Digitale hulp bij depressie

Digitale hulp bij depressie Over de gevolgen van het gebruik van internetinterventies in de hulpverleningspraktijk voor professionals en cliënten in de geestelijke gezondheidszorg

Master thesis Medische Antropologie en Sociologie Faculteit der Maatschappij en Gedragswetenschappen Universiteit van Amsterdam Ina Boerema Studentnummer 0327263 Begeleider: Christian Bröer Amsterdam, 17 november 2009

1

INHOUD Voorwoord Inleiding

blz.5

1.

Digitalisering in de geestelijke gezondheidszorg

blz.9

1.1.

Opkomst van internet in de gezondheidszorg

blz.9

1.2.

Onderzoeksvraag

blz.11

2.

Theoretische kader

blz.13

2.1.

Sociale interactie en internet

blz.13

2.2.

Verschuivingen in professioneel handelen

blz.14

2.3.

Face-to-face of digitaal

blz.17

2.4.

Fragmentatie

blz.19

2.5.

Empowerment

blz.20

2.6.

Autonomie

blz.23

2.7.

Privacy

blz.24

2.8

Depressie als sociaal construct

blz.25

2.9.

Conclusie en vraagstelling

blz.28

3.

Opzet en methode van het onderzoek

blz.31

3.1.

Opzet

blz.31 e

3.1.2. Project ‘Inbedding 1 lijn’

blz.31

3.1.3. Kleur Je Leven

blz.32

3.2.

blz.33

Methode

3.2.1. Uitvoering

blz.34

3.2.2. Eigen rol

blz.35

3.2.3. Toegang tot het veld

blz.36

3.2.4. Studiepopulatie

blz.36

3.2.5 Dataverzameling

blz.38

3.2.6. Haalbaarheidsstudie

blz.39

3.3.

Analyse

blz.40

3.4.

Ethiek

blz.42

3.5.

Bias

blz.42

4.

Uitkomsten onderzoek

blz.43

4.1.

Wat vinden hulpverleners van Kleur Je Leven?

Blz.43

4.1.1. Het belang van face-to-face contact

blz.44

4.1.2. Biomedisch discours

blz.46

4.1.3. Fragmentatie en shift

blz.47

4.2.

blz.51

Wat vinden cliënten van Kleur Je Leven?

4.2.1. Het belang van het therapeutische gesprek

blz.53

4.2.2. Digitaal contact

blz.54

4.2.4. Empowerment

blz.56

2

4.2.5. Werken aan jezelf

blz.57

5.

blz.60

Conclusies

Referenties

blz.68

Bijlagen 1. Haalbaarheidsstudie, resultaten 2. Topiclijst groepsinterviews hulpverleners 3. Itemlijst interview slotbijeenkomst 4. Vragenlijst cliënten 5. Codeboom MaxqDA 6. Analysetabel 7. Fragment interviews hulpverleners 8. Fragment interviews cliënten

3

Voorwoord In het kader van mijn studie medische antropologie en sociologie aan de UvA (Universiteit van Amsterdam) heb ik een onderzoek gedaan naar de gevolgen van het gebruik van internetinterventies voor de hulpverleningspraktijk in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). In deze scriptie beschrijf ik de resultaten van dit onderzoek. Het gebruik van de computer en internet is voor mij dagelijkse kost, niet alleen thuis maar ook op mijn werk als wetenschappelijk medewerker bij een kennisinstituut voor de geestelijke gezondheid en verslavingszorg. In mijn werk voer ik ondermeer projecten uit over de invoering van internetinterventies in de hulpverleningspraktijk van de ggz. Door mijn achtergrond als psychiatrisch verpleegkundige ben ik geïnteresseerd in de invloed die het werken met internetinterventies en ondersteuning via internet heeft op de dagelijkse praktijk van hulpverleners in de ggz. Het gebruik van de computer in het werk is de laatste jaren in opkomst, maar is nog niet overal even goed ingeburgerd. Tijdens mijn onderzoek ben ik hulpverleners tegen gekomen die aangaven geen gebruik te maken van internetinterventies of andere vormen van e-health omdat ze geen computer hadden. Ik heb me daarover verbaasd, omdat ik er van uitging dat computergebruik inmiddels zo gewoon is dat op de werkvloer iedereen er beschikking over heeft. Maar blijkbaar ben ik teveel van mezelf uitgegaan, omdat ik in mijn werk voor een belangrijk deel afhankelijk ben van de computer. Ik merkte dat toen vorig jaar een dag de stroom uitviel op het werk en iedereen zich vreselijk onthand voelde. Toch staat de toepassing van internet in de ggz volop in de belangstelling, ook onder hulpverleners. Internet is nu eenmaal niet meer weg te denken en er wordt veel van verwacht, ondermeer vergroting van de toegankelijkheid van de zorg, het bieden van keuzemogelijkheden en kosteneffectiviteit (Graaf e.a., 2008 & Riper e.a., 2008). Ik heb dit onderzoek met plezier en interesse uitgevoerd en wil iedereen bedanken die me ondersteund heeft bij het voltooien ervan. Ik had dit niet kunnen doen zonder de steun van mijn collega’s en mijn leidinggevende Gerdien Franx. Ook dank ik Heleen Riper die het mogelijk gemaakt heeft dat ik dit onderzoek heb kunnen combineren met het project wat ik binnen haar programma uitvoerde. Daarnaast dank ik mijn begeleider Christian Bröer die me heldere inzichten verschafte in hoe ik de data zou kunnen analyseren en inspirerend commentaar gaf. Mijn dank gaat ook uit naar mijn tweede beoordelaar Jeanette Pols die tijd vrijgemaakt heeft om zorgvuldig naar het eindresultaat te kijken en het te beoordelen. Ik dank mijn medestudente Anita Ham die met me meeleefde en zeer bruikbaar commentaar gaf. Verder dank ik mijn vrienden en familie die me steunden bij het afronden van mijn studie en in het bijzonder mijn partner Pieter voor zijn zorgvuldige commentaar op tussenproducten en de ruimte die ik kreeg om tijd de investeren in mijn studie. De belangrijkste persoon noem ik als laatste: mijn dochter Sasha die me stimuleerde door te gaan en tussendoor voor afleiding zorgde waardoor ik met nieuwe energie verder kon.

4

Inleiding Het gebruik van de computer is voor mij een onderdeel van mijn dagelijks leven en zo gewoon dat ik me bijna niet meer voor kan stellen dat het ooit anders was. Voor ik bij het kennisinstituut werkte als wetenschappelijk medewerker, was ik psychiatrisch verpleegkundige. Destijds was computergebruik in de ggz nog geen gemeengoed. Dat werd ook niet gemist, want in het werk stond het contact met de cliënt centraal. Via het contact werd geprobeerd om mensen te ondersteunen en te stimuleren de behandeling te volgen en af te maken. Het contact met cliënten is nog steeds het centrale punt van behandelvormen in de ggz. Contact is belangrijk om te zorgen dat mensen hun behandeling volgen in het kader van therapietrouw, dat ze goed omgaan met hun medicatie en op tijd aan de bel trekken wanneer het slechter met ze gaat. Voor de introductie van de computer in de ggz praktijk bestond contact voor een groot deel uit het face-to-face gesprek en het geven van praktische ondersteuning. Therapie en behandeling vond plaats in de spreekkamer van de behandelaar (Hortsman, 1999), die de behandeling voorschreef. Cliënten waren niet onmondig, maar hadden over het algemeen minder kennis over mogelijkheden voor behandeling en hadden niet veel invloed op de keuzes die daarin gemaakt werden door de behandelaars. Onder invloed van de introductie van de computer lijkt daar verandering in te komen. Cliënten hebben nu de mogelijkheid om informatie op te zoeken over hun klachten en wat behandelmogelijkheden zijn. Het blijkt dat ze daardoor beter geïnformeerd op het spreekuur komen en vaker in discussie gaan met hun behandelaar (May e.a. 2005). De verwachting is dan ook dat de introductie van internet zal stimuleren dat mensen mondiger worden en dat de relatie tussen hulpverleners en cliënten daardoor gelijkwaardiger zal worden (Forker-Dunn, 2003 &). De vraag is op welke manier het gebruik van internet in de ggz de hulpverleningspraktijk zal beïnvloeden. Krijgen cliënten inderdaad meer zeggenschap over hun behandeling en wordt de relatie tussen hulpverleners en cliënten daardoor gelijkwaardiger? Verandert de rol van hulpverleners en behandelaar van iemand die voorschrijft wat het beste is voor de cliënt naar die van coach waarmee de cliënt in samenspraak bepaald wat de beste behandeling is? Om dit te onderzoeken heb ik een onderzoek uitgevoerd rond de proefimplementatie van een internetinterventie voor mensen met depressieve klachten: Kleur Je Leven. Deze interventie is opgezet in de vorm van een cursus, die mensen zelfstandig op internet kunnen volgen. In het onderzoek staat de vraag centraal op welke manier en op welk moment hulpverleners mensen doorverwijzen naar deze interventie. Welke voor-en nadelen zien ze van het gebruik van internetinterventies in hun praktijk? Daarnaast heb ik onderzocht wat cliënten zelf vinden van het gebruik van kleur je Leven. Wat vinden ze ervan om zelfstandig aan de slag te gaan op internet? Missen ze contact met de hulpverlener, of hebben ze voldoende aan de cursus en leren ze ervan? Ik heb het onderzoek uitgevoerd in het kader van een project waar ik door mijn werk bij het kennisinstituut bij betrokken ben. Ik heb gemerkt dat het

5

onderwerp veel belangstelling heeft, zowel in het veld als bij collega’s. Internet bestaat al langer, maar de laatste twee jaar lijkt er een versnelling van de introductie ervan plaats te vinden. Er worden verschillende nieuwe interventies ontwikkeld en projecten opgezet om behandeling en ondersteuning via internet verder vorm te geven. Er wordt veel verwacht van de invoering van internet, met name op het gebied van efficiëntie en cliëntvriendelijkheid. Ook hulpverleners zijn geïnteresseerd in de ontwikkelingen, maar hebben ook vragen. Hoe moeten ze omgaan met de afstand die ontstaat wanneer mensen thuis aan de slag gaan met hun klachten? En hoe moeten ze controle houden op de voortgang van de behandeling wanneer ze mensen niet of weinig spreken? Ik heb in mijn onderzoek een start gemaakt om deze vragen te beantwoorden, maar er is nog veel onderzoek nodig om de gevolgen van het gebruik van internet in de ggz hulpverlening verder in kaart te brengen. Kleur Je Leven In mijn onderzoek staat de internet interventie voor mensen met depressieve gevoelens centraal: Kleur je Leven. De interventie is vormgegeven als een cursus van acht lessen, die zelfstandig gevolgd kunnen worden. Elke les eindigt met een huiswerkopdracht. Cliënten kunnen dagelijks een stemmingsdagboek invullen, waarin met emoticons (parg. 2.3) visueel gemaakt wordt hoe de stemming die dag is. Aangeraden wordt om elke week een les te volgen. Als cliënt kan je op elk gewenst moment inloggen en een huiswerksessie doen, op de aangegeven volgorde. De lessen kunnen niet door elkaar gevolgd worden. Er is geen druk of verplichting om de cursus af te maken. Aan de cursus is een coach verbonden die alleen ziet hoeveel lessen iemand afgemaakt heeft. De coach geeft geen persoonlijke feedback (zie parg. 3.2.2.). De opzet van de cursus is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie 1, wat gebaseerd is op het aanleren van ander functioneler gedrag (www.kleurjeleven.nl/demo). E-health Binnen de gezondheidszorg zijn verschillende termen voor internettoepassingen in de hulpverlening in omloop, zoals telezorg, e-health of digitale hulpverlening, om het gebruik van internet in de gezondheidszorg aan te duiden. Het woord remote wordt ook gebruikt, waarmee de afstand aangegeven wordt die er tussen de professionele hulpverlener en de cliënt ontstaat wanneer er gebruik gemaakt wordt van internet om gezondheidsvragen en/of problemen aan te pakken. Telezorg wordt gebruikt om de inzet van ICT instrumenten aan te duiden in de zorg voor mensen met chronische problematiek (Pols et.al., 2008). Riper et.al. (2007) benoemen in een studie het begrip e-health als een overkoepelende term om de inzet aan informatie-en communicatietechnologie te duiden. Met e-health 1

Cognitieve gedragstherapie is een therapievorm die gericht is op het afleren van niet-productief gedrag en het aanleren van gedrag waarmee mensen zich beter staande kunnen houden. Cognitieve gedragstherapie bestaat uit gerichte oefeningen, meestal in de vorm van huiswerkopdrachten. Hierbij wordt niet ingegaan op de oorzaken van de klachten, maar er wordt gewerkt aan het aanleren van een nieuwe gedragspatronen, waarmee de klachten naar verachting zullen afnemen (Spek e.a., 2007)

6

wordt het gebruik van ICT en met name internettechnologie om de gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren bedoeld. Dit kan bestaan uit informatie over ziekte en gezondheid, maar ook uit internetinterventies. Een andere vorm van e-health zijn de internetfora, waarin mensen met lotgenoten kunnen communiceren. Kleur Je Leven valt onder de noemer e-health en is ontwikkeld als een internetinterventie die mensen zelfstandig kunnen volgen. Om die reden wordt Kleur je Leven een vorm van zelfhulp genoemd. Behandeling en preventie In het onderstaande kader wordt aangeven op welke manieren internet kan worden ingezet in de behandeling en preventie van mensen met psychische klachten. Internet wordt op verschillende manieren ingezet in de behandeling van mensen met psychische klachten. Soms gaat het om één onderdeel van de behandeling, maar in andere gevallen gaat het om een vorm van therapie op internet. In het rapport van de stichting Pandora (Hudson e.a., 2008) wordt op de volgende manier onderscheid gemaakt tussen de verschillende vormen van behandeling, therapie en interventies op internet: -

ongeprotocolleerde online hulp (vraag-antwoord)

-

online geprotocolleerde zelfhulp (geen behandelaar)

-

online geprotocolleerde begeleide zelfhulp (laagintensieve begeleiding)

-

online geprotocolleerde behandeling (hoogintensieve begeleiding)

Deze manier van indelen is gebaseerd op de intensiteit van de begeleiding en de structurering van de interventie. Een andere manier van indelen is gebaseerd op de financiering van de interventie. Deze indeling wordt in de ggz meestal gebruikt, omdat er onderscheid gemaakt wordt onder welk wettelijk kader de behandeling of interventie valt. Vormen van behandeling met intensieve begeleiding vallen binnen de ggz behandeling en worden in dat kader gefinancierd. Lichtere interventies, waarbij weinig tot geen begeleiding gegeven wordt vallen onder de noemer ‘preventie’ en worden ook zodanig gefinancierd. Over het algemeen zijn deze programma’s gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en sterk geprotocolleerd. Deze vorm van ondersteuning is bedoeld voor mensen met lichte tot milde klachten. De intake vindt meestal plaats door middel van digitale vragenlijsten, zogenaamde screeners. Aan de hand van de scores wordt digitaal bepaald of de klachten niet te ernstig zijn. Bij een bepaalde score wordt mensen aangeraden face-to-face contact te zoeken met een dokter of hulpverlener. Bron: visiedocument stichting Pandora (Hudson e.a., 2008)

7

Leeswijzer Het eerste hoofdstuk laat zien wat de achtergronden zijn van de opkomst van het gebruik van internet in de gezondheidszorg en wat de basis vormt voor de centrale vraagstelling in mijn onderzoek. In hoofdstuk 2 bespreek ik het literatuuronderzoek wat ik heb uitgevoerd. In hoofdstuk 3 staat de opzet en de methode van onderzoek centraal. De uitkomsten van de interviews met de hulpverleners en de cliënten bespreek ik in hoofdstuk 4. Ten slotte presenteer ik in hoofdstuk 5 de conclusies die ik getrokken heb en komen discussiepunten en aanbevelingen voor verder onderzoek aan de orde. In dit onderzoeksverslag gebruik ik de term internet- of e-health interventie als het over de interventie Kleur Je Leven heb. Ik gebruik professionals, hulpverleners of behandelaars als ik het heb over artsen, Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen (SPV-ers), psychologen en andere professionals in de gezondheidszorg. Ik gebruik patiënten en cliënten door elkaar in mijn verslag als ik het heb over mensen die gebruik maken van de (geestelijke) gezondheidzorg, omdat deze aanduiding in de literatuur en in de dagelijkse praktijk ook door elkaar gebruikt wordt. Waar ‘hij’ staat bedoel ik ook ‘zij’.

8

Hoofdstuk 1

1.1.

Digitalisering in de geestelijke gezondheidszorg

De opkomst van internet in de gezondheidszorg

Nederland is koploper op het gebied van internetgebruik (Hudson e.a.,2008). Uit een rapport van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) blijkt dat Nederlanders, vaker dan inwoners uit omringende landen, gebruik maken van internet om informatie op te zoeken over gezondheidsproblemen (van Rijen, 2005). Volgens Hudson e.a. hebben acht op de tien huishoudens in Nederland toegang tot internet en gebruiken ze internet ondermeer om vragen op te zoeken over gezondheid. Uit een jaarverslag van het Trimbos-instituut (Trimbosinstituut, 2005) komt naar voren dat vijftien procent van deze mensen zocht in 2005 informatie op internet over depressie. Uit het oogpunt van preventie, stimuleert de overheid behandeling van psychische klachten via internet. De verwachte opbrengsten zijn meer kosteneffectiviteit en een bijdrage aan het oplossen van wachtlijsten. Mensen die blijven rondlopen met onbehandelde klachten als depressiviteit en angstklachten kosten de maatschappij veel geld. Nederland zou het om ongeveer 1.3 miljard euro per jaar gaan, voor mensen in de leeftijdgroep van 18 en 65 jaar. De kosten betreffen vooral het gebrek aan arbeidsproductiviteit, wanneer mensen niet in staat zijn hun werk naar behoren uit te voeren (Riper et.al., 2007). De drempel om hulp te zoeken via internet is laag, omdat internettherapieën of cursussen buiten kantooruren gevolgd worden en grotendeels anoniem zijn (Hudson e.a., 2008). Uit onderzoek bij mensen met klachten rond HIV/AIDS, overmatig alcohol gebruik en depressie-of angstklachten, blijkt dat deze doelgroepen via internet beter bereikt worden, omdat het medium anoniem en laagdrempelig is (Blankert e.a., 2007 & Jimison, 2008). Internet kan stimulerend werken, doordat mensen hier antwoorden op hun vragen kunnen vinden en zich beter kunnen voorbereiden op het consult met de arts. Onderzoekers van The Landmark Institute (Forker-Dunn e.a, 2003) voorspellen dat internet een revolutionaire rol zal spelen in het hervormen van de gezondheidszorg. De auteurs zijn van mening dat de inzet van internet past bij de groeiende ontwikkeling van patiëntenbewegingen. Ze voorspellen een online revolutie, die de motor zal zijn voor de volgende generatie van zelfhulptherapieën, waarbij uitgegaan wordt van mensen die hun zorgbehoefte zelf managen. De auteurs verwachten dat hierdoor de relatie tussen hulpverleners en cliënten zal verbeteren, omdat professionals nu niet meer alleen verantwoordelijk zijn voor de verspreiding van informatie. Doordat cliënten via internet beter op de hoogte zijn, zouden ze beter in staat zijn mee te bepalen wat de meeste geschikte behandelvorm is. Ook uit de studie van de RVZ (van Rijen, 2005), komt naar voren dat, wanneer patiënten gemakkelijk aan

9

informatie kunnen komen en meer weten over bijvoorbeeld best practice 2, de kans groter is dat zij hun arts hierop aanspreken. Toch blijkt dat mensen de spreekkamer van de arts nog regelmatig verlaten, met vragen die ze niet durfden te stellen tijdens het consult (Bensing, 2008).In een artikel over een onderzoek naar de communicatie tussen de arts en de patiënt, concludeert Bensing dat cliënten tijdens een consult met hun arts niet mondiger zijn dan twintig jaar geleden. Volgens Bensing stimuleert de klinische setting dat mensen de neiging hebben zich afhankelijk op te stellen en weinig te vragen. De patiëntenverenigingen de stichting Pandora, concluderen dat het gebruik van e-health binnen de hulpverlening, empowerment van cliënten in de ggz stimuleert (Hudson e.a., 2008). Ze komen tot die conclusie, omdat mensen via internet kunnen mensen makkelijker contact leggen met lotgenoten en makkelijker zelf aan de slag kunnen met hun klachten. Ondanks de vele voordelen die genoemd worden over het gebruik van internet in de gezondheidszorg, zijn er ook tegengeluiden. Volgens Dehue (2008) draagt de toegankelijkheid van hulp op internet er toe bij dat relatief lichte psychische klachten gemedicaliseerd worden. Programma’s en cursussen waarin mensen aan de slag kunnen met psychische klachten, zoals depressieve gevoelens, spelen volgens haar hierop in. Er zou sprake zijn van een depressie epidemie, doordat mensen sneller als zodanig gediagnosticeerd worden en zichzelf ook sneller depressief noemen. Ze noemt twee kernsymptomen van depressiviteit: een depressieve stemming en een duidelijke vermindering van plezier. Deze symptomen worden nog uitgebreid met zeven andere, zoals vermoeidheid, slapeloosheid, agitatie en terugkerende gedachten over de dood of het doen van een suïcidepoging (Multidisciplinaire richtlijn Depressie, Trimbosinstituut & CBO, 2005). Behalve voor terugkeerden gedachten over de dood en het doen of het denken aan een suïcidepoging, geldt voor de andere symptomen dat ze in meer of mindere mate voorkomen bij mensen in onze huidige samenleving. Om die reden stelt Dehue de vraag of deze mensen depressief te noemen zijn, in de zin van het hebben van een ernstig ziektebeeld, of dat er sprake is van een vorm van verdriet of tijdelijke verslechtering van stemming. Doordat (zelf) hulpcursussen op internet voor iedereen toegankelijk zijn, zou het idee ontstaan dat het niet nodig is om rond te blijven lopen met een ongemakkelijk gevoel of het idee niet helemaal gelukkig te zijn, want er is iets aan te doen. In het rapport van Pandora (Hudson e.a., 2008) wordt gewezen op andere risico’s van hulp via internet. Zo zou het ontbreken van face-to-face contact problematisch kunnen zijn, omdat lichaamstaal ontbreekt waaroor bepaalde signalen gemist kunnen worden. Dat zou onderbehandeling in de hand kunnen werken. Een ander risico zou zijn dat mensen niet meer gecontroleerd worden op bijwerkingen of het verergeren van klachten, wanneer ze geen therapeut of dokter consulteren. Hudson komt tot de conclusie dat e-health niet

2

Best practice; zijn vormen van diagnostiek en behandeling welke op dit moment in de praktijk als het beste wordt aangemerkt en gebruikt door professionals.

10

meer weg te denken is in de ggz, maar dat er wel kritisch gekeken moet worden voor wie het geschikt is. Hulp via internet is een nieuwe vorm van hulpverlening en is in opkomst. Door het gebruik van internet kan de klassieke rolverdeling tussen de professionele hulpverlener/arts en de cliënt een andere betekenis krijgen. In de ggz spelen zaken als vertrouwen en frequent face-to-face contact van oudsher een belangrijke rol. Begrippen als aandacht, begrip en empathie staan centraal in de communicatie tussen de hulpverlener of arts en de patiënt (Bensing, 2008). Het is de vraag wat de consequentie zijn voor het contact tussen de hulpverlener en de cliënt, wanneer het contact niet meer in de spreekkamer plaatsvindt, maar op afstand via internet of wanneer mensen zonder tussenkomst van een hulpverlener aan de slag gaan met hun klachten. Ook de vraag of het gebruik van internet mensen mondiger inderdaad zal maken, waardoor de rol van cliënten actiever en gelijkwaardiger zou kunnen worden, is nog niet uitgekristalliseerd. 1.2

Onderzoeksvraag

In mijn onderzoek richt ik me op de vraag wat cliënten vinden van het volgen van digitale hulp, zonder, of met minimale ondersteuning van een hulpverlener. Maar deze vorm van behandeling van psychische klachten heeft ook voor hulpverleners consequenties. Om die reden onderzoek ik hoe zij hun rol ervaren bij het verwijzen van mensen naar hulp op internet. Wat hieraan ten grondslag ligt is het diagnosticeren van mensen met depressieve klachten. Voor hulpverleners kan het lastig zijn te bepalen wanneer zij iemand moeten diagnosticeren als depressief en welke vorm van hulp geschikt is. Omdat de grens tussen depressie als ziekte en tijdelijk verdriet of een sombere stemming moeilijk te stellen lijkt, is het de vraag wat voor mensen zelf redenen zijn om hulp te zoeken, waarom ze dat via internet doen en of ze het idee hebben voldoende geholpen te zijn. In mijn onderzoek staat Kleur Je Leven als vorm van e-health in de ggz aan mensen met depressieve gevoelens centraal. De cursus is ontwikkeld als een preventieve interventie, waar hulpverleners mensen naar toe kunnen verwijzen en waar mensen zichzelf voor kunnen aanmelden. Vraagstelling: Wat zijn de gevolgen van het gebruik van de digitale interventie Kleur Je Leven voor de hulpverlening in de ggz aan mensen met klachten van depressieve aard? Ik heb het onderzoek uitgevoerd door gebruik te maken van verschillende onderzoeksmethoden. Ik ben begonnen met een literatuuronderzoek om me te verdiepen in het onderzoek en een theoretisch kader te ontwikkelen. Vervolgens heb ik groepsinterviews en telefonische uitgevoerd met hulpverleners (n=21). Daarnaast heb ik telefonische interviews met cliënten (n=8) uitgevoerd en vragenlijsten via de mail laten invullen. Voorafgaande aan mijn onderzoek vond een survey plaats om de verachtingen van hulpverleners (n=445) van

11

internetinterventies in de zorg te peilen. De uitkomsten hiervan heb ik geïntegreerd in de vragenlijsten voor de hulpverleners. In paragraaf 2.9 diep ik de vraagstelling verder uit op basis van de uitkomsten van de literatuurstudie.

