Stati
DEVATENÁCT LET PROGRAMU PORTAGE V ČESKÉ REPUBLICE Jitka
Vávrová
Anotace: Program Portage se u nás začal praktikovat a rozvíjet jako jedna z forem rané intervence na začátku devadesátých let 20. století. V článku je podána základní charakteristika programu Portage jako služby pro děti s mentálním a kombinovaným postižením v raném věku a jejich rodiny a shrnutí tří dotazníkových akcí, které mapují jeho využití u nás v průběhu posledních téměř 20 let. Klíčová slova: program Portage, raná péče/intervence, ním, rodiny dětí s postižením, teorie učení.
Kontexty programu Portage u nás Program Portage vznikl v letech 1969-1972 v americkém státě Wisconsinu ve městě Portage, kde David Shearer 1 se spolupracovníky, kteří měli zkušenost s prací s dětmi s mentální retardací v institucích, vypracoval model pro práci s malými dětmi s mentálním a kombinovaným postižením v rodinách. Tento model byl přenesen ve druhé polovině 70. let do Velké Británie a později do mnoha zemí světa (evropské severské země, Litva, Maďarsko, Turecko, Indie, Japonsko, Palestina, Peru, Kypr, Bolívie, Jamaika, Saúdská Arábie, Kanada aj.). Skupiny odborníků, rodičů a jednotlivců z celého světa, kteří se zabývají
děti s mentálním a kombinovaným
postiže-
výzkumem, službami a politikou vztahující se k dětem s postižením nebo postižením ohroženým a jejich rodinám, se sdružují v Mezinárodní asociaci Portage (IPA) se sídlem v USA. Podle webových stránek Indické národní asociace Portage je IPA aktivní ve 130 zemích světa (About us, 2012). Přestože je program Portage v naší zemi praktikován, není Česká republika zahrnuta do výše uvedeného počtu, neboť domácí konzultanti programu Portage z České republiky nejsou v kontaktu s IPA. U nás se raná péče/intervence ve formě terénní služby začala uplatňovat v 80. letech minulého století v Praze a okolí pro rodiny s dětmi se zrakovým postižením. V 90. letech začala vznikat pracoviště v dalších regionech České re-
' David Shearer byl vedoucím projektu Portage financovaného Výborem Spojených států pro vzdéláváni handicapovaných. Se svými spolupracovníky ze státní vzdélávací agentury CESA 5 ve mésté Portage ve Wisconsinu vyvinul v letech 1969-1972 program pro vzdéláváni handicapovaných détí raného véku. V současné dobé je stále prezidentem Mezinárodní asociace Portage (IPA) a zároveň předsedou Institutu Portage pro vývoj dítéte a rodin sídlícího v USA na Florídé.
11
publiky, která se již orientovala i na děti se sluchovým, mentálním, tělesným a kombinovaným postižením. Na začátku 90. let se v České republice začal využívat program Portage jako jedna z forem rané péče. V prosinci roku 1992 se dvě pracovnice pražského Dětského centra Paprsek Jitka Vávrová a Nad'a Malinová zúčastnily kurzu programu Portage ve Velké Británii. V letech 1993-1998 proběhly tři kurzy vedené britskou lektorkou Molie White v Dětském centru Paprsek v Praze, od roku 1999 převzali na tomto pracovišti vedení a lektorství kurzů Jaroslav Šturma a Jitka Vávrová. Dosud bylo ve 21 kurzech v České republice vyškoleno přes 4 0 0 domácích konzultantů, většinou speciálních pedagogů a psychologů. V roce 2 0 0 6 byl schválen zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách (Zákon, 2006), ve kterém je raná péče/intervence definována jako terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby.
