Dialysecentrum Algemene informatie
1
Dit boekje geeft u informatie over de gang van zaken,de bijzondere voorzieningen en de mogelijkheden van het dialyse centrum van het Scheper Ziekenhuis, verder genoemd als het DCE (Dialyse Centrum Emmen). Mocht u na het lezen van dit informatieboekje nog vragen hebben, dan kunt u hiervoor altijd bij de artsen en de verpleegkundigen van de afdeling terecht. Voor meer inhoudelijke informatie over de dialyse kunt u de folder van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) doornemen. Meer informatie over het DCE kunt u vinden op de website van het Scheper Ziekenhuis. www.scheperziekenhuis.nl
2
Inhoudsopgave Voorwoord
2
1. Geschiedenis over het Dialyse Centrum Emmen (DCE)
4
2. Wat is dialyse
6
3. Afdelingsinformatie
15
4. Algemene informatie
22
Belangrijke telefoonnummers
24
Adressen
25
Overige informatie
26
3
Geschiedenis van het DCE Hemodialyse en peritoneaaldialyse (ook wel buikspoeling genoemd) In 1978 kreeg de eerste patiënt de hemodialyse behandeling in het dialyse centrum van het Scheper Ziekenhuis. In 1983 kwam de mogelijkheid tot CAPD oftewel peritoneaaldialyse of buikspoeling. In de loop der jaren is het aantal dialysepatiënten alleen maar gestegen waardoor de afdeling werd uitgebreid. Op dit moment is er een capaciteit voor maximaal 20 hemodialysebehandelingen per dagdeel. Nacht Sinds oktober 2005 bestaat er de mogelijkheid voor nachtdialyse. De capaciteit voor de nachtdialyse is beperkt. Om die reden wordt deze behandeling door de behandelend arts, op medische indicatie aan de patiënten aangeboden. Nierfalenpolikliniek In maart 2012 is de nierfalen- poli gestart binnen het dialyse centrum (voorheen interne polikliniek). In aanloop naar een mogelijke dialysebehandeling worden patiënten met een nierfunctieprobleem gezien op de nierfalenpolikliniek. Hier wordt op een multidisciplinaire wijze begeleiding gegeven aan patiënten met een verslechterende nierfunctie. De medewerkers die betrokken zijn bij deze multidisciplinaire begeleiding zijn allen werkzaam op het dialyse centrum. Dit betekent dat als u in dialyse komt er veel bekende gezichten zijn. Voor meer informatie kunt u vragen naar de folder “nierfalen- poli”.
4
Missie en visie van het DCE Missie Het bieden van kwalitatief hoogwaardige specialistische zorg van preventie tot nazorg aan patiënten met acuut of chronisch nierfalen. Visie Vanuit de belevingsgerichte zorg, voldoen aan de gestelde externe criteria en gebruikmakend van de nieuwste inzichten en technieken per patiënt de beste dialysezorg bieden. Met belevingsgerichte zorg wordt in dit kader bedoeld: − De patiënt staat centraal; − De patiënt wordt actief bij de behandeling betrokken en − De patiënt wordt gestimuleerd en ondersteund in de zelfzorg.
5
1. Wat is dialyse Als de nieren niet meer werken…. De nieren zijn twee boonvormige organen, ongeveer zo groot als een vuist. Ze liggen aan beide kanten van de wervelkolom, hoog in de buikholte (zie illustratie). In ieder menselijk lichaam ontstaan elk moment afvalstoffen die voor het lichaam niet langer bruikbaar zijn. Zulke stoffen komen in het bloed en worden vervolgens voor een belangrijk deel door de nieren met de urine uit het lichaam verwijderd. De nieren houden als het ware het lichaam schoon. Werken de nieren niet goed, dan komen er teveel ongewenste afvalstoffen in het bloed. Het lichaam wordt hier ziek van (‘niervergiftiging’). Deze afvalstoffen en het teveel aan vocht moeten door dialysebehandeling steeds weer uit het lichaam worden verwijderd als de nieren het zelf niet meer kunnen.
