N C
a)
>
T
426 co
a
^
^
co
^
N ^
C
a)
E
^
O Q
^
a)
(^
a)
CD
^
CO
(3)
cu CD
(^
^.
U .^
0
O CX:)
Cfl CO
C
^
So msco re 6-
O
hu id ig e n iveau
T
+
ve rw ac ht n iveau
ve rwac ht n iveau
§ mee r mee
-0
So msco re 5 o f m in der
Ma n ie r va n
^
Ma te waar in doe le n g e rea lisee r d z ijn vo lg ens in dica to re n
3. Onze ker-
in d icato ren
5dag e n (e in d
de kin de re n
teg e lij k thu is
4. Han tere n va n
ja nu ar i/me i
avo n dete n
Geza me n lij k
kome n in de op voe d ing van de kin deren
5. Ve rsc hi op voe d ing s -
-6 -4--
0 .0 a) C -E a) L
a
O
T
+
CO CZ ^
TT T
a) a)
0 0 0
Co
N
vis ie op tre de n
Same n kun ne n bep ra ten en u itvoe re n
ede re ou der reag ee rt va nu it
w
a T
E > 0 a) E
+
E L C E ^ a o ° o (c3
verwac ht n iveau
^
0
min der dan 2 x
a
co (o
+ 2: hog e r dan ve rwac ht n iveau
O
o
ve rwac ht n iveau
N ^
L
hu id ig n iveau
r
0
Noo r, g roep s le idster
O O O C3)
a)
-
In forma tie bro n
O O
GAS
5 x tu ssen
0
nfo rma t ie bro n
0
ge drag t ij de ns he t ete n
a) E
Be te r le re n u itdru kke n
Pro b lee m-
t\
ge b ie d /sc ha le n
Naa m kin d:
Vo lg nu mme r fo rmu lie r:
Atta inmen t Sca ling, MK DKleu te rda lMaas tr ic ht c
Pro b lee m -
0
Gemaa kt doo r:
La)
Doss ie rnu mme r:
^
Eva lu a t ie formu
Bijlage uitgewerkt formulier Richard
O CD Q C X X
(1) .a r (1) a]
CO N
Q
L._
0
^ C
w
C
CO
T
T
^
O
N
U)
+
N
+
^
0
^
w
H. VAN TILBURG
Jongeren maken kennis Zelfhulp bij jongeren met een lichte motorische handicap
SAMENVATTING
In het project `Jongeren maken kennis' is voor jongeren met een lichte motorische handicap een zelfhulpgroep georganiseerd. Met name deze groep jongeren voelt zich alleen staan in de verwerking van de handicap. Doel van de zelfhulp was ondersteunen in de verwerking van de handicap. Volgens principes van zelfhulp (gelijkwaardigheid, gezamenlijkheid en een gemeenschappelijk e rv aren problematiek), is een gespreksgroep georganiseerd. Deze bleek in de strikte betekenis van het woord onuitvoerbaar, maar heeft wel geleid tot emancipatie en vergroting van de handelingsperspectieven bij de deelnemers.
1 Inleiding Onlangs is aan de Rijksuniversiteit Utrecht, vakgroep Kinderstudies, het project `Jongeren maken kennis' afgerond (Van Tilburg, 1990a) . In dit project is een vorm van zelfhulp omwikkeld voor jongeren die in lichte mate motorisch gehandicapt zijn. Uit onderzoek (Dechesne, 1978; Van Tilburg en Bleeker, 1989; Velthuis, 1987; Wright, 1983) is gebleken dat met name deze groep jongeren zich alleen voelt staan daar waar het vragen over en verwerking van de handicap betreft, ook al hebben deze jongeren zelf al wel een aantal strategieën ontwikkeld om met de handicap om te gaan. Uit literatuur over zelfhulp (Bakker & Karel, 1979; Geelen, 1987; Van Harberden, 1986; Joosten & Constandse, 1988) blijkt dat contacten 427
met lotgenoten een waardevolle ondersteuning kunnen bieden in de verwerking van problemen. Deze twee constateringen vormden de basis voor het project `Jongeren maken kennis'. In dit project werd jongeren met een lichte motorische handicap de gelegenheid geboden met elkaar kennis te maken. In nauwe samenspraak met hen is een zelfhulpgroep georganiseerd. Naast jongeren met elkaar in contact brengen kende het project nog een doelstelling, namelijk evalueren in hoeverre deze vorm van ondersteuning een bijdrage zou kunnen leveren aan de verwerking van de handicap.' Het project viel in drie fasen uiteen. In de eerste fase is de zelfhulpgroep voorbereid, de tweede bestond uit de praktische realisatie hiervan en in de laatste fase heeft een evaluatie plaatsgevonden. Deze drie fasen van het project worden hieronder nader uitgewerkt. Eerst wordt echter kort ingegaan op de doelgroep van het project, jongeren met een lichte motorische handicap, en op het verschijnsel zelfhulp.
