Do SS ier I Jos Kersten & Tonny van de Pasch
In
Nederland wordt spirituele zorg in de verpleging belangrijk en relevant
geacht, maar het ontbreekt desondanks aan systematische aandacht ervoor: zowel in het onderwijs als in de praktijk. Het blijkt dat verpleegkundigen niet goed worden voorbereid op het verlenen van spirituele zorg. Met zijn proefschrift 'Towards Nursing Competencies in Spiritual Care' wenst René van Leeuwen een bijdrage te leveren aan de structurele inbedding van spirituele zorg in de verpleegkundige zorg en in het verpleegkundig onderwijs.
Inbedding in verpleegkundig zorgproces kan beter In twee onderzoeken met focusgroepen stelde René van Leeuwen
Spirituele zorg
vast welke spirituele thema's voor patiënten een belangrijke
rol spe-
len en hoe verpleegkundigen in hun zorgverlening
hier
mee omgaan.
Ook formuleerde
hij op basis van
de internationale
vakliteratuur
competl!ntieprofieLv09r
spir:ituele
zorg door verple~kundigen. ,. :~:N
-.
..
een
,:,.,~
Tijdens hun opleiding wordt studenten verpleegkunde geleerd dat zij patiëntgerichte zorg moeten verlenen, wat ook wel wordt aangeduid als 'holistisch verplegen'. Met de holistische benadering wordt bedoeld dat alle aspecten van het menselijk functioneren worden betrokken bij het vaststellen van de zorgbehoeften van de individuele patiënt en bij de planning van de zorg voor die patiënt. Dit betekent dat verpleegkundigen behalve voor het lichamelijke, geestelijke en sociale functioneren ook aandacht hebben voor het spirituele functioneren van patiënten. René van Leeuwen houdt in zijn proefschrift Towards Nursing Competencies in Spiritual Care1als definitie van spiritueel functioneren aan: het levensbeschouwelijke dan wel religieus functioneren, met inbegrip van zingevingsvragen. Deze definitie omvat dus religieuze en nietreligeuze vormen van spiritualiteit. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), de International Council of Nurses (ICN) en Nederlandse verpleegkundige beroepsorganisaties benadrukken dat verpleegkundigen aandacht moeten besteden aan spirituele aspecten van verpleegkundige zorg. Deze maken ook deel uit van de bestaande verpleegkundige modellen. Uit diverse onderzoeken blijkt dat er mogelijk een relatie is tussen de gezondheid van patiënten en hun spirituele functioneren. Tegelijkblijkt ook dat ver-
pleegkundigen in Nederland incidenteel wel aandacht hebben voor spirituele aspecten van het menselijk functioneren, maar dat het over het algemeen nog vaak aan die aandacht ontbreekt. Vandaar de onderwerpkeuze voor zijn proefschrift, zo licht René van Leeuwen toe: 'Ik werd gedreven door een mengeling van professionele en persoonlijke factoren. Als professional was (en ben) ik van mening dat verpleegkundigen zorg dienen te hebben voor de patiënt als hele mens. Daarbij hoort ook de aandacht voor het spirituele, de levensbeschouwelijke kant van de patiënt. Het was (en is) mijn opvatting dat in de verpleegkunde in theorie het belang van spirituele zorg wordt beleden, maar dat het in de praktijk het exclusieve werkterrein van de geestelijk verzorger lijkt te zijn. Ik vroeg mij af hoe dat komt en of dat terecht is.'
Spirituele thema's Van Leeuwen heeft in focusgroepen onderzocht welke aspecten van spiritualiteit bij ziekte een rol spelen. Voor dit doel zijn ervaringen van patiënten, verpleegkundigen en geestelijk verzorgers verkend binnen de specialismen oncologie, cardiologie en neurologie in Nederlandse ziekenhuizen. Het onderzoek omvatte 13 focusgroepen, met in totaal 67 deelnemers. De studie toont aan dat spiritualiteit op uiteenlopende wijze een rol TvZ I Tijdsc~rift voorVerpleegkundigen.2008 nr. 7/8
'" c
,g 0;
:;[~i-ii:'~-;j:~ -~~;Z;;~J--~;J
..~ ~~~"-;.T~" , ~~~.r_... "./' /- ,-"~-T::.:~::;:!i-~?;;:~~~:-'-~ -,--" '/
:;;.._ . ~ :-~,->
__ ~ 'h,.-~ ~.ii8"" :.~ ~
:-. ,."'~-~. .; ~-~~~
kan spelen bij patiënten. In de gesprekken kwam een brede waaier aan spirituele thema's naar voren.
Geloof Het thema geloof kwam in de gesprekken positief en negatief aan bod. Positief wanneer patiënten die op God vertrouwden geen angst kenden om te sterven, in wonderen geloofden en kracht vonden in zichzelf, hun geloof en de natuur. Negatief wanneer respondenten boos waren op God, angst hadden om dood te gaan, bang waren om God onder ogen te komen of niet langer kracht uit hun geloof konden putten. Patiënt: 'Ik voel dat er iets moet zijn daarboven, maar voor mij is dat niet langer God. Er is teveel gebeurd in mijn leven. Mijn moeder is dood en mijnschoonmoeder,en nu benik zelf ziek.' Kwetsbaarheid De confrontatie met hun kwetsbaarheid en sterfelijkheid beïnvloedt het geestelijke evenwicht van patiënten. Sommige respondenten ervoeren de ziekte als een verlies, doordat zij hun leven een andere wending zagen nemen. Anderen ondergingen hun situatie als een lot TvZ
Tijdschrift
,~'f:~?::~
.
