Verslag van de landelijke bijeenkomst van de Longfibrosepatiëntenvereniging Datum: 7 november 2014 Locatie: Hotel de Roskam in Houten Aanwezig: 90 personen Het programma bevat de volgende onderwerpen: 1. ‘Nieuws over de behandeling van idiopathische longfibrose’ door Dr. M.S. WijsenbeekLourens en informatie over o.a. longfunctiemetingen door Monique Wapenaar, beiden verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. 2. Ervaringen van een longfibrosepatiënt, een interview met Bert Luyendijk uit Noordhorn 3. Algemene ledenvergadering 4. ‘Het gebruik van zuurstof’, een bijdrage van Martine Mulder van Westfalen Medical De vragen die de aanwezigen stellen tijdens de presentaties zijn in het verslag opgenomen. Opening Dagvoorzitter Oege Wierda heet alle aanwezigen van harte welkom, speciaal ook diegenen die voor het eerst naar deze bijeenkomst komen. Helaas moeten we ook weer mensen missen en hij noemt één persoon speciaal, namelijk Antoon Huijben. Hij was oud-voorzitter en bestuurslid van de vereniging en is erg actief geweest voor de vereniging. Zijn bijdrage voor de onwikkeling van de vereniging is heel waardevol geweest. “Met eerbied en respect denken we aan hem.”, aldus Oege Wierda. 1. ‘Nieuws over de behandeling van idiopathische longfibrose’ Vervolgens geeft hij het woord aan Dr. Marlies Wijsenbeek, longarts van het Erasmus MC. Zij geeft samen met Nelleke Tak, specialistisch verpleegkundige en Monique Wapenaar, longfunctieanaliste een presentatie. De onderwerpen zijn :
De verschillende vormen van longfibrose Dagnostiek Longfunctie IPF - nieuwe behandelingen Ondersteuning, op het mentale vlak Pijplijn nieuwe ontwikkelingen.
N.B. Daar waar relevant wordt in dit verslag een verwijzing naar diverse pagina’s op de website www.longfibrose.nl gemaakt. College De aanwezigen krijgen een klein college over de werking van de longen en de gaswisseling, hoe gezonde longen eruit zien en wat er mis gaat als er door littekenweefsel niet goed zuurstof opgenomen kan worden. Het longoppervlak wordt kleiner. Er zijn veel soorten longfibrose en middels een CT scan kunnen de verschillen gevonden worden. De verschillende soorten en oorzaken worden kort benoemd, van roken tot de zogenaamde duivenmelderslong, paprikakwekerslong, mummie-uitpakkerslong. 1
Als roken de oorzaak is, dan istoppen met roken het enige middel. Bij deze vorm is wel een betere prognose ten opzichte van andere (onbekende) oorzaken. Er zijn zo’n 220 soorten longfibrose. De meest voorkomende is IPF (Ideopatische Pulmonale Fibrose) waarbij de oorzaak onbekend is. Het komt het meeste voor boven de leeftijd van 65 en iets meer bij mannen. Waarschijnlijk omdat van die generatie ook zij iets vaker hebben gerookt. Oude getallen Het beloop bij IPF is onzeker, overleving 3 - 5 jaar. Maar dat zijn 'oude getallen'. Toen was er nog geen fibroseremmer en werd longfibrose later herkend. Dr. Wijsenbeek hoopt dat over een paar jaar deze getallen anders, beter zijn. Het verloop is helaas heel heel onvoorspelbaar, soms grillig en dr. Wijsenbeek benadrukt dat zij deze zorgen en wat er verder gaat gebeuren met patiënten en hun naasten deelt. Diagnose Bij de diagnose (anamnese, onderzoeken, aanvullende onderzoek) worden er bij de anamnese veel vragen worden over voorgeschiedenis, andere klachten buiten de longen (soms reuma), werk, dieren, hobby’s en familiegeschieden. ‘Dat willen we allemaal weten’, aldus dr. Wijsenbeek. Bijscholing huisartsen Om een patiënt sneller door te kunnen verwijzen, worden huisartsen bijgeschoold en zij leren anders te luisteren naar de longen (om het klittebandgeluid te horen) en te kijken naar de dikkere nagels/vingers. Een huisarts moet dan doorverwijzen. Soms denkt hij vanwege de vingers aan een hartziekte en worden mensen eerst naar een cardioloog verwezen. Vanuit de zaal wordt instemmig geknikt! Meer info over de diagnose leest u op onze website Na alle onderzoeken komen de patholoog, radioloog en longarts samen tot de diagnose. Vragen uit de zaal ? Is er verband tussen longfibrose en fijnstof ? - Er zijn studies in de hele wereld gaande waarin men kan aantonen dat fijnstof een rol speelt bij astma en longfibrose, maar ook andere longziekten. ? Hoe snel was de diagnose bij de aanwezigen in de zaal gesteld ? - Ongeveer twaalf mensen hadden