De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid. Mirjam van Weissenbruch

De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid Mirjam van Weissenbruch

Agenda  Inleiding  Historisch perspectief

 Ontwikkelingen in de neonatologie  De regels in Nederland Wat mag wel – wat niet

 Stand van zaken in de neonatologie  Wat er moet gebeuren Opdat we niet achterblijven

De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid

INLEIDING De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid

Geboortes in Nederland In Nederland: 176.000 geboortes per jaar waarvan 13.000 (7,4 %) < 37 weken zwangerschapsduur 2.500 (1,4%) < 32 weken zwangerschapsduur


Ernstig zieke pasgeborenen Jaarlijks in Nederland: 4000 ernstig zieke pasgeborenen  te vroeg geborenen (>50%)  ernstig aangeboren afwijking  pasgeborenen met een slechte start tgv

problemen met de ademhaling, de bloedsomloop en/of een infectie


Neonatale intensive care units in Nederland NICU

UMC-Groningen UMC-Nijmegen UMC-Leiden UMC-Maastricht UMC-Rotterdam UMC-Utrecht AMC-Amsterdam VUMC-Amsterdam MMC- Veldhoven Isala kliniek-Zwolle De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid

te vroeg van intra uterien naar extra uterien overname van de rol van de baarmoeder en placenta

Te vroeg geborenen Overleving van te vroeg geborenen, prematuren, neemt parallel toe door verbetering in Prenatale zorg  Longrijping door corticosteroiden

Obstetrische zorg Standaardizering van prenatale zorg, echografie, behandeling om vroeggeboorte te remmen ; antibiotica, antenatale foetale zorg

Neonatale zorg  Verbetering in beademing, surfactant

Te vroeg geborenen na de geboorte treden er specifieke complicaties door de onrijpe organen die nog niet op een leven buiten baarmoeder zijn voorbereid  ademhalingsproblemen  open ductus arteriosus  hersenbloedingen  cyste vorming in de hersenen  darmontsteking en zo afsterven van een deel darm  infecties / hersenvliesontsteking  retinopathie  chronische ademhalingsproblemen


Lange termijn complicaties Prematuren met de kortste zwangerschapsduur hebben het grootste risico op lange termijn complicaties:  groei en ontwikkelingsachterstand

 motorische en/of verstandelijke handicaps  leer- en gedragsproblemen  chronische ademhalingsproblemen  gehoorproblemen  visusproblemen  (metabool syndroom)

HISTORISCH PERSPECTIEF De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid

US birth and mortality rates VLBW infants

Health Affairs, Vol 23, Issue 5, 2004

length of hospitalization and PCA at discharge according to GA at birth among VLBW infants and who survived to discharge.

Stoll B J et al. Pediatrics 2010;126:443-456

Survival to discharge according to GA among VLBW infants

Stoll B J et al. Pediatrics 2010;126:443-456

Survival curves by GA (23-25 wks) up to 120 days PN age for all babies admitted to NICU and those surviving seven days

EPICure study

Costeloe K L et al. BMJ 2012;345:bmj.e7976

Changes in important neonatal morbidities for babies born at 25 weeks’ gestation or less in 1995 and 2006 in England.

EPICure study


Changes in postnatal occipitofrontal circumference and weight z scores from birth to expected date of delivery (EDD) at discharge from hospital for babies born at 25 weeks of gestation or less in 1995 and 2006 in England.

EPICure study


One-Year Survival of Extremely Preterm Infants After Active Perinatal Care in Sweden

During 2004 to 2007, 1-year survival of infants born alive at 22 to 26 weeks of gestation was 70% and ranged from 9.8% at 22 weeks to 85% at 26 weeks.

EXPRESS Group JAMA. 2009;301(21):2225-2233.


Figure Legend:

All surviving infants were followed up for 365 days; therefore, only the initial numbers of infants at risk are shown. Error bars are 95% Kaplan-Meier survival estimates at 60 minutes, 24 hours, 28 days, and 12 months.


Figure Legend:

EXPRESS Group JAMA. 2009;301(21):2225-2233.

Perinatale sterfte in Nederland

.

