Brochures voor ouders

Brochures voor ouders

Tijdschrift Kind en Ziekenhuis Tot nu toe verschenen (thema-)nummers

Jaargang 11 -1988

Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen

Jaargang 12 -1989

Nr. l - Amandelen* Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek l

Jaargang 13 -1990

Nr. l - Chronisch ziek 2 Nr. 2 - Voorbereiden l Nr. 3 - Voorbereiden 2 Nr. 4 - Zieke zuigelingen

Jaargang 14 -1991

Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion

Jaargang 15 -1992

Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit l Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten

Jaargang 16 -1993

Jaargang 19 -1996

Nr. l - Hete hangijzers (veiligheid,pijn, nuchter blij ven) Nr. 2 - Intensieve zorg Nr. 3 - Kwaliteit: dagverpleging Nr. 4 - Thuis

Jaargang 20 -1997 Nr. l - Hete hangijzers 2 (trommelvliesbuisjes, onderwijs,besnijding, klachten) Nr. 2 - Ondersteuning Nr. 3 - Schoolkinderen Nr. 4 - Spoedeisende hulp l

Jaargang 21 -1998

Nr. l - Spoedeisende hulp 2 Nr. 2 - Sedatie Nr. 3 - Hete hangijzers 3 (huilbaby's, veiligheid, voorlichting, nuchter blij ven, ouderparticipatie rondom narcose) Nr. 4 - Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen

Jaargang 22 -1999

Nr. l - Bouwen en inrichten l Nr. 2 - Bouwen en inrichten 2 Nr. 3 - Eerste hulp bij kindermishandeling Nr. 4 - Zicht op 2000

Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommelvliesbuisjes

Jaargang 23 - 2000

Jaargang 17 -1994

Jaargang 8 t/m jaargang 13 ƒ 13,25 Vanaf jaargang 14 ƒ 16,00 Overdruk ƒ 9,00

Nr. l - Kwaliteit 4: buitenlandse kinderen Nr. 2 - Emoties Nr. 3 - Partners: ouders en hulpverleners Nr. 4 - Stress

Jaargang 18 -1995

Nr. l - Operaties Nr. 2 - Narcose Nr. 3 - Extra kwetsbaar l Nr. 4 - Extra kwetsbaar 2

Nr. l - Ouders als teamgenoten Nr. 2 - Zeldzame aandoeningen Nr. 3 - Brochures voor ouders

Kosten per themanummer

Bestelwijze

Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Graag ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren. *Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

Brochures voor ouders

67

Brochures voor ouders op de weegschaal

68

Kwaliteitsbeleid

86

Chronisch ziek

88

Goed luisteren naar de ouders is een probaat hulpmiddel. Van de redactie.

• Sterke punten 69 Elementen en formuleringen in brochures die ten voorbeeld kunnen strekken. • Door de info heen gekeken 76 In de informatie voor de ouders weerspiegelt zich het beleid van de ziekenhuizen. • Maken van brochure is vakwerk 80 De eisen waaraan een goede informatie brochure voor ouders moet voldoen. • Wegwijzer naar de juiste brochures 84 De PC/Infodisk van het NIGZ. Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. M. Overbosch-Kamerbeek Secretariaat: C. Wijgerse

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, Alkmaar

Adres redactie

Aardappelmarkt 3 3311 B A Dordrecht Telefoon: 078-6146361 E-mail: [email protected]

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

De nieuwe afspraken van 'Leidschendam'. Minister Els Borst: 'Patiënt moet het uitgangspunt zijn'

In november wordt de 'Week van de Chronisch Zieken' gehouden. Zaterdag 11 november is de 'Dag van het chronisch zieke kind'. • Recht op onderwijs, ook als je ziek bent 88 In 1999 werd het onderwijs aan zieke kinderen op een nieuwe wettelijke leest geschoeid. De praktijk is niet zonder problemen. Door M. Wassenaar. • Ervaringen van chronisch zieke jongeren 90 Chronisch zieke jongeren hebben vaak ADVERTENTIES goede ideeën. Als er maar naar hen geluisterd wordt. December 2000 Door drs. N.E. van Wageningen. Advertenties voor het volgende Verder in dit nummer Verenigingsnieuws 66 - In de media 96 Berichten 97 - Brieven 97 - Boeken 98 Adressen werkgroepen 100

nummer van Kind en ziekenhuis (december 2000) kunnen worden gereserveerd tot uiterlijk 15 november. Het materiaal dient 20 november in ons bezit te zijn. Informatie over de mogelijkheden om in Kind en ziekenhuis te adverteren alsmede een tarievenkaart kunt u opvragen bij het landelijk bureau. Tel. en fax: 078-6146361, e-mail:[email protected].

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.

65

VERENIGING Landelijke Vereniging

KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-614 63 61 E-mail: [email protected] M. van Bergen-Rodts, directeur T. Kolman C. Wijgerse Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester Mr. H.J. Oosterkamp W. Molenaar A. van Bergen Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht

Checklist Dagverpleging Bij het landelijk bureau van de vereniging Kind en Ziekenhuis wordt de laatste hand gelegd aan de Checklist Dag verpleging. Het gaat daarbij om een vervolg op de Checklist Goed Best Beter, die de vereniging in 1994 ontwikkelde. De checklist is een instrument waarmee ziekenhuismedewerkers en vertegenwoordigers van Kind en Ziekenhuis samen kunnen werken aan verbeteringen waar die nodig zijn. De nieuwe Checklist Dagverpleging is bedoeld voor het gehele proces van de dagverpleging, ongeacht de afdeling waar de zorg wordt verleend. Het ontwikkelen van een kwaliteitsinstrument voor de dagverpleging werd mogelijk toen de vereniging

vorig jaar een substantiële bijdrage in de kosten daarvan ontving van het Johnson & Johnson European

Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht

Donaties

Website http://home-3.worldonline.nl/~kindenzi

In de eerste helft van dit jaar ontving de - ir. H. J. Velders, Andersen vereniging Kind en Ziekenhuis finan- Consulting, Amsterdam ciële bijdragen van: - Groen van Prinstererschool, Emmen -Fortis, Utrecht

Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling van de vereniging. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmelding formulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift Kind en ziekenhuis, de kwartaaluitgave van de vereniging. De contributie bedraagt minimaal f 55.-per jaar. Het verenigingsjaar loopt van l oktober tot en met 30 september. Bij toetreding in de loop van het verenigingsjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat verenigingsjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift Kind en ziekenhuis. Opzeggingen schriftelijk tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs dragen jaarlijks een bedrag naar eigen keuze bij, met een minimum voor bedrijven van ƒ 100,- en voor particulieren van ƒ15,-.

66

- Stad Rotterdam Verzekeringen, Rotterdam

- Zilveren Kruis, vestiging Noordwijk, Noordwijk.

- Amersfoortse Algemene Verzekering Maatschappij, Amersfoort

Kind en Ziekenhuis is deze weldoeners zeer dankbaar voor hun steun, die van groot belang is voor de voortzetting van het werk van de vereniging.

- drs. L. J. G. Etman, Andersen Consulting, Amsterdam

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 2000 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 16.788,--; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 8.394,-- (per twee jaar).

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

THEMA

Brochures voor ouders Tien jaar geleden constateerde de vereniging Kind en Ziekenhuis dat het schriftelijke informatiemateriaal van de ziekenhuizen voor ouders van kinderen die moesten worden opgenomen, te wensen overliet. Een inventarisatie door het Nationaal Ziekenhuisinstituut (NZI) leidde tot de conclusie dat veel van de informatiebrochures verouderd waren en niet aansloten bij de actuele situatie in de ziekenhuizen. Samen gaven beide organisaties vervolgens een handleiding voor het maken van een brochure voor ouders uit. In die tijd was rooming-in in veel ziekenhuizen al een geaccepteerd verschijnsel. In de informatiebrochures was daar echter weinig van te merken. Die deden het voorkomen alsof het vanzelfsprekend was dat ouders niet bij hun kind in het ziekenhuis bleven. De handleiding was, behalve een praktische gids voor het maken van een goede informatiebrochure, tegelijk een pleidooi om daar verandering in te brengen. Merkwaardig genoeg valt in deze tijd iets soortgelijks te constateren. Onder invloed van de nieuwe mogelijkheden die zich in medisch-technisch opzicht hebben voorgedaan, is er een aanzienlijke wijziging gekomen in het opnamepatroon. Het aantal behandelingen van kinderen in dagverpleging nam sterk toe, wat onder andere tot gevolg had dat het aantal acute opnamen, als percentage van het totaal aantal meerdaagse opnamen op de kinderafdeling, eveneens toenam. Tegelijk groeide het aantal baby's onder de opgenomen kinderen. In de informatiebrochures van de ziekenhuizen is daar weinig of niets van terug te vinden. Wel is er de nodige aandacht voor de noodzaak het kind op een opname voor te bereiden. Echter: bij kinderen die met spoed worden opgenomen, valt er niet veel voor te bereiden. En bij baby's ook niet. In dat opzicht lijken de ontwikkelingen waarvan hierboven wordt gesproken, aan de samenstellers van de brochures voorbij te zijn gegaan. Voor dit nummer van Kind en ziekenhuis hield de redactie veertig informatiebrochures tegen het licht. In elk daarvan is het nodige te vinden over rooming-in, meer of minder uitgebreid en bij het ene ziekenhuis met groter enthousiasme gepresenteerd dan bij het andere, maar toch. In dat opzicht heeft de handleiding van tien jaar geleden blijkbaar haar werk gedaan. Op één onderdeel heeft zij veel minder succes gehad. Zij pleitte er ook voor meteen al in het begin van een informatiebrochure aandacht te besteden aan de emotionele gevolgen die een opname voor het kind kan hebben. Het argument daarvoor was, dat ouders dan beter in staat zijn te beslissen of zij wel of niet van de mogelijkheid van rooming-in gebruik maken. Die suggestie is in maar weinig informatiebrochures opgevolgd. Na beschouwing van de veertig brochures van nu is er voor ons alle aanleiding dat pleidooi te herhalen, met nieuwe argumenten. Bij spoedopnamen gaat de aandacht allereerst uit naar de behandeling en zijn de emotionele aspecten en de effecten van de gebeurtenissen op het kind van ondergeschikt belang. Dat maakt de kans dat het kind van het verblijf in het ziekenhuis nadelige gevolgen ondervindt, des te groter. Des te belangrijker is het dan de ouders uitvoerig en eerlijk over de emotionele aspecten te informeren. Dat is belangrijk omdat zij daarmee - zoals het tien jaar geleden al werd gesteld - beter in staat zijn te beslissen of zij bij hun kind zullen blijven of niet. Nog beter zou het zijn de ouders te stimuleren om bij hun kind te blijven. Voor beide biedt ook de informatiebrochure een uitstekende mogelijkheid. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

67

THEMA

De redactie van Kind en licht. De kritische vraag

Selectie Een kleine zestig kinderafdelingen van ziekenhuizen was zo vriendelijk te reageren op de uitnodiging van de vereniging Kind en Ziekenhuis om hun informatiebrochures voor ouders ter inzage toe te sturen. We waren met ons verzoek niet al te bescheiden en vroegen om drie exemplaren. Dat had een praktische reden: alleen dan was het mogelijk het materiaal in de tijd die daarvoor beschikbaar was, met twee leden van de redactiecommissie en de eindredacteur van Kind en ziekenhuis kritisch te bekijken. Een aantal ziekenhuizen stuurde maar één exemplaar en die brochures moesten we jammer genoeg opzij leggen. Een ander deel van het materiaal kwam te laat binnen en bleef om die reden ongelezen. Veel afdelingen hebben afzonderlijke brochures voor kinderen in de couveuse en voor dagbehandeling. Deze vielen eveneens buiten de selectie; de specifieke zorg waarop zij betrekking hebben, zou het terrein van onze 'inventarisatie' onwerkbaar hebben vergroot. Uiteindelijk hielden we veertig informatiebrochures voor ouders tegen het licht. Dat waren brochures voor ouders van wie de kinderen voor meerdere dagen worden opgenomen op een kinderafdeling. 68

Geen van de brochures die we bekeken, was volmaakt. Dat was ook niet de verwachting. Tien jaar geleden bracht de vereniging Kind en Ziekenhuis samen met het Nationaal Ziekenhuisinstituut een handleiding uit voor het samenstellen van een informatiebrochure voor ouders.* De aanleiding daartoe waren de teleurstellende resultaten van een inventarisatie van wat er aan informatiebrochures voor ouders beschikbaar was. Wat we nu vooral wilden weten was, of de kwaliteit van de brochures sindsdien verbeterd is. In mindere mate speelde een rol dat de vereniging met enige regelmaat van ziekenhuismedewerkers en leden van de eigen werkgroepen de vraag krijgt voorgelegd nu eens een goede brochure te noemen, die voor hen als voorbeeld kan dienen. Om daar een zinnig antwoord op te kunnen geven, wilden we ze wel eens naast elkaar zien.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

THEMA

Ziekenhuis hield veertig ziekenhuisbrochures voor ouders tegen het stelling was: bieden zij de informatie die de ouders nodig hebben? De belangrijkste conclusies nu: • aan de meeste brochures is niet af te lezen welke ontwikkelingen zich het afgelopen decennium in de ziekenhuiszorg voor het kind hebben voorgedaan. Dat het merendeel van de opnamen spoedopnamen betreft en dat er meer baby's dan oudere kinderen worden opgenomen, weerspiegelt zich niet in de informatie die wordt geboden. Baby's en adolescenten zijn in veel brochures een vergeten groep. • De informatie in de brochures is over het algemeen genomen een stuk vollediger geworden. De handleiding van tien jaar geleden heeft haar nut gehad. Veel suggesties die daarin werden gedaan, zijn overgenomen; in een aantal gevallen zijn teksten die in de handleiding als voorbeeld dienden, letterlijk in de ziekenhuisbrochures terug te vinden. • De consequenties van een opname voor het kind blijven in veel brochures onderbelicht. Aan de suggestie in de handleiding om hieraan meteen al in het begin van een brochure aandacht te besteden, is weinig gevolg gegeven. Deze informatie is voor ouders van wezenlijk belang om te kunnen kiezen of zij wel of niet bij hun kind in het ziekenhuis blijven slapen.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

Sterke punten Zoals gezegd: de goede brochure, het gouden boekje waarop niets valt aan te merken, hebben we niet aangetroffen. Wel was er een aantal met veel 'sterke punten', met elementen en formuleringen die het waard zijn als voorbeeld te dienen voor andere ziekenhuizen. Dat waren de beste onder de ons toegezonden brochures en daaruit kozen we voor het hieronder volgend overzicht de onderdelen die ons het sterkst aanspraken. Die benadering impliceert dat de brochures die we als voorbeeld noemen, ook minder sterke onderdelen

69

THEMA

*Plattegrond van de kinderafdeling van het Slotervaartziekenhuis. kunnen bevatten en niet per se als geheel goede brochures hoeven te zijn. We hadden nog meer pretenties. We wilden ook 'door de brochures heen zien' en kijken welke lijnen in het beleid van de ziekenhuizen zijn af te leiden uit de geschreven informatie die zij aan de ouders verstrekken. Eén van de criteria waaraan een goede brochure moet voldoen is, dat

Extra Citaat: 'Wij vragen u om in verband met onze werkzaamheden 's morgens voor zeven uur aangekleed te zijn en uw bed op te maken. Overdag wordt uw extra bed niet gebruikt.' In dit ziekenhuizen krijgen de ouders blijkbaar twee bedden en wordt de dokter van zijn stuk gebracht bij het zien van een ouder in nachtkleding.

70

de informatie die erin wordt gegeven, in overeenstemming is met de werkelijkheid. Een ziekenhuis kan in zijn brochure de ouders laten weten dat zij niet aanwezig kunnen zijn bij het ontwaken van hun kind uit de narcose. Het voldoet daarmee aan de eis dat de informatie waarheidsgetrouw moet zijn. Het beleid van dit ziekenhuis is echter niet zo kindgericht als de vereniging Kind en Ziekenhuis graag zou zien. Met andere woorden: een brochure kan technisch gezien best een goed brochure zijn, zonder dat het beleid van het ziekenhuis goed is. De bevindingen over de lijnen in het beleid zijn beschreven in het artikel: 'Door de info heen gekeken' op pagina 76.

Spoedopnamen Maar weinig ziekenhuizen geven er in hun informatiebrochures aan ouders blijk van te weten dat tegenwoordig de meeste opnamen op een kinderafdeling acute opnamen zijn. (Zij weten het wel, maar realiseren zich dat blijkbaar niet bij het maken

van een brochure voor ouders). Zij leggen veel nadruk op het voorbereiden en zien over het hoofd dat er bij een spoedopname niet veel voor te bereiden valt. Een van de uitzonderingen op dit punt is het Rijnland Ziekenhuis, locatie Leiderdorp. Het ziekenhuis werkt aan een nieuwe editie van zijn brochure voor ouders en stuurde ons de concepttekst daarvoor, met als slag om de arm de mededeling dat hierin nog veranderingen konden komen. In de tekst staat letterlijk dat de meeste opnamen op de kinderafdeling acuut zijn 'zodat u weinig tijd heeft uw kind voor te bereiden op een verblijf in het ziekenhuis'. Even verderop wordt een goed beeld geschetst van de situatie bij een spoedopname: 'Bij een spoedopname is de volgorde van handelingen afhankelijk van de ernst van de ziekte (of het ongeval) en zult u zich als ouder snel moeten aanpassen aan de ongewone situatie. Het is duidelijk dat u en uw kind zich niet hebben kunnen voorbereiden op deze opname. De verKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

THEMA woordelijkheid voor het kind met de ouders willen delen. Letterlijk staat er: 'Verantwoordelijkheid delen betekent: afspraken maken over wie wat doet.' Dat klinkt heel wat beter dan 'de verantwoordelijkheid overnemen', wat we nogal eens in andere brochures tegenkwamen. Tegenover deze positieve punten staat, dat in dit boekje het onderwerp 'klachten en problemen' wat verhullend (onder het kopje 'Uw ervaringen') en ook erg summier wordt behandeld. Waarom staat boven deze passage niet gewoon 'Klachten'? Er wordt niets gezegd over de taak van de klachtenfunctionaris en ook ontbreekt informatie over de bij wet verplichte aanwezigheid van een klachtencommissie.

