De grenzen van het vak
De grenzen van het vak Rede uitgesproken ter aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Neurologie, in het bijzonder de Consultatieve Neurologie, aan de Universiteit van Amsterdam op vrijdag april door
Peter Portegies
Vossiuspers UvA is een imprint van Amsterdam University Press. Deze uitgave is totstandgekomen onder auspiciën van de Universiteit van Amsterdam. Dit is oratie , verschenen in de oratiereeks van de Universiteit van Amsterdam.
Omslag: Crasborn BNO, Valkenburg a/d Geul Opmaak: JAPES, Amsterdam Foto omslag: Carmen Freudenthal, Amsterdam ISBN e-ISBN © Vossiuspers UvA, Amsterdam, Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel B Auteurswet j° het Besluit van juni , St.b. , zoals gewijzigd bij het Besluit van augustus , St.b. en artikel Auteurswet , dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus , AW Amstelveen). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel Auteurswet ) dient men zich tot de uitgever te wenden.
Mevrouw de Rector Magnificus, Mevrouw de Decaan, mijnheer de vicedecaan, Leden van het Curatorium, Leden van de Raden van Bestuur van het AMC en OLVG, Collega hoogleraren van de Universiteit van Amsterdam en de zusterfaculteiten, Collega’s van het OLVG en het AMC, Dames en heren studenten, Vrienden, familie en andere belangstellenden, Toen de eerste aidspatiënten begin jaren tachtig in Nederland in het AMC werden gezien, was het onmiddellijk duidelijk dat velen van hen neurologische infecties en andere complicaties hadden. Hans van Crevel, het toenmalige hoofd van de afdeling Neurologie, zag in dat de neurologie bij deze nieuwe ziekte betrokken moest zijn en blijven, en zo werd besloten om een staflid aan te trekken die speciaal belast zou zijn met de neurologische complicaties van deze ziekte. Ik heb de advertentie met de vacature hiervoor natuurlijk bewaard, en als ik die nu nog eens overlees, zou ik hiernaar ook vandaag de dag gesolliciteerd hebben. Ik was net neuroloog en begon in augustus in het AMC. In de komende minuten zal ik mijn leeropdracht, de consultatieve neurologie, toelichten aan de hand van mijn eigen ervaringen als neurologisch consulent op de aidsafdeling van het AMC. Daarnaast ga ik in op enkele aspecten van de consultatieve geneeskunde, zoals die zich in een ziekenhuis voordoen op de grenzen van de verschillende vakken bij patiënten met gecompliceerde aandoeningen. Maar eerst de aidsafdeling van het AMC. Hier kwamen patiënten terecht met ernstige afweerstoornissen en neurologische complicaties die we niet eerder hadden gezien. Ik zal u daar een paar voorbeelden van geven. We zagen patiënten met verschrikkelijke hoofdpijn en koorts. Die hoofdpijn was soms zo hevig, dat ze uit wanhoop met hun hoofd tegen de muur bonkten. Maar bij het neurologisch onderzoek was er verder niets te vinden: geen nekstijfheid, zoals vaak voorkomt bij hersenvliesontsteking, een normale CT-scan van de hersenen, maar bij de lumbaalpunctie zo’n hoge liquordruk (hersenvocht) dat je moest oppassen dat de liquor niet in je gezicht spoot. In dat hersenvocht zaten vreemde vormsels, zoals ze werden genoemd, die door de microbioloog wer-
den herkend als cryptococcen. Het ging om een cryptococcenmeningitis zoals die voor de aidsepidemie zelden was gezien. Het werd bij deze groep patiënten een gewoon ziektebeeld met soms ernstige complicaties, zoals blindheid door de hoge liquordruk. Patiënten met koorts, hoofdpijn en een afasie of een hemiparese bleken op de CT-scan meerdere ringvormig aankleurende afwijkingen te hebben, passend bij abcessen in de hersenen die – zoals we toen hebben geleerd – werden veroorzaakt door een parasiet: toxoplasmose. Cerebrale toxoplasmose was daarvoor uitermate zeldzaam en werd slechts een enkele keer aangetroffen bij harttransplantatiepatiënten. En wie had er ooit gehoord van PML, progressieve multifokale leukoencefalopathie? Dat is een virale infectie van de hersenen die de witte stof in de hersenen langzaam vernietigt en wordt veroorzaakt door een virus dat bijna iedereen bij zich draagt en slechts een enkele keer was beschreven bij patiënten met leukemie of een lymfoom. Infecties dus met micro-organismen, waarmee iemand met een normaal functionerend afweersysteem een min of meer normale relatie kan onderhouden. Dan waren er onder de patiënten nog dertigers die in enkele maanden tijd traag en vergeetachtig werden, om uiteindelijk ernstig dement te overlijden, veroorzaakt door het hiv-virus zelf: het aids dementie complex of de hiv-dementie. We leerden nieuwe ziektes kennen en tevens het spectrum van die ziektes (dus de variatie in lichte en ernstige vormen van die ziekte), alsook de symptomen en vooral ook de afwezigheid van die symptomen en de onbetrouwbaarheid ervan bij deze groep patiënten. De ons zo vertrouwde regels die we hadden geleerd, gingen niet meer