PERISTAT II

Perinatale sterfte  2006: Nederland heeft opnieuw een van de

hoogste sterftecijfers rondom de geboorte: 10 per 1000 geboorte (tov andere EU landen).  Het aandeel in de sterfte was 29% voor de zeer

premature groep (22.0-25.6 weken) met een sterfte risico van 935 per 1000 geboorten (94%).  Steeds vroeger geboren kinderen kunnen in leven

gehouden worden door de vooruitgang in medische technologie, ziekte inzicht en behandeling.

Perinatale sterfte in Nederland

Relation between total overall outcome (including mortality) at age 19 and gestational age (<32 weeks) in live-born individuals after multiple imputation.

Hille E T M et al. Pediatrics 2007;120:e587-e595

Mortaliteit en lange termijn complicaties komen disproportioneel vaker voor bij te vroeg geborenen Afgelopen decennia: Overleving nam dramatisch toe (moderne medische technologie) Incidentie van serieuse morbiditeit daalt niet!!

POPS op19 jarige leeftijd1: 13% matig tot ernstige handicaps  53% heeft op z’n minst een mild probleem  3x zo vaak geen werk en of geen verdere schoolopleiding

meer focus on korte - en lange termijn uitkomst 1

Hille et al. Pediatrics 2007

ONTWIKKELINGEN BINNEN NEDERLAND De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid

TOT OCTOBER 2010 Opvang en behandeling van pasgeborenen vanaf een zwangerschapsduur van 25 weken

Landelijke richtlijn extreme vroeggeboorte

Mede door de hoge perinatale sterfte wilde staatssecretaris van volksgezondheid een richtlijn hoe om te gaan met extreme vroeggeborenen

DE REGELS IN NEDERLAND De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid

Landelijke richtlijn extreme vroeggeboorte (spontane vroeggeboorte)

Actieve opvang van de neonaat vanaf 24 0/7

weken, tenzij… - Instemming ouders vereist

“Nee tenzij” principe

“Ja tenzij” beleid

Landelijke richtlijn extreme vroeggeboorte (spontane vroeggeboorte)

Actieve opvang van de neonaat vanaf 24 0/7 weken,

tenzij… - Instemming ouders vereist

 Bij dreigende vroeggeboorte IUOP bij 23 4/7 weken  Bij dreigende vroeggeboorte corticosteroiden vanaf

23 5/7 weken

 sectio caesarea kan overwogen worden bij spontane

vroeggeboorte als de foetale conditie hier aanleiding toe geeft vanaf 24 0/7 weken

Nieuwe richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte  vroeggeborenen vanaf 24 weken komen in aanmerking

voor actieve opvang.  Actieve opvang is niet afdwingbaar door (aanstaande ouders) als het medisch team dit medisch zinloos vindt.  Voor actieve opvang is de instemming van ouders een vereiste.  Een keizersnede kan vanaf de 24ste week overwogen worden maar alleen met instemming van de moeder.  Voor de besluitvorming over extreme vroeggeboorte is het belangrijk dat ouders goed geinformeerd zijn.

Nieuwe richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte  de vroeggeborenen die in aanmerking voor actieve

opvang, zijn die kinderen die, wanneer de zwangerschap uitgedragen zou zijn, in principe gezond geboren zouden worden.  Het gaat in alle gevallen om een gewenste

zwangerschap  Weinig verschil tussen overlevingskans en ontwikkeling

van 24 resp 25 wekers.

Nieuwe richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte  Meer eenheid brengen in het beleid van de

verschillende ziekenhuizen voor de behandeling van extreem premature kinderen van 24-26 weken.  De richtlijn stelt een wijziging in behandelgrens voor nl:

kinderen die tussen de 24 en 26 weken geboren worden worden niet meer volgens het “nee-tenzij” maar volgens een “ja-tenzij” beleid behandeld.

De levensvatbaarheidsgrens is hierin onveranderd

STAND VAN ZAKEN IN DE NEONATOLOGIE De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid

Ontwikkelingen binnen de neonatologie Landelijke verschuiving van de behandelgrens (oktober 2010) Vraag: Moet alles wat kàn ook ingezet worden? En zo ja, wanneer wel en wanneer niet? Ondanks dat de kans op overleven groter is geworden blijft het belangrijk om je als medisch professional de vraag te blijven stellen of het kind redelijkerwijs een bepaald minimum niveau van kwaliteit van leven kan verwachten.

