Chapeau! van cliënt naar collega. Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid

Chapeau! van cliënt naar collega

Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid

1

Gesloten deur, open armen

John Jongejan

Je bent moedeloos en verdrietig In de war en door de kou bevangen Alle beelden om je heen veranderen van kleur Ook hoor je luide echo’s galmen Met je vuist klop je op een gesloten deur Je hoopt dat iemand je met open armen zal ontvangen Eens was je verwaarloosd, niet naar omgekeken Eens was je ongezien en door velen ontweken Ineens sta je in het licht Kom vlug binnen, zegt een stem Buiten is het zo koud Ga maar over de drempel Ik doe de deur achter je dicht Je aarzelt, het voelt zo vertrouwd Eens was je voor gek verklaard en onbegrepen Eens was je alleen gelaten en voor velen onbetekenend Dan, een vriendelijk gezicht kijkt je aan Vertel je verhaal, waar je mee zit We spreken dezelfde taal Vertel het maar, hoe het nu is Eens was je haast overbodig en stond je op breken Eens was je eenzaam en niemand die je het kon laten weten Het vertellen van jouw verhaal geeft je kracht om verder te gaan Door de aandacht van de ander voel je dat je bestaat Alsof je een drempel over gaat Je ziel ontwaakt

Chapeau! van cliënt naar collega

Eens was je moed klein en het verdriet groot Eens was je verstoten en niet gehoord Nu heb je besloten: ik heb over mijn eigen leven het laatste woord…

2

3

Voorwoord Van cliënt naar collega Ervaringsdeskundigheid is geboren uit de meerwaarde van lotgenotencontact. Cliënten delen erva-

Dit boek schetst de ontwikkelingen van de afgelopen tien jaar en werpt een blik op een hoopvolle

ringen over hun ziekte en hun kwetsbaarheid die hulpverleners niet hebben. Herstel is dan ook een

toekomst waarin ervaringsdeskundigen en professionals gezamenlijk optrekken in de zorg voor

proces van de cliënt zelf; de hulpverlener kan daarin ondersteunend zijn.

kwetsbare mensen. De redactie neemt zijn hoed diep af voor alle mensen die hun vaak ontwrichtende ervaringen binnen de psychiatrie hebben omgebogen naar een nieuwe toekomst, voor zichzelf en

GGz Breburg leverde een belangrijke bijdrage in de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid. Al in

voor cliënten die na hen komen.

2007 ging de eerste cursus Herstelondersteunende Zorg van start. Een training voor hulpverleners, gegeven door professionals en ervaringsdeskundigen samen. Voor het eerst gingen cliënten en

Veel dank aan allen die hebben meegewerkt aan dit boek, in de eerste plaats natuurlijk de mensen

hulpverleners samen in gesprek over hun herstel. De gedachte daarachter was dat ieder mens op

die hun ervaringsverhaal met ons hebben willen delen. Chapeau!

zijn eigen manier herstellende is; iedereen maakt in zijn leven ontwrichtende ervaringen door waarvan hij moet herstellen. Herstellen is een menselijk proces en dat geldt dus ook voor hulpverleners. Herstelgericht denken is een houding. Psychiaters en hulpverleners zijn vaak opgeleid in de visie dat herstel pas mogelijk is als de ziekte onder controle is. Maar praten over hoop en over de mogelijkheden van de cliënt kan én moet vanaf het begin van de behandeling. Daarvoor hoeft de ziekte niet ‘over’ te zijn. Het is de pijler onder herstel om de cliënt te laten zien dat zinvol leven mogelijk is mét de ziekte. Dat laten de verhalen in dit boek ondubbelzinnig zien. In dit boek vertellen betaalde en onbetaalde ervaringsdeskundigen openhartig over hun eigen leven, over de moeilijkheden die ze zijn tegengekomen en hoe ze die hebben omgezet in mogelijkheden. Daarmee bewijzen deze mensen dat zinvol leven altijd mogelijk is, hoeveel onbegrip, rouw en obstakels je ook tegenkomt. Chapeau! Binnen GGz Breburg werken op het moment van schrijven (zomer 2014) 14 betaalde ervaringsdeskundigen; er zijn 22 opleidingsplekken en 50 tot 60 vrijwilligers werken op allerlei plekken in uiteenlopende functies. In totaal zijn er dus zo’n 100 mensen vanuit hun ervaringsdeskundigheid actief binnen GGz Breburg. Het Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid is een onderdeel van GGz Breburg dat flink aan de weg timmert. Anno 2014 is ervaringsdeskundigheid en herstelondersteunende zorg niet meer weg te denken uit de (geestelijke) gezondheidszorg.

4

5

Inhoud Hoofdstuk 3 Wetenschap en ervaringsdeskundigheid

Ervaring is een krachtig instrument dat ik verder wil ontwikkelen

Verhaal Diana

p 8

p 12

p 16

p 21

p 24

p 28

p 32

6



“Wees eigenwijs!”



Verhaal Rowdy verder

Verhaal Stan

Verhaal Sandra Tot slot Kees van Aart

Ik wil onbevangen naar de cliënt kijken

Verhaal Kimberley

p 48

p 52

p 56

p 60

Ervaringsdeskundigheid is een breed begrip

Trauma’s omzetten in het werken met cliënten

Verhaal Jorrit

Verhaal Maya

Door uit je comfortzone te stappen, kom je een stukje

Hoofdstuk 2 Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid “Ervaringsdeskundigen vullen zelf de kennisbank over herstel”

p 45

Achter elke vraag zitten meerdere antwoorden

Woorden geven aan het lijden is van groot belang

Verhaal John

Verhaal Lies

Hoofdstuk 4 Blik op de toekomst

Op beleidsniveau ben ik stem voor andere cliënten

Verhaal Eelco

p 40

Specialist van mijn eigen verhaal

Hoofdstuk 1 De Herstelvisie doet zijn intrede “Herstel is geen methode, het is een visie”



Dankbaar dat ik mensen kan empoweren

Wat is het zonde als dit alles voor niets is geweest

Verhaal Gemma

“Professie ter beschikking stellen van de cliënt”



p 64 p 67

p 36 7

Chapeau Diana

Diana Vriends (26)

Ervaring is een krachtig instrument dat ik verder wil ontwikkelen Mijn problematiek is al erg vroeg begonnen. Zolang ik me kan herinneren heb ik in mijn kindertijd te maken gehad met pesten. Dit ging door tot eind middelbare school. De dagen dat ik huilend thuis kwam waren niet meer bij te houden. Hierdoor werd ik erg verlegen en ik had dan ook weinig sociale contacten. Dit zorgde ervoor dat ik al op jonge leeftijd onhandelbaar werd en ik belandde op een naschoolse opvang voor kinderen met gedragsproblematiek. Het was bovendien moeilijk meekomen met de rest van mijn klasgenoten, waardoor ik in groep 5 naar een speciale school moest voor kinderen met leerproblemen.

Mijn moeder is geregeld ziek; daar kon ik op jonge leeftijd heel moeilijk mee omgaan. Doordat ze in een korte periode diverse keren in het ziekenhuis belandde, was ik altijd bang dat er iets ernstigs zou gebeuren op de momenten dat ik weg was. En ik was veel weg om de vele ruzies thuis te ontvluchten. De tweestrijd die hierdoor in mij ontstond zorgde voor een negatieve spiraal. Ik begon te merken dat ik anders was, kreeg vaak te horen dat ik niet goed genoeg was of dingen niet goed deed. Dit begon ik langzamerhand te geloven en ik gedroeg me hier ook naar. Ik begon steeds meer een ander persoon te worden. Ik leek een hele vrolijke meid, maar achter die lach zat heel veel verdriet. Ik hield niet meer van Diana, van mezelf. Maar toch bleef ik door- en doorgaan. Ik pakte alles aan maar negen van de tien keer mislukte dat ook weer. Ik ontwikkelde enorme faalangst en mijn zelfvertrouwen en zelfbeeld werden steeds slechter. Beste wat me is overkomen Omdat de dagelijkse strijd met jezelf en de omgeving ook een keer ophoudt, kreeg ik in 2010 een

Over drie jaar wil ik met mijn diploma in de hand naar buiten lopen, met veel trots. 8

flinke burn-out. Ik belandde op de crisisopvang van de PAAZ-afdeling in Breda. Daar verbleef ik tweeënhalve maand om helemaal tot rust te kunnen komen; ik was helemaal op. Uit een reeks van

9

onderzoeken kwam naar voren dat ik ADHD, dyslexie en persoonlijkheidsproblematiek heb. Er volgde een lange weg van allerlei soorten therapieën en coaching die mij lieten inzien wie nou eigenlijk

>

Over drie jaar wil ik met mijn diploma in de hand naar buiten lopen, met veel trots. Daarna wil ik heel graag het HBO gaan doen zodat ik mijn kennis en vaardigheden nog beter kan ontwikkelen.

Diana was en is en hoe ik daarmee moest leren omgaan. Die burn-out is misschien wel het beste wat

Dan kan ik dit op mijn beurt weer overdragen aan andere mensen en lotgenoten, mede door tips en

mij ooit is overkomen, want ik heb voor mijn gevoel een tweede kans gehad om te leven. Ik zag het

trics. Te ver vooruit kijken wil ik niet, ik wil genieten van het leven en er proberen iets moois van te

daarvoor ook echt niet meer zitten. Langzamerhand begon ik te veranderen, ik begon sterker en

maken. Ervaring is een krachtig instrument dat ik verder wil ontwikkelen.

sterker te worden en mezelf steeds beter te leren kennen. Ik begon van een sub-assertief meisje te veranderen naar een assertieve volwassen vrouw. Soms schoot ik teveel door waardoor ik te assertief werd. Gelukkig kon ik dat door de mensen in mijn directe omgeving weer in balans brengen en houden. Ik heb ze een poepie laten ruiken! Waar ik nu sta, drie jaar later, had niemand maar zeker ook ikzelf niet verwacht. Ik had er nooit van durven dromen, omdat bijna iedereen altijd zei dat ik dat toch niet kon. Ik had mijn limiet bereikt met wat ik kon. Na veel vallen en weer opstaan woon ik na mijn relatiebreuk op mezelf. Ik volg de opleiding persoonlijk begeleider specifieke doelgroepen met ervaringsdeskundigheid aan het Summa College en ik heb een werkplek binnen GGz Breburg. Daarnaast ben ik fotografe. Ik woon samen met een vriendin/huisgenoot en twee rottweilers aan het bos. Daar maak ik regelmatig lange wandelingen. Ook beoefen ik verschillende sporten o.a. kickboksen, body combatt, paardrijden en

Chapeau voor:

tegenwoordig volg ik ook de actieve les Insanity. Ik heb daarnaast een druk sociaal leven waar ik met volle teugen van geniet. Ik heb ze een poepie laten ruiken, want ik kan het wel! Natuurlijk zal ik altijd een klein beetje herstellende blijven. Maar de balans in mijn leven heb ik teruggevonden en dankzij de vele hulpverleners heb ik handvatten gekregen waardoor ik beter mijn grenzen kan bewaken. Ik heb de regie terug over mijn eigen leven. Dingen die ik minder goed kan heb ik leren accepteren. Gelukkig ben ik gezegend met veel lieve mensen om mij heen, die mij door al die verschrikkelijke periodes heen hebben geholpen. Die ben ik eeuwig dankbaar! Die mensen hebben mij laten inzien dat ik hier mag zijn en vooral mag zijn wie Diana is. Ik krijg vaak te horen dat ik mezelf goed ken. Dat ze het knap vinden dat ik zo gegroeid ben. Dit begin ik stukje bij beetje nu ook in te zien.

10

Als ik zo terug kijk, heb ik ontzettend veel lieve steunende mensen om mijn heen gehad en nu nog steeds. Ik bedank iedereen die mij in mijn slechte periodes heeft gesteund, ook degenen die er nu geen deel meer van uitmaken. Voor alle lieve mensen die deel uitmaken van mijn leven: ik hoop dat jullie nog lang in mijn leven blijven. Jullie maken het een stuk mooier en waardevoller.

11

Chapeau Gemma

Gemma Koeleman werkt bij Fact Zuid-Tilburg

Wat is het zonde als dit alles voor niets is geweest

Ik vind het fijn om in een multidisciplinair team te werken en zie dat mijn deskundigheid een aanvulling is in het team.

Het is geen feestelijk verhaal dat ik te vertellen heb. Maar ik ben trots op waar ik nu ben, op wat ik bereikt heb. Dit drong eigenlijk pas echt tot me door toen ik een half jaar geleden mijn hbo-diploma SPH in ontvangst nam. Ik werd door mijn studieloopbaanbegeleider naar voren geroepen en hij had een speciaal praatje voor me. “Jij bent als enige over van de achttien eerstejaars die aan deze opleiding gestart zijn.” Toen ging er wel wat door me heen; zie mij hier nou toch staan! De enige die de eindstreep heeft gehaald! Daar is een hoop ellende in de vier jaar op school aan voorafgegaan. Ik voelde me soms een Don Quichot in gevecht met allerlei hindernissen. Maar ik wist dat ik de SPH-opleiding nodig had om me te ontwikkelen tot een goede ervaringsdeskundige. Ik was opgeleid tot Z-verpleegkundige en wilde een sociaalpedagogische opleiding met ervaringsdeskundigheid op hbo-niveau. Door het voltooien van de opleiding is mijn theoretische kennis vergroot en ben ik beter in staat om op een gelijkwaardig niveau te overleggen met mijn collega’s. Ik hou ervan kennis op te doen, ik ben leergierig. Kennis houdt me op de been. Ik vond de door Fontys aangeboden opleiding zwaar onder de maat, het leek alsof er een winkel was geopend die nog niet was ingericht! Uit het dal, weer naar school Ik begon aan de opleiding SPH met Ervaringsdeskundigheid vanuit het idee dat wat ik had meegemaakt niet voor niks mocht zijn geweest. Ik wilde mijn ervaringen gaan inzetten voor anderen nadat ik zelf eindelijk uit een diep dal was geklommen. De diagnose was PTSS, na een zware jeugd van verwaarlozing en opgelopen trauma’s. Ik heb veel depressies gehad. Toen ik hoorde dat er een nieuwe opleiding van start ging was ik meteen erg enthousiast. We begonnen met achttien mensen aan de opleiding. Iedereen was gemotiveerd en we kregen interessante lessen van mensen als Marianne van Bakel, Martijn Koolen en Roland van de Nieuwenhuizen. De studie was voor ons allemaal pittig, we waren niet meer gewend om in de schoolbanken te zitten, te studeren en ook nog stage te lopen. Er was geen begeleiding, terwijl wij allemaal studenten

12

13

met een grote kwetsbaarheid waren. Wat je tegenkomt tijdens zo’n opleiding is vaak heel persoonlijk en ingrijpend. Voor een aantal mensen was de studie te belastend, sommigen kregen een terug-

>

kunst- en vrouwengroepen. Cliënten zeggen soms: “Het gaat goed met mij omdat ik weer wandel.” Het zou goed zijn als GGz Breburg meer herstelactiviteiten gaat aanbieden; voor veel van onze cliënten

val en de een na de ander viel af. Vanaf het tweede jaar stond de opleiding alleen nog maar in het

is de stap naar de meer buurtgerichte activiteiten te groot. Het valt me steeds meer op dat je tijdens

teken van SPH en kregen we geen lessen meer gericht op ervaringsdeskundigheid.

bv. een wandeling de mooiste gesprekken hebt, in een ontspannen sfeer voelen cliënten zich meer op hun gemak en uiten ze zich gemakkelijker! Net als gewoon tijdens de afwas die ik soms samen

Boos, depressief, maar volhouden!

met een cliënt doe tijdens mijn huisbezoeken. Ik hoor dan terug dat mensen zich op hun gemak voelen bij mij omdat ik me gelijkwaardig opstel.