Základní charakteristika programu Portage: • Propojuje výhody rodinného prostředí a odborné pomoci dětem s mentálním a kombinovaným postižením
12
a jejich rodinám. Odborné vyškolení domácí konzultanti usilují o to, aby život rodiny negativné ovlivnilo postižení jejich dítěte co nejméně, a spolupracují s rodiči při podpoře vývoje dětí v přirozeném domácím prostředí, kde mají děti pro vývoj nejlepší podmínky. • Podporuje rodinu jako celek tak, aby podmínky pro rozvoj dítěte s postižením v ní byly co možná nejoptimálnější. Nezbytnou podmínkou pro optimální vývoj dítěte je porozumění jeho speciálním potřebám a podpora jeho aktivity v kontaktu s materiálním i sociálním prostředím. • Vychází ze zkušenosti, že rodiče dětí s postižením touží po tom, aby svým dětem pomohli plnohodnotné prožívat život, nejsou si však jisti, jakým způsobem by to měli udělat, neboť modely péče o zdravé děti jsou v jejich případě často jen omezeně použitelné. Během spolupráce s domácím konzultantem se učí co nejefektivněji podporovat vývoj svého dítěte - aktivně spolupracují při tvorbě plánů učení a jsou nejdůležitějším článkem při uskutečňování těchto plánů. • Umožňuje rozvíjení schopností a dovedností dítěte prostřednictvím uplatňování principů teorií učení, resp. behaviorální terapie. Bere v úvahu individuální zvláštnosti dítěte, specifika konkrétního rodinného prostředí. Dopodrobna mapuje podmínky, během kterých dochází k rozvoji schopností a dovedností dítěte, co nejpřesněji popisuje současné chování a žádoucí cílové chování a všechny s ním časově i míst-
Stati
ně spjaté souvislosti. Na podkladě této analýzy pak vzniká plán učeni, který obsahuje rozdělení do vhodných kroků, vymezení okolností, podmínek učení, časového rozložení aj. Součástí postupů je jejich přesná dokumentace na několika úrovních, která jednak rodičům a domácímu konzultantovi poskytuje zpětnou vazbu o úspěšnosti zvoleného postupu a jednak udržuje kvalitu a efektivitu služby na vysoké úrovni. • Program Portage využívá reálných místních zdrojů tak, aby nebyl závislý na centrálních odborných pracovištích, ale zároveň byl na vysoké odborné úrovni. Pro zajištění co možná nejvyšší kvality je organizačně zajištěn několikaúrovňovým systémem služby. Jsou v něm jasně stanoveny úlohy všech zainteresovaných účastníků tak, aby byl zajištěn individuální přístup ke každému dítěti a zároveň odborná fundovanost postupů. Systematické podpory vývoje dětí podle modelu Portage se účastní tři rovnocenní partneři: • Rodiče dítěte, kteří své dítě nejlépe znají. Každé dítě je jedinečné a informace o tom, co už umí, jaké má zájmy, jak lze zájem dítěte probudit, co je těší, jak reaguje v různých konkrétních situacích, které dovednosti začíná zkoušet, ve které denní dobé je nejaktivnější a nejlépe se soustředí, j a k reaguje na podněty ze sociálního i předmětného prostředí, jsou pro sestavení individuálního plánu podpory žádoucího rozvoje dítěte velmi cenné.
• Dítě s a m o t n é s jeho schopnostmi, dovednostmi, osobnostními vlastnostmi, motivací, úrovní pozornosti, s projevy souvisejícími s typem jeho postižení i s aktuálními projevy během návštěvy domácího konzultanta v rodině. Čím více bereme v úvahu spontánní aktivity dítěte, tím více můžeme počítat s jeho zájmem, a tedy i s větší efektivitou naší práce. • D o m á c í konzultant, který pravidelně dochází do rodiny. V našich podmínkách jsou do kurzů programu Portage pro zájemce o práci domácích konzultantů přijímáni absolventi střední nebo vysoké školy pedagogického, psychologického nebo medicínského směru, kteří mají nejméně dvouletou praxi s těmito dětmi. V kurzu získávají teoretické znalosti i praktické dovednosti pro podporu rodiny, pro zjišťování vývojové úrovně dítěte a pro určování způsobů, jak podpořit jeho další vývoj, a učí se prakticky využívat materiály vytvořené pro program Portage. Jejich odborná úroveň je podle programu Portage dlouhodobé zajištěna účastí na pravidelných supervizních týmových schůzkách, kde sdílejí svou práci. T ý m je multidisciplinární, v případě potřeby je možné na schůzku pozvat i externího odborníka, aby bylo možné (vy)řešit praktické problémy, se kterými se konzultanti setkávají. Týmové schůzky jsou využívány i k dalšímu teoretickému vzdělávání. Z této charakteristiky je zřejmé, že v základních rysech program Portage vyhovuje definici rané péče: je koncipován pro děti raného věku se zdravotním
13
postižením a jejich rodiny, konzultace probíhají v domácím prostředí a jsou zaměřeny na podporu rodiny a podněcování všestranného vývoje jejich dítěte. Protože však program Portage systematicky využívá k podpoře dětí s mentálním postižením teorii učení, práce podle modelu Portage vyžaduje intenzivnější spolupráci rodičů a domácích konzultantů - společné schůzky v domácím prostředí probíhají jednou za 1-2 týdny.
