DECEMBER 2014 Jaargang 18 nummer 3

DECEMBER 2014 Jaargang 18 nummer 3

HET APG NIEUWSBLAD

1

Alphens Platform Gehandicaptenbeleid Postbus 559 2400 AN Alphen a/d Rijn e-mail:

[email protected]

Website:

www.stichtingapg.nl

Algemeen info nr.:

0172 – 490900

-----------------------------------------------------------------------------------------

Dagelijks bestuur APG Voorzitter

M. Orbons-Meijerink

tel.0172–490900

[email protected]

Penningmeester:

H. Orbons

tel.06 39836800

[email protected]

Secretaris

A. Bredius

tel.06 27476389

[email protected]

Cliëntenraad WWB

P. Wilschut

tel.0172-475793

[email protected]

Algemene leden

P. Kahn

tel.0172-437616

[email protected]

M.A. de Wolf

tel.0172-421966

[email protected]

E. Redegeld – Brandt tel.0172-490807

[email protected]

In het Alphens Platform zijn de volgende groepen actief: Wet Maatschappelijke Ondersteuning

mevr. M. Orbons-Meijerink

tel.: 0172 – 490900

Toegankelijkheid/vervoer

de heer P. Kahn

tel.: 0172 – 437616

Voorlichting (o.a. scholen en APG-blad)

mevr. M.A. de Wolf

tel.: 0172 - 421966

---------------------------------------------------------------------------------------------------------

VÓÓR 10 MAART 2015.

Kopij kunt u sturen naar redactie nieuwsblad:

Gerda de Wolf, Evenaar 54, 2408MN Alphen aan den Rijn Email: [email protected] of [email protected]

Verantwoording Het bestuur en de redactie aanvaarden op geen enkele grond aansprakelijkheid voor eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden van overgenomen gegevens. De inhoudelijke verantwoording van de artikelen berust bij de auteur. De inhoud van en de meningen in de artikelen verwoorden niet noodzakelijkerwijs die van het bestuur en/of de redactie.

Aan dit blad werkten buiten de redactie mee: Marjanne Orbons-Meijerink

voorzitter

Loes Gouweloos

columniste

Kinderen van de basisschool: Bonifacius, groep 7/8.

2

VAN DE REDACTIE Deze keer is het blad een keer op tijd. Voor de verandering. Ik ben er blij mee! Bovendien is er ook nu weer genoeg informatie om met u te delen. Ik wens u natuurlijk ook hele fijne kerstdagen en een goed nieuw jaar met heel veel flinke lachbuien. Dan kunt u in ieder geval zeggen dat u aan uw gezondheid werkt, want lachen is gezond. Tussen de feestelijkheden in wens ik u veel leesplezier en als extraatje in dit blad: een woordzoeker. Gerda

INHOUD 4. 5. 6. 9. 10. 13. 14. 15. 16. 17.

Van de voorzitter R.I.P. Dit Baks WMO Loesje Misverstanden over de WMO 2015 Kraakbeen uit spray in de knie 20 tips tegen slecht slapen Beter bescherm tegen boezemfibrilleren In de kantlijn Een persoonlijk dossier voor iedereen Info over contracten en polissen IGZ Beperkt verkoop melatonine Alg. info over (nieuwe) rolstoelen

19. 20. 23. 25. 26. 27. 29. 30. 32.

-----

Van het A.P.G. zijn o.a. sponsor: Bever

8 28

Weerheim advertentie op bladzijde

3

Woordzoeker Voorlichting scholen Collectieve aanvullende verzekering Tips voor mantelzorgers Oogscan toont hersenschade bij ms Tarieven mondzorg omlaag Taxichauffeurs mogen hulphonden niet weigeren. NPCF wil landelijke meldpunt bijwerkingen implantaten. Schrappen huish.h inzet proefproces Plekken als van een brandnetel Wolvenspoor

VAN DE VOORZITTER Tot mijn grote vreugde kan ik het afgelopen jaar toch redelijk positief afsluiten. U heeft van mij de afgelopen tijd (dat hoop ik tenminste) gelezen dat alles niet echt soepel verliep. Wij voelden ons zoals wij aan de gemeente lieten weten ’een roepende in de woestijn’. Kennelijk is ons roepen niet voor niets geweest, want toen wij het concept van de nadere regels (die bij de Verordening Sociaal Domein 2015 horen) te lezen kregen, waren we aangenaam verrast. Een groot deel van de ons genoemde pijnpunten zijn opgepakt door de gemeente. Laten we wel wezen, zoals het vroeger was wordt het nooit meer, maar dat moet ook niet. De bomen groeiden tot aan de hemel, nu krijgen de mensen die echt hulp nodig hebben deze ook. Het is natuurlijk allemaal afwachten en er zullen zeker in het begin fouten gemaakt worden, maar dan zijn wij er weer. Wij blijven alert en wij verwachten van U weer de nodige inbreng zodat we kunnen laten weten wanneer er iets niet goed gaat. Wanneer het gewoon lekker loopt laat het dan aan ons weten, is ook wel eens fijn voor diegenen, die met deze regels zo druk bezig geweest zijn. Rest mij U heel fijne feestdagen toe te wensen en een zeer voorspoedig 2015. Marjanne Orbons-Meijerink ----------

R.I.P. Omdat Dit en Jan Baks meer dan veertig jaar geleden vonden dat er een heleboel niet in orde was voor mensen met een lichamelijk beperking, zijn zij de werkgroep toegankelijkheid begonnen. Ze zijn de bakermat van het APG geweest, zonder hen was het APG niet geworden wat het nu is. Ook nadat ze als bestuurslid gestopt waren, bleven Jan en Dit nog een lange tijd betrokken bij het APG. Twintig november 2014 is Dit overleden na een jarenlang durende ziekte. De vasthoudendheid waarmee zij zich in een zaak vastbeten was voor mij een voorbeeld. Wij wensen Jan, de kinderen en kleinkinderen heel veel sterkte toe de komende tijd. Marjanne Orbons-Meijerink Voorzitter APG

4

WMO Ik ga geen stuk over de WMO in dit blad zetten, wel vinden wij als APG dat het goed is dat u de nadere regels (behorende bij de verordening Sociaal Domein 2015) er op na kunt slaan. Deze nadere regels staan ook op de website van de gemeente, toch hebben wij besloten om voor een beperkt aantal mensen de nadere regels als bijlage toe te voegen. Omdat de nadere regels pas op 18 december officieel worden goedgekeurd door de gemeenteraad, kunnen wij ze pas per 18 december naar u toe sturen. Wij hopen dat deze nadere regels U meer informatie geven.

Marjanne Orbons-Meijerink

MISVERSTANDEN OVER DE WMO 2015 5

1. “Als ik veel inkomen of vermogen heb, krijg ik geen maatschappelijke ondersteuning.” Gemeenten mogen cliënten geen ondersteuning weigeren. Dus ook niet omdat ze een hoog inkomen of veel vermogen hebben. Gemeenten mogen wel een hogere eigen bijdrage vragen aan cliënten met meer inkomen of vermogen. Maar nooit hoger dan de eigen bijdrage volgens het uitvoeringsbesluit Wmo. In het uitvoeringsbesluit staan regels voor de eigen bijdrage. Die regels gelden voor alle gemeenten. Gemeenten mogen maar op één manier afwijken van de regels in het uitvoeringsbesluit: ze mogen een lagere bijdrage vragen, geen hogere. De hoogte van de eigen bijdrage is afhankelijk van het inkomen, het vermogen, de leeftijd en de gezinssamenstelling. Het CAK int de eigen bijdrage. 2. “Kinderen, vrienden en buren worden verplicht mij te helpen.” De Wmo 2015 stelt hulp door kinderen, vrienden of buren niet verplicht. Ze zijn dus nooit verplicht om te helpen. Gemeenten mogen wel onderzoeken of het sociale netwerk de cliënt kan helpen. De gemeente kan ook rekening houden met deze hulp als ze een aanbod doet aan de cliënt. In het gesprek met de cliënt moet de gemeente ook vragen of de mantelzorger hulp nodig heeft bij het uitvoeren van zijn taken. 3. “Ik verlies mijn rechtszekerheid en word overgeleverd aan de willekeur van gemeenten.” De Wmo 2015 biedt wel rechtszekerheid voor cliënten en beschermt hen tegen willekeur van gemeenten. Als iemand zich meldt met een vraag om hulp, moet de gemeente onderzoek doen naar de persoonlijke situatie van de cliënt. De gemeente gaat met de cliënt en de eventuele mantelzorger in gesprek. Een gratis cliëntondersteuner kan de cliënt helpen in dit gesprek. Blijkt uit dit onderzoek dat de cliënt niet kan meedoen in de samenleving of niet zelfredzaam is? Ook niet met hulp van zijn netwerk of door algemene voorzieningen te gebruiken? Dan moet de gemeente een maatwerkvoorziening aanbieden. Algemene voorzieningen zijn er voor alle burgers. Voorbeelden zijn een koffieochtend in het buurthuis, de boodschappenbus of de maaltijdservice. Een maatwerkvoorziening is een individuele voorziening. Voorbeelden zijn een woningaanpassing of specialistische dagbesteding. Als de cliënt de maatwerkvoorziening niet passend vindt, kan hij bezwaar aantekenen bij de gemeente. En daarna eventueel naar de rechter gaan. 4. “Als het geld bij de gemeente op is, krijg ik geen ondersteuning meer.” In de wet staat dat de gemeente maatschappelijke ondersteuning moet bieden als iemand niet zelf of met hulp van zijn netwerk kan meedoen in de samenleving of zelfredzaam kan zijn. Gemeenten moeten altijd aan deze wettelijke plicht voldoen. Ook als het geld op is. 5. “Mijn gespecialiseerde dagbesteding wordt wegbezuinigd en de gemeente zal mij afschepen met een algemene voorziening, zoals een activiteit in het buurthuis.” Gemeenten moeten passende ondersteuning bieden aan mensen als ze niet zelf of met hulp van hun netwerk kunnen meedoen of zelfredzaam kunnen zijn. Voor sommige mensen is een activiteit in het buurthuis passend. Bijvoorbeeld een 6

