellers zijn van een mindere kwaliteit van leven (UK700 groep 1999 ). In Leiden richt een aantal recente initiatieven zich op de verbetering van de kwaliteit van leven van (ex-)psychiatrische patiënten door middel van het bevorderen van participatie. Onder leiding van de GGD is de Werktafel van het Maatschappelijk Steunsysteem een voorbeeld van activiteiten die gericht zijn op het begeleiden van (ex-)psychiatrische patiënten naar een zinvolle dagbesteding. Evenals Het Bemiddelingsbureau, een samenwerking tussen DZB en Stichting De Binnenvest, die zich nu nog richt op klanten van de maatschappelijke opvang. De bedoeling is dat ook cliënten van de GGZ tot de doelgroep gaan behoren. 9

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) legt de verantwoordelijkheid ten aanzien van bereik 8 en begeleiding van kwetsbare mensen bij elke gemeente . Prestatieveld nummer vijf van de WMO luidt voluit: 'bevorderen van deelname aan het maatschappelijk verkeer en het zelfstandig functioneren van mensen met een beperking of een chronisch psychisch of psychosociaal probleem’. De drie prestatievelden maatschappelijke opvang, OGGZ en verslavingszorg zijn in dit kader ook relevant. De gemeente Leiden voert als centrumgemeente de regie voor Zuid-Holland Noord. Voor gemeenten behoren niet alleen de cliënten in zorg tot de doelgroep, maar ook ex-psychiatrische patiënten die niet meer in zorg zijn. Er is een groeiende informatiebehoefte naar de noden van kwetsbare groepen om het aanbod beter te laten aansluiten op de vraag. Voor de gemeenten is het daarbij van belang meer kennis te hebben over zorgbehoeften die buiten de reguliere zorg liggen. In Zuid-Holland Noord wordt geen GGZ-zorgmonitor uitgevoerd. De elders uitgevoerde GGZzorgmonitors richten zich uitsluitend op de eigen cliënten in verschillende zorgsoorten (ambulant, deeltijd, intramuraal en beschermd wonen). In opdracht van de gemeente Leiden en ter ondersteuning van het beleid ten aanzien van kwetsbare groepen in de regio Zuid-Holland Noord, heeft de GGD Hollands Midden onderzoek gedaan naar lichamelijke gezondheidsklachten en de (onvervulde) zorgbehoeften onder langdurig zorgafhankelijken. Het onderzoek van de GGD richt zich op ambulante GGZ-cliënten in twee diagnosegroepen (psychotische stoornis en stemmingsstoornis) en vergelijkt ingeschreven met uitgeschreven cliënten.

1.2

Doelstelling

Een belangrijk doel binnen de Wet Maatschappelijke Ondersteuning is het zo lang mogelijk zelfstandig houden van kwetsbare mensen en hen daarin te ondersteunen zodat zij mee kunnen doen in de samenleving. Mensen met een chronisch psychiatrische stoornis behoren tot deze kwetsbare groep. Het onderzoek geeft antwoord op de vraag welke zorg, hulp of ondersteuning nodig is om hen zoveel mogelijk op eigen kracht hun leven vorm te geven. De resultaten worden aangeboden aan de gemeenten en zorgen dienstverlenende instellingen in Zuid-Holland Noord.

1.3

Vraagstellingen

1 Hoe is de situatie van langdurig zorgafhankelijken in Zuid-Holland Noord voor wat betreft hun lichamelijke gezondheid, sociale steun, kwaliteit van leven en zorgconsumptie? 2 Hoe groot is de groep langdurig zorgafhankelijken met een (on)vervulde zorgbehoefte ten aanzien van algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), (geestelijke) gezondheid, rehabilitatie en voorzieningen? 3 a. Welke verschillen in (onvervulde) zorgbehoeften zijn er tussen cliënten met een psychotische stoornis en met een stemmingsstoornis? b. Welke verschillen in (onvervulde) zorgbehoeften zijn er tussen cliënten met een stemmingsstoornis die zijn ingeschreven bij de GGZ en die zijn uitgeschreven? 4 Welke aanbevelingen kunnen worden gedaan om tegemoet te komen aan de onvervulde hulp- en ondersteuningsbehoeften van langdurig zorgafhankelijken?

1.4

Samenwerking GGD-GGZ-AWP

De GGD Hollands Midden heeft een samenwerkingsovereenkomst gesloten met GGZ Rivierduinen. De onderzoeker en secretaresse van de GGD zijn gedetacheerd bij GGZ Rivierduinen ten behoeve van steekproeftrekking en mailing. Een projectteam is samengesteld met vertegenwoordigers van GGZ Leiden en omstreken, GGZ Duin- en Bollenstreek, GGZ Rijnstreek en GGD Hollands Midden. Het onderzoek is één van de activiteiten van de Academische Werkplaats (AWP) Public Health Noordelijk Zuid-Holland. De hieraan verbonden hoogleraar ‘Epidemiologie van de OGGZ’ bij het LUMC Prof. Dr. A.M. van Hemert, heeft het onderzoek begeleid. 10

Hoofdstuk 2 Methode 2.1

Populatie langdurig zorgafhankelijken

Het onderzoek richt zich op inwoners van Zuid-Holland Noord, met zodanig ernstige psychiatrische problematiek dat langdurige begeleiding is geïndiceerd. We beperken ons tot de mensen die op dit moment in zorg zijn of in de afgelopen vijf jaar in zorg zijn geweest bij GGZ Rijnstreek, GGZ Duin- en Bollenstreek of GGZ Leiden en omstreken. Uit de cliëntregistratie van GGZ-Rivierduinen is een selectie gemaakt van cliënten die voldoen aan onderstaande criteria. Insluitingscriteria: a) langer dan twee jaar sprake van een psychiatrische stoornis b) indicatie voor langerdurende zorg c) heeft ambulante zorg ontvangen bij GGZ Rijnstreek, Duin- en Bollenstreek of Leiden en omstreken - ingeschreven in de jaren 2004, 2005, 2006, 2007 of 2008 en vierentwintig maanden of langer onafgebroken in zorg geweest - cliënt ondervindt door psychiatrische problematiek beperkingen in sociaal functioneren - er is sprake van een chronisch of progressief beloop d) de diagnoses: psychotische stoornis, stemmingsstoornis (met uitzondering van eenmalige depressie) e) cliënt woont in Zuid-Holland Noord f) leeftijd tussen de 19 en 64 jaar Uitsluitingscriteria: a) mensen met een verstandelijke handicap b) mensen met dementie

2.1

Onderzoekspopulatie

In augustus 2008 is uit het cliëntenbestand van GGZ Rivierduinen een eerste selectie gemaakt van cliënten die voldoen aan de selectiecriteria. De eerste selectie bestaat uit 5.384 langdurig zorgafhankelijke cliënten. Een derde deel is op het moment van de selectie niet meer in zorg. De verdeling in de diagnosegroepen staat in tabel 1. Tabel 1 De diagnosegroepen De diagnose Stemmingsstoornis Psychotische stoornis Angststoornis Overige stoornis Uitgestelde of geen diagnose As I Persoonlijkheidsstoornis Aanpassingsstoornis Stoornis jeugd Aan middelen gerelateerd Dissociatieve stoornis Diagnose onbekend TOTAAL

Totaal aantal 1.614 1.145 644 383 350 298 280 192 154 34 291 5.385

% 30 21 12 7 6,5 5,5 5 4 3 0,6 5,4 100

Uitgeschreven aantal 531 123 287 166 114 102 122 45 43 4 82 1.619

% van totaal aantal 33 11 45 43 33 43 44 23 28 12 28 30

11

De twee grootste diagnosegroepen zijn mensen met een stemmingsstoornis of psychotische stoornis. Samen vormen zij de helft van de selectie. Verder is het een heterogene groep: stoornissen uit de jeugd, persoonlijkheidsstoornissen, aan middelen gerelateerd en niet nader omschreven stoornissen. Om de onderzoekspopulatie ten behoeve van het onderzoek zo homogeen mogelijk te maken, hebben we gekozen voor de diagnosegroepen stemmingsstoornis en psychotische stoornis. Deze diagnosegroepen zijn weer onderverdeeld in subdiagnosen. In tabel 2 staan de subdiagnosen. Tabel 2 Stemmingsstoornis en psychotische stoornis met subdiagnosen Stemmingsstoornis* Depressief recidiverend Depressief eenmalig Bipolaire I stoornis Dysthyme stoornis Stemmingsstoornis NAO Bipolaire II stoornis Cyclothyme stoornis Totaal

aantal 480 478 278 193 106 74 5 1.614

Psychotische stoornis** Schizofrenie Psychotische stoornis NAO Schizoaffectieve stoornis Gedeelde psychotische stoornis Waanstoornis Kortdurende psychose Schizofreniforme stoornis Totaal

aantal 512 219 125 78 35 27 26 1.022

* ingeschreven en uitgeschreven cliënten ** ingeschreven cliënten schuingedrukt = selectie voor onderzoek

Vervolgens hebben we van de mensen met een stemmingsstoornis de subdiagnosen depressief recidiverend, bipolaire I stoornis, dysthyme stoornis en bipolaire II stoornis geselecteerd voor de definitieve onderzoekspopulatie. In totaal 1.025 cliënten waarvan 294 waren uitgeschreven. Van de mensen met een psychotische stoornis hebben we gekozen voor de subdiagnosen schizofrenie en schizoaffectieve stoornis. Er bleken slechts 49 uitgeschreven cliënten te zijn met schizofrenie of schizoaffectieve stoornis. Zij zijn buiten het onderzoek gelaten. In totaal 637 ingeschreven cliënten met een psychotische stoornis zijn bij het onderzoek betrokken. De definitieve selectie van de onderzoekspopulatie bestaat uit drie cliëntgroepen: 1) 637 ingeschreven cliënten met een psychotische stoornis 2) 731 ingeschreven cliënten met een stemmingsstoornis 3) 294 uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Alle cliënten zijn ingeschreven (geweest) bij GGZ Leiden en omstreken (809 cliënten), GGZ Duin- en Bollenstreek (508 cliënten) of GGZ Rijnstreek (345 cliënten). Het cliëntenbestand bevat de variabelen cliëntnummer, geslacht, geboortedatum, postcode, diagnose, subdiagnose, inschrijfdatum, uitschrijfdatum en reden uitschrijving.

2.2

Analyse

In de analyse worden steeds twee cliëntgroepen met elkaar vergeleken: 1) ingeschreven cliënten met een psychotische stoornis worden vergeleken met ingeschreven cliënten met een stemmingsstoornis. 2) ingeschreven cliënten met een stemmingsstoornis worden vergeleken met uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis. De toetsing van de verschillen tussen de cliëntgroepen gebeurt met de chikwadraat-toets met een alpha van 0,05. Dit betekent dat als de p-waarde kleiner is dan 0,05 het verschil tussen de groepen ‘statistisch significant’ is. De kans dat het verschil op toeval berust is bij deze p-waarden kleiner dan 5%. We concluderen bij een p-waarde kleiner dan 0,05 dat de twee groepen van elkaar verschillen.

12

2.3

Vragenlijst

De gebruikte vragenlijst is samengesteld uit een aantal standaardvragenlijsten, dat voor een deel speciaal voor mensen met psychiatrische problemen is ontwikkeld. a

1. Algemene Gezondheidsvraag De respondent wordt gevraagd zelf een oordeel te geven over zijn of haar gezondheidstoestand aan de hand van vijf antwoordcategorieën van uitstekend tot en met slecht. Het is een maat voor lichamelijk en psychisch welbevinden. a

2. Chronische aandoeningen De respondent wordt gevraagd aan de hand van een lijst aan te geven of hij in de afgelopen twaalf maanden last heeft gehad van één of meer van achttien chronische ziekten of aandoeningen. Het gaat om diabetes, hart- en vaatziekten, kanker, migraine, longaandoeningen, huidaandoeningen, incontinentie en aandoeningen aan het bewegingsapparaat. Per aandoening wordt gevraagd of een arts de diagnose heeft vastgesteld. b

3 MIRECC-GAF = Global Assessment of Functioning NL – R (2008) De GAF is een instrument waarmee de zorgverlener een cliënt kan beoordelen op drie aspecten van functioneren: aanwezigheid van symptomen, sociaal functioneren en het functioneren binnen werk, gezin en school. De GAF-score is een onderdeel van het DSM-IV-systeem, dat gebruikt wordt voor diagnosticeren van psychiatrische aandoeningen. De score loopt van 1 tot 100 en is onderverdeeld in vier niveaus: 1-20 = gevaar voor zichzelf of anderen; 21-50 = disfunctioneel; 51-70 = grens functioneel; 71-100 = functioneel. De GAF is een manier om de mate van functiebeperking te meten. De MIRECC-versie van de GAF trekt de drie dimensies van de GAF uit elkaar en de operationalisatie van de ankerpunten tussen ‘functioneel’, ‘grens functioneel’, ‘dysfunctioneel’ en ‘gevaar’ is verbeterd. c

4 Zorgconsumptie De respondent wordt gevraagd hoe vaak hij of zij in de afgelopen twaalf maanden contact heeft gehad met de huisarts, Daarnaast wordt gevraagd of de respondent contact heeft gehad met tandarts, maatschappelijk werk, thuiszorg, verslavingszorg en de GGZ. d

5 Sociale steunlijst De mate van ervaren sociale steun is gevraagd aan de hand van elf items. Het gaat om vertrouwelijke gesprekken met anderen, ontvangen en geven van steun bij persoonlijke problemen, het delen van verdriet en blijdschap met anderen en instrumentele steun bij praktische zaken. De respondent kan per item aangeven of hij bijna nooit, soms, nogal eens of vaak deze steun ontvangt (of biedt). 6. Gebruik van media Een indicatie voor de mate van betrokkenheid bij de samenleving is het gebruik van diverse media, zoals radio en TV, telefoon, het lezen van kranten en toegang tot internet. De vraag is door GGD Hollands Midden geformuleerd.

a

Vraag is ontwikkeld ten behoeve van Monitor Volksgezondheid door GGD Nederland in samenwerking met het RIVM en TNO.

b

Niv N, Cohen AN, Sullivan G, Young AS. The MIRECC version of the Global Assessment of functioning scale: Reliablity and validity. Psychiatric Services 2007; 58: 529-35

c

Vraag is overgenomen van onderzoek in Groningen onder chronisch psychiatrische patiënten (Van Busschbach, 2004). Zij hebben de vraag grotendeels overgenomen uit het NEMESIS bevolkingsonderzoek (Bijl, 1998).

d Sociale steunlijst is ontwikkeld door Dam-Baggen, C.J.M. van, C.J.A.E. Huiskes e.a. (1988), Inventarisatielijst sociale steun. Utrecht: RUU/AZU, afdeling psychiatrie intern rapport.

13

e

7 CAN = Camberwell Assessment of Need Deze vragenlijst is ontwikkeld om vast te stellen in welke mate het actuele aanbod van zorg aansluit op de behoefte aan zorg (vervulde en onvervulde zorgbehoefte) van langdurig zorgafhankelijken. De vragen hebben betrekking op 24 domeinen (huisvesting, voeding, huishouding, zelfverzorging, activiteiten overdag, lichamelijke gezondheid, psychotische symptomen, informatie over toestand en behandeling, psychisch welbevinden, veiligheid voor de persoon zelf, veiligheid voor anderen, alcohol, drugs, gezelschap, intieme relaties, seksualiteit, zorg voor kinderen, onderwijs, telefoon, vervoer, geld, uitkeringen, betaald werk en zingeving). In het onderzoek is de CAN gebruikt om de aansluiting tussen aanbod en vraag in kaart te brengen vanuit het perspectief van de cliënt. De vragenlijst is speciaal ontwikkeld om face to face te worden afgenomen. f

8 MANSA = MANchester Short Assessment of quality of life Deze vragenlijst is ontwikkeld om de kwaliteit van leven te meten specifiek voor mensen met psychiatrische problematiek. In deze vragenlijst komen, naast een algemeen oordeel over de eigen kwaliteit van leven, ook vragen aan de orde met betrekking tot kwaliteit van leven op het gebied van huisgenoten, lichamelijke gezondheid, psychische gezondheid, persoonlijke veiligheid, familierelaties, seksualiteit, inkomen, huisvesting, contacten en tijdbesteding. Antwoorden worden gescoord op een zevenpuntsschaal. Helaas zijn bij dit onderzoek per abuis niet alle items van de MANSA nagevraagd. Het gevolg is dat geen algemene score voor kwaliteit van leven kan worden berekend. Wel kan de kwaliteit van leven en de relatie met zorgbehoeften worden geanalyseerd voor de items geestelijke gezondheid, lichamelijke gezondheid, sociale leven, woonsituatie en leven als geheel.