binnen drie maanden diagnose. Deze mensen hadden geluk. - Soms is er twijfel bij hartfalen. Longfibrose zie je dan op een ct-scan. Het probleem is dat dat mensen vaak al wat ouder zijn en ook hartfalen er is. Dus is vocht achter de longen. Dan zijn de lijntjes op de CT scan ook wat dikker. En dan ligt dat dicht bij elkaar. ? Hoe komt het dat je slijm in je longen krijgt ? - Bij fibrose heb je als het ware holletjes in je longen. Daar houden bacterien van. Er ontstaan ontstekingsreacties en deze zorgen voor geirriteerd longoppervlak en aanmaak van slijm. Ook als je verkouden bent en je hebt slijm in je neusholten, dan zakt dit naar beneden, naar je longen. Pufjes en een beetje prednison helpt soms een beetje. ? Moet ik nog wel fluimucil (acestylcysteine) gebruiken ? - Na diverse onderzoeken is nu gebleken dat fluimucil geen verbetering in longfunctie en levensduur oplevert. Maar het kan wel helpen om slijm op te lossen. Dosering 200 tot 600 mg per dag. Kan zeker geen kwaad. Ook niet in combinatie met pirfenidone. Flluimucil mag niet met bloedverdunners. Je moet het altijd met de dokter overleggen. Longfunctieonderzoek Monique Wapenaar vertelt vervolgens over het longfunctieonderzoek. Een longfunctie niet altijd even leuk, je moet met veel moeite de laatste lucht er uit persen. Het onderzoek is echter een belangrijke ondersteuning van de diagnose en hoe ernstig de stoornis is. Ook is het belangrijk om het longfunctieonderzoek te herhalen in verband met het beloop. Ook zijn gegevens uit longfunctieonderzoeken belangrijk voor voor klinisch onderzoek bij (nieuwe) 2
medicijnen. Meest voorkomende testen zijn het meten van de longinhoud d.m.v. een spirometrie, de diffusiecapaciteitsmeding en de zes minuten looptest. Het verschil tussen de stoornis bij bij astma en longfibrose zit in de luchtweg (bij astma) en de longblaasjes (bij longfibrose). Ook legt Monique het verschil uit tussen obstructie en restrictie. Obstructie is bij uitademing, restrictie bij inademing (stuggere longen). Het longvolume is dan kleiner. In een bodybox kan de totale longcapaciteit gemeten worden. De dokter kan met het longfunctierapport de gemeten waarden vergelijken met normaalwaarden, afhankelijk van lengte, leeftiijd, geslacht en en enticiteit. Bij de diffusiemeting meet men het zuurstoftransport door de longwand. Koolzuur uit, 02 in. Bij longfibrose gaat het inademen moeilijker, het oppervlak neemt af, dus is er minder zuurstoftransport (ook door dikker worden van de longwand). Vooral bij inspanning gaat dan het zuurstofgehalte omlaag. Zes minuten looptest Hier wordt gemeten wat de inspanningscapaciteit is. Men moet lopen in het eigen tempo wat haalbaar is. Deze test wordt ook gedaan om te zien wat het effect van een behandeling / training is. Rustige gang vinden in ziekenhuis is lastig. Ook wordt de bloeddruk gemeten (=protocol). Vervolgens wordt de score ingevuld. De een is eerder vermoeid dan de ander en dat verschilt per persoon. Het vergelijk voor en na de test is belangrijk en de uitkomsten geven een goede indicatie over hoe iemand zich voelt. Bij een saturatie van onder de 88% bij inspanning bieden wij aan zuurstof te gebruiken bij klachten. Dat wil niet iedereen. Als bij rust de saturatie onder de 92%komt, dan word took extra zuurstof voorgeschreven. Vragen uit de zaal ? Hoe komt het dat bij inspanning het zuurstofgehalte omlaag gaat? - In rust kan de long nog wel voldoende zuurstof afgeven. Bij inspanning echter wordt de hartfrequentie hoger en dan gaat het zuurstofgehalte omlaag. Vaak een eerste teken dat er een probleem is aan die longen. Er zijn veel verschillende longfunctiestoornissen zijn, maar er hoeft niet altijd sprake te zijn van een diffusiestoornis. Dit hang van veel factoren af, o.m. het hemoglobinegehalte. Bij longfibrose kan het longvolume nog goed zijn. Bij emfyseem is het volume nog groot, maar zijn longblaasjes verdwenen. ? Helpt extra zuurstof dan wel? Dat helpt zeker, het geeft een grotere druk en zuurstofspanning. ? Moet je met trainen bij de fysiotherapeut zuurstof gebruiken als de saturatie onder de 88% komt ? - Dat zou je zeker moeten doen. Zo voorkom je dat je hart het moeilijker krijgt. Je kunt ook betere resultten bereiken (trainen) met zuurstof. Als je saturatie echter binnen twintig seconden