*Current NETpt.: pt. waarvan de tumor niet is verwijderd of waarbij de tumor na operatie terug kwam

Literatuurlijst en samenvattingen; deel artikelen over psychosociale zorg / QOL bij NET Deze literatuurlijst wordt gebruikt bij het opstellen van de aanbevelingen over psychosociale zorg voor NET-patiënten bij de nieuwe Nederlandse medische richtlijn voor NET (exclusief NEC en long-NET). Nederlandse vertalingen van 12 Engelstalige artikelen/abstracts. Carmen. Kleinegris, NET-groep, 2012

Gebruikte afkortingen: NET-patiënten = NETpt. Patiënten = pt. Health Related Quality of Life = HRQL Quality of Life = QOL

1. Comparison of Health-Related Quality of Life in Patients With Neuroendocrine Tumors With Quality of Life in the General US Population Beaumont J.L., Cella D., Phan A.T., Choi S., Liu Z., Yao J.C. Pancreas, Volume 41, Number 3, April 2012 Onderzoek: HRQL van NETpt. in relatie tot demografische en klinische factoren. 663 patiënten namen deel aan een anoniem online onderzoek met gecombineerde standaard vragenlijsten (SF-36, PROMIS 29) en extra vragen: beschikbaar via http://links.lww.com/MPA/A104. Doelgroep studie: NETpt. in de vragenlijst gespecificeerd als: NET van de pancreas: carcinoïd van de pancreas of eilandjesceltumor of onbekend welke type. De studie is online uitgezet via diverse patiëntenorganisaties in de VS. Resultaten: NETpt. scoren slechter op HRQL in vergelijking tot de algemene bevolking en een selecte groep kankerpatiënten en survivors in de VS. Dit geldt met name voor current NETpt.* en patiënten met carcinoïdsyndroom die last hebben van specifieke symptomen als flushes en buikklachten in vergelijking met de totale groep NETpt. Conclusie: NETpt. rapporteerden een slechtere HRQL. NET gerelateerde klachten als diarree, flushes, moeheid en pijn waren hiervan vooral de oorzaak. Optimale begeleiding en ziektemanagement m.b.t. de medische klachten gerelateerd aan NET (specifiek carcinoïdsyndroom) zijn van groot belang voor een betere kwaliteit van leven van NETpt. *Current NETpt.: pt. waarvan de tumor niet is verwijderd of waarbij de tumor na operatie terug kwam.

2. Complications of midgut carcinoid tumours and carcinoïd syndrome Horst-Schrivers A.N.A van der, Wymenga A.N.M., Links T.P., Willemse P.H.B., Kema I.P, Vries E.G.E.de Neuroendocrinology 2004;80 (supplement 1):28-32 Onderzoek: Beschrijving van samenhang symptomen carcinoïdsyndroom bij NETpt., die voornamelijk worden geassocieerd met midgut-NET. Beschrijving van de samenhang van symptomen.(diarree, flushing, hijgen/piepende ademhaling, cardiovasculaire klachten, neuro-psychologische symptomen), de pathogene factoren en de therapeutische opties. Doelgroep studie: Omvang doelgroep niet nader gespecificeerd, focus op NETpt. met carcinoïdsyndroom, vrnl. als gevolg van NET in midgut. Resultaten: Beschrijving van symptomen veroorzaakt door de afscheiding van biogene aminen, polypeptiden en andere factoren waarvan serotonine het meest prominent is (diarree kan eveneens het gevolg zijn van malabsorption van voedingstoffen). Pellagra en psychiatrische symptomen, zoals verlies van impulscontrole, kunnen het gevolg zijn van deplation van trypthofaan Conclusie: De symptomen als gevolg van het carcinoïdsyndroom moeten niet alleen bestreden worden d.m.v. antitumor therapie. Ook moet gekeken worden naar onderliggende pathogene factoren

1

zoals het blokkeren van specifieke receptoren. Tekorten van lichaamseigen tryptophaan zijn van invloed op slaapgedrag, seksualiteit, stemming en eetgedrag. De huidige veelgebruikte SSRI’s bij depressie klachten kunnen symptomen bij het carcinoïdsyndroom verergeren.