koffieochtend bezoeken om eenzaamheid te voorkomen. Voor andere mensen is gespecialiseerde dagbesteding nodig. Bijvoorbeeld om te leren hoe ze structuur aanbrengen in hun dag. In dat geval moeten gemeenten gespecialiseerde dagbesteding aanbieden. Uit het onderzoek dat de gemeente doet, blijkt welke ondersteuning passend is voor een cliënt. 6. “Gemeenteambtenaren hebben te weinig kennis van de zorg om te bepalen wat ik nodig heb.” Gemeenten hoeven het onderzoek naar de persoonlijke situatie van cliënten niet zelf uit te voeren. Ze kunnen dit uitbesteden aan een andere organisatie. Vaak zijn dit externe organisaties die ervaring hebben met zulke onderzoeken. Ook willen veel gemeenten gaan werken met sociale wijkteams. Dan doen professionals uit het sociale wijkteam het onderzoek. Gemeenten kunnen de onderzoeken ook zelf uitvoeren. Dan moet de gemeente mensen opleiden of in dienst nemen. Zodat er voldoende kennis is om goed onderzoek te doen. 7. “Ik zal moeten vertrekken uit mijn verzorgingstehuis en weer zelfstandig thuis moeten gaan wonen.” Mensen die al in een verzorgingshuis wonen, mogen hier blijven. Ze worden niet gedwongen om weer zelfstandig thuis te gaan wonen. Ze houden hun recht op een plaats in een instelling. Mensen moeten misschien wel verhuizen naar een ander verzorgingshuis. Omdat hun eigen verzorgingshuis gaat sluiten. Bijvoorbeeld omdat er te weinig mensen wonen of omdat het gebouw te oud is. Vanaf 2015 worden de voorwaarden voor wonen in een instelling strenger. Die voorwaarden gelden dan voor nieuwe cliënten. Dit is het gevolg van het kabinetsbeleid om mensen langer thuis te laten wonen. 8. “Het is afhankelijk van de goede bui van de Wmo-consulent of ik de hulp krijg die ik nodig heb.” Gemeenten moeten passende ondersteuning bieden aan mensen die niet zelf of met hulp van hun netwerk kunnen meedoen of zelfredzaam zijn. De bui van de Wmoconsulent mag geen invloed hebben op deze wettelijke taak. Daarom staan in de wet regels voor een juiste behandeling van cliënten. Bijvoorbeeld hoe gemeenten het onderzoek moeten uitvoeren. En dat cliënten zich kunnen laten helpen door een cliëntondersteuner. En dat een cliënt bezwaar en beroep kan aantekenen als hij het aanbod van de gemeente niet passend vindt. 9. “De gemeente mag mijn persoonsgebonden budget (pgb) afpakken.” Na onderzoek kunnen gemeente een cliënt een maatwerkvoorziening aanbieden. Een maatwerkvoorziening is een individuele voorziening. Voorbeelden zijn een woningaanpassing of specialistische dagbesteding. Mensen die een maatwerkvoorziening krijgen, kunnen kiezen voor een persoonsgebonden budget (pgb). Maar alleen als ze voldoen aan twee voorwaarden. De eerste is dat de cliënt het pgb goed moet kunnen beheren. De tweede is dat de cliënt met het pgb veilige en goede ondersteuning moet inkopen. 10. “Gemeenten krijgen de beschikking over mijn medische dossier.”

7

Gemeenten krijgen geen medische dossiers te zien. De gemeente mag bijvoorbeeld alleen weten dat iemand een indicatie voor de nieuwe Wet langdurige zorg heeft. De gemeente krijgt niet te zien wat er in het dossier staat. De gemeente mag alleen gegevens bekijken als u daar toestemming voor geeft. En alleen als het voor uw aanvraag voor hulp belangrijk is. Bovendien hebben alle artsen, ook de huisarts, een medisch beroepsgeheim. Gemeenten krijgen gegevens om de juiste ondersteuning te kunnen regelen per cliënt. Het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) en zorgkantoren leveren een selectie van de indicatie en declaratiegegevens. Toestemming van de cliënt is voor deze overdracht niet nodig. Nadat uw gemeente uw gegevens heeft ontvangen kan de gemeente contact met u opnemen om bijvoorbeeld te praten over uw ondersteuning. De gemeente krijgt geen (medische) dossiers. Zijn die gegevens wel nodig voor een goede beoordeling van uw ondersteuningsbehoefte? Dan zal de gemeente u vragen die gegevens aan te leveren. Of uw toestemming vragen om die gegevens op te vragen bij bijvoorbeeld de aanbieder.

Bron: Rijksoverheid.nl, 9-12-2014.

KRAAKBEEN UIT DE SPRAY IN DE KNIE 8

Een nieuwe manier om kapot kraakbeen te repareren is het druppelen van gel in het gewricht. Zo'n gel bevat medicijnen of cellen. Bij problemen in de knie is er een knieoperatie nodig om de gel op de goede plek in te spuiten. Dat kan handiger, meent onderzoeker dr. Lucienne Vonk van het UMC Utrecht. Met geld van het Reumafonds gaat zij een methode ontwikkelen om de gel aan te brengen tijdens een veel minder zware kijkoperatie. Tijdens een kijkoperatie worden een paar kleine sneetjes in de knie aangebracht. De chirurg kan met een kijker door deze sneetjes in de knie kijken en een kleine operatie uitvoeren of gel op het kraakbeen aanbrengen. Het grote voordeel van een kijkoperatie is dat de patiënt dezelfde dag weer naar huis kan én dat het herstel sneller gaat. Het is sinds ongeveer 2 jaar mogelijk om scheurtjes of gaatjes in kraakbeen te herstellen met gel. Dit gebeurt in een paar specialistische ziekenhuizen, waaronder het UMC Utrecht. Celbioloog dr. Lucienne Vonk: 'In deze gels zitten meestal cellen die het kraakbeen helpen zich opnieuw op te bouwen. Het is een uitdaging om die gels goed aan te brengen en ze hebben ook tijd nodig om te stollen. Daarom wordt de knie nu nog opengemaakt, zodat de chirurgen goed kunnen zien waar zij de gel aanbrengen en controleren of de gel niet uit het scheurtje of gaatje lekt. Wij gaan onderzoeken of de behandeling ook via een kijkoperatie kan.' Ook tijdens een kijkoperatie moet de gel heel nauwkeurig aangebracht worden. Dit willen Lucienne Vonk en haar collega's doen met behulp van airbrushing, een techniek die oorspronkelijk uit de verfspuiterij komt. Bij airbrushing wordt de gel in een injectiespuit geplaatst, waarop een luchtdrukapparaat wordt gezet. De chirurg kan de spuit met een verlengstuk tijdens een kijkoperatie in het kniegewricht plaatsen. De gel met cellen wordt vervolgens op het bot onder het beschadigde kraakbeen gesprayd. Doordat de gel direct stolt tijdens het airbrushen verwachten we dat hij goed blijft zitten. Hierna zal de gel langzaam afbreken in het lichaam terwijl de cellen groeien en in de loop van weken tot maanden nieuw kraakbeen maken. Het grote voordeel van deze methode is dat gel gelijkmatig over de schade aan het kraakbeen verdeeld wordt en direct stolt en hecht zodra hij op het oppervlak terechtkomt.' De onderzoekers gaan het airbrushen toepasbaar maken voor verschillende soorten gels. Er wordt onder meer gekeken naar de grootte van de druppels en gemeten hoe hard zij op een oppervlak neerkomen. Op die manier zullen ze de beste instellingen voor het airbrushen vinden waarbij de cellen overleven en er nieuw kraakbeen gevormd wordt. Of de airbrushbehandeling ook bij uitgebreide artrose kan worden toegepast, is nog onduidelijk. 'Bij artrose wordt er continu kraakbeen afgebroken. Een medicijn daarvoor is nog niet ontwikkeld. Airbrushen zou wel een goede methode kunnen zijn om een toekomstig medicijn voor artrose toe te dienen.'

9

De onderzoeker verwacht dat het ongeveer een jaar duurt voordat duidelijk is of het airbrushen kan worden gebruikt tijdens kijkoperaties van de knie. Niet lang daarna zal het toe te passen zijn in andere gewrichten waarin kraakbeen beschadigd is. Géén patiënten gezocht Voor dit onderzoek zoekt UMC Utrecht géén deelnemers. Er zijn voldoende patiënten met kapot kraakbeen die in het UMC Utrecht worden behandeld Bron: Reumafonds.nl, 10 oktober 2014.