weer omhoog is, dan hoef je geen extra zuurstof te gebruiken. Aan de zaal wordt gevraagd bij wie de fysiotherapeut het zuurstofgehalte in de gaten houdt. Dat is bij meer dan 10% van de aanwezigen het geval. Nieuwe behandelingen Dr. Wijsenbeek vervolgt de presentatie met informatie over nieuwe behandelingen bij IPF. Er zijn in het voorjaar van 2014 drie grote onderzoeken gepresenteerd. Download de samenvatting van dr. Wijsenbeek via onze website. (Onderaan de pagina) . Onderzoeken richten zich op het ontstaan van littekenvorming. Waarschijnlijk is er blootstelling aan iets (virussen, auto-immuunsysteem). Deze zorgt voor disbalans in de cellen welke fibrosen gaan vormen en cellen die zorgen dat het juist geneest. Er is een verstoord evenwicht en die maken te veel fibrose aan. Met medicijnen hopen we dit nu te doorbreken. 3
Pirfenidon Dr. Wijsenbeek vertelt over de resultaten met de studie pirfenidon. Cijfers zijn positief maar het is echter niet de 'heilige graal' want ook mensen die pirfenidone gebruikten gingen wel achteruit, maar juist minder. Je kunt er dus nog niet van genezen. Het medicijn heeft ook bijwerkingen. De meest voorkomende zijn misselijkheid, gebrek aan eetlust en gevoelig voor (zon)licht (fotosensitiviteit). Op de overleving heeft het medicijn een gunstig effect. Vraag uit de zaal ? Wanneer heb je nu meer plezier in het leven; met of zonder dit medicijn ? - Een heel goede vraag, want er wordt niet overtuigend aangetoond of de kwaliteit van leven er beter door wordt. Maar het wordt er ook niet slechter van. Nintenadib Een andere studie is met het middel Nintenadib. Er zijn twee studies tegelijk gedaan, omdat anders Amerika het niet goedkeurt. Het is dezelfde soort studie als bij pirfenidone en de resultaten zijn hetzelfde, er is minder achteruitgang te zien bij de longfunctie. Deze studie toont echter wel een positief effect op de kwaliteit van leven. In Nederland wordt het middel nu geregistreerd. Het wordt in twee centra (Erasmus MC en het Sint Antonius) gratis ter beschikking gesteld in het zogenaamde compassioned used programm en als je teveel bijwerkingen van pirfenidone hebt. Pirfenidon Dr. Wijsenbeek vertelt over aanvullende studies in Rotterdam met 32 patienten in 6 maanden tijd. Hieruit bleek dat de FVC maar heel weinig achteruit ging. In de praktijk is het dus net zo als in de studies. Wel bleek dat men iets minder misselijk was Doen deze middelen het ook bij andere soorten longfibrose? Omdat IPF goed is te definiëren, is gekozen voor deze vorm. Ook omdat men achteruit gaat. Nieuwe studies lopen ook bij andere vormen van - reuma en sclerodermie. Vraag uit de zaal ? Maakt het uit of je de maximale hoeveelheid pirfenidone slikt, of juist minder ? - Bij de studies is onderzocht wat het effect is van 3 x 2 en 3 x 3 tabletten. Het hangt af van gewicht en lichaambsbouw. Een Japanner’s weegt minder dan een Amerikaan. ? Wanneer moet je overwegen of je pirfenidone moet gaan gebruiken? - Het remt achteruitgang, dus als je stabiel bent, moet je overwegen of je het wel wilt. Je moet dit per persoon bespreken, wacht je tot je achteruit gaat, of gebruik je het om achteruitgang te voorkomen. Goede monitoring is dus belangrijk, zodra er iets van achteruitgang blijkt, dan kun je overwegen om met het medicijn te beginnen. ? Bij wetenschappelijk onderzoek kun je dus ook een placebo krijgen, maar dat wil je toch niet ? - Zonder onderzoek kom je nooit verder. Als je eerst placebo krigt en het middel werkt, dan krijg je daarna wel het middel. Of je doet het voor de generatie na jou. Als je je er niet goed bij voelt, moet je het natuurlijk niet meedoen. In alle studies zitten veiligheidsmodules. Als er een gevaar blijkt, dan wordt de studie gestopt. ? Het is bekend dat het middel nitrofurantoine (bij blaasontsteking) longfibrose kan veroorzaken. Waarom wordt dit nog gegeven en niet van de markt gehaald ? - Dat komt omdat het maar zo sporadisch voor komt. De huisartsen beslissen hierover en schrijven dit voor. Ondersteuning van patienten en hun partners. Nelleke Tak, specialistisch verpleegkundige bij het Erasmus MC heeft als aandachtsgebied longfibrose. Zij vertelt de aanwezigen over een nieuw programma waarbij patienten en hun partner/familie 4
