De Spieracademie. Jaaragenda Cursussen, bijeenkomsten en evenementen. De Spieracademie is een activiteit van Spierziekten Nederland

De Spieracademie Jaaragenda 2014 Cursussen, bijeenkomsten en evenementen

De Spieracademie is een activiteit van Spierziekten Nederland

De Spieracademie online www.spieracademie.nl

Effectief communiceren op je werk Wat zeg je wel en wat niet? Hoe zorg je ervoor dat je het met collega’s hebt over je kwaliteiten en niet over je beperkingen? Er is ook een bijeenkomst over dit thema.

Starten als zelfstandig ondernemer Je energie doseren is vaak het kernprobleem van werken wanneer je een spierziekte hebt. Het zelfstandig ondernemerschap biedt soms de vrijheid die je nodig hebt om jezelf voldoende te ontzien. Geen zin om de deur uit te gaan? In uw eigen tempo veel nuttige informatie vergaren? Ga naar www.spieracademie.nl en bekijk het aanbod. Er zijn inmiddels zes cursussen beschikbaar. Inschrijven kan het hele jaar door.

Leven met een spierziekte Zinvol om door te nemen voor u in gesprek gaat met uw revalidatiearts. Met veel tips en praktische informatie. Sluit aan op de gelijknamige bijeenkomsten in het land, zie De Spieracademie in het land, bijeenkomsten en evenementen.

Mantelzorg Over het vinden van evenwicht, belasting en ontspanning, emoties en aanpakken. Zie ook de bijeenkomst Zorg in balans.

Woningaanpassingen Volg eerst de cursus voor u stappen onderneemt. Het kan u onaangename verrassingen besparen. Zie ook de bijeenkomst Hulpmiddelen en woningaanpassingen.

Opvoeden Het opvoeden van kinderen is een flinke opgave. En als je kind een spierziekte heeft, komen er meer problemen en onderwerpen om de hoek kijken. Zie ook de bijeenkomsten onder Ouders en kinderen.

2

3

De Spieracademie in het land

Zorg in balans Hoe organiseer ik de zorg om me heen? Voor mensen met een spierziekte en hun mantelzorgers. Centraal staat de vraag hoe je een goed samenspel organiseert tussen professionele zorg, huishoudelijke hulp en mantelzorg. De bijeenkomst sluit aan op de online cursus Mantelzorg. ● ●

13.30-16.00 uur Amsterdam 12.00-16.00 uur Nijverdal

Leden van Spierziekten Nederland ontvangen per post of per e-mail uitnodigingen voor bijeenkomsten die voor hen bestemd zijn. De aanmeldprocedure wordt vermeld in deze uitnodigingen. In Contact Digitaal en op uw persoonlijke pagina op www.spierziekten.nl treft u actuele informatie aan over bijeenkomsten en evenementen.

Werk en spierziekte

Leven met een spierziekte

Een goede relatie met leidinggevenden en collega’s is belangrijk, zeker als je een spierziekte hebt. Hoe zorg je ervoor dat ze rekening houden met je spierziekte? Hoe vestig je de aandacht op je capaciteiten in plaats van op je beperkingen? De workshop is voor leden die werkzaam zijn in loondienst. De bijeenkomst sluit aan op de e-learningmodule Effectief communiceren, zie De Spieracademie online.

Praktische informatie, tips en adviezen Speciaal voor mensen die onlangs de diagnose spierziekte hebben gekregen of die steeds meer geconfronteerd worden met beperkingen. U leert waar u goede zorg en informatie kunt krijgen en wat Spierziekten Nederland doet. U krijgt praktische tips van een Wmo-consulent, zelf ervaringsdeskundig. De bijeenkomst sluit aan op de online cursus Leven met een spierziekte. Woensdag 12 maart 2014 ● Zaterdag 15 maart 2014 ● Zaterdag 29 maart 2014 ● Donderdag 25 september 2014 ● Zaterdag 4 oktober 2014 ● Woensdag 8 oktober 2014 ● Zaterdag 15 november 2014 ●

4

Zaterdag 11 oktober 2014 Zaterdag 8 november 2014

13.30-16.00 uur Bergen op Zoom 14.00-16.00 uur Amsterdam 14.00-16.00 uur Zwolle 19.30-21.30 uur Beilen 14.00-16.00 uur Ede 19.30-21.30 uur Dordrecht 14.00-16.00 uur Uden

Effectief communiceren in de werksituatie

●

Woensdag 24 september 2014

10.00-13.30 uur Baarn

Pijn Bij spierziekten kan pijn een grote rol spelen. Er zijn allerlei soorten pijn en de oor zaken ervan kunnen verschillen. Maar wat de oorzaak ook is, pijn kan een grote invloed hebben op je leven. Bij wie kun je terecht en hoe ga je ermee om? Zaterdag 22 maart 2014 Zaterdag 12 april 2014 ● Zaterdag 27 september 2014 ● Zaterdag 11 oktober 2014 ● ●

