Cliëntenraadpleging in het kader van het op te stellen transformatieplan jeugdhulp. Verantwoording In de maand februari 2014 zijn er op voorstel van de expertgroep transformatieplan jeugdhulp, een viertal gesprekken gevoerd met cliënten die op dit moment gebruik maken van de jeugdhulp, met (pleeg)ouders van cliënten in de jeugdhulp, met vertegenwoordigers namens cliëntenraden, met cliëntvertrouwenspersonen en met de Stichting pleegwijzer. De gesprekken zijn gevoerd aan de hand van een viertal vooraf geselecteerde thema’s. Daarnaast is in de gesprekken ruimte gegeven om andere onderwerpen te bespreken. De gesprekken zijn in de vorm van een spiegelgesprek gegoten; dat betekent dat naast de genoemde gespreksdeelnemers, ook toehoorders bij het gesprek aanwezig waren en aan het eind van het kringgesprek vragen konden stellen. Dat waren professionals uit diverse instellingen, vrijwilligers uit WMO raden uit een aantal gemeenten en leden van de expertgroep transformatieplan jeugdhulp. De gespreksleiding is verzorgd door Ria Meijer (staffunctionaris Accare) en Han Tuller (kwartiermaker transitie jeugdzorg). Marcel Endendijk (STAMM) heeft voor de verslaglegging gezorgd. Uitkomsten In de eerste plaats vinden wij (Ria, Marcel en Han) het belangrijk om de deelnemers aan de spiegelgesprekken nogmaals heel hartelijk te bedanken voor hun bereidheid deel te nemen aan het gesprek, voor de openheid die zij in de gesprekken lieten zien en voor hun waardevolle suggesties en inbreng. Wij constateren dat onze gesprekspartners vaak “door de jeugdhulpwol geverfde” ervaringsdeskundigen zijn. Dat houdt onder andere in dat we hebben gesproken over ervaringen die te maken hebben met de gespecialiseerde jeugdhulp. De aspecten preventie en lichte problematiek hebben daardoor in de gesprekken betrekkelijk weinig aandacht gekregen. De uitkomsten die we hierna vermelden, dienen in dit licht te worden beschouwd. Deze weergave van de uitkomsten van de cliëntenraadpleging vormt input voor de gesprekken die gevoerd worden over het transformatieplan jeugdhulp. Dit plan wordt in onderling overleg tussen zorgaanbieders en gemeenten opgesteld en is na 1 april in concept beschikbaar.
Het 1e thema: beleid De gesprekdeelnemers werden twee beleidskenmerken voorgelegd en hen werd gevraagd welke reacties die kenmerken opriepen. De kenmerken die naar voren gebracht zijn, waren: De nieuwe Jeugdwet gaat er van uit dat professionals optreden als ondersteuner. De aanpak is vraaggericht, gaat uit van de eigen mogelijkheden en vindt in de eigen sociale context plaats
1
In de gesprekken met ouders kwam aan de orde dat het verre van vanzelfsprekend is om over de problemen die je met je kind hebt, in de eigen sociale context te spreken: het is een onderwerp waaraan de eigen kwetsbaarheid en negatieve emoties (wij falen in onze opvoedtaak) gekoppeld worden. Als het gaat om complexere problematiek, is de Eigenschappen van een ondersteuner: draagkracht c.q. goede kennis van zaken, deskundigheid van de sociale alle problemen van het gezin kunnen overzien, context vaak te klein. Ook luisteren naar wat de ouders willen, speelt in dit verband de ik zou met hem een gesprek willen om te bepalen welke hulp ik kan vinden en waar mijn kind het beste naar genoemde kwetsbaarheid van school kan. Je kunt een stukje onrust weghalen als de betreffende cliënt c.q. de iemand kan ondersteunen bij het zoeken naar de juiste betreffende