Counseling over prenatale screening op congenitale afwijkingen dr. Linda Martin en dr. Janneke Gitsels – van der Wal
Inhoud – Opzet studies – Uptake combinatietest en SEO – Doel van PS – Voorkeuren cliënten counseling – Visie counselors op counseling – Islamitisch mensbeeld – Besluitvorming en counseling moslima’s – Counselors: aandacht voor religie – Aanbevelingen voor de praktijk
Opzet studies • Deliver studie (20 praktijken) – Clientvragenlijsten uptake (N=5216) – Clientvragenlijsten (N=941) – Video opnames (N=269) – Verloskundigenvragenlijsten (N=98)
• Verloskundigenvragenlijsten landelijk (N=1416) • Open interviews (N=22)
Uptake combi en SEO • Variabelen: – – – – – – – – –
Religie Leeftijd Opleidingsniveau Etnische achtergrond Inkomen Regio Pariteit Consanguiniteit Nederlandse taalvaardigheid (subgroep allochtonen)
Uptake in de regio’s Determinant
Populatie
Uptake CT
N (%)
N (%)
5216 (100)
1195 (23)
Noord
1344 (26)
300 (22)
14- 30%
1251 (93)
91-96%
Oost
1622 (31)
208 (13)
4-22%
1371 (85)
62-95%
Zuid
739 (14)
226 (31)
15-37%
697 (94)
85-97%
West
1511 (29)
461 (31)
5-48%
1360 (90)
76-97%
Totaal
Uptake SEO
Spreiding praktijk
N (%)
Spreiding praktijk
4679 (90)
regio
Uptake in de praktijken praktijk 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20
CT (%)
SEO (%)
Region
28 37 22 24 48 4 14 22 41 16 13 29 5 11 15 23 4 33 15 42
97 96 87 98 92 63 94 92 94 92 90 96 76 95 94 91 62 89 86 94
South South East West West East North North West East North North West East East North East West South West
Dikgedrukt zijn de praktijken op de ‘Biblebelt
Multilevel analyses: CT model Determinant
CT model (n=4240)
SEO model (n=4247)
OR (95% I)
p-value
Protestant
0.25 (0.18-0.34)
<0.001
Multipariteit
0.63 (0.54-0.76)
<0.001
Oost NL
0.31 (0.19-0.52)
<0.001
Leeftijd
2.71 (2.41-3.05)
<0.001
Ethniciteit
1.31 (1.04-1.66)
0.024
Inkomen
1.38 (1.16-1.65)
<0.001
Moslim Opleiding OR=odds ratio; random intercept voor verloskundige praktijken
OR (95% I)
p-value
Multilevel analyses: SEO model Determinant
CT model (n=4240)
OR (95% I)
SEO model (n=4247)
p-value
OR (95% I)
p-value
Protestant
0.37 (0.24-0.56)
<0.001
Moslim
0.31 (0.20-0.48)
<0.001
Multipariteit
0.75 (0.62-0.89)
0.002
Inkomen
1.66 (1.31-2.10)
<0.001
Opleiding
1.63 (1.07-1.49)
0.005
Oost NL Ethniciteit Leeftijd
OR=odds ratio; random intercept verloskundige praktijken, random slope Protestantisme
Multilevel analyses: CT and SEO model Determinant
Model CT (n=4240)
Model SEO (n=4247)
OR (95%I)
p-value
OR (95%I)
p-value
Oost NL
0.31 (0.19-0.52)
<0.001
Etniciteit
1.31 (1.04-1.66)
0.024
Leeftijd
2.71 (2.41-3.05)
<0.001
Protestantisme
0.25 (0.18-0.34)
<0.001
0.37 (0.24-0.56)
<0.001
Multipariteit
0.63 (0.54-0.76)
<0.001
0.75 (0.62-0.89)
0.002
Inkomen
1.38 (1.16-1.65)
<0.001
1.66 (1.31-2.10)
<0.001
Moslim
0.31 (0.20-0.48)
<0.001
Opleiding
1.63 (1.07-1.49)
0.005
OR=odds ratio; random intercept verloskundige praktijken voor beide modellen, random slope Protestantisme SEO model
Multilevel analyses: CT en SEO model niet-westerse allochtonen Uptake combi: 24%; Uptake SEO: 84% Determinant
Model CT (n=392) OR (95%I)
Limited proficiency 2.18 (1.34-3.56) in Dutch Increasing age 1.73 (1.25-2.39)
Model SEO (n=395) p-value OR (95%I)
P-value
0.002 0.001
Higher education
1.47 (1.02-2.14)
0.041
Islam
0.37 (0.19-0.72)
0.003
First generation
0.27 (0.13-0.59)
0.001
OR=odds ratio;
Geïnformeerde keuze Keuze op grond van: - Informatie testen en aandoeningen - Persoonlijke waarden t.a.v. het leven (ongeboren leven, leven met een handicap)
Clientgerichte counseling over prenatale screening op congenitale afwijkingen Linda Martin
Boodschap “Ja, ja [counseling zou] echt een gesprek moeten zijn. Niet uh ... Het voelde uh.. alsof er te weinig, aandacht voor was. Ik kreeg dat gevoel een beetje, [omdat de verloskundige zei:] Ja, je kunt het doen, maar ja, ik weet niet zo goed wat ik je moet vertellen hierover, we hebben een folder …en, hm lees die maar." Geïnterviewde in onze studie
Counseling over prenatale screening Client
Verloskundige
Observator
Functies van prenatale counseling • Informeren (HE) o.a. doel CT en SEO en aandoeningen
• Hulp bij besluitvorming (DMS) o.a. vragen naar waarden van het ongeboren leven / deze zwangerschap
• Client-Counselor relatie (CCR) o.a. neemt de tijd om vragen te beantwoorden
Behoeften cliënten Counselingsfunctie
Alle cliënten Nullipara N=941* N=403*