voor Verpleegkundigen'2008 nr. 7/8
waannee ze zich konden verzoenen en zo hun ziekte een plaats geven. Patiënt: 'Iedereen komt een keer aan de beurt; heeft zijn eigen kruis te dragen. Laat ik er het beste van maken.' Sommige patiënten brachten hun situatie ook in verband met hun levenseinde en het accepterenvan de dood of geenangst hebben om te sterven. Patiënten vertelden dat omgaan met een ernstige ziekte een proces is waar zij uiteindelijk zelf doorheen moeten, wat hen soms een gevoel van eenzaamheid geeft. Hoe leef ik door met mijn ziekte? Patiënten neigen er daarbij toe op hun leven terug te kijken en een soort balans op te maken. Geestelijk verzorger: 'Toen de patiënt het slechte nieuws kreeg, begon hij terug te kijken: wat heb ik tot nu toe met mijn leven gedaan?' Emoties Gedurende hun ziekte ervaren patiënten emoties als (existentiële) angst, zorg, woede, opstandigheid en verdriet. Patiënt: 'Ik zat vol boosheid. Ik dacht, ik heb een levensbedreigende ziekte terwijl er allerlei criminelen rondlopen die een lekker leventje leiden, en iemandals ik die geenvliegkwaad doet...' Verschillende respondenten noemden de im-
pact van lichamelijke aspecten. Aan een van de interviews deden vrouwen met borstkanker mee. Zij vertelden over hun schaamte wanneer zij na de operatie werden geconfronteerd met hun lichaam. Verschillenden van hen gaven aan dat fysiek contact op moeilijke momenten als ondersteunend werd ervaren. Patiënten benoemden ook wat hen had geholpen om met hun ziekte om te gaan: humor, positief denken, open zijn over hun gevoelens, gerustgesteld worden, zelf hun omgeving geruststellen,blijvenvechten.Patiënt:'Ik blijf vechten. Ik maak iets van mijn leven. Ik zal blijven vechten, dat doe ik mijn hele leven al.' Gewoonten Veel respondenten gaven aan dat patiënten steun ondervonden van bepaalde praktijken of gewoonten:gebed,meditatie,het lezenvan religieuzeof spiritueleboeken,luisterennaar religieuze of spirituele muziek, bezoeken van (religieuze) diensten in het ziekenhuis en van de ziekenhuiskapel voor een moment van stilte. Patiënt: 'Soms loopt mijn hoofd over van gedachten. Wanneer ik die gedachtestroom niet kan stoppen, begin ik op mijn manier te bidden. Dan praat ik met God of mijzelf of iemand anders.' 15
'Deltaplan Mensgerlchté' Zorg' ;e.: ~
'.1;":;
'Aandacijhoor spirituehfzo"g is iltde~ecler~al1c1Se V.~i]JI~t~ijieen ondergt!sc '~'Ifi ..
,:::~,'"",:':'"
-,:':'
,,:,.-.":.~:_.~':,'J_<~.-',
_ .~;:'
, ':, '.;::;x-'~,~:H~!_<
-J;~'.:'-"':~,~'~::'
"::.
1t,'!<~~clj4!.~et ":'\.; . .Y'; _-\".;~
._~::~-;::,,'~:,;.~~,
,tÎjkwijze";d~
wordt ,in het'lieroepSP"Ofj~",vanCievir~leegk~ndigl!;:W~191!"~c!rncl.inaàr.inèt4 me:ste ~~rp'~;gkÜ~~ig~n:jl :~eÎ'~:~~Jn~ar ,~e~.;i~~~e~j!::~t-~;'~~~~~~~:~~~. thuls!1oo~ e,!:!ziJg~èn ~~d"er!it~uni~g:,kun~e,~':biede~'9P'cI,.Çv'àk;,Daarz9u cI,e' :.
".' "~',
,
..
"~':\
"
fundamenteel 1-,
./
,I~~ l,
~',
,~7,
_",~;;.
, ":"'"
,~/_ ' K _f':~'-J:~:'. 'T-'~~
ve rp leeg ku nd ige~:g
~
,!t; ':~,_~::-~:,::,
bE!ilad~ring ~'orden"
.
,
,
,,,."(.'l
"
,.
.
eaç,~t!1Jfi!1àlleeri:áéirlc
-
;"'
-
..~;
,
.
.
,~'
.' ~:-
Van Leeu en:iPa:~'h~b jè;het ëver.:watdrU,K" een mens teil dL\!pSté?8et'~~~woord op'.die. ",... . . -,' .'>~'!--' ;""':':'" '- ",»;.,':~' - vraagjs 'sturend eh 'Ieidend{~oör\aiie.,ändéré ,.i("
-::
. "." ':,
':,<,,,, _ '._, ~\ ,:.:':'-,:.~('
_..
_
heeft eell hartil'jfarètge!tad.
~II':'"
,,'"
.,.;.,...
,!,:.;",.,):~/,~~,,,
'''''h.'+
c
:J:,t;
'~? .
:_' "",'
'_, .,''''
'_
';":',
"?:
~,~'; ;'~'-i,'Y<
wélkéwl,
,"_
-:~~\,":="'>~'
'èensoort:;Rad~r~voor:
"~:
het!?
:'"'1; '. --'f.:,,' ":;;,
siJ'ri',iue-
",: ':
"!"-.';.~.~~\~;;:;~~::::,.~-..:"__
':;r::-': '-:;. ")Ji'-?,:,
',:-{:'~""
uitg'eY9!![~'o'r\d~r
. . ::~
sit~~tie:~~n:~~leva,ntt;thema '"
,,-''''
t*>:o;
. '1!.
is:'
word;~A~PIes"
hèle leven valtind'uIgen.
~, , ' '''',!'ff_ .',
.. <"":;;.,.,,',:'~','
ri", . '.-
,,~"';'
. ':Oi'~
'"M'"J;-
:,'. .'.
, ,
.,,..,'
...
~,';::
;' ., ''''. ", ",'
zorgergvallc!e,.pef~Oo.l1
?~, spiritue!i~,
vän.ä~: \I~r.pleegkuridi-
ge;afik hari~èn.:'ÈÎb~,s~äàtziJert~en~vér?De ~:'"
"""',-,/:,:''':':t:'~';,1;:~,r::;~/"w'~:,
-;".-'.
'\},,~~';,:;,'
-.
.