Voorbereiden

pleegkundigen en de artsen zullen trachten u zoveel mogelijk te informeren. Bepaalde handelingen zoals bloed prikken en röntgenfoto 's maken, dienen soms direct uitgevoerd te worden. Zij zijn in de regel vervelend voor uw kind en worden dikwijls als bedreigend ervaren. Wij vragen aan u als ouder of begeleider uw kind zoveel mogelijk bij te staan. Het is niet altijd mogelijk dat u bij alle onderzoeken aanwezig bent. Wij streven er wel naar dat u zo veel mogelijk bij uw kind kunt zijn.' Vanzelfsprekend zullen bij een spoedopname de ouders deze tekst pas onder ogen krijgen als het kind al is opgenomen en ook al de nodige behandelingen heeft ondergaan. De moeite echter die het ziekenhuis zich geeft om de situatie naar de ouders toe te verklaren en het appèl dat het aan de ouders doet om hun kind bij te staan, spreken aan. Dat geldt ook voor de passage in deze brochure waarin wordt gesteld dat bij een opname de medewerkers van de kinderafdeling de verantKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

De brochure van het BovenIJ Ziekenhuis in Amsterdam is een van de betere, met bijna uitsluitend sterke punten. Eén daarvan is het verzoek aan ouders die gebruik maken van rooming-in om 'rekening te houden met de privacy van andere kinderen en hun ouders'. Dat kwamen we nergens anders tegen. Om zo over te nemen (het ziekenhuis op zijn beurt ontleende de tekst aan een folder van de vereniging Kind en Ziekenhuis) is de formulering waarmee ouders wordt geadviseerd om hun kind op een operatie voor te bereiden op een manier die is aangepast aan de leeftijd van het kind. Na de opwekking om bij kleine kinderen niet al te diep op de behandeling of de operatie zelf in te gaan, heet het: 'Vertel hen wel wat ze zullen zien, voelen, horen, ruiken en zeg hen in ieder geval dat ze mogen huilen'. Bij de behandeling van de informatieplicht en het toestemmingsvereiste volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) wordt niet vergeten te vermelden hoe het ziekenhuis daarmee omgaat in spoedeisende gevallen: 'dan zullen zij (de artsen) eerst in het belang van uw kind handelen, waarna zij u hiervan op de hoogte stellen'. Informatie over de bereikbaarheid van het ziekenhuis, ook de telefonische, vermeldt het ziekenhuis op een

Speelgoed op maat 'U mag voor uw kind één of twee speelgoedjes of knuffels meebrengen,' aldus de brochure van een ziekenhuis dat de zaken blijkbaar tot in puntjes regelt. Niet alleen moet het speelgoed schoon en veilig zijn, een voorwaarde is ook dat het niet groter mag zijn dan '20 a 25 centimeter'. Niet vermeld wordt welke ziekenhuismede werker is belast met het controleren van de afmetingen.

losse kaart die in de kaft van het boekje is gestoken. Het is de vraag of dat zo handig is; het lijkt ons dat de kaart gemakkelijk verloren kan gaan. Gelukkig staat het telefoonnummer van de afdeling ook in de brochure zelf. Handig is dat op de kaart de namen van de behandelend arts en de verantwoordelijke verpleegkundige kunnen worden ingevuld. Dit ziekenhuis neemt kinderen op tot de leeftijd van zestien jaar. Dat in aanmerking genomen, zou er in de brochure niet alleen voor baby's maar ook voor adolescenten wel wat meer aandacht mogen zijn. Over die groepen vinden we weinig terug.

Informed consent 'Even niet thuis...' van het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam is geen brochure, maar een echt boekje met een harde kaft. Fraai vormgegeven, overzichtelijk ingedeeld en voorzien van prima foto's is het een goed voorbeeld van wat het uiterlijk ertoe kan doen als het gaat om het overbrengen van een boodschap. De samenstellers hebben kans gezien zelfs van de plattegrond van de afdeling iets vrolijks te maken. Inhoudelijk is vooral de paragraaf onder het kopje 'Toestemming' interessant. Hierin wordt in kort bestek en op een heel begrijpelijke manier de kern van het toch wat lastige

71

THEMA begrip 'informed consent' uit de doeken gedaan. De tekst luidt: 'De arts zal met u overleggen welke onderzoeken noodzakelijk zijn voor uw kind. Als u iets onduidelijk is, vraag dan om nadere uitleg. Want in feite doet de arts u slechts een voorstel,

geeft advies over een onderzoek of een behandeling, waarvoor u als ouder toestemming zult moeten geven. Vraagt u daarom gerust ook naar de gevolgen van een behandeling. Brengt dat pijn of ander ongemak mee, wat zijn de andere moge-

lijkheden? U hebt recht op nauwkeurige informatie en als u het met de voorgestelde behandeling niet eens bent, kunt u dit aangeven. Als u het met de arts van uw kind eens bent over een bepaalde behandeling, mag u van de arts verwachten

Aanbevolen boeken In de meeste informatiebrochures voor ouders is een lijstje opgenomen van boeken die kunnen worden gebruikt rondom de opname van een kind in het ziekenhuis. De uitgaven die het meest worden genoemd, zijn 'Nijntje in het ziekenhuis' van Dick Bruna en 'Jaap de Aap' van M. van Bergen en M. van Gaalen. Het laatste boek is een uitgave van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Jammer is, dat in de lijstjes nogal eens boeken worden genoemd die niet meer verkrijgbaar zijn. Dat levert voor ouders een probleem op. Een verwijzing naar de bibliotheek kan helpen, maar biedt geen garantie dat het boek daar inderdaad te vinden is. Enkele titels zijn verouderd en vallen onder de categorie 'gouwe ouwe': - Ciliotta en Livingstone: Wat doen ze met mij in het zieken huis?; - Civardi en Cartwright: Voor het eerst naar het ziekenhuis; - Vergouwe, Herma: Naar het ziekenhuis; - Zoetmulder, L.: Mark gaat naar het ziekenhuis. Ook niet meer in de handel zijn: - Eykman, K.: Een nijptang mee naar het ziekenhuis; - Figee, J.: Jesse Pantoffel gaat naar het ziekenhuis; - Hill, E.: Dribbels bezoek aan het ziekenhuis; - Lennep, L. van: Hoe gaat het met jou? Met mij gaat het goed; - Virin, A.: Karin en haar beertjes naar de dokter; - Wolde, G.: Tillie haar broertje is ziek; - Wolde, G.: Tonnie gaat naar de dokter. Een selectie van boeken die nog wel goed te gebruiken zijn en die 72

ook nog leverbaar zijn, volgt hieronder. Per titel is aangegeven voor welke leeftijdscategorie het boek geschikt is. Als het boek in het tijdschrift Kind en ziekenhuis is besproken, is vermeld in welk nummer dat is gebeurd. - Boone, J.: De operatie van Kleine Olifant. De Toorts 1997. 4-8 jaar. Kind en ziekenhuis, 1997, nr. l. - Bourgeois, P.: Sam moet naar het ziekenhuis. Clavis 1999. 3—6 jaar. Kind en ziekenhuis, 2000, nr. l. - Bourgoing, P.: Wat doet de dokter? Casterman 1995. Kijkprentenboek voor jonge kleuter. Kind en ziekenhuis, 1995, nr. 3. - Heijer, E. den: Au miauw. Kimio-serie 1998. 3-6 jaar. Kind en ziekenhuis, 1998, nr. 3. -Hollander, V. den: Een bed op wieltjes. Van Holkema & Warendorf; 5e druk 1999. Vanaf 4 j aar. - Kliphuis, Chr.: De Ziekenboeg, serie van acht deeltjes. Sjaloom. 4-8 jaar. Kind en ziekenhuis, 1997, nr. 2. - Kohier, W.: De medicijnman. Leopold 1999. Ouder dan 10 jaar. Kind en ziekenhuis, 1999, nr. 4. - Lindelauf, B.: Schuilen in een jas (over leukemie). Van Goor 1999. 9 jaar en ouder. Kind en ziekenhuis, 1999, nr. 3.

- Mus schoot, D.: Kunnen dokters ziek worden? Clavis 1999. Kijk- en leesboek. Kind en zie kenhuis, 1999, nr. 3. - Sluyzer, B.: In het ziekenhuis. Kimio 1996. 3-6 jaar. Kind en ziekenhuis, 1996, nr. 2. - Sluyzer, B.: Tij n en de dokter. Kimio-serie 1998. 3-6 jaar. Kind en ziekenhuis, 1998, nr. 3. - Tijzinger, M.: Word toch wak ker. Lemniscaat. 1998. Ouder dan 10 jaar. - Vriens, J.: Achtste groepers huilen niet. Van Holkema & Warendorf 1999. 8-10 jaar. Kind en ziekenhuis, 2000, nr. 2. Van de boeken die in een lijstje voor de ouders worden opgenomen, kunnen het best de volgende gegevens worden vermeld: de auteur en de titel, het soort boek (prentenboek, leesboek) en een indicatie van de leeftijd waarvoor het geschikt is. Het overnemen van een lijstje uit een brochure van een ander ziekenhuis houdt het risico in dat daarmee ook onjuist informatie wordt doorgegeven.

Een tip: raadpleeg de boekenrubriek van Kind en ziekenhuis, waarin recent verschenen boeken voor kinderen en ouders worden besproken. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

THEMA dat deze zich daar ook aan houdt en eventuele wijzigingen in de behandeling eerst met u bespreekt. Omgekeerd mag de arts van u en uw kind verlangen dat u uw volledige medewerking geeft. U maakt het de arts makkelijk wanneer u nauwkeurig zegt wat u van de behandeling merkt bij uw kind, wat uw kind prettig vindt en wat het kind hindert. Door uw opmerkingen kan de arts het raadzaam vinden de behandeling bij te stellen. In overleg met u.' Een onbegrijpelijke tekortkoming hierbij is, dat niet wordt gezegd wanneer behalve de toestemming van de ouders ook die van het kind zelf nodig is. Helaas is ook de tekst over roomingin niet erg overtuigend. Die komt niet veel verder dan: 'Het is mogelijk dat één van de ouders 's nachts bij het kind in het ziekenhuis blijft'.

het omslag wordt de naam vermeld van de bank die de uitgave heeft gesponsord. Misschien is het voor het ziekenhuis tijd om weer eens bij de bank aan te kloppen voor het uitgeven van een nieuwe editie.

Applaus Hoe de rol van de ouders in het ziekenhuis kan worden benaderd, is prima verwoord in de brochure van het Zaans Medisch Centrum De Heel: 'Ziek zijn en ook nog weg van thuis is voor de meeste kinderen een moeilijke ervaring. Daarom willen wij het gewone leven in het ziekenhuis zoveel mogelijk door laten gaan. Wij hanteren daarom het zogenaamde rooming-in. Roomingin betekent dat u, als ouder, zoveel mo-

gelijk voor uw kind kunt blijven zorgen, ook 's nachts. U bent de hele dag welkom en één van de ouders kan bij het kind overnachten. Het is erg belangrijk dat u op moeilijke momenten bij uw kind aanwezig bent. Het verzorgen van uw kind in het ziekenhuis is natuurlijk geen verplichting. Als u niet in de gelegenheid bent, nemen de verpleegkundigen de zorg voor uw kind op zich.' Eveneens waard om in zijn geheel te worden geciteerd, is de paragraaf onder het kopje 'Als een ouder blijft slapen': 'Als u bij uw kind blijft slapen, verstrekt het ziekenhuis een bed of een matras naast het bed van uw kind. Wij vragen u om uiterlijk 23.00 uur te gaan slapen en uw bed 's mor-

Grondslag In de brochure van het Ziekenhuis Bethesda in Hoogeveen wordt op een goede manier het een en ander vermeld over de identiteit van het ziekenhuis (een christelijke grondslag). Dat is, ook nog in deze tijd, zinvolle informatie, waarmee deze brochure zich onderscheidt van vrijwel alle andere. Het boekje bevat een goede passage over de functie van de spelleidster, met daarin onder andere: De spelleidster kan u ook informeren over het gedrag van uw kind. Vragen als: 'hoe gaat het met mijn kind als ik er niet ben ?, waarom huilt mijn kind juist als ik er ben?, waar kan ik mijn kind mee bezighouden' kunt u bij haar kwijt.' Ook is er de voor ouders geruststellende vermelding van het gebruik van een pleister met verdovende zalf als een kind een 'prikje' moet krijgen (waarom niet gewoon: een prik?). Hoewel te betreuren qua beleid is het ziekenhuis overduidelijk over het weren van ouders op de uitslaap-kamer: 'Bezoek (!) is daar uit privacy- en veiligheidsoverwegingen niet toegestaan'. De brochure stamt uit 1993 en dat is er aan te merken ook. Zo is er geen woord in te vinden over de WGBO. Meteen al op de tweede pagina van KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

73

THEMA

gens vóór 08.00 uur op te ruimen. U kunt samen met uw kind ontbijten. Voor de middag- en avondmaaltijd kunt u, tegen betaling, een bon kopen bij de receptie bij de hoofdingang. Als u de bon van de middagmaaltijd vóór 9.00 uur en de bon voor de avondmaaltijd vóór 13.00 uur bij de voedingsassistente inlevert, komen uw maaltijden op de afdeling. Als u tijdens het eten op bezoek bent, eet uw kind op de eigen kamer. Anders eten de kinderen gezamenlijk. Bij de keuken staat voor overdag een kar met koffie, thee en limonade. Dit is bestemd voor de ouders, broertjes en zusjes van de opgenomen kinderen. Voor meegebrachte levensmiddelen voor uw kind is er een aparte koelkast aanwezig- Wij vragen u de naam van uw kind op de voedingsmiddelen te zetten.' Los van de praktische voorzieningen die een applaus verdienen (maaltijden voor ouders op de kamer van het kind, een kar met koffie en thee maar ook met limonade voor broertjes en zusjes) is het vooral de toon waarop de ouders worden benaderd, die aanspreekt. Het 'Wij vragen u....' 74

in deze brochure klinkt heel wat aangenamer dan het 'U dient....1 of 'U moet...' dat in veel andere brochures is te vinden. Ook in de informatie van De Heel ontbreekt elke verwijzing naar de WGBO en naar een klachtenregeling, wat zeer merkwaardig is voor een uitgave die toch heel recent is.

Er bij blijven Precies hetzelfde kan worden gezegd van de vers van de pers gekomen brochure van het Medisch Centrum Alkmaar. Hier is de omissie des te opvallender omdat over het geheel genomen de brochure Kinderafdeling door toon en benadering juist een voorbeeld is van goede informatieverstrekking. Zo staat in de paragraaf 'Begeleiding': 'Voor kinderen is het ziekenhuis een vreemde, soms beangstigende omgeving. Daarom is het belangrijk dat u probeert zoveel mogelijk bij uw kind in het ziekenhuis te zijn. Is dit om praktische redenen niet mogelijk en kunt u ook niet een voor het kind vertrouwd persoon er laten zijn, dan hebben wij daar zeker begrip voor. U kunt dit overleggen met de verpleegkundige of spelleidster'.

Daarnaast wordt op meerdere andere plaatsen in de brochure benadrukt hoe belangrijk het voor opgenomen kinderen is, dat de ouders zoveel mogelijk bij hen blijven. Voor ouders heel nuttige en praktische informatie is te vinden in de volgende passage: 'Wij streven ernaar zoveel mogelijk dezelfde verpleegkundige voor uw kind te laten zorgen. Op afdeling 348 hangt een bord in de gang waarop staat aangegeven welke verpleegkundige uw kind verzorgt. Met deze verpleegkundige kunt u alles wat u wilt met betrekking tot uw kind bespreken. Zij verwijst u eventueel door of regelt bijvoorbeeld een gesprek met de arts.'