20 TIPS TEGEN SLECHT SLAPEN MELATONINE OF EEN NIEUWE MATRAS?

Problemen met slapen heeft iedereen wel eens, maar ongeveer 10 procent van de Nederlanders kampt met chronisch slaaptekort. 20 tips om slaapproblemen aan te pakken. 1) Sport later op de dag Overdag flink bewegen helpt je 's nachts aan een betere slaap. Het beste tijdstip om te sporten is 's middags of de vroege avond, minstens een half uur. Hoewel beweging in de ochtend ook een goed effect heeft, moet er 's ochtends langer worden gesport om de slaapkwaliteit gunstig te beïnvloeden. 2) Zorg voor veel licht overdag… Veel licht overdag houdt je biologische klok scherp en stimuleert de productie van het slaaphormoon melatonine. In het donkere seizoen is blootstelling aan veel (dag)licht extra belangrijk. Zit je overdag vaak in een donkere ruimte, overweeg dan de aanschaf van volspectrum daglichtlampen. 3) Dim 's avonds het licht Als de lichtgevoelige cellen in je ogen 's avonds minder licht krijgen, maakt je lichaam het slaaphormoon melatonine aan. Fel licht of tot laat voor een computerscherm zitten, verstoort je biologische klok. Pas het lichtniveau aan en stop ruim twee uur voor het slapengaan met computeren. 4) Slaapkamer: raam open, kachel uit Volgens slaapwetenschappers is 18 graden Celsius de beste slaapkamertemperatuur. Zorg voor goede ventilatie; frisse lucht heb je nodig voor een gezonde slaap. In een niet geventileerde kamer ontstaat een benauwd klimaat door de kooldioxide die je gedurende de nacht uitademt.

10

5) Hoe oud is je matras? Het klinkt als een open deur, maar een goede matras die niet ouder is dan ongeveer 10 jaar (30.000 slaapuren), een aangenaam dekbed, een goed passend kussen en een fijne slaapkamer vormen de basis voor aangenaam slapen. Kleine ergernissen over je ligcomfort bemoeilijken het inslapen. 6) Ken je slaaphouding Als je je favoriete slaaphouding kent, dan kun je maatregelen nemen om je in die houding te laten slapen. Je kunt ook proberen een ongunstige (buik)ligging te voorkomen. 7) Verduister je kamer goed Een klein beetje licht in de slaapkamer is al storend voor je slaapcyclus. Straatlantaarns, een nachtlichtje, zelfs het ledlampje van je wekker: elk lichtschijnsel, hoe klein ook, heeft niet alleen een nadelig effect op de kwaliteit van de slaap, maar remt ook nog het nachtelijk herstelproces van lichaamscellen. Verduister je kamer dus zo goed mogelijk. 8) Geen telefoon naast je bed Er lijken onderzoeken te zijn die aantonen dat elektromagnetische straling de slaap zou kunnen verstoren. Vooral de straling van mobiele telefoons zouden de kwaliteit van je slaap kunnen beïnvloeden. Ook draadloos internet (wifi) en alle elektrische apparatuur waar stroom op staat, geven elektromagnetische straling af. Het kan dus geen kwaad om telefoons uit je kamer te bannen en apparatuur zoveel mogelijk uit te schakelen. 9) Doe oefeningen Ontspannen gaan slapen is lang niet altijd mogelijk in ons drukke leven. En malende gedachten kun je niet uitzetten. Oefeningen doen om te ontspannen helpen wel, omdat je je aandacht naar je lichaam verlegt. Je eenmaal ontspannen lijf beïnvloedt vervolgens weer je geest. 10) Geen alcohol Alcohol helpt je sneller in slaap te vallen. Uit onderzoek blijkt dat mensen die een glaasje drinken voor de slaap zelf geen nadelige effecten merken, maar die zijn er wel: de benodigde diepe slaap is door alcohol korter en minder goed. 11) Let ook overdag op cafeïne Cafeïne, zwarte thee, chocolade en cafeïnehoudende cola kunnen je 's nachts uit de slaap houden, zeker als je deze voedingsmiddelen 's avonds gebruikt. Maar ook het drinken van veel koffie en/of cola overdag kan 's nachts via je stresshormonen je slaap verstoren. 12) Slaaptherapie beter dan medicijnen In Nederland kampen vier miljoen mensen met een slaapstoornis. Ongeveer een derde van hen gebruikt slaapmiddelen, maar die kunnen een verslavende werking hebben. Slaaptherapie is veel beter, zegt het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen. Vraag je huisarts er eens naar. Slaaptherapie kan ook online verzorgd worden.

11

13) Overweeg melatonine **) Een manier om je slaap te verbeteren is het slikken van melatoninepilletjes. Melatonine is geen slaapmedicijn maar een supplement, dat het lichaamseigen melatonine ondersteunt. Het is te koop bij de drogist of de apotheek. 14) Neem melk en/of banaan Wil je geen pilletjes slikken, neem dan 's avonds een half uur voor het slapen een glas melk of een banaan, of nog liever een combinatie van deze twee in de vorm van een smoothie. In melk en banaan zitten stoffen die het melatoninegehalte gunstig beïnvloeden. 15) Pak die stress aan Chronische stress haalt je slaap-waakritme onderuit, waardoor je nog slechter tegen stress kan. Doorbreek die neerwaartse spiraal door de stress aan te pakken. Ontspanningsoefeningen, meer bewegen, opschrijven wat je morgen moet regelen zodat je het niet hoeft te onthouden, problemen aanpakken en niet laten voortsudderen en ruim de tijd nemen voor slaap, helpen het best. 16) Breng jezelf in de slaapmood Bij de meeste mensen zet de biologische klok rond tien uur 's avonds de slaapcyclus in gang. Help die klok een handje door dan het lichtniveau in je kamer te dimmen en zet televisie en computer op tijd uit. Doe een paar ontspanningsoefeningen en ga op een vast tijdstip in bed liggen. Lees eventueel nog even een niet al te spannend boek. 17) Woelen? Ga het bed uit Als je de slaap niet kunt vatten en ligt te woelen, sta dan op en ga even iets doen. Lees rustig een boek bij gedempt licht, even iets doen om de gedachten te verzetten. Je zult merken dat je dan toch moe bent. Geef er aan toe en ga weer naar bed. 18) Test slaaptekort met wekker Meer tijd en aandacht nemen voor slaap is nodig als je een slaaptekort hebt. Maar wanneer heb je een slaaptekort? Volgens deskundigen heb je dat al als je zonder wekker niet wakker wordt. Heb je voldoende slaap gehad, dan zou je al wakker moeten zijn voordat de wekker gaat. 19) Val af tegen snurken Snurken is een last voor de partner, maar ook voor de snurker zelf. Snurken komt vooral voor bij dikke mensen, doordat de wanden van de keelholte dikker zijn. Snurkers slapen slechter, wat weer een dikmakend effect heeft. Wie dik is en snurkt, kan met afvallen twee problemen oplossen. 20) Sta meteen op Hoewel veel mensen de wekker in de snoozefunctie zetten om even door te kunnen slapen, bevordert dat het fris wakker worden niet. Je wordt er juist een beetje suffig van. Sta meteen op en ga rustig aan de gang. Bron: www.wensinkweb.nl, 26-03-2012.

**) Zie blz. 16 artikel over beperking verkoop melatonine.

12

BETER BESCHERMD TEGEN BOEZEMFIBRILLEREN

Foto: Zorgkrant

Het Erasmus MC en UMCG starten een studie naar het herstelmechanisme dat ieder mens van nature heeft om hartritmestoornissen in te dammen. Boezemfibrilleren is een hardnekkige hartritmestoornis. In het begin duurt het te snelle slaan van het hart maar een paar minuten en houdt het vanzelf op. Later worden de aanvallen (episodes) langer. Na verloop van tijd stopt de stoornis niet meer. Cardioloog-elektrofysioloog dr. Natasja de Groot (foto): “Als een ritmestoornis maar doorgaat, melden mensen zich bij de afdeling Spoedeisende hulp. Ze zijn dan vaak in paniek. Dat is begrijpelijk: iemand zit op de bank een boekje te lezen en z’n hartslag gaat omhoog van 70 naar 130 slagen per minuut.” Van langzaam kloppen naar te snel kan, maar ook omgekeerd: de hartslag keldert plotseling. De Groot van het Erasmus MC (Thoraxcentrum) heeft samen met dr. Bianca Brundel van UMCG, biofarmaceutische bedrijf Nyken en de Nederlands Hartstichting € 1,2 miljoen Europese subsidie gekregen. Dankzij deze impuls kunnen de twee onderzoekers een onderzoek starten naar het herstelmechanisme, zogeheten 'heat shock'-proteïnen. Ieder mens heeft deze proteïnen. Ze zijn meetbaar in het bloed en hartweefsel. 'Heat shock'-proteïnen bieden aanvankelijk bescherming tegen boezemfibrilleren, maar de voorraden raken op den duur uitgeput. De Groot en Brundel gaan deze uitputting onderzoeken. Ook willen ze achterhalen wat de niveaus van deze hulpproteïnen per patiënt zijn. Hun kennis moet uiteindelijk leiden tot een medicijn dat het natuurlijk beschermmechanisme van het lichaam helpt z’n werk te blijven doen.

Bron: Zorgkrant.nl, 30 november 2014.

