Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 1
Voorwoord Deze brochure is geschreven voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 8 tot 12 jaar die lijden aan een nefrotisch syndroom. In deze brochure vertelt de 9-jarige Thomas over zijn ervaringen met deze aandoening. Aan de hand hiervan wordt ingegaan op de medische en sociaal-maatschappelijke aspecten van het nefrotisch syndroom. Als de brochure door de kinderen zelf gelezen moet worden, is het pittige kost. Als het leesniveau AVI 9 nog niet is bereikt, is de brochure heel geschikt om te worden voorgelezen. De commissie werd geadviseerd door Dr. J.A.E. van Wijk, kinderarts-nefrologe in het Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit in Amsterdam. Commissie Nefrotisch Syndroom
1
Thomasbrochbiw_GTB
P
25-01-2005
12:46
Page 2
De Thomas rap red-pred-prednison ik word er veel te dik van, ik lijk wel een ballon
Ne-ne-nefrotisch syndroom er is wel mee te leven, maar lijkt een boze droom Slapeloze nachten, pijn in je benen je voelt het in je botten, van je hoofd tot in je tenen. O, ging het maar over, lig je vaak te hopen midden in de nacht kilometers lopen. Pred-pred-prednison ik word er veel te dik van, ik lijk wel een ballon En dan naar school, container voor m’n plas, ik schaam me dood, verstop hem in mijn tas, wordt gepest, de kleinste van de klas.
2
Geen chips, geen ijs, geen zout op mijn patat want dan krijg ik een terugval en moet ik dagen plat. Iedere verjaardag heb ik een recidief, Pa doet zo bezorgd en ma is veel te lief. Zit ik hier te balen, word ik agressief Of je er nu vanaf bent geen enkele garantie Krijg je weer een terugval net in je vakantie Pred-pred-prednison ik word er veel te dik van, ik lijk wel een ballon Maar ik ben ik, al ben ik veel te dik, Al zit ik vol met haar, al doe ik soms wat raar, Al wil ik soms niet groeien, gewoon niet mee bemoeien. Want ik ben ik, zo zit ik in mekaar En dat is oké en Jij bent jij al ben je veel te dik, Al zit je vol met haar, al doe je soms wat raar, Al wil je soms niet groeien, gewoon niet mee bemoeien. Want wij zijn wij Zo zit dat in mekaar en dat is oké.
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 3
Waar kun je wat vinden? Thomas en het nefrotisch syndroom
4
Hoezo bijzonder
6
Thomas stelt zich voor
7
Malle bruine bonen
8
Over gevoelens Waar je misschien bang voor bent, maar toch graag wilt weten De nierbiopsie
23 24 25
Alle soorten en maten
27
Thomas vertelt over zijn medicijnen
28 30
Nieren ruimen lekker op
8
Nieren maken zich overal druk om
9
Thomas vertelt hoe het begon
10
De bekendste medicijnen nog even op een rijtje
14
Thomas doet boodschappen en let op zijn dieet
31
15
Een waanzinnig lekkere gehaktbal
32
Tonnetje rond Weet je hoe een echo wordt gemaakt?
Wat je wel en wat je niet moet doen 33 Dorst als een paard
16
Weet je wat een infuus is?
16
Afbouwen in het keukenkastje
18
Een eigen tekening Je plas als dipsaus
20
Een handleiding voor je spreekbeurt Tot slot Het laatste woord is aan Thomas
34 35 36
21
3
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 4
Thomas en het nefrotisch syndroom Ken je Thomas? Hij heeft net zoals jij het nefrotisch syndroom. Het wát? Het ne-fro-tisch syn-droom. Wat een moeilijk woord zeg, je kunt het bijna niet uitspreken. Maar als je het straks een paar keer hebt gelezen en hardop hebt gezegd, onthoud je het wel. Heb jij ook het nefrotisch syndroom? En weet je dat al lang of heb je het nog maar net gehoord? Hoe moet dat nu? Niet over praten, net doen of het niet waar is? Dat kan, maar daar schiet je niet zoveel mee op. Je kunt het ook anders aanpakken.
4
Met het nefrotisch syndroom valt namelijk heel goed te leven. Je voelt je lang niet altijd ziek en de meeste dingen mag je net als andere kinderen gewoon doen. Natuurlijk is het niet leuk om een ziekte te hebben die misschien niet helemaal overgaat. En natuurlijk hoef je je niet stoer te gedragen
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 5
als de ziekte weer terugkomt of als je weer een poosje naar het ziekenhuis moet. Mensen die zeggen dat er ergere dingen zijn in de wereld, hebben zelf meestal niks en bovendien weten ze helemaal niet waar het over gaat. Het is jouw leven en jij wilt ook graag een plezierig leven leiden. Zo is het toch? En natuurlijk ben je af en toe kwaad en verdrietig. Weer ziek zijn op je verjaardag of weer niet mee kunnen op schoolreis. Verschrikkelijk is dat! En dan mag je ook best even met de deuren smijten, maar bedenk wel dat je niet zielig bent en dat andere mensen dat ook niet hoeven te vinden. Aan mensen die jou zielig vinden, heb je trouwens niet zoveel. Als jij gewoon doet en af en toe iets vertelt over je ziekte, zullen de meeste mensen beter begrijpen wat je mankeert en je normaal behandelen. Weet je, misschien zijn er zelfs mensen die af en toe een beetje rekening met je houden? Nou, mooi toch?
In dit boekje probeert Thomas je uit te leggen wat er aan de hand is als je het nefrotisch syndroom hebt. Misschien worden ook jouw vragen wel beantwoord. Als je er meer vanaf weet, maak je je misschien minder zorgen en kun je er beter mee leven. Bovendien kun je straks je klasgenoten uitleggen wat het nefrotisch syndroom is en begrijpen zij beter waarom je af en toe niet naar school kunt of niet mag gymmen of zwemmen. En je moet maar zo denken: als jij een spreekbeurt moet houden, hoef je niet zo lang na te denken over een onderwerp, want daar weet je dan álles van.