Behandelvormen In het DCE zijn behandelingen als hemodialyse en peritoneaal dialyse mogelijk. Een aantal dialysepatiënten komt in aanmerking voor een niertransplantatie.
6
Hemodialyse Bij hemodialyse verwijdert een apparaat (met behulp van een kunstnier) overtollig vocht en afvalstoffen uit het bloed, en dus uit het lichaam. Bij hemodialyse heeft u een toegang tot de bloedbaan nodig. Dialyseshunt Het is voor de hemodialysebehandeling nodig dat er een goede toegang is tot de bloedbaan. Vóór de start van de dialyse legt een chirurg daarom een inwendige shunt aan, meestal in de arm die u het minst gebruikt. Een shunt is een kunstmatige verbinding tussen een ader en een slagader. Na de aanleg van de shunt zwelt de ader door de druk in de slagader op. De ader krijgt tevens een dikkere wand en kan daardoor jarenlang geschikt zijn voor hemodialyse. Soms dient een buisje van kunststof als verbinding tussen een ader en een slagader. Als er nog geen goede shunt is, kan er tijdelijk via een dialysecatheter worden gedialyseerd. Dialysecatheter In bepaalde omstandigheden is het gebruik van een inwendige toegang tot de bloedbaan (een shunt) niet mogelijk, bijvoorbeeld: − als u plotseling moet beginnen met dialyseren; − als de bloedvaten niet geschikt zijn voor een shunt; − als de shunt nog niet goed ontwikkeld is. In deze gevallen bestaat de mogelijkheid om via een dialysecatheter de toegang tot de bloedbaan te maken. De dialysecatheter wordt ingebracht in een groot bloedvat. Bij voorkeur in de hals.
7
Het inbrengen van de dialysecatheter vindt plaats op een aparte kamer van het dialyse centrum. Dit geschiedt onder plaatselijke verdoving en onder steriele omstandigheden. Let op: dit is altijd een tijdelijke oplossing!
Catheter
Vene cava superior (bovenste holle
Rechter hartboezem
Catheter voor acute dialysebehandeling (schematisch weergegeven)
8
Nachtelijke centrum dialyse Tijdens de nachtelijke centrum dialyse komt u 4 avonden per week ‘s avonds tussen 22.00 uur en 23.00 uur naar het DCE en slaapt u in het centrum. ‘s Morgens tussen 06 .00 uur en 07.00 uur wordt u weer afgesloten en gaat u naar huis. Deze vorm van dialyse biedt als voordeel dat de patiënten minder vocht- en dieetbeperkingen hebben, minder medicatie in hoeven nemen en in een betere conditie verkeren. Indien u geïnteresseerd bent in nachtelijke centrum dialyse, dan kunt u dit aangeven bij uw behandelend nefroloog. Thuishemodialyse Een andere vorm van dialyse is thuishemodialyse. Thuishemodialyse is de meest zelfstandige vorm van hemodialysebehandeling. Om thuis te kunnen dialyseren moet u een opleiding volgen. Deze opleiding wordt op de dialyseafdeling van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) gegeven en duurt 2 tot 3 maanden. De thuisdialyse wordt gecoördineerd vanuit het DCE. U kunt er voor kiezen om met uw partner zelfstandig thuis te gaan dialyseren. Of u kunt er voor kiezen een behandeling samen met een gespecialiseerde verpleegkundige in de thuiszorg uit te voeren. CAPD of buikspoeling Bij CAPD of buikspoeling werkt het buikvlies als kunstnier. Via een slangetje (katheter) in de buik kan er 2 liter spoelvloeistof uit een plastic zak in de buikholte lopen. Na 4 à 5 uur moet de vloeistof weer worden ververst. Het verversen gebeurt 4 keer per dag, elke dag opnieuw. Dit zogenaamde ‘wisselen’ van de vloeistof neemt ongeveer 30 minuten in beslag en wordt door de u zelf gedaan. De hele CAPD-behandeling vindt thuis plaats. U bent bij CAPD minder afhankelijk van een partner dan bij thuis hemodialyse. Het dieet bij CAPD