2.4

Veldwerk

De GGD heeft drie professionele interviewers aangesteld die een training hebben gekregen. Ze hebben na de eerste trainingsdag ieder een proefinterview gedaan met een cliënt van GGZ Leiden en omstreken. De drie proefinterviews zijn op de tweede trainingsdag besproken. Op deze wijze is maximaal bevorderd dat de interviewers op uniforme wijze de interviews afnemen. De GGZ is verantwoordelijk voor het vragen van toestemming aan de cliënten voor deelname aan het onderzoek. De GGD neemt na toestemming contact op en regelt de interviews. Uit elke cliëntgroep (psychotische stoornis, ingeschreven stemmingsstoornis en uitgeschreven stemmingsstoornis) is het streven 75 cliënten te interviewen, totaal 225 personen. Uit elke groep is een aselecte steekproef getrokken. De personen uit de steekproef hebben een brief ontvangen van GGZ Rivierduinen waarin zij worden geïnformeerd over het onderzoek en hen wordt gevraagd om mee te doen. Zij kunnen een antwoordstrookje terugsturen. Om de respons te verhogen zijn de cliënten die geen antwoordstrookje hebben teruggestuurd, na twee weken door een GGZ-medewerker opgebeld. Hen is nogmaals gevraagd of ze mee willen doen. Als cliënten mee willen doen, zijn de telefoon- en adresgegevens doorgegeven aan de GGD. De onderzoeker verdeelt de respondenten over de drie interviewers. De interviewers bellen de respondent op om een afspraak te maken bij hem of haar thuis. De respondent ontvangt een schriftelijke bevestiging van de afspraak voor een interview. De interviewer neemt het interview af aan de hand van de schriftelijke vragenlijst waarop zij de antwoorden van de cliënt aankruist. Het interview duurt ongeveer een uur. Na afloop krijgt de respondent tien euro als dank voor zijn of haar bijdrage aan het onderzoek. Na het interview maakt de interviewer een inschatting van de mate van functiebeperking van de respondent en vult de GAF-scores in. Periodiek is een aselecte steekproef uit de onderzoekspopulatie getrokken, net zolang tot het aantal gewenste respondenten is bereikt. e

De CAN is ontwikkeld door PriSM en M. Phelan et. al. en vertaald door de disciplinegroep Psychiatrie, Rijksuniversiteit Groningen, in samenwerking met de vakgroep Psychiatrie van de Universiteit van Amsterdam.

f

MANSA is ontwikkeld door S. Priebe et. al., Journal of Social Psychiatry, 1999 45 (1):7-12

14

Het veldwerk is uitgevoerd in de periode november 2008 tot en met juli 2009. In november en december 2008 zijn cliënten van GGZ Rijnstreek geïnterviewd, van januari tot en met maart 2009 cliënten van GGZ Duin- en Bollenstreek en van april tot en met juli cliënten van GGZ Leiden en omstreken. Als de respondent de interviewer niet thuis wilde ontvangen, is een ruimte in het gemeentehuis in Alphen aan den Rijn of het GGD-gebouw in Leiden gereserveerd. In totaal zijn vier interviews in het gemeentehuis Alphen aan den Rijn afgenomen en twaalf in het GGD-gebouw in Leiden. Eén persoon is geïnterviewd op zijn werk. De overige 208 interviews zijn bij de respondent thuis gedaan. Bij acht interviews was een derde persoon aanwezig, bijvoorbeeld de partner, een ouder of kind van de cliënt. Tweemaal was een sociaal psychiatrisch verpleegkundige aanwezig. Bij de overige 218 interviews waren alleen de cliënt en de interviewer aanwezig.

15

16

Hoofdstuk 3 Respons 3.1

Respons

De totale steekproefgrootte is 665. Dit is 40% van de onderzoekspopulatie. Alle cliënten in de steekproef hebben een brief ontvangen met het verzoek mee te doen aan het onderzoek. In tabel 3 staat de respons: 185 cliënten waren onbereikbaar, 253 cliënten hebben geweigerd en 227 cliënten zijn geïnterviewd. Hiermee heeft 34% van de steekproef meegedaan aan het onderzoek. Van de cliënten die een antwoordstrookje hebben teruggestuurd of telefonisch zijn bereikt, heeft 47% meegedaan aan het onderzoek. De cliënten die weigerden gaven niet altijd een reden op. Sommigen hadden ‘geen tijd’ of ‘geen belangstelling’, anderen wilden niet worden lastig gevallen met hun GGZ-situatie of -verleden. Een enkele keer vond de partner of een ouder het niet goed dat de cliënt meedeed. Het kwam ook voor dat cliënten mee deden ‘uit dankbaarheid voor wat de GGZ voor hen had gedaan’ of omdat uitgeschreven cliënten dachten dat het om een vorm van ‘nazorg vanuit de GGZ’ ging. In totaal zijn twee cliënten méér geïnterviewd dan het streefaantal van 225. Tabel 3 Respons

brieven gepost onbereikbaar geweigerd geïnterviewd

Totaal aantal cliënten 665 185 253 227

% geposte brieven 100 28 38 34

% bereikte cliënten

53 47

In tabel 4 staat de respons per cliëntgroep. De cliënten met de diagnose psychotische stoornis weigerden het vaakst. Tijdens het telefoongesprek kwam de cliënt soms verward over en was het niet mogelijk het doel van het onderzoek duidelijk te maken. In deze groep gebeurde het ook dat de cliënt aanvankelijk toezegde maar in tweede instantie toch weigerde. De ingeschreven cliënten met de diagnose stemmingsstoornis waren het best bereikbaar en het meest bereidwillig om deel te nemen aan het onderzoek. De uitgeschreven cliënten waren het moeilijkst bereikbaar. De telefoon werd niet beantwoord, het telefoonnummer klopte niet meer of zij waren verhuisd. In twee gevallen was de cliënt overleden. Klachten verminderd of wederzijdse beëindiging is voor 54 cliënten (75% van de uitgeschreven cliënten) de reden van uitschrijving; 11% (8 cliënten) heeft de behandeling eenzijdig beëindigd, bij 6% (4 cliënten) is de zorg overgedragen aan een andere zorgverlener en van 7% (5 cliënten) is de reden van uitschrijving onbekend. Bij één cliënt is de behandeling eenzijdig beëindigd door de hulpverlener. Van de cliënten met de diagnose psychotische stoornis zijn twee cliënten minder geïnterviewd dan het streefaantal van 75. Van de cliënten met de diagnose stemmingsstoornis zijn zeven ingeschreven cliënten méér geïnterviewd dan het streefaantal. Van de uitgeschreven cliënten zijn drie mensen minder geïnterviewd dan het streefaantal.

17

Tabel 4

Respons per cliëntgroep Psychotische stoornis

brieven gepost onbereikbaar geweigerd geïnterviewd

aantal 244 70 101 73

1

% 100 29 41 30

%

Ingeschreven stemmingsstoornis 2

58 42

aantal 173 30 61 82

1

% 100 18 36 47

%

2

43 56

Uitgeschreven stemmingsstoornis aantal 248 88 88 72

1

% 100 35 35 30

%

2

54 46

1

percentage van aantal geposte brieven percentage van aantal bereikte cliënten

2

In tabel 5 staat een vergelijking tussen geïnterviewden en cliënten die hebben geweigerd of onbereikbaar waren. De gemiddelde inschrijfduur van de drie groepen ligt dicht bij elkaar: tussen de 6,5 en 7 jaar. De gemiddelde leeftijd van de geïnterviewden is 47 jaar. De cliënten die weigerden zijn gemiddeld 45 jaar en de onbereikbare groep is gemiddeld 43 jaar. Mannen hebben iets vaker geweigerd om mee te doen dan vrouwen. Bijna de helft van de weigeraars is man, terwijl 40% van de geïnterviewden man is. In Leiden en omstreken is vaker geweigerd in vergelijking met de overige twee regio’s. In de Rijnstreek waren de cliënten het meest bereidwillig om mee te doen. Tabel 5

Vergelijking respondenten geïnterviewd, geweigerd en onbereikbaar

gemiddelde GGZ-inschrijfduur (min; max) in jaren gemiddelde leeftijd op datum interview (min; max) in jaren percentage man GGZ Leiden en omstreken GGZ Duin- en Bollenstreek GGZ Rijnstreek

3.2

Geïnterviewd

Geweigerd

Onbereikbaar

7,0 (2,1; 26,9)

7,1 (2,0; 34,3)

6,5 (2,0; 38,8)

47 (25; 64)

45 (24; 64)

43 (24, 64)

40,3% 29,5% 37,1% 44,4%

47,6% 43,7% 31,1% 25,6%

50,8% 26,2% 31,7% 29,9%

Representativiteit

De representativiteit wordt per diagnosegroep onderzocht door de verdeling van de kenmerken leeftijd, geslacht, regio en inschrijfduur in de respons te vergelijken met die in de onderzoekspopulatie. Ingeschreven cliënten met een psychotische stoornis (tabel 6) De man-vrouwverhouding is bij de geïnterviewde cliënten ongeveer 60 : 40, vrijwel gelijk aan die in de onderzoekspopulatie. Voor wat betreft leeftijdsverdeling zijn de respondenten in de middelste leeftijdsklasse ondervertegenwoordigd (40% versus 47% in onderzoekspopulatie) en de oudste leeftijdsklasse is oververtegenwoordigd (46% versus 38% in onderzoekspopulatie). Het percentage respondenten uit Leiden en omstreken is hoger dan in de onderzoekspopulatie en het percentage respondenten uit Duin- en Bollenstreek is lager. De gemiddelde inschrijfduur van de respondenten is 9,9 jaar (populatie 10,8 jaar).

18

Tabel 6

Representativiteit respondenten diagnose psychotische stoornis Percentage in Percentage in Aantal respons populatie respons 62 63 mannen 45 38 37 vrouwen 28 14 14 20-34 jaar 10 40 47 35-49 jaar 29 46 38 50-64 jaar 34 53 49 Leiden en omstreken 39 27 35 Duin- en Bollenstreek 20 19 16 Rijnstreek 14 100 100 Totaal 73 gemiddelde inschrijfduur 9,9 jaar 10,8 jaar

Ingeschreven cliënten met een stemmingsstoornis (tabel 7) De man-vrouwverhouding is bij de geïnterviewde cliënten 34 : 66, niet erg afwijkend van die in de onderzoekspopulatie (38 : 62). De leeftijdsverdeling van de respondenten benadert dicht de leeftijdsverdeling in de onderzoekspopulatie. De verdeling van de respondenten over de drie regio’s is evenredig aan de werkelijke verdeling in de onderzoekspopulatie. De gemiddelde inschrijfduur van de respondenten is acht maanden langer dan de onderzoekspopulatie. Tabel 7

Representativiteit ingeschreven respondenten diagnose stemmingsstoornis Percentage in Percentage in Aantal respons populatie respons 34 38 mannen 28 66 62 vrouwen 54 15 12 20-34 jaar 12 44 43 35-49 jaar 37 41 45 50-64 jaar 33 50 47 Leiden en omstreken 41 29 30 Duin- en Bollenstreek 24 21 23 Rijnstreek 17 100 100 Totaal 82 gemiddelde inschrijfduur 8,1 7,3

Uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis (tabel 8) In verhouding zijn onder de geïnterviewde respondenten minder mannen in vergelijking met de onderzoekspopulatie (26% versus 32% in onderzoekspopulatie). De jongste leeftijdsklasse van 20-34 jaar is ondervertegenwoordigd (11% versus 22% in onderzoekspopulatie). De middelste en oudste leeftijdsklassen zijn oververtegenwoordigd (50% versus 46%, respectievelijk 39% versus 32%). De respondenten zijn evenredig verdeeld over de drie regio’s. De gemiddelde inschrijfduur in de respons en onderzoekspopulatie is vrijwel gelijk. Conclusie: de representativiteit van de respondenten met een psychotische stoornis is goed voor wat betreft man-vrouwverhouding en gemiddelde inschrijfduur. Hij is redelijk ten aanzien van leeftijdsverdeling (ouder) en verdeling over de regio’s (meer Leiden en omstreken en minder Duin- en Bollenstreek). De representativiteit van de ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is goed op alle punten. De representativiteit van de uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is goed ten aanzien van de verdeling over de regio’s en gemiddelde inschrijfduur en redelijk voor wat betreft man-vrouwverhouding (meer vrouwen) en leeftijdverdeling (ouder).

19

Kanttekening: Het is waarschijnlijk dat de respondenten die hebben meegewerkt vooral (ex-)cliënten zijn die zich redelijk goed voelen of graag hun verhaal kwijt willen. Dit leidt tot een relatief ‘gezonde’ selectie van de onderzoekspopulatie met wellicht een onderrapportage van onvervulde zorgbehoeften. Tabel 8

Representativiteit uitgeschreven respondenten diagnose stemmingsstoornis Percentage in Percentage in Aantal respons populatie respons 26 32 mannen 19 74 68 vrouwen 53 11 22 20-34 jaar 8 50 46 35-49 jaar 36 39 32 50-64 jaar 28 49 49 Leiden en omstreken 35 22 23 Duin- en Bollenstreek 16 29 28 Rijnstreek 21 100 100 Totaal 72 gemiddelde inschrijfduur 4,1 3,9

3.3

Kenmerken respondenten

In tabel 9 staat een aantal kenmerken van de respondenten naar cliëntgroep. De respondenten met de diagnose psychotische stoornis staan gemiddeld met 9,9 jaar het langst ingeschreven. Daarna volgen de ingeschreven respondenten met de diagnose stemmingsstoornis (8,1 jaar). De uitgeschreven respondenten hebben de kortste gemiddelde inschrijfduur van 4,1 jaar. De uitgeschreven cliënten zijn op de datum van het interview gemiddeld 2,2 jaar uitgeschreven. De minimum uitschrijfduur is 3,5 maand, het maximum is 4,7 jaar. De gemiddelde leeftijd is in elke groep ongeveer gelijk. Van de respondenten met de diagnose psychotische stoornis is 62% man. Dit is tweemaal zoveel als de respondenten met een stemmingsstoornis. Tabel 9 Kenmerken respondenten per cliëntgroep

gemiddelde GGZ-inschrijfduur (min; max) in jaren gemiddeld aantal jaren uitgeschreven (min; max) gemiddelde leeftijd op datum interview (min; max) in jaren percentage man

20

Psychotische stoornis

Ingeschreven stemmingsstoornis

Uitgeschreven stemmingsstoornis

9,9 (2,7; 27,3)

8,1 (2,7; 16,8)

4,1 (2,1; 12,3)

-

-

2,2 (0,25; 4,7)

48 (27; 65)

47 (25; 65)

47 (25, 64)

62%

34%

26%

Hoofdstuk 4 Lichamelijke gezondheid De lichamelijke gezondheid wordt beschreven aan de hand van de beoordeling van de eigen ervaren gezondheid, gerapporteerde chronische aandoeningen en het zich belemmerd voelen door chronische aandoeningen. De percentages van de cliëntgroepen worden onder andere vergeleken met cijfers uit de Gezondheidspeiling 2005 van de GGD Hollands Midden onder 19-64 jarige zelfstandig wonende 9 inwoners van Zuid-Holland Noord .

4.1

Ervaren gezondheid

Volgens de definitie van de Wereld Gezondheidsraad is gezondheid meer dan de afwezigheid van ziekte. Het wordt gedefinieerd als ‘een toestand van sociaal, lichamelijk en psychisch welbevinden’. De door iemand zelf ervaren gezondheid weerspiegelt zowel het geestelijk als lichamelijk welbevinden. Op de vraag Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? beantwoordt 7% van de respondenten ‘uitstekend’, 8% ‘zeer goed’ en 40% ‘goed’. Bijna de helft (46%) beoordeelt de eigen gezondheid als matig (36%) of slecht (10%). In tabel 10 staan de percentages per cliëntgroep. A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Van de respondenten met een psychotische stoornis beoordeelt 40% de eigen gezondheid matig of slecht. Dit geldt voor 59% van de respondenten met een stemmingsstoornis. Het verschil lijkt groot maar is statistisch niet significant. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De ingeschreven respondenten beoordelen de eigen gezondheid slechter dan de uitgeschreven respondenten. Vooral de groep met een matige beoordeling van de eigen gezondheid is bij de ingeschreven respondenten groter dan bij degenen die zijn uitgeschreven. Tabel 10 Ervaren gezondheid Cliëntgroep Psychotische stoornis ingeschreven

Ervaren gezondheid (% mensen met minder goede ervaren gezondheid) Matige gezondheid Slechte gezondheid

Stemmingsstoornis ingeschreven

Stemmingsstoornis uitgeschreven

Algemene bevolking 19-64 jaar man vrouw (N = (N = 1.520) 1.926 )

(N = 73)

(N = 82)

(N = 72)

40

59

39

9,3

8,9

p=0,190* 33 7

49 10

p=0,016** 25 14

8,0 1,3

p=0,073*** 7,9 1,0

*p-waarde vergelijking respondenten met een psychotische en een stemmingsstoornis (ingeschreven) **p-waarde vergelijking in- en uitgeschreven respondenten (stemmingsstoornis) ***p-waarde vergelijking mannen en vrouwen in de algemene bevolking

C Vergelijking met de algemene bevolking Ongeveer 9% van de mannen en vrouwen in de algemene bevolking ervaart een matige of slechte gezondheid. Slechts 1% beoordeelt de eigen gezondheid als slecht. De omvang matige of slechte ervaren gezondheid onder de drie cliëntgroepen is een factor vier tot vijf hoger.

