IZ al BR eci sp
Mantelzorg:
Focus op geluk
Miss BRIZ verzamelt verhalen
Voorwoord
Iets doen voor een ander maakt gelukkig?
Iets doen voor een ander maakt gelukkig. Maar hoe zit dat als je mantelzorger bent? Supergelukkig? Of juist vette pech... Omdat je overbelast, zonder werk of alleen bent. Wij gaan niet over het levensgeluk van mantelzorgers. Maar we kunnen wel iets doen. Met elkaar kunnen we werken aan mantelzorgondersteuning op maat; achter de voordeur, op school, de werkvloer en ook bij de sportclub.De Brabantse Raad voor de Informele Zorg werkt hier hard aan. Dat doen we niet alleen. Daarbij zijn we in gesprek met tal van mensen. Gezamenlijk kaarten we gevoelige thema’s aan. Samen voor een veerkrachtig en mantelzorgvriendelijk Noord-Brabant.
Miss BRIZ verzamelt verhalen
In deze uitgave treft u meerdere verhalen van sterke en vooral veerkrachtige mantelzorgers. Mensen die zorgen ‘op eigen kracht’, al dan niet in verbinding met anderen. Mensen die inventief zijn in het vinden van mantelzorgoplossingen, maar daarin ook hopeloos kunnen vastlopen omdat de grenzen zijn bereikt en/of omdat de omgeving onvoldoende meebeweegt. Waarom haalt de BRIZ deze (en andere) verhalen op? Het antwoord is simpel: de BRIZ behartigt de collectieve belangen van mantelzorgers. Dat is onmogelijk zonder verbinding met de ervaringen van mantelzorgers zelf. Zij vertellen ons wat gelukkig of ongelukkig maakt. We delen deze verhalen graag met zo veel mogelijk mensen die te maken hebben met mantelzorgers; beleidsmatig en/of in dagelijkse ondersteuning. Persoonlijke verhalen geven inzicht en maken meestal goed duidelijk waar het om gaat. De verhalen van de mensen in deze uitgave laten zien waar het geluk in besloten ligt en ook waar de gaten vallen. Een training die te lang op zich laat wachten, een steunsysteem vanuit professionals dat ontbreekt, het niet leveren van maatwerk. Tegelijkertijd zijn de professionals vol goede bedoelingen en zijn zij zich ervan bewust dat er meer is dan de patiënt. De partner, kinderen, broers en zussen doen er ook toe; het hele systeem staat onder druk. In onze projecten willen we bijdragen aan verbinding. Hierbij richten we ons op alle mantelzorgers (jong, oud, ongeacht het ziektebeeld) en alle spelers/professionals die daar beleidsmatig of als zorgverlener mee van doen hebben. Het belang van een integrale aanpak komt voortdurend naar voren. Vraagstukken rondom mantelzorg, gezin, werk en een sociaal leven zijn niet in stukjes op te delen, maar hangen altijd samen. Joëlle Tacke-Groten voorzitter Brabantse Raad voor de Informele Zorg
03
Luisteren naar ervaringsverhalen Wat hebben we aan verhalen?
Inhoudsopgave
Als cliëntondersteuner via de KBO hoor ik tal van verhalen; verhalen die inzicht opleveren. Bij de KBO gaat het om oudere mensen. In een levensfase waarin de krachten afnemen, Voorwoord
03
Luisteren naar ervaringsverhalen
04
1
U heeft dit niet in uw eentje
06
2
Samen sterk
10
3
De liefde helpt ons
14
4
Elkaar heel nabij zijn
18
5
Alles op alles
20
6
Kijken naar het hele gezin
24
7
De heldenjaren van mijn moeder
26
8
De kracht van kwetsbaar
28
Samen komen we verder
32
moeten vaak belangrijke besluiten worden genomen die veel energie vergen. Emotionele beslissingen ook. Je vertrouwde huis verlaten, je partner die alleen door jou verzorgd wil worden over moeten laten aan anderen. Uit zelfbehoud. Je partner tegen haar/zijn wens aanmelden voor dagbesteding of opname in een verpleeghuis, omdat je het zelf anders niet volhoudt. En soms moet je dan ook nog vechten tegen een WMO besluit; bijvoorbeeld over huishoudelijke zorg. Dat kost veel energie en eigenlijk ben je te moe om dat ook nog te doen. Het kost allemaal al zoveel kruim. Laat maar zitten.
En hoe werken verhalen door?
Als cliëntondersteuner luister ik naar die ervaringsverhalen. Ik haal signalen op en geef deze door. Zodat de belangen collectief worden behartigd. Vanuit de Verenigde Brabantse Ouderen Bonden beschikken we over een groot Brabants netwerk van opgeleide cliëntondersteuners. Ik vind cliëntondersteuner wel een goed woord. Beter dan adviseur. Met adviezen worden mensen overladen. Ondersteunen heeft meer in zich van uitgaan wat mensen zelf willen, kunnen en dat mee helpen mogelijk te maken. Dat is precies waar de BRIZ ook voor kiest: uitgaan van de ervaringen van de mantelzorger, belangen behartigen, beleid verbe teren en maatwerk leveren. Gemma Koomen-Driessen bestuurslid Brabantse Raad voor de Informele Zorg
Dank aan alle verhalenvertellers! We hebben grote waardering voor de mantelzorgers die ons een inkijk bieden in hun persoonlijke beleving. Openheid maakt ook kwetsbaar. En even veel waardering hebben we voor de professionals die in deze bundel aan het woord komen. Mantelzorgondersteuning op maat vraagt om aanjagers en vernieuwers.