5
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 6
Hoezo bijzonder? Het nefrotisch syndroom komt heel weinig voor. Maar 1 op de 6000 kinderen krijgt deze ziekte. En dan zijn het ook nog meer jongens dan meisjes die het krijgen. Het is natuurlijk niet leuk als je dan uitgerekend die ene bent. Een beetje bijzonder ben je dus wel!
6
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 7
H
allo, ik heet Thomas en ik ben al bijna tien jaar. Ik zit in groep 6 bij meester Daniël. Het is erg leuk op school. Meester Daniël maakt heel vaak grapjes. Soms doet hij net of hij plotseling weg moet en vergeet hij ons. Dan trekt hij zijn jas aan en rent de klas uit. Nu trappen we daar niet meer in, maar in het begin wel. Heb jij ook een leuke juf of meester? Gisteren moest ik naar het ziekenhuis en kon ik niet naar school. Ik heb een ‘recidief’. Wat het precies betekent, weet ik niet maar ik weet wel dat ik me dan weer ziek voel en dat er weer veel eiwit in mijn plas zit. Mijn moeder noemt dat ‘een opleving’. Eigenlijk ook een raar woord, hè?
Om de twee maanden ga ik naar het ziekenhuis voor onderzoek. Vaak moet ik mijn plas meenemen en wordt er bloed geprikt. Ook controleert de dokter altijd even mijn bloeddruk. Verder wil hij weten hoe lang ik ben en hoeveel ik weeg. Soms gaat mijn kleine zusje mee. Meestal mag ze niet mee omdat ze overal aan zit. Mijn moeder wordt daar ‘horendol’ van, zegt ze, en dan hoort ze niet goed wat de dokter allemaal zegt. Maar dat is niet zo erg want ik luister zelf ook. Misschien weet ik nu al meer dan mijn moeder. Oh ja, ik heb ook nog een broertje, maar die is veel kleiner dan ik. Mijn broertje en zusje hebben geen ziekte. Gelukkig maar: ‘Eén is al teveel’ zegt mijn vader altijd. Mijn vader en moeder werken allebei, maar ze zijn ook vaak thuis. Mijn moeder is journalist en mijn vader is kok in een restaurant. Ik was 4 jaar toen ik ziek werd. Maar dat vertel ik je later nog wel. Ik moet nu de tafel dekken want we gaan zo eten.
7
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 8
Malle bruine bonen Je hebt zojuist kennisgemaakt met Thomas. Net zoals jij heeft hij het nefrotisch syndroom. Moeilijker woorden zijn er bijna niet te verzinnen, maar ja, zo heet het nu eenmaal, dus we moeten het er maar mee doen. Thomas is er al aardig aan gewend dat hij soms heel ziek is. Pas als hij zich dan weer beter voelt en weer naar school mag, is hij de narigheid weer gauw vergeten. Heb jij dat ook? Gelukkig voel je je niet altijd ziek bij een nefrotisch syndroom. Om te weten wat een nefrotisch syndroom is, moet je iets meer weten over je nieren, want daar heeft het mee te maken. Weet je waar je nieren zitten? Zet je handen maar eens in je zij. Daar waar nu je duimen zitten, diep in je buik, daar zitten de nieren. Je hebt er twee, aan iedere kant één. Ze zien
8
er wat raar uit. Ze lijken eigenlijk op bruine bonen maar dan wel wat groter natuurlijk. Maak maar eens een vuist van je hand. Zo groot is ongeveer een nier. Nieren zijn heel belangrijk: zonder nieren kun je niet leven. Poeh, wat een opscheppers die nieren. Zo klein en dan toch zo belangrijk? Wat doen die nieren dan allemaal?
Nieren ruimen lekker op In ons dagelijks eten zitten allerlei bouwstoffen die we nodig hebben om te leven. Niet alles wat aan eten en drinken naar binnen gaat, hebben we echt nodig. Wat het lichaam kan gebruiken, wordt door het bloed meegenomen naar de plaatsen waar dat nodig is. En waar blijft de rest? Van de rest maakt je lichaam een hoop, die door je darmen naar buiten komt en keurig in de wc plopt. De nieren helpen mee opruimen. Ze halen de afvalstoffen uit je bloed en sturen die door naar je plas. En waar je plas naar toe gaat, dat weet je wel.
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 9
Maar weet je ook waar die plas vandaan komt? Dat is niet zo moeilijk te begrijpen. Als je veel drinkt, komt er veel vocht in je bloed. Je lichaam heeft dat vocht niet allemaal nodig. De nieren zorgen ervoor dat je het vocht dat je niet nodig hebt, weer uitplast. Nou, wat denk je, zijn de nieren belangrijk of niet? Stel je toch eens voor dat je niet zou kunnen plassen. Soms worden nieren ziek en gaan ze stoffen doorlaten die in je plas terecht komen, terwijl ze daar niet in horen. Bij Thomas is dat ook gebeurd. In zijn plas zaten eiwitten die helemaal niet uitgeplast mogen worden.
Nieren maken zich overal druk om De nieren bemoeien zich eigenlijk overal mee. Dat moet ook want als er ergens anders in je lichaam iets mis is, kunnen de
nieren daar last van hebben. De bloeddruk bijvoorbeeld is iets om goed in de gaten te houden. Om dat te snappen, moet je iets meer weten over het hart. Het hart is eigenlijk gewoon een pomp die zorgt dat het bloed door de slagaders bij alle organen terecht komt. Door het pompen, komt er druk te staan op de bloedvaten. Die druk mag natuurlijk niet te hoog worden. Bij een gezonde druk gaat het bloed als een snelstromende rivier door de slagaders, niet te hard, maar ook niet te zacht. Precies goed! Bij sommige mensen is de bloeddruk te hoog. Dat betekent dat het hart steeds harder moet gaan pompen en er te veel druk op de bloedvaten komt. De nieren zitten ook vol met bloedvaten. Die kunnen dus ook last krijgen van een te hoge bloeddruk. Het gekke is dat je heel lang een te hoge bloeddruk kunt hebben zonder dat je het merkt. Het hart en de nieren werken extra hard door en laten niets merken. Op den duur kun je dan wel allerlei pijntjes en klachten krijgen. Aha, dat is dus oppassen geblazen! Kijk, en dat is nou de reden dat de dokter regelmatig je bloeddruk opneemt.
