BIJWERKINGEN VAN (SLECHTE) RISICOCOMMUNICATIE:
Onrust en wantrouwen
Daniëlle Timmermans Email:
[email protected]
Chief Science Officer Risicocommunicatie RIVM Hoogleraar Risicocommunicatie EMGO+ Instituut, VUmc Risicocommunicatie | 18 november 2014
Mexicaanse griep PUBLIEKE ONRUST
EXPERTS
Volkskrant NRC
HPV vaccinatie DE WEEKKRANT.NL 9 maart 2009 REGIO - Ruim 15.700 Friese meisjes geboren in 1993 tot en met 1996 kunnen deze maand de eerste inenting tegen baarmoederhalskanker halen de HPV-vaccinatie. Geruchten over de schadelijke gevolgen van de inenting vliegen het internet over. Een kettingbrief en internetberichten waarin gerept wordt over de negatieve gevolgen en "verzwegen bijwerkingen" van de vaccinatie zorgen voor onrust onder pubermeisjes en hun ouders. De Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken en journalist Désirée Röver voeren fanatiek campagne tegen de vaccinaties. In een open brief aan minister Klink wordt zelfs de vergelijking met DES en softenon gemaakt
HPV vaccinatie “In maart 2007 had de minister van VWS aan de Gezondheidsraad gevraagd of het vaccin tegen baarmoederhalskanker in het Rijksvaccinatieprogramma moest worden opgenomen. Een jaar later kwam de Gezondheidsraad met een gedegen advies van 100 bladzijden met nog eens 50 bladzijden met bijlagen. En een lange literatuurlijst. … Na ampel beraad adviseerde de Gezondheidsraad om het HPV vaccin toe te voegen … …In TV programma’s weerlegden we vanuit het Centrum Infectieziektebestrijding samen met de Gezondheidsraad de verhalen van de kritisch prikkers. … We gingen er van uit dat onze rationele argumenten overtuigend waren. … We konden het tij dan ook niet keren. Van de 400 000 13 tot 16 jarige meisjes die voor de vaccinatie waren opgeroepen, kwam slechts 50% opdagen. Onze mening leek niet veel zwaarder te wegen dan de mening van een bloemiste en andere zelfverklaarde deskundigen.”
Coutinho, februari 2010. Machiavelli lezing
Wantrouwen en emoties En experts werden niet meer geloofd
Wat is hier aan de hand?
6
Drie dingen zijn van belang: ● Mensen maken zich zorgen over hele kleine risico’s ● Mensen verwerken risico informatie op een andere manier dan experts ● Het gaat om onzekere risico’s
WAT BETEKENT DIT?
Drie dingen zijn van belang: ● Mensen maken zich zorgen over hele kleine risico’s. Waarom? ● Mensen verwerken risico informatie op een andere manier dan experts ● Het gaat om onzekere risico’s geen of beperkte kwantificering mogelijk
Risico’s verschillend ervaren De bedreiging van buitenaf
Vrijwillig controleerbaar
Riskant gedrag
onvrijwillig niet controleerbaar
BRAND MOERDIJK
De huisarts heeft nog geen klachten gezien die ze zonder meer kan toeschrijven aan de brand. Heel lastig is dat ze ook niet kan zeggen dat de klachten er niet door komen. „Ik zou de mensen graag geruststellen.” Maar ze zou ook willen dat zware rokers en mensen met ernstig overgewicht, zich dáár zorgen over zouden maken. En niet over het gif. NRC 15-01-2011 Huisarts over brand Moerdijk
12 januari 2011 Een week na de brand bij Chemie-Pack in Moerdijk is nog veel onduidelijk. Omwonenden maken zich zorgen; ze vragen zich af er voor hen schadelijke stoffen zijn vrijgekomen en zijn boos over het gebrek aan informatie.