9
heeft minder beperkingen, omdat er met deze vorm van dialyse,doorlopend 24 uur per dag, afvalstoffen en vocht uit het lichaam worden verwijdert. CCPD Bij CCPD of nachtelijke buikspoeling gebeurt het spoelen 's nachts. De patiënt sluit zelf de katheter aan op een machine die gedurende de nacht 4 of 5 wisselingen uitvoert. Deze behandeling duurt ongeveer 9 uur. Niertransplantatie Veel patiënten willen graag een niertransplantatie. Dat is geen wonder, want de kwaliteit van leven is na een transplantatie meestal beter dan tijdens dialyse. De grote behoefte om getransplanteerd te worden heeft tot gevolg dat de wachtlijst voor een niertransplantatie lang is. Vaak is er eerst enige tijd dialyse nodig. Bij een niertransplantatie plaatst de chirurg een nier van een donor in het lichaam van de patiënt. Meestal is dit in de liesstreek. De eigen nieren blijven meestal gewoon in het lichaam van de patiënt zitten. Om in aanmerking te komen voor een niertransplantatie moet u worden opgenomen in het transplantatieprogramma van het regionale transplantatiecentrum in het UMCG (of andere centra’s). Dit centrum meldt u vervolgens aan bij Eurotransplant. Eurotransplant is een internationale organisatie waarin verschillende Europese landen samenwerken om te zorgen voor de beste donor/ontvangercombinatie. Samen met uw nefroloog bepaalt u of u in het programma voor transplantatie
eigen nieren
wilt worden opgenomen. Is het antwoord ja, dan worden de voorbereidende onderzoeken in het Scheper Ziekenhuis gedaan. Na een medische keuring in het UMCG komt u op de wachtlijst van Eurotransplant. De gemiddelde wachttijd bedraagt momenteel 4 tot 5 jaar en neemt helaas nog jaarlijks toe.
10
donornier
Relatietransplantatie Dit is een vorm van transplanteren waarbij gebruik gemaakt wordt van een orgaan van een levende donor. Bij relatietransplantatie staat een familielid, collega, vriend(in) of kennis een nier af. Dit laatste kan eventueel al vóór start van dialyse plaatsvinden, in de predialyse fase. Voeding Goede voeding is voor iedereen belangrijk, dus ook voor nierpatiënten. Afhankelijk van de behandeling krijgt u een dieetadvies (van de diëtiste). Dit voorschrift is zoveel mogelijk afgestemd op uw persoonlijke wensen, behoeften en leefpatroon. Als u zich goed aan het voorschrift houdt, vergemakkelijkt dat de behandeling en voelt u zich bovendien prettiger. Hebt u vragen over uw voeding, dan kunt u altijd een afspraak maken met de diëtiste van het dialyse centrum. Dieet advies bij hemodialyse Het doel van het dieet bij hemodialyse is om het ophopen van afvalstoffen in uw lichaam, tussen de dialyses in, zoveel mogelijk te beperken. Voor iedere hemodialysepatiënt geldt daarom een aanpassing van de hoeveelheid natrium (zout) en kalium. Wanneer u heel weinig of niet meer plast zult u ook rekening moeten houden met een vochtbeperking. De hoeveelheid eiwit dient juist verruimd te worden om in een goede voedingstoestand te blijven of te komen; ook treedt er wat eiwitverlies op tijdens de hemodialyse. De diëtiste helpt u bij dit vaak ingewikkelde dieet. Zij zorgt ervoor dat u weet hoe u voldoende gevarieerd blijft eten en toch niet teveel of te weinig van bepaalde voedingsstoffen binnenkrijgt. In het kookboek van de Nierstichting ‘eten met plezier’ is veel informatie te vinden over het dieet en de vele variatiemogelijkheden.
