De patiënt, partner in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid Kennissessie Voka HC Tinne Vandensande Mechelen – 27/04/2015
Gezondheidszorg is beter mét een actieve betrokken patiënt • evidence based • experience based • verankerd in de wet op de patiëntenrechten (2002)
De patiënt is een partner in de gezondheidszorg • op micro-niveau: dialoog patiënt-zorgverstrekker
• op meso-niveau: in de zorginstellingen, gezondheidsdiensten, zorgnetwerken
• op macro-niveau: in de ziekteverzekering, in het federale beleid en dat van gemeenschappen en gewesten
Patiëntenparticipatie • Verhoogt de kwaliteit van zorg • Verhoogt de zelfredzaamheid van de patiënt
• Zorgt voor een beter beheer van middelen
Krachtlijnen van het landschap in België ›
400 grote en kleine patiëntenverenigingen: van lotgenotencontact tot belangenbehartiging
›
Zorg/Beleidsparticipatie is een containerbegrip => finaliteit van de participatie duidelijk te stellen
›
Participatie kan niet ‘opgelegd’ worden, maar is een ruimte die gecreëerd wordt
›
Kwaliteit <> kwantiteit: voordelen moeten afgewogen worden t.o.v. de kosten en lasten
›
Organisatiecultuur verander je niet zomaar
Kenmerken patiëntenverenigingen › Meerderheid vzw of stichting › Lotgenotengroepen vaker feitelijke verenigingen › Oudste vereniging 1934; belangrijke toename sedert 1980 › Alle bestuursleden patiënt of betrokkene (+50%) › Meer dan de helft van RvB geen patiënt/betrokkene (+ 20%) › Gemiddeld 17 dagen per vrijwilliger per jaar › Privégiften en fundraisingsactiviteiten grootste bron van inkomsten ( tot 50%) › Overheidssubsidies relatief beperkt › Projecten ondergefinancierd
Kenmerken Typologie volgens budget en personeel (extrapolatie) ›
40% van de verenigingen werkt met een budget kleiner dan € 5.000
›
45% met een budget tussen 5.000 en € 50.000 (slechts 8% met personeel)
›
15 % met een budget van meer dan € 50.000. Deze groep beheert 89% van het budget waarover Belgische patiëntenverenigingen beschikken en heeft personeel in dienst
Pathologiegebonden groepen
Patiëntenplatformen en ondersteuningscentra Werkingsgebied (KBS-steekproef) › › › ›
28% België 47% Vlaamse Gemeenschap 23% Région Wallonne/Communauté Française 2% Brussels Hoofdstedelijk Gewest
Belangrijkste inkomsten per budgetcategorie Met personeel en budget > € 50,000
Zonder personeel en budget tss € 5,000 en € 50,000
25 % fundraising
22 % privégiften
18 % privégiften
18% lidgelden
16 % subsidies
14 % fundraising
10% projectgebonden financiering
12% projectgebonden financiering
8% lidgelden
9 % sponsoring door bedrijven
2 % sponsoring door bedrijven
5 % subsidies
Patiëntenparticipatie status 2015 › Belang participatie van patiënten door alle stakeholders erkend: “Een vat van ervaring en kennis waaruit we allemaal kunnen putten” › Aantal initiatieven/ervaring neemt toe
› Er kan nog veel gebeuren om een meer participatieve cultuur in de gezondheidzorg te creëren › Vroeg of laat zal men patiëntenparticipatie meer moeten formaliseren/reglementeren
Patiëntenparticipatie status 2015 › Onderscheid patiënten- en familieparticipatie › Hospital Governance (Icuro) › Toenemend belang van ervaringsdeskundigheid (opleiding &
beroepsprofiel) › Mobiliserende initiatieven › Kennisontwikkeling: lerend netwerk ‘Onderling.be’ › Regionale antennes (Minister De Block)
Hefbomen voor patiëntenparticipatie 5 actiesporen & 20 opties om participatie te ontwikkelen 1. Participatiecultuur ontwikkelen 2. Burgers betrekken 3. Participatie in zorginstellingen en – netwerken 4. Patiëntenverenigingen betrekken bij operationele beleidsbeslissingen 5. Patiëntenverenigingen betrekken bij strategische beleidsbeslissingen
Erkenning en financiering Figuur: Positionering patiëntenverenigingen en hun platformen
• Formele erkenning
Geen €
Platformen
Verenigingen
• Informele erkenning
Wel €
Welke richting kan de erkenning uitgaan? •
Een formele erkenning door de overheid lijkt een valabel, rechtmatig perspectief
•
Een alternatieve weg bestaat er in om de ‘bottom-up’-benadering te begeleiden en te versterken. Instanties en instellingen die overtuigd zijn van de waarde van patiëntenparticipatie stappen in een programma waarbij ze ook instaan voor de erkenning - op het niveau van hun eigen organisatie - en voor de directe financiering van de werking
Welke richting kan financiering uitgaan? •
Een top-downfinanciering met belastinggeld is een optie. Een noodzakelijke voorwaarde is dat de impact in de vorm van sociale of economische waarde aangetoond moet kunnen worden
•
Minstens twee financieringsbronnen zijn onderbenut en kunnen worden ingezet vanuit het perspectief patiëntenparticipatie: de industrie en de ziekenfondsen
•
Financiering door organisaties die waarde halen uit patiëntenparticipatie
•
Een alternatief is het kanaliseren van verschillende financieringsbronnen via een neutraal fonds
Welke randvoorwaarden? •
Investeren in capacity building
•
Investeren in communicatie: om de noodzakelijke mentaliteitsverandering te realiseren of om goede praktijkvoorbeelden te verspreiden
•
Een goede mix tussen bottom-up en top-down
•
Combinatie van verschillende types financiering
•
Verschil in toegevoegde waarde van participatie op het niveau van de burger, de individuele gebruiker-patiënt, de vereniging en het platform
Tijd geven • Leerproces • Vertrouwen andere actoren, zelfvertrouwen patiëntenvertegenwoordigers • Ervaring opdoen en leren; kennisuitwisseling bevorderen en evalueren
Bijdrage van de Koning Boudewijnstichting
17