Risicoperceptie: meer dan een getal ● Het gaat niet alleen om de kans maar ook om: – aard van het risico, oorzaken – (ernst van) de mogelijke gevolgen – mate van controle
Mentaal model “Risico is meer dan een getal”
Mentaal model en risicocommunicatie Gevolgen
Risicofactoren
Tijdspad
Controle (manieren om risico te verlagen)
Grootte van het risico (populatierisico, individueel risico) Diabetes, hart- en vaatziekten en nierfalen
Drie dingen zijn van belang: ● Mensen maken zich zorgen over hele kleine risico’s ● Mensen verwerken risico informatie op een andere manier dan experts ● Het gaat om onzekere risico’s geen of beperkte kwantificering mogelijk
Risicoperceptie:
het gebeurt wel of niet
Kans op hart- of vaatziekte “ Ja, ik bedoel, als je cholesterol OK is dan betekent dat dat er geen risico meer is op hart- en vaatziekten. Niet dan? Je kan wel zeggen: het is 1 op de honderd. Maar wat als ik die ene bent? Een op de honderd betekent niets voor mij. Het is eigenlijk altijd fifty-fifty.” (Van Steenkiste, Van der Weijden, Timmermans et al. PEC, 2005)
“Het gebeurt wel of het gebeurt niet” De mogelijkheid dat het kan gebeuren is belangrijker dan de kans
BEELD VAN UITKOMST
Risicoperceptie:
analyse of gevoel Rationeel-analytisch
Intuïtief-affectief
Onduidelijke en onzekere risico’s Emotionele situaties Loewenstein et al. Risk as feelings 2001
Interviewcitaat
prenatale screening
“… Die kans op een miskraam. Het is een hele kleine kans, dat weet ik wel. Maar mijn gevoel zegt van het is heel groot. Dus vandaar dat ik zeg: van mij hoeft het niet.” (uit een interview met een zwangere vrouw)
Timmermans DRM, Van den Berg M, Kleinveld JH. Risk perception and prenatal screening (manuscript in voorbereiding).
emoties !!!
HPV vaccinatie DE WEEKKRANT.NL 9 maart 2009 REGIO - Ruim 15.700 Friese meisjes geboren in 1993 tot en met 1996 kunnen deze maand de eerste inenting tegen baarmoederhalskanker halen de HPV-vaccinatie. Geruchten over de schadelijke gevolgen van de inenting vliegen het internet over. Een kettingbrief en internetberichten waarin gerept wordt over de negatieve gevolgen en "verzwegen bijwerkingen" van de vaccinatie zorgen voor onrust onder pubermeisjes en hun ouders. De Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken en journalist Désirée Röver voeren fanatiek campagne tegen de vaccinaties. In een open brief aan
GEVAAR
vergelijking met DES en softenon gemaakt minister Klink wordt zelfs de
Drie dingen zijn van belang: ● Mensen maken zich zorgen over hele kleine risico’s ● Mensen verwerken risico informatie op een andere manier dan experts ● Het gaat om onzekere risico’s of onzekerheid bij risico’s experts verschillen van mening wantrouwen geen of beperkte kwantificering mogelijk of risicocommunicatie is vaag
Drie dingen zijn van belang: ● Mensen maken zich zorgen over hele kleine risico’s ● Mensen verwerken risico informatie op een andere manier dan experts ● Het gaat om onzekere risico’s of onzekerheid bij risico’s experts verschillen van mening wantrouwen geen of beperkte kwantificering mogelijk of risicocommunicatie is vaag
22
Vertrouwen
● Competentie – Op basis van prestaties in het verleden
● Overeenkomstige waarden – Volksgezondheid versus economische belangen
● Transparantie – Eerlijke en volledige informatie
Siegrist & Cvetokovich: Perception of Hazards: The Role of Social Trust and Knowledge, 2000
Competentie?
Overeenkomstige waarden?
25
Transparantie? DE WEEKKRANT.NL 9 maart 2009 REGIO - Ruim 15.700 Friese meisjes geboren in 1993 tot en met 1996 kunnen deze maand de eerste inenting tegen baarmoederhalskanker halen de HPV-vaccinatie. Geruchten over de schadelijke gevolgen van de inenting vliegen het internet over. Een kettingbrief en internetberichten waarin gerept wordt over de negatieve gevolgen en "verzwegen bijwerkingen" van de vaccinatie zorgen voor onrust onder pubermeisjes en hun ouders. De Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken en journalist Désirée Röver voeren fanatiek campagne tegen de vaccinaties. In een open brief aan minister Klink wordt zelfs de vergelijking met DES en softenon gemaakt
Vertrouwen
● Competentie – Op basis van prestaties in het verleden
● Overeenkomstige waarden – Volksgezondheid versus economische belangen
● Transparantie – Eerlijke en volledige informatie
? ? ?