op. Het waren nieuwe ziektes met een nieuwe presentatie, een nieuw beloop, en reacties op therapie – als die er al was – die we niet kenden en met een vaak onzekere prognose. Het was een totaal andere neurologie dan we gewend waren. Dat is een van de belangrijke aspecten van de consultatieve neurologie: neurologische complicaties bij niet-neurologische ziekten, waarbij de specifieke kenmerken voor een belangrijk deel bepaald worden door het onderliggend lijden, en waarbij de standaardbenadering vaak onvoldoende is. Het exploreren van zo’n onbekend veld is de kern van de leeropdracht. Daarom biedt het hiv-veld zoveel voorbeelden voor de consultatieve neurologie. Oude dogma’s gingen bij de hiv-infectie omver. Patiënten met een ernstige afweerstoornis hebben een cryptococcenmeningitis zonder nekstijfheid en zonder celreactie in de liquor. Grote toxoplasmose-haarden in de hersenen geven soms opvallend weinig klinische verschijnselen; het zogenaamde necrotische centrum van de toxoplasmose-abceshaard blijkt zich opvallend goed te kunnen herstellen. Was het wel necrose van hersenweefsel die we op de scans meenden te zien? Antistoffen tegen toxoplasmose kunnen in het bloed ontbre
ken bij mensen die toch cerebrale toxoplasmose blijken te hebben. Syfilis kan bij hiv-geïnfecteerden sneller aanleiding geven tot neurosyfilis. Antistoftiters zijn onbetrouwbaar. Veel patiënten met infecties elders in het lichaam hebben hoofdpijn, zonder meningitis. We hebben kortom geleerd altijd op onze hoede te moeten zijn voor meerdere opportunistische infecties op hetzelfde tijdstip en voor snelle recidieven bij slechte medicatie-inname of resorptieproblemen. We hebben van de hivdementie geleerd dat een virale infectie reversibele cognitieve stoornissen kan geven: virale eiwitten die de prikkeloverdracht verstoren, maar de cellen niet kapotmaken, waardoor de symptomen verdwijnen als de virale replicatie wordt onderdrukt. De polymerase kettingreactie of PCR is ontwikkeld en heeft de diagnostiek van virale infecties van het zenuwstelsel geweldig vooruitgeholpen. De exploratie en beschrijving van de hiv-neurologie heeft dus een veelheid aan nieuwe neurologie opgeleverd, en ook het in kaart brengen van al die pathologie heeft een schat aan informatie naar boven gebracht die zeker ook nuttig is gebleken voor andere onderdelen van de neurologie. De neuropathologie, neurovirologie, neuro-immunologie, neuropsychologie, neuroradiologie, neurofysiologie en neuro-infectiologie in het algemeen hebben alle enorm geprofiteerd van het onderzoek in het hiv-veld. Hoe ging het eraan toe in de dagelijkse praktijk op de aidsafdeling? Bij de behandeling van de aidspatiënt was de internist, of beter gezegd de infectiespecialist, de hoofdbehandelaar en coördinator van de zorg, maar aan het bed troffen longarts, neuroloog, dermatoloog, maag-darm-leverarts, knoarts, oogarts, oncoloog en psychiater elkaar, want bij deze infectieziekte, waarbij een ernstige afweerstoornis het kernprobleem is, ontwikkelen zich infecties en tumoren in alle orgaansystemen. Dagelijks overleg met de internist en wekelijks overleg met alle betrokkenen garandeerden de best mogelijke zorg voor deze patiëntengroep, waarbij zich telkens opnieuw ongewone en nog nooit eerder waargenomen complicaties voordeden. Klassieke symptomatologie liet ons in de steek. Het werd een ontdekkingstocht voor alle dokters, terwijl de patiënt – meestal een jonge homoseksuele man – dood- en doodziek was: benauwd door longontsteking, vermagerd door diarree, met hoofdpijn en epileptische aanvallen veroorzaakt door herseninfecties, verminkt door het kaposisarcoom op de huid, blind door de netvliesontsteking en soms zelfs verward en vergeetachtig door hiv-dementie. Deze afschuwelijke ziekte eindigde in die beginjaren altijd met de dood. Enkele honderden jonge patiënten hebben we zo op een ontluisterende manier zien sterven, en we konden weinig tot niets voor hen doen. Therapie was er voor sommige van de opportunistische infecties, maar het grondlijden, de af
weerstoornis, was aanvankelijk onbehandelbaar. Acute behandelingen voor de infecties moesten altijd gevolgd worden door onderhoudsbehandelingen, meestal levenslang, hoewel dat een relatief begrip was. Tientallen pillen moesten deze patiënten per dag slikken, om over de bijwerkingen hiervan nog maar te zwijgen. Gelukkig kwam de eerste hiv-remmer AZT of zidovudine eind jaren tachtig na één studie beschikbaar die werd afgebroken omdat in de placebogroep negentien patiënten overleden, tegenover één in de AZT-groep; de meeste deelnemers hadden toen pas zestien weken medicatie ingenomen. Met AZT ging het beter met de patiënten, alhoewel tijdelijk en tegen de vrij hoge prijs van ernstige bijwerkingen en frequente medicatie-innames. Pas in het midden van de jaren negentig, toen nieuwere hiv-remmers beschikbaar