9
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 10
ziekenhuis en daarvoor moest ik een hele dag en een nacht mijn plas bewaren in een fles. Nou, daar zat die eerste keer natuurlijk niet veel in.
H
oi, daar ben ik weer. Kijk, dit ben ik. Toen was ik drie jaar. Wat was ik dik. En moet je mijn ogen zien. Iedereen dacht dat ik slecht geslapen had en veel snoepte, maar ik was heel erg ziek. Zie je m’n hoofd, en m’n buik en benen? Allemaal water! Ik kon bijna niet meer plassen en wilde ook niet meer eten. Soms was ik zo moe dat ik voor de televisie in slaap viel. De dokter vond het ook maar raar. Het eerste wat hij deed, was mijn bloeddruk opmeten. Hij legde een band om mijn arm en pompte daar wat lucht in. Op een metertje zag hij toen dat mijn bloeddruk te hoog was. Al dat vocht moest natuurlijk weg en daar zou ik later van de kinderarts plaspillen voor krijgen. Maar de dokter wilde nog meer weten. Hij wilde mijn plas laten onderzoeken in het
10
Toen ontdekte de kinderarts in het ziekenhuis dat er eiwitten in mijn kleine beetje plas zaten en dat mijn nieren ziek waren. Diezelfde dag lag ik al in het ziekenhuis in een speciale ’box’. Nee joh, niet in een kinderbox, ik was geen baby meer! Een ‘box’ is een kleine ziekenhuiskamer waar je helemaal alleen ligt. Iedereen die binnenkwam, ook mijn vader en moeder, moesten heel goed hun handen wassen en een schort voor. Alles moest héél schoon zijn. In het begin prikten ze vaak bloed en kreeg ik medicijnen. De medicijnen waren vloeibaar en gingen via een slang in mijn arm. Dat noemen ze een infuus. Omdat ik niet kon plassen, mocht ik bijna niks drinken en kreeg ik ook een dieet. Weet je wat een dieet is? Bij een dieet word je precies verteld wat je wel en niet mag eten. Daar moet je heel erg aan wennen. Je mag dan niet zomaar iets lekkers
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 11
11
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 12
in je mond stoppen. Eerst moet je nadenken of je dat wel mag hebben. Ik mocht geen zoute dingen eten en ook geen drop. Nou, dan smaakt alles toch heel anders hoor. Ze waren heel aardig in het ziekenhuis. Omdat het bloedprikken in mijn armen en handen soms pijn deed, hadden de zusters een molentje in mijn ‘box’ gemaakt. Daaraan zaten allemaal kleine cadeautjes. Na elke prik mocht ik een cadeautje uitpakken. De pijn was dan meestal gauw over. Broeder Bert deed altijd erg stom. Dan zei hij: ‘Zo kleine spons, hoe gaat het ermee?’ Omdat mijn broertje niet op bezoek mocht komen, hadden de zusters een foto van mij in mijn ‘box’ voor hem gemaakt. De eerste keer heb ik bijna drie weken in het ziekenhuis gelegen. En weet je wat heel fijn is? Als ik nu voor een paar nachtjes naar het ziekenhuis moet, krijg ik een bed op zaal. Dat is pas tof. Zo zie je maar dat er in een paar jaar tijd heel wat kan veranderen. Kijk, hier is een foto uit mijn album. Mijn broertje heet Koen. Hij is 7 jaar en mijn zusje heet Anne, maar die kan nog niet eens goed lopen en praten. Ze is wel lief hoor! En
12
dit ben ik op mijn verjaardag, toen werd ik 9. Balen toen omdat ik weer ziek was. Maar we hebben het nog wel gevierd hoor. Gewoon twee weken later toen ik weer beter was. Kijk mijn vader en moeder staan er ook op. Mijn vader heet Tim en mijn moeder heet Loes.
Heb jij ook een dieet? Schrijf eens op wat je wel en wat je niet mag eten wel
niet
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 13
13
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 14
Tonnetje rond De nieren van Thomas werden ziek toen hij 3 jaar oud was. Het begon met een fikse keelontsteking en Thomas werd tonnetje rond van al het vocht dat in zijn lichaam achterbleef. Ook kon hij bijna niet meer plassen. Oh, wat voelde hij zich beroerd. Wat was er aan de hand? De nieren van Thomas gingen als het ware lekken en lieten eiwitten doorglippen in de plas. Dan houd je te weinig eiwitten in je bloed over en blijft er te veel vocht achter in je lichaam. Hierdoor ging Thomas steeds minder plassen, zodat het vocht zich ging ophopen in de weefsels onder zijn huid. Zijn buik en hoofd leken wel ballonnen. Als je te weinig plast en vocht vasthoudt, heet dat met een moeilijk woord oedeem. Dat spreek je trouwens uit als UI-deem. Toen Thomas naar de dokter ging, moest hij een dag én een nacht zijn plas in een grote plastic fles bewaren. Zo’n
14
fles noemen ze een container of een bokaal. De plas werd goed onderzocht in een laboratorium. Thomas kreeg ook nog een prik in zijn arm om te onderzoeken of er nog voldoende eiwitten in zijn bloed zaten. Ook werd er nog een echo, een bijzondere foto, van zijn buik gemaakt.