13

OK, de Sint is al lang weer in spanje, maar toch!:

BIJ DE BEESTEN AF

In de hele discussie rondom Zwarte Piet, viel mij op dat een ander lid van het gevolg van Sinterklaas compleet vergeten werd. En dat terwijl hij veel meer wordt uitgebuit dan die hele Piet. Schandalig dat zogenaamde dierenliefhebbers als Marianne Thieme en Dion Gaus zich hulden in stilzwijgen. Want wie wordt er al vanaf het vertrek uit Spanje gedwongen om dagelijks het dek op en neer te huppelen? En waar slaat dat op, op volle zee? Het is er koud, het waait hard, en er is niemand die het ziet. Wedden dat Sinterklaas lekker binnen in de kajuit borstplaat zit te eten, terwijl zijn hondstrouwe paard - want daar hebben we het over - bij nacht en ontij op een glad dek moet huppelen? En denkt iemand wel eens aan de leeftijd van Amerigo? Hij is net zo oud als Sinterklaas, 733 jaar. Dat is voor een paard nog veel ouder dan voor een mens. Maar ik heb nog nooit iemand horen aandringen op zijn pensionering. Dit hoogbejaarde paard moet waarschijnlijk tot zijn dood blijven werken - iets wat we geen mens willen aandoen. Het is bij de beesten af. Eenmaal in Nederland, wordt het alleen nog maar erger. Dag in dag uit springt Sinterklaas, die met het klimmen der jaren alleen maar zwaarlijviger is geworden, op Amerigo's rug. Dat doet pijn! En in de weken voor 5 december werkt hij elke dag over. Zowel weekenddienst als nachtdienst. Uit onderzoek blijkt dat dat slopend is, zeker voor een bejaard paard. En is het niet in strijd met de ARBO-wet om elke nacht over gladde en slecht verlichte daken te springen? Zeker tegenwoordig, met al die zendmasten en zonnepanelen. Het vereist heel wat behendigheid om die allemaal te ontwijken. Toch gaat alle dank altijd weer uit naar Sinterklaas, en zeker ook naar die zogenaamd zielige Piet. Maar wie echt zielig is, is het paard. Hij werkt het hardst, maar krijgt nooit complimenten. Alleen wortels - en iedereen weet hoe slecht een eenzijdig voedingspatroon is. Ook voor paarden geldt de Schijf van Vijf, zeker bij zware lichamelijke arbeid. Tenslotte: ik vind het een grof schandaal dat het paard wit moet zijn. Dat is net zo goed discriminatie als dat Piet zwart moet zijn. Daarom stel ik voor dat we vanaf 2015 Sinterklaas verplichten om afwisselend te rijden op een wit, een zwart en een gestreept paard. In ploegendienst. En als hij weigert, moet hij door de Nederlandse regering en/of de Spaanse koning gedwongen worden om zich voortaan voort te bewegen op een brommer. Op straffe van uitzetting naar zijn land van herkomst. Loes Gouweloos

14

EEN PERSOONLIJK GEZONDHEIDSDOSSIER VOOR IEDEREEN Elke Nederlander een eigen persoonlijk gezondheidsdossier (pgd) in 2020. Dat is de inzet van Patiëntenfederatie NPCF. In dat dossier zit medische en persoonlijke informatie. De patiënt bepaalt welke informatie hij met wie deelt. Dinsdag 18 november 2014 organiseerde de Patiëntenfederatie een succesvol symposium voor alle partijen die op een of andere wijze bij de ontwikkeling van een pgd zijn betrokken. Directeur-bestuurder Wilna Wind van de Patiëntenfederatie: "Er zijn veel verschillende pgd-achtige producten op de markt. Het gaat ons erom dat een pgd voor iedereen bereikbaar is, en dat hij al zijn gezondheidsinformatie daar z’n leven lang in kwijt kan. We hebben vandaag besproken wat daar allemaal voor nodig is. We willen nu vaart maken." Secretaris generaal Leon van Halder van het ministerie van VWS zei over het streven om te komen tot een pgd voor iedereen: "Digitale zorg is niet iets wat we erbij doen, het is het hart van de zorg." De Patiëntenfederatie heeft met artsenorganisatie KNMG en de zorgverzekeraars een kader opgesteld waaraan een goed pgd moet voldoen. Een pgd moet voor iedereen meerwaarde hebben. Voor de gebruiker, de zorgverlener en de investeerder. Het pgd is er om gezondheidsinformatie te verzamelen en te beheren. Het moet veilig zijn in het gebruik en het moet gezondheidsinformatie kunnen uitwisselen met zorgverleners of anderen. Alleen een pgd dat aan al die voorwaarden voldoet is een goed persoonlijk gezondheidsdossier. Directeur Wilna Wind: "Wij gaan niet zelf een nieuw pgd ontwikkelen. Er zijn al veelbelovende initiatieven. Maar die blijven kleinschalig en komen vaak niet van de grond. Daarom is meer samenwerking nodig. Uiteindelijk zullen er misschien drie of vier goede digitale gezondheidsdossiers beschikbaar komen voor de inwoners van Nederland. Zo lang die onderling informatie kunnen uitwisselen is dat prima." Bron: Zorgkrant.nl, 20 november 2014.

INFORMATIE OVER CONTRACTEN EN POLISSEN GERICHT OP DOELGROEPEN: WAT MAG WEL EN NIET? Zorgverzekeraars moeten overzichtelijk en goed vindbaar op hun website zetten met welke zorgaanbieders er een contract is afgesloten voor 2015. Heeft u specifieke vragen over de vraag of bepaalde behandelingen bij een zorgaanbieder of specifieke medicijnen vergoed worden, dan moeten de zorgverzekeraars u telefonisch informatie hierover geven. Moeten alle contracten al afgesloten zijn? Nee. Zorgverzekeraars moeten voldoende zorg inkopen voor hun verzekerden. Het afsluiten van contracten met zorgaanbieders gaat jaarlijks beter en sneller. Toch kan 15

het zo zijn dat nog niet alle contracten tussen zorgaanbieders en zorgverzekeraars voor 2015 rond zijn. Vooral in de eerstelijnszorg ziet de NZa dat nog niet alle contracten zijn afgesloten. Zorgverzekeraars moeten in dat geval duidelijk op hun website zetten waar informatie te vinden is als deze contracten alsnog gesloten worden. Wanneer zijn zorgverzekeraars wel verplicht om alle contracten rond te hebben? Op dit moment ligt er een voorstel in de Eerste Kamer om artikel 13 van de zorgverzekeringswet te wijzigen. Als die wet wordt aangenomen, worden zorgverzekeraars vanaf 2016 wettelijk verplicht om 6 weken voor het einde van het polis jaar alle contracten voor het jaar erna rond te hebben met de zorgaanbieders. Polissen gericht op specifieke doelgroepen De NZa constateert dat veel zorgverzekeraars gebruik maken van zogeheten 'labels' waarmee zij zich richten op specifieke doelgroepen, bijvoorbeeld op hoger opgeleiden of jongeren. Maar ook voor die basisverzekeringen moeten zorgverzekeraars iedereen accepteren die zich aanmeldt, ongeacht leeftijd, inkomen, leefstijl of ziektehistorie. Ook zijn zij verplicht om voor alle doelgroepen dezelfde premie te rekenen voor die basisverzekering. Bron: NZa = Nederlandse Zorgautoriteit, 5 december 2014.

IGZ *) BEPERKT VERKOOP SLAAPHORMOON MELATONINE De vrije verkoop van het slaaphormoon melatonine wordt aan banden gelegd. Dit heeft de IGZ bevestigd tegenover de Volkskrant. Drogisten mogen geen pillen met een hoge dosis hormoon meer verkopen. De toegestane dosis melatonine in zelfzorgproducten wordt 0,3 milligram per tablet. Fabrikanten die tabletten met hogere doseringen in de handel willen houden, moeten de melatoninetabletten laten registreren bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Volgens de Volkskrant zien artsen steeds meer patiënten met slaapproblemen die op eigen houtje melatonine zijn gaan slikken. Hun biologische klok raakt verstoord doordat zij dit middel bijvoorbeeld op het verkeerde tijdstip of in een veel te hoge dosering slikken.

Bron: KNMP (De beroeps- en branche organisatie voor Apothekers), 03-12-2014. *) Inspectie voor de GezondheidsZorg.

16

ALGEMENE INFORMATIE OVER ROLSTOELEN/TIPS VOOR EEN NIEUWE ROLSTOEL. Een duwrolstoel is een rolstoel die je niet zelf kunt voortbewegen. Deze rolstoel is bedoeld om mensen met ernstige, vaak meervoudige, handicaps te verplaatsen. De rolstoel wordt voortbewogen door te duwen tegen twee handvatten die bevestigd zijn aan de rolstoel. Een duwrolstoel is te herkennen aan vier kleine wielen. Soms lijkt een duwrolstoel op een handbewogen rolstoel, maar is het niet. Men kan het dan herkennen aan een kantelverstelling en ver naar achteren geplaatste wielen. Veel modulaire rolstoelen die als handbewogen rolstoelen worden verkocht vallen door hun extreem hoge gewicht onder de duwrolstoelen. Die duwrolstoelen worden vaak gebruikt door personen die niet actief zelf de rolstoel op gang brengen. Een duwrolstoel is voorzien van individuele aanpassingen voor de persoon die geduwd wordt. Een handbewogen rolstoel is een rolstoel die je zelf kunt voortbewegen. Deze rolstoel moet ervoor zorgen dat iemand zich zelfstandig kan verplaatsen. De rolstoel wordt voortbewogen door met de handen de hoepels aan de wielen te bewegen. Er zijn verschillende typen handbewogen rolstoelen. Typen handbewogen rolstoelen

Dagelijks gebruik

Rolstoelen voor dagelijks gebruik worden intensief gebruikt van het moment van opstaan tot het moment van weer naar bed gaan. Ze zijn veelal voorzien van individuele aanpassingen. Een rolstoel voor dagelijks gebruik heeft vaak een vast frame maar ook opvouwbare versies komen voor. Een rolstoel voor dagelijks gebruik mag niet meer dan 10 kg wegen. Deze rolstoelen zijn bedoeld voor mensen die niet kunnen lopen.