11
Dieetadvies bij CAPD/ CCPD Bij CAPD/ CCPD (of te wel buikspoeling) zijn vaak minder dieetbeperkingen nodig dan bij hemodialyse. Een verruiming van de hoeveelheid eiwit in het dieet is wel noodzakelijk omdat er eiwitverlies optreedt via de spoelvloeistof. Verder is er vaak extra aandacht nodig voor een vezelrijke voeding om obstipatieklachten (verstopping) te voorkomen. Door de suiker in de spoelvloeistof van de CAPD kunnen sommigen aankomen in gewicht. Dan kan een energiebeperkt dieet nodig zijn. Medicijnen Medicijnen vormen een belangrijk deel van uw behandeling omdat de dialyse zelf niet alles kan opvangen. Enkele veel gebruikte geneesmiddelen zijn: • Fosfaat-verlagende medicijnen: Deze zorgen ervoor dat het teveel aan fosfaat in de voeding niet in het bloed komt. Zo wordt snelle ontkalking van het bot tegengegaan. U moet deze medicijnen dan ook aan het begin van de maaltijd innemen. Fosrenol, renagel en calciumcarbonaat zijn de bekendste medicijnen; • Calcium-regulerende medicijnen: Deze zorgen ervoor dat calciumgehalte in het bloed niet te veel daalt. Dit is belangrijk om ontkalking van het bot te voorkomen. Een voorbeeld zijn vitamine-D achtige stoffen, zoals Etalpha, deze bevorderen de opname van calcium uit het voedsel; • Kalium-bindende medicijnen: Deze zorgen ervoor dat het kalium uit het voedsel niet te veel wordt opgenomen in het bloed. Resonium en Zerolit zijn het bekendst. Deze medicamenten moet u tijdens de maaltijd innemen, de werkzaamheid is dan het grootst; • Bloeddrukverlagende medicijnen: Meestal is een te grote hoeveelheid vocht in het lichaam de oorzaak van hoge bloeddruk bij dialysepatiënten. Bloeddrukverlagende medicijnen worden alleen voorgeschreven als de bloeddruk niet daalt door dialyse en dieet;
12
• Erytropoëtine: Dit is een eiwit dat bloedarmoede kan voorkomen. Bij dialysepatiënten maken de nieren zelf niet genoeg erytropoëtine meer en daarom hebben zij vaak klachten door ernstige bloedarmoede. Om dit te voorkomen wordt tijdens de dialyse aranesp toegediend. Aranesp werkt vaak beter als er ook ijzer wordt (gesuppleerd of genomen) toegediend in de vorm van staaltabletten; • Hepatitis-B vaccinatie: Dit is een vaccinatie tegen leverontsteking. Voor u van belang omdat de aandoening via bloedcontact overdraagbaar is. Tip: Omdat u misschien weinig mag drinken (zie het bovenstaande over dieet), is het verstandig om de medicijnen zoveel mogelijk in te nemen als u toch een kop koffie, thee of soep neemt. Daarmee voorkomt u overmatig vochtgebruik. Controle onderzoeken Indien u kiest voor hemodialyse, dan zijn er een aantal onderzoeken, dat volgens een vast schema op de dialysedagen plaatsvindt: • elke maand een bloedonderzoek; tijdens de dialyse; • elke maand een onderzoek van de 24-uurs urine, deze neemt u mee naar de dialyse; • twee keer per jaar een polikliniek bezoek aan de nefroloog; • twee keer per jaar een lichamelijk onderzoek; tijdens het bezoek aan de nefroloog • twee keer per jaar een longfoto (x-thorax); • een keer per jaar een ECG (hartfilmpje); Indien u kiest voor peritoneaaldialyse, dan zijn er een aantal onderzoeken, dat volgens een vast schema plaatsvindt: • elke 6-8 weken bloedonderzoek, voorafgaand aan het polikliniek bezoek; • eens in de 3 maanden spaart u 1 dag (24 uur) uw urine en de uitloopzakken van de peritoneaal vloeistof, deze neemt u mee naar de dialyse; 13
• elke 6-8 weken een polikliniek bezoek aan de nefroloog; • twee keer per jaar een lichamelijk onderzoek; tijdens het bezoek aan de nefroloog; • twee keer per jaar een longfoto (x-thorax); • een keer per jaar een ECG (hartfilmpje); Contact nefroloog Hemodialyse Wekelijks komt de nefroloog tijdens uw dialysebehandeling visite lopen. Daarnaast gaat u twee keer in het jaar op de polikliniek bij uw nefroloog Peritoneaaldialyse Elke 6-8 weken komt u op de polikliniek bij uw nefroloog.