12

Hoofdstuk 2

Theoretische kader

Inleiding In de gezondheidszorg is het gebruik van allerlei vormen van internet in opkomst. Het gaat zo snel dat het soms lijkt of internet er altijd al geweest is. In dit hoofdstuk laat ik zien hoe internet ontstaan is en wat de gevolgen zijn voor de opkomst van internet voor in de gezondheidszorg. Verschillende partijen verwachten voordelen te ondervinden van de toepassing van internet. Patiëntenverenigingen verwachten dat e-health empowerment bij patiënten zal stimuleren. Anderen noemen het voordeel van anonimiteit en het feit dat mensen beter bereikbaar zijn. De overheid verwacht dat de toepassing van internet in de zorg de kosteneffectiviteit zal verhogen. Maar wat zijn de consequenties voor de professionals in de praktijk, wanneer e-health en vormen van internetinterventies gemeengoed worden in de behandeling? Wat is het belang van de therapeutische relatie en komt die onder druk te staan? In dit hoofdstuk bespreek ik de theorieën die ik gebruik om de uitkomsten van mijn onderzoek te onderbouwen. 2.1. Sociale interactie en internet Internet is in Amerika ontstaan uit een netwerk voor militaire communicatie, als antwoord op de Russen die in 1957 de Spoetnik, de eerste satelliet, in de ruimte lanceerden en was (Oosterbaan, 2007). De Amerikanen leefden namelijk in de veronderstelling dat zij vooropliepen in de ruimtevaart en wilden laten zien dat ze technologisch en militair de Russen nog altijd de baas waren. Het systeem mocht niet vanaf één plek uit te schakelen zijn en daarom ontwikkelden ze een web van communicatiekanalen, om toegang te creëren tot enkele centrale computers. Dit web werd internet genoemd en bleek niet alleen geschikt voor militaire doeleinden, maar ook voor burgers. Oosterbaan noemt in zijn artikel de socioloog Manuel Castell in ‘The Internet Galaxy’ (2001). Hierin beschrijft Castell dat ‘de onwaarschijnlijke combinatie van harde wetenschap, militair onderzoek en de cultuur van vrijheid’, aan de wieg stond van internet. In de jaren zeventig gingen studenten op Amerikaanse universiteiten gebruik maken van het web. Liefhebbers van science fiction gingen aan de slag met het uitwisselen van informatie en verschillende universiteiten sloten zich aan op het net. Door de komst van e-mail, schrijft Abbate (Abbate 1999, in Oosterbaan, 2008) in Inventing the internet, werd het mogelijk boodschappen aan elkaar te sturen via het web en werd begin jaren zeventig de mailbox uitgevonden. Daarna ontwikkelde internet zich in een sneltreinvaart. Het invoeren van een nieuwe technologische ontwikkeling roept van oudsher scepsis op. Bijvoorbeeld bij de introductie van de schrijfkunst, 6000 jaar geleden, waarbij een scepticus voorspelde dat vanaf dat moment de mensen spoedig zouden stoppen om te spreken met elkaar (Smit, 2007). Stol (2003) benoemt dat er een spanningsveld is tussen rationeeltechnisch denken en de inzet van technologieën enerzijds en wezenlijk

13

menselijke aspecten anderzijds. Het gaat volgens hem om zaken als ethiek, gevoel en intellect. Stol (2003) benoemd een aantal theoretici, zoals Fyukuyama, Weber en Foucault die schreven over de spanning tussen de inzet van technologie versus menselijkheid. Zij gaan er van uit dat technologieën een steeds grotere plek in de wereld zullen innemen en stellen de vraag wat dit betekent voor het wezen van de mens. Is daar nog voldoende ruimte voor? Stol citeert Fukuyama (Fukuyama 2002, in Stol, 2003) die de angst voor een allesoverheersend nieuw medium verwoordde als: ‘dat we de verandering zouden kunnen doormaken, zonder te beseffen dat we iets van grote waarde verloren hebben’. Met die waarde werd het wezen van de mens bedoelt, dus ethiek, gevoel, intellect en emotie. Stol stelt de vraag in hoeverre het een probleem is dat mensen zich aanpassen aan technologische vooruitgang. Verliezen we wel iets essentieels wanneer we technologieën zoals internet integreren in ons dagelijks leven? Het kan immers ook voordelen hebben. Nieuwe kansen en vrijheden en mogelijkheden je op manieren te uiten die vroeger niet mogelijk waren. Volgens Benschop (www.sociosite.com) gaan de hedendaagse technologische veranderingen gepaard met heftige controverses over het nut en de schadelijke gevolgen ervan. Volgens Benschop is de sociale interactie en het samenleven van mensen door de verspreiding van internet op diepgaande wijze veranderd. Hij geeft aan dat mensen zich zorgen maken om het 'anarchistische' karakter van het internet. Omdat via internet iedereen de kans heeft om met allerlei andere mensen van gedachten te wisselen en zich over alles en nog wat kunnen informeren. Daarnaast maken volgens Benschop steeds meer sociologen, psychologen en psychiaters zich zorgen over iets anders. Ze wijzen op het gevaar dat schuilt in het anonieme karakter van sociale contacten die via het internet gelegd worden, waardoor de sociale controle op onverantwoordelijk gedrag buiten werking gesteld dreigt te worden. Doordat de 'kleine details' ontbreken wanneer sociale interactie via internet plaatsvindt, is deze vorm van interactie volgens hem vol misverstanden en vaak korter en vluchtiger dan die in het lokale sociale leven. Dat komt doordat het besef van het karakter van de ander illusoir is. Benschop beschrijft dat achter alle berichten via internet een leven staat, gevuld met huizen en auto's, geliefden en kinderen, banen en collega's, waarvan men zich bijna volledig onbewust is. Volgens Benschop gedragen mensen zich daardoor ook vrijer op internet en uiten ze zich makkelijker. De keerzijde hiervan is dat mensen zich ook ongeremder en soms ongepast uiten op internet. Binnen de gezondheidszorg wordt internet niet alleen in toenemende mate gebruikt als bron van informatie voor mensen met klachten (Blankers e.a., 2007). Ook de ontwikkeling van cursussen en interventies om aan psychische problemen te werken op internet is in opkomst. Volgens Blankert waren er in 2007 veertien interventies voor depressie, zes voor angststoornissen, zevenentwintig voor uiteenlopende psychische klachten en achttien internetinterventies voor probleemdrinkers ontwikkeld en actief op internet. Er

14

zijn allerlei variaties mogelijk, bijvoorbeeld een cursus met een chatfunctie om met lotgenoten te communiceren, of een e-mail contact met een hulpverlener. De kern is dat iedereen vrijblijvend aan een cursus mee kan doen of kan communiceren met lotgenoten of een virtuele therapeut en dat het in principe mogelijk is van je klachten af te komen zonder dat je bij de dokter bent geweest. Internet schept aan de ene kant vrijblijvendheid en afstand tussen mensen en maakt sociale relaties oppervlakkiger. Aan de andere kant zorgt juist de anonimiteit ervoor dat mensen makkelijker en opener met elkaar durven te communiceren op internet en zich makkelijker uiten over hun zorgen en problemen. De stap naar hulp wordt makkelijker gemaakt. Mensen gaan zelf aan de slag met hun problemen door een cursus te volgen, of adviezen van lotgenoten. De professionele behandelaar wordt niet meer altijd ingeschakeld. Uit het oogpunt van kostenbesparing en het oplossen van de wachtlijsten zou je verwachten dat professionals deze ontwikkeling toejuichen. Sommigen zetten zich in om e-health te stimuleren, maar er zijn ook hulpverleners die er sceptisch tegenover staan. In een videoboodschap op de Nederlandse weblog NextHealth (www.Nexthealth2.0) wordt door McCabe Gorman gepleit voor het samenwerken van professionals om e-health te stimuleren in de ggz. Ze is van mening dat web 2.0 3, cliënten helpt makkelijker toegang te krijgen tot zorg en meer invloed te hebben op welke hulp ze nodig hebben. Tegelijkertijd benoemd ze dat het integreren van 2.0 in de ggz een omslag in denken en handelen vergt van professionals. 2.2.

Verschuivingen in professioneel handelen

In de negentiende eeuw werd vanuit het medisch model ontdekt dat bacillen mensen ziek konden maken en dat mensen via bepaalde behandelingen beter gemaakt konden worden. Zo ontstond het biomedische denken. Het doel van het medisch model is het beter maken van mensen. In het medisch model wordt uitgegaan van behandeling of cure, waarbij ziekte losstaat van de individu of samenleving, maar een entiteit op zichzelf is. De behandelvormen binnen dit model zijn afgestemd op de gemiddelde patiënt en de klachten worden benaderd vanuit de pathologie en de fysiologie (disease). Dit komt overeen met ziekte, zoals die volgens het medische model zijn beschreven: kenmerkende symptomen, een bekend natuurlijk verloop en aanknopingspunten voor behandeling (van der Feltz-Cornelius, 2009). Naast het feit dat ontdekt werd dat ziekten veroorzaakt konden worden door bacteriën en virussen, kwam men er 3 Web 2.0 De term `Web 2.0` verwijst naar een duidelijk waarneembare trend op het internet, die sterk in betekenis toeneemt. Web 2.0 wordt omschreven als de tweede fase in de ontwikkeling van het World Wide Web. Het gaat over de verandering van een verzameling websites naar een volledig platform voor interactieve webapplicaties voor eindgebruikers op het World Wide Web. Volgens sommigen zullen deze uiteindelijk losstaande lokaal geïnstalleerde software overbodig maken. Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Web_2.0

15

achter dat ziekten ook veroorzaakt werden door slechte hygiëne. Om die reden probeerde de overheid en de medische stand in hun verlengde, mensen de disciplineren in het nemen van hygiëne bevorderende maatregelen. Er ontstonden nieuwe instituten, zoals ziekenhuizen en tehuizen. Daar konden burgers goed worden gesurveilleerd en gedisciplineerd. Dat bracht een vorm van macht met zich mee voor de medische staf, de dokters en de verpleging. Foucault noemde dit vormen van macht en disciplinering (1989). Foucault stelt dat enerzijds mensen zich disciplineren door een groep, instanties en ideeën en wordt er wordt macht op het lichaam uitgeoefend. Anderzijds worden mensen vaardig in het hanteren van deze stijlen en krijgen zij daarmee ook zelf macht. Het hebben van macht of het streven ernaar was volgens Foucault niet per definitie iets negatiefs of voorbehouden aan een bepaalde groep, maar kon iedereen verwerven die in staat was de verschillende stijlen over te nemen. Weber ging er vanuit dat mensen altijd uit zijn op eigen gewin en dat ze daarbij graag macht willen hebben. Deze macht was volgens Weber geformaliseerd in bureaucratische organisaties waarbij een klein aantal mensen de werkelijke macht hebben (Wiltendink en Heerikhuizen, 2003). De verdeling van de macht of het gezag komt dus niet alleen voort uit het feit dat mensen bezig zijn voor hun eigen gewin, maar komt ook voort uit een bepaalde functionaliteit. Dokters hebben macht, omdat ze mensen beter kunnen maken en daar in elk geval meer kennis over hebben. Daarnaast hebben ze een vorm van verantwoordelijkheid voor het welzijn en met name het beter maken van mensen (cure). Ze hadden van oudsher de macht hierover, omdat leken die kennis niet hadden en dus overgeleverd waren aan de macht van de medische stand. Door de opkomst van internet is medische kennis voor veel meer mensen toegankelijker geworden. Leken maken zich toenemend de kennis van de medische staf eigen en nemen daarmee een deel van de macht van hen over. Zelfhulp en diseasemanagement 4 (Schrijvers. et.al, 2005), is een vorm van het verschuiven van de verantwoordelijkheid voor de zorg voor met name chronische klachten van mensen van de medische staf naar mensen zelf. Het doel hiervan is om mensen minder afhankelijk van de zorg te maken en om de zorg goedkoper en efficiënter te maken. Internet kan cliënten mogelijkheden geven voor zelfmanagement van hun ziekteproces en de behandeling daarvan en diseasemanagement stimuleren. Dit betekent niet alleen een verschuiving van de verantwoordelijkheid van de cliënt voor zijn gezondheid, maar verandert ook de rol van de hulpverlener. Wanneer je kijkt op internet sites waar mensen met elkaar kunnen chatten over hun problemen, lijkt het of hulpverleners nog nauwelijks nodig zijn. Mensen geven elkaar tips hoe ze om kunnen gaan met depressieve klachten. Toch komt uit verschillende onderzoeken komt naar voren dat een bepaalde vorm van coaching 4

Diseasemanagement: ‘Een systematische aanpak van specifieke ziekten en gezondheidsproblemen, door middel van het gebruik van managementinstrumenten’. (Schrijvers et.al, 2005) In dit concept vormt zelfhulp een essentieel onderdeel, omdat verwacht wordt dat met name in de chronische zorg patiënten voor een deel zelf verantwoordelijk kunnen zijn voor routinematige controles om hun ziekte in de hand te houden.

16

nodig blijft (Jimmison e.a., 2008). Een studie van Donkers e.a. (2009), laat zien dat de therapietrouw bij cliënten die een on-line therapie volgen groter is wanneer er een vorm van feed-back en coaching gegeven wordt. De rol van professionals en professionele feed-back tijdens de therapie lijkt dus evident, maar waarschijnlijk wel op een andere manier. Professionals lijken nog steeds nodig, maar niet meer alleen in de spreekkamer. Dat vraagt een omschakeling en een andere manier van werken, want het is niet meer vanzelfsprekend dat de dokter of hulpverlener de enige is die weet wat goed is voor de cliënt. Murrey et.al. (2003) concluderen in hun onderzoek dat hulpverleners soms moeite hebben met ‘mondige’ cliënten, wanneer ze naar bepaalde behandelvormen vragen die ze vonden op internet, maar die niet altijd passen binnen de voorgestelde behandeling. Professionals zijn opgeleid om zich dienstbaar op te stellen tegenover cliënten, maar zijn geen echo van wat de cliënt wil. Kenmerken van professioneel handelen voor professionele hulpverleners zijn door Freidson beschreven (2001), met als doel professionals een eigen stem te geven en zich te kunnen positioneren: 

De professional is expert op zijn eigen terrein, zijn opleiding, kennis ervaring en voortdurende verdieping, maken dat zijn oordeel per definitie superieur is aan dat van de leek



De professional claimt het recht keuzes voor de cliënt te maken. Zelfs tegen zijn wil, als hij dat noodzakelijk acht. Dienstbaarheid als hoger doel (gezondheid en welzijn)



De professional stelt zich in dienst van de cliënt. Hij is geen echo van wat de cliënt wil, maar heeft een eigen visie, gebaseerd op kennis en ervaring met vergelijkbare gevallen. Een arts behoort vanuit zijn beroepsethos elke cliënt te helpen.

Professionals hebben volgens Freidson een eigen visie en kennis en kunde opgedaan tijdens het uitoefenen van hun vak en het bijhouden van de literatuur. Maar voor cliënten is het via internet steeds makkelijker om aan informatie over hun klachten te komen en wat eraan te doen is. Het is de vraag voor welke onderdelen van de hulpverlening en behandeling nog professionele ondersteuning nodig is en wat cliënten zelf lijken te kunnen doen. De rol van de hulpverlener zal de komende tijd verder veranderen onder invloed van voortgaande digitalisering. Maar hoe zal die rol er uit gaan zien? Uit recentelijk onderzoek naar de rol van ondersteuning door een hulpverlener bij een e-health interventie voor mensen met depressie- en angstklachten werd geen overtuigend bewijs gevonden dat ondersteuning van een hulpverlening bij e-health noodzakelijk is Donker e.a., 2009). Aan de andere kant concluderen Jimison e.a. (2008) dat internet interventies beter werken wanneer er enige vorm van feedback gegeven wordt. Een conclusie die beide onderzoeksgroepen stellen is dat meer onderzoek nodig is, over de mate van ondersteuning en feedback bij internet interventies. De onderzoekers geven aan dat kennis hierover van groot belang is voor verdere verspreiding van internetinterventies.

17

2.3

Face-to-face of digitaal

Fysiek contact in de vorm van een één op één gesprek (face-to-face) in een spreekkamer, is van oudsher een belangrijke vorm van hulpverlening, zeker als het gaat om de behandeling van psychische klachten. Horstman et.al (1999) beschrijven de rol van de professionele geneeskundige in een historisch perspectief, waaruit naar voren komt dat een professionele hulpverlener, of geneeskundige, van oudsher iemand is die je inroept als je klachten hebt, in de hoop dat hij of zij deze klachten kan helpen verminderen. De behandeling vindt plaats in een klinische setting, dus in de spreekkamer van een behandelaar al dan niet in een ziekenhuis. Volgens Horstman heeft de beslotenheid van de spreekkamer intussen plaatsgemaakt voor meer openheid, doordat artsen toenemend maatschappelijke functies zijn gaan bekleden. Door de opkomst van internet lijkt een versnelling plaats te vinden van verdere vermaatschappelijking van de zorg. Maar het face-to-face gesprek wordt nog altijd beschouwd als de kern van de hulpverleningsrelatie, omdat communicatie en het tonen van empathie cruciaal is in een behandelrelatie (Bensing, 2008). Om de communicatie tussen arts en patiënt te kunnen bestuderen verzamelt Bensing al sinds 1976 video-opnames van medische consulten. Ze komt tot de conclusie dat de relatie tussen artsen en patiënten de laatste vijftien jaar zakelijker en instrumenteler is geworden. Hoewel de consulten in 2002 net zo lang duurden dan in 1986, is de tijd die artsen aan de patiënt besteedden korter geworden. Bensing merkte in haar onderzoeken dat het gesprek stilviel, wanneer artsen tijdens het gesprek werkten aan de computer. Ze kwam tot de conclusie dat computerwerk blijkbaar meer concentratie vergt dan iets noteren met pen en papier. Daarnaast merkte ze dat artsen in een gesprek vaker aan het woord zijn dan patiënten en dat dit in de loop der tijd is toegenomen. Ze geeft aan dat patiënten tijdens consulten in 2002 33% minder uitingen deden dan vijftien jaar eerder. Patiënten stelden minder vragen en er waren minder uitingen van emotie. Een verklaring die ze hiervoor geeft is dat artsen meer informatie geven in minder tijd. Een andere verklaring die Bensing geeft is dat mensen zich als patiënt in een spreekkamer vaak nietig voelen. Technisch onderzoek zou de patiënt afhankelijk maken van de arts. De patiënt krijgt geen ruimte voor emoties en valt stil. Ook non-verbaal gedrag neemt een grote plaats in bij face-to-face contact. Bensing illustreert dit met een voorbeeld waarbij artsen geleerd werd aan het einde van het gesprek te vragen of de patiënt nog iets wilde zeggen of vragen. De artsen deden dit, maar schudden tegelijkertijd ‘nee’ met hun hoofd. Het resultaat was dat niemand van de patiënten nog een laatste vraag stelde. Bensing stelt dat mensen reageren op non-verbale signalen wanneer deze niet overeenkomen met de verbale uitingen. Ze geeft een aantal adviezen hoe de communicatie verbeterd kan worden, maar geeft ook aan dat sommige lacunes in face-to-face communicatie niet te verhelpen zijn. Met name de onmondigheid van patiënten en het zich nietig voelen in de spreekkamer, is iets waar volgens haar niet veel aan te doen is. Ze benoemt dat patiënten buiten de spreekkamer wel degelijk mondiger zijn geworden. Er zijn steeds meer

18

actieve patiëntenverenigingen, waar in beleid rond gezondheidszorg steeds meer rekening mee wordt gehouden. Internet speelt hierop in en lijkt een oplossing voor het gebrek aan mondigheid van cliënten in de spreekkamer. Volgens Bensing blijft face-to-face contact daarnaast belangrijk, omdat een goede artspatiënt relatie de therapietrouw verbetert. Maar hoe organiseer je aandacht en begrip wanneer de cliënt en de hulpverlener niet fysiek in dezelfde ruimte bij elkaar zijn, maar virtueel 5? Dat leidt tot de vraag of virtueel contact het face-to-face contact zou kunnen vervangen. Volgens Benschop (www.sociosite.com) is dat onwaarschijnlijk. Hij zegt dat mensen behoefte blijven houden aan fysiek contact. Een face-to-face ontmoeting is het meest informatieve communicatiemiddel, omdat het bestaat uit directe, persoonlijke conversatie op meerdere niveaus. Naast woorden zijn er stembuigingen en lichaamstaal, waaruit we emoties en reacties af kunnen lezen. Virtuele communicatie bestaat voor een groot deel uit tekstuele uitwisselingen via email en chat boxen. Alle niveaus van communicatie moeten worden gereduceerd tot ingetypte teksten. Toch delen mensen hun emoties met elkaar via een medium dat niet ‘menselijk’ reageert, maar met automatische antwoorden en/of bevestiging door middel van icoontjes of emoticons:

Emoticons Een emoticon is een combinatie van karakters op het toetsenbord waarmee emotie wordt uitgedrukt in elektronische post of chat sessies. Het meest bekend zijn: :-) glimlach ;-) knipoog ("Ik maak maar een geintje")

Very Happy

Sad

Wink

Confused

Crying

Een van de redenen daarvoor is dat digitaal contact efficiënter en sneller is. Internet maakt het gemakkelijker en goedkoper om vaak en vanuit vrijwel alle plaatsen op de wereld contact te maken met anderen (Schnabel e.a., 2008). Ook het samenwerken op voet van gelijkheid en het delen van informatiebronnen kan door de inzet van internet worden bevorderd, omdat mensen in louter tekstuele uitwisselingen elkaars uiterlijke verschijning niet waarneemt (Benschop, www.sociosite.com). Om die reden zou in computergemedieerde communicatie geen plaats zijn voor etnisch-culturele vooroordelen. Volgens Benschop is ook voor ‘hanerig’ gedrag van mannen tijdens vergaderingen in elektronische conferenties minder ruimte, waardoor de man-vrouw-verschillen in 5

De term virtueel stamt uit het Latijnse vertus, wat waarheid betekent. Virtueel wordt in het

woordenboek van Dale vertaald als iets wat slechts schijnbaar bestaat.

19

communiceren verminderen. Kortom: communiceren via de computer kan bijdragen aan de democratisering van intermenselijke relaties. Maar veranderingen in patronen komen niet enkel tot stand door de toepassing van nieuwe technieken. Mensen moeten zich aanpassen en dat gaat over het algemeen niet vanzelf. 2.4

Fragmentatie van de zorg

Ook in de gezondheidszorg veranderen processen en verhoudingen niet alleen doordat er gebruikt gemaakt wordt van nieuwe media, maar ook door de manier waarop dit ingepast wordt in het dagelijkse werk. Het toepassen van nieuwe technologieën, zoals internet vraagt een omslag in het werk van professionals. Een voorbeeld hiervan geven Mort et.al (2003) in hun onderzoek naar de implementatie van een instrument waarmee dermatologische diagnoses digitaal gesteld konden worden, zonder fysieke tussenkomst van een dermatoloog. Ondanks dat het instrument in een Randomised Control Trial (RCT) effectief bevonden was, mislukte de implementatie ervan, doordat er wel kennis was over de effectiviteit van het instrument, maar niet over de omstandigheden in de praktijk waar het instrument ingevoerd werd. Door het gebruik van de internettoepassing konden de dermatologen digitaal de diagnose stellen. Verpleegkundigen maakten een digitale foto van de huid van de patiënt en stuurden dit door naar de dermatoloog die op basis van deze foto en een gestructureerde vragenlijst de diagnose stelde. Hiermee werd niet alleen een fysieke afstand gecreëerd tussen de patiënt en de arts, maar werd de zorg ook gedelocaliseerd. Doordat de diagnose aan de hand van digitale foto’s van een stukje van de probleemhuid gesteld kon worden, werd het mogelijk dit in principe vanaf elke plek op aarde te doen. Mort et.al noemen dit het ontstaan van de ‘global clinic’. In dit onderzoek wordt de vergroting van de fysieke afstand tussen de dermatologen en de patiënten benoemd en op welke manier dit samenhangt met de verandering van de taken en rollen van de professionals onderling en ten opzichte van hun patiënten. Ze gaven aan dat door de invoering van dit instrument het lichaam geobjectiveerd werd en fragmentatie van de zorg ontstond. De professionals in dit onderzoek moesten leren omgaan met deze fragmentatie op drie fronten: 1. de kennis van de artsen werd gefragmenteerd, doordat ze alleen plaatjes van stukjes huid zagen 2. de verpleegkundige kennis werd gefragmenteerd, doordat ze zich als fotograaf op het ongezonde gedeelte van de huid concentreerden 3. patiënten werden gefragmenteerd, doordat ze voor de professionals alleen nog bestonden uit een stukje van zichzelf op een foto, zonder dat hun geschiedenis of psychosociale omstandigheden erbij betrokken werden De professionals in dit onderzoek hadden moeite met deze fragmentatie, omdat ze gewend waren uit te gaan van de mens als geheel, dus niet alleen een objectiveerbaar deel van het lichaam. De artsen gaven aan zich onzeker te

20

voelen, doordat ze de huid niet meer konden voelen en geen gesprek met de patiënt hadden. De verpleegkundigen hadden moeite met hun rol als fotograaf van stukjes probleemhuid. Het gevoel van de professionals geen goede zorg te kunnen leveren speelde in dit onderzoek een belangrijke rol. Mort illustreert met dit onderzoek de veranderingen in de praktijk die plaatsvinden wanneer er nieuwe technologieën geïmplementeerd worden, zoals digitalisering van bepaalde processen. Het laat zien dat het niet alleen gaat om de fysieke afstand die erdoor gecreëerd wordt, maar ook om de manier waarop professionals omgaan met deze vorm van modernisering. Ze moeten leren omgaan met gefragmenteerde kennis, doordat ze hun patiënten niet meer als geheel zien. Ze hebben kennis van het stukje huid wat gediagnosticeerd moet worden, maar kunnen psychosociale omstandigheden niet meer betrekken bij de diagnose. Professionals en anderen die met vernieuwingen gaan werken beïnvloeden de uitwerking van de nieuwe methode. Ondanks dat een methode in een RCT effectief kan blijken, betekent dat niet dat deze in de praktijk op dezelfde manier voldoet. De gebruikers moeten een omslag in hun denken en handelen maken. Rekening houden met deze shifts (Mort et.al, 2003 en May et.al, 2005) is belangrijk om te voorkomen dat de implementatie mislukt of weerstand oproept bij de potentiële gebruikers. Om die reden voert de National Health Service, (Service Delivery and Organisation Research and Development Programme, 2003, in May et.al, 2005) onderzoek uit naar de ontwikkeling en invoering van internetinterventies. Dit onderzoek is gericht op vragen over de impact die nieuwe technologieën hebben op de relatie tussen de gebruikers en de professionals. Ze gaan er van uit dat de machtsverhoudingen tussen de hulpverlener en de patiënt zullen verschuiven onder invloed van de inzet van internet. In dit kader noemen ze de patiënt als expert en als bron van kennis over eigen ziekte en klachten. 2.5

Empowerment

De term empowerment staat voor het hebben van controle op factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van leven, waardoor mensen beter in staat zijn om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen gezondheid. 6 Volgens van Weeghel hebben hulpverleners nog al eens de neiging om hun rol te overschatten (van Weeghel in Boevink e.a, 2007). Hij zegt dat de invloed van behandeling door therapeuten en hulpverleners in de ggz betrekkelijk is. Volgens hem worden positieve veranderingen bij cliënten al te gemakkelijk opgevat als de effecten van een succesvolle therapie. Hij is van mening dat het gewone leven van cliënten in de ggz daarmee wordt gekoloniseerd. Want ze hebben een leven buiten het behandelprogramma en daarin voltrekken zich gebeurtenissen die minstens van even grote invloed kunnen zijn op het herstelproces als de 6

“Empowerment is a process of helping people to assert control over the factors which affect their lives. This encompasses both the individual responsibility in health care and the broader institutional, organizational or societal responsibilities in enabling people to assume responsibility for their own health.” in Gibson CH. A concept analysis of empowerment. J Adv Nurs 1991;16(3):354-61."