De hele opleiding was een enorme tegenvaller en riep bij mij gevoelens van boosheid op. Ook had

Ik voel me vanuit mijn functie erg betrokken bij ervaringsdeskundigheid. Op dit moment mis ik bin-

ik het gevoel dat ik langzaam in een depressie kwam. Toch heb ik er alles op gezet om mijn studie

nen Breburg de erkenning van ervaringsdeskundigheid als een volwaardige expertise/discipline.

af te ronden, ik was immers al zo ver gekomen! In het laatste jaar bleef ik helemaal alleen over. Elke

Zo is er pas sinds heel kort intervisie en is de huidige functiewaardering niet passend bij de functie

module schreef ik zelf toe naar ervaringsdeskundigheid, met erg weinig begeleiding. Eind tweede jaar

van ervaringsdeskundigen.

ben ik met de directeur gaan praten en heb gezegd: “Ik betaal voor iets wat niet bestaat. Hoe kan ik

Voor de toekomst is het belangrijk dat er meer overleg is tussen de al werkzame ervaringsdeskun-

dit verantwoorden naar de uitkeringsinstantie?” De directeur gaf me de faciliteiten om alle symposia

digen, dat we gebruik maken van elkaars ervaringen en kennis en dat we ons beroep van ervarings-

te volgen over ervaringsdeskundigheid die ik nodig had om mezelf te ontwikkelen in dit specifieke

deskundige verder ontwikkelen. Nu zijn we nog teveel eenling binnen een team.

vakgebied. Mijn studiebegeleider voorzag me van literatuur over herstelondersteuning en ervaringsdeskundigheid. Zo lukte het mij om toch te voldoen aan de gestelde eisen vanuit de opleiding. Intussen liep ik drie dagen per week stage bij Beschermd Wonen. Daar zag ik dingen die ik als cliënt zelf nooit had meegemaakt. Ik ben altijd heel herstelondersteunend behandeld. Tijdens mijn stage zag ik dat het ook anders kon gaan… Dat maakte mijn motivatie alleen maar sterker. De laatste twee jaar heb ik stage gelopen bij het Fact-team en ik heb daar sinds juli 2013 een vast contract voor 18 uur. Ik vind het fijn om in een multidisciplinair team te werken en zie dat mijn deskundigheid een aanvulling is in het team. Ik ben mezelf volop aan het ontwikkelen als ervaringsdeskundige en ik leer nog elke dag. Mijn ambitie is om bij het Fast-team te gaan werken, voor mensen met persoonlijkheidsproblematiek. Dat ligt me nog nader aan het hart. Doen wat werkt Wat ik te bieden heb als ervaringsdeskundige is dat ik wil doen wat werkt voor de cliënt. Daarbij laat ik mij leiden door mijn herstelervaringen als ex-cliënt, los van protocollen, pathologie of medicijnen. Gewone dagelijkse activiteiten aanbieden als wandelen en in de toekomst herstelactiviteiten als literatuur-,

14

Chapeau voor: De therapeuten van de deeltijdbehandeling van het psychotherapeutisch dagcentrum (destijds Spoorstraat, nu Muiderslotstraat). De bejegening door de therapeuten daar is zeer herstelondersteunend, wel confronterend maar er is ook ruimte voor erkenning en troost. De therapeuten stralen hoop uit en laten zien dat ze geloven in de kracht van mensen. De cliënt geeft de richting aan en de therapeuten sturen en volgen. Het proces is daar van de cliënt. Zo hoort het volgens mij te gaan. 15

Hoofdstuk 1

De Herstelvisie doet zijn intrede

“Herstel is geen methode, het is een visie”

Waardig bestaan “Het uitgangspunt van een gelijkwaardige relatie tussen cliënt en hulpverlener maakt een enorm verschil,” aldus John. “Het was voor mij een regelrechte eye opener om de cliënt de kans te geven vanuit zichzelf te

John Sinnaeve

Nog maar tien jaar geleden was de hulpverlening binnen

herstellen, met gebruikmaking van zijn eigen kracht en zijn eigen wensen. Ik was niet langer de dokter die

GGz Breburg zeer traditioneel. Zeker de langdurige zorg

alles het beste weet. Dat was best lastig om afstand van te doen, maar ik zag in de praktijk al snel wat een

en de verblijfsafdelingen kenden een beheerscultuur, die

verschil het maakte, bijvoorbeeld om minder medicijnen voor te schrijven. Je zag mensen opbloeien. Er

erop gericht was om de bewoners zo rustig mogelijk te

ging natuurlijk wel eens iemand uit zijn dak; helemaal zonder risico’s is het niet. Soms blijft een vorm van

houden. De rolverdeling arts-patiënt of hulpverlener-

dwang nodig om mensen tegen zichzelf of elkaar te beschermen. Maar het feit dat cliënten zelf kunnen

patiënt was helder: de psychiater wist wat goed was

aangeven wat zij willen en wat zij nodig hebben, is een grote stap naar een waardig bestaan.”

voor zijn patiënten; hij (meestal een man) was de autori-

John herinnert zich een cliënt op de verblijfsafdeling die één grote wens had: rijles nemen en een motor

teit en de patiënt volgde hem.

kopen. “De man zat onder de pillen en het leek me niet haalbaar. Maar ik wilde hem niet ontmoedigen.

Psychiater John Sinnaeve werkte in het begin van deze

Dus ik zei: ‘Goed plan, we zijn er alleen nog wel ver vanaf. Je hebt minder medicijnen nodig, je moet geld

eeuw bij Carea (langdurige zorg regio Breda). Hij vertelt

zien te verzamelen en rijles nemen’. Ik gaf daarmee aan dat ik in hem geloofde en dat gaf hem hoop.

dat hij daar in een zeer ongelijkwaardige cultuur werkte,

Daarmee kreeg hij de kans zijn plan te volgen, of het nou uitkomt of niet. Daar gaat het niet om. Het

waar het wij/zij denken overheerste.

gaat er om dat je meegaat in wat een cliënt zelf oppert. En hem dan zelf laten ontdekken of iets haalbaar is. Hij mag daarin zijn eigen fouten maken en zijn eigen stappen zetten.”

“Ik wist toen zelf ook nog niet beter dan dat ik er als psychiater was om de mensen beter te maken. Daar was ik voor opgeleid en ik beschikte over de kennis om de symptomen van mensen te verlichten, meestal met behulp van medicijnen. Ik had nog nooit ervaren dat dat fout was. Maar ik vond de traditionele verhoudingen bij Carea wel erg star. De kennismaking met recovery (zoals Herstel toen nog genoemd werd, want het kwam uit Amerika) was echt een geschenk uit de hemel.” Die kennismaking vond plaats in 2006, ter gelegenheid van een dag over Herstel die begeleid werd door GGz Eindhoven. Deze organisatie was al enige tijd bezig met het invoeren van de Herstelvisie en wilde er verder bekendheid aan geven. Het verschil met de traditionele hulpverlening bleek gigantisch.

Met de billen bloot Volgens John was de invoering van de Herstelvisie een enorme plus voor Carea, juist omdat daar nog zo’n beheerscultuur heerste. “In de veranderende verhoudingen werden patiënten voortaan cliënten. Intern moesten er heel wat weerstanden worden overwonnen, ook bij de verpleging die dagelijks contact had met de cliënten. De omslag was ingrijpend voor alle partijen. Herstel is niet alleen een proces voor cliënten, maar ook voor hulpverleners. Als je uitgaat van gelijkwaardigheid dan moet je als hulpverlener ook met de billen bloot. Dat vragen we van cliënten voortdurend, maar het is heel confronterend om dat zelf te ervaren. Het idee achter Herstel is dat elk mens herstellende is van de trauma’s die hij in zijn leven oploopt. Het zijn universele menselijke processen waar we allemaal doorheen gaan,

16

17

niemand uitgezonderd. Tijdens de cursus die wij kregen moesten wij als hulpverleners dan ook ons

Cliënt en collega

eigen herstelproces met elkaar delen. Dat was volstrekt nieuw, want in mijn opleiding tot psychiater was het regel dat je als arts nooit ofte nimmer iets over je privéleven meedeelde.”

Herstel is niet hetzelfde als ervaringsdeskundigheid, benadrukt John. Voor ervaringsdeskundigheid is

De cursus waar John over spreekt was Herstelondersteunende Zorg. Deze was uitgezet voor alle

meer nodig; je gaat als (ex-)cliënt een professionele relatie aan met andere cliënten én met collega-

hulpverleners bij Carea, en werd gegeven door een combinatie van professionals en ervaringsdeskun-

hulpverleners.

digen1. Deze opleiding was de eerste in zijn soort in Nederland en wordt nog steeds gegeven. In het

“Dat maakt ervaringsdeskundigheid in mijn ogen best lastig,” aldus John. “Je wordt immers gecon-

Herstelplatform was het nodige voorbereid door een kerngroep, waarvan naast John Sinnaeve ook

fronteerd met collega’s die mogelijk weerstanden hebben als je in het team komt werken. Je komt

Kees van Aart, Greet Wilrycx en Madeleine Prinsen deel uitmaakten.

allerlei moeilijkheden tegen en er zal ook wel eens iets mislukken. Daar moet je mee leren omgaan.”

Naast deze training voor zorgverleners kwamen er voor cliënten cursussen zoals Herstellen doe je zelf,

John maakte als psychiater deel uit van het eerste Fact-team waaraan twee ervaringsdeskundigheden werden

en Begin maken met Herstel.

toegevoegd: John Jongejan en Eline Heilijgers. Fact betekent Functioneel Assertive Community Treatment. Dit was overgewaaid uit Amerika en was bedoeld om wijkgericht te werken en dichter bij de cliënt

Symposium Chapeau

te staan. “Het was een nieuw team en iedereen was in dezelfde geest bezig,” vertelt hij. “De positie van de ervaringsdeskundigen was goed geborgd en zij konden een goede start maken. Maar het was

Een belangrijk moment was het symposium in 2007 onder de naam ‘Chapeau’, ter gelegenheid van

soms dubbel; zij zijn immers ook cliënt geweest en kijken anders aan tegen hulpverleners van wie ze

het 25-jarig jubileum van John Sinnaeve. Op zijn initiatief werd in theater De Nobelaer in Etten-Leur

nu plotseling collega’s waren.”

het woord niet gevoerd door de geijkte sprekers zoals behandelaars en andere deskundigen, maar

John uit zijn bedenkingen over de beperkingen die ervaringsdeskundigen soms opgelegd krijgen.

het waren cliënten die hun ervaringsverhalen deelden. Voor een volle zaal vertelden zij over hun

In bepaalde settings mogen ze geen dossiers inzien of verslagen rapporteren van hun gesprekken.

ingrijpende ervaringen in de psychiatrie, ze namen het publiek mee door hun psychose of vertel-

Hij vindt het ook belangrijk dat de Herstelvisie door de gehele organisatie gedragen wordt. “Binnen

den over de effecten van een depressie. Ook gaven zij een beeld van ervaringen tijdens opnames

GGz Breburg is na Carea ook de gehele Volwassenenafdeling geschoold en de Raad van Bestuur en

en in ‘de separeer’, en vooral vertelden zij over hun persoonlijke weg naar herstel. Eén van hen was

alle managers. Dat veranderde alles in het draagvlak. Zomaar ergens in een organisatie een afdeling

Wilma Boevink, een voortrekker in de wereld van herstel en ervaringsdeskundigheid .

Herstel optuigen is een contradictio in terminis. De essentie is dat Herstel een proces is, zowel bij de

De verhalen namen allerlei vormen aan: voordracht, theater, zang, dans, poëzie en film.

cliënt, bij de hulpverlener als bij de organisatie. Als je dat inziet, kun je de ontwikkelingen veel beter

John: “Het leek mij leuk en zinvol om cliënten aan het woord te laten, dat was in die tijd ongebruike-

zien en begrijpen.”