Siegrist & Cvetokovich: Perception of Hazards: The Role of Social Trust and Knowledge, 2000
+
+
Mediation effect of perceived risk of public sources on the relationship between trust in government policy and risk responses.
Dongen, Claassen, Smid, Timmermans 2011 People’s responses to risks of electromagnetic fields and trust in government policy: the role of perceived risk, benefits and control 28
Risico communicatie | Date_Text
Vaccinatie
(moeders en algemeen publiek) VERTROUWEN Mee eens Competentie Bv. De overheid heeft de risico’s voor de volksgezondheid van de Mexicaanse griep en vaccinatie goed tegen elkaar afgewogen.
48%
Overeenkomstige waarden Ik vertrouw er op dat de overheid geen andere belangen heeft dan de volksgezondheid als ze maatregelen neemt tegen de Mexicaanse griep.
57%
Transparantie Bv. De overheid communiceert open en volledig over mogelijke gezondheidseffecten van de Mexicaanse griep.
Mexicaanse griep
Beslissing tot vaccineren
Correlatie met vertrouwen
Moeders voor kinderen
.51
Moeders voor zichzelf
.23
Algemeen publiek
.16
41%
Timmermans DRM. The impact of trust in the government on the public’s decisions to vaccinate against influenza A(H1N1) Submitted
.
Drie dingen zijn van belang: ● Mensen maken zich zorgen over hele kleine risico’s ● Mensen verwerken risico informatie op een andere manier dan experts ● Het gaat om onzekere risico’s of onzekerheid bij risico’s experts verschillen van mening wantrouwen geen of beperkte kwantificering mogelijk of risicocommunicatie is vaag
Volkskrant NRC
EMV = Electromagnetische velden van zendmasten, hoogspanningslijnen
Claassen, Timmermans, in prep
Numerieke interpretatie van verbale kanstermen Erg zeldzaam: 0.01% tot 10%
Timmermans DRM. The Role of Experience and Domain of Expertise in Using Numerical and Verbal Probability Terms in Medical Decisions. Med Decis Making 1994
DE WEEKKRANT.NL 9 maart 2009 REGIO - Ruim 15.700 Friese meisjes geboren in 1993 tot en met 1996 kunnen deze maand de eerste inenting tegen baarmoederhalskanker halen de HPV-vaccinatie. Geruchten over de schadelijke gevolgen van de inenting vliegen het internet over. Een kettingbrief en internetberichten waarin gerept wordt over de negatieve gevolgen en "verzwegen bijwerkingen" van de vaccinatie zorgen voor onrust onder pubermeisjes en hun ouders. De Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken en journalist Désirée Röver voeren fanatiek campagne tegen de vaccinaties. In een open brief aan
vergelijking met DES en softenon gemaakt minister Klink wordt zelfs de
Samenvattend
Publiek is bezorgd experts niet
● Mentaal model en type
Risico is meer dan een getal risico
● Manier van omgaan
Binair denken en affect domineren
● Onzekere risico’s
Experts verschillen van mening Negatieve emoties, wantrouwen Geen exacte communicatie
Lekenperspectief 37
expertperspectief
Samenvattend
HPV vaccinatie
● Risico’s zijn niet zelf gekozen een bedreiging van buitenaf (“het vaccin is een gif”)
● Emotioneel Verhalen over bijwerkingen emotioneel
● Onzekere risico’s Bijwerkingen zijn nooit te vermijden maar heel zeldzaam Experts verschillen van mening
● Vage risicocommunicatie:
… meestal verdwijnen afwijkende cellen, maar soms … ontstaat e baarmoederhalskanker …
Risicoperceptie:
analyse of gevoel Rationeel-analytisch
Intuïtief-affectief
HPV vaccinatie Mexicaanse griep Onduidelijke en onzekere risico’s Emotionele situaties Loewenstein et al. Risk as feelings 2001
Wat betekent dit voor risicocommunicatie?
Twee perspectieven
● “Expert model”: vertalen van wetenschappelijke informatie in lekentaal Geschat risico = ware risico ● “Leken perspectief”: Gepercipieerd risico = ware risico
EEN VOORBEELD
42
Communicatie rook bij branden
Informatie past niet bij het mentale model van rook bij branden
?
