Deelsessie 8: Patiënt, familie en zorgprofessionals: een goed gesprek over het levenseinde begint met kennis van diversiteit

Deelsessie 8: Patiënt, familie en zorgprofessionals: een goed gesprek over het levenseinde begint met kennis van diversiteit Organisatie door de gezamenlijke ouderenorganisaties NOOM (Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten), PCOB en Unie KBO

Casus 1 Ingebracht door Hassan Bakir, islamitisch geestelijk verzorger bij Laurens Rotterdam en docent aan de Islamitische Universiteit van Europa Dhr. Ozcan was een 67-jarige Turkse man, vader van een gehandicapte zoon en echtgenoot van een zieke vrouw. Hij kwam uit een gelovige en betrokken familie met meerdere broers en zussen. Zowel de vader als de zoon waren opgenomen in hetzelfde verpleeghuis. De heer was getroffen door longkanker. Zijn situatie was ernstig, maar stabiel. Dhr. O wist dat hij erg ziek was, maar toch wilde hij naar Mekka reizen, samen met zijn gehandicapte kind voor de Umra (bedevaart). Met de hulp van de familie kon hij zijn wens waarmaken. Na zijn terugkeer uit het heilige land ging zijn situatie steeds verder achteruit. Hij werd opgenomen op een palliatieve afdeling. Zijn mobiliteit was beperkt: hij kon nauwelijks lopen en bewegen. Ook wilde hij bijna niets eten. De reden hiervoor was, zoals hij expliciet aangaf, het verlies van eetlust. Impliciet gaf hij aan dat het moeilijk voor hem was om door zusters verzorgd te worden bij het doen van zijn behoefte. Daarom koos hij ervoor zo min mogelijk te eten. De pijn werd erger maar dhr. O. wilde geen pijnstillers zoals morfine. Dat was moeilijk te begrijpen door de behandelaars. Hij wilde geen niet-toegestane middelen gebruiken, vooral in deze fase van zijn leven. Hij wilde de dood helder en bewust tegemoet treden en de geloofsbelijdenis kunnen uitspreken, de ‘Sjahada’: ‘Ik getuig dat (er) geen godheid is (dan) alleen God en ik getuig dat Mohammed de gezant van God is.’ De Profeet (saw) heeft gezegd: ‘Zorg ervoor dat het laatste wat de stervende zegt, la ilaaha illAllah, is’, en ‘Wiens laatste woorden la ilaaha illAllah zijn, zal het Paradijs binnengaan’. Deze uitspraken waren voor hem belangrijk. Tijdens zijn verblijf in het verpleeghuis was er een sterke vertrouwensrelatie ontstaan met de geestelijk verzorger. Samen lazen ze uit de Koran en deden smeekbeden. Dat was een bron van kracht voor hem. In verschillende goede gesprekken bracht de geestelijk verzorger naar voren dat gezondheid en ziekte door Allah bepaald zijn. De ziekte is een beproeving. Je wordt beloond als je geduld toont en jouw lot van binnen accepteert. Ja, ziekte en pijn horen bij het leven maar dat 1