3. Development of a disease-specific quality of life questionnaire module for patients with gastrointestinal neuroendocrine tumours A.H.G. Daviesa,b,l, G. Larssonf, J. Ardille, E. Friendc, L. Jonesd, M. Falconig, R. Bettinig, M. Kollerh, O. Sezeri, C. Fleissneri, B. Taal, J.M. Blazebyk, J.K. Ramagea, Namens the EORTC Quality of Life Group 2005 Elsevier Ltd. QOL metingen worden toegenomen gebruikt als een eindpunt in klinische trials bij kanker. Standaard vragenlijsten benoemen vaak niet de symptomen die gerelateerd zijn aan NET. In dit onderzoek wordt de ontwikkeling van de ziekte specifieke QOL score vragenlijsten behandeld voor pt. met een NET GI als aanvulling op de EORTC QOL-C30. Fase 1-3 van de richtlijnen van EORTC QOL richtlijnen voor moduleontwikkeling zijn gebruikt om een nieuwe vragenlijst te ontwikkelen. 41 relevante onderwerpen (vragen) zijn voortgekomen na een intensieve literatuurstudie. Na interviews met 15 gezondheidswerkers en 35 pt. is de concept vragenlijst ontworpen. Deze lijst is vervolgens vertaald in 7 Europese talen en voor een pre-test gebruikt bij 180 pt. Dit heeft geresulteerd in een module met 21 vragen. Deze concept vragenlijst zal worden gevalideerd in een internationale klinische trial. De EORTC QLQ-NET21 biedt een specifieke module in aanvulling op de QLQ-C30 voor pt. met NET*. * Momenteel (mei 2012) wordt deze gevalideerd door EORTC.

4. Distress, quality of life and strategies to ‘keep a good mood’ in patients with carcinoid tumours: patient and staff perceptions LARSSON G., HAGLUND K., ESSEN L.von 2003 European Journal of Cancer Care 12, 46–57 Studie: Pt. met carcinoïd tumoren rapporteerden een relatief goede HRQL volgens de EORTC-QLQC30 en weinig last van angst en depressie volgens HADS. Met de huidige studie is gekeken naar de validiteit van deze uitkomsten. Methode: Data werd verzameld middels interviews met 19 pt. en 19 stafleden.Participanten is gevraagd naar de ziekte en de daaraan gerelateerde stressfactoren, belangrijke aspecten van QOL en ‘strategies to keep a good mood’. Pt. zijn geïnterviewd over zichzelf en stafleden werden geïnterviewd over een bepaalde pt. Data zijn inhoudelijk geanalyseerd. Resultaten: Geïdentificeerde aspecten van distress hebben betrekking op emotionele, fysieke en sociale dimensies. Meeste aspecten van distress hebben een fysiek karakter, daarentegen hebben de meeste aspecten die betrekking hebben op de QOL een sociaal karakter. Verschillende aspecten op het gebied van emotionele distress, die niet zijn op te sporen via EORTC QLQ-c30 en/of de HADS, werden hierdoor gevonden* *Zoals last van gewrichten, droge huid/mucous, flushes en buikpijn Alle pt. gaven in het onderzoek aan bezorgdheid te zijn over de ontwikkeling van de ziekte/prognose. Bezorgdheid om de ziekte verdient extra aandacht bij dit type pt. omdat het een zeldzame ziekte betreft en het vaak lang duurt voordat de pt. de juiste diagnose hebben gekregen. Alle pt. gaven aan dat het van belang was om hobby’s/goede vrijetijdsbesteding te hebben. Er worden geen specifieke aanbevelingen/tools gegeven voor pt. hoe om te gaan met hun ziekte om in ‘a good mood’ te blijven. Maar het lijkt erop dat pt. met G1 tumoren 5 jaar of meer na de diagnose een betere QOL ervaren dan eerder na de diagnose.