4.2

Chronische aandoeningen

De respondenten is gevraagd uit een lijst van achttien chronische aandoeningen aan te geven van welke aandoening(en) zij de afgelopen twaalf maanden last hebben gehad. Van de respondenten rapporteert 78% één of meer chronische aandoeningen; 65% zegt dat de aandoeningen door een arts 21

zijn vastgesteld. Omdat het laatste percentage betrouwbaarder is, wordt in dit hoofdstuk alleen het resultaat beschreven voor aandoeningen die door een arts zijn vastgesteld. g

Aandoeningen aan het bewegingsapparaat worden het meest gerapporteerd (35%), gevolgd door h i hart- en vaatziekten (26%). Op de derde plaats staan longaandoeningen (18%), gevolgd door migraine (16%). Op de vijfde en zesde plaats staan darmaandoeningen en diabetes (beiden 13%), j gevolgd door huidaandoeningen en urineverlies (beiden 12%). Kanker komt het minste voor (3%). Van de aandoeningen aan het bewegingsapparaat komen aandoeningen aan de rug het meeste voor (19%). Binnen de categorie hart- en vaatziekten komt hoge bloeddruk het meeste voor (18%). In tabel 11 staan de percentages per categorie van aandoeningen voor de drie cliëntgroepen.

Tabel 11 Chronische aandoeningen door arts vastgesteld Cliëntgroep Psychotische Stemmingsstoornis stoornis ingeschreven ingeschreven

Aandoening (% mensen met chronische aandoening) Bewegingsapparaat Hart en vaten Longen Migraine Darmen Diabetes Huid Urineverlies Kanker

(N = 73)

(N = 82)

53

71

p=0,026*

43

22

35

14

27

1,4

21

6

20

18

11

7

13

8

14

1,4

4

p=0,066* p=0,018* p=0,001* p=0,029* p=0,236* p=0,180* p=0,173*

(N = 72) 69

man (N = 1.520 )

vrouw (N = 1.926)

25

30 p=0,004***

42

12

21

9,3

13

3,7

25

2,0

13

0,9

10

2,0

17

4,0

13

0,4

p=0,899** p=0,046** p=0,068** p=0,816** p=0,526** p=0,548** p=0,572** p=0,979**

4

p=0,356* p=0,853** *p-waarde vergelijking cliënten met een psychotische en een stemmingsstoornis (ingeschreven) **p-waarde vergelijking in- en uitgeschreven cliënten (stemmingsstoornis) ***p-waarde vergelijking mannen en vrouwen in de algemene bevolking

g

Algemene bevolking 19-64 jaar

p=0,862**

21

p=0,003*


0,8

14

p=0,035***

6,3

p=0,002***

5,2

p=0,076***

5,9

p=0,000***

2,1

p=0,039***

1,4

p=0,177***

4,2

p=0,751***

2,0

p=0,000***

nek/ schouder; elleboog/ pols/ hand, rug, gewrichtsslijtage, gewrichtsontsteking

h

beroerte, hartinfarct, hoge bloeddruk, vernauwing bloedvaten in buik of benen of een andere ernstige hartaandoening (bijvoorbeeld angina pectoris) i

astma, chronische bronchitis, longemfyseem, Copd

j

Psoriasis, chronisch eczeem

22

0,9

p=0,202***

A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren vaker chronische aandoeningen dan respondenten met een psychotische stoornis. Het gaat vooral om aandoeningen van het bewegingsapparaat, longaandoeningen, migraine en darmaandoeningen. Diabetes, huidaandoeningen, urineverlies en kanker worden door beide groepen even vaak gerapporteerd. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Er is geen verschil in rapportage van chronische aandoeningen tussen in- en uitgeschreven respondenten. Alleen hart- en vaatziekten worden door uitgeschreven respondenten minder gerapporteerd dan bij ingeschreven respondenten. Het percentage respondenten met longaandoeningen is onder uitgeschreven respondenten lager dan onder ingeschreven respondenten, maar het verschil is net niet significant. C Vergelijking met de algemene bevolking Ongeveer een kwart van de mensen in de algemene bevolking heeft last van een chronische aandoening die door een arts is vastgesteld. Dit is veel minder dan bij de drie cliëntgroepen. Alleen migraine wordt door respondenten met een psychotische stoornis minder gerapporteerd dan in de algemene bevolking (1% versus gemiddeld 4%). Opvallend is het grote verschil in gerapporteerde diabetes onder vooral respondenten met een psychotische stoornis en de algemene bevolking (18% versus gemiddeld 1,7%). Maar ook onder in- en uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is de prevalentie van gerapporteerde diabetes veel hoger dan in de algemene bevolking.

4.3

Zich belemmerd voelen

Soms leiden chronische aandoeningen tot belemmeringen. Maar het komt ook voor dat men geen chronische aandoeningen rapporteert maar zich toch belemmerd voelt. In totaal voelt 38% van de respondenten zich licht belemmerd en 28% voelt zich sterk belemmerd (samen 66%). Van de respondenten met chronische aandoeningen, voelt 78% zich licht of sterk belemmerd. Van de respondenten zonder chronische aandoeningen, voelt 20% zich licht of sterk belemmerd. Wellicht hebben zij last van een andere aandoening dan op de lijst van achttien aandoeningen staat. In tabel 12 staan de percentages respondenten die zich belemmerd voelen per cliëntgroep. Tabel 12 Zich belemmerd voelen door chronische aandoeningen Cliëntgroep Psychotische Stemmingsstoornis stoornis ingeschreven ingeschreven

Belemmerd voelen (% mensen dat zich door chronische aandoeningen belemmerd voelt bij het uitvoeren van dagelijkse bezigheden thuis of buitenshuis) Licht belemmerd Sterk belemmerd


Algemene bevolking 19-64 jaar

(N = 73)

(N = 82)

(N = 72)

man (N = 1.520 )

vrouw (N = 1.926)

67

65

66

16

23

43 24

38 27

34 32

13 3,4

18 4,5

p=0,817* p=0,742** *p-waarde vergelijking cliënten met een psychotische en een stemmingsstoornis (ingeschreven) **p-waarde vergelijking in- en uitgeschreven cliënten (stemmingsstoornis) ***p-waarde vergelijking mannen en vrouwen in de algemene bevolking

p=0,000***

23

A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Hoewel respondenten met een psychotische stoornis minder last hebben van chronische aandoeningen, voelen zij zich even vaak belemmerd als respondenten met een stemmingsstoornis. Het verschil zit in de groep die geen enkele van de achttien genoemde chronische aandoeningen rapporteert. Zonder chronische aandoening voelt 30% van de respondenten met een psychotische stoornis zich belemmerd, terwijl 20% van de respondenten met een stemmingsstoornis zich belemmerd voelt zonder dat zij een chronische aandoening rapporteren. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Er is geen verschil in zich belemmerd voelen tussen respondenten die staan ingeschreven of uitgeschreven. Ook het percentage respondenten dat één of meer chronische aandoeningen rapporteert is bij deze twee groepen gelijk. C Vergelijking met de algemene bevolking Gemiddeld voelt 19% van de mensen in de algemene bevolking zich belemmerd door chronische aandoeningen. Onder de cliëntgroepen is dit percentage ruim drie keer hoger. Ongeveer 4% in de bevolking voelt zich sterk belemmerd. Dit percentage is bij de cliëntgroepen 6-8 keer hoger.

4.4

Functiebeperking volgens interviewers

De interviewers hebben na elk interview de respondent gescoord op mate van functioneren op drie dimensies: aanwezigheid van symptomen, sociaal functioneren en het functioneren in werk en gezin. In tabel 13 staan de cijfers per cliëntgroep. De respondenten met de diagnose psychotische stoornis hebben voor symptomen, sociaal functioneren en functioneren in werk en gezin een GAF-score tussen de 55 en 59. Hiermee zitten ze in de onderste helft van het grens-functionele gebied. Een derde van de respondenten wordt door de interviewers in het disfunctionele gebied geplaatst voor wat betreft symptomen, 30% voor wat betreft sociaal functioneren en ruim 40% voor wat betreft functioneren in werk en gezin. De ingeschreven respondenten met de diagnose stemmingsstoornis hebben voor symptomen, sociaal functioneren en functioneren in werk en gezin een GAF-score tussen de 63 en 69. Hiermee zitten ze in de bovenste helft van het grens-functionele gebied. Vijftien procent wordt door de interviewers in het disfunctionele gebied geplaatst voor wat betreft symptomen, 5% voor wat betreft sociaal functioneren en 20% voor wat betreft functioneren in werk en gezin. De uitgeschreven respondenten met de diagnose stemmingsstoornis hebben voor symptomen, sociaal functioneren en functioneren in werk en gezin een GAF-score tussen de 70 en 74. Hiermee zitten ze in de onderste helft van het functionele gebied. Van de respondenten wordt 7% door de interviewers in het disfunctionele gebied geplaatst voor wat betreft symptomen, 6% voor wat betreft sociaal functioneren en 10% voor wat betreft functioneren in werk en gezin. A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Respondenten met een psychotische stoornis scoren gemiddeld ongunstiger voor wat betreft hun functioneren dan respondenten met een stemmingsstoornis. Het verschil is ongeveer acht punten. De eerste groep zit in het 50-60gebied en de laatste in het 60-70gebied. Voor wat betreft het sociaal functioneren en het functioneren in werk en gezin, is een kwart van de respondenten met een psychotische stoornis volgens de interviewers functioneel. Een derde tot 40% van de respondenten met een stemmingsstoornis is volgens de interviewers functioneel.

24

B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis hebben een hogere gemiddelde GAF-score dan de ingeschreven respondenten. Het verschil is ongeveer zeven punten. Daarmee zitten de uitgeschreven respondenten gemiddeld net in het functionele gebied. Volgens de interviewers is 50 tot 60% van de uitgeschreven respondenten functioneel, terwijl van de ingeschreven respondenten 30 tot 40% functioneel is.

Tabel 13 GAF-score: beoordeling mate van functioneren respondent door interviewer Cliëntgroep Psychotische StemmingsStemmingsstoornis stoornis stoornis ingeschreven ingeschreven uitgeschreven (N = 71)

(N = 80)

(N = 72)

Gemiddelde GAF-score (1-100) symptomen

56

64

p=0,001*

sociaal functioneren

59

69

p=0,000*

werk en gezin

p=0,000*

71 p=0,001**

74 p=0,027**

57

66

37 47 17

15 58 28

30 41 30

5 53 43

42 34 24

19 45 36

p=0,002**

72

% mensen met een disfunctionele, grensfunctionele of functionele GAF-score GAF-score symptomen disfunctioneel (1-50) grensfunctioneel (51-70) functioneel (71-100) GAF-score sociaal functioneren disfunctioneel (1-50) grensfunctioneel (51-70) functioneel (71-100) GAF-score werk en gezin disfunctioneel (1-50) grensfunctioneel (51-70) functioneel (71-100)

p=0,008*

p=0,019**

p=0,000*

7 44 49 p=0,022**

p=0,007*

6 31 64 p=0,021**

10 32 58

*p-waarde vergelijking cliënten met een psychotische en een stemmingsstoornis (ingeschreven) **p-waarde vergelijking in- en uitgeschreven cliënten (stemmingsstoornis)

4.5

Zorgconsumptie

De respondenten is gevraagd met welke zorgverlener zij in de afgelopen zes maanden contact hebben gehad. In tabel 14 staat de zorgverlener met wie de meeste respondenten contact hebben gehad bovenaan. De cijfers staan voor de ingeschreven respondenten in aflopende volgorde. Bijna alle respondenten met een psychotische stoornis hebben het afgelopen half jaar contact gehad met een GGZ-zorgverlener. Tweederde heeft de huisarts en/of tandarts gezien. Een kwart heeft contact gehad met de thuiszorg. Het kan zijn dat dit percentage zo hoog is omdat de respondenten hierbij de psychiatrische thuiszorg of het bezoek van de sociaal psychiatrisch verpleegkundige voor ogen hadden en niet de reguliere thuiszorg. Tien procent heeft contact gehad met het maatschappelijk werk en 1% met de verslavingszorg.

25

A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis De percentages zorggebruik voor ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis komen vrijwel overeen met die van de respondenten met een psychotische stoornis. Zij hebben alleen iets minder contact gehad met de thuiszorg (12%) dan respondenten met een psychotische stoornis. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Uitgeschreven respondenten hebben veel minder contact gehad met een GGZ-zorgverlener (27%) dan ingeschreven respondenten. Acht van de tien uitgeschreven respondenten hebben contact gehad met de huisarts en/of de tandarts. Percentages voor contacten met thuiszorg, maatschappelijk werk en verslavingszorg liggen allemaal (ruim) onder de tien procent. Een derde van de respondenten heeft contact gehad met een andere hulpverlener dan in de tabel beschreven. Het gaat onder andere om alternatieve zorgverleners. C Vergelijking met algemene bevolking De vergelijking met de algemene bevolking gaat niet helemaal op omdat de zorgconsumptie bij de algemene bevolking is nagevraagd over de afgelopen twaalf maanden en bij de respondenten over de afgelopen zes maanden. Alleen het tandartsbezoek is rechtstreeks vergelijkbaar. Het tandartsbezoek in de bevolking komt overeen met het tandartsbezoek van de uitgeschreven respondenten. In de algemene bevolking gaan ongeveer evenveel mensen in een jaar naar de huisarts als de respondenten in een half jaar. Contact met de GGZ, thuiszorg, maatschappelijk werk en verslavingszorg ligt in de algemene bevolking veel lager dan bij de respondenten. Tabel 14 Contact met zorgverlener per cliëntgroep Cliëntgroep Psychotische stoornis ingeschreven (N = 73)



Algemene bevolking 1964 jaar

(N = 82)

(N = 72)

(N= 3.487)

% mensen dat afgelopen zes maanden contact heeft gehad met…

GGZ Huisarts Tandarts (afgelopen 12 maanden) Thuiszorg Maatschappelijk werk Verslavingszorg Andere hulpverlener

% contact in afgelopen 12 maanden 96

94

66

77

70

72

25

12

11

10

1

1

31

45

p=0,151* p=0,209* p=0,754* p=0,081* p=0,806* p=0,365*

p=0,122* *p-waarde vergelijking respondenten met een psychotische en een stemmingsstoornis **vergelijking in- en uitgeschreven respondenten

26

27

5

85

72

83

80

6

2

4

2

3

0,4

p=0,000** p=0,300** p=0,062** p=0,146** p=0,179** p=0,205**

32

p=0,197**

4.6

Conclusies

Op de drie gezondheidsindicatoren ervaren gezondheid, chronische aandoeningen en belemmeringen scoren de drie cliëntgroepen veel ongunstiger dan de algemene volwassen bevolking. Voor de ingeschreven cliënten is gezien hun psychische problematiek een slechtere gezondheid ten opzichte van de algemene bevolking te verwachten. Het is opvallend dat ook de uitgeschreven cliënten een duidelijk minder goede gezondheid rapporteren. Van mensen met een psychotische stoornis is bekend dat zij, onder andere door hun medicijngebruik, een hoger risico hebben op diabetes. Opvallend is dat ook de respondenten met een stemmingsstoornis, zowel de in- als uitgeschreven cliënten, veel vaker melding maken van diabetes dan in de algemene bevolking. Voor wat betreft de zorgconsumptie komt het tandartsbezoek van de uitgeschreven respondenten overeen met dat in de algemene bevolking. Het huisartsbezoek in de afgelopen zes maanden is onder de respondenten even hoog als het huisartsbezoek in de afgelopen twaalf maanden onder de algemene bevolking. Ingeschreven cliënten met een psychotische of stemmingsstoornis Respondenten met een psychotische stoornis beoordelen hun gezondheid even goed, matig of slecht als respondenten met een stemmingsstoornis. Zij rapporteren minder chronische aandoeningen dan respondenten met een stemmingsstoornis. Voor elke afzonderlijke aandoening rapporteren zij minder vaak dat ze hier last van hebben met uitzondering van diabetes. Toch voelen de twee cliëntgroepen zich in gelijke mate belemmerd. Het (sociaal) functioneren wordt door de interviewers ongunstig beoordeeld voor respondenten met een psychotische stoornis in vergelijking met respondenten met een stemmingsstoornis. De respondenten met een psychotische stoornis scoren gemiddeld aan de ondergrens van het grensfunctionele gebied, terwijl de respondenten met een stemmingsstoornis aan de bovengrens van het grensfunctionele gebied scoren. Op alle drie de dimensies (symptomen, sociaal functioneren en functioneren in gezin en werk), worden de respondenten met een psychotische stoornis slechter gescoord. Respondenten met een psychotische stoornis hebben evenveel contact met de GGZ, huisarts, tandarts, maatschappelijk werk en verslavingszorg (in die volgorde) als respondenten met een stemmingsstoornis. Het meeste contact is met de GGZ. Slechts een enkeling heeft contact gehad met de verslavingszorg. De respondenten met een psychotische stoornis hebben vaker contact gehad met de thuiszorg dan de respondenten met een stemmingsstoornis. Dit wordt waarschijnlijk verklaard doordat zij daarmee de psychiatrische thuiszorg bedoelen. Ingeschreven en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis beoordelen de eigen gezondheid gunstiger dan de ingeschreven respondenten. Het percentage dat chronische aandoeningen rapporteert is even hoog. Alleen longaandoeningen en hart- en vaatziekten worden minder gerapporteerd. Zij voelen zich in gelijke mate door hun chronische aandoeningen belemmerd als de ingeschreven respondenten. Het (sociaal) functioneren wordt door de interviewers gunstiger beoordeeld voor de uitgeschreven respondenten dan voor de ingeschreven respondenten. Zij worden gemiddeld onder in het functionele gebied gescoord terwijl de ingeschreven respondenten boven in het grensfunctionele gebied worden gescoord.