04
1
U heeft dit niet in uw eentje “Ik dacht dat ik een gezond leven leidde; ik had werk, zorgde voor mijn kinderen, mijn man
Cijfers
Nauwelijks informatie
Zoon Mike was 17 toen zijn moeder een herseninfarct kreeg. “Pas nu ik verpleegkunde
en mijn vader en moeder. Ik dronk geen alcohol en rookte niet. En zomaar werd ik op mijn
studeer, begrijp ik beter wat haar is overkomen”, zegt Mike. “Toentertijd had ik eerlijk
45e getroffen door een herseninfarct. Ik moest lange tijd revalideren; opnieuw leren lopen,
gezegd geen idee. Als gezin hadden we wel een paar gesprekken op het revalidatiecentrum.
praten… van het ene op het andere moment was ik niet meer de Franslenne die ik was.
Men zei ons: je moet het samen gaan doen. Maar wat we moesten gaan doen en hoe dan…
Fysiek en mentaal niet. U heeft het niet alleen, werd me gezegd in het revalidatiecentrum.
daar waren we totaal niet op voorbereid. Er was ons gezegd dat we structuur moesten
Uw hele gezin heeft het. Daar moesten ook mijn twee zonen het mee doen.”
aanbrengen. Maar onze vader ging werken en wij moesten naar school. Ik zat ik het examenjaar en dat was heel druk. Als mijn broer en ik thuiskwamen na een dag school, zat onze
Franslenne (50) en haar zoon Mike (23) vertellen over het niet aangeboren hersenletsel van
moeder nog net zo op de bank als we haar ’s ochtends hadden achtergelaten. Als kinderen
Franslenne en de impact daarvan op het hele gezin.
wisten we heel goed dat dat niet klopte. Alles ging ‘gewoon’ door. Maar alles was anders.
Aanpak
Achteraf vraag ik me af wat wij kinderen hadden kunnen doen. Je moeder verandert en je hebt geen andere keus dan overleven. Het had echt geholpen als de professionals ons meer hadden verteld. Dat had ik achteraf wel gewild. Ik kan me niet herinneren dat ons iets gevraagd is.”
Leunen op de jongens
strijd
Enige rust was broodnodig om examen te kunnen doen. Thuis stond de leefsituatie onder druk. De relatie tussen de ouders verslechterde snel en mondde uit in een scheiding. “Een
Interviews
06
Tijdens de examenperiode koos Mike ervoor om bij de ouders van zijn vriendin te logeren.
heel moeilijke periode”, aldus Franslenne, “we konden niet met elkaar praten en er was nauwelijks contact tussen ons vieren. Ik geloof niet dat de buitenwereld dit in de gaten had. Natuurlijk werd er wel gezegd: als er wat gedaan moet worden, moet je het zeggen! Maar in die omstandigheden is vragen om hulp verschrikkelijk moeilijk. Jammer genoeg was er ook geen familie op wie we konden terugvallen. De jongens trokken zich terug bij hun vrienden en ik verhuisde naar een eigen appartement. Die hele periode leunde ik behoorlijk op de jongens. Met name Mike belde ik wel tien keer per dag.”
Hanteerbaar houden
Eigenlijk gaf de opleiding verpleegkunde Mike de handvatten die hij zocht. Hij vond manieren om zijn mantelzorgtaak hanteerbaar te houden. “Het woord mantelzorg zegt me overigens weinig”, aldus Mike. “Het is simpelweg mijn moeder. Ik doe wat er gedaan moet worden. Als er iets is, luister ik en geef ik advies. Daarbij zeg ik gewoon waar het op staat.
07
Ook als dat hard kan overkomen. Die tamelijk nuchtere benadering werkt voor mij. Eigenlijk zijn de rollen een beetje omgedraaid. Ik ben een baken en een klankbord voor mijn moeder. In plaats van andersom.”
Bloed, zweet en tranen
Pas toen Franslenne een jaar geleden kon starten met een training via Pauwer kwam er nieuw perspectief. Pauwer is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met NAH en biedt de training Hersenz. “Een traject van bloed, zweet en tranen,” zoals Franslenne het zelf uitdrukt. “Ik kreeg een spiegel voorgehouden en kon met ondersteuning van de professionals de weg naar een nieuw leven uitstippelen. Acceptatie van mijn letsel is een te groot woord. Maar leren ermee omgaan, is al heel waardevol. Ik leer weer rechtop te lopen. Dit heeft ook impact op de relatie met mijn kinderen. Er is veel verbeterd.”
Last van ons af
Mike bevestigt dat zijn moeder zelfstandiger is geworden. “Dat is de grote plus van die training”, aldus Mike. “heel belangrijk voor mijn broer en mij; er valt een last van ons af. We zijn niet meer het enige aanspreekpunt. En toen ik hoorde dat mijn moeder via Pauwer in aanmerking kwam voor ambulante begeleiding, was ik helemaal super blij. Toen wist ik eindelijk dat het wel goed zou komen met ons. De afgelopen jaren wisten wij weinig. Het ging allemaal net. We hebben zelf nooit gezegd dat het niet goed ging. En er is ons ook nooit iets gevraagd. De training Hersenz heeft daar doorheen geprikt. Dat is ons geluk geweest.”