worden ondersteund op het mentale vlak. PP&PP programma staat voor: Patient & Partner Empowerment Programm iPulmonary Fibrosis. Dit programma, dat bestaat uit drie bijeenkomsten, biedt patienten en hun naasten ondersteuning bij het ziekteproces, in de relatie met elkaar en geeft praktische handvaten. De aanleiding was enerzijds de ervaringen op de polikliniek, anderzijds de reacties tijdens de patientenbijeenkomsten (Internationale IPF weken 2013 en 2014), waar bleek dat er behoefte bestaat aan ondersteuning en behoefte aan partnerprogramma. Tijdens de bijeenkomsten (met maximal 15 deelnemers) zijn aanwezig een psycholoog (deze leidt de sessies), de longarts, onderzoeker, de specialistisch verpleegkundige, een fysiotherapeut, maatschappelijk werker en een psycholoog. Het is een behoorlijk intensief programma met verschillende onderwerpen. Er is veel interactie, er worden vragen gesteld, ervaringen gedeeld en men kan van elkaar leren. Er zijn meetmomenten/vragenlijsten om te weten of het programma bijdraagt / toevoegt aan de kwaliteit van leven. De uitkomsten zijn nog niet bekend maar de ervaring tot nu toe: positieve reacties, behoefte aan praktische handvaten en contact met ervaringsdeskundigen. Vragen uit de zaal ? Is dit programma alleen voor mensen met partner, mag dat ook een naaste zijn ? - Je mag ook alleen komen. Iedereen is welkom. ? Is dit programma alleen voor Rotteram ? - Als de resultaten positief zijn, dan kunnen andere ziekenhuizen dit overnemen. ? Wat is de rol voor de patientenvereniging ? - We willen dit graa delen met de vereniging. De pilot wordt nu gedaan en eventueel wordt het programma bijgesteld. Dan willen we graag een een groter onderzoek. We moeten klein beginnen en als het goed werkt uitrollen in samenwerking met de patientenvereniging. Hiervoor is ook geld nodig. We gaan dan zoeken naar subsidie samen met longartsen en vereniging. Pijplijn nieuwe ontwikkelingen Dr. Wijsenbeek vertelt vervolgens over lopende studies/onderzoeken: NRG-bike Het effect van de NRG-bike ( Wandelfiets), dat met een subsidie van de vereniging kon worden gestart. Hier wordt gemeten wat het effect is van de kwaliteit van leven en de inspanningsactiviteit bij gebruik van acht weken. Mensen loten voor eerst gebruik van de fiets gedurende acht weken, en daarna als controlegroep, of andersom. Men moet deze fiets minimaal 1 uur per dag gebruiken. De resultaten zijn veelbeloven. De kwaliteit van leven gaat significant vooruit en de acciradius neemt toe. Een ziekenhuis in Denemarken doet ook mee. Validatie vragenlijst kwaliteit van leven. Hoe meet je kwaliteit van leven? Er was nog geen vragenlijst voor ILD. In 2011 is er een ontwikkeld, de zogenaamde King's lijst. Nu wordt voor Nederland een goede vertaling gemaakt (ook in Zweden, Frankrijk en Italië) In Rotterdam is deze lijst bij ca 100 mensen getest . IPF website Nieuw onderzoek, in overleg met patienten op de poli. Mensen hadden papieren, excel sheets, longfunctie uitkomsten. Er wordt nu een nieuwe website ontworpen om zelf de resultaten bij te houden. Dit gebeurt in een beveiligde database en je kan toestemming geven anoniem voor onderzoek. Als je zelf in een ondezoek meedoet hoor je soms pas na twee jaar. Nu heb je de beschikking over actuele gegevens. Het staat nog een beetje in de kinderschoenen (gebrek subsidies). Aan deze website worden ook e-consulten en een kennisbank gekoppeld. Je kunt ook je klachten bijhouden medicijnen aanklikken, en de dokters kunnen er op invullen en als patient kun je zelf bepalen welke dokter / vpk mee kan kijken. 5
Met deze website hoopt men ook meer inzicht in het beloop van ziekte te kunnen zien. Als dit werkt , dan wordt dit ism longartsenvereniging verder uitgewerkt. Er wordt nu met vijftien patienten proefgedraait. Met de website hoopt men ook een betere uitwisseling tussen dokters te krijgen (als je de huisarts autoriseert om mee te kijken). Studie hoesten. ‘Veel mensen hebben hoestklachten en als dokters willen wij hier meer grip op hebben’, aldus dr. Wijsenbeek. Mensen die hoesten lijken meer achter uit te gaan. Er is nu een groot internationaal hoestonderzoek en de eerste reresultaten komen in 2015. Het onderzoek bestaat uit het 24 dragen van een kastje dat het hoesten meet. Opmerkelijk is dat 's nachts juist niet gehoesten wordt en er pieken zijn bij opstaan en naar bed gaan. Dit wordt vanuit de zaal heel erg herkend. De vraag is dus hoe dat komt en wat kunnen medicijnen dan bijdragen? Deze info helpt ons denken over mechanisme en oplossingen. Ook het effect pirfenidone wordt gemeten. Ook wordt een nieuw inhallatiemedicijn gemeten. Hierover is in 2015 meer bekend. Nieuw onderzoek met pentraxine-2 Dr. Wijsenbeek licht toe dat de huidige medicijnen hoopvol zijn, maar het is niet genoeg. ‘ We willen NUL ml achteruitgang van de longen en juist terug waar we waren. Daarom zijn er internationaal met longartsen afspraken gemaakt waarop men voor de toekomst gaat inzetten.’ Zo vertelt Dr. Wijsenbeek dat recentelijk in Canada een onderzoek is gepresenteerd (een Fase 1, veiligheidstudie) naar het herstel van littekenweefsel. Het eiwit Pentraxine-2 speelt een rol bij het opruimen van dit littekenmateriaal. In het onderzoek gaat men dit eiwit namaken en nieuwe studies doen. Samen met twee Amerikaanse centra en het Erasmus MC (dr. B. Van den Blink) start binnenkort een Fase 2 studie. De Fase 1 studie liet zien dat het middel (middels infuus toegediend) goed te verdragen was. Het meest opvallend was dat die mensen die het middel kregen, een verbetering in de longfunctie lieten zien. De placebogroep liet een verlies van longfunctie zien. Men gaat nu verder kijken, want de groep was nog veel te klein. Door middel van nieuwe CT-scan technieken waren de uitkomsten ook positief (geen toevalsmeting). Het wordt getest naast pirfienidon en een ander medicijn. Samenvattend: er zijn veel soorten fibrose, de diagnose is lastig, we hebben een en ander verteld over het longfunctieonderzoek, er zijn twee nieuwe medicijnen: pirfenidon en nintenadib, er is mentale ondersteuning, ook voor de partner en er zijn nieuwe onderzoeken op diverse gebieden. Oege Wierda dankt het team van Dr. Wijsenbeek hartelijk voor hun uitvoerige presentatie en overhandigt hen als dank een attentie.
6
2. Ervaringen van een longfibrosepatiënt, een interview met Bert Luyendijk uit Noordhorn Het programma wordt vervolgd met een interview met een ervaringsdeskundige. “We hebben heel veel informatie vanuit wetenschappelijke invalshoek, maar hoe ervaart een patient deze ziekte. Dat is ook heel interessant” , aldus Oege Wierda. Uit Groningen zijn voor deze bijeenkomst Bert en Hennie Luyendijk gekomen. Een interview met hen was ook al te lezen in zowel het informatieblad als de Longwijzer. Na twee winters van longontstekingen die niet over gingen werd bij hem longfibrose ontdekt. Oege stelt een aantal vragen. “ U werkt op een boerderij, met koeien, heeft uw longfibrose er ets mee te maken, met schimmels of stro? ” Bert Luijendijk vertelt dat dat er helemaal niets mee te maken bleek te hebben. De longontstekingen hebben misschien een rol gespeeld, maar de oorzaak is niet bekend. Hij heeft IPF in een zeer ernstige vorm. Maar dat had er niets mee te maken, aldus Bert. “ Hoe gaat u nu met tuw werkzaamheden om?” Bert: “ De kinderen zijn ouder zijn en nemen een aantal werkzaamheden over. Het blijft zwaar werk en de koeien zijn ook wel eens ziek. Door andere machines te kopen, zoals een trekker met voorlader en machines aan te passen is er minder handmatig werk.” “Merkt u dat er sprake is van achteruitgang?” Bert merkt dat zeker, als ze bijvoorbeeld koeien moeten gaan halen dan loopt ik niet vooraan. “De koeien lopen nu sneller dan ik. Die wedstrijd heb ik al verloren. Maar je gaat jezelf aanpassen. Je weet dat je rustiger moet werken”. “ Hoe kijk je naar de toekomst?” Bert: “Het is wel de bedoeling dat ik zelf minder ga doen. Onze zoon wil de boerderij overnemen, maar hij gaat nog twee jaar een verdere studie doen. Dus dat houdt in dat ik nog twee jaar langer boer moet zijn en dat was niet de bedoeling” “ Gebruikt u medicijnen?” “ Ik gebruik drie keer daags pirfenidone. Als enige bijwerking heb ik de gevoeligheid voor de zon. Dan verbranden mijn handen en voorhoofd. Ik zet een petje op of blijf in de trekkercabine. “ Hoe ziet een dag werken bij u er uit?” “ We hebben 240 koeien, dat betekent vroeg opstaan, half zes elke ochtend opstaan. Dat begint met het hoestritueel van een half uurtje, als dat er uit is dan kan ik er wel weer tegen. Ik hoest gelukkig niet overdag.” “ Welke rol vervult uw vrouw en hoe ervaart zij het dat u deze