DEMENTIE
Een notitie van de Seniorenraad binnen de gemeente Eersel
Eersel, februari 2013
1 Dementie, notitie seniorenraad Eersel feb. 2013
1. INLEIDING De WMO-adviesraad van de gemeente Eersel heeft het onderwerp Dementie een belangrijke plaats gegeven op de lijst van aandachtspunten in de komende jaren en de vertegenwoordigers van de Seniorenraad gevraagd het initiatief te nemen om met het schrijven van een notitie het onderwerp bespreekbaar te maken. De voorliggende notitie is geschreven in nauwe samenwerking met de Seniorenraad en kan - na bestudering en bespreking in de WMO-adviesraad - eventueel dienen als basis voor een advies aan de gemeente Eersel. Qua betrokkenheid beperkt het onderwerp zich binnen de WMO-adviesraad uiteraard niet tot de vertegenwoordigers van de senioren. Ook de vertegenwoordigers vanuit andere groepen voelen zich bij het onderwerp betrokken en moeten daarom van meet af aan bij de verdere uitwerking van de inhoud van de notitie worden betrokken. Er is buiten, maar ook binnen de gemeente, al veel gedacht en geschreven over het onderwerp dementie. Vooral de laatste maanden kenmerken zich door een stortvloed van publicaties, uitlatingen en stellingnamen op lokaal en landelijk niveau. De samenstellers zijn wel overvallen door die hoeveelheid. Zij pretenderen niet veel nieuws te brengen, maar slechts een handzame samenvatting te maken die binnen Eersel van belang kan zijn. Bij het formuleren van beleid binnen de gemeente is het niet nodig het wiel opnieuw uit te vinden, maar kan gebruik gemaakt worden van de kennis en kunde en van het materiaal dat al beschikbaar is. Ook in deze notitie zijn zeer uitgebreid materiaal en gedachten `geleend` uit bestaande bronnen. Grote stukken zijn vrijwel letterlijk geciteerd, met name uit: 1. Brabants gemeentelijk dementiebeleid anno 2012 in beeld: Hilde Stoop; oktober 2012; 2. Gemeente Eersel: dementie is onze zorg; Facts and Figures: Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie. NB 1. De individuele leden van de Seniorenraad hebben ieder voor zich een opvatting op papier gezet die gezamenlijk mede geest en inhoud van deze notitie bepalen. 2. De in het vervolg gebruikte cijfers hebben betrekking op Nederland of de provincie Noord Brabant, tenzij duidelijk is aangegeven dat het cijfers van de gemeente Eersel betreft.
2 Dementie, notitie seniorenraad Eersel feb. 2013
2. ASPECTEN VAN HET PROBLEEM 2.1
Beschrijving
Dementie behoort, samen met angst en depressie, tot de meest voorkomende psychiatrische stoornissen bij ouderen boven de 60 jaar. De twee meest voorkomende vormen van dementie zijn: Alzheimer (70%) en vasculaire dementie (15%). Dementie is een sluipende, niet te genezen ziekte met een progressief verloop. Zeker in de beginperiode worden de eerste ziekteverschijnselen, zoals toenemende vergeetachtigheid, vermindering van activiteit en verminderde spontaniteit vaak niet door de omgeving en de patiënt (h)erkend als indicaties voor dementie. Enkele feiten: a. Ten aanzien van de mantelzorg: - Ongeveer 70% van de mensen met dementie woont thuis en krijgt hulp van mantelzorgers; vaak partners en kinderen. - Alleenstaande ouderen met dementie, waaronder veel vrouwen, vallen vooral terug op (schoon)dochters. - Oudere partners zijn vaak de enige mantelzorger (85%); bij zorgende kinderen en andere familieleden wordt de zorg vaker verdeeld. - Zo'n 40% van de mantelzorgers is tussen de 45 en 65 jaar en 40% is ouder dan 65 jaar. b. Ten aanzien van de zorg: - In 75% van de