kwamen en de combinatietherapieën werden geïntroduceerd, ging het pas echt beter met deze groep. En nu, in , ruim jaar later, gaat het zeer goed met de gemiddelde hivpatiënt in grote delen van de wereld. Met slechts enkele pillen per dag blijft de hiv-infectie onder controle. De meeste patiënten hebben geen klachten en kunnen een normaal leven leiden. De mortaliteit in Nederland is gedaald tot bijna nul. Natuurlijk zijn er nog problemen en vragen, ook nieuwe, maar die zijn van een totaal andere orde dan destijds. Binnen jaar is een nieuwe dodelijke infectieziekte ontrafeld en onder controle gebracht. Achteraf lijkt het allemaal zo vanzelfsprekend en is iedereen weer overgegaan tot de orde van de dag. Maar het is een bijzonder hoofdstuk uit de recente medische geschiedenis. De Amsterdamse groep heeft daarin een prominente rol gespeeld, en het is een groot voorrecht om deel te hebben uitgemaakt van deze groep. Er is, zoals al eerder betoogd, veel geleerd van de hiv-infectie en veel nieuwe ervaring opgedaan. Nieuw was de strijdlust en saamhorigheid in de patiëntengroep. Dat had voor een belangrijk deel te maken met het feit dat het in veel westerse landen om jonge homoseksuele mannen ging – een groep die door de ziekte nog eens extra gestigmatiseerd werd. De angst was groot, bestuurders maakten zich er terecht zorgen over – sommigen te laat – en de ziekte kreeg een politieke lading. Nieuw was ook dat veel patiënten op de aidsafdeling in het AMC elkaar kenden. Nieuw was de mondigheid van de aidspatiënten: men was goed op de hoogte van de medische ontwikkelingen op dit gebied en confronteerde de doktoren daarmee, hoewel deze kennis meestal fragmentarisch was en het veelal om een soort pseudo-deskundigheid ging. Men bemoeide zich met de discussies over het continueren of afbreken van klinische studies en deinsde er niet voor terug om de stands van farmaceutische bedrijven (die bijvoorbeeld niet bereid waren hun medicatie goedkoper op de markt te brengen) op medisch congressen te vernielen. Nieuw was ook de saamhorigheid tussen dokters en patiënten; men ging samen ten strijde tegen de gevreesde
ziekte. Nieuw was dat politieke leiders op de congressen spraken, om hun betrokkenheid met dokters, onderzoekers en patiënten te onderstrepen. Indrukwekkend waren de openingssessies van de grote aidscongressen, zoals die in San Francisco in , waar het San Francisco Gay-koor prachtig zong, met nog maar van de oorspronkelijke leden. San Francisco is van de westerse steden de stad die vermoedelijk de hoogste prijs heeft betaald. Nieuw was dat patiënten erg ver gingen in hun bereidheid deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek, om op die manier iets te kunnen betekenen voor de groep patiënten die na hen zou komen. Zo heb ik zelf een heel cohort hiv-patiënten bij de GG&GD op de Nieuwe Achtergracht meermalen in hun rug geprikt om de farmacokinetiek van enkele hiv-remmers te onderzoeken. Met de afgetapte liquor ging ik in de metro terug naar het AMC en zes maanden later publiceerde ik de onderzoeksresultaten in The Lancet. Dat is nog eens leuk onderzoek doen! Nieuw was de cynische humor van veel patiënten die de dood in de ogen keken, want ondanks alle ellende is er op FNW ook veel gelachen, ook met de patiënten. Dokters die daar nog niet aan gewend waren, wisten zich vaak moeilijk een houding te geven. Een klassiek voorbeeld hiervan is de chirurg die zich aan een patiënt voorstelde met ‘Jansen, chirurgie’ en als repliek kreeg: ‘Wouters, necrologie.’ Nieuw ook was de ongekende competitie in het veld. Overal ter wereld stortten ambitieuze dokters zich op de nieuwe infectieziekte. Bij nieuwe bevindingen was er altijd haast, omdat men de eerste wilde zijn. Manuscripten werden in enkele dagen gereedgemaakt voor verzending naar tijdschriften. Promovendi kregen hun manuscripten al de volgende dag gecorrigeerd terug met de boodschap dat ze haast moesten maken. ‘De wereld zat erop te wachten.’ Tijdschriften werden gebeld, er werd overleg gepleegd met editors. In deze opzichten was het een fantastische tijd. In een relatief kleine stad als Amsterdam waarin iedereen elkaar kent was het mogelijk een hiv-cohort (op basis van een hepatitis-cohort) te vormen waarin CLB, GG&GD, de virologie en klinische groepen in het AMC intensief samenwerkten. Zo ontstond de al eerder genoemde Amsterdamse groep, die wereldwijd zeer goed aangeschreven staat. Er werden veel belangrijke stukken gepubliceerd en er verschenen meer dan tachtig proefschriften over de hivinfectie. In die sfeer patiënten te onderzoeken en onderzoek te doen was – ik herhaal het nog maar eens – een indrukwekkende ervaring die ik niet had willen missen. Laat ik nu weer terugkeren naar de consultatieve neurologie. Er zijn meer deelgebieden in de neurologie waar specifieke kennis en ervaring noodzakelijk zijn om de problemen op een juiste manier in te schatten en af te wijken van de standaardanalyse van de algemene patiëntenpopulatie. Een voorbeeld daarvan