2

lijk. Voor het eerst werd binnen GGz Breburg ervaringsdeskundigheid in de herstelverhalen gebracht. De mensen in de zaal woonden iets heel bijzonders en nieuws bij en dat was die middag voelbaar. Net

In strijd met regelgeving

als tijdens de avond in café Oncle Jean in het Ginneken, waar we regelmatig referaten organiseerden waaronder ook één over herstel. Hulpverleners van buiten Carea stonden met hun oren te klapperen en

Een deel van die ontwikkeling heeft te maken met methodiek en regelgeving. In de Fact-methodiek

reageerden aanvankelijk zeer kritisch. Maar de geest was uit de fles; het was niet meer terug te draaien.”

staan bijvoorbeeld regels over hoe vaak je een cliënt moet zien. Als de zorg rondom een cliënt

Alle medewerkers werden geschoold door ervaringsdeskundigen van GGz Breburg, samen met docenten van HEE (Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid), stichting Rehabilitatie ’92 en Storm Rehabilitatie. 2 Wilma Boevink is onderzoeker, mede-oprichter van het HEE-team en lector aan de Universiteit van Groningen. 1

18

19

Chapeau Eelco

wordt opgeschaald (omdat het slechter met hem gaat) moet hij volgens die methodiek drie keer per week gezien worden door drie verschillende casemanagers. Zo’n regel is in tegenspraak met de herstelvisie, stelt John. “Als je volgens de herstelvisie werkt, ga je in gesprek met de cliënt. Je stelt rechtstreekse vragen als: wat heb jij nu nodig? Hoe wil je in contact met ons staan, en met wie? Wat is nu goed voor jou? Dat is echt voor elke cliënt anders. Ik had bijvoorbeeld een autistische vrouw die aangaf dat ze het moeilijk had. Na mijn vraag wat ze nodig had zei ze: ‘een pilletje, Lorazepam, daar heb ik ervaring mee’. Ik gaf haar vijf pilletjes die ze kon nemen als ze in paniek raakte. Maar ze nam ze niet, want ze dacht dat ze dan niet kon autorijden en dat was belangrijk voor haar want dan kon ze blijven werken. Ik zei dat een pilletje echt geen kwaad kon, maar in haar hoofd gingen een pilletje en autorijden niet samen. Toen ik dit begreep kwam ik met de oplossing dat ze twee uur na het innemen achter het stuur kon gaan zitten. Dat was voor haar acceptabel. Het geeft aan dat je soms creatief moet worden in het omgaan met de wensen en behoeften van de cliënt. Voor veel dingen is een oplossing die recht doet aan het herstelproces van de cliënt.” Pleit nog niet beslecht “Herstel is geen methode,” zegt John, “het is een visie, gestoeld op menselijk contact. Ik wens GGz Breburg toe dat ze de ingeslagen weg verder voortzet. Het is trouwens niet meer te stuiten. Zo vind ik de HIC’s een heel hoopvolle ontwikkeling3. Het separeerbeleid heeft binnen GGz Breburg inmiddels een forse reductie ondergaan. Liever zoeken we naar alternatieven om het gedrag van cliënten te beïnvloeden. Maar als je ziet hoeveel weerstand er op dat gebied nog te overwinnen valt! Ik heb zelf heel wat mensen gesepareerd, maar ik zou niet meer terug willen naar die tijd vol repressie en overmacht vanuit de hulpverlening.” Ook in de opleiding tot psychiater zit volgens John nog te weinig van de herstelvisie. “Medicatie is vaak leidend, nog versterkt door de hersenonderzoekers die denken vanuit het paradigma van ziekte en gezondheid. Dat pleit is nog lang niet beslecht.”

20

3

HIC: high intensive care. Zie ook hoofdstuk 4

Ik vind het erg interessant en zinvol om werk op beleidsniveau te doen. Zo kan ik iets betekenen voor een grote groep cliënten. 21

Eelco de Gooijer, o.a. voorzitter van de cliëntenraad van Buro Maks

Op beleidsniveau ben ik stem voor andere cliënten

>

Kritiek uiten Wel weet ik veel van wetten en regelingen en kan daar anderen goed over informeren en doorverwijzen.

Al in mijn derde levensjaar ben ik in aanraking gekomen met de hulpverlening. Ik was anders

Dat is een meerwaarde die ik kan inbrengen, net als dat ik goed op bestuurlijk beleidsniveau mee kan

dan andere kinderen. Ik had geen vrienden. Ik ben getest op hyperintelligentie. Toen ik 12 jaar was,

denken en mee kan praten en overleggen. Dit vind ik leuk om te doen. Ik begrijp en spreek de taal van de

ben ik uit huis gegaan. Eerst op internaten, later op kamertraining en vervolgens ben ik zelfstandig

beleidsmaker goed, ook op het niveau van gemeente, provincie en de landelijke overheid. Ik kan daarbij

gaan wonen. Naast mijn mantelzorgers word ik momenteel begeleid door GGz Breburg en Buro

zeker pragmatisch denken. Binnen Breburg ben ik betrokken (geweest) bij allerlei overleggen. Ik kan op die

Maks. Van Buro Maks krijg ik gesprekken ter ondersteuning zodat ik mijn verhaal kwijt kan. Dit

manier een stem zijn voor cliënten, die hierdoor gehoord worden. Ik maak me in al die vergaderingen en

fungeert als een vangnet en geeft de mogelijkheid tot zelfreflectie. Als ik mindere momenten

bijeenkomsten sterk voor mensen. Omdat ik als vrijwilliger werk is het voor mij makkelijker om de grenzen

heb, kan ik ze altijd bellen, dat vind ik fijn. Door deze ondersteuning kan ik juist ook experi-

van mijn belastbaarheid aan te geven. Ik kan flink pieken maar ook nee zeggen. Doordat ik als vrijwilli-

menteren met zaken. Voor mijn conditie heb ik begeleiding van een loopcoach van Buro Maks.

ger niet financieel afhankelijk ben kan ik vrijer kritiek uiten op zaken binnen de hulpverlening. Zo vind ik bijvoorbeeld dat grote ggz-organisaties vaak beter georganiseerd kunnen worden waarbij er meer oog

Ik heb in mijn leven twaalf verschillende diagnoses gehad, waarvan de diagnose autisme voor mij

zou moeten zijn voor ervaringsdeskundig en persoonlijk contact. Ik maak me zorgen dat het vanwege de

het meest bruikbare is. Met de andere diagnoses klopte het altijd net niet, of het voelde anders. Ik

bezuinigingen steeds moeilijker wordt om ergens een indicatie voor te krijgen. Juist als je het door deze

had een diagnose toch wel nodig om begeleiding en ondersteuning te kunnen krijgen. Voor mijzelf

zorg allemaal kunt redden en niet hoeft te worden opgenomen; dat kost de samenleving minder geld.

is een diagnose niet zo belangrijk, maar wel hoe ik ermee kan leven. Ik heb een Wajong-uitkering,

Ook kan ik mijn ervaring gebruiken op thema’s zoals suïcide. Zo gebruik ik bijvoorbeeld mijn erva-

want ik kan wel veel maar mijn belastbaarheid is een stuk minder dan bij andere mensen. Ook

ringen om dit onderwerp binnen de GGz meer bespreekbaar te maken. Dit bereik ik door samen

heb ik meer begeleiding nodig dan werkgevers kunnen bieden. Dat bleek ook uit mijn baan bij

met behandelaren en bestuurders het gesprek aan te gaan.

muziekcentrum 013. Daar moest ik vanwege onder andere te veel stress mee stoppen. Later ben ik

Ik vind het allemaal erg interessant en zinvol om te doen, dit werk op beleidsniveau, zo kan ik iets

betrokken geraakt bij de cliëntenraad van Buro MAKS en ook andere zaken gaan doen voor cliënten-

betekenen voor een grote groep cliënten.

belangenbehartiging. Ik ben voorzitter van de cliëntenraad van Buro Maks, verder neem ik deel aan de werkgroep Kwaliteit en Veiligheid van GGz Breburg. Ook werk ik bij Zorgbelang Brabant als vrijwilliger en doe daar mee met de werkgroep WMO en Eigen regie. Daarnaast ben ik deelnemer van www.broedplaatsz.nl waar zorggebruikers twitteren en bloggen over hun leven en ervaringen binnen de zorg. Bloggen en twitteren vind ik fijn; zo zie je dat meer mensen met zaken worstelen. Dat geeft erkenning en herkenning. Als je meer wilt weten over mensen met een zorgvraag raad ik aan om een kijkje te nemen op de website van Broedplaatsz. Daar is ook mijn filmportret te zien. Ik heb nooit zelf cursussen gevolgd over ervaringsdeskundigheid want ik was bang daardoor juist mijn kracht te verliezen. Het cliëntencontact van één op één trekt mij niet en ik ben daar ook niet goed in. Ik zou daarin vast lopen. Anderen kunnen dat beter.

22

Chapeau voor: Elmira Engel (een vriendin die vorig jaar suïcide heeft gepleegd). Zij heeft mij laten inzien dat ik mensen nog Chapeau voor: heel veel te bieden heb en dat ik nog een tijdje op deze aarde wil rond lopen. voor Elmira Engel (een vriendin die vorig jaar suïcide heeft gepleegd). Zij heeft mij laten inzien dat ik mensen nog heel veel te bieden heb en dat ik nog een tijdje op deze aarde wil rond lopen.

23

Chapeau John

John Jongejan, ervaringswerker bij Fact Team Breda Centrum West

Woorden geven aan het lijden is van groot belang Psychisch lijden tast je gevoel van eigenwaarde aan. Dat is heel moeilijk om over te praten, vooral als je de hele dag in gevecht bent met bijvoorbeeld agressieve gedachten en stemmen. In mijn werk als ervaringsdeskundige kom ik dat veel tegen, en het mooie is dat we aan een half woord genoeg hebben. Ik weet waar de cliënt het over heeft; ik heb het allemaal zelf meegemaakt en maak het nog dagelijks mee. Woorden geven aan zijn kwetsbaarheid kan de cliënt enorm helpen zijn lijden een plek te geven en te verlichten. Ook dat weet ik uit eigen ervaring.

De klachten die ik vanaf mijn 16e had, heb ik nog steeds. Ik heb het geluk gehad dat ik er met veel mensen over kon praten. Intussen heb ik mijn kwetsbaarheid geaccepteerd. Een psychische ziekte maakt je afwijkend; je komt in aanraking met medicijnen, met opnames of de separeer, met stigma’s. Pas tijdens mijn herstelfase kwam ik erachter dat miljoenen mensen last hebben van opgejaagdheid of een druk hoofd. Toen ik mijn verhaal ging opschrijven en publiceren, kreeg ik de overtuiging dat ik daarmee ook de stem liet horen van de mensen die dat zelf niet konden. Die overtuiging is een grote drijfveer voor me, nog steeds. Ik zat in 2007 in de kopgroep van ervaringsdeskundigen, en vanuit die bevoorrechte positie wilde ik ook anderen een stem geven. Wat heb ik zelf gemist in mijn behandeling en bejegening? Wat zag ik bij andere cliënten? Wat is er nodig? Mijn verhalen en gedichten over psychische kwetsbaarheid geven anderen hoop en steun. Dat krijg ik terug van lotgenoten en het is soms aanleiding tot een gesprek over het eigen levensverhaal van die persoon. Kennis van binnenuit Ik slik al twintig jaar medicijnen en ik heb vijf jaar in opnames en Beschermd Wonen gezeten. Dus

Wij hebben meer kennis over het herstelproces van de cliënt, over rouw, stigma, pijn, afwijzing, lage eigenwaarde. 24

ik weet hoe het voelt als een cliënt wil stoppen met medicatie vanwege bijwerkingen als dikker worden en slechtere tanden. Ik snap het van binnenuit, mijn kennis is ervaringskennis, dat is iets

25

anders dan de boekenkennis die je in een opleiding opdoet. Dat maakt het zo belangrijk dat wij als ervaringsdeskundigen toegevoegd zijn aan teams. Wij zijn een verbindende schakel tussen cliënt en

>

Aan die begrippen ligt een visie ten grondslag over wat herstel is, en ervaringsdeskundigen zijn geschoold in die visie. Wij hebben meer kennis over het herstelproces, over rouw, stigma, pijn,

hulpverlener.

afwijzing, lage eigenwaarde. Wij zijn ook lotgenoot van de cliënt, dat kan een psycholoog of psy-

Ik geef in het Fact-team onder andere psycho-educatie aan cliënten. Ook bezoek ik cliënten thuis.

chiater nooit zijn. Dat maakt ons tot een noodzakelijke aanvulling in de teams.

In het teamoverleg breng ik vanuit de herstelvisie en ervaringsdeskundigheid kennis in over casus-

Ik denk dat over vijf jaar alle teams minstens één ervaringsdeskundige hebben. Ik denk ook dat we

sen. Zoals in het geval van stoppen met medicatie; ik vertolk dan de stem van de cliënt en breng

dan nog beter geschoold zullen zijn en meer instrumenten hebben waarmee we onderscheidend

de nadelen en bijwerkingen van medicijnen aan het licht. Ook ondersteunen we cliënten bij allerlei

kunnen zijn. Net als dat ik in mijn werk cliënten normaliseer, moeten de instellingen ervaringsdes-

zorgaspecten.

kundigen normaliseren.

Goed opgeleid Ervaringsdeskundigen zijn inmiddels goed opgeleid. Zelf heb ik in Rotterdam de MBO-opleiding begeleider GGZ met ervaringsdeskundigheid gedaan. Ik kwam na jaren WAO weer in een baan én in de schoolbanken terecht. Dat was leuk maar ook erg wennen, en ik heb een jaar kalmeringstabletten geslikt om de drukte aan te kunnen van werken, school, reizen. Ik heb mijn diploma met goede cijfers gehaald en leerde veel van mijn klasgenoten. De ene had ADHD, de ander een eetstoornis of een drugsverslaving, ze waren jonger en ouder dan ik. Je ziet van alles aan ervaringen langskomen, dat is heel leerzaam. Ervaringsdeskundigen zijn vaak lang uit het arbeidsproces geweest. Je moet weer leren hoe je gezond kunt werken, met collega’s, op uur en tijd, met computers. Daar kunnen we wel wat meer ondersteuning en coaching bij gebruiken. Het is voor mij heel belangrijk geweest dat ik in deze baan ben aangenomen, en ik ben dankbaar dat ik deze kans heb gekregen. Maar ik heb ook heel wat hobbels moeten overwinnen. Normaliseren van ervaringsdeskundigheid Ik ben van mening dat ervaringsdeskundigen in de toekomst dezelfde beloning moeten krijgen als collega’s van hetzelfde niveau; dat is nu nog niet het geval. Het moet ook niet zo zijn dat termen uit de herstelvisie overgenomen worden door hulpverleners.

Chapeau voor: Ik neem mijn petje af voor mijn huisvriend Ruud, die voor mij kookte als ik naar school in Rotterdam was geweest. Dat gaf me een gevoel van basis en zekerheid na een lange en hectische dag.

Bijvoorbeeld: “Hij moet aan zijn herstel werken.” Of: “Laat haar eerst haar herstelverhaal schrijven.”

26

27

Hoofdstuk 2

Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid “Ervaringsdeskundigen vullen zelf de kennisbank over herstel”

Opleiding en competentieprofiel Bram Berkvens en Jeroen Kwak sturen samen het CHE aan. Bram is als coördinator verantwoordelijk voor de inhoud en Jeroen voor de bedrijfsvoering.