gevallen hebben dementiepatiënten iedere dag zorg en toezicht nodig. Bij 15% van de thuiswonenden is 24 uur, dag en nacht, zorg nodig. Leden van de laatste groep worden vaak maar door één mantelzorger begeleid en verzorgd. - In 2012 woonde 30% van de mensen met dementie in een verzorgingshuis, verpleeghuis of in een voorziening voor kleinschalig wonen; intramuraal dus. Zij verkeren in een gevorderd stadium van dementie. - In 2011 ontving 5,2% van de dementerenden persoonlijke verzorging en ontving 0,9% verpleegkundige zorg thuis. Dementie is zeker niet alleen een ingrijpende zaak voor de patiënt, maar ook voor de mantelzorger. Die moet leren omgaan met de gevolgen van de ziekte, het verander(en)de gedrag, de veranderingen in de persoonlijkheid van de patiënt, de toenemende afhankelijkheid en met het verlies van een dierbare. Rond een persoon met dementie wordt het aantal mantelzorgers grofweg geschat op 3. Het aantal mantelzorgers zal naar schatting binnen Eersel zich als volgt (moeten) ontwikkelen: 2012 849
2015 1047
2020 1326
2030 1710
3 Dementie, notitie seniorenraad Eersel feb. 2013
Een studie van Alzheimer Nederland van 2011 geeft aan dat 82% van de mantelzorgers overbelast is of een groot risico van overbelasting loopt. Vergeleken met mensen met een partner die niet dement is blijken partners van patiënten met dementie een vier keer zo grote kans op een depressie te hebben (Nivel, 2010). Depressie, burn-out en stress komen veel voor. Medicijngebruik en doktersbezoek liggen 3x hoger dan bij leeftijdsgenoten. Er is vaak sprake van sociaal isolement. Mantelzorgers vormen de ruggengraat in de zorg voor mensen met dementie. Ondersteuning en begeleiding zijn van groot belang en de noodzaak zal in de toekomst alleen maar toenemen. 2.2
Verwachte ontwikkeling binnen de gemeente
Naar verwachting zal het aantal dementerenden sterk toenemen door een langere ziekteduur, samenhangend met een hogere levensverwachting van de bevolking. Landelijke schattingen laten meer dan een verdubbeling zien van het aantal mensen met dementie in 2050. Voor Eersel zijn de voorspellingen zelfs nog acuter. Voor Eersel wordt de volgende cijfermatige ontwikkeling ingeschat: Populatie Totale groep 40 t/m 64 jaar 65 plussers Index t.o.v. 2012
2012 283 28 255 100
2015 349 29 320 123
2020 442 30 412 156
2030 570 25 545 201
Een belangrijk gegeven, gezien de ontwikkeling in aantallen enerzijds en de behoefte aan mantelzorgers anderzijds, is de verhouding tussen dementerenden en niet dementerenden in de bevolking, zoals die blijkt uit het volgende staatje dat betrekking heeft op de Brabantse bevolking: 2012 2020 2030
1 : 72 1 : 57 1 : 43
Samenvattend: een grotere behoefte aan mantelzorgers en een grotere aanspraak daarop als gevolg van bezuinigingen. Tenslotte een overzicht van de ontwikkeling in de behoefte aan verblijfplaatsen met 24-uurs toezicht en zorg in Eersel: Behoefte 24 uurs toezicht
2012 85
2015 105
2020 133
2030 171
(NB Dit heeft betrekking op ongeveer 30% van de mensen met dementie. Landelijk gaat een beleidsregel gelden slechts 20% van de betrokkenen op te nemen. Dat betekent voor Eersel dat op korte termijn met de Bolle Akker (21 plaatsen) en de Kerkebogten (36 plaatsen) en eventueel wat soelaas in Hoogeloon?? er zo ongeveer voldoende plaatsen zijn. Op middellange termijn ontstaat echter een tekort, dat reeds nu om actie vraagt om tijdig oplossingen te kunnen realiseren.)
4 Dementie, notitie seniorenraad Eersel feb. 2013
2.3
Wat kan de gemeente doen?