Zkušenosti v České republice Během let, kdy u nás domácí konzultanti podporují podle programu Portage rodiny s dětmi s mentálním a kombinovaným postižením, jsme se několikrát zajímali o výsledky jejich práce. První dvě dotazníkové akce se uskutečnily v letech 1996 a 2000. Dotazníky byly určeny rodičům dětí s mentálním postižením, kteří měli s programem Portage zkušenost. Zjišťovaly, jak program Portage vychází vstříc potřebám rodin i potřebám dětí. Třetí dotazníkový průzkum, který proběhl v roce 2010, měl za cíl zmapovat, na jakých pracovištích a jakým způsobem je program Portage v naší republice v současné době využíván. Dotazníky v třetím průzkumu byly určeny domácím konzultantům. . Dotazníkový průzkum v roce 1996 V roce 1996 (Vávrová, Šolaja, Šturma, 1997) jsme zkoumali míru životní zátěže prožívanou rodiči v souvislos-
14
ti s postižením svého dítěte a to, jak ji ovlivnil fakt, že byla dítěti s postižením a jeho rodině poskytnuta služba podle programu Portage. Druhý okruh otázek se týkal hodnocení dosavadních služeb včetně programu Portage rodiči. Na tento dotazník odpovědělo 24 rodičů, vesměs matek. Pro posouzení životní zátěže jsme použili škálu životní zátěže amerických autorů Holmese a Rareho z roku 1967. Podstatou škály je bodové ohodnocení míry zátěže různých životních situací od položky „drobné porušení zákona" s hodnotou 11 bodů až k úmrtí partnera s hodnotou 100 bodů. Bodovou hodnotu 44 (onemocnění rodinného příslušníka) jsme použili jako hranici mezi vysokou a nižší mírou zátěže. Rodiče dostali instrukci přiřadit bodovou hodnotu životní zátěži, kterou pociťovali: • v době, kdy se dozvěděli o postižení svého dítěte, • v době před dvěma roky, • v současné době. V naprosté většině případů matky charakterizovaly životní zátěž v době, kdy se dozvěděly o postižení svého dítěte, jako velmi vysokou. Matky se shodovaly v tom, že jedním z podstatných zdrojů zátěže byla nejistota, zda budou moci dítě s postižením vychovat, obstarat, zda to nebude úkol nad jejich síly. Devět matek uvedlo hodnotu 100 bodů, jedna dokonce navzdory instrukci 115. V průběhu času pak většinou docházelo k pozvolnému snižování míry zátěže. Jestliže rodina využila služby projektu Portage, míra zátěže se snižovala rych-
Stati
leji. Program Portage pro rodiny znamenal především podporu a ujištění, že pro své dítě dělají to nejlepší, možnost poradit se, když potřebují. Zjistili jsme však také, že spočívá-li výchova dítěte značnou měrou pouze na matce, může ji postupem času více vyčerpávat a Portage se paradoxně může stát jedním ze zdrojů zátěže. Druhý okruh otázek se týkal toho, jaké služby rodiče u nás mohli v roce 1996 využít a jaké vyhledávali. Vedle lékařských služeb se ukazovala potřeba řady dalších, v té době však těžko dostupných služeb. První skupinou byly služby orientované na všestrannou podporu žádoucího vývoje dítěte, nejen jeho tělesného zdravotního stavu, např. speciální školky, hipoterapie, logopedie a u dotázaných rodičů program Portage. Druhou skupinou byly služby týkající se podpory samotných rodičů - svépomocné skupiny, občanská