Welkom Een brochure die kan dienen als voorbeeld van een praktische indeling en tegelijk ook inhoudelijk hoge ogen gooit, is die van het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. De brochure begint met een inhoudsopgave, gevolgd door een duidelijke plattegrond van de kinderen jeugdafdeling, waarna in een logische volgorde en in kernachtige stukjes tekst de overige informatie KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

aan bod komt. Over de afdeling wordt onder andere gezegd: 'Jongens en meisjes liggen bij ons op één zaal. Zeg het ons als u hiertegen bezwaar hebt. Wij zullen dan proberen een passende oplossing te zoeken'. Onder het opmerkelijke tussenkopje 'Wat wij belangrijk vinden' volgt al snel informatie die ouders aanspreekt: 'Wij streven ernaar zo goed mogelijk voor uw kind te zorgen. Maar hoe goed wij ons best ook doen, wij kunnen u als ouder(s) niet vervangen. Wij zorgen er dan ook graag samen met u voor dat het verblijf van uw kind in het ziekenhuis zo prettig mogelijk verloopt. Wij willen u bij de zorg voor uw kind betrekken ('ouderparticipatie'). Bovendien is het mogelijk om naast uw kind te slapen ('rooming-in'). Aarzel niet om vragen aan de medewerkers te stellen of om uw wensen kenbaar te maken. U bent hiermee altijd welkom.' De brochure wijst er op dat voor een kind dat is opgenomen, de hulp en steun van de ouders onmisbaar zijn. In een apart kadertje over een acute opname worden ouders verteld hoe belangrijk het is, dat zij ('of een andere goede bekende van het kind') zoveel mogelijk aanwezig zijn bij de medische en verpleegkundige handelingen die het kind moet ondergaan. De tekst over rooming-in in deze brochure is de beste die we over dit onderwerp tegenkwamen: 'U kunt overdag, maar ook 's nachts bij uw kind in het ziekenhuis zijn. Dit laatste wordt 'rooming-in' genoemd. Eén van beide ouders slaapt dan op een stretcher naast het kind (het ziekenhuis verstrekt de stretcher, het beddengoed, washandjes en handdoeken). Wanneer uw kind op een zaal ligt, kan dit dus betekenen dat u met verschillende kinderen en ouders op die zaal slaapt. Wij kunnen ons voorstellen dat rooming-in niet altijd gemakkelijk te regelen is. Bedenk wel dat wanneer u niet aanwezig bent, de kans groter is dat uw kind thuis straks langer uit zijn doen is. Dit kan voor zowel het kind als voor u en de rest van het gezin vervelend zijn. Bij rooming-in is de kans op een snellere aanpassing

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

Pedagogische zorg Veel informatiebrochures voor ouders zijn erg summier over de taak en functie van de pedagogisch medewerker. Daardoor blijft het voor de ouders nogal eens onduidelijk wat zij van deze ziekenhuismedewerker mogen verwachten. Hoe het ook kan, laat de tekst zien die wij aantroffen in een brochure van het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag.* 'Kinderen blijven kind. Kinderen - mensen in ontwikkeling - zijn kwetsbaar. Af en toe hebben zij een steuntje in de rug nodig om met ingewikkelde situaties te kunnen omgaan. Een ziekenhuis kan voor een kind zo'n ingewikkelde situatie zijn. De afdeling pedagogische zorg kan op verschillende manieren dat steuntje in de rug bieden. Bij elk kind ziet het 'steuntje' er weer anders uit. Maar voor alle kinderen is afleiding en goede remedie om zich te ontspannen. Afleiding in de vorm van spelen is een basisvoorziening in het kinderziekenhuis. De inrichting van de speelkamer stimuleert tot samenspel. Tijdens het spelen kunnen kinderen hun gevoelens uiten over hun belevenissen in het ziekenhuis. Als het kind niet naar de speelkamer mag komen, kan een pedagogisch medewerker bij het kind op de kamer komen spelen. Kinderen krijgen heel wat informatie te verwerken in het ziekenhuis. Pedagogisch medewerkers denken mee over de beste wijze van voorbereiding op een onderzoek, narcose of behandeling. Aan het ontwikkelings- en belevingsniveau aangepaste informatie voorkomt piekeren. Fotoboeken, ziekenhuisspelmateriaal of echte materialen maken het kind vertrouwd met omgeving en behandeling. De pedagogisch medewerkers staan ook voor de ouders klaar. Het gedrag van hun kinderen kan immers veranderen door wat zij in het ziekenhuis meemaken. De kinderen kunnen moeilijk in de omgang worden; zij reageren hun boosheid en onmacht op hun ouders af, weigeren medicijnen in te nemen of maken problemen bij het eten. Pedagogisch medewerkers kunnen ouders inzicht geven in de reactie van hun kind, zodat zij er anders mee kunnen omgaan.' * Het gaat hier niet om een informatiebrochure voor ouders maar om de uitgave 'Juliana Kinderziekenhuis. Een ziekenhuis voor alle kinderen'.

thuis groter. Zorg in ieder geval dat u er bent op de moeilijke momenten. U kunt ook besluiten om alleen de eerste nachten te blijven, tot uw kind een beetje gewend is. Tevens is het mogelijk om u zo nu en dan 'af te laten lossen' door een persoon waar uw kind vertrouwd mee is.' De brochure biedt goede informatie over het gedrag van het kind, zowel in het ziekenhuis als wanneer het weer thuis is en besteedt ruime aandacht aan zaken als patiëntenrechten en -plichten, privacy en klachtenbehandeling. Opvallend is, dat de ouders wordt gewezen op de mogelijkheid van een 'second opinion', een uitzonderlijke zaak in de brochures die we bekeken.

Alles bij elkaar genomen is de brochure van het Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein misschien wel de beste van alle brochures die we kregen toegestuurd. Ook deze uitgave is echter niet volmaakt. We misten er informatie in over de gang van zaken rondom operaties en anesthe-sie. Misschien dat het ziekenhuis die in een aparte folder aanbiedt, maar dan zou een verwijzing daarnaar in deze brochure voor de ouders op haar plaats zijn * Bossink, M.H.J.Th. Kinderen in het Ziekenhuis. Handleiding informatieboekje voor ouders. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis/Nationaal Ziekenhuisinstituut. Utrecht, september 1989. 75

THEMA

Door de info heen gekeken In de informatie die de brochures voor ouders bieden, weerspiegelt zich de opstelling van de ziekenhuizen ten aanzien van belangrijke zorgaspecten. Kind en ziekenhuis keek naar wat er (verborgen) ligt achter de informatie. Rooming-in, zoveel maken de informatiebrochures voor ouders wel duidelijk, is in alle ziekenhuizen mogelijk. Alle brochures vermelden dat de ouders bij hun kind kunnen blijven slapen. Het vermelden alleen is echter niet voldoende. Het belang van de aanwezigheid van de ouders is voor een opgenomen kind zo groot, dat het gestimuleerd zou moeten worden. Veel ziekenhuizen, zo blijkt uit de brochures, hangen eerder aan de rem of proberen ouders een bepaalde richting op te sturen. Dat gebeurt vaak heel subtiel. De brochures ritselen van de opmerkingen in de trant van: 'Rooming-in is vooral bedoeld voor ouders van kinderen onder de zes jaar', rooming-in is van belang 'in de eerste moeilijke dagen' of 'de eerste twee, drie nachtjes', 'U wordt geadviseerd te blijven slapen tot het kind aan het ziekenhuis is gewend. Het sterkste staaltje op dit punt levert het ziekenhuis dat in 1996 in de gids 'Welk ziekenhuis kiest u' van de vereniging Kind en Ziekenhuis was vermeld als het enige ziekenhuis waar geen rooming-in mogelijk was. Inmiddels wordt de ouders die faciliteit wel aangeboden, maar hoe? Onder het kopje 'Rooming-in' vermeldt de brochure: 'Als uw kind in het ziekenhuis is opgenomen, de thuissituatie het toelaat en u besluit uw kind 's nachts niet alleen te laten, kan één van de ouders/verzorgers in de kamer van uw kind blijven slapen '. Om de ouders toch vooral niet

76

al te enthousiast te maken, gaat de tekst, voorzien van het kopje 'Vermoeiend', verder met: 'Wanneer u besluit te blijven slapen, betekent dit dat u op de afdeling slaapt waar het 's nachts rumoerig kan zijn. Tevens bestaat de mogelijkheid dat er nog meer ouders op dezelfde zaal blijven slapen. Bovendien komt er 's nachts regelmatig een verpleegkundige bij uw kind kijken. Als uw kind 's nachts zorg nodig heeft, wordt u daar zoveel mogelijk bij betrokken. Het is belangrijk u te realiseren dat rooming-in vermoeiend kan zijn voor u.' Welke ouder zou het nog in zijn hoofd halen in dat ziekenhuis te blijven slapen? Dat moet niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel een zware opgave zijn. Opmerkelijk is, dat de informatie over rooming-in nogal eens op een los inlegvel bij de brochure of in een aparte folder staat. Waarom is dat? Waarom maken deze gegevens, die voor ouders essentieel zijn om te weten, niet gewoon deel uit van de overige informatie? We hopen maar, dat het niet is omdat roomingin niet aan alle ouders, maar alleen aan bepaalde ouders wordt aangeboden. Dat zou een slechte zaak zijn. Toch lijkt het daar veel op, ook al doordat het veelal gaat om praktische informatie over het soort accommodatie dat wordt geboden en de voorzieningen die er voor de ouders zijn. Dat zijn gegevens die je krijgt aangereikt als je al besloten hebt bij je kind te blijven.

Begeleiden In de meeste brochures wordt slechts summier of helemaal niet aangegeven waarom ouders er goed aan doen (het is in het belang van het kind) zoveel als mogelijk is in het ziekenhuis aanwezig te zijn. Ook de meeste inlegvellen en afzonderlijke folders bevatten nauwelijks informatie over de emotionele aspecten van een opname en de gevolgen die een verblijf in het ziekenhuis voor het kind kan hebben. En als er al iets over wordt gezegd, dan wordt daarbij doorgaans nagelaten te benadrukken dat ook baby's op dit punt aandacht verdienen. Om één voorbeeld, uit meerdere, te citeren: 'In de

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

THEMA

regel blijkt dat kinderen vanaf zes maanden tot de leeftijd van ongeveer vijfjaar hun ouders het meeste nodig hebben'. Alsof baby's onder de zes maanden hun ouders zouden kunnen missen. Veel brochures vermelden dat op de kinderafdeling kinderen van O tot 14 of 16 jaar worden verpleegd. Merkwaardigerwijs weerspiegelt zich dat vaak niet in de verdere inhoud van deze brochures. Die is hoofdzakelijk gericht op ouders van peuters en kleuters en gaat voorbij aan de ouders van baby's en adolescenten. Dat doet zich het sterkst voelen als het gaat over (aspecten van) het begeleiden van de opgenomen kinderen. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

Het lijkt er sterk op, dat dat in veel ziekenhuizen voor de allerkleinste en de oudere kinderen niet zo nodig wordt gevonden, wat een betreurenswaardige misvatting zou zijn. Ziekenhuizen die jongeren tot 18 jaar opnemen en er een tienerafdeling op nahouden, hebben wel vaak een afzonderlijke brochure voor tieners.

Verhullend Ronduit dubbelhartig zijn sommige ziekenhuizen over de kwestie of de ouders wel of niet aanwezig kunnen als hun kind onder narcose wordt gebracht en als het daaruit ontwaakt. Als het wel kan, wordt dit in de bro-

chures duidelijk meegedeeld. Als het niet kan, wordt daar niet of in een verhullende formulering over gerept. Proef de verschillen in de volgende citaten (over het niet aanwezig mogen zijn in de uitslaapkamer). De eerste: 'Na de ingreep komt uw kind op de uitslaapkamer. Zodra het goed wakker is, wordt dit doorgebeld naar de afdeling. De verpleegkundige die de zorg heeft voor uw kind haalt samen met u, uw kind op om terug te gaan naar de afdeling.' De tweede: 'Verder is het niet mogelijk bij uw kind te zijn op het moment dat het uit de narcose wakker wordt. U kunt wel samen met de verpleeg77

THEMA kundige uw kind op de uitslaapkamer ophalen, u mag niet mee naar binnen op de uitslaapkamer'. De praktijk in beide ziekenhuis is dezelfde en het is een praktijk waar Kind en Ziekenhuis niet gelukkig mee is. Maar uit een oogpunt van eerlijke voorlichting heeft de tweede formulering verre onze voorkeur. Als ouder kun je er niet blij mee zijn, maar je weet wel waar je aan toe bent. Ook over andere zaken wordt nogal eens schimmig gedaan. Neem bijvoorbeeld het volgende citaat: 'De verpleegkundige zorg en controles gaan 's nachts gewoon door. Het is daarom wel de bedoeling dat uw kind 's nachts gewoon in een eigen bed slaapt'. Bedoeld wordt: het kind mag niet bij de ouder in bed. Wij zouden denken: zeg dat dan gewoon. Veel brochures vermelden wanneer de kinderen hun rustuur hebben. De ouders wordt dan steevast gevraagd 'hiermee rekening te houden'. Wat met dat laatste wordt bedoeld, is niet duidelijk. Een bescheiden ouder zal er wellicht uit opmaken, dat het beter is in dat uur te verdwijnen; een

Buitenlanders Informatiebrochures voor Nederlandse ouders kunnen niet zonder meer worden vertaald voor de ouders van buitenlandse kinderen. Afkomstig als zij zijn uit een andere cultuur hebben allochtone ouders en kinderen een eigen beleving van de gezondheidszorg. In de informatie voor deze ouders en kinderen zal daar rekening mee moeten worden gehouden. Het Nederlands Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) kan in dit opzicht van advies dienen. Het geeft ook voorlichtingsmateriaal uit dat op buitenlandse ouders en kinderen is gericht. Het adres is: Postbus 500,3440 AM Woerden; telefoon 0348439856, fax 0348-437666.

78

meer assertieve ouder denkt mogelijk: 'Kom op, ik klap mijn stretcher ook uit'. We vrezen dat ziekenhuizen eerder het eerste dan het tweede op het oog hebben met hun cryptisch verzoek. Hoe het ook kan, blijkt uit het volgende citaat: 'U mag bij uw kind blijven zitten tijdens het rustuur, maar houdt dan rekening met de andere kinderen.' Het zou beter zijn als de brochures ook op 'moeilijke' punten, moeilijk in de ogen van het ziekenhuis, duidelijk zijn. Ouders zijn vaak toch al onzeker over wat er precies van hen wordt verwacht. En verhullend taalgebruik hoort al helemaal niet thuis in een brochure die tot doel heeft informatie te bieden. De inhoud hoort weer te geven hoe de werkelijkheid in het ziekenhuis is.

Gul en minder gul Er zijn gulle en minder gulle ziekenhuizen. Het blijven slapen is overal gratis, zoals meestal ook wordt vermeld. Minder duidelijk is, hoe het wat dat betreft staat met de andere voorzieningen. Het gebruik van lakens bijvoorbeeld, is dat kosteloos? We nemen aan van wel, omdat daarover in de brochures, op één uitzondering na, niet wordt gerept. De uitzondering is een ziekenhuis dat f. 7,50 voor het gebruik van lakens in rekening brengt. Voor dat bedrag

worden niet alleen lakens verstrekt, maar ook een sloop, een washandje, een badlaken, zeep en shampoo, een douchekapje en elke dag schone handdoeken. Het lijkt een klein bedrag, f. 7,50 per dag, maar voor een ouder die voor een langere periode in het ziekenhuis wil blijven, kan het aardig oplopen. En dan gaat het juist om een ziekenhuis waar kinderen vaak langdurig zijn opgenomen. Eén ziekenhuis vraagt de ouders een slaapzak mee te brengen, een prima oplossing. Meer en meer ziekenhuizen bieden ouders naast een gratis ontbijt ook een gratis (avond) broodmaaltijd aan. Warme maaltijden kunnen de ouders doorgaans tegen een gereduceerde prijs betrekken van het personeelsrestaurant. In een enkel geval is ook de derde maaltijd gratis wanneer de ouder dag en nacht bij het kind blijft. In de meeste ziekenhuizen is koffie en thee voor de ouders gratis en in een aantal gevallen zelfs de hele dag door beschikbaar. Eén ziekenhuis meldt dat er limonade klaarstaat voor de broertjes en zusjes die bij de patiënt op bezoek komen. Er bestaat steeds minder bezwaar tegen het meebrengen van etenswaren door de ouders. Menig ziekenhuis meldt in zijn brochure dat deze in een speciaal hiervoor bestemde koelkast kunnen worden bewaard. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

En/of Speelkamer Wat de informatie over de speelkamer betreft, ziet het er naar uit dat de pedagogisch medewerkers steeds minder huiverig zijn om ouders in de speelkamer toe te laten. Tot voor kort stuitten we nogal eens op regels als: geen ouders in de speelkamer als de pedagogisch medewerker er niet is of geen ouders in de speelkamer wanneer daar de gezamenlijke maaltijd van de kinderen wordt gehouden. In sommige brochures wordt vermeld dat er dagelijks een speciaal programma voor de kinderen is, waarbij in de woordkeus doorklinkt dat het ziekenhuis daar dan liever geen ouders bij aanwezig ziet. Een enkel ziekenhuis legt er daarentegen juist de nadruk op dat de ouders ook dan welkom zijn. Een aantal ziekenhuizen vermeldt dat ook broertjes en zusjes van de speelkamer gebruik mogen maken. In het algemeen trouwens staan de ziekenhuizen, zo blijkt uit de brochures, open voor de aanwezigheid van broertjes en zusjes; één ziekenhuis vermeldt expliciet dat zij, evenals de ouders, de hele dag welkom zijn.

Spelleidsters In de meeste informatiebrochures wordt de pedagogisch medewerker spelleidster genoemd. Spelleidster zal veel ouders meer zeggen dan pedagogisch medewerker, om maar te zwijgen over 'P.M.' dat we ook tegenkwamen. Niet in alle brochures wordt even duidelijk uitgelegd wat de taak is van de pedagogisch medewerker, in een aantal gevallen ontbreekt die informatie geheel. Overigens leert lezing van de brochures, dat er voor pedagogisch medewerkers in een aantal ziekenhuizen een schone taak ligt te wachten (om niet te zeggen dat zij een taak schromelijk hebben laten liggen). Veel brochures bevatten een lijstje van boeken voor kinderen die kunnen worden gebruikt ter voorbereiding op een opname. Het geeft te denken, dat de meeste van deze lijstjes hopeloos verouderd zijn. Er zijn er bij die boeken vermelden van 25 jaar geleden. Pedagogisch mede-

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

werkers, doet er wat aan. In meerdere brochures worden ouders uitgenodigd de spelleidster te bellen om een afspraak te maken voor een kennismakingsbezoek aan de afdeling. De vereniging Kind en Ziekenhuis adviseert ouders om jonge kinderen niet op een dergelijk bezoek mee te nemen, om twee redenen. Het biedt de ouders meer gelegenheid zelf vrijuit vragen te stellen en ook een pedagogisch medewerker kan niet voorspellen wat er zich op het moment van het kennismakingsbezoek op de afdeling afspeelt. We kwamen maar één brochure tegen waarin dit advies is overgenomen.