Weet jij nog hoe je eruitzag toen je ziek werd?
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 15
Weet je hoe een echo gemaakt wordt? Een echo is een foto van de binnenkant van je lichaam. Zo’n foto kan niet gemaakt worden met een gewoon toestel. Zelfs niet met een digitaal fototoestel. Daarvoor wordt een speciaal apparaat gebruikt: een echo-apparaat. Om te zorgen dat de foto duidelijk is, wordt een stukje huid ingesmeerd met gel. Het echoapparaat heeft een soort microfoon. De dokter beweegt de microfoon over de plek met gel waarvan hij een foto wil hebben. Daar voel je niks van. Alleen de gel voelt een beetje... brrr... brrr.... koud aan. De microfoon maakt zachte trillingen die door je lichaam gaan. De trillingen komen tegen het orgaan dat gefotografeerd moet worden. Het echo-apparaat merkt dat en laat dit zien op een televisiescherm. Een foto op televisie. Eigenlijk is het een soort geluidsfoto die de dokter op televisie kan bekijken. Grappig, dat je zo de binnenkant van je lichaam kan zien. Misschien mag je wel een keer meekijken van de dokter. Kom je toch mooi een keer op televisie.
15
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 16
Dorst als een paard De dokter maakte zich zorgen. Thomas had het nefrotisch syndroom en moest meteen in het ziekenhuis blijven. Daar kreeg hij direct medicijnen en een dieet. Ook mocht hij bijna niets drinken. Eerst kreeg Thomas zijn medicijnen via het infuus. Maar later mocht hij ze zelf doorslikken. Nou, dat viel niet mee zeg. Jakkiebah, wat waren die vies. De medicijnen werden daarom in vanillevla gestopt zodat ze wat makkelijker in te nemen waren. Maar omdat in vanillevla óók vocht zit, mocht Thomas nog minder drinken. Soms maar een halve liter op een dag én een nacht. Tjonge, jonge wat zal Thomas een dorst hebben gehad.
16
Eén van de medicijnen die Thomas kreeg toegediend, heet prednison. Meestal helpt dat heel goed. Ook bij Thomas. Na twee weken bleven de eiwitten, die eerst in zijn plas terechtkwamen, nu keurig in het bloed zitten. Nu kon hij ook weer plassen. Kijk, zo zag hij eruit toen hij na bijna drie weken uit het ziekenhuis kwam. Zijn dikke hoofd en buik waren bijna helemaal verdwenen. Dat kwam onder andere door de medicijnen, de prednison. Het nefrotisch syndroom zélf, was helaas niet over.
Weet je wat een infuus is? Een infuus bestaat uit een naald met een slangetje dat in je ader uitkomt. Daarin kan de dokter medicijnen of vocht stoppen. Thomas kreeg dus eigenlijk vloeibare medicijnen via een slangetje in zijn bloed.
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 17
17
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 18
Afbouwen in het keukenkastje
I
n het begin waren mijn ouders heel verdrietig en ook een beetje boos. De dokter had hun verteld dat het nefrotisch syndroom misschien niet over zou gaan en dat ik heel lang medicijnen moest slikken. Ik was heel blij want ik mocht naar huis en kon weer met mijn broertje spelen. Op school mocht ik wel eens in het kringgesprek vertellen over het ziekenhuis. Binnenkort moet ik een spreekbeurt houden, dan zal ik ze eens precies uitleggen wat een nefrotisch syndroom is en wat er allemaal bij komt kijken.
18
En er komt heel wat bij kijken. Dat merkte Thomas wel toen hij na drie weken uit het ziekenhuis kwam. Om beter te worden, kreeg hij in het ziekenhuis heel veel prednison. Eerst vloeibaar via het infuus en later moest hij wel 6 pilletjes per dag slikken. Toen hij weer thuis was, mocht hij steeds minder prednison gaan gebruiken. Afbouwen heet dat. Prednison helpt meestal heel goed maar het is ook een heel sterk medicijn. Als je het lang moet slikken, kun je weer andere klachten krijgen. Je groeit bijvoorbeeld alleen maar in de breedte en niet in de lengte. En een bolle toet is leuk bij een baby maar niet bij een grote knul als Thomas! En het is helemaal goed waardeloos om korter en dikker te zijn dan je vriendjes en klasgenoten. Jammer genoeg kun je er niets aan veranderen omdat je de medicijnen toch echt moet innemen.
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 19
Maar goed, Thomas moest dus ook afbouwen. Zijn moeder hing een schema op in het keukenkastje. In het vakje medicijngebruik hield ze keurig bij wanneer hij wél en wanneer hij géén prednison moest nemen. Maar er is nog een belangrijk vakje in dit schema. Kijk maar eens links bovenaan. Daar staat eiwitverlies. Weet je nog wat er gebeurt als de nieren eiwitten lekken en die eiwitten in de plas terechtkomen? Als dat gebeurt wil dat zeggen dat het nefrotisch syndroom weer terug is en dat je je weer ziek gaat voelen. Je hebt dan, zoals ze dat noemen een recidief, een opleving van de ziekte. Hoe
eerder je dat weet hoe beter, omdat je er dan samen met de dokter meteen iets aan kunt doen. Je moet dan weer méér prednison slikken totdat de eiwitten weer uit je plas zijn verdwenen. Sommige kinderen kunnen zich heel ziek voelen als ze een recidief hebben, Thomas ook. Van het afbouwen van de medicijnen kwam niet veel terecht. Thomas was nog geen twee maanden thuis of het nefrotisch syndroom kwam terug. En als je dan van de dokter weer een heleboel pilletjes per dag moet slikken, weet je wel hoe laat het is. En of je dan alsjeblieft even met de deur mag slaan zeg!
