De Appelboomkeskrant Revalidatiecentrum ’t Appelboomke Dagcentrum voor de behandeling van peuters en kleuters met een autismespectrumstoornis
Beste lezer,
Inhoud Voorwoord
p.1
Is er een grens aan het autisme?
Voorwoord
p.2-3
Wist je dat ….
p.4
Het voorbije half jaar
p.5-6
Hier
Time flies when you’re having fun! Dat heeft het afgelopen half jaar wel bewezen. Het was voor ’t Appelboomke een boeiend tweede semester met heel wat uitdagingen. Zo was er ons jubileumcongres in oktober waar we – volgens de reacties van de aanwezigen – best fier op mogen zijn. Daarnaast heeft Linda Ceulemans na 25 jaar dienst besloten een punt te zetten achter haar carrière als logopediste. Een vaste waarde ging hierdoor verloren voor ’t Appelboomke met de uitdaging deze opnieuw in te vullen. En dat is ons ook gelukt. U ziet, we blijven bezig met het uitbouwen van onze expertise.
Gelezen
p.7
Dankjewel
p.8
Veel leesplezier, Het Appelboomkesteam
Winterkiekjes konden we op de valreep nog vastleggen. De kapoentjes hebben ervan genoten. Februari 2007
-1-
De Appelboomkeskrant
Is er een grens aan het autismespectrum? Na de eerste wetenschappelijke beschrijvingen van autisme en Asperger syndroom, ging onderzoek zich decennia lang toespitsen op de juiste kenmerken ervan, mogelijke oorzaken, en doeltreffende behandelingen. Het vertrekpunt was vooral de autistische stoornis die we nu soms “kernautisme” of “Kanner’s autisme” noemen, naar de arts die het beeld eerst beschreef. Deze kinderen hebben ernstige uitvallen in hun sociale ontwikkeling, hun taal ontwikkelt zich vaak niet spontaan, gaat soms achteruit op peuterleeftijd, en levenslang blijft hun taal- en communicatieontwikkeling beperkt en anders dan bij andere mensen. Ongeveer drievierde van deze kinderen hebben een intelligentieniveau beneden het normale. In feite gaat het om een zeldzame aandoening: ± 5 /10.000 kinderen, of 0,05% van de bevolking heeft deze vorm van autisme. De meeste kinderen die in het Appelboomke behandeld worden voldoen aan dit beeld. In de jaren ’80 van de 20e eeuw kwamen clinici echter tot de vaststelling dat er ook kinderen (en volwassenen) waren die een aantal kenmerken van autisme vertoonden, maar niet evenveel of niet in dezelfde mate als kinderen met Kanner’s autisme. Toch hadden deze personen duidelijke problemen om zich aan het gewone leven aan te passen, en op een gewone manier te ontwikkelen. De begrippen “atypisch autisme” en “pervasieve ontwikkelingsstoornis” (POS) maakten hun opgang om deze groep te omschrijven. Het is heel lang moeilijk geweest om te onderzoeken hoeveel kinderen en volwassenen nu zo’n POS hadden, die niet volledig aan de criteria voor autisme voldeed. Het probleem was dat er wel goede definities waren voor de oorspronkelijke en typische pervasieve ontwikkelingsstoornissen, met name autisme en Asperger syndroom, maar geen voor de niet-typische, de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven (POS-NAO of in het Engels PDD-NOS). Als je de criteria te streng maakt, bv. bijna hetzelfde als voor (Kanner’s) autisme, dan ging je een aantal mensen tekort doen die niet aan deze criteria voldeden, maar toch belangrijke problemen hadden in het sociaal-communicatief functioneren. Maar nam je te ruime criteria, bv. het hebben van slechts één symptoom van autisme, dan ging je misschien een onnodig groot aantal mensen “autistiform” of “pervasief” gaan noemen. Hieraan zijn ook risico’s verbonden, bv. dat men dan soms een verkeerde diagnose gaat stellen (sommige kenmerken van autisme komen voor bij o.m. andere psychiatrische aandoeningen, of bij ernstige taalontwikkelingsstoornissen). Een