De mens met een beperking
deel
3
casuïstiek
Werkwijze Werk bij voorkeur in een groepje van drie tot vier studenten aan de casus en maak hiervan aantekeningen in een logboek. Lees de casus aandachtig en ga dan als volgt te werk: 1 Verhelder de gebruikte begrippen. Doe dit eerst zelf en verifieer je conclusies later door de begrippen via het register in dit of een ander boek op te zoeken. Schrijf de uitgewerkte begrippen in het logboek. Ga na wat groepsleden al over het probleem weten en probeer op basis van je gezonde verstand een aantal hypothesen te formuleren. Realiseer je dat je niet werkt met de hulpvraag van één cliënt, maar dat je te maken hebt met een cliëntsysteem, waarvan ouders, zussen en broers, partners en vrienden ook deel uitmaken. 2 Welke gegevens uit de casus kunnen een rol spelen bij het ontstaan van de problemen? Probeer meersporig te denken, dat wil zeggen dat je zowel psychosociale als lichamelijke aspecten in je overwegingen betrekt. Noteer je overwegingen in volgorde van waarschijnlijkheid. Geef per overweging aan hoe je erachter kunt komen of zij juist is. Zoek hierbij ook informatie buiten de groep en gebruik literatuur, audiovisuele middelen, deskundigen, adressen en patiëntenverenigingen. Vermeld je bronnen in het logboek. 3 Welke factoren uit de casus houden het probleem in stand? Noteer deze in volgorde van belangrijkheid. 4 Welke maatregelen zouden volgens jou het probleem kunnen verminderen? Stel een voorlopige hulpvraag vast. 5 Stel prioriteiten, je kunt nu eenmaal niet alle problemen aanpakken, en licht toe waarom dit de prioriteit heeft. Formuleer aan de hand daarvan een hulpvraag. 6 Ga na of jouw opvatting over de hulpvraag overeenkomt met de wensen en opvattingen van de cliënt (cliëntsysteem) en schrijf op hoe je dat doet. Het spreekt vanzelf dat dit bij een papieren casus niet kan, maar het is goed dit in je plan op te nemen. Maak aan de hand hiervan een handelingsplan.
Houd hierbij rekening met de wensen en mogelijkheden van de cliënt (cliëntsysteem) en de mogelijkheden die je als hulpverlener hebt (denk hierbij ook aan muzisch-agogische middelen. Toets je handelingsplan zo nodig aan je beroepscode.
7 Ga na of preventie van de problematiek mogelijk geweest was. Zo ja, hoe. Het kan hierbij gaan om maatregelen op micro-, meso-, en/of macroniveau.
Casuïstiek bij deel 3 van Medische kennis voor hulpverleners –
1/6
Casus 1: Henny Zwart Henny Zwart, een peuter van drie jaar, bezoekt elke woensdag- en vrijdagochtend de peuterspeelzaal. Hij is een levendig jongetje, dat overal op en aan zit. De laatste tijd is hij lusteloos. Vorig jaar is zijn broer Wim overleden. Je hebt hem niet gekend, want hij woonde vanaf zijn vierde jaar in een instelling voor kinderen met een motorische beperking. Het verlies van Wim drukt zwaar op het gezin. Er is een zusje Anna van veertien jaar, dat in het gezin de rol van moeder een beetje overneemt. Steeds als je Henny optilt, glipt hij bijna door je handen. Vanuit zittende houding komt hij op een vreemde manier omhoog, hij klimt als het ware ‘tegen zijn eigen benen op’. Zijn benen zien er echter niet zwak uit, hij heeft voor zijn leeftijd opvallend dikke kuiten.