19
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 20
Wat heb jij allemaal meegemaakt toen je in het ziekenhuis lag? Je kunt hier je eigen tekening maken
20
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 21
Je plas als dipsaus
het niet zo erg. Maar hoe meer eiwitten er in de plas zitten hoe donkerder het uiteinde van het stickje kleurt. Op die manier kom je te weten of het nefrotisch syndroom weer terug is.
Hier kun je een stickje plakken
De vraag is: Hoe kom je erachter of je plas schoon is van eiwitten? Daar is iets heel slims voor bedacht. De dipstickmethode, en die kun je gewoon thuis doen. Dipstick, wat een rare naam hè? Net een nieuw zoutje voor een dipsaus. Nou let maar op! Hoe kom je erachter of je geen eiwitten in je plas hebt? In een buisje dat je bij de apotheek kunt kopen, zitten dunne stickjes van een speciaal soort papier. Op het buisje staat Albustix. Om te zien of er eiwitten in je plas zitten, wordt de plas eerst opgevangen in een flesje of een bakje en dan wordt zo’n stickje in de plas gedoopt. Het stickje verkleurt als er eiwitten in zitten. Als het een beetje verkleurt, is
21
Thomasbrochbiw_GTB
T
25-01-2005
12:46
Page 22
jonge, dat viel tegen. Ging het weer mis. En weet je wat ik nog het ergste vond? Dat mensen in mijn bolle wangen knepen en zeiden dat ik er zo goed uitzag. Terwijl ik me hartstikke ziek voelde. Ik had hoofdpijn, hele dikke ogen en ik moest overgeven. Thuis maakte ik heel veel ruzie en soms was ik zomaar ineens heel erg kwaad. Dan gooide ik alles kapot. Dat kwam door de prednison. Op school ging het ook niet goed. Omdat ik er zo opgeblazen uitzag, van het vocht maar ook van de prednison, werd ik veel geplaagd. Weet je wat ze zeiden? ‘Hé dikkop, als jíj gaat zwemmen, blijf je vanzelf drijven.’ Ik was nu zo dik geworden van de prednison dat mijn kleren niet meer pasten. Gelukkig kan mijn moeder goed overweg met de naaimachine. Ze maakt broeken en shirts voor me. Best
22
mooi hoor, maar het ziet er wel een beetje anders uit dan de kleren die je in de winkel koopt. Maar dat vind ik niet zo erg. Weet je wat ik veel erger vind en vond? Dat ik die container mee naar school moest nemen. Je weet wel, die grote plastic fles waar ik, als het nefrotisch syndroom terugkomt, een dag en een nacht mijn plas in moet opvangen en bewaren. ’s Morgens deed ik de container in m’n rugzak en op school stopte ik hem gauw onder het bureau van meester Daniël. Mijn moeder had met hem gepraat en gevraagd of dat mocht. Meester Daniël doet net of het heel normaal is en maakt er helemaal geen grapjes over. Als ik moet plassen, neem ik gewoon m’n rugzak mee naar de wc. De kinderen uit de klas zijn er nu ook wel aan gewend. Gelukkig hoef ik niet zo vaak te plassen op school en als ik wel moet, dan probeer ik het zo lang mogelijk op te houden, want ik plas liever thuis. Maar dat zeg ik maar niet tegen de dokter, dat vindt hij vast niet goed.
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 23
Over gevoelens Wat Thomas een beetje moeilijk vindt om te vertellen is dat het nefrotisch syndroom thuis af en toe wat spanningen met zich meebrengt. Soms weet niemand meer hoe het nu verder moet met de ziekte.Vakanties en feestdagen lopen vaak heel anders dan iedereen dacht. Soms is het makkelijk aan veranderingen te wennen, soms gaat dat veel moeilijker. Een ziekte verandert nu eenmaal je denken en voelen.Thomas heeft daar ook last van. Door de prednison kan hij soms heel driftig worden. Thomas vindt dat ook niet leuk en zijn broertje en zusje al helemaal niet... Maar het is wel begrijpelijk dat je door zo’n ziekte regelmatig uit je evenwicht raakt. Je ongelukkig voelen of driftig worden, kan ook te maken hebben met angst. Angst om nog zieker te worden of nooit meer beter te worden.
Koen, zijn broertje snapt dat wel en is meestal wel lief voor Thomas. Zijn vader en moeder doen ook erg hun best toch nog een heleboel leuke dingen te doen met elkaar. En als je bang bent, ga je gewoon even praten met iemand in je omgeving. Je zult nog verbaasd zijn hoeveel mensen er zijn die jou willen begrijpen en helpen.
Wat doe jij als je driftig wordt?
23
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 24
Waar je misschien bang voor bent maar toch graag wilt weten Ga je dood aan het nefrotisch syndroom? Nee, je gaat er niet aan dood. Is de ziekte besmettelijk? Nee, het nefrotisch syndroom krijg je niet van een ander. Je neemt het niet over zoals bij een griepje of verkoudheid. Daar zijn kinderen met het nefrotisch syndroom trouwens wel erg gevoelig voor. Dus niet te snel je jas uit doen! Is het nefrotisch syndroom erfelijk? Het komt bijna niet voor dat kinderen deze ziekte meekrijgen van hun ouders. Heel soms komt het voor dat meerdere mensen in één familie het nefrotisch syndroom krijgen.
24
Kan ik beter worden? Jammer genoeg zullen niet álle kinderen met het nefrotisch syndroom weer helemaal gezond worden. Misschien kun je zelf eens aan de dokter vragen of hij iets over jouw toekomst kan zeggen. Mag ik sporten? Probeer zo actief mogelijk te leven, maar doe je niet sterker voor dan je bent. Kies liever niet voor een vechtsport en ook de zogenaamde contactsporten, bijvoorbeeld judo, zijn minder geschikt. Thomas bijvoorbeeld voetbalt graag en als hij zich niet té moe maakt, gaat dat best goed. Hoe moet het met school als ik in het ziekenhuis lig? Laten we hopen dat dát niet al te vaak gebeurt, maar ook daar is aan gedacht. Misschien vind je het niet zo leuk om te horen maar er bestaat ook een ziekenhuisschool. Tjonge is dat even schrikken!
