DE KUNST VAN HET AANSLUITEN BIJ JONG DEMENTERENDEN Helma Pietersma, SPV, werkzaam bij De Gelderse Roos Veluwe Vallei in Ede, afdeling ouderen, team Psycho Organische Stoornissen. Artikel is afstudeeropdracht spv-opleiding Hogeschool van Amsterdam. In dit artikel zijn de namen van Johan en Ilse gefingeerd. Inleiding Toen dr. Alois Alzheimer in 1907 voor het eerst over de ziekte van Alzheimer publiceerde, beschreef hij zijn patiënte Augusta D., een vrouw van midden vijftig. Met onze huidige kennis over dementie, zouden we haar nu een jonge Alzheimerpatiënte noemen. Die kennis is inmiddels veel groter dan in het begin van de vorige eeuw. Velen denken nog steeds aan oudere mensen als we praten over dementie, alsof er geen jonge demente mensen bestaan. Toch krijgt een groeiende groep jonge mensen te maken met dit ziektebeeld. Vaak zijn deze mensen aangewezen op voorzieningen bedoeld voor ouderen, waar ze vervolgens moeilijk aansluiting bij vinden. Hulpverleners worden geconfronteerd met sociale vraagstukken waar ze geen antwoord op hebben. Zo kan een jong dementerende door onbegrip van de werkgever via de ziektewet in de WAO belanden. In dit geval zou aangepast werk nog enige tijd voldoening kunnen geven. De groep jong dementerenden wordt in onze maatschappij niet erkend. "De beeldvorming over dementie is negatief", zo lezen we in het rapport Dementie van de Gezondheidsraad (2002). Het maatschappelijke beeld over een ziekte is echter bepalend voor de bejegening van mensen die deze ziekte hebben en voor de houding die men zal innemen als men de ziekte krijgt. Dat beeld krijg je mee, ook zonder persoonlijk met de ziekte geconfronteerd te worden (Geron 2006). Dit is zwaar voor de groep jong dementerenden. Mensen die zich in een geheel andere levensfase bevinden dan hun bejaarde lotgenoten. De jong dementerende is fysiek actiever en vitaler. Hij is vaak minder berustend en actief bezig met zijn ziekte. Vaak heeft hij behoefte aan een zinvolle dagbesteding en is hij bezig met de toekomstinvulling voor zichzelf en zijn gezin. Op sociaal vlak zijn deze mensen meestal nog actief in het arbeidsproces en kostwinner voor het gezin. Echter door de onbekendheid met het ziektebeeld en de negatieve beeldvorming is de acceptatie vanuit de omgeving klein en het onbegrip groot, waardoor talloze problemen ontstaan. Het verliesproces voor de dementerende en zijn omgeving is erg ingrijpend. Het gebrek aan aansluiting bij deze groep heeft tot nu toe vaak tot schrijnende situaties geleid. In mijn werk als SPV in opleiding bij De Gelderse Roos Veluwe Vallei begeleid ik jong dementerenden in de thuissituatie. In dit artikel wil ik de problematiek onder de aandacht brengen en aangeven hoe het zorgaanbod vanuit de sociale psychiatrie bij jong dementerenden in de thuissituatie kan aansluiten bij de hulpvraag van de cliënt en het systeem. Dementie op jonge leeftijd: feiten en cijfers In Nederland hebben naar schatting 12.000 tot 15.000 mensen met een leeftijd tussen de 25 en 65 jaar een vorm van dementie. Om hen te onderscheiden van de veel grotere groep ouderen met dementie (circa 300.000), spreekt men over 'jong dementerenden'.