2
Jongeren met een lichte motorische handicap
Om inzicht te krijgen in de specifieke problematiek van jongeren met een lichte motorische handicap heeft in de voorbereidende fase van het project een oriëntatie plaatsgevonden op de
TIJDSCHRIFT VOOR ORTHOPEDAGOGIEK, 30 (1991) 427-433
leefwereld van deze groep jongeren. Jongeren noemen hun handicap licht als zij in hun dagelijks leven in geringe mate van anderen afhankelijk zijn en als de handicap in grote mate onzichtbaar is. De beleving van de ernst van de handicap wordt ook bepaald door hoe de jongeren zélf hun beperkingen ervaren. `Je bent zo gehandicapt als je je voelt' is een veel gehoorde opmerking. Aard van de handicap of objectieve criteria spelen hierbij een ondergeschikte rol. `Met een lichte handicap val je tussen wal en schip', zo vertellen de jongeren. In de praktijk participeren zij in de `validen wereld', maar zijn daar vaak de enige met een handicap. Tussen zwaarder gehandicapten voelen zij zich niet echt thuis, omdat zij hele andere problemen ervaren. De praktische beperkingen, die jongeren met een lichte handicap ervaren, liggen vooral op het vlak van de mobiliteit. Veel handelingen zijn in principe wel mogelijk, maar gaan langzamer of kosten meer energie. Deze beperkingen worden als minder ernstig beleefd dan de onduidelijkheid die de handicap met zich meebrengt en de moeilijkheden om er op een open wijze mee om te gaan. Zowel voor jongeren als voor hun omgeving, bestaat vaak grote onduidelijkheid over hun mogelijkheden en onmogelijkheden. Dit heeft onder andere gevolgen voor de eisen die aan hen gesteld worden: deze zijn vaak hetzelfde als eisen die aan validen gesteld worden. Er wordt geen of nauwelijks rekening gehouden met de handicap. De jongere met een handicap houdt in de eisen die hij aan zichzelf stelt ook nauwelijks rekening met de handicap en heeft het gevoel zich te moeten bewijzen om iemand te zijn. Als jongeren met anderen over de handicap praten, spreken zij alleen over de praktische gevolgen. De beleving komt nauwelijks aan bod. De handicap wordt uitgelegd als hulp gevraagd moet worden, als de jongeren aan iets niet
428
mee kunnen doen of als anderen er naar vragen. In het algemeen vinden de jongeren het erg moeilijk in alle openheid met de handicap om te gaan. Uit de ervaringen van de jongeren wordt duidelijk dat leven met een lichte handicap specifieke problemen met zich meebrengt. Ook klinkt in de verhalen van de jongeren door dat dit nauwelijks wordt erkend: er wordt altijd gedacht dat de problemen die ervaren worden, parallel lopen met de ernst van de handicap.