ander gevaar is dat men te snel een “label” gaat geven aan een kind dat gewoon wat anders is dan het gemiddelde. Het verbeteren van de diagnostische methodes en een beter inzicht in de auti-symptomen heeft ertoe geleid dat de vraag naar een betere aflijning van wat nu wel en wat niet verwant is aan autisme beter geformuleerd kon worden. Dit heeft in de voorbije 10 jaar geleid tot het begrip autismespectrumstoornissen (ASS). Waar gaat het precies om? De term is duidelijk: het gaat om een spectrum van stoornissen, die verwant zijn aan autisme. Alhoewel dit voorlopig nog maar een wetenschappelijke definitie is – de officiële benaming blijft Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen – geeft het meer duidelijkheid. Men spreekt van een ASS als een kind ontwikkelingsstoornissen heeft in de 3 domeinen van autisme1. Deze ontwikkelingsstoornissen hoeven echter niet zo uitgesproken te zijn als bij Kanner’s autisme, bv. een kind heeft wel normale mijlpalen van taalontwikkeling, maar 1
Dit zijn (1) stoornissen in de sociale wederkerigheid, (2) stoornissen in de communicatie (taal, non-verbaal), en (3) beperkte interesses met abnormaal herhalen van gedragingen of gedachten. Februari 2007 -2De Appelboomkeskrant
communiceert niet adequaat met zijn taal. Vaak zie je ook dat er in twee auti-domeinen belangrijke stoornissen zijn, maar in het derde auti-domein slechts enkele kenmerken zonder dat het kind er veel hinder van ondervindt, bv. erg vastzitten in een éénzijdige interesse, maar geen stereotype gedragingen of last bij veranderingen. Er moet echter wel sprake zijn van verstoring van de ontwikkeling: het gaat niet zomaar om wat eigenaardige kenmerken, maar het kind of ten minste zijn ontwikkeling ondervindt duidelijk hinder van deze kenmerken. Deze definitie is duidelijker dan die van POS-NAO: bij dit laatste moeten er immers geen symptomen zijn in de 3 auti-domeinen, met o.m. het risico dat je de diagnose soms stelt bij kinderen die in feite een andere aandoening hebben. Hoe vaak komt ASS volgens de huidige criteria voor? Met een strakke definitie van ASS zie je dat ongeveer 3/1000 (0,3%) kinderen een stoornis hebben in het autismespectrum, en als je de vagere definitie van POS-NAO gebruikt gaat het om bijna 6/1000 (0,6%) kinderen. Tot een aantal jaar geleden dacht men dat welke definitie je ook gebruikte – autisme, Asperger, ASS, POSNAO – er in ieder geval ergens een grens was aan het spectrum. En dat die grens ook te zien was op het niveau van de symptomen of probleemkenmerken. Kinderen met ASS zouden dus kenmerken hebben die bij andere kinderen niet voorkwamen, en in ieder geval zou je bij ASS een combinatie zien van kenmerken – de 3 domeinen – die je bij andere kinderen niet zou zien. Naast deze grens op symptoomniveau is er de grens van al dan niet verstoorde ontwikkeling, waarover we het eerder hadden. Deze grens heeft meer te maken met ernst en deficits dan met symptomen op zich. Maar wat blijkt nu uit recent onderzoek? Een eerste merkwaardige vaststelling was bij gedragsonderzoek bij bloedverwanten van kinderen met ASS. Dit wordt gebruikt bij genetische research. Onderzoekers vonden dat ongeveer één vierde van de ouders, broers en zussen van kinderen met ASS symptomen hebben in ten minste één auti-domein. Het gaat hier weerom niet om vage kenmerken, maar om duidelijke symptomen, zij het dat die personen er meestal weinig hinder van ondervinden. Het impact is in elk geval heel veel kleiner dan het hebben van ASS. Men noemt dit het “breder fenotype” van ASS. De tweede merkwaardige ontdekking was toen onderzoekers auti-vragenlijsten