Patiëntgericht Veel brochures vermelden, dat het ziekenhuis werkt met het systeem van 'patiëntgericht verplegen'. Het is één van de ontwikkelingen in de zorg die wel haar weerspiegeling in de brochures heeft gekregen. Dat de methode betrekkelijk nieuw is verklaart misschien waarom maar weinig ziekenhuizen erin slagen goed uit de doeken te doen wat eronder wordt verstaan. Dat is jammer, want het gaat om informatie die wel degelijk voor ouders van belang is. Eén voorbeeld van hoe het zeker niet moet: 'Omdat er meerdere verpleegkundigen werken, wordt uw kind onder speciale aandacht van een 'Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige (EW) geplaatst.' Afgezien van de kromtaal, is dit voor ouders non-informatie en het tegendeel van patiëntgericht bezig zijn. En bijna komisch is deze: 'Verder proberen we het aantal verpleegkundigen dat voor uw kind zorgt, zoveel mogelijk te beperken'. Dat geeft blijk van een vorm van bezuinigen die wel erg ver gaat.

Bellen Menige brochure legt er de nadruk op dat de ouders altijd naar de afdeling mogen bellen om te horen hoe het met hun kind gaat, ook 's nachts. Dat kan naar twee kanten toe worden uitgelegd. De positieve interpretatie is, dat het ziekenhuis te allen tijde bereid is en

Een constructie als 'de ouders en/of verzorgers' is niet bevorderlijk voor de leesbaarheid van een tekst. Een goede oplossing is om bij de eerste keer dat het woord 'ouders' in de tekst voorkomt, in een voetnoot te vermelden dat hiermee ook 'verzorgers' wordt bedoeld en het verder bij 'ouders' te houden.

klaar staat om informatie te geven. De negatieve uitleg, die vooral opkomt als we kijken naar de brochures die weinig stimulerend zijn ten aanzien van rooming-in, is, dat ouders echt niet in het ziekenhuis bij hun kind hoeven te blijven omdat zij toch altijd even kunnen bellen als zij ongerust zijn. De ziekenhuizen zelf weten het best, welke van deze benaderingen op hen van toepassing is. Er is rondom de telefoons en het gebruik daarvan trouwens toch iets eigenaardigs aan de hand. In nogal wat brochures wordt gesteld, dat ouders beter niet gebeld kunnen worden als zij bij hun kind in het ziekenhuis zijn omdat dit 'geen doen' is voor de verpleging. Nu bijna iedereen gewend is geraakt aan het gebruik van een zaktelefoon, is het vervelend als je als ouder op een kinderafdeling zo slecht bereikbaar bent; en dat juist als de omstandigheden zo zijn, dat telefonisch contact, bijvoorbeeld met het thuisfront, heel nuttig en nodig kan zijn. Draagbare telefoons kunnen in een ziekenhuis niet worden gebruikt, maar waarom is er, een enkel ziekenhuis uitgezonderd, geen telefoonaansluiting naast het bed van het kind zodat het, zoals gebruikelijk op afdelingen voor volwassenen, een telefoontoestel kan huren? Zeker tieners horen bij hun bed over een telefoon te kunnen beschikken. En ook ouders moeten gemakkelijk kunnen bellen om contact te kunnen houden met het thuisfront. In een tijd waarin kinderen in sommige ziekenhuizen computers aan hun bed krijgen om virtueel alle kanten op te kunnen gaan, valt niet meer in te zien waarom zoiets gewoons als een telefoon moet ontbreken. 79

THEMA

Maken van brochure is vakwerk Het heeft zijn nut als ouders weten wat het telefoonnummer is van de afdeling waar hun kind is opgenomen of hoe zij bij het ziekenhuis kunnen parkeren. Zeker zo belangrijk is dat hun wordt verteld hoe zij hun kind kunnen begeleiden. Het maken van een informatiebrochure voor ouders doe je niet zomaar even. Het maken van een informatiebrochure voor ouders is geen eenvoudige exercitie. Maken houdt meer in dan een tekst op papier zetten - wat op zichzelf al lastig genoeg kan zijn. Het betekent in de eerste plaats: goed nadenken over wat er in moet komen te staan. Is dat proces eenmaal achter de rug, dan is het belangrijkste werk gedaan. Vervolgens moet een tekst worden geschreven, die aan een reeks van eisen moet voldoen. Als het verhaal 'spik en span' is bevonden, vragen nog de vormgeving en de verspreiding om aandacht, stuk voor stuk ook aspecten met de nodige haken en ogen. Kortom: een brochure maak je niet 'even' in wat verloren uurtjes. Er moet aan gewerkt worden. Tegenover die inspanningen staan de voordelen van een goed geschreven en fraai vormgegeven informatiebrochure. De belangrijkste daarvan is, dat de ouders over een aantal essentiële zaken direct en snel worden geïnformeerd. Een andere is, dat een goede brochure mede (de naam van) het ziekenhuis ten goede komt. Ouders kijken steeds meer naar wat een ziekenhuis te bieden heeft en kiezen, als de ziekte van het kind dat 80

toelaat, in toenemende mate voor een ziekenhuis dat het best aan hun wensen tegemoetkomt. Om het in het jargon van de PR-functionaris te zeggen: met een goede brochure kan het ziekenhuis zich profileren. Een goede brochure is een brochure die de ouders zowel de informatie biedt waar zij behoefte aan hebben op het moment dat zij haar in handen krijgen, als de informatie waar zij op een later tijdstip op terug kunnen vallen. Een goede brochure is helder en toegankelijk geschreven en ziet er het liefst ook nog aantrekkelijk uit. De vraag is: hoe bereik je dat?

Voor ouders Ouders van wie een kind is opgenomen, zitten met een stortvloed aan vragen. Een aantal daarvan kan nooit, en mag ook nooit, via een brochure worden beantwoord. Dat zijn de vragen die te maken hebben met zaken als ongerustheid, angst voor de toekomst van het kind, de situatie in het gezin, bepaalde aspecten van een behandeling. Het antwoord daarop horen de ouders te (blijven) krijgen in een persoonlijk contact met de hulpverleners. Een brochure kan ook nooit in de plaats komen van de begeleiding die de kinderen

en hun ouders nodig hebben. Het geven van (praktische) informatie en het begeleiden zijn twee verschillende dingen, die niet door elkaar mogen worden gehaald. Kinderen zijn geen kleine volwassenen, zoals de vereniging Kind en Ziekenhuis propageert als het gaat over de noodzaak dat kinderen specifieke zorg krijgen. Even waar is het, dat ouders geen kinderen zijn. Een brochure voor ouders, en daar gaat het hier over, moet zowel wat de informatie als het taalgebruik betreft, op een volwassene zijn afgeKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

stemd. Het is zeker wenselijk dat ouder willen weten als het om mijn eigen kind ging?

Informeren

ook voor kinderen van 12 jaar en ouder gedrukt informatiemateriaal beschikbaar is, maar dat hoort dan op het kind te zijn afgestemd en in een afzonderlijk vorm te worden aangeboden. In elk geval hoort informatie die gericht is op de kinderen zelf, niet in een brochure voor de ouders thuis. De samenstellers van een informatiebrochure voor ouders komen een heel eind als zij zich in de plaats van de ouders stellen en zich in hun situatie inleven. Zij kunnen zich het beste de vraag stellen: wat zou ik als KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

Ouders die goed geïnformeerd zijn, kunnen daardoor hun kind beter bijstaan. Het maakt de ouders zelfverzekerder, wat geen overbodige luxe is in de situatie waarin zij zich bevinden, en ook dat komt het kind ten goede. Een goede informatiebrochure zal de ouders zeker vertellen hoe belangrijk het is dat zij hun kind op een opname voorbereiden, hoe zij dat het beste kunnen doen en welke hulpbronnen zij daarvoor kunnen aanboren. Kinderen die goed zijn voorbereid doorstaan een opname beter, ondervinden minder nadelige gevolgen daarvan en genezen sneller. Daarbij doet zich echter het probleem voor, dat van voorbereiden alleen sprake kan zijn als het gaat om een geplande opname. Bij een spoedopname valt er niets voor te bereiden. (Vijfenzestig procent van de opnamen door kinderartsen in de academische ziekenhuizen en de algemene ziekenhuizen samen betreft spoedopnamen.* Voor de algemene ziekenhuizen alleen ligt dit percentage nog hoger.) Ook als het gaat om baby's kan van voorbereiden geen sprake zijn. (Zestig procent van de opnamen betreft kinderen onder de l jaar.) Tegelijk is het zo dat het merendeel van de chirurgische opnamen in dagverpleging plaatsvindt. Dit alles, een afspiegeling van de veranderingen die zich in de gezondheidszorg voor kinderen hebben voltrokken, heeft consequenties voor de samenstelling van een brochure. Informatie over voorbereiden mag daar zeker niet in ontbreken, evenmin als die over praktische zaken, maar het accent dient minstens zo zwaar, zo niet zwaarder, te liggen op de emotionele gevolgen van een opname voor het kind en hetgeen de ouders kunnen doen om de mogelijke nadelige effecten daarvan zo veel mogelijk te beperken. Zo opgezet is een informatiebrochure een zinvolle handreiking aan alle ouders, bij spoedopnamen zowel als bij geplande opnamen.

Kromtaal Een klassiek voorbeeld van kromtaal is de tekst op het bordje bij het veerhuis: 'Hier zet men koffie en over'. Er bestaan nogal wat varianten van dit soort foutief taalgebruik, zoals ook de tekst in menige ziekenhuisbrochure bewijst.

Uit Citaat: 'De grotere kinderen kunnen nog wat lezen of TV kijken tot 21.00 uur want dan gaat hij uit.' Gaat het lezen uit of het TV kijken? Advies Citaat: 'Na het eten wordt u aangeraden van de afdeling af te gaan, zodat het kind gelegenheid krijgt om te rusten.' Vóór het eten wordt niets aangeraden. Doen Citaat: 'U kunt als ouders/verzorgers duidelijk aangeven welke verzorging u bij uw kind wilt doen bijv. dagelijkse verzorging, voeding geven of temperaturen.' Of wilt u liever tandenpoetsen doen ? Bonnen Citaat: 'Gekochte bonnen zijn alleen inleverbaar tegen een maaltijd. Niet tegen geld.' En niet-gekochte bonnen? Kun je daar wel geld voor krijgen ?

Praktisch Uiteraard hebben ouders behoefte aan praktische informatie, ook als hun kind met spoed is opgenomen. Zij willen vooral graag weten - wanneer zij bij hun kind kunnen zijn; - of zij bij hun kind kunnen blijven slapen; - wat de bezoekregels zijn voor broertjes en zusjes, andere kinde ren en familieleden; - of zij al dan niet bij hun kind kun81

THEMA nen zijn als het een behandeling ondergaat en - of zij al dan niet aanwezig kunnen zijn wanneer hun kind onder narcose wordt gebracht en wanneer het daaruit ontwaakt. En ook - wat het kind, en eventueel zij zelf, naar het ziekenhuis moeten mee nemen of wat zij nog thuis moeten ophalen; - hoe zij in het ziekenhuis bereik baar zijn; - of zij kunnen helpen bij de zorg en wat er dan van hen wordt ver wacht; - of er bij het ziekenhuis parkeermogelijkheden zijn en wat voor ou-

Jargon Begrijpt iedere ouder het als in een brochure staat dat de artsassistent elke dag op de afdeling 'visite loopt'? Jargon is vaktaal die moeilijk te volgen is voor buitenstaanders. Het kan in informatiebrochures voor ouders, die niet duidelijk genoeg kunnen zijn, beter worden vermeden. Voorbeelden van hoe het niet moet. -Tijdens een ontslaggesprek met de verpleegkundige wordt de opname van uw kind geëvalueerd.' - Zorg er voor dat er niets blijft liggen wanneer uw kind met ontslag gaat.' -'Uw kind wordt binnenkort opgenomen op het cluster Kindergeneeskunde.' -'Het streven naar continuïteit van zorg wordt ondersteund door het verpleegkundig dossier.'

82

ders de kosten van het parkeren zijn; - of zij in het ziekenhuis wat kunnen eten en drinken en wat dat kost; - of zij al dan niet in de keuken van de afdeling mogen komen en of zij iets in een koelkast kunnen bewa ren. Voor de antwoorden op deze vragen - en andere, de lijstjes zijn niet uit puttend - geldt, dat hoe exacter zij zijn, des te beter het is. Speciaal voor de vragen van de eerste reeks telt voor de vereniging Kind en Ziekenhuis nog iets anders. Er zijn veel manieren om iemand iets duidelijk te maken. Als in een informatieboekje voor ouders wordt vermeld, dat voor hen 'eventueel de mogelijkheid bestaat' bij hun kind te blijven slapen, is dat één. Iets geheel anders is het, wanneer dat 'eventueel' achterwege wordt gelaten en in plaats daarvan de ouders juist wordt aangeraden van de mogelijkheid van rooming-in gebruik te maken omdat dat een bewezen goede zaak is voor hun kind. Gedogen of stimuleren, dat maakt alle verschil van de wereld uit. Een goede brochure hoort, althans in de ogen van Kind en Ziekenhuis, het laatste te doen.

Emotioneel Wat de emotionele aspecten betreft, moet de ouders worden uitgelegd wat een opname voor het kind betekent, ook voor baby's. De brochure moet duidelijk maken hoe een kind op een opname kan reageren, zowel tijdens het verblijf in het ziekenhuis als wanneer het weer thuis is. Zij moet ouders vertellen op welke manier zij hun kind het beste in die moeilijke periode kunnen begeleiden en hoe zij daarbij de steun van de ziekenhuismedewerkers kunnen krijgen. Zij moet benadrukken hoe belangrijk het is, dat de ouders zoveel als maar kan bij hun kind blijven en waarom dat zo belangrijk is. Vanzelfsprekend moet ouders die om welke reden dan ook niet bij hun kind kunnen of willen blijven, geen schuldgevoel worden bijgebracht. Waar het om gaat is, dat in de brochure de informatie wordt aangereikt op grond waarvan ouders zelf

de keus kunnen maken of zij wel of niet bij het kind blijven. Die informatie is pas volledig als daarin ook wordt gewezen op de (scheidings-) reacties die kinderen kunnen vertonen.

Rechten en plichten De patiënt heeft rechten en plichten, die zijn vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Specifiek voor de relatie ouder-kind-hulpverlener geeft de wet aan wanneer de ouders namens het kind kunnen optreden, wanneer behalve de ouders ook naar het kind moet worden geluisterd en wanneer het kind zelfstandig kan handelen, dit naar gelang de leeftijd van het kind. Dit is wezenlijke informatie voor de ouders (en ook voor het al wat oudere kind). In deze paragraaf hoort ook gedetailleerde uitleg te worden gegeven over de klachtenregeling van het ziekenhuis en de manier waarop een klacht kan worden ingediend.

Toegankelijkheid Een tekst laat zich het gemakkelijkst lezen wanneer er geen al te lange zinnen in worden gebruikt. Ook samengestelde zinnen (een hoofdzin met daarachter of daarin een of meer bijzinnen) en het gebruik van de lijdende vorm in plaats van de bedrijvende (niet: 'het kind wordt opgehaald', maar: 'de verpleegkundige haalt het kind op') kunnen beter achterwege blijven. Het gebruik van ziekenhuisjargon ('de opname komt u halen') of medische termen in een boekje dat ouders zo helder mogelijk moet informeren, is zoiets als vloeken in de kerk. Jargon is altijd te vermijden, medische termen kunnen misschien niet geheel achterwege blijven. Als zij al moeten worden gebruikt, moeten zij in elk geval in gewone-mensentaal worden verduidelijkt. De toegankelijkheid van de informatie in een brochure wordt vergroot wanneer de tekst overzichtelijk is ingedeeld. Een goed hulpmiddel daarvoor is het gebruik van (tussen-)koppen, waarmee de verschillende onderdelen van de informatie

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

THEMA duidelijk van elkaar worden gescheiden. Een kop van één of twee woorden is dan beter dan een kop die een heel verhaal vertelt. Ook een inhoudsopgave is nuttig, vooral om iets even snel weer te kunnen nazoeken. Bij een voorlichtingsbrochure gaat het primair om de inhoud. De vormgeving is echter niet geheel onbelangrijk; ook die is van invloed op de mate van toegankelijkheid. Een folder die overzichtelijk is ingedeeld, gedrukt is in een duidelijke letter en is verlevendigd met een enkele kleur en met foto's, nodigt meer tot lezen uit dan een dichtbedrukt A4-tje. Echt uitbundig hoeft echter ook weer niet, het gaat niet om een 'glossy' tijdschrift.

Doen De beste manier om efficiënt tot de uitgave van een brochure te komen, begint ermee dat de patiëntenvoorlichter van het ziekenhuis (een deskundige van buiten is ook mogelijk) om de tafel gaat zitten met een paar mensen die van wanten weten. Samen zetten zij in een of twee sessies op een rij welke informatie moet worden overgebracht. Het schrijven van een concept-tekst kan vervolgens het best door één vrouw of man gebeuren. In de meeste gevallen zal dat de professionele voorlichter zijn. Als die klaar is met dat werk, wordt de anderen gevraagd er kritisch naar te kijken en er onbekommerd 'op te schieten'. Aan de hand van het resultaat van die exercitie formuleert de tekstschrijver vervolgens de definitieve versie. Het advies van Kind en Ziekenhuis is om deze voor te leggen aan enkele ouders die in het ziekenhuis verblijven en aan de plaatselijke werkgroep van Kind en Ziekenhuis. De definitieve tekst gaat naar de drukker, met wie de wensen ten aanzien van de vormgeving worden besproken en afspraken worden gemaakt over de kwaliteit van het papier, de oplage en het tijdstip van levering. In veel gevallen zal dat door of via de facilitaire dienst van het ziekenhuis gebeuren. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

Meestal zal het maken van het voorlichtings- en informatiemateriaal de taak zijn van de voorlichtingsfunctionaris die het ziekenhuis in dienst heeft. Deze zal dan leiding geven aan het hele proces, te beginnen met het bijeenbrengen van de mensen die op grond van hun functie een nuttige bijdrage aan de inhoud van het materiaal kunnen leveren. Waar een dergelijke functionaris ontbreekt, wordt het maken van het informatiemateriaal veelal toevertrouwd aan een leidinggevende. Het maken van een goede brochure vergt evenwel veel tijd en moeite en vraagt op een aantal onderdelen specifieke vakkennis. Er is dan veel voor te zeggen om het werk uit te besteden aan een tekstbureau. Minstens is het verstandig een concept dat 'in eigen beheer' tot stand is gekomen, voor te leggen aan een (externe) specialist op het gebied van geschreven communicatie. Het inschakelen van een extern bureau of een deskundige van buiten het ziekenhuis brengt extra kosten met zich mee. Dat mag geen bezwaar zijn als wordt gelet op de waarde van een goede informatiebrochure, voor de patiënt en zijn ouders en ook, zoals gezegd, voor het ziekenhuis zelf. Het is tenslotte één van de manieren waarop het ziekenhuis zich naar buiten toe presenteert. Als er (soms veel) geld is voor een fraai uitgevoerd personeelsblad, moet het er zeker zijn voor nuttig en effectief informatiemateriaal.