21

behandeling zelf. Van Weeghel noemt Kanter (1985, in Boevink e.a., 2007) die positieve veranderingen bij cliënten heeft gevolgd en tot de conclusie komt dat gebeurtenissen in het privéleven vaak een grote invloed hebben op het herstelproces. Stressvolle levensgebeurtenissen kunnen ongekende krachten in mensen oproepen. Het staan voor nieuwe uitdagingen en verantwoordelijkheden kan mensen inspireren tot versnellingen in het herstelproces. Gebruik maken van de eigen kracht van mensen en hen verantwoordelijkheid geven over hun herstelproces, staat in de belangstelling. Volgens Bensing e.a. (2008), lijkt er een transformatie plaats te vinden van de rol van de patiënt in de gezondheidszorg, van passieve afhankelijkheid naar actieve autonomie. Die nieuwe rol wordt beschreven in termen als patiënt empowerment, shared decision making en consumerism (Bensing a.e., 2008). Het traditionele paternalistische model van de arts-patiëntrelatie, waarin de arts weet wat goed is voor de patiënt en de patiënt de adviezen van de arts kritiekloos volgt, is volgens Bensing en collega´s niet langer het enige of beste model. Volgens hen bestaat er een brede consensus dat een gelijkwaardiger arts-patiëntrelatie beter is voor de patiënt en ook beter past bij de politieke en ethische normen van tegenwoordig. Toch blijkt dat één derde van de patiënten bij de huisarts, de spreekkamer verlaten met vragen die ze niet gesteld hebben. Volgens Bensing schrijven patiënten dit toe aan tijdgebrek, aan het feit dat ze gespannen waren en omdat ze onduidelijke informatie van de arts kregen. Bensing e.a. komen tot de conclusie dat de mondigheid van patiënten niet is toegenomen, zoals wel verwacht werd, althans niet in de spreekkamer. Buiten de spreekkamer zijn mensen echter wel veel beter geïnformeerd (Coulter e.a. in Bensing, 2006). Doordat mensen vaker eerst op internet antwoorden op hun vragen zoeken, komen ze beter voorbereid op het spreekuur en kunnen betere vragen stellen. Dat wil niet zeggen dat daarmee de verhouding tussen de arts en de patiënt gedemocratiseerd is. Het feit blijft dat iemand naar de spreekkamer van de behandelaar moet, wat al een hiërarchie uitdrukt, zoals beschreven in paragraaf 2.2. Bovendien zijn artsen niet altijd blij met beter geïnformeerde patiënten en geven ze soms toe aan behandelwensen waar ze niet altijd achter staan, omdat ze afgerekend worden op patiënttevredenheid cijfers (Murray e.a, 2003). Toch leeft de verwachting dat de opkomst van internetinterventies de relatie tussen hulpverleners en patiënten zal verbeteren, doordat mensen beter geïnformeerd zijn en de behandelaar niet meer alleen de kennis heeft (ForkerDunn, 2003 & May e.a. 2005). May e.a noemen in hun artikel Kendall (Kendall, 2000 in May et. al, 2005), die het heeft over de ‘toekomstige patiënt’, wiens toegang tot hulp veel gevarieerder zal zijn dan tot nu toe en die daardoor zelf actiever kan zijn. De Nederlandse Patiënten Federatie (NPCF) bevestigt deze veronderstelling. In een visierapport benoemen ze dat e-health kansen biedt voor de gebruiker (Tjalsma, 2007). Er ontstaan ondermeer nieuwe mogelijkheden voor educatie en bij-en nascholing voor hulpverleners. Ook instructie en voorlichting aan patiënten kan via internet snel en efficiënt gegeven

22

worden. Volgens de NPCF kan het de doelmatigheid van de hulpverlening vergroten, doordat patiënten taken (deels) kunnen overnemen van professionals. Hierbij denkt de NPCF bijvoorbeeld aan het vastleggen van meetwaarden (zoals de bloedsuikerspiegel bij diabetes). Maar een belangrijk voordeel wat de patiëntenvereniging ziet is dat de focus van de hulpverlening meer op de patiënt komt te liggen. E-health maakt het mogelijk het zorgaanbod te vergroten en te verbreden. Hulpverlening en contact met lotgenoten hoeft zich niet meer te beperken tot de kring in de buurt, maar kan wereldwijd. Tegelijk ontstaat een aanbod van nieuwe vormen van e-health in de zorg. Een groter zorgaanbod kan de keuzevrijheid van patiënten verbeteren. Volgens de NPCF stimuleert deze ontwikkeling empowerment van patiënten, doordat ze een grotere zeggenschap krijgen op hun behandeling en de keuzes die hierin gemaakt worden. De NPCF benoemt ook dat e-health vraaggestuurde zorg stimuleert. Daarmee bedoelen ze dat het hulpaanbod zoveel mogelijk is afgestemd op de behoeftes van de zorgvrager, waarbij de zorggebruiker het doel, de vorm, tijdstippen en soort zorg en soort zorgverlener bepaald. Een ander voordeel wat ze noemen is de verbetering van de toegankelijkheid tot de zorg. Dit geldt met name voor mensen die op grote afstand van zorgaanbod wonen en weinig mobiel zijn. De NPCF stelt dat er ook mensen zijn die er de voorkeur aan geven om anoniem geholpen te worden en geen behoefte hebben aan face-to-face contact. Dit geldt met name voor mensen met psychische klachten en/of alcohol problematiek. De NPCF ziet veel voordelen van internet gebruik, maar zeggen er wel bij dat ondersteuning noodzakelijk blijft. Er moet wel altijd iemand zijn om op terug te vallen en voorafgaande aan de inzet van ehealth is voorlichting over het gebruik noodzakelijk. De rol van de hulpverlening zien ze dan vooral als coach en ondersteuner en minder als iemand die bepaald op welke manier iemand behandeld moet worden. Een andere invloedrijke patiëntenvereniging in de ggz is de stichting Pandora zegt in een rapport over de kansen en bedreigingen van medische technologie in de ggz, dat internethulp als aanvulling op het bestaande aanbod kan worden ingezet (Hudson e.a., 2008). Mensen met lichte tot milde klachten kunnen via internet goed geholpen worden en voor mensen met zwaardere problematiek kan internet een oplossing zijn wanneer ze op de wachtlijst staan voor behandeling. Pandora maakt dus onderscheid tussen lichte en zwaardere klachten. Volgens hen is internethulp niet voor alle cliënten in de ggz geschikt. Veel cliënten zouden vooralsnog de voorkeur geven aan face-to-face contact. De stichting Pandora is dan ook van mening dat diversiteit en keuzevrijheid streng moet worden bewaakt. Ook wijzen ze op het gevaar van het vereenvoudigen van de diagnostiek, waarmee de complexe werkelijkheid van het diagnosticeren van psychische klachten geweld aan gedaan wordt. E-health wordt vooral diagnose gebonden aangeboden, dus voor mensen met enkelvoudige ziektebeelden. Maar in de praktijk zijn psychische klachten vaak niet zo eenvoudig te plaatsen. De stichting Pandora zegt dat ze regelmatig van cliënten horen dat ze in de loop der jaren

23

verschillende diagnoses gekregen hebben. Ze pleiten voor maatwerk bij het stellen van een diagnose en stellen dat de behandeling van één bepaald ziektebeeld een vorm van schijnzekerheid biedt. Toch zijn ze van menig dat ehealth niet schadelijk is voor gebruikers, omdat de meeste interventies gebaseerd zijn op cognitieve therapie, wat niet gebonden is aan bepaalde ziektebeelden, maar gericht is op het omgaan met problemen door het aanleren van ander gedrag. Daarnaast biedt de geprotocolleerde opzet van de meeste ehealth interventies houvast en structuur aan cliënten en is de visuele vorm vaak aantrekkelijk. Een andere vorm van e-health zijn de internetfora, waarin mensen met lotgenoten kunnen communiceren. Contacten met mensen die dezelfde aandoening hebben kunnen erkenning geven en het gevoel niet alleen te staan. Mensen communiceren vrijer met lotgenoten en deze fora bieden tegenwicht aan de klinische benadering van problemen door hulpverleners. Deze vorm van ondersteuning via internet kan mensen inspireren om weer controle en verantwoordelijkheid over het eigen ziekteproces te nemen, en dus empowerment te stimuleren. Hudson e.a. wijzen echter ook op de andere kant van deze sites. Lotgenoten contacten via internet kunnen door de mogelijkheid om anonimiteit te blijven, mensen aansporen om fatsoensregels te overschrijden. Daarnaast zetten mensen elkaar soms aan tot negatief gedrag, zoals in het verleden voorgekomen is op jongeren sites waarbij mensen gestimuleerd werden suïcide te plegen. Om deze nadelen aan te pakken kunnen moderators aangesteld worden die bepaalde berichten kunnen tegenhouden en gedragscodes kunnen aangeven. De conclusie van Hudson e.a.(2008) is dat veel burgers het erg prettig vinden om gebruik te maken van e-mail en internet en het vanzelfsprekend vinden dat er ook in de zorg gebruik van gemaakt wordt. Dit zien ze als een groot voordeel, met name omdat dit de empowerment van cliënten in de ggz stimuleert, hoewel de behoefte aan face-to-face contact blijft. Ze wijzen er ook op dat steeds meer informatie en diensten uitsluitend digitaal beschikbaar zijn. Dat brengt volgens hen het gevaar met zich mee dat geen rekening gehouden wordt met mensen die de techniek niet in huis hebben of er onvoldoende vaardigheden voor hebben. Ook met culturele verschillen wordt nog te weinig rekening gehouden bij e ontwikkeling en het inzetten van e-health. Ondanks het feit dat ook de stichting Pandora veel voordelen ziet van het gebruik van ehealth, pleiten ze er voor dat informatie en diensten ook off-line beschikbaar blijven. Ze zijn van mening dat de ggz beide moet bieden, waarbij de cliënt bepaald welke vorm van behandeling hij volgt. 2.6 Autonomie De essentie van e-health interventies is dat mensen zelfstandig en op een zelf gekozen moment met problemen of gezondheidsvragen aan de slag kunnen. Veronderstelt wordt dat het feit dat mensen zonder tussenkomst van een professionele hulpverlener aan hun klachten kunnen werken empowerment

24

bevordert en mensen het gevoel geeft controle te hebben over de eigen situatie. Volgens kemp is autonomie belangrijk en het hebben van controle over je eigen situatie belangrijk voor het welbevinden van mensen (Kemp, 2003). Het al dan niet ontwikkelen van depressieve klachten zou volgens Kemp te maken hebben met hoe mensen tegen zichzelf aankijken, in relatie tot de dominante noties van het zelf. Kemp noemt dit agency of de ontwikkeling van het zelf, waarbij mensen zichzelf definiëren in relatie tot het dominante culturele model. In de Westerse wereld wordt het zelf volgens Kemp gezien als individueel gesepareerd, zelfsturend en autonoom. Internetinterventies lijken hier bij aan te sluiten, doordat ze mensen autonomie en agency geven wanneer ze zoeken naar antwoorden op (psychische) problemen. Dat autonomie en het idee zelf te bepalen wanneer en hoeveel hulp je nodig hebt iets is waar mensen behoefte aan hebben, komt naar voren in een onderzoek naar de effectiviteit van een e-health interventie voor mensen met depressieve klachten. Het bleek dat er sprake was van een hoge drop-out (de behandeling niet voltooien). Veel mensen logden in, maar volgden maar één of enkele sessies (Vercauteren-Visscher e.a., 2008). De onderzoekers suggereren dat de term drop-out misschien niet past bij het niet afmaken van een internet interventie. Het zou kunnen zijn dat mensen na één sessie het idee hebben voldoende geholpen te zijn en wellicht op een later moment nog eens terugkomen. Op die manier bepalen mensen zelf hoe en wanneer ze iets aan hun klachten willen doen. Dat kan beschouwd worden als een vorm van agency. De toename van eigen verantwoordelijkheid over de behandeling van klachten, kan van invloed zijn op de manier waarop mensen omgaan met ziekte en gezondheid. Het blijft echter de vraag in hoeverre mensen autonomie en zeggenschap willen hebben over de behandeling van hun klachten. Raisa e.a.(2007) onderzochten in welke mate patiënten autonomie wensten bij besluiten rond hun behandeling. Ze kwamen tot de conclusie dat de meeste mensen de verantwoordelijkheid voor besluiten in de behandeling wilden delen met de behandelaar. De mensen die wel een autonome rol wilden hebben in het behandelproces waren mensen die hoger opgeleid waren en veel (ervarings-) kennis over hun ziekte hadden. Raisa e.a. komen tot de conclusie dat de ‘nieuwe patiënt’ wil samenwerken met zorgverleners en zeker willen weten dat ze de juiste informatie hebben om zelf goede beslissingen te kunnen nemen. 2.7

Privacy

De opkomst van internet wordt door Stol (2003) vergeleken met de controlemechanismen zoals Orwel in zijn beroemde boek ‘1984’ (in Stol, 2003) ze beschreef, namelijk als een ondefinieerbare macht die alles van ons ziet en voor wie privacy niet meer bestaat. Aan de hand van Orwell beschrijft Stol de disciplinering die uit kan gaan van nieuwe technologieën zoals internet. Een voorbeeld hiervan is het elektronische patiënten dossiers (EPD)., wat momenteel geïntroduceerd wordt in de gezondheidszorg. Het is de bedoeling dat dit instrument de zorg transparanter en inzichtelijker maakt, maar niemand weet

25

precies wat er met de gegevens gebeurd en of ze voldoende beveiligd zijn. Patiëntenverenigingen zoals Pandora en de NCFP pleiten dan ook voor privacybescherming en voor een EPD wat beheert wordt door patiënten zelf. Maar ondanks dat het lang niet altijd duidelijk wat er met de gegevens van mensen op internet gebeurd, maken mensen er massaal gebruik van en delen van alles met mensen die ze nog nooit ‘life’ gezien hebben en misschien nooit zullen zien. Het privacy aspect lijkt ondergeschikt aan het gemak en de voordelen van het gebruik van internet. De stichting Pandora wijst erop dat het privacy vraagstuk door de overheid en door gebruikers onvoldoende wordt gewogen (Hudson e.a, 2008). Uit de media komt volgens hen naar voren dat burgers steeds minder belang hechten aan de bescherming van privacygevoelige gegevens, met als argument: ‘als je niets te verbergen hebt, heb je niets te vrezen’. Ze wijzen erop dat het hebben van een psychiatrische ziekte of alcoholproblemen stigmatiserend kan werken, bijvoorbeeld bij het vinden van een baan en door maatschappelijke uitsluiting. Beveiliging van dit soort gegevens op internet vinden zij dan ook van groot belang en daar zou meer aandacht voor moeten zijn. 2.8.

Depressie als sociaal construct

In het Maandblad voor de Geestelijke Gezondheid (de Jong, 2008), noemt de Jong dat verdriet in toenemende mate gemedicaliseerd wordt. Volgens de Jong maken psychiater onvoldoende onderscheid tussen depressies en verdriet, als een normale reactie op teleurstelling en verlies. Terwijl bij een ‘echte’ depressie gaat om een functionele, fysieke stoornis, waar niet altijd een externe oorzaak voor aan te wijzen is. De psychiaters in dit artikel baseren zich op de DSM IV en diagnosticeren mensen met een depressie op basis van symptomen. De DSM IV systematiek zou geleid hebben tot het toenemend gebruik van medicatie en werd uitgangspunt voor sociaal beleid en screenings-en preventieprogramma’s. De systematiek uit de DSM IV kreeg een sturende betekenis bij onderzoek naar biologische oorzaken van depressie. De psychiaters in dit artikel zijn van mening dat de biologische kenmerken bij mensen met een ‘echte’ depressie identiek zijn aan die van mensen met ‘gewoon’ verdriet. Daarmee willen ze de toename van medicaliseren van verdriet als reactie op een pijnlijke gebeurtenis verklaren. De Jonge zet hier vraagtekens bij, omdat niet te achterhalen is volgens haar waar de grens ligt tussen ‘normale’ externe omstandigheden en waar die extreem zijn. Dus wie bepaald wanneer iemand ‘normaal’ verdriet heeft vanwege externe omstandigheden en wie ‘echt’ depressief is? De Jong vindt bij Dehue (2008) een betere verklaring voor het feit dat steeds meer mensen zich (laten) behandelen voor depressieve gevoelens. De huidige samenleving is verhard en we moeten allemaal mee in de ratrace. Zoals de Jong schrijft: “het zachte recht op autonomie ontaard in de plicht autonoom te zijn”. Waarmee bedoelt ze de plicht van individuen ervoor te zorgen dat je mee kan blijven doen en klachten en ziekte moet voorkomen of zo snel mogelijk moet behandelen. Omdat volgens de

26

Jong de oorzaak van depressie toenemend gelokaliseerd wordt in de biologie, impliceert deze verplichte zelfzorg al snel in het gebruik van medicijnen. Naast de biologische benadering van depressie als ziekte, wordt in depressie in hedendaagse psychiatrieboeken beschreven alsof het een ziekte van alle tijden is, door het huidige idee over depressie als criterium op het verleden toe te passen. Dehue noemt dit een finalistische manier van historie beschrijven. Op basis hiervan zeggen psychiaters dat depressiviteit dus altijd al bestaan heeft, maar niet altijd zo genoemd werd. Hulpverleners hebben het dan over depressie als entiteit en als stoornis, gebaseerd op de criteria uit de DSM-IV. Maar volgens Dehue waren er vroeger ook mensen met sociale en/of psychische klachten, ze waren bijvoorbeeld moe en somber van het leven. Deze klachten werden vroeger niet altijd gezien als ziekte of stoornis. Melancholische stemmingen kregen juist een positief label, melancholische mannen werden gezien als denkers en soms zelfs genieën. Pas na de ontdekking in de tweede helft van de 19e eeuw dat bacillen mensen ziek konden maken, werd er anders gedacht over ziekte en stoornis. Vanaf dat moment werden ziekten gezien als zelfstandige entiteiten die de ene mens treft en de andere niet. De Duitse psychiater Kreapelin (In Psychiatrie. Ein Lehrbuch für die Studierende und Ärtzte, 1913 in Dehue, 2008) was pleitbezorger van dit entiteitsmodel. Hij groepeerde patiënten op basis van overeenkomsten en kwam tot een classificatiesysteem van psychiatrische stoornissen, zoals een aantal nog steeds te vinden zijn in de nieuwste versie van de DSM-IV. Dit handboek werd in eerste instantie ontworpen voor wetenschappelijk onderzoek en om de communicatie te vergemakkelijken, maar de daarin beschreven ziektebeelden kregen de status van entiteiten. Feitelijk zijn de gecategoriseerde stoornissen in de DSM een opsomming van gedragingen, waarvan je ongeveer tweederde moet laten zien om gediagnosticeerd te worden voor een bepaalde stoornis. Volgens Dehue werd vanuit de psychotherapie een andere gedachte aangehouden. De psychotherapeut Sigmund Freud wees het entiteitsmodel af. Hij beschouwde psychische problemen als een reactie op innerlijke conflicten, die uniek zijn voor iedere patiënt. Hij observeerde het gedrag en uiterlijk van zijn patiënten dan ook niet en deelde ze ook niet in categorieën in, maar het ging hem om het bijzondere verhaal van iedere patiënt. Het is de vraag of mensen die zelf het idee hebben dat er iets niet goed loopt in hun leven en klachten hebben die met hun stemming te maken hebben, depressief zijn in de zin van de ziekte als entiteit of dat het gaat om ontevredenheid en onlustgevoelens. Het begrip ziekte is op verschillende manieren te definiëren. Van de Feltz (2009) stelt dat depressie als ziekte alleen door artsen die een diagnose instrument gebruiken als zodanig gediagnosticeerd kan worden. Andere klachten als tijdelijke verslechtering van stemming vallen volgens haar niet onder het ziekte begrip depressie. Volgens van der Feltz is er sprake van een spraakverwarring rond depressie. Ze pleit voor betere informatie rond het begrip, waarbij een duidelijk onderscheid gemaakt wordt tussen een tijdelijke slechte stemming en een depressie in de zin van een ziekte. Ze benoemt dat de drempel voor

27

behandeling van depressieve klachten nog altijd hoog is, doordat de ziekte slecht herkent wordt door huisartsen. Wanneer er sprake is van een depressie in engere zin, dus als ziekte gediagnosticeerd volgens de standaarden, is er sprake van ernstige klachten en leed. Behandeling is dan noodzakelijk. Het bepalen van het moment waarop de klachten ernstig genoeg zijn om in aanmerking te komen voor behandeling blijkt lastig. De huidige maatschappij stelt hoge eisen aan haar burgers. Volgens de Jonge (Volkskrant, 1 nov 2008) kan tien tot twintig procent van de bevolking kortere of langere tijd niet meekomen in de samenleving. Er zou nauwelijks tijd zijn het even rustiger aan te doen, omdat er voortdurend productie moet worden gedraaid. Swierstra (2006) verklaart dit verschijnsel uit de meritocratie waarin we volgens hen leven. Iedereen heeft gelijke kansen en is verplicht deze ook te pakken. Er is geen ruimte meer voor mensen die minder presenteren, want als je niet meekomt is dat je eigen keuze. Maar vrijheid betekent ook meer verantwoordelijkheid en het hebben van keuzemogelijkheden kan ook leiden tot keuzestress en onvrede (Weehuizen, 2008). Volgens Swierstra legt dat veel druk op mensen en vragen mensen om die reden hulp en ondersteuning. We vragen steeds meer van ons mentaal vermogen, zegt ook Walburg (2008) in zijn boek over mentaal vermogen en het investeren in geluk. Om die reden stelt hij dat het mentaal vermogen persoonlijk en economisch waardevol is. Het stelt ons in staat om een gelukkig, betrokken en zinvol bestaan te leiden. Walburg gaat uit van het terrein van de positieve psychologie en noemt mensen als Seligman, Diener, Lyubomisrki en Csíkszentmihály die de mens bestuderen in zijn sterke kanten. Deze onderzoekers gaan dus niet uit van de zwakke en kwetsbare aspecten, die meestal het uitgangspunt voor onderzoek vormen, maar kijken naar wat de mens gelukkig maakt. Walburg trekt de vergelijking met fysieke weerbaarheid, waarbij mensen trainen om gezond en fit te blijven. Hij stelt in zijn boek de vraag of mensen zich ook mentaal kunnen trainen om geestelijk gezond en fit te blijven. Hij kiest daarmee een andere insteek dan Dehue. Zij gaat uit van mensen met klachten, die daar iets aan willen doen. Ze komt in haar boek tot de conclusie dat mensen hun klachten sneller dan vroeger relateren aan het hebben van een ziekte of stoornis, zoals depressie. Op het moment dat klachten een naam hebben kunnen mensen zichzelf daarmee identificeren. Het is een legitimatie om even niet mee te hoeven doen of juist om de klachten snel aan te pakken, zodat je weer snel verder kan. Relatief lichte klachten worden zo gemedicaliseerd. Walburg wijst erop dat mensen juist streven naar meer geluk en daarom willen werken aan zichzelf. Hij gaat dus niet uit van mensen die klachten hebben en niet mee kunnen komen, maar van mensen die al een redelijk goed leven hebben en dit graag zo willen houden of streven naar verdere verbetering. Hij zegt dat internet interventies daar ook op inspelen, maar dan in de vorm van het onderhouden en trainen van je mentale weerbaarheid. Het is de vraag of interventies voor bepaalde ziektebeelden, zoals depressie daar geschikt voor zijn. Tenzij het ziekte begrip depressie kan staan voor alle vormen van verdriet en onlustgevoelens en niet meer alleen als een

28

ernstig ziektebeeld zoals het vroeger gezien werd en gepaard kan gaan met apathie en de neiging tot zelfdoding. Depressie als aanduiding dat je niet lekker in je vel zit kan beschouwd worden als een sociaal construct. Dehue suggereert dat internet interventies deze manier van kijken naar depressie aanwakkeren. Maar e-health zou ook een antwoord kunnen zijn op de manier van leven in de huidige maatschappij. Het gaat er dan niet alleen om dat mensen steeds meer moeten presteren en zich nog nauwelijks een zwak moment kunnen permitteren, als gevolg van de meritocratie waarin we leven. Maar het zou ook te maken kunnen hebben met het feit dat we inmiddels zo gewend zijn aan de luxe van een hoge graad van algemene gezondheid en voorspoed in Nederland en de meeste Westerse landen, dat we onze gezondheid en dus ook onze geestelijke gezondheid op een hoger plan willen brengen. 2.9

Conclusie en vraagstelling

Uit de literatuurstudie komt naar voren dat digitale interventies in Nederland in opkomst zijn. Bij de hulpverlening in de ggz, staat van oudsher het face-to-face gesprek in de spreekkamer van de behandelaar centraal. Het opbouwen van een therapeutische band wordt gezien als een manier om therapietrouw te bevorderen en kan een positieve invloed hebben op de voortgang van de behandeling. Recent onderzoek naar het gebruik van internet interventies laat meer tevredenheid en een hogere therapietrouw zien, wanneer mensen gebruik maken van internet interventies (Gardner e.a, 2009). Dit lijkt met elkaar in tegenspraak, maar kan er ook op wijzen dat vooral cliënten voordelen ervaren van het gebruik van internet interventies. In welke zin de invoering van internet interventies de manier van hulpverlening in de ggz beïnvloed en wat er verandert is nog niet uitgekristalliseerd. Dat leidt tot de volgende vraagstelling: Wat zijn de gevolgen van het gebruik van de digitale interventie Kleur Je Leven voor de hulpverlening in de ggz aan mensen met klachten van depressieve aard? De twee deelvragen die hier uit voortvloeiden zijn: 1. Wat zijn de gevolgen van de invoering van Kleur Je Leven in de behandelpraktijk voor hulpverleners in de eerste lijns ggz? Tijdens het onderzoek had ik regelmatig contact met de hulpverleners die meededen aan het project. Een vraag die vaak door hen gesteld werd was voor wie de interventie KJL geschikt was en op welke moment ze cliënten zouden kunnen doorverwijzen. Vanuit de theorie over fragmentatie van de zorg (Mort e.a., 2005), vroeg ik me af in hoeverre de hulpverleners in dit project een shift zouden moeten maken in hun manier van werken, nu ze gebruik gingen maken van KJL. Vanuit de kenmerken van professionalisme van Freidson (2001) Ik vroeg me af of de opvatting over de rol van de hulpverlener en hoe deze tegen

29

zichzelf aankijkt ook mee zou spelen in het besluit van een hulpverlener om iemand door te verwijzen naar KJL of niet? Vanuit het idee dat goede communicatie en empathie essentieel zijn voor het goed verlopen van de behandeling (Bensing e.a, 2008) vroeg ik me af hoe het voor professionals is om mensen te behandelen via een medium en niet te kunnen zien hoe iemand reageert? Omdat uit de theorie naar voren komt dat het gebruik van e-health in de ggz zou kunnen leiden tot meer zelfmanagement en empowerment van cliënten (Hudson e.a., 2008 & Tjalsma, 2007), kom ik tot de tweede deelvraag: 1.

In welke mate leidt het gebruik van internet interventies tot empowerment van cliënten?

Vanuit het perspectief van de cliënten onderzoek ik hoe is het voor mensen om hun emoties te delen met internet, dus een medium dat niet ‘menselijk’ reageert maar met automatische antwoorden en/of bevestiging door middel van icoontjes? Missen mensen het menselijke contact en feedback? Stimuleert het gebruik van KJL mensen om problemen sneller zelf aan te pakken en wat vinden ze daarvan? Voor welke aard van de klachten is zo’n interventie geschikt en voor welke niet? Ervaren ze meer zeggenschap over de behandeling van hun klachten, met andere woorden, ervaren ze meer empowerment (Weeghel in Boevink e.a., 2007). Ik heb deze vragen onderzocht op een kwalitatieve manier, door interviews met hulpverleners en cliënten en het analyseren documentatie, zoals projectverslagen. In het volgende hoofdstuk (hoofdstuk 3) laat ik zien welke onderzoekmethoden ik gebruikt heb en hoe ik de data geanalyseerd heb.

30

Hoofdstuk 3

Opzet en methode van het onderzoek

Inleiding In dit hoofdstuk werk ik mijn vraagstelling verder uit. Vervolgens beschrijf ik het project rond de proefimplementatie van KJL in twee 1e lijns instellingen, waar mijn onderzoek een onderdeel van was. Daarna laat ik zien welke onderzoeksmethode ik gebruikt heb en op welk manier ik de data geanalyseerd heb. 3.1

Opzet en methode van het onderzoek

Inleiding In deze paragraaf beschrijf ik de opzet van het project waar mijn onderzoek onderdeel van was en mijn rol daarin. Daarnaast komt de methode van onderzoek en de dataverzameling en de analyse aan de orde. De opzet en uitvoering van mijn onderzoek was complex. Ten eerste omdat het een onderdeel was van een groter project, ten tweede omdat ik een dubbele rol had, die van projectleider en die van onderzoeker. Dat betekende voor mij dat ik me soms moest richten op de organisatie van het project en soms de rol van onderzoeker aan moest nemen die in staat moet zijn objectief naar de data te kijken. Het kan zijn dat kik daar niet altijd even goed in geslaagd ben en dat dit de objectiviteit en de validiteit van het onderzoek mogelijk beperkt heeft. Aan de andere kant heb ik de dubbele rol ook als voordeel ervaren, omdat ik veel inzicht heb gekregen in hoe het veld omgaat met het toepassen van Kleur Je Leven als nieuwe vorm van hulp. In de volgende paragraaf beschrijf ik de opzet en uitvoering van project en de plek van mijn onderzoek daarin. 3.1.2. Project “Inbedding in de 1e lijn”. Het onderzoek is onderdeel van een project rond de invoering van deze interventie in de 1e lijns ggz. Het project is weer een onderdeel van een cluster van projecten rond e-health in de ggz en is gefinancierd door het ministerie van VWS. Het doel van dit project is het inbedden van KJL in de 1e lijn, omdat het ontwikkeld is als een vorm van hulp voor mensen met lichte tot matige depressieve klachten. De bedoeling is dat huisartsen, psychologen, SPV-ers bij huisartsenpraktijken en andere hulpverleners in de 1e lijn deze interventie aan gaan bieden. Het project is inmiddels afgerond. De looptijd van het project was van juni 2008 tot oktober 2009. Het project bestond uit twee fasen: 1. de eerste fase (juni 2008 tot januari 2009) bestond uit het uitvoeren van een haalbaarheidsstudie (zie parg. 3.2.6). De uitkomsten (bijlage 1) hiervan zijn gebruikt als input voor de proefimplementatie en het onderzoek 2. de tweedefase (januari 2009-augustus 2009) bestond uit het uitvoeren van een proefimplementatie in twee regio’s.