De gemeente is niet de enige instantie die naar oplossingen dient te streven. Het beleid is erop gericht meer verantwoordelijkheden naar mantelzorgers te brengen (wie dat ook zijn) en natuurlijk moet de landelijke overheid de nodige voorwaarden scheppen om verantwoord beleid mogelijk te maken. Van belang is ook het werken aan preventie om een ombuiging van de geprojecteerde cijfers na te streven. Daarbij is de wetenschap aan het woord om stappen te maken. Men mag over de verwachtingen op dat gebied echter geen grote verwachtingen hebben. De medische wetenschap kan ook werken aan medicijnen om de gevolgen te milderen. Op korte termijn kan echter meer heil worden verwacht van psychosociale interventies. Hoe het ook zij: een groot stuk verantwoordelijkheid komt bij de gemeente terecht. De gemeente kan binnen het kader van de WMO mede zorg dragen voor een goede kwaliteit van leven in de eigen kern en voor een goed voorzieningenpakket voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Genoemd kunnen worden : 1. Informatie en advies over dementie en over hulp- en zorgvoorzieningen. 2. Bieden van kansen voor ontmoeting in de eigen buurt en stimuleren van burgerinitiatieven. 3. Voorzieningen voor emotionele steun ondersteuningsgroepen, lotgenotencontact, Alzheimercafe. 4. Trainingen in zorgvaardigheden en in communicatie. 5. Huishoudelijke hulp, zeker voor alleenstaande dementerenden en voor oudere partners. 6. Praktische hulp, zowel aanvullend als vervangend, zoals: maaltijd- en boodschappenservice, klussendiensten, overname van zorg of respijtzorg, opvang thuis en/of buitenshuis. 7. Ondersteuning en begeleiding bijvoorbeeld door een dementieconsulent, ingebed in ketenzorg dementie. 8. Individuele en groepsbegeleiding ter voorkoming van sociaal isolement en van overbelasting van de mantelzorger door respijtzorgvormen. 9. Ondersteunen van belangenbehartiging. 10. Materiële steun zoals tegemoetkoming in mantelzorgkosten of vrijstelling van inkomensverwerving met behoud van uitkering voor mantelzorgers. 2.4
De economische crisis verergert de situatie.
De crisis en de daaruit voortkomende noodzaak van bezuinigingen slaan hard toe in de steun aan dementerenden en mantelzorgers. De nadruk wordt steeds sterker gelegd op het overnemen van werk door al of niet vrijwillige mantelzorgers en een terugtreden van de professionele zorg. In feite vraagt dit om een volledig nieuw doordenken van de zorg voor dementerenden en het afstemmen van de oplossingen met vele groepen betrokkenen. De vraag is al gesteld of het mogelijk zal zijn steeds voldoende mantelzorgers te vinden en op te leiden. Het probleem wordt alleen maar groter doordat de bezuinigingen er ook toe leiden dat de criteria voor toelating in verpleeg- en verzorgingshuizen worden verzwaard en men als mantelzorger langer de last zal moeten dragen.
5 Dementie, notitie seniorenraad Eersel feb. 2013
2.5.
Gedachten over dementie binnen de Seniorenraad.
De leden van de Seniorenraad zien dementie als een groot en qua omvang binnen de gemeente toenemend probleem, waarvoor speciale aandacht dringend gewenst is. Het is getalsmatig primair een probleem van ouderen, hoewel aangetekend wordt dat ook jongere mensen getroffen kunnen worden. Het probleem wordt groter vanwege de stijging van het aantal dementerenden, onder meer als gevolg van toenemende levensduur enerzijds en anderzijds door een scheefgroeiende verhouding tussen dementerenden en mensen die met de zorg kunnen worden belast. En door de bezuinigingen van de overheid, die nog een extra beroep doen op en een grotere vraag naar mantelzorgers meebrengt. De vraag is of er voldoende mantelzorgers te vinden zullen zijn in de (nabije) toekomst. De vraag wordt dan ook, door welke maatregelen kan extra capaciteit aan mantelzorg worden gerealiseerd. Duidelijk is dat er twee kanten zitten aan het probleem: - Dat is enerzijds de kant van de dementerende en de vraag welke zorg adequaat is en of de wetenschap ooit kans zal zien om het harde oordeel "ongeneeslijk" te verzachten of meer heil kan brengen door maatregelen ter preventie. - Dat is anderzijds de problematiek van de mantelzorger, waarover eerder in deze notitie voldoende is gezegd. De Seniorenraad ziet een toenemende rol en plicht bij de gemeente. De gemeente dient proactief te zijn en een duidelijk beleid te formuleren in nauwe samenwerking met vele betrokken partijen; professionele en vrijwillige. Ketenzorg per dorp moet worden nagestreefd terwijl anderzijds, ook vanwege de deskundigheid, samengewerkt moet worden met andere gemeenten. Aandacht moet worden besteed aan mogelijke technische maatregelen die een bijdrage kunnen leveren, zowel bouwtechnisch als via domotica. Meer aandacht acht de Seniorenraad op zijn plaats voor voorlichting. Natuurlijk ziet de Seniorenraad dat niet alles tegelijk kan en dat er dus prioriteiten moeten worden gesteld. De Raad zal daarom graag meewerken aan vormen van samenwerking die tot een goede beleidsformulering kunnen leiden.