Het Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid (CHE)

Bram maakt een duidelijk onderscheid tussen herstel en ervaringsdeskundigheid. “Herstel is gericht op de

versterkt en ontwikkelt de positie van (ex-)GGZ-cliënten.

persoon zelf,” zegt hij, “maar het heeft raakvlakken die voor iedereen gelden. Ervaringsdeskundigheid

Het CHE is de opvolger van het Regionaal Service

is een praktische toepassing van herstel en is erop gericht dat je anderen gaat helpen bij hun herstel-

Centrum (RSC) GGZ en kwam voort uit de fusie waaruit

proces of je deskundigheid inzet in bijvoorbeeld een training of voorlichting.”

GGz Breburg ontstond.

Lange tijd was de gedachte dat je pas ervaringsdeskundige was als je dé opleiding had gedaan. Maar die ene opleiding bestaat in feite niet. Bram licht toe: “Een mbo- of hbo-opleiding is nodig

Bram Berkvens

Het bijzondere van het CHE is dat er voornamelijk ervarings-

om als ervaringsdeskundige in een zorgteam te kunnen werken. Maar ook via een ARIE-traject

deskundigen werken. Zij zijn zelf cliënt geweest van de GGZ

(Alternatieve Route Ervaringsdeskundigheid) of een opleiding als Howie the Harp© kun je je tot

en/of verslavingszorg en zetten hun ervaringen in om de

ervaringsdeskundige scholen. Er is een diversiteit aan rollen voor ervaringsdeskundigen. Naast de

positie van andere (ex-)cliënten te verbeteren. Zij geven voor-

diverse ervaringsdeskundigen in de zorgteams zijn er ook ervaringsdeskundigen actief als voorlich-

lichting, trainingen en cursussen, die vooral gericht zijn op

ter, trainer en coach. Wat mij betreft is er geen onderscheid tussen betaalde en onbetaalde krach-

het herstel van de cliënt. Hieronder vallen Herstellen doe je

ten. Waar het om gaat is dat iemand kennis heeft over zijn of haar eigen herstelproces, en die ken-

zelf, herstelwerkgroepen en Werken met eigen ervaring. Voor hulpverleners is er de bejegenings-

nis om kan zetten naar ondersteuning aan anderen.”

training Samenspel en de training Herstel Ondersteunende Zorg (HOZ). Het CHE houdt zich daar-

Om dit te leren is het van belang dat je een ontwikkelingsproces doormaakt waar cursussen, trainingen

naast bezig met beleidsadvisering naar het management, directie en de Raad van Bestuur en draagt

en of opleidingen een onderdeel van zijn. Om binnen de verschillende opleidingsroutes en functies

zorg voor de praktijkopleidingen tot ervaringsdeskundige.

meer duidelijkheid te verkrijgen, is recent het beroepscompetentieprofiel gepresenteerd. Samen met hogeschooldocenten, de praktijkopleider ervaringsdeskundigheid en het management van het

Sleutelwoorden in dit alles zijn herstel en empowerment. Onder herstel wordt verstaan: een zinvol

CHE zijn Bram en collega’s bezig om dit te vertalen tot een concrete uitwerking voor GGz Breburg.

leven leiden, ondanks de invaliderende effecten van een aandoening. Empowerment is de kracht in

Ervaringen en feedback van de ervaringsdeskundigen uit het veld zijn hierbij essentieel.

jezelf hervinden en opnieuw zelfvertrouwen aankweken. Medewerkers bij het CHE zijn betaalde en onbetaalde krachten. Door dit werk draaien zij mee in de

Halen en brengen

samenleving, leveren ze een belangrijke bijdrage binnen de organisatie en creëren ze voor zichzelf nieuwe kansen.

De onderlinge verbinding tussen de ervaringsdeskundigen die her en der binnen GGz Brebrug actief zijn, verdient aandacht. Zij zijn nu nog te veel eenlingen binnen de teams. Dat is geen makkelijke

28

29

positie, vooral omdat zij pioniers zijn in het nog prille werkveld van ervaringsdeskundigheid. Bram

Signaal

vindt het dan ook belangrijk dat de intervisie voor ervaringsdeskundigen binnen GGz Breburg goed geregeld is. Zo kunnen zij elkaar ontmoeten en stimuleren in hun werk. “Hier zijn in 2014 flinke

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat door het activeren van mensen en hen stimuleren tot een

stappen in gezet. Daarnaast voeren we het meester/gezel principe in: naast iedere betaalde erva-

zinvolle en betekenisvolle daginvulling (werk of anderszins), zij minder snel in de hulpverlening terecht

ringsdeskundige plaatsen we een collega die in opleiding is.”

komen. Ook heeft het een positief effect op hun herstel. “Ik heb mensen echt zien opbloeien omdat

Het CHE vervult hierin dus een belangrijke rol, maar andersom heeft het CHE de ervaringsdeskundigen ook

ze kunnen doen waar ze goed in zijn,” constateert Bram. “Ook al wil iemand elke dag koffie zetten bij

hard nodig om de kennis over herstel aan te vullen en up to date te houden.

ons centrum, als hem of haar dat zin geeft is dat net zo wezenlijk als welke andere taak dan ook.”

“Het CHE is een laboratorium en kennisbank over herstel,” stelt Bram. “Die kennisbank moet wel gevuld

In dat opzicht is het belangrijk dat ook cliënten de omslag maken, vindt Bram. Sommigen hechten

worden. Daarom is het een kwestie van halen en brengen. Wij ondersteunen ervaringsdeskundigen met

nog erg aan de traditionele hulpverlening. Ook in het licht van de huidige ontwikkelingen waarbij

voorlichting, werk en instrumenten die zij kunnen inzetten. Andersom hebben wij de kennis van ervarings-

van burgers meer zelfredzaamheid wordt verwacht, is activering van cliënten van groot belang.

deskundigen nodig om de gereedschapskist te vullen. Zij zijn zelf namelijk onderdeel van die kennis!”

Bram denkt dat dit uiteindelijk kosten gaat besparen en voor mensen zelf de kwaliteit van leven zal verbeteren.

Samenwerking met partners

Hij stelt verheugd vast dat het CHE een enorme wachtlijst heeft voor mensen die als vrijwilliger aan de slag willen of willen starten met een opleiding tot ervaringsdeskundige. “Dat is een signaal dat

Bram ziet een bredere rol voor het CHE weggelegd dan alleen binnen GGz Breburg. “We komen voort

we niet kunnen negeren,” vindt hij. “De inzet van betaalde ervaringsdeskundigen valt niet meer te

uit GGz Breburg maar ik kan me voorstellen dat we op termijn nog intensiever samen gaan werken met

keren. In 2020 kunnen hulpverleners zich niet meer voorstellen dat ze ooit in een team zónder erva-

lokale partners. We zijn het afgelopen jaar gestart met lokale en regionale partners om een vorm van

ringsdeskundigen hebben gewerkt,” voorspelt Bram.

samenwerking te onderzoeken en uit te werken. Daarin is herstel en ervaringsdeskundigheid de rode draad. Partijen als SMO Breda, Traverse, RIBW Brabant, Buro Maks, VOF- DD, Novadic-Kentron, InfoMéér en natuurlijk ook GGz Breburg zijn betrokken bij deze ontwikkeling. Al deze instellingen timmeren hard aan de weg als het gaat om herstel en ervaringsdeskundigheid. Het is interessant met elkaar te onderzoeken hoe we een samenwerking aan kunnen gaan en ook met het oog op de transitie naar de gemeentes laagdrempelig aan kunnen sluiten op de wensen en behoeftes van kwetsbare burgers. Een voorbeeld is dat we concrete plannen hebben voor het opzetten van een respijthuis voor cliënten die even uit hun situatie willen, ter voorkoming van een crisis met alle ellende van dien. Het respijthuis wordt volledig bemenst met ervaringsdeskundigen. Het mooie vind ik dat je dan steun krijgt en tegelijk aan je herstel werkt. Je hoeft niet eerst te genezen, herstel gaat altijd door. En je kunt in een meer humane omgeving bijtanken.”

30

31

Chapeau Jorrit

Jorrit Bos (40) Trauma’s omzetten in werken met cliënten Ik woon in Breda en ben daar ook opgegroeid. Ik was vroeger een opgewekt, energiek en ondeugend kind. Ik had altijd de lachers op mijn hand. Ik kan zeggen dat ik een gelukkige jeugd heb gehad. Spelen met mijn broer en met vrienden uit de straat, hockeyen en scouting; allemaal plezierige herinneringen. Helaas heb ik aan het begin van mijn puberteit een trauma opgelopen, al realiseerde ik me op dat moment nog niet. Ik ben seksueel misbruikt door een oudere vriend van mij. Pas veel later heb ik er tijd en energie in gestoken om dit trauma te verwerken. Gewapende overval Mijn studententijd aan de Hogeschool van Utrecht was een drukke en plezierige tijd, hoewel ik wel eens op mijn tenen liep. Ik heb vier jaar optometrie gestudeerd, maar dit was niet de juiste keus en ik wist niet wat ik met mijn leven aan moest. Ik ging terug naar Breda en had verschillende baantjes. Op een bepaald moment werkte ik als assistent-manager bij Domino’s Pizza. Het werk vond ik best leuk; het samenwerken met studenten en de praktische werkzaamheden bevielen me wel. Tot ik een gewapende overval meemaakte. Twee jonge mannen drongen na sluitingstijd – rond half elf ‘s avonds – mijn filiaal binnen en bedreigden mij met een pistool. Eén van de twee overvallers gaf mij een klap. Mijn impulsieve reactie was: terugvechten. Er ontstond een vechtpartij die eindigde doordat ik op de grond ben gaan liggen. De daders gingen er met de dagomzet vandoor. Zij zijn nooit gevonden. Ik heb gebruik gemaakt van slachtofferhulp; het deed mij goed om over het opgelopen trauma te praten. De Arbo-arts adviseerde om een aantal gesprekken te voeren met een maatschappelijk werkster. Helaas heb ik tijdens het eerste gesprek al meteen gezegd dat ik het zelf wel zelf ging oplossen. Hierna heb ik nog geprobeerd om voor een aantal uren het werk weer op te pakken. Maar dit werkte niet voor mij en ik kwam in de WW terecht.

32

Waar ik over vijf jaar sta? Ik hoop dat ik dan weer lekker aan het werk ben en de nodige ervaring heb opgedaan.

Spiritualiteit en psychose De jaren daarna vulde ik mijn tijd voornamelijk met mijn hobby: gamen op het internet. In deze tijd heb ik contact gezocht met een psycholoog, wat mij wel enigszins goed deed. Ook werd ik getest op 33

ADHD en dat werd door de test bevestigd. Ik heb anderhalf jaar Ritalin geslikt en een groepscursus

zes maanden. De gesloten afdeling was in mijn beleving net een gevangenis. Deuren werden con-

gevolgd. Hierna kwam mijn moeder een keer bij mij langs met een folder van de GGz. Hierin stonden

tinu op slot gedaan en ik mocht heel weinig tijd naar buiten.

een aantal steekwoorden en ze noemde ze allemaal rustig op. Bij het woord seksueel misbruik begon

Ik mocht uiteindelijk na een gesprek met de psychiater naar de open afdeling, waar ik de laatste

ik spontaan te janken. Ik heb toen aan mijn moeder verteld dat ik vroeger seksueel ben misbruikt en

tweeënhalve maand uitzat. Eindelijk was ik vrij van stemmen. Ik kreeg psycho-educatie en mocht de

heb opnieuw contact gezocht met de GGZ. Ik begon aan therapie volgens de EMDR-methode.

weekenden naar huis. Uiteindelijk herstelde ik steeds meer en kon ik met ontslag.

Uiteindelijk kwam ik in aanmerking voor een re-integratietraject. Ik koos voor een trajectbegeleider die

Ik was erg blij dat ik mijn leven weer kon gaan opbouwen. Ik kreeg begeleiding van het VIP-team

werkte vanuit een psycho-spirituele visie. Ik had altijd vragen over het onderwerp spiritualiteit en ik

Breda en besloot om vrijwilligerswerk te gaan doen. Ik ging een aantal dagdelen achter het buffet

begon boeken te lezen en filmpjes te bekijken over spiritualiteit. Ook begon ik steeds meer jointjes

bij een ontmoetingsruimte van de GGZ werken. Ik vond het werk best leuk.

te roken en ik leerde slechte eetgewoonten aan. Ik at nog maar een keer per dag en dat was dan

Daarnaast kwam mijn trouwe moeder mij vaak opzoeken om de dag door te nemen. Een van mijn

meestal een pizza uit de oven. Mijn dag- en nachtritme was inmiddels omgekeerd. Vrienden die bij

begeleiders vond dat ik heel goed over mijn belevingen kon praten die ik had tijdens mijn opname. Hij

mij langskwamen merkten dat ik steeds minder adequaat reageerde. Ik ging feestjes af en kwam

kwam met het voorstel om er wat mee te gaan doen. Er bestond een opleiding tot ervaringsdeskundige.

mensen tegen in de krakersscene van Breda en omstreken. Langzamerhand begon ik drank en drugs

Ik was al vrij snel enthousiast en uiteindelijk ben ik in september 2013 met deze studie begonnen.

de gewoonste zaak van de wereld te vinden. Op een gegeven moment dacht ik speciale gaven te hebben: dat ik contact kon leggen met overleden mensen door hun geesten op te roepen. Het is me ook

Ik ben in juni geslaagd voor mijn studie, waar ik heel blij mee ben. Het werken met mensen vind ik

gelukt om een geest in mijn huis op te roepen. Maar daarna ben ik ook daadwerkelijk stemmen gaan

erg prettig. Cliënten die ik binnen mijn stage spreek vinden het ook prettig om met mij in gesprek

horen. Dit viel niet meer onder spiritualiteit; ik was regelrecht psychotisch. Omdat het zo geleidelijk

te gaan. Het geeft mij veel voldoening. Natuurlijk zou ik graag hierin een baan gaan vinden!

ontstond dacht ik juist dat ik gaven aan het ontwikkelen was. Op een gegeven moment liep ik knal-

Waar ik over vijf jaar sta? Ik hoop dat ik dan weer lekker aan het werk ben en de nodige ervaring

psychotisch op blote voeten door mijn straat. Toevallig stond er op de hoek een politiebusje. De agenten

heb opgedaan. Daarnaast wil ik medicatietrouw blijven en het leven gezond tegemoet treden.

spraken mij aan en de stemmen in mijn hoofd gaven mij de opdracht om hen uit te schelden. Zij namen mij mee naar het politiebureau en zetten me in een cel. Ik heb daar van allerlei belevingen gehad en opdrachten uitgevoerd. Toen ik uitgeraasd was mocht ik mijn moeder bellen en die kwam me ophalen. Zij heeft de volgende dag contact gezocht met de crisisdienst en ik heb me vrijwillig laten opnemen. Opname en nieuw begin Op de Muiderslotstraat in Breda zat ik op de gesloten afdeling. Ik was er ondertussen van overtuigd

Chapeau voor: De goede begeleiding vanuit het VIP-team en een betrokken mantelzorgster (mijn moeder).

dat ik Jezus was en dat ik terug op aarde was gekomen om de mensheid naar een nieuwe spirituele tijd te begeleiden. Het was een heel mooi idee en ik werd in mijn beleving gesteund door een hoop mensen. Ik nam bijna altijd mijn medicatie in maar pas na vierenhalve maand ging het laatste antipsychoticum ‘Haldol’ werken. Ik had ondertussen ook al een rechterlijke machtiging gekregen voor

34

35

Chapeau Kimberley

Kimberley Holleman, ervaringsdeskundige op gesloten afdeling van GGz Breburg in Etten-Leur

Ik wil onbevangen naar de cliënt kijken Ik was 17 jaar toen ik voor het eerst in aanraking kwam met de GGz, maar mijn klachten begonnen al eerder. Na een ambulante behandeling werd ik eerst opgenomen op de PAAZafdeling en daarna op Jan Wierhof in Tilburg. Ik ben daarna behandeld voor een eetstoornis, gevolgd door een klinische behandeling voor achterliggende problemen. In juli 2011 ging ik met ontslag en toen was de route van de hulpverlening afgerond. Ik ben nu 25 jaar en woon op mezelf in Tilburg.

