De Spieracademie Jaaragenda 2015 Bijeenkomsten • Cursussen • Evenementen • E-learning
De Spieracademie is een activiteit van
De Spieracademie online www.spieracademie.nl
In je eigen tempo veel nuttige informatie verzamelen, simpel, thuis achter de computer. Ga naar www.spieracademie.nl en bekijk het aanbod: van Woning aanpassingen tot Keukentafelgesprek.
Leven met een spierziekte Veel tips en praktische informatie. Een goede voorbereiding op een afspraak met de revalidatiearts. Zie ook pagina 4 voor bijeenkomsten.
Verder na GBS Bedoeld voor mensen die GBS hebben (gehad) of hun partner. Het accent in deze module ligt op de periode van revalidatie en herstel. Zie ook pagina 12 voor bijeenkomsten.
Als je kind een spierziekte heeft Als je kind een spierziekte heeft, wordt het opvoeden nog net iets ingewikkelder. Veel tips en adviezen van ouders en artsen. Zie ook pagina 9 voor bijeenkomsten.
Opgroeien met een spierziekte Speciaal aandacht voor schoolkeuze, gezin, spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Zie ook pagina 8 en 9 voor bijeenkomsten.
Wmo: het keukentafelgesprek De gemeenteambtenaar komt langs voor een gesprek. Hoe bereid je je voor? Wat zeg je wel en wat niet? Kun je bezwaar maken tegen een beslissing? Zie ook pagina 6 en 7 voor bijeenkomsten. 2
Mantelzorg Over het vinden van evenwicht, belasting en ontspanning, emoties en aanpakken.
Woningaanpassingen Volg eerst deze praktische cursus voor u stappen onderneemt. Het kan onaangename verrassingen voorkomen.
Effectief communiceren op je werk Wat zeg je wel en wat niet? Hoe zorg je ervoor dat je het met collega’s hebt over je kwaliteiten en niet over je beperkingen?
Starten als zelfstandig ondernemer Je energie doseren is vaak het kernprobleem van werken met een spierziekte. Soms biedt het zelfstandig ondernemerschap je de vrijheid om je balans te vinden.
3
De Spieracademie in het land Lezingen, bijeenkomsten en evenementen
Ook in 2015 zijn er door het hele land weer zo’n zeventig bijeenkomsten, speciaal voor leden. Inschrijven kan via de Persoonlijke pagina (of het papieren aanmeldingsformulier). U ontvangt de uitnodigingen ook per e-mail, bij Contact Digitaal en, als u geen e-mail hebt, per post.
Praktische informatie, tips en adviezen Speciaal voor mensen die onlangs de diagnose spierziekte hebben gekregen of die steeds meer geconfronteerd worden met beperkingen. U hoort waar u goede zorg en informatie kunt krijgen en wat Spierziekten Nederland doet. U krijgt praktische tips van een Wmo-consulent, zelf ervaringsdeskundig. De bijeenkomst sluit aan op de online cursus Leven met een spierziekte. Vrijdag 6 maart 2015 Zaterdag 14 maart 2015 ● Zaterdag 14 maart 2015 ● Zaterdag 21 maart 2015 ● Woensdag 23 september 2015 ● Woensdag 7 oktober 2015 ● Zaterdag 14 november 2015 ● ●
14.00-16.00 uur 14.00-16.00 uur 14.00-16.00 uur 14.00-16.00 uur 19.30-21.30 uur 19.30-21.30 uur 14.00-16.00 uur
Bergen op Zoom Amsterdam Zwolle Ede Beilen Dordrecht Uden
Tillen en dragen – vallen en opstaan Een gespecialiseerde fysiotherapeut geeft praktische tips en instructies over tillen en dragen, vallen en weer opstaan; voor leden en hun mantelzorgers. ●
4
Zaterdag 6 juni 2015
10.30-15.00 uur
Oud-Vossemeer
Voorkomen van zitproblemen Een verkeerde houding, een slechte zitorthese – al snel ontstaat er chronische pijn. In deze workshop onderzoek je wat de juiste houding is, hoe je zorgt voor voldoende stabiliteit en hoe je pijn kunt voorkomen. ● ●