is de neuro-oncologie. Ook daarbij is specifieke kennis van neuro-oncologische complicaties noodzakelijk om de juiste diagnostische en therapeutische beslissingen te kunnen nemen. Hoofdpijn en rugpijn hebben in de context van een kwaadaardige tumor een totaal andere betekenis dan bij een patiënt die geen kanker heeft. Specifieke kennis van het grondlijden, zoals het beloop en de complicaties van de therapie, is noodzakelijk om een juiste inschatting te maken van de neurologische symptomatologie. Dat geldt ook voor de IC-neurologie en de acute neurologie. Het geldt voor neurologische complicaties bij systeemziekten en vasculitiden. Zo zijn er nog tal van voorbeelden te noemen waarbij de neurologische differentiële diagnose grotendeels bepaald wordt door het grondlijden en specifieke kennis noodzakelijk is om de juiste keuzen te kunnen maken. Op tal van die deelgebieden is nog zeer veel kennis te vergaren. Gelukkig is dit de eerste leerstoel consultatieve neurologie in Nederland. Dat geeft mij de ruimte om contouren en prioriteiten aan te geven. Maar natuurlijk is er op verschillende deelgebieden al veel werk verricht, bijvoorbeeld op het gebied van de infectieziekten, de neuro-oncologie, de IC-geneeskunde en het grensgebied met de psychiatrie. Onze Nederlandse collega Eelco Wijdicks heeft in de Mayo Clinics en ver daarbuiten naam en faam verworven met zijn vele werk aan de acute en IC-neurologie. Dus de leerstoel is wel nieuw, maar de aandacht voor de grensgebieden natuurlijk niet. Wel geeft de leerstoel mij de gelegenheid om het onderwerp in Nederland op de agenda te zetten en daar te houden, en daar verheug ik me op. Wat zijn dan de plannen? Op het gebied van de neurologische consulten zal, na een inventarisatie in het OLVG en AMC, onderzoek worden geïnitieerd om uiteindelijk enkele evidence-based richtlijnen op te stellen voor het beantwoorden van de meest gestelde consultvragen. Het onderzoek in het kader van neurologische infectieziekten hoort in Amsterdam en blijft daar ook. Diederik van de Beek en ik zullen, in samenwerking met Tom van der Poll, Menno de Jong en de afdeling Infectieziekten van het AMC, de onderzoeksactiviteiten op het gebied van de neurologische bacteriële en virale infecties uitbreiden en intensiveren. Zo zal dit deel van de neurologie aansluiten op de belangrijke onderzoekspoot immunologie en infecties van het AMC. In samenwerking met Peter Reiss en de overige infectie-internisten aldaar, en met Kees Brinkman en Jos Frissen in het OLVG, zal onderzoek worden geïnitieerd naar de ouder wordende hiv-patiënt, die al vele jaren HAART gebruikt en bij wie co-morbiditeit een steeds belangrijker rol lijkt te spelen. Er zijn aanwijzingen dat bij deze groep patiënten vaker en eerder dan verwacht cognitieve problemen optreden, die mogelijk samenhangen met cerebrale vaatschade bij de chronische infectie en immuunactivatie. Dat de microgliacel – de macrofaag in de hersenen – daarbij een sleutelrol speelt, lijkt wel duidelijk, en de rol van deze cel bij
de chronische hiv-infectie zal onderwerp van studie worden. Kortom, genoeg te doen, interessante vraagstukken te over. In het tweede deel van deze oratie wil ik graag nog enkele andere aspecten van consulten met u bespreken. Consulten spelen zich af op de grenzen van het vak. Wij hebben ziekten ingedeeld in ziekten van orgaansystemen en hiermee samenhangend verschillende specialismen in het leven geroepen. Het is goed u zich te realiseren dat het hierbij om een verzonnen, gekunstelde indeling gaat, met grenzen die de patiënten en hun ziektes niet kennen. Een ziekte is een bedachte entiteit die zich zelden aan één orgaansysteem houdt. Die indeling met grenzen is een praktische indeling, die het mogelijk maakt om vooral van één deel veel te weten. Het is een indeling die orde schept in de veelheid van informatie, wat het overzichtelijker maakt voor dokters. Hoe moet dan de behandelwijze van patiënten met gecompliceerde ziektes zijn, waarbij meerdere dokters met verschillende specialismen zijn betrokken? De informatie die de verschillende consulenten over zo’n patiënt inbrengen, moet door de hoofdbehandelaar op waarde worden geschat en gebundeld worden. Daartoe is het noodzakelijk overzicht te hebben, in staat te zijn om de verschillende bijdragen en adviezen in te passen in het geheel, om de gehele patiënt te kunnen blijven zien, hiërarchie in de informatie aan te brengen, om uiteindelijk de voor de patiënt beste keuzen in diagnostiek en behandeling te kunnen maken. U begrijpt het al, ik beschrijf de generalist. Meer dan ooit in deze tijden van superspecialisatie is er behoefte aan generalisten, aan dokters die het overzicht hebben en houden, die de patiënt