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 25
De nierbiopsie Bij sommige kinderen helpt prednison maar korte tijd. Bij weer andere kinderen die een nefrotisch syndroom hebben, helpt het helemaal niet. Dat is natuurlijk heel vervelend want dat wil zeggen dat de nieren eiwitten blijven lekken en dat je je steeds zieker gaat voelen. Als de medicijnen maar korte tijd helpen, heb je dus om de haverklap een recidief. En recidieven houden geen rekening met je verjaardag, vakantie of schoolreisje. Maar gelukkig laat de dokter het er dan niet bij zitten. Om erachter te komen wat er nou precies aan de hand is, gaat hij de nieren heel goed onderzoeken. Plechtig heet dat: de dokter gaat een nierbiopsie uitvoeren. Hij haalt een klein stukje weefsel uit de nier en onderzoekt dat. Thomas weet inmiddels heel precies hoe dat in zijn werk gaat.
V
oor de nierbiopsie moest ik twee dagen naar het ziekenhuis. De eerste dag ‘s morgens mocht ik alleen een kopje thee met een beschuitje. Eerst werden er foto’s gemaakt om te kijken waar de nieren precies zaten. In de behandelkamer kreeg ik een infuus in mijn hand zodat de dokter daar medicijnen of water in kon stoppen voor als ik een beetje zou uitdrogen tijdens het onderzoek. Toen kreeg ik een prik in mijn bovenbeen. Niet in mijn ader maar in een spier. Als je je been slap houdt en met je tenen wiebelt, dan doet de prik minder pijn. Het is maar één prik maar er zitten wel drie spuitjes op. En dan word je hééél slaperig. De dokter, de zuster, de pedagogisch medewerker (dat is
25
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 26
iemand die alles goed uitlegt) en papa en mama gingen mee naar de kamer waar het onderzoek werd gedaan. Ik kreeg nog een dikke kus en weg waren ze, naar een wachtkamertje. Ik moest op mijn buik gaan liggen, op een hard kussentje. De dokter maakte nog een echo om te kijken waar de nieren precies zaten. Om een verdovende prik te kunnen geven, tekende hij een paar strepen op mijn rug. Hihihi, dat kietelde een beetje. Mijn rug werd stijf en ik voelde helemaal niks meer. Toen moest ik heel diep zuchten. Door het diepe zuchten én dat harde kussentje komen je nieren wat omhoog. Op dat moment prikt de dokter en probeert hij voorzichtig een stukje weefsel van de nier te pakken te krijgen. Voor de zekerheid doet hij dat een paar keer. Maar dat geeft niet want je voelt toch lekker niks. Toen het klaar was, mocht het kussentje weg en moest ik op mijn rug gaan liggen omdat de nier anders misschien zou gaan bloeden. Wel 24 uur plat liggen, dat viel tegen zeg! Gelukkig kreeg ik een televisie en een dvd-
26
speler bij mijn bed. Daarmee ging de tijd veel sneller. De volgende dag ging ik al weer naar huis. Een week lang mocht ik me niet druk maken; niet hollen, niet zwemmen en op tijd naar bed. Wel mocht ik weer naar school. Ik vertelde aan mijn vriendjes van die naald in mijn rug. Ze deden net of ze het helemaal niet eng vonden, maar ik zag ze heus wel bang kijken.
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 27
Wat Thomas meemaakte noemen we dus een biopsie. Omdat je bij een prik in je rug héél stil moet liggen, worden kleine kinderen vaak helemaal in slaap gebracht. We noemen dat onder narcose gaan. De dokter kan dan, terwijl het kindje slaapt, het onderzoek doen en daar merkt het dan helemaal niets van. Twee weken na de biopsie moest Thomas weer naar de dokter voor de uitslag van het onderzoek. Natuurlijk was hij best een beetje zenuwachtig. Hij wist natuurlijk al dat hij een nefrotisch syndroom had, maar de bijzonderheden over zijn ziekte wist hij nog niet. De dokter vertelde dat Thomas een nefrotisch syndroom met minimale letsels had. Nou, dat klonk behoorlijk ingewikkeld. En het werd nog ingewikkelder omdat de dokter ineens Engels ging praten. Hij vertelde dat dokters onder elkaar niet spraken over minimale letsels maar over minimal changes. En eigenlijk wil dat zeggen dat Thomas net als de meeste kinderen met een nefrotisch syndroom, - gelukkig maar - de minst erge vorm heeft. Oef, dat was een hele opluchting want dat betekent dat de ziekte later, als Thomas ouder wordt, misschien toch wel over gaat.
Alle soorten en maten Minimal changes betekent minimale letsels en dat betekent heel weinig schade. Bij kinderen die aan een nefrotisch syndroom met minimal changes lijden, zijn de nieren zélf dus niet beschadigd. De meeste kinderen met een nefrotisch syndroom hebben deze vorm. Helaas zijn er ook andere soorten van het nefrotisch syndroom waarbij de nieren wél beschadigd kunnen zijn of littekens hebben. Eén van die soorten heet: Focale Sclerose. Gelukkig kan de dokter daar met medicijnen ook veel aan doen, maar de ziekte zélf gaat niet meer over. Kinderen die een nefrotisch syndroom hebben waarbij de nieren dus wél beschadigd zijn, hebben dus eigenlijk vreselijke pech, vind je niet?