27

Uitgeschreven respondenten hebben evenveel contact met de huisarts, thuiszorg, maatschappelijk werk en verslavingszorg als de ingeschreven respondenten. Zij hebben veel minder contact met de GGZ. Het contact met de tandarts is iets hoger.

28

Hoofdstuk 5 Sociale steun en gebruik van media 5.1

Ervaren sociale steun

De mate van ervaren sociale steun is ingedeeld in vier categorieën: ervaart bijna nooit sociale steun (score 1), soms (score 2), nogal eens (score 3) en vaak (score 4). Een kwart (27%) van de respondenten scoort tussen 1 en 2 (bijna nooit en soms). De middengroep, zij die soms tot nogal eens sociale steun ervaren (score tussen 2 en 3) is 43%. Een derde deel (31%) van de respondenten zit in de meest gunstige categorie en ervaart dus veel sociale steun (score tussen 3 en 4, nogal eens tot vaak). In tabel 15 staan de percentages voor de drie cliëntgroepen. A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Respondenten met een stemmingsstoornis ervaren meer sociale steun dan respondenten met een psychotische stoornis. Vooral de groep met de meest gunstige score is bij respondenten met een stemmingsstoornis groter. De respondenten met een psychotische stoornis missen vooral vaker iemand met wie zij blije ervaringen of pijn kunnen delen. Voor wat betreft instrumentele hulp en contacten met familie zijn nauwelijks verschillen tussen de twee cliëntgroepen. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Er is weinig verschil in ervaren sociale steun tussen in- en uitgeschreven respondenten. De ingeschreven respondenten missen iets vaker dan uitgeschreven respondenten iemand met wie zij blije en verdrietige ervaringen kunnen delen. Het verschil is echter niet groot. C Vergelijking met ambulante langdurig zorgafhankelijken in Amsterdam In 2007 is de ervaren sociale steun onder langdurig zorgafhankelijke cliënten bij de gezamenlijke 10 GGZ-instellingen in Amsterdam onderzocht . De mate van de ervaren sociale steun van de Amsterdamse respondenten komt zo op het oog het meest overeen met die van de respondenten met een psychotische stoornis. Tabel 15 Ervaren sociale steun Cliëntgroep

Psychotische stoornis ingeschreven



(N = 73)

(N = 82)

(N = 72)

Ambulante LZA Amsterdam (N=142)

Sociale steun (% mensen dat sociale steun ervaart) Bijna nooit – soms (1 tot < 2) Soms – nogal eens (2 tot < 3) Nogal eens – vaak (3 tot 4)

33 49 18

27 38 35

p=0,055* p=0,547** *p-waarde vergelijking cliënten met een psychotische en een stemmingsstoornis (ingeschreven) **p-waarde vergelijking in- en uitgeschreven cliënten (stemmingsstoornis)

19 43 38

32 44 23

29

5.2

Gebruik van media

Een indicatie voor de mate van betrokkenheid bij de samenleving is het gebruik van diverse media, zoals radio en TV, telefoon, het lezen van kranten of tijdschriften en toegang tot internet. In tabel 16 staan de percentages van cliëntgroepen die toegang hebben tot de media en daar ook gebruik van maken. Bijna iedereen heeft een radio of TV en luistert of kijkt daar regelmatig naar. Voor de respondenten met een stemmingsstoornis geldt dit ook voor de telefoon. Van de respondenten met een psychotische stoornis heeft 8% geen telefoon of maakt er zelden of nooit gebruik van. Een kwart van de respondenten met de diagnose stemmingsstoornis heeft geen krant of tijdschrift in huis of leest zelden of nooit een krant of tijdschrift. Dit geldt voor een derde van de respondenten met de diagnose psychotische stoornis. De helft van de respondenten met een psychotische stoornis heeft geen toegang tot internet of maakt er zelden of nooit gebruik van. Dit geldt voor een derde van de respondenten met een stemmingsstoornis die zijn ingeschreven en voor een vijfde van de respondenten met een stemmingsstoornis die zijn uitgeschreven. Hoewel de verschillen tussen de cliëntgroepen soms groot lijken, zijn zij statistisch niet significant. Tabel 16 Gebruik van media Cliëntgroep

Psychotische stoornis ingeschreven



(N = 73)

(N = 82)

(N = 72)

1 0 99

0 1 99

1 0 99

1 7 92

0 1 99

26 11 63

16 10 74

44 6 50

28 7 65

Gebruik van media (% mensen met toegang tot media en dat media gebruikt) Radio/ TV

Telefoon

geen zelden of nooit af en toe of elke week


Krant/ tijdschriften


Internet


p = 0,523*

p = 0,088*

p = 0,338*

p = 0,565**

0 3 97

p = 0,686**

17 6 77

p = 0,493**

14 8 78

p = 0,168* p = 0,144** *p-waarde vergelijking respondenten met een psychotische en een stemmingsstoornis (ingeschreven) **p-waarde vergelijking in- en uitgeschreven respondenten (stemmingsstoornis)

5.3

Conclusies

Een kwart tot een derde van de ingeschreven respondenten ervaart weinig tot geen sociale steun. Dit geldt voor een vijfde deel van de uitgeschreven respondenten. Radio, tv en telefoon zijn volledig ingeburgerd. Negen van de tien respondenten luistert regelmatig naar de radio, kijkt tv en telefoneert regelmatig. Tweederde tot driekwart leest regelmatig een krant of tijdschrift en de helft of meer heeft regelmatig toegang tot internet. 30

Ingeschreven cliënten met een psychotische of stemmingsstoornis Respondenten met een psychotische stoornis ervaren minder sociale steun dan respondenten met een stemmingsstoornis. Een derde deel ervaart bijna nooit sociale steun tegenover een kwart van de respondenten met een stemmingsstoornis. De mate van ervaren sociale steun door ambulante LZAcliënten in Amsterdam in een studie in 2007 komt op het oog het meest overeen met die van de respondenten met een psychotische stoornis. Respondenten met een psychotische stoornis lezen minder vaak kranten of tijdschriften en hebben minder vaak toegang tot internet dan respondenten met een stemmingsstoornis. Ingeschreven en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De mate van ervaren sociale steun door uitgeschreven respondenten komt overeen met die van ingeschreven respondenten. Uitgeschreven respondenten lezen even vaak een krant of tijdschrift en hebben even vaak toegang tot internet als ingeschreven respondenten.

31

32

Hoofdstuk 6 Zorgbehoefte In dit onderzoek wordt onder ‘zorgbehoefte’ verstaan elke behoefte die bij de (ex-)cliënt bestaat aan ondersteuning, begeleiding, hulp of zorg op 24 domeinen (levensgebieden). De ondersteuning, begeleiding, hulp en/of zorg kan zowel door familie, vrienden, buren als professionals worden geboden. Als de (ex-)cliënt op een bepaald gebied een probleem ervaart, maar het probleem is beheersbaar omdat de (ex-)cliënt bij dit probleem hulp of zorg krijgt, dan is de zorgbehoefte ‘vervuld’. Als de (ex-)cliënt op een bepaald gebied een probleem ervaart waarbij geen (adequate) hulp of ondersteuning wordt geboden, dan is de zorgbehoefte ‘onvervuld’. Op 24 domeinen is de zorgbehoefte bij de drie cliëntgroepen geïnventariseerd. Het gemiddeld aantal domeinen waarop respondenten een vervulde of onvervulde zorgbehoefte rapporteren staat in tabel 17. De respondenten met een psychotische stoornis rapporteren gemiddeld de meeste zorgbehoeften (5,74). De ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren evenveel zorgbehoeften als de uitgeschreven respondenten. (4,82 versus 4,25). Het gemiddeld aantal vervulde zorgbehoeften is het hoogst voor de respondenten met een psychotische stoornis (3,86), gevolgd door de ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis (3,02). Uitgeschreven respondenten rapporteren het minst aantal vervulde zorgbehoeften (2,35). Het gemiddeld aantal onvervulde zorgbehoeften is voor de drie cliëntgroepen even hoog (tussen 1,8 en 1,9). Tabel 17 Gemiddeld aantal domeinen waarop zorgbehoefte bestaat Cliëntgroepen Vervuld Onvervuld Psychotische stoornis N=73 3,86 1,88 ingeschreven p-waarde*


5,74

p=0,028

p=0,815

p=0,080

3,02

1,79

4,81

p=0,067

p=0,778

p=0,346

2,35

1,90

4,25

N=82 p-waarde**


Totaal

N=72

*p-waarde vergelijking respondenten met een psychotische stoornis en een stemmingsstoornis (ingeschreven) **p-waarde vergelijking ingeschreven met uitgeschreven respondenten (stemmingsstoornis)

De 24 domeinen zijn logisch gerangschikt in vier categorieën (tabel 18): (geestelijke) gezondheid, rehabilitatie, algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) en voorzieningen. De zorgbehoeften van de cliëntgroepen worden in onderstaande paragrafen per categorie beschreven.

Tabel 18 Indeling domeinen in vier categorieën Categorie domeinen (Geestelijke) - lichamelijke gezondheid gezondheid - psychotische symptomen - informatie medicijnen - psychisch welbevinden - eigen veiligheid - veiligheid anderen - alcohol - drugs ADL - huisvesting - voeding - huishouding - zelfverzorging

Categorie Rehabilitatie

domeinen - dagelijkse bezigheden - gezelschap - intimiteit - seksualiteit - zorg voor kinderen - betaald werk - zingeving

Voorzieningen

- onderwijs - telefoon - vervoer - geld - uitkeringen

33

6.1

(Geestelijke) gezondheid

Onder (geestelijke) gezondheid vallen de domeinen lichamelijke gezondheid, psychotische symptomen, informatie over medicijnen, psychisch welbevinden, veiligheid voor zichzelf, veiligheid voor anderen, alcohol- en drugsgebruik (tabel 19A en 19B). Van de ingeschreven respondenten met een psychotische stoornis zowel als met een stemmingsstoornis rapporteert 90% een zorgbehoefte ten aanzien van de (geestelijke) gezondheid. De uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren een lagere zorgbehoefte (76%). Respondenten met een psychotische stoornis rapporteren de grootste zorgbehoefte voor behandeling van psychotische symptomen (78%). Op een gedeelde tweede plaats staan lichamelijke gezondheid (49%) en verbetering van psychisch welbevinden (47%). Achttien procent rapporteert een zorgbehoefte voor informatie over medicijnen en 8% betreft veiligheid voor zichzelf. Ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren de grootste zorgbehoefte voor lichamelijke gezondheid (66%), gevolgd door verbetering van psychisch welbevinden (60%) en psychotische symptomen (54%). Op een gedeelde vierde plaats staan veiligheid voor zichzelf (12%) en informatie over medicijnen (10%). Uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren de grootste zorgbehoefte voor lichamelijke gezondheid (58%) en verbetering van psychisch welbevinden (57%), gevolgd door psychotische symptomen (24%), informatie over medicijnen (15%) en veiligheid voor zichzelf (10%). Voor wat betreft onvervulde zorgbehoeften staat bij respondenten met een psychotische stoornis de behandeling van psychotische symptomen op de eerste plaats (18%), gevolgd door informatie over medicijnen (11%), psychische welbevinden (10%) en lichamelijke gezondheid (7%). De hoogste onvervulde zorgbehoefte bij ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is voor verbetering van psychisch welbevinden (24%) en lichamelijke gezondheid (13%). Uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren de meeste onvervulde zorgbehoefte ten aanzien van verbetering van psychisch welbevinden (24%), lichamelijke gezondheid (13%), psychotische symptomen (11%) en informatie over medicijnen (10%). Tabel 19A Vervulde en onvervulde zorgbehoefte (geestelijke) gezondheid Psychotische stoornis Stemmingsstoornis ingeschreven ingeschreven N=73 N=82 OnverOnverVervuld Totaal Vervuld Totaal vuld vuld % respondenten met zorgbehoefte p=0,085 Lichamelijke gezondheid p=0,003 Psychotische symptomen p=0,189 Informatie over medicijnen p=0,042 Psychisch welbevinden p=0,610 Veiligheid zelf p=0,131 Veiligheid anderen p=0,509 Alcohol p=0,249 Drugs Totaal (Geestelijke) Gezondheid

34

43 60 7 37 7 3 1 3 84

7 18 11 10 1 0 1 3 33

50 78 18 47 8 3 2 6 90

p=0,921

p=0,629

p=0,820

52 46 6 35 9 0 0 0 84

13 7 4 24 4 0 2 1 37

65 53 10 59 13 0 2 1 92

A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Respondenten met een psychotische stoornis hebben een even grote zorgbehoefte ten aanzien van (geestelijke) gezondheid als degenen met een stemmingsstoornis. Voor lichamelijke gezondheid en verbetering van psychisch welbevinden is de (onvervulde) zorgbehoefte van respondenten met een stemmingsstoornis hoger dan voor degenen met een psychotische stoornis. Alleen voor wat betreft behandeling van psychotische symptomen is de (onvervulde) zorgbehoefte van respondenten met een psychotische stoornis groter. Tabel 19B Vervulde en onvervulde zorgbehoefte (geestelijke) gezondheid Stemmingsstoornis Stemmingsstoornis uitgeschreven ingeschreven N=72 N=82 OnverOnverVervuld Totaal Vervuld Totaal vuld vuld % respondenten met zorgbehoefte p=0,625 Lichamelijke gezondheid p=0,000 Psychotische symptomen p=0,313 Informatie over medicijnen p=0,938 Psychisch welbevinden p=0,665 Veiligheid zelf p=0,096 Veiligheid anderen p=0,049 Alcohol p=0,926 Drugs Totaal (Geestelijke) Gezondheid

46 13 6 33 8 3 7 0 67

13 11 10 24 1 3 1 1 35

59 24 16 57 9 6 8 1 76

p=0,011

p=0,810

p=0,010

52 46 6 35 9 0 0 0 84

13 7 4 24 4 0 2 1 37

65 53 10 59 13 0 2 1 92

B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De totale zorgbehoefte van ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is groter dan van uitgeschreven respondenten. Echter, de (onvervulde) zorgbehoefte voor lichamelijke gezondheid en verbetering van psychisch welbevinden is even groot. De zorgbehoefte voor behandeling van psychotische symptomen is bij de ingeschreven cliëntgroep groter. Wat opvalt is dat de zorgbehoefte ten aanzien van veiligheid voor anderen en alcoholgebruik voor de uitgeschreven respondenten groter is dan voor degenen die zijn ingeschreven.

6.2

Rehabilitatie

Onder rehabilitatie vallen de domeinen dagelijkse bezigheden, gezelschap, intimiteit, seksualiteit, zorg voor kinderen, betaald werk en zingeving (tabel 20A en 20B). Van de respondenten met een psychotische stoornis rapporteert 71% en van de ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis 67% een zorgbehoefte voor rehabilitatie. De uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren een lagere zorgbehoefte (49%). De grootste zorgbehoeften van respondenten met een psychotische stoornis is op het gebied van gezelschap (52%) en dagelijkse bezigheden (44%), gevolgd door betaald werk (26%) en intimiteit (23%). De grootste zorgbehoefte van ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is voor gezelschap (33%), gevolgd door betaald werk en zingeving (beiden 26%) en dagelijkse bezigheden (20%). De grootste zorgbehoefte van uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is voor gezelschap (31%), zingeving (24%), intimiteit (23%) en seksualiteit (19%).

