Dhr. H. 67 jaar Is een Bourgondiër die met volle teugen geniet van het leven. Na zijn pensioenering is zijn middel fors in omvang toegenomen. Een topdag bestaat uit een sigaar, pils en een thuiswedstrijd van zijn favoriete club. Tijdens het kijken naar een voetbalwedstrijd wordt hij onwel in het stadion. Een suppoost start reanimatie en 112 wordt gebeld.
Hartfalen en palliatieve zorg Is dit het begin van het einde?
C. Verhagen, medisch oncoloog UMCN, coördinator palliatief consultteam UMCN & Nijmegen IKO
NAPC 02-04-2009 Utrecht 2
n ge i d ein ut n te acu k ie a k z re r va i a ul inde c s va s m o i d rd tee a s C
Dhr. H. 67 jaar Ambulance personeel moet twee maal “klappen” wegens ventrikel fibrilleren en uiteindelijk kan hij redelijk stabiel vervoerd worden naar het ziekenhuis. Daar blijkt een groot onderwand infarct. Na initiële verbetering op trombolyse de eerste dagen persisteert een verdere dreiging tot voortgaande infarcering en perioden van ventrikel aritmie. Uiteindelijk ondergaat hij secundair 3 taks bypass. Ongeveer 14 dagen later wordt hij ontslagen met revalidatieprogramma begeleid vanuit de kliniek.
4
Dhr. H. 67 jaar
Hartfalen
Drie maanden later wordt hij heropgenomen wegens wegrakingen. Na analyse blijkt dat hier episoden van ventrikelflutter aan ten grondslag te liggen. Op de cardiaccare ontstaat nogmaals ventrikelfibrileren waar hij door adequaat ingrijpen goed doorheen rolt. Hij ondergaat implantatie van een intracardiale defibrilator (ICD). Tenslotte volgt opnieuw ontslag met orale antistolling, ace-remmer, lisdiureticum en digoxine. Thuis is hij extreem moe, angstig, benauwd in de nacht en klaagt over vocht in de benen. Wandelafstand beperkt zich tot 10 meter. Desondanks is hij fors afgevallen en blijkt weinig eetlust te hebben. Hoe kijkt u tegen de huidige situatie?
5
Is een complex van klachten en verschijnselen ten gevolge van een tekortschietend pompfunctie van het hart
6
Sterfte aan chronisch ziekten in 2006 in Nederland
Dhr. H. 67 jaar Bij een van uw volgende bezoeken wilt hij van u weten hoe u tegen de toekomst aankijkt. Hij overweegt om alle pillen te stoppen omdat hij er misselijk en moe van is. Eigenlijk is hij nog liever dood dan zo beperkt thuis achter de geraniums te moeten zitten. In dit gesprek exploreert u de vragen achter de vraag en komt tot het volgende: •Is er een kans verder te verbeteren (er is een grote levenswens indien het beter zou gaan!) •Wat is nu de prognose en hoe ga ik dan dood •Wat mag ik nog voor problemen verwachten en hoe wordt ik dan geholpen •Welke keuzes kan ikzelf maken en… wanneer op welke grond want zinloos “lijden” is erg beangstigend •Hij heeft nu 1x een ICD “schok” thuis ervaren (afschuwelijk!)