Ondanks alle moeilijkheden heb ik de mbo-opleiding verpleegkunde afgemaakt. Nu volg ik de hbo-opleiding Social Work met Ervaringsdeskundigheid aan de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Tussendoor heb ik nog een managementopleiding gedaan maar die heb ik niet afgemaakt. Ik wilde niet alleen maar protocollen en regelingen leren, maar liever iets gaan doen met mijn ervaring. Na mijn opnames kwam ik in aanraking met lotgenoten op internet. Op www.proud2bme.nl kreeg ik contact met anderen die hetzelfde hadden meegemaakt als ik tijdens mijn eetstoornis en aanverwante problemen. Deze site, die zich richt tegen pro anorexia sites, heeft me erg geholpen. Door het contact met lotgenoten kwam ik erachter dat ik niet alleen was in het zoeken naar hulp voor mijn klachten. Ik ben nu vrijwilliger bij die site en help daar anderen weer mee. Hekel aan stempels Voordat ik begon aan de opleiding tot Ervaringsdeskundige heb ik veel cursussen gevolgd, zoals Herstellen doe je zelf, Werken met eigen ervaring en de cursus Verder met eigen ervaring. Dit alles deed ik via het centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid. Ik kwam erachter dat Herstel een doorgaand proces is en ik kon het pad gaan zien dat ik zelf bewandeld had. Ook zocht ik naar raakvlakken bij anderen. In de cursussen waren er allemaal mensen met een andere achtergrond waar

Ik wil mijn ondersteuning ontwikkelen door cliënten meer van de maatschappij te laten zien. 36

ik veel van heb geleerd. Ik had een hekel gekregen aan allerlei labels en stempels die hulpverleners op mij hadden geplakt. Dit maakte dat ik soms niet in aanmerking kwam voor hulp, juist omdat

37

ik zoveel stempels had. Het voelde elke keer alsof de deur werd dichtgegooid. Maar ik vond toch de weg omhoog en ik had het gevoel dat ik niets meer te verliezen had en het alleen maar beter kon worden. Hierdoor kon ik de omslag maken; ik moest het zélf doen. Gelukkig voelde ik me wel

>

band beter, want ik heb zelf een rugzak met bagage die ik voor de ander kan gebruiken. Omdat ik zelf het instrument ben kan ik dit goed inzetten voor anderen. Ik lees geen dossiers van cliënten, want ik wil onbevangen en zonder oordeel naar de mens kijken.

gesteund door mijn vriendinnen. Praktijkhuis Aansluiten bij cliënt Ik heb nog wel wensen nadat ik de opleiding heb afgemaakt. Zo wil ik ontwikkelingshulp gaan Op de opleiding bij Fontys kan ik mijn eigen draai aan mijn kennis geven. Zo kan ik me ontwikkelen,

doen. Ook zou ik graag een praktijkhuis gaan opzetten vanuit de eigen kracht van de mens en van-

hoewel het ook vaak voelt als zwemmen. Er zijn geen vaste kaders en je moet veel zelf uitvinden. Ik

uit Ervaringsdeskundigheid. Verder wil ik meer gaan doen met voorlichting bijvoorbeeld op scholen

vind het dan ook jammer dat er weinig lessen zijn over ervaringsdeskundigheid. Het is vaak: “Zoek

in het kader van stigmabestrijding. Maar vooral wil ik ervoor strijden dat de eigen kracht van de

het maar uit”. Maar ik heb wel de overtuiging “Dit ben ik en dit heb ik in huis”.

cliënt wordt aangeboord. En dat daarbij meer gekeken wordt naar waarvan iemand last ervaart en

Ik heb een stageplek bij duurzaam wonen. Dit is een verblijfsafdeling met een gesloten deur. Daar

dat de nadruk minder komt te liggen op het stellen van een diagnose. Want een diagnose vaststel-

heb ik het goed naar mijn zin. In het begin vond ik het best spannend zo midden op het terrein

len is maar een middel om iemand te kunnen helpen. Belangrijker is dat iemand naast de cliënt gaat

van de GGZ in Etten-Leur. Maar ik heb door de zure appel heen gebeten en sta er nu steviger in. Ik

staan, zodat de mens verder komt op zijn pad.

zoek de klik met de cliënt en dat gaat me steeds beter af. Ook kijk ik naar de overeenkomsten met de cliënten. Ik weet hoe het voelt om in een afhankelijke positie te verkeren en geen perspectief te hebben. Ik wil mijn ondersteuning ontwikkelen door cliënten meer van de maatschappij te laten zien. Ik wil prikkelende maatschappelijke thema’s de afdeling binnenhalen, en daarin ook de interesse van de cliënten meenemen. Zo kun je aansluiten bij het verhaal van de cliënt en blijft het niet oppervlakkig, zoals altijd weer dezelfde gesprekken over het weer of de automatische vraag hoe iemand zich voelt die dag. Geen dossiers lezen Sommige cliënten zeggen dat ze niet snappen waarom ik op die afdeling werk, want ik heb toch de vrijheid om juist leuke dingen te doen en daarvan te genieten. Maar ik vind het leuk om in een team te werken. Ik sta nu overgepland dus ben ik vrij om zaken zoals een bingo te organiseren. Ook kan ik zo ontdekken hoe ik mijn deskundigheid aan kan bieden. Soms kom ik wel moeilijke zaken tegen,

Chapeau voor: Ik neem mijn petje af voor Scarlet Hermkens, oprichtster van de site Proud2bme. Dankzij die site stond ik niet langer alleen in mijn eetstoornis en kon ik mijn weg naar herstel gaan bewandelen.

bijvoorbeeld wanneer een cliënt mij uitscheldt. Maar als erop teruggekomen wordt, maakt dat de

38

39

Hoofdstuk 3

Wetenschap en ervaringsdeskundigheid

“Professie ter beschikking stellen van de cliënt”

naar herstel. In februari 2014 promoveerde zij bij de Universiteit Tilburg op haar proefschrift Evaluation of a recovery-oriented care training program for mental health care professionals.1 Hart op de goede plaats

Binnen de psychiatrie is wetenschappelijk onderzoek gebruikelijk en noodzakelijk. Ook Herstel is in Nederland inmiddels onderwerp van onderzoek, zodat de ontwikkelingen voorzien worden van te controleren gegevens en vergelijkingsmateriaal. Het landelijke HEE-team heeft bijvoorbeeld vragenlijsten ontwikkeld en/of in Nederland ingevoerd zoals de NEL en de WRAP (deze laatste is onderdeel van de methodiek WRAP: Wellness Recovery Action Plan). Dit zijn vragenlijsten die Greet Wilrycx

cliënten zelf invullen en die tot doel hebben inzicht te geven in wat zij nodig hebben om zich goed te voelen. Dat is een belangrijk hulpmiddel bij een opname, zodat de cliënt zelf

de regie kan behouden over zijn opvang en bejegening. Maar het kan juist ook van belang zijn ter voorkoming van een opname. Ook is aan de hand van deze lijsten te meten hoe de invuller zijn eigen herstel beoordeelt en wat hem of haar empowert. Het begrip empowerment en de daaronder vallende activiteiten krijgen steeds meer aandacht. Denk bijvoorbeeld aan activiteiten en projecten die mensen met psychische beperkingen zelf opzetten dan wel aansturen. In hoeverre deze activiteiten daadwerkelijk bijdragen aan het empowermentproces van de deelnemers is tot nu toe nauwelijks onderzocht. Datzelfde geldt voor het aanbod van reguliere GGz-instellingen. Ook daarvan is niet duidelijk of en in welke mate het bijdraagt aan empowermentprocessen van haar clientèle. GGz Breburg heeft hier de afgelopen jaren in geïnvesteerd: Greet Wilrycx heeft onderzoek verricht

Momenteel werkt Greet bij het ambulante VIP-team2, maar haar onderzoek komt voort uit haar jaren bij Carea (langdurige zorg in regio Breda) waar zij vanaf 2002 werkte als psychotherapeut. “Voordien werkte ik in de kortdurende zorg, onder andere met mensen met persoonlijkheidsstoornissen en slachtoffers van seksueel misbruik en huiselijk geweld. Bij Carea werkte ik voor het eerst met mensen met ernstige psychische problematiek. Daar kwam ik in aanraking met herstel.” Greet voelde al snel een klik, zowel met de bewoners als met het onderwerp herstel. Die klik kwam vooral tot stand doordat ze ervaringsverhalen van cliënten te horen kreeg. “Hoe wij met mensen omgingen werd me toen eigenlijk pas echt duidelijk. Ik kon hen voor het eerst zien als slachtoffers van het systeem dat wij met z’n allen in stand houden, met vaak onnodig over-gedoseerde cliënten.” Het draait er in haar ogen vooral om dat je als hulpverlener het hart op de goede plaats hebt. “Dat ik om de bewoners ging geven was vanuit mijn opleiding echt uit den boze. De professionele distantie was er ingehamerd. Nu drink ik – zonder me minder professioneel te voelen – thee met cliënten als het zo uit komt.” Initiatieven tot herstel Greet nam (samen met en ondersteund door Kees van Aart) het initiatief tot de Kenniskring Herstelondersteunende Zorg. Ze herinnert zich dat collega’s dat aanvankelijk maar een softe bedoening vonden. “De Kenniskring Schizofrenie, dát was de harde wetenschap waarmee we ons bezig moesten houden, dat paste binnen het ons bekende wereldbeeld.” De Kenniskring was een uitvloeisel van het platform Herstelondersteunende zorg – kortweg Herstelplatform genoemd. Greet werd voorzitter van deze club, die aanvankelijk uitsluitend bestond uit zorgprofessionals. Daarna werd een start gemaakt met de opleiding waaraan alle hulpverleners Vertaald: Evaluatie van een training herstelondersteunende zorg voor professionals in de geestelijke gezondheidszorg VIP-team: vroege interventie psychose team

1

40

2

41

deelnamen: de cursus Herstelondersteunende Zorg, gegeven door professionals en ervaringsdeskundigen (zie hoofdstuk 1). Het herstelplatform evolueerde naar een ambassadeursoverleg, een orgaan dat bestond uit evenveel cliënten als zorgverleners. Hier werd gesproken over de implementatie van de herstelgedachte en

kennis over herstel neemt, weliswaar tijdelijk, toe. Voor cliënten in de langdurige zorg is het effect van de training voor zorgverleners dat zij hoger scoren op de schaal ‘learning & new potentials’. Mannen scoren bovendien hoger op de schaal ‘self empowerment’. Greet heeft gemerkt dat het onderzoek veel publiciteit opleverde. Zowel binnen als buiten

hoe de zorg voor de cliënt vanuit deze nieuwe visie kon worden verbeterd.