2

5. Health-related Quality of Life, Anxiety and Depression in Patients with Midgut Carcinoid Tumours Larsson G., Sjöden P.O., öberg K., Eriksson B. Essen L. von Acta Oncologica Vol. 40, No. 7, pp. 825–831, 2001 Onderzoek naar HRQL en het psychosociaal functioneren bij pt. met carcinoïd tumoren in relatie tot de tijd vanaf de diagnose en de mogelijke relatie met aanwezige tumormarkers. Dit in vergelijking met gezonde personen uit de Zweedse bevolking. Doelgroep: 24 NETpt. met histologisch aangetoonde midgut, G1, carcinoïd tumor, die alleen behandeld werden met somatostatine analogen of Interferon-α. Methode: Pt. werden behandeld op de afd. endocriene oncologie van het Universiteits ziekenhuis Uppsala. Gedurende het eerste jaar van de behandeling werden 5x vragenlijsten ingevuld. De vragenlijsten werden voorafgaand aan de start van de behandeling afgenomen en 3, 6, 9 en 12 maanden na de start van de behandeling. Gebruikte testmethoden:  De Karnofsky Performance Status Scale (KPS, bekwaamheid),  de EORTC QLQ-C30, (versie 2.0) i.v.m. kwaliteit van leven (functional scales: fysical, role, cognitive, emotional, social en 3 symptomscales; moeheid, pijn, misselijkheid/braken, aangevuld met 6 losse items; dispneu, vermindering eetlust, slaapproblemen, obstipatie, diarree, financiële problemen),  de HADS (angst en depressie;),  aanvullende vragen gerelateerd aan NET (flushes, gewrichtspijn en koorts, droge huid). Daarnaast werd Chromogranine-A (bloed) en 5-HIAA (24 uurs urine) getest (biochemische tumormarkers). Resultaten: Een jaar na de start van de behandeling rapporteerden pt. een verbetering m.b.t.; misselijkheid/braken, flushing, koorts en angst. Er werd achteruitgang gerapporteerd m.b.t. het fysiek functioneren; toename van gewrichtsklachten, toename van droge huid en depressie. De hoogte van de tumormarkers kwamen niet overeen met het psychosociaal functioneren. Pt. rapporteerden een slechtere HRQL in vergelijking met de Zweedse bevolking (volwassenen). Verslechtering van fysiek functioneren ging niet gepaard met achteruitgang van emotioneel functioneren, en de hoogte van de tumormarkers was niet gerelateerd aan de HRQL van pt. Depressie is bekend als bijverschijnsel van Interferon-α, toch waren de gerapporteerde depressieklachten slechts bij weinig pt. aanwezig en werden deze succesvol behandeld met antidepressiva. Depressie kwam significant overeen met Chromogranine-A plasmalevels. Een verklaring hiervoor ontbreekt echter. Het kleine aantal patiënten in de huidige studies en het gebrek aan vragenlijsten die zijn toegesneden op dit type pt. verklaart het gebrek aan significante resultaten. Een betrouwbaar en valide onderzoeksinstrument is nodig om de algemene ziekte- en aan de behandeling gerelateerde problemen te meten.

6. Health related quality of life and psychosocial function among patients with carcinoid tumours. A longitudinal, prospective, and comparative study Fröjd C., Larsson G., Lampic C., Essen L. von 2007 Fröjd et al; licensee BioMed Central Ltd.

Achtergrond: Longitudinaal en toekomstgericht onderzoek naar de HRQL en het psychosociaal functioneren van pt. met carcinoïden en de vergelijking van de HRQL van carcinoid pt. en die van de Zweedse bevolking. Met als doel om de prevalentie van distress te onderzoeken in de eerste 5 jaar na de diagnose. Methoden: in 4 assessments in het jaar na de diagnose werd de HRQL gemeten met de EORTC QLQ-C30 3.0, angst en depressie met de HADS, aanwezigheid van meest slechtste verwachtingen van distress met een interview richtlijn. ANOVA werd gebruikt om de veranderingen te onderzoeken die in de loop der tijd ontstonden in de HRQL, angst en depressie. Vergelijkingen m.b.t. HRQL in de patiëntengroep en die van de Zweedse bevolking werden gedaan met gebruik van one-sample t-tests.