31

Voorafgaande aan de proefimplementatie is een startbijeenkomst georganiseerd met de deelnemende regio’s. Het project werd afgesloten met een slotbijeenkomst, waarin de uitkomsten van de haalbaarheidsstudie en de het onderzoek tijdens de proefimplementatie werd gepresenteerd en waarin met de deelnemers gereflecteerd is op de mogelijkheden voor het vervolg van het project. Binnen dit project waren, naast de participanten in de haalbaarheidsstudie, twee instellingen betrokken in verschillende regio’s. Een afdeling voor hulpverlening in de 1e lijn van een ggz instelling in Amsterdam. Hier werken Sociaal Psychiatrisch verpleegkundigen (SPV-ers) in verschillende huisartsen praktijken. De tweede instelling is een gezondheidscentrum in Zwijndrecht, waar huisartsen en psychologen werken en nauwe samenwerking is met een zelfstandige psycholoog. Aan het project was een klankbordgroep verbonden die bestond uit een aantal externe deskundigen, zoals vertegenwoordigers van beroepsverengingen van huisartsen, psychologen en SPV-ers. Daarnaast participeerden medewerkers van de projectgroep van het Trimbos-instituut en twee externe deskundigen op het gebied van e-health. De klankbordgroep leverde inhoudelijke input en gaf adviezen op verzoek van de projectleiding. De klankbordgroep is twee keer bij elkaar geweest tijdens het project en werd daarnaast op de hoogte gehouden van de voortgang, door middel van tussentijdse rapporten. 3.1.2. Kleur Je Leven De internetinterventie Kleur Je Leven is opgezet als een cursus van acht sessies, waarin mensen huiswerkopdrachten uit moeten voeren en is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. De doelgroep voor Kleur Je Leven bestaat uit mensen van 18 jaar en ouder met lichte tot matige depressieve klachten. De lessen zijn in overzichtelijke blokken gerangschikt. Elke les eindigt met een huiswerkopdracht. Cliënten kunnen dagelijks een stemmingsdagboek invullen, waarin met emoticons (parg. 2.3) visueel gemaakt wordt hoe de stemming die dag is. Aangeraden wordt om elke week een les te volgen. Als cliënt kan je op elk gewenst moment inloggen en een huiswerksessie doen, op de aangegeven volgorde. De lessen kunnen niet door elkaar gevolgd worden. Er is geen druk of verplichting om de cursus af te maken. Bij aanvang van de cursus vullen mensen een screeningslijst in (de CES-D score lijst 7). Hiermee wordt aangegeven wat de ernst van de klachten zijn en in welke mate mensen meer of minder depressief 8

7

Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) The CES-D is a freely available and widely used 20 item self-report scale which measures the current level of depressive symptomatology in the general population, with an emphasis on depressed mood during the past week (Radloff 1977). The CES-D incorporates the main symtpoms of depression and was derived from five validated depression scales including the Beck Depression Inventory (BDI). It is freely available in the public domain, has been validated in community and primary care populations, in cardiac patients (Penninx et al. 2001) and older populations (Zich et al. 1990) and has good test-retest reliability (Ensel 1986). © Department of Health 2004 8

Scores range from 0 to 60, with higher scores indicating more symptoms of depression. CESD scores of 16 to 26 are considered indicative of mild depression and scores of 27 or more indicative of major depression (Zich et al. 1990, Ensel 1986). Zich, Attkisson & Greenfield (1990) found the stringent cut-off score of 27 more useful for screening medical patients for depression than the standard cut-off score of

32

zijn. De score loopt van nul tot zestig punten, waarbij de hoogte van de score de ernst van de klachten aangeeft. Wanneer de score hoger is dan dertig punten, worden mensen niet toegelaten tot de cursus en krijgen ze een mail waarin hen aangeraden wordt contact op te nemen met de huisarts. Halverwege en aan het einde van de cursus vullen de deelnemers opnieuw de CES-D lijst in. Wanneer de score op dat moment boven de veertig punten is ontvangen mensen ook een mail, waarin aangeraden wordt contact op te nemen met de huisarts. Zes weken na de afronding van de cursus ontvangen mensen een uitnodiging mee te doen aan een terugkomles. KJL is geheel zelfstandig te volgen, wanneer er technische problemen zijn met de site, kunnen mensen contact opnemen met een helpdesk. In de systematiek is een coachfunctie ingebouwd, maar deze reageert niet inhoudelijk op het huiswerk. Mensen kunnen geen contact opnemen met deze coach. De functie wordt uitgevoerd door hulpverleners die alleen kunnen zien hoeveel lessen iemand afgemaakt heeft en wat de CES-D scores zijn, ze hebben geen contact met de cursisten. Deelnemers aan Kleur Je Leven krijgen hierover uitleg bij de start van de cursus. In de volgende paragrafen komt de opzet en de methodiek van mijn onderzoek aan de orde. 3.2

Methode en type onderzoek

Dit onderzoek is kwalitatief van aard, omdat het uitgaat van vragen over ‘wat’, ‘hoe’ en ‘waarom’ van een bepaald fenomeen (Green & Thorogood, 2007). Mijn onderzoek is erop gericht om inzicht te krijgen in de manier waarop hulpverleners en cliënten aankijken tegen internetinterventies, als nieuwe vorm van hulpverlening. Het onderzoek is explorerend van opzet, hoewel er voor aanvang van het onderzoek al uikomsten waren uit de haalbaarheidsstudie. De voor-en nadelen van het gebruik van internet in de ggz praktijk die genoemd zijn in deze voorstudie, dienden als kapstok voor de vragenlijsten die ik gebruikte voor de interviews met de hulpverleners in de proefimplementatie. Naast de uitkomsten van de haalbaarheidsstudie, heb ik gebruik gemaakt van verschillende theorieën. Centraal hierbij staat de manier waarop de rol van de professionals in de gezondheidszorg in de loop der tijd vormgegeven is en welke redenen daaraan ten grondslag lagen (Hortsman e.a., 1999 & Freidson, 2001). Op die manier onderzocht ik welke veranderingen in hun rol nodig zijn, dus welke shift (Mort e.a., 2005) hulpverleners moeten maken om internet een plaats in de behandeling te kunnen geven. De uitkomsten van mijn onderzoek kunnen dienen als input voor aanbevelingen voor landelijke implementatie en voor verder 16. These classifications have been used in a number of studies by Ensel 1986; Zich, Attkisson et al. 1990; Logsdon, McBride et al. 1994; Geisser, Roth et al. 1997. © Department of Health 2004

33

onderzoek. Hulpverlening via internet kan gezien worden nieuwe vorm van behandeling, die nog niet op grote schaal wordt toegepast in de praktijk. Het gebruik ervan zal niet alleen van invloed zal zijn op de rolopvatting en behandelpraktijk van hulpverleners. Ook voor cliënten in de ggz, zal deze nieuwe vorm van hulp veranderingen met zich meebrengen. Patiëntenverenigingen, zoals de stichting Pandora (Hudson e.a., 2008), verwachten dat het aanbieden van hulp via internet zal leiden tot meer empowerment van cliënten. Aan de andere kant wijzen ze ook op risico’s, zoals de vrijblijvendheid van internet, waardoor mensen geen externe druk ervaren om de behandeling af te maken. Omdat het gedrag en de verwachtingen van hulpverleners en cliënten centraal staan, kan het onderzoek naast explorerend ook gekwalificeerd worden als interpretatief (Green & Thorogood, 2007). Het gaat er niet om bewijzen te vinden voor de effectiviteit van KJL, maar om te onderzoeken hoe hulpverleners en cliënten omgaan met deze nieuwe vorm van hulpverlening. Ik gebruikte kwalitatieve methoden, zoals groepsinterviews, telefonische (semigestructureerde) interviews en interviews via de mail. Daarnaast gebruikte ik andere bronnen, zoals verslagen van de klankbordgroepbijeenkomsten en de slot-en startbijeenkomst van het project en bezoeken aan een seminair (Nictiz seminair, 2009), en een summit (First International Health Summit, 2009). 3.2.1 Uitvoering van het onderzoek Bij de start van het onderzoek heb ik een literatuurstudie uitgevoerd, om een beeld te krijgen over de het gebruik van internet en de gevolgen van het gebruik daarvan in de ggz. Ook heb ik me verdiept in literatuur over de maatschappelijke discussie waarin de vraag centraal stond of depressie beschouwd kan worden als ziekte of als vorm van verdriet en ongenoegen en te weinig geluk in het leven (Dehue, 2008). Hoewel dit onderdeel niet centraal staat in de vraagstelling, vormt het wel een belangrijk onderdeel van de manier waarop hulpverleners en cliënten aankijken tegen de toepassingsmogelijkheden van Kleur Je Leven in hun praktijk. Dit komt tot uiting in vragen over de indicatiestelling; voor wie is Kleur Je Leven geschikt en voor wie niet? En wat zijn voor cliënten redenen om Kleur Je Leven te volgen? De startbijeenkomst vond plaats in januari 2009. Tijdens deze bijeenkomst werd voorlichting over het project en over KJL gegeven. Afsluitend vond in twee groepen een interview plaats over de verwachtingen van de deelnemers van het gebruik van KJL in hun praktijk (bijlage 3). Tijdens de proefimplementatie heb ik beide instellingen drie keer bezocht om ter plekke extra voorlichting over het gebruik van KJL in de praktijk te geven en vragen te beantwoorden. Daarnaast belde ik, in samenwerking met de andere projectmedewerkers, alle betrokken hulpverleners (n=21) maandelijks op om na te gaan hoe de voortgang verliep, met behulp van een items lijst. Per instelling voerde ik twee groepsinterview uit met alle hulpverleners aan de hand van een gestructureerde vragenlijst (bijlage 2). Deze item- en vragenlijsten heb ik opgesteld aan de hand van de uitkomsten van de haalbaarheidsstudie. Tijdens

34

de slotbijeenkomst vond, naast het presenteren van de uitkomsten, een discussie plaats over de uitkomsten en de mogelijkheden voor landelijke invoering van KJL. Het project was gericht op de invoering van KJL in de hulpverleningspraktijk. In de opzet was de ervaring van cliënten met deze interventie niet meegenomen, gezien de korte tijd waarbinnen de proefimplementatie plaats moest vinden. Voor mijn onderzoek vond ik het wel relevant om ook gegevens van cliënten mee te nemen, omdat de interventie opgezet is om zelfstandig te kunnen volgen, met minimale ondersteuning van een hulpverlener. Ik vond het om die reden relevant te weten wat cliënten daar zelf van vinden. De betrokken hulpverleners hebben hieraan meegewerkt en vroegen cliënten of ze mee wilden doen met mijn onderzoek en of ze hun email adres aan mij door mochten geven. Daarnaast heb ik de hulpverleners gevraagd een informed consent voor te leggen aan hun cliënten. Omdat de instroom op deze manier langzaam op gang kwam, heb ik ook gegevens van cliënten via de landelijke database van het Trimbos-instituut gevraagd en gekregen die KJL al afgerond hadden. Uiteindelijk deden acht mensen mee aan mijn onderzoek,die ik telefonische heb geïnterviewd, met een gestructureerde vragenlijst (bijlage 4). De vragenlijst was gestructureerd, twee mensen er de voorkeur aangaven de vragen per mail te beantwoorden. De mensen die deelnamen aan de interviews waren allemaal vrouw en hoger opgeleid (HBO en hoger). Dit komt overeen met de populatie die instroomt via de web-site van KJL, daarvan is 80% vrouw en hoger opgeleid. 3.2.2. Eigen rol Omdat ik medewerker ben bij het Trimbos-instituut voer ik regelmatig projecten uit in de ggz praktijk. Vanuit mijn achtergrond als psychiatrisch verpleegkundige heb ik ervaring met het werken in het veld. Deze combinatie maakt dat ik ervaring heb in het veld en in staat ben snel vertouwen te winnen van hulpverleners en cliënten. Dat kwam tot uiting tijdens de interviews, omdat ik vanuit mijn eigen ervaring in kon gaan op twijfels en vragen die hulpverleners en cliënten aangaven. Dat gaf een verdieping in de uitkomsten van de interviews en maakte dat mensen me veel vertelden. Dit wordt bevestigd door Lawler (in Green & Thorogood, 2007) die als verpleegkundige onderzoek gedaan heeft in de zorg. Ze is van mening dat haar insider status een voordeel en zelfs essentieel was om de juiste vragen te kunnen stellen. Waar ik af en toe wel tegen aanliep was mijn dubbele rol als projectleider en student. Omdat ik als projectleider ook de organisatorische kant van het project ook goed in de gaten moest houden, heb ik me niet altijd kunnen concentreren op het onderzoek. Ik was daardoor mogelijk niet altijd in staat om objectief naar de data te kijken, want mijn belang was niet alleen het uitvoeren van het onderzoek. Maar ook dat het project goed afgerond werd. De doelstelling van het project was dat Kleur Je Leven goed moest worden ingebed in de 1e lijn. Dat moest dus gestimuleerd worden. Maar binnen mijn onderzoek wilde ik nagaan wat hulpverleners en cliënten verwachten

35

van deze nieuwe vorm van hulp. Die doelstelling was vrijblijvender dan het moeten zorgen dat de interventie geïmplementeerd wordt. Toch denk ik dat deze verschillende benaderingen uiteindelijk geleid hebben tot meer diepgang, zowel voor het project als voor mijn onderzoek. De uitkomsten van het onderzoek zijn niet alleen voor mij als student belangrijk, maar worden ook meegenomen in vervolgstappen om de implementatie verder landelijk vorm te geven. Een voordeel van het projectleiderschap was dat ik nauw betrokken ben geweest bij het werven van de instellingen die voor de proefimplementatie, waardoor ik al contacten in het veld had. Maar ook organisatorische onderdelen van het project, zoals het opstellen van het projectplan, het aansturen van de medewerkers en het bewaken van het budget, zijn onderdelen die in de praktijk ook bij het uitvoeren van onderzoek horen. Door het geven van presentaties over (tussen) uitkomsten van het onderzoek kon ik de uitkomsten toetsen, wat weer nieuwe input voor het onderzoek opleverde. 3.2.3. Toegang tot het veld Beide instellingen stonden positief tegenover deelname, omdat ze het idee hadden dat het gebruik van KJL een manier voor hen zou kunnen zijn om beter aan de wensen van cliënten tegemoet te komen. Daarnaast verwachtten ze dat de inzet van KJL een deel van de wachtlijstproblematiek op zou kunnen vangen. Beide instellingen die meededen aan de proefimplementatie van KJL, waren vanaf de start van het project op de hoogte dat bij de implementatie ook onderzoek hoorde. De instelling in Amsterdam was al bekend bij ons en deed al eerder mee met andere projecten. Het gezondheidscentrum in Zwijndrecht meldde zichzelf aan, omdat ze hadden gehoord dat we bezig waren met dit project. Ook zij hadden eerder meegedaan met projecten vanuit het Trimbosinstituut. De hulpverleners die participeerde in het project deden ook mee aan het onderzoek. Tijdens de startbijeenkomst werd ze gevraagd om deel te nemen aan individuele (telefonische) interviews en groepsinterviews, waar iedereen positief op reageerde. Voor deelname aan de proefimplementatie en het onderzoek, ontvingen de instellingen een bedrag per hulpverlener. Dit was bedoelt om de tijd te compenseren die de hulpverleners moesten investeren in het meedoen met de interviews en de voorlichtingsbijeenkomsten rond de toepassing en het gebruik van KJL. Met beide instellingen werden afspraken gemaakt rond de instroom van cliënten en de deelname aan het onderzoek. 3.2.4. Studiepopulatie Bij de start van mijn onderzoek ging ik uit van de gebruikers (cliënten) als belangrijkste en grootste studiepopulatie. Tijdens het zoeken naar respondenten bleek dat dit niet haalbaar was, omdat ik te weinig cliënten kreeg van de hulpverleners in het project. In de komende paragrafen beschrijf ik het proces

36

van instroom van de hulpverleners en de cliënten in mijn onderzoek. Ik beschrijf eerst de instroom van de hulpverleners en vervolgens die van de cliënten. Daarna laat ik zien hoe ik de data geanalyseerd heb. Hulpverleners Vanuit de instellingen deden drie verschillende disciplines mee aan het onderzoek: huisartsen, psychologen en SPV-ers. Vanuit Zwijndrecht waren dat huisartsen en psychologen die verbonden waren aan het gezondheidscentrum. Ze hadden een gezamenlijke wachtkamer en ingang en lunchten dagelijks met elkaar. Ik ben er drie keer geweest om uitleg te geven over het project, waaraan ik twee keer een groepsinterviews gekoppeld heb. Daarnaast heb ik maandelijks telefonisch contact gehouden over de voortgang, waarbij ik een item lijst gebruikte (bijlage 3). De andere instelling was een preventieafdeling in Amsterdam. Mijn contactpersoon daar was een preventiemedewerker die de instroom van de cliënten bijhield en afspraken regelende met de betrokken SPV-ers. De preventiemedewerker hield ook de registratie van de instroom van Zwijndrecht bij. De professionals die in Amsterdam bij het project betrokken waren, waren allen als SPV-ers. Ze werkten een of meerdere dagen in de week bij een huisartsenpraktijk. De huisartsen die meededen werkten allemaal in het gezondheidscentrum in Zwijndrecht. De huisartsen in Amsterdam werden benaderd door de SPV-ers in hun praktijk, maar deden niet mee in het project en het onderzoek. De reden die ze hiervoor opgaven was dat er reorganisaties gaande waren in de huisartsenpraktijken, door de komst van een nieuwe functionaris. Dat zou zoveel extra druk geven, dat ze geen kans zagen mee te doen met het project en het onderzoek. Totaal deden 21 hulpverleners aan het onderzoek mee.

Hupverleners die meededen aan het onderzoek Discipline

Amsterdam

Huisartsen Psychologen

n=3

SPV-ers.

n=6

Totaal

n=9

Zwijndrecht

acroniem

n=8

Ha

n=4

psy spv

n=12

Cliënten Bij de cliënten wilde ik nagaan hoe zij tegen internet hulp aankijken en of het gebruik hiervan empowerment zou stimuleren. Een andere insteek was de motivatie van cliënten om mee te doen met KJL. Volgens Dehue (2008) zoeken mensen sneller hulp voor hun klachten dan vroeger en wordt depressie niet meer alleen als ziekte omschreven maar ook als vorm van verdriet en tegenslag.

37

Vanuit die theorie onderzocht ik de ervaringen van mensen die meededen aan KJL. Om dit te kunnen doen was het nodig dat de cliënten al enige ervaring hadden met Kleur Je Leven. Daarom stelde ik als inclusie voorwaarde dat ze minstens twee lessen afgerond moesten hebben. De cliënten die inlogden werden centraal geregistreerd en kregen een code. Via deze code was de preventiewerker in staat om de contactgegevens te achterhalen van de mensen die toestemming hadden gegeven voor een interview. Omdat het uit ethisch oogpunt niet mogelijk was voor mij om rechtstreeks contact met deze mensen op te nemen, deed ik dat via de hulpverleners van deze cliënten. Ik stelde een informed consent op (Green & Thorogood) die door de hulpverlener aan de cliënt voorgelegd en waarin ze toestemming aan mij gaven om contact met ze op te nemen. Ik vroeg de hulpverleners om een registratieformulier in te vullen, waarin ze contactgegevens noteerden van de aangemelde cliënten. Ondanks dat de hulpverleners hiertoe bereid waren en ik meerder malen uitgelegd heb hoe het werkte, vulden de hulpverleners de formulieren niet in of ze retourneren ze niet regelmatig. Daardoor was de instroom van de cliënten moeilijk bij te houden. Omdat ik na twee maanden nog geen cliënten gekregen had van de hulpverleners, ben ik via een andere weg op zoek gegaan naar cliënten. Via de landelijke database van het Trimbos-instituut kreeg ik tien e–mailadressen door van mensen die weliswaar de cursus al afgerond hadden, maar mogelijk wel bereid zouden zijn deel te nemen aan het onderzoek. Via de contactpersoon van de database kreeg ik toestemming om deze mensen te mailen en hen te vragen of ze bereid waren tot een interview. Zes van de tien mensen die ik langs deze weg benaderd heb reageerden positief. Door deze groep te combineren met de mensen die ik uiteindelijk toch nog kreeg van de hulpverleners (n=2) lukte het om acht cliënten te betrekken bij het onderzoek. Ik heb de respondenten de keuze voorgelegd om de vragenlijst per mail of telefonisch te beantwoorden. Twee mensen wilden de vragen liever per mail beantwoorden. De andere zes mocht ik bellen. De populatie die ik heb betrokken was eenzijdig van samenstelling. Alle waren vrouw en hoger opgeleid (HBO of hoger). Omdat ik dacht dat dit teveel vertekening zou geven bij de uitkomsten, ben ik nagegaan hoe de landelijke populatie van deelnemers aan KJL er uitziet. Daaruit bleek dat de populatie die meedoet aan KJL ook landelijk voor 80% uit hoger opgeleide vrouwen bestaat (Trimbos-instituut, 2009). Cliënten

Via hulpverlener

Via landelijke

acroniem

database mail

n=1

n=1

clm

telefonisch

n=1

n=7

clt

3.2.5. Dataverzameling en analyse De dataverzameling bestond uit verschillende onderdelen; het uitoeren van persoonlijke- en groepsinterviews met de hulpverleners, het uitvoeren van

38

persoonlijke interviews met de cliënten en een literatuurstudie. Voorafgaande aan mijn dataverzameling werd in het project een haalbaarheidsstudie uitgevoerd. De uitkomsten hiervan heb ik meegenomen in de opzet van mijn vragenlijsten. 3.2.6. Haalbaarheidsstudie Voorafgaande aan het implementatie onderzoek en de pilotfase werd een haalbaarheidsonderzoek uitgevoerd door middel van een survey onder 445 professionals. De uitkomsten hiervan zijn verwerkt in de vragenlijsten voor de hulpverleners van mijn onderzoek tijdens de proefimplementatie. In de haalbaarheidsstudie stond de vraag centraal welke verwachtingen rond een online zelfhulpcursus voor mensen met depressieve klachten, deskundigen en hulpverleners in het veld hadden en welke problemen en mogelijkheden zij zagen bij inbedding van KJL in de 1e lijn. De haalbaarheidstudie bestond uit twee fasen. In de eerste fase werden interviews afgenomen met experts op het gebied van e-health in de ggz. Dat waren onderzoekers op het gebied van e-health, leden van de overkoepelende projectgroep rond KJL, iemand van de Nederlandse vereniging voor e-health (NVEH), gebruikers en cliënten, zorgverzekeraar AGIS en iemand van de brancheorganisatie GGZ-Nederland. De interviews werden deels telefonisch afgenomen en deels face to face. Alle interviews werden en op band opgenomen en getranscribeerd en geanalyseerd. De uitkomsten van deze eerste fase staan in bijlage 1b. De uitkomsten van de interviews werden verwerkt tot digitale vragenlijsten (survey). Deze werden verspreid onder 445 hulpverleners in de 1e lijn (huisartsen, psychologen en SPV-ers). De vragenlijst werd via e-mail verspreid. Adressen hiervoor zijn verkregen uit projecten die uitgevoerd werden door het Trimbos-instituut. Via contactpersonen van deze projecten is toestemming voor gebruik van het adressenbestand gevraagd. De uitkomsten van de survey vormden de basis voor de opzet van de proefimplementatie en heb ik gebruikt als input voor mijn onderzoek.

Data van de hulpverleners Ondanks dat de hulpwerkers enthousiast waren bij de start van het project viel de aanmelding van cliënten voor KJL tegen. Dit gegeven was belangrijke input voor de maandelijkse belrondes. Hierin vroegen we na wat redenen waren om mensen niet te verwijzen naar KJL en welke ondersteuning de hulpverleners nodig dachten te hebben om de instroom sneller te laten verlopen. Het bleek dat de hulpverleners niet goed wisten hoe KJL werk. Ze gebruikten het voorlichtingsmateriaal niet en keken ook niet zelf op internet. Vanuit de theorie van Mort (2005) heb ik onderzocht welke shift de hulpverleners moesten maken wanneer ze gebruik gingen maken van KJL. Het bleek dat de hulpverleners veel tijd en inzet van onze kant nodig hadden om voldoende kennis te krijgen over de mogelijkheden van de inzet van KJL in hun praktijk en er iets mee te gaan doen. Achteraf hebben we de tijd die hiervoor nodig bleek te optimistisch ingeschat.

39

Tijdens de groepsinterviews bleek dat de hulpverleners nog veel vragen hadden over de manier waarop KJL werkt en welke cliënten geschikt zouden zijn voor aanmelding. Daarnaast bleek dat het invullen van de registratieformulieren niet regelmatig en zorgvuldig genoeg werd gedaan, waardoor ik mogelijk een aantal aangemelde cliënten gemist heb. Data van de cliënten De cliënten werden per mail door mij gevraagd of ze mee wilden doen aan een interview. Ze konden kiezen of ze de vragen per mail wilden beantwoorden of telefonisch. Twee mensen hadden de voorkeur om de vragenlijst via de mail te beantwoorden. De acht cliënten heb ik telefonisch geïnterviewd. Vier cliënten gaven aan dat ze het prettig vonden dat ik ze de mogelijkheid voorlegde om de vragen via de mail te beantwoorden. Ik merkte dat ik meer informatie uit de telefonische interviews kreeg, omdat ik daarin beter door kon vragen wat soms interessante informatie opleverde. Iemand gaf aan lang nagedacht te hebben of ze via de mail of telefonisch geïnterviewd wilde worden. Ze zei dat ze door wat ze geleerd had in KJL, ze nu in staat was om toch telefonisch mee te doen. Voor haar was mailen makkelijker, omdat ze het als afstandelijker ervoer en beter na kon denken voordat ze antwoord gaf. Maar ze was trots op zichzelf dat het telefonische gesprek met mij prettig verlopen was en ze niet nerveus was geweest. Dat waren mooie momenten tijdens het onderzoek, waaruit het verschil tussen mailen en een telefonisch gesprek mooi neergezet werd door de respondent. 3.3.