Nederland heeft ze talloze lezingen over het onderzoek gegeven. “GGz Breburg is hiermee echt op

Promotieonderzoek

landelijk gebruikte ROM (Routine Outcome Monitoring). Fact- of Vip-medewerkers vullen deze vra-

Ze heeft het dus allemaal onder haar ogen zien gebeuren. De veranderingen waren groot en ingrij-

medicatie. En zo beïnvloedt het één het ander.

pend, en het was voor Greet geen moeilijke beslissing toen ze hoorde dat er een onderzoeker werd gevraagd om de effecten van de scholing Herstelondersteunende zorg te meten. Ze besloot er een promotieonderzoek van te maken en in 2008 begon ze met het verzamelen van gegevens. Het voornaamste doel van haar proefschrift was: onderzoeken van de effecten van de training Herstelondersteunende Zorg voor professionals binnen GGz Breburg. Overige doelen waren het evalueren van een aantal herstelgeoriënteerde instrumenten: - de Recovery Attitude Questionnaire (RAQ), - de Recovery Knowledge Inventory (RKI), beide vragenlijsten voor professionals, - de Recovery Promoting Relationship Scale (RPRS), een vragenlijst voor cliënten. Deze vragenlijsten werden vertaald naar de Nederlandse situatie en ingevuld door 203 professionals en 142 cliënten. Na evaluatie bleken dit alle drie goede en betrouwbare instrumenten om verschillende aspecten van herstel te meten. Dat geldt ook voor de Mental Health Recovery Measure (MHRM), een vragenlijst voor cliënten waar-

de kaart gezet,” constateert ze. Een deel van de vragenlijst MHRM zal worden opgenomen in de genlijst samen met de cliënten in. De vragen gaan bijvoorbeeld over wonen, zelfzorg, seksualiteit,

Menselijke variaties “Ik vind het heel progressief wat er in de zorg gebeurt,” zegt Greet. “Het is heel idealistisch, van mens tot mens. Ik ben het eens met professor Jim van Os, die stelt dat wij allemaal talloze variaties in ons brein hebben. Psychische klachten zijn in die visie niet meer of minder dan menselijke variaties, en niet zozeer het gevolg van een ziek brein3. Dat is een revolutionaire gedachte die het bestaan van de ggz op het spel zet. Het gevolg daarvan is dat wanneer je herstel serieus neemt je wars moet zijn van diagnoses.” Maar daar begint het ingewikkeld te worden, want hulpverleners en cliënten zitten in een maatschappelijk krachtenveld van sterke spelers, zoals daar zijn: ggz-organisaties, politiek en zorgverzekeraars. Die laatsten vragen tegenwoordig zelfs om een diagnose op de factuur. Greet: “Het komt de zorgverzekeraars goed uit dat we ambulantiseren, want dat is goedkoper. Maar

van een Nederlandse versie werd gemaakt en die het herstelproces van de cliënt meet.

ze willen wel de controle over de geleverde zorg. Als je geen diagnose op de factuur zet, krijg je

Uitkomsten

want het zou inzicht geven in de behandeleffecten per hulpverlener. Maar die vergelijking kun je

De belangrijkste uitkomsten van het onderzoek zijn dat de attitude van professionals ten opzichte

bestand van cliënten beschikbaar. Van Os noemt deze verzameling heel aansprekend een ‘luguber

van herstel verbetert gedurende en na de looptijd van de training Herstelondersteunende Zorg. De

die zorg niet vergoed. Ze menen dat door deze gegevens de marktwerking kan worden versterkt, helemaal niet maken; het is appels met peren vergelijken. Intussen komt er wel een heel gegevensdatakerkhof van het lijden van patiënten.’” Greet verwijst hiermee naar het artikel van Jim van Os: Crisis als kans. Zijn ggz en psychiatrie zich van zichzelf aan het bevrijden? Gepubliceerd in Deviant nr. 80, maart 2014

3

42

43

Chapeau Lies De macht van de verzekeraars is Greet een doorn in het oog,. “We moeten elk minuutje verantwoorden,” zucht ze. “Anderzijds willen we voor onze cliënten present zijn, een luisterend oor bieden, in gelijkwaardigheid samen optrekken. Dat zijn forse tegenstellingen waar we vooralsnog mee moeten dealen.” Totale omkering Greet ziet volop kansen voor Peer Support Centra: kleinschalige organisaties met een mix van ervaringsdeskundigen en professionals met hart voor de zaak. Zij zou zelf graag worden ingehuurd door ervaringsdeskundigen. “Zo zou het moeten,” zegt ze. “Ikzelf kan me alleen maar voorstellen hoe het is om een psychose te hebben. Dat weet de cliënt veel beter. Ik wil mijn professie, mijn weten, ter beschikking stellen van de cliënt. Waarna een cliënt zelf bepaalt of een interventie herstelondersteunend werkt of heeft gewerkt en dat is wel een totale omkering hè!” In zo’n setting zou zij graag verder onderzoek doen. Wel zou ze dan ervaringsdeskundigen vragen het veldonderzoek te doen en de gegevens mee uit te werken. “Dat is weer een stap verder dan in mijn proefschrift. Zo hoort het.”

Mijn meerwaarde schuilt erin dat ik beter begrijp waar mensen tegenop lopen. 44

45

Lies van den Assum, coördinator Infodesk CHE Tilburg

Dankbaar dat ik mensen kan empoweren

kreeg en behandeling van een dierarts nodig had. Maar de cliënt had er geen geld voor. Na veel gezoek heb ik een fonds aangeschreven voor een bijdrage en dat is toen gelukt. De hond kreeg de benodigde

>

behandeling en medicijnen. Dat dit gelukt is deed me erg goed. Het was een echte succeservaring! Mijn naam is Lies van den Assum, ik ben 60 jaar en ik werk al veertien jaar als ervaringsdeskundige in Tilburg. Ik ben begonnen op de Jan Wierhof bij de Infodesk, daarna tien jaar

Nieuwe ontwikkelingen

op de Lage Witsiebaan bij het cliëntenbureau en nu twee jaar bij het Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid (CHE). Toen ik 35 jaar was volgde ik de opleiding tot psychiater

Ook regel ik zaken bij het verkrijgen van Persoonsgebonden budget; ik ben opgeleid als PGB-consulent.

en was ik arts-assistent. Maar helaas viel ik uit door klachten van wat later een chronische

Hier heb ik veel mensen mee geholpen die bijvoorbeeld ouder of partner waren van een persoon met

depressie bleek. Ik woonde destijds in Amsterdam en ben naar het zuiden verhuisd omdat

psychiatrische kwetsbaarheid. Ik vind het fijn als mensen vooruit kunnen met mijn werk. Ik spring er dan

het hier wat gemoedelijker is.

ook in om iets te kunnen betekenen voor die ander wanneer ze het zelf niet kunnen. Dit voelt dan heel dankbaar om te doen, omdat ik mensen kan empoweren.

Ik wil er in mijn werk bij het CHE graag zijn voor mensen met psychiatrische problemen. Hier heb

In de toekomst wil ik meer gaan doen met Social Media zoals Twitter. Ik doe dat nu al voor www.

ik de mogelijkheid om anderen te helpen en hen aan te bieden wat ik zelf gemist heb tijdens mijn

broedplaatsz.nl. Dit is een project waar mensen met een beperking – bijvoorbeeld mensen met een

ziekte en de behandeling daarvan. Ik kwam tijdens mijn depressie jaren de deur niet uit. Het was

rolstoel of visuele handicap – kunnen laten zien wat ze aan zorg nodig hebben. Het is een goed

een enorme drempel om weer iets te gaan ondernemen. Mijn ervaringsdeskundigheid heeft voor

instrument naar beleidsmakers toe. Dit zijn nieuwe ontwikkelingen waar het CHE misschien ook iets

mij in dit werk een meerwaarde en ik voel mijn kwetsbaarheid tijdens het werk. De meerwaarde

mee kan. Ik zit momenteel in een overgangsfase naar iets nieuws; daar ben ik aan toe. Ik weet niet

schuilt erin dat ik beter begrijp waar mensen tegenop lopen.

hoe die werkzaamheden of die rol eruit gaat zien, maar ik ben hierover in gesprek en ben wel toe aan een nieuwe uitdaging. Op het CHE zelf heb ik het echt naar mijn zin. De sfeer is goed, ik zou

Succeservaring

nergens anders willen werken.

In mijn werk coördineer ik vier mensen van de Infodesk en twee zorgconsulenten. Ik werk 16 uur verspreid over de week, al naargelang ik mijn werkzaamheden en taken moet doen. Bij de Infodesk gaat het vooral om het verstrekken van informatie en beantwoorden van vragen, of mensen door-

Chapeau voor:

verwijzen. Het is leuk werk. Zelf ben ik ook zorgconsulent. Wij helpen mensen zelf bij hun zorgvragen over wonen, werken, welzijn en zorg. Er zijn veel vragen over zorgverleners, over schulden en bijvoorbeeld over de woningbouwvereniging. Zo kan ik de mensen bijvoorbeeld doorverwijzen naar de schuldhulpverlening. Ik werk ook veel voor cliënten van het Maatschappelijk Steun Systeem. Ik ondersteun die cliënten met aller-

Mijn collega’s op het CHE. De onderlinge steun en de warme contacten die ik hier ervaar maken dat ik hier graag ben.

lei problemen. Dit is mooi werk om te doen. Zo had ik een vraag van een cliënt die van zijn bewindvoerder met 40 euro per week moest rondkomen. Hij werd geconfronteerd met het feit dat zijn hond epilepsie

46

47

Chapeau Maya

Maya Smits, stagiaire RIBW Tilburg, team Herstelondersteunende zorg

Op een zondagochtend heb ik een papier gepakt en ben gaan schrijven: Ik wil.... Ik maakte een hele lijst van wat ik allemaal wilde.

Specialist van mijn eigen verhaal Onderweg hierheen zag ik vanochtend de roze wolken aan de hemel. Wow, ik zag ze en genoot ervan. Ik heb er een foto van gemaakt om mezelf eraan te herinneren dat er zoveel is om van te genieten. Dat is wel anders geweest, eigenlijk nog maar kort geleden. In 2012 was ik nog opgenomen in Waalwijk, na een opeenstapeling van gebeurtenissen in de jaren daarvoor die me helemaal van de sokken hadden geblazen. Huiselijk geweld, depressies, borstkanker, het hield niet op. Omdat er in de hulpverlening veel mis is gegaan – mijn dossier was gesloten waardoor ik drie jaar op een wachtlijst heb gestaan – ben ik veel te lang blijven bungelen. Tijdens mijn opname bij GGz Breburg in Waalwijk deed ik enkele suïcidepogingen zodat ze me naar de gesloten afdeling verhuisden. Toen een verpleegkundige me het beeld schetste dat ik vastgebonden met een infuus in mijn arm in het ziekenhuis zou liggen, schrok ik. Dat wilde ik niet! Ik wilde niet dood maar dít leven wilde ik niet meer. Ik had geen doel, geen richting, zag geen zin. Puinruimen In 2012 deed ik mee aan de VERS-training: ‘vaardigheidstraining emotie-regulatie stoornis’. De diagnose die ik inmiddels had gekregen, vermeldde dat ik een emotie-regulatie stoornis had. Tijdens die training kreeg ik een terugval en sneed ik mijn polsen door. Dat mislukte en gek genoeg bleef ik gemotiveerd om door te gaan met de training; ik zat met mijn polsen in het verband en enorme schaamte in de training. Maar ik was er wel! In Waalwijk werd er echt naar me geluisterd. Mijn leven lag in puin, om mij heen zag ik alleen maar brokstukken. Die ben ik één voor één gaan aanpakken met verschillende therapieën. Langzaam maar zeker kon ik mijn rollen weer gaan terugpakken: vrouw, moeder, werker en vooral ook mezelf. Op een zondagochtend heb ik een papier gepakt en ben gaan schrijven: Ik wil.... Ik maakte een hele lijst van wat ik allemaal wilde. Ik wist dat ik alle ellende positief wilde gaan inzetten om andere cliënten te ondersteunen in hun proces.

48

49

Van mijn stempel af Dus ik ben gaan kijken wat ik met mijn ervaringen kon gaan doen en kwam uit bij de Arie

>

heeft gezet. Zo’n idee dient zich bij mij vanzelf aan en ik zie dat het werkt. “Als jij geweest bent, ben ik altijd een stuk positiever,” zei ze tegen me. Dat is een bevestiging dat ik het goed doe. En het is de uitkomst van alles hiervoor.

(Alternatieve route ervaringsdeskundigheid), een opleiding waarin je leert je ervaringen professioneel in te zetten voor andere cliënten. Luisteren is daarin een belangrijk onderdeel, net als mensen

Als het verhaal klaar is stuurt Maya een bericht: “Ik heb nog een kleine aanvulling op mijn verhaal. Per

bewust maken van wat ze in hun mars hebben en motiveren daar iets mee te doen. Er is meer dan

1 september ga ik als ervaringswerker beginnen bij GGZ-Oost Brabant. Nu is mijn verhaal compleet :-).”

leven in de shit; daar wil ik een voorbeeld van zijn! Wat ik zeker wist, was dat ik geen GGZ-cliënt meer wilde zijn als ik eenmaal met mijn stage begon. Ook wilde ik af van het stempel emotie regulatie stoornis. Dat is allebei gelukt, en wat liep ik euforisch naar buiten na het laatste gesprek! Het heeft me laten zien dat er altijd hoop is, dat er leven is na zelfs de diepste dalen. Vertrouwen op mezelf De opleiding heeft me veel inzichten in mezelf opgeleverd. Ik heb leren vertellen over mijn ervaringen zonder overspoeld te worden door emoties en met de samenhang die ik er achteraf in kan zien. Ik heb ontdekt dat er geen goed of fout is, en dat mijn kwetsbaarheid ook mijn kracht is. Ik ben de baas over wat ik heb meegemaakt en ik kies zelf wat ik daarover wil vertellen. Laatst stond ik voor een zaal met honderd mensen en ik wist meer dan zij, want ik ben de specialist van mijn verhaal! In mijn onzekere leven was ik constant bezig met wat ik dacht dat anderen van mij verwachtten, nu kan ik vertrouwen op mezelf. Creatieve oplossingen In mijn stage bij RIBW Brabant zit ik bij het team HOZ (herstelondersteunende zorg). Ik ga binnenkort als co-trainer aan de slag. Daarnaast heb ik de ruimtes aangekleed en mijn collega’s met van alles en nog wat ondersteund. Ik zoek naar wat mij het beste past, waarin ik het beste tot mijn

Chapeau voor: Ik neem mijn petje af voor alle mensen die in mij bleven geloven zodat ik weer in mezelf ging geloven.

recht kom. Ik ken mijn kwaliteiten, hou van aanpakken en van creatieve en onverwachte oplossingen. Zo begeleid ik een cliënt die ik bemoedig om creatief om te gaan met haar problemen. Zij heeft bijvoorbeeld geleerd hoe ze zichzelf kan belonen als ze weer een stapje in de goede richting

50

51

Hoofdstuk 4

Blik op de toekomst “Wees eigenwijs!”

beter te bereiken. Zo kwam ik in aanraking met Amerikaanse ontwikkelingen als ACT, herstel en gelijkwaardigheid tussen cliënt en hulpverlener. Die hele attitude was op mijn lijf geschreven.”

Voor een blik op de toekomst van herstel en ervarings-

Hij ontmoette Gijs tijdens een congres in 2004 waar hij een lezing gaf over ACT. Het ervaringsver-

deskundigheid interviewden we Gijs Francken en Frits

haal dat Gijs daar vertelde maakte diepe indruk op Frits. Gijs werkte in die tijd als eerste en enige

Bovenberg van stichting GGZ +. Deze stichting laat in de

ervaringsdeskundige bij het Rehab-team voor dak- en thuislozen van Mentrum. Dat was toen een

praktijk zien hoe ervaringsdeskundigen en professionals

geheel nieuwe functie. “Ik werd er met open armen ontvangen en kon veel inbrengen vanuit cliënten-

op een inspirerende manier samen kunnen werken bin-

perspectief,” herinnert Gijs zich. “Maar ik moest voortdurend zelf het wiel uitvinden. Toen ik daarna

nen een eigen onderneming. In de woorden van Gijs:

bij Rivierduinen in Leiden ging werken werd dat nog sterker. Het was echt pionieren.”