sdružení. Měli-li rodiče posoudit přínos programu Portage pro své dítě i pro sebe, nejčastěji uváděli porozumění dítěti, citlivý přístup respektující dítě a úroveň jeho dovedností, cílevědomý a systematický charakter, příprava nácviku různých dovedností na míru, jeho konkrétnost a rozdělení nácviku dovedností do malých kroků. V dlouhodobější perspektivě matky uváděly, že získaly chuť a odhodlání se dítěti věnovat, lépe mu rozumí. Setkávání s domácím konzultantem jim pomohlo překonat společenskou izolaci, našly někoho, kdo sdílí jejich radosti a starosti, kdo je jim oporou. Cítily, že tato práce
je samotné obohatila, naučila je trpělivosti, pomohla zlepšit jejich vztah s dítětem a velmi podpořila žádoucí vývoj jejich dítěte - dítě využilo své skutečné schopnosti a rozšířilo repertoár svých dovedností. Dotazníkový průzkum v roce 2 0 0 0 D r u h ý dotazníkový p r ů z k u m proběhl v r á m c i bakalářské práce Jany Křenkové v roce 2 0 0 0 (Křenková, 2001). Oslovila opět rodiče, kteří měli zkušenost s p r o g r a m e m Portage. Získala tak 6 0 úplně vyplněných dotazníků. V té době to byla asi č t v r t i n a až pětina všech klientů p r o g r a m u Portage v Č R . O t á z k y v dotazníku se týkaly dvou o k r u h ů : 1. v ý z n a m programu Portage pro rodiny s dítětem s postižením ve srovnání s dalšími dostupnými zdroji p o m o c i a 2. zmapování, ve kterých oblastech života rodiny program Portage nejvíce p o m á h á . V tabulce 1 j e uvedeno, j a k rodiče na pětistupňové škále (levý sloupec) o h o d n o t i l i pozitivní vliv jednotlivých zdrojů p o m o c i na život v rodině. P ř í n o s p r o g r a m u Portage byl rodiči o h o d n o c e n jen o n ě c o málo hůře než přínos širší rodiny, ale lépe než přínos dalších služeb zabývajících se dětmi s mentálním a kombinovaným p o s t i ž e n í m , j a k o odborných lékařů a pediatrů, svépomocných skupin a poradenských služeb na úřadech. Pro malý výskyt byl n í z k ý i v ý z n a m jiných forem rané péče.
15
Tab. 1. Hodnocení pozitivního vlivu jednotlivých zdrojů pomoci na život v rodině Přínos
1
2
3
4
5
6
7
8
výrazný
36,1
9,7
15,0
24,6
6,6
56,7
34,4
5,2
velký
52,5
38,7
33,3
26,2
4,9
8,6
11,5
28,3 13,3
21,3 6.6
36,1
-
33,9 12,9
28,3 6,7
37,7
malý velmi malý
11,5
5,0
13,1 3,3
6,9 5,2
-
4,8
10,0
21,3
41,1
3,3
11,5
77,6
žádný
V levém sloupci jsou uvedena označení jednotlivých stupňů škály. čísla v horním řádku tabulky vyjadřují pořadové číslo služby: 1 - program Portage; 2 - odborní lékaři; 3 - pediatr; 4 - setkání s rodiči, kteří mají rovněž dítě s postižením; 5 - poradenské služby - úřady; 6 rodina; 7 - specializované organizace pracující s dětmi s jedním druhem postižení; 8 - jiná raná péče. čísla v dalších řádcích uvádějí v procentech četnost odpovědí v jednotlivých stupních škály.
V tabulce 2 je uvedeno, j a k
rodi-
j e h o schopností a dovedností, předávat
če hodnotili přínos programu Portage
i n f o r m a c e o j e h o postižení a v případě
v jednotlivých oblastech p o m o c i rodi-
zájmu je kontaktovat s j i n ý m i r o d i n a m i
n á m , opét na pětistupňové škále.
s p o d o b n ý m osudem.