'-.'
wat mag je. op hetterre'in" .'
-.
'.
.'. . ",'_
","
,#açh~eI1U
.'
<>:t;:.<~,:.,
,"','_"
'.;'_' ",;';<
strudureefaall
bod'moE!t
~.
".'
',.-;..:
de geestelijk verzorger ,van het ziekenhuis. Ze signaleren de\behoefte aan spirituele:zorg, maar doen in ondersteunende zin niet zoveel. Met het
In vervolgopleidingen
neer je sp~eekt over angst bijvoorbeeld, dan heb je het biJ het'geestelijke aspect over 'gewone' angst en bij het spirituele aspect over existentiële levensangst. Wat als ik er nog een hartinfarct overheen krijg? Hoe moet het dan verder met mijn vrouwen kinderen?'
doorverwijzen moet je nog oppassen ook. Patiënten vatten dat soms op als een signaal van hun naderende dood.'
vlak? Hoe pak je dat aan?'
'Het kan ook anders. Een patiënt ligt de hele dag stilletjes in beden na het bezoek 'lijkt ze
Verzakelijking
Wat niet zozeer betekent dat je met een oplossing moet komen - waartoe verpleegkundigen over het algemeen sterk geneigd zijn -, maar dat je vooral reflecteert op wat iemand aangeeft. Dat je uitvindt wat haar behoefte werke-
meer, en vooral verpleegkundig,
lijk is. Misschien ziet zij weinig perspectief
16 I
onderzoek
Yinçfik: _ '''_ "t.il:_''',
~t:,;
,~- -'
,:',
_ _':
vèrpleeg~lJnJtige~~kun jl! lii!~Jililrd' niet[aU~<,
die hij ervaart,zoals angst bijvoorbeeld. Er Js een zekere overlap met het spirituele. as~, pect, maar ook een wezenlijk verschil. Wan-
ziekte, omgaan met spanning. Daaruit blijkt dat spirituele zorg belangrijk kan bijdragen aan het welzijn en welbevinden van de patiënt en daarmee ook positief van invloed is op zijn gezondheid. Mijn pleidooi is om veel
~",,~",~
kOJ11,~~'~Y1in,b.egiiJ.!1E!R,
'''_~.
vaardigheden
maal nog een graadje erger lijken. Met een eenvoudige vraag en bewuste aandacht kun je mogelijk het verhaal van deze vrouw te weten komen en haar enige ondersteuning bieden.
'. ."',:,'-f.<
'~fqgCJeQ'lerp in ~et initiêle:'onderwij§fu~
met religie he,eft. Inhetalgèmeen bestaat:bij verpleegkundigen de neiging om,door teverwijzen naar de eigen.geestelijke van de patiënt of
'Er is geen hard wetenschapp~lijk bewijs dat aandacht voor spirituele zorg de gezondheid van patiënten bevordert. In de Verenigde Staten is wel veel onderzoek gedaan naar de invloed van spirituele zorg op hoe patiënten hun ziekte beleven, hoe zij omgaan met hun
", (:,: :,,',.
> ,_,--.':n.:'~;,,}:t1,
ren? Het geestelijke heeft vooral betrekking op de psychische gesteldheid van depatiënt:. hoe hij denkt, waarneemt,' de emoties
Relevant thema
,,_~'~
van eenverpi~eg~uncii!ie
spirituele aspect tot het geestelijk functione-
nog meer in zichzelf gekeerd. Dan kun je simpelweg vragen: hoe was het, hoe ging het? Zeker wanneer je weet dat ze een slechte diagnose heeft gehad. Wanneer de kinderen dan op bezoek zijn geweest, kan het voor haar alle-
"'4:"r'~: ,:'
- . ";~' "'tè)londé~ijs ,'I', ...~t:~~'_."f:~"""
een.zal zegg.en:wa,nneer.lk,alleen:al het.woord hoor, word ik er helemaal kriebelig van. Een ander wimpelt het af omdat. ze. helemaal niets
Hoe moet hetnIJ verd~r?' 'Mensen vragen vaak:, hoe verhoudt zich het
.,,\;,
11001) zöÎi~':, _ .' . '.' .:::,
..,'.
>;\tI:""""'~"':_','..
~,.,''.
",.'":,
!;.
v~n'~pifiiuelezorg
~Inde;~raktJjl<~~li)I<,~;ne~ v~r;lel1~tv~r
".
)~:datjel'è',~lse'.hóop','bièdtt j' '!' '''"'\':0;' .
.Wa2br'èdJfgetrokken:
"..
.
w~t!taar
<;1")~,.!,~_,,
::ku~l.l1~nbi'egen~"Qa'lI~dm:jen~wurlij~ge"";;' 9paév.rilä9j J"p~;d~eje dat, en, hOè~'o~'
>"~';~"";__:_",;:.
; ~~,~~r~t~~n~~'.<".
.,. ," "
en kUl1d;.~a,roenJijkel1.
":"
een ~fi!P~rl<~~~roe~"t>atiënten,>n;la~f láa~,w.l!h) ,;ziendàt;i;gpirituele.;zo'rg ookin d<e,Nèderrà!JêfS~. :'"
".
...<
Je 33rg ?geelt i1,1de.icortext van:d,~Neg,erlandsesa~erileving. Mijneig';;noridéiz'ó~k:i5'da~t; ':i~:;;- ,:: -:,,'
c'
,;-: ,0.:
.~.' ,.\t:";:'~:.{::::: / ". tédoêiJomM;:nad~t~t!!H?~palen
Y_
,~;:
.~'"
"~,:,.,,...
aspecten, JUi~.tjn.t;jdê~ 'VarT'fffi~is'~r.~.~kte. wordt !het spirit4~leaspect manifestl:~1rJéthd'
sief, dehkt:mijn
~_,~:.';
'.,
',-/:'".',',,~~...-
d~cht te hebben voo~ heHicháriîelijke; gek :"",--".',.."..;':',,'>:", ,"/.." telijke en sociale'funètionere'n vàri'patiënfen;" ',.,-' .;..',{~. - <:-'-<~-\--',,-,-' maar ook vóorhu'nspiritu~l~ funttiorl1Î'~n.