SP Juli 2007 | 27
De overeenkomst van jong dementerenden met de groep ouderen ligt vooral in de achteruitgang in cognitieve functies (Salari 2004). Bij deze groep is sprake van een grotere verscheidenheid van ziekten en aandoeningen met dementiële beelden. Naar verwachting zal het aantal geïdentificeerde jong dementerenden in de toekomst stijgen door verbeteringen in de diagnostiek en meer inzicht in de vroege vormen van dementie. Jaarlijks worden er in Nederlandse psychogeriatrische verpleeghuizen en dagbehandelingen ongeveer 500 mensen opgenomen die nog geen 65 jaar zijn. Naar de groep jong dementerenden is nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan. Dat blijkt uit een literatuurstudie die is uitgevoerd door drs. Ans Mulders, verpleeghuisarts in een van de instellingen die lid zijn van de Stuurgroep Jong Dementerenden. Deze stuurgroep is een initiatief van verpleeghuisorganisaties, die zich met een specifiek zorgaanbod richten op de groep mensen met dementie op jonge leeftijd. Zij vinden dat deze cliënten erkenning moeten krijgen als bijzondere doelgroep. De Stuurgroep heeft het initiatief genomen om een Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden op te stellen, waarin kennis en ervaring is gebundeld en beschikbaar wordt gesteld aan anderen. Mulders maakte in februari 2007 een aantal cijfers bekend aan de hand van haar studie. Over epidemiologie vond zij weinig relevante publicaties. Zij vond geen publicaties over het verloop van dementie bij mensen jonger dan 65 jaar. Wel vond zij dat na het stellen van de diagnose mensen gemiddeld nog zeven jaar leven. Bijna een kwart (24,5%) overlijdt in het verpleeghuis; 19,3% thuis en 56,3% in het ziekenhuis. Dementie op jonge leeftijd komt iets meer bij mannen voor dan bij vrouwen, in de verhouding 58:42. Aard en verloop van dementie op jonge leeftijd Volgens de DSM-IV behoort dementie tot de cognitieve stoornissen. Dementie op jonge leeftijd omvat een grote groep van ziekten of aandoeningen met dementiële beelden. De meest frequent voorkomende zijn de ziekte van Alzheimer, de vasculaire dementie en de frontotemporale dementieën. De ziekte of aandoening en de behandelbaarheid daarvan zijn in grote mate bepalend voor het beloop. De verschillende vormen van dementie hebben een meer of minder progressief karakter, al dan niet afgewisseld met stabiele perioden. Afhankelijk van de aangedane hersengebieden ontwikkelt zich een patroon van steeds verdergaande psychische en fysieke achteruitgang (Salari 2004). In de literatuur worden zowel voor oudere als voor jong dementerenden fasen omschreven in het dementeringsproces. De fasen geven inzicht in de beleving van de dementerende. Vooral de eerste twee fasen, de beginnende en de matige dementie, maken we mee in de thuissituatie. De eerste fase is de fase waarin de ziekte sluipend begint. Belangrijke dingen worden in toenemende mate vergeten. Degene die het overkomt vergeet het onderwerp van gesprek of raakt de weg kwijt en voelt zich bedreigd in zijn bestaan. Hij ontkent of verbloemt wat er verkeerd gaat. Daarachter gaan echter toenemende gevoelens schuil van onzekerheid, twijfel, angst en paniek. Nieuwe activiteiten en contacten worden gemeden. Tijdens de tweede fase krijgt de dementerende steeds meer problemen en verliest hij de tijd als ordenend principe van zijn herinneringen. Dit noemt men de fase van de matige dementie. Hierdoor worden vervlogen tijden gemakkelijk opnieuw beleefd als werkelijk. Doordat hij steeds minder goed in staat is om na te denken, maakt hij een minder gespannen indruk. Gevoelens worden gemakkelijker geuit en de stemming kan aan grote schommelingen onderhevig zijn. Daarna volgen de fasen van de gevorderde en de ernstige dementie. Steeds vaker verkeert de dementerende in een eigen innerlijke belevingswereld. Contact lijkt niet meer mogelijk, maar toch kan er sprake zijn van heldere momenten.
28 | SP Juli 2007
In een later stadium reageert de dementerende nauwelijks meer op contact. De meeste mensen blijken deze eindfase niet meer mee te maken, omdat ze voor het zover komt al zijn overleden (Ekkerink 1997). Voor de jong dementerenden voegt het Landelijk Zorgprogramma nog een fase 0 toe: het vermoeden van dementie. Deze fase is zeer nadrukkelijk en ingrijpend aanwezig bij de doelgroep. Mensen zijn vaak al jaren aan het tobben voordat de diagnose dementie wordt gesteld. Problemen ontstaan vaak op het werk of binnen het gezin. Afspraken worden vergeten, de dementerende krijgt zijn werk niet meer af en er ontstaan conflicten. Binnen het gezin vallen interesseverlies en initiatiefloosheid op. Men denkt bij deze symptomen vaak aan stress, midlife crises, overspannenheid of depressie. Deze fase kan