gingen afnemen van grote groepen gewone kinderen en volwassenen, die geen klachten hadden. Uit deze vragenlijsten blijkt dat kenmerken in ten minste één van de drie auti-domeinen in lichte mate voorkomen bij een heel groot deel van de mensen. Je kan de meeste mensen als het ware voor elk auti-domein op een glijdende schaal plaatsen van “helemaal geen kenmerken in dit domein” tot “zoveel kenmerken aanwezig als bij personen met ASS”. Veel ouders en deskundigen hadden wel vermoedens in die richting, maar nu is het ook aangetoond. In de praktijk betekent dit dat er geen scherpe afgrenzing is van kenmerken die wel en die niet bij ASS horen. Wat wel naar voor komt uit dit onderzoek is dat mensen met ASS zich wel aan het uiteinde van de schaal bevinden voor de 3 auti-domeinen, waar andere mensen zich aan het andere einde of ergens in het midden bevinden voor de 3 schalen. Het blijkt dat mensen met ASS extreme kenmerken in de 3 domeinen in zich verzamelen en dat dit leidt tot een ernstige ontregeling van de ontwikkeling. Terwijl matige kenmerken in één, twee, en misschien zelfs in 3 domeinen de ontwikkeling niet ontregelt. We kunnen dus besluiten dat er op het vlak van de kenmerken of symptomen geen echte grens is aan ASS, laat staan aan POS-NAO, maar dat een belangrijk onderscheid is in welke mate de persoon met die kenmerken daarvan ook hinder ondervindt, en/of in zijn/haar ontwikkeling gehinderd wordt. Jean Steyaert
Februari 2007
-3-
De Appelboomkeskrant
Wist je dat … we op zaterdag 15 september opnieuw een motorrit organiseren. Dat dit kan gebeuren dankzij de medewerking van The Christian Motorcyclists Association (CMA). Dat er niet enkel met de moto kan gereden worden, maar dat er tevens ook leuke ‘kinder’animatie voorzien is. En natuurlijk kan er op deze dag ook lekker gesmuld worden. We brengen u van dit MOTO – ANIMATIE – SMULFESTIJN later op de hoogte. we van dit evenement vorig jaar ook enkele kiekjes genomen hebben:
we hopen dat je er ook weer zult zijn… en heel heel veel volk zult meebrengen !!!! wij met het Appelboomke deelgenomen hebben aan de kerstmarkt van de Limburgse Stichting Autisme (LSA). We verkochten daar hele mooie kaarsen, gemaakt door Mariëlle. Ingrid had mooie kerstkaarten gemaakt. Leuk zeg! we met de kindjes regelmatig gaan snoezelen in De Regenboog in Genk. dit echt een aanrader is voor de kindjes. je daar in familieverband (o.a. in het weekend) ook naar toe kan. en dit op volgend adres: De Regenboog vzw – Weg naar As 60A – 3600 Genk – Tel. 089/358563 – mailadres:
[email protected]
Februari 2007
-4-
De Appelboomkeskrant
Het voorbije half jaar … 2007 ligt voor ons, vol mogelijkheden en dromen, goede voornemens en plannen. Maar eerst nog wat berichtjes uit het oude 2006. In oktober mochten we vele van onze lezers ontmoeten op ons congres:
‘De verbazing voorbij … vroegbehandeling bij autismespectrumstoornissen’.
Met spanning leefden we naar 13 oktober toe. Maar die dag zelf leken alle puzzelstukjes samen te vallen tot een mooi, succcesvol geheel. We genoten ervan en apprecieerden ieders feedback.
Bieke Van Deynse, opvoedster, moest helaas onze congresdag missen. Kleine Bas wilde niet meer wachten om zelf de wereld te ontdekken. Proficiat Bieke en Gert met jullie flinke zoon.
Voor Helga Nulens, psychologe, en Linda Ceulemans, logopediste, betekende het congres de laatste loodjes. En wel om zeer verschillende redenen. Helga is zwanger. Zij zal thuis de komst van het kleine broertje of zusje van Lowie afwachten. In de tussentijd zal Mieke Toelen haar vervangen als psychologe. We wensen Mieke een prettig jaar in ons centrum.