Internet Steeds meer ziekenhuizen hebben een website op het internet. Zo'n site leent zich uitstekend voor het geven van informatie, ook voor ouders van wie een kind in het ziekenhuis moet worden behandeld of opgenomen. De hele tekst van een informatiebrochure zou erin opgenomen kunnen worden. Vermelding van het adres van de site in een informatiebrochure voor ouders heeft alleen zin als het bestand inderdaad informatie bevat die voor ouders van belang is.

Verspreiding De laatste fase van het traject, maar niet de onbelangrijkste, is de verspreiding. Alle kosten en moeite zijn voor niets geweest, als er niet voor wordt gezorgd dat het boekje terecht komt bij degene voor wie het is bestemd - en dat op het juiste moment. Het kan geen kwaad een aantal exemplaren in een rek met folders op de gang te zetten, maar erg effectief is dat niet. Ouders dienen de brochure persoonlijk overhandigd te krijgen. Bij een geplande opname kan dat het beste gebeuren zodra zij te horen krijgen dat

hun kind in het ziekenhuis moet worden opgenomen of behandeld. Bij een spoedopname lijkt het beste moment daarvoor zich aan te dienen als de eerste schrik bij de ouders voorbij is en met hen de toestand van het kind wordt besproken. Afhankelijk van de situatie kan het echter wenselijk zijn, dat zij het al direct op de polikliniek of de afdeling Spoedeisende hulp krijgen aangereikt. *Bron:SIG1998.

83

THEMA

DE P/C INFODISK VAN HET NIGZ

Wegwijzer naar de juiste brochures Schriftelijk voorlichtingsmateriaal neemt een belangrijke plaats in bij het voorlichten van patiënten. Jaarlijks verschijnen duizenden nieuwe of herdrukte folders en brochures over onderwerpen die te maken hebben met de gezondheid, verspreid door enkele honderden producenten. Patiëntenvoorlichters in ziekenhuizen, huisartsen en anderen die een taak hebben in het voorlichten over gezondheid, maken veelvuldig gebruik van deze materialen. Om hen een overzicht te verschaffen en een wegwijzer te bieden in de enorme hoeveelheid informatie die voorhanden is, heeft het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) in 1992 de Patiënten/Consumenten Infodisk, kortheidshalve aangeduid als de P/C Infodisk, ontwikkeld. De P/C Infodisk is gebaseerd op een database van het NIGZ waarin het aanbod van landelijk verkrijgbare publieksfolders en -brochures over gezondheid en ziekten is opgeslagen en actueel wordt bijgehouden. Het bestand is primair bedoeld voor degenen die zich in hun functie bezighouden met het doorgeven van informatie op deze terreinen. De P/C Infodisk is een zoekprogramma waarin zij via trefwoorden en andere zoekingangen de informatie kunnen vinden die zij nodig hebben. De diskette werkt onder Windows 98. Op verzoek kan een diskette worden geleverd met het programma in ASCII (DOS) voor conversie naar eigen databaseprogramma's. Van het bestand voorlichtingsmaterialen van het NIGZ wordt ook door 84

andere organisaties gebruik gemaakt. Dit zijn het NIZW (NIZW cd-rom P/C Infobase), de Stichting Jeugdinformatie (Opvoedisk) en Datawerken B.V. (module voorlichtingsmaterialen gezondheid).

Folders en brochures Op de P/C Infodisk staan beschrijvingen en bestel adressen van folders en brochures over ziekte en gezondheid en daaraan verwante onderwerpen als leefstijl, sociale voorzieningen en milieu. Het gaat om folders en brochures die landelijk verkrijgbaar zijn en bestemd zijn voor het publiek. Er zijn alleen uitgaven opgenomen die f. 20,- of minder kosten; de meeste zijn gratis of kosten minder dan vijf gulden. Er staan geen folders in die reclame maken voor een bepaald product. Soms is op een folder met overigens neutrale informatie wel een sponsornaam vermeld. Bij het samenstellen van de diskette wordt gelet op de actualiteit van de folders, die het liefst niet ouder dan driejaar mogen zijn. Behalve de beschrijvingen van fol-

ders en brochures biedt de P/C Infodisk ook aanvullende informatie in de vorm van tijdschriftartikelen. Daarnaast bevat zij het bestand audiovisuele materialen van het NIGZ, een overzicht van video's die als ondersteuning kunnen worden gebruikt bij cursussen of themabijeenkomsten over bepaalde onderwerpen. De bibliotheek van het NIGZ houdt bij welke folders en brochures gewijzigd zijn, in herdruk zijn verschenen of niet meer verkrijgbaar zijn. Deze informatie wordt in de vorm van een nieuwsbrief aan abonnees op de P/C Infodisk doorgegeven.

Beoordeling Om de gebruikers een zo goed mogelijke keus te kunnen laten maken uit het aanbod aan folders en brochures, is bij het opzetten van de P/C Infodisk ook een beoordelingssysteem ontwikkeld. Het voorziet erin dat zo'n vijftig recensenten aan de hand van een checklist een beoordeling geven van het materiaal dat in het bestand wordt opgenomen. De recensenten zijn mensen die zich beroepsmatig met gezondheidsvoorlichting bezighouden. De beoordeling gebeurt aan de hand van een vast aantal punten en zegt iets over de doelgroep, de inhoud en opbouw, de vormgeving en het gebruik van de folders en brochures. De beoordelaars kijken alleen naar de voorlichtingskundige aspecten van de folder of brochure, waaronder het taalgebruik, de structuur van de tekst, de mate van voorkennis die bij de lezer ervan nodig is en de vraag of de lezer door een hulpverlener moet KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

THEMA worden begeleid. De gebruiker van de P/C Infodisk, bijvoorbeeld een huisarts, kan op drie aspecten van de beoordeling naar folders en brochures zoeken. Als eerste op het doel van de folder, waarbij een onderscheid wordt gemaakt in: vaardigheden aanleren, kennisoverdracht, motiveren en aandacht richten op een onderwerp. Daarnaast kan worden gezocht op voorkennis, waarbij met 'ja' of 'nee' wordt aangegeven of voorkennis nodig is bij het lezen van de folder. De derde mogelijkheid is om te zoeken op Gebruik folder, waarbij aangegeven wordt of de folder meegegeven kan worden mét of zonder begeleiding van een hulpverlener of deskundige.

Prijzen De P/C Infodisk is verkrijgbaar per abonnement. De abonnee ontvangt zes keer per jaar een geactualiseerde versie van het bestand en een nieuwsbrief waarin is vermeld welke wijzigingen zich hebben voorgedaan. Afhankelijk van het aantal werkstations gelden de volgende prijzen: 1 werkstation : f. 575,-2 werkstations: f. 850,3 werkstations: f. 950,-meerdere werkstations: f. 999,--. Voor meer informatie: Derk Woolderink, telefoon 0348-439.817; e-mail: [email protected]. ^Beschrijving brochure (boven) en beoordeling brochure.

Heeft u binnenkort iets te vieren? Een verjaardag, een bruiloft, een jubileum op het werk? Of misschien wel het zoveel-jarig bestaan van uw bedrijf, instelling of vereniging? Bij een feest horen cadeaus. De vraag wat zij als geschenk wilKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

len hebben, stelt mensen nogal eens voor een probleem: zij weten niets, zij hebben alles al, het hoeft voor hen niet zo nodig of zij vinden in hun hart dat het geld wel beter kan worden besteed. Een probate oplossing is dan om 'een envelop voor Kind en Ziekenhuis' te vragen. Dat is voor iedereen leuk. Voor uw gasten om te geven, voor u (en de vereniging) om te krijgen.

Laat Kind en Ziekenhuis uw feest meevieren. Giro 6131073 De doelstellingen van Kind en Ziekenhuis staan omschreven in een brochure. Op verzoek doen wij u graag een aantal exemplaren daarvan toekomen.

85

KWALITEIT

LEIDSCHENDAMCONFERENTIE 2000

Meer aandacht voor het invoeren van kwaliteitsbeleid Tien jaar geleden kwamen organisaties van patiënten, zorgaanbieders, verzekeraars en de overheid tot twee keer toe in Leidschendam bijeen om afspraken te maken over hoe zij de kwaliteit van de zorg konden verbeteren. Dat waren de eerste twee Leidschendamconferenties. In 1995 evalueerden zij de afspraken en maakten zij nieuwe voor de periode 1995-2000. Het doel van de in mei dit jaar gehouden 'Leidschendamconferentie 2000' was om het beleid dat eerder in gang was gezet, te evalueren en indien nodig nieuwe afspraken te maken. Op de eerste dag van de Leidschendamconferentie 2000 bespraken de deelnemers wat er op het gebied van kwaliteitsbeleid in de afgelopen vijf jaar tot stand is gekomen en wat dat heeft opgeleverd. De 'aanbevelingen' aan het eind van die dag waren: - dat de aandacht gericht moet zijn op de uitvoering van het ontwikkeld kwaliteitsbeleid; - dat dit beleid meer op tripartiete wijze (door de drie partijen, dat wil zeggen zorgvragers, zorgaanbieders en zorgverzekeraars) moet wordt vormgegeven en - dat dit dichtbij het primaire proces moet gebeuren, namelijk daar waar de zorg wordt verleend. Weliswaar moeten over deze zaken landelijke afspraken worden gemaakt, maar het kwaliteitsbeleid moet uiteindelijk op regionaal niveau worden geformuleerd, zo was het algemene oordeel van de partijen. Op de tweede dag van de conferentie maakten de koepelorganisaties van patiënten, zorgaanbieders en 86

zorgverzekeraars plannen en afspraken voor de komende jaren. Zij zijn hieronder per thema uitgewerkt. I. Continuering van het invoeren van kwaliteitsbeleid Het gaat hier om het uitvoeren van het kwaliteitsbeleid waarvoor gemeenschappelijk een visie, de doelstellingen en de plannen ter verbetering zijn geformuleerd. Volgens de partijen moet er aandacht blijven voor activiteiten ter verbetering van de kwaliteit. Het is van belang na te gaan welke resultaten deze activiteiten hebben voor de patiënt. Hiervoor kunnen indicatoren gebruikt worden. Indicatoren zijn als het ware meetwaarden voor de kwaliteit van zorg. Voorbeelden zijn het aantal patiënten met een wondinfectie na een operatie en de tevredenheid van patiënten. De partijen zijn het erover eens, dat het noodzakelijk is om gezamenlijk indicatoren te ontwikkelen, zodat niet elke partij andere meetwaarden gaat gebruiken. De zorgaanbieders (hulpverleners en zorginstellingen) nemen in het ontwikkelen van indicatoren het voortouw. Patiënten- en consumentenorganisaties zullen vanaf de start bij dit proces worden betrokken en een belangrijke rol spelen bij de toetsing van de indicatoren. Het is niet de bedoeling dat de indicatoren worden ingezet om elkaar op 'af te rekenen'; zij zijn juist bedoeld als leerproces, om zodoende de kwaliteit van zorg te kunnen verbeteren. Duidelijk is dat er verder gewerkt moet worden aan de implementatie van het kwaliteitsbeleid, die - meer dan nu het geval is - op tripartiete

wijze moet plaatsvinden. Daarnaast vinden de partijen dat er meer aandacht moet komen voor de rol van de medewerkers die de zorg verlenen. Medewerkers in de zorgsector voelen zich ondergewaardeerd, terwijl er steeds hogere eisen aan hen worden gesteld, zij zwaar werk verrichten en er vaak sprake is van onderbezetting. Afgesproken is dat de partijen gaan samenwerken aan de transparantie van de kwaliteit van het zorgaanbod. Transparantie wil zeggen, dat voor iedereen duidelijk is wat de kwaliteit van het zorgaanbod is. Actiepunten: - het opstellen van uitkomstindicatoren; - externe toetsing vanuit het patiëntenperspectief; - het verbinden van de resultaten van beoordelingen door patiënten/consumentenorganisaties aan verbetertrajecten; - het ontwikkelen van toezichtindicatoren; - het bevorderen van de invoering van kwaliteitssystemen; - het monitoren van de voortgang in de komende vijfjaar. II Professioneel handelen Bij professioneel handelen gaat het vooral om de interactie tussen hulpverlener en patiënt. De partijen zijn het er over eens, dat de koepelorganisaties van hulpverleners het initiatief moeten nemen bij het ontwikkelen van indicatoren voor het meten van het professioneel handelen. Deze indicatoren moeten op tripartiete wijze worden ontwikkeld. Mogelijke terreinen voor het ontwikkelen van indicatoren zijn: de kwaliteit van leven van de patiënt, het zorgproces, de tevredenheid van medewerkers en de kosten. Naast het ontwikkelen van richtlijnen is het belangrijk, dat hulpverleners door de instelling of beroepsgroep voldoende worden toegerust om hun taken goed te kunnen uitvoeren. Dit kan onder andere door deskundigheidsbevordering, het toepassen van protocollen en onderlinge toetsing.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

KWALITEIT De zorgverzekeraars eisen, dat de zorgaanbieders kwaliteit leveren. Tegelijkertijd vinden zij, dat zijzelf ook kwaliteit moeten leveren en dat hetgeen zij doen transparant moet zijn. Actiepunten: - voortzetting van het ontwikkelen van richtlijnen en standaarden, met het perspectief van de patiënt als uitgangspunt; - het bevorderen van de toepassing van kwaliteitszorg in samenhang (toepassing van richtlijnen, onderlinge toetsing en visitatie); - het opstellen van uitkomstindicatoren; - toetsing van de kwaliteit van ar beid en feedback naar de individu ele medewerkers. III Regionalisering en ketenkwaliteit Op regionaal niveau zijn allerlei samenwerkingsverbanden tussen zorginstellingen ontstaan. Met ketenkwaliteit wordt bedoeld de kwaliteit van de keten van diverse typen zorg rondom de patiënt. Als gezamenlijk initiatief om de kwaliteit van zorg te verbeteren zullen voor enkele grote patiëntengroepen, zoals diabetes-, CVA- en borstkanker-patiënten, zorgprogramma's ontwikkeld worden. Deze zorgprogramma's geven aan hoe voor deze patiënten de verschillende typen van zorg optimaal op elkaar kunnen worden afgestemd. De ontwikkelde zorgprogramma's kunnen als voorbeeld dienen voor zorgprogramma's voor andere patiëntengroepen. Actiepunten: - inzet op tripartiet kwaliteitsbeleid in de regio; - zorgaanbieders in de regio stem men hun kwaliteitssystemen op el kaar af; - regionale zorgprogramma's met expliciete doelstellingen en patiëntgebonden uitkomstindicatoren; - keuzevrijheid van de individuele patiënt behouden; - prestatie-indicatoren: zichtbaar ma ken van kwaliteitsverbeteringen; - de provinciale/lokale overheid faciliteert het ontwikkelen van een KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

regionale visie op kwaliteitsbeleid/ketenkwaliteit; - de lokale overheid faciliteert het ontwikkelen van de keten wonen/zorg/welzijn en stimuleert de kwaliteit van onafhankelijke indicatiestelling; - toetsing tripartiete afspraken uit regionale kwaliteitsconferenties. IV Transparantie en externe toetsing Transparantie kan worden verkregen door informatieverschaffing en het afleggen van verantwoording. De partijen vinden het belangrijk dat verantwoording wordt afgelegd over het kwaliteitsbeleid in kwaliteitsjaarverslagen, onder andere aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg en cliëntenraden. Op landelijk niveau zal een convenant worden gesloten over de (exter-

Minister Els Borst: 'Patiënt moet het uitgangspunt zijn'. ne) toetsing van zowel zorgaanbieders als zorgverzekeraars. Het doel hiervan is om inzichtelijk te maken of de partijen voldoen aan de kwaliteitseisen die zijn gesteld. Voorgesteld is dat bij externe toetsing door patiënten- en consumentenorganisaties ook afspraken worden gemaakt over verbetertrajecten. Hierbij moet ook worden nagedacht over sanctiemogelijkheden bij het niet nakomen van de gemaakte afspraken. Actiepunten: - meer transparantie van de kwaliteit van het zorgaanbod; - de (regionale) patiënten/consumentenorganisaties en de verzekeraars bieden op basis van meetresultaten inzicht aan patiënten en verzekerden over de aard, de om vang en de kwaliteit van het zorgaanbod; - de regionale patiënten/consumentenplatforms verhelderen de zorg vraag van zowel patiënten als ver zekerden; - de zorgverzekeraars nemen het

voortouw om te komen tot een systeem van externe beoordeling van zorgverzekeraars en zorgkantoren; - de zorgverzekeraars nemen het voortouw bij het ontwikkelen van kwaliteitsparagrafen in de contracten met zorgaanbieders. V Voorwaardenscheppende zaken Een belangrijke voorwaarde voor kwaliteitsbeleid is onder andere de financiering. Zorgverzekeraars nemen op regionaal niveau het voortouw bij het financieren van het kwaliteitsbeleid en de externe toetsing. De partijen zien het belang van een structurele financiering van kwaliteitstoetsing door patienten en consumentenorganisaties. Het ministerie van VWS neemt het initiatief voor overleg over (en afstemming van) de ontwikkeling en toepassing van informatie- en communicatietechnologie (ICT) in de zorgsector. Actiepunten: - het opstellen van een programma van eisen voor de ICT-infrastructuur ten behoeve van het Informatie- en Communicatie Platform Zorg; - de landelijke overheid neemt het voortouw voor het onderdeel patiëntenidentificatie en zorgverleneridentificatie als randvoorwaarde voor gegevensuitwisseling; - de implementatie en standaardisatie van gegevensuitwisseling; - alle partijen zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor een neutrale en betrouwbare infrastructuur ten behoeve van informatieuitwisseling van de partijen. VI Herijking rollen De partijen vinden dat er gekeken moet worden naar de verschillende rollen die zij in het geheel hebben en dat deze rollen opnieuw op elkaar afgestemd moeten worden. Zij willen periodiek, vaker dan eenmaal per vijfjaar, samen kijken naar het verloop van de gemaakte afspraken over het kwaliteitsbeleid. Actiepunten:

Vervolg op pag. 95 87

CHRONISCH ZIEK

Dag van het chronisch zieke kind 'Leven met onzekerheid' is het motto van de 'Week van de Chronisch Zieken', die dit jaar wordt gehouden van 4 tot en met 11 november. In die dagen zal de positie van de chronisch zieke in de samenleving centraal staan op congressen, presentaties, informatiemarkten en sportactiviteiten door het hele land heen. Zaterdag 11 november is de 'Dag van het chronisch zieke kind'. Hoogtepunt daarvan is een congres dat zal gaan over de vraag wat kwalitatief goed onderwijs aan langdurig zieke leerlingen dient in te houden. Met de twee artikelen op deze en de volgende pagina's kijkt Kind en ziekenhuis op de gebeurtenissen van die week vooruit.