"",
"
:: )"fl'!;,
Vanuit een hoÎistisd~~
"
,-
op nioeten~bezinn4!n:.z~ri1eentR4!rié';Y~I1~Leeuwen~
wachten;maar'wel
äat:zij~ièh
bewu'~twordenE
van het belang van de thematiek. daarkennisÇ)ver
verzamelen. ontwikkelen,
sprekstech,nieken, reflecteren:
En ook dat zi~
cO!T1muni9itie.ye"""
:j
zoals :specifiel<e~ge-'t
en dat zij leren persoonlijl< te:j
t
!toe ga ik zelf rnetspjritualitfi!itorn? kun je: 110g,specjfiek~r'bp.
bepaalde.' p.atiëntencategorieën'ingaa[lt'
zoar~
communicatieproblemen
.bij:neIJrologiepatiënten.
Hoe .kun je. bijvoorbeeld,
bij. iemand
'''f
niet afasJ~,'
1
,
achterhalen of er behoeften zijniop het spirituele
'In de organisatie van de zorg zijn,we,mijns-in" ziens met de nadrukkelijke aandacht voor protocollen en standaarden, voor evidence based werken, de nadruk op techniek en márktwer--o king, doorgeschoten in verzakelijking..,lk zou graag meer aandacht zien voor de mens. Dat hoor ik ook terug van verpleegkundigen,'Die. zeggeIl: een leuk verhaal hoor over spirituele. zorg, ik ben het er ook helemaal mee eens, maar ik heb er de tijd niet voor. Daarbij .stel ik mezelf wel de vraag: komt het nu aUeendoor de inrichting van het werk of gebruik je dat als excuus omdat je het moeilijk vindt om spiritue:le zorg te verlenen?' Stille beroepsgroep
TvZ
.
]~ ~,
I Tijdschrift voor Verpleegkundigen. 2008 nr. 7/8
-
~,
..
.,:-
.\~
Relaties Tijdens hun ziekte zijn relaties bijzonder belangrijk voor patiënten. Zij zijn bang voor eenzaamheid. Verpleegkundige: 'Ik heb eens een vrouw verzorgd die wist dat zij spoedig zou sterven. Zij was erg druk met het maken van lijstjes met praktische instructies voor haar man over hoe hij voor hun kind moest zorgen. Voor haar man was dit zeer confronterend. Het zette hun relatie onder druk: .
i~~. "'\
}i\ *:Y, ~~i':".-i
,~-
'J;::~ '" ~-~ '*' .....
c
Contact met en ondersteuning van lotgenoten werd door verschillende patiënten als zeer ondersteunend ervaren. Leven en dood Sommige patiënten noemden de confrontátie met beslissingen over leven en dood en de betekenis van hun kijk op het leven in deze context. Sommigen gaven aan bang te zijn voor euthanasie. Patiënt: 'De dokter vroeg: als je weer een hartaanval krijgt, moeten we je dan reanimeren? Die vraag boezemde me angst in; dat ik moet beslissen over mijn eigen leven of dood:
Patiënten categorieën Alle genoemde thema's komen bij de verschillende patiëntencategorieën naar voren, maar er zijn ook accentverschillen. Zo kan bij cardiologiepatiënten onderscheid worden gemaakt tussen patiënten die een hartinfarct hebben doorgemaakt en patiënten met hartfalen. De eerste groep kenmerkt zich door een hoge mate van weerstand, een lage mate van
berusting en het (voortdurend) zoeken naar mogelijkheden tot behandeling -wat reflectie op de persoc;mlijkesituatie belemmert. Bij de patiënten met hartfalen is er meer zelfreflectie. Verpleegkundige: 'Een patiënt van begin zestig zei: "Ik wil een harttransplantatie. Ik verkoop mijn huis, zodat ik genoeg geld heb om een nieuw hart te krijgen". Hij kon nergens anders aan denken. Er was ook een vrouw van vierendertig met een hartziekte, die niet lang meer te leven had. Bij haar zag ik dat ze er redelijk vrede mee had; ze wist dat het einde nabij was. Maar bij de patiënten die een hartaanval hebben gehad of een harttransplantatie nodig hebben, is het: leven, leven leven!' Bij patiënten met een neurologische aandoening kunnen communicatieproblemen er de oorzaak van zijn dat zij spirituele wensen niet kunnen uitdrukken of dat deze niet door zorgverleners herkend worden. Deze patiënten geven aan dat ze daardoor weinig aandacht krijgen van zorgverleners en "Zehebben de indruk dat de zorgverleners het contact met hen mijden. Vooral in de eerste fase van hun ziekte vinden neurologiepatiënten hun situatie onacceptabel. Verpleegkundigen zien bij hen reacties, die vergelijkbaar zijn met die in een rouwproces. Patiënt: 'Ik vraag me af of ze er eigenlijkwel bij stil stonden hoe ik met de situatie omging.De revalidatiewas ingericht op het accepteren van de ziekte en ermee leren omgaan, ze gingen daar eindeloos over door. Ik zei: ik accepteer
~'-
,f,~ ~ :; ::E
;r'
., ""
1J: J: Ö ~
~ .....
TvZ
.......
I TIjdschrift voor Verpleegkundigen. 2008 nr. 7/8
,.-.-.--
-.- .. , P
~~,
I 17 - ,- -
-- .-,
~
~
~
vertrouwen in/kwaad op God; ziekte verrijkt geloof; verlangen naar geloof; geloof in wonderen kracht van de natuur, van jezelf, dankzij het geloof: ja/nee
Kracht
I
I
i --..-.........-::r-..
i Confrontatie I
I 'C:IIY''II:UL'C/III't:''-1
'C:llyn:::UL'C
VI aY'l:II,
LJ'CU:I\.'CIII.3
vall
LI'CI\.U:.
