11-09-12
’De spirituele begeleiding van mensen aan het eind van hun leven’ Marie-José Gijsberts, Specialist Ouderengeneeskunde Consulent Palliatief Team Midden Nederland Promovenda VUmc: spirituele Levenseindezorg in het Verpleeghuis
Presentatie n Spiritualiteit
en andere 3 domeinen in palliatieve zorg n Concept ‘spiritualiteit aan het levenseinde’ n Waardigheid n Zingeving n Samenwerking tussen verschillende disciplines
10 september 2012
Palliatieve zorg But I have promises to keep, and miles to go before I sleep.
Robert Frost
Wanneer begint palliatieve zorg?
Verbeteren van de kwaliteit van leven n Van patiënten en hun naasten n Levensbedreigende aandoening n Voorkomen en verlichten van lijden n Vroegtijdige signalering n Zorgvuldige beoordeling van pijn n en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard n
4 dimensies en hun relatie
Levenseinde zorg Terminale fase
De positie van spiritualiteit
Curatieve zorg Rouw verwerking
Palliatieve zorg
psycho-
sociaal
spiritueel Verloop ziekte Diagnose
Dood
lichamelijk
1
11-09-12
Total Pain n
Primair lichamelijk bepaald
n
Beinvloed door: factoren en/of factoren en/of n Spirituele factoren
Twee voorbeelden n
Dhr K, 52, gemetastaseerd coloncarcinoom, extreem vermoeid, niet kunnen slapen
n
Mw K, 76 jaar, dementie, gemetastaseerd rectumcarcinoom, laat niet los
n Psychische n Sociale
‘Spiritualiteit aan het einde van het leven’ , een systematic review 1
‘Spiritualiteit aan het einde van het leven’ , een systematic review 1
Research questions: n Which instruments measuring spirituality in end-of-life populations are available, and what is the content validity of these instruments? n Which dimensions of spirituality can be derived from the items of these instruments?
‘Spiritualiteit aan het einde van het leven’ , een systematic review 2
Model Spiritualiteit
2
11-09-12
Spiritueel Welbevinden
Verbondenheid met de natuur
Categorieën : Vrede, harmonie, vertrouwen, hoop, acceptatie Zingeving Verbondenheid Afronden van het leven, vervulling Troost
Verbondenheid met de dierenwereld
Troost en afronden van het leven
Levensbeschouwelijke/ culturele context
Spirituele Levensbeschouwing
Categorieën: Spirituele Levensbeschouwing Spiritual Activiteiten Spiritual Relaties
3
11-09-12
Spirituele Activiteiten
Spirituele Relaties
Spirituele Coping n
Hoe ga ik om met het gegeven dat ik levensbedreigend ziek ben? Levenseinde zorg Terminale fase
Curatieve zorg Rouw verwerking
Palliatieve zorg
Verloop ziekte Diagnose
Model Spiritualiteit: 3 dimensies en hun relatie
Dood
Spiritueel Welbevinden Categorieën : Vrede, harmonie, vertrouwen, hoop, acceptatie Zingeving (meaning) Verbondenheid Afronden van het leven, vervulling Troost
4
11-09-12
Categorieën en hun associaties •
•
Hoop putten uit je spirituele levensbeschouwing Bidden en meditatie als hulp om om te gaan met de ziekte
4 dimensies en hun relatie De positie van spiritualiteit psycho-
sociaal
spiritueel
lichamelijk
Waardigheid- Dignity Autonomy and sense of control Continuing to identify with their self-defined roles n Resilience and fighting spirit n Pride n Acceptance of what is happening n Hopefulness about something in the future n Enduring belief that they are worthy of respect n Feeling that they are leaving a legacy n n
The Patient Dignity Inventory questions B 4. Depressief zijn 5. Angstig zijn 6. Onzekerheid over ziekte en behandeling 7. Me zorgen maken over mijn toekomst 8. Niet helder kunnen denken 9. Niet doorkunnen gaan met mijn gewoontes 10. Het gevoel hebben dat ik niet meer ben wie ik was
The Patient Dignity Inventory de 4 domeinen van palliatieve zorg questions A 1. Mezelf niet meer kunnen wassen en aankleden 2. Niet meer zelfstandig naar het toilet kunnen 3. Lichamelijke klachten hebben (pijn, misselijkheid, benauwdheid)
The Patient Dignity Inventory questions C 11. Me niet meer waardevol voelen 12. Belangrijke rollen niet meer kunnen vervullen (partner, ouder, werkgever/werknemer) 13. Voelen dat het leven geen zin en geen doel meer heeft 15. Het gevoel hebben dat ik in mijn leven geen blijvende, zinvolle bijdrage heb geleverd 16. Voelen dat ik ‘unfinished business’ heb (onuitgesproken en onafgeronde dingen) 17. Zorgen omdat ik mijn geestelijke leven niet als zinvol ervaar
5
11-09-12
Dignity therapy (vgl VU)
Zingeving
Address psychosocial and existential distress among terminally ill patients. n Invites patients to discuss issues that matter most or that they would most want remembered. n Sessions are transcribed and edited, with a returned final version that they can bequeath to a friend or family member.
Categorieën : Vrede, harmonie, vertrouwen, hoop, acceptatie Zingeving (meaning) Verbondenheid Afronden van het leven, vervulling Troost
Victor Frankl: Man’s search for meaning
Victor Frankl: vrijheid
n
n
Achtergrond
n
Mens-zijn in deze tijd: nemen van verantwoordelijkheid
n
Existentiële vacuüm n Conformisme n Totalitarisme n Verveling n ‘Zondag
n
Perspectief van eindigheid van het leven
n
De menselijke vrije ruimte vs ‘caissonziekte’
neurose’
n Macht
Victor Frankl: the meaning of suffering n
Ongeneeslijke ziekte: confrontatie met een onvermijdelijke situatie
n Geld
The triangular model of suffering Professional in de gezondheidszorg
Dierbaren
Wat is onze houding ten opzichte van het lijden? n Hoe nemen we het lijden op ons? n
Patiënt n
Laatste kans om zin van je leven te verwezelijken.
6
11-09-12
Wat kunnen we ‘doen’? Presentie ‘Latende modus’ n ‘Verdunde ernst' n Zelfobservatie en zelfreflectie n Multidisciplinair n
Multidisciplinair samenwerken? n
Communicatie?
n
Nu: vaak langs elkaar
n
Toekomst: graag met elkaar
n
7