en alle aspecten van zijn ziekte en de context kennen, die zelf voldoende kennis hebben om de informatie van anderen op juiste waarde te schatten, die de principes van de evidence-based medicine kunnen integreren in hun dagelijks handelen en bij de patiënt ook het vertrouwen en gezag genieten om de juiste keuzen te maken. Maar daar hoort nog iets bij. Generalisten moeten weten wat gespecialiseerde kennis inhoudt, wat deze waard is en hoe die kennis is verworven. De onzekerheden waarmee artsen in hun medisch handelen dagelijks geconfronteerd worden, moeten gekend en gehanteerd kunnen worden. Kennis moet gerelativeerd kunnen worden. Weinig medische feiten staan vast, veel groter is de onzekerheid. Op elk ochtendrapport zijn gemakkelijk tien vragen te stellen waar niemand het antwoord op weet en, nog erger, het antwoord ook niet op te vinden is. Bescheidenheid is dus op z’n plaats. Wantrouw dokters die alles zo zeker weten. Bescheidenheid leer je als je zelf onderzoek hebt gedaan, als je een pipet hebt vastgehouden of zelf een gel hebt moeten maken, als je de onzekerheid en de spreiding kent van de laboratoriumbepalingen, als je kunt erkennen dat een vakgenoot die hetzelfde onderzoek heeft gedaan tot andere uitkomsten is ge
komen. Wanneer je de frustraties hebt meegemaakt van onderzoek dat tegenzit of mislukt is, lees je de stukken van anderen anders. Kortom de goede dokter weet wat hij moet weten, en vooral wat hij niet weet. Anders gezegd: de gevaarlijkste dokters zijn die dokters die niet weten wat ze niet weten. Wanneer deze dokters – en u kent ze allemaal – hun onwetendheid met kordate, stoere teksten en ongepast zelfvertrouwen over de afdelingen rondbazuinen, wordt het pas echt gevaarlijk. Maar waar ik naartoe wil, is iets anders: juist op het grensvlak van de specialismen is er behoefte aan generalisten, en wel generalisten die tevens veel weten van een klein onderwerp, onderzoek hebben gedaan en zich dus kunnen verplaatsen in de superspecialist die niet de gave heeft om generalist te zijn. Het gaat dus om generalisten met een aandachtsgebied. En dan is er nog iets: er moet vertrouwen zijn in de consulent. Er moet vertrouwen zijn in het kunnen en de kennis van de consulent. De consulent moet betrokken zijn, moet de patiënt kennen, moet zich laten zien op de afdeling. Hij moet verstandige dingen zeggen, en dat ook op een heldere manier kunnen overbrengen aan de hoofdbehandelaar, zodat die laatste gaat denken: kijk, daar heb ik iets aan. Het winnen van vertrouwen kost tijd, dat weet iedereen. Daarom moet een consulent zich vaak laten zien, zodat het vertrouwen kan groeien. Daarom vind ik het ook zo jammer dat zo weinig stafleden op andere afdelingen komen – ook in het OLVG –, niet alleen omdat de problemen vaak ingewikkeld zijn, vaak veel te ingewikkeld voor een arts-assistent, maar ook omdat het via-via oordeel van een collega die de patiënt niet heeft gezien het vertrouwen in dat oordeel niet doet toenemen: ook het staflid moet de patiënt, samen met de arts-assistent, gezien hebben. Ik weet uit ervaring dat de waarde die wordt toegekend aan een advies van een consulent veel groter is als hij of zij de patiënt zelf heeft gezien en zelf contact heeft gehad met de betreffende zaalarts en het staflid. Het opbouwen van vertrouwen is dus erg belangrijk en is iets waarin men moet investeren. Dat kost tijd en moeite, maar als het vertrouwen er eenmaal is, gaat het allemaal veel gemakkelijker, en dat is in het belang van de patiënt. Ook op de aidsafdeling in het AMC duurde het even voordat de aidsinternisten mij vertrouwden, voordat ze geloofden dat een niet-internist in staat was iets verstandigs in te brengen, maar ik was er dan ook dagelijks en stopte er veel tijd en energie in. Zo heeft men toch betrekkelijk snel de neurologie op die afdeling aan mij toevertrouwd. Toen ik eenmaal een patiënt had gezien en voorspelde dat hij vermoedelijk snel een epilepsieaanval zou krijgen, en dat vervolgens enkele minuten later ook gebeurde, bereikte het vertrouwen in mij een voorlopig hoogtepunt. Ik vat het nog even samen: op de grensvlakken van de deelgebieden is dus behoefte aan generalisten die over die grenzen kunnen heen kijken en die bij