08
2
Samen sterk “Mijn broer Freddy is mijn meest trouwe mantelzorger,” vertelt Elly. “Wij zijn twee handen op één buik. Sinds mijn 17e heb ik een neurologische aandoening. De specialisten weten nog
Cijfers
Systeempje met zwakke plekken
Elly en Freddy zijn een bijzonder team. Freddy is elk weekend en alle vrije dagen bij zijn zus in haar appartement. Door de week woont Fred in een woonvoorziening bij een zorginstelling
steeds niet precies wat het is. Inmiddels ben ik aan een rolstoel gebonden en vaak aan bed
in Zuid-Limburg. “Ik zorg voor jou en jij zorgt voor mij”, aldus Elly, “zo is ons leven. We zijn
gekluisterd. Freddy weet precies hoe hij mij praktisch kan ondersteunen. En ik weet exact
happy. Maar ook kwetsbaar. Dat realiseer ik me wel. Soms kan ik weken mijn bed niet uit.
wat Freddy nodig heeft. Mijn broer is geboren met het syndroom van Down. Hij kan veel,
OK, daar kan ik mee dealen en Fred ook. Als ik fit genoeg ben, kan ik eruit met mijn aange-
maar nu wordt hij behoorlijk vergeetachtig. Mensen met Down kunnen al op jonge leeftijd
paste auto. Heel belangrijk! Maar nu is mijn auto kapot gegaan. Dan wankelt ons mantelzorg-
last krijgen van dementie. Dat maakt het er niet eenvoudiger op.”
systeempje per direct. Ik heb geen geld voor een nieuwe auto. Dus moeten we iets anders verzinnen voor onze boodschappenrondes. Normaal doen we het zo: in de auto naar de
Aanpak
Elly (50) vertelt over de zorg die zij heeft voor haar verstandelijk beperkte broer Freddy (52).
winkel, ik wijs aan, Freddy pakt, pint (op mijn aanwijzingen) en laadt in de auto. Samen
Ook vertelt zij over Freddy die zorgt voor Elly. Is dat mantelzorg? Voor Elly en Freddy is het
komen we ermee thuis. De buit is binnen, zeggen we dan! Nu moet ik Freddy met een briefje
‘brussenliefde’. Zij doen het al hun hele leven zo.
sturen. Dat kan hij wel, maar hij vergeet dingen. We kunnen er om lachen, maar het is ook pijnlijk. En erger nog: Freddy komt elke vrijdag met de trein vanuit Limburg naar Brabant. Ook dan weet hij het soms niet meer. En zonder auto kan ik hem niet ophalen. Laatst belde Fred me omdat hij kwijt was op welk station hij was. Hij stond vlakbij een conductrice toen hij me belde. Ik zei: geef me die conductrice aan de lijn. Ik hoorde Freddy zeggen: mijn zus wil u even
leef!
spreken. En de conductrice weigerde. Dat raakt even heel diep. Gelukkig is het een uitzondering. De meeste mensen helpen Freddy. Maar gebeurt dat niet, dan zit ik machteloos thuis
Interviews
in mijn rolstoel. Freddy is mijn zwakke plek, misschien wel veel meer dan mijn ziekte.”
Echt niet flauw
“We hebben een gelukkig leven samen, mijn broer en ik. In slechte weken zeg ik vanuit mijn bed hoe Fred eten kan koken, of de was in de machine kan doen. Ik ben van het denken en hij van het doen. We zijn niet flauw. Jarenlang ben ik speler geweest in het nationaal basketbalteam voor gehandicapten. Ik heb meerdere WK’s gespeeld en ook de Olympische Spelen. Dat geeft veel voldoening. Ook Fred heeft iets gemaakt van zijn leven. Hij houdt van zijn werk in Limburg en hier in mijn woonplaats heeft hij veel sociale contacten. Al zolang als ik me kan herinneren hobbelt Fred achter me aan. Het feit dat we elkaar moeten helpen, is geen last. Knellend is de gedachte dat ik vaker anderen moet gaan vragen om hulp. Dat is moeilijk. Bel maar als je hulp nodig hebt, zeggen mensen dan. Ik denk inmiddels: wees je bewust van wat je zegt. Bel ik om hulp, dan heb ik al meerdere hobbels genomen. Dan kan ik het namelijk echt niet alleen oplossen. Heel ingewikkeld als ik op dat moment te horen krijg dat mijn telefoontje niet zo gelegen komt.”
10
11
Afhankelijk van instanties
Een sterke mantelzorger is niet vanzelfsprekend een gelukkige mantelzorger. “Fred en ik kunnen nog zo goed ons best doen”, zegt Elly, “maar we blijven ook afhankelijk van de instanties. Mijn wereld stortte even in toen ik onlangs de mededeling kreeg dat de huishoudelijke hulp teruggebracht werd van 6 uur per week naar 1,5 uur per week. Ik woon immers in een appartement. En voor alle appartementen staat 1,5 uur. Zo is de regel van de gemeente. Uit coulance heeft mijn zorgaanbieder (thuiszorg) er voorlopig 3 uur per week van gemaakt. Tja, al mijn wilskracht en de hulp van Freddy ten spijt… het wordt er niet gemakkelijker op. Familie moet een handje helpen, krijg ik te horen via de gemeente. Mijn enige familie is Freddy en die kan niet dweilen. Ik voel me gestraft omdat ik een broer met Down heb. En ik wil mijn vrienden niet verplichten om hier te gaan poetsen. Sinds kort heb ik een cliëntondersteuner via de KBO. Iemand die hier komt en die me helpt, onder meer in de communicatie met de instanties. Zij kwam met een eyeopener: jíj hoeft niet te tobben over dat wegvallen van de huishoudelijke hulp. Laat dat eens even aan de instanties over. Die moeten tegemoetkomen aan jullie ondersteuningsvraag. De cliëntondersteuner nam het voor ons op. Dat was een bijzonder gevoel.”
Brede glimlach
Terwijl we praten, is Freddy onderweg met de trein en de bus, van Heerlen naar Brabant. Elly houdt telefonisch contact met hem en geeft instructies: Ben je bijna in Eindhoven? Ja? Dan direct doorlopen naar bus 20. Dat weet je wel. En als de bus rijdt, bel je me weer.” Ruim een uur later gaat de telefoon. Freddy is aan de lijn. “Zit jij nu pas in de bus?”, vraagt Elly. “De bus stond toch klaar? Waar ben jij dan in de tussentijd geweest?” Er komt geen duidelijk antwoord. “OK jongen, tot straks dan.” Elly sluit het telefoongesprek af. Freddy komt wel. En inderdaad, een uur later stapt Freddy binnen in het appartement van zijn zus. Hij doet meteen een aantal dingen die hij vanuit routine gewend is. Zijn vuile was uit de tas en bij de wasmachine, schoenen uit en comfortabele pantoffelsokken aan de voeten. Zijn ov-chipkaart in zijn tasje waar hij zijn identiteitspapieren, sleutels en portemonnee moet bewaren. Elly helpt hem met aanwijzingen. Freddy installeert zich in zijn hoekje van de bank en stuurt een brede glimlach richting Elly die in haar rolstoel aan tafel zit. Broer en zus kunnen aan het weekend beginnen. Samen sterk, zo lang als het kan.