jaren duren. Het zorgprogramma spreekt van een periode van 5 tot 10 jaar van de eerste symptomen tot de juiste diagnose. Vanwege de relatief nog lage leeftijd wordt er niet snel gedacht aan dementie. Verder zijn de problemen rondom de diagnostiek toe te schrijven aan de onbekendheid van de ziekte bij de artsen. Er is een gebrek aan onderzoek naar de eerste signalen van dementie. Er zijn hulpverleners die bij een 'niet-pluis-gevoel' te lang twijfelen of ze een cliënt daarmee zullen confronteren of doorverwijzen. Depressie en overspannenheid moeten worden uitgesloten. Als er sprake is van hoofdletsel of een hersentumor dan is eventueel behandeling nog mogelijk. Daarnaast heeft de betrokkene behoefte aan duidelijkheid. Het stellen van de diagnose kan een opluchting zijn want er kunnen dan dingen geregeld worden. Er kan gestart worden met behandeling en begeleiding. Het komt helaas nog voor dat de dementerende en zijn familie, na het stellen van de diagnose, naar huis worden gestuurd zonder enige vorm van begeleiding. Dit blijkt uit gesprekken met medewerkers van de Stichting Alzheimer en het Alzheimer centrum van het VU Medisch Centrum. Een vroege onderkenning en tijdige diagnostiek zijn noodzakelijke beginstappen om te komen tot een zorgaanbod dat aansluit bij de specifieke omstandigheden van de doelgroep. Johan is 50 jaar als hij wordt aangemeld bij de GGZ. Hij werkt als voorman in de bouw. Johan voelt zich sinds een half jaar gespannen, heeft minder plezier in zijn werk en ziet overal tegenop. In eerste instantie wordt hij behandeld vanwege een burnout. Na verloop van tijd wordt duidelijk dat er sprake is van forse aandacht- en geheugenproblemen. Na drie jaar wordt bij Johan de diagnose "Alzheimer met frontale kenmerken" vastgesteld. Tot die tijd wordt hij behandeld in verschillende teams, begeleid door verschillende behandelaars en neemt hij zonder succes deel aan enkele groepen. Inmiddels is hij in de WAO terechtgekomen. Ilse, zijn echtgenote werkt met dementerende ouderen en is zeer goed op de hoogte van de materie. Zij hebben beiden kinderen uit een vorig huwelijk, maar hebben niet met alle kinderen contact. Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden Allereerst is het belangrijk nog wat dieper in te gaan op het huidige zorgprogramma. De directies van een aantal verpleeghuizen hebben het initiatief genomen om een landelijk zorgprogramma voor de doelgroep jong dementerenden te schrijven. De eerste doelstelling is het verbeteren van de kwaliteit van de hulpverlening. Dit wil men bereiken door 'best practices' bijeen te brengen en te systematiseren. Een tweede doelstelling is erkenning te krijgen op sociaaleconomisch gebied voor deze doelgroep, zodat er meer kans is dat de politiek extra middelen beschikbaar stelt om het programma ook daadwerkelijk uit te voeren. In november 2004 is het zorgprogramma gepubliceerd.
SP Juli 2007 | 29
In februari 2007 is een werkconferentie gehouden waarin de afgelopen periode geëvalueerd werd, waarvoor veel belangstelling was. De stuurgroep is druk doende om het zorgprogramma om te vormen van een 'best practice' naar een 'evidence based' zorgprogramma. Er lopen inmiddels drie wetenschappelijke onderzoeken. Het eerste is een literatuuronderzoek. Het tweede een cross-sectioneel onderzoek waarbij 200 - 300 jong dementerenden worden onderzocht op het niveau van functioneren, gedragsproblemen en zorgbehoefte. Het derde een longitudinaal onderzoek waarbij 90 jong dementerenden gedurende tweeëneenhalf jaar worden gevolgd. De hulpverlening in de thuissituatie komt hierbij niet aan bod, terwijl een grote groep jong dementerenden thuis verblijft. De conclusie moet dan ook luiden dat het zorgprogramma nog onvoldoende aansluiting geeft met de groep thuiswonende jong dementerenden. De jong dementerende en de hulpverlening Professor Philip Scheltens, neuroloog en hoofd van het Alzheimer centrum van het VU Medisch Centrum, vindt dat de GGZ-instellingen de jong dementerenden en hun gezinnen in de thuissituatie moeten begeleiden (AD 2006). Maar hoe moet deze begeleiding eruit gaan zien? Volgens Tineke Boudestein, sociaal geriater bij De Gelderse Roos Veluwe Vallei mag daar wel meer over nagedacht worden. Zorgen willen we wel, maar in hoeverre maken we echt contact en sluiten we aan bij de beleving van de jong dementerende? De vraag rijst in hoeverre de groep jong dementerenden eigenlijk wordt erkend binnen de hulpverlening. In publicaties wordt nauwelijks gesproken over de jong dementerende zelf. Aandacht voor de mantelzorg is er wel, maar invalshoeken als de rouw en het acceptatieproces van de dementerende zelf komen er slecht af. SPV'n hebben, mede ingegeven door de huidige nadruk op de productie, de neiging de zorg zelfstandig te coördineren of uit te besteden. Zo ontstaan er steeds meer schakels. De dementerende komt in een onoverzichtelijke situatie terecht. Johan durft bijna niet over straat en voelt zich niet prettig in groepen. Hij vindt het erg moeilijk om alleen thuis te zijn als Ilse aan het werk is. Zijn vorige hulpverlener gaat op zoek naar ondersteuning voor Johan in de thuissituatie, wat niet makkelijk is. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) reageert erg terughoudend en die vindt dat het wel met vrijwilligers zou moeten kunnen. Uiteindelijk komt er ondersteunende begeleiding uit een team dat gericht is op verandering bij cliënten en niet op stabiliteit. Er komen verschillende vrijwilligers over de vloer. Daarbij werkt Ilse onregelmatig. De reacties van Johan uiten zich in ontkenning en onvoldoende inzicht in het ziektebeeld. Hij lijkt niets te doen met de adviezen die hij krijgt en is onrustig. Ad Nouws, Neuropsycholoog/Gz-psycholoog binnen de De Gelderse Roos schreef in 2004 een artikel over "Het begrijpen van mensen met dementie en andere vormen van hersenbeschadiging". Hij stelt hierin dat dementie ook door hulpverleners verkeerd wordt begrepen. Daarbij gebruikt hij zichzelf als voorbeeld. Hij vertelt pas iets te zijn gaan begrijpen van dementie toen hij ging werken bij het voormalige RIAGG. Dat had te maken met de ambulante werkwijze die daar werd gehanteerd. Hij bezocht de mensen thuis. Door zijn vooroordelen had hij altijd gedacht dat gelijkwaardig contact was uitgesloten. Hij schrijft verder: "Het was een meer toevallige ontdekking, omdat ik gedwongen was om bij mijn cliënten in te voegen, in plaats van omgekeerd. Daardoor waren zij minder zwak en konden en durfden ze meer te tonen. Het werden mensen met een ziekte die een zware aanslag pleegde op hun aanpassingsvermogen. Echter ze waren wel degelijk bezig met aanpassen en hadden pijn. Een hele ontdekking, voor mij althans" (Nouws 2004). 30 | SP Juli 2007
Nouws ontdekte dat invoegen en aansluiten leidt tot een gelijkwaardiger contact. In een ander artikel stelt Nouws (2004) dat het bewust beleven, het inzicht en het aanpassingsvermogen van patiënten nauwelijks worden aangesproken. De behandeling beperkt zich tot het aanbieden van medicatie, voorlichting en het in de tijd vervolgen van de aandoening. De feitelijke 'behandeling' bestaat uit het bijstaan van de partner en wordt vaak pas ingezet op het moment dat deze dreigt te decompenseren. Maar omdat we bij dementie een beeld hebben van een totaal verval en daar angstig voor zijn, wordt er te lang gewacht met het praten over de ziekte. Hij stelt dat het zeer de moeite waard is om dit te voorkomen. Open bespreken van de diagnose vergt lef, maar is menselijk. Bespreekbaar maken is vaak het begin of het hernieuwen van een vertrouwensrelatie. Dat is nuttig, wellicht noodzakelijk als je wilt begeleiden in de toekomst. In de behandeling kun je veel doen met mensen die een hersenbeschadiging hebben opgelopen, maar alleen als er met hen een relatie bestaat. Patiënten met hersenaandoeningen falen bij voortduring door hun gebrekkige aanpassingsvaardigheden en dit maakt hen zeer kwetsbaar. Als zij worden gedwongen om bij anderen in te voegen lukt dat vaak niet, omdat de ziekte juist de adaptieve vaardigheden van mensen aantast. Opvallend is dat het voorgaande gaat over beleving en benadering van dementerenden in het algemeen, onafhankelijk van hun leeftijd. De groep jong dementerenden is groeiend en specifiek: zij heeft recht op een eigen benadering. Hierdoor ontstaat erkenning van deze groep en zal de zorg beter aansluiten. In 2006 verscheen de film 'Benjamin & de Anderen', gemaakt door Annemieke van den Berg, Peter van den Dungen en Kitty van de Ven. Aan de hand van de dagboeknotities van een jong dementerende, Benjamin genaamd, wordt op indringende wijze duidelijk hoe hij de ziekte beleefde. In deze film staan de beleving en het gevoel van de dementerende centraal. Wat de filmmakers is opgevallen, is dat er wel zorg is, maar te weinig emotionele ondersteuning voor de cliënten. Velen denken dat de ziekte ertoe leidt dat men zich afsluit voor anderen, maar we ontdekken steeds meer dat dat komt door hoe wij met hen omgaan. Of liever: hoe zij gedwongen worden met ons om te gaan. Dementerende mensen stoppen enorm veel energie in het zich aanpassen aan de gezonde omgeving, in plaats van dat de gezonde omgeving zich aan de dementerenden aanpast. Doordat dementerenden zich constant willen aanpassen - zelfs als dat door de ziekte niet meer kan - worden zij moe en onrustig. Vaak resulteert dat in strijd, omdat de niet-zieke mens niet begrijpt dat de zieke mens veel dingen niet meer kan. Begrip hiervan is