betekent niet dat je ondraaglijk moet lijden. Het belangrijkste principe in de Islam is het ‘vergemakkelijken’. Daarom wordt er altijd een uitzondering gemaakt als het noodzakelijk is. Het is bekend dat alle plichten in de Islam gelden tot in hoeverre men hiertoe in staat is. Allah, de Verhevene, zegt (interpretatie van de betekenis): ‘Allah belast geen ziel boven haar vermogen.’ (Soerat al-Baqarah: 286). Allah heeft beslist niet de wens om mensen het leven moeilijk, bekrompen en beperkt te maken. Integendeel, wat Hij voor hen wenst is gemak, goedheid, leiding en genade. De pijn werd ondraaglijk. Dhr. O. besloot, met deze geruststelling, om morfine te laten toedienen. Zijn lichaam had geen weerstand meer en gaf dat aan op alle vlakken. De arts gaf de keuze om te stoppen met de behandelingen en over te gaan tot palliatieve sedatie. Hij gaf aan dat de kans heel klein was dat er verbetering zou optreden. Dit zorgde voor veel onduidelijkheden en weerstand binnen de familie. Wat is cultuur? Wat is geloof? Wat zegt Allah en wat zegt de buurman/vrouw en de omgeving? De familie ervaarde dit als een heel moeilijke tijd. Ze zagen dat de medicatie en de behandeling niet aansloegen, maar wilden toch doorgaan, terwijl ze tegelijkertijd heel goed zagen dat dhr. O. aan het lijden was. Ze wilden doorgaan met de behandeling tot de laatste adem. Zij beschouwden het stoppen met de behandelingen als een ingrijpen in de wil van Allah (leven en dood). Dit werd ook wel besproken met de geestelijke verzorger. Na open gesprekken met alle familieleden beseften zij dat alles wat mogelijk was al geprobeerd was. Met veel moeite en pijn slaagden zij erin de realiteit te accepteren. Daarbij wilde de familie dat dhr. O. zelf niet op de hoogte gesteld zou worden over de laatste beslissing van de arts. Ze wilden hem zo veel mogelijk beschermen. De geestelijk verzorger heeft hen laten zien dat dat feitelijk in strijd is met een belangrijk principe van de Islam: ‘eerlijkheid’, vooral in de laatste fase van het leven. De geestelijk verzorger voerde een gesprek met de rest van de familie en dhr. O. zelf. Voor de start van de sedatie heeft hij de Sjahada (geloofsgetuigenis) uitgesproken. Twee dagen later is dhr. O. overleden. Het was pijnlijk en zwaar voor de familie maar uiteindelijk vond iedereen rust en was tevreden over de manier waarop alles is gelopen.

2

Casus 2 Ingebracht door Marga Burger-Jongen, RK geestelijk verzorger in een woonzorgcentrum voor ouderen in Amersfoort, tevens als geestelijk adviseur verbonden aan het provinciaal bestuur van KBO Utrecht Leo, 69 jaar, zelfstandige man, getrouwd en vader van 4 volwassen kinderen, waarvan de jongste dochter verpleegkundige is. Leo speelt een dominante rol in zijn gezin. Leo is ruim 3 jaar ziek: kanker met een grillig patroon en daarnaast een auto immuunziekte waar de artsen geen greep op hadden. Op enig moment kreeg Leo te horen dat verder behandelen geen zin meer had. Toen Leo dit hoorde is hij actief aan de slag gegaan om zijn uitvaart te regelen. Hij heeft dit besproken met vrouw en kinderen. De kinderen hebben moeite met een kerkelijke uitvaart, omdat zij zichzelf als ongelovig beschouwen. Nadat Leo gestorven is blijkt dat er een modus is gevonden om hiermee om te gaan: Leo wordt herdacht in twee afscheidsmomenten: een kerkelijke uitvaart en een dienst in het crematorium waarbij de kinderen hun vader op eigen wijze herdenken. Na het stoppen met de behandeling verslechtert de situatie van Leo in hoog tempo en de familie weet niet goed hoe daar mee om te gaan. De jonge huisarts komt af en toe langs, maar zijn bezoeken geven weinig zicht op het te verwachten verloop. Omdat Leo weinig steun krijgt van zijn vrouw ( hij regelde altijd de zaken voor haar en nam ook alle zorg op zich) neemt de jongste dochter de regie in handen( zorg voor vader en moeder). Leo krijgt het s' nachts vaak benauwd en is bang om te stikken. Over die angst praat hij met zijn dochter en zij brengt de mogelijkheid van euthanasie ter sprake. Leo is katholiek en impliciet begreep iedereen dat euthanasie een stap te ver is. Vervolgens bespreekt de dochter met haar vader een KBO brochure met daarin allerlei informatie over beslissingen rond het levenseinde. Leo wil graag meer weten over palliatieve sedatie en een theologe die de familie kent wordt uitgenodigd om hierover te praten. Leo wil weten wat het verschil is tussen euthanasie en palliatieve sedatie en hoe hij dat kan beoordelen. Leo had een tweetal gesprekken met de theologe (relatieve buitenstaander, maar wel met kennis van zaken omtrent de katholieke levensvisie). Tijdens die gesprekken uitte hij vooral zijn zorgen over hoe zijn vrouw verder moest zonder hem, vertelde wat hij allemaal geregeld had en gaf zijn angst voor benauwdheid weer. Hij wilde liever niet praten met een externe katholieke instantie. Over euthanasie sprak hij niet, maar gaf duidelijk te kennen dat hij geen opzettelijk einde van zijn leven wilde. Dat was tegen zijn geweten. ‘God geeft het leven en God neemt het’. Verder wilde hij rust en geen last meer hebben. De theologe heeft Leo duidelijk kunnen maken dat sedatie niet over dood maken gaat. Zo kon Leo komen tot een duidelijke keuze in overeenstemming met zijn geweten: na een tweetal gesprekken met de theologe gaf Leo aan dat palliatieve sedatie voor hem een goede oplossing is. Hij bespreekt dit met zijn dochter, die het vervolgens weer bespreekt met de andere gezinsleden en ook toelicht hoe dat zal gaan. Aan de huisarts wordt voorgelegd of sedatie mogelijk is . Deze arts wil aanvankelijk niet tot sedatie overgaan. Hij was niet overtuigd dat er al sprake was van een terminaal proces waarbij het sterven nabij genoeg is. Hij was aanvankelijk heel pertinent en de communicatie 3