ziekte heeft?” Hennie: “ Ik help mee met het verzorgen van de kalfjes. Hoe ik de ziekte van Bert ervaar? In het begin was dat heel heftig. In Groningen zei men dat Bert nog vijf jaar te leven had. Toen zijn we naar professor Grutters gegaan. Hij zei dat Bert binnen twee jaar een longtransplantatie meost ondergaan. Maar nu boffen wij. “Had u in de gaten dat er iets was. Moet u hem wel eens oppeppen? Hennie: Wij roeien met de riemen die wij hebben, en we zien wel. We hebben er nog wat land erbij gekocht en ik zeg ‘ Go with the flow’. We staan allebei nuchter in het proces. Ik sta op, doe mijn kleren aan en als ik al drie kalveren gevoed heb dan komt Bert pas in de schuur. We zijn eigen baas. Als Bert de medicijnen is vergeten, dan brengen we ze na in de koeienstal. Ook hadden we laatst de discussie wel of niet griepspuit, want daar kan Bert wel beroerd van zijn. We hebben ‘m bewust deze week niet gehaald omdat we eerst naar Houten wilden. We hebben nu een evenwicht gevonden (dat was er niet na de diagnose). Je moet het een plekje geven. Maar ze zijn ook heel nuchter. Laatst hadden we een nieuwe tv gekocht en toen vroeg ik Bert of hij mij kon uitleggen hoe alles werkten. Toen zei hij: Hennie, je moet je straks ook zelf redden. Dus heb ik het zelf uitgezocht. “ Wat betekent de vereniging voor u”? 7
Hennie: “Eerst heb je de ontkenningsfase, dan denk je, hoor ik wel bij de vereniging. Maar dat is nu anders hoor.” Vanuit de zaal wordt gevraagd of Bert toch voor nieuwe longen in aanmerking komt. Bert: “nee dat is niet het geval, daar ben ik te goed voor. Ik sta dus niet op de lijst”. Welke tip kunt u geven aan de zaal? “ Bert: “ Gewoon, positief blijven en doorgaan. Denk er niet te veel aan en zit niet bij de pakken neer. Tot slot vult Hennie aan: En blijf als mantelzorger goed op jezelf passen!”. Oege dankt Bert en Hennie heel hartelijk voor hun openhartigheid en overhandigt hen een attentie in de vorm van een doos bonbons.
Lunch Vervolgens is er de gelegenheid om elkaar te ontmoeten bij de lunch. Lida Naber vraagt aandacht voor de informatietafel met daarop voor iedereen gratis mee te nemen: - de Patientengids voor mensen met longfibrose - de informatiegids voor zorgverleners (nieuw!) - De Longwijzer, een special over zorgverzekeringen en longzorg - De werkwijzer van het Longfonds - Foldermateriaal van de Longfibrosepatientenvereniging - DVD: diagnose longfibrose en dan - Leestafelboeken/doorgeefboeken (gratis mee te nemen of er zelf nieuwe boeken voor in de plaats te leggen) - Exemplaren van het informatieblad en de Longwijzer - Informatiegidsje over zuurstof van het Longfonds - Flyer over 5 extra Longpunten in 2015 voor zeldzame longziekten - Informatie van Korrelatie, waar men ook terecht kan voor een gesprek als men vastloopt 3. Jaarvergadering Na de lunch vindt de jaarvergadering plaats. Tijdens deze vergadering is verantwoording afgelegd over de activiteiten en daarbij behorende boekhouding over 2013 en is een toelichting gegeven op de meerjarenplanning 2015-2017 en de samenwerking hierin met het Longfonds. Het verslag hiervan zal later op onze website worden geplaatst. 4. Presentatie Westfalen Medical Tot slot van deze bijeenkomst geven Martine Mulder en Bert Hukema vanWestfalen Medical een presentatie over zuurstof en de veranderingen als het gaat over het kiezen van je leverancier. Westfalen verleent service bij 6.600 mensen thuis en levert aan zieken- en verzorgingstehuizen. Meer informatie vindt u ook op www.westfalenmedical.nl Vraag uit de zaal ? Heb ik een keus bij de leverancier, ondanks welke ziektekostenverzekering je hebt ? - Je mag je eigen leverancier kiezen, maar vaak heeft een arts al ervaring met een bepaalde leverancier en geeft daar dan de voorkeur aan. Zelf heb je er immers nog helemaal geen ervaring mee. Maar je kunt als patiënt de arts of verpleegkundigen en je voorkeur aangeven. 8
