Lezing cliëntenparticipatie en ervaringsdeskundigheid Wanneer we praten over cliëntenparticipatie is het belangrijk om een onderscheid te maken tussen enerzijds de individuele en de collectieve cliëntenparticipatie. Op het individuele niveau benut een client mogelijkheden om individuele belangen te verdedigen, individuele doelen na te streven en persoonlijke initiatieven te nemen. Bij collectieve cliëntenparticipatie verenigen cliënten zich in groepen, waarbij gezamenlijke doelen worden nagestreefd, zoals bijv door cliëntenraden en platforms…. Naast het onderscheid tussen individuele belangen of gezamenlijke belangen wordt bij cliëntenparticipatie ook onderscheid gemaakt tussen diverse organisatieniveaus waarop cliëntenparticipatie zich afspeelt. Op instellingsniveau noemen we dit medezeggenschap maar daar heeft Annette reeds wat over aangegeven. Voor dit zorgsalon wil ik stilstaan bij cliëntenparticipatie op individueel niveau waarbij het dan vooral gaat over de behandelrelatie tussen hulpverlener en cliënt. In de meest ideale situatie is de behandelrelatie een vorm van een dialoog tussen de behandelaar en de cliënt waarbij je er van uit moet gaan dat beiden, gelijke gesprekspartners zijn. De meeste ervaring met cliëntenparticipatie heb ik zelf, onder andere bij het opstellen van een behandelplan. Het samen opstellen van een behandelplan, waarbij de cliënt in staat wordt gesteld zelf zijn hulpvraag te formuleren, zelf zijn problematiek te verwoorden, en zelf zijn korte en lange termijn doelen te formuleren, is een positieve ontwikkeling. Enkele jaren geleden deed ik dat nog niet in het bijzijn van de cliënt en stelde ik het behandelplan op voor de cliënt, zonder deze erin te horen. Ik besprak het behandelplan wel met de cliënt, maar pas nadat ik het had opgesteld. Dit is inmiddels gelukkig veranderd. Toch is de manier waarop je dit doet erg belangrijk. Zelfs al is de cliënt aanwezig zal een cliënt soms de indruk hebben wel degelijk invloed te hebben op zijn behandeling, en soms zal de cliënt het gevoel hebben weinig invloed te hebben. Dit heeft vaak te maken met de manier waarop een hulpverlener het doet, met de bejegening van de hulpverlener naar de cliënt toe, of de cliënt het gevoel heeft voldoende te zijn gehoord. Daar er steeds meer controle is op behandelplannen, worden er in ieder geval meer behandelplannen gemaakt, en ondertekend. Waardoor cliënten meer inspraak kunnen krijgen in hun behandeling. De randvoorwaarden voor meer inspraak zijn meer aanwezig en worden steeds meer formeel geregeld. Het is immers niet zomaar dat de evaluatie van begeleidings en behandelplannen een nieuwe indicator is van de basisset prestatie -indicatoren voor de GGZ en de verslavingszorg. Het wordt gezien als een kwaliteitseis die inmiddels aan ons
hulpverleners wordt gesteld. Reden genoeg dus om hier zorgvuldig mee om te gaan. Daarnaast heb ik ervaring in het bijwonen van cliënten bij teamvergaderingen, door cliënten die worden geëvalueerd. Dit is vaak voor de cliënt een spannende situatie omdat er veel hulpverleners aanwezig zijn en slechts 1 cliënt, die dan ook nog eens wordt besproken. Wat het verder spannend maakt is dat het nog geen gewoonte is om de cliënt bij zijn eigen evaluatie te betrekken. Cliënten weten niet dat het mogelijk is en worden er nog te weinig voor uitgenodigd. Inspraak in een eigen behandeling, tijdens een evaluatie, is toch wel het minste wat we kunnen doen. Toch heb ik sterk de indruk dat cliëntenparticipatie anders voelt voor een hulpverlener dan het werken met ervaringsdeskundigen. Gevoelsmatig heb ik iets ongelijkwaardigs bij het begrip cliëntenparticipatie omdat dit uitgaat van de hulpvrager hulpgever rol, waarbij de cliënt iets nodig heeft van de professional, wat een bepaalde relatie impliceert. Zij, de cliënten, willen iets van mij, de hulpverlener. Dit voelt voor mij, en waarschijnlijk voor velen van jullie, aan als een bepaalde vorm van afhankelijkheid. Vanuit deze