Februari 2007
-5-
De Appelboomkeskrant
Onze Linda Ceulemans neemt definitief afscheid van ons team. Na 25 jaren trouwe dienst gaat ze op zoek naar nieuwe horizonten. Op een gezellig etentje met het huidige personeel, Raad van Bestuur en wat oud-collega’s, zetten we haar nog eens extra in de bloemetjes. Afscheid nemen is vreemd … vergeten doen we je nooit. Sarah De Block zal voortaan als nieuwe logopediste ons team aanvullen. WELKOM SARAH !!! Twee schitterende stagiaires staken dit afgelopen half jaar meer dan een handje toe. Sofie Molemans volgt als tweedejaars, de opleiding bachelor in de orthopedagogie. Van oktober tot december konden we volop op haar rekenen. Proficiat Sofie, knap gedaan. Anneleen De Becker loopt stage van augustus 2006 tot februari 2007, in het kader van haar opleiding masters in de psychologie. Maar wat ons betreft, is ze nu al geslaagd. Na een lange afwezigheid wegens een ongeval, keerde Ingrid Chorkawa, opvoedster, terug. Gelukkig is ze goed hersteld en kan ze weer vol enthousiasme aan de slag. Voor Esther Noels betekende dit het einde van haar vervangingscontract. Ze moet op zoek naar ander werk. Wij kunnen zeker een uitstekende referentie bieden. Fabienne Smets
Tekening van een 5-jarige kleuter, Een gezichtje, en nog een gezichtje, nog, nog, nog, …
Februari 2007
-6-
De Appelboomkeskrant
Gelezen
DENK & DOE Praktische ideeën voor de eerste stappen in het leerproces bij mensen met autisme en mensen met een ontwikkelingsachterstand. Auteur: Steven Degrieck, uitgegeven door EPO.
Mijn kind heeft autisme Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Geschreven door Peter Vermeulen en Steven Degrieck. Dit basisboek biedt antwoorden op de meest voorkomende vragen die ouders van kinderen met autisme stellen.
Hoe herkennen we autisme? Weten we of de diagnose ook juist is? Wat zijn de oorzaken van autisme? Welke behandeling is het beste voor ons kind? Hoe kunnen we ons kind helpen in zijn vrije tijd? Hoe gaan we om met uitdagend en moeilijk gedrag? En hoe kunnen we het beste communiceren met ons kind?
Oudergids autisme is een praktische handleiding sociale vaardigheden geschreven door Caroline Van Der Velde. Uitgeverij: Nieuwezijds. De Oudergids is een goed hulpmiddel voor ouders, verzorgers, docenten en therapeuten van kinderen die, net als de zoon van de auteur, zeggen: “ik heb autisme, géén automatisme.” Aan bod komen: - theory of mind - aan je kind uitleggen wat autisme is - inspelen op de behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid - inlevingsvermogen bijbrengen - communicatie verbeteren - hulpmiddelen sociale vaardigheden
Februari 2007
-7-
De Appelboomkeskrant
De Appelboomkeskrant is een nieuwsbrief uitgegeven door revalidatiecentrum ’t Appelboomke, dagcentrum voor de behandeling van peuters en kleuters met een autismespectrumstoornis.
Dankjewel Aan onze trouwe steunleden. Aan
voor het toekennen van de jaarlijkse werkingssubsidie.
Aan alle sponsors zodat het voor ons Appelboomke mogelijk werd een congres te organiseren met name
Ons adres: Runkstersteenweg 511 3500 Hasselt Tel + fax: 011/273069 E-mail:
[email protected] www.appelboomke.be Ons centrum is te bereiken Van maandag tot vrijdag van 8.30u tot 17.00u Contactpersonen: Marga Lavaerts Helga Nulens Lukas Breesch
Aan de Nationale Loterij voor het toekennen van subsidies voor de aanschaf van spel- en behandelingsmateriaal, bijkomend budget voor vorming van personeel en het aanschaffen van vakliteratuur. Aan metaalver- en bewerkingsbedrijf De Sikel voor hun financiële steun. Aan Rotaractclub Genk voor hun financiële bijdrage.
Sponsoring Dit krantje verdelen wij gratis, om al wie het lezen wil, kennis te laten maken met onze instelling. Wie onze werking wil steunen, kan een bijdrage storten op rekeningnummer 450-0433771-43. Voor stortingen vanaf € 30 kunnen we u een fiscaal attest bezorgen. Hiervoor danken wij u reeds bij voorbaat.
Jaargang 12 – nummer 1 – februari 2007 De Appelboomkeskrant verschijnt halfjaarlijks Verantwoordelijke uitgever: Linda Raymaekers Runkstersteenweg 511, 3500 Hasselt
Februari 2007
-8-
De Appelboomkeskrant