voorkeur zelf specialist zijn in een aandachtsgebied. Ze moeten de inbreng van anderen, bij voorkeur ook generalisten of desnoods superspecialisten, kunnen beoordelen en op een verstandige wijze kunnen integreren in het diagnostische en therapeutische plan voor de aan hen toevertrouwde patiënt. In deze situatie helpt het erg wanneer de dokters elkaar kennen, vertrouwen en respecteren, wat betekent dat ze elkaar kunnen aanspreken op lacunes in kennis of dat je hun kunt vragen om onderbouwing wanneer je denkt dat hun adviezen niet kloppen. Wanneer dit alles goed gaat, zal de patiënt ook vertrouwen in zijn dokters hebben, en zo moet het zijn. Even voor alle duidelijkheid en de niet-ingewijden: dit is geen nieuwe boodschap want met enige regelmaat wordt er gepleit voor de generalist. Vooral binnen de interne geneeeskunde is de discussie hierover nog steeds actueel van Pel tot Levi, als ik het zo mag zeggen. Ik citeer Pel, hoogleraar in Amsterdam van tot : ‘Doch van den anderen kant kleeft aan het zogenaamde specialisme het niet te miskennen gevaar, dat het al te zeer geneigd is het zieke orgaan als den zieken mensch te beschouwen en zoo den mensch om het orgaan te vergeten’. En slechts enkele maanden geleden pleitte collega Marcel Levi in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde voor de generalist. Ik citeer ook hem: ‘Bij goede geneeskunde zou het gegeven moeten prevaleren dat het geheel (lees de patiënt) meer is dan de som der delen (lees zijn of haar organen). Superspecialisatie leidt tot kokerzien, tot het behandelen van ziekten en niet van zieken en tot een overschatting van de mogelijkheden van de geneeskunde.’ Uit de ingezonden reacties zou je kunnen opmaken dat hierover verschillend wordt gedacht, vooral in de gespecialiseerde heelkunde, maar het feit dat het tijdschrift twee jaar heeft gezocht naar een tegenstander van de generalist en deze niet heeft gevonden, is veelzeggend. Misschien zou je kunnen zeggen dat het pleidooi voor de generalist meer dan ooit actueel is. In een tijd van haast en een hoeveelheid informatie die voor bijna niemand meer te overzien is, en die in een continue stroom over ons heen komt, is er natuurlijk behoefte aan mensen die het meest waardevolle hieruit weten te selecteren en integreren in het grotere verband. Misschien is deze behoefte wel groter dan ooit. Ten slotte nog dit. Het AMC en het OLVG zijn allebei grote ziekenhuizen. Het AMC is bovendien ongeveer twee keer zo groot als het OLVG. In het AMC werken dokters, in het OLVG . De samenwerking tussen al die dokters van al die verschillende specialismen zou er erg bij gebaat zijn als de consultendienst van de verschillende afdelingen serieus wordt genomen. Een consulent is een vertegenwoordiger van een groep en ook een beetje het visitekaartje. De patiëntenzorg is er uiteindelijk bij gebaat als de verschillende partijen goed met elkaar communiceren, en daarin spelen de consulenten weer een
belangrijke rol. Zo kan ook in grote ziekenhuizen als het AMC en het OLVG de samenhang, het ‘AMC- en OLVG-gevoel’, groeien. Dames en heren studenten, Meestal bent u niet met velen bij deze bijeenkomsten, maar toch. Hoogleraren zijn er tenslotte vooral ook voor u. U heeft gekozen voor geneeskunde en daarmee voor het mooiste vak dat er bestaat. De neurologie is het allermooiste stukje daarvan. Hersenen, hersenziekten, wat is er fascinerender dan de menselijke hersenen en hun pathologie. En er is nog zoveel te doen. U mag het als een voorrecht beschouwen dat u geneeskunde kunt studeren aan de Universiteit van Amsterdam, een van de meest prestigieuze universiteiten van Europa. Daarmee heeft u zich verplicht om het beste uit uzelf te halen, verplicht om diepgang te zoeken, altijd nieuwsgierig te blijven en op zoek te zijn naar het onbekende, kritisch te blijven, vragen te blijven stellen. U moet gedreven zijn en enthousiast voor het vak. Met die attitude bent u natuurlijk van harte welkom in de neurologie, want ik zeg het nog maar eens: er is nog zeer veel werk te doen. We begrijpen slechts een fractie van ziekten van de hersenen en het ruggenmerg. Voor veel neurologische ziekten zijn er geen of slechts zeer beperkte behandelopties. Dat geldt voor de ziekte van Alzheimer, voor amyotrofische lateraalsclerose, voor MS, voor de meeste hersentumoren en voor een aantal spierziekten, om een paar te noemen. Dames en heren, Ik heb u, aan de hand van mijn eigen ervaringen als neurologisch consulent op de aidsafdeling van het AMC, geprobeerd duidelijk te maken wat de consultatieve neurologie inhoudt en hoe fascinerend het is om de neurologische complicaties bij niet-neurologische ziekten te beschrijven en te bestuderen. Dat het vaak om een ander soort neurologie gaat, waarbij veel aspecten van een ziekte worden bepaald door het grondlijden. Ik heb u ook uitgelegd hoe belangrijk de interactie tussen de verschillende specialisten is op de grenzen van het vak. Wat mijns inziens de bagage moet zijn van de consulent en de hoofdbehandelaar. Dat het erg belangrijk is dat de hoofdbehandelaar het overzicht heeft, een generalist is en – in samenspraak met de consulenten – in staat is om de beste behandeling te bepalen voor de individuele patiënt. Naast voldoende kennis van zaken en een brede belangstelling in het vak zijn andere belangrijke vaardigheden noodzakelijk. In ieder geval sociale vaardigheden, maar vooral ook de overtuiging dat het in de geneeskunde uiteindelijk om de patiënt gaat en niet om de dokter.