13.00-17.00 uur Tilburg 13.00-17.00 uur Uden 13.00-17.00 uur Tilburg 13.00-17.00 uur Uden

5

Vermoeidheid en genieten Een spierziekte maakt dat je minder energie hebt en sneller vermoeid raakt dan anderen. Het risico is dat je elke inspanning gaat vermijden en de deur niet meer uitkomt. Dat wil je niet. Hoe kun je zo met je energie omgaan dat je toch van je leven kunt genieten? Zaterdag 15 maart 2014 ● Zaterdag 17 mei 2014 ● Zaterdag 27 september 2014 ●

10.30-15.30 uur Zuidlaren 11.00-13.00 uur Baarn 10.30-15.30 uur Drachten

Ademhalingsondersteuning, wat is dat? Bij een aantal spierziekten wordt ademhalingsondersteuning aangeboden. Wat is ademhalingsondersteuning precies? Welke mogelijkheden zijn er? Wat betekent het voor je dagelijks leven? Hoe ga je ermee om? Deze en andere vragen komen aan de orde tijdens deze bijeenkomst. ●

Vrijdag 11 april 2014

14.00-17.00 uur Groningen

Erfelijkheid

Postpolio op latere leeftijd

Draagsterschap bij Duchenne en Becker spierdystrofie

Gezond, fit en gelukkig ouder worden.

oeders van jongens met Duchenne of Becker spierdystrofie zijn meestal draagster M van het gen dat de ziekte veroorzaakt. Ook zussen kunnen draagster zijn. Dr. Paula Helderman, klinisch geneticus in het Maastricht Universitair Medisch Centrum, geeft uitleg over het draagsterschap: erfelijke aspecten, mogelijke gevolgen en adviezen.

●

Zaterdag 1 maart 2014

14.00-16.30 uur Zuidlaren

Van A naar Beter

●

Hoe blijf je mobiel en in beweging als je beperkingen toenemen? Hoe zorg je ervoor dat je je kunt blijven verplaatsen? In deze bijeenkomst gaat het over de verschillende vormen van vervoer maar ook over sport en vrije tijd.

Limb-girdle 1b, Emery-Dreifuss, desminopathie

●

Zaterdag 8 november 2014

13.30-16.00 uur Harmelen

Donderdag 19 juni 2014

19:30-21:30 uur

Baarn

In samenwerking met het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. ●

Vrijdagmiddag

datum nog vast te stellen Baarn/AMC

Ademhalingsondersteuning Knelpunten rondom beademing Voor mensen die gebruik maken van chronische ademhalingsondersteuning. We bekijken de knelpunten in de zorg rondom de beademing. Waar gaan dingen mis? Wat zijn mogelijke oplossingen? De resultaten van de bijeenkomst zijn uitgangspunt voor de belangenbehartiging van mensen die van ademhalingsondersteuning gebruik maken. ●

6

Vrijdag 7 maart 2014

13.30-16.30 uur Baarn

7

Hulpmiddelen

Ouders en kinderen

Hulpmiddelen, keuzeproces en aanvraag

Ieder kind is uniek, ieder gezin is uniek. Toch komen ouders van kinderen met een spierziekte steeds voor dezelfde vragen te staan. Vier bijeenkomsten over opvoeden met medewerking van een pedagoog. Met veel achtergrondinformatie, tips en adviezen. Ouders en jongvolwassenen vertellen over wat zij meemaken. In het programma is veel ruimte voor de uitwisseling van ervaringen. De bijeenkomsten sluiten aan op de online cursus Opvoeden.

ls u steeds meer beperkingen ervaart door uw spierziekte kunnen hulpmiddelen A een rol gaan spelen in het dagelijks leven. Welke hulpmiddelen heeft u nodig? Hoe vraagt u ze aan? Wie kan u daarbij helpen? Deze en andere vragen komen aan de orde. ●


10.30-15.00 uur Zeeland

Opvoeden als je kind een spierziekte heeft (0-7 jaar) Hulpmiddelen en kleding elke hulpmiddelen hebt u door uw spierziekte nodig? Hoe vraagt u ze aan? Wie W kan u daarbij helpen? Waar vindt u kleding die makkelijk aan en uit te trekken is - en die ook nog lekker zit en er goed uitziet? Veel mensen zijn ernaar op zoek. Wellicht kunt u ze na deze bijeenkomst ook echt vinden. ●