14
2. Afdelingsinformatie Algemeen In het DCE wordt er op maandag-woensdag-vrijdag of op dinsdag-donderdag-zaterdag gedialyseerd. Het dialysecentrum is opgesplitst in 5 groepen. Binnen deze groepen vind elke ochtend en elke middag een behandeling plaats. U dialyseert zoveel mogelijk op vaste dagen en tijden. Om te voorkomen dat mensen tegelijkertijd komen en onnodig lang moeten wachten, is van tevoren afgesproken op welk tijdstip u verwacht wordt. We proberen rekening te houden met uw voorkeur. Op het afgesproken tijdstip neemt u plaats in de wachtruimte. De behandelend verpleegkundige haalt u hier op en begeleidt u naar uw plaats. Een uitzondering vormen de patiënten die zelf de machine opbouwen en voorbereiden. Zij kunnen rechtstreeks doorlopen naar de groep waarin zij dialyseren. Vanwege de veiligheid moeten de rolstoelen, rollators en scootmobielen op de gang blijven staan. Tijdens de dialyse zit u in een speciale dialysestoel. Dit is een gemakkelijke stoel, die elektrisch bediend kan worden, zodat u in elke gewenste stand kunt zitten of liggen. Indien door welke reden ook dialyseren op een stoel niet mogelijk is kan dit op een bed. Brugstation In de eerste periode dialyseert u op het Brugstation. Deze periode dialyseert u alleen of samen met een andere patiënt op een aparte kamer om daar van de verpleegkundige informatie te krijgen. Tijdens deze periode krijgt u theoretische en praktische informatie over de behandeling. Samen met de verpleegkundige werkt u er naar toe om een zo hoog mogelijke mate van zelfstandigheid te verkrijgen. Hierdoor krijgt u zoveel mogelijk inzicht over uw ziekte en behandeling. Na deze periode wordt u ingedeeld in een vaste groep. Dit gebeurt in een dialyseschema van 3 maal per week 4 uur op maandag-woensdag-vrijdag of dinsdag-donderdag-zaterdag. Dit kan ‘s middags of ‘s morgens zijn op deze dagen. 15
Wie werken er? Op het dialysecentrum werken ongeveer 60 medewerkers. U krijgt onder andere te maken met de volgende personen: Artsen Op het dialysecentrum werken 4 artsen (nefrologen):
dr. Mulder
dr. Nap
dr. vd Kley
dr. Haanstra
Zij zijn specialisten op het gebied van nierziekten. Wekelijks komt de behandelend arts bij u en kunt u uw medische (dialyse) problemen met hem of haar bespreken. Er is altijd een nefroloog bereikbaar. Een keer per week bespreken de artsen in een multidisciplinair overleg de zorg rondom de dialyse. Hierbij zijn de dialyseverpleegkundige, diëtiste en maatschappelijk werker ook aanwezig.