Incidenteel gebruik

Een rolstoel voor incidenteel gebruik is bedoeld voor gebruik buitenshuis om bijvoorbeeld boodschappen te kunnen doen of naar een attractiepark te gaan. Deze rolstoelen zijn voor mensen die niet langdurig kunnen lopen. De rolstoel is veelal opvouwbaar en heeft vaak individuele aanpassingen. Deze rolstoelen wegen ongeveer 11 tot 15 kg. Dagelijks intensief gebruik van deze rolstoel kan ernstige lichamelijke schade veroorzaken. Goed om te Weten --Neem vooral ook de maten van de kofferbak van je auto, het is handig als de rolstoel in de kofferbak van de auto past. Het zou erg jammer zijn als je speciaal voor een nieuwe rolstoel ook een nieuwe auto moet aanschaffen. (Het opmeten van

de kofferbak is zeker ook verstandig als er voor een opvouwbare rolstoel wordt gekozen, dit omdat opvouwbare rolstoelen in opgevouwen staat vaak meer ruimte innemen dan een vastframe rolstoel voor dagelijks gebruik zonder wielen.) 17

--Regelmatig wordt er tijdens de eerste passing geschemerd met pakketrolstoelen. Bestond er maar zoiets pasklaar voor iedere handicap. Maar helaas, dit betreffen vaak rolstoelen die door een ambtenaar en leverancier puur op hun prijs zijn geselecteerd, waar de meeste provisie op verkregen kan worden. En waarbij dus de kans klein is dat dit voor de gebruiker de adequaatst goedkoopste rolstoel is. Maar de gemeenten willen graag dat deze pakketrolstoelen verstrekt worden. Het gevolg hiervan zijn hoge kosten doordat leveranciers deze inadequate rolstoelen proberen aan te passen, een rolstoel die te zwaar rijdt en niet lekker zit wordt aangevuld met elektrische wielen en een dure zelf geknutselde zitorthese, van duizenden euro’s per stuk. Het eindresultaat is een enorm zware rolstoel die niet aan de wensen voldoet en net zo duur is als 2,5 adequate rolstoelen bij elkaar. Daarbij zijn in veel gevallen deze pakketten ook niet up to date en zitten er nog rolstoelen in het pakket die lang geleden al uit productie zijn gegaan. Het gevolg is een 2 a 3de hands rolstoel die keer op keer opgelapt wordt met de daarbij behorende kosten. Je hoeft nooit ofte te nimmer een pakketrolstoel te accepteren als hij niet bevalt, jij bent degene die hem moet gebruiken niet de man van de gemeente of de leverancier. * Een goed argument is de economische levensduur van een op maat

gemaakte rolstoel als jij goed tevreden bent met je rolstoel dan hoef je na 5 of 7 jaar geen andere rolstoel dan vind je het prima om er 10 jaar mee te doen.

Herverstrekking (2de hands rolstoel uit depot) In de kabinetsplannen van Rutte II staat dat de voorkeur uitgaat naar herverstrekking van onder andere rolstoelen. Dit kan, maar dan moet er wel aan een aantal voorwaarden worden voldaan. * De herverstrekte duwrolstoel en handbewogen rolstoel mag niet ouder zijn dan 1,5 á 2 jaar. * De schadehistorie van de zo’n rolstoel moet volstrekt duidelijk zijn, en zwart op wit op papier staan. * Ook over het bouwjaar van de rolstoel mag geen enkele twijfel bestaan. * De herverstrekte handbewogen rolstoel mag alleen nog ingezet worden als rolstoel voor incidenteel gebruik. En dan nog dit: De eerste rolstoel is altijd de verkeerde! Dit omdat je dan nog niet weet wat je zelf allemaal kunt en wat je allemaal met een rolstoel kan. En omdat je bij de aanvraag van de eerste rolstoel nog te goed van vertrouwen bent, in zogenaamde deskundigen. Daardoor zal je bij het gebruik van de eerste rolstoel altijd tegen dingen aanlopen die anders hadden gemoeten. Deze ervaringen kun je weer goed gebruiken over vijf of zeven jaar bij de aanvraag van de tweede rolstoel. (Of je neemt een ervaringsdeskundige mee naar de passing, scheelt waarschijnlijk toch een aantal “missers”) Als je in een AWBZ instelling woont zoek dan, voordat je aan stap 4 van het stappenplan begint, uit waar en bij wie je je aanvraag moet indienen, en hoe dit aanvraag traject zal gaan verlopen.. Dit is niet altijd de gemeente, maar vaak een 18

afdeling of persoon binnen de instelling. Houd er rekening mee dat doordat je je rolstoel via de instelling moet aanvragen dat het langer kan duren voordat je uiteindelijk je nieuwe rolstoel hebt. Bron: Rolstoelplein, november 2014. http://www.twitter.com/Rolstoelplein https://www.facebook.com/pages/Rolstoelplein http://www.pinterest.com/rolstoelplein

Voor het eerst en voor de variatie.

EEN WOORDZOEKER.

Woorden om op te zoeken: aanpassing blinde chronisch mantelzorger revalidatie scootmobiel therapie

beleid blindenstok gemeente mobiliteit rolstoel segway uitdaging.

bijdrage braille hulphond rateltikkers rolstoelhockey sportrolstoel

De overgebleven letters vormen een waarheid en een aanmoediging. Veel plezier! Gerda

19

VOORLICHTING SCHOLEN. Complimenten voor groep 7/8 van de Bonifaciusschool. Een dag nadat wij er zijn geweest kon ik de verhaaltjes al ophalen! Zo snel heb ik het nog niet meegemaakt. Jammer, dat ik in een zwart/wit blad de mooie tekeningen niet goed kan laten zien die er bij waren. Gerda

20

21

Er zijn nog een paar plaatsen vrij voor een schoolbezoek in dit schoolseizoen. Hoort u van kinderen uit uw buurt of familie dat zij in Alphen aan den Rijn géén voorlichtingsbezoek van ons ontvangen, maak ze dan aub attent op deze mogelijkheid. De school kan met de redacteur van dit blad contact opnemen.

22

De Gemeente Alphen aan den Rijn kiest ervoor om de middelen (Conpensatie Eigen Risico) die de Rijksoverheid aan de gemeente heeft overgedragen in te zetten voor uitbreiding van de

COLLECTIEVE AANVULLENDE ZORGVERZEKERING VOOR MINIMA.

De gemeente biedt deze verzekering al jaren samen met Zorg en Zekerheid aan. Het pakket van de aanvullende Top verzekering is nog aantrekkelijker gemaakt voor mensen met een langdurig hoge zorgvraag. De bijdrage die de gemeente in de premie geeft, wordt verhoogd en de verzekering wordt voor een grotere doelgroep beschikbaar gesteld. Veel van de kosten die inwoners met een langdurig hoge zorgvraag maken, worden vanuit deze verzekering voor 100% vergoed. De collectieve aanvullende zorgverzekering kan alleen worden afgesloten in combinatie met de basisverzekering van Zorg en Zekerheid. De aanvullende verzekering heeft twee pakketten: Standaard en Top. Zorg en Zekerheid geeft korting op de premie voor de basisverzekering en de gemeente betaalt een deel van de premie voor de aanvullende verzekering. Het deel wat de gemeente bijdraagt, is afhankelijk van uw inkomen, uw vermogen en de soort verzekering die u wilt afsluiten. Per maand bedraagt de premie voor de basisverzekering € 91,75. De premie voor de Standaard aanvullende verzekering bedraagt € 27,70 per maand. Inwoners met een inkomen niet hoger dan 110% van het sociaal minimum krijgen 85% korting, inwoners met een inkomen tot 130% krijgen 50% korting. Voor de Top aanvullende verzekering bedraagt de premie € 46,95 per maand. Inwoners met een inkomen niet hoger dan 110% van het sociaal minimum krijgen een korting van 70%, inwoners met een inkomen tot 130% krijgen 40% korting. In onderstaand schema staan de bedragen die u per maand moet betalen. inkomen niet hoger dan 110% Basisverzekering € 91,75 AV-Standaard € 4,15 AV-Top € 14,08 Totaal AV-Standaard € 95,90 Totaal AV-Top € 105,83

inkomen van 110% tot 130% € 91,75 € 13,84 € 28,17 € 105,59 € 119,92

U kunt in aanmerking komen voor deelname aan deze collectieve aanvullende verzekering als uw inkomen niet hoger is dan 130% van de voor u geldende bijstandsnorm. De bedragen staan in onderstaande tabel. De voor u geldende bijstandsnorm is afhankelijk van uw leeftijd en woonsituatie. Als u in een woning woont met meerdere volwassenen kan onderstaand bedrag voor u lager zijn. Leeftijd

Alleenstaand(e ouder)

Gehuwd/samenwonend

21 jaar tot pensioengerechtigde leeftijd

€ 1.175,-

€ 1.678,-

Vanaf pensioengerechtigde leeftijd

€ 1.289,-

€ 1.774,-

Het vermogen mag voor een alleenstaande niet hoger zijn dan € 5.850,-; voor een alleenstaande ouder of gehuwden is dit bedrag € 11.700,-. 23

Er zijn verder geen voorwaarden verbonden aan deelname. Zorg en Zekerheid accepteert iedereen voor deze verzekering, ook als u een mindere gezondheid heeft. Heeft u meer vragen? Kijk op www.gezondverzekerd.nl of bel met Zorg en Zekerheid (071 5825 825) voor informatie over de vergoedingen en de inhoud van het pakket. Om u aan te melden kunt u contact opnemen met het serviceplein via 14 0172 optie 2. Wilt u van deze verzekering gebruik maken, dan dient u uw huidige zorgverzekering uiterlijk 31 december 2014 op te zeggen. U kunt zich tot uiterlijk 31 januari 2015 aanmelden bij Zorg en Zekerheid. Bron: Gemeente Alphen aan den Rijn, 8 december 2014.