3

De aanwezigheid van distress in het verloop van de tijd werd onderzocht met gebruik van Cochran’s Q. Resultaten: Tijdens alle 4 assessments hoge scores op fysiek, emotioneel, cognitief en sociaal functioneren en wat lagere scores op nivo’s van rolefunctioning en algemene kwaliteit van leven. Role- en emotioneel functioneren verbeterden gedurende de tijd. Tijdens alle 4 assessments rapporteerden pt. lager op rolfunctioning en algemene QOL, en rapporteerden meer problemen met moeheid en diarree dan de Zweedse bevolking. Meest gerapporteerde aspecten tijdens alle assessments: moeheid, beperkingen t.a.v. werk, het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten en bezorgdheid dat de ziekte zou toenemen. Tijdens alle assessments gaf de meerderheid aan bezorgd te zijn over de gezinssituatie, het vermogen om voor het gezin te kunnen zorgen en de bezorgdheid voorafgaand aan de medische controles. Conclusie: De HRQL en het psychosociaal functioneren van pt. met carcinoidtumoren blijft stabiel gedurende het eerste jaar. De HRQL bij pt. is bij de meerderheid van pt. minder dan in de Zweedse bevolking en de meerderheid van pt. geeft een aantal aspecten aan van emotionele distress. In de klinische zorg moet rekening worden gehouden met het gegeven dat de meerderheid van de pt. niet alleen last heeft van moeheid en diarree, maar zich ook zorgen maakt over hun prognose, hun gezin, medische controles en onderzoek. Inspanning op deze terreinen is noodzakelijk om de zorgen te verminderen.

7. Health-related Quality of Life in Patients with Endocrine Tumours of the Gastrointestinal Tract Larsson G., Essen L. von, Sjödén P.O. 1999, Vol. 38, No. 4 , Pages 481-490 (doi:10.1080/028418699432022) Onderzoek naar HRQL en angst/depressie bij 99 NETpt. histologisch aangetoonde midgut NET die al minimaal 4 weken behandeld werden met somatostatine analogen en/of Interferon-α op de afd. endocriene oncologie van het Universiteits ziekenhuis Uppsala. Onderzocht werd de pt. perceptie naar belang en tevredenheid met HRQL aspecten. Gebruikte testmethoden:  De Karnofsky Performance Status Scale (KPS, bekwaamheid),  EORTC QLQ-C30 (kwaliteit van leven)  HADS (angst en depressie;),  aanvullende vragen gerelateerd aan NET (flushes, gewrichtspijn en koorts, droge huid). Daarnaast werd Chromogranine-A (bloed) en 5-HIAA (24 uurs urine) getest. Resultaten: QOL werd als redelijk goed ervaren, maar de helft van de pt. rapporteerden diarree. Angst en depressie scoorden laag. Pt. vonden Health Related Quality of Life aspecten (HRQL) meest belangrijk voor een goede kwaliteit van leven en tevredenheid met sociale aspecten(QOL). Pt. met een hoge score op angst/depressie waren minder tevreden met verschillende gezondheidsproblemen en functioneerden minder goed vlgs. de EORTC QLQ-30 en de aparte vragen. Demografische aspecten noch medische achtergrond gegevens waren van invloed op de resultaten. De relatief hoge QOL kan worden verklaard doordat de meeste pt. al lang werden behandeld en daardoor al langer gewend waren aan de situatie.