35

A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis De totale zorgbehoefte van respondenten met een psychotische stoornis en degenen met een stemmingsstoornis is even groot. Maar op het gebied van dagelijkse bezigheden en gezelschap is de zorgbehoefte van de respondenten met een psychotische stoornis groter. Echter, de onvervulde zorgbehoefte op deze twee gebieden is voor beide cliëntgroepen even groot. Tabel 20A Vervulde en onvervulde zorgbehoefte rehabilitatie Psychotische stoornis ingeschreven N=73 OnverVervuld Totaal vuld % respondenten met zorgbehoefte Dagelijkse bezigheden Gezelschap Intimiteit 4,5% onbekend Seksualiteit 12,3% onbekend Zorg voor kinderen Betaald werk Zingeving Totaal rehabilitatie

p=0,001 p=0,013 p=0,568 p=0,683 p=0,529 p=0,998 p=0,654

33 34 10 7 3 14 10 62

11 18 14 8 1 12 10 37

44 52 24 15 4 26 20 71

p=0,108

p=0,678

p=0,576

Stemmingsstoornis ingeschreven N=82 OnverVervuld Totaal vuld

10 15 5 5 6 13 12 49

10 18 12 12 2 12 13 40

20 33 17 17 9 25 25 67

B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De totale zorgbehoefte van uitgeschreven respondenten is kleiner dan degenen die ingeschreven staan. Dit komt omdat de vervulde zorgbehoefte kleiner is. De onvervulde zorgbehoefte van beide cliëntgroepen is even groot. De grootste onvervulde zorgbehoefte voor beide groepen is op het gebied van gezelschap. Tabel 20B Vervulde en onvervulde zorgbehoefte rehabilitatie Stemmingsstoornis uitgeschreven N=72 OnverVervuld Totaal vuld % respondenten met zorgbehoefte Dagelijkse bezigheden Gezelschap Intimiteit 4,5% onbekend Seksualiteit 6,5% onbekend Zorg voor kinderen Betaald werk Zingeving Totaal rehabilitatie

6.3

p=0,226 p=0,949 p=0,548 p=0,873 p=0,612 p=0,271 p=0,768

4 14 10 7 3 7 14

6 17 13 13 3 8 10

32

39

10 31 23 20 6 15 24 49

p=0,034

p=0,864

p=0,020


10 15 5 5 6 13 12 49

10 18 12 12 2 12 13 40

20 33 17 17 8 25 25 67

Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL)

Onder Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen vallen de domeinen huisvesting, voeding, huishouding en zelfzorg (tabel 21A en 21B). Op het gebied van ADL rapporteren van de drie cliëntgroepen de respondenten met een psychotische stoornis de meeste zorgbehoefte (60%). De ingeschreven en uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren even vaak een ADL-zorgbehoefte (46%). 36

De grootste zorgbehoefte bij alle drie de cliëntgroepen betreft de huishouding. De percentages zijn 47% voor respondenten met een psychotische stoornis, 37% voor ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis en 28% voor uitgeschreven respondenten. De onvervulde zorgbehoefte ten aanzien van huishouding is ongeveer 10% voor alle cliëntgroepen. A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Respondenten met een psychotische stoornis hebben een grotere ADL-zorgbehoefte dan degenen met een stemmingsstoornis. Voor beide cliëntgroepen is de grootste zorgbehoefte op het gebied van de huishouding en de kleinste op het gebied van zelfverzorging. Er is op geen enkel item een verschil in onvervulde zorgbehoefte tussen de twee cliëntgroepen.

Tabel 21A Vervulde en onvervulde zorgbehoefte ADL Psychotische stoornis Stemmingsstoornis ingeschreven ingeschreven N=73 N=82 Vervuld Onvervuld Totaal Vervuld Onvervuld Totaal % respondenten met zorgbehoefte Huisvesting Voeding Huishouding Zelfzorg totaal ADL

p=0,839 p=0,105 p=0,277 p=0,157

11 15 38 11 48

11 8 11 0 23

22 23 49 11 60

p=0,203

p=0,242

p=0,083

9 18 28 5 38

10 1 9 0 16

19 19 37 5 46

B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De totale ADL-zorgbehoefte van in- en uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is even groot. Voor beiden is de grootste zorgbehoefte op het gebied van de huishouding. De zorgbehoefte voor voeding is onder ingeschreven respondenten groter dan onder uitgeschreven respondenten, maar de onvervulde zorgbehoefte ten aanzien van voeding is onder uitgeschreven respondenten groter (6% versus 1%). Tabel 21B Vervulde en onvervulde zorgbehoefte ADL Stemmingsstoornis uitgeschreven N=72

Stemmingsstoornis ingeschreven N=82

Vervuld

Onvervuld

Totaal

Vervuld

Onvervuld

Totaal

11 7 15 3 25

14 6 13 1 24

25 13 28 4 46

9 18 28 5 38

10 1 9 0 16

19 19 37 5 46

p=0,089

p=0,225

p=0,950

% respondenten met zorgbehoefte Huisvesting Voeding Huishouding Zelfzorg totaal ADL

p=0,594 p=0,044 p=0,146 p=0,455

37

6.4

Voorzieningen

Onder voorzieningen vallen de domeinen elementair onderwijs, telefoon, vervoer, geld en uitkeringen (tabel 22A en 22B). De helft van de respondenten met een psychotische stoornis rapporteert een zorgbehoefte op het gebied van voorzieningen. Dit geldt voor 37% van de respondenten met een stemmingsstoornis en 31% van de uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis. Respondenten met een psychotische stoornis rapporteren de grootste zorgbehoefte op het gebied van geld (30%) en vervoer (16%). Ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren de grootste zorgbehoefte op het gebied van geld (22%), vervoer (12%) en uitkeringen (11%). Voor uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is de grootste zorgbehoefte voor vervoer (19%) en geld (13%).

A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis De totale zorgbehoefte van respondenten met een psychotische stoornis is groter dan van degenen met een stemmingsstoornis. Zij rapporteren beiden de grootste (onvervulde) zorgbehoefte op het gebied van geld. De onvervulde zorgbehoefte is voor beide cliëntgroepen op alle vijf de domeinen even groot.

Tabel 22A Vervulde en onvervulde zorgbehoefte voorzieningen Psychotische stoornis ingeschreven N=73 OnverVervuld Totaal vuld % respondenten met zorgbehoefte Onderwijs Telefoon Vervoer Geld Uitkeringen Totaal voorzieningen

p=0,150 p=0,323 p=0,508 p=0,459 p=0,484

6 6 10 16 4 33

4 1 7 14 7 29

10 7 17 30 11 52

p=0,178

p=0,123

p=0,053


4 1 5 11 7 23

0 1 7 11 4 18

4 2 12 22 11 37

B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De totale zorgbehoefte is voor in- en uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis even groot. Dit geldt voor zowel de vervulde als onvervulde zorgbehoefte. Voor de uitgeschreven respondenten is de grootste zorgbehoefte het vervoer, voor de ingeschreven respondenten is het geld.

38

Tabel 22B Vervulde en onvervulde zorgbehoefte voorzieningen Stemmingsstoornis uitgeschreven N=72 OnverVervuld Totaal vuld % respondenten met zorgbehoefte Onderwijs Telefoon Vervoer Geld Uitkeringen Totaal voorzieningen

6.5

p=0,263 p=0,991 p=0,415 p=0,296 p=0,420

6 1 10 6 3

3 1 10 7 3

18

19

8 3 19 13 6 31

p=0,435

p=0,855

p=0,430


4 1 5 11 7 23

0 1 7 11 4 18

4 2 12 22 11 37

Top zeven zorgbehoeften

In tabel 23 staan de zorgbehoeften (zowel vervuld als onvervuld) en in tabel 24 de onvervulde zorgbehoeften per cliëntgroep. De grootste zorgbehoefte van respondenten met een psychotische stoornis is voor behandeling van psychotische symptomen en gezelschap. Ook bij de onvervulde zorgbehoeften staan ze bovenaan. De zorgbehoefte ten aanzien van huishouding staat op de derde plaats en hiervan is ongeveer een kwart onvervuld. Lichamelijke gezondheid staat op de vierde plaats van zorgbehoeften, maar is voor 80% vervuld (niet in tabel). Ook voor verbetering van psychisch welbevinden is 80% van de zorgbehoefte vervuld (niet in tabel). Op het gebied van dagelijkse bezigheden, betaald werk en geld zijn de zorgbehoeften voor een groot deel nog onvervuld.

Tabel 23 Top zeven van zorgbehoeften (vervuld en onvervuld) Psychotische stoornis Stemmingsstoornis ingeschreven ingeschreven N = 73 % N=82 Psychotische symptomen 78 Lichamelijke gezondheid Gezelschap 52 Psychisch welbevinden Lichamelijke gezondheid 49 Psychotische symptomen Huishouding 49 Huishouding Psychisch welbevinden 47 Gezelschap Dagelijkse bezigheden 44 Betaald werk Geld 30 Geld

% 66 60 54 37 33 26 22

Stemmingsstoornis uitgeschreven N=82 Lichamelijke gezondheid Psychisch welbevinden Gezelschap Huishouding Huisvesting Psychotische symptomen Zingeving

% 58 57 31 28 25 24 24

Bovenaan de lijst zorgbehoeften van ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis staan: lichamelijke gezondheid, verbetering van psychisch welbevinden en behandeling van psychotische symptomen. De zorgbehoefte voor behandeling van psychotische symptomen is voor ongeveer 80% vervuld (niet in tabel). Ruim een derde heeft zorgbehoefte voor huishouding, maar deze is eveneens voor ongeveer 80% vervuld (niet in tabel). Gezelschap en betaald werk behoren tot de zeven grootste zorgbehoeften die ook op het lijstje van onvervulde zorgbehoeften staan. Eén van de acht ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis heeft een onvervulde zorgbehoefte voor intimiteit en seksualiteit.

39

Tabel 24 Top zeven van onvervulde zorgbehoeften Psychotische stoornis Stemmingsstoornis ingeschreven ingeschreven N = 73 % N=82 Psychotische symptomen 18 Psychisch welbevinden Gezelschap 18 Gezelschap Geld 14 Zingeving Intimiteit 14 Lichamelijke gezondheid Betaald werk 12 Betaald werk Huishouding 11 Intimiteit Dagelijkse bezigheden 11 Seksualiteit

% 24 18 13 13 12 12 12

Stemmingsstoornis uitgeschreven N=82 Psychisch welbevinden Gezelschap Huisvesting Intimiteit Lichamelijke gezondheid Seksualiteit Huishouding

% 24 17 14 13 13 13 13

De uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren de grootste zorgbehoefte ten aanzien van lichamelijke gezondheid en verbetering van psychisch welbevinden. Op de derde plaats staat gezelschap, gevolgd door huishouding/ huisvesting, psychotische symptomen en zingeving. Al deze domeinen staan ook op de lijst van grootste onvervulde zorgbehoeften, met uitzondering van behandeling van psychotische symptomen. Niet de grootste zorgbehoefte, maar wel een grote onvervulde zorgbehoefte hebben zij op het terrein van seksualiteit. A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis De domeinen met de grootste zorgbehoefte komen voor een groot deel overeen. De volgorde waarin de domeinen staan van de eerste tot zevende plaats verschilt wel per cliëntgroep. Het gaat om problemen met hun psychische en lichamelijke gesteldheid, sociale contacten (gezelschap) en zinvolle dagbesteding. Dit geldt eveneens voor de onvervulde zorgbehoeften, inclusief de onvervulde zorgbehoefte voor intimiteit. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Lichamelijke gezondheid staat voor zowel de ingeschreven als uitgeschreven respondenten bovenaan de lijst met zorgbehoeften en verbetering van psychisch welbevinden boven aan de lijst onvervulde zorgbehoeften. De ingeschreven respondenten hebben zorgbehoeften voor betaald werk. Bij de uitgeschreven respondenten gaat het om zingeving. Gezelschap staat bij beide cliëntgroepen hoog onder onvervulde zorgbehoeften. Dit geldt ook voor intimiteit en seksualiteit. Huishouding en huisvesting staat alleen bij de uitgeschreven respondenten bij de top zeven onvervulde zorgbehoeften.

6.6

Tevredenheid met de zorg

Tevredenheid met de zorg kan men zijn met de soort zorg die iemand ontvangt, of over de hoeveelheid zorg die men krijgt. Of men tevreden is met de soort zorg is gevraagd aan respondenten die daadwerkelijk zorg ontvangen. De aanbieders van zorg kunnen zowel familieleden/ vrienden/ buren als professionals zijn. De vraag naar de tevredenheid met de hoeveelheid zorg is gesteld aan iedereen die een vervulde of onvervulde zorgvraag heeft op het betreffende domein. Ze hoeven niet daadwerkelijk zorg te ontvangen. Het aantal respondenten per domein dat daadwerkelijk zorg ontvangt is te klein om te analyseren. Daarom is de analyse gedaan met de vier categorieën ADL, (geestelijke) gezondheid, rehabilitatie en voorzieningen: In tabel 25 staan de percentages ontevreden respondenten met soort en hoeveelheid zorg per cliëntgroep per categorie. De respondenten met een psychotische stoornis zijn het meest tevreden met de soort en hoeveelheid zorg op het gebied van (geestelijke) gezondheid (73% is tevreden over de soort en 62% is tevreden over de hoeveelheid zorg). Het meest ontevreden zijn ze met soort én hoeveelheid zorg op het gebied van rehabilitatie. Ongeveer 60% is hier ontevreden over. 40

Bij de ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is het percentage dat ontevreden is met de soort zorg in elke categorie ongeveer even groot. Rond de 30% is hier ontevreden mee. Met de hoeveelheid zorg zijn ze het meest tevreden ten aanzien van de (geestelijke) gezondheid (76% is tevreden). De uitgeschreven cliënten zijn het meest ontevreden met de soort en hoeveelheid zorg ten aanzien van rehabilitatie; 70% is hier ontevreden over. Het meest tevreden zijn ze met de soort zorg op het gebied van ADL (63% is tevreden). Ongeveer de helft is ontevreden met de hoeveelheid zorg ten aanzien van (geestelijke) gezondheid en voorzieningen. A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Respondenten met een psychotische stoornis zijn minder tevreden met soort en hoeveelheid zorg op het gebied van rehabilitatie dan respondenten met een stemmingsstoornis. Bovendien zijn ze minder tevreden met de hoeveelheid zorg ten aanzien van (geestelijke) gezondheid. Over de soort zorg ten aanzien van (geestelijke) gezondheid zijn respondenten met een psychotische stoornis en stemmingsstoornis even tevreden. Op de leefgebieden ADL en voorzieningen is geen verschil in tevredenheid tussen respondenten met psychotische en stemmingsstoornis. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Uitgeschreven respondenten zijn minder tevreden dan ingeschreven respondenten met de soort en hoeveelheid zorg op het gebied van (geestelijke) gezondheid en rehabilitatie. Ten aanzien van zorg op het gebied van ADL en voorzieningen is geen verschil in tevredenheid tussen in- en uitgeschreven respondenten. Tabel 25 Tevredenheid met soort en hoeveelheid zorg Cliëntgroep Psychotische Stemmingsstoornis stoornis ingeschreven ingeschreven (N = 73)

(N = 82)