16
Soms zijn er redenen waardoor een andere nefroloog uw behandeling tijdelijk overneemt, namelijk: • Tijdens opname op de afdeling nefrologie. Deze nefroloog zal echter steeds overleg hebben met uw eigen nefroloog. • Bij therapiewisseling. Bijvoorbeeld als u vanuit de predialyse start met hemodialyse. • Indien u al dialyseert en verandert van dialysedag. Afdelingsmanager
Inge van Drongelen Samen met de nefrologen is zij verantwoordelijk voor het beleid van de afdeling. Zij bewaakt de kwaliteit van zorg. Als u vragen en/of opmerkingen heeft, aarzel dan niet om via de secretaresse een afspraak te maken. Bedrijfsvoerenden Naast de afdelingsmanager werken er 4 bedrijfsvoerenden. Zij zijn de verpleegkundigen die zorgen voor een goede organisatie op de dialyse afdeling. Dialyseverpleegkundigen Tijdens de dialysebehandeling krijgt u te maken met dialyseverpleegkundigen en leerling-dialyseverpleegkundigen. De dialyseverpleegkundigen zijn gespecialiseerd in alle aspecten van het dialyseren. U kunt met allerlei soorten vragen en problemen bij hen terecht. U krijgt bovendien een verpleegkundige toegewezen die de zorg rond uw dialyses coördineert en u vertegenwoordigt in patiëntenbesprekingen. Deze verpleegkundige wordt Eerst Verantwoordelijk Verpleegkundige (EVV-er) genoemd. 17
Afdelingsassistenten De afdelingsassistenten zorgen ervoor dat u tijdens de dialyse voorzien wordt van koffie, thee, limonade, biscuit/koek, een snack/soep en brood. Zij zorgen dat de benodigdheden voor de dialyse klaar gelegd worden en dat het afgenomen bloed op het laboratorium terecht komt. Diëtiste De diëtist geeft u instructies over en begeleidt u bij het voorgeschreven dieet. Zij leert u omgaan met het ingewikkelde dieet en geeft u onder andere bereidingsadviezen en tips voor bijvoorbeeld de voeding op een feestje. Hebt u vragen over het dieet, dan kan de dialyseverpleegkundige voor u een afspraak met de diëtiste maken. U kunt ook zelf contact opnemen en vragen naar de diëtiste van het dialyse centrum. Telefoonnummer Diëtetiek: 0591 - 69 12 58 of via het algemene nummer van het ziekenhuis 0591 - 69 19 11. Medisch Maatschappelijk Werk (MWW) Het leven met een nierziekte kan soms vragen opleveren op een ander gebied dan puur medisch. Het MMW op het dialyse centrum kan u helpen met deze vragen. Daarnaast kunnen ook de mensen die voor u belangrijk zijn bij het MMW terecht. De Medisch Maatschappelijk Werkers zijn opgeleid om gesprekken te voeren over problemen op allerlei gebied. De ene keer volstaat het met een telefonisch gesprek de andere keer is het beter om in gesprek te gaan. Voorbeelden van gespreksonderwerpen kunnen zijn; • Inpassen dialyse in dagelijks leven. • Hoe ga ik om met tegenslagen? • Verlies van gezondheid. • Veranderingen in de thuissituatie. 18
• Voorlichting geven over de verschillende behandelingen. • Informatie geven over voorzieningen zoals, verpleeghuis, thuiszorg. • Hulp bieden bij het regelen van voorzieningen. • Relatie met partner, gezin of familie. • Vragen over werk en inkomen. • Vragen over mobiliteit en vrije tijd, zoals vervoer of vakantie. • Vragen over instanties, bijvoorbeeld het CIZ (voorheen RIO), gemeenten, zorgverzekeraars, nierstichting of patiëntenvereniging.
Kortom: wat voor ú belangrijk is! Aan de hulpverlening van het Medisch Maatschappelijk Werk zitten geen kosten verbonden. U kunt zich aanmelden door telefonisch contact op te nemen met een van de Medisch Maatschappelijk Werkers of u kunt vragen of de verpleegkundige of uw behandelde arts dit voor u wil doen. Telefoonnummer Medisch Maatschappelijk Werk: 0591 - 69 17 32 of via het algemene nummer van het ziekenhuis 0591 - 69 19 11. Diabetesverpleegkundige Indien u bekend bent met Diabetes Mellitus, neemt de diabetesverpleegkundige van het DCE de zorg over op het moment dat u in behandeling komt. Zij zal u bezoeken op de afdeling of de afspraak combineren met een poliafspraak aan de nefroloog.