Multipara N=496*
Health Education
763 (88%)
368 (93%)
386 (84%)
Decision-making Support
290 (39%)
156 (40%)
131 (29%)
Client-counselor relation
865 (97%)
394 (97%)
461 (98%)
*cliënten en hun partners samen
Ervaringen cliënten Counselingsfunctie
Alle cliënten Nullipara N=739* N= 343*
Multipara N= 396*
Health Education
506 (83%)
272 (91%)
227 (76%)
Decision-making Support
242 (66%)
128 (63%)
110 (68%)
Client-counselor relation
739 (100%)
343 (100%)
396 (100%)
*alleen cliënten die vooraf aangaven de functie van belang te vinden, vet gedrukte cijfers geven significante verschillen aan
Verloskundigen versus cliënten Overeenkomsten
Verschillen Uitspraak
Verloskundigen N(%) score 3-4
Cliënten (%) score 3-4
Uitleggen welke afwijkingen niet gevonden kunnen worden met prenatale testen
985 (73,3)
(85,4)
Uitleggen hoelang de cliënt de tijd heeft om te besluiten de zwangerschap wel / niet af te breken indien de testresultaten een afwijking laten zien
933 (69,5)
(81,1)
Geven van medische informatie over afwijkingen waarop getest wordt
681 (50,6)
(76,0)
Geeft de cliënt (aanvullende), schriftelijke informatie
1260 (93,5)
(60,0)
Client adviseren om wel / niet prenatale testen uit te laten voeren
214 (16,5)
(69,8)
Staat open voor de levensbeschouwing of religie van de cliënt
1183 (87,6)
(32,3)
Vraagt de cliënt SAMEN met haar partner naar prenatale counseling te komen
898 (67,0)
(75,5)
Video opnamen • • • •
Duur counseling: gemiddeld 9 minuten Plaats counseling: meestal in de intake Verschillen tussen counselors: clustering Verschillen nullipara en multipara in tijd en inhoud • In grote lijnen zelfde beeld: goede CMR, HE meer dan DMS • Verschillen in perceptie van wat er besproken is: o.a. hoeveel PNS kost; procedure tijdens PNS; advies / geen advies
Behoeften cliënten: HE • Asks about clients’ family’s history of birth defects • Explains which anomalies can be identified using prenatal screening • Explains which anomalies cannot be identified using prenatal tests • Provides medical information about the anomalies that are being tested for • Explains the usefulness of prenatal screening (what can the client decide to do eventually) • Informs the client about all the different types of prenatal tests • Explains what will happen during the prenatal tests • Discusses possible negative implications of prenatal screening for the unborn child
Behoeften cliënten: DMS • Advise the client about whether or not to take the prenatal tests • Respond to what the client already knows about prenatal screening • Ask the client questions that make her / him think • Talk to the client about how her /his family and the client would react to a child with a birth defect • Ask the client to explain her decision to take / not to take the prenatal tests • Be interested in who the client is
Conclusie (1) • Informeren krijgt relatief veel aandacht, hulp bij besluitvorming behoeft meer aandacht • Visies counselors ≠ behoeften cliënten counseling • Clustering counseling in counselors • Organisatie (planning en tijd) ≠ richtlijn
Praktisch implicaties
1
Counseling context • Kies het juiste moment voor een goed gesprek • Neem voldoende tijd • Nodig partners expliciet uit om mee te komen naar prenatale counseling
Praktisch implicaties
2
Introductie • Introduceer de keuze / belangrijkste vragen: – Wil je informatie over de (on)gezondheid van je kind tijdens de zwangerschap of niet? – Zo ja, over welke (soort) aandoeningen zou je dan informatie willen hebben? – Wat zou je doen indien een dergelijke afwijkingen gevonden zou worden?
• Doel cliënt = doel prenatale tests?
Praktisch implicaties
3
Health Education • Exploreer de voorkennis van de cliënt, haar gedachten en gevoelens daarbij • Exploreer welke informatie de cliënt nodig heeft om een besluit te kunnen nemen • Verklein eventuele informatie asymmetrie • Bespreek o.m. de pros and cons van elke optie • Gebruik de ‘teach back’ methode om het verwerken van informatie door de cliënt te faciliteren
Praktisch implicaties
4
Decision-making support • Exploreer overeenkomsten en verschillen tussen voorkeuren en opvattingen tussen de client en haar partner • Maak, samen met de cliënt een beslissingsbalans • Gebruik materiaal, zoals websites, folders, keuzehulp, video’s, option grids (www.RIVM.nl) • Ga na of een beslissing nu genomen kan worden; wat zijn eventuele aanvullende behoeften van de cliënt?