Mortaliteit extreme prematuren(24 0/7 t/m 25 6/7 weken) Zwangerschapsduur bij geboorte

24 0/7 t/m 24 6/7 weken n (%)

25 0/7 t/m 25 6/7 weken n (%)

NICU opnamen

71

95

Overleden NICU

38 (54%)

33 (35%)

- Overleden binnen 7 dagen

- 25 (66%)

- 20 (61%)

- Overleden binnen 28 dagen

- 32 (84%)

- 29 (88%)

- behandelbeperking

- 34 (89%)

- 29 (88%)

5 (0-134)

7 (0-123)

Leeftijd bij overlijden in dagen (mediaan, range)

Korte termijn morbiditeit overlevers (AD 24 0/7 t/m 25 6/7 weken) Zwangerschapsduur bij geboorte

24 0/7 t/m 24 6/7 weken n (%, 95% BI)

25 0/7 t/m 25 6/7 weken n (%, 95% BI)

33 (46%)

62 (65%)

14 (42%, 26-61)

12 (19%, 11-32)

IVH ≥ III of PVL

1 (3%, 0-18)

4 (6%, 2-16)

NEC - stadium 1 (n) - stadium ≥ 2 (n)

6 (18%, 8-36) 3 3

9 (15%, 7-26) 1 8

9 (27%, 14-46)*

8 (13%, 6-24)

21 (64%, 42-77)**

27 (44%, 31-57)***

7 (21%)#

18 (29%)†

69 121

54 102

Aantal overlevers Chirurgisch sluiten van PDA

ROP ≥ 3 BPD Geen complicaties Leeftijd bij ontslag NICU (mediaan) (dg) Leeftijd bij ontslag naar huis (mediaan) (dg)

Samenvatting Vanaf het moment dat de richtlijn perinataal beleid bij extreme

vroeggeboorte in 2010 werd ingevoerd, wordt 93% van de extreem prematuur geboren kinderen vanaf een zwangerschapsduur van 24 weken actief opgevangen en krijgt intensieve zorg.

De overleving tot ontslag naar huis is 43% bij kinderen geboren bij

24 weken zwangerschapsduur, en 61% bij kinderen geboren bij 25 weken zwangerschapsduur. Deze overlevingspercentages zijn vergelijkbaar met internationale studies.

Bij overleving zijn de kinderen langdurig op de intensive care

opgenomen, bij veel kinderen treden korte termijn complicaties op.

Er zijn nog geen gegevens bekend over de lange termijn

uitkomsten van deze kinderen.

Ethiek  kritische bezinning over het

juiste handelen

 Vaststellen van criteria om

te kunnen beoordelen of een handeling als goed of fout kan worden gekwalificeerd

 De motieven en

consequenties van deze handeling evalueren

 Wat is de uiteindelijke norm

van het menselijk handelen

De doodstraf ethisch verantwoord of niet?

Medische ethiek vakgebied binnen de filosofie en de geneeskunde waarin wordt nagedacht over een zo goed mogelijke uitvoering van de geneeskunde en waarbij ethische vragen worden gesteld Is alles wat mogelijk is, ook gewenst? Ethische richtlijnen voor artsen reeds in de eed van Hippocrates opgenomen

Respect voor autonomie

rechtvaardigheid

Medische ethiek weldoen

Niet schaden

Niet schaden

weldoen

behandeling

Wetenschappelijk onderzoek met mensen is vooral gericht op het vergroten van medische kennis

Wetenschappelijk onderzoek

Risico’s voor de proefpersoon Bezwaren voor de proefpersoon

Belang van de proefpersoon Belang van de studie

WAT ER MOET GEBEUREN OPDAT WIJ NIET ACHTERBLIJVEN De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid

Zwangerschapsafbrekingen na de 20 weken echo  Zwangerschapsafbrekingen tussen 22 en 24 weken

gebeurt op medische gronden (om ziekte en lijden te voorkomen) en na een zorgvuldig traject.  multipele ernstig aangeboren afwijkingen

Het gaat hierbij altijd om gewenste kinderen.