van wezenlijk belang voor de omgang met dementerenden. Eigenlijk moet je het dus omdraaien: de gezonde mens moet zich aanpassen aan de zieke. We moeten nieuwsgierig zijn naar wat hij beleeft (Benjamin & de Anderen 2006). We missen de aansluiting Hoe het zorgaanbod vanuit de sociale psychiatrie kan aansluiten bij de hulpvraag van de cliënt en het systeem, wordt steeds duidelijker. Uit het voorgaande blijkt dat we kunnen spreken van een gemarginaliseerde groep met complexe problematiek. Maar ook van een groep waarbij de hulpverlening niet goed aansluit. Wellicht zijn wij teveel gericht op interveniëren bij deze problematiek. Kenmerken van een interventie zijn: planmatigheid, een berekenende toepassing, methodische uitvoering, efficiency, doelgerichtheid en probleemoplossend. Kenmerken die beter toepasbaar zijn op de omgeving dan op de dementerende zelf. Want de hulpvraag van de omgeving is vaak duidelijker dan die van de dementerende. Voor hem valt er niet veel op te lossen. Integendeel, het proces van dementie schrijdt steeds voort en daarbij is de lijdensdruk groot. Wil men dit lijden verminderen dan is er een begripvolle houding vanuit de omgeving nodig.
SP Juli 2007 | 31
Het thuis bezoeken van de dementerende is daarom van groot belang, zodat in de eigen woonomgeving naar het netwerk en verhaal geluisterd kan worden. Deze noodzakelijke betrokkenheid is volgens ethica Annelies van Heijst, in het interventiemodel voor een groot deel weggeorganiseerd, waardoor mensen zich niet begrepen voelen. Van Heijst stelt dat verbeteringen in de sector van de cure en de care worden gezocht in meer geld of nog meer regels. Maar er is volgens haar een kwalitatief andere kijk op zorg en professionaliteit nodig. Zij is van mening dat presentie zich afzet tegen interventie. Presentie is een van interventie te onderscheiden maar niet gescheiden zorgbenadering. Globaal gezien is de presentiebenadering gepast bij niet te verhelpen, complex en meervoudig leed en interventie bij te verhelpen en enkelvoudig leed (Van Heijst 2006). De onrust en chaos in het leven van Johan zijn zichtbaar als de SPV zich probeert aan te sluiten. Wat willen we wel niet allemaal van Johan? Alle activiteiten die de ondersteunende begeleiding voor ogen heeft lukken niet. De vrijwilligers weten niet allemaal hoe om te gaan met de problematiek. Ilse werkt onregelmatig waardoor Johan geen overzicht heeft over wanneer ze er wel en niet is. Met open armen staat hij op haar te wachten als ze thuis komt en hij laat haar niet meer los tot ze weer weg gaat. Zij raakt overbelast. Het lijkt alsof we niet open kunnen praten met Johan… De kunst van het aansluiten Primaire voorwaarde bij het aansluiten bij de cliënt is het aansluiten bij het 'geleefde leven', bij de 'leefwereld' en de 'levensloop' van de ander. De methodische handelingskenmerken die dit ondersteunen worden in de presentiebenadering van prof. dr. Andries Baart verbonden met zorgethische grondslagen. Andries Baart, bijzonder hoogleraar opbouw en activeringswerk, heeft onderzoek gedaan naar het werk van het buurtpastoraat. Hij is tot de conclusie gekomen dat buurtbewoners zich heel goed geholpen voelen doordat pastores iets te bieden hebben wat zij in de reguliere zorg missen, namelijk aanwezig zijn. In 2001 verscheen zijn boek: 'Een theorie van de presentie'. Karakteristiek van de presentiebenadering is: er zijn voor de ander waarbij alles draait om de goede, nabije relatie (veel meer dan om het koste wat kost wegpoetsen van problemen); alles draait om zorg, om de waardigheid van de ander, van het erkennen zodat de ander - hoe gek, hoe anders ook - voluit in tel is; het draait om wederzijdsheid, om alledaagse werkvormen, om verhalen, om nauwgezette afstemming op de leefwereld, om de wil de ander 'uit te graven', het beste van zijn mogelijkheden waar te laten worden en niemand ooit af te schrijven (Baart 2003). Methodische kenmerken van de presentiebenadering De presentiebenadering is een welgeordend, goed omschreven methode (Onderwater 2004) Het omvat de volgende methodische kenmerken: 1. Beweging, plaats en tijd. De hulpverlener kent één basisbeweging: naar de ander toe in plaats van omgekeerd (u moet naar mij toekomen). Het ritme van werken is afgestemd op het leefritme van de ander(en). 2. Ruimte en begrenzing. De hulpverlener is aanspreekbaar op verschillende problemen of hulpvragen. Het werken houdt niet op bij het individu, maar strekt zich uit over grotere eenheden. 3. Aansluiting. De hulpverlener sluit aan bij de leefwereld en levensloop van betrokkenen. Niet de jacht op problemen staat voorop, maar het vinden van een bevredigende verhouding tot het leven. De aansluiting gaat via alledaagse omgangs- en werkvormen.