Analyse van de data

Bij de analyse van de data heb ik gebruik gemaakt van framework analysis (Green & Thorogood, 2007). Dit is een analyse methode waarbij de data wordt geclassificeerd en samengevat op basis van overkoepelende thema’s (framework). Bij de uitvoering van de analyse heb ik de volgende stappen doorlopen: 1. Vertrouwd worden met de data. Ik heb de interviews herlezen en gezocht naar herkenbare hoofdpunten aan de hand van mijn vraagsteling. De uitkomsten van de groepsinterviews heb ik ook doorgesproken met mijn collega projectmedewerkers. Zo kreeg ik meer grip op de data. De interviews met de cliënten waren gestructureerd aan de hand van de vragenlijst. Deze heb ik meerder malen gelezen, waarbij ik opvallende punten markeerde. 2. Aan de hand van herkenbare en overlappende punten in de data, op basis van mijn vraagstelling en de theorie heb ik thema’s gemaakt die de basis vormden voor de codering. 3. Aan de hand van de overkoepelende thema’s heb ik een codeboom (bijlage 4) gemaakt in het computerprogramma MaxqDA. Gaandeweg de invoering van de data in MaxqDA heb ik de codeboom verder aangevuld. Er was sprake van inductief coderen.

40

4. Door de data in te voeren in MaxqDA en er de code’s (bijlage 5) aan te verbinden kon ik de data thematiseren en kon ik vergelijkingen maken tussen de verschillende uitspraken van de hulpverleners en de cliënten. De overkoepelende thema’s (bijlage 6) heb ik ontwikkeld aan de hand van de theoretische concepten. De kenmerken van professionalisme heb ik benader vanuit de kenmerken van professionals van Freidson (2001). De theorie van Mort e.a (2003) over fragmentatie en het feit dat hulpverleners een shift moeten maken wanneer ze gaan werken met een nieuwe methode of interventie, heb ik gebruikt om te analyseren in hoeverre dit ook voor de hulpverleners die meededen aan de proefimplementatie gold. Omdat er bij Kleur je Leven geen sprake is van face-to-face contact en een minimale vorm van feedback, heb ik de theorie van Bensing (2006) gebruikt om te analyseren welke rol empathie en face-to-face contact speelt voor cliënten en hulpverleners. En in hoeverre het belang ervan meespeelde om mensen al dan niet door te verwijzen naar Kleur je Leven. De ideeën van de patiëntenverenigingen Pandora (Hudson e.a., 2008) en de NPCF (Tjalsma, 2007) heb ik gebruikt om zicht te krijgen op de manier waarop het gebruik van kleur je Leven empowerment van cliënten stimuleert. En de vraag of internetinterventies zoals Kleur je Leven mensen stimuleren om an zichzelf te werken, zonder dat er sprake is van ernstige depressieve klachten, heb ik geanalyseerd aan de hand van de theorieën van Walburg (2009) over geluk en van Dehue (2008) over de vraag in hoeverre er sprake is van een depressie epidemie. Aan de hand van deze thema’s en in combinatie met de ervaringen en vragen die naar voren kwamen tijdens de uitvoering van de proefimplementatie, heb ik de codeboom (bijlage 5) ontwikkeld. Ik heb zoveel mogelijk dezelfde codes voor de analyse van de data van de hulpverleners en de cliënten. Op die manier was ik in staat de uitkomsten van beide studiepopulaties met elkaar te vergelijken. Ik heb tijdens de analyse de codes aangepast en nieuwe toegevoegd en ben op een inductieve manier te werk gegaan. Ik startte met de focus op veranderingen die ik verwachtte in de relatie tussen hulpverlener en cliënt, door het gebruik van internetinterventies in de behandeling. Ik ging uit van het belang van face-to-face contact in de relatie en stelde de vraag wat er veranderde, wanneer het face-to-face contact er niet meer zou zijn. Ik ging er vanuit dat ging om de afwezigheid van het gesprek en het echte contact. Tijdens de analyses merkte ik dat het daar maar gedeeltelijk om leek te gaan. Cliënten gaven aan dat ze het contact niet misten, maar wel een vorm van feedback, zowel via email als face-to-face. Bij de hulpverleners leek het ontbreken van face-to-face contact wel een belangrijk punt, omdat ze bang waren dan geen controle op de voortgang meer te hebben. Daarnaast hadden ze vragen rond indicatiestelling. Wanneer verwijs je iemand door en hoe start je een gesprek over een verwijzing naar internet?

41

Om de kwaliteit van de resultaten van het onderzoek is vergroten heb ik gebruik gemaakt van data-triangulatie . Volgens Hammersley & Atkinson (1997) wordt door middel van triangulatie en door de vergelijking van de verschillende data de validiteit verhoogd. Naast de data uit de interviews heb ik andere bronnen, zoals de verslagen van de klankbordgroepbijeenkomsten en de start-en slotbijeenkomst van het project geanalyseerd. De analyse en dataverzameling vormden een cyclisch proces van lezen, herlezen, bespreken met diverse betrokkenen, totdat het moment van theoretische verzadiging was gekomen en nieuwe informatie niets meer toevoegde en het punt van saturation bereikt was (Green & Thorogood, 2007). 3.4

Ethiek van het onderzoek

Omdat ik via inlogcodes cliënten wilde achterhalen om mee te doen aan mijn onderzoek, moest ik nagaan wat nodig was om de instemming te verkrijgen van deze cliënten. Ik vroeg de hulpverleners van de cliënten of ze cliënten die ze verwezen naar het aanbod van KJL ook een toestemmingsformulier (informed consent, bijlage 4) willen laten tekenen, waarin ik vroeg of ik contact met hen op mocht nemen. De hulpverleners zijn dus mijn ‘spokespersons’ geweest (Green & Thorogood, 2007). 3.5

Bias

Doordat ik projectleider was van het hele project ben ik niet altijd in staat geweest me op te stellen als onderzoeker die van buiten kijkt naar wat er gebeurde tijdens de implementatie. Dit kan mogelijk bias veroorzaakt hebben, hoewel ik wel geprobeerd heb me zo open mogelijk op te stellen tijdens de interviews. Ik had ook de indruk dat de referenten open waren tegen mij. De cliëntenpopulatie was minder groot dan ik gehoopt had, zoals ik al aangaf. Het zou kunnen zijn dat de mensen die wel reageerden op mijn verzoek tot een interview mogelijk beter in staat waren over zichzelf te praten, doordat ze minder complexe problemen hadden dan de mensen die niet gereageerd hebben. Dat kan bias in de uitkomsten gegeven hebben. Aan de andere kan laten ook de landelijke cijfers zien dat de populatie die meedoet aan Kleur Je Leven over het algemeen hoog opgeleid is en van het vrouwelijke geslacht en dus overeenkomt met de algemene kenmerken van de mensen die ik geïnterviewd heb.

42

Hoofdstuk 4 4.1

Uitkomsten van het onderzoek

Wat vinden hulpverleners van Kleur Je Leven?

In dit hoofdstuk presenteer ik de uitkomsten van de interviews met de hulpverleners en de cliënten. In deze inleiding geef ik eerst kort de conclusies uit de voorstudie (de haalbaarheidsstudie) weer, omdat ik deze meegenomen heb bij het opstellen van de vragenlijsten. Uit de voorstudie blijkt dat de verwachting is dat internetinterventies praktische voordelen, zoals tijd, geld, beschikbaarheid opleveren, wanneer ze worden ingezet bij de juiste groep cliënten. Ook zorginhoudelijk kunnen internetinterventies voordeel bieden als het gaat om: anonimiteit, geprotocolleerd werken en een verminderde noodzaak tot klik met de therapeut. Bezwaren kunnen zijn dat cliënt en hulpverlener face-to-face contact missen en dat non-verbale signalen worden gemist. Online hulp mag daarom nooit het enige zorgaanbod voor een cliënt zijn. Volgens de expert zou een geschikte doelgroep om gebruik te maken van internetinterventies zijn: (jongere) mensen met wat meer opleiding die last hebben van (beginnende) depressieve klachten en die beschikken over discipline, vermogen tot zelfreflectie en zelf gestructureerd aan de slag willen. De problematiek moet niet te zwaar of ingewikkeld zijn. De respondenten uit de survey verwachten dat internet interventies een goede aanvulling kunnen zijn op bestaande behandelmethodes. Ze vinden Kleur Je Leven vooral geschikt voor mensen met schaamte rond hun klachten en voor mensen met weinig tijd. De conclusie uit de voorstudie is dat ehealth verkozen kan worden boven normaal contact, wanneer cliënten aan verschillende van bovenstaande kenmerken voldoen en zelf voorkeur hebben om online aan de slag te gaan. Dat sluit aan bij de uitkomsten van het onderzoek tijdens de proefimplementatie bij de twee instellingen. De respondenten zijn van mening dat Kleur Je Leven vooral geschikt is voor mensen met enkelvoudige klachten, die weten waar ze aan moeten werken. Ook voor mensen met een baan of bezigheden waardoor ze weinig tijd hebben om naar een hulpverlener toe te komen, zou Kleur Je Leven een goed alternatief zijn. Toch komt de aanmelding van cliënten voor Kleur Je Leven tijdens de proefimplementatie langzaam op gang. De hulpverleners geven daar verschillende redenen voor aan. De hulpverleners zijn van mening dat faceto-face contact onvervangbaar is en dat de meeste van hun cliënten dat ook willen. Ook het feit dat hulpverleners niet weten of iemand opknapt of niet wanneer hij een interventie op internet volgt, blijkt een reden te zijn om mensen niet aan te melden De hulpverleners geven aan het idee te hebben mensen weg te sturen als ze hen naar een internet interventie verwijzen, ook als mensen op de wachtlijst staan, met als reden dat mensen wachten op een gesprek met hen en dan niet naar internet gestuurd willen worden.

43

De hulpverleners die betrokken waren bij mijn onderzoek bestonden uit drie disciplines: Hupverleners die meededen aan het onderzoek Discipline

Amsterdam

Huisartsen Psychologen

3

SPV-ers.

6

Totaal

9

4.1.1.

Zwijndrecht

acroniem

8

Ha

4

psy spv

12

Het belang van face-to-face contact

Binnen de geestelijke gezondheidszorg en de huisartsenzorg is het inzetten van digitale vormen van therapie en interventies nog geen gemeengoed. Er wordt hier en daar wel mee gewerkt, maar van oudsher is binnen de ggz het aangaan van de relatie tussen de hulpverlener en de cliënt de kern van het werk. Hulpverleners zijn dus opgeleid om mensen te behandelen in een klinische setting of in elk geval in een spreekkamer. Ze kunnen hun medeleven tonen door te reageren op gezichtsuitdrukkingen of op bepaalde opmerkingen. Wanneer mensen een behandeling volgen via internet ontbreekt het face-to-face contact. Het is de vraag in hoeverre professionals bereid zijn om cliënten het alternatief van een interventie via internet aan te bieden, in plaats van of als aanvulling op het directe contact met hen. De hulpverleners zijn afkomstig uit verschillende beroepsgroepen, maar op dit punt blijken zij allen hetzelfde te hebben ervaren. Uit de interviews blijkt dat het aangaan van een relatie met de cliënt voor alle hulpverleners op de eerste plaats komt. Psy: “Als ik mijn agenda zie van de afgelopen tijd, dat zijn allemaal mensen die het persoonlijke erg behoeven en daarom zie ik vaak meer in het aanbieden van een gesprek.” Deze psychologe is van mening dat al haar cliënten een gesprek nodig hebben. Ze heeft ze het over mensen met dusdanig ernstige problemen, dat ze van mening is dat een interventie op internet niet geschikt is. Het is de vraag of ze alleen mensen ziet met zware problemen, of dat ze wel lichtere problematiek tegenkomt, maar vindt dat mensen sowieso een face-to-face gesprek nodig hebben. Omdat dit een belangrijke vraag is in het onderzoek ben ik nagegaan of de professionals van mening zijn dat hun cliënten altijd een face-to-face gesprek nodig hebben, of dat dit in bepaalde situaties geldt. Ze vinden in elk geval dat een gesprek een belangrijke start is voor de behandeling.

44

Ha:“Vaak is zo’n eerste gesprek met de huisarts al zo’n ontlading en opluchting dat het ook al een boel kan doen. Dat ze het probleem eindelijk een keer onder woorden hebben gebracht en terugkoppeling hebben gekregen.” Tegenwoordig bestaat interactie en contact niet meer alleen uit face-to-face contact, internet is in het dagelijks leven van veel mensen een belangrijk medium geworden, waar ook veel sociale contacten onderhouden worden en dus interactie plaatsvindt (Benschop, 2006). Toch zijn de meeste hulpverleners die ik gesproken heb van mening dat het ‘echte’ contact, namelijk face-to-face, voor de meeste cliënten noodzakelijk is om hen goed te kunnen helpen: Psy: De cliënt verwacht dit niet van een hulpverlener. Face-to-face contact heeft een meerwaarde, doordat je een band opbouwt met de cliënt, waardoor je dingen voor elkaar kan krijgen.” Er zijn uit dit stukje een aantal argumenten te halen waarom deze hulpverlener face-to-face contact belangrijk vindt, namelijk controle, de verwachting van de cliënt, de band met de cliënt en de effectiviteit van de behandeling. De hulpverlener gaat er van uit dat cliënten behoefte hebben aan een persoonlijk gesprek. Hulpverleners leren in hun opleiding dat het opbouwen van een band een belangrijk therapeutisch element is. Vooral de psychologen en de SPV-ers in dit onderzoek vinden het gesprek belangrijk vanuit therapeutisch opzicht. Door een band op te bouwen kan je in de therapie dingen voor elkaar krijgen, wat effectief kan zijn tijdens de behandeling. Een goede band met de behandelaar bevordert ondermeer de therapietrouw (Bensing, 2008). Maar de professionals zeggen dat ze niet de enige zijn die het face-to-face contact belangrijk vinden. Cliënten vinden dat zelf ook: Sp: “Mensen hikken vaak aan tegen het maken van een afspraak. Als ze er dan zijn dan zeggen ze ”ik voel me eigenlijk nu al beter”want ik heb nu een afspraak gemaakt. Dat is heel raar, is toch een soort placebo-effect. Hoewel mensen dan vaak op een wachtlijst komen en nog vier tot vijf weken moeten wachten. Het lijkt of de motivatie om het gesprek aan te gaan zo groot is, in die zin dat ze er niet iets tussen willen hebben.” Hiermee illustreert de hulpverlener dat cliënten het gesprek en het daadwerkelijke contact met hem vaak zo belangrijk vinden dat ze het er voor over hebben een paar weken erop te wachten en zich niet willen laten ‘wegsturen’ naar een vervangende cursus op internet. Daarnaast is een algemenen opvatting van de hulpverleners, dat het staan op een wachtlijst voor een aantal cliënten al voldoende kan zijn om zich beter te voelen. Het gesprek lijkt in de ogen van de hulpverleners dus twee belangrijke functies te hebben: ten eerste een therapeutische functie, begrip en ontlading. En ten tweede een manier om de controle over de voortgang van de behandeling te houden.

45

4.1.2.

Bio-medisch discours

De hulpverleners binnen dit onderzoek zijn gewend om te werken vanuit het cure model, dus om mensen te behandelen vanuit een medisch model. Ze hebben de kennis hadden om mensen te behandelen en voor te schrijven welke medicatie iemand moet nemen of welke vorm van behandeling het beste is voor de cliënt. Door de inzet van e-health krijgen cliënten meer eigen kennis en kunnen hun behandeling gedeeltelijk of zelfs helemaal zelf sturen. Het biomedische model en het behandelen vanuit de pathologie kan niet meer overal toegepast worden, wanneer mensen de ruimte krijgen om zelfstandig aan de slag te gaan met hun klachten, zonder dat de hulpverlener in de gaten kan houden hoe het gaat, laat staan kan bepalen wat het verloop van de behandeling is. In het bio-medische model staat ziekte los van de cliënt en los van een samenleving of groep. De cliënt wordt behandeld vanuit een statisch gemiddelde en zijn of haar klachten vanuit de pathologie en fysiologie (disease). In het biomedische model is de professionele hulpverlener verantwoordelijk voor het beter maken van de cliënt. Zoals Horstman (1999) al schetste is professionele geneeskundige of hulpverlener in dit geval, iemand die je inroept als je klachten hebt. In de hoop dat hij je beter kan maken. De behandeling vindt plaats in een klinische setting, in een spreekkamer al of niet in een ziekenhuis. Dit discours zie ik terug in de interviews met de hulpverleners. Bij beide instellingen wordt hier op vrijwel dezelfde manier over gesproken. Het lijkt erop dat het cure model diep geworteld is in de hulpverleningscultuur. Het discours is dat de hulpverlener verantwoordelijk is voor het beter maken van mensen die bij jou komen met klachten. De rol die de cliënt hier zelf bij speelt lijkt nog vooral een passieve. Spv: “Cliënten willen geholpen worden. Ze willen geen placebo krijgen, maar nu gewoon medicijnen. Mensen zeggen soms dat ze er helemaal doorheen zitten. Dan heeft een on-line programma geen zin, Kleur Je Leven is dan te licht.” Hulpverleners willen hun cliënten kunnen behandelen en een ‘echte’ vorm van behandeling bieden. Volgens hen doen mensen pas iets aan hun klachten, wanneer ze er last van hebben. Het preventief werken aan lichte klachten en dus klachten waar je met een zelfhulp cursus nog iets aan kan doen om te voorkomen dat de klachten erger worden, vinden hulpverleners nauwelijks geschikt voor de cliënten in hun praktijk. Als reden geven met name de psychologen en de PVS-ers aan dat ze veel mensen zien met complexe klachten en niet met een enkelvoudige depressie. Psy: “We zien veel mensen met complexe klachten die worden doorverwezen door de huisarts. Ook veel mensen van verschillende culturen, waar Kleur Je Leven misschien niet zo geschikt voor is.”

46

De cliënten die met name de psychologen en de SPV-ers zien zijn mogelijk niet allemaal geschikt voor een online interventie. Maar uit de data komt niet duidelijk naar voren of ze alleen maar mensen met te complexe klachten zien in hun praktijk, of dat ze zo gewend zijn om te behandelen vanuit de cure gedachte, dat ze niet of te weinig ingaan op lichte klachten. 4.1.3. Fragmentatie en shift Het is de vraag hoever de verantwoordelijkheid van de hulpverlener en de behoefte aan controle op de voortgang van de behandeling of therapie reikt. Tijdens de slotbijeenkomst van het project werd de conclusie gesteld dat er een cultuuromslag plaats zou moeten vinden bij de professionals. Daarmee werd een verandering bedoeld van het klassieke behandel model in de spreekkamer, waarbij de therapeut of dokter de behandeling voorschrijft en uitvoert, naar een model waarbij de cliënt een actieve rol krijgt. Dit houdt in dat cliënten gezien worden als gelijkwaardige partners als het gaat om het bepalen van de behandelvorm. Door het toenemende gebruik van internet zijn mensen steeds beter op de hoogte van wat er mogelijk is qua behandelvormen en interventies. Ze kunnen er zelf ook mee aan de slag. Hulpverleners zijn niet meer alwetend en hebben dus ook niet meer de controle op de manier waarop mensen behandeld worden. Het lijkt er ook op dat hulpverleners zelf met hun rol en taakopvatting worstelen. Waar hebben mensen me voor nodig? Tot hoever reiken verantwoordelijkheden binnen de behandeling? Deze vragen kwamen ook aan de orde in het onderzoek van Mort e.a. (2003), waarin de implementatie van een instrument waarmee dermatologische diagnoses digitaal gesteld konden worden centraal stond. Ondanks dat het instrument in onderzoek effectief bevonden was, mislukte de implementatie ervan. In dit onderzoek werd de vergroting van de fysieke afstand tussen de dermatologen en de patiënten benoemd en op welke manier dit samenhangt met de verandering van de taken en rollen van de professionals onderling en ten opzichte van hun patiënten. Om hiermee om te kunnen gaan moesten de professionals een shift in hun denken en handelen maken. Welke shift in hun denken zouden de hulpverleners in het onderzoek naar het gebruik van KJL moeten maken? Ha: ”De cursus (KJL) gaat om het voorkomen dat een cliënt naar de hulpverlening toe moet en medicijnen moet gebruiken. Dat kan KJL voor ons betekenen. Maar om dat op afstand te bepalen lijkt lastig: Als je een folder in de wachtkamer legt, nemen mensen dat mee naar huis. Ze gaan zich thuis aanmelden en je weet niet wat de reden is, wat de klachten zijn.” Doordat hulpverleners niet weten hoe het met iemand gaat, of het beter gaat of kunnen ze geen verantwoordelijkheid over de behandeling nemen. Uit de interviews blijkt dat hulpverleners soms bang zijn dat cliënten met zwaardere klachten terugkomen, als ze eerst een internetcursus gevolgd hebben.

47

Hulpverleners geven aan contactmomenten te missen om te kunnen nagaan hoe het met een cliënt gaat. Psy: “Zo geef ik altijd huiswerk mee, ik ben er voor om mensen altijd te laten terugkomen. Ik doe voortgangsgesprekken, omdat ik altijd wil weten wat iemand eraan gehad heeft.” Hulpverleners hebben een verantwoordelijkheid voor het verloop van de therapie en hebben het gevoel iemand weg te sturen, wanneer ze hem naar internet verwijzen. Ha: “Anders stuur je iemand weg en dan weet je niet wat het doet. Dat is hetzelfde als je iemand met medicijnen de deur uitstuurt en je niet weet of dit herhaald wordt. “ De huisarts in dit stukje maakt de vergelijking van het iemand doorverwijzen naar internet met het voorschijven van medicatie. Dat zijn twee verschillende dingen die op het oog niet met elkaar te vergelijken zijn. Wat hier centraal staat is het idee geen controle te hebben op wat de cliënt doet met de verwijzing. Huisartsen weten over het algemeen ook niet of hun patiënten medicatie goed innemen, wanneer ze dat voorschrijven. Of op tijd terugkomen voor een herhalingsrecept. De vraag is waarom ze mensen dan wel die medicatie blijven voorschrijven en niet naar internet sturen. Misschien heeft dat te maken met het idee dat medicatie een betrouwbare vorm van behandeling is, want daar is onderzoek en literatuur over te vinden. Internet interventies zijn een nieuwe vorm van behandeling. Er wordt volop onderzoek naar gedaan, maar er zijn ook nog veel vragen over de effectiviteit. Het kan zijn dat hulpverleners nog onzeker zijn over de waarde en de betrouwbaarheid van deze nieuwe vorm van behandeling. Sp: “Wat ik belangrijk vind is te weten wat een interventie met hen (cliënten) doet. Dat is natuurlijk ook zo als mensen niet meer komen. Sommigen bel ik op, sommigen niet. Als het na een paar gesprekken niet goed met iemand gaat wil ik wel weten wat er aan de hand is. Anders weet ik niks van mijn eigen behandeling”. Het lijkt erop dat het de hulpverleners er vooral om gaat te weten of de behandeling aanslaat of niet en hoe het met iemand gaat waar ze zich zorgen over maken. Ze bellen niet iedereen op die niks meer laat horen, maar alleen degene waarover ze zich zorgen maken. De motivatie daarvoor lijkt vooral met het zich verantwoordelijk voelen voor de behandeling te maken te hebben: Psy: “Nou ja, ik vind het noodzakelijk gewoon, omdat als iemand zich aanmeldt dan voel ik me daar verantwoordelijk voor en ik denk dan je moet een soort

48

beeld hebben of het zin heeft gehad. Als bijvoorbeeld iemand wegblijft en er was iets ernstigs met de cliënt dan wil ik wel weten wat er aan de hand is.” Mort e. a. (2003) hebben het over fragmentatie van de zorg op het moment dat de diagnoses digitaal gesteld konden worden. De professionals in hun onderzoek zagen alleen nog een stukje van de huid en konden dat niet meer voelen zoals ze dat vroeger wel konden. Dat bracht bij de dermatologen onzekerheid met zich mee. Stelden ze wel de juiste diagnose? Bovendien zagen ze hun patiënten niet meer als één geheel, dus niet alleen de probleemhuid maar ook de mens die daarbij hoorde. Die fragmentatie zorgde ervoor dat ze moeite hadden met het implementeren van het instrument, ook al was er op zich niks mis met die manier van diagnosticeren, zoals gebleken was in een RCT. Die parallel zou je kunnen doortrekken naar het gebruik van een digitale zelfhulp interventie zoals Kleur Je Leven. Op het moment dat hulpverleners mensen hiernaar toesturen hebben ze geen controle meer op de voortgang. Ze moeten maar afwachten of iemand er baat bij heeft of niet. Als hulpverlener moet je dus het vertrouwen in je cliënten durven hebben dat ze bij je terugkomen op het moment dat het niet goed gaat, of wanneer mensen onvoldoende resultaat bereiken. Om dat te kunnen doen moet de hulpverlener is staat zijn een deel van de verantwoordelijkheid los te laten en bij de cliënt te laten liggen. Psy; “Je hebt minder regie en minder controle, als je mensen doorstuurt naar internet. Dat vraagt inderdaad een cultuuromslag en het is de vraag of hulpverleners hiertoe bereid zijn. Het lijkt erop dat hulpverleners alleen cliënten doorverwijzen naar een digitale interventie, wanneer ze verwachten dat ze dit ook aankunnen. Het uitgangspunt lijkt dus niet de wens van de cliënt te zijn, maar het oordeel van de hulpverlener. Uit het onderzoek komt naar voren dat niet elke hulpverlener daar op dezelfde manier mee om gaat. Psy: “Ik vind dat je terugkom afspraken moet maken wanneer je cliënten KJL laat volgen, je moet het begeleiden.” Waarop een collega antwoordde: Ha: “Ja, maar dan haal je misschien het effect van de cursus KJL weg, ook voor mensen voor wie het geschikt is en die er zelfstandig mee aan de slag gaan.” Uit de interviews met de hulpverleners blijkt dat het een lastig dilemma is om te bepalen voor wie de interventie geschikt is en vervolgens op welk moment hulpverleners het aanbieden. Ook gaan de verschillende hulpverleners anders om met het laten terugkomen van cliënten, om na te kunnen gaan of de interventie geholpen heeft. Hierbij wordt de wens van de cliënt wel besproken, maar aan cliënten wordt niet altijd de keuze voorgelegd tussen reguliere (face-

49

to-face) behandeling en het gebruik maken van Kleur Je Leven. Het is de vraag of cliënten ook moeite hebben met deze met het gebruik van internet als medium voor de hulpverlening. May et.al (2005) noemen in hun artikel Kendall (Kendall, 2000 in May et. al, 2005), die het heeft over de ‘toekomstige patiënt’, wiens toegang tot hulp veel gevarieerder zal zijn dan tot nu toe en die daardoor zelf actiever kan zijn. Ook May en collega’s benadrukken dat het niet simpel gaat om de ontwikkeling van nieuwe technologieën om de zorg te moderniseren, zoals internetinterventies, maar vooral om de manier waarop deze interventies ingezet worden.

50

4.2

Wat vinden cliënten van Kleur Je Leven?

Inleiding De hulpverleners blijken face-to-face contact belangrijk vinden bij de behandeling. Maar wat vinden cliënten zelf belangrijk? Missen mensen ‘echt’ contact, wanneer ze gebruik maken van Kleur Je Leven? Mensen blijken Kleur je Leven als een cursus te ervaren en om die reden feedback niet te missen. Toch vinden mensen de automatische feedback die voorgeprogrammeerd is in Kleur Je Leven niet voldoende en willen ze soms persoonlijke reactie op hun huiswerk. Uit de interviews blijkt dat mensen het belangrijk vinden om dat ze de interventie in eigen tijd en in hun vertrouwde omgeving kunnen doen. Ook blijkt dat het schriftelijke karakter van Kleur Je Leven positief gewaardeerd door cliënten. Dat het schrijven belangrijk is voor mensen en therapeutisch kan werken werd door verschillende respondenten gezegd. Het blijkt voor mensen een manier om gedachten te structureren en het hart te luchten. Het schriftelijke karakter van digitale hulpverlening kan zo een extra positief effect op de resultaten hebben. 4.2.1.