context zijn wij als hulpverleners ook geschoold. Het klinkt voor mij als hulpverlener minder bedreigend wanneer ik het heb over cliënten laten meedenken, meepraten over de behandeling, zorg of begeleiding die ik wil bieden…de hulpverlener kan zich in deze situatie nog erg goed blijven identificeren met zijn rol als hulpverlener. Er ontstaat bij de hulpverlener geen rolverwarring, zijn positie als hulpverlener ten opzichte van de cliënt blijft bestaan en de hiërarchie kan in stand worden gehouden. Wanneer ik het begrip ervaringsdeskundigheid en het samenwerken met ervaringsdeskundigen erbij haal voelt het ineens anders voor mij als hulpverlener. Ervaringsdeskundigen als directe collegae. Voordat ik hier verder op in ga wil ik toch even stilstaan bij ervaringsdeskundigheid. Wat is het eigenlijk? Er is een verschil tussen ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis. Kennis vergaar je, deskundigheid zie je in de praktijk, je werkt er met je kennis. Je ervaringen en je kennis geïntegreerd en toegepast in een vergelijkbare praktijksituatie, een vergelijkbaar werkveld, is ervaringsdeskundigheid. Het zijn van ervaringsdeskundige vereist, volgens het kenniscentrum zelfhulp en ervaringsdeskundigheid, meer dan een eigen ervaring. Men moet in staat zijn uit te stijgen boven deze eigen ervaring. Het loslaten van je eigen situatie en de leermomenten daaruit benutten voor het algemene doel, namelijk: anderen ermee helpen.
Allemaal leuk en aardig bedacht maar kun je, bij wijze van spreken, wel iemand die niet kan lopen op een ateliekveld plaatsen…. Of vriendelijker gezegd is een goede voetballer ook een goede voetbaltrainer??? Wat voor belemmeringen zien we langs de kant van de hulpverlener wanneer het gaat om samen te werken met ervaringsdeskundigen? Of wat voor weerstanden komen we tegen in de praktijk… Wanneer ik de literatuur erop nasla, lees ik dezelfde dingen die ik deels vanuit de praktijksituatie herken. Zo is er de communicatie. We weten allemaal dat communicatie een belangrijk onderdeel is van ons werk binnen de geestelijke gezondheidszorg. Er wordt wat afgepraat tijdens overdrachten, teamvergaderingen en in de wandelgangen. We zijn gewend dit met hulpverleners onder elkaar te doen. Wanneer er een ervaringsdeskundige als collega is, lijkt er een soort van communicatie, hoe zal ik het noemen, communicatie “ongemakkelijkheid’ te ontstaan. Hulpverleners gaan wat gekunsteld doen wanneer zij voor het eerst gaan samen werken met ervaringsdeskundigen. Wanneer de ervaringdeskundige dan ook nog iets zegt over de inhoud van het vak of over het hulpverlenerproces, hebben hulpverleners vaak de indruk, dat wat een ex-client aangeeft, kritiek is. Het wordt vaak gehoord als een oordeel. Daarnaast leeft er bij veel hulpverleners nog het idee van “hoe kan een ex-cliënt dit nu weten”. Er lijkt ook wantrouwen te bestaan naar de ervaringsdeskundige. Dit blijkt uit het feit dat gesprekken tussen hulpverleners ineens stokken wanneer er ervaringsdeskundigen in de buurt komen. Alsof ex-cliënten anders met betrouwbare informatie om zouden gaan dan een professionele hulpverlener. Hierdoor lijkt er een intrinsiek verschil te bestaan tussen de betrouwbaarheid van een ex-client, in de hoedanigheid van een ervaringsdeskundige, en professionele hulpverleners. Verder lijkt er bij de hulpverleners een onveilig gevoel te leven als het gaat over de bescherming van hun eigen privé leven. Collegae onderling praten nogal eens over privé dingen. Wanneer er een ervaringsdeskundige in de buurt is lijkt dit voor de beleving van de hulpverlener anders. Wij hulpverleners zijn immers gewend om ten aanzien van onze cliënten ons privé-leven af te schermen, alsof het niet mag of kan bestaan. We worden immers ook opgeleid om een stuk professionele distantie te bewaren. Veel van de hulpverleners ervaren het dan als een teveel aan “self disclosure” of anders gezegd, teveel van zichzelf laten zien, in het bijzijn van een ex-client.