32 | SP Juli 2007
4. Afstemming en openheid. De hulpverlener heeft wel een doelrichting in het contact met betrokkenen, maar werkt niet met vooropgezette of uitgebroede bedoelingen. Open zijn betekent ruimte hebben in je agenda, in je benadering de niet-weten-houding kunnen aannemen, je laten verrassen en soms je oordeel opschorten. 5. Betekenis. De hulpverlener wil betekenisvol zijn voor mensen die maatschappelijk uitgestoten, sociaal overbodig heten. Bij het toepassen van deze methode zal de dementerende zich beter aanvaard en erkend voelen in vergelijking met een probleemoplossende benadering. De presentiebeoefenaar durft zichzelf in het geding te brengen, is in staat de verlieservaring nabij te zijn en het erbij uit te houden. De benadering staat voor een duldende manier van omgaan met dementie, die ruimte geeft aan wat niet te maken of af te dwingen valt. Uiteindelijk is omgaan met dementie een aanvaarden wat niet te veranderen is. Men komt los van de eigen bedoelingen, om zich af te stemmen op de ander (Timmerman 2005). De SPV als 'dubbele' presentie - beoefenaar "Presentie brengt verbinding tot stand", zo schetst Doortje Kal (Actioma Bericht 2002). De SPV speelt een cruciale rol in het voorkomen en tegengaan van uitsluiting. Iemand die present is, iemand die presentie beoefent, is iemand nabij, zodat de ander niet meer alleen is, niet uitgesloten, niet geïsoleerd en niet gemarginaliseerd is, kortom, niet alleen gelaten is met zijn verhaal over het lijden. Alles draait om aansluiting door een goede en nabije relatie, aansluiting door zorg voor de waardigheid van de ander. De SPV zal op een specifieke manier aan de omgeving aandacht moeten geven, wil de omgeving nabij, betrokken en afgestemd kunnen blijven. De SPV geeft aandacht aan die omgeving, coacht de individuele netwerkleden en stemt hun letterlijke nabijheid en betrokkenheid onderling af. En waakt over grenzen en grenzeloosheid in gedrag. Niet alleen van de cliënt, maar ook die van het netwerk. De SPV is eerst zelf present, in het kader van 'casefinding', en later als bewaker van de presentie van anderen. Bijkomend voordeel is, als het gelukt is om een sociaal netwerk op te zetten, dat er een 'dubbele presentie' ontstaat. Niet alleen in de privé sociale omgeving van de cliënt, maar ook in de publiekelijke sociale omgeving (Kal 2002). Het onregelmatige werk van Ilse veroorzaakt bij beiden veel onrust. Er vindt een gesprek plaats bij de werkgever van Ilse. In dat gesprek wordt door de SPV uitleg gegeven en besproken op welke manier er meer rust zou kunnen komen voor Johan en Ilse. Na dit gesprek besluit de werkgever van Ilse haar voorlopig een contract aan te bieden met vaste werkdagen en tijden. Dat geeft uiteindelijk voor beiden meer rust. Ilse vindt het moeilijk om duidelijk te zijn tegen Johan en laat zich vaak leiden door haar schuldgevoel. In de gesprekken met haar maakt de SPV gebruik van onderdelen uit de cognitieve therapie waardoor Ilse meer inzicht krijgt in haar functioneren. In de praktijk merkt ze dat duidelijkheid ook rust en ruimte kan geven. Ruimte om even weg te kunnen gaan om haar dochter te bezoeken bijvoorbeeld. Tot nu toe heeft zij alles, mede door het werk wat ze doet, goed kunnen beredeneren. Ze komt er steeds meer achter dat ze in een 'toneelstuk' meespeelt waar ze tot nu toe steeds naar heeft gekeken. Ook Ilse heeft haar rouwproces. In deze tijd heeft ze de mogelijkheid te e-mailen met de SPV.