12
3
De liefde helpt ons “Mijn vrouw Joke heeft sinds 1985 secundair progressieve Multiple Sclerose (MS). Zij gaat
Cijfers
Mijn baas snapte me
“Zoveel mogelijk ging ik met Joke mee naar het ziekenhuis en andere afspraken die nodig
langzaam achteruit. Tot 2004 combineerde ik de zorg voor Joke met mijn fulltime baan. Elke
waren. Ik werkte in die tijd als draaier/freezer bij Philips in Tilburg. Maar omdat ik in die
ochtend stond ik om 6 uur op. Ik haalde Joke met de tillift uit bed en zette haar in haar
baan veel op pad was, kon ik de boel niet goed combineren. Ik kreeg andere functies, zo
elektrische rolstoel. Dan ging ik mezelf wassen en aankleden en dronken we samen koffie.
veel mogelijk op kantoor. In die jaren heb ik zelfs personeelswerk gedaan en heb ik in het
De thuiszorg verzorgde haar verder en ik ging naar mijn werk. Overdag was Joke dan alleen.
archief gewerkt. Mijn baas had een schoonzus met MS, dus hij snapte mijn situatie. Als ik
Ze had wel een alarm bij zich waarmee de huismeester kon worden opgeroepen als ik er niet
met mijn vrouw naar het ziekenhuis moest, dan vingen mijn collega’s dat op. Dat werd
was. Toen het steeds slechter ging met Joke, groeide ik in het zorgen voor haar. Het is geen
anders toen de vestiging in Tilburg werd gesloten en ik naar Eindhoven moest. De reistijd
keuze; het is ons overkomen. Inmiddels leven wij ongewild een gescheiden leven. Zij in het
maakte het moeilijker om mijn baan met het zorgen thuis te combineren. En er was minder
verpleeghuis en ik thuis. Elke dag ben ik bij haar en maken we er het beste van.”
begrip vanuit mijn werk. Dat was zwaar.”
Aanpak Sjef Zeebregts vertelt liefdevol over de zorg voor zijn vrouw Joke.
Hard getroffen
“In 2004 werd het bedrijf gesloten en werd ik werkeloos. Ik heb in de afgelopen elf jaar meer dan vijfhonderd sollicitaties geschreven. Enkele keren werd ik uitgenodigd voor een gesprek. Maar als de thuissituatie ter sprake kwam, bekoelde het gesprek helemaal. Op zijn Tilburgs gezegd: daar werd ik heel pissig van. Het voelde niet eerlijk. Ik heb meer dan acht jaar mijn werk gecombineerd met de zorg voor Joke. Met een beetje begrip kan dat goed
liefde
samen en nu ben ik gewoon aan de kant gezet. Financieel gezien zijn we er de afgelopen jaren flink op achteruit gegaan. Mijn vrouw woont
Interviews
14
sinds 2008 in een verpleeghuis omdat het thuis echt niet meer ging. Zij heeft nu zakgeld en ik heb de bijstandsuitkering van een alleenstaande. Bij elke bezuiniging worden wij hard getroffen: eigen bijdragen, taxikosten, ziektekosten. Het gaat maar door.”
Onzin toch?
“In 2012 kreeg mijn vrouw een brief dat zij naar de sociale werkplaats moest komen om te kijken of zij arbeidsgeschikt was. Daarover heb ik veel stampij gemaakt. Aansluitend heeft zij voor drie jaar ontheffing gekregen. Nu begint het opnieuw: mijn vrouw heeft weer een brief gekregen. Mijn vrouw woont in een verpleeghuis en heeft veel hulp nodig. Hoe kan zij weer gaan werken? Dat is toch onzin? Ik heb een gesprek aangevraagd bij de wethouder en daar werd me verteld dat het nou eenmaal de regels zijn. Ze hebben gezegd dat zij het elk jaar opnieuw gaan bekijken. Het ergste vind ik het voor mijn vrouw. Zij wordt er zo onrustig van.”
15
Groeien in het zorgen
“Ik hou van mijn vrouw en zij van mij en die liefde helpt ons er door. Toen het steeds slechter met mijn vrouw ging, groeide ik in het zorgen voor haar. Het is geen keuze; het is ons overkomen. Het is niet anders. Wij leven ongewild een gescheiden leven. Zij in het verpleeghuis en ik thuis. Elke dag ben ik bij haar en maken we er het beste van. Het meeste last heb ik van die randdingen. De dienst sociale zaken die mijn vrouw wil verplichten om te solliciteren terwijl zij niet kan werken. Dat geeft haar onrust en mij ook. Ik zou willen dat we met rust gelaten worden. Dat we de regie over ons eigen leven kunnen houden en dat er begrip voor ons is.”