“Stichting GGZ+ is een unieke formule die volledig self supporting is. En het loopt als een trein. We krijgen

Nieuwe vorm van organiseren

steeds meer bekendheid en worden veel gevraagd voor projecten en interne congressen en trainingen.”

Gijs kwam er in die negen jaar in de hulpverlening achter dat hij niet goed gedijt in een team. “Dat geeft teveel prikkels en een verhoging van mijn klachten. En als paranoia eenmaal optreedt kom je

Gijs Francken en Frits Bovenberg

Stichting GGZ+ is in 2009 door o.a. Frits en Gijs opgericht met

daar maar moeilijk vanaf. Dus ik wil dat niet meer.”

als doel om innovatieve diensten en producten in Nederland

De stichting GGZ+ is voor hem de ideale organisatie: kleinschalig en overzichtelijk. Het werk doet

versneld te kunnen invoeren. Zij zagen dat vernieuwingen in

Gijs voornamelijk thuis, waar hij de hele boel draaiend houdt. “Ik kan goed organiseren,” stelt hij

de zorg die elders werden ontwikkeld, pas jaren later ons land bereikten. Zo duurde het bijvoorbeeld

vast. “Toen ik als architect werkte organiseerde ik gebouwen, nu zijn dat begrotingen, congressen,

zo’n vijftien jaar voordat ACT in ons land breed werd toegepast. Dat moet sneller, vinden zij, vooral

programma’s, noem maar op. De inhoud is een andere, maar de vorm is vergelijkbaar. En thuis heb

omdat het stigmatiserende medisch model, dat nog zolang leidend was, nu echt onder vuur ligt.

ik geen last van ruis op de zender of van non-verbale prikkels van anderen.” Frits stelt niet zonder trots vast dat Gijs voor de stichting uitstekend werk verricht. “Dat geldt ook

Pionieren

voor Bram Berkvens, een nieuwe aanwinst, en zelfs onze accountant, ontslagen na een reorganisatie bij Deloitte, is zeer betrokken. Daar moeten we naar toe, naar volwaardige banen. Ik vind dat je pas

52

“Het klinkt tegenwoordig heel logisch dat cliënten en hun familie vanuit gelijkwaardigheid met de

van herstel kunt spreken als je belasting betaalt.”

hulpverlening het herstel inzetten. Maar de recovery-beweging kwam in Nederland traag op gang,”

De stichting zelf ontwikkelt mee met de veranderende tijdgeest: begin juli 2014 is een onderdeel

vertelt Frits, die als B-verpleegkundige en sociaalpsychiatrisch verpleegkundige uiteenlopende func-

van de stichting – het congresbureau www.ggzplussymposium.nl – omgezet in een coöperatie. Alle

ties vervulde alvorens zich te vestigen als zelfstandig trainer en adviseur voor de GGZ-sector.

medewerkers zijn daar lid van en delen mee in de winst. Naast Gijs en Frits zijn dat Frans Ginjaar,

“Ik was op een bepaald moment hoofd van de acute dienst in Rotterdam-Zuid en Zuid-Hollandse

Rokus Loopik en Bram Berkvens. Rokus is sociaalpsychiatrisch verpleegkundige en organisator van

Eilanden. We hadden in Rotterdam ongeveer 4000 daklozen en ik zat in een werkgroepje om die

studiereizen naar o.a. New York en Boston, waaraan al jaren veel ervaringsdeskundigen en hulpver-

53

leners deelnemen. Frans is de man van de techniek en het zakelijk brein achter de schermen. Bram is ervaringsdeskundige van het eerste uur en draagt ook zijn steentje bij (zie ook hoofdstuk 2 over het Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid). Empowerment van onderop Momenteel worden overal in het land nieuwe projecten door en voor cliënten opgezet. GGZ+ spot en ondersteunt deze initiatieven. Op 17 november 2014 wordt in de Toneelschuur in Haarlem een groot aantal projecten gepresenteerd tijdens de conferentie Meet the Xperts II, de alternatieven. Op het moment van schrijven (juni 2014) zijn er al vierentwintig projecten ingediend. “Er is veel meer mogelijk dan je denkt,” stelt Gijs. “Ik ben blij dat ik nooit geluisterd heb naar de hulpverlening, die mij indertijd afraadde om mijn architectenstudie af te maken. Ook al kostte het moeite en tijd, ik heb het toch voor elkaar gekregen en heb tien jaar lang een praktijk gehad. En daar heb ik nog steeds profijt van, ook in dit werk. Wees eigenwijs!” Frits stelt vast dat er een geweldige energie zit in al die nieuwe projecten. “Er komen prachtige ideeën langs, zoals dat van de drie zwerfjongeren die een eigen nachtopvang hebben opgezet. Het zijn projecten waarin mensen zelf geloven omdat ze ervaren hebben wat er ontbreekt in de reguliere zorg. Bij veel van de projecten draait het om het creëren van een veilige omgeving.” Daarom richt GGZ+ zich ook op het ondersteunen van cliëntgestuurde initiatieven, voor en door ervaringsdeskundigen. Frits: “Dit werkt veel beter dan aanbodgericht. We moeten stoppen met teveel denken in aanbod, en nog beter gaan luisteren naar cliënten en hun naasten; je kan een ander mens nooit geven wat hij van binnenuit verlangt. Dat kan hij alleen zelf. Ik ben ervan overtuigd dat ieder mens de intrinsieke motivatie heeft om te herstellen, vanuit zijn eigen dromen en verlangens.” Peer Support Service Centra Cliëntgestuurde projecten hebben ook een maatschappelijke meerwaarde. “Onze stichting is daar-

subsidie. Zoiets kun je vertalen naar een kleinschaliger organisatie van de geestelijke gezondheidszorg, bijvoorbeeld door het opzetten van Peer Support Service Centra die volledig draaien op de eigen kracht van ervaringsdeskundigen. Denk ook aan Respijthuizen voor cliënten die tegen een crisis aanzitten maar geen opname in de reguliere zorg willen of nodig hebben. Gewoon een huiselijke omgeving bieden waar je kunt uitrusten te midden van mensen die weten wat je doormaakt.” Frits ziet veel perspectief in nieuwe initiatieven die een helende, gezonde omgeving bieden aan mensen met zware problematiek, die het in het huidige klimaat extra moeilijk hebben en vergeten dreigen te worden. Ook de hulpverlening voor deze doelgroep moet en kan anders en beter, vindt hij. “De zwaarste groep krijgt nu de goedkoopste hulp. De betaling van ervaringsdeskundigen blijft ver achter terwijl dat nu juist de toekomst is.” Erken de waarde van ervaringsdeskundigheid Hij gaat nog een stap verder en stelt dat de implementatie van ervaringsdeskundigen in ACT-en FACT-teams mislukt is. “Veel van die mensen zijn doodongelukkig, want ze zitten toch in een verkapt medisch model. Ik geloof in hybride teams in een nieuwe rechtsvorm; in kleine zelfgestuurde projecten. We hebben elkaar nodig en moeten elkaar versterken. Maar van onderop, vanuit eigen cliënt-initiatief; dat vergroot voor zowel cliënten als ervaringsdeskundigen de veiligheid. Zij kunnen dan zelf verpleegkundigen en psychiaters inhuren. Zo maken we grote ggz-organisaties overbodig. Gemeenten kunnen vanuit hun verantwoordelijkheid zorg inkopen bij deze nieuwe centra en ervaringsdeskundigen krijgen eindelijk een behoorlijk salaris.” Om te besluiten met een grote grijns: “Ik denk dat wij – als traditionele hulpverleners – in 2020 moeten uitleggen wat onze meerwaarde is. Stapje voor stapje nemen ervaringsdeskundigen en familie-ervaringsdeskundigen een groot deel de dagelijkse zorg over en doorbreken zij de oude medisch georiënteerde cultuur. Dit draagt bij aan een verminderd stigmatiserende wereld. Vanaf vandaag moeten we de waarde van ervaringsdeskundigheid erkennen, beter waarderen, nog veel serieuzer nemen en beter belonen.”

van zelf een voorbeeld,” licht Gijs toe, “Daar kunnen nu al vier mensen van leven zonder één cent

54

55

Chapeau Rowdy

Rowdy Retera, ervaringsdeskundig medewerker team Herstelonderteunende zorg RIBW Brabant

Achter elke vraag zitten meerdere antwoorden Ik werk sinds een jaar bij het RIBW Brabant bij het team Herstelondersteunende zorg Tilburg. Hier werken zes betaalde ervaringsdeskundigen en drie leerlingen van de Mbo- en Hboopleiding tot ervaringsdeskundige. Ook werken er tien vrijwilligers met ervaring. Ik vind dat een groot succes want we zijn nog maar net begonnen. Het is fijn dat er in de organisatie van hoog tot laag veel steun is voor herstel en Ervaringsdeskundigheid. Zo heeft de Raad van Bestuur bij een bijeenkomst eigen herstelverhalen verteld aan de medewerkers. Ik vind dat heel bijzonder. Binnen de organisatie zijn we rondom ervaringsdeskundigheid nog aan het pionieren en dan is het fijn om te weten en ervaren dat ons werk gezien en gesteund wordt. Andersom werken wij in de begeleiding en ondersteuning van cliënten vanuit de kernwaarden van de organisatie: verbinden, professionaliteit, vertrouwen en inspiratie. We hebben een leuke club ervaringsdeskundig medewerkers die met veel enthousiasme werken vanuit deze kernwaarden. Onze projectleider is niet ervaringsdeskundig maar heeft net zoals wij veel passie voor de herstelondersteunende visie; het lijkt soms of ze deze visie ademt! Haar én onze ervaringen samen maken dat we een goed en sterk team vormen. We zijn complementair aan elkaar. Eigen competenties ontwikkeld Eerst heb ik bij GGZ Eindhoven gewerkt. Nadat ik de cursussen Herstellen doe je zelf en Werken met eigen ervaring had afgerond, ben ik met de Mbo-opleiding tot activiteiten/woonbegeleider met ervaringsdeskundigheid begonnen. Ik werkte in mijn begintijd bij het maatschappelijk steunsysteem, een vorm van bemoeizorg bedoeld als preventie voor mensen met psychosociale kwetsbaarheden. Daar vond ik mijn eigen draai als ervaringsdeskundig medewerker. Door de koppeling met de opleiding vond ik manieren

Bij het maken van begeleidingsplannen kan ik steeds beter beoordelen welke vragen wel of niet relevant zijn, en welke doelen wel of niet haalbaar 56

om mensen met een psychische kwetsbaarheid te helpen. Ik ontwikkelde mijn eigen competenties en vaardigheden vanuit de herstelgedachte en ontwikkelde persoonlijke en collectieve ervaringsdeskundigheid. Ik leerde zo – geholpen door de opleiding – beter aan mijn collega’s te beargumenteren waarom ik iets deed zoals ik het deed en ik sloot door de ervaringsdeskundige benadering goed aan bij de cliënt.

57

Later zette ik met andere ervaringsdeskundigen het Respijthuis op in Eindhoven. Dat is een plek waar mensen tot rust kunnen komen en het is ook een plek voor ontmoeting. Het is een groot succes. Verder

>

Vis in het water

ben ik geschoold in de WRAP 1, een methode die je leert met je kwetsbaarheid om te gaan door zaken

Binnen RIBW Brabant geef ik de HOT: Herstel Ondersteunende Teamcoaching aan tweeëntwintig

te ordenen en te organiseren. Ook maakte ik deel uit van een werkgroep om ‘Dwang en Drang’ terug

teams. Ik doe dit gemiddeld vier keer per week. Heel mooi werk; ik neem mijn collega’s eigenlijk mee

te dringen, onder meer door het maken van een evaluatieformulier voor cliënten. Zo kan de cliënt in

op reis. Ik kan overbrengen dat in het omgaan met een psychische kwetsbaarheid de cliënt mogelijk-

plaats van separatie andere manieren zoeken om ervoor te zorgen dat hij of zij minder prikkels krijgt.

heden en vaardigheden kan ontwikkelen om hiermee om te gaan. Ook beperkingen en tegenslagen kunnen juist zorgen voor overlevingsstrategieën die misschien negatief lijken maar ook een positieve

Waarheden in psychose

kwaliteit kunnen zijn. Iemand kan de vraag hebben: hoe kom ik de dag door? Of, wat ben ik eigenlijk waard? Dan moet die persoon het geloof in zichzelf terugkrijgen. Want je gaat je gedragen naar

Ik kan mijn eigen intuïtie en gevoel steeds beter overbrengen aan collega’s en cliënten, doordat ik

hoe je je voelt. Dat is waar cliënten en collega’s van elkaar kunnen leren. Deze samenwerking en

ook kennis opdeed over de methodieken die hulpverleners hanteren. Bij het maken van begelei-

elkaar tegemoetkomen wil ik graag ondersteunen. Zodat de mens achter de kwetsbaarheid te zien is.

dingsplannen van cliënten kan ik steeds beter beoordelen welke vragen vanuit ervaringsdeskundig

Dat vraagt om een positieve manier van benaderen en handvatten om vaardigheden te leren.

perspectief wel of niet relevant zijn, en welke doelen wel of niet haalbaar. Samen met de cliënt

Naast dit werk coach ik ook ervaringsdeskundig medewerkers binnen het eigen team. En ik ga

kan ik bijvoorbeeld bekijken in welke fase van herstel hij of zij zit. En welke vragen in die fase van

in overleg met ketenpartners om samen te werken. Ik voel me als een vis in het water bij RIBW

belang zijn. Daarbij leer ik ook weer van de cliënt, want er zitten allerlei waarheden in bijvoorbeeld

Brabant. Het gaat zeker lukken om de herstelondersteunende visie en ervaringsdeskundigheid bin-

een psychose. Gedrag, of wat iemand zegt of denkt, komt ergens vandaan. Ik ken mijn valkuilen.

nen deze organisatie verder te ontwikkelen.