Nejvétší přínos pro rodiče z n a m e nal program Portage v oblasti rozvoje
Dotazníkový průzkum
schopností a dovedností dítěte. Dále po-
v roce 2 0 1 0
mohl r o d i n á m získat partnera (domácího konzultanta), se k t e r ý m m o h o u sdílet
V s r p n u a září r o k u 2 0 1 0 p r o b ě h l
své starosti, který j i m p o m á h á vyrovná-
dotazníkový průzkum Jitky Vávrové.
vat se s postižením dítěte, vytvářet si po-
Jeho c í l e m bylo z m a p o v a t u p l a t ň o v á n í
zitivní vztah k dítěti, podporovat vývoj
programu Portage v České
republice
Tab. 2. Hodnocení přínosu programu Portage v jednotlivých oblastech pomoci rodinám Přinos
1
2
3
4
5
6
výrazný
16,7
31,7
68,3
33,9
13,3
58,3
velký
48,3
45,0
23,3
37,3
40,1
25,0
malý
18,3
8,3
5,0
10,2
8,3
8,3
velmi malý
5,0
8,3
3,3
3,4
5,0
žádný
11,7
6,7
-
15,3
33,3
1,7 6,7
V levém sloupci jsou uvedena označeni jednotlivých stupňů škály. Čísla v horním řádku tabulky vyjadřují pořadové číslo oblasti pomoci: 1 - získání informací o postižení; 2 - vyrovnávání se s postižením dítěte; 3 - rozvoj dovedností a schopností dítěte; 4 - vytváření pozitivního vztahu k dítěti; 5 - seznámení se s rodinami s postiženým dítětem; 6 - získání partnera (domácího konzultanta), na kterého je možno se kdykoli obrátit. Čísla v dalších řádcích uvádějí v procentech četnost odpovědí v jednotlivých stupních škály.
16
Stati
po 17 letech o d p r v n í h o k u r z u p r o g r a -
s prvky programu
mu v D C P a p r s e k v Praze. T e n t o k r á t
a využívá.
byli j e h o
adresáty
absolventi
Závěry 34
jsou
j e o p r a x i 3 4 p r a c o v n i c , k t e r é poslaly
výsledkem
navrácených
znamená
přibližně
175 rozeslaných.
využilo
V n á s l e d u j í c í c h t a b u l k á c h j s o u úda-
kurzů
p r o g r a m u Portage. zace
Portage
14%
v y p l n ě n ý d o t a z n í k . T ř i z n i c h pracují
sumarito
ve dvou f o r m á c h služeb, a p r o t o j s o u
původně
v zájmu zpřehlednění počtu pracovnic
byly
v příslušných formách péče započítá-
dotazníků, z
Dotazníky
ro-
zesílány e - m a i l o v o u poštou, a tak j e
ny d v a k r á t (celkový p o č e t p r a c o v n í k ů
dostali
jsou
v j e d n o t l i v ý c h f o r m á c h služeb j e v ta-
v k o n t a k t u s lektory p r o g r a m u Portage
b u l c e o 3 vyšší). T y t o p r a c o v n i c e měly
prostřednictvím
v m i n u l o s t i v i n d i v i d u á l n í péči c e l k e m
pouze
absolventi,
kteří
supervizních
schů-
zek n e b o byli vyškoleni v posledních
1 0 6 8 dětí, v 3 8 3 p ř í p a d e c h ( k o n z u l t a c e
šesti letech a v přihlášce uvedli svou
v r o d i n á c h a na p r a c o v i š t í c h - a m b u -
e-mailovou adresu. Někteří oslovení ab-
lancích) i s jejich rodinami, v součas-
solventi kurzů p r o g r a m u Portage o d p o -
né d o b ě p r a c u j í c e l k e m s 3 4 4 d ě t m i ,
věděli, že d o t a z n í k nevyplnili proto, že
z t o h o ve 141 p ř í p a d e c h o p ě t s j e j i c h
již podle p r o g r a m u Portage nepracují.
rodinami.