SP Juli 2007 | 33
"Het is een misverstand te denken dat present zijn makkelijk is. Werkers moeten het vermogen hebben om met verstand zowel de regels serieus te nemen als aan hun laars te lappen. Presentiebeoefenaren moeten reflecteren op wat ze doen, moeten reflectief sturen. Rechtlijnig de regels volgen is nooit goed, maar er zomaar van afwijken ook niet, ook niet als cliënten erom vragen", aldus Andries Baart in een interview door Doortje Kal en Marjon Steketee (2003). De SPV is in staat om diepgaand en continu te reflecteren op haar eigen ervaringen, handelen en persoonlijke waarden en normen. Is daardoor in staat een zelfstandige en autonome opvatting te verwoorden en te onderbouwen en kan daarbij gebruikmaken van verschillende kennisbronnen. De SPV in de 'sandwichpositie' De SPV als presentiebeoefenaar, productieleveraar en generalist ziet zich steeds meer onderworpen aan strikte regels. Het gaat vaak om regels die te maken hebben met het leveren van productie en de registratie daarvan (want er moet geld verdiend worden). Belangrijk te vermelden is nog dat de presentiebenadering een enorme tijdsinvestering lijkt te vergen. Maar het levert ook het volgende op: 1. De verdubbelde presentie: als door presentie van de SPV de publieke omgeving present kan zijn, kan dat veel hulpvragen schelen. 2. Als men er op het juiste moment voor de ander is werkt dat preventief: hulpvragen kunnen door present te zijn beantwoord worden. 3. De presentiebenadering is multidisciplinair: er lijkt nu sprake van overspecialisering. Dit staat integrale hulpverlening in de weg en lijkt uiteindelijk minder effectief. De casemanagement-, zorgcoördinatie- en bemoeizorgprojecten laten zien hoe groot de behoefte is aan een integrale manier van werken. De SPV is ook de pleitbezorger voor een mensgerichte wijze van werken, met behoud van eigen identiteit en met behoud van een eigen verhaal. Zo blijft de SPV bestaan in al zijn eigenheid, zo blijft de ongewone ander bestaan, in al zijn eigenheid (Veldhuizen 2004). En de acceptatie van die eigenheid, dat is wat de jong dementerende nodig heeft.
Johan gaat de confrontatie steeds meer aan. Hij krijgt behoefte aan meer dagbesteding, maar wil niet naar de dagbehandeling voor jong dementerenden. De SPV mag wel met Ilse gaan kijken en dat gebeurt uiteindelijk ook zo. In tweede instantie wil Johan ook wel met de SPV gaan kijken. Hij heeft daar een gesprek en ziet een groep. De confrontatie met lotgenoten komt nu heel dichtbij en Johan zegt het niet te zien zitten. Na een periode van rust besluit hij toch mee te doen aan de proeftijd van 8 weken. Op het moment dat hij werkelijk wordt uitgenodigd, krijgt hij het moeilijk. De SPV en Marja gaan samen met hem een gesprek aan. Hij kan zijn nieuwe weekschema niet overzien en krijgt daarbij ondersteuning van beiden. In de periode die volgt heeft Johan het nog steeds moeilijk. Na een week laat hij de SPV weten de dagbehandeling niet te zien zitten. Ook voelt hij zich gestuurd en weggestopt. In een gesprek maakt de SPV duidelijk dat ze er voor hem zal zijn, niet alleen als het wel goed gaat, maar ook als het niet goed gaat bij de dagbehandeling. Daarna wordt er voorlopig even een wekelijkse 'telefoonafspraak' met hem gemaakt. Iedere vrijdagmiddag is er een telefonisch contact met de SPV om de afgelopen week door te nemen. Ilse en Marja steunen hem op dezelfde wijze: hij mag er ook zijn als het niet lukt. Dit alles steunt hem enorm en maakt het mogelijk dat hij ook de positieve kant van de dagbehandeling gaat zien.