3
Zelfhulp
Zelfhulp kan gedefinieerd worden als: `Het geheel van activiteiten van mensen in eenzelfde probleemsituatie, die gezamenlijk proberen de hulpmiddelen uit hun omgeving beter in te zetten voor het oplossen of verbeteren van die probleemsituatie' (Bakker & Karel, 1979,15). Er zal nader ingegaan worden op de verschillende aspecten van zelfhulp die in deze definitie genoemd worden. Allereerst gaat het bij zelfhulp om mensen met eenzelfde probleemsituatie. In het project `Jongeren maken kennis' is uitgegaan van het idee dat jongeren met een lichte motorische handicap zich in zo'n zelfde probleemsituatie bevinden, ongeacht de oorzaak van hun handicap. Aan het project konden dus jongeren met verschillende motorische handicaps (onder andere spasticiteit en spina bifida) deelnemen. Daarnaast wordt in de definiëring van zelfhulp nadruk gelegd op gezamenlijkheid. In tegenstelling tot wat het woord `zelfhulp doet vermoeden, is een van de kenmerken van zelfhulp dat men niet alleen zijn problemen probeert op te lossen, maar hierbij ondersteuning krijgt van anderen. Gezamenlijkheid duidt ook op gelijkwaardigheid: de deelnemers aan een zelfhulpgroep nemen in deze groep een gelijkwaardige positie in. Er is bijvoorbeeld geen sprake van deskundigheid à priori. Ook wordt
uitgegaan van het idee dat iedereen wat van elkaar kan leren, ongeacht de fase van verwerking waarin iemand verkeert. Een jongere die zijn handicap al redelijk heeft verwerkt kan nog steeds iets leren van een jongere die nog aan het begin van het verwerkingsproces staat. En tot slot wordt elk lid van de zelfhulpgroep mede verantwoordelijk geacht voor de gang van zaken tijdens de zelfhulp. Het doel van zelfhulp komt in het laatste deel van de definiëring van Bakker en Karel tot uiting. Zelfhulp heeft tot doel deelnemers handvatten te laten ontwikkelen om beter met de gemeenschappelijk ervaren problematiek om te gaan.
4
De gespreksgroep
4.1
FASE l: VOORBEREIDING
In de voorbereidingsfase heeft de ontwikkeling van een model van zelfhulp centraal gestaan. In het voorgaande zijn, min of meer impliciet, de ideeën die de uitgangspunten voor het te ontwikkelen model van zelfhulp vormen, aan de orde geweest. Genoemd is dat jongeren met een lichte motorische handicap in een isolement verkeren, dat door contacten met andere jongeren in een soortgelijke situatie verbroken zou kunnen worden. Daarnaast is genoemd dat deze groep participeert in de maatschappij en niet louter en alleen op de handicap wil worden aangesproken. De vorm van zelfhulp zal dus ruime gelegenheid moeten bieden om ervaringen uit te wisselen en zal niet teveel inbreuk mogen maken op het gewone, dagelijkse leven. Om hieraan te voldoen is gekozen voor een gespreksgroep die een beperkt aantal keren (6 maal) een beperkte tijd (2,5 uur) bij elkaar komt en waarin het uitwisselen van ervaringen centraal staat. Deze groep dient niet te groot te zijn (maximaal 12 personen) zodat er een 429
PRAKTIJK EN BELEID
vertrouwde sfeer kan ontstaan en het uitwisselen van ervaringen daadwerkelijk tot stand komt. Tot slot is gekozen voor jongeren in de leeftijd van 15 tot 30 jaar, een leeftijd waarin de handicap verwerken een centrale rol blijkt te spelen (Dechesne, 1978; Van Tilburg, 1990b; Velthuis, 1987; Wright, 1983). Om de gespreksgroep voor te bereiden zijn gesprekken gevoerd met de jongeren die zich hadden aangemeld. Gesproken is over de handicap en hoe de jongeren deze verwerken, wanneer sprake is van een lichte handicap, wat de jongeren van de gespreksgroep verwachten en welke onderwerpen zij aan de orde willen stellen. Deze interviews zijn letterlijk uitgewerkt en geanalyseerd. Op deze wijze ontstond een lijst met mogelijke gespreksonderwerpen voor de gespreksgroep. 2 Daarnaast dienden deze interviews als een voormeting en vervulden zo een functie voor de evaluatie.