24

TIPS VOOR MANTELZORGERS VOOR EEN STERK SOCIAAL VANGNET. Eind 2013 hielden Alzheimer Nederland en Mezzo een peiling onder 560 mantelzorgers. De reacties waren openhartig, met mooie herinneringen en vooral veel succesvolle tips. In de eerste twee delen 80 tips van mantelzorgers voor mantelzorgers en Tips van mantelzorgers voor familie en vrienden van dit drieluik deelden we die met u. Het laatste deel gaat over contact leggen en behouden met familie en vrienden. Want uit het onderzoek bleek ook dat 60% van de mantelzorgers graag wil dat familie en vrienden vaker langskomen. 41% vindt dat het contact met familie en vrienden is verslechterd, sinds de diagnose is gesteld. Daarom hierbij wat tips om familie, vrienden en anderen te betrekken bij uw leven en het zorgen voor iemand met dementie. Contact onderhouden is voor veel mensen met dementie en mantelzorgers erg lastig. De ziekte en het omgaan met de ziekte nemen veel tijd is beslag. Routines veranderen, zorgen voor iemand is zwaar en sommige mensen schamen zich ook voor de ziekte. Mensen die het echter lukt om veel contacten te behouden, raken minder snel overbelast. Ze kunnen terugvallen uit hulp uit de omgeving. Hieronder vindt u tips om uw sociale vangnet te behouden of uit te breiden. -

-

-

-

Bespreek de ziekte altijd met uw naaste familie en vrienden. Doe dat zo snel mogelijk na de diagnose. Soms is dit erg moeilijk. Soms geloven mensen de diagnose niet en denken ze dat het allemaal wel meevalt. Geef hen informatie over dementie: Bijvoorbeeld via de webpagina www.alzheimernederland.nl/voordeomgeving. Op deze pagina is veel informatie over dementie te vinden voor mensen die niet dagelijks met de ziekte te maken hebben. Grotere groepen mensen kunt u ook via e-mail informeren. Zeker als ze al op de hoogte zijn van de diagnose. Veel mensen weten weinig over dementie. Of ze hebben bepaalde misvattingen over de ziekte. Dat kan contact met u en degene met dementie in de weg staan. Geef hen daarom informatie over dementie en vertel ook wat ze kunnen verwachten. Dat neemt voor hen al veel onzekerheid weg. Vertel iemand van te voren wat hij kan verwachten. Is er weinig van de dementie te merken? Of is iemand juist onrustig of lusteloos? Wat verwacht u dan van iemand? Wordt het vanzelf minder, of wilt u juist graag dat iemand bijvoorbeeld even gaat wandelen met degene met dementie? Alzheimer Nederland heeft ook veel handzame informatie over dementie beschikbaar. Vertel iemand dat u het prettig vond dat ze langskwam. Vertel eventueel ook wat het effect was op degenen met dementie. Laat het contact niet (weer) verwateren. Kunt u een afspraak maken om het nog eens te doen? Of misschien is een vaste afspraak mogelijk? Bron: Alzheimer.nl, 13-11-2014.

25

OOG-SCAN MS-PATIËNT TOONT HOEVEELHEID HERSENSCHADE Op scans van de ogen van MS-patiënten is te zien hoeveel hersenschade deze mensen hebben. En de mate van hersenschade komt tot uiting in hun lichamelijk functioneren. Hoe groter de schade aan de zenuwcellen, hoe meer sprake er bijvoorbeeld is van krachtsverlies en vermoeidheid. Dat concludeert epidemioloog Lisanne Balk in haar proefschrift. Het oog, met meer dan een miljoen zenuwcellen, kan worden gezien als een ‘weerspiegeling van het brein’. Met behulp van een relatief nieuwe techniek, optische coherentie tomografie (OCT), kan een 3D-scan gemaakt worden van de oogzenuw en van andere zenuwcellen in het netvlies. Bij multiple sclerose (MS) is er sprake van schade aan de zenuwcellen. Deze schade veroorzaakt onomkeerbare invaliditeit bij de patiënt en het in kaart brengen van dit proces is daarom belangrijk. Lisanne Balk vergeleek de ogen van 230 langdurig zieke MS-patiënten met die van 63 gezonde vrijwilligers. Alle deelnemers kregen MRI-scans van het brein en OCTscans van het netvlies. Met behulp van deze scans kon de mate van krimp van het netvlies en van de delen van de hersenen die betrokken zijn bij het visuele systeem, worden gemeten. De resultaten van dit proefschrift laten zien dat er in de ogen van MS-patiënten een duidelijke verdunning van het netvlies te zien was, vergeleken met gezonde proefpersonen. Deze verdunning van het netvlies, veroorzaakt door beschadiging van de zenuwcellen, bleek een indicatie voor beschadiging in de rest van het brein en hing samen met het fysiek functioneren (bv. krachtsverlies, loopproblemen, vermoeidheid) van de patiënt. Daarnaast bleek dat gezonde zenuwcellen ook beschadigd kunnen raken doordat zij verbindingen hebben met beschadigde zenuwcellen. De schade verspreidt zich op deze manier als een ‘domino-effect’ door het centrale zenuwstelsel. Met behulp van OCT is het dus mogelijk de voortgang van de ziekte van de patiënt nauwkeurig in kaart te brengen. Daarnaast kunnen met behulp van OCT potentiële effecten van nieuwe MS-medicatie worden gemeten. Tot slot is het een waardevolle techniek om meer inzicht te krijgen in mechanismen die ten grondslag liggen aan de beschadiging van zenuwcellen bij de ziekte MS. In toekomstig OCT-onderzoek zal worden gekeken naar de mogelijkheden om het individuele ziekteverloop beter te kunnen voorspellen.

Bron: VUmc, 22-10-2014.

26

TARIEVEN MONDZORG OMLAAG

Foto: Zorgkrant

Een bezoek aan de tandarts of de orthodontist wordt in 2015 goedkoper. De tarieven in de mondzorg gaan naar beneden, in het bijzonder die van implantologie. De tariefaanpassing is gebaseerd op een kostenonderzoek en de herijking van de arbeidskostencomponent. De tarieven voor de tandheelkundige zorg dalen met 5,15% door een nieuwe onderbouwing op basis van een kostenonderzoek én een aangepaste arbeidskostencomponent. Voor implantologie geldt een daling van ruim 19%. Voor orthodontie is de consument ongeveer 1,5% minder kwijt. De nieuwe tarieven gaan in op 1 juli 2015. Met dit nieuwe onderzoek is de tariefonderbouwing in de mondzorg in zijn geheel herijkt, up-to-date en biedt zo de nodige rust en stabiliteit voor het veld. In de afgelopen periode is een kostenonderzoek uitgevoerd in de mondzorg. Dit onderzoek heeft veel inzet gevraagd van de betrokken praktijken omdat zij gedetailleerde informatie moesten opleveren over kosten, opbrengsten en tijdsbesteding van hun praktijk. Het onderzoek is in de zomer van 2014 afgerond en heeft de gegevens opgeleverd die nodig zijn voor het opnieuw berekenen van de tarieven. Op grond van deze resultaten dalen de tarieven. De uitkomst van de tariefherijking is in goed overleg met de brancheorganisaties tot stand gekomen. De NZa onderzoekt de komende tijd op verzoek van deze partijen of het tariefsysteem zodanig veranderd kan worden dat meer 'zorg op maat' geboden kan worden. Bron: Zorgportaal.nl, 9 november 2014. NZa: Nederlandse Zorgautoriteit

TAXICHAUFFEURS MOGEN BLINDENGELEIDEHONDEN NIET WEIGEREN Foto: Rijksoverheid

Staatssecretaris Mansveld (Infrastructuur en Milieu) gaat taxichauffeurs verplichten om blindengeleidehonden en andere hulphonden mee te nemen in de taxi. 27

Ze gaat een vervoerplicht in de wet vastleggen. Met haar besluit wil de staatssecretaris een einde maken aan het weigeren van deze honden door taxichauffeurs, zo schrijft zij aan de Tweede Kamer. Mansveld: ‘Het is onacceptabel dat er nog altijd blinden en slechtzienden zijn die een taxi niet in mogen omdat ze een blindengeleidehond bij zich hebben. Ik vind het jammer, maar helaas kan dit probleem blijkbaar alleen via wetgeving worden aangepakt.’ Vanuit het ministerie van I & M is de afgelopen tijd gezocht naar andere praktische oplossingen. Zo zijn er gesprekken gevoerd met grote gemeenten, waar het probleem zich het meest voordoet, en belangenorganisaties van blinden en slechtzienden. De staatssecretaris gaf eerder al aan alleen met aanvullende wetgeving te komen als langs deze wegen geen oplossing zou worden gevonden. Enkele gemeenten, waaronder Amsterdam en Den Haag, hebben inmiddels een vervoerplicht ingevoerd. Chauffeurs die hier worden betrapt op het weigeren van hulphonden worden bestraft met boetes en kunnen zelfs hun taxivergunning kwijtraken. Er zijn echter ook veel gemeenten die geen actie hebben ondernomen, vaak omdat zij aangeven het probleem niet te kennen. De staatssecretaris kan hierdoor niet garanderen dat blinden en slechtzienden in de toekomst in geen enkele taxi meer geweigerd worden. Daarom besluit ze tot een landelijke vervoerplicht. De benodigde wijzigingen in de huidige wet- en regelgeving worden verder uitgewerkt in overleg met de betrokken organisaties en verschillende gemeenten. De Inspectie Leefomgeving en Transport wordt verantwoordelijk voor de handhaving van de nieuwe regelgeving. Bron: Rijksoverheid.nl, 9 oktober 2014.