14.00-16.00 uur Nieuwkoop

Hulpmiddelen en woningaanpassingen Hulpmiddelen en huisaanpassingen kunnen het leven makkelijker maken. Maar welke hulpmiddelen hebt u nodig? En welke woningaanpassingen? Hoe vraagt u ze aan? Wie kan u daarbij helpen? Vragen die tijdens deze bijeenkomst aan de orde komen. Met medewerking van ir. Johan Grootveld, bouwkundig consulent Spier ziekten Nederland, gespecialiseerd in woningaanpassingen voor mensen met een spierziekte. De bijeenkomst sluit aan op de online cursus Woningaanpassingen. ●


13.00-16.00 uur Sittard

Mijn kind heeft een spierziekte, we zijn er kapot van. Hoe moeten we nu verder? Wat zeg ik tegen mijn dochter als zij verdrietig of boos is door de spierziekte? Welke school past bij mijn kind? Hoe verdeel ik mijn aandacht tussen de kinderen? Woensdag 12 november 2014

●

19.30-21.30 uur Dordrecht

Opvoeden als je kind een spierziekte heeft (7-12 jaar) Hoe kan mijn kind zo gewoon mogelijk opgroeien? Welke school past bij mijn kind? Wat bespreek ik met mijn zoontje over de (onzekere) toekomst? Welke hobby- of sportmogelijkheden zijn er? Hoe help ik mijn kind bij het maken van vriendjes? Zaterdag 4 oktober 2014

●

14.00-16.00 uur Ede

Opvoeden als je kind een spierziekte heeft (12-18 jaar) Hoe ziet de toekomst van mijn dochter er uit? Wat kun je eisen van je koppige tiener? Moet ik mijn zoon beschermen of juist meer loslaten? Welke school of opleiding past bij mijn kind? Wat doe je als je kind gepest wordt of eenzaam is? Woensdag 12 maart 2014

●

19.30-21.30 uur Baarn

Zorgen als je kind een spierziekte heeft (18-30 jaar) Als de kinderen volwassen zijn, houdt het opvoeden misschien op, maar de zorgen blijven. Hoe ga je daarmee om? Kun je afstand houden? Wanneer moet je er wel zijn? Hoe blijf je fysiek en mentaal fit? Voor ouders van jongvolwassenen. ●

8


14.00-16.00 uur Baarn

9

Groepsgesprekken

Sport en spelen Sporten, spelen en bewegen is goed voor alle kinderen, ook voor kinderen met een spierziekte. Maak kennis met de vele mogelijkheden die er zijn, ook voor uw kind. De dag begint met een lezing over bewegen/sporten met een beperking. ´s Middags laten enthousiaste studenten van het CIOS zien wat er allemaal mogelijk is. Zij begeleiden de kinderen bij sport en spel. Een dag voor het hele gezin, georganiseerd door de regiowerkgroep Rivierengebied in samenwerking met CIOS. ●


10.00-16.00 uur Arnhem Soms is het prettig om ervaringen uit te wisselen met mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren, mensen aan wie je niet alles eerst hoeft uit te leggen. Mensen met dezelfde spierziekte, ouders die een kind met een spierziekte hebben of partners van mensen met een spierziekte. De groepsgesprekken worden vaak georganiseerd rond een thema of diagnose. Leden ontvangen persoonlijk een uitnodiging voor de bijeenkomsten.

ALS en PSMA Na de diagnose ALS of PSMA komt er veel af op u en uw partner. In deze groeps gesprekken kunt u ervaringen uitwisselen met lotgenoten en deskundigen en leren hoe om te gaan met de emotionele, fysieke en praktische gevolgen van de ziekte. Donderdag 10 april 2014 14.00-16.30 uur Amsterdam (AMC) Woensdag, om de zes weken, vanaf 29 januari 19.30-21.00 uur Breda ● Meerdere malen in 2014 Den Bosch ● ●

AMC - arthrogryposis multiplex congenita Pijnklachten op latere leeftijd Bij veel spierziekten, ook bij AMC, kan pijn een factor zijn om rekening mee te houden. Er bestaan verschillende soorten pijn. Hoe zit dat bij AMC? Waar bestaan de pijnklachten uit? Zijn er overeenkomsten en verschillen in pijnbeleving bij mensen met AMC? Wat doet u eraan? Hoe gaat u ermee om? Ervaringen, tips en adviezen. Een bijeenkomst georganiseerd voor en door mensen met AMC. Gastheer is Rob Hansen. ●

10


14.00-16.00 uur Baarn

11

CIAP ●

Zaterdag 7 juni 2014

Myotone dystrofie, groepsgesprek voor partners 14.00-16.00 uur Nieuwkoop

Woensdag 15 januari 2014 Woensdag 19 maart 2014 ● Woensdag 21 mei 2014 ● Woensdag 16 juli 2014 ● Woensdag 17 september 2014 ● Zaterdag 15 november ● Woensdag 19 november 2014 ● ●