4.2 FASE 2: UITVOERING In de tweede fase van het project stond de uitvoering van de gespreksgroep centraal. Ruim twintig deelnemers hadden zich aangemeld, waardoor twee gespreksgroepen zijn georganiseerd. Tijdens de gespreksgroep is het volgende stramien gehanteerd: • binnenkomst en ontvangst met koffie: 15 minuten; • verslag vorige bijeenkomst, eventuele mededelingen: 5 minuten; • inleiding in afgesproken thema: 5 minuten; • praten over dit thema: 90 minuten; • tijdens een natuurlijke pauze in het gesprek nogmaals een koffiepauze; • het gesprek afronden en gezamenlijk het thema voor de volgende keer vaststellen: 5 minuten; • afsluiting. De zelfhulpgroep werd geleid door twee jongeren die zelf ook een handicap
hadden. Zij introduceerden het thema aan de hand van een eigen ervaring, waar de deelnemers op konden reageren. Ook hielden zij een oogje in het zeil bij het verdere verloop van het gesprek, waarbij hun eigen ervaringen steeds het uitgangspunt vormden. Deze twee gespreksleiders beschikten naast ervaringskennis over kennis en ervaring op het terrein van gesprekstechnieken en het begeleiden van groepsprocessen. Van elke bijeenkomst werd een verslag gemaakt, dat naar de deelnemers is toegezonden. Het verslag bevatte een uitvoerige weergave van datgene wat besproken was. Hieraan werd relevante praktische informatie toegevoegd over het onderwerp dat op de desbetreffende bijeenkomst centraal stond. In het verslag van de bespreking van het thema `vrije tijd' is bijvoorbeeld beschreven welke vrijetijdsbesteding de verschillende deelnemers hadden, welke problemen zij daarbij ervoeren en welke mogelijke oplossingen zij daarvoor bedacht hadden. Daarnaast werden bij dit verslag adressen gegeven van stichtingen die zich bezig houden met vrije-tijdsbesteding van gehandicapten, bijvoorbeeld op het terrein van wintersport. Aan het einde van elke bijeenkomst werd een thema voor de volgende bijeenkomst afgesproken. Op deze wijze kon voor gespreksonderwerpen gekozen worden waar alle deelnemers zich in konden vinden en konden deelnemers die dat wilden, er vast over nadenken. De groep bestond oorspronkelijk uit vier jongens en acht meisjes. Zeven van hen woonden zelfstandig, de overige bij hun ouders; zes werkten, waarvan twee in wsw-verband; vier studeerden of volgden een opleiding en twee hadden een andere dagbesteding. Alle deelnemers ervoeren hun eigen handicap als licht, ook al liep de ernst van de handicap objectief gezien uiteen. De meeste jongeren konden zich zonder hulpmiddelen voortbewegen. Sommige deelnemers vertelden dat zij snel moe
430
waren of voor een aantal zaken meer tijd nodig hadden dan validen. Een enkeling was aangewezen op praktische hulp. De leeftijd van de deelnemers varieerde van 17 tot 30 jaar, de meerderheid was echter boven de 25. In de loop van de gespreksgroep zijn een aantal deelnemers afgevallen, vijf in totaal, voornamelijk jongens. De redenen waarom waren niet voor allen gelijk, zo bleek uit korte gesprekken met hen. Sommigen kwamen erachter dat ze de handicap niet voldoende verwerkt hadden om er ook al over te praten, sommigen vonden de sfeer in de groep tegenvallen en anderen kwamen erachter dat ze er gewoon niet de energie voor hadden om naast werk of school ook nog aan de gespreksgroep deel te nemen.
43 FASE 3: EVALUATIE Het project `Jongeren maken kennis' had, zo is al eerder gezegd tot doel inzicht te krijgen in de manier waarop zelfhulp jongeren met een lichte motorische handicap zou kunnen ondersteunen in de verwerking van die handicap. Om deze vraag te kunnen beantwoorden is het ontwikkelde model van zelfhulp geëvalueerd. Hiervoor is de deelnemers aan de gespreksgroep een uitgebreide schriftelijke enquête toegestuurd met voornamelijk gesloten vragen. Deze enquête had tot doel de organisatorische aspecten van de zelfhulpgroep te evalueren. Er zijn vragen gesteld over de werving en voorbereiding, de praktische organisatie (tijd, plaats, aantal bijeenkomsten, aantal deelnemers en dergelijke), de gespreksleiding, de groep en de inhoud van de bijeenkomsten. Deze enquête is door de deelnemers anoniem ingevuld. Daarnaast is met alle deelnemers een semi-gestructureerd interview gevoerd, waarin nader werd ingegaan op het effect van de gespreksgroep op de verwerking van de