Dankwoord Het College van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam en het bestuur van de Stichting Teaching Hospital AMC/OLVG dank ik voor mijn benoeming. Hooggeleerde Gunning, beste Louise, het is een grote eer en een bijzonder voorrecht om tot hoogleraar benoemd te zijn aan de Universiteit van Amsterdam. Ik dank je voor het in mij gestelde vertrouwen en zal mijn uiterste best doen om mijn leeropdracht succesvol inhoud te geven en de samenwerking tussen het OLVG en het AMC verder te stimuleren. Leden van de Raden van Bestuur van het AMC en OLVG, en in het bijzonder OLVG-bestuursvoorzitter Douwe Hemrika, ik dank u zeer voor de geboden kans om mijn ambities op deze wijze vorm te geven. Leden van het Curatorium, Douwe Hemrika, Agita Sanders en Tom van der Poll, ook u dank ik voor het gegeven vertrouwen. Mijn collega Jaap Imanse heeft, samen met voormalige stafvoorzitter en uroloog George van Andel, toen de kans zich voordeed veel inspanningen geleverd om de afdeling neurologie om te vormen en mij te bewegen om het AMC te verruilen voor het OLVG. Zij staan, evenals Emile Lohman en Douwe Hemrika (de toenmalige Raad van Bestuur van het OLVG), aan de basis van de veranderingen. Ik dank mijn collega’s van het OLVG die, geconfronteerd met twee AMC-neurologen, bereid zijn geweest mee te helpen de boel over een andere boeg te gooien en er, zoals Ernest Briet mij dat schreef toen ik wegging uit het AMC, een spetterend teaching department van te maken. Dat dat redelijk is gelukt, wordt o.a. ondersteund door het feit dat de artsassistenten die bij ons een jaar op de afdeling Neurologie hebben meegelopen bijna allemaal een vervolgopleidingsplaats vinden en dat de arts-assistenten uit het AMC vechten om een jaar in het OLVG te mogen werken. Al jaren hoeven we geen advertenties meer te zetten voor assistenten, omdat zich wekelijks vanuit het gehele land mensen aanmelden die graag bij ons willen beginnen. Het succes blijkt ook uit de aardige en soms zelfs ontroerende brieven en kaarten die ik krijg van assistenten die een jaar bij ons hebben gewerkt en uit de jaarlijkse nominaties voor onderwijsprijzen van de co-raad van de Universiteit van Amsterdam. De afdeling Neurologie heeft een goede reputatie verworven binnen en buiten het OLVG, en dat stemt tot gepaste tevredenheid. We hebben dat met z’n allen in een constructieve en vooral ook vriendschappelijke werksfeer gedaan, en graag wil ik mijn collega’s Jaap Imanse, Germ Tiessens, Ivo van Schaik en Nynke Kalkers hiervoor bedanken. Ook bedrijfsleider Joke Courlander, hoofdverpleegkundige Karin Nicolaas en het hoofd van de afdeling Klinische Neurofysiologie, Lenny Kranstauber, hebben belangrijke bijdragen geleverd om de afdeling Neurologie te brengen waar deze nu is.