% mensen dat ontevreden is met de soort zorg

Stemmingsstoornis uitgeschreven (N = 72)

n = aantal mensen dat zorg ontvangt

ADL

n = 36 33%

n = 30 33%

n = 27 37%


n = 64 27%

n = 73 30%

n = 48 46%*

Rehabilitatie

n = 49 57%*

n = 48 31%

n = 23 70%*

Voorzieningen

n = 30 33%

n = 24 29%

n = 16 44%

% mensen dat ontevreden is met de hoeveelheid zorg

n = aantal mensen met een zorgbehoefte

ADL

n = 44 48%

n = 38 45%

n = 33 42%


n = 66 38%*

n = 75 24%

n = 55 47%*

Rehabilitatie

n = 52 62%*

n = 55 35%

n = 35 69%*

Voorzieningen

n = 38 42%

n = 30 42%

n = 22 50%

*significant verschil met ingeschreven cliënten met een stemmingsstoornis

41

6.7

Vergelijking met andere regio’s

De zorgbehoeften van de respondenten in Zuid-Holland Noord worden vergeleken met cliënten in 11 10 Groningen en Amsterdam . Uit de studie in Groningen wordt de zorgbehoefte van de ambulante cliënten weergegeven. Voor wat betreft de diagnose is het een gemengde groep: 22% psychotische stoornis, 33% affectieve stoornis, 8% bipolaire stoornis, 32% overige As I stoornis en 6% persoonlijkheidsstoornis. De studie in Amsterdam is onder cliënten in ambulante zorg, klinische zorg en beschermd wonen. De diagnosen zijn psychotische stoornis (70%), middelen gerelateerd (9%), bipolaire stoornis (5%), stemmingsstoornis (1%), angststoornis (1%) en overige stoornissen (14%). Uit 1 de gekoppelde GGZ-zorgmonitors is de zorgbehoefte weergegeven van de ambulante cliënten. Hoe groot deze groep is binnen de totale studie is niet vermeld. Het is een gemengde diagnosegroep. In tabel 26 staat de totale zorgbehoefte, in tabel 27 de onvervulde zorgbehoefte. Omdat de studies waarmee onze resultaten worden vergeleken alleen ingeschreven cliënten betreffen, is in tabellen 26 en 27 ten behoeve van de vergelijking de zorgbehoefte van de uitgeschreven respondenten niet weergegeven. De vergelijking gaat gedeeltelijk mank omdat wij ambulante cliënten in twee homogene diagnosegroepen vergelijken, terwijl de studies in Amsterdam, Groningen en de GGZ-zorgmonitors voor een deel klinische patiënten en gemengde diagnosegroepen betreffen. Belangrijkste zorgbehoeften (tabel 26) Het gemiddeld aantal domeinen waarop cliënten een zorgbehoefte hebben is van onze respondenten gelijk aan die in Groningen en minder dan in de GGZ-zorgmonitors. De domeinen met grootste zorgbehoeften komen redelijk overeen. In alle studies staan verbetering van psychisch welbevinden en lichamelijke gezondheid bij de belangrijkste zorgbehoeften naast zorgbehoeften op het sociale vlak: gezelschap, intimiteit/ seksualiteit, zingeving en dagelijkse bezigheden/ betaald werk. Verbetering van psychisch welbevinden en lichamelijke gezondheid scoren hoog bij onze respondenten met een stemmingsstoornis, evenals in Groningen en de GGZ-zorgmonitors. Gezelschap scoort in alle studies rond de 50%. Dagelijkse bezigheden scoort in alle studies tussen de 45 en 50%. Huishouding scoort bij onze respondenten hoog met respectievelijk 47% en 37% voor de twee cliëntgroepen. Dit zien we alleen terug in de Amsterdamse studie waar zorgbehoefte voor huishouding 48% scoort. In Groningen en de GGZ-zorgmonitors staat huishouding niet in de lijst belangrijkste zorgbehoeften. Belangrijkste onvervulde zorgbehoeften (tabel 27) Het gemiddeld aantal domeinen waarop cliënten een onvervulde zorgbehoefte hebben is van onze respondenten gelijk aan die in Groningen en minder dan in de GGZ-zorgmonitors. De domeinen met de grootste onvervulde zorgbehoefte zijn voor een groot deel gelijk aan die van de totale zorgbehoefte. Verbetering van psychisch welbevinden staat in twee studies bovenaan (Groningen en GGZ-zorgmonitors) evenals bij onze respondenten met een stemmingsstoornis en bij één studie (Amsterdam) op de tweede plaats. Lichamelijke gezondheid staat alleen in Groningen en bij onze respondenten met een stemmingsstoornis ook in de lijst met belangrijkste onvervulde zorgbehoefte. De onvervulde zorgbehoefte voor gezelschap en/of intimiteit scoort in alle studies hoog, evenals bij onze respondenten. Dagelijkse bezigheden en/of betaald werk komt ook op elk lijstje voor. De omvang van de onvervulde zorgbehoefte per domein is niet in alle studies even hoog. In het algemeen zijn de percentages in de GGZ-zorgmonitors hoger. In Groningen en Amsterdam komen de percentages meer overeen met die van onze respondenten.

42

Tabel 26 Belangrijkste zorgbehoeften Zuid-Holland Noord Zuid-Holland Noord Psychotische stoornis Stemmingsstoornis N = 73 N=82 Aantal domeinen met 5,8 Aantal domeinen met zorgbehoefte zorgbehoefte % met zorgbehoefte Psychotische symptomen Gezelschap Lichamelijke gezondheid Huishouding Psychisch welbevinden Dagelijkse bezigheden Geld Amsterdam N=323 Aantal domeinen met zorgbehoefte % met zorgbehoefte Psychotische symptomen Voeding Huisvesting Huishouding Psychisch welbevinden Gezelschap Dagelijkse bezigheden

% 78 52 49 49 47 44 30

% 56 52 49 48 47 46 46

% met zorgbehoefte Lichamelijke gezondheid Psychisch welbevinden Psychotische symptomen Huishouding Gezelschap Betaald werk Geld Groningen N=234 Aantal domeinen met zorgbehoefte % met zorgbehoefte Psychisch welbevinden Lichamelijke gezondheid Dagelijkse bezigheden Gezelschap Seksualiteit Psychotische symptomen Informatie medicijnen

Tabel 27 Belangrijkste onvervulde zorgbehoeften Zuid-Holland Noord Zuid-Holland Noord Psychotische stoornis Stemmingsstoornis N = 73 N=82 Aantal domeinen met 1,9 Aantal domeinen met onvervulde zorgbehoefte onvervulde zorgbehoefte % met zorgbehoefte Psychotische symptomen Gezelschap Geld Intimiteit Betaald werk Huishouding Dagelijkse bezigheden Amsterdam N=323 Aantal domeinen met onvervulde zorgbehoefte % met zorgbehoefte Gezelschap Psychisch welbevinden Psychotische symptomen Informatie medicijnen Betaald werk Uitkeringen Dagelijkse bezigheden

% 18 18 14 14 12 11 11

% 25 19 17 15 13 13 10

% met zorgbehoefte Psychisch welbevinden Gezelschap Zingeving Lichamelijke gezondheid Betaald werk Intimiteit Seksualiteit Groningen N=234 Aantal domeinen met onvervulde zorgbehoefte % met zorgbehoefte Psychisch welbevinden Lichamelijke gezondheid Dagelijkse bezigheden Intimiteit Seksualiteit Gezelschap Zorg voor kinderen

4,8 % 66 60 54 37 33 26 22

5,9 % 85 64 47 45 40 39 38

GGZ-zorgmonitors N=? Aantal domeinen met zorgbehoefte % met zorgbehoefte Psychisch welbevinden Lichamelijke gezondheid Zingeving Gezelschap Dagelijkse bezigheden -

7,4 % 79 52 51 50 49 -

1,8 % 24 18 13 13 12 12 12

1,4 % 38 24 10 9 8 8 7

GGZ-zorgmonitors N=? Aantal domeinen met onvervulde zorgbehoefte % met zorgbehoefte Psychisch welbevinden Gezelschap Intimiteit Dagelijkse bezigheden Betaald werk -

3,8 % 36 34 31 29 28 -

43

6.8

Conclusies

Ingeschreven cliënten met een psychotische of stemmingsstoornis Respondenten met een psychotische stoornis hebben gemiddeld op meer levensgebieden een zorgbehoefte dan respondenten met een stemmingsstoornis. Het aantal levensgebieden met een onvervulde zorgbehoefte is voor beide cliëntgroepen gelijk. De grootste zorgbehoefte van respondenten met een psychotische stoornis en respondenten met een stemmingsstoornis ligt op het terrein van de (geestelijke) gezondheid (90% heeft zorgbehoefte) en rehabilitatie (70%). De mate van zorgbehoefte is voor beide cliëntgroepen gelijk. De zorgbehoefte voor ADL en voorzieningen is lager (respectievelijk 60% en 40%). De respondenten met een psychotische stoornis hebben op deze terreinen een iets grotere zorgbehoefte dan respondenten met een stemmingsstoornis. Voor respondenten met een psychotische stoornis is de grootste zorgbehoefte voor behandeling van psychotische symptomen (78% heeft zorgbehoefte). Een groot deel is vervuld, maar de onvervulde zorgbehoefte is nog steeds zo groot dat hij ook bovenaan de lijst staat van onvervulde zorgbehoeften. Deze zorgbehoefte komt voort uit de psychiatrische ziekte zelf. Het bestrijden van psychotische symptomen is voor deze cliënten een dagelijks terugkerende zorg. Daarnaast heeft de helft van de respondenten een zorgbehoefte voor lichamelijke gezondheid. Ook hiervan is een groot deel vervuld. Belangrijke onvervulde zorgbehoeften zijn op het sociale vlak, zoals gezelschap, intieme relaties, dagelijkse bezigheden en betaald werk. Er blijkt ook nog een onvervulde zorgbehoefte te bestaan voor huishoudelijk werk en geld. Voor respondenten met een stemmingsstoornis is de grootste zorgbehoefte voor lichamelijke gezondheid, gevolgd door verbetering van psychisch welbevinden en behandeling van psychotische symptomen. De zorgbehoefte voor behandeling van psychotische symptomen is voor een groot deel vervuld en komt dan ook niet meer voor op de top-7-lijst met onvervulde zorgbehoeften. Andere zorgbehoeften die relatief groot zijn maar niet op de top-7-lijst van onvervulde zorgbehoeften staan zijn voor huishouding en geld. Belangrijke onvervulde zorgbehoeften zijn op het sociale vlak, zoals gezelschap, zingeving, intieme relaties, seksualiteit en betaald werk. De belangrijkste zorgbehoeften van respondenten met een psychotische stoornis komen voor een groot deel overeen met die van respondenten met een stemmingsstoornis. Ook de mate waarin de zorgbehoefte voorkomt. Er zijn een paar uitzonderingen. Een (onvervulde) zorgbehoefte voor behandeling van psychotische symptomen komt meer voor bij respondenten met een psychotische stoornis. Ook de zorgbehoeften voor dagelijkse bezigheden en gezelschap is bij respondenten met een psychotische stoornis hoger. Echter, de onvervulde zorgbehoefte op deze twee terreinen is voor beide cliëntgroepen even groot. Respondenten met een psychotische stoornis hebben een lagere zorgbehoefte voor verbetering van psychisch welbevinden dan respondenten met een stemmingsstoornis. Respondenten met een psychotische stoornis zijn het meest tevreden over de soort en hoeveelheid zorg op het gebied van de (geestelijk) gezondheid. Zij zijn het minst tevreden over de soort en hoeveelheid zorg op het gebied van rehabilitatie. Respondenten met een psychotische stoornis zijn minder tevreden met de soort zorg voor (geestelijke) gezondheid en met de soort en hoeveelheid zorg voor rehabilitatie dan respondenten met een stemmingsstoornis. Respondenten met een psychotische stoornis zijn in gelijke mate (on)tevreden met de soort en hoeveelheid zorg op het gebied van ADL en voorzieningen als respondenten met een stemmingsstoornis.

44

Ingeschreven en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis hebben gemiddeld op evenveel levensgebieden een (onvervulde) zorgbehoefte als ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis. De grootste zorgbehoefte van uitgeschreven respondenten ligt op het terrein van de (geestelijke) gezondheid (76% heeft zorgbehoefte), gevolgd door voorzieningen (52%), rehabilitatie (49%) en ADL (46%). Vergeleken met ingeschreven respondenten, is de zorgbehoefte van uitgeschreven respondenten kleiner voor wat betreft de (geestelijke) gezondheid en rehabilitatie en even groot voor wat betreft ADL en voorzieningen. Op een gedeelde eerste plaats van zorgbehoeften staan voor de uitgeschreven respondenten verbetering van psychisch welbevinden en lichamelijke gezondheid. Daarnaast zijn belangrijke zorgbehoeften voor gezelschap en zingeving, maar ook voor huishouding en huisvesting. Verbetering van psychisch welbevinden en gezelschap staan ook bovenaan de lijst van onvervulde zorgbehoeften. Dat verbetering van het psychisch welbevinden hoog scoort heeft te maken met hun psychiatrische ziekte (stemmingsstoornis). Ook voor ex-cliënten valt het leven blijkbaar nog betrekkelijk zwaar. Daarnaast zijn belangrijke onvervulde zorgbehoeften die voor intimiteit en seksualiteit. Huishouding en huisvesting staan ook op de top-7-lijst van onvervulde zorgbehoeften. De belangrijkste zorgbehoeften van uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis komen voor een groot deel overeen met die van ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis. Ook de mate waarin de zorgbehoefte voorkomt. Een uitzondering is de zorgbehoefte voor dagelijkse activiteiten en/of betaald werk. Hiervoor hebben de uitgeschreven respondenten een lagere zorgbehoefte dan de ingeschreven respondenten. Hoewel de zorgbehoefte op het gebied van alcohol bij uitgeschreven respondenten niet zo groot is, is hij wel groter dan bij ingeschreven respondenten. Uitgeschreven respondenten zijn het meest tevreden over de soort en hoeveelheid zorg op het gebied van ADL en het minst tevreden over de soort en hoeveelheid zorg op het gebied van rehabilitatie. Ten aanzien van de zorg voor rehabilitatie zijn ze minder tevreden dan de ingeschreven respondenten. Op het gebied van de (geestelijke) gezondheid zijn ze ook minder tevreden dan de ingeschreven respondenten. Vergelijking met andere regio’s Verbetering van psychisch welbevinden en gezelschap staan in de top-vijf van zorgebehoeften en onvervulde zorgbehoeften in deze en drie andere studies naar zorgbehoefte van langdurig zorgafhankelijken. Het gaat vaak om een gemis aan intieme relaties. Lichamelijke gezondheid is bij de respondenten met een stemmingsstoornis een belangrijke zorgbehoefte, evenals in Groningen en in de GGZ-zorgmonitors. Maar bij de onvervulde zorgbehoeften komt hij alleen voor in Groningen en bij onze respondenten met een stemmingsstoornis maar niet in de Amsterdamse studie en de gekoppelde GGZ-zorgmonitors. Dagelijkse bezigheden en/of betaald werk is een belangrijke (onvervulde) zorgbehoefte in alle betrokken studies, evenals in Zuid-Holland Noord. De percentages met zorgbehoefte op deze twee domeinen zijn rond de 45-50%. De onvervulde zorgbehoefte is tussen de 10-13%. In de GGZzorgmonitors is de onvervulde zorgbehoefte voor dagelijkse bezigheden/ betaald werk bijna twee keer zo hoog.

45

46

Hoofdstuk 7 Kwaliteit van leven De kwaliteit van leven is een maat voor de subjectieve tevredenheid op verschillende levensgebieden. Door een fout in de vragenlijst zijn niet alle items voor kwaliteit van leven nagevraagd. In dit hoofdstuk wordt de relatie tussen zorgbehoeften en kwaliteit van leven op vijf terreinen beschreven: geestelijke gezondheid, lichamelijke gezondheid, sociale leven, woonsituatie en het leven als geheel. Op een zevenpuntschaal is een score van 1-3 een lage kwaliteit van leven, oftewel onvoldoende tot slecht.

7.1

Kwaliteit van leven

In figuur 1 staan de percentages met een lage kwaliteit van leven voor drie cliëntgroepen. Een kwart van de respondenten met een psychotische stoornis beoordeelt de kwaliteit van leven voor geestelijke gezondheid onvoldoende tot slecht; 15% heeft een lage kwaliteit van leven voor lichamelijke gezondheid, 12% voor het sociale leven en 7% voor het leven als geheel; 5% rapporteert een lage kwaliteit van leven voor de woonsituatie. PS

SIN

SUIT

40 35 30 25

% 20 15 10 5 0 Geestelijke gezondheid

Figuur 1

Lichamelijke gezondheid

Sociale leven

Leven als geheel

Woonsituatie

Percentage respondenten met lage kwaliteit van leven (score 1-3)

PS = psychotische stoornis ingeschreven; SIN = stemmingsstoornis ingeschreven SUIT = stemmingsstoornis uitgeschreven

Ongeveer een derde van de ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis beoordeelt de kwaliteit van leven voor de eigen geestelijke en lichamelijke gezondheid onvoldoende tot slecht. Een kwart rapporteert een lage kwaliteit van leven voor het sociale leven en 17% voor het leven als geheel; 7% rapporteert een lage kwaliteit van leven voor de woonsituatie. Een kwart van de uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis rapporteert een lage kwaliteit van leven voor de eigen lichamelijke gezondheid en een vijfde voor de geestelijke gezondheid. Eveneens een vijfde deel beoordeelt de kwaliteit van leven voor het sociale leven onvoldoende tot slecht; 15% rapporteert een lage kwaliteit van leven voor het leven als geheel en 10% voor de woonsituatie.

47

A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Wat opvalt is dat na rangordening van de kwaliteit van leven van meest ongunstig naar minst ongunstig, de volgorde van de domeinen voor beide cliëntgroepen gelijk is. De percentages met lage kwaliteit van leven zijn voor respondenten met een stemmingsstoornis echter ongunstiger dan voor respondenten met een psychotische stoornis. De mate van kwaliteit van leven ten aanzien van de woonsituatie is voor beide cliëntgroepen gelijk. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De kwaliteit van leven van uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis komt vrijwel overeen met die van ingeschreven respondenten met een stemmingsstoornis, behalve op het domein geestelijke gezondheid. Het percentage met lage kwaliteit van leven op dit domein is ongunstiger voor de ingeschreven respondenten.