ouder/verzorger. hulp. Het kan nu een lange zoektocht worden naar de Dat maakt het in de ogen van juiste hulpverlener voor je kind, en hij kan dan gelijk al die aanvragen invullen (nu diverse de ouders en de aanvraagformulieren voor school, PGB en vervoer. Je vertegenwoordigers van de moet overal hetzelfde invullen). cliëntenraden die wij gesproken hebben, van groot belang dat er professionals zijn die dichtbij en laagdrempelig beschikbaar zijn om mee te sparren. Die professionals –de ondersteuner- hebben een belangrijke vertrouwenspositie als er sprake is van problemen, zij vullen de regie (uitvoeringsregie) in samen met het gezin/ de jeugdige en zij hebben ook een belangrijke signalerende functie. De sociale teams waar gemeenten aan denken, kunnen die functies wellicht ook invullen. Een punt van aandacht dat naar voren kwam: pas op dat de professional niet zijn eigen vraag gaat creëren. Beleidsmatig (zo gaven de belangenbehartigers aan) is het de vraag wie of welke vraag centraal komt te staan. In een gezinssysteem zijn meerdere (soms tegengestelde) belangen en vragen aan de orde. De waarborg rondom veiligheid van iedere jeugdige zou het allereerste belang behoren te zijn waarnaar gekeken wordt.
Maatwerk in de nieuwe uitvoeringspraktijk van de jeugdhulp is essentieel: systeemtherapie van een verslaafde zal heel anders zijn dan een behandelplan voor een verstandelijk beperkte cliënt. Een valkuil waarover ik mij zorgen maak is dat te veel mensen over één kam worden geschoren en dat gekozen wordt voor standaard behandelmethodes ‘die altijd werkt’.
Ouders gaven in ons gesprek aan dat zij het belangrijk vinden dat ‘de gemeente’ ook beseft dat sommige cliënten geholpen moeten worden om hun vraag duidelijk te krijgen c.q. te maken. Het is bijna onmogelijk om als cliënt te weten welke mogelijkheden er zijn om je hulpvraag aan te pakken: van de professional wordt in dat geval verwacht dat zij/hij toelicht en verduidelijkt. Een gevaar van vraaggericht werken is, zeggen ouders, dat een gezin zelf te lang gaat ‘doormodderen’: je wilt niet altijd toegeven dat hulp nodig is.
In algemene zin is niemand tegen de beleidsdoelstellingen. Er wordt in alle gesprekken wel aandacht gevraagd voor maatwerk: afhankelijk van de individuele situatie van het betreffende gezinssysteem c.q. de betreffende jeugdige, is het van belang dat “de gemeente” kijkt wat in die specifieke situatie past. Het is belangrijk dat de betreffende functionaris ruimte heeft om af te wijken van de standaard aanpak.
2
Het 2e thema: de netwerkbijeenkomst De gespreksdeelnemers werd de onderstaande samenvatting van een van de bepalingen in de nieuwe Jeugdwet voorgelegd: De nieuwe Jeugdwet gaat er van uit dat de ondersteuningsvraag breed bekend is en ook in de eigen omgeving van de cliënt wordt besproken; voordat de gespecialiseerde jeugdhulp in beeld kan komen, moet er (wettelijk) een netwerk bijeenkomst worden gehouden.
Netwerkbijeenkomsten hebben meerwaarde, maar: Je mag niet verwachten dat iedereen een netwerk heeft of dat iedereen het eigen netwerk wil gebruiken. Zorg dat je niet de hulpverlener wordt van je ouder of kind. Het mag geen moeten worden en standaard altijd worden ingezet Het is nog een grotere kunst om het netwerk bij elkaar te houden dan op te starten. Als je een netwerk bij elkaar kan krijgen dan is dat al heel mooi. Er is eigenlijk niemand die dat onderhoudt. En deze netwerken zijn fragiel.