27
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
W
12:46
Page 28
aar waren we ook alweer gebleven? O ja, bij het schema in het keukenkastje, weet je nog? Ik was aan het afbouwen met de prednison toen het nefrotisch syndroom weer terug kwam. Toen moest ik weer van voren af aan beginnen. Jammer genoeg gebeurde dit een paar keer achter elkaar en had ik recidief op recidief. Omdat de prednison alléén soms niet meer helpt, kan de dokter er dan ook nog een ander medicijn bijgeven. Naast de prednison kreeg ik er bijvoorbeeld cyclofosfamide bij. Cyclo- hoe spreek je dat nu weer uit? Cyclofosfamide wordt ook wel Endoxan genoemd en dat is veel makkelijker uit te spreken. Omdat de medicijnen heel sterk zijn en je er allemaal bijverschijnselen van kunt krijgen, moet de dokter goed opletten of je er wel tegen kunt. Dus moest ik weer naar het ziekenhuis. Dat was best rot.
28
Toen Thomas weer in het ziekenhuis lag, kwam hij Judith tegen. Judith is 8 jaar en heeft ook het nefrotisch syndroom. Bij haar gaat het allemaal weer een beetje anders. Ook bij Judith hielp de prednison niet meer zo goed. Maar zij kreeg geen Endoxan, zij kreeg weer een ander medicijn: Ciclosporine. Ook weer zo’n woord waarbij je tong dubbelklapt. Gelukkig heeft dit medicijn ook nog een andere naam. Als je bij de apotheek om Neoral vraagt, weten ze daar precies welk medicijn je bedoelt. Judith had ook een nierbiopsie gehad. Wat hadden die twee veel te bepraten zeg. Ze vertelde Thomas dat ze in het begin, toen ze net begonnen was met de cyclosporine, iedere week naar het ziekenhuis moest voor controle. Pas later, toen de dokter wist hoeveel Judith van die cyclosporine mocht hebben, kreeg ze speciaal voor haar gemaakte capsules en hoefde ze minder vaak terug voor controle. Judith werd behoorlijk beroerd van die pillen. Ze kreeg allerlei bijverschijnselen. Haar haar viel uit, ze kreeg brandende handen en last van bloedend tandvlees. Judith slikt dit medicijn al vier jaar. Gelukkig heeft ze nu weer een
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 29
prachtige bos haar en haar handen branden nu ook niet meer. Wat ze wel heel vervelend vindt, is dat ook de kleine haartjes op haar lichaam flink zijn gaan groeien. Thomas en Judith zien elkaar nog regelmatig. Soms in het ziekenhuis, maar ook wel eens op een landelijke dag van de Commissie Nefrotisch Syndroom van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, waar zijn moeder lid van is. De vader van Judith is voorzitter van die commissie. Met nog een paar andere ouders van kinderen met
een nefrotisch syndroom proberen ze, samen met de artsen, steeds meer te weten te komen over de behandeling van deze ziekte zodat hun kinderen steeds beter geholpen kunnen worden. Thomas vindt Judith heel aardig. Hij heeft haar een kaart geschreven toen hij op vakantie was in Friesland. Zou ze hem terugschrijven? Hij hoopt van wel, maar dat hoeven ze op school helemaal niet te weten!
29
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 30
De bekendste medicijnen nog even op een rijtje Kinderen met het nefrotisch syndroom krijgen meestal eerst prednison als medicijn. Prednison helpt meestal heel goed maar kent ook bijverschijnselen die je niet leuk zult vinden. We zullen er een aantal noemen: ● ●
● ● ●
● ●
●
Het kán de vorm van je lichaam veranderen Je kúnt een opgeblazen gezicht en nek krijgen Het kán je eetlust vergroten Het kán zijn dat je minder groeit Het kán je weerstand verminderen, dit betekent dat je sneller ziek wordt Je bloeddruk kán te hoog worden Je botten kunnen er minder sterk van worden Je kunt er onrustiger en soms zelfs driftig van worden
Maak je geen zorgen Niet alle kinderen die prednison slikken, krijgen al deze bijverschijnselen. Ze komen het meest voor als je veel prednison slikt. Soms moet dat om het nefrotisch syndroom onder controle te krijgen. Maar jouw dokter zal proberen je niet meer te geven dan je nodig hebt. Hoe minder je gebruikt, des te minder bijverschijnselen je hebt.
30
Heel belangrijk van Prednison is dat je er nooit plotseling mee mag stoppen, maar dat je het gebruik altijd moet afbouwen. Cyclosporine kent ook bijverschijnselen: ● ● ●
● ●
●
Je haar kán uitvallen Je kúnt branderige handen krijgen Je tandvlees kán wat dikker worden en af en toe gaan bloeden Je bloeddruk kán te hoog worden Je kúnt last krijgen van je zenuwen en je spieren Je haren op je armen, benen en rug kúnnen gaan groeien
Ook hier geldt dat niet alle kinderen die dit medicijn moeten slikken al deze klachten krijgen. Cyclosporine moet dagelijks geslikt worden over een langere periode van meestal een aantal jaren. Cyclofosfamide is meestal een eenmalige kuur van ongeveer acht tot twaalf weken. Tijdens het slikken van Cyclofosfamide kán een blaasbloeding optreden. Je bent ook gevoeliger voor infecties. Als je dit middel krijgt voorgeschreven, zal de dokter je voortdurend controleren, en moet je juist veel drinken.
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 31
Dat zijn natrium-arme chips. En die smaken hartstikke goed.
H
oi, daar ben ik weer. Ik ga boodschappen doen. Met wie? Met helemaal niemand. Ik ga alleen. Op een briefje heb ik opgeschreven wat ik moet halen. Boodschappen doen is soms niet eenvoudig, omdat ik andere dingen moet eten dan mijn broertje en zusje. Ik heb een dieet en mag maar weinig zout hebben. Een ander woord voor zout is natrium. Dat dieet? Ach... als je er eenmaal aan gewend bent, denk je er niet meer bij na. Mijn moeder heeft me vanaf mijn vierde jaar geen zout meer gegeven. En weet je wat heel gek is, ik vind zout helemaal niet lekker, ik vind het zelfs vies. En dat is maar goed ook! Omdat het nefrotisch syndroom regelmatig terugkomt, moet ik me goed aan mijn dieet houden. Zie je wel? Er staan chips op mijn lijstje.