Casus 2: Willie Bloem Willie is de dochter van Reini Bloem. Reini is negentien jaar en ze voedt Willie zelf op. De zwangerschap verliep normaal. De bevalling verliep vlot en was een à terme. Hoewel de zwangerschap niet gepland was, is Reini blij met haar baby en ze doet haar best een goede moeder te zijn. Toch huilde Willie vanaf het begin erg veel. Reini’s moeder zegt dat je een baby moet laten huilen, huilen maakt de longetjes sterk. Haar vriendinnen zeggen dat je een baby niet moet laten huilen. De wijkverpleegkundige heeft uitgelegd dat een baby basisveiligheid nodig heeft en dat je ze niet kunt verwennen als ze nog klein zijn. Als Reini de baby uit bed neemt als ze huilt, blijft ze op haar schoot staan en is moeilijk in de armen te nemen. Zodra ze de fles krijgt, ontspant ze. Ze drinkt erg gulzig en Reini geeft veel meer voeding dan op het consultatiebureau is aangeraden. Ten einde raad wendt Reini zich tot de wijkverpleegkundige, die op huisbezoek komt. Ze raadt aan Willie niet meer voeding te geven, het kan zijn dat er daardoor koliek ontstaat. Ook geeft ze adviezen over het hanteren van de baby, de zogenoemde reflexremmende houdingen. Willie huilt nu wat minder, maar Reini heeft nog moeite om aan haar nieuwe rol van moeder te wennen. Ze zou nog wel eens met haar vriendinnen willen gaan ‘stappen’, maar is bang voor kritiek van haar familie.
Casus 3: Alfred van der Weiden Alfred is de een na oudste uit het gezin Van der Weiden, dat bestaat uit vader, moeder en vier kinderen, naast Alfred van veertien is er nog Alien van zestien, Barry, tien jaar en Floortje van vijf. Toen Alfred twaalf jaar was, werd hij aangereden door een auto. Hij lag drie maanden in coma, toen is hij wegens hersenletsel een jaar in een revalidatiecentrum geweest. Na een jaar besloten de ouders van Alfred dat ze hem liever thuis hadden. Na twee jaar bleek het te zwaar voor het gezin om Alfred thuis de zorg te geven die hij nodig had en is hij geplaatst in een instelling voor motorisch gehandicapten, waar jij als groepsleidster werkzaam bent. Een probleem is dat het gezin moeilijk kan omgaan met het opvliegende en dwingende karakter van Alfred sinds het ongeluk. Hij is duidelijk ontremd in zijn gedrag. Hij heeft een spastische hemiplegie van de rechterlichaamshelft. Door een coördinatiestoornis valt hij soms zomaar om. Hij kan dingen slecht onthouden en wordt snel boos. Schrijven en spreken gaan wel, maar langzaam. Op het ogenblik is de toestand stationair. Hij lijkt niet meer op de ‘oude’ Alfred, een jongen die goed leren kon, prachtig viool kon spelen en die vol plannen zat.
Casuïstiek bij deel 3 van Medische kennis voor hulpverleners –
2/6
Casus 4: Belinda Bosmans Belinda is het eerste kind van Annie en Peter Bosmans. Annie is negentien jaar als Belinda wordt geboren. Na de geboorte brengt de verloskundige de baby meteen weg, en komt even later terug met de mededeling dat de baby een spina bifida heeft: als ze niet geopereerd wordt, zal ze spoedig sterven. Het is niet bekend of ze ook een verstandelijke handicap heeft. Annie en Peter geven toestemming voor de operatie. Na de operatie zijn er veel problemen: Belinda heeft telkens koorts. Ze krijgt beademing en sonde voeding omdat ze niet zelf kan drinken. Een maand later wordt een drain in het hoofdje geplaatst om te voorkomen dat een hydrocefalus ontstaat. De ouders moeten erg wennen aan de stridor van Belinda. Op een ochtend vinden de ouders hun dochter slap en bleek in bed. Oorzaak is de misvorming van Arnold Chiari: de kleine hersenen zitten in de verdrukking. Er volgt een operatie, met het risico dat ze het niet zal halen, omdat deze operatie in de buurt van de hersenstam geschiedt. Ze haalt het. De ouders krijgen instructie over hoe ze zelf de beenmotoriek kunnen stimuleren. Hierbij breekt Belinda