In het gesprek met ouders kwam naar voren dat een netwerkbijeenkomst niet de start van een gezinsbehandeling zou moeten zijn: met een dergelijke netwerk bijeenkomst starten, voelt niet alsof je als ouder en alsof de vraag die je hebt echt centraal staat.
Als het de start van gespecialiseerde jeugdhulp is, legt dat een zware verantwoordelijkheid bij de professionals die de voorbereiding doen. Er moet een volledige en goed gemotiveerde afweging worden gemaakt. In de netwerkbijeenkomst moeten de relevante zaken nadrukkelijk aan de orde worden gesteld. Het moet nadrukkelijk ook een afweging zijn of een netwerkbijeenkomst toegevoegde waarde heeft in het betreffende geval. In het gesprek met cliënten komt aan de orde dat de aanwezigheid van veel gespreksdeelnemers er bij hen voor zorgt dat er een gevoel gaat ontstaan dat zaken worden overgenomen. De cliëntvertrouwenspersonen dringen er op aan dat bij veiligheidsvraagstukken de netwerkbijeenkomsten snel worden gehouden. Er is zorg over deelname van professionals aan deze bijeenkomsten: die deelname van professionals zou tot een minimum beperkt dienen te worden. In het gesprek met ouders komt naar voren dat het netwerkgesprek juist geen algemeen uitgangspunt zou behoren te zijn. Er moet keuzevrijheid c.q. maatwerk mogelijk zijn. Ten aanzien van de netwerkbijeenkomst wordt in ons spiegelgesprek, het navolgende onderscheid gemaakt: Er zijn 3 categorieën gezinnen: Een gezin dat best in staat zijn om de dingen goed te regelen (geen netwerkbijeenkomst nodig) Een gezin dat problematiek niet zelf kan aanpakken (en soms ook niet kan duiden) en waarbij het kind misschien uit huis moet worden geplaatst. (netwerkbijeenkomst geen goed middel) Categorie ertussen (daarvoor kan zo’n netwerkbijeenkomst best goed werken) In meerdere gesprekken komt het belang van een goede gespreksleider c.q. procesregisseur aan de orde. Een netwerkbijeenkomst slaagt alleen als de gespreksleider goed is. Een goed verslag met duidelijke afspraken is ook essentieel: pas als er een goed verslag wordt geleverd (nu is dat vaak niet zo) heeft de netwerkbespreking echt zin! We concluderen op basis van de gevoerde gesprekken, dat het fenomeen netwerkbijeenkomsten zeker meerwaarde heeft, maar volgens onze gesprekspartners niet standaard, maar zorgvuldig en doordacht moet worden ingezet.
3
Het 3e thema: het dossier De gespreksdeelnemers werd de volgende stelling voorgelegd: Uitgangspunt is dat het jeugdhulpdossier eigendom is van de cliënt; maar door de sociale context te betrekken bij de ondersteuning, komt de problematiek wel in de openbaarheid. In het gesprek met ouders komt naar voren dat het gezin zelf moet kunnen bepalen met wie de informatie wordt gedeeld. De cliënten willen echt grip houden op hun dossier en willen dit dossier altijd kunnen raadplegen. Ze willen ook kunnen zien wie het dossier heeft ingezien of er aanvullingen in heeft aangebracht. Dat geldt ook voor pleegouders: een situatie waarin informatie wordt achtergehouden voelt erg onrechtvaardig en zorgt er voor dat de juiste hulp later dan mogelijk was wordt ingezet. Professionals moeten informatie hebben, maar het netwerk niet alles. Dat geldt voor de school, voor de peuterspeelzaal en voor de voetbalclub: ouders en cliënten geven aan dat er terughoudend met hun informatie omgegaan moet worden. Privacy bepalingen zijn volgens onze gespreksdeelnemers van belang. In het gesprek met ouders kwam aan de orde dat er natuurlijk ook gezinnen zijn waar het lastig is om de zeggenschap over het dossier neer te leggen. Het morele dilemma dat zich aandient is de vraag wie in dat soort gevallen bepaalt dat anderen regie hebben over het dossier. Niet in alle gevallen is de professional zonder vooroordelen. Alle gegevens komen bij de gemeente. Zij beheren ook het geld. Wie toetst de privacy? Cliënten maken zich hier zorgen over. Gezegd wordt: ‘Ik geloof in de goedheid van de mens maar ik ben ook niet naïef.’