Als de anderen bij ons een gebakje krijgen, maakt mijn moeder speciaal voor mij een kommetje met opgeklopte slagroom. Daar kan geen taartje tegenop! En als het nefrotisch syndroom even weg is, Boodschappe mag ik wel eens een n vanille-ijsje. Oef, dat brood vind ik zo lekker. Maar melk dat gebeurt niet zo drop vaak. Die ijsjes zijn vet uien en barsten van het prei zout, alleen proef je dat niet door de voor Thomas vanille. Ik moet dus nasikruiden zonder echt letten op wat ik zout eet en ook op hoechips zonder zo veel ik eet. Door de slagroom ut prednison heb ik eieren namelijk altijd trek.
31
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 32
Thomas heeft dus een natrium-arm dieet. Hij vindt het nu niet zo erg meer omdat hij er aan gewend is. Samen met zijn vader en moeder bedenkt hij steeds weer nieuwe dingen die hij wel mag eten. Met traktaties op school kan hij niet altijd meedoen. Dat is wel eens jammer. Als zijn klasgenoten kaas en worst trakteren, is hij soms een beetje teleurgesteld. Natuurlijk vindt hij het extra leuk als ze speciaal voor hem iets van snoep meebrengen, want dát mag hij wel hebben. Niet teveel natuurlijk anders krijgt hij ruzie met de tandarts. Ook een rijstwafel of een appel eet hij graag. Een heleboel kinderen houden al een beetje rekening met hem als ze jarig zijn. Het is gewoon een kwestie van wennen. En wat doet Thomas zelf als hij jarig is?
Een waanzinnig lekkere gehaktbal! Voeg toe aan het gehakt: ● ● ● ● ● ●
●
● ●
●
D
an nodig ik al mijn vriendjes uit én Judith en dan zorgt mijn moeder voor een grote schaal patat. Hoe ik dat dan eet? Gewoon zonder zout en met natrium-arme mayonaise. Hartstikke lekker! En als ze dan ook nog kroketten gaat bakken voor de visite, kookt mijn moeder voor Judith en mij een eitje.
32
●
een fijngesneden stukje ui of prei een mespuntje kerrie verse tuinkruiden een scheutje madeira natrium-arme nasikruiden een theelepel natrium-arme mosterd een fijngesneden natrium-arme augurk een mespuntje paprikapoeder een theelepel natrium-arme tomatenpuree en oregano een theelepel natrium-arme pindakaas twee theelepels gembernat
TIP! Vraag aan je moeder of ze je helpt een heleboel van deze lekkere gehaktballen te maken. Houd er een paar over en vries ze in voor een volgende keer. Eet smakelijk!
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 33
Hier kun je zelf invullen wat je WEL en wat je NIET moet doen als je het nefrotisch syndroom hebt. NIET doen
WEL doen
(Bijvoorbeeld) Niet mopperen op je moeder als ze zegt dat je je medicijnen nog moet innemen
33
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 34
Een korte handleiding voor je spreekbeurt 1 Wat is een nefrotisch syndroom? 2 Wat gebeurt er in je lichaam als je deze ziekte hebt? 3 Hoe is het bij jou begonnen en hoe zag je er toen uit? 4 Wat gebeurde er daarna in het ziekenhuis? 5 Wat is een recidief en wat moet je doen als je er een krijgt? 7 Wat mag je wel en wat mag je niet? 8 Hoe wil je dat andere mensen met je omgaan?
34
Maak hier je eigen aantekeningen
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 35
Tot slot... Waarschijnlijk vond je dit geen echt leuk boekje om te lezen. Laten we eerlijk zijn: het was geen spannend stripverhaal of toch wel? ..... Een avonturenverhaal was het wel een beetje: Thomas en het nefrotisch syndroom. Toen je aan dit boekje begon, leek het misschien allemaal vreselijk moeilijk en ingewikkeld. Nu heb je het bijna uit en weet je al veel meer over deze ziekte. Natuurlijk zijn er heel veel dingen die jij anders moet doen dan de meeste gezonde kinderen, maar je zult merken dat ook minder leuke dingen kunnen wennen en soms veel minder ingewikkeld zijn dan je misschien dacht. Bovendien is het nefrotisch syndroom bij kinderen een ziekte die over kan gaan als je wat ouder wordt. Laten we hopen dat dat ook bij jou gebeurt. Wij wensen je veel sterkte en hopen dat je ooit weer helemaal gezond wordt.
35
Thomasbrochbiw_GTB
25-01-2005
12:46
Page 36
Mocht je toch nog vragen hebben of iets willen vertellen over jouw ervaringen met het nefrotisch syndroom schrijf dan naar:
Thomas p/a Commissie Nefrotisch Syndroom Postbus 284 1400 AG Bussum Je mag ook e-mailen naar
[email protected]
J
a, hoor eens, dit boekje gaat over mij, IK heb het laatste woord hier! Ik moet toegeven dat ze wel gelijk hebben. In het begin begreep ik ook geen fluit van dat nefrotisch syndroom, ik wist alleen dat het voorlopig niet zou overgaan en dat maakte me erg opstandig en boos. Nu snap ik er meer van en kan ik er ook beter mee omgaan. Nou, het beste dan maar en laat eens wat van je horen! O ja, dat is waar ook, ik kreeg een kaartje terug van Judith. Ze vroeg of ik kwam logeren in de vakantie. Ik denk niet dat ik ga. Ze kan niet eens voetballen. Ze schreef wel dat ze heel goed kan skeeleren. Misschien dat ik dan toch wel ga!
36
Groeten van Thomas