Abortus grens verlagen?  20 – weken echo

standaard onderzoek sinds 2007 verhouding foetus, vruchtwater en placenta optimaal voor diagnostiek  bij meervoudige gezondheidsproblematiek wordt aanvullend

onderzoek, uitvoerige counseling en bedenktijd aan ouders om de zwangerschap eventueel af te breken aangeboden.

 Het verlagen van de abortusgrens zet het reeds ambitieus tijdspad

en zo ouders onder zeer hoge druk. Hierdoor kans op toename van abortussen door snelle beslissing obv nog beperkte informatie.

Abortus grens verlagen?  De 20 – weken echo verplaatsen naar een eerder

tijdstip

 geeft kans op minder betrouwbaar onderzoek  Weinig tijd om tot een zorgvuldig besluit te komen  Ouders hebben nadien meer moeite om hun keuze te

accepteren (continueren van zwangerschap cq beeindigen van de zwangerschap)

 Wat betekent meervoudig gehandicapt zijn voor het

kind, ouders, gezin en maatschappij

Conclusie • De richtlijn perinataal beleid bij extreme

vroeggeboorte is een behandelrichtlijn en geen wijziging in het begrip ‘levensvatbaarheid’

• de kinderen die geboren worden na 24 weken en zij

van wie besloten wordt dat de zwangerschap niet wordt uitgedragen door de aard van de afwijkingen zijn niet vergelijkbaar

• Wat wel vergelijkbaar is dat beide categorie

kinderen in ieder geval in beginsel gewenst zijn

Centrum voor ethiek en gezondheid De voors en tegens van de nieuwe richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte Verwacht: Eind 2014 Signalementen Contactpersoon Dhr. dr. C.A. (Cees) Postema In de nieuwe richtlijn voor de behandeling bij extreme vroeggeboorte komt de grens voor actieve opvang door artsen bij 24 weken te liggen in plaats van bij 25 weken. De richtlijn, voluit getiteld Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte, is een geactualiseerde versie van de consensus die in 2005 werd aangenomen. De beroepsverenigingen van gynaecologen en kinderartsen NVOG en NVK hebben inmiddels verklaard volledig achter het nu voorgestelde beleid bij extreme vroeggeboorte te staan. Wel maakten zij uitdrukkelijk het voorbehoud dat de richtlijn pas kan worden gebruikt als er financieel en maatschappelijk draagvlak voor is. In de aanloop naar de richtlijn hebben artsen, verpleegkundigen en ouders een aantal ethische en juridische aspecten aan de orde gesteld.

Wat er moet gebeuren  aanhoudend brede reflectie op het handelen Welke opvattingen leven er over levensverlengend

handelen bij ernstig zieke premature pasgeborenen van wie het volstrekt onduidelijk is hoe hun leven eruit zal zien, gesteld dat zij in leven blijven

Hoe sterk hechten wij aan een langere levensduur

Hoe bepalen wij dat er sprake is van

disproportionele zorg

Wat er moet gebeuren Welke opvattingen leven in de maatschappij Welke opvattingen leven in de instelling en bij de

beroepsgroep Welke opvattingen leven er bij ouders en naasten

Wat er moet gebeuren Zorgvuldige counseling van ouders Einde-leven beslissingen Gedeelde besluitvorming Moreel beraad

Wat er moet gebeuren Lange termijn Follow up onderzoek

Wat er moet gebeuren Centreren van zorg? Kosten-effectiviteit? Wetenschappelijk onderzoek!

The Impact of Timing

Mortality by place of birth, perinatal transfer and high and medium activity level 3 services for babies born in England in 2006 at 26 completed weeks of gestation or less.

Marlow N et al. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed doi:10.1136/archdischild-2013-305555 Copyright © BMJ Publishing Group Ltd & Royal College of Paediatrics and Child Health. All rights reserved.

Kaplan–Meier plots of survival by gestational week for babies born at 23–26 weeks of gestation in level 3 and level 2 centres in England in 2006.

Marlow N et al. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed doi:10.1136/archdischild-2013-305555 Copyright © BMJ Publishing Group Ltd & Royal College of Paediatrics and Child Health. All rights reserved.

De medische ontwikkelingen op het grensvlak van levensvatbaarheid. Mirjam van Weissenbruch

Recommend Documents