16
4
Elkaar heel nabij zijn “De ervaring van elkaar heel nabij zijn, is waardevol tot op de dag van vandaag”, aldus Sjak
Cijfers
Rouwen vanaf dag één
“Mijn vrouw was ruim drie jaar ziek, en vooral de laatste maanden was intensieve verzorging
Coenen. “Ook al was de impact van de intensieve mantelzorg groot. Mijn vrouw had vaak
nodig. Gedurende de weken voor haar overlijden heb ik zorgverlof kunnen nemen; dat kon
gedurende de nachten even hulp nodig. Die gebroken nachten hebben nog lang rondge-
voor een periode van 6 weken aaneengesloten. Daarvoor werkte ik parttime. Dat was een
spookt. Tot een jaar na het overlijden van mijn vrouw, heb ik nog slecht geslapen.”
keuze. Eigenlijk begin je vanaf de eerste dag van de melding dat iemand ernstig ziek is, met rouwen. Ik wilde daar bewust tijd vrij voor maken.” Sjak vertelt dat hij en zijn vrouw ook op
Sjak Coenen verloor enkele jaren geleden zijn vrouw. Hij verzorgde haar thuis tot het eind.
eerdere momenten in hun leven deze keuze maakten. Ook toen de wederzijdse ouders zorg
De mantelzorgtaak was waardevol, volgens Sjak.
nodig hadden, gingen Sjak en zijn vrouw Jeannet minder werken. Met als gevolg meer tijd om te zorgen, maar ook minder inkomsten uit werk. “Wij waren beiden in die tijd zelfstandig ondernemer”, aldus Sjak, “en we hadden op dat moment niet te maken met werkgevers. Dat
Aanpak
maakte het makkelijker te regelen.”
Je weet niet waar je aan begint
Sjak Coenen werkt als medewerker persoonlijke verzorging in de thuiszorg. “Zo lang mogelijk thuis is echt een keuze voor veel mensen,” zegt Sjak. “Ook al wordt de mantelzorgtaak slopend. Van te voren weet je niet waar je aan begint. Denk bijvoorbeeld aan ouderen met dementie. Dat vergt langdurig zorg die sluipenderwijs steeds zwaarder wordt. En desondanks willen mensen liever geen vreemde hulp over de vloer. Dat moeilijke dilemma komen we vaak tegen.
rouw
Meestal komen wij in beeld als het thuis nauwelijks nog gaat. Dan komen wij de dementerende
Interviews
18
verzorgen. Dat helpt, ook al zijn we maar 30 minuten binnen. Maar het betekent wel dat zo’n familie veel verschillende thuiszorgmedewerkers ziet. En als je meer- dere momenten per dag verzorging krijgt, zie je nog meer vreemde mensen. Want in de zorg werken we bijna allemaal parttime. Het zou mooi zijn als dit anders geregeld kon worden. Zeker bij mensen met dementie zou je liefst werken met kleine vaste teams in een wijk. Wie weet, zou dit ook de drempel verlagen om tijdig hulp in te roepen.”
19
5
Alles op alles “Het leven van ons hechte gezin veranderde drastisch nadat onze vader een hersenkneuzing
Cijfers
Verbondenheid
Clara en Sam maken deel uit van een gezin van vijf. Niemand in het gezin benoemt zichzelf
opliep, met niet aangeboren hersenletsel als gevolg. Van de een op de andere dag leefde hij
als mantelzorger. Dat begrip roept eerder afwerende reacties op. “We zijn een hecht clubje”,
in een veranderde en vooral onveilige wereld. Dat zagen wij allemaal. Maar vaak konden we
aldus Sam. “Ieder vanuit ons eigen karakter gaan we om met het hersenletsel dat onze vader
die onveiligheid niet wegnemen. Sindsdien is het balanceren: doen wat nodig is voor hem
overkwam. Er is betrokkenheid en grote loyaliteit naar elkaar. Een gevoel van ‘alles op alles
en tegelijkertijd bewaken van onze eigen grenzen. Onze omgeving ziet niet altijd wat er
zetten en we fiksen dit samen’. Dat noem ik geen mantelzorg. Het heeft vooral te maken met
speelt. Niet aangeboren hersenletsel is ongrijpbaar. Miste hij maar een arm. Dan was voor
verbondenheid. Inmiddels weten we wel dat onze kracht ook een keerzijde heeft. Veel zorg
de hele wereld duidelijk zichtbaar dat er letsel is.”
blijft verborgen voor de rest van de wereld; zeker voor de mensen die het letsel liever niet ‘zien’. Ook professionals denken misschien dat we alles alleen kunnen opknappen.”
veer kracht
Clara (24) en Sam (22) vertellen over het leven met een vader met NAH. Waarbij geen van de
Aanpak
kinderen zich aangesproken voelt als ‘mantelzorger’.
Gebrekkige steun van professionals
“Ik denk dat een gezin maar zelden zegt dat het niet gaat”, vult Clara aan. “Wij hebben samen met onze jongste broer Lou en onze moeder ons eigen ‘krachtstructuurtje’ opgebouwd. Dat hebben we gedaan uit noodzaak. Toen onze vader Adri na ongeveer zes maanden thuis kwam uit het revalidatiecentrum was er geen steunsysteem vanuit de professionals. Achteraf vind ik dat raar. Wij weten immers niks als iemand uit revalidatie komt. De professionals weten ook niet alles. Maar bij een revalidatiecentrum is vast en zeker bekend dat de boel thuis onder spanning raakt. Als zorgend gezin zou je veel kunnen hebben aan een maandelijkse check: hoe gaat het met jou en met jou? En dan dóórvragen…
Interviews
Dat zou eigenlijk onderdeel moeten zijn van het revalidatieprogramma. Omdat we close zijn met elkaar, zijn we als een team om Adri heen gaan staan. Dat is gelukt. Maar we hebben het wél zelf moeten uitzoeken.”