Secretaresses Bij de secretaresses kunt u terecht voor vragen op het gebied van taxivervoer, declaratieprocedures, het maken van afspraken en andere administratieve zaken. Technici De dialysetechnici zorgen voor het onderhoud en reparatie van de dialyseapparatuur. 19
Bijzondere voorzieningen Om uw verblijf tijdens de hemodialyse te veraangenamen, is het mogelijk om: • te beschikken over een eigen TV, radio en internet; • verschillende kranten en tijdschriften te lezen; • de dialyse fiets te gebruiken: Een dialysefiets is een soort hometrainer waarop de dialysepatiënten tijdens de hemodialyse kunnen fietsen. Het fietsen is goed voor de conditie en helpt vervelende complicaties als kramp en lage bloeddruk te voorkomen. Bezoektijden In overleg met de verpleegkundige is het mogelijk bezoek te ontvangen. Echter: tijdens het aan- en afsluiten dient het bezoek in verband met de hygiëne in de wachtkamer te wachten. Er wordt van het bezoek verwacht dat men rekening houdt met de rust en de orde op de afdeling en dat men rekening houdt met de privacy van andere patiënten. Taxivervoer Elke hemodialyse patiënt heeft recht op taxivervoer. De taxikosten worden door uw ziektekostenverzekeraar vergoed; wel heeft u jaarlijks een eigen bijdrage. Om gebruik te maken van het taxivervoer heeft u een taximachtiging nodig, deze kunt u vragen bij de secretaresse, zij kan u ook vertellen van welk taxibedrijf u gebruik kunt maken, dit is afhankelijk van uw ziektekostenverzekeraar. Het taxivervoer is geldig voor ritten van en naar het DCE. De dagen en tijden waarop u dialyseert geeft u aan het taxibedrijf door, indien de taxi niet op het afgesproken tijdstip aanwezig is moet u zelf contact opnemen met het taxibedrijf. Hoewel wij taxivervoer adviseren kunt u, in overleg met u nefroloog, ook gebruik maken van eigenvervoer. U moet zich dan wel bedenken dat de kans bestaat dat u zich na de dialyse niet helemaal fit voelt. 20
MRSA -dialyse Indien u op vakantie bent geweest in het buitenland bestaat er een kleine kans dat u een bepaalde bacterie, genaamd MRSA bacterie heeft meegenomen uit het buitenlandse ziekenhuis waar u gedialyseerd heeft. Vandaar dat er bij terugkomst in uw eigen ziekenhuis, met wattenstaafjes, kweken worden afgenomen. U wordt dan tijdelijk in isolatie (=in een aparte kamer) gedialyseerd totdat de uitslag van de kweken bekend zijn. Zijn de kweken negatief dan heeft u geen MRSA en mag u weer op zaal dialyseren.
21
3. Algemene informatie Problemen, wat dan? Heeft u vragen of problemen die te maken hebben met de dialyse behandeling, neem dan gerust contact op met het DCE. De dienstdoende dialyseverpleegkundige is 24 uur per dag op te roepen, binnen kantoortijden op het telefoonnummer: 0591 - 69 17 30 buiten kantoortijden op het telefoonnummer: 0591 - 69 19 11. Bij het laatste nummer wordt u doorverbonden door de telefoniste van het Scheper Ziekenhuis naar de dienstdoende dialyseverpleegkundige. De dienstdoende verpleegkundige zal indien nodig overleggen met de dienstdoende nefroloog. Bij ziekteverschijnselen of problemen, die niet met de dialyse te maken hebben, kunt u overleggen met uw huisarts. Klachten/ Suggesties Op het DCE zijn formulieren aanwezig waarop u uw suggesties voor een betere zorgverlening kunt aangeven. Hoewel alle medewerkers van het dialysecentrum hun uiterste best doen om ongerief te voorkomen, kan het gebeuren dat u over sommige onderdelen van de behandeling niet helemaal tevreden bent. Problemen omtrent uw behandeling kunt u het best zo snel mogelijk bespreken met degene die u behandelt. Wanneer de problemen niet naar tevredenheid worden opgelost, kunt u terecht bij de afdelingsmanager van het DCE. U kunt uw klacht ook schriftelijk indienen bij het Scheper Ziekenhuis, ter attentie van de ombudsfunctionaris. Meer informatie over klachtenbehandeling leest u in de folder ‘Klachtenopvang' van het Scheper Ziekenhuis. De verpleegkundige kan u deze folder geven. Dialyseren en vakantie Ondanks dat u dialyseert zijn er mogelijkheden om op vakantie te gaan. Het dialyse centrum heeft een lijst van andere centra in Nederland en Europa waar u tijdens een vakantie kunt dialyseren. Met één van de verpleegkundigen kunt u daarover afspraken maken. Doe dit ruim voor uw geplande 22