Weldl
I UIIU
I =»f.llIllUICIC
i
I
'-WIJICI
kwetsbaarheid; onsterfelijkheid; ervaring van verlies
I
i
Bestemming
overgave; leren omgaan met de ziekte; alleen-zijn aan het eind van de dag
I
Coping
echte verwerken begint thuis; patiënt is meer beschouwend bij vervolgbehandeling
I
I
I Perspectief
hoe lang heb ik?; wat blijft er over?; wat is belangrijk?; kwaliteit van leven
i
levensverhaal
terugkijken op je leven; hoop, kracht en de wil om te vechten op basis van eerdere ervaringen
i
Doodgaan
laatste wens; afscheid; afsluiten van het leven; vragen over de dood; doodswens
!
Existentiële
,
i
Zorg I Zorg
.
over familie/relaties (bij sterven); fatale consequenties van een operatie
,
ii Boosheid
bewustzijn van gevolgen ziekte; machteloosheid
I Visioenen en beelden
maagd Maria;engelen; bijna-doodervaring;familie;positief, vrede
I
I
i
iI
i
confrontatie
Acceptatie
lang (rouw)proces; ziekte een plaats geven; nederigheid; zelfacceptatie
met gehavend
lichaam;
behoefte
!
behoefte van patiënten; patiënt troost/bemoedigt
t
familie
iI
voor het leven
I
gezonden ongezond;humor
I I
vechten
I i Kunnenomgaan met
i
i de ziekte
led/meditatie
~eSChriften/muiiek
ondersteuning
bij stervensproces;
yoga
-------------!--
I Familiesituatie
I
angst voor eenzaamheid; verliezen sociale contacten
I
zorg over de kinderen: redden zij het na het overlijdenvan de patiënt?
I
lotgenoten
voor echt begrip; ondersteuning tijdens acceptatieproces
Werk
Is werken nog mogelijk?;een manier vinden om je leven nieuw in te richten
i Ervaringenen emoties
I.r- van familie/bekenden j, andere beleving dan patiënt Beeldvan God positief: kracht, steun, uiteindelijke I
!
1
!. Bronvan oriëntatie,
waarheid; negatief: angst, heeft alles ~fgen~me~
i
! richtlijn voor handelen
r-B~-~~;;~-;~verd;h_m__.t~~ï~;~~- beha~dele~;-(an~~-voor)-~'tl,anasi~;'-~e~nimatieb-;;j~~d "
I
+
-'0-<
_
L
I
I
i
! behandeling
Relaties
I
verdriet, zorgen, angst, paniek, wel of niet accepteren; geloofsproblemen;conflicten door
;
I
I
i bijvoorbeeld bedienen, zalven, dopen; kaarsen, rozenkrans, beeltenissen, stenen
Eenzaamheid
--~
i
I
i Rituelen en symbolen
I i
~
t Geeft rust, meditatie, gebed; weg van alles, nieuwsgierigheid
I
I
I Re Iig ieuze/ spi ritue le I i gebruiken
I Bijbel,Koran,religieuze liederen
! Dienstenjbijeenkomsten
I
II
vast of incidenteel ritueel; in staat met de ziekte om te gaan; kracht/wijsheid; existentiële vragen;
I
I
i Moed, hoop en groei
patiënt weet hoe zich te uiten; karakter
I
18
-------'
aan fysiek contact
nieuwe mogelijkheden zien; de 2;iekte positief benaderen; goed voor jezelf zorgen
I
:
I
ii
wel/niet in staat het leven los te laten; een nieuw perspectiefvinden
lopen zijn Troost. Vechten
i
I
!
lichamelijk
I Positief denken
I
I
I
I loslaten
I
I
i
I
I
,I i
I
boosheid op de ziekte; boos op God
i Verdriet !
I
I i Ervaring en emoties
angst voor de dood, het onbekende, God
angst
II
levensdoelen balans
i I
I
I
'---l
I
1 I
I
m_-'-'-_h"--i
i .. ."."_
..ou.
h.._+
h..
++.U..h
n.__uo
._0
_
Ou
_'_0"0_
TvZ
I Tijdschrift voor Verpleegkundigen. 2008 nr. 7/8
1
., de situatie niet totdat blijkt dat er geen andere mogelijkheid meer is. Ik wilde er het maximale uithalen.' Bij oncologiepatiënten viel op dat ze, vergeleken met de eerste behandeling, bij volgende behandelingen meer bezig waren met zingeving en hier meer over praatten met zorgverleners. De eerste keer overheerste de schrik als gevolg van de diagnose en de (mogelijke) consequenties daarvan: wat kan eraan gedaan worden, wat zijn mijn opties?