8. Health related quality of life in patients with neuroendocrine tumors compared with the general Norwegian population Haugland T., Vatn M.H., Veenstra M., Klopstad A., Gerd W., Natvig K. Springer Science+Business Media B.V. 2009 Opzet: HRQL studie onder NETpt. in vergelijking met de Noorse bevolking. Een cross sectional, vergelijkend onderzoek waarbij 196 NETpt. zijn ingesloten en 5258 personen uit de Noorse bevolking. Methoden: Chi-square berekening en calculaties om de socio demografische karakteristieken te vergelijken, T-testen voor de onafhankelijke bevindingen en de analyse van de variabelen, de ANOVA

4

om de HRQL (SF-36) te vergelijken met de range van achtergrond variabelen. Verder zijn T-testen gebruikt om de verschillen te analyseren in HRQL tussen de gebruikte groepen. Resultaten: NETpt. scoren significant slechter op alle HRQL subscales in vergelijking tot de algemene bevolking, met de laagste scores op algemene gezondheid, fysieke beperkingen en vitaliteit. Personen boven de 70 jaar scoorden slechter op fysiek functioneren en fysieke beperkingen in vergelijking tot mensen onder de 70 jaar. Het fysiek functioneren van personen met een hoger opleidingsniveau was beter dan dat van personen met een lager opleidingsniveau. Pt. die fulltime of parttime werken melden een beter fysiek functioneren met minder fysieke beperkingen in vergelijking met de pt. die gepensioneerd waren. Conclusie: Alle SF-36 HRQL scores waren significant lager bij NETpt. in vergelijking met de Noorse bevolking. Hulp van medewerkers uit de gezondheidzorg zou zich moeten richten op deze domeinen*. Gezondheidswerkers zouden eventueel moeten doorverwijzen naar de ‘geestelijke’ gezondheidszorg of naar medici die zich richten op zowel het lichamelijk als het psychisch functioneren. *SF-36 richt zich op: algemene gezondheid, fysiek functioneren, mentale gezondheid, fysieke rolbeperkingen, emotionele rolbeperkingen, vitaliteit, sociaal functioneren, lichamelijke pijn, gezondheidsveranderingen gedurende het laatste jaar.

9. Is satisfaction with doctors care related to health-related quality of life, anxiety and depression among patients with carcinoid tumours? A longitudinal report Fröjd C., Lampic C., Larsson G., Essen L. von Scand J Caring Sci; 2009; 23; 107–116 Doel: Een longitudinale studie met de vraag of er specifieke aspecten van invloed zijn in de ‘initial consultation’(IC) bij de tevredenheid met artsen en staat dit in relatie tot de HRQL en angst en depressie bij pt. met carcinoïd tumoren, en verandert die tevredenheid met de zorg van artsen eventueel in de loop der tijd? Testmethoden: Vergeleken zijn HRQL en psychosociaal functioneren van pt. met artsen met een goed inlevings/herkennings vermogen naar de wensen en zorgen van pt., en die naar artsen die dit minder goed deden. Gedurende het eerste jaar zijn op 4 momenten kort na het artsenbezoek vragenlijsten afgenomen. Voor het onderzoek naar tevredenheid is een korte versie van CASC SF 4.0 (EORTC) gebruikt. Voor het onderzoek naar HRQL is gebruik gemaakt van de QoL vragenlijst EORTC QLQ-C30 3.0. Angst en depressie werd gemeten met de HADS. Daarnaast werd achtergrond informatie van pt. en informatie van medische gegevens omtrent tumormarkers en behandeling uit de medische dossiers gedestilleerd. Resultaten: 36 pt. zijn ingesloten. Pt. die artsen hadden met een goed herkenningsvermogen voor wensen naar informatie bij de pt. hadden een beter cognitief functioneren. Grotere tevredenheid met artsenzorg is gerelateerd aan hogere scores op emotioneel en cognitief functioneren en globaal betere QoL en minder problemen met diarree, financiële moeilijkheden, obstipatie, angst en depressie. e Dit bleek kort na elk van de eerste 3 admissions, echter niet na de 4 admission. Ondanks dat pt. met carcinoïd tumoren een grote tevredenheid rapporteren met de zorg is het van groot belang om in de gaten te houden dat sommigen minder tevreden zijn. Artsen zouden pt. informatie aan moeten bieden die overeenkomt met de individuele behoeften en voorkeur van de pt. aangezien de tevredenheid met de informatievoorziening van artsen bij pt. samenhangt met de HRQL.