Een mogelijke verklaring voor dit alles is te vinden in de rolverwarring die ontstaat bij de hulpverlener wanneer deze geconfronteerd wordt met een exclient als collega. Er ontstaat een intern beroepsidentiteitsconflict. Wij hebben ons altijd met onze beroepsrol geïdentificeerd in de zin van, wij zijn de hulpverleners en zij, zijn de cliënten, dit dient tevens als een stukje bescherming van het ‘zelf’ van de hulpverlener. Ervaringsdeskundigen overschrijden een lijn, een grens, die de hulpverlener en de cliënt doorgaans scheidt. Deze lijn biedt de hulpverlener ook een bepaalde veiligheid, die hij voor zijn gevoel kan kwijtraken wanneer hij geconfronteerd wordt met een ervaringsdeskundige. En de ene hulpverlener verdraagt dit beter dan de andere. Hier zullen we ons als hulpverleners opnieuw op moeten leren verhouden. Daarnaast lijken discussies te maken te hebben met het gevoel macht te verliezen, macht die ontstaan is vanuit de afhankelijke relatie waar ik het eerder over had. We hebben vaak het gevoel boven onze cliënten te staan. Dit gevoel van macht verliezen we wanneer een ervaringsdeskundige een collega wordt. Kennis geeft ook macht en die kennis was, is, ons domein en hebben wij ons jarenlang toegeëigend. Dit onderscheidde ons van de cliënt. Het verklaart nog wat andere vooroordelen, die je wel eens hoort, namelijk: “dat een ex cliënt nooit hetzelfde niveau kan bereiken als een professionele hulpverlener”, en het vooroordeel dat “ervaringsdeskundigen die een betaalde baan kunnen krijgen, wel “super” cliënten moeten zijn…” Wat verder nog meespeelt, is de positieve discriminatie. Deze positieve discriminatie komt tot uiting wanneer er naar ervaringsdeskundigen anders met regels wordt omgegaan, door de leidinggevende.…..Het hebben van een stoornis, die weliswaar onder controle is, lijkt veel te vergoelijken wanneer het gaat over werktijden, ziektedagen ed.…..Dit kan onrust geven op de werkvloer omdat er bij de overige medewerkers het gevoel kan bestaan dat er met twee maten wordt gemeten. allemaal zaken om rekening mee te houden. Ten slotte wil ik graag nog een aantal voorwaarden noemen waar je als werkgever rekening mee dient te houden wanneer je ervaringsdeskundigen in dienst wil nemen; - Licht je organisatie in over het gaan werken met ervaringsdeskundigen. Waarom je er voorstander van bent. Want onbekend maakt onbemind.
- Zet het duidelijk neer als organisatie, en werk continu aan de beeldvorming. Spreek mensen aan op hun gedrag en uitspraken zodat ze bewust worden van hun denken en handelen. - Openheid, veiligheid, respect en flexibiliteit moeten kernwaarden van je organisatie zijn. - Organiseer intervisies zodat hulpverleners kunnen leren om op gelijk niveau met cliënten en ervaringsdeskundigen te praten - En als laatste die ik hier wil noemen is: probeer ervaringsdeskundigen aan te trekken die zelf weinig geschiedenis hebben met je instelling. Het wordt zowel voor de ex-client als voor de hulpverleners gemakkelijker wanneer zij geen geschiedenis hebben met elkaar binnen een afhankelijkheidsrelatie… Kortom ik ben van mening dat er nog veel moet veranderen voordat een organisatie of een werkgever prettig met ervaringsdeskundigen aan de slag kan gaan. Of moeten we vooral niet te moeilijk doen, en het maar gewoon doen??? Dank je wel. Drs.G.Wilrycx Werkzaam als behandelaar/Klinisch psycholoog bij netwerk CAREA, netwerk voor de langdurig van zorgafhankelijke cliënt van de GGZ Regio Breda. Verbonden aan Geestdrift binnen Tranzo, Universiteit van Tilburg, als science practitioner.