Vrijdag 6 maart 2015 Vrijdag 6 november 2015
14.00-16.00 uur 14.00-16.00 uur
Nieuwersluis Nieuwersluis
Weet wat je wilt. Zorg in de laatste levensfase Een informatieve bijeenkomst over zorg in de laatste levensfase. Waar kunt u nu al over nadenken? Waar moet u rekening mee houden? Hoe zorgt u ervoor dat u zoveel mogelijk zelf de regie houdt? ●
Donderdag 11 juni 2015
19.00-21.00 uur
Baarn
Erfelijkheid Een bijeenkomst in het Laboratorium voor Diagnostische Genoomanalyse (LDGA) van het Leids Universitair Medisch Centrum. In dit centrum is het stellen of bevestigen van de diagnose dagelijks werk. Uit het hele land komen hier aanvragen binnen van neurologen. Allerlei vragen rond erfelijkheid passeren deze middag de revue. Hoe gaat men te werk? Wat zijn de mogelijkheden van prenataal onderzoek? Hoe gaat het onderzoek naar dragerschap waarom is dat belangrijk? Het centrum speelt ook een belangrijke rol bij het onderzoek naar oorzaken en de behandeling van spierziekten. Ontmoet deze middag de mensen die alles weten over erfelijkheid. ●
Zaterdag 14 november 2015
14.00-17.00 uur
Leiden
Themabijeenkomst Pompe Tijdens de Internationale Pompe Dag is er voor leden met Pompe de gelegenheid het laboratorium van de Erasmus Universiteit te bezoeken. ● Woensdag 15 april 2015 Rotterdam
5
Chronische beademing Chronische beademing, wat is dat? Bij een aantal spierziekten wordt beademing aangeboden. Wat is dat precies? Welke mogelijkheden zijn er? Wat betekent beademing voor je dagelijks leven? Hoe ga je ermee om? Deze en andere vragen komen aan de orde tijdens deze bijeenkomst. Zaterdag 10 oktober 2015
14.00-17.00 uur
Baarn
24- uurszorg en beademing Een bijeenkomst voor mensen die 24 uur per dag worden beademd en die weinig of geen handfunctie meer hebben. Voor deze groep bestaat sinds kort de mogelijkheid om met een persoonlijk assistentiebudget zelf 24-uursassistentie in te kopen, voor zowel binnenshuis als buitenshuis. Wanneer kom je hiervoor in aanmerking, hoe verloopt het indicatieproces, wie zijn daarbij betrokken, wat zijn de voor- en nadelen, wat zijn de ervaringen met het persoonlijk assistentiebudget? Deze en andere vragen komen aan bod tijdens deze bijeenkomst. ●
Vrijdag 24 april 2015
14.00-16.00 uur
Baarn
De nieuwe Wmo, wet- en regelgeving Hulpmiddelen Wanneer je een spierziekte hebt, kunnen hulpmiddelen goed van pas komen. Maar hoe vind je de juiste hulpmiddelen? Hoe vraag je ze aan? Wie kan daarbij helpen? Deze en andere vragen komen aan de orde. De aanvraag van zorg en hulpmiddelen valt sinds kort (voor een groot deel) onder de gemeente. Wat is er veranderd? Wat zijn de plus- en minpunten? Hoe kunt u inspelen op de nieuwe regels? De Helpdesk Hulpmiddelen is aanwezig met een uitgebreid assortiment aan uiteenlopende hulpmiddelen. Medewerkers van deze helpdesk kunnen u ook adviseren. Let op: deze bijeenkomst wordt gecombineerd met de algemene ledenvergadering. ●
6
Zaterdag 30 mei 2015
11.00-16.00 uur
Beilen
Het keukentafelgesprek De naam ‘keukentafelgesprek’ roept de sfeer op van een ontspannen samenzijn bij een kop koffie. Maar er hangt voor u wel veel van af. De ambtenaar bij u aan tafel bekijkt, in gesprek met u, de hoeveelheid zorg die u echt nodig heeft. Hoe kunt u zich hierop voorbereiden? Wie kan u daarbij helpen? Kunt u bezwaar aantekenen? U hoort het verhaal van twee kanten: van de zorgvrager en van de Wmo-ambtenaar. De bijeenkomst sluit aan op de online cursus Wmo: het keukentafelgesprek. Zaterdag 18 april 2015 Zaterdag 13 juni 2015 ● Zaterdag 10 oktober 2015 ● Zaterdag 14 november 2015 ● ●