Recht op onderwijs, ook als je ziek bent Ruim een jaar geleden kwam er een nieuwe wettelijke regeling tot stand voor het onderwijs aan zieke leerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs. Daarmee kregen alle zieke leerlingen in elk geval formeel wat zij verdienden: recht op onderwijs, thuis of in het ziekenhuis. De praktijk is niet zonder problemen.

Op l augustus 1999 werd de wet 'Ondersteuning onderwijs aan zieke leerlingen' van kracht. Zij voorzag in een nieuwe regeling van het onderwijs aan zieke leerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs. De politiek stond voor de noodzaak veranderingen aan te brengen in de organisatie van het onderwijs aan zieke leerlingen doordat ziekenhuisopnames steeds korter gingen duren en er een grote groep was (en is) van kinderen die door chronische aandoeningen school moeten verzuimen. Tot de wet van kracht werd, vielen leerlingen die ziek thuis waren, vaak buiten de boot. Met name voor kinderen in deze situatie was de komst van de nieuwe wet een positieve ontwikkeling. Met de nieuwe wet is de organisatie van het onderwijs aan zieke leerlingen veranderd. Ook is het onderwijs in de thuissituatie erkend, uitgebreid 88

door M. Wassenaar

en verbeterd. Tegelijk is de verantwoordelijkheid voor het onderwijs aan zieke leerlingen verlegd. De thuis school, de school waar het kind is ingeschreven, is en blijft primair verantwoordelijk voor het onderwijs. De thuisschool is verplicht een lesplan op te stellen en te regelen dat de zieke leerling onderwijs krijgt. Dit geldt voor zowel langdurig zieke leerlingen als voor leerlingen die door een chronische aandoening veelvuldig kort schoolverzuim hebben. De duidelijkheid die deze wet schept, is zowel voor leraren en leerlingen als voor ouders een stap in de goede richting.

Samengevat ziet de situatie er nu zo uit: - de ziekenhuisscholen bestaan niet meer; - de leraren van de ziekenhuisscholen, en daarmee hun kennis en ervaring, zijn als 'consulent zieke leerlingen' ondergebracht bij 56 zogenoemde onderwijsbegeleidingsdiensten. Deze consulenten mogen leerlingen thuis en in een niet-academisch ziekenhuis begeleiden. Zij mogen ook leraren begeleiden; - de academische ziekenhuizen heb ben een educatieve voorziening met hun eigen 'consulenten zieke leerlingen'. Deze consulenten ver zorgen het onderwijs aan zieke kinderen in academische zieken huizen; - de thuisschool is eindverantwoordelijk voor het onderwijs aan zieke leerlingen, zowel thuis als in het ziekenhuis, en is verplicht een les plan op te stellen; - de thuisschool kan de hulp inroepen van de schoolbegeleidingsdienst of de educatieve voorziening; - de thuisschool is verantwoordelijk, maar ook de schoolbegeleidingsdienst, de educatieve voorziening of de ouders kunnen het initiatief nemen en contact opnemen met de thuisschool om het onderwijs te re gelen.1) Toch roept de wet ook vragen op, vooral wat betreft de praktische uitKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

CHRONISCH ZIEK

werking. Hoe kan de thuisschool de verantwoordelijkheid voor het onderwijs aan het zieke kind waarmaken? Er zijn geen extra leraren of middelen beschikbaar gesteld. Het maakt voor de organisatie ook nog uit of de leerling het basis- of het voortgezet onderwijs volgt. Hoe wordt de ondersteuning georganiseerd? In de praktijk blijkt, dat de nieuwe regelingen nog niet altijd werken of zelfs niet bekend zijn binnen een thuisschool. Ook zijn veel ouders nog niet goed op de hoogte van de veranderingen en verruimingen, die met de nieuwe wet zijn doorgevoerd. De thuisschool heeft de plicht, al of niet met ondersteuning, onderwijs te bieden aan een zieke leerling aan de hand van een lesplan. Zieke leerlingen zorgen dat de school er een extra taak bij krijgt. Bovendien houdt de begeleiding van een ziek kind meer in dan het opstellen van een lesplan KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

alleen. De sociaal-emotionele aspecten zijn even zo belangrijk. Ieder ziek kind wil gewoon bij zijn klasgenoten horen. Ook bijscholing over oorzaken en gevolgen van ziektebeelden is een nieuw item binnen de school. De praktijk is, dat sommige scholen nu al niet genoeg leraren hebben om de normale taken te vervullen. De extra taak om zieke kinderen thuis of in het ziekenhuis via het lesplan onderwijs te bieden, kan dan ook lang niet overal gegarandeerd worden. Interne begeleiders van een school staan vaak zelf regelmatig voor de klas en komen niet aan alle zorgtaken toe.2) Wanneer krijgt een kind de ondersteuning die nodig is? Door wie en hoe wordt ondersteuning gegeven en hoe verloopt deze? Zijn er goede afspraken over toetsingen? Hoe worden proefwerken of zelfs tentamens geregeld? Het zijn allemaal vragen die op dit moment nog veel

onduidelijkheden scheppen. Met het doorbellen of doorgeven van huiswerk wordt geen onderwijs gegeven. Het krijgen van onderwijs aan het einde van een dag, die voor alle betrokkenen vermoeiend kan zijn geweest, is ook niet altijd wenselijk. Het is een goede zaak dat de scholen een beroep kunnen doen op ondersteuning van onderwijsbegeleidingsdiensten en educatieve voorzieningen. Toch blijkt ook hierbij de praktijk niet altijd even simpel. De consulenten van de educatieve voorziening en de onderwijsbegeleidingsdienst mogen niet op eikaars werkterrein komen. Als een ziek kind van een academisch ziekenhuis wordt overgeplaatst naar een ander type ziekenhuis of naar huis gaat, moeten consulenten hun ondersteuning of onderwijs overdragen. Ook de omstandigheid dat onderwijsbegeleidingsdiensten zelf de keuze kunnen maken of zij leerlingen of

89

CHRONISCH ZIEK leraren van de thuis school al dan niet begeleiden, kan in de praktijk tot situaties leiden waarin de zieke leerling toch weer buiten de boot valt. Het ontbreekt bij de uitvoering van deze nieuwe wet niemand aan goede bedoelingen, maar de mogelijkheden om een en ander goed uit te voeren, zijn niet overal optimaal.

Zorgen De overheid vindt terecht, dat zieke leerlingen onderwij szorg op maat moeten krijgen. Leerlingen en ouders moeten een beroep kunnen doen op de thuisschool en mogen verwachten, dat het onderwijs geregeld wordt zonder dat zij zelf overal achteraan moeten gaan. Zij hebben doorgaans al zorgen genoeg aan hun hoofd. De vragen rond de praktische uitwerking van de wet hebben ertoe geleid dat patiëntenverenigingen van zieke kinderen en hun ouders in een nota aan de politiek uiting hebben gegeven aan hun zorgen hierover. Zij blijven de vinger aan de pols houden. Zieke leerlingen hebben recht op het krijgen van onderwijs, los van hun aandoening en los van de regio waarin zij wonen. Zieke kinderen willen zelf ook graag onderwijs blijven krijgen. Het is belangrijk dat de wet ook uitgevoerd gaat worden zoals dat is bedoeld. Wie over de praktijk van de wet vragen heeft of al daadwerkelijk op problemen is gestuit, kan contact opnemen met de onderwijstelefoon via het (gratis) telefoonnummer 0800-1608, van maandag tot en met vrijdag van 12.00 tot 17.00 uur. M. Wassenaar is lid van de patiëntenraad van het Astmafonds. 1) De wet noemt hier niet het ziekenhuis. Het staat echter een pedagogisch medewerker of een kinderarts vrij om in voorkomende gevallen de ouders erop te wijzen dat het kind recht heeft op onderwijs en ook om eventueel, na overleg met de ouders, de onderwijsbegeleidingsdienst in te schakelen. 2) Interne begeleiders zijn leerkrachten die naast het geven van onderwijs aan hun eigen klas een extra taak hebben in het begeleiden van kinderen met speciale problemen op school.

90

Congres Het congres op de derde 'dag van het chronisch zieke kind' (11 november 2000) wordt gehouden in het Astmacentrum Heideheuvel in Hilversum. Er zal dan worden gediscussieerd over de vraag wat kwalitatief goed onderwijs aan langdurig zieke leerlingen dient in te houden. De bijeenkomst is bedoeld voor ouders en leerlingen, leerkrachten, consulenten ondersteuning onderwijs zieke leerlingen, ambulant begeleiders

van het speciaal onderwijs, besturen van onderwijsinstellingen, leden van onderwij s vakbonden en beleidsmakers. Een aanmeldingsformulier voor het bijwonen van het congres kan worden aangevraagd bij het Cursus- en Congresbureau van het NIZW (tel. 030-2306398). Deelname kost f. 50,- , inclusief verslag, lunch en koffie en thee. Voor ouders, leerlingen en vertegenwoordigers van ouder- en patiëntenorganisaties is de prijs f. 25,-.

Ervaringen van chronisch zieke jongeren Chronisch zieke jongeren in het ziekenhuis - soms wordt er over hen geschreven, vaak wordt er over hen gesproken. Maar wordt er ook naar hen geluisterd? De eigen inbreng van de opgenomen chronisch zieke jongere als onderwerp van een doctoraalscriptie. Hoe kijken chronisch zieke jongeren aan tegen ziek zijn en wat zijn hun ervaringen met een opname in het ziekenhuis? Wat brengen zij zelf naar voren wanneer niet over maar met hen wordt gepraat, met andere woorden: wanneer naar hun eigen mening wordt gevraagd? Deze vragen lagen, met een aantal andere, aan de basis van het onderzoek voor mijn doctoraalscriptie Thuis in het ziekenhuis'. Naast een literatuurstudie deed ik een klein empirisch onderzoek in het ziekenhuis waar ik werk, het Sophia Kinder Ziekenhuis te Rotterdam. Ik sprak er met 14 jongeren, 8 jongens en zes meisjes, in leeftijd variërend van 12 tot 18 jaar.

School

In het leven van jongeren neemt de school een belangrijke plaats in. Het

door N.E. van Wageningen eerste thema in de interviews was dan ook de school. Er is gevraagd naar het contact met school, de contacten met medeleerlingen, de reactie van medeleerlingen op de ziekte en de ziekenhuisopnames, het missen en inhalen van lessen en het doorgeven van huiswerk. Niet alle jongeren ervaren hun relatie met klasgenoten even positief; sommigen geven aan dat ze wel eens gepest zijn vanwege hun ziekte. De relatie met hun klasgenoten lijkt af te hangen van het begrip dat die klasgenoten voor de chronisch zieke jongere tonen en in hoever de klasKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

CHRONISCH ZIEK genoten als vrienden beschouwd worden. Aan een willekeurige klasgenoot wordt geen uitleg over de ziekte gegeven, aan goede vrienden wel. Hoe goed de relatie met de klasgenoten is, blijkt ook bij ziekenhuisopnames: komen de medeleerlingen op bezoek of niet, sturen zij al dan niet een kaartje of bellen zij regelmatig. Omdat chronisch zieke jongeren vaak moeten verzuimen, is het van belang dat zij op de hoogte blijven van de gegeven lessen. De jongeren vinden dat zij daar zelf een actieve rol in moeten vervullen. Daarnaast geven zij aan, dat veel scholen op dit punt weinig initiatief nemen. Het is erg afhankelijk van de persoonlijk inzet van een (klasse-)docent en medeleerlingen of dit daadwerkelijk goed verloopt. Een ander gevolg van het vele verzuim kan zijn, dat zij een klas moeten doubleren of dat zij gespreid examen moeten doen. Dit kan invloed hebben op de vriendschapsrelaties en wordt door de geïnterviewde jongeren niet als positief ervaren.

Ziekte en ziektebeleving Het tweede thema dat in de interviews werd behandeld, was de ziekte en de wijze waarop die werd beleefd. Kan de jongere zelf omschrijven welke ziekte hij heeft en hoe die wordt ervaren; hoe zijn de reacties van de omgeving; hoe gaat de jongere om met medicijnen en medicijngebruik en hoe verlopen de contacten met lotgenoten? Over het algemeen kunnen de geïnterviewde jongeren goed aangeven hoe hun ziekte heet en wat deze inhoudt. Zij beseffen de ernst van de ziekte, die vaak levensbedreigend is, en geven te kennen het hier soms moeilijk mee te hebben en zich 'anders dan anderen' te voelen. Medicijngebruik en beperkingen worden min of meer aanvaard als onvermijdelijk, zaken die erbij horen. Om zo min mogelijk last van beperkingen te hebben vinden zij het belangrijk om 'leuke' dingen te doen, positief te denken, afleiding te zoeken en met vrienden om te gaan. Ook de reacties van de omgeving KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

zijn van invloed op de manier waarop de jongeren zelf omgaan met hun ziekte en hoe zij die beleven. Met name het onbegrip voor hun ziekte wordt als minder prettig ervaren. Contact met lotgenoten wordt door de ondervraagde kinderen als zeer prettig ervaren; bij lotgenoten hoeven zij niets uit te leggen en er ontstaan vaak vriendschappen. Tegelijk geven zij aan daarnaast toch ook gezonde vrienden nodig te hebben.

Opname Het derde thema betrof de ziekenhuisopnames, het aantal, de duur en de beleving daarvan. Alle geïnterviewde jongeren worden regelmatig in het ziekenhuis opgenomen, negen van hen al van

jongs af aan. Dit varieert van één keer in de vijfjaar tot drie tot zeven keer per jaar. De opnameduur reikt van enkele dagen tot enkele weken, soms tot maanden. Gemiddeld is de opnameduur drie weken per keer. De ziekenhuisopname zien de kinderen met wie ik sprak, als iets onvermijdelijks: zij hebben geen keus, want zij hebben de behandeling nodig. Zij zien het ziekenhuis wel als de plaats waar ze wat de behandeling betreft thuishoren. Voor sommigen worden de opnames een routine en wordt het ziekenhuis een tweede leefwereld. Eén van de geïnterviewden: 'In het begin is het het moeilijkst. Als ik er lang ben, dan is het alsof ik thuis ben, alleen in een andere kamer.' 91

CHRONISCH ZIEK Contacten In de gesprekken is ook ingegaan op de contacten van de jongeren met de artsen, de verpleegkundigen, de pedagogisch medewerkers, de psychologen, de pedagogen, de psychiaters en de leerkrachten van de ziekenhuisschool. Artsen. - De jongeren is gevraagd hoe zij hun relatie tot de artsen zien en hoe zij deze eventueel anders zouden willen. Ook is gevraagd of zij kunnen meedenken en meebeslissen over de behandeling. De meningen hierover zijn erg verdeeld en lopen uiteen van zeer tevreden tot tamelijk ontevreden. Een 'vaste' arts wordt als belangrijk en prettig ervaren, veel verschillende assistenten als onprettig. De meeste jongeren geven aan dat zij inspraak hebben in de behandeling en dat er serieus naar hen wordt geluisterd. Zij willen ook duidelijk op de hoogte zijn van de behandeling en zijn mondig genoeg om vragen te stellen. Eén van hen: 'Ik wil ook altijd alles weten. Als er iets is of zo, als ik iets moet innemen, dan vraag ik er altijd gelijk naar. Dus ze betrekken mij er wel bij. Ik wil toch gewoon weten wat er met mij gebeurt. Ik ben het toch en ik wil weten wat er om mij omgaat.' Verpleegkundigen. - Gevraagd is hoe de verpleegkundige zorg ervaren werd. De jongeren die vaak worden opgenomen, geven de meest kritische, maar ook de meest genuanceerde mening en doen ook suggesties voor verbeteringen. Ondanks de toegenomen werkdruk bij de verpleging ervaren de meesten nauwelijks een tekort aan verpleegkundige zorg. Slechts een enkeling vindt dat de verpleegkundigen te weinig tijd en aandacht hebben. Over het algemeen wordt het contact met de verpleging als positief ervaren. De meningen over het hebben van 'vaste' verpleegkundigen zijn verdeeld. De één ervaart dit als prettig, de ander prefereert meer afwisseling. Jongeren met relatief weinig ziekenhuiservaring geven aan, dat er

92

vooral in het begin van het (eerste) contact met het ziekenhuis wel wat meer uitleg mag worden gegeven over de ziekenhuisprocedures. Eén van hen geeft zijn mening over de verpleegkundige zorg zo weer: 'Ja, die is wel goed. Maar het is gewoon wennen aan de verpleging, zeg maar. De ene zuster is anders dan de andere. Het is soms ook wel een persoonlijke voorkeur. Wanneer ik iemand nodig had, kwam er altijd wel iemand. Het is wel prettig als dat een beetje vaste mensen zijn, zodat je ze een beetje kent. In het begin krijg je elke keer een andere, maar dat vond ik niet zo fijn, elke keer een andere. Die moest ook weer wennen hoe ik, zeg maar, medicijnen en zo kreeg. Maar op een gegeven moment kennen ze je en als ik dan wat te drinken vroeg, wisten ze automatisch wat ik dan wilde, en dat is prettig'. Voorts is de jongeren gevraagd naar hun mening over verschillende andere zorgverleners. Hierbij is gekozen voor hulpverleners die werkzaam zijn op het psychosociale vlak. Gevraagd is naar de contacten met pedagogisch medewerkers, leerkrachten van de ziekenhuisschool, de geestelijk verzorgster, de psychiater, de psycholoog of orthopedagoog. Naar contacten met het medisch maatschappelijk werk is niet specifiek gevraagd omdat in het So-phia het medisch maatschappelijk werk zich in eerste instantie richt op begeleiding van de ouders. Pedagogisch medewerkers. - De meeste jongeren zien de pedagogisch medewerker vooral als iemand die activiteiten aanbiedt en werkzaam is in de speelkamer. Het aanbieden van activiteiten wordt als positief en ook als nodig ervaren. Daarnaast geven sommigen aan het prettig te vinden dat er vaste, bekende mensen zijn 'om hun verhaal aan kwijt te kunnen'. Soms wordt ook aangegeven dat het contact als 'praatcontact' wordt gezien. Eén jongere zei: 'Ja, dat vind ik hier goed geregeld. Ik vond het hier juist fijn dat ik ook een beetje kan praten... af en toe je verhaal kwijt te kunnen.'