Zajímalo kých
nás
především,
pracovištích
a jakou
na
ja-
Pro program Portage je podstatné,
formou
jak
často
domácí
konzultant
dochází
se p r o g r a m P o r t a g e n e b o j e h o č á s t i
do rodiny. Jak vypadá současná praxe
využívají,
v České republice, je uvedeno v tabulce 5.
kolik dětí-klientů
službu
Tab. 3. Četnost způsobů využití programu Portage nebo jeho částí Služby
v rodinách
ambulantní
DS, SMÍ, DD, ÚSP
19
7
11
37
klienti - ukončená péče
222
161
685
1068
klienti - současná péče
113
28
203
334
pracovníci
Celkem
DS - denní stacionáře, SMS - speciální mateřské školy, DD - dětské domovy, ÚSP - ústavy sociální péče
Tab. 4. Druhy pracovišť, kde se program Portage nebo jeho části využívají Zaměřeni pracoviště
práce v rodinách
ambulantní práce
práce s klienty v zařízeni
Celkem 19
SRP
17
1
1
SPC zařízení s denním - celoročním pobytem
2
4
1
7
1
1
9
11
SRP - středisko rané péče, SPC - speciálněpedagogické centrum
17
Tab. 5. Intervaly návštěv domácích konzultantů programu Portage v rodinách Intervaly návštěv v rodinách
1 - 2 týdny
3 - 4 týdny
2 - 3 měsíce
SRP
2
5
SPC Zařízení s denním - celoročním pobytem
15 1
1
Pozn.: Některé kolegyně ze SRP uvedly více možnosti, proto je součet opět vyšší než počet pracovnic docházejících do rodin. V průbéhu let se terénní práce v rodinách přesunula ze speciálnépedago-
jako
pracoviště
jsme
šem nemáme
gických center (dále S P C ) do středisek
v rodinách,
(center) rané péče (dále SRP). Z p o č á t k u
čítá. Používáme
se kurzů účastnili většinou pracovníci
a vytržené
z S P C , kteří v 9 0 . letech měli možnost
jako
intenzivní
docházky do rodin s dět-
tedy proškolené,
podmínky jak
s ní Portage mnohé
prvky
ov-
pro formu
práce
projekt
poznatky
metody,
po-
z
ne však
kurzu metodu
celek." Jiná kolegyně napsala: „Já
mi s postižením. Tato možnost se však
s programem
v průběhu let stále zužovala a v součas-
se nám změnila
né době jsou návštěvy pracovníků S P C
nou děti starší a s lehkým
v rodinách ojedinělou záležitostí. Štafetu
kým mentálním
konkrétně
Portage již nepracuji, klientela.
návštěv v rodinách postupem času pře-
Navýšil se nám i počet níci ne, takže
SRP, která jsou registrována j a k o praco-
velmi málo
viště poskytující terénní službu pro ro-
statečně
(horní
klientů,
na individuální
času a snažíme
zajistit
větši-
nebo středně
postižením
vzala na přelomu milénií rozšiřující se
protože
Mám v péči
ale
pracov-
péči
máme
se alespoň
v ZŠ, popř.
integrace
těž-
pásmo).
doMŠ."
diny s dětmi s postižením v raném věku. Zde jsou při práci s d ě t m i s m e n t á l n í m
Závěr
a k o m b i n o v a n ý m postižením a jejich rod i n a m i s úspěchem využívány některé
V České republice je jen velmi málo
materiály a postupy podle modelu Por-
pracovišť, kde by bylo m o ž n é intenziv-
tage. Tento trend dokládají i zprávy dvou
něji (to z n a m e n á návštěvy j e d n o u za 1 až
kolegyň z SPC:
2 týdny) pracovat f o r m o u terénní služby,
Pracovnice,
která
dotazník
plnila, vysvětlila: „Bohužel na tento mohu klienty
typ práce
si dovolit do rodin.