12.00-15.00 uur 14.00-16.00 uur 14.00-16.00 uur 12.00-16.00 uur
Dordrecht Baarn Amsterdam Nijverdal
Veranderingen in de zorg De overgang van zorg naar de nieuwe Wmo, de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz) heeft gevolgen voor mensen die zorg nodig hebben. Wat zijn de gevolgen voor u? Hoe organiseert u uw zorg zodat er een goede balans ontstaat tussen mantelzorg en professionele zorg? Iemand van de gemeente en iemand van het indicatieorgaan komen uitleg geven. ● ●
Zaterdag 28 maart 2015 Zaterdag 18 april 2015
14.00-16.00 uur 14.00-16.00 uur
Tilburg Uden
7
Ouders en kinderen Ieder kind, ieder gezin is uniek. Toch komen ouders van kinderen met een spierziekte steeds voor dezelfde vragen te staan. Vier bijeenkomsten met veel achtergrondinformatie, tips en adviezen. Ouders en jongvolwassenen vertellen over wat zij meemaken. In het programma is veel ruimte voor de uitwisseling van ervaringen. De bijeenkomsten sluiten aan op de online cursussen Opvoeden en Opgroeien.
Onderwijs, passend bij jouw kind (voor ouders van kinderen van 0 tot 16 jaar) Het heet passend onderwijs, maar past het wel bij je kind? Wat betekent het voor kinderen met een spierziekte? Wat zijn de voor- en nadelen van speciaal en regulier onderwijs? Een bijeenkomst met concrete tips en adviezen die je helpen bij een goede onderwijskeuze voor je kind. Tijdens deze bijeenkomst geven professionals informatie over de mogelijkheden in het basis- en voortgezet onderwijs en vertellen ouders over hun ervaringen. ●
Zaterdag 7 februari 2015
13.30-16.30 uur
Arnhem
De toekomst van je kind (voor ouders van jongeren van 12 tot 18 jaar) Hoe ziet de toekomst van je kind eruit? Welke school of opleiding past het beste? Is een zelfstandig leven mogelijk en zo ja, hoe? Hoe kun je je kind helpen bij de ontwikkeling naar zelfstandigheid? Het komt allemaal aan de orde in deze bijeenkomst. Jongvolwassenen vertellen over hun kindertijd en jeugd. Welke keuzes hebben zij en hun ouders gemaakt op het gebied van onderwijs, werk en wonen? Er is ruim de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. ●
Woensdag 22 april 2015
19.30-21.00 uur Zwolle
Zorgen als je kind een spierziekte heeft (voor ouders van jongvolwassenen van 18 tot 30 jaar) Als de kinderen volwassen zijn, houdt het opvoeden misschien op, maar de zorgen blijven. Hoe ga je daarmee om? Kun je afstand houden? Wanneer moet je er wel zijn? Hoe blijf je fysiek en mentaal fit? Voor ouders van jongvolwassenen. ●
8
Woensdag 11 november 2015
19.30-21.30 uur
Zuid-Holland
Sport en spelen Een groot succes in 2014! Sporten, spelen en bewegen is goed voor iedereen, ook voor kinderen met een spierziekte. Maak kennis met de vele mogelijkheden, ook voor uw kind. De dag begint met een lezing over bewegen/sporten met een beperking. ´s Middags laten enthousiaste studenten van het CIOS zien wat er allemaal mogelijk is. Zij begeleiden de kinderen bij sport en spel. Een dag voor het hele gezin, georganiseerd door de regiowerkgroep Rivierengebied in samenwerking met CIOS. ●
Zaterdag 28 maart 2015
10.00-16.00 uur
Arnhem
“Het moeilijkste is het regelen, het uitzoeken. De tips van andere ouders vind ik zeer nuttig.” Anja, 34 jaar.