7.2

Zorgbehoefte en kwaliteit van leven

In tabel 28 staan percentages respondenten met een lage kwaliteit van leven ten aanzien van vijf levensgebieden: geestelijke gezondheid, lichamelijke gezondheid, sociale leven, woonsituatie en leven als geheel. De percentages zijn uitgesplitst naar vervulde en onvervulde zorgbehoefte op vier terreinen: ADL, (geestelijke) gezondheid, rehabilitatie en voorzieningen. Kwaliteit van leven: geestelijke gezondheid De relatie tussen al dan niet vervulde zorgbehoeften en een lage kwaliteit van leven voor geestelijke gezondheid, is het duidelijkst bij zorgbehoeften op het terrein van (geestelijke) gezondheid en rehabilitatie. Van respondenten met een onvervulde zorgbehoefte op het gebied van (geestelijke) gezondheid of rehabilitatie, rapporteert de helft een lage kwaliteit van leven. Als er geen (geestelijke) gezondheid -of rehabilitatiezorgbehoefte worden gerapporteerd of de zorgbehoefte is vervuld, dan beoordeelt slechts 14% van de respondenten de kwaliteit van leven onvoldoende tot slecht. Bij een onvervulde zorgbehoefte op het terrein van ADL of voorzieningen, is het percentage met lage kwaliteit van leven tweemaal zo groot als bij respondenten zonder of met een vervulde zorgbehoefte. Kwaliteit van leven: lichamelijke gezondheid Een onvervulde zorgbehoefte op de terreinen ADL, (geestelijke) gezondheid, rehabilitatie en voorzieningen heeft een ongunstige invloed op de kwaliteit van leven voor lichamelijke gezondheid. De percentages met lage kwaliteit van leven liggen tussen de 14% en 20% als het gaat om respondenten met vervulde of geen zorgbehoeften. Als er onvervulde zorgbehoeften zijn liggen de percentages respondenten met lage kwaliteit van leven tussen de 34% en 44%. Kwaliteit van leven: sociale leven Als men geen of vervulde zorgbehoeften rapporteert op het gebied van (geestelijke) gezondheid of rehabilitatie, dan rapporteert ongeveer 8% van de respondenten een lage kwaliteit van leven voor het sociale leven. Als men onvervulde zorgbehoeften rapporteert op één van deze twee terreinen, dan rapporteert een derde van de respondenten een lage kwaliteit van leven. Het verschil in kwaliteit van leven tussen vervulde en onvervulde zorgbehoeften op de terreinen ADL en voorzieningen is minder groot maar nog altijd aanzienlijk. Kwaliteit van leven: woonsituatie Al dan niet vervulde zorgbehoeften op het gebied van ADL en voorzieningen heeft invloed op de kwaliteit van leven ten aanzien van de woonsituatie. Het verschil is het grootst voor zorgbehoeften op het gebied van ADL. Zonder of met vervulde zorgbehoeften rapporteert 3% een lage kwaliteit van leven, met onvervulde ADL-zorgbehoeften rapporteert een kwart een lage kwaliteit van leven voor de

48

woonsituatie. Wel of geen zorgbehoeften op de terreinen (geestelijke) gezondheid en/of rehabilitatie hebben geen invloed op de kwaliteit van leven voor de woonsituatie. Kwaliteit van leven: leven als geheel Op elk terrein heeft het al dan niet hebben van zorgbehoeften sterke invloed op de kwaliteit van leven als geheel. Zonder of met een vervulde zorgbehoefte is het percentage respondenten met een lage kwaliteit van leven maximaal 9%. Als er onvervulde zorgbehoeften zijn rapporteert ongeveer een kwart van de respondenten een lage kwaliteit van leven als geheel. Tabel 28 Lage kwaliteit van leven naar vervulde en onvervulde zorgbehoeften N = 227 Zorgbehoefte Vervuld Onvervuld % met lage kwaliteit van leven tav geestelijke gezondheid Zorgbehoefte op gebied van…. ADL (Geestelijke) gezondheid Rehabilitatie Voorzieningen

p=0,008 p=0,000 p=0,000 p=0,001

23 14 14 22

43 52 48 46

p=0,009 p=0,000 p=0,004 p=0,000

20 14 17 18

38 43 34 44

p=0,000 p=0,000 p=0,000 p=0,018

14 9 7 15

36 37 36 30

p=0,000 p=0,270 p=0,212 p=0,048

3 6 6 6

23 10 10 14

% met lage kwaliteit van leven tav lichamelijke gezondheid Zorgbehoefte op gebied van…. ADL (Geestelijke) gezondheid Rehabilitatie Voorzieningen % met lage kwaliteit van leven tav het sociale leven Zorgbehoefte op gebied van…. ADL (Geestelijke) gezondheid Rehabilitatie Voorzieningen % met lage kwaliteit van leven tav woonsituatie Zorgbehoefte op gebied van…. ADL (Geestelijke) gezondheid Rehabilitatie Voorzieningen % met lage kwaliteit van leven tav het leven als geheel Zorgbehoefte op gebied van…. ADL (Geestelijke) gezondheid Rehabilitatie Voorzieningen

p = 0,001 9 28 p = 0,000 5 29 p = 0,000 6 25 p = 0,000 9 28 p = p-waarde vergelijking cliënten met vervulde en onvervulde zorgbehoefte leesvoorbeeld: van de cliënten met een vervulde ADL-zorgbehoefte, heeft 23% een lage kwaliteit van leven ten aanzien van de (geestelijke) gezondheid. Van de cliënten met een onvervulde ADL-zorgbehoefte, heeft 43% een lage kwaliteit van leven ten aanzien van de (geestelijke) gezondheid

49

7.3

Conclusies

Ingeschreven cliënten met een psychotische of stemmingsstoornis De kwaliteit van leven wordt het ongunstigste ervaren op het gebied van de psychische gezondheid, gevolgd door lichamelijke gezondheid en sociale relaties. De respondenten met een psychotische stoornis rapporteren op deze drie terreinen een betere kwaliteit van leven dan respondenten met een stemmingsstoornis. Dit geldt ook voor de kwaliteit van leven voor het leven als geheel. Ingeschreven en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De mate van kwaliteit van leven van uitgeschreven respondenten op het gebied van lichamelijke gezondheid, sociale relaties en het leven als geheel, komt overeen met die van ingeschreven respondenten. Op het gebied van de geestelijke gezondheid rapporteren de uitgeschreven respondenten een betere kwaliteit van leven dan ingeschreven respondenten. Relatie zorgbehoeften en kwaliteit van leven Voor alle respondenten geldt dat vervulde zorgbehoeften samen gaan met een betere kwaliteit van leven op elk terrein.

50

Hoofdstuk 8 Aanbevelingen Onderstaande aanbevelingen zijn gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek, discussies in de Begeleidingscommissie en de Stuurgroep Maatschappelijk Steunsysteem en vakliteratuur. De aanbevelingen sluiten aan op de belangrijkste zorgbehoeften die uit dit onderzoek naar voren komen. Ten eerste zijn dat de zorgbehoeften voor behandeling van psychotische symptomen en verbetering van psychisch welbevinden. Vervolgens is er een belangrijke zorgbehoefte ten aanzien van lichamelijke gezondheidsklachten. Tenslotte bestaan belangrijke onvervulde zorgbehoeften ten aanzien van gezelschap, intieme relaties, dagelijkse bezigheden/ betaald werk en financiën.

8.1

Psychotische symptomen en psychisch welbevinden

Bovenaan de lijst van onvervulde zorgbehoeften bij cliënten met een psychotische stoornis staat ‘behandeling van psychotische symptomen’ en bij cliënten met een stemmingsstoornis ‘verbetering van psychisch welbevinden’. Voor beide cliëntgroepen heeft de belangrijkste zorgbehoefte direct te maken met hun psychiatrische ziekte. Psychotische symptomen beheersen zo’n groot deel van het bestaan van de cliënt met een psychotische stoornis, dat dit een permanente zorg blijft. Hetzelfde geldt voor verbetering van psychisch welbevinden voor de cliënt met een stemmingsstoornis. Dit resultaat bevestigt dat zij GGZ-zorg nodig hebben. Maar ook uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis rapporteren verbetering van psychisch welbevinden als eerste onvervulde zorgbehoefte. Kennelijk valt het leven na ontslag uit de GGZ hen nog steeds betrekkelijk zwaar. 12

In een studie van de Rijksuniversiteit Groningen blijkt dat cognitieve therapie (acht wekelijkse groepsbijeenkomsten van twee uur) vijf jaar bescherming kan bieden tegen terugval, nadat iemand is opgeknapt van meerdere depressieve episoden. Het Amsterdam Medisch Centrum voert een studie uit (van oktober 2009 - oktober 2011) naar de effectiviteit van Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT, vertaald als aandachtgerichte cognitieve therapie) als middel om terugval in een ernstige depressie te voorkomen. Het doel van MBCT is het ontwikkelen van een andere houding tegenover de 13 psychische problemen .

8.2

Lichamelijke gezondheidsklachten

Op lichamelijk gebied worden in dit onderzoek veel chronische aandoeningen gerapporteerd. Dit resultaat komt overeen met bevindingen uit andere studies. In een recente Amsterdamse studie werd bijvoorbeeld geconcludeerd dat de chronische psychiatrische patiënt een ‘dramatisch slechte 14 gezondheid’ heeft (Van Kerkhof 2008 ). Ten aanzien van cliënten met een psychotische stoornis is er binnen de GGZ al structurele aandacht voor diabetes. Onze resultaten laten zien dat deze aandacht mogelijk ook aangewezen is voor cliënten met een stemmingsstoornis. Ook door hen wordt diabetes veel meer gerapporteerd dan gemiddeld in de bevolking. Tijdens de discussie in de Stuurgroep van het Maatschappelijk Steunsysteem Leiden liet GGZ Rijnstreek weten dat zij zich oriënteert op de mogelijkheid van een gezondheidsscreening bij cliënten met een stemmingsstoornis. Zij zoekt hierbij samenwerking met de huisartsen. Beide cliëntgroepen maken ook veel vaker dan in de algemene bevolking melding van aandoeningen aan bewegingsapparaat, hart, longen, darmen en huid. Voor de interviewers was het soms moeilijk te onderscheiden welke van deze klachten bijwerkingen waren van de medicatie en welke niet. Bovenstaande pleit voor een hechtere samenwerking tussen de reguliere eerstelijnszorg en de geestelijke gezondheidszorg. Er zijn voorbeelden in het land van geïntegreerde zorg in 15 Gezondheidscentra, waarbij GGZ-consulenten de huisartspraktijk ondersteunen (denieuwepraktijk,nl 16 en Noordman & Verhaak, 2009 ). De ambulante chronisch psychiatrische patiënt woont in een wijk waar hij of zij meestal alleen bezoek krijgt van de GGZ-begeleider. Op basis van onze resultaten 51

pleiten wij voor uitbreiding van de taak van het gezondheidscentrum: somatische gezondheidsbegeleiding van de chronisch psychiatrische patiënten die in de wijk van het Gezondheidscentrum wonen, afgestemd met de GGZ-zorg. Noem het ‘eerstelijnsondersteuning van de GGZ-praktijk’.

8.3

Rehabilitatie 17

In het Maandblad voor Geestelijke Volksgezondheid (Van Wel, 2010 ) wordt een pleidooi gehouden voor herdefiniëring van het begrip rehabilitatie. Nadat rehabilitatie door de GGZ is omarmd als antwoord op de vermaatschappelijking van de zorg, is het begrip volgens Van Wel verwaterd. Veel op zich nuttige activiteiten die feitelijk onder behandeling of algemene zorg vallen, worden ten onrechte onder rehabilitatie geschaard. Een te brede opvatting van wat rehabilitatie is, is volgens Van Wel een belemmering voor vernieuwing. ‘Als alles onder rehabilitatie valt, hoef je niks te veranderen’. Hij komt tot de volgende definitie: Rehabilitatie is mensen met beperkingen ondersteunen bij het verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden van hun activiteiten- en participatiedoelen. Rehabilitatie is een vorm van hulpverlening. Het gaat om eerherstel van de eigen doelen van de cliënten. In bovenstaand artikel wordt een aantal effectieve rehabilitatievormen beschreven: Individuele Plaatsing en Steun (IPS, gericht op betaald werk), Individuele RehabilitatieBenadering (IRB, aantal gesprekken met cliënt om eigen doelen te verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden), Libermanmodules (groepsbijeenkomsten, vijf aparte modules gericht op vrije tijd, werk, sociale relaties, woonvaardigheden en verzorging) en de Rehistoriserende benadering (gaat uit van eigen levensverhaal waarbij de familie belangrijk is). Met IPS en IRB zijn in Nederland goede ervaringen 18 opgedaan, maar de implementatie blijft nog achter (Michon & Van Weeghel, 2008 ).

8.3.1 Individuele benadering In de conceptnotitie van de Projectgroep Nazorg GGZ-cliënten ‘Goede nazorg uit voorzorg’ van het 19 Platform Haagse Cliëntenorganisaties in de GGZ en Zorgbelang ZH , staat een aantal behoeften en wensen van GGZ-cliënten die weer willen gaan deelnemen aan de samenleving. Ten eerste willen zij de regie voor de eigen herstelmogelijkheden. Eigen keuzes kunnen maken en zelf kunnen bepalen wat je nodig hebt aan hulp. Hetzelfde is te lezen in een rapport van de Stichting Zorgvragers 20 Organisaties Noord Zuid-Holland (ZON) die onder andere pleit voor uitbreiding van maatjesprojecten en lotgenotengroepen. Deze wensen benadrukken het belang van een individuele benadering. Tijdens de discussie in de Stuurgroep Maatschappelijk Steunsysteem kwamen aanbevelingen naar voren die aansluiten bij bovenstaande wens: - cliëntparticipatie bevorderen, cliënt zelf mee laten denken - zelfontplooiing bevorderen - vriendendienst, VIPP en maatjesproject; één op één contacten om cliënten mee te nemen - gesprekstafels - onafhankelijkheidsplan - filosofische werkplaats, een gespreksgroep waarin deelnemers onder leiding van een gespreksleider praten over zingeving en levensvragen - voorlichting aan cliënten door cliënten, huishoudelijke hulp door en voor cliënten - vrijetijdsmatching - relatiebemiddelingsbureau - werken aan herstel van contact met de familie (methode Multi Family Groups) Er is in de regio Zuid Holland Noord een discussie gaande over het belang van de Vriendendienst en of gemeenten de Vriendendienst nog wel gezamenlijk willen financieren. Onze resultaten pleiten voor behoud en zelfs uitbreiding van alle voorzieningen die één op één contacten met (ex-)psychiatrische patiënten bevorderen. 52

Specifiek voor mensen met een eerste psychose is bij GGZ Haagstreek een KEP-team (Kritische 21 Episode Psychose) gestart . De hulp wordt in de samenleving geboden (daar waar de cliënt leeft en woont), in een intensiteit die aansluit bij de behoeften en doelen van de cliënt. Op deze manier blijft men in contact met de samenleving. Deze aanpak komt voort uit de visie dat het tijdig behandelen van mensen met een eerste psychose ervoor kan zorgen dat het op langere termijn beter met hen gaat en dat de bestaande sociale contacten in stand blijven. In de subsidieaanvraag van GGZ Rivierduinen aan de gemeente Leiden, is de implementatie van een KEP-team in Zuid-Holland Noord sinds 2008 opgenomen. GGZ Duin- en Bollenstreek rapporteerde over de voortgang van het KEP-team in de Stuurgroep Maatschappelijk Steunsysteem.