BMC Pall Care 2009 8:4 L van der Velden
7
Verandering in incidentie van chronisch ziekte / sterven over 10 jaar
8
Plaats van overlijden “constant” over 10 jaar
Thuis
9
10
Epidemiologie van sterven in Nederland
• 1996: • •
120.000 mensen sterven / jaar 55% acuut, 25% geen interventies,15% met beperkt probleem
• • • •
130.000 mensen sterven / jaar 57% in chronisch traject Ongeveer 6.000 / jaar door hartfalen (4.5%) 10% met grote problemen: 8% palliatieve sedatie, 1.8% euthanasie
• 2006:
• 30% sterft thuis (eerste keuze patiënt: > 70%): HA: 1 op 5 jaar • Maligniteit is sinds 2008 doodsoorzaak nummer 1 • 85% kosten (zorgen) in 15% van het leven • 85% mantelzorger overbelast (45% ernstig)
12
Mortaliteit
Epidemiologie
• Cardiovasculaire sterfte nu 37% • Afname sterfte door verbeterde technieken • Hartfalen neemt toe • Prevalentie 3 a 4%, boven de 75 10% • Prevalentie 2010 neemt toe met 70%
Chronisch hartfalen
• 50% mortaliteit 5 jaar • Na ziekenhuisopname risico op sterfte 40% in 18 mnd • 1 jaars overleving tussen ovarium ca en colon ca
Oorzaken van hartfalen (EHJ 2001 N=443.000)
“Hartfalen is een complex klinisch syndroom veroorzaakt door een abnormale kamerfunctie met een geactiveerde neurohormonale regulatie waardoor het inspanningsvermogen is verlaagd, water en zout wordt geretineerd en waarbij een verminderde levensverwachting regel is
• Ischaemie
36-52%
• Hypertensie, diabetes, veroudering • Klepgebreken en cardiomyopathie • Onbekend
39-44% 7-10% 34-35%
Packer et al. 1988
Chronisch hartfalen
Oorzaken
• Drukbelasting • Volumebelasting • Hartritmestoornissen • Intrinsieke spierafwijkingen
18
Pathofysiologie hartfalen compensatie en regelmechanismen Chronisch hartfalen
De kliniek
• Sympathische activiteit • Neuroendocrien concept (RAAS) • Ventriculaire remodelling • Apoptosis; geprogrammeerde celdood • Cytokinen, TNF en immuunactivatie
Chronisch hartfalen
Kliniek
• Anamnese • Linksdecompensatie • • •
dyspnoe d’effort orthopneu moeheid
• • •
enkeloedeem nycturie leververgroting
• Rechtsdecompensatie 22
Anamnese
Chronisch hartfalen
• kortademigheid of moeheid bij inspanning of in rust, kortademigheid ’s nachts of bij platliggen; • oedeem benen en/of enkels; • cardiovasculaire voorgeschiedenis; • angina pectoris, hartkloppingen; • roken, alcohol- en zoutgebruik en medicatie; • luxerende factoren: hyper- of hypothyreoïdie, diabetes mellitus, anemie; • aanwijzingen voor COPD.
De kliniek
• Lichamelijk onderzoek • •
pols / tensie (ritmestoornis / hypertensie) auscultatie hart
•soufles (kleplijden) •harttonen (gallopritme)
• auscultatie longen •crepitaties (overvulling) • perifere pulsaties (perifeer vaatlijden) • CVD (stuwing), leververgroting, enkeloedeem 23
Chronisch hartfalen Chronisch hartfalen
De kliniek
ECG
De kliniek
• • • •
Linkerventrikelhypertrofie Ischemie Myocardinfarct Ritmestoornis
• •
Hartgrootte Stuwing in longvaten
•
(NT-pro)BNP; Hb, Ht, TSH, glucose, Na, K, creatinine
• Echocardiografie
• Linkerventrikelfunctie
• X-Thorax
• Laboratorium
Hartfalen classificatie
• •
(ejectiefractie/ wanddikte/ ventrikeldiameter) Kleplijden Hemodynamiek
Therapie hartfalen NHG standaard M51 Hartfalen 2005
stage Hartfalen
NYHA Beperking klasse
A
Hoog risico
Geen
Geen
B
Structurele hartziekte; zonder symptomen
I
Geen
C
Met eerdere of bestaande II symptomen: bij forse (II) of reeds lichte inspanning (III) III
Licht
D
Refractair hartfalen met noodzakelijk interventies Klachten in rust
Ernstig
IV
Matig
• Oorzakelijke behandeling • Niet medicamenteuze therapie: lifestile, zout & gewicht (NP) • Medicamenteuze behandeling • Ace remmer: zo hoog als mogelijk blijkt (stapsgewijze) • Lisdiureticum: zo laag als effectief blijkt • Betta-blocker: start low, increase slow • Aldosteron antagonist: Start laag, cave hyperkaliaemie • Specialist: ischaemie, ritmestoornis, jonge patient, “lukt niet” • Interventies (ICD defribrillator, bi- ventriculaire pacing, hartchirurgie, harttransplantatie)
Dhr. H. 67 jaar Op maandagochtend laat hij u bellen omdat hij toenemend benauwd is sinds de zondag. Wegens misselijkheidklachten heeft hij zijn tabletten laten staan. Als u binnenkomt ziet u een grauwe man die zittend voor de tafel met alle hulpspieren ademhaalt. Hij heeft de Hap niet willen bellen omdat hij niet meer opgenomen wilt worden. Als medicatie gebruikte hij: digoxine 0.125 mg, captopril 50 mg 2x daags, furosemide 20 mg 1x dd, acetylsalicylzuur 80 mg, acenocoumarol volgens afspraak trombosedienst, temazepam 20 mg ‘s avonds en oxybutinine 2.5 mg 2x daags.
Wat gaat u doen?