In een van de gesprekken (met de belangenbehartiging) kwam aan de orde dat er een kans ligt nu we een nieuwe start maken met de jeugdhulp: als we openheid centraal stellen, dan komt de beste jeugdhulp sneller op de juiste plaats en leggen we het accent misschien minder snel op de privacy als het hoogste goed. In algemene zin wordt de stelling dat de cliënten zeggenschap hebben over wie hun dossier (of delen daarvan) mag inzien, in alle gesprekken van harte onderschreven. Er worden mooie experimenten genoemd, waarin cliënten via een digitale omgeving inderdaad 100% inzicht en zeggenschap hebben over hun dossier en wie dat kan inzien.
Het 4e thema: verwachtingen De gespreksdeelnemers aan de sessie met ouders en cliëntenvertrouwens personen kregen een 4e thema voorgelegd. In de andere gesprekken ontbrak het aan tijd om dit onderwerp aan de orde te stellen. Wij stelden onze gesprekspartners de volgende vraag: In de nieuwe situatie met betrekking tot de jeugdhulp wordt vanaf 1 januari 2015 veel verwacht van de cliënten van jeugdhulp. Eigen mogelijkheden kennen en benutten, inzet van sociale netwerk bij ondersteuning bijvoorbeeld. Wat vinden jullie daarvan?
4
Onze gesprekpartners geven aan dat: Per sector waarschijnlijk een andere manier van ondersteunen nodig is. Bijvoorbeeld bij vraag verheldering. Het is belangrijk om goed aan te sluiten. Ook met non verbale communicatie en taalgebruik. Ga echt naast die mens (de cliënt) staan en vraag je af: zou ik dit zelf ook willen als ik in die situatie zat? Werk los van protocollen, vragenlijsten en vooroordelen Houd er rekening mee dat er ook lotgenotencontact is; een hulpverleningscontact mag ook De weeffouten die nu in het systeem zitten, mogen snel gericht zijn op daadkracht en worden weggewerkt: onnodige en vertragende momenten waarop dossiers worden overgedragen aan oplossingen een andere professional, telkens weer dezelfde Eerlijkheid en transparantie zijn informatie moeten opschrijven of moeten toelichten, gouden regels, ook als er niet serieus worden genomen als jongere binnen de vervelende of stoere jeugdhulp beslissingen genomen moeten worden
Het 5e thema: wat moet nog worden gezegd? In elk gesprek sloten we het gesprek af met de vraag of er nog een onderwerp niet aan de orde was geweest, terwijl dat onderwerp wel van groot belang was. De huisarts en diens positie als vertrouwenspersoon werd bijvoorbeeld naar voren gebracht. De huisarts moet de juiste diagnose stellen en zorgen dat de cliënt bij de juiste professional terecht komt. Huisartsen beter opleiden in het signaleren van problemen. Een huisarts kan goed inschatten, in de veiligheid van een spreekkamer, welke hulp er nodig is. ‘Mijn dokter is mijn vertrouwenspersoon. Bij de dokter krijg ik een verwijsbrief voor zorgaanbod. Ik ga toch niet naar zo’n malloot van een gemeente….’ Het is van belang dat er zo vroeg mogelijk wordt gesignaleerd door huisarts, arbo arts, sociale wijkteam (een huisarts, een psychiater) Let op: er zijn ook zorgmijders. Mensen die hun kind mishandelingen gaan niet naar een huisarts. De positie van de cliënten werd met name genoemd: De zorgverzekeraar heeft afgelopen periode ingezet op cliëntenparticipatie. De intentie is: we moeten heel goed naar de cliënt luisteren. Belangrijk is dat dat gewaarborgd blijft. Cliëntenparticipatie is niet: we hebben 4 cliëntbijeenkomsten georganiseerd en we hebben dus ons best gedaan. Jullie moeten meer stappen zetten! In hoeverre kun je cliëntraden in het kader van de jeugdhulp samenvoegen met andere sociale domeinen? Het belang van de gezinsregisseur of vaste begeleider: De gezinsregisseur moet ook naar de andere leefdomeinen kijken (als de uitkeringssituatie niet toestaat dat gedeeld ouderschap wordt ingevuld, terwijl dat voor de opgroeisituatie juist goed is, moet de uitkering daarop worden aangepast) Het is een goed voorstel dat een gezin of jongere 1 vaste begeleider krijgt, maar bij het begin is het wel belangrijk dat je kan kijken welke behandelaar bij je past. Ik denk dat veel jongeren niet zullen zeggen of niet durven zeggen dat ze een andere behandelaar willen!