9
Groepsgesprekken rond spierziekten
Soms is het prettig ervaringen uit te wisselen met mensen die in een vergelijk bare situatie verkeren, mensen aan wie je niet alles hoeft uit te leggen. Mensen met dezelfde spierziekte, ouders die een kind met een spierziekte hebben of partners van mensen met een spierziekte. De groepsgesprekken worden vaak georganiseerd rond een thema of diagnose. Leden ontvangen persoonlijk een uitnodiging voor de bijeenkomsten.
ALS en PSMA Na de diagnose ALS of PSMA komt er veel af op jou en je partner. In deze groepsgesprekken kun je ervaringen uitwisselen met lotgenoten en deskundigen en leren hoe om te gaan met de emotionele, fysieke en praktische gevolgen van de ziekte. ●
In Rotterdam zijn er in april op één middag vijf bijeenkomsten:
Airstacken en beademing Lezing dr. Ries van den Biggelaar, longarts, met gelegenheid tot het stellen van vragen. ● Donderdag 23 april 2015 12.45-13.30 uur Aansluitend zijn er vier parallelsessies:
Rotterdam
Gesprekgroep ALS ●
Donderdag 23 april 2015
13.45 – 16.15 uur Rotterdam
Gespreksgroep PSMA ●
10
Donderdag 23 april 2015
13.45-16.15 uur Rotterdam
Gespreksgroep nabestaanden ALS en PSMA Ervaringen delen met andere nabestaanden en deskundigen en leren omgaan met de emotionele gevolgen. Donderdag 23 april 2015
13.45-16.15 uur Rotterdam
Lezing en gespreksgroep ALS-FTD FTD (frontotemporale dementie) komt bij ALS vrij vaak voor, meestal in een milde vorm, soms in ernstige mate. Onderzoekers van het ALS Centrum (AMC) vertellen over het lopende onderzoek en de kenmerken van ALS-FTD. Ook aandacht voor de ondersteuning voor mensen met ALS-FTD en hun omgeving. ●
Donderdag 23 april 2015
13.45-16.15 uur
Rotterdam
Langlopende gesprekgroepen ALS ● Woensdag, om de zes weken, vanaf 21 januari 2015 19.30-21.00 uur Breda ● Meerdere malen in 2015 Den Bosch
Ataxie van Friedreich Naast ontmoeting, het uitwisselen van ervaringen, het uitwisselen van tips en trucs, zal voor deze bijeenkomst een thema worden gekozen. Hierin staat de inbreng van de groep centraal. NB Er is in 2015 geen diagnoseprogramma voor ataxie van Friedreich op het Spierziektecongres. ●
Zaterdag 26 september 2015
13.00-16.30 uur
Baarn
14.00-16.00 uur 14.00-16.00 uur
Nieuwkoop Baarn
CIAP ● ●
Zaterdag 6 juni 2015 Zaterdag 14 november 2015
11
Dunnevezel-neuropathie (DVN) ● ●
Vrijdag 17 april 2015 Vrijdag 18 september 2015
14.00-16.00 uur Baarn 13.30-15.30 uur Limbricht
FSHD jongeren en volwassenen Aparte gespreksgroepen voor jongeren, volwassenen en bij voldoende belangstelling voor partners. ● Zaterdag 21 maart 2015 14.00-16.00 uur Baarn
GBS/CIDP/MMN ● ●
Zaterdag 18 april 2015 Woensdag 20 mei 2015
14.00-16.00 uur Baarn 14.00-16.00 uur Den Bosch
HMSN ●
Zaterdag 6 juni 2015
14.00-16.00 uur Nieuwkoop
HSP ● ●