Spirituele behoeften Van Leeuwen concludeert dat spirituele aspecten een meer expliciete rol spelen in het leven van de patiënt, en ook vaker besproken zullen worden met de zorgverleners, naarmate patiënten langere tijd moeten omgaan met een ziekte. Verder speelt de sociale context van de patiënt een rol: familie, partner, werk. Aan de ene kant kunnen patiënten steun ondervinden in hun omgeving, maar het kan ook leiden tot vragen (zal ik weer kunnen werken?) en spanningen (familieleden die anders met de situatie omgaan dan de patiënt). Spiritualiteit is belangrijk in alle fasen van het leven. Verpleegkundigen maken een onderscheid tussen jongere patiënten, bij wie ze meer weerstand ervaren en oudere patiënten, bij wie ze een grotere mate van berusting zien. De persoonlijke emoties van verpleegkundigen spelen hierbij een rol. Verschillende verpleegkundigen gaven aan dat zij in sommige situaties emotioneel geraakt waren en dat zij niet goed konden omgaan met het aanstaande overlijden van een jonge patiënt. Uiteindelijk is het vaststellen van de spirituele behoefte van de patiënt in hoge mate afhankelijk van de spirituele gevoeligheid van de individuele verpleegkundige. Dat is de reden waarom in veel onderzoeken wordt benadrukt dat verpleegkundigen hun spirituele bewustzijn dienen te ontwikkelen. Over scholing merkt Van Leeuwen op dat het verstandig zou zijn zorgverleners te trainen in het herkennen van spirituele behoeften in acute situaties. Ondanks dat spiritualiteit zich duidelijker lijkt te manifesteren in langduriger zorgrelaties, blijkt het ook een rol te spelen tijdens korte opnameperiodes, en dan bijvoorbeeld bij beslissingen rond een behandeling. De studie van Van Leeuwen toont aan dat spirituele aspecten van vitaal belang kunnen zijn voor patiënten bij het omgaan met hun ziekte, hun relaties, bij het nemen van beslisTvZ
I Tijdschriftvoor Verpleegkundigen. 2008 nr. 7/8
~j;"cqMrET~~:TrE~RoFÎEt}&~:'ig(;*~i~~~~~M,;il!t~~~r~~!~",,{;~':i~~{~;i'~:Y.]~;ft~;~ffI~i'ri~s~;~~f~~~i~~'~}if~ Uit de Nederlandse verpleegkundige vakliteratuur komt niet duidelijk naar voren over welke kwaliteiten verpleegkundigen dienen te beschikken om goede spirituele zorg te kunnen verle-
nen. VanLeeuwenen Cusvellervoerden daarom een systematische review in de internationale verpleegkundige vakliteratuu~ uit met als doel het formuleren van verpleegkundige competenties. Dit resulteerde in de beschrijving van een competentie profiel bestaande uit drie domeinen en zes competenties. Zelfhantering Kan eigen waarden, overtuigingen en ge~oelens hanteren in de relatie met patiënten met verschillende levensovertuigingen. Kan op betrokken wijze met patiënten uit verschillende culturen over spiritualiteit communiceren. Spirituele dimensies van het verplegen Kan informatie verzamelen over de spiritualiteit van de patiënt en in samenspraak met die patiënt de zorgvraag vaststellen. Kan in samenspraak met de patiënt en in overleg met andere disciplines de zorg voor spiritualiteit van de zorgvrager afstemmen en het eigen aandeel in die zorg plannen en schriftelijk vastleggen. Kan de zorg voor spiritualiteit van de patiënt uitvoeren en die zorg, in samenspraak met de patiënt, in het (multi)disciplinaire overleg evalueren. Kwaliteitszorg en deskundigheidsbevordering Levert een bijdrage aan de kwaliteitszorg en de deskundigheidsbevordering van zorg voor spiritualiteit binnen de zorginstelling.
op het gebied
Bron: Leeuwen, R. van & Cusveller, B. (2004). Nursing competencies for spiritual care. journalof Advanced Nursing 48 (3), 234-246.
singen, het vooruitzicht van de dood en dergelijke. Het is niet de vraag óf spiritualiteit een relevant thema is in de gezondheidszorg, maar hoe en tot op welk niveau zij een rol speelt bij de individuele patiënt. In tabel 1 zijn aspecten van spiritualiteit bij ziekte bijeengebracht die uit de interviews naar voren zijn gekomen. Zij kunnen dienen als handvat om tijdens de dagelijkse zorgverlening spirituele behoeften van patiënten te herkennen. Van Leeuwen plaatst de kanttekening dat in de huidige gezondheidszorg essentiële aspecten van het menselijke contact tussen zorgverlener en patiënt uit het zicht dreigen te verdwijnen. Deze aspecten kunnen als spiritueel aangemerkt worden en ze lijken belangrijk te zijn in het proces van ziekte en zorgverlening. Hij beveelt dan ook aan in onderzoek - en in het bijzonder bij verpleegkundig onderzoek meer aandacht te schenken aan de relatie tussen spiritualiteit en gezondheid.
Professionele praktijk Een tweede focusgroepen-onderzoek was gericht op de professionele praktijk van spirituele zorg door verpleegkundigen. Hierover werden gegevens verzameld in focusgroepen met dezelfde samenstelling als in het eerste onderzoek: patiënten, verpleegkundigen en geestelijk verzorgers binnen de specialismen oncologie, cardiologie en neurologie. Uit de interviews kwam een aantal thema's naar voren. Die zijn te rangschikken onder de drie domeinen met zes competenties, die Van Leeuwen en Cusveller voor spirituele zorg op basis van intemationaalliteratuuronderzoek hebben onderscheiden (zie kader Competentieprofiel). Eigen spiritualiteit. Bij spirituele zorg is het van belang, zo gaven deelnemers aan de gesprekken aan, dat verpleegkundigen laten zien wie zij zijn en dat ze op een persoonlijke manier omgaan met patiënten. Sommige I 19
Q. Z
"
~ '"c
w ... c.. >
~
::; ë
& "