Ziekenhuisschool. - De ziekenhuisschool wordt door alle ondervraagde jongeren als positief tot zeer positief ervaren. Hoewel in de dagelijks praktijk best wel eens gemopperd wordt over het naar school moeten gaan, komt in het vraaggesprek dui-

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

CHRONISCH ZIEK

delijk naar voren dat het bijhouden van de stof als heel belangrijk wordt gezien. Ook de individuele aandacht en (extra) uitleg over de lesstof worden als prettig ervaren. Daarnaast is het feit dat er ook officiële tentamens en examens gedaan kunnen KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

worden, een positief punt. Eén jongere brengt zijn mening over de ziekenhuisschool als volgt naar voren: 'Ja, perfect gewoon eigenlijk. Heel blij dat die er is. Ik kom wel eens te laat of zo, maar dat hoort erbij. Als die er niet zou zijn, zou ik gewoon

niet over gaan. Gewoon heel goed.' Geestelijk verzorgster. - De jongeren is gevraagd hoe zij het zouden vinden om binnen het ziekenhuis met een geestelijk verzorgster, dominee of pastor te praten. Een deel

93

CHRONISCH ZIEK van hen blijkt niet te weten, dat er binnen het ziekenhuis een dergelijke functionaris bestaat, maar vindt wel dat die er moest zijn voor degenen die er behoefte aan hebben. Niet-gelovige jongeren geven aan weinig tot geen behoefte aan contact te hebben, gelovige jongeren geven de voorkeur aan hun eigen dominee, pastor of imam. Volgens één van de ondervraagden is het overigens binnen de islam niet gebruikelijk om over privézaken met de imam te praten. Psychiater, psycholoog, orthopedagoog. - Op de vraag of zij binnen de ziekenhuissituatie het op prijs zouden stellen contact te hebben met een psychiater, een psycholoog of een orthopedagoog, wordt door de meeste jongeren ontkennend geantwoord. Deze hulpverleners hebben voor de jongeren een negatief imago en zij vinden de zorg die wordt geboden voor zichzelf niet nodig. Meestal geven ze aan, dat die voor anderen misschien wel goed is. In elk geval willen zij niet gedwongen worden deze vorm van hulpverlening te accepteren. Als zij al wel enkele gesprekken hebben gehad, wordt dit lang niet altijd als positief ervaren. Sommigen zeggen wel een dergelijke vorm van hulpverlening te willen, maar dan niet binnen het ziekenhuis omdat zijn bang zijn dat de uitkomsten van de contacten met andere disciplines besproken worden. Ook geven de jongeren wel aan dat zij al genoeg praten en hun verhaal toch wel kwijt kunnen. Een enkeling ervaart deze zorg wel als positief. Eén van de kinderen verwoordde zijn mening als volgt: 'Nee, dat vind ik echt niet nodig, maar om af en toe mijn verhaal kwijt te kunnen, er af een toe over te kunnen vertellen, vind ik wel fijn. Maar daar verder op ingaan, vind ik niet nodig. Ik zou niet weten waarom eigenlijk... wat ik er nog verder op door zou moeten vertellen, als ik het toch al kwijt zou zijn. Voor sommige mensen kan ik het me wel voorstellen dat ze er iemand bijhalen, maar voor mezelf vind ik het niet nodig.' 94

Faciliteiten Tenslotte is gevraagd naar praktische zaken. Op basis van wat er uit de literatuur naar voren komt als noodzakelijk voor een goede zorg voor adolescenten in het ziekenhuis, zijn in het onderzoek vragen gesteld over de leeftijdsopbouw op de betreffende afdeling, privacy en zaalgenoten (jongens en meisjes bij elkaar op zaal); er is gevraagd naar hun mening over afdelingsregels, bezoekregeling en het logeren van vrienden of vriendinnen; als laatste is gevraagd naar praktische voorzieningen zoals een eigen (zit-)kamer voor adolescenten, het gebruik van de keuken of pantry en de recreatiemogelijkheden. Het merendeel van de jongeren heeft een sterke voorkeur om met leeftijdgenoten op een zaal te liggen. Dat er op de afdeling ook jongere kinderen liggen, vinden sommigen wel leuk, maar zij vinden het dan wel belangrijk dat er bij de kameren zaalindeling rekening wordt gehouden met de leeftijden. Jongens of meisjes door elkaar op een zaal maakt voor de meesten — meer dan de helft - geen verschil. Sommigen vinden het juist gezelliger, anderen geven aan toch liever iemand van hetzelfde geslacht naast zich te hebben, zeker als het een tweepersoonskamer betreft. Wat de privacy betreft wordt de voorkeur gegeven aan een- of tweepersoonskamers, hoewel de jongeren ook aangeven op een zaal van vier over het algemeen toch wel voldoende privacy te ervaren. Een 'gedwongen' verblijf in een box (een eenpersoonskamer met een sluis, nodig ter bescherming in verband met infectie of verminderde weerstand) wordt als minder positief ervaren, onder andere omdat het contact met leeftijdgenoten dan een stuk moeilijker is. Als voordelen van een verblijf in een eenpersoonskamer worden genoemd: het hebben van privacy, de aanwezigheid van een eigen telefoon, het hebben van een rustige plek om huiswerk te maken, de mogelijkheid om voluit met bezoek te kunnen praten en de gelegenheid die er voor ouders is om te

blijven slapen. Als nadeel wordt genoemd dat het ongezelliger is. De voordelen van een tweepersoonskamer zijn: de gezelligheid, terwijl het er niet zo druk is als op een vierpersoonskamer, de mogelijkheid voor ouders om te blijven slapen en het makkelijk contact maken met de kamergenoot. De nadelen zijn: de kamers zijn krap, je moet afwachten wie je naast je krijgt en er is geen telefoon op de kamer mogelijk. Het voordeel van de vierpersoonskamer is de gezelligheid; de nadelen zijn dat er weinig privacy is, dat je moet afwachten wie je als zaalgenoten krijgt, dat er weinig ruimte is als er ook (vier) ouders blijven slapen en dat er geen telefoon op de kamers is.

Regels De meeste jongeren onderkennen dat afdelingsregels nodig zijn, ook omdat die kunnen zorgen voor rust op een afdeling. De meesten ervaren de regels als soepel en zeker niet streng. Flexibiliteit in het hanteren ervan wordt op prijs gesteld, waarbij het aanspreken op de eigen verantwoordelijkheid ook belangrijk is. Wat betreft de bezoekregeling geven sommigen aan, dat het prettig zou zijn als de bezoektijden een uur langer zouden duren, bijvoorbeeld omdat beide ouders werken en dus pas 's avonds kunnen komen of omdat de ouders van ver moeten komen. Er blijven weinig ouders slapen, maar dat de mogelijkheid er is, wordt als positief gezien. Ook van de mogelijkheid voor vrienden of vriendinnen om te blijven logeren, wordt niet zoveel gebruik gemaakt. Voor zover dat wel gebeurt, wordt dat door de betreffende jongeren zeer geslaagd gevonden. Gezien de behoefte van adolescenten om met leeftijdgenoten op te trekken en het belang dat er voor hen is gelegen in het onderhouden van vriendschapsrelaties, is dit iets waar een ziekenhuis zeker aan moet meewerken. In de literatuur wordt aangegeven dat voor adolescenten een eigen ruimte, naast de meestal wel bestaande speelkamer, van belang is. In het Sophia bestaat een dergelijke

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

ruimte nog niet. Alle jongeren geven aan er wel behoefte aan te hebben. Het aanbod aan recreatiemogelijkheden vinden zij voldoende. Sommigen zouden wat meer 'gewoon' willen kunnen sporten (voor zover dat medisch gezien mogelijk is), in welk verband meerdere keren een zwembad wordt genoemd. Van de mogelijkheid die er is om naar de tuin te gaan, wordt niet zoveel gebruik gemaakt. Het aanbod aan audiovisuele apparatuur - televisie, videorecorders en (spel-)computers -wordt als voldoende tot goed beoordeeld. Op de vraag of er behoefte bestaat om in een afdelingspantry zelf te kunnen koken, komt naar voren dat dit niet het geval is. Het zou wel leuk zijn, maar is niet echt nodig.

Kwetsbaar Bij chronisch zieke jongeren is er een grotere kans aanwezig op problemen op het gebied van de zelfstandigheidsontwikkeling en dat van de sociale ontwikkeling. Chronisch zieke jongeren zijn dus extra kwetsbaar en hebben dientengevolge extra zorg en aandacht nodig. Ziekenhuisopnames kunnen de kwetsbaarheid nog eens vergroten, doordat dan sprake is van een inperking van de leefwereld en van een (hernieuwde) afhankelijkheid van ouders en hulpverleners. Aan de andere kant kan het ziekenhuis chronisch zieke jongeren ook een veiligheid bieden, die zij daarbuiten niet krijgen. Vaak zijn er patiënten met dezelfde ziekte opgenomen, wat tot wederzijds begrip kan leiden, begrip dat zij bij niet-lotgenoten vaak niet krijgen. Uit het onderzoek is gebleken, dat chronisch zieke adolescenten binnen de ziekenhuissituatie mensen nodig hebben die zij kunnen vertrouwen. Een goede relatie met (vaste) artsen, verpleegkundigen en andere (psychosciale) medewerkers is daarom van groot belang. Laagdrempelige hulpverlening heeft de meeste kans van slagen om de jongeren te bereiken. De omgang met leeftijdgenoten is tijdens de adolescentie van groot beKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

lang en dit is zeker zo voor chronisch zieke jongeren. De jongeren binnen dit onderzoek geven dit ook zelf aan. Het blijft daarom belangrijk ervoor te pleiten dat adolescenten bij ziekenhuisopnames bij leeftijdgenoten op zaal worden geplaatst. Om de inperking van de leefwereld van de chronisch zieke adolescent zoveel mogelijk tegen te gaan, is het goed dat de contacten met de 'buitenwereld in stand blijven. Dat kan door een goede bezoekregeling met veel flexibiliteit en daarnaast door de mogelijkheid dat vrienden en vriendinnen kunnen blijven logeren. Bij het scheppen van een goed leefklimaat voor deze patiëntengroep dient rekening te worden gehouden met de eigenheid van chronisch zieke adolescenten. En tot slot: het is van belang de eigen mening van de jongeren te vragen. Vaak hebben zij goede ideeën. Drs. Nellie van Wageningen werkt als pedagogisch medewerker bij het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, sinds 1993 op een afdeling kindergeneeskunde. Van 1992 tot 1998 volgde zij in de avonduren de studie Algemene Sociale Wetenschappen, met als afstudeerrichting Organisatie en Beleid van de Gezondheidszorg. Zij is secretaris van de Beroepsgroep Pedagogisch Medewerkers Ziekenhuizen.

De scriptie 'Thuis in het ziekenhuis' kan bij de onderzoekster worden besteld, telefonisch via het nummer 030-2943259 of door overmaking van f. 15,- (incl. portokosten) op postgiro 3615898 ten name van N.E. van Wageningen te Utrecht, onder vermelding van 'Thuis in het ziekenhuis'.

Vervolg vanpag. 87 - de zorgaanbieders stellen zich bij kwaliteitszorg meer open voor de inbreng van patiënten/consumentenorganisaties, en zorgverzekeraars; - de zorgverzekeraars en zorgkantoren geven aan wat de criteria zijn voor kwaliteit als voorwaarden voor het contracteren van zorgaan bieders; - de patiënten/consumentenorganisaties geven aan van wie een in breng vanuit het perspectief van patiënten/consumenten verwacht mag worden; - deskundigheidsbevordering van zorgverzekeraars en zorgkantoren ten aanzien van het kwaliteitsbeleid van de zorgaanbieders; - de Inspectie Gezondheidszorg (IGZ): transparantie van de inzet van het toezichtinstrumentarium; - het Interprovinciaal Overleg (IPO): zet de ondersteuning van het proces van professionalisering van de regionale patiënten/consumenten platforms (RP/CP's) via de provincies voort, inclusief het ontwikkelen van regionale expertisecentra; - de Vereniging Nederlandse Ge meenten (VNG) stimuleert de kwaliteitszorg van de regionale indicatieorganen (RIO's); - over zes maanden komt er vanuit de Stuurgroep Kwaliteitsbeleid Zorgsector een plan van aanpak.

Meer aandacht De resultaten van de tweede dag sluiten aan bij hetgeen minister Els Borst tijdens de eerste dag van de conferentie had aangegeven, namelijk dat het implementeren van het kwaliteitsbeleid meer aandacht behoeft, evenals de transparantie van de kwaliteit van het zorgaanbod en het primaire proces. De patiënt moet hierbij het uitgangspunt zijn. Ook spraken de deelnemers aan de conferentie over de kosten die kwaliteitszorg met zich meebrengt. De partijen onderkennen dat patiënten/ consumentenorganisaties niet zonder financiële middelen hun taken in het kwaliteitsbeleid kunnen uitvoeren. 95

MEDIA

In de media

Opmerkelijke zaken uit de wereld van 'het kind en het ziekenhuis1/ ontleend aan de gedrukte media.

Amandelen In Nederland worden per jaar bij 37.000 kinderen de amandelen verwijderd. In de provincie Overijssel gebeurt dat het meest en wel twee keer zo veel als in Flevoland, waar de minste adenotonsillectomiën worden gedaan. Dat valt te lezen in Scan, een kwartaaluitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (Nummer 2, juni 2000). Het blad besteedt aandacht aan het zogenoemde NATANproject, een onderzoek op landelijke basis naar de zin van het knippen van keelamandelen. Volgens Scan is het wel duidelijk dat bij vrij ernstige klachten een operatie de beste oplossing is, maar hoe het zit met de (midden-) groep die minder klachten vertoont en waartoe ongeveer tweederde van de Nederlandse kinderen behoort, is niet bekend. Het onderzoek wil in

kaart brengen of de operatie bij deze groep zin heeft. De klachten kunnen namelijk ook vanzelf overgaan. KNO-arts Anne Schilder, een van de projectleiders van het onderzoek, in Scan: 'Vergeleken met andere landen wordt de ingreep in ons land relatief vaak uitgevoerd. Dat heeft 96

vooral te maken met hoe men tegen het gebruik van antibiotica bij bovenste luchtweginfecties aankijkt. Wij kennen een terughoudend voorschrijfbeleid (...). In de Verenigde Staten is de situatie juist omgekeerd: een antibioticumkuurtje wordt sneller voorgeschreven maar men wacht langer met opereren. De vraag is dus: waar ligt de gulden middenweg'. Aan het onderzoek doen vijfhonderd kinderen mee.

Ik prik, ik troost Kleuters die een prik krijgen, worden meestal wel getroost, maar bij heel kleine kinderen schiet dat er vaak bij in. De pedagogisch medewerkers Veronique Hagemans en Grave Meurkens van het Academisch Ziekenhuis Nijmegen/Radboudziekenhuis wilden de aandacht vestigen op het belang van troosten ook voor de allerkleinsten en begonnen het project 'Richtlijnen voor stressreductie rondom het prikken bij kinderen van O tot 1,5 jaar'. Een onderdeel daarvan was het uitdelen op alle afdelingen van de kinderkliniek van het ziekenhuis van buttons met de tekst 'Ik prik, ik troost'. In het blad van het ziekenhuis, de Radbode (nr. 3, 10 februari 2000), gaf Veronique Hagemans aan welke handelingen kunnen helpen om de stress bij de kleintjes die een prik krijgen, te verminderen. 'Juist bij de allerkleinsten, ook in de couveuse, is het nodig dat er een ouder, verpleegkundige of pedagogisch medewerker bij is om te troosten voor en na het prikken. Het is voor de baby's immers een onverwachte stressprikkel, zeker als ze er in de slaap door worden verrast. Wij adviseren daarom het kind altijd wakker te maken, handen of voeten te verwarmen, het kind bij voorkeur op schoot te nemen. Zeg altijd wanneer de prik komt, praat bij couveusekinderen op de hoogte van de couveuseopening. Kinderen die voor de prik al onrustig zijn kun je even de fopspeen aanbieden. Maar tijdens het prikken moet ie er even uit. Streel het kind over de aangedane prikplaats en blijf bij het kind tot het gekalmeerd is.'