29 30
sc
Techniek 31
Potentiële indicatie intra cardiale defibrilator (ICD) Indicatie
Contra-indicatie
ICD problematiek 1
Problematisch
• Verhoogde incidentie angst en depressie • Onterechte shocks (fantoom shocks) 2.5-24%/jaar • Malfunctioneren, draadbreuk, CVA en infectie
Ventriculaire arhythmie Levensverwachting (na syncope of < 1 jaar door copersisterende morbiditeit tachycardie
Boezemfibrileren (meer “shocks”)
LVEF < 35% en mild NYHA IV tot matig hartfalen na 3 mnd optimale behandeling
Leeftijd > 80 jaar (niet goed onderzocht)
Verhoogd risico < 40 dagen na symptomatisch myocard infarct ventriculaire arhythmie
< dan 3 maanden optimale conservatieve therapie
• Effectieve cardioversie voor ventriculaire tachycardie: • Toename HF en mortaliteit met factor 3 < 1 jaar • Effectieve cardioversie voor ventrikel fibrileren • Vervijfvoudiging van mortaliteit < 1 jaar
33
ICD problematiek 2
34
Chirurgie
• Voorkomt acute dood bij 7% patiënten met juiste indicatie • Toename hartfalen aan het einde van het leven • (pijnloze) acute dood wordt “voorkomen” • Hogere incidentie multiple orgaan falen • Niet iedere arhythmie worden opgevangen • 5-14% van de patiënten ondergaan een onterechte shock
• Ischaemie • Kleppathologie • Littekenchirurgie (aneurysma’s, etc.) • Ventriculotomie volgens Batista (Gedilateerde cardiomyopathie)
• ICD moet uitgezet worden als sterven nabij is (acceptabel)
• Autologe spiertransplantatie • stamceltransplantatie • Mechanische pompen
• Harttransplantatie (hart-long)
35
36
Optimale zorg aan het eind van het leven
Wanneer is hartfalen terminaal?
Medicatie geen effecten meer laten zien? Refractaire klachten? Herhaald cardioversie door ICD? ????????????????
BMJ 2005; 330:1007-1011
BMJ 2005; 330:1007-1011
BMJ 2005; 330:1007-1011
Prognose hartfalen
BMJ 2005; 330:1007-1011 42
Hartfalen classificatie en mortaliteit
Prognostische factoren
stage Hartfalen
NYHA Beperking Mortaliteit klasse % in 1 jaar
A
Hoog risico
Geen
Geen
-
B
Structurele hartziekte; zonder symptomen
I
Geen
5-10 %
C
Met eerdere of bestaande II symptomen: bij forse (II) of reeds lichte inspanning (III) III
Licht
15-30%
Matig
15-30%
D
Refractair hartfalen met noodzakelijk interventies Klachten in rust
Ernstig
50-60%
IV
• Eerdere decompensatie (acute opname) • Laag natrium <138 mmol/l • Sinustachycardie > 100 per minuut • Progressie nierinsufficientie (creatinine > 180 umol/l) • Bij 3 of meer factoren overleving<25% • Co-morbiditeit • Leefstijl en medicatietrouw (begeleiding)
45
Doelen Palliatieve zorg
• Vermindering van klachten • Fysiek domein • Psycho - sociaal domein • Zingeving domein • Verkleinen kans op nieuwe problemen • Aansturen op een acceptabele dood
46
What is Suffering?
A state of severe distress caused by events which threaten a person’s sense of integrity or intactness Eric Cassell
Symptomen in de palliatieve fase van hartfalen 1
• Optimalisatie medicatie: Wel direct verbetering Kwaliteit van A Key Question
leven, echter niet over tijd (3-6 maanden meting) (methodiek?)
• Kortademigheid: 60-90%: • • • • • • • •
‘What causes you most suffering?’
Behandel oorzaak Optimaliseer Hartfalen therapie Verhoog diuretica (digoxine) Anxiolytica O2 (?) Morfine niet op li zijde (palliatieve sedatie) 50
Symptomen in de palliatieve fase van hartfalen 2
•
•
Symptomen in de palliatieve fase van hartfalen 3
•
Pijn: 35-75% (ischaemie, buik, benen, jicht, kramp): Geen NSAID Paracetamol 1e stap, erna opiaten Gerichte behandeling van jicht Gerichte behandeling van angina pectoris Verhoogde incidentie depressie en angst
• • • • •
•
Misselijkheid Verhoog diuretica Metoclopramide Stop spironolacton, statines en / of digoxine
• • •
Dorst: Meer vocht geeft meer dyspneu Mondzorg (antimycotica)
• • •
Obstipatie (30-40%) Bulkvormer / geen lactulose of lactitol Bij opiaten evt. prikkelende laxans toevoegen (Ook bij slechte intake): 3e dag obstipatie: klysma!