FSHD ●

Zaterdag 12 april 2014

14.00-16.00 uur Baarn

GBS/CIDP/MMN ● ●

Zaterdag 12 april 2014 Woensdag 14 mei 2014

14.00-16.00 uur Baarn 14.00-16.00 uur Den Bosch

PLS/HSP Zaterdag 7 juni 2014

●

HMSN ● ●

Zaterdag 7 juni 2014 Zaterdag 15 november 2014

14.00-16.00 uur Nieuwkoop 14.00-16.00 uur Ede

● ●

Zaterdag 17 mei 2014 Zaterdag 7 juni 2014

14.00-16.00 uur Zwolle 14.00-16.00 uur Nieuwkoop


Postpolio Zaterdag 7 juni 2014 Zaterdag 4 oktober 2014

● ●

Myasthenia gravis

20.00-22.00 uur Veldhoven 20.00-22.00 uur Veldhoven 20.00-22.00 uur Veldhoven 20.00-22.00 uur Veldhoven 20.00-22.00 uur Veldhoven 14.00-16.00 uur Ede 20.00-22.00 uur Veldhoven

14.00-16.00 uur Nieuwkoop 14.00-16.00 uur Zwolle

Thomson en Becker myotonie ●


14.00-16.00 uur Baarn

Myositis ●



Jongeren met myotone dystrofie type 1 Je hebt myotone dystrofie type 1 en zit met praktische vragen: hoe regel je dingen op school, met je studie? Welke sport past het beste bij je? Vakantie, hobby, vrijetijdsbesteding: wat zijn de mogelijkheden? Jij bent niet de enige die met deze vragen zit. Ga in gesprek met anderen, deel ervaringen, vind praktische oplossingen voor je problemen. De bijeenkomst is bedoeld voor jongeren (11-24 jaar). ●

12


14.00-16.00 uur Baarn

13

Overige bijeenkomsten

Het Spiercafé Nieuw in 2014 in Limburg is het Spiercafé. In het voor- en najaar is er voor de leden de mogelijkheid om binnen te lopen in het Spiercafé. Aanmelden is niet nodig. U wordt ontvangen met een drankje en vlaai. In het Spiercafé is volop gelegenheid tot kennismaken met andere leden uit de regio en voor het uitwisselen van ervaringen. Aan medewerkers van Spierziekten Nederland en de vertegenwoordiger van de regiowerkgroep Limburg kunt u vragen stellen. ● ●

Vrijdag 23 mei 2014 Vrijdag 19 september 2014

14.00-16.00 uur Blerick 14.00-16.00 uur Maastricht

Boottochten Zaterdag 24 mei 2014 Zaterdag 14 juni 2014 ● Vrijdag 27 juni 2014

● ●

regio Zuid-Holland vanuit Tiel, regio Midden Wessem, regio Limburg

Jaarvergadering ●

Zaterdag 17 mei 2014


In contact komen met de topspecialisten van Nederland? Op de hoogte blijven van de ontwikkelingen in onderzoek en behandeling? Informatie en ervaringen uit wisselen met andere leden van Spierziekten Nederland? Snuffelen in stands met handige hulpmiddelen? Dit jaarlijkse evenement mag u niet missen! ●

Veldhoven

regio Zeeland

Het Jackiesweekend is het gezelligste weekend voor jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte (16-30 jaar). Neem gerust een vriend of vriendin mee om je te helpen of gewoon voor de gezelligheid. We dansen, drinken en kletsen en volgen interessante workshops over - bijvoorbeeld - werk, wonen, hobby´s, vakantie en autorijden. Kijk op www.jackies.nl voor meer informatie. ●

14

Zaterdag 6 september 2014

Jackiesweekend Baarn

Ontmoetingsbijeenkomst ●

Spierziektecongres

Vrijdag 7 tot en met zondag 9 november 2014 De Rijp

15

CMYK C-0 M-70 Y-100 K-0

SPIERZIEKTEN NEDERLAND

SPIERACADEMIE

Lt.gen. Van Heutszlaan 6 3743 JN Baarn (035) 548 04 80 www.spierziekten.nl [email protected]

www.spieracademie.nl

Mogelijk gemaakt door:

Productiebegeleiding: Vimla Jaggoe Vormgeving: Menno Anker | Design Fotografie: Jeroen Poortvliet en Corinne van Santen Druk: BDUprint Uitgavenummer: XXXX Baarn, december 2013

16

CMYK C-10 M-100 Y-80 K-5

De Spieracademie. Jaaragenda Cursussen, bijeenkomsten en evenementen. De Spieracademie is een activiteit van Spierziekten Nederland

Recommend Documents