5

10. Relationships among delay of diagnosis, extent of disease, and survival in patients with abdominal carcinoid tumors Toth-Fejel S.E., Pommier R.F. Division of Surgical Oncology, Oregon Health and Science University, Portland, OR 97239, USA revised manuscript January 19, 2004 Onderzoek naar de samenhang van uitstel van de diagnose bij carcinoïdpt en het ziektestadium/ de uitgebreidheid van de ziekte en de overleving. Methode: 115 pt. met carcinoïd zijn geïnterviewd. Data betreft: symptomen, periode tot de diagnose, onjuiste diagnosen, uitgebreidheid van ziekte bij de diagnose en overleving. Uitstel van diagnose en stadium van ziekte zijn vergeleken middels regression analysis en de invloed op overlijden met de Fisher’s exact test. Resultaten: gemiddeld delay was 66 maanden. Er was geen samenhang tussen de uitstel van diagnose en stadium van ziekte of overlijden. Desalniettemin overleden pt. met uitzaaiingen voorbij lymfeknopen significant eerder. Conclusie: uitstel van diagnose bij carcinoïd komt veel voor maar lijkt geen effect te hebben op het stadium van ziekte of op de overleving. Uitgebreidheid van ziekte bij de diagnose heeft wel gevolgen voor de overleving, maar vermindert niet door vroegere diagnose. Dit wordt verondersteld n.a.v. de biologie van de ziekte.

11. Sexual Function in Patients with Metastatic Midgut Carcinoid Tumours Horst-Schrivers A.N.A van der, Ieperen E. van, Wymenga A.N.M., Boezen H.M., Weijmar-Schultz W.C.M., Kema I.P., Meijer W.G., Herder W.W. de, Willemse P.H.B., Links T.P., Vries E.G.E. de Neuroendocrinology 2009;89:231–236 DOI: 10.1159/000178754 Achtergrond: Seksuele disfunctie is een weinig bestudeerd aspect i.h.k.v. de kwaliteit van leven van pt. met midgut carcinoïd tumoren. Onderzocht werd in hoeverre pt. seksuele problemen ervaren. Methode: Pt. met gemetastaseerde midgut carcinoïd tumoren hebben gevalideerde vragenlijsten ingevuld m.b.t. seksueel disfunctioneren. De aanwezigheid van seksueel disfunctioneren op deelgebieden als opwinding, erectie, vochtigheid, orgasmes en pijnlijk geslachtsverkeer werd vervolgens vergeleken met dat van de Nederlandse bevolking. Gemeten werd de aanwezigheid van plasma concentraties van gonodale hormonen, trypthofaan en urinemonsters op 5-HIAA concentraties. Resultaten: 43 pt, waarvan 27 mannen en 16 vrouwen, werden ingesloten in de studie. Seksueel disfunctioneren was aanwezig bij 29.6% van de mannen en bij 6.3% van de vrouwen. De prevalentie van seksueel disfunctioneren op de diverse deelgebieden wees geen verschillen uit in vergelijking met de controlegroep. Pt. met seksuele disfunctie waren in vergelijking met de groep pt. zonder problemen, al langer ziek 95.3 maanden (range 5.4 – 314.5) vergeleken met pt. zonder seksuele problemen 18.6 maanden (range 0.6 – 167.9) (p=0.024), zij hadden hadden ook lagere plasma tryptophaan concentraties (± SD) of 31.5 ± 16.1 en 48.9 ± 14.5 μmol/l (p=0.031), en gebruikten vaker Interferon-α, 50% van de pt. versus 10.5% van pt. (p=0.044) Conclusie: Pt. met gemetastaseerde midgut carcinoïd tumoren hebben niet vaker seksuele problemen dan de algemene bevolking. Mannelijke pt. met seksuele disfunctie hebben een langere ziektegeschiedenis en lagere concentraties tryptophaan.