• • •
51
Symptomen in de palliatieve fase van hartfalen 4
52
Symptomen in de palliatieve fase van hartfalen 5
• Depressie en angst (tot 60%) • Counseling • Einde leven beleid bespreken • Antidepressiva (SSRI) (minder morbiditeit & mortaliteit) • (Methylfenidaat: mogelijk meer kans tachyarhythmie) • Benzodiazepine • Delier (tot 85%) • Meestal stil delier • Cave opiaatintoxicatie (en miskenning agitatie voor pijn) 53
Het vlees wordt verteerd en wordt water, … de buik vult zich met water, de voeten en benen zwellen, de schoders, borst en heupen smelten weg…. De ziekte is fataal Hippocrates 460 BC
• Hartfalen cachexie (tot 15-28%) • Meestal in de eindfase • Niet oedeem gerelateerd gewichtsverlies van > 6% sterkste prognostische indicator met mortaliteit van 50% in 18 mnd • Slechte inname, slechte opname, katabool, anoxemie, verhoogde basale verbranding, spieratrofie: deconditionering
• Behandeling: • Optimaliseren HF therapie, voeding en training • (anticytokines, androgenen, groeihormoon, grhelin) 54
Symptomen in de palliatieve fase van hartfalen 6 Cognitief disfunctioneren (tot 35-58%) Vaak bij ouderen en ook bij mild hartfalen Hypertensie en ejectiefractie <30% risicofactoren Hoge mortaliteit (5x) en snelle toename afhankelijkheid ADL (6x)
• • •
Symptomatologie: Optreden geleidelijk of acuut, progressie is “stapsgewijs” Vertraagd, geheugengefecten Vroeg optredende ernstige ADL stoornis, loopstoornis, incontinentie en vaak focale uitval
• • • •
Behandeling: Deels reversibel bij optimalisering HF therapie (roken & DM)
•
55
56
Probleem transitie ziekte georiënteerd handelen - palliatief
• Vaak abrupt • Indicatie tot transitie niet hard • Veel patiënten overlijden in ziekenhuis (acuut) • Palliatieve fase nog vaak gemist (ZH en thuis) • Saneren medicatie verloopt niet optimaal • Aanvullende supportieve zorg onvoldoende • Overname naar hospice problematisch (prognose) • Deel van patiënten knapt op in hospice (reevaluatie!)
57
How we die
58
Oorzaken overlijden
‘Those who have the strength and the love to sit with a dying patient in the silence that goes beyond words will know that this moment is neither frightening nor painful, but a peaceful cessation of the functioning of the body’
Kubler-Ross 1926-2004
Potentieel comfortabel / problematisch
• Cerebraal • Respiratoir
• Cardiaal (vasculair)
• Gastro-intestinale obstructie • Metabool (lever, nier, medicatie, calcium) • Verbloeding • Infectieus • Versterving (dehydratie, cachexie) • Euthanasie (niet palliatieve sedatie???) • “Grijs gebied” (Metabool/iatrogeen) • “Hand van God”
+
/
-
+ / + + + + + +
/ /
-
/
-
How will I die?
Sudden death Acute death Sub-acute Chronic
‘Though the hour of death itself is commonly tranquil and often preceded by blissful unawareness, the serenity is usually bought at a fearful price – and the price is the process by which we reach that point.’
seconds-hours days weeks-months years
p.268
Voor familie en naasten
How will I die?
Sudden death cardiac arrhythmia Acute death intensive care unit Sub-acute terminal illness Chronic organ/system failure
no suffering probably suffering definitely suffering definitely suffering
Palliatieve zorg bij hartfalen
• Chronisch terminale aandoening • Veel co morbiditeit • Totaal andere belasting en benadering eerste en tweede lijn • Aandacht voor mantelzorgers • Moeilijk transitie moment te kiezen • Meestal ontluistering met pijn, depressie, dyspnoe, angst, moeheid, cachexie, slapeloosheid en cognitieve stoornissen
Sudden death
geen afscheid/gedachte
Acute death afscheid? / gedachte ? Sub-acute death afscheid besproken/ gedachte blijft Chronic death afscheid besproken en samen vorm gegeven en geeft een herinnering
Levenseinde bespreekbaar maken Communicatie bij hartfalen
• Methodiek: stappenplan •
Ziekte inzicht toetsen
• • • • •
Toekomst van patient en naasten Beleving van kwaliteit van leven Afspraken over evaluatie proces Informatie delen met patient en naasten Besluitvorming einde leven
•Absorbing the information •Express feelings and concerns