handicap. Deze interviews zijn letterlijk uitgewerkt en vervolgens geanalyseerd. Deze analyse is vergeleken met de analyse van de interviews gehouden voorafgaand aan de gespreksgroep. Evaluatie van de organisatie De gespreksgroep werd door de jongeren als positief gewaardeerd, zij vonden het gezellig en dachten met plezier terug aan de bijeenkomsten. Uit de enquête bleek dat zij over het algemeen een positief oordeel velden over de organisatorische gang van zaken. Twee aspecten in het omwikkelde model van zelfhulp behoefden aanpassing, namelijk de frequentie en het stramien. Een frequentie van één bijeenkomst per week bleek teveel, omdat hierdoor een te zware druk werd gelegd op het gewone dagelijkse leven. De gespreksgroep maakte namelijk veel los bij de deelnemers. Daarnaast bleek in het stramien meer ruimte ingeruimd te moeten worden voor sociale contacten. Jongeren namen niet alleen deel aan de gespreksgroep om ervaringen uit te wisselen, maar ook om sociale contacten op te doen. Eenzaamheid bleek een heel groot (verborgen) probleem te zijn. Het opbouwen van een eigen vriendenkring stond bij veel deelnemers aan de gespreksgroep nog in de kinderschoenen. Een kritische beschouwing van de gang van zaken tijdens de gespreksgroep leerde dat van zelfhulp in de strikte betekenis van het woord (de deelnemers zijn verantwoordelijk voor het functioneren van de groep) niet echt sprake was. Allereerst vergde de praktische organisatie zoveel tijd, dat dit neer kwam op de onderzoeker. De deelnemers bleken hier, met name vanwege de energie die leven met een handicap vergt, nauwelijks aan te kunnen bijdragen. Daarnaast bleek tijdens de gespreks-
431
PRAKTIJK EN BELEID
groep dat de gespreksleider gebruik maakte van professionele technieken om in het gesprek voldoende diepgang te garanderen. Kennis van gesprekstechnieken blijkt dus een noodzakelijke voorwaarde voor een goed functionerende zelfhulpgroep. Evaluatie van het effect Op een aantal manieren heeft de gespreksgroep ertoe bijgedragen dat de jongeren het gevoel hebben beter met de handicap om te kunnen gaan. Met name in de gesprekken na afloop van de gespreksgroep werd duidelijk dat ervaringen uitwisselen bij de meeste deelnemers ertoe heeft geleid, dat zij hun eigen problemen zijn gaan relativeren. Zij vergelijken hun eigen situatie met die van anderen en komen dan tot de conclusie dat zij zelf beter af zijn. Het belangrijkste effect van de gespeksgroep was gelegen in de uitwisseling van ervaringen. Dit leidde tot herkenning. Hierdoor ontstond bij jongeren het gevoel dat zij niet de enige waren die vragen hadden over de handicap. Anderen hadden er soms ook moeite mee. Hierdoor werden de ervaringen uit de persoonlijke sfeer getrokken. Dit luchtte de jongeren op: het lag niet aan henzelf als zij de handicap niet zomaar konden verwerken. Dit alles kan een positieve invloed hebben op het zelfbeeld. Twee invloeden spelen namelijk een rol bij datgene wat iemand opneemt in de definitie van zichzelf. Allereerst materiaal dat bij voorbaat al betekenis heeft ontvangen door het maatschappelijk milieu waarin iemand staat. Een lichamelijk gebrek wordt in deze maatschappij negatief gewaardeerd, moeilijk aanvaard en geeft maar weinig kansen binnen de toegankelijkheidsstructuur van deze samenleving. Het zou begrijpelijk zijn als gehandicapten dit negatief beladen materiaal zouden opnemen in een negatief zelfbeeld.
Anderzijds speelt een proces van zelfbeoordeling een rol: de manier waarop een individu een standpunt inneemt met betrekking tot het stelsel van gangbare waarden en normen. Een gehandicapte is niet willoos overgeleverd aan de ideeën van de maatschappij waarin hij leeft. Door zijn eigen opstelling kan een gehandicapte meer of minder hinder ondervinden van zijn handicap (Dechesne, 1978). Door ervaringen met anderen te delen kan zo'n andere opstelling zich ontwikkelen, zo blijkt uit de evaluatie. De jongeren leren afstand nemen van de gangbare waarden en normen. Zij leren dat zij zichzelf niet hoeven veroordelen omdat zij een handicap hebben. Er vindt een proces van emancipatie plaats. `Er is sprake van emancipatie als inzicht doorbreekt in de historische betrekkelijkheid in van wat als onbetwijfelbaar en "natuurlijk" voorkwam en daarom met absoluut gezag bekleed was. De achtergrond van vanzelfsprekendheden wordt in de reflectie betrokken en daarmee als anonimiteit opgeheven. Dit inzicht is bevrijdend, omdat het geheel nieuwe alternatieven opent' (Dechesna, 1978; 102). In zelfhulp worden ervaringen uitgewisseld, vindt herkenning plaats, leren deelnemers van elkaar dat zij zichzelf niet minder hoeven te achten vanwege de handicap en ontstaat ruimte voor nieuwe handelingsperspectieven. Zelfhulp levert dus een belangrijke bijdrage aan de verwerking van een handicap.