U bepaalt zelf waar u zich prettig bij voelt. Martine vertelt over de procedures bij de aanvraag en hoe de servicemedewerker vervolgens uitleg komt geven over het systeem. Mensen moeten zelf contact opnemen met de (ook ivm brandveiligheid). Zorgverzekeraar CZ heeft het postcodegebied nog, maar de andere zorgverzekeraars heben dat losgelaten. Vanaf 2016 is er met alle zorgverzekeraars een zogenaamde open markt met zuurstofleveranciers. De patient bepaalt dan zelf de leverancier. De arts schrijft voor hoeveel, hoe lang. Te veel zuurstof kan schadelijk zijn. Het gebeurt helaas dat mensen zelf aan de knopjes gaan draaien en Martine benadrukt nog eens om dat niet te doen. Vraag uit de zaal ? Wanneer is het medicinale zuurtof ? - Er is een verschil met vloeibare zuurstof en zuurstof via een concentrator. Gasflessen en vloeibare zuurstof is 100% zuurstof. Concentrator is 94,6% zuurstof. Voelt ook anders. ? Wat wordt wel/niet vergoed. ? - De standaard voorziening wordt vergoed. Met noodfles en mobiliteitsvoorzieningen. Ook is er een tegemoetkoming aan stroomkosten. De verzekering bepaalt zelf de hoogte van de vergoeding en of dat per uur of per dag is. Martine infomeert over de neusgel op waterbasis wat kan helpen bij een droge neus. Het is belangrijk om geen cremes met vetstoffen te gebruiken. Wat vervolgens heel erg belangrijk is bij de keuze van de soort apparatuur is de mobilitiet. Er is vaste en mobiele apparatuur. Bert Hukema vertelt dat deze apparatuur ook door Vitalair en Medidisc geleverd worden. Dat hangt af van het contract met zorgverzekeraar. Tijdens de presentatie wordt de diverse apparatuur geshowd, van de concentrator tot de mobiele apparatuur en het navulsysteem via de concentrator. Uitgelegd wordt dat een zuurstofslang maximaal 15 meter kan zijn. Als je deze langer maakt dan komt er niet genoeg zuurstof binnen. Vanaf 3 liter zuurstof kan een bevochtiger meegeleverd worden. Anders komen er waterdruppels in je neus. Daarom is er ook de ontwikkeling van een neusgel, daar hebben mensen baat bij. Concentrators mogen maximaal vijf en negen liter zuurstof leveren. Meer mag niet volgens het protocol. Als dat wel het geval is, dan moet er een verklaring van de voorschrijver komen. Bij meer dan negen liter vervliegt veel in de omgeving en dan kan het onveilig worden. Ook wordt het belang onderstreept dat je een noodfles altijd in de buurt moet hebben (soms is die fles te ver weg opgeborgen dat is niet handig.) De losse gasflesjes van 4 en 5 kg zijn best zwaar. Toch krijgen patienten altijd eerst dit systeem erbij. Na twee weken is er de eerste controle, dan wordt overleg met de patient hoe het gaat en kun je zien hoe mobiel de patient is. Kan hij de flessen wel dragen? De servicemedewerker kijkt naar een passende oplossing. Er zijn diverse mobiele systemen. Zoals de keine lichte helios systeempjes. Deze apparatuur gaat de zaal rond, waarop een van de aanwezigen spontaan roept: ' ik hou 'em!' Vloeibaar systeem Dit systeem wordt gevuld vanuit moedervat. Dit vat wordt vanuit de bus gevuld (-183 graden) het moeder vat vul je dan weer zelf in huis. Een dergelijk systeem komt op menssen wel heftig over. Het vat moet op een veilige (en goed te ventileren plek) neergezet worden. Maar het mag ook op het balkon. Veel mensen willen dit systeem toch gebruiken en kunnen hierdoor heel mobiel blijven. Hoe lang doe je er mee, dat hangt af van on demand of continue flow. Het hangt af ook van de goede neusademhaling. Of bij inspanning alleen continue en dan in rust weer bij de bespaarstand (on demand). 9
Brandweervoorschriften De voorschriftenbzijn bij elke gemeente weer anders. Geadviseerd wordt om stickers te plakken op de ramen, muur, deur, auto. Nieuwe mobiele voorzieningen Mobiele concentratoren met met accu's. Nadeel is wel dat dit alleen nog maar kan bij een on demand systeem, niet voor iedereen geschikt. In de toekomst zal dit ook in continue flow kunnen worden aangeboden. De Eclips is er zowel voor continue als spaarstand, dus ook 's nachts. Het is wel zwaar, 8 kg maar wordt graag gebruikt door mensen die nog werken, veel reizen. Het levert 3 liter / minuut zuurstof. De accuu gaat acht uur mee. Het blijft een risico en als je naar het buitenland gaat, dan moet je wel een back up hebben. Doe je dat niet, dan zijn de kosten voor eigen rekening. Het systeem heeft een FAA certificering en mag dus mee in het vliegtuig. Vakantie/ Voorzieningen Huidige vergoedingen vakantie zorgverzekeraars is minimaal. Soms wordt nog een minimaal bedrag vergoed. De verwachting is dat de vergoeding helemaal gaat verdwijnen. Maar mobiele apparatuur kun je ook huren. Westfalen geeft informatie en je kunt een offerte aanvragen. Vergoeding