Er is geen gevaar voor de volksgezondheid
Standaard bericht
“… Het is nog niet duidelijk welke stoffen er bij de brand betrokken zijn. Meetploegen van de brandweer meten of er bij de brand gevaarlijke stoffen vrijkomen. Er zijn op dit moment geen gevaarlijke stoffen in de rook gemeten. De brandweer adviseert ramen en deuren te sluiten. Er is geen gevaar voor de volksgezondheid….”
Standaard bericht
“… Het is nog niet duidelijk welke stoffen er bij de brand betrokken zijn. Meetploegen van de brandweer meten of er bij de brand gevaarlijke stoffen vrijkomen. Er zijn op dit moment geen gevaarlijke stoffen in de rook gemeten. De brandweer adviseert ramen en deuren te sluiten. Er is geen gevaar voor de volksgezondheid….”
? ?
?
Online vragenlijst
(n= 437)
Instemming met stelling leken
%
Ook op grote afstand van de brand is rook schadelijk
84
De kans op kanker door inademen van de rook is groot
77
Experiment
Alternatief bericht
“… De brandweer adviseert uit de rook te blijven, ramen en deuren te sluiten en mechanische ventilatie uit te zetten. In de rook zitten namelijk schadelijke stoffen. U kunt last krijgen van irritatie aan uw ogen en luchtwegen. De kans dat u door inademing van de rook een ernstige ziekte krijgt, zoals kanker, is uiterst klein, vergelijkbaar met het inademen van de rook van enkele sigaretten. …”
Bericht
3.6
4.0
Betrouwbaarder
3.5
3.8
Minder beangstigend
3.2
4.0
Duidelijker/minder tegenstrijdig
NB Op een 5 puntsschaal
48
Standaard Alternatief
EEN VOORBEELD
49
Mogelijk elf doden door Diane35-pil, maar pil hoeft niet van de markt door Anouk van Kampen BINNENLAND
In Nederland zijn mogelijk elf vrouwen overleden door het gebruik van de Diane-35-pil, zegt het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). De verwachting is dat het aantal meldingen van sterfgevallen die mogelijk in verband staan met de pil nog zal toenemen. In bijna alle gevallen gaat het om zeer jonge vrouwen die overleden aan trombose of een longembolie. Het CBG noemt de recente meldingen van sterfgevallen zorgelijk:
“Het CBG is geschrokken van de recente meldingen over Diane-35 die nu pas bekend zijn geworden en volgt de ontwikkelingen op de voet.” Toch wordt vrouwen die de pil gebruiken niet aangeraden met het gebruik ervan te stoppen. Voorzitter van het CBG Bert Leufkens zei eerder vandaag in Trouw: “Stoppen met het medicijn kan nadelig zijn, neem alleen al ongewenste zwangerschap. Want ook al is het hier formeel geen middel voor anticonceptie, wij denken dat het wel vaak zo wordt gebruikt. Die 160 duizend gebruiksters: zoveel vrouwen met ernstige acne zijn er helemaal niet.” Ook wil het CBG de pil niet van de markt halen: Het CBG wil Diane-35 op dit moment niet van de markt halen omdat dit betekent dat het geneesmiddel onthouden zou worden aan patiënten die daar baat bij kunnen hebben, zoals patiënten met zware vormen van acne en overbeharing. Voor zover bekend is Diane-35 niet gevaarlijk voor vrouwen die de pil al langere tijd slikken.
50
Mogelijk elf doden door Diane35-pil, maar pil hoeft niet van de markt door Anouk van Kampen BINNENLAND
In Nederland zijn mogelijk elf vrouwen overleden door het gebruik van de Diane-35-pil, zegt het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). De verwachting is dat het aantal meldingen van sterfgevallen die mogelijk in verband staan met de pil nog zal toenemen. In bijna alle gevallen gaat het om zeer jonge vrouwen die overleden aan trombose of een longembolie. Het CBG noemt de recente meldingen van sterfgevallen zorgelijk:
“Het CBG is geschrokken van de recente meldingen over Diane-35 die nu pas bekend zijn geworden en volgt de ontwikkelingen op de voet.” Toch wordt vrouwen die de pil gebruiken niet aangeraden met het gebruik ervan te stoppen. Voorzitter van het CBG Bert Leufkens zei eerder vandaag in Trouw: “Stoppen met het medicijn kan nadelig zijn, neem alleen al ongewenste zwangerschap. Want ook al is het hier formeel geen middel voor anticonceptie, wij denken dat het wel vaak zo wordt gebruikt. Die 160 duizend gebruiksters: zoveel vrouwen met ernstige acne zijn er helemaal niet.” Ook wil het CBG de pil niet van de markt halen: Het CBG wil Diane-35 op dit moment niet van de markt halen omdat dit betekent dat het geneesmiddel onthouden zou worden aan patiënten die daar baat bij kunnen hebben, zoals patiënten met zware vormen van acne en overbeharing. Voor zover bekend is Diane-35 niet gevaarlijk voor vrouwen die de pil al langere tijd slikken.