5
Een vertrouwensband en begrip/respect voor wat je zegt. Je praat best over persoonlijke dingen. Je moet als jongeren weten waar je naar toe kunt als er iets is. De gezinsregisseur zal op een andere manier moeten gaan werken: professionals werken nu veel vanuit vaste behandelprotocollen. De hulpverlening moet zich op de vraag en het belang van het kind gaan richten. De werkwijze van het VTO wordt genoemd als voorbeeld voor de werkwijze van de gezinsregisseur: één persoon die het gezin coacht. Een verademing na een situatie met allerlei hulpverleners Ook kwam ook het belang van informatie aan de orde. Er is heel veel onduidelijkheid over de toekomst: in de media rollen woordvoerders over elkaar heen met een verschillend verhaal. Ouders, cliënten, cliëntenraden en instellingen weten niet waar ze precies aan toe zijn. Cliënt informatie is heel belangrijk. Ik wil geïnformeerd zijn over de dingen die gebeuren of de afspraken die worden gemaakt zegt de jongere. Ouders komen met allerlei vragen. Er moet meer en betere cliëntinformatie komen. Genoemd wordt: Wat is er mogelijk in de jeugdzorg? Wat zijn mijn rechten en plichten? Met wie moet ik praten als er wat aan de hand is? Informatieverstrekking over een kind dat bij je wordt geplaatst. 7 van de 10 keer als pleegouders met problemen komen gaat het om: onderlinge communicatie van de hulpverleners om hun heen. Gevolg is vertraging, onduidelijkheid over stappen die gezet worden. Onze gesprekspartners deelden ten slotte een aantal belangrijke zorgen met ons. Er komt een grote bezuiniging op de instelling Ik krijg vanaf volgende maand geen af: dat is een grote zorg voor alle zakgeld en kledinggeld meer van de betrokkenen. instelling. Mijn ouders moeten het maar De verwachting is dat gemeenten bij gaan betalen. Geen goede zaak. Eigen geld geeft mij zelfstandigheid. instellingen gaan aangeven dat zij geen dure zorg meer mogen leveren. De cliënt heeft dan geen positie en wordt de dupe van het spel tussen gemeenten en instellingen. Cliënten hebben straks maar 1 keuze. En als hij het er niet mee eens is kan hij thuis blijven zitten. Deze positie is afhankelijker dan de huidige situatie. Aangegeven wordt: ‘met die PGB heb ik nog een beetje eigen regie. Straks moet je wel vriendelijk zijn tegen de buurvrouw anders heb je een probleem’ Over de waarde van gespecialiseerde jeugdhulp: zorg dat alle opgebouwde kennis en ervaring bekend wordt en laat deze niet weglekken. Hoe toegankelijk blijft de specialistische zorg? Er zitten schotten tussen verschillende domeinen. Ik maak me er zorgen over dat deze schotten blijven bestaan. Houdt ook rekening met kleinschaligheid en specifieke zorg op maat. Bijvoorbeeld een kleine zorgboerderij die heel goed is met kinderen met een specifieke vorm van autisme: ik zou die zorg graag behouden voor mijn kind. Wat nu essentieel is, is een PGB. Hiervan wordt aangegeven ‘dat houdt ons overeind als pleeggezin en geeft ons lucht’. De vraag is of Onderschat het belang van een stabiel evenwicht in een gezin niet: zeker als er PGB’s behouden blijven. Hierover is onrust. sprake is van intensieve jeugdhulp, zijn Uitval van pleegouders vindt meestal plaats na veranderingen in de aard van het aanbod een eerste plaatsing . Uit onderzoek blijkt dat verstorende factoren voor de o zo deze gezinnen wensen/aangeven: ‘wij hebben belangrijke stabiliteit in dat gezin. wat lucht nodig’. Kan dat ook in de toekomst georganiseerd worden?