Sneller volwassen
De eerste weken na het ongeluk van Adri leefde het gezin van dag tot dag. Familie en vrienden kwamen om te zorgen, school en werk werden geïnformeerd. “Ik heb veel gehad aan mijn vriendinnen”, zegt Clara. “De vader van een vriendin had een hersenbloeding gehad. We konden met elkaar uitwisselen en dat hielp.” Ook Sam had veel aan zijn vriendenkring. En hij vertelt dat moeder Cecile -met niet aflatende energie- maakte dat het gewone leven doorging. “Dat gaf bodem”, aldus Sam. “Maar de hele gebeurtenis en alles wat erna is gekomen, heeft wel gemaakt dat we als kinderen sneller volwassen zijn geworden. Zeker toen Adri eenmaal weer thuis was, werden we vaak gedwongen om te reflecteren op ons eigen gedrag. Wat heeft Adri nodig en waar blijf ik dan? Ik had altijd al discussies
20
21
met mijn vader. Leuk! Maar nu waren er subtiele veranderingen. Er was eerder boosheid of frustratie; bij hem en ook bij mij. Daar moest ik echt mee leren omgaan. Ook kwam ik erachter dat bij mensen met NAH waarheid en verzinsels door elkaar heen kunnen lopen. Dat is confronterend als je gewend bent aan een wijze man. Adri is en blijft mijn vader. En verder is bijna alles anders.” Zus Clara vult aan: “Niet iedereen zag of ziet de subtiele veranderingen die NAH teweegbrengt. Er zijn ook mensen die tegen ons gezegd hebben ‘wat doen jullie moeilijk’. Dat is pijnlijk, vooral voor onze moeder. Onze ouders hebben hun echte vrienden wel leren kennen.”
Erkenning
Eenmaal acht jaar verder, zijn de kinderen het huis uit en heeft ieder zijn of haar modus ongeveer gevonden. Waarbij er overigens geen sprake is van routine. “Steeds opnieuw is het zoeken”, zegt Clara, “NAH is erg complex. Het blijft gebeuren dat er een reactie komt die je totaal niet ziet aankomen. En je wilt zelf rustig blijven, maar dat lukt natuurlijk lang niet altijd… Erkenning dat het ingewikkeld blijft, is belangrijk voor ons.” “We kijken samen met onze moeder goed naar wat ieder aankan”, aldus Sam. “En we benoemen de manieren waarop ieder zich dienstbaar maakt. Daarin worden we steeds meer gelijkwaardige gesprekspartner voor onze moeder. Het letsel van Adri is een soort van geaccepteerd, maar ons krachtstructuurtje blijft nodig.”
22
6
Kijken naar het hele gezin “Als je broer of zus geboren is met een verstandelijke beperking, dan ben je al mantelzorger voordat je het woord kunt spellen. In de loop der jaren groeit er een vreemd soort geluk met
Cijfers
Inzetten op bewustwording
“Vroeger waren broers en zussen simpelweg buiten beeld”, zegt Lonneke Hobbelen. “De focus lag op die ene cliënt en personeel had daar ook voor gekozen: hulp verlenen aan de
je mee: je wordt expert in de zorg voor je broer of zus. Daar word je graag op aangesproken.
verstandelijk beperkte mens. Inmiddels hebben we een flinke draai gemaakt. We kijken
Maar jijzelf en wie je bent -los van je zorgtaken- verdwijnt steeds meer naar de achtergrond.
naar het hele gezin. En we hebben nadrukkelijk oog, ook voor de andere kinderen. Omdat
De loyaliteit van de bloedband kan je behoorlijk blokkeren. Dat heeft impact op de rest van
we weten dat ook hun levensgeluk onder druk kan staan. Met alle gevolgen van dien voor
je leven. Samen met gezinnen kijken we of het ook anders kan.”
de veerkracht van dat gezin. Onlangs organiseerden we een ‘brussen’dag bij Amarant en de emoties liepen hoog op. Veel broers en zussen - ook onder de medewerkers blijken veel
Als projectleider Familiezorg bij de Amarant Groep zet Lonneke Hobbelen in op bewustwording
‘brussen’ te zijn- vertelden inderdaad dat zij niet gezien zijn in hun zorgtaak; niet door
en creativiteit. Gezinnen met een pittige zorgtaak vragen om maatwerk.
professionals en ook niet door hun ouders. Samen hebben we besproken wat er anders
Aanpak
moet en kan. We zetten in op bewustwording: wat betekent de zorgtaak/de aandoening voor iedereen in het gezin? Professionals hebben daar kennis over. Die kennis moeten we veel meer delen. Gezinnen willen weten wat hen te wachten staat en hoe ze daarmee om kunnen gaan. Als professionals kunnen we preventief bijdragen aan het onderlinge gesprek. En we kunnen aangeven dat (even) afstand nemen ook een optie is.”
open
Vertrouwen
geld hoeft te kosten. Er is vooral veel meer creativiteit nodig bij zorgprofessionals. “Het
Interviews
24
Lonneke geeft aan dat de focus op familiezorg en gezinsondersteuning niet per se meer generaliseren moet eruit”, aldus Lonneke, “en ook de vastomlijnde ideeën over wat goed of fout is. Er zijn gezinnen die verschrikkelijk onderuit gaan. Of gezinnen die (nog) niet openstaan voor ondersteuning. Professionals kunnen daar slecht tegen. Maar soms gebeurt het gewoon. Dan moet je durven aanvoelen wat er nodig is: doorduwen en lastige kwesties boven tafel krijgen, of op de achtergrond aanwezig blijven. Eigenlijk wil je er samen met de familie achter komen waar de overbelasting zit. Soms bieden praktische oplossingen een opening. Maar lang niet altijd los je knellende situaties op met weer een helpende hand erbij. Soms is het effectiever om de boel open te gooien: hoe gaan jullie het met elkaar doen? Als er ruimte komt om in alle kwetsbaarheid te zeggen wat er speelt, inclusief ‘ik kan dit niet’ of ‘ik wil dit niet’, dan ontstaat er een ander contact. Dan spreek je elkaar aan op een diepere laag van vertrouwen en gezamenlijke verantwoordelijkheid. Daarin kunnen gezinnen veel veerkracht hervinden.”