5
Tot slot
In dit artikel is verslag gedaan van het project `Jongeren maken kennis, zelfhulp bij jongeren met een lichte motorische handicap'. Juist jongeren met een lichte motorische handicap voelen zich alleen staan in de verwerking van de handicap. Zij blijken andere problemen te ervaren dan ernstiger gehandicapten en hun specifieke problematiek wordt nauwelijks als zodanig erkend. In het project is deze groep jongeren met elkaar in contact gebracht om elkaar te ondersteunen in de verwerking van de handicap. De ontmoeting is georganiseerd volgens de principes van zelfhulp, waarin elkaar ondersteunen in een gemeenschappelijk ervaren problematiek, op basis van gelijkwaardigheid, centraal staan. In de praktijk blijkt zelfhulp in de strikte betekenis van het woord onuitvoerbaar en blijkt enige vorm van professionele ondersteuning, met name op organisatorisch en gesprekstechnisch terrein, onontbeerlijk. De overige aspecten van zelfhulp, op basis van gelijkwaardigheid elkaar ondersteunen in een gemeenschappelijk ervaren problematiek, blijken bij te dragen aan het vergroten van de handelingsperspectieven om met deze problematiek om te gaan. Zelfhulp blijkt bij te dragen aan het fenomeen: `Jongeren maken kennis'.
1 Van het project is een uitgebreid onderzoeksrapport verschenen bij het ISOR, onder de titel 'Jongeren maken kennis, zelfhulp bij jongeren met een lichte motorische handicap'. Dit rappo rt kan bij de auteur van dit artikel besteld worden.
2 Op deze lijst stonden de volgende onderwerpen: kleding; e rf elijkheid; de handicap uitleggen; hulp vragen; de handicap in het dagelijks leven; vrije tijd; toekomst; vrienden; relaties; seksualiteit; ouders; werk; jezelf willen bewijzen.
Bakker, B., & Karel, M. (Red). (1979). Zelfhulp en welzijnswerk, ervaringen van professionals met zelfgeleide groepen. Alphen a/d Rijn: Samson Uitgeverij.
Dechesne, B. (1978). Jeugdige gehandicapten, sexualiteit, relaties, zelfbeeld. Meppel: Boom.
432
Geelen, K. (1987). Zelfhulp onder de loep, een overzichtsstudie naar de effecten van zelfhulpgroepen en andere vormen van georganiseerd lotgenotencontact. Tilburg: IVA. Harberden, P. van (1986). Zelfhulp bij anonieme alcoholisten. (pp. 67-94). Groningen: Wolters-Noordhoff. Joosten, F., & Constandse-van Dijk, C. (1988). Ouders maken kennis, een vervolg. Amsterdam UvA. Tilburg, H. van, & Bleeker, H. (1989). Ik kom er wel, jeugdige motorisch gehandicapten.
ADRES
VAN DE
AUTEUR
drs. H. van Tilburg, J. v. d. Doemstraat 40, 3515 XS Utrecht.
433
PRAKTIJK EN BELEID
Tijdschrift voor O rthopedagogiek, 28, 459-470. Tilburg, H. van (1990a). Jongeren maken kennis, zelfhulp bij jongeren met een lichte motorische handicap. ISOR. Utrecht: RUU. Tilburg, H. van (1990b). lk kom er wel, jongeren zelf aan het woord over hun motorische handicap. Den Haag: BOSK. Velthuis, B. (1987). Opgroeien met een handicap. Arnhem. Vriendenkring, een uitgave van de Johanna Stichting. Wright, B. (1983). Physical Disability, a psycho-social approach. New York: Harpersrow.