van zuurstof die alleen nodig is tijdens het vliegen hangt af van welke vliegtuigmij. Bijna alle maatschappijen keuren het goed, bijna alle vliegtuigen hebben zelf ook zuurstof aan boord. Advies: zet alles op de mail of brief en Westfalen kan uitrekenen wat het kost en maakt offerte. Ook mobiele concentratoren vallen binnen de vergoeding van de zorgverzekeraar. Als je een mobiele concentrator hebt, dan hoeft er ook geen vloeibare zuurstof meer bijgevuld te worden van uit het bedrijf. Deze systemen worden dus veel goedkoper. Vragen uit de zaal ? Er is een verschil in hoe lang je met een neusbril kunt doen. Bij Westfalen een week, bij andere leveranciers een maand. Hoe komt dat ? - De service hangt af van het pakket en valt binnen de basisvergoeding. Vanwege de gevoeligheid voor bacterien moet een neusbril toch echt eens per week vervangen worden. De zuurstofslang moet eens per half jaar worden vervangen. De controles wisselen per verzekering (6, 8 of 12 weken) ? Vergoeding van zuurstof is dan wel vanuit de basisverzekering, maar je eigen risico gaat er wel eerst van af ? - Dat is inderdaad waar en voor veel mensen een financiele tegenslag maar daar kan Westfalen niets aan doen, dat is de beslissing van hogerhand. ? Keuzes bij aanvraag: mobiel systeem. Waarom moet je de eerste drie maanden met flesjes zeulen. ? Als je via internet zou bestellen, dan is het binnen een week te leveren ? - Dit heeft te makenmet waar Westfalen de apparatuur vandaan haalt: leverancies uit Amerika of China. Je kunt dit ook bij de arts aangeven. ? Zuurstof op je vakantiewoning ? - De leverancier heeft de verplichting om ook op een andere locatie in Nederland te plaatsen. Je moet dat wel op tijd aanvragen en dan kun je in een periode van 2 - 6 weken elders je zuurstofapparatuur krijgen. ? Hoe zit dat met de levering zuurstof bij de fysiotherapeut ? - Hiervoor geldt ook dat de leverancier de verplichting heeft om dit te leveren. Geldt hetzelfde als voor zuurstof op je vakantiewoning. 10
Nieuw: Home fill system Nieuwe ontwikkeling en heel fijn als je niet zo afhankelijk wilt zijn van de leverancier is het homefill system. Bij de concentrator worden 2 flesjes geleverd. Er zit ook een compressor op het vaste apparaat aangesloten en die vult het flesje. Dan kun je 's avonds in ongeveer 2,5 uur het flesje vullen, terwijl je zelf ook van het systeemzuurstof krijgt. Het weegt tussen de 3 en 4 kg. Vol is het 4,5 kg. Mensen ervaren het als positief en zijn minder afhankelijk. Gedurende het vulproces kan patiënt gewoon zuurstof blijven gebruiken. Dit systeem geeft 1 liter per 4 uur. Met bespaarstand kun je er wel 13 uur mee doen. Het is niet geschikt als je 5 of meer liter per uur nodig hebt. Vragen uit de zaal ? Concentrators maken wel veel lawaai, wat kun je daar aan doen ? - Met een 15 meter slang kun je de concentrator plaatsen in een ruimte waar je het minder hoort. Er zijn ontwikkelingen dat er stillere apparaten worden ontwikkeld. Tot slot van de presentatie vertelt Martine welke instanties Westfalen ondersteunt vanuit het Maatschappelijk Verantwoord ondernemen. Dat doet Westfalen door - aanwezig te zijn bij de Longpunten - De Stichting geef een knuffel te ondersteunen alsmede - de Stichting ambulane wens Nederland Vragen vanuit de zaal ? wat is de zin van stickers plakken ? - Een van de aanwezigen vertelt dat het gebeurd is dat de brandweer vertelde dat als zij weten dat er zuurstof in een huis is, men bij brand eerst wacht tot de flessen onttploft zijn. Dat is echt gebeurd. ? Soms gaat de neusbril ’ s nachts af ? - Daar zijn wangplakkers voor en oorbeschermers. Er zijn diverse maten neusbrillen. Een kleiner maatje kan al helpen. De leverancierheeft ook de wangplakkers.
Oege Wierda bedankt Martine en Bert voor de uitgebreide informatie en het beantwoorden van de vele vragen. De bos bloemen mogen ze samen delen.
Afsluiting Oege Wierda sluit de bijeenkomst af. “ Het was een heel lange dag. U heeft veel informatie te verwerken gekregen. Maar we hopen dat u er uw voordeel mee kunt doen en dat u wat heeft kunnen leren, ook van de contacten onderling. Ik hoop dat we met een goed gevoel naar huis gaan en dat deze bijeenkomst ook bijdraagt aan uw verbetering van kwaliteit van leven.”
Amersfoort, 11 november 2014 Verslag: Lida Naber
11