28

PATIËNTENFEDERATIE NPCF WIL LANDELIJK MELDPUNT BIJWERKINGEN IMPLANTATEN Televisieprogramma Tros Radar heeft een mandarijnennetje laten registreren als bekkenbodemimplantaat. Het programma kreeg van drie Europese keuringsbureaus de garantie dat het netje geregistreerd kon worden als implantaat. Voor Patiëntenfederatie NPCF is de maat vol door het gemak waarmee de registratie rondkwam. Directeur Wilna Wind: "We weten al langer dat er ondeugdelijke implantaten op de markt zijn. Er komen ook heel veel klachten binnen bij de Inspectie. We zijn al lang met het ministerie van VWS in de slag om er voor te zorgen dat er een landelijk implantatenregister komt . En we willen een meldpunt bijwerkingen van implantaten. Dat zou goed bij het Lareb kunnen worden ondergebracht. Maar het gaat kennelijk nog veel verder. Als je maar betaalt kun je alles laten registreren als hulpmiddel. Daar moet snel iets aan worden gedaan, want het gaat wel om middelen die in je lichaam worden ingebracht." In Europees verband wordt op dit moment gewerkt aan strengere keuringsregels voor hulpmiddelen die in het lichaam worden ingebracht, maar niemand weet wanneer die van kracht worden. In Nederland nemen beroepsgroepen als gynaecologen zelf maatregelen. Zij ontwikkelen richtlijnen waaraan hulpmiddelen moeten voldoen. Patiëntenfederatie NPCF wil dat er nu snel een landelijk registratiesysteem komt waarin precies wordt bijgehouden welk implantaat wanneer, bij wie en door wie wordt ingebracht. Directeur Wilna Wind: "Je moet patiënten kunnen terugvinden in het geval dat een implantaat later ondeugdelijk blijkt. Maar de bescherming van de persoonsgegevens moet natuurlijk wel goed geregeld zijn bij zo'n register." Ook moeten patiënten klachten over deze hulpmiddelen kunnen melden. Wilna Wind: "Als je het hebt over heel ernstige bijwerkingen, dan bespreek je dat met je dokter. Maar als driehonderd mensen alleen maar vage klachten hebben, bijvoorbeeld over zeurende pijn en dat één voor één met hun dokter bespreken, komt het niet verder. Pas als je ziet dat een paar honderd mensen dezelfde vage klachten hebben, zie je dat er een probleem is. Dus moeten ook deze klachten centraal worden geregistreerd."

Bron: NPCF, 02 december 2014. NPCF = Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie.

29

SCHRAPPEN HUISHOUDELIJKE HULP INZET PROEFPROCES Dat werd dinsdag, 9 december duidelijk tijdens een zitting in Groningen. Het was de eerste keer dat Nederlanders die hun hulp kwijtraken hun gemeente hiervoor aanklagen. De uitspraak van de rechter is van belang voor duizenden Nederlanders. Enkele tientallen gemeenten hebben aangekondigd dat zij in één klap per 1 januari alle huishoudelijke hulp voor hun inwoners afschaffen. Dantumadeel heeft dit gedaan zonder te onderzoeken of het Friese echtpaar daadwerkelijk zonder de hulp kan. De wet vereist echter dat naar de individuele situatie wordt gekeken. Dantumadeel wil dit onderzoek doen zodra mensen bezwaar maken tegen het besluit. De Groningse bestuursrechter mr. P. Wijtsma toonde zich kritisch naar de gemeente. Het argument dat wie echt zelf geen hulp kan betalen, een beroep kan doen op de bijzondere bijstand, veegde hij van tafel. Het inkomen of vermogen van mensen mag geen rol spelen bij het al dan niet toewijzen van huishoudelijke hulp, zo leert jurisprudentie. Het Friese echtpaar leeft volgens zijn advocaat van een AOW-uitkering en een klein pensioen. Ze bezitten een appartement, dat al jaren onverkoopbaar zou zijn. Ze krijgen nu huishoudelijke hulp van hun dochter, die toevallig zelf bij een thuiszorgorganisatie werkt. Het echtpaar dat anoniem wil blijven, werd op de zitting vertegenwoordigd door hun dochter. Moeder heeft een hartkwaal en is incontinent. Vader ziet slecht door een oogziekte. Bron: BN de Stem, 10-12-2014.

PLEKKEN ALS VAN DE BRANDNETEL Het ziet eruit alsof je in de brandnetels hebt gelegen en jeukt ook net zo hevig: netelroos. De plekken ontwikkelen zich in korte tijd, maar trekken ook net zo makkelijk weer weg. Vaak al binnen een paar uur. Netelroos betreft een allergische reactie, maar de precieze oorzaak blijft meestal onduidelijk. Netelroos wordt ook wel galbulten of urticaria (urtica is brandnetel) genoemd. Ongeveer een kwart van de mensen krijgt vroeg of laat in zijn leven met deze jeukende huiduitslag te maken. Netelroos kenmerkt zich door bleekroze, lichtgezwollen vlekken. Soms worden de vlekken ook rood of vloeien samen tot 30

grotere plekken. Je kunt netelroos overal krijgen: het komt even vaak voor op de armen, benen, romp en in het gezicht. Meestal ontstaan de galbulten plotseling en verdwijnen ze binnen enkele uren tot dagen. In veel gevallen is de huidaandoening ook van korte duur. Soms zelfs zo kort dat de verschijnselen alweer weg zijn, voordat iemand besluit om naar de huisarts te gaan. Als de netelroos korter dan zes weken duurt spreken we van acute netelroos. Het kan echter ook zijn dat netelroos langdurig optreedt en zelfs maanden tot jaren voortduurt. Dat noemen we chronische netelroos. Bij netelroos is sprake van een allergische reactie. Histamine speelt hierin een belangrijke rol. Onder invloed van prikkels wordt de histamine uit voornamelijk mestcellen vrijgemaakt. Hierdoor verwijden de bloedvaten zich, waardoor de huid een rode kleur krijgt. Bovendien zorgt histamine ervoor dat er meer vocht door de wanden van de bloedvaten gaat met vochtophopingen in de huid als gevolg. Tot slot is histamine verantwoordelijk voor de jeuk. Op welke prikkel je reageert als je netelroos hebt, is lang niet altijd duidelijk. De volgende prikkels kunnen tot een reactie leiden: geneesmiddelen zoals antibiotica en aspirine voedingsmiddelen bijvoorbeeld chocolade, eieren, schaaldieren, noten of fruit voedseltoevoegingen zoals kleurstoffen, conserveringsmiddelen en smaakversterkers fysische prikkels als warmte, koude, zonlicht, plaatselijke druk op de huid en inspanning contact met plantaardige of chemische stoffen bijvoorbeeld brandnetels, rubber en crèmes insectensteken en -beten zoals van wespen, vlooien en luizen infectieziekten vooral veroorzaakt door bacteriën en parasieten Een aantal van deze prikkels, bijvoorbeeld warmte of het gebruik van pijnstillers, kan reeds bestaande netelroos verergeren. Ook psychische factoren als stress, drukte en spanning spelen een rol. Toch wordt bij de meeste mensen met chronische netelroos geen oorzaak gevonden. Er lijkt geen duidelijke erfelijke aanleg bestaan, maar in bepaalde families komt netelroos wel vaker voor. Over het algemeen gaat netelroos vanzelf over, zonder schade aan de huid. Je kunt in principe dus gewoon afwachten, dan verdwijnt de uitslag meestal binnen enkele dagen. Als je weet wat de uitslag veroorzaakt, moet je de boosdoener proberen te vermijden. Alcohol, stress, hitte en krabben verergeren de klachten meestal. Bij jeuk kan een lauwwarme douche verkoeling bieden. Een verkoelende crème, poeder of zalf of deppen met een oplossing van water en een scheutje azijn geven ook verlichting. Net als het dragen van los zittende kleding. Tegen heftige jeuk worden antihistaminica aangeraden. Deze tabletten zijn zonder recept verkrijgbaar. Een groot nadeel is dat ze je suf of slaperig kunnen maken. 31

Als je reageert op een bepaald medicijn is het belangrijk om de naam van het middel te noteren. Overleg hierover met je huisarts en apotheek. Sowieso is het verstandig om de naam van de werkzame stof in het medicijn bij je te dragen of goed te onthouden. Op die manier kun je andere artsen - ook in het buitenland - laten weten dat je overgevoelig bent voor die bepaalde stof. Ook wanneer de uitslag en jeuk steeds erger wordt en zich over het hele lichaam uitbreidt, is het verstandig om met de huisarts contact te zoeken. Ditzelfde geldt wanneer je lippen en oogleden opzwellen of als je last krijgt van benauwdheid. Bron: Gezondheidsnet, Annemieke Hoogland, 25-11-2014.