verpleegkundigen vertelden dat ze spiritueel geraakt waren door patiënten, bijvoorbeeld wanneer een patiënt leed of spirituele moed betoonde. Persoonlijke spirituele ervaringen van verpleegkundigen spelen ook een belangrijke rol. Deze hangen niet noodzakelijkerwijs samen met leeftijd. Patiënten vonden wel dat oudere verpleegkundigen over het algemeen meer aandacht hebben voor spirituele aspecten. Verpleegkundige: 'Mijn broer overleed bij een verkeersgngeluk, twintig jaar oud. Mijn vader kon het nauwelijks verwerken en heeft nooit meer over mijn broer gesproken. Mijn moeder is nu 86 en heeft ook een andere zoon verloren. Wanneer we erover praten is de pijn zo hevig dat ze iedere keer in tranen uitbarst. Zo kwam ik op het idee aan een patiënt te vragen 'hoe praat je er met je familie over?'. Houding van de verpleegkundige. De deelnemers vertelden wat zij op het gebied van spirituele zorg belangrijk vonden in de basishouding van verpleegkundigen. Patiënten noemden woorden als: sensitief, menselijk, warm, geduldig, zorgzaam, voorzichtig, goed geïnformeerd, en betrokken. Verpleegkundigen benadrukten kwaliteiten als respect tonen en niet oordelen over patiënten met een andere kijk op religie. Geestelijk verzorgers geloven dat verpleegkundigen er van nature toe geneigd zijn oplossingen te zoeken, terwijl een spirituele houding vooral ook reflectieve kwaliteiten vraagt. Geestelijk verzorger: 'Verpleegkundigen moeten een 20 I
meer reflecterende houding aannemen, met aandacht voor de hulpeloosheid, het verdriet en de teleurstelling van de patiënt. Je kunt dit aansnijden wanneer je de patiënt wast of verzorgt. Verpleegkundigen zijn erg gefocust op het vinden van oplossingen. Er is veel te winnen door te luisteren naar wat werkelijk belangrijk is voor de patiënt.' Emoties van de verpleegkundige. Bepaalde emoties van verpleegkundigen hebben te maken met aspecten van spiritualiteit. Dit werd duidelijk tijdens de interviews toen innerlijke conflicten werden genoemd (hoe kan deze stervende patiënt zo positief over God spreken?), verpleegkundigen persoonlijk geraakt waren door een patiënt (confrontatie met lijden) of zich machteloos voelden (je kunt niets meer doen voor de patiënt of hem niet bereiken). In veel gevallen zal de verpleegkundige deze aspecten niet met de patiënt bespreken, maar er wel over reflecteren. Communicatie met de patiënt. Thssen verpleegkundigen en hun patiënten wordt een breed spectrum van spirituele onderwerpen besproken. Vaak vonden deze gesprekken plaats tijdens de avond- en nachtdiensten, wanneer er meer tijd was. Deze gesprekken bleken ook spontaan en ongepland te ontstaan, op een moment dat zowel de verpleegkundige als de patiënt er open voor stond. Het speelde ook een rol of de verpleegkundige en de patiënt dezelfde ideologie deelden en elkaars religieuze taal verstonden.
Anamnese en verpleegplan.Spiritueleaspecten spelen op verschillende manieren een rol in het anamneseproces. In veel situaties blijft de anamnese beperkt tot één of twee vragen over spirituele zorg: of de patiënt een bepaalde religie aanhangt of een pastoor of een geestelijke zou willen zien. Soms werd er doorgevraagd, maar soms kwam het onderwerp ook helemaal niet ter sprake. Een verPleegkundige: 'Bij patiënten met acute hartproblemen breng ik het thema niet ter sprake omdat ze dan meteen denken dat ze doodgaan. Als je het ter sprake brengt, dan moet je dat later doen, in de acute fase vind ik dat ongepast.' Veel verpleegkundigen gaven aan dat het intakegesprek geen geschikt moment is. In hun optiek ontbreekt het dan nog aan vertrouwen, waardoor de patiënt defensief kan reageren. Over het algemeen, zo bleek, wordt in verpleegplannen geen aandacht besteed aan spirituele aspecten. Verpleegkundigeinterventies. De beslissing tot een interventie op het spirituele vlak lijkt in hoge mate afhankelijk van de persoonlijke keus van de verpleegkundige en ontstaat vaak spontaan. Een uitzondering op deze regel is de zorg in de laatste levensfase
- die
wordt
meer systematisch verleend. Een enkele keer kwam het voor dat een verpleegkundige met een patiënt bad. De betreffende patiënten waardeerden het zeer omdat het hun wens was. Soms riep zo'n interventie vragen op in het team. Als hulpmiddel om over spirituele aspecten in gesprek te komen gebruikten TvZ
I Tijdschrift voor Verpleegkundigen' 2008 nr. 7/8
Richtlijn levensbeschouwelijke
nood
Er bestaat consensus onder verpleegkundigen dat levensbeschouwelijke vragen van patiënten gesignaleerd behoren te worden en er vervolgens adequaat geïntervenieerd moet worden.
sommige verpleegkundigen plaatjes (om patiënten te helpen over hun persoonlijke geschiedenis te speken) en voorbeelden (om hen met de ziekte te leren omgaan). Persoonlijke grenzen. Verpleegkundigen benadrukten nogal eens dat het belangrijk is niet over de eigen grenzen heen te gaan. Zij geloven dat je een proces van spirituele zorg alleen moet starten wanneer je ook in staat bent het te vervolgen. Organisatie van de zorg en multidisciplinaire samenwerking. Verwijzingen van verpleegkundigen naar de geestelijk verzorger gebeurden op verzoek van de patiënt of op initiatief van de verpleegkundige. Geestelijk verzorgers geven aan dat het vaak de verpleegkundigen zijn die in multidisciplinair overleg wijzen op het belang van spirituele aspecten. Maar zij brengen in deze bijeenkomsten relatief weinig spirituele onderwerpen in. Evaluatie en reflectie in het team. De evaluatie van spirituele aspecten bleef beperkt tot de verpleegkundige en de patiënt. Wanneer verpleegkundigen problemen hebben met een patiënt, zijn ze meer geneigd dat in te brengen in het teamoverleg. Verpleegkundigen vinden dit overleg erg ondersteunend. Het bevordert het wederzijds begrip en schept een vertrouwensband, waardoor