vakantie! De Nierstichting Nederland biedt ook reizen aan voor dialyserenden, hun partners en kinderen. De reis, het verblijf, de dialyse en de excursies staan in de vakantiekrant van de Nierstichting. Vakantiedialyse Het DCE beschikt permanent over zogenaamde vakantieplaatsen. Per week kunnen gasten uit binnen- of buitenland tijdens hun vakantie of ander verblijf op onze afdeling de benodigde dialysebehandeling ondergaan. Tijdens de dialyse kunt u gebruik maken van onze bijzondere voorzieningen. Stichting Renine Dialyse is een kostbare behandelmethode. Om goed aan toekomstige dialysebehoeften te kunnen voldoen hebben artsen, ziekenhuizen en overheid gegevens nodig van alle dialysepatiënten. Stichting Renine verzamelt deze gegevens en brengt jaarlijks een anoniem rapport uit. Ook u krijgt de vraag of een aantal gegevens over u verwerkt mogen worgen door Stichting Renine. Uiteraard uitsluitend voor vertrouwelijk en beroepsmatig gebruik. Patiëntenverenigingen Voor informatie over behandelingen, belangenbehartigingen en materiële ondersteuning kunt u zich wenden tot de Nierstichting Nederland, Nierpatienten Vereniging Nederland NVN en de luistertelefoon voor nierpatiënten en hun omgeving. In het DCE is een patiëntenvereniging (Diacatra), deze is voor mensen die in het DCE dialyseren. Diacatra organiseert informatieavonden en zelfs uitstapjes en komt op voor de belangen van de dialysepatiënt. U kunt als dialysepatiënt ook lid worden van deze vereniging.
23
Belangrijke telefoonnummer Scheper Ziekenhuis algemeen
0591 - 69 19 11
Dialysecentrum Emmen
0591 - 69 17 30
Dienstdoende dialyseverpleegkundige tijdens kantooruren
0591 - 69 17 30
buiten kantooruren
0591 - 69 19 11
Diëtetiek tijdens kantooruren
0591 - 69 12 58
Medisch maatschappelijk werk tijdens kantooruren
24
0591 - 69 17 32
Adressen Dialyse centrum Emmen Boermarkeweg 60 7824 AA Emmen tel. 0591 - 69 17 30 www.leveste.nl Nierstichting Nederland Postbus 2020 1400 DA Bussum tel. (035) 697 80 00/ gratis informatielijn tel. 0800 - 388 00 00 www.nierstichting.nl Nierpatiënten Vereniging Nederland NVN Postbus 284 1400 AG Bussum tel. (035) 691 21 28 www.nvn.nl Luistertelefoon voor nierpatiënten en hun omgeving: Tel. (0800) 022 66 67 (gratis)
25
Overige informatie Folders Nierstichting Nederland • Zorgboek niervervangende behandelingen • De werking van de nieren • Onderzoek van de nieren • Hoge bloeddruk en de nieren • Suikerziekte en de nieren • Nierziekten en zwangerschap • Erfelijke cystennieren • Nierstenen • Urineweginfecties • Niertumoren • Nierfilterontsteking • Chronische nierinsufficiëntie • Dialyse • Transplantatie • Nierdonatie bij leven Folders Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) • Nierpatiënten Vereniging Nederland NVN, voor patiënten door patiënten • De meest gestelde vragen over jeugdige nierpatiënten • De meest gestelde vragen over kinderen met een nefrotisch syndroom • Relatietransplantatie • Dialyse en intimiteit
26
Verantwoording tekst Deze brochure is samengesteld door het dialysecentrum Emmen in samenwerking met de dienst patiëntenvoorlichting van het Scheper Ziekenhuis. Bent u van mening dat bepaalde informatie ontbreekt of onduidelijk is, dan vernemen wij dat graag.
27
28
MA 1892 01-13 –v2 H
Boermarkeweg 60 7824 AA Emmen Postbus 30002 7800 RA Emmen Tel. 0591 69 19 11