8.3.2 Contacten in de buurt De zorgbehoeften die niet direct met de gezondheidszorg te maken hebben kunnen worden samengevat als ‘de (ex-)GGZ-cliënt wil gelijkwaardig contact met mensen en wil zinvol deelnemen aan de maatschappij’. Het komt erop neer dat de chronische psychiatrische (ex-)cliënt de menselijke behoefte heeft aan een zinvolle invulling van het bestaan, net als ieder ander. Uit een studie van het 22 Nicis Insitute (Verplanke 2009 ) blijkt dat mensen met een psychische beperking grote moeite hebben dit doel voor zichzelf te realiseren. ‘Een belangrijk deel van hun energie gaat op aan het ‘zoeken naar een zeker (labiel) evenwicht in het dagelijks bestaan. Tussen (meer) willen en (minder) kunnen, tussen hoop (op verbetering) en vrees (voor terugval)’. Meer nog dan dagelijkse bezigheden hebben de (ex-)cliënten behoefte aan persoonlijk contact. Dit 22 resultaat komt overeen met de resultaten uit de studie van het Nicis Institute . Hoewel blij met een zelfstandige woning, komt het vaak voor dat mensen met een psychische beperking ‘anoniem’ in hun buurt wonen. Zij komen nauwelijks buiten en hebben weinig tot geen contacten in de buurt. Vaak hebben zij de woonbuurt niet zelf uitgekozen. Onderstaande aanbevelingen komen uit het 22 onderzoeksrapport van het Nicis Institute . A Zet mensen met een psychische beperking letterlijk ‘op de kaart’ Om hoeveel mensen gaat het letterlijk per buurt? Waar wonen ze? Waar liggen de contacten? Daarbij zouden het opbouwwerk, woningcorporaties, indicatieorganen, zorgaanbieders, wijk- en buurtbeheerders, wijkteams en bewonersplatforms informatie kunnen aandragen. Het zal een lastige klus zijn, maar het zou goed zijn om zo’n overzicht te maken. B Identificeer behoeften en mogelijkheden De wensen van psychiatrische patiënten zijn vaak ‘klein’. Het gaat om ‘steun en nabijheid’. Daarbij gaat het niet om gerichte interventies, maar vooral om een aanpak waarbij men een beetje in de gaten houdt of het allemaal nog wel goed gaat met de betrokkene. Naast een individuele zorgen welzijnsinvalshoek, dient ook naar het aanbod op andere terreinen te worden gekeken: sport, recreatie, vrije tijd, werk en opleiding. Kosten zijn hierbij vaak een belemmering. C Integraal buurtgericht aanbod Een professioneel GGZ-aanbod is vaak goed te doen. Het gaat echter niet alleen om de ‘eigen’ GGZprofessionals (hoe essentieel die ook zijn!), maar ook om andere aanbieders. Dat zijn steeds vaker ook aanbieders die niet noodzakelijkerwijs uit de zorg komen. Denk bijvoorbeeld aan de woningcorporatie, buurt- en wijkbeheer, (buurt)conciërge, buurtcentrum, ouders, familie, mantelzorgers, lokale ondernemers en huisbezoekers (van de SRV-man tot technisch woningonderhoud, van een corporatie tot postbesteller en meteropnemer), politie, onderwijsinstellingen, verenigingen en wijkteams, buddy’s en mentoraten. En dus zeker ook de vrijwilligers. Vrijwillige inzet is en blijft een onderwerp dat hoger op menig beleidsagenda moet komen te staan:

53

hoe kunnen we, ook voor deze doelgroepen, vrijwilligers werven en goed inzetten? Ondersteuning van mantelzorgers is net zo belangrijk. In dit model zouden mensen met psychische beperkingen van twee kanten steun en hulp moeten krijgen: de professionele hulpverlener is er om een cliënt zorgtechnisch te ondersteunen. Daarnaast is er een meer algemene ondersteuner die met de cliënt de woonomgeving gaat verkennen en binnen de mogelijkheden van de cliënt naar interessante matches zoekt tussen de vraag van de cliënt en het aanbod in de buurt. Reserveer budget voor betaalde activiteiten, zoals sport of verenigingen. Overschat de mogelijkheden van de buurt en de buren niet (en van de GGZ-cliënt), maar kijk toch of er echt niet meer mogelijk is in de buurt. Tijdens de discussie in de Stuurgroep Maatschappelijk Steunsysteem kwamen aanbevelingen naar voren die aansluiten bij bovenstaand advies: - omgeving van de GGZ-cliënt betrekken - algemeen principe: verminderen van zorg en normaliseren van de hulp en ondersteuning - dagactiviteitencentra decentraliseren - vrijwilligers academie - dagelijkse bezigheden meer op wijkniveau organiseren - GGZ betrekken bij de zorgzones - banenbeurs specifiek voor deze doelgroep - specialiseren van kennis over deze doelgroep bij aanbieders, minder zorg en meer specifieke hulp en ondersteuning De Stuurgroep Maatschappelijk Steunsysteem zou motor kunnen zijn voor het opstellen van een emancipatieplan, waarin zij aangeeft hoe zij de emancipatie van de (ex-)GGZ-cliënt kan ondersteunen. Het emancipatieplan kan op verschillende niveaus worden ingevuld. De cliënt, de buurt en de (zorg)aanbieders.

8.4

Eén GGZ-nazorgloket

Om eigen keuzes te kunnen maken is begeleiding in het doolhof van de ingewikkelde regelgeving essentieel. In Zuid-Holland Noord heeft Stichting Zorgvragers Organisatie Noord (Zuid-Holland) (ZON) 23 onderzoek gedaan naar de kwaliteit en toegankelijkheid van gemeentelijke WMO-loketten . Op het gebied van kennis van GGZ-problematiek, respectvolle bejegening van GGZ-cliënten en effectief kunnen doorverwijzen zouden de WMO-loketmedewerkers permanent moeten worden begeleid en geschoold, is het advies van Stichting ZON. 19

Vanuit het Platform Haagse Cliëntenorganisaties in de GGZ wordt een aantal wensen geformuleerd ten aanzien van de inrichting van één GGZ-nazorgloket. Er is een GGZ-infopunt in Alphen aan den Rijn en een GGZ-informatiepunt in Leiden. Het bestaande aanbod kan worden getoetst aan onderstaande wensen vanuit de cliëntenorganisaties. Wij raden aan de cliëntenorganisaties en belangenverenigingen in Zuid-Holland Noord te betrekken bij deze evaluatie. Eén loket met alle informatie die je nodig hebt voor GGZ-nazorg. Eén loket met voldoende deskundigheid over Wmo-voorzieningen, waarbij de GGZ-cliënt één professioneel begeleider krijgt die samen met de cliënt (eigen regie!) een nazorg-traject/plan maakt. Deze professional biedt ondersteuning en is contactpersoon voor het maatje (partner, familielid, vriend, ervaringsdeskundige of vrijwilliger). Of het GGZ-nazorgloket onderdeel kan zijn van het Wmo-loket of dat een apart loket onafhankelijk van de gemeente noodzakelijk is, dient de gemeente nader te bekijken. De GGZcliënten hebben zelf een wensenlijstje opgesteld welke informatie en deskundigheid zij in een ‘ideaal’

54

GGZ-nazorgloket zouden willen aantreffen. Omdat de mogelijkheden om eigen inkomen te verwerven voor veel psychiatrische patiënten beperkt zijn, is informatie over onder andere financiële regelingen belangrijk. Onderstaande punten is een greep uit de wensenlijst. -

overzicht van nazorg- en financiële voorzieningen in begrijpelijke taal in contact brengen met een maatje met wie het klikt geest- en lichaamstrainingsmogelijkheden informatiewinkel met (ervarings)deskundigen op het gebied van GGZ, die alle Wmo-loketten in de regio faciliteert (in Delft is een initiatief om de informatiewinkel voor GGz, GIDS, samen te laten werken met het Wmo-loket) - gratis telefonische helpdesk bemenst door ervaringsdeskundigen - re-integratiemogelijkheden naar (vrijwilligers)werk - bonnenboekje voor gratis sport, museum, bioscoop- en theaterbezoek en deelname aan sociaal, culturele activiteiten en cursussen; begeleiderpas voor gratis meereizen of meegaan naar activiteiten als begeleider van iemand met een psychiatrische aandoening.

Een effectieve uitbreiding van het aanbod aan (ex-)cliënten die nieuw in een buurt komen wonen, is 24 de organisatie van een ‘Eigen Kracht Conferentie’ (EKC) . Het is een concept uit Nieuw Zeeland dat burgers in kwetsbare posities in staat stelt om zelf, mét de steun van het eigen sociale netwerk, verantwoordelijkheid te nemen voor hun probleem. De kracht van het netwerk wordt gebruikt om tot structurele oplossingen te komen. Eigen Kracht legt de verantwoordelijkheid voor het bedenken van oplossingen en het maken van een goed plan neer bij de cliënt en zijn of haar sociale netwerk en daarmee dus niet bij de hulpverleners. Dit kan het begin zijn van een effectief proces: het terugkrijgen van zeggenschap. Het netwerk blijkt in 80% van hulp te voorzien en voor 20% is professionele hulp nodig. Een hulpverlener zegt: ‘Het grootste voordeel van deze aanpak is dat de plannen die eruit voortkomen op steun kunnen rekenen van de betrokkenen. Mensen kiezen voor een oplossing, ze krijgen die niet opgedrongen. In het plan wordt ook afgesproken wie controleert of de afspraken worden nagekomen. Zo mobiliseer je ogen en oren die alarm kunnen slaan als het weer mis dreigt te 25 gaan.’ In 2001 werd de eerste Eigen Kracht-conferentie gehouden in Nederland. Inmiddels zijn in tien provincies projecten opgestart en Eigen Kracht centrales opgezet. Hoewel tot 2004 de meeste conferenties plaats vonden in de jeugdzorg, is er de laatste jaren een uitbreiding van doelgroepen te zien waarvoor de Eigen Kracht-conferentie wordt ingezet. Zo blijken niet alleen multiprobleemgezinnen baat te hebben bij een Eigen Kracht-conferentie, ook bij ex-gedetineerden, situaties van huiselijk geweld, mensen met een (licht) verstandelijke beperking en mensen met niet-aangeboren hersenletsel is de methode zeer gewaardeerd.

55

56

BIJLAGEN Tabel

Zorgbehoefte (ex-)cliënten in Zuid-Holland Noord en cliënten in Groningen en GGZ-zorgmonitors Zuid-Holland Zuid-Holland Zuid-Holland Groningen* GGZNoord Noord Noord zorgmonitors** 2009 2009 2009 2003 2004-2006 Uitgeschreven Ambulant Ambulant ambulant Psychotische StemmingsStemmingsAmbulante stoornis stoornis stoornis LZA-cliënten LZA-cliënten N=3.195 N=73 N=82 N=72 N=234 OnverOnverOnverOnverOnverTotaal Totaal Totaal Totaal Totaal vuld vuld vuld vuld vuld Gemiddeld aantal 5,8 1,9 4,8 1,8 4,3 1,9 5,9 1,4 9,1 3,8 domeinen waarop zorgbehoefte % respondenten met zorgbehoefte (Geestelijke) gezondheid Lichamelijke gezondheid Psychotische symptomen Informatie over medicijnen Psychisch welbevinden Veiligheid zelf Veiligheid anderen Alcohol Drugs

50 78 18 47 8 3 2 6

7 18 11 10 1 0 1 3

65 53 10 59 13 0 2 1

13 7 4 24 4 0 2 1

59 24 16 57 9 6 8 1

13 11 10 24 1 3 1 1

64 39 38 85 28 14 8 3

24 2 6 38 6 1 2 0

48 65 45 77 25 20 19 26

19 23 14 35 7 7 8 15

Rehabilitatie Dagelijkse bezigheden Gezelschap Intimiteit Seksualiteit Zorg voor kinderen Betaald werk Zingeving

44 52 24 15 4 26 20

11 18 14 8 1 12 10

20 33 17 17 8 25 25

10 18 12 12 2 12 13

6 17 13 13 3 8 10

10 31 23 20 6 15 24

47 45 29 40 14 -

10 8 9 8 7 -

64 61 45 32 16 52 62

36 40 35 24 7 33 38

ADL Huisvesting Voeding Huishouding Zelfzorg

25 13 28 4

14 6 13 1

19 19 37 5

10 1 9 0

14 6 13 1

22 23 49 11

10 21 33 11

1 4 3 2

46 45 52 30

16 13 12 11

Voorzieningen Onderwijs Telefoon Vervoer Geld Uitkeringen

10 7 17 30 11

4 1 7 14 7

4 2 12 22 11

0 1 7 11 4

3 1 10 7 3

8 3 19 13 6

28 0 16 17 14

6 0 2 2 4

17 12 21 53 32

7 5 8 17 9

*diagnosen: psychotische stoornis, affectieve stoornis, bipolaire stoornis, persoonlijkheidsstoornis, overige As I stoornis **zorgvormen: ambulant, dagklinisch/ deeltijd, intramuraal en beschermd wonen

57

Projectteam

Naam Annelies Kloppenborg

Functie teammanager ambulante langdurige zorg

Instelling GGZ Rijnstreek

Jaap Glasbergen

teammanager langdurige zorg

GGZ Leiden en omstreken

Theo Liesting

teammanager wijkteam Noordwijkerhout

GGZ Duin- en Bollenstreek

Hanneke Tielen

epidemioloog

GGD Hollands Midden

Bert van Hemert

hoogleraar ‘epidemiologie van de OGGZ’

LUMC; Academische Werkplaats Public Health Noordelijk Zuid-Holland

58

LITERATUUR 1

Smits, C. et.al., Zorg en leefsituatie van mensen met ernstige psychische stoornissen. Informatie uit regionale zorgmonitors, Publicatie Monitor Langdurige GGZ, Trimbos-instituut, Utrecht 2009

2

Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg, Raadsadvies GGZ-zorgmonitorZuid-Limburg, 27 mei 2008 3

Honig, A., Kemp, E. de, Pop, P., Romme, M.A.J. en Philipsen, H. Herkennen van en omgang met lichamelijke klachten en ziekten bij ambulante chronische psychiatrische patiënten. Een follow up studie. Tijdschrift voor Psychiatrie 34 (1992) 10

4

Slade, M., Leese, M., Cahill, S., Thornicroft, G., & Kuipers, E. Patient-rated mental health needs and quality of life improvement. British journal of psychiatry, 187 (2005) 256-261.

5

http://www.thesauruszorgenwelzijn.nl/kwaliteitvanleven.htm

6

Theunissen, J.R. Zorgvernieuwing in de chronische psychiatrie: een vergelijkend onderzoek onder vier projecten voor langdurige zorgafhankelijke patiënten. Vrije Universiteit, Amsterdam 2006

7

UK700 groep. (1999). Predictors of quality of life in people with severe mental illness. British Journal of Psychiatry, 175, 426-432. 8

www.invoeringwmo.nl

9

Gezondheidspeiling 2005, factsheet 2a Lichamelijke gezondheid (19-64 jaar), GGD Hollands Midden, Leiden, maart 2006

10

Theunissen, J.R., Kikkert, M.J., Duurkoop, W.R.A., Peen, J. , Resnick, S., Dekker, J.J.M., Vermaatschappelijking van de chronische patiënt in de grote stad, AMC De Meren, Mentrum, SBG/ VUMC, 31 januari 2008

11

Busschbach, J.T., Visser, E., Sytema, S. en Bastiaansen, P., Zorg voor mensen met langdurige psychiatrische problematiek. Onderzoek in een regio met een geïntegreerd GGz-aanbod. Rob Giel Onderzoekscentrum, RGOc/Zonmw, Groningen 2004 12

Bockting, C.L.H., Spinhoven, P., Wouters, L.F., Koeter, W.J., Schene, A.H., Delta Study Group, Long-term effects of Preventive Cognitive Therapy in Recurrent Depression: A 5.5-Year Follow-Up Study. Journal of Clinical Psychiatry 70:12 (December 2009), 1621-1628

13

http://www.mbcttrainingen.nl/, 3 maart 2010

14

Kerkhof, M.P.H., van, Amsterdams onderzoek. ‘Veel chronische patiënten zien nooit een arts’. Tijdschrift voor Psychiatrie 3 (2008), 4-6

15

http://www.denieuwepraktijk.nl/denieuwepraktijk/Praktijkvoorbeelden/, 2 maart 2010

16

Noordman, J. en Verhaak, P.F.M., ‘Psychische gezondheid in de eerste lijn’. De inzet van consulenten geestelijke gezondheid in Gezondheidscentrum West, bij patiënten met psychische of sociale klachten. Nivel, Utrecht 2009 17

Wel, T. van, Rehabilitatie: geen kleurloze brij. Over rehabilitatieopvattingen in Nederland. Maandblad voor Geestelijke Gezondheid, 10 1/2 (2010) 25-38

59

18

Michon H, Van Weeghel J. Rehabilitatie-onderzoek in Nederland. Overzicht van onderzoek en synthese van bevindingen in de periode 2000-2007. Utrecht: Trimbos Instituut, 2008. (http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/langdurende_zorg/GeestKracht/Kennissynthese_rehabilitatie1.pdf)

19

Projectgroep Nazorg GGZ-cliënten, Goede nazorg uit voorzorg voor Geestelijke gezondheidszorg cliënten. Platform ‘Haagse’ Cliëntenorganisaties in de GGZ en Zorgbelang Zuid-Holland, concept 2010.

20

Stichting Zorgvragers Organisatie Noord Zuid-Holland (ZON), Zon wenst iedereen ‘een goed herstel’ (van crisis naar weer meedoen). Sleutels voor een gezond WMO beleid in de kerngemeente. ZON, zonder datum 21

http://www.ggzhaagstreek.nl/templates/Content.aspx?PageID=22616, 3 maart 2010

22

Verplanke, L., Veldboer, L. en Duyvendak, J.W., Onder de mensen? Een onderzoek naar mensen met beperkingen in vier stadsbuurten. Nicis Institute, januari 2009

23

Stichting Zorgvragers Organisatie Noord Zuid-Holland (ZON), WMO-loketten onder de loep. Een kwaliteitsonderzoek naar de toegankelijkheid van de WMO-loketten in Zuid-Holland Noord. ZON, in samenwerking met Programma Lokale Versterking en Platform GGZ, 2009 24

GGD Hollands Midden, Subsidieaanvraag Eigen Kracht-conferenties in Holland Rijnland en Rijnstreek. Jan.2009 – december 2012 , februari 2009

25

Pagée, R. van, Eigen Kracht [Family Group Conference in Nederland] Van model naar invoering, SWP, Amsterdam, 2003

60

#OVERFOTO @6IERWEKENNADE OPNAMEWEERTHUIS *AN"LOKLAND FOTOGRAAFENSCHIZOFRENIEPATIÑNT UITGEROEPENTOTWINNAARINDE FOTOWEDSTRIJDVANDEJUBILERENDE VERENIGING9PSILONn MEI

DEELNEMENDEPARTNERS

Doorbreek mijn isolement!

Recommend Documents