51
Samenvattend
Wat te doen en niet te doen?
● “Risico is meer dan een getal” › Geef informatie over oorzaken en gevolgen › Geef maatregelen of adviezen (controle !)
● ”Het gebeurt wel of het gebeurt niet” › Wanneer er blootstelling aan schadelijke stoffen kan optreden, zeg nooit “Er is geen gevaar voor de gezondheid”
● “Sluit aan bij de risicobeleving” › Bijv. bij brand maak melding te maken van de kans op kanker › Geef consistente informatie (impact van beelden !)
52
Wat te doen en niet te doen?
“Communicatie en vertrouwen”:
●
› Wees transparant en geef eerlijk en volledige informatie: Je kan nooit te veel vertellen !
● “Vage risicocommunicatie en onbegrip” › Geef zo exact mogelijke informatie: kwantificeer als mogelijk !
53
Wat te doen en niet te doen? RISICOBOODSCHAP
Wees exact, maak het concreet en hou het simpel!
Timmermans DRM, Oudhoff J . Different formats for communicating risks: verbal, numerical and graphical formats. Wiley Encyclopedia of Operations Research and Management Science. 2011
● EXACT
– Zoveel mogelijk kwantificering van de risico’s (gebruik verbale termen met beleid) ● CONCREET
– Gebruik geen beschrijving van risico’s die niet verwijzen naar concrete mensen (geen gebroken getallen, referentiegroep, kleine noemer, frequenties) ● SIMPEL
– Zoveel mogelijk hetzelfde format gebruiken, noemer gelijk houden, visuele ondersteuning,
● EXACT
– Zoveel mogelijk kwantificering van de risico’s (gebruik verbale termen met beleid) ● CONCREET
Niet: Er is 1% kans op een
– Gebruik geen beschrijving van risico’s niet verwijzen kind die met DS Wel:1 van de 100 vrouwen naar concrete mensen (geen gebroken getallen, van uw leeftijd krijgt een referentiegroep, kleine noemer, frequenties) kind met DS.
● SIMPEL
– Zoveel mogelijk hetzelfde format gebruiken, noemer gelijk houden, visuele ondersteuning,
● EXACT
– Zoveel mogelijk kwantificering van de risico’s (gebruik verbale termen met beleid) ● CONCREET
– Gebruik geen beschrijving van risico’s die niet verwijzen Niet: de kans op een miskraam door een punctie is 0.3% naar concrete mensen (geen gebroken getallen, Wel: de kans op een miskraam door een punctie is 3 op de referentiegroep, kleine noemer, frequenties) ● SIMPEL
1000
– Zoveel mogelijk hetzelfde format gebruiken, noemer gelijk houden, visuele ondersteuning,
● EXACT
– Zoveel mogelijk kwantificering van de risico’s (gebruik verbale termen met beleid) ● CONCREET
– Gebruik geen beschrijving van risico’s die niet verwijzen naar concrete mensen (geen gebroken getallen, referentiegroep, kleine noemer, frequenties) ● SIMPEL
– Zoveel mogelijk hetzelfde format gebruiken, noemer Niet: de kans op een kind met Down syndroom is 1 op de 500; gelijk houden, visuele ondersteuning,
de kans op een miskraam door een punctie is 1 op de 300 Wel: de kans op een kind met Down syndroom is 2 op de 1000 en de kans op een miskraam door een punctie is 3 op de 1000
Twee perspectieven
● “Expert model”: vertalen van wetenschappelijke informatie in lekentaal Geschat risico = ware risico ● “Leken perspectief”: Gepercipieerd risico = ware risico