een been. Bij het onderzoek dat volgt, blijkt ook nog dat er aan beide kanten een heupluxatie bestaat. Opnieuw operaties. Belinda is nu twee jaar, ze is geplaatst in een instelling voor motorisch gehandicapte kinderen. Ze kan eten, maar (nog) niet goed spreken omdat in verband met ademhalingsproblemen een tracheostoma is aangelegd. De logopedist geeft de ouders instructie hoe ze met behulp van gebaren met hun kind kunnen communiceren. De ouders kunnen het op het ogenblik goed aan, Belinda ontwikkelt zich tot een vrolijke peuter. Jij bezoekt het gezin regelmatig voor het geven van praktische thuishulp. Een dag uit het leven van Belinda 07.00
longen uitzuigen
08.00
katheteriseren en eten (pap)
09.00
darmspoeling
10.00
in bad en verzorgen tracheostoma
daarna therapie en een uur in de sta-orthese
12.00
katheteriseren en warm eten
13.30
naar bed aangesloten aan monitor en zuurstof
14.30
katheteriseren en fruithap
15.00-17.00 therapie en een uur in de sta-orthese 17.00
katheteriseren en pap eten
19.00
naar bed, aangesloten op monitor en zuurstof
20.00
katheteriseren
24.00
uitzuigen
Casus 5: Mick de Bruin Mick is het tweede kind van de familie De Bruin. Hij heeft een broertje, Elvis, dat twee jaar ouder is. Mick werd geboren met een congenitale heupdysplasie, die op de leeftijd van drie maanden ontdekt werd. Meteen werd een gipsbroek aangelegd van zijn middel tot zijn tenen, met een opening bij de billen. Hij paste niet meer in de wieg en een ledikantje moest omgebouwd worden omdat hij daar in spreidstand niet in paste. De ouders waren blij dat de aandoening tijdig werd herkend, zodat volledig herstel mogelijk was. De behandeling had niet het beoogde resultaat: door een te sterke druk van de kop van het dijbeen op de
Casuïstiek bij deel 3 van Medische kennis voor hulpverleners –
3/6
heupkom is de kop beschadigd (femurkopnecrose). Dit komt helaas een enkele keer voor en is een risico van het ingipsen in brede spreidstand. Mick is nu dertien jaar; hij ontwikkelt zich normaal, maar kan niet lopen. Zijn ouders en broertje Elvis zijn enorme muziekliefhebbers, ze gaan naar popconcerten. Ook zijn ze dol op motorrijden. Mick voelt zich daarbij weleens een beetje buitengesloten. Hij is vaak alleen thuis, en leest dan boeken uit de bibliotheek. Hij houdt erg van biografieën van popmusici als de Rolling Stones en Iggy Pop. Hij droomt ervan later beroemd te worden, maar weet wel beter: heb je ooit een idool in een rolstoel gezien? Je leert hem kennen als hij een popconcert bezoekt dat vanuit het jongerencentrum waar jij werkzaam bent, wordt georganiseerd.
Casus 6: Meneer Keus Je bent betrokken bij een buurthuis, waar activiteiten voor ouderen worden georganiseerd. Op de biljartavonden komt ook meneer Keus, een vrolijke man van 79 jaar, die nog goed ter been is. Hij is een uitstekende biljarter. Hij vertelt veel over zijn kinderen en kleinkinderen, met wie hij veel contact heeft. Zijn vrouw is tien jaar geleden gestorven, hij gaat veel om met mevrouw Mantel, een dame van zestig jaar, met wie hij vaak autotochtjes maakt. De laatste tijd heeft hij zorgen over het gezin van zijn zoon. Hoewel niemand hem iets verteld heeft, heeft hij het vermoeden dat zijn zoon en schoondochter geen goed huwelijk hebben. Hij vraagt zich af wat dit voor gevolgen zal hebben voor hun kinderen Natasja en Michel. Het biljarten gaat hem steeds minder goed af. Bij het lopen beweegt hij nauwelijks zijn armen meer, hij loopt met kleine pasjes, en heeft al tijden niet meer het vrolijke gezicht waarmee je hem kent. Zijn gezicht gaat meer en meer op een masker lijken. Je collega heeft hem gezegd dat hij zijn zorgen maar eens opzij moet zetten, dan komt alles wel weer goed; zijn zoon en schoondochter weten heus wel wat ze doen. De laatste twee maanden heb je hem niet meer gezien.