34 | SP Juli 2007
Conclusie Op de vraag hoe het zorgaanbod vanuit de sociale psychiatrie zou moeten aansluiten bij de hulpvraag van de cliënt en het systeem, dacht ik in eerste instantie een geheel ander antwoord te krijgen. Er worden in het zorgprogramma voor jong dementerenden randvoorwaarden genoemd die nog niet verwezenlijkt zijn. Vooral bij de professie- en organisatiegebonden taken Zie ik een taak voor de spv weggelegd. Dit onderzoek en mijn eigen ervaringen hebben me dichterbij de beleving en betekenisgeving van de cliënt gebracht. Hierdoor werd zichtbaar hoe de aansluiting wordt gemist. De artikelen van Ad Nouws en een gesprek met hem brachten mij bij de presentiebenadering. Ik heb geprobeerd deze benadering toe te passen op de cliënt en zijn systeem. Naar mijn mening een echte SPV-benadering die effect heeft. Een benadering met niet veel schakels, maar wel veel inhoud. Dat is immers de basis die er moet zijn, voordat we ons verder gaan bezighouden met de randvoorwaarden voor deze doelgroep. Het aansluiten begint met openheid en acceptatie. We willen helemaal niet zoveel van Johan. We maken een pas op de plaats. De SPV bezoekt Johan in de thuissituatie. In zijn huis waar hij trots op is. Wat hij zelf verbouwd en uitgebreid heeft. Er is ruimte voor Johan en er wordt vooral naar hem geluisterd. Samen met Ilse gaan we de wereld bekijken vanuit de ogen van Johan en we zien hoe onoverzichtelijk die is. Johan gaat praten, hij zegt zich alleen te voelen, alsof hij op een andere golflengte zit dan anderen. Hij wil niet naar therapiegroepen omdat hij dan geconfronteerd wordt met zijn ziekte. Deze gesprekken mogen niet te lang duren. Dat kan Johan niet aan en daar wordt hij druk van. Dat is allemaal bespreekbaar en te begrenzen en dat wordt door hem op prijs gesteld. Ilse heeft apart gesprekken met de SPV. Johan snapt dat niet en wil weten waarom. Ook daar is openheid over en herhaling voor nodig. Er vindt een gesprek plaats met de thuiszorginstantie waar de ondersteunende begeleiding vandaan komt. Dit gesprek start met een goede uitleg over de situatie en waar de behoefte ligt in de hulpverlening. De begeleiding gaat over naar een ander team. Een team waar de stabiliteit op de voorgrond staat. Er wordt gezocht naar een vorm waarbij Johan zich op zijn gemak voelt en Ilse kan worden ontlast. Er komt een medewerkster, Marja, die haar hart heeft liggen bij de jong dementerenden en de problematiek begrijpt. Marja wil niet veel van Johan, maar is een aantal uren aanwezig op de dagen dat Ilse werkt. Johan kan zijn gang gaan in huis en in de tuin en zij doet ondertussen een groot gedeelte van het huishouden. Als er behoefte is aan contact dan is dat er. Zij bouwt een vertrouwensband op met Johan. Hij mag er zijn zoals hij is. De gesprekken met de SPV veranderen. Johan gaat de confrontatie met zijn ziekte wel aan. Hij praat over hoe hij zich voelt en hoe graag hij zou willen dat er een pilletje was waarmee het over ging. Hij zegt bang te zijn voor wat er komen gaat… Dankwoord Ik wil hierbij Johan bedanken. Hij is één van mijn cliënten en gaf me toestemming om zijn verhaal in mijn artikel te verwerken.
SP Juli 2007 | 35
Gebruikte literatuur • Algemeen Dagblad, "Alzheimer gaat sneller op jonge leeftijd", juni 2006 • Baart A. en Steketee M., "Wat aandachtige nabijheid vermag", over professionaliteit en present zijn in complexe situaties, december 2003 • "Benjamin & de Anderen, een film over leven met dementie", Kitty van de Ven en Annemieke van den Berg: www.benjaminendeanderen.nl ,2006 • Ekkerink, J., leidraad psychogeriatrie, Houten 1997 • Geron, tijdschrift over ouder worden en maatschappij, "De dreiging van dementie", september 2006 • Heijst van, A., "Een ethische kijk op professionaliteit", Boekencentrum 2006, ISBN 9077070397 • Kal D., "Betekenis van de presentiebenadering voor de sociale psychiatrie", in "Radicale Aansluiting", Actioma Bericht 2002\3 • Nouws A., Neuro/GZ-psycholoog: "Over het begrijpen van mensen met dementie en andere vormen van hersenbeschadiging", nov. 2004 • Nouws A., Neuro/GZ-psycholoog: "Dementie: belevingsaspecten, vroegdiagnostiek en therapeutische mogelijkheden", juni 2004 • Onderwater K. e.a., "Sociale Psychiatrie", Lemma, 2004, Utrecht ISBN 90 5931 334 8 • Salari M.A.T., Plaisier A.J., "Landelijk Zorgprogramma Jong dementerenden", Utrecht, november 2004 • Timmerman M., "Omgaan met dementie en de presentiebenadering", 2005 • Veldhuizen G., "De bruikbaarheid van de presentiebenadering voor de SPV in de bemoeizorg", SP juli 2004 Geraadpleegde literatuur • Baart, A., "Een theorie van de presentie", Lemma, 2001, Utrecht ISBN 9051899173 • Jonker, C., Verhey, F., Slaats, J., "Alzheimer en andere vormen van dementie". BSL, 2001, Houten ISBN 90 313 3068 Bijeenkomst • Werkconferentie "Een stap voorwaarts", Tweede werkconferentie Stuurgroep jong dementerenden, februari 2007
36 | SP Juli 2007