6

12. Quality of Life in 265 Patients with Gastroenteropancreatic or Bronchial Neuroendocrine Tumors Treated with [¹⁷⁷Lu-DOTA⁰,Tyr³]Octreotate Khan S., Krenning E.P., Essen M. van, Kam B.L., Teunissen J.J. , Kwekkeboom D.J. 2011 Society of Nuclear Medicine, Inc. Achtergrond: QOL is een belangrijk onderdeel bij de behandeling van kanker. In deze studie werd de QOL en de symptomen onderzocht na behandeling met ¹⁷⁷Lu-DOTA⁰,Tyr³ octreotaat (¹⁷⁷Lu-octreotate) behandeling bij pt. met inoperabele of gemetastaseerde GEP/NET of Long-NET Methode: 265 Nederlandse pt. vulden de QOL vragenlijst van EORTC in na de behandeling. ANOVA werd gebruikt voor de analyse van de gegevens; P waarde van 0.05 of minder werd beoordeeld als significant. Verschillen van ten minste 10 punten in de global healt status (GHS)/QOL scores, symptoomscores en Karnofsky Performans Scores (KPS) voor en na de behandeling werden beoordeeld als een vooruitgang. Resultaten: Ongeacht de uitkomst van de behandeling is er significante verbetering ten aanzien van de GHS/QOL, slaapproblemen, verlies van eetlust en diarree in de totale groep. Deze verbetering werd ook waargenomen in pt. met botmetastasen evenals een daling van 50% of meer van het chromogranine-A. Verbetering van de scores van minimaal 10 punten is eveneens waargenomen in een subgroep pt. met een afgenomen GHS/QOL of symptomen bij de start van de behandeling: in 36% van deze pt. nam de GHS/QOL toe na de behandeling; in 49% m.b.t. moeheid, in 70% misselijkheid en braken, in 53% pijn, in 44% benauwdheid/kortademig, in 59% slaapproblemen, in 63% verlies van eetlust, in 60% constipatie en in 67% m.b.t. diarree. Bovendien werd geen statistisch significante verslechtering waargenomen bij pt. met een GHS/QOL 100, KPS 100, of die geen symptomen hadden bij de start van de behandeling. Bij pt. met een initial stable disease of remission verminderde na behandeling, GHS/QOL en KPS significant wanneer de tumorgroei weer toenam. Conclusie: GHS/QOL, KPS en symptomen verbeteren significant na behandeling met ¹⁷⁷Lu-octreotate en er was geen significante afname van QOL bij pt. die geen symptomen hadden voor de behandeling. Bij pt. met sub optimale scores bij GHS/QOL of met symptomen voor de behandeling is een klinisch significante verbetering aangetoond. De resultaten wijzen er op dat ¹⁷⁷Lu-octreotate niet alleen leidt tot tumorreductie en langere overleving, maar dat het eveneens van invloed is op de zelfgerapporteerde QOL door pt.

LOPEND ONDERZOEK In NKI-AVL, NET-poli, vindt sinds 2011 een studie plaats naar gevolgen van doctorsdelay. Taal B.G., Tesselaar M.E.T., Korse C.M., Saveur L., Meijer W.G. Vraagstelling onderzoek: Heeft uitstel van de diagnose van NET effect op de vooruitzichten (stadium van de ziekte en overleving) voor de patiënt. Doelstelling: In de groep van NET-patiënten, zowel long als maagdarm, wordt in het NKI-AVL zowel het ‘doctors’ als ‘patients delay’ nagegaan en tevens welke foutieve diagnoses werden gesteld. Het delay wordt gecorreleerd aan het stadium van de ziekte, parameters zoals tumormarkers (Chromogranine-A A en NT-pro-BNP) en gradering van de histologie om het effect op de prognose te beoordelen. Tevens wordt gekeken naar het effect op de overleving. Daarna zullen protocollen met adviezen worden opgesteld om het delay te voorkomen. Methode: Onderzoek bij ongeveer 100 patiënten met behulp van vragenlijsten en zo nodig aangevuld met mondelinge informatie. De klinische gegevens van de patiënten zullen uit een bestaande database worden geselecteerd en zo nodig aangevuld. Statistiek: Correlaties tussen delay en andere patiëntgegevens berekenen en overlevingsanalyses uitvoeren, zie http://www.net-kanker.nl/onderzoeknieuw.html

7