časové
vyjíždět
cím počtu
klientů
podmínky, za
Návštěvy
jsou v náplni práce
již
SPC a při stále v této výborné
todě doporučila
dalším
18
tazníku
ne-
posledního
výzkumu
uvedly
možnost d o c h á z e n í do rodiny j e d n o u za 1 - 2 týdny pouze dvě kolegyně.
ne-
Jako příklad potřeby takové služby
rostou-
uvádím dva e-maily, které n á m přišly
nestíháme.
Přesto jsem proškolení svým
přestože potřeba rodin taková je. V do-
jednotlivými
v rodinách
je již prostě
nevypemám
b ě h e m léta 2011:
me-
kolegyním.
„Vážený na
pane
Vás s prosbou,
řediteli, zdali
obracím byste
mi
se mohl
Stati
poradit nebo poprípade doporučit osobu, která je vyškolená v programu Portage. Pracuji v oblasti klinické logopedie (Lysá nad Labem) a vzhledem k tomu, že v tomto kraji působím krátkou dobu, nemám žádné kontakty na tyto odborníky. Dříve jsem působila ve Zlíně (DD Burešov), kde jsem se s tímto programem seznámila, a nyní mám v péči chlapce, kterému by tento program vyhovoval. Pokud máte seznam vyškolených odborníků, byl byste tak laskav a poslal mi kontakt na osobu, která je v blízkém okolí - Lysá nad Labem?" „Dobrý den, dostala jsem na Vás kontakt od mých kolegyň z rané péče Diakonie Stodůlky. Obracím se na Vás s prosbou ohledně kontaktů na pracovníky proškolené v programu Portage. Naše pracoviště navázalo spolupráci s maminkou, která by měla zájem o podporu a rozvoj dovedností u své tříleté dcerky (holčička je bez dg., zatím uvedeno, že se jedná o opožděný psychomotorický vývoj). Maminka by chtěla pravidelné setkávání s odborníkem - zhruba jednou týdně apod., to jí bohužel nejsme schopni nabídnout a ani poskytnout v rámci služby rané péče. Mamince by velice vyhovovala podpora podle dané struktury. Proto se domníváme, že Portage program by byl velice vhodný." Program Portage není v České republice využíván tak, jak byl koncipován a jak by rodiny potřebovaly, přestože spojuje výhody úzké spolupráce s rodinou v oblasti navazování pevného a jistého vztahu rodičů s dítětem s mentálním nebo kombinovaným postižením s nabídkou konkrétních postupů pod-
porujících vývoj dítěte od nejranéjšího věku. Obojí je důležitý předpoklad pro vývoj dítěte na horní hranici jeho možností a pro pocit kompetence a životní spokojenosti dítěte i jeho rodičů. V současné době se práce v rodinách s malými dětmi s postižením stala hlavní náplní práce rozšiřujících se středisek rané péče. V koncepci těchto pracovišť je však interval mezi návštěvami v rodinách zpravidla jeden i více měsíců. I při současné praxi chybí na ranou péči, která je garantována státem jako bezplatná, prostředky, a tak se intervaly mezi návštěvami v rodinách spíše prodlužují, některé rodiny musí na zařazení mezi klienty této služby čekat i několik měsíců. Během nich ubíhá drahocenné období ve vývoji dítěte i rodiny, kdy je intenzivní spolupráce rodičů a odborníka nejefektivnější, protože v této době se utvářejí vztahy rodičů a jejich dětí, postoje rodičů vůči jejich dětem, důvěra ve vlastní kompetence rodičů. Program Portage je jednou z forem rané intervence, ve své koncepci však předpokládá intenzivnější a v důsledku toho i efektivnější práci v rodině a při podpoře vývoje dítěte. V současné době není pro svou vyšší intenzitu jako služba rané péče registrován a ve své standardní podobě je využíván jen zřídka. U nás nebyl proveden žádný srovnávací výzkum v účinnosti rané intervence v podobě, v jaké se u nás v současné podobě praktikuje, a programu Portage jako jedné z forem rané intervence. Výzkumy provedené v zahraničí však podle D. Shearera svědčí o tom, že „intenzita