Zaterdag 6 juni 2015 Zaterdag 10 oktober 2015
14.00-16.00 uur Nieuwkoop 14.00-16.00 uur Zwolle
Myasthenia gravis ●
Zaterdag 6 juni 2015
14.00-16.00 uur Nieuwkoop
Myositis ●
Zaterdag 6 juni 2015
14.00-16.00 uur Nieuwkoop
Myotone dystrofie, groepsgesprek voor partners ● Woensdag, om de zes tot acht weken, vanaf 21 januari 2015 20.00-22.00 uur Veldhoven
12
Neuralgische amyotrofie (NA) ●
Zaterdag 28 maart 2015
14.00-16.00 uur Baarn
Niet-dystrofische myotonieën ●
Vrijdag 27 maart 2015
14.00-16.00 uur Baarn
PLS ● ●
Zaterdag 6 juni 2015 Zaterdag 10 oktober 2015
14.00-16.00 uur Nieuwkoop 14.00-16.00 uur Zwolle
Postpolio ● ●
Zaterdag 6 juni 2015 Zaterdag 3 oktober 2015
14.00-16.00 uur Nieuwkoop 14.00-16.00 uur Ede
13
Overige bijeenkomsten
Het Spiercafé Het Spiercafé: binnenkomen zonder aanmelden. U wordt ontvangen met een drankje en iets lekkers. Er is volop gelegenheid tot kennismaken met andere leden uit de regio en voor het uitwisselen van ervaringen. Er zijn vertegenwoordigers van Spierziekten Nederland bij wie u terecht kunt met vragen. Dit jaar ook in de regio Noord. Vrijdag 27 maart 2015 Vrijdag 22 mei 2015 ● Vrijdag 18 september 2015 ● ●
14.00-16.00 uur Zuidlaren 14.00-16.00 uur Blerick 16.00-18.00 uur Limbricht
Jaarvergadering In combinatie met de bijeenkomst over hulpmiddelen. Zie pagina 8. ●
Zaterdag 30 mei 2015
14.00-16.00 uur Beilen
Ontmoetingsbijeenkomst Voor leden in de regio Zeeland. ●
Zaterdag 14 november 2015
10.30–15.00 uur
Familiedag Voor leden van de regio Noord in dierenpark Emmen. ●
14
Zaterdag 18 april 2015
10.00-17.00 uur Emmen
Jackiesweekend Het Jackiesweekend is het gezelligste weekend voor jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte (16-30 jaar). Neem gerust een vriend of vriendin mee om je te helpen of gewoon voor de gezelligheid. We dansen, drinken en kletsen en volgen interessante workshops over - bijvoorbeeld - werk, wonen, hobby´s, vakantie en autorijden. Kijk op www.jackies.nl voor meer informatie. ●
Vrijdag 13 tot en met zondag 15 november 2015 De Rijp
Spierziektecongres In contact komen met de topspecialisten van Nederland? Op de hoogte blijven van de ontwikkelingen in onderzoek en behandeling? Informatie en ervaringen uitwisselen met andere leden van Spierziekten Nederland? Snuffelen bij kraampjes met handige hulpmiddelen? Dit jaarlijkse evenement mag u niet missen! ●
Zaterdag 12 september 2015
Veldhoven
15
CMYK C-0 M-70 Y-100 K-0
SPIERZIEKTEN NEDERLAND
SPIERACADEMIE
Lt.gen. Van Heutszlaan 6 3743 JN Baarn Tel. (035) 548 04 80 www.spierziekten.nl
[email protected]
www.spieracademie.nl
Mede mogelijk gemaakt door:
Productiebegeleiding: Corinne van Santen Vormgeving: Menno Anker | Design Fotografie: Jeroen Poortvliet, Dani Zonderland, Erik van Uden. Druk: BDU Print Baarn, januari 2015
16
CMYK C-10 M-100 Y-80 K-5