verliep moeilijk. De houding van de huisarts veroorzaakte bij de dochter boosheid en bij Leo onzekerheid. Echter, na aandringen van Leo en zijn proefbare angst voor benauwdheid en stikken ging de huisarts toch mee in zijn verzoek. Na 3 dagen sedatie is Leo rustig ingeslapen. De familie was erg emotioneel en overvallen door de snelheid van het ziekteproces. 'Dat vader al terminaal was' overviel hen. Daarom gingen ze toch maar mee in het besluit tot sedatie omdat men – net als Leo – bang was voor benauwdheid en stikken. Ieder was overvallen omdat deze sterke man niet opgewassen bleek tegen deze slopende ziekte. Leo zag sedatie als een vorm van 'passieve euthanasie', een legale uitweg in zijn situatie.

4

Column Door Yvonne Heygele, antropologe, medewerker NOOM en trainer op het gebied van afscheid en rouw in verschillende religies en culturen Hoe verschillend kan het zijn…. Regelmatig sta ik voor groepen zorgverleners om te spreken over afscheid en rouw in verschillende culturen en religies. Tegenwoordig is er grote consensus onder de deelnemers aan de trainingen en presentaties over het belang van cultuur in de zorgverlening. Toen ik hiermee begon, ruim 16 jaar geleden, was dat nog anders. Maar nu is het men het zeer over eens dat het als zorgverlener belangrijk is om rekening te houden met de culturele achtergrond van de cliënt of patiënt. Maar wat is cultuur eigenlijk? In 2010 is een boek uitgekomen met een nieuwe definitie van cultuur. Cultuur: Verwijst naar de betekeniswereld van mensen en het daarmee samenhangende gedrag die in voortdurende interactie met anderen – ingewijden én buitenstaanders – vorm krijgen, doorgegeven en veranderd worden. Uit: Huub Beijers & Rob van Dijk (redactie): Kralen zonder ketting. Een verkenning van het antropologisch perspectief in de psychiatrie, Uitgeverij AMB, Diemen, 2010 Een fijne definitie waar ik rustig een uur met u over kan praten. Nu wijs ik vooral op het verband tussen het gedrag en de betekeniswereld van mensen. Het gedrag is waar u mee te maken heeft in de praktijk, de spreekkamer, in de thuissituatie bij patiënten, in het verpleeghuis of in het ziekenhuis. Vaak weten we niets of maar heel weinig van de betekeniswereld van waaruit mensen dat gedrag vertonen. Ook zijn we ons doorgaans maar nauwelijks bewust van onze eigen betekeniswereld. Die is immers zó vanzelfsprekend voor ons. Ter afsluiting van deze deelsessie wil ik u een casus laten zien die ik vaak gebruik. Aan de hand daarvan kan ik u laten zien wat het belang van kennis van die betekeniswereld kan zijn. Ik lees hem even voor: In het hospice ligt een Turkse patiënt. Hij heeft longkanker in het terminale stadium. Hij kan nauwelijks meer eten en drinken. De tumor duwt langzamerhand de slokdarm dicht. Als u bij hem komt staat er altijd eten bij het bed. Zijn vrouw en kinderen dringen bij de patiënt steeds aan toch kleine beetjes te drinken en te eten. Het komt er meestal meteen weer uit. U signaleert het gevaar dat de patiënt zich ernstig zal verslikken, of erger nog zal stikken als men hiermee doorgaat. • Wat kan hier de achtergrond zijn? • Wat doet u?