verpleegkundigen beter in staat zijn hun werk uit te voeren. Niet met iedere collega kunnen spirituele aspecten besproken worden. Verpleegkundigen weten welke collega's er wel voor open staan. Tijd. Patiënten zien dat verpleegkundigen druk zijn en begrijpen dat zij weinig tijd hebben voor een praatje of gesprek. Maar ook vonden ze dat er zo nu en dan wel tijd gemaakt kan worden en waren sommigen teleurgesteld over het gebrek aan aandacht. Verpleegkundigen vertelden zelf ook dat ze soms geen tijd hebben voor de patiënten en dus ook niet voor spirituele aspecten. Zij realiseren zich ook dat het vaak een kwestie is van de juiste prioriteiten stellen en het goede moment kiezen. Cultuur. Als positieve invloeden van de afdelingscultuur op spirituele zorg werden genoemd: een hecht team, een open cultuur, goed geïnfonneerd zijn over patiënten, een zorgvisie gebaseerd op persoonlijke aandacht
-
TvZ
I Tijdschrift voor Verpleegkundigen. 2008 nr, 7/8
voor patiënten, een afdelingshoofd met een positieve houding en een goede sfeer in het team. Ten aanzien van de ziekenhuiscultuur lag de nadruk op factoren met een negatieve invloed op spirituele zorg: totmemende vercommercialisering, de dominantie van medisch-technische aspecten, de nadruk op evidence-based care. Hierbij lijkt het menselijke aspect nauwelijks meer te tellen. Educatie. Tijdens de initiële opleiding wordt weinig of geen aandacht besteed aan spirituele zorg. Wel geven verpleegkundigen aan dat de basale communicatieve vaardigheden die nodig zijn om spirituele zorg te kunnen verlenen, voldoende getraind worden op school., Als suggesties voor aanvullende training werden genoemd: spirituele conversatiemethoden; persoonlijk spiritueel bewustzijn en hoe dit te hanteren in de zorgverlening; infonnatie over spirituele en religieuze bewegingen, inclusief de taal en tradities die daarbij horen; en zingeving vinden. Inbedding Van Leeuwen concludeert dat er in het verpleegkundig zorgproces wel aandacht is voor spirituele aspecten, maar dat ze er niet systematisch in zijn opgenomen. De aandacht ervoor lijkt in belangrijke mate afhankelijk van de inbreng van de individuele verpleegkundige. Daarnaast spelen ook factoren als organisatie, heersende cultuur en deskundigheid een rol. De vraag is wat er voor nodig is om spirituele zorg systematisch in te bedden in het verpleegkundig zorgproces. Het ontwikkelen van richtlijnen, zoals de richtlijn 'Levensbeschouwelijke nood' (Hellema en Spelt)2 kan een bijdrage leveren aan de implementatie van spirituele zorg in de verpleegkundige praktijk. Onderzoek naar de effecten van dergelijke richtlijnen zou interessant zijn. Daarnaast is het de rol van de beroepsorganisatie en het beroepsonderwijs om de competenties voor het verlenen van spirituele zorg vast te stellen en de consequenties daarvan voor het verpleegkundig onderwijs verder te doordenken. .
Noten
2 Zie p. 64 van dit nummer.
zorgverleners hiervoor onvoldoende opgeleid en getraind zijn. Hierin lijkt in Nederland echter een kentering te komen, wat onder meer blijkt uit de belangstelling voor de studie van René van Leeuwen. Van belang in dit verband is ook de richtlijn Levensbeschouwelijke Nood van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), die in 2002 verscheen en die momenteel met evidence onderbouwd wordt om landelijke erkenning te kunnen verkrijgen. Het proces van onderbouwen met evidence is onderwerp van het artikel op p. 64. Maar door de manier waarop het geschreven is, levert het ook veel inzicht op in allerlei aspecten van spirituele zorg. Onder meer de weergave van de voor de onderbouwing van de diagnose relevante artikelen. bevat een schat aan informatie over spirituele zorg. ~ijvoorbeeld wanneer het concept 'spiritualiteit' wordt afgegrensd ten opzichte van religiositeit. En in het voorstel verschijnselen te clusc teren in de volgende categorieën: het gevoel van verbintenis met zichzelf, anderen, de omgeving en God of een Hogere Macht; hoop en geloofsovertuiging;waardesysteem; zin en doel van het leven; gevoel van zelftranscendentie; gevoel van innerlijke'vrede en harmonie; gevoel van innerlijke ~tacht en,energie. Dit lijken even zovele aanknopingspunten voor verpleegkundig handelen. Of de Japans!! auteur die vjeÎ";wpennood,be-, schrijft, ontstaandqor hE;~)~l!~t 'worden van de kloof tlisse~;,asRi~~ii~fe~t(eali~ei~,bil voorbeeld ~oe iemandiOtbWillen1'leven;elJ'" ..~ ~">. "
:.:
.'~;
,,,r-r~.~~'-'~~'
-'u,
"
":;-.:'
,
J,~t
hOeZijn..hu~dige...t~~~t~~(rfeil~lij~;,s''''Qe,:aspi~i
n .voorJap~riseit~rmi~aar, :Z:ieke.,l
raties;zij ,
_
-
"I _ _ - _ ~t, ".
_
_~:
_',
,_
'. ,,':; ~.
"~~~rpa!i~nten de iank~r.si!fh~;!even'..~,,',!;,~, j ,;~J:n"hetonderzoe~ wiarih. nagegaa!1:isof.lTle~~, C:~:'-,';:_":-~'_':_i.1.:":~:"
,'_
'''.'.:
i,; de'(diagnostische)iv[aag
,;'>",.- ',,:'':_:'",_
'.).
_.!-~i-'
'Ar~~you.'~~pe'p'.ce?:~,
~ (Heb je;","ede,mèt
'jei5,jtuatie?1N.blstäa'rÏ;.~ari*!k .J,w(irden'oml'vas~teQS:!~rtenf:H~:e[;,9R~h~~,s;Piri .ti.J~ r .. :.'1, :.' . "',' " elewlak welofn!et1!etsaai}"defJtan:ctJs!bi.i)1d~~", patiënt""",,' Etis;,kortPITI"t:n
1 De tekst van het proefschrift is te downloaden via http://irs.ub.rug.nl!ppn/3060921
Dat dit in de praktijk maar moeilijk vorm krijgt, wordt ook geconstateerd door de auteurs van het artikel 'Levensbeschouwelijke nood' op p. 64. Op basIs van de literatuur stellen zij dat er te weinig aandacht is voor het onderkennen van levensbeschouwelijke vragen en dat
31.
nen di~ werK.win ":i~:J~f~Ä.'.f'f '-~ -k: .1< .. De -'f'
redactie '1:-'''';';'1;~
",-.., '"
".; ",l'""""_..
,l ''''~ An
,';~'1~::k "'-._ j'
[.21,.