Casus 7: Jonas Tulp Jonas is doof. Hij is geboren na een normale zwangerschap, de bevalling verliep minder vlot dan bij de andere kinderen. Hij had een apgarscore van 6. Hij ontwikkelde zich aanvankelijk normaal. Moeder was bedlegerig na de bevalling, vanwege een hernia. Na zes weken kon ze, aanvankelijk samen met de gezinshulp die vanaf de geboorte van Jonas in huis was, en daarna zelfstandig, haar gewone leven oppakken. Toen hij vijf maanden oud was, kreeg hij mazelen. Hij was hier erg ziek van, en braakte hevig. De huisarts zei dat hij meningitis had als complicatie bij de mazelen. Hij herstelde. Toen Jonas op het consultatiebureau onderzocht werd, viel op dat hij goed vocaliseerde. Moeder vroeg zich af of Jonas wel goed hoorde, want hij schrok zo als ze zich over de wieg boog, ze vermoedde dat hij haar niet hoorde aankomen. Haar omgeving vond dat ze overbezorgd was, Jonas vocaliseerde immers! Bij een gehoortest bleek hij onvoldoende te reageren, en de huisarts verwees hem naar een specialist, die een vrijwel volledig gehoorverlies constateerde. De ouders van Jonas besloten hem zo normaal mogelijk te laten opgroeien, samen met zijn vier jaar oudere zus Lisa en zijn twee jaar oudere broer Bart. Zij werden daarbij via hometraining begeleid. Op kleuterleeftijd werd Jonas op een instituut voor doven en slechthorenden geplaatst. Gezien de afstand tot het ouderlijk huis bleef hij daar doordeweeks intern. Op het internaat heeft hij veel vrienden en vriendinnen met wie hij goed kan communiceren. Op het instituut is men van mening dat totaalcommunicatie de beste methode is voor kinderen zoals Jonas. Jonas is momenteel vijftien jaar. In de weekends thuis vindt hij het moeilijk de draad op te pakken; zijn zus en
Casuïstiek bij deel 3 van Medische kennis voor hulpverleners –
4/6
broer gaan nu hun eigen weg. Hij merkt dat men thuis niet altijd genoeg moeite doet om hem bij alles te betrekken. Als hij meegaat naar de disco, voelt hij zich een buitenstaander. Hij merkt ook dat anderen vreemd reageren als hij met ze probeert te spreken. Alleen met zijn nichtje Heleen kan hij goed overweg. Zij is ook doof. Hij is blij als hij zondagavond weer naar het instituut kan gaan. Jij ontmoet hem als je een baan krijgt als groepsleider op het instituut en Jonas in je groep hebt.
Casus 8: Natalie den Ouden Natalie is het enig kind van de familie Den Ouden. Ze heeft een congenitale perceptiedoofheid, die werd ontdekt toen ze dertien maanden was. De ouders waren er zeer verdrietig over, maar niet verbaasd. De diagnose luidt: het syndroom van Usher. Natalie en haar ouders krijgen hometraining. Als Natalie drie jaar is, gaat ze naar een internaat voor slechthorende kinderen. Aanvankelijk gaat het zeer goed met haar, ze ontwikkelt zich goed, kan goed met andere kinderen opschieten, en is goed gezond. Bijna alle weekeinden brengt ze thuis door. Als ze dertien jaar is, merkt vader dat ze ’s avonds steeds zijn hand pakt als ze over straat lopen. Hij vat dit op als een teken van genegenheid. Natalie blijft enig kind, zeer tot haar verdriet. Haar ouders willen niet met haar praten over een eventueel zusje of broertje. De laatste tijd wordt Natalie, die inmiddels veertien jaar is, steeds gedeprimeerder. Ze gaat niet uit, ze kleedt zich niet meer zo leuk als vroeger, en de groepsleiding en de ouders maken zich ongerust over haar welzijn. Jij bent groepsleidster in de groep van Natalie, en bent bezorgd over de situatie.
Casus 9: Michel Rivas Michel Rivas is zes jaar. Hij is in Nederland geboren uit Franse ouders, die beide gebrekkig Nederlands spreken. Toen hij vier jaar was, werd hij tijdens een vakantie bij zijn grootouders in Nice ernstig ziek: hij had hoge koorts en nekstijfheid. De behandelend arts constateerde een meningitis, en gaf hem een streptomycinekuur. Dat hielp, de ziekte ging ogenschijnlijk zonder restverschijnselen over. Een onderzoek bij de schoolarts wees op een flinke perceptiedoofheid aan beide oren. Zijn spraakontwikkeling is die van een kind van vier jaar; hij kan het onderwijs slechts met moeite volgen. Hij wordt naar het speciaal onderwijs verwezen waar jij stage loopt.