Bij deze trap mag u kiezen: Linksom of rechtsom.

Echt (niet) goed over Nagedacht.

HET WOLVENSPOOR Het is het jaar 1961 en ik zit op het stoepje voor ons huis vol bewondering te kijken naar één van de voorlopers van de scootmobiel. Een karretje met een open zijkant en aan voor- en achterkant helemaal dicht. Hij is donkerrood en ik vind hem geweldig. De man in het karretje is meestal niet zo gesteld op pottenkijkers, zoals hij ze noemt, maar hij kent mij en lacht. 32

“Vind je die kar nou zo mooi dat je mond er van open valt?” zegt hij plagerig. Domme vraag, vind ik. Natuurlijk valt mijn mond niet open van iets moois, maar ik mag toch wel kijken? “Nou, als je je tong verloren bent, ga ik maar weer verder.” Nog dommer . . . Hoe kan je nou je tong verliezen? Die zit toch zeker vast in je mond. Ineens vind ik die man niet meer zo aardig en ik draai me om. Waarom moeten grote mensen nou altijd van die rotopmerkingen maken als ik net lekker naar iets moois zit te kijken? “Sorry kleine rooie, ik bedoelde het niet zo rot.” Hoor ik ineens achter me. Ik draai me om, kijk hem met grote ogen aan en wacht af. Net nog zo vervelend doen en nu ineens een beetje vriendelijk . . . dat is vreemd, maar hij noemt me rooie en dat is dan weer niet leuk. “Echt spraakzaam ben je niet vandaag of ben je altijd zo stil? Ik ben altijd alleen maar stil als ik heel veel pijn heb.” “Heeft u nu niet veel pijn? “Nee, dat valt wel mee. Kom je niet wat dichterbij? Dan mag je de kar goed bekijken en ik heb ook wel iets lekkers voor je.” “Nee hoor, dat mag niet van mijn moeder en zo kan ik die kar ook wel zien. Hij is mooi!” “Ja, vind je hem mooi? Ik vind hem vooral heel handig, ik kan er mee naar buiten als tenminste mijn buren willen helpen om hem buiten te zetten want dat kan ik niet zelf.” “En als de buren dat dan niet willen of niet thuis zijn?” “Ja, dat is pech, dan moet ik wachten. Maar als ik weer naar binnen wil als het mooi weer is zoals nu, dan probeer ik even een praatje te maken met iemand die dat wil.” Ik ben dus tijdverdrijf, mooi is dat! Maar toch . . . wachten tot je buren je naar buiten willen helpen is ook niet fijn. “Wachten is nooit fijn.” “Oh maar ik heb hele fijne buren hoor, ze doen wat ze kunnen om me te helpen, maar ze kunnen moeilijk de hele dag thuis blijven om dat ik misschien wel eens naar buiten wil. Toch? Nee dan de wijkverpleegster, die komt me ’s morgens wassen. En daar moet ik altijd eerst op wachten. En weet je, ze komt iedere morgen op een andere tijd.” “Kunt u dan niet een afspraak met haar maken, hoe laat ze moet komen?” “Ha, lekker ding ben jij! Zij is de wijkverpleging en zij bepaald wanneer ze komt, net als de dokter en de bakker en de melkboer aan de deur.” “Bij ons komt de bakker bijna altijd op dezelfde tijd en de melkboer ook. Enne . . de dokter komt toch alleen maar als je erg ziek bent?” 33

“Nee, bij mij komt de dokter iedere week even kijken of alles goed gaat, maar wél als hij daar tijd voor heeft. Maar als ik dan niet thuis ben, wordt-ie nijdig!” “Wat gek, je kan toch niet gaan wachten of je niet weet waarop je wacht? Mijn moeder zegt altijd dat haar tijd ook geld kost en dat de dokter ook werkt voor zijn geld. Hij kan best zeggen wanneer hij ongeveer zal komen. Enne als u een telefoon heeft kan hij toch ook bellen? Hoeft-ie helemaal niet te komen. Nog makkelijker.” “Telefoon? Nee zo rijk ben ik niet. Weet je wel wat dat kost, kleine?” “Maar wat doet u dan als u niet lekker ben? Bent u alleen thuis of is er iemand die u kan helpen?” ”Nee joh, ik ben alleen thuis. En als ik me rot voel, dan pak ik m’n stok en tik daar mee tegen de muur. De buren hebben een sleutel en komen me dan helpen. De buurvrouw is bijna altijd thuis. Ze kan me niet in haar eentje helpen met mijn kar, maar ze kan natuurlijk wél de dokter voor me gaan opbellen bij de kruidenier. Ze mag altijd van hun telefoon gebruik maken. En zo rommel ik maar een beetje aan, hé?” “Dus u moet altijd wachten op andere mensen als u iets wil, lijkt me helemaal niet fijn. Moet u niet werken dan?” Een grote grijns lacht me toe.: “Dat is nou het voordeel van een handicap, dan hoef je niet te werken. Daar zou ik trouwens niet eens tijd voor hebben, want ik moet wachten. . . “ “Als ik later groot ben wil ik niet wachten, maar gewoon gaan werken!” Nou is hij degene die me strak aankijkt, met een ruk draait hij het stuur recht en rijdt weg. Ik staar hem na en begrijp voor de zoveelste keer weer helemaal niets van volwassenen. ---

Ruim 50 jaar geleden was een gehandicapte afhankelijk van de goede wil van buren, familie of vrienden. Maar als het aan de politiek ligt is het binnen een paar jaar weer helemaal zo als in de “goede” oude tijd. Ik moet er niet aan denken! Gerda

34

Letterlijke tekst uit de statuten. De Stichting Alphens Platform Gehandicaptenbeleid stelt zich ten doel een bijdrage te leveren aan de instandhouding en de totstandkoming van een samenhangend en voldoend ontwikkeld aanbod van activiteiten en voorzieningen op het terrein van lichamelijk- zintuiglijk- en orgaangehandicapten. Het APG tracht deze doelstelling te bereiken door middel van activiteiten die worden uitgevoerd door de diverse werkgroepen. Tevens wonen vertegenwoordigers uit het bestuur de diverse vergaderingen bij van organisaties, die nauw betrokken zijn met, of dienst verlenen aan gehandicapten. Ook wordt voorlichting, informatie en advies gegeven aan onze doelgroep. ------------------------------------------------------------------------------------------------------

Verantwoording Het bestuur en de redactie aanvaarden op geen enkele grond aansprakelijkheid voor eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden van overgenomen gegevens. De inhoudelijke verantwoording van de artikelen berust bij de auteur. De inhoud van en de meningen in de artikelen verwoorden niet noodzakelijkerwijs die van het bestuur en/of de redactie. ------------------------------------------------------------------------------------------------------hier afknippen ------------------------------------------------------------------------------------------------------Afzender: Naam -------------------Adres

Alphens Platform Gehandicaptenbeleid

----------------Postbus 559 Postcode+woonplaats 2400 AN Alphen aan den Rijn --------------------Tel. Nummer - - - - - - - - - - - - - - - - - - - --

35

U wordt toch ook ”donateur ” van het APG? Het Alphens Platform Gehandicaptenbeleid is opgericht als Stichting. Een stichting kent geen leden en heeft dus geen contributie-inkomsten. Onze stichting kent echter wel ”donateurs” , die het APG jaarlijks ondersteunen met een financiële bijdrage. Draagt u het APG een warm hart toe en bent u van mening, dat dit vrijwilligerswerk blijvend moet zijn, vul dan het aanmeldingsformulier in en stuur dit naar het APG. Dan ontvangt u regelmatig het APG nieuwsblad en alle verdere informatie, die voor u van belang kan zijn. Let wel, u krijgt geen acceptgiro. Wij verzoeken u vriendelijk om uw donatie over te maken op onderstaand bankrekeningnummer, met vermelding “nieuwe donateur” en uw adres, dit i.v.m. het toezenden van uw apg blad. Bij voorbaat onze dank. Het bestuur.

---------------------------------------------------------

AANMELDING o

Ik/wij wil(len) het APG ondersteunen en geef mij/ons op als donateur.

o

De jaarlijkse donatie heb(ben) ik/wij bepaald op € . . . , . . (min.€ 12,00)

o

Als donateur wil(len) ik/wij ook graag het APG nieuwsblad ontvangen.

o

Ik/wij wil(len) het APG ondersteunen met een eenmalige gift van € ....,..

o

Graag wil(len) ik/wij actief deelnemen in een werkgroep van het APG.

Het door mij/ons ingevuld bedrag zal voor de eerste keer worden overgemaakt op iban-rekeningnummer NL26 RABO 0391 7308 86 van de Rabobank te Alphen a/d Rijn, onder vermelding van donatie/gift 2014.

Handtekening

36