De keuze voor digitale hulp

Volgens Gardner (2009) is een van de redenen voor wetenschappers om te zoeken naar nieuwe vormen van therapie, de hoge drop-out cijfers van mensen die reguliere therapie volgen. Ook de toename van medicatiegebruik is volgens haar een reden om te zoeken naar alternatieven. Uit de studie die Gardner beschrijft bleek een hogere therapietrouw bij de on-line interventie. De onderzoekers meldden in dit artikel dat de kosten van internet therapie waarschijnlijk niet meteen lager zouden zijn dan bij reguliere therapie, maar dat de winst volgens hen vooral zit in het feit dat meer mensen bereikt worden en ook meer tevreden zijn met de therapie. Hoe kijken de deelnemers KJL daar tegenaan? Door de respondenten worden een aantal voordelen van KJL boven reguliere therapie genoemd: -

De cursus biedt handvatten en goede tips voor piekeraars.

-

De gedachten stoptechniek en het zoeken naar afleiding pas ik meestal toe

-

De cursus past goed in mijn dagelijks ritme, ik werk onregelmatig en doe dus soms overdag en soms ’s avonds het huiswerk

-

Het stemmingsdagboek . Door het opsommen van alle plezierige dingen die ik gedaan heb die dag, kijk ik altijd tevreden terug

-

De cursus geeft een aanzet om je eigen gedrag bij te stellen, om je meer bewust te maken van je eigen mogelijkheden

-

Door de cursus was ik meer bewust bezig met mijn eigen gevoelens. Ik ging er ook bewuster sturing aan geven.

-

Negatieve niet helpende gedachten omzetten in positieve helpende gedachten

51

-

Ik vond de cursus goed omdat ik het zelfstandig kon doen. Want wat je zelf kan aanpakken moet je proberen.

Anderen vinden de praktische voordelen belangrijk, zoals het feit dat je er in eigen tijd aan kan werken. Daarbij blijkt het belangrijk dat mensen zelf al een idee hebben waar ze aan willen werken. Cb: “Ik heb me aangemeld voor deze cursus omdat het voor mij praktisch goed uitkwam. Ik kan niet overdag vanwege mijn werk. Een andere reden om mee te doen was dat ik niet de behoefte had met anderen over mijn problemen te praten. Dat heb ik al vaker in andere therapieën gedaan. Ik wist eigenlijk wel wat er schortte en wilde daar gericht iets aan doen.” In tegenstelling tot Gardner, komen andere onderzoekers tot de conclusie dat de hoge drop-out cijfers van gebruikers kenmerkend zijn voor internet interventies (Vercauteren-Visscher et.al, 2007). Dit zou ook het gevolg kunnen zijn van het feit dat mensen het idee hebben voldoende geholpen te zijn na een paar sessies. Volgens van der Zanden (in Vercauteren-Visscher et.al, 2007) zou je in dit verband dan ook niet moeten spreken van drop-out, maar zijn mensen hun verhaal kwijt zijn of nieuwe vaardigheden of gedachten over zichzelf hebben geleerd om weer verder te kunnen. Dat lijkt niet de enige reden, want soms kiezen mensen er bewust voor om er even mee te stoppen ook als het idee hebben nog niet helemaal klaar te zijn. Ch: “Ik ben gestopt met de lessen, ik wilde dat niet en eigenlijk wil ik het nog steeds niet, want de cursus geeft veel inzicht en praktische adviezen. Maar op dit moment ben ik er niet toe in staat om de lessen af te maken naast alle andere spanningen”. Het is mogelijk dat deze mevrouw tijdelijk gestopt is en later Kleur Je Leven weer oppakt, als ze daar weer ruimte voor heeft. Het blijkt dat de cursusachtige opzet vooral voldoet voor mensen met specifieke klachten die weten waar ze aan willen werken. Uit de interviews komt naar voren dat mensen goed in staat zijn aan te geven waar ze Kleur Je Leven wel en niet voor kunnen gebruiken en dit ook zo hebben gedaan. Het feit dat het digitaal kan stimuleert dit. Mensen hoeven zich niet aan- of af te melden bij een therapeut en hoeven daar geen verantwoording over af te leggen. Het blijkt dat mensen een zekere mate van sturing in KJL verwachten en aangeven dat nodig te hebben om moeilijke punten aan te pakken. Het helemaal zelf managen van het op een juiste wijze volgen van KJL en er ook voldoende baat bij hebben, blijkt soms lastig. Ch: “Je hebt de neiging eerder naar de volgende les toe te gaan dan wenselijk is. Voor sommige onderdelen moet je in het begin langer oefenen om ze onder de

52

knie te krijgen, hoewel dit natuurlijk iets is wat elke cursist zelf kan bepalen. Ik weet niet of dit voor iedereen geldt, maar ik ervoer bij het invullen van die schema’s ook een vrij sterke (psychische) weerstand om dit te doen. Ik denk omdat ze tot inzicht leiden in vastgeroeste patronen, dat vereist een grote mate van eerlijkheid tegenover jezelf en dat is niet altijd eenvoudig. Omdat vooral deze oefeningen mij cruciaal lijken voor het succes van de cursus zou er op de en of andere manier een rem ingebouwd moeten worden om niet te snel naar de volgende les te gaan”. Deze mevrouw realiseert zich dat het voor haar belangrijk is om de oefening goed af te maken, ondanks dat het haar moeite en disciplinering kost om dit te doen. Ze kan haar klachten en het aanpakken ervan goed ‘managen’. Toch geeft ze aan dat ze een zekere mate van sturing wel nodig heeft. Een zekere mate van controle of druk lijkt belangrijk om KJL af te kunnen maken. 4.2.2. Het belang van het therapeutische gesprek KJL wordt door cliënten beschouwd als iets waar je van kan leren in de vorm van een cursus. Hoewel het wel is opgezet als een vorm van therapie, want het is bedoeld voor mensen die aan hun depressieve stemming willen werken en is gebaseerd op een specifieke vorm van therapie (cognitieve gedragstherapie). Toch blijkt dat mensen onder therapie vooral een vorm van hulp verstaan waarin ze, in samenspel met een therapeut, aan zichzelf werken. Voorwaarden zijn dat er een spiegel voorgehouden wordt en dat hun verhaal gehoord wordt wat blijkt uit persoonlijke feed-back. Een gesprek met een therapeut blijkt dan ook niet zomaar vervangbaar door een internet interventie. Cd: “Tijdens gesprekken met een psycholoog kan ik meer de diepte ingaan. Dat zie ik meer als proces en om die reden meer als therapie. Vooral omdat ik van hem feed-back krijg op mijn handelen, therapie is meer uitwisseling.” Deze cliënte zegt dat ze gesprekken met de psycholoog ziet als therapie, als manier om dieper in te gaan op wat haar bezig houdt. In Kleur Je Leven kan dat niet, daar volgen mensen de lessen en doen huiswerkopdrachten. Daarmee leren ze ook van zichzelf en leren hun gedrag te veranderen. Maar de suggestie die hier gewekt wordt is dat je in een gesprek pas echt aan de wortels en de diepere achtergrond van je problemen kan werken. Dat komt ook naar voren in het volgende fragment. Cg: “Doordat het een cursus heet had ik het idee dat ik er wat van kon leren. Als het therapie had geheten had ik het ook gedaan, maar dan had ik wel feed-back verwacht.”

53

De Kleur Je Leven zet deze cliënt wel aan het denken, maar ze heeft het niet als therapie ervaren. Ze volgde de modules, maar omdat er geen persoonlijke feedback is op het huiswerk, wist ze niet of ze het goeddeed of niet. Het blijkt dat de respondenten vinden dat KJL niet voor alle psychische problemen geschikt is. Een voorbeeld is een mevrouw die problemen heeft met het feit dat ze geen partner heeft. Ze is van mening dat dit een te specifiek probleem is om via de computer aan te pakken. Ze pakt dit nu aan met haar therapeut door veel te praten en zo te kijken naar haar gevoelens. Blijkbaar is het kijken en praten over gevoelens iets wat mensen toch liever met een ‘echt’ persoon willen doen. Je zou hieruit kunnen concluderen dat therapie is iets waarbij je iets goed kan doen of niet en daar commentaar op krijgt. Bij therapie verwachten mensen uitwisseling, in de vorm van een proces en een spiegel die voorgehouden wordt door iemand anders die objectief is. In Kleur Je Leven krijgen mensen wel feed-back, maar dat is instrumenteel. Er wordt niet persoonlijk gereageerd op de manier waarop mensen het huiswerk uitgevoerd hebben. Blijkbaar zien mensen Kleur Je Leven niet als therapie, omdat er geen persoonlijke feedback gegeven wordt. Om die reden wordt dat ook niet genist in Kleur Je Leven. Hoewel mensen af en toe wel bevestiging willen of ze iets goed gedaan hebben en op de goede weg zitten. Voorgeprogrammeerde feed-back voldoet daar blijkbaar onvoldoende aan. De gestandaardiseerde icoontjes en opmerkingen leken niet altijd te voldoen en werden door sommige mensen als kinderachtig ervaren. “De geautomatiseerde feed-back vond ik erg kinderachtig, ik had persoonlijk commentaar op het huiswerk wel prettig gevonden. Door het ontbreken van persoonlijke feed-back heb ik de cursus als erg onpersoonlijk ervaren”. Het gaat hierbij om het krijgen van een persoonlijke reactie, maar dat hoeft niet altijd face-to-face te zijn. Want ook op internet kan contact gemaakt worden. Welke verschillen zien mensen tussen virtueel en face-to-face contact? 4.2.3.

Digitaal contact

Is internet als medium voor mensen een stimulans, doordat het meer vrijheid gegenereerd, omdat je niet naar een spreekuur hoeft? Of wordt het als te afstandelijk te vrijblijvend ervaren, doordat het contact virtueel is? Op welke manier gebruiken mensen de computer in hun dagelijks leven, als een verlengstuk van zichzelf waar ze vooral persoonlijk contact mee genereren, of als een instrument waar je van huis uit informatie kan vinden? Het blijkt dat mensen mailcontact afstandelijker vinden, maar er om een aantal redenen soms toch de voorkeur aan geven. Dat geldt vooral wanneer mensen iets tegen iemand willen zeggen wat ze lastig vinden. Mailen werkt als regulatiemiddel, om op een rijtje te zetten wat je eigenlijk wilt zeggen. Het feit dat internet als afstandelijker wordt ervaren als ‘life’ geeft een gevoel van vrijheid (Benschop, www.sociosite.com), waardoor mensen zich makkelijk durven te uiten. Zoals ook naar voren komt in onderzoek Riper, 2008), blijkt dat

54

mensen de afstand en anonimiteit van internet als prettig ervaren, omdat ze over hun problemen kunnen praten, zonder meteen alles bloot te hoeven geven. Daarnaast heeft digitale communicatie praktische voordelen. Ce: “Mailen heeft voordelen boven bellen. Ik geef weleens informatie over een ziek familielid per mail. Dan hebben alle betrokkenen dezelfde informatie en zit ik niet de hele avond aan de telefoon. Duidelijke en gelijkluidende informatie zie ik hier als voordeel. Je stoort de ander ook niet op ongelegen momenten. Maar voor gezellige contacten kies ik de telefoon”. Uit dit fragment blijkt het praktische voordeel van mailen, zodat iedereen dezelfde informatie heeft. Maar ook dat je niet de hele avond aan de telefoon hoeft te zitten. Blijkbaar wordt dat als een belasting ervaren, net als het storen van mensen. Kan je hieruit concluderen dat we allemaal zakelijker zijn geworden en minder tijd hebben voor sociale contacten? Of is het zo dat we meer onderscheid maken tussen contacten waar je wel meer tijd in wilt steken en waar niet. Uit de interviews blijkt dat mensen daar bewust in kiezen. Ca: “Als het echt ergens over gaat, dan doe ik dat liever telefonisch of face-toface. Hoewel ik soms ook geen zin heb om iemand te bellen en moet me daar dan toe zetten om het toch te doen. Ik ervaar mailen als makkelijker, als je mailt en je begint te typen dan kan je nog dingen aanpassen. Als ik mail kan ik concreter worden in wat ik wil zeggen en kan ik het structureren. Soms start ik een mail, maar dan bel ik vervolgens toch op, omdat ik wat ik wil zeggen dan al gestructureerd heb ik de mail.” Maar het kan ook zo zijn dat we sowieso veel meer contactmomenten hebben dan vroeger, omdat we meer communicatie instrumenten tot onze beschikking hebben en veel vaker bereikbaar zijn door de mobiele telefoon. Het gebruik van de computer en met name mailen kan hierbij dan structurerend werken, maar niet per definitie afstandelijker. Want op het moment dat iemand ‘echt’ contact wil, omdat er iets emotioneels besproken moet worden, kiezen mensen toch voor de telefoon of maken een afspraak. Een ander praktisch voordeel van de computer is dat het mogelijkheden voor contact biedt als mensen ver uit elkaar wonen. “Sinds mijn man overleden is, is mailen erg belangrijk geworden voor mij, vanwege het onderhouden van sociale contacten met mensen die niet in de directe omgeving wonen.” Naast het praktische voordeel heeft deze mevrouw ook meer mogelijkheden voor contact die er vroeger niet waren. Dat kan een reden zijn dat mensen naast de mobiele telefoon en de ‘vaste’ telefoon internet gebruiken om het sociale verkeer

55

te reguleren, omdat je in principe 24 uur bereikbaar kan zijn, want niet iedereen wil. Het blijkt dat in contact via de computer mensen ervaren dat ze zich minder kwetsbaar op hoeven te stellen dan in face-to-face contact. Om die reden gebruiken mensen de mail soms hun eerst hun gedachten te ordenen, voordat ze iemand bellen over iets waar ze mee zitten. Bellen blijkt voor sommige mensen niet altijd makkelijk, zeker als ze niet lekker in hun vel zitten en dit met iemand willen delen. De kans dat de ander daar niet altijd raad mee weet, of met andere dingen bezig is zodat het niet uitkomt, is aanwezig en blijkt soms een belemmering te vormen om te vertellen wat er schort. Mensen ervaren het dan als veiliger om een mail te sturen, zodat de ander kan kiezen of hij de mail leest of niet en wanneer hij daar tijd voor vrijmaakt.

4.2.4.

Empowerment

Uit visierapporten van patiëntenverenigingen zoals de stichting Pandora en de NCFP komt naar voren dat het een wens is van cliënten om goed geïnformeerd te zijn, zodat ze actief mee kunnen beslissen over welke behandelvorm gekozen wordt. Op welke manier stimuleert het gebruik van Kleur Je Leven empowerment van cliënten? Het blijkt dat mensen het prettig vinden om zelfstandig aan de slag te gaan en ze zijn goed in staat om aan te geven op welke punten ze meer ondersteuning nodig hebben. De vrijheid om de lessen op een zelf gekozen moment te volgen blijken mensen vooral als voordeel te ervaren. Een aantal uitspraken van verschillende respondenten ondersteunen dit: “Ik wilde graag eerst de cursus doen, om daarna eventueel nog verdere hulp te kunnen zoeken als dat nodig mocht zijn.” “Ik deed de cursus omdat ik het zelfstandig kon doen, want wat je zelf kan doen moet je proberen.” “Nu mijn ouders gescheiden zijn is er veel gebeurd. Ik wist dus zelf wel waar de klachten vandaan kwamen, maar bleef moeite houden met de dagelijkse dingen. Mijn eerste reacties op dingen waren bijvoorbeeld vaak te negatief. In de cursus heb ik geleerd hoe dit te veranderen”. “Ik doe de cursus eigenlijk vooral om te leren hoe depressieklachten voorkomen in moeilijke tijden en situaties. Mijn man heeft kanker en de zorg nu maar ook de zorg in de toekomst met drie kinderen trekken een enorme wissel op me.” Wat naar voren komt uit deze citaten is dat het als prettig wordt ervaren om de cursus op eigen tijd te kunnen doen en dat het anders leren aankijken en denken over jezelf in relatie tot je omgeving een belangrijk leerpunt is in KJL. Een aantal mensen geeft aan dat ze al wisten waar ze moeite mee hadden voordat ze aan

56

de cursus begonnen. Dat blijkt een belangrijk criterium om er voldoende baat te hebben. Ce: “Ik had goed op een rijtje waar de problemen lagen. Wanneer iemand dat minder helder heeft verwacht ik dat diegene misschien wel meer hulp nodig heeft. De cursus kan wel als opstap naar meer en intensievere hulp ingezet worden”. In het verlengde hiervan ligt het onderdeel uit de cursus KJL wat populair bleek te zijn onder cliënten, het stemmingsdagboek. Met dit instrument konden mensen dagelijks bijhouden hoe hun stemming die dag was. Het lijkt een eenvoudige manier om zelf in de gaten te kunnen houden hoe het met je gaat. Veel mensen gaven aan dit een erg prettig instrument te vinden: “Door het in het stemmingsboek opsommen van alle plezierige dingen die ik gedaan had die dag, keek ik altijd tevreden terug.” Niet iedereen heeft voldoende inzicht in de eigen problemen, vaak is er meer voor nodig om zover te komen. Het is dus ook de vraag of deze vorm van ehealth voor iedereen geschikt is, of alleen voor mensen met voldoende zelfinzicht. Of dit geldt voor alle vormen van zelfhulp is moeilijk te zeggen op basis van deze data. Maar voor de populatie die deelneemt aan KJL lijkt het wel te gelden. 4.2.5 Werken aan jezelf Hoe mensen met hun onlustgevoelens en psychische problemen omgaan en hangt ook af van hoe de maatschappij tegen problemen als depressieve gevoelens aankijkt. Het is de vraag wat er voor nodig is in onze maatschappij om goed te functioneren. Er zijn mensen die van mening zijn dat de lat steeds hoger wordt gelegd en dat we toenemend gestimuleerd worden om succesvol en optimaal functionerend door het leven te gaan. De diagnose depressie zou sneller gesteld worden dan vroeger het geval was, volgens Dehue (2008). Om die reden zouden we sneller sleutelen aan onszelf, wat volgens haar mede gestimuleerd wordt door internetcursussen zoals Kleur Je Leven. Het is de vraag of mensen die de cursus volgen hier iets over kunnen zeggen, omdat ze de keuze al gemaakt hebben om aan zichzelf te sleutelen. Wel kan gekeken worden naar de redenen voor mensen om zich aan te melden voor Kleur Je Leven. Wat streven mensen na die gebruik maken van Kleur Je Leven? Willen zij vooral meer plezier in het leven of gaat het hen erom dat ze het idee hebben een zinvol en integer leven te leiden. Uit een aantal antwoorden lijkt het erop dat het met name om het laatste gaat: “Wat ik goed vond aan de cursus was dat je geconfronteerd wordt met je eigen piekergedrag. Daar word ik af en toe beroerd van. De cursus biedt goede tips

57

voor piekeraars, ik pas meestal de gedachten stop techniek toe en het zoeken van afleiding.” Het lijkt of deze persoon problemen ervaart in het dagelijkse leven, die het opbouwen van een zinvol leven mogelijk in de weg staan. Maar dat is niet duidelijk uit dit antwoord te halen. Iemand anders zegt het volgende:

Cg: “ De cursus biedt handvatten. Wanneer ik niet voldoende voor mijn eigen belangen opkom, moet ik daar wat mee in situaties waar dat voorkomt. Thuis, in breder familieverband of op het werk. De cursus geeft een aanzet om je eigen gedrag bij te stellen, om je meer bewust te maken van je eigen mogelijkheden.” Deze mevrouw geeft aan niet voldoende assertief te zijn en effectiever gedrag aan te willen leren om beter mee te komen in allerlei situaties. Dat klinkt niet als iemand met ernstige depressieve klachten, het niet voldoende assertief zijn kan in sociale situaties er voor zorgen dat mensen zich uiteindelijk somber gaan voelen. Het is de vraag of het relevant is of je dan echt depressief bent volgens de criteria van de DSM, of dat je ‘slechts’ niet goed in je vel zit. Kleur Je Leven kan een manier zijn om te voorkomen dat mensen inderdaad echt somber en op den duur depressief worden. Cf:“Ik kreeg inzicht in wat mijn denkfouten zijn en tips om assertiever te zijn. Ik liet dingen die me niet aanstonden tot nu toe vaak varen, maar voelde me daardoor wel gefrustreerd. In de cursus heb ik geleerd dingen anders aan te pakken.” Mensen volgen KJL om problemen voor te zijn, omdat ze ervaren hebben dat sommige situaties problematisch kunnen zijn: Cd: “Ik had gedurende mijn leven al diverse depressies gehad. Nadat mijn man was overleden, ging het nog een tijdje goed. Maar omdat de kans niet denkbeeldig was dat er zich toch weer een depressie zou aandienen onder de gegeven omstandigheden, wilde ik een eventuele volgende voor zijn.” Het is de vraag of deze mevrouw alleen maar gelukkiger en sterker in het leven wil staan, zoals Dehue suggereert. De mevrouw die deze uitspraak deed weet blijkbaar door ervaring heel goed hoe ze zichzelf aan moet pakken, om te voorkomen dat ze opnieuw een depressieve periode door moet maken. Misschien moet er onderscheid gemaakt worden in het streven naar een optimaler leven met meer geluk en het voorkomen van sombere periodes.

58

Cb: “Ik vond het prettig om de cursus te volgen. Elke dag even bewust aandacht besteden aan mijn stemmingsdagboek was een stukje speciale zorg/aandacht voor mezelf” Mensen blijken dus goed te weten waarvoor ze KJL kunnen gebruiken en waarvoor niet. Hieruit zou je kunnen concluderen dat het niet zozeer komt door de opkomst van laagdrempelige vormen van therapie of ‘cursussen’, waardoor mensen sneller hulp gaan zoeken. Maar dat dit soort interventies wel inspelen op de behoefte van mensen om snel en efficiënt iets aan hun klachten te doen. Dus niet alleen vanuit een probleem dat er al is, maar ook om te voorkomen dat er ernstiger problemen ontstaan. In feite is Kleur Je Leven daar ook voor ontwikkeld, als vorm van preventie. Om die reden promoot de overheid deze interventies. Niet alleen om ernstige klachten te voorkomen, maar ook om de kosten van de gezondheidszorg in de hand te houden. Maar het is de vraag is of mensen die dit soort cursussen volgen allemaal ziek thuis zitten of niet productief zijn. Veel mensen die de cursus doen hebben een baan en een gezin. “Het gaat gemiddeld wel goed met mij. Ik meld me nooit ziek ik heb geen huilbuien of driftbuien. Ik geniet van mijn gezin van de huisdieren, de natuur, fietsen, zwemmen en wandelen. Ik lees graag en geniet van sociale contacten.” Kleur Je Leven blijkt aan een behoefte te voldoen van mensen die weten waar ze last van hebben en aan waar ze aan willen werken. Het leren om assertief te zijn is belangrijk om vooruit te komen in het leven en niet te snel gefrustreerd te raken. Het te weinig assertief zijn is misschien geen ernstige psychische stoornis, maar kan wel problematisch zijn in het dagelijkse sociale leven. Het kan relaties verstoren of mensen belemmeren te doen wat bij ze past. Misschien is het werken aan dit soort problemen of minder sterke kanten van iemands persoonlijkheid een luxe die mensen zich tegenwoordig permitteren. Aan de andere kant worden er steeds hogere eisen aan ons functioneren gesteld, waardoor we misschien wel gedwongen worden aan onszelf te blijven sleutelen.

59

Hoofdstuk 5

Conclusies

Inleiding Dit onderzoek gaat over gevolgen van het gebruik van internetinterventies in de hulpverleningspraktijk van de geestelijke gezondheidszorg (ggz). De introductie van internet in de gezondheidszorg kan beschouwd worden als een nieuwe vorm van hulp en ondersteuning. In de ggz betekent dit dat de klassieke rolverdeling tussen de professionele hulpverlener en de cliënt zal veranderen, doordat cliënten beter geïnformeerd zijn en zelf aan de slag kunnen met het aanpakken van klachten. Freidson (2001) benoemt een aantal kenmerken van professionals. Volgens hem zijn professionals experts op hun terrein, vanwege hun kennis en ervaring. Dat maakt dat het oordeel van een professionele hulpverlener per definitie superieur is aan dat van de leek. Volgens Freidson rechtvaardigt de kennis en ervaring van professionals dat ze hun keuzes niet altijd afstemmen op de wens van de cliënt. Deze kenmerken sluiten niet aan bij het democratiserende karakter van internet (Benschop, www.sociosite.com). Cliënten komen nu bij de hulverlener met verzoeken en vragen over informatie die ze op internet gevonden hebben en kunnen op internet aan de slag met hun problemen, zonder een hulpverlener gezien te hebben. Het onderzoek is onderdeel van een project, waarbinnen een proefimplementatie uitgevoerd is bij twee gezondheidszorg instellingen in de 1e lijn; een preventieafdeling van een ggz-instelling en een gezondheidscentrum. De doelstelling van het project is het inbedden van de internetinterventie Kleur Je Leven in de 1e lijns ggz. Kleur Je Leven is een interventie voor mensen met lichte tot matige depressieve klachten. De interventie is als cursus opgezet en bestaat uit acht lessen, waaraan huiswerkopdrachten verbonden zijn. Deelnemers kunnen dagelijks een stemmingsdagboek invullen. De cursus is zelfstandig te volgen. Kleur je Leven is ontwikkeld op basis van cognitieve gedragstherapie. Bij de start van het onderzoek is naast een uitgebreide literatuurstudie empirisch onderzoek uitgevoerd onder hulpverleners (n=21) en cliënten (n=8). Hierbij is gebruikt gemaakt van individuele en groepsinterviews en het analyseren van documenten, zoals klankbordgroepverslagen en verslagen van de start-en slotbijeenkomst van het project. In dit hoofdstuk worden de conclusies gepresenteerd die naar voren kwamen uit dit onderzoek. Een nieuwe vorm van hulpverlening De opzet van de proefimplementatie was dat de hulpverleners Kleur Je Leven actief aanbieden aan cliënten, om ervaring op te kunnen doen met het inpassen van internet interventies in de behandeling. Uit het onderzoek bleek dat de hulpverleners het moeilijk vonden te bepalen welke mensen geschikt zijn om door te verwijzen naar Kleur je Leven en welke niet. Een tweede reden om niet door te verwijzen was dat de hulpverleners van mening zijn dat het face-to-face gesprek een belangrijke functie heeft in de therapie. Wat ook uit dit onderzoek

60

naar voren komt is dat de klassieke vorm van therapie, dus face-to-face, in de ogen van de hulpverleners twee belangrijke functies heeft: ten eerste een therapeutische functie, begrip en ontlading, mensen kunnen hun ei kwijt wat al een deel van de klachten weg zou nemen. Ten tweede is persoonlijk contact voor hulpverleners een manier om de controle over de voortgang van de behandeling te houden. Internet kan dit volgens hen niet vervangen, ook niet voor mensen die op de wachtlijst staan. Dat is de derde reden waarom hulpverleners mensen niet doorverwijzen naar kleur Je Leven. Volgens de hulpverleners wachten mensen die op de wachtlijst staan op een gesprek en willen ze niet verwezen worden naar internet. Het voelt voor hulpverleners als afschepen en wegsturen, wanneer ze mensen naar internet verwijzen. Het belang van het face-to-face contact voor hulpverleners en het idee mensen af te schepen als ze hen naar internet verwijzen is een belangrijk punt, wat interessant is om verder te onderzoeken. Hierop is niet doorgevraagd tijdens de interviews, omdat deze conclusie pas gaandeweg het onderzoek naar voren kwam. Het blijkt dat hulpverleners moeten leren omgaan met het feit dat ze voor de uitvoering van de behandeling van psychische klachten niet altijd meer nodig zijn, omdat mensen in een aantal gevallen ook zelfstandig aan de slag kunnen op internet. Hulpverleners zijn opgeleid met het idee dat de kracht van de relatie in de therapeutische setting essentieel is voor goede hulpverlening. Volgens Bensing (2006) zijn empathie en aandacht cruciale elementen in de behandeling. Om dan te horen dat die relatie in een aantal gevallen vervangbaar is door een voorgeprogrammeerde cursus op internet is iets waar hulpverleners nog niet helemaal van overtuigd zijn. Van behandelaar naar coach Informatie op internet is gefragmenteerd, want opgeknipt in stukken en pagina’s die los van elkaar te zien zijn. Volgens Hudson e.a in het visierapport van de stichting Pandora (Hudson e.a., 2008) geldt dat ook voor cursussen zoals Kleur Je Leven. De cursus is ontwikkeld voor mensen depressieve klachten, maar psychiatrische klachten zijn vaak moeilijk af te bakenen. Meestal is er sprake van verschillende problemen, waardoor een gefragmenteerd aanbod als Kleur je Leven niet altijd passend is. Dat kan een reden zijn waarom de hulpverleners in dit onderzoek moeite hebben met het integreren van Kleur Je Leven in hun behandelpraktijk. Uit het onderzoek blijkt dat hulpverleners in hun praktijk mensen tegen komen met problemen die niet simpel terug te leiden zijn naar één specifiek ziektebeeld, zoals depressie. Met name de psychologen en de SPVers hebben moeite om mensen door te verwijzen, omdat veel van hun cliënten complexe problemen hebben. De hulpverleners vragen zich af hoe ze een enkelvoudige interventie als Kleur Je Leven in moeten passen in de behandeling, wanneer ze ook bezig zijn met de behandeling van andere klachten. Het onderzoek van Mort et.al (2003) beschrijft de omslag die artsen en verpleegkundigen moeten maken in hun werk en het denken over hun professie, wanneer ze gaan werken met internet technologie. Ook May e.a.(2005)