25
7
De heldenjaren van mijn moeder “Mantelzorg voor ons moeder heb ik ervaren als liefde”, zegt Karin Bruers, “gewoon liefde, en doen wat nodig is, in goede en in slechte tijden. Toen ons moeder ging dementeren, heeft
Cijfers
Met de rug tegen de muur
zij een poos bij mij in huis gewoond.”
De dagelijkse zorg voor moeder was zwaar, maar samen deden Karin en haar moeder wat ze konden. “Op een krukje onder de douche, ‘houd oe eige goed vast moeder’… Niet ideaal en misschien ook niet voor iedereen, maar het ging,” aldus Karin. “Het was een beetje kiezen met onze rug tegen de muur. Of thuis bij mij, of naar een afdeling psychogeriatrie in een
Karin Bruers is theatermaker en sociaal ondernemer. Zij startte op eigen initiatief een nieuwe
verzorgingshuis. Dat hebben we geprobeerd, maar het was afschuwelijk. Ons moeder was
vorm van respijtzorg: de social salon in Tilburg.
een mooi mens. In haar heldenjaren bracht ze acht kinderen groot. En op die zorgafdeling was zij enkel nog de dementerende; iemand die niks meer bijdroeg aan het leven. Het voelde alsof haar waardigheid haar werd ontnomen. En dat was eerlijk gezegd zwaarder dan die dagelijkse mantelzorgtaken bij mij in huis.”
Aanpak Gewone leven
Als haar mantelzorgers wilden de kinderen Bruers de gewone dingen vasthouden voor hun moeder. “Ze las altijd de krant en luisterde graag naar de radio”, aldus Karin Bruers. “Ook was zij een ster in het opvouwen van de was. En jarenlang ging ons moeder met vaste regelmaat naar de kapper. Allemaal dingen die sowieso niet konden op de dagopvang in het verzorgingshuis. En waarom heet dat eigenlijk dagopvang, als we ook kunnen zeggen
kies
‘moeder vandaag ga je lekker naar de kapper … en dan drink je daar ook een kopje koffie. Je kunt naar de radio luisteren en de krant wordt voorgelezen. Gewoon het leven zoals je dat
Interviews
26
kent. En jouw mantelzorgers kunnen in- en uitlopen. Net zoals het past.’ Ik had het mijn moeder, en mezelf, graag gegund.”
Meewerken, in plaats van tegen
Karin Bruers heeft zelf een nieuwe vorm van respijtzorg opgezet. “Een Social salon voor ouderen en hun mantelzorgers”, aldus Karin, “waarbij we aansluiten bij wie die mensen zijn. Mijn moeder werd niet graag aangeraakt. Dat was haar hele leven zo. Tijdens haar dementie kwam er een verzorgende die steeds een arm om haar heensloeg. ‘Die is lesbisch’, riep ons moeder, ‘die komt er niet meer in.’ ‘Ja, ik zag ‘t ook moeder…. , zei ik haar. Met mijn Social salon wil ik meewerken in plaats van tegen. En liefst met een beetje humor.”
27
8
De kracht van kwetsbaar “Het woord mantelzorg is beleidstaal van professionals. We zijn het woord steeds meer gaan
Cijfers
Oog voor de relatie
“Een mantelzorger is niet het verlengstuk van de professionele zorg. Dat misverstand leeft
gebruiken. Maar veel mensen herkennen zichzelf niet in het begrip ‘mantelzorger’. Zij voelen
nog wel: dat familie de vraag krijgt zich aan te sluiten bij een professioneel behandeltraject.
zich naaste van en vinden het de normaalste zaak van de wereld dat zij zorgen voor hun
In het kader van een behandeling kan dan aan moeders gevraagd worden hun drugsverslaafde
partner, kind, broer zus, vader, moeder, vriend of vriendin. En dat gaat gelukkig ook heel
zoon niet binnen te laten. Op zo’n moment zet je een moeder uit haar rol als moeder.” Lilian
vaak goed. Misschien wordt het tijd om afscheid te nemen van dat woord mantelzorger.”
Linders is duidelijk: Je moet er oog voor hebben dat je hiermee naasten voor een hele moeilijke opgave stelt. “Als je mensen niet erkent in hun rol van naaste, en dat dit een andere rol is als
Aanpak
Dr. Lilian Linders is lector Beroepsinnovatie Social Work van Fontys Hogeschool Social Work.
die van professional. Het is voor ons allemaal de kunst om de relatie centraal te zetten. Goed
Zij is deskundig op het terrein van het informele zorg, sociale netwerken, eenzaamheid en
samenspel, open zijn over wat wel/niet gaat en samen rugdekking organiseren op de momen-
sociaal isolement, sociale steun en mantelzorg. Deze zomer verschijnt haar nieuwe publicatie
ten dat het moeilijk wordt. Professionals moeten de dubbele rol kunnen pakken: ondersteunen
Tussen regels en vertrouwen, over veranderende sociale relaties in de verzorgingsstaat.
als deskundige en erkennen dat een naaste ook deskundig is. Is er erkenning, dan kan de naaste ontvangen vanuit gelijkwaardigheid en wederkerigheid. Dat is wat we eigenlijk willen.”
Warm hart en koel hoofd
Zorgprofessionals worden geschoold in het stellen van de vraag ‘wat kunt u nog zelf?’ Dat is een beetje simpel, want zwaar belaste mantelzorgers die alles al alleen doen ga je niet vragen wat ze allemaal nog zelf kunnen. Die moet je hele andere vragen stellen.
samen
Lilian Linders: “De eigenlijke vraag is: wat heeft u nodig in úw situatie? We werken aan deze transformatie, maar dat gaat langzaam. Het effect van een aangepast curriculum komt pas
Interviews
jaren later. Werken vanuit de relatie is niet simpel. Het vraagt veel van professionals: je moet kunnen analyseren, matchen, respectvol en ook ondernemend zijn in het contact met een netwerk van naasten en professionals. Het vergt een warm hart en een koel hoofd.”