En hoe leuk is het niet, misschien wel het allerleukste, om al die arts-assistenten – de meesten in het eerste jaar na hun studie – aan het werk te zien en dat eerste deel van de leercurve te mogen begeleiden. Afgezien van al die nachtelijke telefoontjes over dronken Amsterdammers die van hun fiets zijn gevallen, dragen jullie zoveel bij aan de dagelijkse arbeidsvreugde. Inmiddels zijn er meer dan dertig arts-assistenten gepasseerd. Ik wil jullie hier nogmaals bedanken voor jullie geweldige inzet en grote bijdrage aan de goede sfeer op de afdeling. Ik hoop dat dat jaar neurologie op de afdeling Neurologie van het OLVG altijd een dierbare herinnering voor jullie zal blijven. In mijn loopbaan heb ik veel geluk gehad want vaak zijn nieuwe uitdagingen precies op het juiste moment aan mij voorbijgekomen. Maar in je eentje lukt er maar weinig. Velen hebben op verschillende momenten en op verschillende manieren een rol gespeeld in mijn ontwikkeling: naast mijn ouders en Marion Damave, en mijn twee oudste vrienden Klaas Broekhuizen en Rein Heddema, met wie ik al bijna vijftig jaar optrek, noem ik één van mijn opleiders, neuroloog en vriend Jan Vanneste, en Hans van Crevel, mijn hooggeschatte promotor Jaap Goudsmit, mijn AMC-collega Jan de Gans, die mij introduceerde in de hiv-neurologie, de aidsinternisten van het AMC Sven Danner, Joep Lange, Jan-Karel Eeftinck Schattenkerk, Peter Reiss, en later ook Jan van der Meer, Tom van der Poll, Mieke Godfried en Jan Prins. Natuurlijk mogen in dit rijtje mijn collega’s van de afdeling Neurologie van het AMC niet ontbreken, in het bijzonder Rien Vermeulen, Albert Hijdra en Pim van Gool, met wie ik jarenlang na de lunch de toestand in de wereld besprak, en Jan Stam, met wie ik vele jaren en nog steeds opleidingszaken behartig. Ook de gesprekken die ik mocht hebben met Carlton Gajdusek, Richard Johnson, Bob Gallo, Stanley Prusiner, Justin McArthur, Walter Royal, Bruce Brew, Richard Price, Joe Berger, Carolyn Britton en Yaakov Stern hebben bijgedragen aan de visies die ik heb ontwikkeld over klinische geneeskunde en wetenschap. Ik ben een bevoorrecht mens. Drie mensen wil ik in het bijzonder bedanken. Zeergeleerde Van Schaik, beste Ivo. Zonder jou zou het niet gelukt zijn. Na enkele gesprekken in het OLVG in was het mij duidelijk dat ik deze klus niet alleen kon volbrengen. Toen ik je vroeg mee te gaan, dacht je – geheel in jouw stijl – één avond na en zei toen: ik ga mee. Ik denk dat wij in veel opzichten complementaire kwaliteiten bezitten en dat o.a. daarom het project in het OLVG goed is verlopen. We zijn nog lang niet klaar, misschien wel nooit, en je moet ook nog even blijven, maar ik hoop voor jou en voor de neurologie in Nederland dat je loopbaan een passend vervolg krijgt.
Hooggeleerde Vermeulen, beste Rien. We hebben elkaar ontmoet in Leuven, in september , toen wij daar beiden een voordracht mochten houden. Sindsdien lopen wij samen door de neurologie. Ik heb me in het AMC bij Van Crevel en jou verder kunnen ontwikkelen – een betere plek was er niet. Ik heb veel van je geleerd en ook veel met je gelachen. Je houdt de Nederlandse neurologie en de Nederlandse neurologen scherp en dat is belangrijk en hard nodig. Dat je stijl daarin niet door iedereen wordt gewaardeerd, doet niets af aan het feit dat je bijna altijd gelijk hebt. Bijna. Ik hoop dat we in de komende jaren nog intensief kunnen samenwerken en dat ook de momenten van reflectie in de Utrechtsestraat gecontinueerd zullen blijven. Hooggeleerde Lange, beste Joep. Je hebt me destijds geïntroduceerd in het hiv-veld en daarmee een wereld voor me geopend. Ik mocht met je mee naar het front en heb daar ongelooflijk veel gezien en geleerd. Ik heb grote bewondering voor je scherpte en je analytisch vermogen, je snelheid en het vermogen om het overzicht te behouden. Een avond eten met jou is genoeg voor zes maanden plannen en energie, en dat is weinigen gegeven. Ik hoop dat we af en toe nog eens gaan eten. Ten slotte heb ik diep respect voor al je inspanningen in de afgelopen tien jaar om aids de wereld uit te helpen. Niet veel mensen in deze zaal kunnen goed zicht hebben op al je activiteiten in dit veld, en daarom mag dat hier wel eens gezegd worden. En ten slotte dit: Ruim vijftien jaar geleden, bij mijn promotie in deze zelfde zaal, zaten mijn ouders hier op de eerste rij. Mijn vader was die dag stil van trots, terwijl stil zijn niet zijn sterkste eigenschap was. Ze zijn er allebei niet meer, en dat spijt me zeer, speciaal vandaag. In mijn gedachten zijn ze erbij. Lieve Loes, wat heerlijk dat we dit allemaal samen beleven, en dan te bedenken dat het maar een stukje van ons geluk is. En Fransje, Fransje maakt al bijna vijftien jaar alles in mijn wereld een heel klein beetje mooier. Ik dank u voor uw aandacht. Ik heb gezegd.
Literatuur Groopman, J., How doctors think. Mariner Books, New York, Hijdra, A., en M. Vermeulen, Rationele geneeskunde. Filosofische achtergronden van de geneeskunde. Elsevier, Maarssen Levi, M., ‘De generalist in de moderne specialistische geneeskunde’. Ned. Tijdschr. Geneeskd. ; : - Lieburg, M.J. van, De Amsterdamse Internistenschool -. Erasmus Publishing, Rotterdam, Meer, J. van der, Ziekten bestaan niet (afscheidsrede). Vrije Universiteit, Amsterdam, Mooij, A., Geen paniek. AIDS in Nederland -. Bert Bakker, Amsterdam,