61

benadrukken dat het niet simpel gaat om de ontwikkeling van nieuwe technologieën om de zorg te moderniseren, maar vooral om de manier waarop deze interventies ingezet worden. Aan dit punt zal nog veel aandacht besteed moeten worden bij de verdere invoering van internet interventies, omdat het is een reden waarom hulpverleners er nog niet veel gebruik van maken. Een manier om dit punt aan te pakken is om duidelijk te maken dat Kleur Je Leven niet alleen zelfstandig gevolgd hoeft te worden door cliënten. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat de therapietrouw bij cliënten die een on-line therapie volgen groter is wanneer er een vorm van feed-back en coaching gegeven wordt (Donkers e.a., 2009) en dat mensen meer tevreden zijn wanneer er feed-back gegeven wordt door een (on-line) therapeut of coach (Jimison, e.a. 2008). De rolverandering die hulpverleners dan zouden moeten maken is dat ze cliënten niet meer alleen in de spreekkamer behandelen, maar ook on-line. Hun rol zou dan in de eerste plaats die van coach zijn in plaats van behandelaar, waarbij ze mensen begeleiden naar de best passende vorm van hulp en hen daarbij ondersteunen (Nictiz seminair, 2009). Behandelen of preventie De hulpverleners binnen dit onderzoek zijn gewend om te werken vanuit het cure model, dus om mensen te behandelen vanuit een medisch model. In het medische model staat ziekte los van de cliënt en los van een samenleving of groep. De cliënt wordt behandeld vanuit een statisch gemiddelde en zijn of haar klachten vanuit de pathologie en fysiologie (disease). In het bio-medische model is de professionele hulpverlener verantwoordelijk voor het beter maken van de cliënt. Zoals Horstman (1999) al schetste is professionele geneeskundige of hulpverlener in dit geval, iemand die je inroept als je klachten hebt. Dit discours zag ik terug in de interviews met de hulpverleners. Bij beide instellingen werd hier op vrijwel dezelfde manier over gesproken. Het lijkt erop dat het cure model diep geworteld is in de hulpverleningscultuur. Dit komt tot uiting bij hulpverleners die bang zijn dat mensen te vroeg stoppen met KJL en dan met ernstiger klachten bij hen terug komen. Cliënten geven aan dat ze soms tijdelijk stoppen, omdat andere problemen hen teveel in beslag nemen. Ook zeggen ze Kleur Je Leven niet als therapie te beschouwen, maar als een cursus waar je iets van leert. Therapie is volgens cliënten iets waarbij je iets goed kan doen of niet en daar commentaar op krijgt. In die zin sluit dat aan bij hulpverleners die Kleur Je Leven ook niet als klassieke vorm van therapie zien, maar iets wat mensen erbij kunnen doen. Mogelijk is dat een reden waarom hulpverleners niet goed weten op welke manier ze Kleur Je Leven kunnen inpassen in hun praktijk en voor wie het geschikt is. Want ze willen hun cliënten kunnen behandelen en een ‘echte’ vorm van behandeling bieden. Volgens hen doen mensen pas iets aan hun klachten, wanneer ze er last van hebben. Het preventief werken aan lichte klachten en dus klachten waar je met een zelfhulp cursus nog iets aan kan doen om te voorkomen dat de klachten erger worden, vinden hulpverleners nauwelijks geschikt voor de cliënten in hun praktijk. Als reden psychologen en de PVS-ers

62

aan dat ze veel mensen zien met complexe klachten en niet met een enkelvoudige depressie. Maar het is de vraag of deze mensen niet voorkomen in hun praktijken, of dat ze zo gewend zijn om te behandelen vanuit de cure gedachte, dat ze niet of te weinig ingaan op lichte klachten. Op die manier is er geen plaats voor Kleur Je Leven, want dat is ontwikkeld als preventieve interventie. Begeleide zelfhulp Uit mijn onderzoek blijkt dat mensen het prettig vinden in eigen tijd aan de slag te kunnen met de behandeling van hun klachten en het aanleren van positiever gedrag. Kleur je Leven zit zo in elkaar dat het goed te volgen is, zonder dat er een hulpverlener aan te pas komt. Hoewel mensen dat prettig vinden, blijkt dat ze op het moment dat mensen huiswerk opdrachten uitgevoerd hebben, soms behoefte hebben aan persoonlijke feed-back daarop. Wat hieruit blijkt is dat mensen wel zelfstandig aan de slag willen, maar dat aandacht en empathie (Bensing, 2006) ook belangrijke elementen zijn in de behandeling. In Kleur Je Leven is dat niet opgenomen, behalve door middel van voorgeprogrammeerde antwoorden. Omdat Kleur je Leven gepresenteerd wordt als een cursus, wordt persoonlijke feedback niet door iedereen verwacht. Mensen geven een verschil aan tussen het werken aan jezelf door middel van het volgen van een cursus en het werken aan jezelf door het volgen van een therapie. Het verschil lijkt te zitten in het feit of er wel of geen persoonlijke feedback gegeven wordt. Uit de data is niet duidelijk geworden of feedback op huiswerkopdrachten ook valt onder therapie, of dat het gaat om een gesprek met een therapeut waarbij dieper op achterliggende problemen ingegaan wordt. Een behandeling wordt als therapie beschouwd wanneer er dieper ingaan wordt op achterliggende problemen. In die zin wordt Kleur Je Leven niet als therapie beschouwd en is niet geschikt is om te werken aan levensproblemen, zoals het niet hebben van een partner. Het ontbreken van feedback bij kleur Je Leven hoeft in dat opzicht dus geen probleem te zijn, want als mensen dieper op zaken in willen gaan kunnen ze daarvoor naar een hulpverlener. Maar ook bij Kleur Je Leven willen mensen bevestiging of ze goed bezig zijn of niet, ook als ze met een cursus bezig zijn. Om die reden zou het toevoegen van een vorm van persoonlijke feedback (via email) bij Kleur je Leven wel te overwegen zijn, omdat de automatische feedback niet altijd voldoet. Hiermee wordt momenteel al geëxperimenteerd. Het toevoegen van deze vorm van ondersteuning bij een internetinterventie die zelfstandig te volgen is wordt ook wel begeleide zelfhulp genoemd (Graaf, 2008). Omgaan met afstand Zoals ook naar voren komt in onderzoek Riper, 2008), blijkt dat mensen de afstand en anonimiteit van internet als prettig ervaren, omdat ze over hun problemen kunnen praten, zonder meteen alles bloot te hoeven geven. Ook uit mijn onderzoek blijkt dat mensen voordelen ervaren van mailen en contact via internet. Het feit dat je mensen niet stoort op een ongelegen moment en dat je

63

meerdere mensen tegelijk dezelfde boodschap kan sturen in een mail zijn praktische voordelen. Het feit dat boodschappen via internet nog vaak tekstueel zijn kan als voordeel hebben dat je eerst je gedachten ordent voordat je iemand opbelt. Toch blijkt dat wanneer iemand wil praten over een probleem of juist een gezellig contact wil, de voorkeur uitgaat naar een telefonisch contact of een persoonlijke ontmoeting. Het blijkt dat de afstandelijkheid van internet relatief is, want mensen ervaren ook contact als ze de ander niet zien en het contact schriftelijk verloopt, zoals contact via e-mail. Maar om goed door te praten vinden mensen het prettiger om face-to-face contact te hebben, want dat heeft extra dimensies, zoals gezichtsuitdrukkingen en fysiek contact. Internet is handig en biedt veel voordelen, maar fysieke ontmoetingen met mensen blijven belangrijk. Partners in de behandeling Volgens het rapport van de patiëntenvereniging de NPCF (Tjalsma, 2007) stimuleert de opkomst van internet in de hulpverlening empowerment van cliënten, doordat ze een grotere zeggenschap krijgen op hun behandeling en de keuzes die hierin gemaakt worden. Uit het onderzoek blijkt dat mensen tevreden zijn over het feit dat ze zelf kunnen bepalen wanneer en hoeveel huiswerkopdrachten ze maken. Het blijkt dat ze zichzelf daar goed toe kunnen zetten, ondanks het feit dat de opdrachten soms moeilijk zijn. Mensen zijn vooral tevreden over het feit dat ze naast hun andere bezigheden aan de slag kunnen en dit vanuit hun huis kunnen doen. Wel blijkt dat mensen goed kunnen aangeven op welke momenten ze extra ondersteuning nodig hebben en wat redenen zijn om even te stoppen met de cursus. Daaruit kan geconcludeerd worden dat mensen goed in staat zijn zelf in te schatten wat ze nodig hebben. Blijkbaar is de angst van hulpverleners ongegrond dat mensen eerst de cursus volgen en vervolgens te lang wachten met het zoeken naar hulp wanneer de klachten verergeren. Uit het onderzoek blijkt dat mensen heel goed in de gaten houden hoe het met ze gaat en hier ook actie op ondernemen. Een kanttekening is wel dat de groep mensen die meededen aan het onderzoek allen hoog opgeleid waren en vrouw. Het is nier duidelijk of mensen die minder inzicht in zichzelf hebben ook in staat zijn om tijdig aan de bel te trekken wanneer het minder goed met ze gaat. Volgens de patiëntenvereniging de NPCF blijft ondersteuning bij internetinterventies noodzakelijk. Volgens hen moet er altijd iemand zijn om op terug te vallen en is voorlichting over het gebruik, voorafgaande aan de inzet van en internetinterventie noodzakelijk. De rol van de hulpverlening zien ze dan vooral als coach en ondersteuner en minder als iemand die bepaald op welke manier iemand behandeld moet worden. Dat wordt bevestigd door Raisa e.a. (2007) die tot de conclusie komen dat de ‘nieuwe patiënt’ graag wil samenwerken met zorgverleners, zodat ze zeker weten dat ze de juiste informatie hebben om zelf goede beslissingen te kunnen nemen. Volgens Raisa e.a. hebben mensen wel behoefte aan iemand die weet hoe het zit, maar willen ze het idee hebben zelf te kunnen kiezen. Het lijkt er dus vooral

64

om te gaan dat mensen kennis van zaken willen hebben zodat ze serieus genomen worden en als een volwaardige partner van de hulpverlener gezien willen worden. Dat sluit aan bij de trend van het stimuleren van zelfmanagement van gezondheid en ziekte, waarbij e-health een steeds belangrijker plaats inneemt. Therapie of cursus Kleur Je Leven is ontwikkeld als vorm van preventie en het blijkt dat mensen er ook op die manier gebruik van maken. Ze melden zich aan om te voorkomen dat er klachten ontstaan, of om te voorkomen dat ze verergeren. De mensen uit mijn onderzoek weten wat er met hen aan de hand is en waar ze aan willen werken. Ze zijn bijvoorbeeld niet voldoende assertief en willen effectiever gedrag aanleren om beter mee te komen in allerlei situaties. Maar er zijn ook mensen die al eens zwaardere klachten hadden en daar voor behandelt zijn. Ze weten waar en in welke omstandigheden het weer fout kan gaan en willen dit voorkomen. Kleur Je leven sluit daar op aan, omdat het deze mensen handvatten geeft om nieuwe klachten te voorkomen. Dat versterkt de stelling van Dehue (2008) dat mensen in het neo-liberale tijdperk waarin we leven gedwongen worden aan zichzelf te werken, om goed te kunnen blijven functioneren. Volgens Dehue stimuleren cursussen zoals kleur Je Leven mensen om sneller iets aan relatief lichte klachten te doen. Verdriet en ongemak worden volgens Dehue op die manier gemedicaliseerd. Maar mensen werken niet aan zichzelf omdat er internetcursussen zijn waar ze dat kunnen doen. Deze cursussen komen tegemoet aan de behoefte van mensen om zonder klachten te functioneren, omdat ze mee willen doen. Ze merken dat het werkt en dat ze zich prettiger voelen doordat ze op een aantal punten ander gedrag hebben aangeleerd. Het voorkomt bovendien dat mensen te snel met hun klachten naar de dokter gaan, waardoor ze in het medische circuit belanden. Internetinterventies als kleur je leven zorgen er op die manier voor dat lichte klachten van depressieve aard minder snel gemedicaliseerd worden. Verder onderzoek: Het toepassen van internetinterventies in de ggz is een nieuwe vorm van hulp en om die reden wordt er momenteel veel onderzoek uitgevoerd op dit terrein. De rol van de hulpverlener zal de komende tijd verder veranderen onder invloed van voortgaande digitalisering. Maar hoe zal die rol er uit gaan zien? Uit recentelijk onderzoek naar de rol van ondersteuning door een hulpverlener bij een e-health interventie voor mensen met depressie- en angstklachten, komt naar voren dat hierover het laatste woord nog niet is gezegd (Donker e.a., 2009). De onderzoekers vinden geen overtuigend bewijs dat ondersteuning van een hulpverlening bij e-health noodzakelijk, maar aan de andere kant blijkt dat de therapietrouw bij e-health interventies laag is. Jimison e.a. (2008) concluderen dat internet interventies beter werken wanneer er enige vorm van feed-back gegeven wordt. Een conclusie die beide onderzoeksgroepen stellen is

65

dat meer onderzoek nodig is, over de mate van ondersteuning en feed-back bij internet interventies. Uit mijn onderzoek bleek dat mensen wel feedback willen, maar het ook prettig vinden zelf aan de slag te kunnen. De groep respondenten in mijn onderzoek was echter eenzijdig van samenstelling en te klein om representatief te kunnen zijn voor alle mensen die Kleur Je Leven volgen. Om de behoefte aan feedback bij internetinterventies verder te onderzoeken is grootschaliger onderzoek nodig. Uit de literatuur komen verschillende meningen naar voren over het dropout cijfer van mensen die een internetinterventie volgen. Gardner (2009) komt tot de conclusie dat een van de redenen voor wetenschappers om te zoeken naar nieuwe vormen van therapie, de hoge drop-out cijfers van mensen zijn die reguliere therapie volgen. Uit de studie van Gardner blijkt een hogere therapietrouw bij mensen die on-line therapie volgen. Deze studie lijkt het tegendeel te tonen van de studie van Vercauteren-Visscher (2007) die zegt dat er juist veel drop-out is bij mensen die on-line therapie volgen. Uit mijn onderzoek blijkt dat mensen stoppen met Kleur je Leven wanneer andere problemen meer op de voorgrond komen te staan. Maar het feit dat sommige onderdelen van het huiswerk veel inspanning vragen en doorzettingsvermogen is voor mensen geen reden om te stoppen, ook al vinden ze het moeilijk. Mensen geven aan dat ze doorgaan, omdat Kleur Je Leven een cursus is en je er wat van kan leren. Hoewel dat vooral blijkt te gelden voor mensen die weten waar ze last van hebben en waar ze aan moeten werken. Het is dus de vraag of mensen sneller stoppen met een internetinterventie, omdat daar geen druk van een hulpverlener achter zit. Het kan ook zijn dat zich bij internetinterventies überhaupt meer mensen aanmelden dan bij de reguliere hulpverlening. Drop-out cijfers op zich zeggen niets over de redenen voor mensen om te stoppen met een interventie of hulpverleningscontact. Om beter inzicht te krijgen in de redenen voor drop-out, is meer onderzoek nodig. Helaas is dat vaak lastig uit te voeren, omdat mensen die gestopt zijn met een interventie of hulpverleningscontact meestal moeilijk te achterhalen zijn. Internet zou gezien kunnen worden als een concurrent van de professionele hulpverleners in de ggz, omdat zij tot nu toe de kennis en kunde hadden om mensen te informeren en te behandelen (Freidson, 2001). Doordat cliënten zelf op internet aan de slag kunnen met hun behandeling, zonder of met minimale ondersteuning van een hulpverlener. Maar uit mijn onderzoek blijkt ook dat mensen als ze ergens dieper op in willen gaan, ze toch liever met een hulpverlener willen praten. Als het klopt dat mensen steeds meer hun best moeten doen om optimaal te functioneren en sneller naar hulp zoeken daarbij zoals Dehue stelt, dan kunnen internetinterventies als Kleur Je Leven daar behulpzaam bij zijn. Cliënten kunnen internet gebruiken om meer te weten te komen over hun eigen functioneren, tijdig zelf iets te doen aan negatieve stemmingen, om zodoende hun autonomie te vergroten en de controle over hun eigen leven te vergroten (empowerment). Hulpverleners blijven belangrijk voor de echte therapie en kunnen interneninterventies zien als een uitbreiding van hun handelingsrepertoire.

66

Literatuur American Psychiatric Association (2001). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition TR Washington, DC; American Psychiatric Association Bensing J.M., Tromp F., Dulmen van S., Brink-Muinen van der A. (2008). De zakelijke huisarts en de niet-mondige patiënt; veranderingen in communicatie. Een observatieonderzoek naar consulten met hypertensiepatiënten. Huisarts & wetenschap, 51 (1) Boevink W., Plooy A., Rooijen S. (2007, 2e druk), Herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid van mensen met psychische aandoeningen. B.V uitgeverij SPW, Amsterdam Blankers M., Kerssemakers R., Schramade M., Schippers G., (2007). Eerste ervaringen met internetzelfhulp voor probleemdrinkers. Maandblad voor de geestelijke gezondheid (MGV), Trimbos-instituut, Utrecht, no: 62, pp: 10321043 Castel M. (2002). The internet Galaxy, Reflections on the internet. Business and society. Oxford University Press, Oxford Coulter A, Peto V, Doll, in Bensing (2006) ‘Patients preferences and general practitioners’, decisions in the treatment of menstrual disorders. Dehue, T. (2008), De depressie-epimedie, Amsterdam, Augustus Donker T., Straten van A., Ripre H., Marks I., Andersson G., Cuijpers P. (2009). Implementation of internet-based preventive interventions for depression and anxiety: role of support? The desing of a randomized controlled trial. BioMed central. Open acces (https://creativecommons.org/licenses/by/2.0) Feltz van der C. (2009), De depressie-epidemie; voldoet het economisch perspectief? Nederlands Tijdschrift voor geneeskunde; 153 (26) Freidson E., (2001). Professionalism, The Third Logic. Blackwell Pubishers Forkner-Dunn, J., (2003). Internet-based Patiënt Self-care: The next Generation of Health Care Delivery. Journal of Medical Internet Research: 5 (2): e8 Foucault (1989) Discipline, toezicht en straf. De geboorte van de gevangenis. Historische uitgeverij, Groningen

67

Gardner A. (2009). Web-Based Psychotherapy Can Work. Webartikel HealthDay Reporter, Last Updated: Aug. 21, 2009 Graaf E. de, Gerhards S., 1, Evers S., Arntz A., Riper H., Severens J., Widdershoven G.,Metsemakers J., Huibers M. (2008). Clinical and costeffectiveness of computerised cognitive behavioural therapy for depression in primary care: Design of a randomised trial. BMC Public Health 2008, 8:224 doi:10.1186/1471-2458-8-224  

Green J., N. Thorogood (2007) Qualitative methodes for health research. Sage publications, London Hammersly, M. & P. Atkinson (1997) Ethnography. Principles in practice. London, Routledge Haan den W, Schnabel P. & Bijl de P. (2008), Sociale contacten in digitale kanalen, in Jaarboek: Betrekkelijke betrokkenheid. Centraal plan Bureau, Den Haag Horstman, K., Vries de, G.H., Haverman, O. (1999). Gezondheidspolitiek in een risicocultuur. Rathenau Instituut, Den Haag Hudson A., Nordeman L. (2008). Technologische ontwikkelingen in de ggz: emental health en substituties nader bekeken. Stichting Pandora, Amsterdam Jimison, H., Woods, S., Nygren, P., Walker, M., Norris, S., Hersh, W., (2008). Barriers and drivers of health information technology use for eldery, chronically ill, and underserved. Oregon evidence-based practice centre, Portland, Oregon. produced for Agency of healthcare research and quality, Rockville. Jonge E. (2008). Preventie in de psychiatrie? Maandblad voor geestelijke gezondheid, Trimbos-instituut, Utrecht no 11 (08) Jonge de P. (1 nov 2008). Geen zin om op te staan. Stress is vaak een vergaarbak voor vage klachten. De volkskrant, Hart en Ziel. Kemp, M. (2003). Hearts and minds: agency and discourse on distress. Anthropology and medicine 10:2, pp 187-205 Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de ggz. (2005). Multidisciplinaire richtlijn Depressie, Trimbos-instituut, Utrecht

68

Mackinnon A., Griffith, K. M., Christensen, H. (2007). Comparative randomised trial of online cognitive-behavioural therapy and an information web-site for depression: 12 month outcome. Centre of Mental Health and Research, The Australian National University, Canberra Australia Mort, M., May, C. R., Williams, T. (2003). Remote doctors and absent patients: Acting at a Distance in Telemedicine? Science, Technology, & human values, vol. 28 no 2 pp 274-295 Murray, E., Lo B., Pollack,L., Catania, J., Lee,K., Zapert, K., Turner, R. (2003). The impact of Health Information on the Internet on Health Care and the Physician-Patient Relationship: National U.S. Survey among 1.050 U.S. Physicians. Journal of medical Internet Research: 5(3): e17 Oosterbaan W., (2007). Het wonder van het web. Internetspecial: De massa aan de macht. NRC Handelsblad, pp: 6-17 Pols J., Schermer M., Ploem C., Willems D., (2008). Zorg op afstand. Een normatief onderzoek naar telezorg; de artikelen. NWO programma Ethiek, Onderzoek, Bestuur. AMC Amsterdam Raisa B., Deber P., Kraetschmer N., Urowitz S., Sharpe N. (2007). Do people want to be autonomous patients? Prefferred roles in treatement decision-making in several patient populations. Blackwell Publishing Ltd Health expectations, 10 pp. 248-258 Riper, H., Smit, F., Zanden, R., Conijn, B., Kramer, J., Mutsaers, K. (2007). EMental Health, High Tech, High Touch, High Trust. Trimbos-instituut, Utrecht. Riper, H., (2008). Curbing problem drinking in the digital galaxy. Academisch proefschrift. Amsterdam: Faculty of Psychology and Education, Vrije Universiteit Rijen van, A.J.G. (2005). Internetgebruiker en veranderingen in de zorg. Resultaten van een onderzoek. Flycatcher in opdracht van de RVZ Schöttelndreier M. (2009). Je rugpijn en pillen in cyberspace. Hartenziel De Volkskrant, 28 februari 2009. pp. 1 Schrijvers G., Spreeuwenberg C., (2005) Diseasemanagement in de Nederlandse context, Igitur Utrecht Smit F., recensie van het boek Hands-on-help: computer-aided psychotherapie, van Isaac Marks e.a. (2007).

69

Spek V., Cuijpers, P., Nyklicek, I. Riper, H. Keyzer, J., & Pop, V. (2007). Internet-based cognitive behavioural therapy for symptoms of depression and anxiety: a meta-analysis. Psychol. Med., 37, 319-328 Speijer, A.E.R.M. (2008). Preventie van depressie: verzekerde zorg? College voor zorgverzekeringen, Diemen Stol W., Kuiper G (red.). (2003). Sociale controle en technologie. De casus politie en kinderporno op internet. Digitaal contact, Sociologisch Tijdschrift, Amsterdam. pp: 162-181 Swierstra, T. & Tonkens, E. red. (2006). Meritocratie en de erosie van het zelfrespect. Krisis, 3 (7), pp. 3-24 Tjalsma A. (2007) Remote control! Nederlanse Patiënten Consumenten Federatie, Utrecht Vercauteren-Visscher R., Wenting R., Niewijk A., Londen-Barentsen van M. (2007). Bedankt dat jullie zorgvuldig mijn ellendig leven lezen. Inzicht in een email service voor jongeren met depressieve klachten. . Maandblad voor de geestelijke gezondheid (MGV), Trimbos-instituut, Utrecht, no: 62, pp: 10441055 Walburg J.A. (2008). Mentaal vermogen, investeren in geluk. Nieuw Amsterdam Weehuizen R. (2006). Mentaal kapitaal. Een verkennende studie naar de psychologische dimensie van economische ontwikkeling. Utrecht Wilterdink N. & Heerinhuizen B. van, (2003) Samenlevingen Een verkenning van het terrein van de sociologie, Groningen, Noordhoff Wolters. Web-sites Benschop A. (www.sociosite.com), last modified, november 2006 www.Nexthealth2.0/Unconference2009/JenMc CabeGorman www.kleurjeleven.nl/demo www.Nictiz.nl spitsseminar ‘de veranderende zorg rond chronisch zieken’ 29 september 2009 Summit First International E-mental Health Summit 2009

70

Bijlage 1

Haalbaarheidsstudie

A. Topiclijst ‘spokes persons’ De topiclijst ten behoeve van het interview met de deskundigen bevatte de volgende items: voor de interviews met deskundigen. - Hoe kijken de deskundigen tegen e-mental health in de 1e lijn aan? (voordelen en nadelen) - Wanneer is e-health boven normaal contact te verkiezen? - Verandert werken met e-health het werk van de professionals? - Verandert werken met e-health behandeling en effect voor de cliënt? - Welke wensen ten aanzien van e-health hebben (deskundigen en) professionals in de 1e lijn? - Wat hebben professionals in de 1e lijn nodig? - Aan welke voorwaarden moeten 1e lijns praktijken voldoen voor werken met KJL ? - Welke knelpunten rond inbedding in de 1e lijn verwachten de deskundigen verder? - Welke opbrengsten van inbedding in de 1e lijn verwachten de deskundigen verder? B. Uitkomsten interviews ‘spokes persons’ Voor- en nadelen e-mental health in de 1e lijn Over het algemeen vinden de referenten internetinterventies een goede aanvulling op wat er beschikbaar is. De referenten gaven aan diverse voordelen van e-health te zien: 

Het effect van de therapie is niet afhankelijk van de klik met de therapeut.



Cliënt kan direct starten; er zijn geen wachtlijsten.



Anoniem en daardoor laagdrempelig. Bereik wordt hierdoor vergroot.



Online hulp kan drempelverlagend werken naar het zoeken van hulp in de reguliere ggz/psychiatrie. Men realiseert zich door eerst 'anoniem' via internet aan de slag te gaan dat het normaal is om hulp te zoeken ook voor psychische problemen en dat het kan helpen.



Het biedt overzichtelijke informatie over (psychische) klachten/stoornissen, behandeling en beloop (bijv. uitslag onderzoek) die op bijna elk moment op te vragen is.



Het biedt de mogelijkheid op een geprotocolleerde manier hulp te krijgen.



Een cliënt kan uitzoeken welke interventie het best bij hem/haar past.