6
Komt een soort gemeente loket met een team die bepalen welke hulp wordt ingezet? Mijn zorg zit in het verwijssysteem. Niet alles moet een standaard afhandeling krijgen. Aandacht moet er zijn voor specifieke situaties en wensen. Overgang van 18- naar 18+. Loopt dan de behandeling door? Blijft integrale vroeghulp bestaan? Er zijn nu 3 teams in Drenthe (per regio). Dat is een mooie constructie en werkwijze.
Reflectie Als wij (Ria, Marcel en Han) terugkijken op de gesprekken, dan komen wij tot de conclusie dat de verwachtingen die wij hebben weergegeven in deze memo en de zaken die door onze gespreksdeelnemers naar voren zijn gebracht, aan duidelijkheid niets te wensen overlaten. Ze zijn een oproep aan de professionals, beleidsmakers en beslissers om rekening te houden met de cliënten en hun vertegenwoordigers. Zij zijn ook een oproep om meer oog te hebben voor de concrete vertaling van alle voornemens op cliëntniveau. Onze gespreksdeelnemers dringen aan op maatwerk. Die oproep zou in onze ogen moeten leiden naar een zoektocht naar de juiste balans tussen het gevraagde maatwerk en de formaliteiten, regels en protocollen die ook gehanteerd moeten worden om bijvoorbeeld rechtszekerheid, rechtsgelijkheid en bescherming van de privacy te garanderen. Als het gaat om communicatie en informatie, benadrukken wij dat er gerichte en concrete informatie nodig is. Informatie die zich op de afzonderlijke cliënten richt. Maar ook informatie die zich op de professionals richt die een belangrijke rol hebben als vertrouwens persoon, ondersteuner en/of behandelaar. Ten slotte is informatie nodig voor de belangenbehartigers en vertegenwoordigers van de cliënten binnen de jeugdhulp. Onze gesprekken sterken ons in de overtuiging dat cliëntenraadpleging toegevoegde waarde heeft en structureel ingevuld dient te worden. Wij geven onze opdrachtgevers (de expertgroep uitwerking RTA) dan ook in overweging om ook de komende fases van de transitie en transformatie van de jeugdhulp onze huidige gespreksdeelnemers te betrekken en te raadplegen. Dat kan op diverse momenten en op verschillende manieren; wij denken graag mee over de meest passende wijze waarop dat kan. Voor de inhoudelijke onderwerpen die wij aan de orde hebben gesteld (beleid, netwerkbijeenkomst en dossier) geldt dat het in onze ogen belangrijk is om bij de uitwerking van de genoemde bepalingen en opdrachten, aandacht te besteden aan een goede timing en het in de juiste positie plaatsen van cliënten en hun ondersteuners. Door de professionals ook een rol te geven in de uitwerking van regels en voorwaarden, zullen deze beter worden uitgevoerd en vertaald is onze overtuiging.
7