5

Deelnemers herkennen vaak onmiddellijk een situatie als deze. Er komen al snel allerlei verklaringen. En dan komt ook altijd de opmerking: Ja, maar dat is helemaal niet zo bijzonder. Dat zien we ook regelmatig bij Nederlandse patiënten. Want eten is leven. Familie wil graag zorgen. Dat is logisch, dat zit heel diep in mensen, dat is een soort ‘oerbehoefte’. Dat klopt zeker. Deze casus is dan ook de casus van mijn vader. Niet dat hij een Turkse mijnheer is. Hij was een ‘gewone’, in Nederland geboren mijnheer. Ik zie mijn moeder nog bezig om van alles voor hem klaar te maken. En hij deed zijn uiterste best om het op te eten. Dat deed hij voor haar, omdat hij haar terwille wilde zijn. Maar waarschijnlijk ook wel omdat hij dacht dat dat zo hoorde, om het zo lang mogelijk vol te houden. Maar als het nu een Turkse patiënt is? Wat zou er dan anders zijn? Dan speelt mee dat voor moslims één gedachte essentieel is: Allah geeft het leven, Allah neemt het leven. Het is Allah die besluit wanneer hij iemand tot zich roept (niet de dokter). Het is de taak van de mensen om hoop te houden tot het allerlaatste. Eten en eten geven horen daarbij. En als het nu eens zou gaan om een Chinese patiënt en zijn familie. Wat zou dan meespelen? Veel Chinese ouderen geloven dat zij na het overlijden een lange reis gaan maken, door zeven hemelen en zeven hellen. Voor hen is het heel belangrijk dat iemand voor het overlijden zo veel mogelijk blijft eten om de reis zo goed mogelijk te doorstaan. Nabestaanden kunnen na het overlijden nog van alles offeren en allerlei voorwerpen in papieren vorm verbranden om de overledene te steunen in de lange reis, maar de reis moet wel beginnen met een volle buik. Alle drie de situaties die ik u net geschetst heb gaan over hetzelfde. En toch zijn er verschillen. Als u een goed gesprek wilt voeren met de patiënt, dan is het belangrijk contact te maken met de betekeniswereld van die ander. U moet een ingang zoeken en die is in de genoemde voorbeelden steeds anders. Dat heeft te maken met woordgebruik, met nonverbaal gedrag, met het tonen van begrip, een open houding. Laten zien dat u nabij wilt zijn. Het helpt als u iets van de culturele en religieuze achtergrond van de patiënt weet – in grote lijnen. Dan kunt u zoeken naar passende tussenoplossingen. Bovendien is het essentieel dat u zich realiseert vanuit welke betekeniswereld u zelf vertrekt. Deze is gedefinieerd vanuit uw eigen persoonlijke geschiedenis en culturele/religieuze achtergrond, maar ook – u bent professional! - door het medischwesters georiënteerde denken, met eigen vanzelfsprekendheden en opties. Natuurlijk kunt u als zorgverlener niet van iedereen precies weten vanuit welke betekeniswereld men spreekt. Daar komt bij: iemand kan wel tot een bepaalde groep behoren, bijvoorbeeld christelijk zijn of islamitisch, hindoe, boeddhistisch, ietsist of niet gelovig, of bijvoorbeeld Surinaams Creools, Surinaams-Hindoestaans of Surinaams-Javaans, maar dat wil nog niet zeggen dat het individu en/of zijn familie precies in het doorsnee schema past. Dus kennis alleen is niet afdoende. Maar één ding is zeker: als je basiskennis hebt van culturele, religieuze achtergronden, dan weet je dat er wat te vragen valt!

6

Voor meer informatie NOOM Yvonne Heygele E: [email protected]

PCOB Sandrina Sangers E: [email protected]

Unie KBO Agnes van Balkom E: [email protected]

7