6 Dementie, notitie seniorenraad Eersel feb. 2013
3. WAT GEBEURT ER AL BINNEN DE GEMEENTE EERSEL Het is niet meer dan eerlijk vast te stellen dat er binnen Eersel al heel wat gebeurt aan zorg voor demente inwoners van de gemeente. Genoemd mogen worden 1. Ondersteuningsgroepen voor partners en familieleden van dementerenden, in 1987 gestart door GOW en RIAGG. De bijeenkomsten staan onder leiding van een maatschappelijk werker en een wijkverpleegkundige. 2. Het Alzheimercafe in de Eikenburg. 3. Zorgtrajectbegeleiders, voor thuisbegeleiding, een activiteit van RSZK, Zuidzorg en GGZ. 4. Inloopcentrale voor mantelzorgers van Zorgcentrum St. Joris. 5. Ondersteuning en deskundigheidsbevordering voor mantelzorgers van de Vrijwillige Thuiszorg De Kempen en Waalre. 6. Het project Thuisadministratie. 7. Het project Kompleet. 8. Aanzetten tot Ketenzorg in Wintelre en Steensel. 9. Vele voorbeelden van voorlichting en bewustwordingsacties in alle kernen. Deze opsomming is niet volledig; kan zeker worden uitgebreid. Maar er kan meer gebeuren.
7 Dementie, notitie seniorenraad Eersel feb. 2013
4. WAT KAN/MOET ER NOG MEER GEBEUREN? Voor de vergadering van 25 februari 2013 van de WMO-adviesraad schreef wethouder Ria van der Hamsvoord een korte notitie naar aanleiding van een Interregionale conferentie over dementie, georganiseerd door de Provincie. Zij schetst daarin de wenselijkheid te koersen op dementievriendelijke wijken en dorpen en wijst op het werk dat in Bladel gaande is en waarvan Eersel kan leren. Natuurlijk moet de opstelling die uit de notitie blijkt worden gewaardeerd. In dezelfde geest is de volgende lijst opgesteld: 1. Eersel heeft geen plannen om een sociale kaart vanuit vragerperspectief te gaan voeren. Dat is wel gewenst. Deze dient op eenvoudige wijze, bijvoorbeeld via internet, te raadplegen te zijn. 2. Eersel heeft geen plannen voor het vinden of zelf realiseren van respijtvoorzieningen. Er zijn ook geen plannen voor het afgeven van bouwvergunningen voor nieuwbouw en renovatie van woningen en complexen die specifiek voor de oudere mens bedoeld zijn en waarin domoticavoorzieningen zonder veel extra kosten kunnen worden gerealiseerd. 3. Bij veel gemeenten kunnen mensen die geen betaald werk hebben mantelzorger worden van iemand met dementie en gebruik maken van de Wet Werken naar Vermogen, ontheffing krijgen van de sollicitatieplicht en toch in aanmerking komen voor een uitkering. Bij veel gemeenten kan men ook minder arbeidsuren per week maken en toch in aanmerking blijven komen voor een uitkering. Eersel is niet duidelijk in zijn opstelling in deze. 1.4. Eersel heeft (nog) geen plannen ten aanzien van huishoudelijke hulp om overbelasting van de mantelzorger te voorkomen en het gratis mee mogen reizen als begeleider als een WMO voorziening vervoer is toegewezen. 5. Eersel heeft nog geen plannen ten aanzien van de aanstelling van een dementieconsulent. 6. Eersel heeft nog geen plannen om door samenwerking met het zorgkantoor op het snijvlak van de WMO, de zorgverzekeringswet en de AWBZ in een volwaardige ketenzorg zorg te dragen voor maatschappelijke ondersteuning, welzijn en zorg op maat voor thuiswonende mensen met dementie. Tenslotte Er gebeurt al heel wat om het probleem dat dementie heet binnen de gemeente aan te pakken. Maar er is meer nodig. De Seniorenraad wil graag bijdragen aan een verdere verbetering van het beleid in goed overleg met (vele) andere partijen.
8 Dementie, notitie seniorenraad Eersel feb. 2013