Net als de cliënten heb ik overlevingsstrategieën ontwikkeld om met mijn kwetsbaarheid om te gaan. Cliënt heeft eigen woorden nodig Er zijn cliënten die al zo lang zorg krijgen dat ze over zichzelf zijn gaan praten in medische termen. Zij hebben het dan over diagnoses of symptomen. Daar wil ik doorheen prikken, want dat is niet meer hun eigen taal. En dat is een probleem, want als je je eigen woorden niet meer uit kom je niet tot de kern van een bepaald probleem. En dan kun je dus ook geen passende persoonlijke oplossing vinden. Dus stel ik vragen als : Wie ben jij? Of: Wat houdt jou nu bezig? Het is belangrijk dat je iemands gedrag benoemt zonder meteen met een diagnose aan te komen. Het is begrijpelijk dat collega’s veel medische termen gebruiken, maar door mijn inbreng kunnen zaken soms duidelijker en gemakkelijker worden. Je moet het samen doen. Ik wil wel graag benadrukken dat ik in mijn eigen herstelproces veel gehad heb aan mijn hulpverleners en dat ik daardoor verder kon.

Chapeau voor: Arie van de Pluijm. Hij is iemand uit mijn eigen sociaal netwerk die mij heeft laten ervaren en laten inzien dat juist in mijn kwetsbaarheden kwaliteiten zitten. Hij is eigenlijk mijn mentor geweest. Hij heeft mij empowered en doen inzien dat er achter vragen meerdere antwoorden kunnen liggen. Verder neem ik mijn petje af voor de projectleider van ons team, Evelien van Etten, die met gedrevenheid en passie de kwaliteiten van anderen ziet en steunt. Ze straalt de Herstel ondersteunende visie uit!

WRAP: Wellness Recovery Action Plan

1

58

59

Chapeau Stan

Stan de Laat, medewerker afdeling communicatie GGz Breburg

Door uit je comfortzone te stappen, kom je een stukje verder Taal en schrijven is altijd mijn passie geweest. Daarom koos ik na de middelbare school voor een opleiding Tekstwetenschap aan de Universiteit van Tilburg. Na mijn afstuderen in 1987 werkte ik een paar jaar als journalist (zowel in loondienst als freelance), maar vanwege psychosociale problemen zat ik vanaf medio 1991 in dagbehandeling. Maar het kon nog erger: een periode van zware slapeloosheid haalde me eind 1992 helemaal onderuit, wat resulteerde in een opname bij de GGZ die bijna twee jaar duurde. Mijn diagnose was in eerste instantie schizofrenie, maar dat is enkele jaren geleden bijgesteld naar PDD-NOS. Dat laatste is echter een nietszeggend verzamelbegrip waar je weinig mee kunt. Ik besef nu steeds meer de betrekkelijkheid van al die DSM-diagnoses.

Tijdens de opname ging het een tijdlang erg slecht met mij. Ik werd apathisch, overprikkeld en bang en had geen puf voor wat dan ook. Dat veranderde toen ik in mei 1994 een ander medicijn

60

Ik ben de eerste ervaringsdeskundige die bij de afdeling Communicatie van GGz Breburg werkt.

kreeg, Leponex (clozapine); dat sloeg al na korte tijd goed aan. Sindsdien ging het alsmaar vooruit. Een goed hulpmiddel vormden mijn activiteiten voor de Algemene Cliëntenraad van GGZ MiddenBrabant (nu GGz Breburg), waarvoor ik een aantal jaren secretaris ben geweest. Dat was goed voor mijn gevoel van eigenwaarde; ook kon ik mijn kwaliteiten weer op een constructieve manier gaan inzetten. Strijd tegen stigma Via die werkzaamheden kwam ik in contact met Harry Jacobs, coördinator van het Regionaal Service Centrum GGZ (RSC-GGZ), een bureau voor ervaringsdeskundigen dat viel onder RPCP MiddenBrabant. Hij zag wel wat in mijn kwaliteiten en vroeg me eind 2000 of ik een nieuw project wilde gaan opzetten: het verzamelen van egodocumenten. Ik startte als vrijwilliger voor 8 uur per week.

61

Een half jaar later werd dat omgezet in een betaalde ID-baan voor 16 uur in de week. Daar was net een geldpotje voor beschikbaar gekomen, en ik was een van de gelukkigen. Een belangrijk moment,

>

van der Ham) zijn de ervaringen van een groep GGZ-ervaringsdeskundigen verwerkt in een soort sprookje. Het is onder meer een week opgevoerd in de Verkadefabriek in Den Bosch, in enkele

want als ex-GGZ-cliënt is het normaal gesproken erg moeilijk om aan een betaalde baan te komen.

GGZ-instellingen en op de Hogeschool Arnhem-Nijmegen (HAN). Er kwamen veel positieve reacties

Maar in dit geval was mijn GGZ-achtergrond juist een pré. Omdat dat minder goed te combineren

op. Hoewel ik nog nooit geacteerd had, kreeg ik in dit stuk zowaar de hoofdrol. Aanvankelijk wel

was met mijn werk voor de cliëntenraad, stopte ik die activiteiten in 2002.

onwennig. Maar door af en toe dingen aan te pakken die je eigenlijk niet durft, stap je uit je com-

De werkgever veranderde toen het RSC in 2007 verkaste naar GGz Breburg. Daar veranderde de

fortzone en kom je weer een stapje verder.

naam in 2012 in CHE (Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid). Het aantal uren bleef echter gelijk: 16 uur. Normaal gesproken is een verleden in de GGZ iets wat je het liefst wilt verdoezelen, maar bij het CHE ben je bij wijze van spreken abnormaal als je nooit opgenomen bent geweest… Bovendien is het in de strijd tegen stigma ook zaak om gewoon openheid van zaken te geven over mijn achtergrond. Afdeling Communicatie Nadat ik in 2011 te horen kreeg dat de ID-banen in Tilburg (ook die van mij) afgebouwd zouden gaan worden, wist ik met mijn werkgever GGz Breburg te regelen dat ik ook zonder loonkostensubsidie in dienst kon blijven. Bovendien kreeg ik van het Mobiliteitscentrum een werkaanvaardingspremie van 2200 euro; ook altijd mooi meegenomen! Sinds maart 2012 werk ik naast 8 uur voor het CHE, nu ook 8 uur voor de afdeling Communicatie.

Chapeau voor:

Daar schrijf ik onder meer stukjes voor intranet en artikelen voor het personeelsblad Samenloop. Waar mogelijk probeer ik de stem van de ervaringsdeskundige te laten klinken en mijn eigen inbreng te hebben. Overigens ben ik de eerste ervaringsdeskundige die bij afdeling Communicatie van GGz Breburg werkt. Dat valt niet altijd mee, maar ik heb toch het gevoel dat ik althans een beetje kan bijsturen. Hoofdrol Wat de toekomst brengt: wie zal het zeggen? In ieder geval probeer ik ook op andere terreinen

Ik neem mijn petje af voor Harry Jacobs die kwaliteiten in mij zag en ervoor zorgde dat ik in een betaalde baan kreeg. Daardoor kreeg ik het gevoel dat ik er weer echt bij hoorde; dat was ook goed voor mijn zelfvertrouwen. Temeer daar Harry me ook regelmatig meenam naar congressen e.d. en me daar soms ook een woordje liet doen.

mijn grenzen wat te verleggen. Zo werkte ik afgelopen jaar mee aan de toneelproductie ‘Horror vacui’. In dat stuk (geregisseerd door theatermaker Boy Jonkergouw en dramatherapeute Evelien

62

63

Chapeau Sandra

Sandra Eradus, somatische ervaringsdeskundige bij Stichting Info-Méér

Ervaringsdeskundigheid is een breed begrip Mijn naam is Sandra Eradus en ik werk sinds april 2011 als somatische ervaringsdeskundige bij Stichting Info-Méér, drie dagen per week, in totaal zo’n 20 uur. Info-Méér is een informatiecentrum voor de geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke opvang. Ik heb een somatische aandoening, namelijk: fibromyalgie, een vorm van reuma. Dit hangt samen met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Ik kreeg deze diagnose in 2013. Ik werd daarvoor poliklinisch behandeld bij het algemeen ziekenhuis en later heb ik bij revalidatiecentrum Revant het revalidatietraject ‘Grip op Pijn’ gevolgd.

Door mijn revalidatie kwam ik in contact met Breda Actief en ik zag de vacature voor administratief ondersteuner bij Stichting Info-Méér. Ik heb het daar erg naar mijn zin. In het begin vond ik het best spannend want ik had het beeld voor ogen van psychiatrische patiënten, zoals je dat meekrijgt in de maatschappij, dus ook ik ging mee in het stigma. Maar ik merkte juist dat mensen goed omgingen met hun kwetsbaarheid en dat ik goed en leuk met ze kan werken. Ook in mijn dagelijks leven kreeg ik te maken met een goede vriend die verslaafd en depressief is. Verder heb ik een goede vriendin met een psychische kwetsbaarheid. Het beeld dat ik eerst had van de psychiatrie is helemaal veranderd. Net als ik zelf moest leren leven met mijn somatische aandoening, leerde ik ook hoe mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid dit doen. Met beperkingen kun je leven Bij Info-Méér deed ik eerst vooral administratieve zaken. Later ben ik ook themabijeenkomsten gaan organiseren en kreeg ik er steeds meer nieuwe taken bij. Momenteel ben ik nauw betrokken bij het opzetten van een Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid in de regio Breda. Het is de bedoeling dat Stichting Info-Méér hier uiteindelijk in opgaat. Ook volg ik de cursus Herstellen doe je zelf en daar ben ik heel enthousiast over. Deze cursus helpt me echt heel goed in mijn herstelproces. Mijn ambitie is dan ook om zelf cursussen te gaan geven. Maar als dit niet lukt wil ik mijn sterke

64

Met beperkingen kun je leven; dat is mijn motto.

65

kant van coördineren, plannen en organiseren vooral inzetten voor het herstelproces van anderen. Mijn toegevoegde waarde is dat ik weet wat Herstel inhoudt en wat het kan betekenen voor een

>

Tot slot Ervaringskennis omarmen

mens met een kwetsbaarheid. Ik kan dan vanuit mijn achtergrond erkenning en herkenning teruggeven. Hoewel het bij mij somatisch is zijn er veel raakvlakken. Met beperkingen kun je leven; dat is mijn motto. En in de Herstelvisie maakt het niet uit of je een depressie, een psychose, een versla-

De verhalen in dit boekje geven inzicht in de belevingswereld van de ervaringsdeskundigen die

ving of iets lichamelijks hebt.

in de GGz werken. Wat ze doen, hoe ze kijken en denken, waar ze op hopen, hoe het gaat. Het

Begrip van collega’s

ervaring inzetten voor een betere zorg voor mensen met een psychische kwetsbaarheid.

Ervaringsdeskundigheid is een breed begrip. Ik kan een luisterend oor bieden en begrip tonen, en verder

Enkele jaren geleden, in 2011, brachten we het boekje ‘Op weg’ uit, met als ondertitel: van cliënt

is een kleurrijk palet van persoonlijke statements van mensen met een gedeelde missie: de eigen

ben ik altijd in voor een praatje. Wanneer mensen met een vraag binnenkomen bij Info-Méér zal ik proberen ze zo goed mogelijk te helpen, waarbij ik de privacy van de klant hoog in het vaandel houd. Via de Sociale Dienst zit ik nu in een re-integratietraject, met het doel naar betaald werk te gaan. Maar dit kan nog wel even duren, gezien de huidige arbeidsmarkt. Graag zou ik hier willen blijven werken aan het Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid dat in Breda komt. Ik krijg bij Stichting Info-méér veel begrip van mijn collega’s en dat vind ik fijn. Dat maakt het plezierig om hier te werken.

naar ervaringswerker. In vergelijking daarmee zijn er belangrijke stappen gezet: een grote groep goed opgeleide ervaringswerkers, werkend in een breed scala aan rollen en functies. Zij werken in en buiten de directe zorg, in en buiten de ggz, in een georganiseerd verband, vanuit een gedeelde visie en met een eigen steunstructuur, samenwerkend met hulpverleners en beleidsmakers die in toenemende mate de waarde inzien van ervaringskennis en de herstelvisie. De ondertitel is nu: van cliënt naar collega. En hoewel ik tijdens het lezen van de verhalen de bevestiging krijg van deze ontwikkelingen, bespeur ik ook nog veel werk aan de winkel. Er wordt gesproken over ongelijkwaardigheid, nog te veel eenling zijn, de behoefte aan erkenning, niet meer alles zelf hoeven uitvinden. En er is nog werk te doen op het gebied van formatie, opleiden, honorering, onderzoek…

Chapeau voor:

GGz Breburg vindt het belangrijk dat ervaringsdeskundigheid een stevige plek krijgt binnen de geestelijke gezondheidszorg. De emancipatie van de ervaringsdeskundige is dus een belangrijk

Mijn coördinator Lizet Verstraten voor wie ik een enorme waardering heb. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik, ondanks mijn beperkingen, mezelf weer heb kunnen ontwikkelen op het gebied van werk en mijn kwaliteiten. Haar vertrouwen in mij geeft me dan ook kracht om door te gaan!

66

thema, maar kan enkel succesvol zijn als er sprake is van een inhoudelijke meerwaarde. Dat wil zeggen: als de inbreng van de ervaringsdeskundige leidt tot een andere geestelijke gezondheidszorg, waarbij ervaringskennis omarmd wordt als vergroting en verdieping van deskundigheid; als het delen van ervaringen leidt tot meer begrip, herkenning, erkenning en presentie; als de motivatie en moed aanwezig zijn om met en in dialoog met de ervaringsdeskundigen de inhoud en werkwijze te herzien.

>

67

Deze dialoog is belangrijk. Openheid en een goede samenwerking zijn voorwaarden voor ontwikkeling. Ik hoop dat u, eveneens op een persoonlijke wijze, na het lezen van het boekje het gesprek aan zult gaan met uw nieuw collega’s, de ervaringsdeskundigen. Tot slot wil ik nog graag mijn waardering uitspreken voor al degenen die samen gezorgd hebben voor deze mooie uitgave. Chapeau, ook voor jullie! Kees van Aart Directeur Impact, GGz Breburg

68

69

Colofon

Chapeau is een uitgave van GGz Brebrug en Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid. Deze uitgave kwam tot stand dankzij financiering van het O&O-fonds GGZ. Oktober 2014 Redactie: Bram Berkvens, John Jongejan, Marij de Roos, Maya Smits Tekst: Marjo Brenters, John Jongejan Fotografie: Jos van Asten Vormgeving: Els Machielsen Eindredactie: Marjo Brenters Druk: Gianotten Printed Media Oplage: 2000 www.ggzbreburg.nl www.che.ggzbreburg.nl @InfoDeskCHE

70

71

72