je rozhodující prvek, který obvykle v projektech rané intervence chybí. Možnost významnějších a trvalejších výsledků se v modelu Portage zvyšuje, protože děti tráví s rodiči množství času a mají mnoho příležitostí k procvičování toho, co se již naučily" (Shearer, 2011). V tomtéž č l á n k u , napsaném pro Civitan International Research C e n ter, v ý z k u m n é c e n t r u m v USA, které se soustředí především na využívání lidských a technických zdrojů ve prospěch osob se speciálními potřebami, v prosinci 2011 David Shearer upozornil na to, že „Dnes je Portage nejpropracovanější a nejpoužívanější ranou intervencí na světě. Myslím si, že není nikdo, kdo by pracoval jako speciální pedagog v oblasti rané intervence, a přitom nikdy neslyšel o Portage. Jedinečným znakem Portage je, že je komplexním přístupem, který je jednoduché uskutečnit. Lidé jej využívají, protože není drahý, protože je zaměřen tam, kam má, na rodiny, kde je dítě v přirozeném prostředí, a funguje!" P r o g r a m Portage v sobě nese z n a č n ý potenciál pro ú č i n n o u pom o c dětem s m e n t á l n í m a k o m b i n o vaným postižením a jejich rodinám, především v oblasti využití m e n t á l n í kapacity dětí, zvyšování výcho.vných kompetencí a sebevědomí rodičů, z k v a l i t ň o v á n í v z t a h ů mezi členy rodiny a v n e p o s l e d n í řadě i v p o d p o ř e v z t a h ů rodiny a k o m u n i t y , jíž je rodina součástí. Budoucnost programu Portage v České republice závisí na t o m , j a k
20
se podaří informovat nejen o d b o r n o u veřejnost, ale i s a m o t n é rodiče o přínosu tohoto programu pro rodiny dětí s postižením i pro celou společnost. Na d r u h o u stranu je třeba napnout síly i směrem k navázání m e z i n á r o d n í spolupráce tak, aby naši o d b o r n í c i sledovali nové nosné poznatky v p r o g r a m u Portage a s a m i mohli k rozvoji programu přispívat. O d b o r n í c i využívající u nás program Portage pro práci v rodinách s dětmi s postižením mají ještě m n o ho práce před sebou. V současné době zatím rodiny s dětmi s postižením v m n o h a regionech naší republiky intenzivní spolupráci s o d b o r n í k e m stále postrádají. LITERATURA About Us. Indián National Portage Association [cit. 2012-10-14], Dostupné z WWW:
. BOYD, R.D., BLUM, S.M. Čtení pro rodiče. Praha: SPMP, 1992. KRATOCHVÍL, S. Psychoterapie. Praha : Avicenum, 1976. KŘENKOVA, J. Program rané péče pro děti s mentálním postižením. Bakalářská práce. Univerzita JEP v Ústí nad Labem, Fakulta sociálně ekonomická, 2001. LANGMEIER,}., MATĚJČEK, Z. Psychická deprivace v dětství. Praha : Avicenum, 1974. SHEARER, D. The Portage Project: how it all bega n. In WHITE, M., CAMERON, S.J. (ed.), Portage: Progress, Problems and Possibilities. NFER - NELSON, 1988, s. 5-10.
Stati
SHEARER, D. What is Portage?[online] Publikováno 23. 11. 2011 [cit. 2012-10-14], Dostupné z W W W : . ŠTURMA, J., KOVÁŘOVÁ, S. a kol. Portage Programme: Czech Experience. In CAMERON.S., WHITE, M. (ed.), The Portage Early Intervention Model: Making the Differencefor Families Across the World. Conference Proceedings, Winchester, 1996. ŠVARCOVA, I. Mentální retardace. Praha : Portál, 2000.
VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum, 1999. VÁVROVÁ, J., ŠOLAJA, N., ŠTURMA, J. Časná intervence podle programu Portage. Nepublikovaná závěrečná zpráva výzkumného grantu IGA MZ ČR č. 9537, 1997. Zákon i. 108/2006 Sb„ o sociálních službách, ze dne 14. 3. 2006, datum aktualizace 6. 1. 2012, § 54 [cit. 2012-10-14], Dostupné z W W W : .
21