Het kan de cliënt empoweren, hij/zij kan hierdoor meer grip en controle krijgen.



Tijdswinst door chatsessie met hulpverlener mogelijk meer kosten doordat hulpverleners vaker in de avond uren moeten werken



Online zelfhulp kan kostenbesparend zijn.

71

De referenten gaven aan de volgende nadelen te verwachten bij e-health interventies: 

Cliënten en hulpverleners missen soms misschien het face to face contact.



Verminderde van compliance (therapietrouw) ten opzichte van face to face contact.



Hulpverleners kunnen alleen op afstand een inschatting maken van de ernst van de klachten. Ze zien geen non-verbale signalen.



Soms worden er mensen met ernstige klachten toegelaten tot een interventie die bedoeld is voor lichte klachten. Zij worden dan onderbehandeld.



Als de online interventie goedkoper blijkt dan de 'normale' interventie bestaat de kans dat men teveel op kosten gaat sturen en dan heeft de cliënt minder keuze. Online hulp mag nooit de enige mogelijkheid zijn.



Sommige online interventies zijn gebaseerd op bestaande therapieën Als cliënten na de online interventie naar face to face behandeling gaan bestaat er het risico dat zij op een soortgelijke behandeling afknappen en eerder de zorg verlaten.

C. Uitkomsten survey De uitkomsten van de interviews met de ‘spokes persons’ zijn gebruikt om de digitale vragenlijst voor de survey samen te stellen. De uitkomsten hiervan zijn opgedeeld in verwachte voor-en nadelen van het gebruik van internetinterventies in de eerste lijn. Verwachte voordelen aanbieden internetinterventies in de 1e lijn : 

Sluit aan bij de huidige maatschappelijke digitale tendens



Vergroot de keuzemogelijkheid



Kosten en tijd besparend door meer zelfhulp van cliënt



Hulp dicht bij huis; het wegnemen/verbeteren van belemmerende factoren op materieel gebied



Gericht op leren in plaats van problematiseren



Bevorderd de zelfwerkzaamheid: geeft cliënt zijn vertrouwen terug het zelf op te kunnen lossen



Geeft vertrouwen in de toekomst: onafhankelijkheid met een beetje ondersteuning



Gericht aanbod, overzichtelijk, gerubriceerd



Gezien de lange wachtlijsten, kunnen cliënten eerder aan de slag.



Hulp zoeken op je eigen tijdstip.



Mensen hoeven zich niet te generen voor anderen.



Betrekken van partner/huisgenoten



Kan naast de face to face kontakten een aanvulling bieden .

Verwachte nadelen van internetinterventies in de 1e lijn 

Drempelvrees en onbekendheid in het werken met een nieuw medium



Volle agenda's van hulpverleners, waardoor het investeren in het werken met een nieuw medium er mogelijk niet van zal komen

72



Wat te doen als de cliënt niet komt opdagen?



Is de betreffende hulpverlener in staat om een goed inschatting te maken van hoe het met de cliënt gaat?



Lastig om op aanbod te wijzen als je niet zelf de uitvoerder bent



Ook verwijzing door 'onbevoegden'



Wanneer een cliënt eenmaal bij een hulpverlener is zal hij de voorkeur geven aan face to face contact



Therapietrouw: goede instructie is van belang en huiswerk zal altijd gecontroleerd moeten worden, hoe doe je dat op afstand?



Cliënt heeft mogelijk te weinig discipline om het zelf op te pakken



Dit soort cliënten kunnen de eerste stappen niet zetten, zet stellen al dingen uit. Hebben een stok achter de deur nodig



Cliënten kan zich een beetje afgescheept voelen als hij doorverwezen wordt naar internet



Diagnostiek lijkt noodzakelijk vooraf om zware depressie uit te sluiten voor deze vorm van behandeling



Er is geen controle of cliënten de informatie daadwerkelijk tot zich nemen



Er zijn logistieke problemen: onzeker of de informatie de cliënt bereikt, verkeerde mensen nemen de folder mee,



Cliënten missen de herkenning van anderen mensen die met dezelfde problemen kampen en de suggesties voor het omgaan met de problemen,zoals in een lotgenotengroep



Taalproblemen

73

Bijlage 2

Topiclijst groepsinterview hulpverlneners

Toelichting: Dit interview wordt tussentijds gehouden met SPV-ers bij Vicino op 23 April 2009 en op 9 mei met de huisartsen en psychologen van gezondheidscentrum in Zwijndrecht. Dit is een vervolg op het 1e groepsinterview tijdens de startbijeenkomst in januari 2009. Het interview gaat over het aanbieden van Kleur Je Leven in de 1e lijn. De SPV-ers, huisartsen en psychologen die deelnemen aan dit interview hebben sinds januari 2009 de tijd gehad om cliënten aan te melden voor Kleur Je Leven. Huidig aanbod 1. Hoeveel cliënten met psychische klachten worden per week aan jullie doorverwezen door de huisarts? 2. Bij hoeveel mensen hiervan gaat het om (lichte) depressieve klachten? 3. Welke interventies bieden jullie meestal aan bij mensen met (licht) depressieve klachten? 4. Hebben jullie het idee mensen hier voldoende mee te kunnen helpen? 5. Hoelang blijven mensen over het algemeen bij jullie onder behandeling?

6. Verwijzen jullie cliënten wel eens door naar andere psychosociale of psychiatrische hulpverleners? Zo ja, naar welke disciplines/interventies? Ideeën over de interventie 7. In welke zin denken jullie dat KJL aan meerwaarde kan bieden voor mensen met (lichte) depressieve klachten? 8. Welke nadelen zien jullie voor cliënten als ze gebruik maken van Kleur je Leven? 9. Wat vinden jullie van het feit dat cliënten de interventie zonder face-toface contact kunnen volgen? 10. Wat vinden jullie ervan om als hulpverlener mensen een on-line interventie aan te bieden? Welke voor-en nadelen zien jullie hierbij? Verandering in zorg 11. Op welke manier verwachten jullie dat door de inzet van deze internet interventie de relatie met de cliënt verandert?

74

Implementatie 12. Hoeveel cliënten hebben jullie tot nu toe doorverwezen naar KJL? 13. Wat waren redenen voor jullie om deze cliënten door te verwijzen naar Kleur Je Leven? 14. Wat waren jullie ervaringen bij het doorverwijzen naar KJL? - hoe verliep de procedure: was de technische kant met registratieformulier en inloggegevens (etc) duidelijk? - had je het idee dat de cliënt inhoudelijk goed werd geholpen door KJL? - hoeveel tijd nam werken met KJL in beslag? 15. Zijn er cliënten bij wie jullie twijfelden of KJL iets voor ze zou zijn? Zo ja, welke twijfels hadden jullie? 16. Hebben jullie cliënten gewezen op het aanbod die hier niet op in wensten te gaan? Zo ja, wat waren redenen voor deze cliënten om niet mee te willen doen? 17. Welke ideeën hebben jullie over financiering van deze interventie in de 1e lijn? 18. Zijn er (naast scholing en geld) andere randvoorwaarden nodig om goed met KJL te kunnen werken in de 1e lijn? 19. Welke aanpassingen in KJL zijn volgens jullie nodig zijn voor een goede inbedding van KJL in de 1e lijn?

75

Bijlage 3 Topiclijst slotbijeenkomst hulpverleners 1. In hoeverre zie je nu, aan het einde van de pilot, de online zelfhulpcursus KJL als zinvolle interventie voor jezelf en je collega's uit je beroepsgroep? - Wat vind je positieve kanten van de cursus? - Wat vind je negatieve kanten van de cursus? 2. Als je terugkijkt op het verloop van de pilot, is je mening en werkwijze met betrekking tot het werken/aanbieden van KJL veranderd gedurende het project? (Denk aan de startconferentie -jan '09- en de eerste maand, de daaropvolgende maanden en nu). - Zo ja, hoe is deze mening/werkwijze veranderd? 3. Wat vond jij de prettigste methode om KJL in jouw zorg te gebruiken? - Welke onderdelen van KJL gebruik je vooral en voor welke doelgroep (A/B/C/D/E)? - In welke situatie vind je KJL zinvol? (Bijvoorbeeld: als 1e stap interventie, in ombinatie met andere 1e stap interventies zoals watchfull waiting, om de keuzemogelijkheid te vergroten, wanneer cliënt geen gesprekken wil, als huiswerkopdracht bij gesprekken, als overbrugging van een wachtlijst) 4. Heb je het idee dat het werken met KJL voor andere beroepsgroepen in de 1e lijn anders is? - Zo ja, hoe verschilt het aanbieden van KJL in tegenstelling tot de andere beroepsgroepen (je eigen beroepsgroep t.o.v huisarts, ELP, SPV/Psycholoog in de huisartsen praktijk) 5. Wat is je belangrijkste advies voor een bredere implementatie van KJL in de 1e lijn in de toekomst?

76

Bijlage 4

Vragenlijst cliënten

De internetcursus “Kleur je Leven U bent deelnemer aan de cursus Kleur Je leven of hebt deze recentelijk afgerond. U bent hiervoor aangemeld via uw huisarts, sociaal-psychiatrisch verpleegkundige of psycholoog, of u heeft uzelf aangemeld via de web-site. De cursus “Kleur Je Leven” bestaat uit 8 online lessen (en 1 opfrisles) waarin u manieren aanleert en tips krijgt om uw stemming te verbeteren. De lessen bestaan uit schriftelijke en gesproken informatie, korte films en opdrachten die u zelfstandig volgt. Kleur Je Leven is een nieuwe vorm van hulpverlening en/of ondersteuning aan mensen met sombere of depressieve gevoelens, daarom doen wij onderzoek onder deelnemers aan de cursus om na te gaan in hoeverre de cursus voldoet aan uw verwachtingen. Het onderzoek wordt uitgevoerd in het kader van een project bij het Trimbosinstituut. Daarnaast ben ik als onderzoeker bezig met de afronding van een studie bij de Universiteit van Amsterdam. Opzet en duur van het onderzoek Het onderzoek bestaat uit een (telefonisch) interview of het invullen van een vragenlijst per email met mensen die de cursus volgen of al hebben afgerond. Dit gebeurt in principe één keer, wanneer er nog vragen zijn blijven liggen zou u nogmaals gebeld of gemaild kunnen worden. Daarvoor wordt vooraf uw toestemming gevraagd. Het doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in de verschillen tussen een vorm van hulp waarbij u contact hebt met een hulpverlener en hulp via internet. Daarnaast is het de bedoeling dat er op basis van dit onderzoek aanbevelingen voor verbetering van de cursus Kleur Je Leven geformuleerd worden. U heeft tussentijds en aan het einde van de cursus ook een evaluatieformulier ingevuld, ten behoeve van een grootschalig tevredenheidsonderzoek. Deze gegevens worden (met uw toestemming) opgevraagd en meegenomen in dit onderzoek. De gegevens worden anoniem verwerkt. Ik dank u hartelijk voor uw medewerking. Bij vragen kunt u me mailen of bellen: Ina Boerema Trimbos-instituut Email: [email protected] Tel: 030-2959237 Man/vrouw leeftijd Hoogst genoten opleiding Dagelijkse bezigheden: (vrijwilligers)- werk, opleiding, huishouding etc.

77

Alleenwonend, samenwonend Kinderen (leeftijdcategorie) Bezig met cursus (hoeveel lessen) of afgerond 1. Op welke manier wist u van het cursus aanbod: Kleur Je Leven? …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………… 2. Heeft u voordat u aan de cursus Kleur Je Leven begon op een andere manier iets aan uw klachten gedaan? a. Zo ja, wat heeft u eraan gedaan? ……………………………………………………………………………………………………………………… …………… b. Deed u dit op eigen initiatief of via een huisarts of andere hulpverlener? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………… c. Wat was de reden/waren de redenen om verder te gaan met het werken aan uw klachten? ……………………………………………………………………………………………………………………… …………… 3. Wordt u naast de deelname aan Kleur Je Leven momenteel op een andere manier ondersteund/behandeld? Ja a. Zo ja, waar bestaat deze ondersteuning/behandeling uit? b. Wat zijn de belangrijkste verschillen met de deelname aan de cursus Kleur Je Leven? …………………………………………………………………………………………………………… ……… 4. Wat ervaart u/heeft u ervaren als meest positieve punten van de opzet van de cursus KJL?

…………………………………………………………………………………………… …………………………………………… 5. Wat ervaart/heeft u ervaren als de minder positieve punten van de opzet van de cursus? ……………………………………………………………………………………………………… ………

6. Kunt u momenten beschrijven waarop het goed ging? ….............................................................................................................. ..........

7. Kunt u momenten beschrijven waarop het niet goed ging? ................................................................................................................ ...........

8. Heeft u wel eens overwogen om te stoppen met KJL? Zo ja op welk moment? …………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………

78

9. Hoeveel tijd zit u gemiddeld per dag achter uw computer? a. Aan welke activiteiten besteed u dan de meeste tijd? (informatie opzoeken, spelletjes, studie/werk, chatten/email, winkelen) …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………… b. Hoelang bent u er dagelijks mee bezig? ................................................................................................................ ............

10. Wat vindt u ervan om via de computer (email/chatten)contact te hebben met anderen? Welke voor-en nadelen ziet u? …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………… 11. Maakt u gebruik van een vaste computer of een laptop en in welke ruimte van het huis? …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………… 12. Zijn/waren er anderen aanwezig op het moment dat u aan de slag bent/was met KJL? Ja/nee (juiste antwoord graag omcirkelen) 12.a Zo ja, zijn zij op de hoogte van het feit dat u KJL volgt (volgde)? …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………

13. Wat was/is voor u de belangrijkste reden/redenen om te kiezen voor deelname aan de cursus KJL? …………………………………………………………………………………………………………………………………… ………

14. Zijn er aspecten in het omgaan met uw klachten waarvan u denkt dat ze niet geschikt zijn om er via de computer aan te werken? Zo ja, welke? …………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………

15. Welke verbeteringen zou u willen aanbrengen aan de online cursus Kleur je Leven? …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………… 16. Spelen overwegingen rond uw privacy een rol bij de overweging wel of niet mee te doen aan cursussen of interventies op internet? …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………… a. Zo ja, in welke zin wel/niet? …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………..

HARTELIJK DANK VOOR HET INVULLEN VAN DEZE VRAGENLIJST

79

Bijlage 5 Computergebruik

Therapievormen Motivatie

Indicatie interventie

Face-to-face

Fragmentatie

Codeboom maxqDA

-privacy -nadelen computergebruik -voordelen computergebruik -affiniteit met internet -combinatie met andere -medicatiegebruik -reden niet aanmelden -reden deelnemen -afmaken aantal lessen -moment van aanbieden -bekendheid met de interventie -herkennen van psychische problemen -multi-problems -nadeel afstand -voordeel afstand -belang gesprek -feedback -verantwoordelijkheid -controle voortgang

Betrekken familie/partner -voordeel KJL -nadeel KJL Financiering -rol verzekeraar -voorwaarden

-vergoeding verzekeraar Tevredenheid met de interventie

80

Bijlage 6

Analysetabel

Concept discours

Variabelen media

Meritocratie

Geluk

Depressie als sociaal construct

Optimaal functioneren

Diagnosticeren depressie

Care/ medicalisering

behandelen Zelfhulp Cursus of interventie

noodzaak Lichte vorm van hulp interventie

Voorkomen problemen Investeren in geluk optimaal leven Snelle oplossingen Eigen probleem herkennen Plezier en noodzaak zelfhulp Cursus

Alternatieve interventie

Medicatie wachtlijst

Preventief inzetten bij verwachte rouw

Controle Eindverantwoordelijkheid over het totaal Gedrag veranderen in relatie tot anderen/spiegelen

klachtenbeheersing Gericht behandelen van klachten Geen echte feedback, doe ik het goed?

Face-to-face

Mensen willen gesprek

Schrijven

Wachtlijst interventie

Empathie

Hele verhaal horen

gesprek als uitlaadklep Schrijven als therapie, om dingen op een rijtje te zetten Uit eigen omgeving

Hulp op afstand

Relatie staat centraal

Feed-back

agency

Privacy controle

anonimiteit Geen controle Interventie niet afronden

Betrekken naasten Zelf verantwoordelijk, zelfsturing Eigen tijd Niet afmaken v/d cursus

Computergebruik/ Techniek

voordelen

Snel informatie

Reflectie Contact met anderen Informatie Eigen omgeving Eigen tijd

Nadelen

Afstandelijk Minder controle

Geen echte feedback

diseasemangement

Eigen verantwoordelijkheid

Fragmentatie

verantwoordelijkheid computergebruik

communicatie(Afstand/nabijheid)

Relatie

hulpverleners Depressie behandelen

Cliënten Iets aan klachten doen Cursus Uitvergroten problemen

81

Bijlage 7

Fragment MaxqDA interviews hulpverleners

Text: hulpverleners\Uitwerking Groepsinterview Zwijndrecht (JL) Weight: 0 Position: 17 - 17 Code: therapievormen\medicatiegebruik Maar cliënt wil niet het risico lopen dat hij bijv. een placebo krijgt. Hij wil gewoon nu medicijnen. Zit er helmaal door heen, wil niet naar KLEUR JE LEVEN of een online programma, heeft daar geen zin in. Zegt: KLEUR JE LEVEN is te licht voor mij. Wel vragenlijst doorgenomen, hoe ver zit je nu in een depressie. Ik heb de HAN D 24 en de MINI afgenomen. Ben wel even met hem bezig geweest. Text: hulpverleners\Uitwerking Groepsinterview Zwijndrecht (JL) Weight: 0 Position: 371 - 371 Code: therapievormen\medicatiegebruik Ja hoor ik zal dat wel durven, moet wel in het geheel passen. Kan zijn dat bij bepaalde mensen de eerste zes weken van het wennen aan antidepressiva last heeft van veel bijwerkingen, dan zal het resultaat van de hele cursus onder invloed zijn, waarschijnlijk wel van de bijwerkingen. KJL is misschien geschikt voor mensen die minder bijwerkingen hebben of misschien is het geïndiceerd om het na die zes weken aan te bieden. Dat je dat ondervangt. Ze kunnen zich heel ziekelijk en akelig voelen, niet iedereen, maar dat merk jij ook wel eens bij mensen met antidepressiva. Text: hulpverleners\Uitwerking Groepsinterview Zwijndrecht (JL) Weight: 0 Position: 373 - 376 Code: therapievormen\medicatiegebruik en de cursus als vervanging van medicatie inzetten. Psy: ik zeg daar gelijk nee op. Als ik denk aan de ervaring die ik heb waarop ik mensen in overleg met de huisarts adviseer medicatie te gebruiken ik dat niet vind dat dit programma een vervanging van medicijnen kan zijn. Nu wil je weten waarom? Dat vind ik moeilijk te antwoorden. Dat is het chemische effect van het medicijn als mensen dat echt behoeven niet tot stand brengt met noch gesprekken noch met bibliotherapie. Uit onderzoek is gebleken dat bij bepaalde hulpvragen medicatie en gesprekken het beste werkt. Dat is uit heel veel onderzoeken naar voren gekomen, dus je kunt niet zeggen dat dit een vervanger kan zijn voor de medicijnen.

Text: hulpverleners\Uitwerking Groepsinterview Zwijndrecht (JL) Weight: 0 Position: 9-9 Code: motivatie Ha: Bij iemand met lichte depressie is KLEUR JE LEVEN een programma waarvan ik dacht dat dat zou aansluiten, nu ben ik hier, ik wil juist het contact hebben. Als ik merk dat iemand als zelfhulp heeft geprobeerd en dan eindelijk hier (huisarts) is dan bied ik niet KLEUR JE LEVEN aan.

Text: hulpverleners\Uitwerking Groepsinterview Zwijndrecht (JL) Weight: 0 Position: 22 - 28 Code: motivatie\niet aanmelden Psy: Wijzen op KLEUR JE LEVEN. Niet iedereen met een depressie. Als wachtlijstopvang. Mensen hikken vaak tegen het maken van een afspraak. Als ze er dan zijn dan zeggen ze "ik voel me eigenlijk al beter" want ik heb nu een afspraak gemaakt. Is heel raar, is een soort placebo effect, krijg ik cadeau, hebben ze motivatie en dan komen ze denken ze toch al over 4 a 5 weken. Ik wil toch maar even eerst met u spreken. Lijkt net of dan de motivatie om het gesprek aan te gaan zo groot is in die zin dat ze er niet iets tussen

82

willen hebben. Maar dan moet ik hen (door de telefoon) motiveren vind ik ook weer niet goed. Sluit tegen mij in. Mensen moeten wel gemotiveerd zijn om naar mij te komen en ook om Kleur Je Leven te gaan doen. Ik heb een man onlangs nog gebeld, niet op het lijstje gezet, Ina vroeg wel om op te schrijven om ook de mensen die het uiteindelijk niet gedaan hebben om welke reden dan ook op te schrijven, dat ga ik dan nog even doen. Dat was iemand die in een reïntegratietraject zit, heel veel werkgerelateerde problematiek had, uiteindelijk bij de psychiater is gekomen met depressie. Nu gaat het beter, is nog niet helemaal, ik heb hem erover gebeld, ik stelde hem KLEUR JE LEVEN voor, hij zei ik ben nu met vervangend werk bezig ik doe het nu niet. Hij heeft wel duidelijk op de site gekeken. Ha: is risico van mensen met milde lichte depressie, dat je heel vaak ziet, als je ze de kans geef om er over na te denken dat het dan vanzelf oplost. Psy: dat is heel waar wat je zegt want dat merk ik ook. Mensen die zich hebben aangemeld, soms is het zelfs heel goed om een wachtlijst te hebben, zeggen wij. Daniëlle: dan filtert het zichzelf al uit. Marga: Is heel raar maar de mensen die gemotiveerd zijn, dat merk ik ook, ik neem alle mensen aan, dat is vaak geen punt, ik heb nu al een jaar gewacht met deze aanmelding omdat ik dacht zal ik wel of niet gaan, deze maand kan er nog wel bij. Terwijl iemand vanmorgen belde "ik heb gister een aanval gehad ik moet morgen iemand zien". Je merkt bij de aanmelding eigenlijk al wat voor een mensen je in de praktijk krijgt. Text: hulpverleners\Uitwerking Groepsinterview Zwijndrecht (JL) Weight: 0 Position: 31 - 31 Code: motivatie\niet aanmelden Nee, want de uitleg over KLEUR JE LEVEN en wat het doet is dan misschien ook al genoeg om mensen thuis te laten nadenken en te bedenken zo erg is het nog niet of het gaat eigenlijk wel weer. Text: hulpverleners\Uitwerking Groepsinterview Zwijndrecht (JL) Weight: 0 Position: 33 - 33 Code: motivatie\niet aanmelden En vaak is zo'n eerste gesprek bij de huisarts als zo'n ontlading en opluchting dat dat ook al een boel doet. Dat ze het eindelijk een keer onder woorden hebben gebracht, terugkoppeling hebben gekregen en soms dat ik een doel naar een verwijzing of wat een verdere oplossing zijn, "zo erg is het nou ook weer niet". Soms ben ik verbaasd, het als ik ze terugvraag. Het gesprek heeft zo opgelucht het gaat stukken beter.

83

Bijlage 8 Fragment MaxqDA interviews cliënten Text: clienten\Re Kleur Je Leven onderzoek Weight: 0 Position: 81 - 81 Code: tevredenheid met de interventie Voor zover ik er kennis van heb kunnen nemen zit hij goed in elkaar. Ik was iedere keer weer zeer geïnteresseerd in het vervolg.………… Text: clienten\Re Kleur Je Leven onderzoek Weight: 0 Position: 48 - 48 Code: zelfhulp Je hebt de neiging eerder naar de volgende les toe te gaan dan wenselijk is. Vooral met de GGG-schema's moet je in het begin langer oefenen om ze onder de knie te krijgen (hoewel dit natuurlijk iets is wat elke cursist zelf kan bepalen). Ik weet niet of dit voor iedereen geldt, maar ik ervoer bij het invullen van die schema's ook een vrij sterke (psychische) weerstand om dit te doen (ik denk omdat ze tot inzicht leiden in vastgeroeste patronen; dat vereist een grote mate van eerlijkheid tegenover jezelf, en dat is niet altijd even eenvoudig). Omdat vooral de GGG-schema's mij cruciaal lijken voor het succes van de cursus zou er op de een of andere manier een rem ingebouwd moeten worden om daar niet te snel naar de volgende les te gaan. Text: clienten\Re Kleur Je Leven onderzoek Weight: 0 Position: 57 - 57 Code: zelfhulp Ik wilde het niet, en ik wil het nog steeds niet, omdat deze cursus veel inzicht geeft en praktische adviezen, maar op dit moment ben ik er niet toe in staat om de lessen te maken naast alle andere spanningen

Text: clienten\vragenlijst deelnemers KJL def-je Weight: 0 Position: 81 - 82 Code: computergebruik\nadelen computergebruik niet geschikt zijn om er via de computer aan te werken? Zo ja, welke? ‘controle’ op activiteiten, ‘sparren’ met anderen, meditatieve elementen, oefeningen………………………………………………………………………………………………………………

Text: clienten\vragenlijst deelnemers KJL def-je Weight: 0 Position: 36 - 37 Code: motivatie\reden voor deelname Eigenlijk 2 redenen ( waarvan 1 oneigenlijk): 1 vooral om te leren hoe depressieklachten te voorkomen in moeilijke tijden/situaties: mijn man heeft kanker, en de zorg nu als de zorg voor een toekomst voor drie kinderen trekken een wissel op me. De tweede (oneigenlijke) reden is, dat ik een opleiding volg voor personal coach, en een afbakening zorgt voor mensen met levensvragen en mensen die meer aan professionele hulpverlening hebben. …………………………………………………………………………………………………………… Text: clienten\vragenlijst deelnemers KJL def-je Weight: 0 Position: 55 - 55 Code: tevredenheid met de interventie

84

Aan de start van de cursus, bij herhaalde reminders ( activiteiten lijst prettige dingen etc.) ……………………………………………………………………………………………………………………… Text: clienten\vragenlijst deelnemers KJL def-je Weight: 0 Position: 57 - 58 Code: zelfhulp Kunt u momenten beschrijven waarop het niet goed ging? Zelf te lang tijd tussen twee delen laten zitten………………………………………………………………

Text: clienten\vragenlijst deelnemers KJL def Weight: 0 Position: 89 - 90 Code: computergebruik\privacy en internet …-ze volgde de cursus meestal als ze alleen was.. -haar partner wist er wel van, maar keek niet mee. Ze praatte er wel over met hem

Text: clienten\vragenlijst deelnemers KJL def Weight: 0 Position: 106 - 106 Code: computergebruik\privacy en internet -ze vond het prettig dat ik eerst een mail heb gestuurd met de vraag of ze het interview via de mail of telefonisch wilde doen. Hoewel ze soms nog wel moeite heeft met telefoon gesprekken, besloot ze het toch telefonisch te doen. Ze vond zelf dat het goed ging …………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………… Text: clienten\vragenlijst deelnemers KJL def Weight: 0 Position: 73 - 76 Code: computergebruik\voordelen computergebruik -gebruikt de computer in het werk, voor de administratie -thuis veel email -opzoeken van informatie –nu heeft ze meer contacten via de computer, maar als het echt ergens over gaat dan liever face-to-face contact, of telefonisch ……Hoewel ze soms ook geen zin heeft om iemand te bellen en zich daartoe moet zette. Ervaart mailen dan toch als makkelijker. –als ze mailt begint ze te typen wat ze wil en kan dan dingen aanpassen. Ervaart dat je concreter kan maken wat je wilt zeggen en kan het structureren. Soms start ze met een mail, maar belt vervolgens toch op, omdat ze wat ze wil zeggen gestructureerd heeft in de mail (die ze niet meer verstuurd). De mail fungeert zo als instrument om wat ze wil zeggen voor te structureren. -kan tegenwoordig makkelijker bellen. Schrijft soms eerst op wat ze wil zeggen

85