Take home message “[Voor mij was het belangrijk] het gevoel te krijgen dat ze [de verloskundige] met MIJ in gesprek was, en… niet haar informatie afraffelde”
Geïnterviewde in onze studie
Counseling van cliënten met een Islamitische achtergrond Janneke Gitsels – van der Wal
22 open interviews
Islamitisch mensbeeld • Ieder mens is door God geschapen • Ieder mens wordt als moslim geboren • Menselijk leven met een beperking: een volwaardig mens • Ongeboren leven: waardevol, moet worden beschermd • Alle mensen zijn gelijk voor God, ongeacht geloof, huidskleur, sociale klasse, sekse of overtuiging • Vrije wil (keuzevrijheid, verantwoordelijkheid)
Islamitische ethiek • Basis: geloof en handelen gaan hand in hand samen en ieder individu moet verantwoording afleggen op de Laatste Dag onderzoek doen
• Rode draad: respect voor het leven en zorg voor het welzijn van de islamitische gemeenschap
Abortus • het leven van de zwangere in gevaar
• een zeer ernstige congenitale afwijking • vóór de bezieling (40e/120e dag na conceptie)
Abortus
Fatwa: afbreken graviditeit bij ernstige congenitale afwijking is toegestaan vóór 120e dag na de conceptie, dwz 19+1 Am
Besluitvormingsproces zwangere vrouwen met een Islamitische achtergrond
Citaat over moederschap
“maar zélfs al laat je het geloof erbuiten, blijft het een heel moeilijk iets om van de moeder te vragen om je kindje uit de baarmoeder te verwijderen”
Citaat “Ik dacht, stel je voor er is wat, dat zou dan wel iets ‘heel’ groots moeten zijn wil je het afbreken…het lijkt mij toch echt een hele moeilijke keuze, want je bent zwanger geworden omdat je een kindje wil, dan maakt het niet uit of het kind gehandicapt is.”
Voorkeuren van Marokkaanse vrouwen betreffende de counseling • Willen als individu gezien worden (geen stigmatisering) • Religie is onderdeel van (hun) individualiteit • Willen door counselor bevraagd worden op hun waarden (religie) • Vrouw wil nadrukkelijk zelf beslissen
Quote (vrouw Marokkaanse komaf):
Met betrekking tot haar individuele keuze “Wat betreft abortus, ja, goed, ik denk dat hij het nooit goed zou keuren, op geen enkele manier. Ik heb hem niet eens gevraagd of hij die test wilde. ik denk dat het van mij is, het is míjn buik… Ja, dat zeg ik altijd en ik zeg ook, dat het mijn verantwoordelijkheid is. Als ik verantwoording af moet leggen, dan doe ik het voor God. Ik hoef wat ik doe niet te verantwoorden voor mijn man.”
Advies vrouwen aan counselor “…vraag degene die je tegenover je hebt: ‘ben je gelovig, wat betekent het voor je en wat zou het in dit geval kunnen betekenen?’…”
Counselor • N=98, Deliverstudie
• 75% belangrijk aandacht aan religie te besteden, 68% zegt dit ook te doen
DMS Verloskundigen (N=1416) versus cliënt (N=941)
Item Staat open voor de waarden, normen en percepties van de cliënt ten aanzien van prenatale screening
Verloskundigen
Cliënten
738 (54,9%)
(49,5%)
Counselor N=98, Deliverstudie • Belangrijkste redenen geen aandacht aan de client’s religieuze achtergrond te besteden: – religie is irrelevant in besluitvorming om deel te nemen aan prenatal screening voor congenitale afwijkingen – client moet initiatief nemen haar religie in te brengen
Counselor • Kennis zwangerschapsbeëindiging vanuit Islamitische perspectieven nauwelijks aanwezig • Kennis niet gerelateerd aan religieuze achtergrond counselor noch aan percentage Moslims in de praktijk
Conclusie (2) • Geloof speelt een rol in de besluitvorming, maar…. counselors nemen dit onvoldoende mee in de besluitvorming support • Kennis Islamitische perspectieven op het leven mist • Onbekendheid doel SEO • Vrouwen willen als individu benaderd worden
Conclusie (1) • Informeren grotendeels voldoende, besluitvorming support behoeft verbetering • Visies counselors ≠ behoeften cliënten counseling • Clustering counseling in counselors • Organisatie (planning en tijd) ≠ richtlijn
Aanbevelingen • Apart consult • Tailored informatie verstrekking • Aandacht voor doel van de testen, met name de SEO • Besluitvorming-support: Beslissingsbalans en Teach back • Kennis counseling, religie
Kortom Vermijd stereotypering op grond van religie of cultuur, pas counseling aan op behoeften van de individuele cliënt cliënt centraal
Vragen?