Voorzichtig met het begrip overbelasting
Vaak wordt het begrip mantelzorg in één adem genoemd met overbelasting. “Natuurlijk, de zorg voor een ander kan heel zwaar zijn”, aldus Lilian Linders. “En niet weten waar je moet zijn voor rugdekking of support, is echt een probleem. Maar toch wil ik voorzichtig zijn met het vooraan zetten van die overbelasting. Het gaat voorbij aan het gegeven dat mantelzorgen ook veel brengt, en dat mensen het ook heel fijn vinden om voor een ander te zorgen. Liever kies ik voor een andere invalshoek: zorgen voor een ander is zwaar. En de dingen die ons overkomen, kunnen heel pijnlijk zijn. Dat mag gezien (erkend) en besproken worden. In de wederkerigheid van de relatie kunnen we samen kijken wat er nodig is. In de wetenschap dat het niet altijd lukt. Er is sowieso stress als een familie- of gezinssysteem onder druk komt.”
28
29
Hoge drempel
In onze sterk geïndividualiseerde samenleving is de norm ‘we zijn allemaal sterk en actief. En we doppen onze eigen boontjes’. “Het eigen kracht verhaal van de overheid appelleert hieraan”, aldus Lilian Linders. “en dan werkt het dus precies omgekeerd: die norm van eigen kracht maakt de drempel om een ander iets te vragen alleen maar hoger. Het past niet zo goed in de huidige tijdgeest als je jezelf vragend of kwetsbaar opstelt als burger met een (zware) zorgtaak. Er zijn ook niet altijd kaders of gelegenheden voor. Die situaties moeten we gaan creëren. Zoals via een keukentafelgesprek en/of sociale wijkteams. Of mogelijk kunnen huisartsen hierin een rol spelen.”
Stop met problematiseren
“Problematiseren helpt ons niet verder”, zegt Lilian Linders. “We moeten erkennen dat zorg voor naasten nodig is en zwaar kan zijn. En het is ook goed om elkaar te vertellen dat veel mensen dit graag doen. We weten het vaak niet van elkaar en hierdoor lijkt het iets ongewoons. Maar achter heel veel voordeuren wordt gezorgd. Laten we onszelf dus kwetsbaar durven opstellen, vragen, open bespreken, weten dat je soms nee zult krijgen, maar toch blijven vragen. Sowieso hoeven we dit niet te beperken tot mantelzorgsituaties. Het is iets wat we allemaal vaker kunnen doen: een vriend, vriendin of een andere naaste bellen als het niet lekker gaat. In plaats van te wachten tot alles weer op orde is. Elkaar een handje helpen maakt gelukkig. Allemaal geven we graag tijd en aandacht aan de mensen van wie we houden. Ook omdat we allemaal de situatie kennen van mensen die niet hebben gevraagd en waarvan we later horen dat ze in de shit zijn gekomen. Dan moeten we het doen met … hadden we het maar geweten…”
30
Samen komen we verder Youri Kiangala is student aan de opleiding mediavormgeving bij SintLucas in Eindhoven. Op verzoek van de BRIZ en speciaal voor het symposium BRIZ 2016 maakte Youri een aansprekende posterpresentatie onder het motto: samen komen we verder.
Vraag voor Studio Kruid
Een veerkrachtig en vooral mantelzorgvriendelijk Brabant maken we samen. Hoe kunnen we dit op een aansprekende manier onder de aandacht brengen? Met deze vraag kwam de BRIZ terecht bij de studenten ven Studio Kruid; een ontwerpstudio annex leerwerkplaats in het kader van de studie mediavormgeving van SintLucas in Eindhoven.
Kusje op je voorhoofd
Ondersteund door docent concept marketing Jan Janssen, gingen Youri, Esther, Ahmed en Rosa aan de slag. Dat bleek nog best ingewikkeld. Mantelzorg is niet bij iedereen bekend en mantelzorg-ondersteuning kan behoorlijk abstract blijven. Pas toen de studenten enkele verhalen uit deze bundel gelezen hadden, kwam er iets op gang. Tijdens een brainstorm deelde ieder zijn of haar ideeën en die waren vrijwel allemaal gebaseerd op verbinding, voor elkaar zorgen, erkenning voor de zware last die mantelzorgers (vaak) dragen en het nut van elkaar helpen. Uiteindelijk werd het idee van Youri verder uitgewerkt: samen komen we verder. Ofwel: mantelzorggeluk zit ‘m in een stevig en veerkrachtig sociaal netwerk, waarin familie, buren, vrienden, vrijwilligers en professionals elkaar vinden en versterken. “Met daarbij regelmatig een kusje op het voorhoofd van de mantelzorger”, voegde Ahmed er tijdens de brainstorm aan toe. “Want klein geluk kun je altijd gebruiken.” Met dank aan Studio Kruid van SintLucas in Eindhoven.
32
Colofon Mantelzorg: Focus op geluk is een productie van BRIZ, mogelijk gemaakt door de Provincie Noord-Brabant Datum
juni 2016
Auteur
Ilse van Dongen Verhaal Sjef Zeebregts: dank aan Helma Martens
Fotografie
Daantje Bons
Vormgeving
Coen de Kort
Drukwerk
Drukkerij Groels
©BRIZ - 2016 Overname van artikelen is toegestaan, mits voorzien van bronvermelding
BRIZ Postadres
Postbus 271 5000 AG Tilburg Bezoekadres
Statenlaan 4 Tilburg Telefoon
013 544 14 40 E-mail
[email protected] Website
www.briz.nl