Casus 10: Ellen Vingerhoed Ellen is blind. Ze is de oudste dochter uit een gezin van moeder, vader en Emma, een zusje dat drie jaar jonger is. Ellen werd geboren na een zwangerschap van krap zeven maanden, en was niet alleen preterm, maar ook dysmatuur. Wegens ademhalingsproblemen na de geboorte werd ze in de couveuse verpleegd en kreeg ze extra zuurstof toegediend. Aanvankelijk lijkt Ellen zich normaal te ontwikkelen, maar moeder is ongerust als ze met drie maanden nog geen bewuste lach van haar baby heeft gezien. Ook kan ze geen oogcontact met haar dochter krijgen. De mobile boven het bed lijkt haar niet te boeien en de ooghandcoördinatie komt niet op gang. De kinderarts constateert dat Ellen vrijwel blind is als gevolg van retrolentale fibroplasie. Het gezin krijgt regelmatig een pedagogisch hulpverleenster in huis voor praktische pedagogische thuishulp. Als Ellen zes jaar oud is, gaat ze naar een instituut voor blinden en slechtzienden. De ouders en vooral haar zus Emma kunnen goed omgaan met de beperking van Ellen, maar vriendjes en vriendinnen van Emma hebben er veel moeite mee dat Ellen ‘telkens aan hen zit’.
Casuïstiek bij deel 3 van Medische kennis voor hulpverleners –
5/6
Ellen is nu twaalf jaar. Ze gaat niet graag naar het instituut, ze is liever onder wat zij ‘normale mensen’ noemt. Zodra het weekend wordt, staat ze al te wachten of ze de voetstappen van haar ouders hoort. Ze wil naar het gymnasium, hoewel haar dat door iedereen wordt afgeraden. Haar leerprestaties zijn goed, maar ze heeft een traag tempo. Men is bang dat ze zich op een reguliere school niet zal kunnen handhaven. Jij bent groepsleidster in de groep van Ellen.
Casus 11: Freddy Verbeek Freddy is veertien jaar en komt uit een gezin dat bestaat uit moeder, vader en zus Erie. Hij is altijd gezond geweest. Toen hij zes jaar was, ging hij op trompetles bij de plaatselijke fanfare. Die les was van 7 tot 8 uur ’s avonds. Een keer komt Freddy in paniek thuis van de les, hij kan de weg naar huis niet vinden. Vader brengt hem voortaan. Het valt hem op hoe gespannen Freddy zijn hand pakt als het schemerig wordt. ’s Zomers is het om die tijd licht en dan kan hij alleen naar de les gaan. De ouders praten hierover met de schoolarts; ze denken dat het angst is. Deze constateert een uitval van het gezichtsveld en hij wordt via de huisarts naar een oogarts verwezen. De oogarts constateert pigmentdegeneratie van de retina. Het gaat om een langzaam progressieve blindheid. Uiteindelijk zal er nog een kokervormig gezichtsveld overblijven; de kans is groot dat Freddy helemaal blind wordt. De oogarts verwijst de ouders onder andere naar de vereniging van ouders van slechtziende kinderen. Jij bent daarvan de coördinator.
Casus 12: Fadime Aroun Fadime, de dochter van het Marokkaanse gezin Aroun, heeft een broertje Tariq van tien jaar. Fadime heeft congenitaal cataract. Ze is acht jaar, en heeft nog nooit goed gezien, ze kan alleen licht en donker onderscheiden, en grote vormen. Binnenkort zal ze twee keer geopereerd worden: bij elke operatie zal een lens verwijderd worden en vervangen worden door een kunstlens. Je ontmoet haar als je als pedagogisch medewerkster van het ziekenhuis een gesprek hebt met de ouders van Fadime. Je merkt dat de ouders niet goed op de hoogte zijn van wat er precies gaat gebeuren. Ze zijn bang dat de operatie niet zal helpen: bij familieleden in Marokko was er ook niets aan te doen, het zit nu eenmaal in de familie. Je weet nooit welke risico’s oogoperaties met zich meebrengen. Als het aan hen lag, namen ze hun dochter mee naar huis; ze kunnen best leven met de beperking van hun dochter.
Casuïstiek bij deel 3 van Medische kennis voor hulpverleners –
6/6