Veranderingen In Paediatric Nursing van april 2000 (vol 12, no 3) geven Jill Connell en Sue Bradley een historisch overzicht van de invoering van open bezoek, rooming-in en gezinsgerichte verpleging in Engeland. De auteurs zijn verbonden aan het Queens Medical Centre in Nottingham respectievelijk aan de universiteit in dezelfde stad. Zij gingen na waarom de invoering van deze faciliteiten voor ouders uiterst moeizaam is verlopen, hoewel de positieve effecten ervan al lang en

breed door wetenschappelijk onderzoek waren aangetoond. Eén van de verklaringen die zij geven is, dat er wel veel aandacht is geweest voor de psychologische gevolgen van de scheiding tussen moeder en kind, maar te weinig voor de sociale consequenties van een verandering op de afdelingen waar kinderen worden verpleegd. Veel verpleegkundigen vonden met de aanwezigheid van de moeder hun eigen werk minder bevredigend en moeilijker geworden. Dat laat zien hoe nodig het is dat de afdeling wordt bekeken als een sociale eenheid en dat goed wordt gekeken naar de gevolgen van veranderingen voor de verpleegkundige staf, aldus Connell en Bradley.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

BERICHTEN

Kar met laden

*Een selectie uit de kaarten van Avant Carte.

Ook dit jaar kaarten van Avant Carte De sponsorovereenkomst tussen de vereniging Kind en Ziekenhuis en de uitgever van wenskaarten Avant Carte in Haarlem is voor dit jaar verlengd. Avant Carte geeft kerst- en nieuwjaarskaarten uit en richt zich daarbij vooral op ondernemingen, instellingen en organisaties die hun relaties rondom de feestdagen in december een kaart willen sturen. De overeenkomst houdt in dat van de opbrengst uit de verkoop van de kaarten een deel ten goede komt aan de vereniging Kind en Ziekenhuis. Daar staat tegenover dat de uitgever op zijn produkten de naam en het beeldmerk van Kind en Ziekenhuis mag gebruiken ter stimulering van de verkoop. De vereniging roept bedrijven en organisaties graag op voor hun wenskaarten (opnieuw) een keus te doen uit de collectie van Avant Carte. Zij kunnen daarvoor terecht bij de druk-

BRIEVEN

Bas kon toch zwemmen dankzij het ziekenhuis KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

kerijen die een catalogus van Avant Carte beschikbaar hebben of op de website van de uitgever (www.homecard.nl). Voor meer informatie: telefoon 023-5427894, fax 0235427987.

Waarschuwing In het noorden van het land worden huis-aan-huis ansichtkaarten verkocht 'ten behoeve van het zieke kind in het ziekenhuis'. Dat gebeurt door een stichting Kind en Ziekenhuis in Leeuwarden. De vereniging Kind en Ziekenhuis heeft met deze verkoop niets uitstaande. Om verdere verwarring te voorkomen, wijst de vereniging erop dat zij geen enkele publieksactie voert Bij de samenwerking met de Haarlemse uitgeverij Avant Carte gaat het om een sponsor-overeenkomst, waarbij de vereniging deelt in de opbrenst van de wenskaarten (voor Kerst en Nieuwjaar) die Avant Carte verkoopt. De verkoop van de kaarten gebeurt door Avant Carte zelf, dat zich daarbij vooral richt op instellingen en bedrijven.

We maken graag melding van de buitengewoon kind vriendelijke wijze waarop het BovenIJ Ziekenhuis in Amsterdam onze zoon Bas (8 jaar) behandeld heeft. Hij bleek vlak voor onze vakantie zijn arm gebroken te hebben. Bas had zich ontzettend erop verheugd om tijdens de vakantie te zwemmen. Het ziekenhuis heeft toen gezocht naar een ma-

Voor de kinderafdeling van het streekziekenhuis in Zevenaar ontwierpen de Nijmeegse pédagogiestudenten Marloes Wagemans en Rike Grobbenhaar een voorbereidingskar-met-veel-laden. Elke lade bevat maar één instrument. Het slimme daarvan is, aldus de ontwerpers, dat een kind dat op een narcose wordt voorbereid, alleen maar het instrument hoeft te zien dat in zijn geval van toepassing is. Wordt een slaapkapje gebruikt en geen prik gegeven, dan kan de verpleegkundige of pedagogisch medewerker volstaan met het demonstreren van het slaapkapje en blijft het kind de confrontatie met de injectienaald bespaard. Voor meer informatie over de kar: Marloes Wagemans, telefoon 024-3604597.

^Slimme kar.

nier van behandelen waarbij dat mogelijk zou zin. Er is (kunststof) gips met klittenband aangebracht, zodat we de spalk er zelf voor het zwemmen af konden halen. Bas heeft mede daardoor een prima vakantie gehad. G. ten Dam en R. Rijkschroeff, Amsterdam. 97

BERICHTEN

Dood zijn, hoe lang duurt dat?

BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch

Dit boek geeft een antwoord op vragen van kinderen over dood en rouwverwerking in het algemeen en over de dood van een ouder, broer of zus, grootouder, vriend en huisdier in het bijzonder. Veel aspecten die met het thema dood verbonden zijn, komen aan bod: het leven na de dood, euthanasie, reïncarnatie, zelfdoding, begrafenis en crematie, new age. In aparte kaderstukjes wordt hierover achtergrondinformatie gegeven. Ook wordt vermeld hoe in andere culturen met de dood wordt omgegaan.

Troost Werner Storms studeerde kinderpsychologie en heeft veel ervaring in het begeleiden van jonge kinderen in hun rouwproces. Hij schrijft: 'In een boek vind je soms woorden voor iets waar nauwelijks woorden voor zijn' en slaagt er vervolgens inderdaad in om heel fijngevoelig de meest complexe en pijnlijke emoties en situaties te verwoorden. Zo geeft hij blijk van zijn kennis en ervaring met troost zoeken en troost geven. Verzorgd Het is een verzorgde uitgave in een groot formaat, met tekeningen en foto's die expressief en raak getroffen zijn. De inhoud lijkt volledig, voorzover dat bij een thema als dit mogelijk is. De trefwoordenlijst is

waarschijnlijk ten behoeve van een ouder of leerkracht opgenomen. In de boekenlijst worden nogal wat Belgische uitgaven vermeld, die niet zo maar in de Nederlandse boekhandel voor handen zijn. Het is een boek dat in elk gezin met kinderen bij gelegenheid heel goed van pas kan komen. Ook leerlingen op basisscholen zouden het in de kast moeten kunnen vinden. MJQ Storms, Werner: Dood zijn, hoe lang duurt dat? Vragen van en voor kinderen over de dood. Illustraties door Hilde Schuurmans. Met trefwoordenregister en boekenlijst. Hasselt, Mozaïek (Clavis), 2000; 48 bladzijden, prijs: f. 32,50. ISBN: 90 6822 728 9.

Het Boek van de Dood Het Boek van de Dood behandelt het begrip 'dood' wel van erg veel verschillende kanten. Het stelt zaken en vragen aan de orde als oud worden, slapen of dood zijn, hoe ziet God er uit, reïncarnatie, doodgaan op jonge leeftijd, waarom gaan mensen en dieren dood, spoken, vampiers, verdrietig zijn, begraven en nog veel meer. De schrijfster laat zich daarbij noch in de tekst noch in de tekenin98

gen door enige gêne of enig taboe belemmeren. Zij weet logische associaties te maken en verbanden te leggen, zij simplificeert en heeft rare invallen, net zoals een kind. Hoewel: komt een kind op de gedachte: 'Houten rokkostuum = kist'? Bij het lezen wisselden zich bij mij bewondering en verwondering met elkaar af. Het boek is vrolijk, vol, rommelig, lief en wreed tegelijk. Het

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

BOEKEN staat boordevol informatie en is voorzien van ontelbare geestige tekeningen, quasi kindertekeningen, met grappige tekstjes in tekstballonnen. Het begint met de definitie van 'dood' zoals die voorkomt in de Zweedse Nationale Encyclopedie en die voor kinderen onbegrijpelijk is; het eindigt raar met een tekening van een dode op de grond met daarbij de tekst: 'Heb je gehoord dat Dick in het gras gebeten heeft?'

Curieus Ik vind het heel lastig te zeggen voor wie dit curieuze boek geschikt is en door wie het te gebruiken is. Het biedt zeker stof tot discussie, wat het mogelijk geschikt maakt om te gebruiken op school bij de behandeling van het thema dood. Bij jonge kinderen die nog een magische denkstructuur hebben, roepen beeld en tekst meer vragen op dan dat het geheel antwoorden geeft. Voor hen is het beter dat een volwassene het boek samen met het kind bekijkt. Het lijkt eerder een boek voor oude-

Knipselkrant Een selectie uit de berichten en artikelen die de afgelopen maanden in de media zijn verschenen over de vereniging Kind en Ziekenhuis en haar activiteiten. COR-DAAD, jrg. 16, nr. l, maart 2000, p. 6: Kind in het ziekenhuis en Internet. HME NEWSFLASH, nr. 3, april 2000, p. 7-8: Uw kind in het ziekenhuis. WIJ JONGE OUDERS, jrg. 25, nr. 5, 3 mei 2000, p. 16: Van 't net geplukt. IZA MAGAZINE, jrg. 4, nr. 2, 2000, p. 4: Ook ouder kent onzekerheid. TIJDSCHRIFT KINDERVERPLEEGKUNDE, jrg. 6, nr. 2, 2000, p. 34: Nieuwe uitgaven: Tijdschrift Kind en Ziekenhuis, maart 2000, nr. 1. TIJDSCHRIFT KINDER VERPLEEGKUNDE, jrg. 6, nr. 3, juni 2000, p. 20: Internet: Kind en Ziekenhuis. OZ ZORGNIEUWS, juni 2000, p. 4: Kind in het ziekenhuis en Internet.

Stille baby's

re kinderen, die al meer een doodsconcept hebben. Zij zullen zeker kunnen lachen om de gekke invallen van de schrijfster en er herkenning zowel als nieuwe inzichten in vinden. MJO Stalfelt, Pernilla. Het Boek van de Dood. Met illustraties van de schrijfster. Vertaald uit het Zweeds door Cora Polet. Amsterdam, Hoogland & Van Klaveren, 2000; 28 bladzijden, prijs f. 22,50. ISDN: 90 76347 06 9. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

In 'Stille baby's; rouwverwerking bij doodgeboorte en zwangerschapsafbreking' gaat het om baby's die voor of tijdens de geboorte overleden zijn. Het boek gaat in op theoretische en medische aspecten, maar bespreekt vooral de verwerking van het verlies door de ouders. Christine Geerinck geeft blijk van haar jarenlange ervaring en bewogenheid met ouders die vaak diep verdriet hebben om hun doodgeboren kind. Dit boek is een publieksuitgave van haar proefschrift 'Met een goed gevoel' en is bedoeld als een gids en een naslagwerk, voor ouders, familie, vrienden, kennissen en collega's - en vooral ook voor

DE DORDTENAAR, 23 juni 2000: Artsen moeten goed luisteren naar ouders. LEEUWARDER COURANT, 24 juni 2000, p. 23: Leeuwarders misbruiken goed doel. ZWOLSE COURANT, 24 juni 2000, p. 3: Vereniging Kind en Ziekenhuis waarschuwt voor kaartverkoop. DRENTSE COURANT, 26 juni 2000: Valse kaarten verkocht. NIEUWSBLAD VAN HET NOORDEN, 6 juli 2000: Twijfels aan 'goede doelen' van Friese ansichtenverkopers. LEEUWARDER COURANT, 29 juli 2000: Bij lastige vragen verzin je gewoon wat. LEEUWARDER COURANT, 29 juli 2000: Kaartverkoop wekt alom wantrouwen. LEEUWARDER COURANT, 2 augustus 2000: Kaartenverkoop hindert patiëntenorganisatie. LEEUWARDER COURANT, 3 augustus 2000: Omstreden venters ansichtkaarten claimen geld en rectificatie. NOORDHOLLANDS DAGBLAD, 3 augustus 2000: Onderzoek verkoop kaarten 'goede doel'. LEEUWARDER COURANT, 16 augustus 2000: Rechter: kaartenverkoop 'uiterst bedenkelijk'. professionele hulpverleners. Het is als toekomstige ouders onmogelijk je voor te breiden op alles wat je kan overkomen. Daarom is het des te belangrijker dat arts en verpleegkundige zich informeren over de steun die ouders nodig hebben om een goed rouwproces te doorlopen en misschien ook weer een volgende zwangerschap aan te durven. Zeker medische en psychosociale hulpverleners die met doodgeboorte te maken kunnen krijgen, doen er goed aan dit boek met zijn vele adviezen lezen. MJO Vercammen, Christine. Stille baby's. Rouwverwerking bij doodgeboorte en zwangerschapsafbreking. Met adressen van hulpverlenende instanties en literatuurlijst. Amsterdam, De Arbeiderspers, 2000; 261 bladzijden, prijs f. 34,95. ISBN: 90 295 2186 4.

99

WERKGROEPEN

AMERSFOORT Mw. MJ. Kist-Blom, Varenlaan 112, 3852 CT Ermelo, tel. 0341-493767.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 0172-611504.

ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

HELMOND/DEURNE Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 0492-383491.

SCHIEDAM, VLAARD., MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 J J Vlaardingen, tel. 010-4349858.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T. van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 0164-612168.

HENGELO Mw. P. Nieuwland, Flemingstraat 42, 7555 BP Hengelo, tel. 074-2422836.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-4523390.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-5812823.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 073-5214484.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 0515-423135.

DELFT M w. J. Schneider, Japanlaan 9, 2622 JX Delft, tel. 015-2620866.

HOOGEVEEN Mw. M.H. van der Burg, Roerdomplaan 55, 7905 EC Hoogeveen, tel. 0528-268138.

TILBURG/WAALWIJK Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 A V Tilburg, tel. 013-4634106.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Boterzwin 4106, 1788 WT Den Helder, tel. 0223-644911.

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 058-2572086.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AGVeghel,tel.0413-341314.

DEVENTER Mw. H. de Graaf, Meerkoet 16, 7423 CK Deventer, tel. 0570-655135.

MAASTRICHT Mw. L. Vankan, Kennedylaan 11, 6245 EP Eijsden, tel. 043-4098144.

VENRAY Mw. M. Verstraten, Grotestraat 64, 5821 AG Vierlingsbeek, tel. 0478-632315.

DOKKUM Mw. C. Dijkstra, Kennemareed 8, 9147 BTHantum, tel. 0519-571623.

MEPPEL Mw. N. Kiestra, Hoofdweg 12, 8383 EG Nijensleek, tel. 0521-382382.

WEST-FRIESLAND Mw. A. van Leeuwen, Dukaat 55, 1628 PR Hoorn, tel. 0229-247318.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-6177712.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. W.J. Smit, Noorderveld 8, 8307 DS Ens, tel. 0527-251903.

YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JC Yerseke, tel. 0113-573181.

EINDHOVEN Mw. M. Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-2450147.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 024-3880545.

ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Rosengaardeweg 13, 7722 PT Dalfsen, tel. 0529-432839.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LT Emmen, tel. 0591-641347.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 0475-324527.

100

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2000

Informatiemateriaal Kind en Ziekenhuis Opname in het ziekenhuis - Amandelen - Trommelvliesbuisjes - Samen - Per stuk

ƒ ƒ

100 stuks folder Opname in het ziekenhuis 100 stuks folder Keelamandelen 100 stuks folder Trommelvliesbuisjes

ƒ 40,00 ƒ 40,00 ƒ 40,00

Kind en Ziekenhuis, verenigingsbrochure -Per stuk -100 stuks

ƒ 1,60 ƒ 16,00

Welk ziekenhuis kiest u? (zesde druk)

ƒ 12,00

Jaap de Aap in het ziekenhuis

ƒ 10,00

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

ƒ 10,00

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

ƒ 150,00

Mijn ziekenhuisboek Per doos van 60 stuks

ƒ 8,25 ƒ 200,00

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker

ƒ 15,00

- in envelop (gevouwen)

ƒ

Ziekenhuislotto: Kijk.... ziek

ƒ 25,00

Ziekenhuisgeheugenspel: Kijk.... ziek

ƒ 25,00

Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen

ƒ

Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. (exclusief verzendkosten: l ex. ƒ 10,00, 2-5 ex. ƒ 15,00)

4,00 2,40

8,25

6,00

ƒ 30,00

Handvest Kind en Ziekenhuis, ansichtkaarten - l set -6 sets

ƒ 6,00 ƒ 30,00

Affiche 'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' - l affiche in envelop (gevouwen) -1 affiche in koker -10 affiches in koker

ƒ 6,25 ƒ 10,00 ƒ 30,00

Basisschoolpakket (wandplaat, lessuggesties, artikelen)

ƒ 20,00

Brochure 'Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten'

ƒ

6,50

Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld. Bestelwijze: - het verschuldigde bedrag overmaken op giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van het gewenste informatiemateriaal en naam en adres van degene aan wie het materiaal moet worden verzonden; - schriftelijk bij Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bij sluiting van Eurocheque, girobetaalkaart of het verschuldigde bedrag in de vorm van postzegels van 80 cent.

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER

ONDERGETEKENDE: Naam ..........................................................(Fam/Hr/Mw/Instelling) Adres.................................................................................................. Postcode en woonplaats ..................................................................... Functie of hoedanigheid ..................................................................... Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ .......................... (minimaal ƒ 55,- per verenigingsjaar). Datum......................

Handtekening .................................

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het verenigingsjaar loopt van l oktober tot en met 30 september. Opzeggingen schriftelijk, tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht